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EDEN : INCIDENCE ET PRÉVALENCE DES AFFECTIONS

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1. 27 18 mois 4 ans n Crit re 3 Pas d affection chronique Pas d affection chronique 24 43 6 Pas d affection chronique Affection chronique 5 9 1 Affection chronique Affection chronique 14 25 5 Affection chronique Pas d affection chronique 1 1 8 Pas d affection chronique Perdu refus 10 18 2 Affection chronique Perdu refus 1 1 8 Total crit re 3 55 Total y c refus d c s la naissance 61 Crit re 4 Pas d affection chronique Pas d affection chronique 121 48 0 Pas d affection chronique Affection chronique 16 6 3 Affection chronique Affection chronique 15 6 0 Affection chronique Pas d affection chronique 6 2 4 Pas d affection chronique Perdu refus 89 35 3 Affection chronique Perdu refus 5 2 0 Total crit re 4 252 Total y c refus d c s la naissance 287 Crit re Pas d affection chronique Pas d affection chronique 42 50 6 Pas d affection chronique Affection chronique 8 9 6 Affection chronique Pas d affection chronique 1 1 2 Pas d affection chronique Perdu refus 28 33 7 Affection chronique Perdu refus 4 4 8 Total crit re 5 83 Total y c refus d c s la naissance 105 1 lt 25009 malformation cong nitale ou anomalie chromosomique 3 affection forte probabilit de devenir chronique transfert aux soins intensifs de n onatologie risque social dont 76 cas ne r pondant qu au crit re 4 qu il a t d cid de ne pas inclure pour le suivi c f rapport 18 mois 3 6 D VELOPPEMENT PSYCHO MOTEUR
2. 4 ans ss 79 FIGURE ET TABLEAUX Figure 1 Participation aux diff rentes tapes de l tude EDEN 8 Tableau 1 Classe sociale et participation EDEN ss 7 Tableau 2 Age l examen selon la pr sence d une affection chronique ueaeeeseseseseenennenenenn 15 Tableau 3 Source de signalement et diagnostic principal des nouveaux cas 4 ans N 36 sisi 16 Tableau 4 Motif de non signalement 18 mois pour les nouveaux cas 4 ans nenne 17 Tableau 5 Fr quence des diagnostics principaux d affection chronique n une 18 Tableau 6 Origine de l affection chronique selon le diagnostic N eeeeeeeeenenenneneeenneneenne een 23 Tableau 7 Dur e mois de l affection chronique lors de l examen des 4 ans n une 24 Tableau 8 Crit res de la d finition EDEN de affection chronique 25 Tableau 9 Comparaison de l valuation clinique et de la d finition pid miologique 26 Tableau 10 Evolution des enfants selon les crit res la naissance et selon la participation 27 Tableau 11 Tableau 12 Tableau 13 Tableau 14 Tableau 15 Tableau 16 Tableau 17 Tableau 18 Tableau 19 Tableau 20 Tableau 21 Tableau 22 Tableau 23 Tableau 24 Tableau 25 Tableau 26 Tableau 27 Tableau 28 Tableau 29 Tableau 39 Tableau 31 Tableau 32 Tableau 33 Tableau 34 Scores moyens SD du test de McCarthy selon le sexe et la pr sence d une affection chronique scccsscccssseeseeccessseceseceesscssecensecnseeeneeessaees Score g
3. 6 ch mage et ou difficult s financi res _ 1199 7 autre pr ciser 0 7199 __ 8 placement de l enfant 10 institutionnel 20 famille d accueil 39 dans la famille largie ge de l enfant lors du placement ___ an s mois dur e du placement ____mois semaines Est ce que vous vous sentez souvent triste ou d prim e cette question s adresse la m re ou la femme qui vit avec l enfant oF non 10 oui 6 Le p re participe t il aux soins et l ducation de l enfant le la baigner jouer avec lui elle l emmener en promenade pr parer ses repas lui administrer un traitement m dical etc oF non 10 oui Activit s de la vie quotidienne A Rand 1 Votre enfant en g n ral cause de sa sant a t il elle besoin d tre davantage aid e que les enfants du m me ge pour non oui 10 manger 09 10 20 s habiller ao if 30 se laver 09 if 40 aller aux toilettes of 10 2 En g n ral la sant de votre enfant limite t elle le genre ou la quantit de jeux que les enfants peuvent habituellement faire of non 10 oui 3 En g n ral la sant de votre enfant l emp che t elle dans une quelconque mesure de faire ce qu il elle veut oO non 10 oui B FSII Voici quelques observations que les parents ont faites propos de leurs enfants Si vous consid rez ces deux derni res semaines diriez vous que pr nom de l enfant Remplissez d abord la premi re colonne intitu
4. handicap mineur 26 48 1 20 100 9 37 5 5 20 8 21 87 5 18 90 0 7 35 0 19 95 0 16 29 6 handicap majeur 15 75 0 Notes pourcentages en lignes ex parmi les enfants ayant un trouble somatique majeur en valuation clinique quelle proportion avaient une affection chronique les trois points de la d finition de l affection chronique colonnes 3 5 ne concernent que les enfants avec une affection chronique ce qui implique un d nominateur diff rent En confrontant l valuation clinique effectu e PUD avec la d finition pid miologique de l affection chronique d EDEN on constate que l accord est toujours complet en ce qui concerne les handicaps somatiques ou neurologiques majeurs Tableau 9 Cependant les elements de la d finition de l affection chronique dans EDEN donnent de moins bons r sultats le meilleur crit re de s v rit tant les besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants 86 des enfants avec troubles fonctionnels somatiques mineurs ou majeurs y r pondent de m me que 88 de ceux qui pr sentent un handicap neurologique mineur et 95 de ceux qui pr sentent un handicap neurologique majeur Le handicap mineur est plus souvent li une affection chronique lorsqu il est somatique 78 que lorsqu il est neurologique 48 On trouve encore environ 20 d affections chroniques 26 parmi les enfants valu s cliniquement
5. La question de l utilisation appropri e des services de sant qu ils soient hospitaliers ou ambulatoires est au centre des pr occupations actuelles EDEN ne permet pas de rep rer une sous estimation ou une sur estimation de l utilisation des services par les enfants g s de 4 ans atteints d affection chronique En effet il manque des points de comparaison ainsi qu une s rie de d terminants importants de l utilisation qui ne faisaient pas partie de nos relev s de donn es Cependant EDEN a permis de quantifier le type et la quantit de services m dicaux et psycho sociaux effectivement utilis s par l ensemble des enfants vaudois atteints d une affection chronique et de comparer ces r sultats avec les enfants haut risque la naissance mais en bonne sant 4 ans Le nombre et la dur e des hospitalisations sont beaucoup plus lev s parmi les enfants malades chroniques avec 70 d entre eux hospitalis s au moins une fois apr s leur s jour n onatal Ils consultent plus souvent un m decin 50 d entre eux ayant consult trois fois ou davantage au cours des 6 derniers mois contre 23 des enfants en bonne sant suivis par EDEN Dans le NHIS de 1988 enfants et adolescents de 0 17 ans seuls 8 7 des enfants de 0 5 ans m avaient jamais consult dans les 12 mois pr c dents contre 20 8 enfants en bonne sant et 14 7 enfants avec affection chronique dans EDEN dans les 6 derniers mois Dans l
6. l ve 4 un tiers pour les m res d enfants malades chroniques La plupart des familles suivies ont v cu un ou plusieurs v nements stressants depuis la naissance de Penfant mais la proportion est l g rement plus lev e pour les familles avec un enfant malade chronique 72 contre 63 Pour faire face au stress les m res d enfants en bas ge utilisent des strat gies d ajustement communes que leur enfant soit atteint d une affection chronique ou non La majorit d entre elles ont recours aux strat gies plut t constructives telles que la r solution de probl me la r valuation positive et la recherche de soutien social Celles qui ont une tendance P vitement ou l auto accusation devraient tre rep r es en consultation et sp cialement soutenues Le r seau social des m res est plut t dense avec une moyenne de 5 personnes significatives vues par la m re au cours des 6 derniers mois et de 3 personnes ayant apport de l aide pour les soins et P ducation Penfant malade ou en bonne sant Bien que les grands parents et la famille soient le syst me de garde de l enfant le plus fr quent la mesure de la qualit de l aide apport e par ces personnes pour les soins et P ducation Penfant NETHELP indique une plus grande insatisfaction maternelle vis vis de ces derni res que des vis vis des autres personnes de leur entourage social Ces r sultats apparemment contradictoires s expliquent pa
7. n 136 Paue n n A cause de sa sant l enfant a t il elle besoin d tre davantage aid e que les enfants du m me age pour Manger 7 1 9 19 14 0 lt 0 0001 S habiller 5 1 3 25 18 4 lt 0 0001 Se laver 5 1 3 21 15 4 lt 0 0001 Aller aux toilettes 11 2 9 22 16 2 lt 0 0001 En g n ral la sant de votre enfant limite t elle le genre ou la quantit de jeux que les enfants peuvent habituellement faire 3 0 8 29 21 3 l emp che t elle dans une quelconque mesure de faire ce qu il elle veut 3 0 8 24 17 6 Nombre d activit s limit es max 6 lt 0 0001 0 355 95 2 91 66 9 1 11 2 9 14 10 3 2 2 0 5 9 6 6 23 5 1 3 22 16 2 Le nombre de jours de lit ou de limitation des activit s habituelles n est pas statistiquement plus lev pour les enfants atteints d affection chronique Tableau 25 Ces deux questions sont issues du National Health Interview Survey Child Supplement USA 1988 Ceci va a l encontre des r sultats pr sent s dans les tableaux pr c dents peut tre en raison de la trop grande importance des maladies intercurrentes qui sont quasiment exclues de la formulation de la RAND ou de l adaptation de Pfeiffer 42 Tableau 25 Jours d activit r duite selon la pr sence d une affection chronique AC Affection chronique Aon pui P value n 373 n 136 n n Jours o l enfant est rest e gt gt journ e au lit cause d une NS maladie ou d un accident au cours des 12 der
8. quelques unes des questions que se posent les planificateurs des services p diatriques et sp cialis s dans le Canton de Vaud L appr ciation des parents utilisateurs de services est plut t logieuse Cependant un quart des parents estiment insuffisante l aide re ue que leur enfant ait ou non une affection chronique Ceci devrait motiver les professionnels en contact avec les enfants d ge pr scolaire mieux appr hender les besoins des jeunes familles et rechercher avec les parents les moyens de mieux y r pondre ceci sp cialement en cas de maladie chronique Pexclusion des districts d Avenches et de Nyon 64 L impact de Paffection chronique de l enfant sur la vie sociale et les projets familiaux est important de m me que l impact financier L absent isme parental ou la diminution du taux d activit professionnelle pour prendre soin de son enfant malade m rite une attention particuli re maintenant qu une majorit de femmes travaillent hors du m nage m me en Suisse Les soins sp cifiques effectuer domicile sont devenus parfois complexes n cessitant un apprentissage de la part des parents L puisement maternel mesur par l impact social est mettre en relation avec ces l ments ce propos la proportion tr s lev e 23 de m res se d clarant d prim es lors de l entretien des 4 ans doit tre soulign e et prise en compte par les professionnels cette proportion s
9. t peu tudi s et pourraient int resser AT 3 11 5 Satisfaction des parents relative aux services utilis s Les deux tiers des parents estiment qu ils re oivent suffisamment d aide de la part des services de soins et des professionnels Les parents d enfants atteints d une affection chronique sont l g rement moins satisfaits de l aide re ue 29 7 trouvent cette aide insuffisante n 39 contre 25 1 des parents d enfants en bonne sant n 90 mais cette diff rence n est pas statistiquement significative 47 Tableau 30 Besoins non combl s concernant le type d aide ou de soins compl mentaires pour les parents et ou leur enfant Affection chronique non oui n 358 n 128 n n Aide financi re 52 14 6 12 9 5 Garde de l enfant 31 8 7 12 9 5 Explications informations sur les services de sant ou les probl mes de sant rencontr s 10 2 8 17 13 5 Meilleure assistance domicile en qualit ou en quantit 19 5 4 6 4 8 Soutien psychologique des parents 12 3 4 10 7 9 Transport 5 1 4 4 3 2 Davantage de contr les m dicaux 3 0 8 3 2 4 Davantage de physio ergo th rapie 1 0 3 4 3 2 Autre type d aide activit s pour les enfants en bas ge ateliers de 3 d couverte 1 aide au m nage 1 aide financi re pour l assurance maladie 1 meilleure communication avec les ducatrices 1 meilleurs services m dicaux de garde p diatre dans la r gion 1 1 meilleure
10. tudes de pr valence ou d incidence dans des populations g ographiquement d limit es r centes et comptabilisant les affections chroniques de toutes tiologies sont rares On se heurte plusieurs probl mes m thodologiques majeurs lorsque l on cherche comparer la pr valence des affections chroniques le plus important tant certainement celui des variations dans la d finition L affection chronique est un concept moins restrictif que celui de handicap pour lequel nous manquons d instruments de mesure fiables chez le jeune enfant La terminologie de la Classification Internationale des Handicaps soit le continuum D ficience Incapacit D savantage est difficile 4 op rationaliser en dehors de quelques pathologies bien d finies Le cadre conceptuel est donc d ja tr s diff rent selon les auteurs Une estimation globale de la pr valence des affections chroniques chez Penfant de 5 30 ou 50 300 pour 1000 enfants dont 10 sont gravement atteints dans les activit s habituelles est le plus souvent cit e en introduction des articles sp cialis s mais ces chiffres sont en g n ral souvent bas s sur la litt rature concernant des cohortes de naissances anciennes lt 1980 des enfants de tous ges lt 18 ans et incluant les maladies intercurrentes maladies virales otites bronchites Une revue de la litt rature r cente indique plut t une pr valence de 5 150 pour 1000 enfants avec des d finitions p
11. 20 Pas vraiment d accord 30 30 30 30 30 Pas vraiment d accord 30 30 Pas du tout d accord 40 40 40 40 40 40 40 Pas du tout d accord 40 40 POUR TOUS LES ENFANTS Difficult s psychosociales Ne pas poser les questions mais donner votre impression clinique 1 L enfant est il elle ou a t il elle pu tre maltrait e ou n glig e dans la famille ou l ext rieur 10 non pas de signes ou de suspicion 200 suspicion 30 oui 2 Y a t il a votre connaissance des signes de violence intra familiale y compris psychologique of non O oui Incapacit fonctionnelle Choisir une r ponse par rubrique sauf si d autres indications sont donn es 1 L enfant a t il elle des difficult s pour marcher o non Gou 10 d marche anormale motricit diminu e 20 marche avec aide plusieurs r ponses possibles 10 chaussures orthop diques 20 d ambulateur 30 cannes 40 une personne sO autre pr ciser 30 ne marche pas doit tre v hicul e en poussette Diagnostic dl 2 L enfant a t il elle des difficult s en position assise oJnon Oou gt 10 position assise instable sans support 20 se tient assis e uniquement soutenu e par un support coque 37 ne peut pas se tenir assis e Diagnostic 3 L enfant a t il elle des difficult s dans la motricit fine 00 non pince fine acquise 1O oui gt 10 pince fine non acquise d un c
12. 60 mois mais 91 des enfants ont t examin s entre 48 et 51 mois soit autour de l ge cible de 48 mois Tableau2 Age l examen selon la pr sence d une affection chronique Moyen SE Median Minimum Maximum Enfants sans affection chronique n 377 49 3 1 2 49 0 47 0 56 0 Enfants avec affection chronique n 142 49 8 2 3 49 0 40 0 60 0 Notes ge r el non corrig pour la pr maturit ge inconnu pour deux nouveaux cas pour lesquels seul le diagnostic d affection chronique est disponible refus de participation L ge l examen tait comparable pour les enfants avec ou sans affection chronique Tableau 2 et ne variait pas avec le mois de naissance indiquant une r gularit dans la proc dure de convocation tout au long de l tude 3 2 SOURCES DE SIGNALEMENT DES NOUVEAUX CAS En tout 30 nouveaux cas incidents et 6 nouveaux cas pr valents ont t identifi s l ge de 4 ans Les sources de signalement en sont indiqu es au Tableau 3 Seuls 14 des nouveaux cas ont t communiqu s par les m decins traitants Malgr une excellente collaboration du service de cardiologie aucun nouveau cas n est apparu tous les enfants r pondant notre d finition de l affection chronique ayant d j t rep r s lors des tapes ant rieures de l tude Aucun enfant n a t signal par plusieurs sources la fois 15 Tableau 3 Source de signalement et diagnostic principal des no
13. 7 0 18 20 9 lt 0 0001 1 0 3 27 19 0 lt 0 0001 tous 71 84 retard mental l ger 9 12 6 1 7 12 5 7 17 9 5 6 7 0 29 7 7 13 9 2 tous 285 normal 9 185 93 4 40 71 4 7 162 90 5 62 72 1 347 92 0 102 71 8 tous pour la diff rence des distributions de QI entre enfants avec ou sans affection chronique pour chaque sexe 3 7 TROUBLES DU COMPORTEMENT CBCL L analyse du CBCL concerne les 633 enfants de la cohorte EDEN initiale des naissances n 6477 et attendus l examen des 4 ans refus ant rieurs et d c s exclus 513 CBCL ont t compl t s dont 506 valides Les questionnaires dont la somme des items manquants d passait la limite borderline fix e par Achenbach taient jug s non valides Tableau 13 Proportion des enfants dont le CBCL se situe dans la zone pathologique 2 percentile 95 d Achenbach CBCL n filles gar ons P value sans AC avec AC P value Internalisant 500 7 4 12 5 NS 9 6 11 2 NS Externalisant 506 10 2 15 3 NS 12 9 12 6 NS Total 504 11 1 19 6 lt 0 01 12 9 23 2 lt 0 05 Les gar ons pr sentent plus souvent des troubles du comportement ou motionnels consid r s comme pathologiques par le CBCL total Tableau 13 de m me que les enfants atteints d affection chronique La tendance des gar ons pr senter des troubles plut t externalisants est confirm e aussi bien pour ceux qui ont une affection chronique que pour les autres Tableau 14 L
14. Notre d finition trouve son utilit pour les autres approches de l affection chronique que le diagnostic bio m dical et le traitement savoir les enqu tes pid miologiques la planification de programmes de sant et le choix de politiques sanitaires Cette m me d finition a t op rationnalis e sous la forme d un questionnaire de 39 items d velopp par Stein et coll gues test pour sa validit sa sensibilit et sa sp cificit aupr s d chantillons de parents lors d entretiens t l phoniques Ce questionnaire appel QuICCC et soumis copyright anglais et espagnol semble prometteur pour simplifier le protocole de futures tudes pid miologiques Les recommandations d coulant des r sultats et de la proc dure de l tude EDEN peuvent se r sumer en 6 points principaux 1 Un screening appliquant les 5 crit res de suivi EDEN tous les nouveau n s du Canton de Vaud serait r alisable ces crit res ne n cessitant aucune technologie et pouvant tre facilement reconnus Sans remplacer des tudes plus pouss es au CHUV par exemple qui utiliseraient des scores plus sp cialis s PRISM CRIB etc le groupe de nouveau n s ainsi identifi s pourrait faire l objet d un suivi particulier par les p diatres traitants par exemple au moyen d un questionnaire aux parents administr aux m mes ges qu EDEN limitations fonctionnelles selon le questionnaire d Oxford et capacit s dans les activit
15. On ne constate pas de diff rence statistiquement significative dans les scores moyens de McCarthy global et sous chelles entre les enfants avec ou sans affection chronique sauf pour les performances 51 8 11 7 contre 54 9 10 7 En revanche les filles obtiennent dans la plupart des chelles un score sup rieur aux garcons 109 8 15 2 contre 104 8 16 2 pour le McCarthy global par exemple P lt 0 01 sauf pour les chelles quantitative et de m moire M me en stratifiant ainsi les scores selon le sexe les diff rences entre enfants porteurs ou non d une affection chronique restent peu importantes cliniquement et statistiquement Tableau 11 28 Tableau 11 Scores moyens SD du test de McCarthy selon le sexe et la pr sence d une affection chronique McCarthy 9 T test g T test Global lt 0 05 NS avec AC 110 7 14 5 105 0 15 7 sans AC 105 0 17 7 104 2 17 4 Verbal NS NS avec AC 55 6 10 0 52 6 10 7 sans AC 53 0 12 8 52 4 10 3 Performances lt 0 05 NS avec AC 56 8 9 8 52 6 11 3 sans AC 52 5 11 1 51 3 12 3 Quantitatif lt 0 05 NS avec AC 56 3 8 8 54 3 9 7 sans AC 52 1 9 7 54 0 10 9 M moire NS NS avec AC 50 7 9 7 49 0 9 7 sans AC 49 2 10 0 47 7 9 3 Motricit NS NS avec AC 54 6 9 4 51 5 10 3 sans AC 51 9 11 8 51 6 11 9 sans SECRETS ss Les enfants avec retard du d veloppement grave tant souvent exclus du test information compl mentaire donn e par le test de Ter
16. ex sans gluten une technologie m dicale ex oxyg ne colostomie un appareillage ex coque appareil auditif ou une assistance de la part d autres personnes dans les fonctions vitales 30 Besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants ou traitements sp ciaux domicile Quelle est l origine la plus vraisemblable de cette affection chronique 10 Pr natale ex malformations m me corrig es aberrations chromosomiques foetopathies 20 P rinatale ex r tinopathie dysplasie broncho pulmonaire infirmit motrice c r brale 30 Acquise ex s quelles d accident ou de m ningite maladies onco h matologiques 45 Inconnue Depuis combien de temps cette affection chronique dure t elle 10 lt 1 mois 23 1 6 mois 39 7 12 mois 40 gt 12 mois Impact de l affection chronique de l enfant sur la famille carte r pondant E Impact social Tout a fait Assez d accord Pas vraiment Pas du tout d accord d accord d accord La maladie limite les sorties ou les visites 10 20 30 40 d amis En raison de la maladie il arrive 47 20 30 40 fr quemment que nous devions annuler un projet planifi Nous devons renoncer aller dans 10 20 30 40 certains endroits Nous sentons que nos amis ou voisins 10 20 30 40 nous traitent d une mani re particuli re en raison de la maladie Nous n osons pas ne pouvons pas laisser 10 20 30 40 l enfant dormir chez quelqu un d autre cause de la maladie Nou
17. fr quences parfois faibles indiqu es dans le Tableau 27 ne doivent donc pas tre directement reli es au nombre d enfants ayant une affection chronique relevant de l un ou Pautre sp cialiste 44 Tableau 27 Consultations d un m decin au cours des 6 derniers mois Affection chronique non oui P value n 375 n 136 n n Nb de consultations lt 0 0001 0 78 20 8 20 14 7 1 128 34 1 25 18 4 2 83 22 1 22 16 2 23 86 22 9 69 50 7 P diatre ou g n raliste 255 68 0 94 69 1 NS Service d urgence 78 20 8 20 14 7 NS Ophtalmologie 18 4 8 16 11 8 Dentiste 13 3 5 16 11 8 lt 0 0001 ORL 22 5 9 6 4 4 NS Orthopedie rehabilitation 4 1 1 13 9 6 P dopsychiatrie 7 1 9 9 6 6 Chirurgie 3 0 8 10 7 4 Neurop diatrie 1 0 3 8 5 9 Nephrologie 2 0 5 7 5 1 Autre ge 2 1 qb 0 7 Endocrinologie 0 7 5 1 Gastroenterologie 0 4 2 9 Onco h matologie 0 4 2 9 Allergologie immunologie 1 0 3 2 1 5 Cardiologie 0 2 1 5 Dermatologie 2 0 5 0 21 consultation sp cialis e en question a hom opathie n 7 et gyn cologie n 1 hom opathie n 1 Note le test du x n a t effectu que pour les comparaisons appropri es entre enfants malades chronique ou non Nous nous sommes sp cifiquement int ress s la question des traumatismes d finis comme accident ou traumatisme ayant n cessit une consultation m dicale ou dentaire m me par t l phone ou une hospitalisation
18. l exclusion des districts d Avenches et Nyon hors tude tait de 23 8 n 155 Les 19 refus avec affection chronique vraisemblable d crits sous le chapitre Incidence ont galement t compt s pour la pr valence 3 5 DESCRIPTION DES AFFECTIONS CHRONIQUES Entre 18 mois et 4 ans la proportion des malformations parmi les affections chroniques a baiss de 57 n 56 31 n 45 mais restait la cause principale d affections chroniques Les malformations uro g nitales n 14 et ost o articulaires n 11 taient les plus fr quentes En revanche les troubles mentaux et du comportement ont augment de 3 n 3 17 n 24 de m me que les maladies respiratoires de 2 n 2 6 n 9 en raison de l asthme surtout Tableau 5 Les maladies de la peau sous forme de dermite 17 atopique sont apparues 4 ans comme une cause importante d affection chronique 6 des cas n 9 Les maladies du syst me nerveux central ont l g rement augment passant de 8 n 8 10 n 14 parmi elles les cas d infirmit motrice c r brale ont doubl 8 cas 4 ans et les pilepsies ont pass de 2 5 cas L importance des tumeurs a au contraire diminu de 7 18 mois n 7 4 4 ans n 6 Huit enfants pr sentaient un multihandicap leur diagnostic principal tait un syndrome n 3 la paralysie c r brale infantile n 2 une tubulopathie une affection du SNC et une fente palatine D autre part
