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Titre de l`action - Ministère de la santé

1. de la pr sence d une maladie chronique EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Bien s r si les sympt mes sont peu intrusifs ou relativement peu fr quents cette incertitude peut tre si normalis e qu elle a peu d effets sur la vie quotidienne En revanche ces sympt mes peuvent soit constamment soit pisodiquement parasiter la vie sociale des personnes qui en sont affect es La cinqui me forme d incertitude est un peu diff rente Elle a t identifi e par un sociologue am ricain F Davis qui travaillait dans les ann es 1960 sur la poliomy lite II a appel e l incertitude fonctionnelle C est en fait l incertitude qui a t sciemment entretenue par le corps m dical afin de se donner du temps pour pr parer le malade ou son entourage l annonce d un diagnostic p joratif ou de s quelles irr versibles Que ce soit dans le cas de la scl rose en plaquettes tudi par les am ricains D Stewart et T Sullivan en 1982 ou dans le cas de l pilepsie tudi par J Schneider et P Conrad en 1983 ce type de strat gie m dicale peut avoir des cons quences d sastreuses pour les malades car cette forme d incertitude les emp che de mettre un nom sur ce qui leur arrive bloquant ainsi le processus de l gitimation que repr sente le diagnostic m dical 2 La questio
2. Prises en charge des soins d une part de l ensemble des soins li s la maladie chronique y compris appareillages antalgiques et d autre part des points plus sp cifiques comme la consultation d ducation du patient la consultation psychologique la facilitation des d placements l occasion des soins La mise en r seau est un point important qui peut y contribuer Des structures sp cifiques pour la prise en charge de la douleur des p les de r f rences pour la prise en charge des soins des lieux pour aider la r insertion sont parmi les premi res propositions de structures d velopper Le statut juridico conomique est galement prendre en consid ration pour l am lioration de la qualit de vie un revenu minimal garanti un statut afin de b n ficier d aides sp cifiques sont tudier pour r pondre l ensemble des probl matiques des malades chroniques Les services administratifs en charge du suivi des prestations et des mesures d accompagnement doivent pouvoir tre simplifi s uniformis s centralis s et leurs proc dures acc l r es Les am nagements de l entreprise ou de l cole pour l accueil des personnes malades chroniques sont tudier d velopper En conclusion Ce travail a permis l implication progressive des associations Il a montr que le temps est une notion importante pour la mobilisation de tous vers des objectifs partag s L effort ainsi entrepr
3. mesure initiale dans la cohorte Suvimax avec le profil de sant de Duke m dicaments conduisent galement une r duction de qualit de vie aussi bien dans la dimension physique que dans la dimension mentale De la m me fa on la survenue d une maladie coronarienne sur la qualit de vie conduit un impact extr mement important sur le m me type d chelle Figure 3 une d gradation de 10 points entre avant et apr s en particulier dans le domaine des limitations de la participation que ce soit du point de vue physique ou du point de vue mental mais Niveau moyen z apr s survenue D gradation Limitations dues au physique 77 0 10 0 Limitations dues au mental 81 5 10 6 Vitalit 59 1 4 7 Sant g n rale 60 1 8 8 galement une d gradation de la vitalit et de la sant g n rale Figure 3 Impact de la survenue d une maladie coronarienne sur la qualit de vie mesur e avec le questionnaire SF 36 cohorte Suvimax Niveau moyen apr s survenue D gradation Fonctionnement physique 84 5 6 6 Limitations dues au physique 65 3 15 2 Douleurs 62 2 6 3 Vitalit 57 1 44 Sant g n rale 62 6 11 1 Figure 4 Impact de la survenue d un cancer sur la qualit de vie mesur e avec le questionnaire SF 36 cohorte Suvimax 18 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la
4. l autre par exemple les formations des personnels soignants les lieux d expression pour les patients l coute la coordination des soins l ducation du patient Les propositions mises sont plut t orient es vers l am lioration de situations existantes am liorer la prise en charge des patients de la douleur des aspects psychologiques que vers de v ritables innovations Elles sont plut t dirig es vers des am liorations de la relation patient soignant que vers des d marches collectives de patients Derri re la terminologie autour de l ducation du patient on retrouve des approches centr es sur l information sur l observance plut t que sur l acquisition de comp tences Au titre des pistes plus novatrices il faut retenir les patients formateurs des soignants et les patients impliquer dans les orientations des recherches Il est int ressant d observer que ces propositions mises par des associations de malades particuliers apparaissent tr s transversales et donc leur lecture elles semblent adapt es diverses pathologies ce qui conforte l hypoth se pour la qualit de vie d une approche de la maladie chronique plut t que des maladies chroniques Globalement il y a une coh rence entre le choix des actions efficaces les manques les plus criants et les propositions d actions Il est cependant remarquer que de nombreux th mes d clar s comme faisant d j l objet d actions efficaces sont galement c
5. Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat Christophe DUGUET Association fran aise contre les myopathies Je suis agr ablement surpris et tr s satisfait qu on ait aussi abondamment ce matin parl et fait r f rence au concept de l OMS Je le suis d autant plus que dans d autres tages de ce Minist re et comme cela a t voqu tout l heure pour la loi qui actuellement doit passer en deuxi me lecture l Assembl e nationale sur les droits et l galit des chances des personnes handicap es on a beaucoup de mal ce que r f rence puisse tre faite de fa on explicite la CIF Ce qui me para t essentiel c est de montrer comment la qualit de vie de ces personnes ou la mesure de cette qualit de vie r sulte d une interaction assez complexe entre les quipes de sant et ses d ficiences mais aussi les facteurs contextuels dans lequel on a bien l environnement tel qu il a t tr s bien d fini et les facteurs personnels La qualit de vie de la personne qui r sulte de cette interaction dynamique est donc quelque chose d minemment personnel Cela m am ne poser des interrogations En terme de programmation du plan de sant publique on mesure toute la difficult qu il y a ou qu il va y avoir passer de taux de scores de mesures de qualit de vie de
6. agir sur la qualit de vie des patients II faut agir sur les leviers qui vont pouvoir am liorer cette qualit de vie et les dispositifs sociaux sont des leviers importants Je rejoins ce sujet Madame Rivi re dans son constat concernant la disparit de fonctionnement entre certains dispositifs Nous sommes actuellement assez pr occup s par la loi sur le handicap actuellement en deuxi me lecture l Assembl e qui notre avis ne tient pas suffisamment compte des besoins des malades Nous avons galement particip au plan sur les maladies rares dans lequel il est bien pr cis que les liaisons d partementales des handicaps int grent bien les besoins des malades Un repr sentant de l Association fran aise des malades atteints d pilepsie J ai deux questions Tout d abord sur l incertitude fonctionnelle il y a une dimension de la recherche les m decins mettent beaucoup de temps poser un diagnostic et ventuellement faire un pronostic Il existe donc un probl me de connaissances et d volution des connaissances surtout dans le cas de l pilepsie maladie compliqu e au niveau des syndromes et au niveau des sympt mes 29 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La deuxi me chose c est le rep rage des personnes pour mener des tudes tant pid miologiques
7. atteints le plus souvent de polyarthrite rhumato de volontaires bien s r s lectionn s et sp cialement form s en tant qu enseignants aupr s des professionnels de sant ils deviennent alors des patients formateurs Pourquoi la polyarthrite rhumato de Cette affection constitue un vrai mod le de maladie chronique douloureuse prouvante souvent puisante qui attaque de nombreuses articulations du corps celles ci deviennent gonfl es et douloureuses en permanence et surtout la nuit Cette maladie potentiellement invalidante processus de destruction des articulations responsable de douleurs aigu s et chroniques et de souffrance morale rend ses victimes incapables dans certains cas d accomplir les diff rentes activit s de la vie quotidienne On comprend donc bien que c est une maladie o la qualit de la vie soit au premier plan et dont les cons quences personnelles familiales psychologiques sociales professionnelles peuvent tre importantes et malheureusement encore trop souvent mal analys es et sous estim es ce qui peut conduire des situations d exclusion m connues L annonce du diagnostic constitue souvent un v ritable choc mais permet aussi dans certains cas de mettre un nom sur la maladie apr s une p riode p nible d incertitude Ensuite comme dans toutes les maladies chroniques il y a ce parcours psychologique que chaque personne accomplit son rythme propre d abord le refus la d n gat
8. galement quelque chose de tr s compliqu II me semble n cessaire de vous dire Mettez vous dans l tat d esprit d un d bat g n ral pour une expression de vos besoins et de vos attentes Nous ne sommes pas encore dans la phase op rationnelle de construction du plan il ne s agit pas de donner aujourd hui les orientations de ce plan nous sommes en train d y r fl chir avec l ensemble de nos partenaires Faire de la qualit de vie un objet de politique de sant c est tout sauf un devoir C est cet objectif que j invite tout le monde r fl chir C est l vidence quelque chose qui n est pas usuel et cela repr sente un v ritable changement de mod le dans les pratiques de sant Ces pratiques de sant en effet ont t construites sur les mod les d une r ponse ponctuelle des probl mes de sant bas s sur des interventions courtes des professionnels de sant avec si l on se reporte 50 ans en arri re une issue qui grosso modo tait la gu rison ou le d c s On a gagn 15 ans d esp rance de vie depuis ce moment Corr lativement le mode et les objectifs d interventions des professionnels qui ont alors t privil gi s sont actuellement atteints Nous tions dans une logique de r paration interventions curatives ponctuelles avec disons le clairement si nous reprenons les textes de l poque une pr occupation premi re qui tait le reconstruction de la force de travail don
9. grande chelle le g nome des tumeurs comprendre les r seaux mol culaires cod s dans les cellules tumorales moduler la r action de l environnement la tumeur Une notion importante est l int gration humaine et sociale cette prise en charge 86 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Un plan cancer a t mis en place qui d veloppe 70 mesures 1 avec la cr ation d un Institut national du cancer Les priorit s du plan cancer sont la pr vention un diagnostic pr coce mais aussi une meilleure coordination des soins avec une coordination et un d cloisonnement entre les diff rentes tapes du parcours th rapeutique du patient en canc rologie Assiste t on une chronicisation de la maladie Des progr s ont t r alis s dans le traitement des cancers Actuellement du fait de l information des campagnes de d pistage on diagnostique des tumeurs moins volu es des tumeurs qui sont mieux d finies dans leurs param tres biologiques et pronostiques On utilise des traitements locaux sur mesures plus conservateurs et conomes de toxicit et des traitements g n raux sur mesures adapt s la biologie du cancer Tout cela fait qu il y a une progression dans le traitement du cancer ces derni res ann es les traitements sont mieux adapt s la pathol
10. il faut mener une valuation m dico conomique comparative c est dire que l on va essayer de comparer la nouvelle activit avec l existant L existant et les ressources mises en uvre serviront alors de r f rence pour cette comparaison La difficult est que cette situation actuelle est souvent incompl tement d crite et lorsqu elle est connue elle est connue plut t par ses insuffisances par ses critiques mais rarement par la totalit des ressources qu elle consomme Pour op rer le choix des actions promouvoir on va souhaiter qu elles soient des actions ou des programmes efficaces peu on reux acceptables par les personnes vis es et par la population lisibles d finissant ainsi les crit res de choix Le choix de ces actions se fera aussi sur des crit res d efficacit qui devra tre d montr e de co t qui devra tre au minimum estim sinon compar d acceptabilit qui devra tre v rifi e et enfin de lisibilit qui devra tre favoris e Je prendrai pour vous donner un exemple concret la situation qui consiste d velopper un m dicament qui pour passer sa mise sur le march devra passer aussi par une valuation m dico conomique puisqu il faudra anticiper son co t On peut d crire trois tapes qui pr c dent la mise sur le march d un m dicament et en particulier lorsqu il s agit d un m dicament on reux une tape de mod lisation qui va se faire en fonction de donn es
11. lection pour le psoriasis cela se passe au sein de l association En fonction de la zone g ographique o nous entreprenons cette action nous contactons les personnes de l association Elles sont tellement enthousiastes d avoir cette opportunit de parler que nous sommes oblig s de limiter les formations 80 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Chantal TRENOY m decin inspecteur de sant publique en Is re Une question tr s mat rielle comment avez vous r ussi financer ces programmes Mich le CORVEST APLCP association pour la lutte contre le psoriasis Pour notre part c est le Bureau des maladies chroniques DGS qui nous a aid financer le projet Liana EULLER ZIEGLER AFLAR association fran aise de lutte anti rhumatismale En ce qui nous concerne il y a eu un multipartenariat entre d une part les CHU d autre part Pfizer qui joue son r le de m c ne et pour la poursuite de l valuation effectivement la DGS et en particulier le Bureau des maladies chroniques Nous esp rons que gr ce cette aide on va pouvoir aller beaucoup plus loin dans l valuation parce que il n y a pas d innovation sans valuation Carole CRETIN Direction g n rale de la sant L objectif tait de lancer une innovation et d en avoir les retours la fois m thodologique et de