19. l encontre des personnes vivant avec le VIH en Suisse Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Vader JP Porchet F Larequi Lauber T Burnand B Indications la laminectomie ad quation et n cessit Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Huissoud T Gervasoni JP Benninghoff F Dubois Arber F Epid miologie de la toxicomanie dans le canton de Vaud et valuation des nouveaux projets financ s par le canton de Vaud depuis 1996 Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Huissoud T Gervasoni JP Benninghoff F Dubois Arber F Epid miologie de la toxicomanie dans le canton de Vaud et valuation des nouveaux projets financ s par le canton de Vaud depuis 1996 version abr g e du rapport d ao t 1998 Lausanne IUMSP 1998 CHF 10 Meystre Agustoni G Jeannin A Dubois Arber F Evaluation des effets induits de l Op ration Nez rouge Lausanne IUMSP 1998 CHF 10 Ernst M L Haour Knipe M Spencer B Evaluation des Aktions programmes Gesundheit von Frauen Schwerpunkt HIV Pr vention 1994 1997 Evaluation of the Women s Health HIV Prevention Programme 1994 1997 Lausanne IUMSP 1998 CHF 15 Livio F Buclin T Yersin B Maghraoui A Burnand B Biollaz J Hospitalisations pour effet ind sirable m dicamenteux recensement prospectif dans un service d urgences m dicales Lausanne IUMSP 1998 CHF 35 Narring F Michaud PA Etude sur les attentes des l ves par rapport au m diateur scolaire IUMSP 1998 CHF 10 Cassis I Bu
20. non class s ailleurs T78 4 Allergie sans pr cision 1 T78 Effets ind sirables non class s ailleurs 1 0 7 T66 T78 Effets de causes externes autres et non pr cis s 1 0 7 S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et certaines 1 0 7 autres cons quences de causes externes Total g n ral 144 L origine des affections chroniques tait le plus souvent pr natale 44 n 60 mais elle tait inconnue dans 34 des cas n 47 Tableau 6 surtout en ce qui concerne les troubles mentaux et du comportement Quinze pour cent des affections taient acquises n 20 en particulier les maladies de la peau digestives et respiratoires et 7 n 10 trouvaient leur origine dans la p riode p rinatale ex maladies du syst me nerveux central Tableau 6 Origine de l affection chronique selon le diagnostic n Codes Pr P ri Acquise Inconnue CIM10 natale natale CO0 D48 Tumeurs 2 3 1 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelles et m taboliques 7 1 3 FOO F99 Troubles mentaux et du comportement 2 18 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 2 HOO H59 Maladies de l oeil et de ses annexes H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse mastoide _ 1 J00 J9a Maladies de l appareil respiratoire 4 K00 K93 Maladies de l appareil digestif 4 3 2 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan 3 1 MOO M99 Maladies du syst me ost o articulaire des muscles et 1 du tissu con
21. s bien codifi es et descriptibles pour l ge En effet l cole est le premier r le social de Penfant les programmes scolaires sont clairement d finis et permettent d appr hender beaucoup plus compl tement la dimension du handicap Cependant il est tr s tard Pentr e l cole parfois trop tard pour proposer des mesures qui limitent les aggravations ou des programmes de stimulations sp cifiques C est l tout l int r t d tudier aussi les populations d ge pr scolaire atteintes par une affection chronique par ailleurs pr sentes et futures grandes consommatrices de soins Rappelons que selon l valuation des p diatres et psychologues de PUD 16 des enfants malades chroniques n taient pas jug s pr ts commencer l cole enfantine n 22 le doute subsistant pour 19 autres 13 suppl mentaires de m me que pour 5 enfants consid r s comme en bonne sant 4 ans 62 Tableau 43 Comparaisons internationales de la pr valence incidence des affections chroniques chez Leman Etude auteur et ann e de publication Population theidencal pr valence D finition m thodes National Health Interview Survey NHIS 1994 17 110 enfants 0 17 ans non institutionnalis s du NHIS 1988 Child Health suppl USA 55 3 4 ans 75 sant mauvaise ou plut t mauvaise ou affection entra nant des limitations 99 500 enfants de 0 17 ans NHIS 1992 1994 USA NHIS 1998
22. 18 36 Tableau 18 Score d Oxford selon la pr sence d une affection chronique Score d Oxford Affection chronique S v rit de l atteinte fonctionnelle non oui total Normal 255 15 270 L ger 9 5 14 Mod r 67 35 102 S v re 37 78 115 Total 368 133 501 Les enfants ont ensuite t class s dans deux groupes normal comprenant la cat gories normal l ger et mod r et pathologique comprenant la cat gorie severe Cette d marche a l avantage de permettre de confronter le score d Oxford avec notre d finition de l affection chronique sous la forme d un test et d en tablir les propri t s pid miologiques Tableau 19 Tableau 19 Detection de l affection chronique par un score d Oxford s v re Affection chronique Score d Oxford total Pathologique 115 Normal 386 Total 133 368 501 sensibilit 0 59 sp cificit 0 90 valeur pr dictive positive 0 68 valeur pr dictive n gative 0 86 taux de faux positifs 0 32 taux de faux n gatifs 0 14 Si l on modifie abaisse le seuil de s v rit en admettant que cette fois la cat gorie s v re regroupe les scores d Oxford mod r s et s v res la sensibilit du test augmente consid rablement passant de 60 85 au prix d une baisse d environ 20 de la sp cificit Tableau 20 37 Tableau 20 D tection de l affection chronique par un score d Oxford s v re ou mod
23. 3 12 m diane 9 00 8 00 min max 4 16 4 16 Echelle pour chaque item en r ponse la question En pensant une situation stressante que vous avez connue durant les derniers mois avez vous utilis cette strat gie 1 non 2 plut t non 3 plut t oui 4 oui 54 Afin de comparer l importance des strat gies entre elles une limite a t fix e au double des points minimaux correspondant aux r ponses non ou plut t non comme repr sentant une strat gie peu utilis e Au dessus de cette limite la stat gie est consid r e comme pr f rentielle pour une m re donn e Tableau 38 Selon cette m thode de calcul la strat gie la plus utilis e est la r solution de probl me suivie de la r valuation positive et de la recherche de soutien social quel que soit l tat de sant de Penfant L vitement et Pauto accusation sont moins fr quentes mais tout de m me utilis es par la moiti des m res Tableau 38 Fr quence des strat gies d ajustement maternelles selon la pr sence d une affection chronique R solution de probl mes lt 16 points 217 points Evitement avec pens e positive lt 14 points gt 15 points Recherche de soutien social lt 10 points 211 points R valuation positive lt 10 points gt 11 points Auto accusation lt 8 points gt 9 points 303 154 175 108 12 103 60 Affection chronique 55 3 15 MODE DE GARDE Environ 90 de l
24. 4 ans O p diatre m decin traitant O cardiologie O neurop diatrie onco h matologie O n phrologie O immuno allergologie O chirurgie O gastroent rologie O EUROCAT 100 SUPEA 110 institution sp cialis e nom 120 SEI 130 besoins sp ciaux de la petite enfance 140 autre pr ciser D a 0 N SQ co Ko C Motif de non signalement 18 mois 1 nouvelle maladie 2 O incertitude diagnostique 18 mois 3 O omission de signalement 4 U famille non domicili e sur Vaud 18 mois 5 O autre pr ciser Utilisation des services de sant 1 L enfant a t il elle t hospitalis e m me ambulatoirement depuis sa naissance l exclusion du s jour n onatal initial et des consultations en milieu hospitalier oJ non oui nombre d hospitalisations nombre d hospitalisations de gt 14 jours dur e cumul e en jours Intervention Ambulatoire Code chirurgicale Liste des motifs d hospitalisation ne pas Non Oui Non Oui remplir of 10 O 10 off 1 0 10 op 10 0 19 o0 10 OM 10 O 10 0O 0 of 10 fo 0 l 0 10 I 19 2 Au cours des 12 derniers mois combien de jours l enfant est il elle rest e plus de la demi journ e au lit cause d une maladie ou d un accident Nombre de jours 3 L enfant a t il elle t victime d un accident ou d une intoxication ayant n cessit une consultation m dic
25. 6 derniers mois ccoconcocccncnonocononnnnanonannananinnnnnss Prise en charge par l Al selon la pr sence d une affection chronique AC A N Besoins non combl s concernant le type d aide ou de soins compl mentaires pour les parents et ou leur enfant cccnooococncioncnonnonnnnnnaninnnnnnana El ments d impact social de l affection chronique de l enfant sursatamile m A an a is El ments d impact motionnel de l affection chronique de l enfant Sur sa famille n 0 Ad A nn tirer an El ments d impact financier de l affection chronique de l enfant SUSE n h stone e nd s dl sas a Type de personnes constituant le r seau social de la m re oe eee eeeeeeeeeseeeeeeeeeees 29 30 30 31 32 33 35 37 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 Tableau 35 Tableau 36 Tableau 37 Tableau 38 Tableau 39 Tableau 40 Tableau 41 Tableau 42 Tableau 43 Satisfaction maternelle moyenne quant l aide ou l absence d aide apport e par la personne pour les soins et l ducation de l enfant SD iii Soutien social au cours des 6 derniers mois selon le diagnostic eee Strat gies d ajustement ou coping selon la pr sence d un saffection chronique siose aia nest thin Fr quence des strat gies d ajustement maternelles selon la pr sence d une affection chronique ss Modes de garde selon la pr sence d une affection chronique Indicateurs socio amp conom
26. 7 4 5 10 3 1 7 6 0 Heures hebdomadaires de garde NS 1 4 54 17 3 16 14 2 5 12 116 37 1 42 37 2 13 24 63 20 1 31 27 4 25 36 36 11 5 14 12 4 gt 36 44 14 1 10 88 Notes un enfant peut utiliser plusieurs modes de garde ce tableau ne concerne que les enfants pour lesquels gt 1 mode de garde est mentionn 56 3 16 CONTEXTE SOCIO CONOMIQUE Les diff rences socio conomiques entre les familles d enfants avec ou sans affection chronique restent faibles mais vont toujours dans le sens d une sur repr sentation des classes sociales modestes parmi les enfants avec affection chronique Tableau 40 Elles n atteignent pas le seuil de signification statistique pour le revenu la scolarit maternelle et le ch mage La crise conomique des ann es 1990 frappe beaucoup les jeunes familles avec 16 1 du collectif ayant connu le ch mage au moins une fois en 4 ans depuis la naissance de Penfant Un cinqui me des familles 21 4 se situent dans la classe sociale modeste et 14 vivent avec un revenu mensuel net lt 3000 francs Tableau 40 Indicateurs socio conomiques selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique non oui n n P value Classe sociale lt 0 05 modeste 70 18 6 41 28 9 moyenne 242 64 2 75 52 8 lev e 65 17 2 26 18 3 Revenu mensuel net Frs NS lt 3000 50 13 5 20 15 2 3001 4000 64 17 3 21 15 9 4001 6000 126 34 0 47 35 6 6001 8000 75 20 2 32 24 2 gt
27. Heymann SJ Earle A Egleston B Parental availability for the care of sick children Pediatrics 1996 98 226 30 Cunha A Vez I Marcel J Leresche JP Pedrazzini Y Pauvret urbaine et exclusion sociale Conditions d existence et v cu des populations a faibles revenus IREC EPFL rapport de recherche No 125 1995 Smyth M Robus N The financial circumstances of families with disabled children living in private households Office of population censuses and surveys OCPS surveys of disability in Great Britain Report 5 1989 Newacheck PW Poverty and childhood chronic illness Arch Pediatr Adolesc Med 1994 148 1143 9 Addor V Santos Eggimann B Population based incidence of injuries among preschoolers Eur J Ped 1996 155 130 5 Annuaire statistique de la Suisse 1996 Office federal de la statistique Ed Neue Z rcher Zeitung 1995 73 52 53 54 55 56 57 58 74 Jeanneret H L influence du ch mage sur la sant des familles de ch meurs et sp cialement sur celle de leurs enfants Th se en m decine Facult de m decine de l Universit de Lausanne 1936 Service de Protection de la Jeunesse Rapport sur l accueil dans la petite enfance au Grand Conseil 1998 Wallander JL Thompson RJ Psychosocial adjustment of children with chronic conditions In Handbook of pediatric psychology M C Roberts Ed Vol 2 pp 124 141 New York Guilford Pless IB Nolan T Revision replication and neglect resear
28. Institut Universitaire de M decine Sociale et Pr ventive 1998 Raisons de sant 15 Perrin EC Newacheck P Pless IB et al Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions Pediatrics 1993 91 787 9 National Perinatal Epidemiology Unit and Oxford Regional Health Authority Disability and perinatal care measurement of health status at two years Oxford 1994 Stein REK Jessop JD Manual for personal adjustment and role skills scale I PARS M PACTS Papers Bronx NY Albert Einstein College of Medicine 1990 Manuel des Echelles d Aptitudes pour Enfants de McCarthy M S C A Dorothea McCarthy Les Editions du Centre de Psychologie appliqu e Paris 1976 Cesselin F Comment valuer le niveau intellectuel Adaptation fran aise du test Terman Merrill 1937 Ed Armand Colin Coll Bourrelier 6 dition Paris 1968 Achenbach TM Manual for the Child behavior checklist 4 18 and 1991 profile Burlington VT University of Vermont Department of Psychiatry 1991 Pfeiffer J Les incapacit s des enfants en bas age du point et la Classification internationale des d ficiences incapacit s et d savantages l utilisation des appareils et quipements techniques et le classement des incapacit s Le handicap de situation Classification internationale des handicaps du concept l application actes du colloque CTNERHI Publications CTNERHI pp 207 23 diffusion PUF 1988 Eisen M Donald C
29. O SEI off 410 10 20 30 40 6 jardin d enfants of 10 10 20 30 40 sp cialis y c Coteau 7 OD psychologue of 111 10 20 30 40 8 O di t ticienne oF 10 10 20 30 40 9 I audioproth siste of 411 10 20 30 40 100 orthoptique of 10 10 20 303 43 110 hom opathe off 103 10 20 30 40 120 acupuncture oF 10 10 20 30 40 130 ost opathie oF 10 10 20 30 40 140 autre th rapie pr ciser 0 111 10 20 30 40 150 besoins sp ciaux de la oF 10 10 20 30 40 petite enfance 160 assistante sociale of 40 10 20 30 40 pour l ensemble de la famille 170 SPJ off 10 10 20 30 40 180 tuteur curateur oF 10 10 20 30 40 190 autre service social y c 0 10 10 20 30 40 AEMO pr ciser 6 Au cours de ce dernier mois combien de jours l enfant a t il elle t limit dans ses activit s habituelles jeux plus de la demi journ e cause d une maladie ou d un accident que ce soit en raison d une maladie chronique ou intercurrente Nombre de jours 7 L enfant b n ficie t il elle actuellement de prestations de l Al oO non 10 oui 253 demande en cours Soutien social a Dans cette partie du questionnaire nous demandons la m re de d crire les personnes qu elle a vues et fr quent es au cours de ces 6 derniers mois et si elles ont pu l aider aux soins la garde et l ducation de l enfant b Inscrivez le code pour les 4 premi res colonnes et mettez une croix dans la case correspondante pour la partie H H i LL satisfaction c
30. Riley AW Green BF Ensminger ME Ryan SA Kelleher K et al The Adolescent Child Health and Illness Profile A population based measure of health Med Care 1995 33 553 66 McHorney CA Ware JE Lu JFR Donald Sherbourne C The MOS 36 item short form health survey SF 36 III Tests of data quality scaling assumptions and reliability across diverse patients groups Med Care 1994 32 40 66 Raphael D Rukholm E Brown I Hill bailey P Donato E The Quality of Life Profile Adolescent version background description and initial validation J Adolesc Health 1996 19 366 75 McDowell I Newell C Measuring health a guide to rating scales and questionnaires Oxford University Press New York 1987 Newacheck PW Adolescents with special health needs prevalence severity and access to health services Pediatrics 1989 84 872 81 Ireys TI Salkever DS Kolodner KB Bijur PE Schooling employment and idleness in young adults with serious physical health conditions effects of age disability status and parental education J Adolesc Health 1996 19 25 33 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 Hoffman C Rice D Sung HY Persons with chronic conditions Their prevalence and costs JAMA 1996 276 1473 9 Coiro MJ Zill N Bloom B Health of our nation s children National Center for Health Statistics Vital Health Stat Series 10 191 p 21 1998 Stein RE Silver EJ Operationalizing a conceptually based noncategor
31. Status fonctionnel moyen par cat gorie diagnostique d affection chronique Moyenne CIM10 n FSII R C00 D48 Tumeurs 6 1 2 94 1 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelles et m taboliques 10 2 1 96 8 FOO F99 Troubles mentaux et du comportement 20 4 1 90 7 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 10 2 1 95 0 H00 H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 0 2 100 H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse masto de 2 0 4 96 4 J00 J99 Maladies de l appareil respiratoire 8 1 6 96 0 K00 K93 Maladies de l appareil digestif 8 1 6 94 2 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan 8 1 6 98 7 M00 M99 Maladies du syst me ost o articulaire des muscles et du 2 0 4 96 4 tissu conjonctif NOO N99 Maladies de l appareil g nito urinaire 4 0 8 97 3 PO0 P96 Certaines affections dont l origine se situe dans la p riode 0 2 100 p rinatale Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies 41 8 5 94 2 chromosomiques ROO R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens 5 1 0 100 cliniques et de laboratoire non class s ailleurs S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et certaines 1 0 2 100 autres cons quences de causes externes Avec affection chronique 127 26 2 94 8 Pas d affection chronique 358 73 8 97 9 485 97 2 Th oriquement le FSII R devrait tre sensible des variations fines du status fonctionnel entre enfants atteints d une affection chr
32. Veuillez galement indiquer si la m re est satisfaite ou non de l aide ventuelle ou de l absence d aide de la part de ces personnes par exemple elle pourrait se sentir insatisfaite l gard d une personne dont elle aurait pu attendre une aide mais qui ne s est pas manifest e Cete personne Nombre de 1 fois par mois que idee vous l avez dans les vue so Satstacior rela Quelle personne lt 1 fois 1 fois 2 ee Be indiff rente ACT Ti D SP a rn pas le ES AS le ea A A Beem hr ne UI To ee o es a O A olas T s Frans Y S je resso fT Y Y yo ESTA ela ee dd el elle 8 Ami A A gt u Hu BE e Pares TT Yo RANGER proche amis ou parents NETHELP Parenting and social support Meyer E C Zeanah C H Zachariah Boukydis C F amp Lester B M A 1992 A clinical interview for parents of high risk infants Concept and applications Infant Mental Health Jn 14 192 207 d autres entants 1 LES DEUX PAGES SUIVANTES NE DOIVENT ETRE COMPLETEES QUE POUR LES ENFANTS AVEC AFFECTION CHRONIQUE Quelle s cons quence s l affection chronique a t elle pour l enfant plusieurs r ponses possibles 13 Limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me ge 20 D pendance a un traitement m dicamenteux ex hormone thyro dienne un r gime sp cial
33. affection chronique est associ e une augmentation des troubles pathologiques du comportement chez les deux sexes 30 Tableau 14 Scores moyens du CBCL filles P value arcons arcons P value g CBCL filles sans AC avec AC sans AC avec AC n 194 n 51 n 185 n 76 Internalisant 6 07 4 73 7 78 4 18 lt 0 01 Externalisant 9 73 5 69 11 24 5 83 NS Total 25 71 13 78 32 22 15 34 lt 0 01 6 43 5 16 8 00 5 61 lt 0 05 11 59 7 37 12 50 7 27 NS 30 17 17 13 34 43 18 06 NS Mann Whitney test 3 8 INCAPACIT S ET SEVERITE DES DIFFICULT S FONCTIONNELLES SELON LE QUESTIONNAIRE D OXFORD Le questionnaire adapt de celui d Oxford d j utilis pour examen des 18 mois a t l g rement remani pour correspondre au d veloppement d un enfant de 4 ans Trois domaines y ont t ajout s la douleur l allergie et la croissance d bouchant sur un questionnaire de 20 items La plupart 92 n 123 des enfants malades chroniques pr sentaient une ou plusieurs atteintes fonctionnelles Tableau 15 Seuls 10 cas 7 5 n en pr sentaient aucune Par ailleurs parmi les enfants en bonne sant 118 32 avaient malgr tout au moins une limitation fonctionnelle Le nombre d atteintes fonctionnelles est plus lev chez les enfants atteints d une affection chronique que chez les autres consid r s comme sains Cette association est significative si une cat gorie unique e
34. appareillage mod r e d ficit auditif non corrig malgr l appareillage severe 8 Langage expression ne comprend pas les mots signes hors contexte familier s v re ne comprend pas les ordres simples s v re difficult s d locution ou vocabulaire limit se fait comprendre hors contexte familier mod r e communication difficult s d locution ou vocabulaire limit ne se fait pas comprendre hors du contexte familier mod r e pas de vocalisation s v re ne peut pas communiquer du tout s v re 9 Communication contact revue des diagnostics ae si troubles pr sents mod r e maladie psychiatrique pas de cas Severe 10 Epilepsie pas de traitement normal pas de convulsions sous traitement mod r e convulsions lt 1 convulsion mois sous traitement mod r e gt 1 convulsion mois sous traitement s v re 33 Fonction S v rit Sph re 11 Fonction respiratoire efforts normaux possibles sous traitement mod r e tol rance limit e l effort sous m dicament mod r e oxyg ne ventilation s v re respiratoire nombre de crises d asthme par an lt 4 l g re 5 11 mod r e _ a gt 12 s v re 12 Fonction cardio vasculaire pas de g ne fonctionnelle normal pas de g ne fonctionnelle sous traitement mod r e cardio vasculaire g ne fonctionnelle et ou r percussions sur la s v re croissance staturo pond rale 13 Foncti
35. au cours des 12 derniers mois en relation avec Paffection chronique C tait le cas pour 95 enfants 18 6 dont 28 avec une affection chronique 20 4 de l ensemble des enfants avec affection chronique et 67 en bonne sant par ailleurs 17 9 de ce groupe L quivalence des groupes est galement confirm e par la distribution du nombre total de traumatismes dans les 12 derniers mois similaire pour les deux groupes 10 5 des enfants ont eu deux ou trois traumatismes durant cette p riode 3 11 3 Services sp cialis s La aussi les enfants avec affection chronique ont fr quent beaucoup plus souvent au moins un service sp cialis durant les 6 mois pr c dant l examen des 4 ans soit 42 6 contre 14 4 pour les enfants en bonne sant Tableau 28 Les m decines dites douces viennent en t te pour l hom opathie ou dans les quatre premiers services cit s par les parents pour 45 Post opathie que lenfant ait ou non une affection chronique La logop die et la physioth rapie classique sont galement tr s utilis es en particulier par les enfants malades chroniques La satisfaction moyenne est indicative en raison du faible nombre d enfants utilisant un service donn On rel vera la bonne cote du Service des Besoins sp ciaux de la petite enfance des jardins d enfants sp cialis s de la physioth rapie de la logop die et du Service ducatif itin rant De mani re g n rale les parents sont plut t sa
36. canton de Vaud pour 1994 mais 21 des familles avec enfant malade chronique Les cons quences d l t res du ch mage sur la sant des enfants sont connues de longue date L inad quation chronique entre l offre et la demande en places d accueil en creches garderies dans le Canton de Vaud a t largement document e sans qu une solution s rieuse n y soit cependant apport e Ces occasions de stimulation et de socialisation sont importantes pour l ensemble des enfants mais vraiment cruciales en termes d int gration pour les enfants malades chroniques Les probl mes d ajustement la vie sociale et les troubles du comportement plus fr quents chez les enfants atteints d une affection chronique dans EDEN comme dans d autres populations peuvent galement tre d tect s et pris en charge dans les 65 lieux d accueil tout venant ou sp cialis s Les circonstances socio conomiques d favorables non seulement touchent un peu plus souvent les familles d enfants atteints d une affection chronique dans EDEN mais sont en outre li es 4 une sous utilisation de ces modes de garde Ces difficult s cumul es mettent Penfant handicap risque multiple pour un d veloppement sous optimal compte tenu de ses probl mes de sant de d part 66 5 SYNTH SE ET RECOMMANDATIONS Des listes de diagnostics dont le nombre varie d une tude l autre ne captent pas l ensemble des probl mes de sa