12. me position Des cat gories ont confort leur place comme ducation des patients th rapeutique ou mieux vivre au quotidien le partenariat et la coordination des soins l aide psychologique A l issue de la deuxi me phase les quinze premi res propositions retenues par les r pondants concernant la 3 me question sont 1 re Prendre en charge la douleur 2 me D velopper l int gration ou la r int gration dans la vie professionnelle 3 me Former les professionnels m dico sociaux 4 me D velopper les recherches p me Prendre en charge les aspects psychologiques G me Eduquer les patients mieux vivre au quotidien avec leur maladie 7 me Organiser la coordination des soins et le travail en r seau 8 me Soutenir les associations g me Eduquer les patients pour une conduite th rapeutique adapt e 10 me Conseiller et soutenir les patients et leurs familles 11 me Permettre une meilleure prise en charge financi re des soins 12 me Am liorer l acc s aux soins 13 me Faciliter les d marches administratives et juridiques 14 me D velopper l int gration des enfants malades 15 me Rompre l isolement 41 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Les principaux r sultats de la 3 me phase La troisi me phase de la m thode Delphi a permis aux experts d
13. n rale de la Sant Moumid Ferdjaoui N La relation m decin patient l information et la participation des patients la d cision m dicale les enseignements de la litt rature internationale Revue fran aise des affaires sociales 2000 2 73 88 Organisation Mondiale de la Sant OMS Charte d Ottawa pour la promotion de la sant Ottawa OMS 1986 Organisation Mondiale de la Sant OMS Des soins novateurs pour les affections chroniques Rapport Mondial 2003 108 p Organisation Mondiale de la Sant O M S Bureau R gional pour l Europe Education th rapeutique du patient Programmes de formation continue pour les professionnels de soins dans le domaine de la pr vention des maladies chroniques Copenhague OMS 1998 88 p Roter D Frankel R Quantitative and qualitative approaches to the evaluation of the medical dialogue Soc Sci Med 1992 34 10 1097 103 Sandrin Berthon B L ducation du patient au secours de la m decine Paris PUF 2000 198 p Sant Canada La communication efficace votre service Outils de communication II Ottawa Sant Canada 2001 66 Literas gaias Prarernin R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Maladies chroniques ducation th rapeutique l h pital Fran ois MARTIN Centre hospitali
14. par exemple la maladie de Parkinson va intervenir un instant donn sur ses i structures et ses fonctions sur l activit et la participation dans jag soins qui ont t propos s 17 R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques D une fa on g n rale la maladie et les sympt mes tendent produire une d gradation g n rale de la qualit de vie li e la sant Ainsi dans cet exemple de population g n rale f minine de plus de 45 ans Figure 2 l existence d un ant c dent de cancer ou de maladie cardiovasculaire conduit une perte de 5 points de qualit de vie mesur e f Dimension Dimension Dimension sur une chelle de 0 100 0 serait Physique Mentale Gale la qualit de vie tr s mauvaise et 100 PE a meilleure qualit de vie et ceci a TN A essentiellement dans la dimension Maladie chronique 13 06 physique L existence d un ant Sympt mes 25 1 8 0 8 c dent d autre maladie chronique a Prise r guli re de m dicaments 2 7 2 6 galement une r percussion mais plus mod r e sur la qualit de vie Enfin on peut voir que les sympt mes et la prise r guli re de Figure 2 R duction des trois dimensions de qualit de vie chez les femmes de 45 ans en fonction de l existence de probl mes de sant
15. rale de la Sant La coordination des soins en canc rologie Jacques CAMERLO F d ration nationale de lutte contre le cancer Texte non revu par l auteur Je vais vous faire part de ce que nous avons essay de mettre en place autour de la coordination des soins en canc rologie et de la coordination du patient pendant son parcours th rapeutique Le cancer est un probl me volutif et majeur depuis 1978 avec une augmentation de nombre de cancers et une diminution de nombre de d c s C est un probl me de sant publique puisqu un homme sur trois et une femme sur quatre seront atteints d un cancer ce qui repr sente une augmentation de plus de 20 de personnes soigner dans les ann es venir C est un probl me grave mais avec des r sultats qui s am liorent actuellement on peut estimer le taux de gu rison 60 chez les femmes 40 chez les hommes et 75 chez les enfants avec une am lioration sur le territoire fran ais sup rieure la moyenne europ enne Avons nous des r ponses adapt es aux probl mes pos s Le cancer est un probl me de sant publique mais surtout un probl me humain Pour la canc rologie on se retrouve avec de nombreuses questions Comment et pourquoi Pourquoi moi Que vais je devenir Vais je m en sortir Que faut il faire Quel est le meilleur traitement M est il accessible Dans cette d marche en liaison avec la direction de l hospitalisation et la ligue une exp rime
16. rations des fonctions et des structures peuvent conduire autant de d ficiences responsables de limitation des activit s d sign es sous le terme d incapacit et de restriction de la participation l ensemble constituant le handicap 16 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant A partir de ce sch ma qu est ce que la qualit de vie II y a de nombreuses d finitions possibles de la qualit de vie Celle que je vous propose de retenir c est bien s r en coh rence avec les d finitions pr c dentes celle de l Organisation mondiale de la sant pour laquelle la qualit de vie est la perception qu a un individu de sa place dans l existence dans le contexte de la culture et du syst me de valeurs dans lesquelles il vit en relation avec ses objectifs ses attentes ses normes et ses inqui tudes C est donc ainsi d fini un concept extr mement large et influenc de mani re complexe la fois par la sant physique par l tat psychologique par le niveau d ind pendance par les relations sociales et les relations avec l environnement Le point fondamental de cette d finition est la notion de perception c est dire que le point de vue de la personne est mis en avant Ce point de vue peut s envisager de fa on tr s large ou de fa on plus restreinte au champ de la sant ce qui e
17. res di t ticiennes podologues qui bien s r ne sont pas situ s dans les m mes locaux Ce dossier informatis permettrait donc l acc s des donn es aux diff rents partenaires Malheureusement les r seaux pour le diab te ne sont pas encore assez nombreux il y a moins de 100 r seaux en France comportant en moyenne 100 300 patients par r seau ce qui repr sente moins de 1 des patients atteints de diab te suivis dans ces structures Sachant qu il y a environ 2 5 millions de personnes atteintes nous sommes donc encore bien loin d atteindre l objectif souhait Enfin le dernier stade serait un dossier m dical partag national Avec la r forme actuelle de la prise en charge m dicale et le r le du m decin r f rent quelques points restent en suspens qui va payer l Euro pour chaque acte m dical Le patient malade chronique va rapidement arriver au nombre maximum impos d actes par patient en raison de sa pathologie que devra t il payer la totalit ou cela sera t il diff rent pour un malade chronique Quelle sera la forme du dossier partag Quelles donn es contiendra t il Y aura t il une vision purement conomique et ou m dicale Quel sera le support Support papier On esp re que non car maintenant la technologie nous permet d viter de remplir des dossiers manuscrits L informatique On y pense tous s rement mais sous quelle forme une carte puces type carte Vitale mais en fonction de sa cap
18. sous les diff rents aspects de la vie quotidienne d j voqu s plus haut et sur les interactions entre les diff rents acteurs nous citerons comme exemples l impact des trith rapies sur le sida ou l impact de la dialyse domicile Si en France et en Grande Bretagne les premiers travaux sur les maladies chroniques n apparaissent qu au cours des ann es 1980 la sociologie am ricaine s y int resse depuis une quarantaine d ann es C est dire que la litt rature consacr e cette question est importante que ce soit sous la forme de textes proposant des cadres d analyse sociologique ou bien de recherches monographiques plut t centr es sur les maladies le cancer l pilepsie le diab te etc Tous ces travaux ne sont pas traduits en fran ais mais il existe une production fran aise EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant J ai choisi de d velopper deux aspects qui me semble t il sont essentiels quant la qualit de vie des personnes malades et de leur entourage l incertitude et le stigmate 1 La question de l incertitude La question de l incertitude est tout fait centrale dans les travaux sur la m decine et la maladie En ce qui concerne les malades la sociologie a montr les diff rentes formes d incertitude auxquelles ils sont confront s La premi re forme d