37. ciser la personne qui l a fait 17 p re 21 grand m re 30 autre personne vivant avec l enfant 40 ducatrice enfant plac sO autres pr ciser AL Voici une liste de description de comportements qui concerne les enfants Certains de ces comportements sont tr s fr quents a cet age d autres moins Nous souhaitons savoir si certaines de ces descriptions pourraient s appliquer a votre enfant lorsque vous consid rez son comportement actuellement ou au cours des 6 derniers mois Pour cela a Entourez le 2 si la question est tr s vraie ou souvent vraie pour votre enfant b Entourez le 1 si question est peu pr s vraie ou parfois vraie pour votre enfant c Entourez le 0 si question n est pas vraie pour votre enfant R pondez chaque question du mieux que vous le pouvez m me si certaines questions paraissent ne pas s appliquer votre enfant 0 Pas vrai votre connaissance 1 A peu pr s vrai ou parfois vrai 2 Tr s vrai ou souvent vrai 0 1 2 1 Ades comportements trop jeunes 012 19 D truit ses affaires personnelles pour son age t 0 1 2 20 D truit des choses appartenant sa 0 1 2 2 Allergies d crivez ____ famille ou d autres enfants 0 1 21 D sob issant e la maison 0 1 2 3 Conteste ou contredit souvent 0 1 22 Ne mange pas bien 1 2 4 Asthme 0 1 23 Ne s entend pas bien avec les autres 1 2 5 Se comporte comme quelqu un de enfants l autre sexe 0 1 2 24 Ne semble pas
38. comme normal Cette interpr tation de l valuation clinique somatique explique en partie l association faible de r ponses cette question avec le crit re de limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me age Tableau 9 colonne 3 Sur le plan neurologique le handicap mineur tait d fini comme un d ficit visuel et auditif mod r des signes neuromoteurs mod r s ou des troubles du langage ou du comportement selon la d finition habituellement utilis e UD Le handicap majeur se r f rait l infirmit E AE 4 x 7 PE Re LS motrice c r brale au retard mental P pilepsie un d ficit visuel et auditif s v res des handicaps multiples ou des troubles psychiatriques graves Tableau 9 Comparaison de l valuation clinique et de la d finition pid miologique aa D velop Affection Limitation D pendance Besoins en clinique Evaluation clinique chronique fonctionnelle traitement soins anormal p d psy n 142 518 n 37 137 n 62 137 n 104 138 n 34 518 Somatique normale 100 21 5 20 20 8 51 53 1 68 70 8 trouble fonctionnel 35 77 8 12 35 3 9 26 5 30 85 7 mineur 7 100 5 71 4 2 28 6 6 85 7 trouble fonctionnel majeur Neurologique normale 96 21 6 10 10 8 50 53 8 64 68 1 3 0 7
39. comme normaux sur le plan physique ou neurologique Le handicap neurologique mineur ou majeur n est pas tr s fortement associ un d veloppement cognitif anormal selon l valuation conjointe de la p diatre et de la psychologue Tableau 9 derni re colonne seuls les trois quarts des enfants avec un handicap neurologique majeur ont un d veloppement cognitif jug anormal Ces diff rentes notions qui doivent encore tre investigu es mesurent probablement des concepts adjacents mais pas identiques Elles illustrent la difficult de se mettre d accord sur des d finitions univoques de l atteinte fonctionnelle et du handicap majeur Parmi les enfants pour lesquels des informations taient disponibles au del de la p riode n onatale et apr s exclusion des d c s 70 des nouveau n s de lt 2500g taient en bonne sant 18 mois aussi bien qu 4 ans Tableau 10 Seuls 4 d entre eux avaient une affection chronique aux deux examens ce qui fait du petit poids de naissance le crit re le plus rarement associ l affection chronique La malformation cong nitale ou aberration chromosomique est le crit re de suivi le plus souvent associ l affection chronique avec 22 d enfants atteints 18 mois et 4 ans et seulement 39 d enfants en bonne sant aux deux examens Les proportions pour le crit re 3 sont tr s proches ce qui refl te le fait que les deux crit res taient souvent li s La moiti d
40. d veloppement QUESTIONNAIRE 4 ANS PSYCHOLOGUE No EDEN Etiquette Nom et pr nom de l enfant Date de naissance Adresse Affection chronique 18 mois 17 oui oO non Groupe code 1 suivis code 2 non suivis code 3 0 crit re code 4 nouveaux cas 1 Date de l examen ___ 1199 jour mois ann e 2 Qui accompagne l enfant aujourd hui une seule r ponse possible 1 O p re et ou m re 2 autre personne pr ciser Situation familiale Actuellement l enfant vit le plus souvent O avec ses deux parents O avec sa m re seule O avec son p re seul O avec sa m re et son compagnon O avec son p re et sa compagne CI autre arrangement d crire D na fF O N Quel est le rang de cet enfant parmi tous les enfants qui vivent dans le m nage donner le m me rang aux jumeaux ou tripl s 1 premier enfant 2 deuxi me enfant 3 O troisi me enfant 4 O autre Avez vous d m nag depuis la naissance de cet enfant ofJ non iJ oui nombre de d m nagements date du dernier d m nagement 199 mois ann e Avez vous v cu des v nements familiaux marquants depuis la naissance de l enfant Date de l v nement mois ann e 1 O naissance d autres enfants y compris adoption nombre a 199 2 O recomposition de la famille a 1199 3 divorce ou s paration a 1199 4 O maladie grave d une personne proche 7199 __ 5 d c s d une personne proche Els
41. ducation de Penfant oui non et une appr ciation de la satisfaction maternelle concernant cette aide Ces questions taient pos es la m re lors de l entretien avec la p diatre de PUD Elles ont t difficiles comprendre pour l quipe de PUD aussi bien que pour les parents en particulier pour noter une diff rence entre une personne d c d e ou une personne non vue dans les 6 derniers mois Il n est pas pr cis si l valuation de l aide apport e concerne sa quantit ou sa qualit 12 2 4 7 Strat gies d ajustement ou coping La mani re qu a la m re de Penfant de r agir au stress a t mesur e par l chelle de Vitaliano qui pr sente l avantage d tre disponible en francais Cinq strat gies d ajustement sont propos es bas es sur 29 items cot s de 1 4 comme tant utilis s pour faire face au probl me r solution du probl me vitement avec pens e positive recherche de soutien social r valuation positive et auto accusation La m re compl tait ce questionnaire pour elle m me PUD pendant que l enfant passait le MSCA ou la fin de la consultation Dans l ensemble il a t bien accept malgr quelques commentaires sur des items particuliers de m res trouvant qu elles ne r agissaient jamais ainsi et que la question leur semblait inappropri e 13 4h 3 R SULTATS 3 1 AGE DES ENFANTS LORS DE L EXAMEN Les 519 enfants d crits taient g s de 40
42. empathie des m decins 1 meilleures prestations Al compensation financi re de la diminution du taux 1 d activit professionnel de la m re informations sur l entr e l cole 1 garde d enfants malades 1 natation piscine sean L aide financi re insuffisante est la premi re cause d insatisfaction soit sous la forme d une contribution directe soit sous forme de prestations d assurance maladie et Al soit en compensation de la r duction du temps de travail l ext rieur pour la m re Tableau 30 Cette demande est exprim e par l ensemble des parents d enfants g s de 4 ans qu il aient ou non une affection chronique La deuxi me insatisfaction concerne les probl mes de garde de Penfant galement universels bien que l g rement plus aigus en cas d affection chronique Le d ficit d informations le manque de soutien psychologique ou d empathie de la part des professionnels et une quantit insuffisante de prestations m dicales ou ergo physio th rapeutiques sont des probl mes clairement plus fr quents chez les parents d enfants avec une affection chronique de m me que celui du transport mais dans une moindre mesure 3 12 IMPACT DE L AFFECTION CHRONIQUE DE L ENFANT SUR LA FAMILLE Les questions concernant l impact de l affection chronique de l enfant sur la famille n ont t pos es en etretien qu aux parents d enfants atteints d une affection chronique
43. enfant ou des traitements sp ciaux lui administrer Score total Impact faible 8 10 points 10 8 1 Impact moyen 11 16 points 60 48 8 Impact important 217 points 53 43 1 Ne s applique pas pour les enfants uniques n 52 Les valeurs scores ont t invers es de 1 4 pour ces deux impacts positifs Du point de vue motionnel Tableau 32 la cons quence la plus fr quente est positive et consiste en un rapprochement du couple cependant 59 des parents ne vivent pas du tout cette situation et 16 sont tout fait ou assez d accord avec une augmentation des conflits dans le couple L puisement maternel est fr quent un tiers des m res tout fait ou assez d accord avec cette affirmation Pour ceux qui ont des fr res et soeurs l impact motionnel sur ces derniers est important positif 29 tout fait ou assez d accord qu ils sont devenus plus tol rants vis vis de personnes malades ou n gatif 30 tout fait ou assez d accord qu ils se sentent laiss s de c t En consid rant que les impacts positifs sont d duits du score total l impact motionnel reste tout de m me le plus important des trois dimensions mesur es avec la moiti des parents prouvant un impact moyen et 43 un impact important Les limites des cat gories sont plus lev es que pour les deux autres dimensions Par exemple aucune famille n prouvait aucun impact soit l
44. ensemble des enfants sont gard s par d autres personnes que les parents Tableau 39 Les grands parents et la famille largie sont le moyen de garde le plus souvent utilis pour les enfants suivis par EDEN jusqu l ge de 4 ans n 223 43 avant la garderie n 195 37 le jardin d enfants n 143 27 et la maman de jour n 78 15 Seuls 7 des parents ont choisi la jeune fille au pair n 35 La moiti des enfants de 4 ans sont gard s 12 heures ou moins par semaine Les habitudes de garde sont globalement similaires pour les enfants malades chroniques et pour les autres Cependant les enfants avec affection chronique vont un peu moins souvent en cr che garderie un peu plus souvent en jardin d enfants cette rubrique inclut les jardins d enfants th rapeutiques n 5 ont un peu plus fr quemment 4 ou 5 syst mes de garde et sont moins souvent gard s toute la semaine Tableau 39 Modes de garde selon la pr sence d une affection chronique esoo SNS Affection chronique oui non n 373 n 136 P value n n Cr che garderie 149 46 7 46 39 3 NS Jardin d enfants 103 32 3 45 38 5 NS Maman de jour au domicile ou l ext rieur 53 16 6 25 21 4 NS Jeune fille au pair 28 8 8 7 6 0 NS Grands parents ou r seau familial 166 52 0 57 48 7 NS Amies 71 22 3 25 21 6 NS gt 1 mode de garde 319 87 6 117 88 6 NS Nombre de modes de garde NS 1 141 44 2 57 48 7 2 108 33 9 30 25 6 3 60 18 8 23 19
45. fonctions vitales 3 des besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants ou des traitements sp ciaux domicile Les affections chroniques recens es peuvent tre d origine pr natale ex malformations m me corrig es aberrations chromosomiques foetopathies p rinatale ex r tinopathie dysplasie bronchopulmonaire infirmit motrice c r brale ou acquise ex s quelles d accident ou de m ningite maladies onco h matologiques En ce qui concerne le point No 3 il a t d cid en accord avec les cardiologues du CHUV qu un d lai pr vu de lt 6 mois jusqu au rendez vous de contr le suivant d terminait la chronicit de l affection Un contr le cardiologique fix au del de 6 mois concernait le plus souvent de petites malformations b nignes qui ne sauraient tre consid r es comme des affections chroniques car elles n entrainent pas de cons quences sur la fonction cardiaque et la croissance Les difficult s de mesure des cons quences de l affection chronique chez l enfant ont t d crites dans le rapport pr c dent Le questionnaire d Oxford a t repris et am lior en y ajoutant notamment les difficult s li es une allergie et une mesure de la douleur Les mesures de l utilisation des services de sant font galement partie du questionnaire des 4 ans en y ajoutant la notion de jours pass s au lit Le FSII R Functional Status Revised en 14 item
46. gt 90 dB 30 30 O pas de renseignements Diagnostic 8 L enfant a t il elle des difficult s de langage oO non O oui Compr hension 10 ne comprend pas les mots ou les signes hors du contexte familier 20 ne comprend pas les ordres simples ex donne moi le jouet alors que le jouet est visible gt Expression 10 difficult s d locution ou vocabulaire limit mais parvient se faire comprendre hors du contexte familier O difficult s d locution ou vocabulaire limit et ne parvient pas se faire comprendre hors du contexte familier O ne produit pas de sons reconnaissables ne peut pas communiquer par le langage mais par d autres moyens ou par des signes CO ne peut pas communiquer du tout D 49 gt Diagnostic 9 L enfant a t il elle des difficult s de communication ou des troubles du contact ex troubles du contact dans la famille ou dans les situations de jeu troubles du comportement tels que st r otypies pleurs col res ou angoisses immotiv s utilisation particuli re des objets fuite du regard 03 non 10 oui Diagnostic 10 L enfant a t il elle souffert d pilepsie au cours des 2 derni res ann es oJ non Dou gt 10 aucun traitement n cessaire 200 pas de convulsions sous traitement 30 lt 1 convulsion par mois sous traitement 40 1 convulsion par mois ou plus sous traitement Diagnostic 11 L enfant a t il elle des probl mes respiratoires chron
47. hospvd ch Je d sire recevoir Nombre d exemplaires La liste compl te de nos titres A l adresse suivante Nom et pr nom rn ronca racer Institution Rue NPA Ville T l phone t l fax I u raisons de sant Copy Service OLBIS Op 1052 Le Mont sur Lausanne
48. les fonctions vitales 3 Des besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants ou des traitements sp ciaux domicile Pour correspondance EDEN IUMSP 17 rue du Bugnon CH 1005 Lausanne 021 314 72 53 fax 021 314 73 73 75 DEN Ces affections peuvent tre d origine pr natale ex malformations m me corrig es aberrations chromosomiques foetopathies p rinatale ex r tinopathie dysplasie bronchopulmonaire infirmit motrice c r brale ou acquise ex s quelles d accident ou de m ningite maladies onco h matologiques Comme pour l examen des 18 mois le Dr Fawer discutera avec vous de l inclusion d finitive d un enfant dans l tude sur la base des informations fournies sur le tableau annex Pour tous les enfants examin s l Unit de d veloppement vous recevrez un rapport m dical avec l accord des parents Nous restons disposition pour des pr cisions concernant cette tape de l tude En vous remerciant d avance de votre aide pr cieuse nous vous prions d agr er Mesdames Messieurs nos salutations les meilleures Dr Claire Lise Fawer V ronique Addor M decin associ Chef de projet Ann ment Pour correspondance EDEN IUMSP 17 rue du Bugnon CH 1005 Lausanne 021 314 72 53 fax 021 314 73 73 M decin traitant tampon si possible Nom et pr nom de l enfant Date de naissance Poids exact la naissance Diagnostic
49. liste r duite d v nements stressants de la vie life events et d une rubrique laiss e libre pour signaler d autres v nements on constate que plus des 2 3 des familles ont v cu au moins un v nement n gatif au cours des quatre ann es coul es depuis la naissance un peu plus souvent celles dont l enfant est atteint d une affection chronique que les autres Tableau 42 Cette diff rence n est cependant pas statistiquement significative de m me que la proportion plus importante de divorces ou s parations chez les parents d enfants en bonne sant 4 ans Les parents d enfants malades chroniques n ont pas t d courag s d avoir d autres enfants par la suite puisque pr s de la moiti ont v cu un tel v nement consid r comme positif contre 40 des parents d enfants en bonne sant diff rence non significative 59 60 4 DISCUSSION L incidence 24 8 pour 1000 enfants et la pr valence 23 8 pour 1000 enfants de l affection chronique entre la naissance et l ge de 4 ans restent parmi les plus faibles en comparaison internationale pour des populations g n rales d enfants Tableau 43 Pour rappel ces taux taient de 15 4 pour 1000 enfants incidence et 14 8 pour 1000 enfants pr valence l ge de 18 mois constat r jouissant consid rant les taux galement particuli rement faibles de mortalit neonatale et infantile observ s en Suisse et dans le canton Les
50. normal fort 90 109 moyen 80 89 normal faible 70 79 limite lt 69 retard mental Ce test a t valid en fran ais en 1975 sur un chantillon de 1032 enfants fran ais stratifi selon la profession du p re le sexe la r gion g ographique et le groupe ethnique Il dure environ 40 50 minutes Si enfant refusait de collaborer ou s il d montrait un retard mental qui Pemp chait de participer aux preuves le test de Terman Merril tait administr qui comporte moins d preuves Ce test assez ancien bas sur le test de Stanford Binet surestime un peu le niveau de Penfant qui doit pouvoir entreprendre au minimum 6 preuves pour se voir attribuer au moins un age mental de base Le Quotient intellectuel est donn par l ge mental age r el moyenne 100 SD 16 Les cat gories propos es par l auteur sont les suivantes 2120 intelligence sup rieure 110 120 intelligence l g rement sup rieure 90 110 intelligence normale ou moyenne 85 90 lenteur d esprit rarement assimilable la debilite 70 85 zone marginale d insuffisance classes sp ciales 50 70 d bilit mentale moyenne 20 50 d bilit profonde lt 20 arri ration Deux raisons font que des cat gories diff rentes sont utilis es dans EDEN les cat gories originales non exclusives et le nombre restreint d enfants ayant pass le test de Terman Merrill n 8 11 2 4 3 Child Behavior Checklist CBCL Le CBCL
51. om Je me suis concentr e sur un aspect positif qui pourrait appara tre apr s 10 J ai discut avec quelqu un pour en savoir plus au sujet de la situation 11 J ai esp r qu un miracle se produise 12 Je suis sortie plus forte de la situation 13 J ai chang les choses pour que tout puisse bien finir 14 Je me suis culpabilis e 15 J ai contenu gard pour moi mes motions 16 J ai n goci pour obtenir quelque chose de positif de la situation 17 J ai r v ou imagin un endroit ou un temps meilleur que celui o j tais 18 J ai essay de ne pas agir de mani re pr cipit e ou de suivre la premi re id e 19 J ai refus de croire que a s tait r ellement pass 20 J ai pris conscience que j avais moi m me cr le probl me 21 J ai essay de ne pas m isoler 22 J ai pens des choses irr elles ou fantastiques pour me sentir mieux 23 J ai accept la sympathie et la compr hension de quelqu un 24 J ai trouv une ou deux solutions au probleme 25 J ai essay de tout oublier 26 J ai souhait pouvoir changer d attitude 27 Je savais ce qu il fallait faire aussi j ai redoubl d efforts et j ai fait tout mon possible pour y arriver 28 J ai modifi quelque chose en moi afin de mieux supporter la situation oo 0000000000 OO oo o o oo op oo DD op oo D DD DU Qo 0000000000 JOD oo oo op Do oo oo DD DD DD O aa a00000000 Q00000000000000000te oo 0000000000 000000000000
52. r Affection chronique Score d Oxford non total Normal 284 Total 133 368 501 sensibilit 0 85 sp cificit 0 72 valeur pr dictive positive 0 52 valeur pr dictive n gative 0 93 taux de faux positifs 0 48 taux de faux n gatifs 0 07 Si Pon d sire utiliser le score d Oxford comme outil de d pistage de l affection chronique il faut maximiser la sensibilit et la valeur pr dictive n gative afin de limiter les cas d affection chronique non d cel s Le taux de faux positifs nous importe moins car il vaut mieux convoquer un enfant au cabinet du m decin pour constater qu il va bien plut t que de risquer un d lai dans l aide qui peut lui tre apport e Dans cette optique il est clair qu il vaut mieux adopter la seconde solution qui am liore la sensibilit de 25 et la valeur pr dictive n gative de 7 au prix cependant d une baisse de la sp cificit de 20 Ces valeurs sont fortement d pendantes de la pr valence de l affection chronique tr s lev e dans notre collectif d enfants suivis 27 6 L application une population g n rale donnerait des r sultats diff rents D un point de vue conomique le nombre d enfants d pist s par un score d Oxford s v re exclusivement serait de 115 dont 78 avec une affection chronique et 37 en bonne sant consultations inutiles pour des faux positifs Dans le second cas score d Oxford s v re ou mod r ce nombre s
53. s Date de naissance de la Domicile ville la naissance Adresse compl te et actuelle des parents T l phone parents Date de recherche 10 juin 1998 Annexe II Questionnaires de l examen 4 ans ETU D E D U Centre hospitalier universitaire vaudois DEVELOPPEMENT Institut universitaire de Service de p diatrie Z m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie DES NOUVEAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement QUESTIONNAIRE 4 ANS PEDIATRE No EDEN Etiquette Nom et pr nom de l enfant Date de naissance Adresse Affection chronique 18 mois 10 oui 00 non Groupe code 1 suivis code 2 non suivis code 3 0 crit re code 4 nouveaux cas Changement d adresse of non 10 oui M decin traitant Dr ville 1 Accord des parents par t l phone 10 oui o0 non Accord pour renseignements par le p diatre 0 non 10 oui Accord pour questionnaire par t l phone oO non 10 oui Rendez vous t l phonique a Mo jour mois 2 Enfant d c d of non 10 oui 4 Date 1199 __ jour mois ann e Causes 1 code ICD 10 ___ 2 code ICD 10 3 Pour les nouveaux cas uniquement A Type de nouveaux cas 10 nouveau cas cohorte 4 ans 20 nouveau cas pr valent 4 ans v rifier le lieu de domicile la naissance et 18 mois B Source de signalement seulement si nouveau cas signal
54. se sentir coupable 0 1 2 6 Fait caca dans sa culotte apr s s tre mal conduit e 0 1 2 7 Veut toujours se faire passer pour 012 u le la plus fort e 0 1 2 __26 Mange ou boit des choses non 012 8 Ne peut pas se concentrer ou comestibles d crivez maintenir son attention longtemps 0 1 2 9 Ne peut pas se d barrasser de certaines pens es est obs d e par z certaines id es d crivez 0 1 2 27 A peur de certains animaux ou de certaines situations d crivez 0 1 2 10 Ne peut pas rester assis e tranquille remue beaucoup toujours en train de bouger 012 28 Pense quiil elle devrait tre parfait e 0 1 2 11 S accroche aux adultes ou est trop 012 29 Pense ou se plaint que personne ne d pendant e l aime 0 1 2 12 Se plaint de se sentir seul e 0 1 2 30 Pense que les autres lui veulent du 0 1 2 13 Pleure souvent mal 012 14 Cruel le avec les animaux 0 1 2 31 ss comme inf rieur e aux 012 1 roede dominas antics 0 1 2 32 Se fait souvent mal a tendance a m chant e envers les autres avoir des accidents 0 1 2 16 R vasse ou semble perdu e dans ses 0 1 33 Se bagarre souvent pens es 012 47 Se fait mal d lib r ment 0 1 34 Se fait souvent taquiner est l objet de moqueries 0 1 2 18 Demande beaucoup d attention oOo o o O o o o o O O oo a h e rm ee 2 D D N N NY NW D D N N NNN NNNN 35 Est impulsif ve ou agit san
55. t 20 pince fine non acquise des deux c t s 30 ne peut utiliser ses mains Diagnostic 4 L enfant a t il elle des difficult s pour le contr le de la t te en position verticale o non 1 Doui 10 contr le insuffisant mais n a pas besoin de support 20 pas de contr le de la t te a besoin d un support Diagnostic 5 L enfant a t il elle des difficult s connue dans l acuit visuelle o non Oou 1 O en cours d investigations vision normale avec correction lunettes O d ficit ne pouvant pas tre enti rement corrig aveugle ou ne per oit que la lumi re d un oeil O aveugle ou ne per oit que la lumi re des deux yeux a A wo N Diagnostic 6 L enfant a t il elle actuellement un strabisme ou d autres troubles de l oculomotricit oJnon oui 10 corrig mais porte des lunettes actuellement 20 actuellement non corrig y compris strabisme intermittent 30 avec amblyopie 7 L enfant a t il elle des difficult s connues de l audition troubles neurosensoriels uniquement o non oui 19 d ficit auditif sans appareillage 20 d ficit auditif corrig par un appareillage 30 d ficit auditif non corrig malgr l appareillage S v rit du d ficit auditif bas sur l audiogramme ou les potentiels voqu s auditifs demander au p diatre ou m decin traitant Gauche Droite mod r e seuil 40 70 dB 10 10 s v re seuil 80 90 dB 20 20 profonde seuil
56. une fois entre leur s jour n onatal et l ge de 4 ans 3 11 2 Consultations ambulatoires En mati re de consultations m dicales les enfants porteurs d une affection chronique sont galement de plus grands consommateurs de soins ambulatoires la moiti d entre eux ayant consult 3 fois un m decin ou davantage au cours des 6 mois pr c dant l examen des 4 ans contre 23 des enfants en bonne sant P lt 0 0001 Tableau 27 Comme attendu le p diatre ou le g n raliste est le m decin le plus souvent consult par les enfants de 4 ans suivis par EDEN puisque les deux tiers des enfants y sont all s au moins une fois au cours des 6 mois pr c dents qu ils aient ou non une affection chronique En revanche ils consultent un peu moins souvent un service d urgence que les enfants en bonne sant g n rale 14 7 contre 20 8 sans que cette diff rence n atteigne le seuil de signification statistique Parmi les sp cialistes susceptibles d tre assez facilement consult s par les enfants sans affection chronique et donc compar s l oto rhino laryngologue est mentionn aussi souvent par les enfants des deux groupes alors que le dentiste l est davantage par les enfants atteints d une affection chronique 11 8 contre 3 5 P lt 0 0001 La limite des 6 mois limine une partie des consultations tr s espac es de certains sp cialistes et ne prend en compte que celles qui ont eu justement lieu aux alentours des 4 ans Les
57. version originale de 1966 r vis e en 1991 propose une proc dure standardis e pour mesurer les probl mes de comportement chez les enfants de 4 18 ans en 118 items auxquels les parents r pondent par questionnaire sur une chelle de 0 2 selon l intensit per ue du sympt me L aide de l quipe de PUD a parfois t n cessaire pour les parents trangers notamment Huit profils sont calcul s introverti plaintes somatiques anxieux d prim probl mes sociaux troubles de la pens e et de l id ation troubles de l attention comportement d linquant et comportement agressif Deux profils g n raux se d gagent ensuite internalisant et externalisant Avec le score global standardis par ge et sexe ces diff rents profils permettent de situer Penfant par rapport aux valeurs dites normales lt percentile 95 L interpr tation ce cet instrument largement utilis dans le monde en pid miologie doit tenir compte du fait qu il mesure en partie la perception des parents du comportement de leur enfant Dans EDEN nous avons limin du questionnaire 23 118 items difficilement justifiables 4 ans aupr s des parents de notre r gion en les mettant z ro dans le calcul des profils Le profil d linquant est donc probablement peu fiable car la majorit des items supprim s en faisaient partie ex vandalisme vol utilisation des drogues ou de l alcool 2 4 4 Activit s de la vie quotidienne Plus
58. visite domicile tait offerte si le d placement posait un v ritable probl me aux parents Souvent il fallu rappeler les buts de l tude et convaincre les parents des b n fices qu ils pouvaient en attendre savoir un bilan du d veloppement de leur enfant par un e psychologue et un entretien approfondi avec une m decin assistante p diatre En cas de refus persistant un rendez vous pour un entretien t l phonique avec une p diatre de PUD tait sollicit ainsi que la permission d envoyer un questionnaire au m decin traitant concernant l tat de sant de Penfant Un compte rendu des r sultats de l examen du d veloppement PUD tait adress au m decin traitant En tout l tat de sant 4 ans est connu pour 521 enfants 451 ont t vus PUD dont 26 atteints d une affection chronique et 40 domicile dont 28 d affections chroniques alors que 24 parents choisissaient l entretien t l phonique comprenant 42 d affections chroniques et 6 n acceptaient que le questionnaire au m decin traitant tous atteints d une affection chronique Afin d utiliser le temps des diff rents professionnels de mani re rationnelle un enfant commen ait par l examen standardis avec le la psychologue pendant qu un autre tait vu par la p diatre avec permutation la fin des examens respectifs Le temps total de consultation PUD oscillait entre 45 et 210 minutes avec une moyenne de 2 heures aussi
59. 000000 29 Je me suis critiqu e ou sermonn e score de 1 4 sauf pour l item 15 cot de 4 1 Paulhan I Nuissier J Quintard B Cousson F et Bourgeois M La mesure du coping Traduction et validation fran aises de l chelle de Vitaliano Vitaliano et al 1985 Ann Med Psychol 1994 152 292 9 ETU D E D U Centre hospitalier universitaire vaudois DEVELOPPEMENT Institut universitaire de Service de p diatrie 2 m decine sociale ef pr ventive Division de n onatologie D ES NOUV EAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement QUESTIONNAIRE 4 ANS PARENTS No EDEN Etiquette Nom et pr nom de l enfant Date de naissance Adresse Ce questionnaire est destin a tre compl t par les parents ou d faut par les personnes qui vivent avec l enfant Nous vous rappelons que toutes les informations que vous nous donnez sont trait es de mani re confidentielle Le questionnaire est apporter lors de la consultation l Unit de d veloppement Sant de votre enfant 1 Dans l ensemble consid rez vous que la sant de votre enfant est 10 excellente 20 bonne 30 assez bonne 40 mauvaise 2 Par rapport l ann e derni re comment trouvez vous l tat de sant de votre enfant en ce moment 10 bien meilleur que l an dernier 20 plut t meilleur 30 peu pr s pareil 40 plut t moins bon sO beaucoup moins bon AR x 7 Choisissez la cat gorie qui corres
60. 38 enfants taient porteurs de deux affections chroniques parmi lesquels 9 comptaient trois diagnostics Sur 5 tumeurs pour lesquelles l information tait disponible 4 taient en r mission au moment de l examen Tableau 5 Fr quence des diagnostics principaux d affection chronique n unten ons sans CIM10 DIAGNOSTIC n du total C64 Tumeur maligne du rein l exception du bassinet 1 0 7 C91 0 Leuc mie lymphoblastique aigu 2 c91 Leuc mie lympho de 2 1 4 C00 C97 Tumeurs malignes 3 2 1 D18 0 H mangiome tout si ge 3 D18 H mangiome et lymphangiome tout si ge 3 2 1 D10 D36 Tumeurs b nignes 3 2 1 C00 D48 Tumeurs 6 4 2 E03 1 Hypothyroidie cong nitale sans goitre 4 E03 Autres hypothyroidies 4 2 8 E00 E07 Affections de la glande thyroide 4 2 8 E11 Diabete sucre non insulino dependant 1 0 7 E10 E14 Diab te sucr 1 0 7 E23 0 Hypopituitarisme 2 E23 Hypos cr tion et autres anomalies de l hypophyse 2 1 4 E25 0 Anomalies g nito surr naliennes cong nitales li es a 1 un d ficit enzymatique E25 Anomalies g nito surr naliennes 1 0 7 E34 3 Insuffisance staturale non class e ailleurs 1 E34 Autres troubles endocriniens 1 0 7 E20 E35 Maladies des autres glandes endocrines 4 2 8 E70 1 Autres hyperph nylalanin mies 1 E70 Anomalies du m tabolisme des acides amin s aromatiques 1 0 7 E75 2 Autres sphingolipidoses 1 E75 Anomalies du m tabolisme des sphingolipides et 1 0 7 autres anomalies
61. 5 1 0 Percentile p3 taille poids fonction normale 338 91 6 113 85 0 451 89 8 incapacit s v re 31 8 4 20 15 0 51 10 2 N Le questionnaire d Oxford comporte des questions relativement simples pouvant tre compl t es par les parents de sorte qu il est int ressant de l envisager en tant qu outil de d pistage de l affection chronique chez les enfants de 4 ans Au del de l int r t pid miologique d un tel outil une utilit clinique se dessine un bilan de toutes les fonctions de l enfant pouvant faire partie d une d marche plus holistique de la prise en charge p diatrique au del des fonctions directement touch es par ce que l on conna t d un diagnostic donn Pour utiliser le questionnaire d Oxford dans cette optique un score global de s v rit des atteintes fonctionnelles appel score d Oxford a t construit par une deuxi me tape de regroupement des sph res Bas e sur le m me principe de cotation de la s v rit que pour le regroupement des fonctions cette deuxi me tape consid re que le score global est s v re lorsqu au moins une sph re est s v rement atteinte ou deux sph res sont mod r ment atteintes mod r lorsqu une seule sph re est mod r ment atteinte accompagn e ou non d atteintes l g res l ger lorsqu une ou plusieurs sph res sont l g rement atteintes et normal lorsque l enfant n a aucune difficult fonctionnelle Tableau
62. 7 NHIS 1994 ans NHIS 1994 NHIS 19987 enfants 0 17 ans 39 200 m nages NHIS 1995 USA Quelle que soit sa gravit 222 277 000 naissances 1984 1991 dans 4 counties figurant au registre 1996 Disability survey GB 19897 phases de la population anglaise 1985 1988 n 80 000 y c institu tionnalis e 83 de reponses pare courrier RHEOP Is re 1997 146 400 naissances 1980 1989 figurant au registre Rumeau Rouquette 1997 provenant des cohortes de naissances 1976 1984 dans 3 d partements francais Lacour 1995 naissances 1984 en Lorraine n 97 cas chantillon national de Bendel 9 850 enfants de 2 3 30 000 enfants de 0 17 he chantillon multi s r pondant parent ____ 6174 enfants lt a ans disability en 1992 1993 enqu te grave profond ______ diminution long terme de la capacit mener des activit s li es au r le social telles que l cole ou le jeu liste r duite de diagnostics pr valence annuelle 33 2 0 6 ans 65 0 _ 0 17 ans _ 148 e r pondant parent Approche g n rique de Stein et al utilis e dans EDEN affections chroniques gt 3 mois ou appartenant une liste de diagnostics et entra nant gt 1limitation dans les activit s 2 3 1 0 1 4 e paralysie c r brale n 644 e surdit n 276 e pertes visuelles n 391 valu s l ge de 5 ans inclut d c s lt 5 ans pour ces cause
63. 8000 56 15 1 12 9 1 Scolarit maternelle NS cole obligatoire 86 23 1 34 25 4 apprentissage 128 34 4 44 32 8 cole professionnelle baccalaur at 117 31 5 40 29 9 universit 41 11 0 16 11 9 Ch mage 54 14 3 30 20 8 NS 21 fois depuis la naissance de l enfant modeste apprenti tudiant employ non qualifi au ch mage moyenne employ qualifi ind pendant sup rieure cadre sup rieur directeur La profession du p re est utilis e d faut celle de la m re n 15 les valeurs manquantes sont remplac es par les professions parentales rapport es 18 mois ou la naissance selon la m me r gle n 20 Les mentions aucune profession ou au foyer sont consid r es comme manquantes ne donnant aucune information sur la classe sociale Si le parent est FAI mais exerce une profession cette derni re est consid r e de m me que s il est requ rant d asile dans le cas contraire ces deux cat gories sont consid r es comme modestes obligatoire aucune n 5 classe sp ciale primaire primaire sup rieure cole professionnelle inclut cole sociale de commerce normale technicum baccalaur at universit inclut cole polytechnique f d rale Les valeurs manquantes n 12 ont t remplac es par la scolarit maternelle d crite 18 mois ou la naissance dont respectivement 52 sans AC et 27 familles avec AC touch es par le ch mage au moment de l examen 57 L
64. A Ware JE Brook RH Conceptualization and measurement of health for children in the health insurance study RAND Santa Monica CA 1980 Stein REK Riessman CK The development of an impact on family scale preliminary findings Med Care 1980 18 465 72 Sabbeth BF Leventhal JM Marital ajustment to chronic childhood illness a critique of the literature Pediatrics 1984 73 762 8 Kazak AE Families of chronically ill children a systems and social ecological model of adaptation and challenge J Consult Clin Psychol 1989 57 25 30 Enskar K Carlsson M von Essen L Kreuger A Hamrin E Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer Quality Life Research 1997 6 248 56 Eiser C Psychological effects of chronic disease J Child Psychol Psychiat 1990 31 85 98 71 19 20 23 24 26 27 28 29 72 Boukydis CF Lester BM Hoffman J Parenting and social support networks in families of term and preterm infants In Research on support for parents and infants in the postnatal period pp 61 83 Norwood NJ USA Ablex Publishing Corp Xii 265 pp 1987 Paulhan I Nuissier J Quintard B Cousson F Bourgeois M La mesure du coping Traduction et validation fran aises de l chelle de Vitaliano Vitaliano et al 1985 Ann Med Psychol 1994 152 292 9 Johnson A Townshend P Yudkin P Bull D Wilkinson A Functional abilities at age 4 years of children born before 29 week
65. Dort plus que la plupart des enfants durant le jour et ou la nuit d crivez 66 Se barbouille ou joue avec ses selles 67 Probl mes d locution ou de prononciation d crivez 68 A le regard vide sans expression 69 A un comportement trange d crivez 70 A des id es bizarres d crivez 71 Est but e d sagr able ou irritable 72 des sautes d humeur est lunatique 73 Boude beaucoup o N 74 M fiant e 75 Parle ou marche pendant son sommeil d crivez 76 Parle trop 77 Asticote les autres souvent en train de les agacer 78 Fait des col res ou s emporte facilement 79 Trop pr occup e par l ordre ou la propret 80 Difficult s pour dormir d crivez 81 Est lent e ou manque d nergie ou de tonus 82 Malheureux se triste ou d prim e 83 Fait beaucoup de bruit O o D N NY NN NN 84 Fait pipi dans sa culotte 85 Fait pipi au lit la nuit 86 Pleurnichard e 87 Voudrait tre l autre sexe 88 Repli e sur soi ne se m le pas aux autres 89 S inqui te se fait du souci 90 S il vous plait d crivez ici tout probl me de votre enfant qui n a pas t voqu ci dessus O Adaptation r alis e partir de la traduction fran aise de E Fombonne du Child Behevior Checklist d velopp par T M Achenbach ETU D E D U Centre hospitalier universitaire vaudois D EV ELOPPEMENT institut universitaire de S
66. EDEN vus 4 ans Tous diagnostics confondus les cons quences les plus fr quentes de l affection chronique se manifestent dans les fonctions du langage et de l expression n 55 de la fonction esth tique n 40 de la fonction de communication n 23 de la fonction visuelle n 23 pour l occulomotricit et ou l acuit visuelle de la marche n 20 et de la croissance n 20 34 Tableau 17 S v rit de l atteinte fonctionnelle incapacit selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique Fonction non oui total n n n Marche fonction normale 376 100 122 85 9 498 96 1 incapacit mod r e 17 12 0 17 3 3 incapacit s v re 3 2 1 3 0 6 Position assise fonction normale 376 100 139 97 9 515 99 4 incapacit s v re 3 2 1 3 0 6 Motricit fine fonction normale 376 100 132 93 0 508 98 1 incapacit mod r e 4 2 8 4 0 8 incapacit s v re 6 4 2 6 12 Contr le de la t te fonction normale 376 100 138 97 2 514 99 2 incapacit s v re 4 2 8 4 0 8 Acuit visuelle fonction normale 364 97 1 132 93 6 496 96 1 incapacit l g re 11 2 9 6 4 3 17 3 3 incapacit mod r e 3 2 1 3 0 6 Oculomotricit fonction normale 364 96 8 128 90 1 492 95 0 incapacit l g re 4 1 1 5 3 5 9 1 7 incapacit mod r e 8 2 1 9 6 3 17 3 3 Audition fonction normale 375 99 7 136 95 8 511 98 6 incapacit mod r e 1 3 4 2 8 5 1 0 incapacit s v re 2 1 4 2 0 4 Langage fonction norma
67. Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive Lausanne Centre hospitalier universitaire vaudois Service de p diatrie Division de n onatologie Unit de d veloppement EDEN INCIDENCE ET PR VALENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES L GE DE 4 ANS DANS UNE COHORTE D ENFANTS VAUDOIS Rapport EDEN N 3 V ronique Addor Brigitte Santos Eggimann Claire Lise Fawer Fred Paccaud AN 7 x A ETUDE DU z D D VELOPPEMENT EDEN _ bes NOUVEAU N S l i raisons de sant 33 Lausanne 1999 Citation sugg r e Etude financ e par Auteurs Remerciements Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F EDEN Incidence et pr valence des affections chroniques l ge de 4 ans dans une cohorte d enfants vaudois Rapport EDEN 3 Lausanne Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive 1999 Raisons de sant 33 Hospices cantonaux Lausanne projet de d veloppement NO 4002 V ronique Addor RN MPH Chef de projet Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive UMSP Dr Brigitte Santos Eggimann DrPH m decin adjoint UMSP Dr Claire Lise Fawer P diatre FMH privat docent Prof Fred Paccaud Directeur IUMSP Nous exprimons notre vive gratitude tous les parents qui ont accept de poursuivre l tude Nous remercions chaleureusement toute l quipe clinique les Docteurs Jeanne Zryd et H l ne Rossier les psychologues Athanassia Karmaniola Amir
68. Lausanne IUMSP 1996 CHF 18 Yalcin T Seker E Beroud C Eggli Y Planification des lits du CHUV projections 1994 2005 Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Narring F Michaud P A Wydler H Davatz F Villaret M Sexualit des adolescents et sida processus et n gociations autour des relations sexuelles et du choix de la contraception Lausanne IUMSP 1997 CHF 30 Eggli Y Yalcin T Basterrechea L Le syst me d information dirigeant des Hospices conception g n rale Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Eggli Y Basterrechea L Beroud C Halfon P Nguyen N Perret A Seker E Yalcin T Tableaux de bord et de suivi conception d taill e Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Nguyen N Eggli Y Ruchet T Schenker L Pr vision budg taire Instructions m thode et manuel d utilisation Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 20 Manuel du Programme Qualit des Hospices Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 15 Meystre Agustoni G Jeannin A Dubois Arber F Paccaud F D pistage du cancer du sein par mammographie volution des cons quences psychologiques n gatives chez les participantes Lausanne IUMSP 1997 CHF 12 Ferron C Cordonier D Schalbetter P Delbo Piot I Michaud P A Sant des jeunes en rupture d apprentissage une recherche action sur les modalit s de soutien les d terminants de la sant et les facteurs favorisant une r insertion socio professi
69. a prise en charge des enfants avec affection chronique par les services d urgence utilis s par 15 des enfants malades chroniques les services sp cialis s et les p diatres g n ralistes Les p diatres en pratique priv e aussi bien que les sp cialistes hospitaliers ne sont pas familiers d une approche g n rique ou non cat gorielle de la maladie chronique Plusieurs n en ont simplement pas vu l int r t Malgr une relance trimestrielle peu de p diatres priv s ont signal les enfants de leur client le soit parce que le syst me de gestion des dossiers ne leur permettait pas le plus souvent de retrouver facilement les enfants concern s soit par manque de familiarit avec la d finition je n avais pas pens que cet enfant pouvait entrer dans l tude soit par manque d interet pour l tude Les p diatres de PUD ont pu exp rimenter les b n fices cliniques d une appr ciation syst matique des cons quences de l affection chronique qui ne se limite pas aux sph res directement concern es par le diagnostic score d Oxford La prise en compte de l impact social psychologique et financier ouvre galement des dimensions int ressantes pour une prise en charge plus holistique et interdisciplinaire La confrontation des d cisions des professionnels avec les valeurs et les pr f rences des parents en est galement un aspect important Si ce type de prise en charge est d j fr quemment organis e dans le Can
70. activit n est pas acquise par l enfant En revanche ne pas savoir boire au verre et la paille semble tre sp cifiquement un probleme li l affection chronique Dans l ensemble ces questions simples permettent de diff rencier efficacement les enfants atteints d affection chronique des autres avec des risques relatifs non ajust s allant de 2 3 lave son visage et ses dents 6 7 va seul aux toilettes De m me 14 4 des enfants avec affection chronique ne parviennent pas r aliser 3 activit s ou plus contre 1 1 pour les enfants sains P lt 0 0001 Tableau 23 Activit s de la vie quotidienne AVQ limit es selon la pr sence d une affection chronique adapt de Pfeiffer AVQ limit es Affection chronique r ponse n gative la question non oui j n 364 n 132 Rule n n S habille presque seul ou participe normalement 17 4 7 21 15 9 lt 0 0001 l habillage pour son age Va seul aux toilettes 9 2 5 22 16 7 lt 0 0001 Lave son visage et ses dents 39 10 7 33 25 0 lt 0 0001 Sait boire au verre et la paille 0 6 4 5 lt 0 0001 Sait verser d une bouteille de 25 cl 9 2 5 16 12 1 lt 0 0001 Mange seul en utilisant les services 15 4 1 15 11 5 lt 0 01 Peut monter et descendre l escalier en alternant les pieds 20 5 5 22 16 7 lt 0 0001 Nombre d activit s limit es max 7 lt 0 0001 0 280 76 9 75 56 8 1 63 17 3 28 21 2 2 17 4 7 10 7 6 23 4 1 1 19 14 4 Les questions similaires
71. ais 17 d crivent un impact jug important plus de trois fois le minimum de points 3 13 SOUTIEN SOCIAL NETHELP Le questionnaire concernant le soutien social qui s adresse la m re par interview tait disponible pour 489 enfants Le type de personnes que la m re a vues au cours des 6 derniers mois est le m me que Penfant ait ou non une affection chronique Tableau 34 Les ami es et autres personnes sont les plus souvent mentionn es par la m re Viennent ensuite ses propres parents ses fr res et soeurs et enfin ses beaux parents Cependant ces personnes sont loin de lavoir toujours aid e pour les soins ou l ducation de Penfant Par exemple bien que 84 des m res aient vu leur propre m re dans les 6 derniers mois pr c dant l examen seules 71 de ces grands m res les ont aid es leur avis Les moins aidants semblent tre les fr res et soeurs de la m re 51 Tableau 34 Type de personnes constituant le r seau social de la m re Personnes vues dans les 6 derniers Personnes ayant aid la m re pour mois soins garde et ducation de l enfant Affection chronique Affection chronique non oui non oui n 364 n 125 n n n n M re de la m re 277 84 2 93 84 5 197 71 1 72 774 P re de la m re 212 80 0 76 80 9 132 62 3 52 68 4 Belle m re 248 79 0 86 81 9 158 64 0 54 62 8 Beau p re 197 72 7 68 77 3 113 57 7 39 57 4 Fr re soeur 287 88 3 105 91 2 129 45 1 44 41 9 Fr re soe
72. ale ou dentaire m me par t l phone ou une hospitalisation au cours des 12 derniers mois depuis son 3 anniversaire ofJ non 1D oui nombre d accidents 4 Combien de fois l enfant a t il elle consult un m decin au cours des 6 derniers mois ___ fois dont Nombre Genre Nombre Genre 10 consultations du p diatre 120 n phrologie g n raliste 20 consultation d un service d urgence 130 allergologie mmunologie en dehors du p diatre habituel policlinique h pital permanence m decin de garde 30 ____ ORL 1 _ p do psychiatre 40 gastroent rologie 150 consultation du d veloppement ne les compter que pour les enfants pr vus l UD ou H E 50 neurop diatrie 160 consultation HIV 60 pneumologie 10 dermatologie 70 cardiologie 180 onco h matologie 80 endocrinologie 190 g n tique 70 orthop die r habilitation 200 maladies m taboliques 1053 chirurgie 20 autre pr ciser 10 ophtamologie 20 dentiste 5 L enfant a t il elle b n fici de services sp cialis s au cours de ces 6 derniers mois Avez vous t satisfait des prestations re ues Traitement en cours actuellement o non 1D oui carte r pondant a g non oui tr s satisfait assez peu satisfait tr s satisfait insatisfait 1 O physioth rapie 30 40 2 O ergoth rapie 10 20 30 4 3 moyens auxiliaires of 13 10 20 30 40 attelle coque proth se etc 4 O logop die of 10 10 20 30 40 5
73. ayant dur 3 mois ou plus au moment de l examen PUD n 123 Sur le plan social Tableau 31 l impact le plus important de Paffection chronique est de devoir renoncer aller dans certains endroits Viennent ensuite les limitations dans les sorties et visites d amis et l annulation de projets planifi s Environ 10 des parents pensent 48 renoncer avoir d autres enfants en raison de l affection chronique Dans l ensemble la moiti des parents ne d crivent aucun impact social pas du tout d accord avec les 6 questions et 10 des parents estiment que l impact social est important en fixant la limite plus du double des 6 points minimaux Tableau 31 Elements d impact social de l affection chronique de l enfant sur sa famille n Tout fait Assez Pas vraiment Pas du tout d accord d accord d accord d accord score 4 score 3 score 2 score 1 1 La maladie limite les sorties ou les visites 10 8 1 9 7 3 5 4 0 100 80 6 d amis 2 En raison de la maladie il arrive fr quemment 10 8 1 9 7 3 3 2 4 101 82 1 que nous devions annuler un projet planifi 3 Nous devons renoncer aller dans certains 18 14 6 11 8 9 6 4 9 88 71 5 endroits 4 Nous sentons que nos amis ou voisins nous 2 16 9 73 4 3 3 108 87 8 traitent d une mani re particuli re en raison de la maladie 5 Nous n osons pas ne pouvons pas laisser 7 5 7 10 8 1 5 4 1 101 82 1 l enfant d
74. bien pour les enfants atteints d affection chronique que pour les enfants sains 2 3 RECHERCHE DES NOUVEAUX CAS L identification des nouveaux cas d affection chronique s est faite par un examen des carnets de rendez vous des consultations sp cialis es du CHUV par des contacts avec les institutions et services sp cialis s ainsi que par une lettre trimestrielle aux p diatres vaudois et aux m decins g n ralistes qui avaient pris en charge des enfants EDEN Annexe 1 Notre d marche n a pas toujours t bien accept e dans les services sp cialis s Ainsi le service d endocrinologie p diatrique a refus de collaborer l tude et les services de p dopsychiatrie pneumologie allergo immunologie ORL ophtalmologie orthop die r habilitation n ont pas donn de r ponse concernant leur client le au cours des 11 mois d examens EDEN Ces difficult s ont entra n une sous estimation probable non quantifiable de la pr valence et de l incidence de certaines affections chroniques Une partie des cas concern s par ces services sont cependant susceptibles d avoir t d clar s par d autres sources SEI BSPE neurop diatrie Ces trois derniers services de m me que la cardiologie la gastro ent rologie la n phrologie la consultation SIDA et la rhumatologie n ont pas pos de probl mes La chirurgie p diatrique n a pas t approch e Pour calculer la pr valence seuls les enfants de la cohorte en
75. cellulaire 8 5 88 4 63 sous cutan MOO M99 Maladies du syst me ost o articulaire des 3 2 67 2 33 muscles et du tissu conjonctif NOO N99 Maladies de l appareil g nito urinaire 4 3 25 1 75 PO0 P96 Certaines affections dont l origine se situe 1 5 00 5 00 dans la p riode p rinatale Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies 43 6 00 4 05 chromosomiques ROO R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux 4 6 50 3 00 d examens cliniques et de laboratoire non class s ailleurs S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et 1 7 00 4 00 certaines autres cons quences de causes externes Avec affection chronique 127 5 54 3 56 Pas d affection chronique 378 5 25 3 33 Total 505 5 32 3 39 53 Sachant que la sant psychologique de la m re peut influencer le d veloppement de son enfant nous avons choisi de poser une question unique et directe sur la d pression maternelle Les propri t s validit sp cificit sensibilit en sont satisfaisantes ce qui ne justifie pas l inclusion d un questionnaire long et compliqu ce sujet Sur 506 m res auxquelles la question a pu tre pos e 113 23 ont r pondu qu elles se sentaient actuellement d prim es Davantage de m res d enfants porteurs d une affection chronique disent tre d prim es 32 4 contre 18 6 P lt 0 05 La s quence causale ne peut tre d termin e sans une investigation sp cifique allant au del des possibilit s d EDEN Plusieurs m r
76. ch on maladjustment in chronic illness J Child Psychol Psychiatr 1991 32 347 65 Stein REK Westbrook LE Baumann LJ The Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions a measure based on a non categorical approach Pediatrics 1997 99 513 21 Rappo PD The care of children with chronic illness in primary care practice implications for the pediatric generalist Ped Ann 1997 26 687 95 Cadman D Goldsmith C Bashim P Values preferences and decisions in the care of children with developmental disabilities Dev Behav Ped 1984 5 60 4 Annexe 1 ETUDE DU A nu iur entre hospitalier universitaire vaudois DEVELOPPEMENT institutuniversit rede Senice de p diatrie m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie D ES NO UVEAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement Aux m decins concern s Lausanne le 1er juin 1999 Suivi des enfants inclus dans EDEN et signalement des nouveaux cas d affection chronique Madame Monsieur Cher e Coll gue L tude EDEN se poursuit Les examens des enfants l ge de 4 ans vont d buter l Unit de d veloppement le 3 novembre 1997 Contrairement examen des 18 mois nous ne demanderons pas au p diatre traitant de compl ter syst matiquement un questionnaire Comme convenu les familles seront invit es directement par l quipe de recherche de l Unit de d veloppement Cependant si les parents refusent de se d placer mais accepte
77. core pr sents sur le territoire vaudois au sens de l tude ont t compt s auxquels s ajoutent les nouveaux cas pr valents 4 ans n appartenant pas la cohorte car n s ou r sidant hors Vaud la naissance mais ayant d m nag sur Vaud depuis lors ainsi que les nouveaux cas incidents 4 ans r sidant sur Vaud au moment de l examen Les nouveaux cas incidents sont les enfants dont l affection chronique n a t d tect e ou n est apparue qu l ge de 4 ans mais appartenant la cohorte de naissances EDEN le lien avec les donn es EDEN r colt es la naissance a pu tre tabli pour ces cas Pour les d finitions et formules de incidence et de la pr valence se r f rer au rapport pr c dent 2 4 MESURE DE L AFFECTION CHRONIQUE ET DE SES CONSEQUENCES 2 4 1 D finition de l affection chronique La d finition de Paffection chronique l ge de 4 ans est la m me que celle utilis e l ge de 18 mois adapt e de Perrin et al soit la pr sence d au moins l un des l ments suivants 1 une limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me ge 2 une d pendance un traitement m dicamenteux ex hormone thyro dienne un r gime sp cial ex sans gluten une technologie m dicale ex oxyg ne colostomie un appareillage ex coque appareil auditif ou une assistance de la part d autres personnes dans les
78. dans les rubriques ci dessus 27 RESUME Ne compter la malformation comme une affection chronique que si elle correspond la d finition p 6 question 1 savoir que la malformation entra ne des limitations fonctionnelles chapitre Incapacit s fonctionnelles et ou une d pendance un traitement et ou des besoins en soins plus importants que les autres enfants ou elle n cessite encore un suivi Ce r sum est compl ter en commun par le psychologue et le p diatre A Pr sence d une affection chronique oO enfant sans handicap ou affection chronique 10 affection chronique 10 s re 20 en investigations Diagnostic principal code ICD 10 Autres diagnostics d affections chroniques 1 code ICD 10 __ 2 code ICD 10 _ Multihandicaps od non 0 oui Pour les diagnostics onco h matologiques pr ciser si l enfant est en r mission of non 10 oui B L enfant est il elle pr t e pour commencer l cole enfantine impression clinique globale ind pendamment de l intention des parents 10 oui 20 oui mais un doute subsiste 30 non d ficits importants n cessitant une cole sp ciale Dur e totale de l examen h min Cette page ne doit tre compl t e que pour les enfants nouvellement inclus dans EDEN sur la base de l anamn se et d un contact avec le p diatre traitant 1 Poids de naissance kg 2 Taille la naissance cm 3 Age gestationnel selon l examen n onatal semaines r
79. dant 21 crit res de suivi poids de naissance lt 2500g malformation cong nitale ou maladie g n tique affection chronique ou susceptible de le devenir transfert aux soins intensifs risque social lev et 2 des nouveaux cas d AC 451 convocations directes l Unit de D veloppement pour un examen standardis du d veloppement McCarthy et un entretien avec les parents comportant diverses mesures des cons quences de l affection chronique et des circonstances de vie 40 visites domicile et 30 entretiens t l phoniques L tat de sant de 71 des enfants pr vus pour le suivi tait connu 4 ans L incidence des affections chroniques entre la naissance et l ge de 4 ans s eleve 24 8 pour 1000 enfants n 160 et la pr valence 4 ans 23 8 pour 1000 enfants n 155 Si les malformations cong nitales restent la cat gorie diagnostique la plus importante 31 les troubles mentaux et du comportement ont augment 17 4 ans contre 3 18 mois de m me que l asthme et les dermatites atopiques Dix neuf pour cent des enfants atteints d une AC ont un QI lt 70 on retrouve l avantage classique des filles pour le d veloppement cognitif McCarthy 109 8 contre 104 8 P lt 0 01 Les gar ons pr sentent galement plus souvent des troubles du comportement ou motionnels consid r s comme pathologiques par le Child Behavior Checklist 19 6 contre 11 1 P lt 0 01 de m me que les enfants attein
80. de lt 1500g la naissance avait t sp cialement bas dans la p riode de recrutement d EDEN sans pouvoir cependant faire la distinction entre les enfants r sidents dans les districts tudi s et les autres en particulier les enfants r sidant dans des cantons qui ne disposent pas d un h pital universitaire tertiaire Or ces grands pr matur s pr sentent un taux d affections chroniques tr s sup rieur celui des enfants n s terme Enfin la difference de m thode dans la determination de l affection chronique peut galement entra ner une sous estimation de la pr valence suivi et application active et uniforme de la d finition de l affection chronique parmi les enfants r pondant au moins un crit re la naissance d une part et d claration des nouveaux cas laiss e l initiative du p diatre d autre part La revue syst matique des consultations sp cialis es semble avoir tout de m me compens les oublis ventuels avec 36 nouveaux cas signal s 4 ans un quart des enfants avec une affection chronique dans EDEN Les populations d enfants g s de 6 ans et plus et les adolescents sont beaucoup plus souvent tudi es et des instruments d velopp s et valides 12233 Cet tat de choses s explique par une meilleure fiabilit et reproductibilit des mesures des estimations engendr es par la confrontation avec un environnement normalisant tel que l cole et l int gration dans des activit
81. de l appareil respiratoire 1 7 K00 K93 Maladies de l appareil digestif 9 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan 1 1 7 MOO M99 Maladies du syst me ost o articulaire des muscles et 2 du tissu conjonctif NOO N99 Maladies de l appareil g nito urinaire 4 POO P96 Affections d origine p rinatale 1 Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies chromosomiques 1 43 ROO R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens cliniques et 4 de laboratoire non class s ailleurs S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et certaines autres 1 cons quences de causes externes Total 137 0 3 4 130 Les trois crit res non exclusifs de la d finition de l affection chronique sont pr sent s au Tableau 8 de m me que leurs diff rentes combinaisons Le besoin en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants est le plus souvent mentionn n 108 77 alors que les limitations fonctionnelles ou restrictions dans les activit s habituelles par rapport aux enfants du m me ge ne sont pr sentes que dans 37 cas 26 Seuls 12 enfants 8 5 r pondaient aux trois crit res la fois L association la plus fr quente de deux crit res tait la d pendance un traitement avec le besoin en soins 24 Tableau 8 Crit res de la d finition EDEN de l affection chronique Codes Limitation D pen Besoin en CIM10 dance soins a b c a b atc b c a b c C00 D48 Tumeurs 1 2 6 1 1 E00 E90 Ma
82. du stockage des lipides E70 E90 Anomalies du m tabolisme 2 1 4 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelles et m taboliques 11 7 6 18 CIM10 DIAGNOSTIC n du total F51 Troubles du sommeil non organiques 1 0 7 F50 F59 Syndromes comportementaux associ s des per 1 0 7 turbations physiologiques et des facteurs physiques F70 Retard mental l ger 6 4 2 F71 Retard mental moyen 2 1 4 F72 Retard mental grave 1 F72 9 Retard mental grave sans mention d une d ficience du comportement 1 F72 Retard mental grave 2 1 4 F70 F79 Retard mental 10 6 9 F80 1 Trouble de l acquisition du langage de type expressif 4 F80 9 Trouble du d veloppement de la parole et du langage 1 sans pr cision F80 Troubles sp cifiques du d veloppement de la parole et du langage 5 3 5 F84 0 Autisme infantile 2 F84 Troubles envahissants du d veloppement 2 1 4 F80 F89 Troubles du d veloppement psychologique 7 4 9 F90 0 Perturbation de l activit et de l attention 2 F90 1 Trouble hyperkin tique et trouble des conduites 1 F90 Troubles hyperkin tiques 3 2 1 F91 3 Trouble oppositionnel avec provocation 1 F91 Troubles des conduites 1 0 7 F93 8 Autres troubles motionnels de l enfance 1 F93 Troubles motionnels apparaissant sp cifiquement dans l enfance 1 0 7 F98 5 B gaiement 1 F98 Autres troubles du comportement et troubles motionnels apparaissant 1 0 7 habituellement durant l enfance et l adolescence F90 F98 Troubles du comportemen
83. e NHIS 11 1 des enfants de 0 17 ans avec limitation dans les activit s n avaient jamais consult Ceci appuie la th se que les enfants haut risque suivis par EDEN de m me que le sous groupe des enfants malades chroniques sont en meilleure sant comparativement a d autres populations similaires Seuls 6 des enfants malades chroniques ont consult un p dopsychiatre 11 le SEI 8 les BSPE et 2 un e psychologue Vus les probl mes d ajustement la maladie chronique connus qu prouvent ces enfants et leur famille le recours ces services pourrait para tre assez faible Cependant il peut s expliquer par la d finition de l affection chronique utilis e dans EDEN et par un nombre restreint d enfants pr sentant des probl mes graves dans leur d veloppement L utilisation du r seau des services param dicaux ou sociaux dans leur ensemble est en revanche signal e pour 43 des enfants malades chroniques contre 14 des enfants en bonne sant dans les 6 mois pr c dents L utilisation de ces services y compris psychiatres est cependant sup rieure celle rapport e par l enqu te australienne sur les consultations ambulatoires qui n tait que de 0 1 pour les services psycho sociaux quivalents Les nombres absolus d enfants malades chroniques pr sentant diverses caract ristiques ou utilisant un service d termin contenus dans ce rapport et dans les pr c dents devraient permettre de r pondre
84. e la gastroent rologie Tableau 4 16 Tableau 4 Motif de non signalement 18 mois pour les nouveaux cas 4 ans n Nouvelle maladie 22 61 1 Omission de signalement 11 30 6 Incertitude diagnostique a 18 mois 2 5 6 Famille non domicili e sur Vaud 18 mois 1 2 8 Total 36 100 0 3 3 INCIDENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES 4 ANS DANS LA COHORTE EDEN Apr s exclusion des d c s dans la cohorte n 27 l incidence des affections chroniques tait de 24 8 n 160 entre la naissance et l ge de 4 ans Ont t compt s dans ce chiffre deux enfants dont les parents avaient refus de participer EDEN la naissance dont le diagnostic entra ne certainement une affection chronique 4 ans ainsi que 17 cas d affections chroniques document es 18 mois vraisemblablement encore actives 4 ans mais ayant refus de participer cette derni re tape de l tude appartenant la case S Figure 1 Ces 19 cas ne font pas partie des analyses suivantes dans ce rapport les donn es des 4 ans tant manquantes 3 4 PR VALENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES 4 ANS DANS LE CANTON DE VAUD Selon le SCRIS Service cantonal de recherche et d informations statistiques 6506 enfants n s entre le 1 10 1993 et le 30 9 1994 r sidaient dans les districts concern s par EDEN au 31 d cembre 1997 et servent de d nominateur au calcul de la pr valence La pr valence des affections chroniques dans le Canton de Vaud
85. e total minimum de 7 points 50 Tableau 33 Elements d impact financier de l affection chronique de Penfant sur sa famille n Tout fait Assez Pas vraiment Pas du tout d accord d accord d accord d accord score 4 score 3 score 2 score 1 1 Nous avons d renoncer des achats ou des 3 2 4 8 6 5 3 2 4 109 88 6 vacances en raison du co t des traitements sp cialis s 2 L un des parents doit manquer des jours de travail pour 28 22 8 12 9 8 4 3 3 79 64 2 se rendre des rendez vous de m decin ou l h pital 3 L un des parents a d arr ter de travailler ou baisser son 18 14 6 7 5 7 2 1 6 96 78 0 taux d activit cause de la maladie 4 La maladie cause des probl mes financiers pour la 7 5 7 6 4 9 6 4 9 104 84 6 famille Score total Aucun impact 4 points 68 55 3 impact moyen 7 12 points 33 26 8 Impact important gt 13 points 22 17 9 sus passais En ce qui concerne les aspects financiers l impact le plus important se fait sentir sur l activit professionnelle absent isme un tiers des parents tout fait ou assez d accord et diminution du temps de travail 26 tout fait ou assez d accord Tableau 33 L impact financier direct questions 1 et 4 passe au second plan Globalement plus de la moiti des parents ne d crivent aucun impact financier de l affection chronique de leur enfant 4 points minimaux m
86. ecin attelle coque etc phytoth rapie a rosols naturopathie nergies chacra hippotherapie vB 0 N 46 3 11 4 Assurance Invalidit Comme constat pr c demment on peut se demander dans quelle mesure PAI r pond aux besoins financiers de tous les enfants qui devraient b n ficier d une aide En effet environ 40 des enfants avec une affection chronique au sens d EDEN ne b n ficient d aucune prestation de PAI Tableau 29 Il est moins surprenant que 7 4 des enfants en bonne sant 4 ans re oivent des prestations de PAI une atteinte fonctionnelle mineure ou une malformation corrig e pouvant ne pas tre consid r e comme une affection chronique dans EDEN alors que des soins m dicaux sont tout de m me encore n cessaires Deux explications doivent tre apport es d une part les crit res m dicaux de l AI n ont pas t adapt s aux nouvelles connaissances m dicales d autre part le crit res administratifs de l AI excluent certains enfants nationalit lieu de domicile etc Tableau 29 Prise en charge par PAI selon la pr sence d une affection chronique AC n Al AC Sans AC oui 84 61 3 28 7 4 non 53 38 7 348 92 6 En tout 21 m res et 17 p res taient eux m mes b n ficiaires de PAI au moment de l examen des 4 ans dont 3 m res et 4 p res d enfants malades chroniques Les probl mes et l encadrement des jeunes familles avec un ou deux parents handicap s ont encore
87. ervice de p diatrie D ES NOUVEAU N ES m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie Division des services de sant Unit de d veloppement UNITE DE DEVELOPPEMENT COMPLEMENT POUR LES PARENTS No EDEN Nom et pr nom de l enfant Date de naissance Etiquette Adresse Cette section s adresse la m re ou d faut la personne qui vit avec l enfant qui peut la remplir pendant que l enfant prend son go ter Strat gies d ajustement Coping a Imaginez une situation stressante que vous avez connue durant les derniers mois situation qui vous a particuli rement interpell e ou troubl e b Pr cisez l intensit de malaise de stress qu a suscit chez vous cette situation Bas 1 Moyen 2 Fort 3 entourez ce qui convient Indiquez pour chacune des strat gies suivantes si oui ou non vous l avez utilis e pour faire face votre probl me Pour cela il vous suffit de cocher la case ad quate dans le tableau figurant droite de la feuille xa C x Non Plut t Plut t Oui non oui _ J ai tabli un plan d action et je l ai suivi J ai souhait tre plus fort plus optimiste et d cisif J ai parl quelqu un de ce que je ressentais Je me suis battue pour ce que voulais J ai chang positivement J ai pris les choses une par une J ai souhait pouvoir changer ce qui est arriv Je me suis sentie mal de ne pouvoir viter ce probl me ON OO
88. es en traitement m dicamenteux et ou psychoth rapeutique ont pourtant r pondu n gativement la question concernant la d pression Cette proportion conservatrice d un quart est inqui tante et implique d inclure la d pression comme facteur d terminant dans la compr hension des cons quences de l affection chronique chez les enfants d ge pr scolaire 3 14 STRATEGIES D AJUSTEMENT OU COPING Ce questionnaire tait disponible pour 460 enfants Le profil des strat gies utilis es par les m res taient tr s similaires selon que l enfant tait ou non atteint d une affection chronique Tableau 37 Les moyennes des diff rentes strat gies d ajustement ne peuvent pas tre compar es en raison du nombre diff rent d items qui les composent Tableau 37 Strategies d ajustement ou coping selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique non oui R solution de probl mes 8 items n 312 113 moyenne SD 23 97 4 15 23 41 4 52 m diane 24 00 24 00 min max 8 32 8 32 Evitement avec pens e positive 7 items n 327 117 moyenne SD 15 00 4 93 15 11 5 05 mediane 15 00 15 00 min max 7 28 7 28 Recherche de soutien social 5 items n 335 120 moyenne SD 14 57 3 47 15 00 3 23 m diane 15 00 16 00 min max 4 19 5 19 R valuation positive 5 items n 326 115 moyenne SD 14 90 2 75 14 60 3 18 m diane 15 00 15 00 min max 7 20 6 20 Auto accusation 4 items n 329 116 moyenne SD 8 70 3 31 8 59
89. es enfants transf r s en soins intensifs n onatals se sont r v l s tre en bonne sant tout au long de l tude avec cependant 6 d enfants atteints d une affection chronique constat e 18 mois et 4 ans Les cas discr pants pour l affection chronique dans ce Tableau 10 sont observ s plus fr quemment pour ce crit re 15 Le risque social en soi n a jamais t associ une affection chronique pr sente aux deux examens Le taux le plus lev de pertes au suivi est cependant enregistr pour ce crit re 39 Tableau 10 Evolution des enfants selon les crit res la naissance et selon la participation 18 mois 4 ans n Crit re 1 Pas d affection chronique Pas d affection chronique 251 70 5 Pas d affection chronique Affection chronique 23 6 5 Affection chronique Affection chronique 13 3 7 Affection chronique Pas d affection chronique 6 1 7 Pas d affection chronique Perdu refus 58 16 3 Affection chronique Perdu refus 4 1 1 Perdu refus Affection chronique 1 0 3 Total crit re 1 356 Total y c refus d c s la naissance 408 Crit re 2 Pas d affection chronique Pas d affection chronique 54 39 4 Pas d affection chronique Affection chronique 13 9 5 Affection chronique Affection chronique 30 21 9 Affection chronique Pas d affection chronique 8 5 8 Pas d affection chronique Perdu refus 18 13 1 Affection chronique Perdu refus 14 10 2 Total crit re 2 137 Total y c refus d c s la naissance 157
90. es lieux d accueil dans la petite enfance sont aussi des occasions de stimulation et de socialisation Or un quart des enfants de milieu modeste ne sont jamais gard s par d autres personnes que les parents l ge de 4 ans alors que cette proportion n est que de 10 dans les familles de classe moyenne et de 4 5 dans les familles ais es P lt 0 0001 Tableau 41 Parmi ceux qui utilisent un moyen de garde la cr che garderie ou du jardin d enfants les plus structur s en mati re d assistance ducative sont significativement moins souvent mentionn s par les familles modestes 59 que par les familles de classe moyenne 78 ou lev e 86 P lt 0 0001 Les modes de garde sont galement moins diversifi s dans les familles de classe sociale basse Tableau 41 Habitudes de garde de l enfant selon la classe sociale normes OC Garde de l enfant Classe sociale P value modeste moyenne lev e Aucun mode de garde 24 24 0 32 10 4 4 4 5 lt 0 0001 Nombre de modes de garde lt 0 001 1 44 57 9 125 45 3 29 34 5 2 24 31 6 79 28 6 35 41 7 gt 3 8 10 5 72 26 1 20 23 8 Utilisation de la cr che ou du jardin 45 59 2 216 78 3 72 85 7 lt 0 0001 d enfants idem Tableau 40 Le p re participait aux soins et l ducation de Penfant dans environ 90 des cas quelle que soit la classe sociale Chez 8 enfants en tout la p diatre de PUD a constat des signes de ma
91. et la famille tous les niveaux de notre soci t L un des d fis relever est de susciter l int r t des m decins praticiens pour des tudes ponctuelles ou des relev s continus concernant l affection chronique chez Penfant Les pressions li es la n cessit de r duire les co ts de la sant sont un moteur puissant pour abandonner les prestations ou travaux qui ne sont pas des soins directs Les cons quences de cette politique peuvent tre lourdes pour les patients et leur famille En effet les mod les conceptuels ont d montr leur utilit pour l orientation ou la r orientation de la prise en charge et les besoins en information de type pid miologique sont en augmentation en particulier en tant qu aide la d cision 69 70 6 BIBLIOGRAPHIE Organisation Mondiale de la Sant Classification internationale des maladies et des probl mes de sant connexes dixi me r vision Vol 1 Gen ve 1993 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe EDEN Naissances vaudoises 1993 1994 caract ristiques et facteurs de risque pour une affection chronique Rapport EDEN 1 Lausanne Institut Universitaire de M decine Sociale et Pr ventive 1996 Raisons de sant 2 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe EDEN EDEN Incidence et pr valence des affections chroniques l ge de 18 mois dans une cohorte d enfants vaudois Rapport EDEN 2 Lausanne
92. ical definition a first look at US children with chronic conditions Arch Pediatrics amp Adolescent Med 1999 153 1 68 74 Benson V Marano MA Current estimates from the National Health Interview Survey 1995 Vital Health Stat Series 10 199 1 428 1998 Oxford register of early childhood impairments Annual report 1996 Document de service 1997 RHEOP Registre des handicaps de l enfant et observatoire p rinatal Rapport annuel 1997 Document de service 1998 Rumeau Rouquette C Grandjean H Cans C Du Mazaubrun C Verrier A Prevalence and time trends of disabilites in school age children Int J Epidemiol 1997 26 137 45 Lacour B Cecchi Tenerini R Fresson J Andr M Baubeau D Vert P Handicaps et p rinatalit II Pathologie p rinatale et d ficiences graves Arch P diatr 1995 2 117 23 Bendel J Palti H Winter S Ornoy A Prevalence of disabilities in a national sample of 3 year old israeli children Isr J Med Sci 1989 25 264 70 Vogel AM Lennon D Ameratunga SN Holyoake J Prevalence and impact of chronic childhood conditions in Auckland New Zealand J Paediatr Child Health 1996 32 6 484 90 Newacheck PW Characteristics of children with high and low usage of physician services Med Care 1992 30 30 42 Martin C Nisa M Chronic disease in children A cross sectional perspective based on an analysis of the Australian Morbidity and Treatment Survey AMTS 1990 1991 Austr Fam Physician 1997 26 1049 54
93. ies de l appareil g nito urinaire 4 2 8 P14 3 Autres l sions du plexus brachial dues un traumatisme 1 obst trical P14 L sion du syst me nerveux p riph rique due un traumatisme 1 0 7 obst trical P10 P15 Traumatismes obst tricaux 1 0 7 P00 P96 Certaines affections dont l origine se situe 1 0 7 dans la p riode p rinatale Q03 9 Hydroc phalie cong nitale sans pr cision 1 Q03 Hydroc phalie cong nitale 1 0 7 Q04 0 Malformations cong nitales du corps calleux 1 Q04 5 M galenc phalie 1 Q04 Autres malformations cong nitales de l enc phale 2 1 4 Q06 Autres malformations cong nitales de la moelle pini re 1 0 7 Q00 Q07 Malformations cong nitales du syst me nerveux 4 2 8 Q20 3 Communication ventriculo auriculaire discordante 1 Q20 Malformations cong nitales des cavit s et des orifices cardiaques 1 0 7 Q21 3 T tralogie de Fallot 2 Q21 Malformations cong nitales des cloisons cardiaques 2 1 4 Q23 1 Insuffisance cong nitale de la valvule aortique 1 Q23 Malformations cong nitales des valvules aortique et mitrale 1 0 7 Q20 Q28 Malformations cong nitales de l appareil circulatoire 4 2 8 Q37 4 Fente labiale avec fente du voile et de la vo te du palais bilat rale 1 Q37 5 Fente labiale avec fente du voile et de la vo te du palais unilat rale 1 Q37 Fente labio palatine 2 1 4 Q35 Q37 Fente labiale et fente palatine 2 1 4 Q40 1 Hernie hiatale cong nitale 1 Q40 Autres malformations cong nitales des voies digestives
94. ieurs instruments existent chez l adulte pour mesurer les capacit s et incapacit s fonctionnelles dans les activit s de la vie quotidienne Chez le petit enfant par essence d pendant pour les activit s quotidiennes aucun instrument valid n est disponible Les activit s normales pour l ge restent galement d finir Quelques travaux sont en cours l tranger Nous avons donc adapt des questions pr par es par J Pfeiffer et traduit d autres provenant de la RAND Health Insurance Study 2 4 5 Impact de l affection chronique de l enfant sur la famille Nous avons rassembl et adapt des questions concernant l impact de Paffection chronique de P q P q Penfant sur son entourage dans trois domaines l impact social l impact motionnel et Pimpact financier Notre choix d items a t effectu parmi plusieurs r f rences selon des crit res de faisabilit longueur acceptabilit culturelle et ad quation par rapport EDEN 2 13 14 15 16 2 4 6 Soutien social NETHELP Nous avons adapt les questions du NETHELP pour l ge de 4 ans car c est le seul instrument relativement court et traduit en fran ais qui value le soutien social Cependant les auteurs ne donnent pas de syst me de score Cet instrument indique le nombre et le lien de proximit des personnes vues par la m re au cours des 6 derniers mois la fr quence des contacts avec chacune l aide apport e dans les soins ou l
95. iques o non O oui 10 efforts normaux possibles sous traitement m dicamenteux 20 tol rance limit e l effort sous traitement m dicamenteux 30 autres supports respiratoires oxyg ne ventilation gt si asthme nombre de crises par an Diagnostic 12 L enfant a t il elle des probl mes cardio vasculaires o non Oou 10 pas de g ne fonctionnelle 207 pas de g ne fonctionnelle sous traitement 30 g ne fonctionnelle et ou r percussions importantes sur la croissance staturo pond rale sous traitement Diagnostic 13 L enfant a t il elle des probl mes digestifs y compris foie et pancr as ou alimentaires a l exclusion d une intol rance aux prot ines bovines of non 10 oui plusieurs r ponses possibles y O pas de traitement O r gime sp cial et ou surveillance m dicale r guli re O stomie O sonde gastrique O nutrition parent rale O autre pr ciser oa A WwW DY a Diagnostic b Description de la d ficience ex troubles de la mastication d glutition du contr le de la salive de la prise alimentaire du transit du sphincter 14 L enfant souffre t il elle d une maladie r nale chronique 03 non 10 oui plusieurs r ponses possibles y 10 pas de traitement 20 traitement m dicamenteux ou r gime 30 dialyse 40 greffe Diagnostic 11 15 L enfant a t il elle des probl mes endocriniens ou m taboliques o non Oou 10 pas de t
96. iques selon la pr sence d une affection chronique Habitudes de garde de l enfant selon la classe sociale uneeeennensnerssneesnennen Ev nements marquants de la vie familiale entre la naissance et l ge de 4 ans Comparaisons internationales de la pr valence incidence des affections chroniques Chez l enfant a A tenons 52 53 54 55 56 57 58 59 63 ABR VIATIONS AC AI BSPE CIM10 NS QI RAND SEI SD affection chronique Assurance Invalidit Service des Besoins Sp ciaux de la Petite Enfance Classification internationale des maladies 10 r vision non significatif au seuil de 0 05 quotient intellectuel Research and development corporation risque relatif Service ducatif itin rant standard deviation R SUM Les objectifs La population M thodes R sultats d EDEN Etude du DEveloppement des Nouveau n s taient de calculer Pincidence et la pr valence des affections chroniques AC de toute tiologie et pour toutes les cat gories de poids de naissance parmi les nouveau n s vaudois a 18 mois et a 4 ans ainsi que d valuer la pertinence d un registre des handicaps chez l enfant d ge pr scolaire Ce rapport final pr sente les r sultats de l examen r alis l ge de 4 ans d crite 4 ans est constitu e des 521 enfants 1 issus de la cohorte EDEN des 6477 naissances vivantes du 1 10 1993 au 30 9 1994 dans les 19 maternit s vaudoises et r pon
97. jonctif NOO N99 Maladies de l appareil g nito urinaire 1 3 POO P96 Affections d origine p rinatale 1 Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies 40 1 3 chromosomiques ROO R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens 1 3 cliniques et de laboratoire non class s ailleurs S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et certaines 1 autres cons quences de causes externes Total 137 60 10 20 47 23 La plupart 95 des affections chroniques duraient depuis plus d un an lors de l examen des 4 ans Tableau 7 Aucune ne datait de moins d un mois Cette rubrique compl t e par le m decin de PUD ne r pond que partiellement la difficile question de la dur e r elle de l affection qui tiendrait compte du d but des sympt mes et non pas seulement du moment o le diagnostic a t pos Cette dur e est donc probablement sous estim e mais une p riode minimale de 3 12 mois est g n ralement accept e comme caract risant la chronicit voir rapport 18 mois Tableau 7 Dur e mois de l affection chronique lors de l examen des 4 ans n Codes CIM10 lt 1 1 6 7 12 gt 42 CO0 D48 Tumeurs 1 5 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelles et m taboliques 11 FOO F99 Troubles mentaux et du comportement 1 21 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 12 HOO H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse mastoide 1 2 J00 J99 Maladies
98. l e Partie 1 puis reprenez chaque question et compl tez la Partie 2 Chaque fois que vous avez coch une case accompagn e d une toile indiquez dans la deuxi me colonne si la difficult est enti rement partiellement ou pas du tout due une maladie Si aucune des r ponses n est accompagn e d une toile passez la question suivante PARTIE 1 PARTIE 2 Etait ce d une maladie Jamais De Presque Totale Partielle Pas du ou temps toujours ment ment tout rarement en temps 2 2 1 0 1 A bien mang g oO g g 2 A bien dormi qualit du sommeil o im ha O O O g 3 A sembl content e et de bonne humeur g g O O O O description affective 4 A t d humeur changeante O g o I O O 5 su communiquer ce qu il elle voulait g I O O O o 6 Semblait malade et fatigu e O a Oo o O O 7 S est bien occup e tout e seul e mh g o 1 O O 8 Semblait plein e de vie et d nergie y g O g O g 9 Semblait plus irritable et de mauvaise humeur O IT g o o g que d habitude humeur 10 Dormait tout la nuit dur e du sommeil g g g g O O 11 R agissait lorsque vous vous occupiez de mi mi g O O O lui elle 12 A t plus difficile que d habitude temp rament I mi o g g o et comportement 13 A sembl int ress e par ce qui se passait m O O O g O autour de lui elle 14 Pleurait pour des petits riens O g g m g O The functional Status Il R Measure is copyright by R E K Stei
99. l verait 217 dont 113 avec une affection chronique et 104 enfants en bonne sant Le co t des consultations inutiles est presque tripl mais la moiti plus de cas d affection chronique sont d tect s 38 3 9 STATUS FONCTIONNEL SELON STEIN FSII R Le FSILR Functional Status II Revised Stein amp Jessop 1990 se calcule comme un pourcentage 100 signifiant un status fonctionnel optimal La version courte de 14 items a t utilis e qui inventorie les manifestations comportementales de la maladie interf rant avec la r alisation des activit s appropri es pour l ge Sur 521 enfants vus 4 ans le FSII R est disponible pour 485 cas Tableau 21 Categories de FS II selon la pr sence d une affection chronique n FS Il Sans AC Avec AC lt 70 2 0 6 5 3 9 70 90 23 6 4 21 16 5 gt 90 333 76 7 101 79 5 P lt 0 001 Contrairement aux r sultats de l examen 18 mois la distribution du status fonctionnel l ge de 4 ans selon le FS II est significativement moins favorable pour les enfants atteints d une affection chronique Tableau 21 Cependant la sensibilit du FS II reste basse puisque seuls 4 des enfants avec affection chronique ont un score inf rieur 70 Une v ritable sensibilit et sp cificit ne peut tre valablement calcul e puisque nous ne disposons pas du FS II pour l ensemble de la cohorte EDEN n 6477 39 Tableau 22 Codes
100. ladies endocriniennes nutritionnelles et m taboliques 1 9 4 1 2 FOO F99 Troubles mentaux et du comportement 11 1 21 10 1 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 8 7 10 3 5 HOO H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 1 1 H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse masto de 3 3 3 3 J00 J99 Maladies de l appareil respiratoire 1 8 7 1 6 K00 K93 Maladies de l appareil digestif 9 2 2 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan 7 5 3 MOO M99 Maladie du syst me ost o articulaire des muscles et du tissu conjonctif 3 NOO N99 Maladies de l appareil g nito urinaire 3 1 PO0 P96 Affections d origine p rinatale 1 Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies chromosomiques 12 12 41 6 8 3 RO0 R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens cliniques et de laboratoire non class s ailleurs 3 S00 T98 L sions traumatiques empoisonnements et certaines autres cons quences de causes externes 1 Total 141 37 63 108 1 20 24 12 Les p diatres de PUD ont interpr t la question globale de l valuation clinique somatique comme tant ce qui se voit plut t que de se baser sur une d marche de type Oxford par exemple Cette question plut t intuitive visait pouvoir classer rapidement et cliniquement la s v rit du handicap D s lors un d ficit en hormone thyro dienne compens par le traitement par exemple n a pas t consid r comme un trouble fonctionnel somatique et a t class
101. le 323 85 9 87 61 3 410 79 2 incapacit mod r e 53 14 1 37 26 1 90 17 4 incapacit s v re 18 12 7 18 3 5 Communication fonction normale 370 98 4 119 83 8 489 944 incapacit mod r e 6 1 6 19 13 4 25 48 incapacit s v re 4 2 8 4 0 8 Convulsions fonction normale 376 100 137 96 5 513 99 0 incapacit mod r e 5 3 5 5 1 0 Respiratoire fonction normale 374 99 5 127 89 4 501 96 7 incapacit l g re 1 3 7 4 9 8 1 5 incapacit mod r e 1 3 7 4 9 8 1 5 incapacit s vere 1 0 7 1 0 2 Cardio vasculaire fonction normale 376 100 141 99 3 517 99 8 incapacit s v re 1 0 7 1 0 2 Digestive fonction normale 376 100 128 90 1 504 97 3 incapacit mod r e 13 9 2 13 2 5 incapacit s v re 1 0 7 1 0 2 R nal fonction normale 376 100 133 94 3 509 98 5 incapacit mod r e 8 5 7 8 1 5 Affection chronique Fonction non oui total n n n essa sss Endocrinienne m tabolique fonction normale 376 100 130 91 5 506 97 7 incapacit mod r e 12 8 5 12 2 3 H mato immunologique fonction normale 374 99 5 140 98 6 514 99 2 incapacit mod r e 2 5 2 1 4 4 0 8 Allergie fonction normale 374 99 5 136 95 8 510 98 5 incapacit mod r e 2 5 6 4 2 8 1 5 Esth tique fonction normale 363 96 5 102 71 8 465 89 8 incapacit mod r e 13 3 5 27 19 0 40 7 7 incapacit s v re 13 9 2 13 2 5 Douleurs fonction normale 375 99 7 137 96 5 512 98 8 incapacit mod r e 1 3 1 0 2 incapacit s v re 5 3 5
102. lobal de McCarthy Proportion des enfants dont le CBCL se situe dans la zone pathologique gt percentile 95 d Achenbach cocccccccccnonanananonenonanennnnnnnccnananananos Scores moyens d CECE aan a i Nombre d atteintes fonctionnelles selon la pr sence d une affection chronique Definition de la s v rit de l atteinte fonctionnelle par fonction S v rit de l atteinte fonctionnelle incapacit selon la pr sence d une affection chronique sise Score d Oxford selon la pr sence d une affection chronique ceeseeeesseeeeesenees Detection de l affection chronique par un score d Oxford s v re nennen Detection de l affection chronique par un score d Oxford s v re O MOd r iii ia Cat gories de FS II selon la pr sence d une affection chronique n nun Status fonctionnel moyen par cat gorie diagnostique d affection chronique Activit s de la vie quotidienne AVQ limit es selon la pr sence d une affection chronique adapt de Pfeiffer oooooocciccconicnnonconeconnnonconcarancanananos Activit s limit es RAND u a nennen ip nn Jours d activite r duite selon la pr sence d une affection chronique AC Hospitalisations entre la naissance et l ge de 4 ans l exclusion du s jour n onatall ist die test ler nada n asset T Consultations d un m decin au cours des 6 derniers MOIS cccccccccnnonnnnnnnonanananos Services sp cialis s au cours des
103. ltraitance quatre en taient directement l objet quatre suspicions et deux cas av r s deux autres vivaient une situation de violence familiale y compris psychologique et deux enfants se trouvaient dans les deux cas Sept enfants ont fait l objet d un placement d finitif ou temporaire entre la naissance et 4 ans Ces chiffres plus bas que ceux rapport s 18 mois par le p diatre traitant s expliquent en partie par le fait qu une seule consultation PUD ne permet qu une connaissance partielle de la famille et la d tection des situations les plus videntes Les questions directes n tant pas possibles en l absence de signes d appel seul un suivi de la famille par le p diatre habituel et ou par des services param dicaux ou sociaux permettraient d identifier d autres enfants victimes de violences 58 Tableau 42 Ev nements marquants de la vie familiale entre la naissance et l ge de 4 ans sans ses Ev nements de la vie Affection chronique non oui n n gt 1 v nement marquant n gatif depuis la 236 63 3 99 72 3 naissance recomposition de la famille 5 2 1 2 2 0 divorce s paration 33 139 9 9 1 maladie grave d un proche 58 24 5 23 23 2 d c s d un proche 76 32 1 26 26 3 ch mage 52 21 9 27 27 3 placement de l enfant 6 2 5 1 1 0 autre v nement 41 23 Naissance d un autre enfant 95 40 1 48 48 5 P 0 058 Sur la base d une
104. lus pr cises mais aussi des avanc es majeures en mati re de soins p rinatals Une appr ciation des tendances temporelles reste par cons quent difficile La restriction aux atteintes s v res ou l utilisation d une liste limit e de diagnostics permet des comparaisons cibl es mais abaisse videmment la pr valence en excluant des pathologies dont les crit res de d finition sont certes quivoques mais qui entrainent n anmoins des difficult s fonctionnelles et ou sociales majeures Parmi les l ments pouvant expliquer la pr valence basse dans EDEN l ge 4 ans est un facteur prendre en consid ration En effet la pr valence de l affection chronique s l ve apr s 5 ans et augmente avec l ge La pr valence des affections chroniques de toutes tiologies calcul e dans EDEN reste tout de m me tr s basse compar e aux populations d enfants de 8 ans ou moins en gras dans le Tableau 43 bien qu elle se rapproche de celle de Penqu te anglaise de 1989 aupr s des parents Pourtant une fraction importante des enfants de 4 ans porteurs d une affection chronique au sens d EDEN ont en fait des cons quences mineures si l on se r f re l impression clinique des p diatres qui ont examin les enfants Ceci impliquerait que la pr valence soit plut t conservatrice Cette impression est confirm e par les diverses mesures des cons quences de l affection chroniques utilis es dans EDEN 75 des enfa
105. man Merrill n 8 a t prise en compte dans la constitution de cat gories de QI Tableau 12 De m me l impression clinique conjointe de la p diatre et du psychologue a t utilis e concernant le d veloppement cognitif un d veloppement anormal se voyant attribu un QI lt 70 n 19 et un d veloppement normal un QI 285 n 89 Des diff rences significatives apparaissent alors dans les distributions des cat gories de QI pour l ensemble des enfants et selon le sexe environ 20 des enfants ayant une affection chronique ont un QI lt 70 contre moins d un pourcent chez les enfants class s comme sains par notre d finition Tableau 12 Ces r sultats doivent tre interpr t s avec prudence tant donn le jeune ge auquel les enfants ont t examin s D autre part il est connu que la mesure du QI effectu e un moment donn ne permet pas toujours d valuer de mani re exacte et pr dictive le niveau cognitif r el d un enfant La proportion des enfants ayant un retard mental l ger est comparable pour les enfants avec ou sans affection chronique sauf pour les filles malades chroniques chez lesquelles cette proportion est doubl e Relevons que les 3 4 des enfants avec affection chronique ont un d veloppement cognitif dans la norme 29 Tableau 12 Score global de McCarthy McCarthy Affection chronique P value non oui n 377 n 142 n n lt 70 retard mental grave 9 1 0 5 9 16 1 lt 0 0001
106. mod r accompagn ou pas d atteintes l g res atteinte mod r e e 21 item consid r comme l ger atteinte l g re e aucune difficult normal 32 Tableau 16 D finition de la s v rit de l atteinte fonctionnelle par fonction caen Fonction S v rit Sph re 1 Marche d marche anormale motricit diminu e mod r e ne peut pas marcher sans aide Chaussures orthop diques mod r e d ambulateur s v re cannes s v re une personne s v re ne marche pas doit tre v hicul e en poussette s v re 2 Position assise aut instable sans support severe soutenu par un support Severe motrice ne peut pas se tenir assis Severe 3 Motricit fine nr pince fine non acquise d un c t mod r e pince fine non acquise des deux c t s Severe ne peut pas utiliser ses mains severe 4 Contr le de la t te a insuffisant mais pas besoin de support severe pas de contr le besoin d un support severe 5 Acuite visuelle en investigations manquant normale avec correction l g re d ficit ne pouvant pas tre enti rement corrig mod r e aveugle d un il s v re aveugle des deux yeux s v re 6 Strabisme oculomotricit ma corrig avec lunettes l g re actuellement non corrig y c strabisme intermittent mod r e eee avec amblyopie mod r e 7 Audition d ficit auditif sans appareillage mod r e d ficit auditif corrig par un
107. n C K Riessman and D J Jessop 1981 1991 Apr s avoir compl t la partie 2 si les parents disent que le probl me tait d la maladie chronique veuillez mettre un C dans la marge de droite D veloppement psycho moteur 1 McCarthy 1 Index global 2 Verbal 3 Performances perceptives 4 Quantitatif 5 M moire 6 Motricit 2 Terman Merril QI global 3 D veloppement cognitif selon jugement clinique du p diatre et du psychologue 10 normal 20 anormal 4 Bilinguisme o non id oui 5 Maitrise du frangais 10 aucune 20 imparfaite 33 bonne 6 Troubles du langage non oui vocabulaire 00 10 articulation 00 10 syntaxe oO 10 parole 00 10 compr hension oF 10 O aucun de ces troubles 7 Activit pendant l examen 10 normale 20 l g rement augment e 30 tr s augment e 8 Attention et concentration pendant l examen 10 normales 20 l g rement diminu es 30 tr s diminu es N TUDE DU TE r Fi Centre hospitalier universitaire vaudois D VELOPPEMENT Institut universitaire de Service de p diatrie z m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie DES NOUVEAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement COMPORTEMENT DE L ENFANT No EDEN Etiquette Nom et Pr nom de l enfant Date de naissance Adresse Nous souhaitons que ce questionnaire soit compl t par la maman Si ce n est pas possible merci de pr
108. n participants Note la classe sociale est bas e sur la profession du p re selon la m thode pr sent e au chapitre 3 16 Elle manquait pour 2 enfants A notre connaissance et selon les fichiers de Office F d ral de la Statistique 1996 1997 aucun enfant n est d c d entre 18 mois et 4 ans Il faudra cependant attendre fin 1999 pour analyser le fichier des d c s 1998 L ensemble des enfants vus 4 ans fait l objet des r sultats pr sent s dans ce rapport incluant les enfants de la cohorte de d part aussi bien que les cas pr valents sauf indication contraire a Crit res de suivi appliqu s tous les nouveau n s vaudois ligibles n 6477 1 poids de naissance lt 2500g 2 malformation cong nitale ou maladie g n tique selon EUROCAT 3 affection chronique ou susceptible de le devenir identifiable la naissance associ e une forte q P gt probabilit d utilisation r p t e ou sp ciale des services de soins 4 transfert du nouveau n aux soins intensifs 5 risque social lev d fini de la mani re suivante m re lt 18 ans parent s ex toxicomane s y compris labus d alcool maladie psychiatrique de l un des parents ou violence familiale connue SE x ses xnesanou sjuedio ed ge Z ses xnesanou ejo 1 A sjuajened seo XNESANON A uop au seo XNESANON 69 suedomed L 1 sue y uopedpoped 0 02 seo
109. niers mois 0 302 80 7 116 84 7 1 26 7 0 7 5 1 2 21 5 6 3 2 2 gt 3 25 6 7 11 8 0 Jours o l enfant a t limit e dans ses activit s habituelles jeux plus de la s journ e cause d une maladie NS chronique ou intercurrente ou d un accident 335 89 3 114 85 1 1 2 17 4 5 9 6 7 23 23 6 1 11 8 2 sos cree ce D apr s l valuation p diatrique 22 enfants ne sont pas pr ts commencer l cole enfantine habituelle tous atteints d une affection chronique et un doute subsiste pour 24 autres dont 19 avec affection chronique L impossibilit d entrer l cole enfantine o le programme scolaire est encore souple et adaptable repr sente vraisemblablement un crit re de s v rit de l affection chronique Relevons que les trois quarts des enfants avec affection chronique paraissent pr ts commencer l cole 101 sur 142 3 11 UTILISATION DES SERVICES DE SANT Toutes les questions concernant l utilisation des services de sant ont t pos es aux parents lors de l entretien accompagnant l examen des 4 ans 3 11 1 Hospitalisations La moiti des enfants suivis par EDEN a t hospitalis e au moins une fois entre la fin du s jour n onatal et l ge de 4 ans n 261 Cependant 69 3 des enfants malades chroniques ont subi au moins une hospitalisation n 95 contre 44 1 des enfants en bonne sant l ge de 4 ans n 166 P lt 0 0001 Tableau 26 Le nombre d ho
110. nt chroniques d une population d enfants Ces listes pr sentent galement le danger d exclure certains enfants des programmes de prise en charge ou des prestations rembours es alors qu ils vivent les m mes difficult s fonctionnelles psycho sociales et financi res ainsi que les m mes exp riences de vie Cet argument loin d en tre l explication unique pourrait contribuer expliquer la tr s faible concordance dans le collectif suivi par EDEN entre les enfants pris en charge par PAI et les enfants qui r pondent notre d finition de l affection chronique L utilisation d une d finition g n rique se justifie donc pleinement dans ce travail M me si le crit re de dur e jug peu fiable par les p diatres avait t abandonn 95 des enfants souffraient de leur affection chronique depuis plus d un an ce qui correspond la dur e retenue dans des tudes r centes Si la d finition utilis e dans EDEN pr sente l inconv nient d inclure des enfants pour lesquels Pimpact de la maladie dans leur vie quotidienne est marginal elle a le m rite d tre simple et compr hensible par d autres professionnels que les seuls m decins Elle correspond l volution de la prise en charge et des cadres conceptuels de recherche davantage tourn s vers la globalit de la personne Les diagnostics pr cis restent indispensables pour la prise en charge p diatrique sp cialis e et pour le choix de la th rapie
111. nt que des renseignements soient pris sur l tat de sant de l enfant aupr s du m decin traitant nous nous permettrons de vous adresser le questionnaire qui aurait d tre rempli au CHUV afin de conserver une validit maximale aux r sultats de l tude Comme 18 mois les trajets pour le CHUV seront rembours s aux parents sur demande et une possibilit limit e d effectuer l examen domicile sera offerte D autre part nous sollicitons votre collaboration pour nous signaler tous les enfants g s de 4 ans porteurs d une affection chronique dans votre client le n s entre le 1er octobre 1993 et le 30 septembre 1994 et habitant le Canton de Vaud qu ils fassent ou non d j partie de l tude Nous nous occuperons de d terminer qui sont les nouveaux cas et vous recontacterons pour ces derniers uniquement Le crit re de signalement est la d finition de l affection chronique utilis e dans le cadre d EDEN dans laquelle l enfant est consid r comme ayant une affection chronique si au moins l un des l ments suivants le concernent 1 Une limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me ge 2 Une d pendance un traitement m dicamenteux ex hormone thyro dienne un r gime sp cial ex sans gluten une technologie m dicale ex oxyg ne colostomie un appareillage ex coque appareil auditif ou une assistance de la part d autres personnes dans
112. nts malades chroniques ont un d veloppement cognitif dans la norme McCarthy la m me proportion ne pr sente pas de troubles du comportement ou motionnels pathologiques CBCL 41 ont un score d Oxford normal sensibilit pour un score strictement s v re 59 80 n ont pas de difficult s fonctionnelles dans les deux semaines pr c dentes FSII R 57 Pfeiffer 67 RAND n ont pas de limitations dans les activit s normales pour leur age et 85 ne sont jamais rest s alit s en raison d une maladie ou d un accident dans les 12 derniers mois questionnaire du National Health Interview Survey En revanche seuls 8 des enfants avec 61 affection chronique n avaient aucune difficult fonctionnelle Oxford et 30 n ont jamais t hospitalis s depuis leur s jour n onatal L inclusion ou non des d c s par affection chronique le type de r pondant parents ou m decin et les biais li s aux refus de participation modifient galement la pr valence ou l incidence Pour EDEN tout concourt abaisser la pr valence exclusion des d c s choix du m decin comme r pondant il applique la d finition uniform ment et limine les maladies intercurrentes le taux de refus 29 acceptable mais d cevant par rapport aux efforts de tra age engag s dans cette tude et la sous d claration des nouveaux cas par certains services sp cialis s De plus les n onatologues ont signal que le nombre d enfants
113. on digestive pas de traitement normal r gime sp cial ou surveillance r guli re mod r e stomie s v re digestive Sonde gastrique s v re nutrition parent rale s v re 14 Fonction r nale pas de traitement normal r nale traitement m dicamenteux ou r gime mod r e dialyse s v re greffe s v re 15 Fonctions endocrinienne et m tabolique pas de traitement normal endocrinienne traitement surveillance sans g ne fonctionnelle mod r e m tabolique traitement surveillance avec g ne fonctionnelle s v re 16 Fonction h matologique immunitaire pas de traitement normal h matologique traitement surveillance sans g ne fonctionnelle mod r e immunitaire traitement surveillance avec g ne fonctionnelle s v re 17 Allergies pas de traitement normal traitement surveillance m dicale sans g ne mod r e allergie fonctionnelle traitement surveillance m dicale avec g ne s v re fonctionnelle 18 Esth tique revue des diagnostics probl me oui la question mod r e esth tique probl me grave s v re 19 Douleurs plusieurs fois par jour s v re plusieurs fois par semaine s v re douleur plusieurs fois par mois mod r e 20 Croissance taille et ou poids lt percentile 3 s v re croissance Le Tableau 17 pr sente les fr quences non exclusives des limitations fonctionnelles observ es parmi les enfants de la cohorte
114. onique de diff rents degr s de s v rit en particulier dans la cat gorie d enfants ayant un handicap mineur ou moyen Or le score moyen du FS IT ne varie pas r ellement avec le diagnostic Les enfants pr sentant des troubles du comportement sont caract ris s par la moyenne la plus basse qui reste une valeur normale 91 Bien que la moyenne des enfants avec affection chronique soit significativement plus lev e que celle des enfants sains 97 9 contre 94 8 P lt 0 001 cette observation n a pas d implication clinique 40 3 10 ACTIVITES DE LA VIE QUOTIDIENNE Les r pondants taient les parents par questionnaire Pfeiffer Tableau 23 ou en entrevue RAND Tableau 24 Les limitations dans les activit s de la vie quotidienne sont chacune significativement plus fr quentes chez les enfants avec une affection chronique que l activit soit d crite de mani re pr cise Pfeiffer ou plus g n rale mais avec r f rence l tat de sant RAND Laver son visage et ses dents s habiller seul et monter et descendre les escaliers sont les difficult s les plus fr quentes rencontr es par l ensemble des enfants de 4 ans Pfeiffer Tableau 23 Les deux premi res activit s sont vraisemblablement influenc es par les m thodes ducatives Par exemple si les parents trouvent que l enfant ne se lave pas les dents suffisamment fond et le font sa place ils sont susceptibles d indiquer que cette
115. onnelle Lausanne IUMSP 1997 CHF 20 Narring F Berthoud Cauderay M Favre M Michaud P A Condition physique et pratiques sportives des jeunes dans le canton de Vaud Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Berthoud A Michaud PA Accompagnement et pr vention des ruptures d apprentissage une recherche men e dans les cantons romands Lausanne IUMSP 1997 CHF 20 Moreau Gruet F Cochand P Vannotti M Dubois Arber F L adaptation au risque VIH sida chez les couples homosexuels version abr g e Lausanne IUMSP 1998 CHF 12 N 14 N 15 N 16 N 17 N 18 N 19 N 20a N 20b N 21 N 22 N 23 N 26 N 27 Ferron C Michaud PA Dubois Arber F Chollet Bornand A Scheder P A Evaluation des unit s de pr vention et de traitements pour jeunes suicidants Gen ve Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A EDEN Incidence et pr valence des affections chroniques l ge de 18 mois dans une cohorte d enfants vaudois Rapport EDEN 2 Lausanne IUMSP 1998 CHF 15 Les professions de la sant Guide des formations Lausanne Hospices cantonaux 1998 CHF 20 Meystre Agustoni G Thomas R H usermann M Chollet Bornand A Dubois Arber F Spencer B La sexualit des personnes vivant avec le VIH sida Lausanne IUMSP 1998 CHF 18 Dubois Arber F Haour Knipe M Identification des discriminations institutionnelles
116. ormir chez quelqu un d autre cause de la maladie 6 Nous pensons ne pas avoir d autres enfants 8 6 6 4 3 3 1 0 8 108 89 3 cause de la maladie Score total Aucun impact 6 points 63 51 2 Impact moyen 7 12 points 48 39 0 Impact important 213 points 12 9 8 49 Tableau 32 El ments d impact motionnel de l affection chronique de l enfant sur sa famille n ST nn ee anne Tout fait Assez Pas vraiment Pas du tout d accord d accord d accord d accord score 4 score 3 score 2 score 1 1 L enfant se sent mis de c t par les autres 2 41 6 3 2 5 5 4 1 112 91 8 2 Les fr res soeurs se sentent laiss s de c t 6 8 2 16 21 9 2 2 7 49 67 1 ont l impression de recevoir moins d attention a 3 Les fr res et soeurs se sentent plus forts et 9 12 9 10 14 3 3 4 3 48 68 6 plus tol rants vis a vis de personnes malades en raison de la maladie de l enfant a b 4 Cette maladie a eu des cons quences 5 41 15 122 5 4 1 98 79 7 n gatives sur notre relation de couple augmentation des conflits 5 La maladie a rapproch et fortifi notre coupleb 28 22 8 17 13 8 6 4 9 72 58 5 6 La m re se sent parfois puis e et aurait 21 17 1 16 13 0 11 8 9 75 61 0 besoin de p riodes de r pit mais ne peut les obtenir 7 Le sommeil des parents est r guli rement 9 7 3 13 10 6 4 3 3 97 78 9 perturb cause de la maladie de l
117. ouche Samah Marguerite Forcada Guex Lyne Jaunin et Delphine Brun l assistante de recherche Annie Ourliac ainsi que les ing nieurs en informatique Guy Eichenberger et Laurent Wanner pour l organisation de la base de donn es ACCESS Bulletin de commande en derni re page Hospices cantonaux ISSN 1420 2921 TABLE DES MATI RES A Na RESUME aa Dee ee a reed aaa Ea E eat 1 o O er 2 Populauoneimelhodes rr A a 2 1 Conorte EDEN renal nr nel ent dise 2 2 R colte des donn es nennen ne 23 Recherche des nouveaux cas csscesssscesssscecessneeceessesceeeecesessaeeeeesaneeeessnaes 2 4 Mesure de l affection chronique et de ses cons quences nesese 2 4 1 D finition de l affection Chronique ccccceescccsscceseceesseeeeeceeeeeeeeneeeaeeneeetenees 24 2 Test de McCarthy MSCA rss sind tante 24 3 Child Behavior Checklist CBCE es a 2 4 4 Activit s de la vie quotidienne eeeeesereseneessneensnensssnnnsnnnnennnnsonnnnenensn nenn 2 4 5 Impact de l affection chronique de enfant sur la famille ea PAG Soutien social ONETHELP stand 2 4 7 Strat gies d ajustement OU COPING saeessesessssrsrissereseersrossrasssrsereseserssenstse 3 R sultats t r n eae RE PL 3 1 Age des enfants lors de l examen cescscssccesssceessneeesesseecesssesccsseeeesneeenes 3 2 Sources de signalement des nouveaux CAS eesesssssserrerssssrersererrersssressres 3 3 Incidence des affections chroniques 4 ans dans la cohorte EDEN 3 4 Pr valence de
118. pond le mieux votre revenu mensuel net charges sociales d duites soit la somme de tous les revenus du m nage rentes pensions alimentaires allocations familiales etc 10 20 30 40 50 0 710 moins de 2000 mois entre 2001 et 3000 mois entre 3001 et 4000 mois entre 4001 et 6000 mois entre 6001 et 8000 mois entre 8001 et 10 000 mois plus de 10 000 mois 8 Combien de pi ces votre logement actuel comprend il sans la cuisine 9 Quelle est la personne qui a rempli ce questionnaire if m re p re les deux parents autre personne vivant avec l enfant pr ciser ducatrice autres pr ciser 2 3 Ooagoa Si vous d sirez nous communiquer d autres informations propos de votre enfant de sa sant et des soins qu il re oit vous pouvez les inscrire ici Nous vous remercions vivement du temps que vous avez consacr ce questionnaire Pensez l apporter lors de votre visite au CHUV AY a N raisons wy de N 1 N 5 N 7 N 8 N 9 N 10 N 11 N 12 N 13 Liste des parutions Burnand B Paccaud F eds Ma trise de la qualit dans les h pitaux universitaires satisfaction des patients Lausanne IUMSP 1997 CHF 20 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe Eden Naissances vaudoises 1993 1994 caract ristiques et facteurs de risque pour une affection chronique Rapport EDEN 1
119. pophyse masto de 3 2 1 J44 8 Autres maladies pulmonaires obstructives chroniques pr cis es 1 J44 Autres maladies pulmonaires obstructives chroniques 1 0 7 J45 0 Asthme pr dominance allergique 5 J45 1 Asthme non allergique 2 J45 9 Asthme sans pr cision 1 J45 Asthme 8 5 6 J40 J47 Maladies chroniques des voies respiratoires inf rieures 9 6 3 J00 J99 Maladies de l appareil respiratoire 9 6 3 K52 2 Gastro ent rite et colite allergiques et alimentaires 1 K52 Autres gastro ent rites et colites non infectieuses 1 0 7 K50 K52 Ent rites et colites non infectieuses 1 0 7 K90 0 Maladie coeliaque 8 K90 Malabsorption intestinale 8 5 6 K90 K93 Autres maladies de l appareil digestif 8 5 6 K00 K93 Maladies de l appareil digestif 9 6 3 L20 9 Dermite atopique sans pr cision 9 L20 Dermite atopique 9 6 3 L20 L30 Dermatoses et ecz mas 9 6 3 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan 9 6 3 M13 8 Autres arthrites pr cis es 1 M13 Autres arthrites 1 0 7 MOO M25 Arthropathies 1 0 7 M93 0 Epiphysiolyse de la t te f morale coxa vara retrosa 1 non traumatique M93 Autres ost ochondropathies 1 0 7 M80 M94 Ost opathies et chondropathies 1 0 7 MOO M99 Maladies du syst me ost o articulaire 2 1 4 20 des muscles et du tissu conjonctif RD D AR RASE CIM10 DIAGNOSTIC n du total N25 Affections dues une tubulopathie 4 2 8 N25 N29 Autres affections du rein et de l uret re 4 2 8 N00 N99 Malad
120. r pondre une question plus cibl e que la simple pr valence des enqu tes transversales aupr s des parents avec le QuICCC et le score d Oxford par exemple devraient tre mises sur pied Un registre de la paralysie c r brale l g rement diff rente de la d finition de l Infirmit Motrice C r brale devrait tre organis en Suisse Des possibilit s concr tes existent et des contacts ont t pris en 1997 avec la SPSU Swiss Paediatric Surveillance Unit dans le but d inclure la paralysie c r brale sur la fiche adress e aux h pitaux universitaires suisses La SPSU tient des statistiques de comptage des maladies p diatriques rares chez les enfants hospitalis s en collaboration avec la Soci t suisse de p diatrie et l Office f d ral de la sant publique En 1997 EDEN V Addor et Dr C L Fawer avait t associ aux premi res tapes d un projet BIOMED 2 accept pour financement Surveillance of cerebral palsy in Europe SCPE destin mettre en commun les donn es des registres nationaux europ ens de la paralysie c r brale ainsi que l expertise m thodologique L objectif de SCPE est de mieux comprendre les causes des variations dans la pr valence de cette affection de cause inconnue de m me que de quantifier le r le du poids de naissance et de facteurs de risques rares Notre participation ce projet a t stopp e par le d part du Dr Fawer mais elle reste possible Am lioration de l
121. r un angle de mesure diff rent on peut d ailleurs tre oblig financi rement d avoir recours aux grands parents comme gardiens tout en d sapprouvant leurs m thodes ducatives De plus les relations avec la famille largie peuvent tre conflictuelles et on peut avoir envie de le mentionner dans une question telle que celle du NETHELP La pr carit est notoirement plus fr quente parmi les familles avec des enfants en bas ge en particulier lorsque l un des enfants est atteint d une affection chronique Il est possible que dans certains cas la maladie de l enfant ait accentu les difficult s financi res diminution ou arr t du travail maternel co ts des traitements et des services am nagement du domicile Dans EDEN la classe sociale a plut t t d termin e par la profession ant rieure la naissance Les faibles corr lations entre la sant des enfants et la classe sociale a d j t constat e dans EDEN pour la pr maturit de m me que dans une tude pr c dente sur les accidents d enfants dans le Canton de Vaud Il se pourrait que la structure sociale suisse soit plus centr e sur les classes moyennes et pr sente une variabilit moins grande dans les styles de vie que celle d autres populations europ ennes comparables Le ch mage a n anmoins touch 15 du collectif suivi entre la naissance de l enfant et son quatri me anniversaire contre 6 2 de la population active dans le
122. raitement 20 traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 30 traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 16 L enfant a t il elle des probl mes h matologiques chroniques ou un d ficit immunitaire chronique cong nitaux ou acquis l exclusion du d ficit partiel dans les sous classes IgG o non iMoui 10 pas de traitement 20 traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 30 traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 17 L enfant souffre t il elle d une allergie s v re selon la d finition de la maladie chronique en p 6 l exception de l asthme d j mentionn o non Oou 10 pas de traitement 20 traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 30 traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic Description de la d ficience ou manifestation 18 L enfant pr sente t il elle un probl me esth tique cong nital ou acquis pouvant avoir des cons quences sur les relations sociales o non Oou visage 00 non 10 oui mains oMnon 10 oui corps ofJnon 10 oui Diagnostic 19 L enfant se plaint il elle r guli rement de douleurs of non 10 oui gt Fr quence 10 plusieurs fois par jour 20 plusieurs fois par semaine 30 plusieurs fois par mois Traitemen
123. riode n onatale Pimportance des facteurs sociaux e fournir des donn es n cessaires la planification des services de soins n onatals obst tricaux et p diatriques dans le Canton de Vaud e valuer la faisabilit et l opportunit d un registre ou d un observatoire p riodique des affections chroniques dans la petite enfance Ce rapport fait suite aux deux pr c dents publi s dans la m me collection sur la constitution de la cohorte la naissance et sur l tape interm diaire des 18 mois 2 POPULATION ET M THODES 2x COHORTE EDEN L volution de la cohorte EDEN est repr sent e sur la Figure 1 Apr s exclusion des d c s la participation tat de sant connu tait de 88 18 mois parmi les enfants qui r pondaient gt 1 crit re de suivi et de 71 4 ans apr s exclusion des enfants non suivis au del de 18 mois n 76 Une d finition diff rente de la participation ciblant les 584 enfants ayant particip EDEN 18 mois cellule L Figure 1 donne un taux de 81 entre 18 mois et 4 ans avec un d ficit majeur dans la classe sociale modeste Tableau 1 Tableau 1 Classe sociale et participation EDEN Non Classe sociale participants Participants 4 ans 4 ans n 113 n 469 n n Modeste 59 52 2 92 19 6 Moyenne 45 39 8 294 62 7 Elev e 9 8 0 83 17 7 P lt 0 0001 pour la diff rence dans la distribution des classes sociales entre les participants et les no
124. rnand B Decrey H Jacquet B Bertona M P coud A Paccaud F La consultation des 50 ans pr vention et promotion de la sant en entreprise IUMSP 1998 CHF 18 Peer L Renard D Santos Eggimann B Evaluation de la mise en ceuvre du programme Interface Rapport final IUMSP 1999 CHF 15 para tre N 28 N 29 N 30 N 31 N 32 N 33 para tre Dubois Arber F Jeannin Spencer B et par ordre alphab tique Benninghoff F Haour Knipe M Meystre Agustoni G Moreau Gruet F Paccaud F Evaluation de la strat gie de pr vention du sida en Suisse sur mandat de l Office f d ral de la sant publique sixi me rapport de synth se 1996 1998 Lausanne IUMSP 1999 CHF 20 para tre para tre Blanc JY Chavaz N Dubois Pegda JE Renard D Santos Eggimann B Evaluation du programme vaudois d hospitalisation a domicile HAD Rapport sur la premi re ann e d activit Lausanne IUMSP 1999 CHF 15 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F EDEN Incidence et pr valence des affections chroniques l ge de 4 ans dans une cohorte d enfants vaudois Rapport EDEN 3 Lausanne IUMSP 1999 CHF 18 Bulletin de commande Service d dition et de diffusion SED adresser Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive 17 rue du Bugnon CH 1005 Lausanne T l phone 41 21 314 72 77 T l fax s 412131473 73 e mail Claude Muhlemann inst
125. s e disability incapacit s restriction o ou 21 0 incapacit de mener des activit s 0 4 ans normales r sultant d une d ficience 32 0 dans une structure ou une fonction du 0 15 ans corps ou de l esprit 8 0 d ficiences s v res crit res d fi inis 2 a 7 ans 9 1 transversale retard mental incapacit s 1982 4 motrices autisme et psychoses d ficiences graves d clar es la CDES 6 ans IMC c cit amblyopie surdit profonde s v re retard mental 76 diagnostics 89 Vogel 1996 39 000 cas g s de 0 14 ans Auckland denominateur recensement de 1991 Note les taux concernant les ges les plus proches de 4a ans is EDEN sont signal s e en n gras diagnostics s lectionn s dans diff rents 146 registres ou enqu tes sp cifiques pr valence cumul e pour tous les diagnostics 63 Il n est pas possible de g n raliser les r sultats d EDEN l ensemble des enfants vaudois g s de 4 ans puisque le design de l tude ne pr voyait pas de suivre un chantillon repr sentatif d enfants sains la naissance c est dire ne r pondant aucun crit re d inclusion Ce choix a t fait pour des raisons logistiques et financi res Cependant on peut consid rer que l ensemble des enfants atteints d une affection chronique figure dans le collectif suivi tout en gardant l esprit les r serves exprim es dans les paragraphes pr c dents
126. s BMJ 1993 306 1715 18 Addor V Santos Eggimann B Description des possibilit s et difficult s d utilisation des dossiers de l Assurance Invalidit des fins de recherche en p diatrie Lausanne Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive 1991 Cah Rech Doc IUMSP No 79 Mahoney J Drinka TJK Abler R Gunther Hunt G Matthews C Gravenstein S et al Screening for depression single question versus GDS J Am Geriatr Soc 1994 42 1006 8 McCormick MC Has the prevalence of handicapped infants increased with improved survival of the very low birth weight infants Clinics in Perinatology 1993 20 263 77 Newacheck PW Halfon N Prevalence and impact of disabling chronic conditions in childhood Am J Public Health 1998 88 4 610 7 Westbrook LE Silver EJ Stein REK Implications for estimates of disability in children a comparison of definitional components Pediatrics 1998 101 1025 30 Bone M Meltzer H The prevalence of disability among children Office of population censuses and surveys OCPS surveys of disability in Great Britain Report 3 1989 Jessop DJ Stein REK Consistent but not the same Effect of method on chronic conditions rates Arch Pediatr Adolesc Med 1995 149 1105 10 Bergner M Bobbitt RA Kressel S Pollard WE Gilson BS Morris JR The Sickness Impact Profile conceptuel formulation and methodology for the development of a health status measure Int J Health Serv 1976 6 393 15 Starfield B
127. s a t r utilis 4 ans Les nouveaux instruments ou mesures choisis pour l examen des 4 ans sont bri vement d crits ici Ils figurent dans les questionnaires EDEN Annexe 2 10 2 4 2 Test de McCarthy MSCA Les chelles d aptitudes pour enfants de McCarthy McCarthy scales of children s abilities MSCA sont un examen standardis valuant le niveau intellectuel et le d veloppement psycho moteur valable chez les enfants de 235 ans 8 ans En tout 18 tests sont effectu s jeu de construction r solution de puzzle m moire des images connaissance du vocabulaire questions num riques tapping xylophone m moire verbale orientation droite gauche coordination des jambes coordination des bras action imitative dessin de figures g om triques dessin d un enfant m moire des chiffres fluidit verbale d nombrement et classement analogies oppos es et regroupement conceptuel Ces tests sont regroup s en cinq sous chelles verbale performance perceptive quantitative m moire et motricit moyenne 50 SD 10 Un indice intellectuel g n ral est calcul partir des trois premi res sous chelles l chelle motrice est exclue et les items relevants de l chelle de m moire sont d j inclus dans les chelles verbale et perceptive La moyenne est de 100 SD 16 Les cat gories suivantes sont propos es dans le manuel pour faciliter l interpr tation 2120 sup rieur 110 119
128. s affections chroniques 4 ans dans le canton de Vaud 3 9 Description des affections chroniques omococoncononononncnnnnccnnancnonanconanonanaconos 3 6 D veloppement psycho moteur sssessesrsssssersrssserreesrssssrerirensereessrerressse 3 7 Troubles du comportement CBCL insurance 3 8 Incapacit s et s v rit des difficult s fonctionnelles selon le questionnaire d Oxford ss 3 9 Status fonctionnel selon Stein FSII R oooooooocnococccoconcnonanoaccnonnanononrnnnonononos 3 10 Activit s de la vie quotidienne ooooocccnncccconoccnonacancnnananonononennnnnnnncnonanananos 3 11 Utilisation des services de sant coccoccccconcoocnnccnoaonnononnncnnnnnananononnononanonos Slab Flospitalisaticns anne een ae 3 11 2 Consultations ambulatoires aan age 3 113 SEIVICES SpECIaAlIsEeSs ti aa e ai aa ahead ld Ass ranc nvalidit Alena 3 11 5 Satisfaction des parents relative aux services utilis s ueeeeeeaneneeeneensennnnennn 3 12 Impact de l affection chronique de l enfant sur la famille oo eee eee 48 3 13 Soutien social NEPHELP unseren 51 3 14 Strat gies d ajustement OU COPING ss 54 3 15 Mode d sardes seed nement Cine 56 3 16 Contexte SOCIO ECONOMIQUE iocccccnnncncnconenenenenannanaccnnnnononococananenoncananinnannos 56 4 DISCUSSION asien Bee ee ee 61 5 Synth se et recommandations aus aa 67 6 Bibliographie nisse ee ei 71 7 Annexes 7 1 Lettre aux m decins traitants asus 75 7 2 Questionnaires de l examen
129. s de la vie quotidienne 2 L utilisation d une d finition g n rique de l affection chronique par l AI par exemple avec une version fran aise valid e du questionnaire QuICCC de Stein permettrait d am liorer significativement la prise en charge financi re m dicale et psychosociale des enfants atteints d une affection chronique Ce questionnaire est actuellement test aux Etat Unis aux niveaux national et tatique en particulier pour identifier dans la population g n rale les enfants susceptibles de b n ficier du Programme de besoins ducatifs et sanitaires sp ciaux dans la petite enfance plut t que de se limiter aux enfants r pondant certains diagnostics et donc se trouvant d j dans le syst me de soins Une red finition des crit res d admission l AI est n cessaire et urgente elle devrait prendre en compte les connaissances r centes dans le domaine du diagnostic et du traitement des affections chroniques 67 gt 68 La mise sur pied d un registre des affections chroniques qui pourrait tre bas ou du moins li PAI et dont la base serait nationale permettrait des analyses pid miologiques plus fines En effet d s que l on souhaite analyser les variations ou les facteurs de risque pour une affection donn e les effectifs cantonaux tels que ceux d EDEN sont insuffisants pour obtenir des estimations fiables Dans un premier temps ou de mani re concomitante au registre pour
130. s difficiles pour les familles dont l enfant est malade chronique Une d finition g n rique de PAC est utilisable en particulier pour de futures recherches pid miologiques n cessaires sur ce th me Six recommandations sont mises concernant une meilleure int gration de la recherche la pratique p diatrique notamment par la cr ation d un registre et la g n ralisation de certains des outils test s dans cette tude 1 INTRODUCTION L Etude du DEveloppement des Nouveau n s EDEN est arriv e son terme et nous en pr sentons ici les principaux r sultats Des articles scientifiques sur des th mes sp cifiques viendront compl ter ce rapport D important changements ont eu lieu au sein de l quipe de recherche et du Service de p diatrie du CHUV avec les d parts successifs du Professeur Calame et du Dr Fawer Les consultations de 4 ans pour EDEN ont d but avec un mois de retard le 1 novembre 1997 mais tout a t mis en uvre pour examiner les enfants dans les meilleures conditions Pour m moire les objectifs de l tude taient les suivants e calculer l incidence et la pr valence des affections chroniques de toute tiologie et pour toutes les cat gories de poids de naissance parmi les nouveau n s vaudois 18 mois et 4 ans e valuer l importance des facteurs de risque pr natals intra partum et n onatals dans l apparition d une affection chronique ainsi que au del de la p
131. s malformations cong nitales d un des membre s 1 0 7 Q78 3 Dysplasie diaphysaire progressive 1 Q78 8 Autres ost ochondrodysplasies pr cis es 1 Q78 Autres ost ochondrodysplasies 2 1 4 Q65 Q79 Malformations cong nitales du systeme 1 7 6 ost o articulaire et des muscles Q82 0 Lymphoed me h r ditaire 1 Q82 3 Incontinentia pigmenti 1 Q82 Autres malformations cong nitales de la peau 2 1 4 Q86 8 Autres syndromes cong nitaux malformatifs dus a des causes 1 exog nes connues Q86 Syndromes cong nitaux malformatifs dus des causes 1 0 7 exog nes connues non class s ailleurs Q87 1 Syndromes cong nitaux malformatifs associ s principalement 1 une petite taille Q87 8 Autres syndromes cong nitaux malformatifs pr cis s 1 non class s ailleurs Q87 Autres syndromes cong nitaux malformatifs pr cis s 2 1 4 atteignant plusieurs syst mes Q80 Q89 Autres malformations cong nitales 5 3 5 Q90 Syndrome de Down 1 0 7 Q93 4 D l tion du bras court du chromosome 5 1 Q93 Monosomies et d l tions des autosomes non class es ailleurs 1 0 7 Q96 Syndrome de Turner 1 0 7 Q90 Q99 Anomalie chromosomiques non class es ailleurs 3 2 1 Q00 Q99 Malformations cong nitales et anomalies chromosomiques 45 31 3 22 CIM10 DIAGNOSTIC n qu total R62 Retard du d veloppement physiologique 5 3 5 R50 R69 Sympt mes et signes g n raux 5 3 5 R00 R99 Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens 5 3 5 cliniques et de laboratoire
132. s pensons ne pas avoir d autres 103 20 30 40 enfants cause de la maladie Impact motionnel Tout fait d accord 1 L enfant se sent mis de c t par les autres 10 2 Les fr res et soeurs se sentent laiss s de 10 c t ont l impression de recevoir moins d attention 3 Les fr res et soeurs se sentent plus forts 10 et plus tol rants vis vis de personnes malades en raison de la maladie de l enfant 4 Cette maladie a eu des cons quences 10 n gatives sur notre relation de couple augmentation des conflits 5 La maladie a rapproch et fortifi notre 10 couple 6 La m re se sent parfois puis e et aurait 10 besoin de p riodes de r pit mais ne peut les obtenir 7 Le sommeil des parents est r guli rement 10 perturb a cause de la maladie de l enfant ou des traitements sp ciaux lui administrer Assez d accord 20 20 20 20 20 20 20 laisser vides les rubriques 2 et 3 si l enfant n a pas de fr res et soeurs Impact financier Tout fait d accord 1 Nous avons d renoncer des achats ou 10 des vacances en raison du co t des traitements sp cialis s 2 L un des parents doit manquer des jours 10 de travail pour se rendre des rendez vous de m decin ou l h pital 3 L un des parents a d arr ter de travailler 10 ou baisser son taux d activit cause de la maladie 4 La maladie cause des probl mes 19 financiers pour la famille Assez d accord 20 20 20
133. s r fl chir 36 Aime tre seul e 37 Ment 38 Se ronge les ongles 39 Nerveux se ou tendu e 40 A des mouvements nerveux ou des tics d crivez 41 Fait des cauchemars 42 N est pas aim e par les autres enfants 43 Est constip e ne va pas la selle 44 Trop peureux se ou anxieux se 45 Se sent facilement coupable 46 Mange trop 47 Surexcit e de fatigue 48 Est trop gros se 49 Probl mes physiques sans cause m dicale connue a Douleurs diverses b Maux de t te c Naus es envies de vomir d Probl mes avec les yeux d crivez e Probl mes de peau d crivez f Mal au ventre ou crampes g Vomissements h Autres d crivez 50 Frappe ou agresse physiquement les autres 51 Se met les doigts dans le nez s arrache les peaux ou se gratte d autres parties du corps d crivez 52 Joue trop avec ses parties sexuelles 53 Est maladroit e ou a des gestes mal coordonn s 54 Pr f re jouer avec des enfants plus ag s 55 Pr f re jouer avec des enfants plus jeunes 56 Refuse de parler 57 Ne peut pas s emp cher de r p ter certains actes a des manies d crivez 58 Crie beaucoup 59 Secret e garde les choses pour soi 60 Voit des choses qui n existent pas d crivez 61 Manque de naturel ou facilement mal l aise 62 Fait son int ressant e se donne en spectacle 63 Timide ou r serv e 64 Dort moins que la plupart des enfants 65
134. spitalisations du premier groupe est plus lev de m me que la dur e totale d hospitalisation En particulier 10 des enfants avec affection chronique ont t hospitalis s plus de 14 jours et 17 accumulent plus de trois semaines d hospitalisations en tout contre 2 1 et 3 6 respectivement pour le groupe en bonne sant a 4 ans Parmi les enfants hospitalis s le risque relatif non ajust d avoir 4 hospitalisations ou plus est de 2 9 pour les enfants avec affection chronique Les hospitalisations ambulatoires lt 24h sont galement plus fr quentes parmi les enfants malades chroniques 4 ans et 16 d entre eux en ont subi trois ou davantage 43 Tableau 26 Hospitalisations entre la naissance et l ge de 4 ans l exclusion du s jour n onatal Affection chronique non oui P value n 376 n 137 n n gt 1 hospitalisation 166 44 1 95 69 3 lt 0 0001 Hospitalisations gt 14 jours 8 2 1 14 10 2 lt 0 0001 Nb total d hospitalisations lt 0 0001 1 110 66 3 46 48 4 2 36 21 7 26 27 4 3 12 7 2 10 10 5 gt 4 max 57 8 4 8 13 13 7 Dur e cumul e totale des hospitalisations lt 0 0001 1 jour 67 40 4 21 22 1 2 7 jours 67 40 4 39 41 1 8 14 jours 16 9 6 9 9 5 15 21 jours 10 6 0 10 10 5 222 jours 6 3 6 16 16 8 Nb hospitalisations ambulatoires lt 0 05 0 216 57 4 48 35 0 1 106 28 2 43 31 4 2 34 9 0 24 17 5 23 20 5 3 22 16 1 parmi les 261 enfants hospitalis s au moins
135. st form e pour 3 difficult s ou plus ou 2 difficult s ou plus P lt 0 0001 31 Tableau 15 Nombre d atteintes fonctionnelles selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique Nombre d atteintes fonctionnelles oui non max 20 fonctions n n 0 251 68 0 10 75 1 102 27 6 48 36 1 2 11 3 0 44 33 1 3 5 1 4 13 9 8 4 9 6 8 5 1 0 8 6 3 2 3 T 4 3 0 8 1 0 8 Total 369 100 133 100 sr ss Note Nous n avons pris en compte que les enfants pour lesquels le questionnaire d Oxford avait t rempli compl tement Sur un total original de 144 enfants malades chroniques 2 n avaient pas rempli le questionnaire et 9 autres avaient un questionnaire partiel Parmi ces 9 enfants l un pr sentait jusqu 5 atteintes tandis que 7 enfants avaient 2 ou 3 atteintes et un enfant pr sentait une seule atteinte Parmi les enfants en bonne sant n 8 1 enfant pr sentait une seule atteinte Le Tableau 16 indique tout d abord le degr de s v rit pour chaque fonction attribu par la p diatre de PUD puis regroupe en sph res les fonctions du questionnaire d Oxford Pour A fd A yy chacune de ces sph res un score de s v rit a t attribu par la m me p diatre sur la base de la r gle suivante 4s PLN AN e 1 item consid r comme s v re atteinte s v re e gt 2 items consid r s comme mod r s atteinte s v re e 1 item consid r comme
136. sup rieures 1 0 7 Q43 1 Maladie de Hirschsprung 1 Q43 Autres malformations cong nitales de l intestin 1 0 7 Q38 Q45 Autres malformations cong nitales de l appareil digestif 2 1 4 Q54 0 Hypospadias balanique 1 Q54 1 Hypospadias p nien 1 Q54 2 Hypospadias p noscrotal 1 Q54 Hypospadias 3 2 1 Q50 Q56 Malformations cong nitales des organes g nitaux 3 2 1 Q62 1 Atr sie et st nose cong nitales de l uret re 9 Q62 7 Reflux v sico ur t ro r nal cong nital 1 Q62 Anomalies cong nitales obstructives du bassinet et 10 6 9 malformations cong nitales de l ur te Q64 1 Extrophie v sicale 1 Q64 Autres malformations cong nitales de l appareil urinaire 1 0 7 Q60 Q64 Malformations cong nitales de l appareil urinaire 11 7 6 21 AAN a CIM10 DIAGNOSTIC n du total Q66 2 Metatarsus varus 4 Q66 Anomalies morphologiques cong nitales du pied 4 2 8 Q68 1 Anomalie morphologique cong nitale de la main 1 Q68 Autres anomalies morphologiques cong nitales ost o 1 0 7 articulaires et des muscles Q71 3 Absence cong nitale de la main et de s doigt s 1 Q71 8 Autres raccourcissements cong nitaux d un des membre s 1 sup rieur s Q71 Raccourcissement du membre sup rieur 2 1 4 Q73 8 Autres raccourcissements cong nitaux d un des membre s 1 non pr cis s Q73 Raccourcissement d un membre non pr cis 1 0 7 Q74 0 Autres malformations cong nitales d un des membre s 1 sup rieur s y compris la ceinture Q74 Autre
137. t et troubles motionnels appa 6 4 2 raissant habituellement durant l enfance et l adolescence F00 F99 Troubles mentaux et du comportement 24 16 7 G40 1 Epilepsie et syndromes pileptiques symptomatiques d finis 2 par leur localisation G40 2 Epilepsie et syndromes pileptiques symptomatiques d finis par leur localisation G40 3 Epilepsie et syndromes pileptiques g n ralis s idiopathiques 1 G40 9 Epilepsie sans pr cision 1 G40 Epilepsie 5 3 5 G40 G47 Affections pisodiques et paroxystiques 5 3 5 G80 2 H mipl gie infantile 5 G80 Paralysie c r brale infantile 5 3 5 G82 2 Parapl gie sans pr cision 1 G82 4 T trapl gie spastique 2 G82 Parapl gie et t trapl gie 3 2 1 G80 G83 Paralysies c r brales et autres syndromes paralytiques 8 5 6 19 CIM10 DIAGNOSTIC n du total G94 8 Autres affections pr cis es du cerveau au cours de maladies 1 class es ailleurs G94 Autres affections du cerveau au cours de maladies class es ailleurs 1 0 7 G90 G99 Autres affections du syst me nerveux 1 0 7 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 14 9 7 H35 1 R tinopathie de la pr maturit 1 H35 Autres affections r tiniennes 1 0 7 H30 H36 Affections de la choroide et de la r tine 1 0 7 H00 H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 0 7 H90 3 Surdit neurosensorielle bilat rale 3 H90 Surdit de transmission et neurosensorielle 3 2 1 H90 H95 Autres affections de l oreille 3 2 1 H60 H95 Maladies de l oreille et de l a
138. t sp cifique de la douleur autre que parac tamol ou acide ac tylsalicyl 0 non 10 oui 20 MALFORMATIONS CONGENITALES y compris corrig es diagnostiqu es entre la naissance et la consultation actuelle cocher tout ce qui s applique 03 non 10 oui N cessite encore un suivi non oui 1 coeur of 10 2 poumons of 10 3 O diaphragme of 10 4 O digestif of 10 5 O foie et voies biliaires of 10 6 uro g nital off 19 7 O peau off 10 8 ORL et fente labio maxilo palatine off 10 9 syst me nerveux oF 10 10 tube neural oT 10 11 O maladies neuro musculaires of 10 12 organes des sens oO 10 13 locomoteur oO 10 14 O aberrations chromosomiques of 10 15 O syndrome non chromosomique off 10 16 O autre 00 10 Malformations associ es oJ non 10 oui gt pr ciser le nombre de syst mes atteints Diagnostic 21 EVALUATION SOMATIQUE impression clinique O normal 20 trouble fonctionnel mineur disability 30 trouble fonctionnel majeur disability 22 EXAMEN NEUROLOGIQUE 13 normal 20 handicap mineur d ficit visuel et auditif mod r s signes neuromoteurs mod r s troubles du langage troubles du comportement 303 handicap majeur IMC retard mental pilepsie d ficit visuel et auditif s v res handicaps multiples troubles psychiatriques graves 23 Poids Kg Percentile 24 Taille cm Percentile 25 PC cm Percentile 26 AUTRES DIAGNOSTICS A 4 ANS non mentionn s
139. tir es de la RAND appellent des r ponses plus diff renci es encore selon la presence ou l absence d une affection chronique avec des RR non ajustes de 5 6 aide pour aller aux toilettes 14 2 s habiller Tableau 24 La fa on de poser la question prend ici toute son importance puisque ce ne sont pas les m mes difficult s qui viennent au premier plan dans le questionnaire de la RAND ex aller aux toilettes pose les probl mes les plus fr quents l ensemble des enfants de 4 ans Les corr lations taient toujours significatives entre items similaires adapt s de Pfeiffer ou provenant de la RAND avec un pourcentage de concordance variant de 86 se laver 95 aller aux toilettes Les questions sur le genre et la quantit de jeux limit s RR non ajust s 27 et la capacit de faire ce qu il elle veut 41 RR non ajust s 22 sont les plus discriminantes On trouve avec la RAND une proportion d enfants pr sentant trois activit s touch es ou plus comparable aux activit s selon Pfeiffer soit 16 2 pour les enfants avec affection chronique contre 1 3 pour les autres enfants En revanche davantage d enfants n ont aucun probl me dans les activit s de la vie quotidienne avec la RAND 66 9 pour les enfants avec affection chronique 56 8 selon Pfeiffer et 95 2 pour les enfants sains 76 9 selon Pfeiffer Tableau 24 Activit s limit es RAND Affection chronique TETE non oui n 373
140. tisfaits des services sp cialis s avec une moyenne globale de 3 4 sur une chelle allant de 1 4 Il n est pas possible de se prononcer sur une ventuelle sous utilisation des services sp cialis s en particulier par les enfants avec une affection chronique sur la base de ces donn es Une analyse plus fine hors du propos de ce rapport pourrait cependant mettre en relation les diagnostics avec les services utilis s au cours des mois pr c dents en se basant sur le jugement clinique du m decin quant la norme attendue Tableau 28 Services sp cialis s au cours des 6 derniers mois Affection chronique non oui Satisfaction Total n 376 n 136 moyenne utilisateurs n n n gt 1 service sp cialis 54 14 4 58 42 6 3 5 0 67 105 20 5 Hom opathie 20 5 3 29 57 Logop die 7 1 9 23 45 Physioth rapie 4 1 1 20 57 Ost opathie 13 3 5 20 57 SEI 2 0 5 16 31 Jardin d enfants sp cialis 0 14 2 7 Moyens auxiliaires 1 0 3 13 25 Orthoptique 7 1 9 5 12 23 BSPE 0 11 10 2 0 Autre th rapie 4 1 1 4 6 12 Ergoth rapie 0 6 6 1 2 Psychologue 1 0 3 3 4 08 Audioproth siste 0 4 4 0 8 SPJ 2 0 5 0 2 0 4 Di t ticienne 0 1 1 0 2 Tuteur curateur 1 0 3 0 1 0 2 Assistante sociale 0 0 0 0 Acupuncture SD pour les utilisateurs des 2 groupes confondus avec une chelle de 1 4 1 tres insatisfait 2 peu statisfait 3 assez satisfait 4 tres satisfait P value lt 0 0001 pas forcement par un med
141. ton de Vaud pour les enfants gravement handicap s elle appara t plus floue pour d autres tout de m me consid r s comme ayant une affection chronique dans EDEN Une meilleure utilisation des r sultats d tudes pid miologiques par les praticiens et par cons quent des changes plus fr quents entre les deux types de professionnels ne saurait tre que b n fique Les politiques sanitaire familiale et sociale doivent mieux prendre en compte les besoins en soutien financier et motionnel des parents d enfants malades chroniques Un appui des p diatres et des autres professionnels concern s sous forme d influence politique advocacy est souhaitable D autre part la mise disposition de places d accueil de jour pour les familles qui le souhaitent en nombre suffisant et selon un financement quitable fait partie des mesures sociales et pr ventives indispensables dans les soci t s industrialis es contemporaines Tous les enfants d ge pr scolaire peuvent y trouver un b n fice mais ces occasions de socialisation et d valuation sont particuli rement importantes pour les enfants qui pr sentent des troubles du d veloppement et ou une affection chronique Or la Suisse et le Canton de Vaud pr sentent des carences importantes et chroniques dans ce domaine par rapport aux autres pays La condition sous jacente ces recommandations est une prise de position claire en faveur de l aide l enfance
142. ts d une AC 23 2 vs 12 9 P lt 0 05 Quelque 92 5 des enfants atteints d une AC pr sentaient gt 1 difficult s fonctionnelle s contre 32 0 des enfants en bonne sant Un score a t construit partir d un questionnaire utilis Oxford avec une sensibilit de 85 et une sp cificit de 72 par rapport PAG Selon le questionnaire RAND 30 des enfants avec AC taient limites dans gt 1 activit s quotidienne s dont 16 dans 23 activit s contre 5 des enfants en bonne sante Le taux d hospitalisation depuis la naissance etait de 69 pour les enfants avec AC et de 44 pour les autres Le premier groupe a galement consulte plus souvent un medecin dans les 6 mois precedents 51 contre 23 ayant eu gt 3 consultations P lt 0 0001 mais le p diatre ou le g n raliste a t consult par 70 de l ensemble des enfants Les services sp cialis s ont galement t fr quent s plus souvent en cas AC 43 contre 14 P lt 0 0001 Environ 40 des enfants r pondant la d finition EDEN de PAC ne b n ficiaient d aucune prestation de FAI Conclusion Les familles d enfants avec AC prouvent un impact important du point de vue motionnel dans 43 des cas du point de vue social dans 10 des cas et du point de vue financier dans 18 des cas Les m res d un enfant porteur d une AC se d finissent plus souvent comme d prim es que les autres 32 contre 19 Les conditions socio conomiques sont plu
143. ur 148 80 0 51 89 5 57 38 8 26 51 0 Amie 242 97 6 92 96 8 190 79 2 67 72 8 Ami e 104 94 5 63 96 9 71 68 9 45 71 4 Parent 78 90 7 25 100 61 78 2 20 80 0 Autres 82 98 8 22 100 76 92 7 19 86 4 i chelle de 1 5 1 insatisfaite 2 peu satisfaite 3 mod r ment satisfaite ou indiff rente 4 assez satisfaite 5 tr s satisfaite 2 moyenne des moyennes En moyenne les m res sont plut t tr s satisfaites de l aide re ue de la part de leur entourage Tableau 35 Elles sont parfois l g rement moins satisfaites de cette aide en cas d affection chronique mais les diff rences ne sont pas statistiquement significatives Tableau 35 Satisfaction maternelle moyenne quant l aide ou l absence d aide apport e par la personne pour les soins et l ducation de Penfant SD Affection chronique non oui M re de la m re 4 53 9 40 4 41 1 15 P re de la m re 4 57 0 82 4 36 1 14 Belle m re 4 48 0 98 4 29 1 05 Beau p re 4 55 0 83 4 13 1 21 Fr re soeur 4 53 0 87 4 37 1 03 Fr re soeur 4 48 0 95 4 41 0 98 Amie 4 85 0 50 4 89 0 43 Ami e 4 87 0 46 4 92 0 33 Parent 4 88 0 43 4 92 0 28 Autres 4 86 0 61 5 00 0 54 Satisfaction global 4 60 0 61 4 49 0 73 182 idem Tableau 34 52 Le nombre moyen de personnes vues au cours des 6 derniers mois 5 5 contre 5 3 aussi bien que celui des personnes aidantes 3 6 contre 3 4 sont tr s l g rement plus le
144. uveaux cas 4 ans n 36 Source Cas incidents Cas pr valents P diatre m decin Tumeurs 1 Maladies du syst me nerveux 1 traitant Troubles mentaux et du comportement 1 Maladies du syst me nerveux 1 Maladies de l oreille et 1 de l apophyse mastoide total 4 total 1 Neurop diatrie Maladies endocriniennes 1 Malformations congenitales 1 nutritionnelles et m taboliques anomalies chromosomiques Troubles mentaux et du comportement 1 Maladies du syst me nerveux 1 Maladies du syst me nerveux 3 total 5 total 2 Onco h matologie Tumeurs 2 total 2 N phrologie Maladies de l appareil g nito urinaire 3 Malformations cong nitales anomalies chromosomiques total 5 Immuno allergologie Maladies de l appareil respiratoire 3 Maladies de l appareil digestif 1 Maladies de la peau et du tissu 1 cellulaire sous cutan L sions traumatiques 1 total 5 total 1 Gastroent rologie Maladies de l appareil digestif 4 Maladies endocriniennes 1 nutritionnelles et m taboliques Maladies de l appareil digestif 1 total 4 total 2 Rhumatologie Maladies du syst me ost o articulaire 1 des muscles et du tissu conjonctif total 1 SEI Troubles mentaux et du comportement 1 total 1 BSPE Troubles mentaux et du comportement 2 Maladies de l oreille et de 1 l apophyse mastoide total 3 Un tiers des nouveaux cas 4 ans tait en fait des omissions l ge de 18 mois principalement pour les diagnostics relevant de la neurop diatrie et d
145. v s pour les m res d enfants atteints d une affection chronique que pour celles d enfants en bonne sant Bien que le nombre d enfants pr sentant chaque groupe diagnostique soit faible le Tableau 36 indique que les m res dont le r seau social est le plus dense sont celles dont l enfant est atteint de troubles mentaux et du comportement de maladies du syst me nerveux de maladie respiratoire ou de malformations cong nitales alors que le r seau social est plus restreint en cas de tumeur de maladie endocrinienne ou m tabolique d atteinte des organes des sens ou de maladie de l appareil uro g nital Les personnes aidantes sont en revanche beaucoup moins nombreuses en moyenne en particulier en cas de troubles mentaux et du comportement ou de maladies du syst me nerveux Tableau 36 Soutien social au cours des 6 derniers mois selon le diagnostic sons Nb moyen Nb moyen de de Codes personnes personnes CIM 10 n vues aidantes C00 D48 Tumeurs 5 4 80 3 00 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelles et 10 4 10 3 00 m taboliques FOO F99 Troubles mentaux et du comportement 19 6 05 3 37 G00 G99 Maladies du systeme nerveux 9 5 89 2 89 H00 H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 4 00 4 00 H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse 2 4 00 1 00 mastoide J00 J99 Maladies de l appareil respiratoire 9 6 00 3 78 KOO K93 Maladies de l appareil digestif 8 5 00 3 88 LOO L99 Maladies de la peau et du tissu
146. volues 4 Sexe o0 Fille 10 Gar on 5 RCIU pour le poids 0 non 10 oui 6 Date de naissance de la m re _ __ 199 __ jour mois ann e 7 Probl mes m dicaux pendant la grossesse ou l accouchement ex maladie gravidique ou pr existante s rologie positive traumatisme obst trical of non 10 oui d crire 4 2 3 8 Accouchement voie basse 10 forceps ou ventouse oO non 10 oui c sarienne o0 9 H pital de naissance 10 Commune de domicile de la m re l accouchement Canton 11 Type de naissance of unique 10 multiple nombre d enfants n s vivants 12 Apgar 1 5 10 13 Intubation la naissance 00 non 10 oui 14 Probl mes m dicaux n onatals y compris les complications iatrog nes 03 non 10 oui d crire y 1 2 3 15 Transfert dans une unit de soins intensifs au cours du s jour n onatal initial of non 10 oui nombre de jours aux soins intensifs si possible 16 Nationalit de la m re oG Suisse 10 Etrang re pr ciser 17 Pays d origine de la m re 00 Suisse 10 Autre pr ciser 18 Nationalit du p re 00 Suisse 10 Etrang re pr ciser 19 Pays d origine du p re 00 Suisse 10 Autre pr ciser ETU D E D U Centre hospitalier universitaire vaudois DEVELOPPEM ENT Institut Universitaire de Service de p diatrie Z m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie D ES NOUV EAU N ES Division des services de sant Unit de
147. xneannou ezo L O sjusjengid Seo XNE9ANON D OW Sins ves D suedomea H nuuoo gues ap 1813 6L N siusproul seo XNESANON SION 81 N303 P sedej9 seyusseyip xne uonedismed 614 089 3 sims 092 a aao lt a SONVSSIVN y euoyod 22 RECOLTE DES DONNEES Les examens l ge de 4 ans se sont d roul s entre le 1 novembre 1997 et le 30 septembre 1998 A Pinverse de l examen des 18 mois nous avons renonc passer par le m decin traitant pour inviter les parents revenir l Unit de D veloppement du CHUV afin d viter les d lais de convocation exp riment s pr c demment La connaissance de l tude par les parents rendait possible un contact direct Les adresses des parents ont t mises jour partir des coordonn es disponibles 18 mois grace l assistance des services communaux d Etat Civil et de la Poste Jusqu a trois rendez vous taient propos s par t l phone ou par lettre si les parents d siraient un changement ne venaient pas au rendez vous ou ne r pondaient pas au t l phone Environ un quart des enfants a d tre reconvoqu dont les 2 3 ne s taient simplement pas pr sent s au rendez vous En moyenne un enfant par mois a t convoqu trois fois pour aboutir le plus souvent un refus Comme 18 mois les frais de d placement et de parking taient rembours s et la possibilit d une

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