19. 20 1 23 9 Hypercholest rol mie 14 5 17 6 Surcharge pond rale 9 6 11 5 Apport insuffisant en fruits et l gumes 7 6 74 S dentarit 6 0 6 7 Source Rapport sur la sant dans le monde 2002 OMS On a maintenant les preuves suffisantes pour d montrer que la pr vention du risque cardiovasculaire par diff rentes interventions est efficace Le tableau ci apr s montre les r sultats synth tis s partir des nombreuses tudes dont on dispose 94 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Intervention Effet Traitement antihypertenseur R duction de 20 25 du risque d accident cardiovasculaire Traitement par statine R duction de 20 30 du risque d accident cardiovasculaire Strat gie de contr le de la glyc mie dans le R duction de 10 20 du risque de diab te complications du diab te Aide au sevrage tabagique substituts B n fice significatif sur l abstinence 12 mois nicotiniques x 1 74 Toutefois en pratique courante et pour le m decin il n est pas toujours vident d estimer les risques encourus par le patient pour bien cibler les interventions de pr vention Par exemple chez une femme de 45 ans fumeuse non diab tique avec des donn es de pression art rielle et de cholest rol suivantes PAS 150 mmHg Chol T 7 mmol L
20. 5 Accidents de la circulation 7 918 13 5 Source donn es de mortalit fran aise issues des certificats de d c s 1999 INSERM CepiDC 93 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Ces maladies cardiovasculaires sont favoris es par trois principaux facteurs de risque l hypertension art rielle l hypercholest rol mie et le tabagisme facilement accessibles une pr vention dont vous voyez sur les donn es du registre MONICA que leur fr quence a tendance augmenter au cours des quinze derni res ann es Cela s explique entre autres par le vieillissement de la population Femmes Hommes 1985 87 1995 97 1985 87 1995 97 Hypertension art rielle 19 19 28 21 Hypercholest rol mie 30 36 31 44 Tabagisme 18 21 37 24 La mortalit attribuable par facteur de risque dans les pays d velopp s en 2000 donn es du Rapport sur la sant dans le monde de l OMS 2002 montre qu une grande partie des d c s est li e au tabagisme par maladies cardiovasculaires ou cancer mais galement l hypertension l hypercholest rol mie et dans une moindre mesure les probl mes nutritionnels Hommes Femmes Nombre total de d c s en 2000 en 6 890 6 601 milliers du total du total Tabagisme 26 3 9 3 Hypertension
21. Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Il y aura donc des groupements r gionaux de sant publique GRSP organis s sous forme de GIP groupements d int r t public dont l unique travail sera non pas d laborer le plan r gional de sant publique mais de le mettre en uvre il y aura une instance avec quelqu un sa t te qui sera en charge de la mise en uvre sur le terrain de ce qui a t crit dans le plan r gional de sant publique et valid par la conf rence r gionale de sant Cette pr occupation de ne pas s arr ter aux discours et d aller jusqu la mise en uvre d actions sur le terrain est la v ritable volution de cette loi Dans la loi du 13 ao t 2004 relative l assurance maladie il y a de nombreux outils que nous devons nous approprier et qui devraient nous permettre de mieux articuler la d marche de sant publique et la d marche de soins Ainsi est pr vu e la mise en place de consultations p riodiques de pr vention pour lesquelles mon pr d cesseur Jo l M nard est en train de conduire une mission afin de nous faire des propositions organisationnelles e la notion de parcours de soins de gestion de parcours de soins et vous qui connaissez les maladies chroniques vous savez ce que cela peut comporter dans ce domaine et il y a dans le cadre des d
22. HDL C 0 95 mmol L HVG non on peut estimer l aide d outils valid s dans la litt rature scientifique son risque coronarien 10 ans de l ordre de 7 5 ce qui signifie que sur 100 femmes de m me profil environ 7 seraient atteintes dans les 10 ans venir d un accident coronarien Ce qui signifie aussi si l on tient compte des donn es du tableau ci dessus qu un traitement par statine ou par anti hypertenseur r duirait ce risque de 5 6 et donc qu il faudrait traiter environ 50 70 femmes de m me profil pour viter un accident Cet exemple illustre bien que ce maniement des chiffres et des connaissances m dicales dont on dispose n est pas vident emmagasiner pour le m decin g n raliste qui doit hi rarchiser et proposer ces interventions de pr vention un patient En effet la difficult am liorer les pratiques de soins appara t Un m decin universitaire d clare lire en moyenne deux heures par semaine il a du mal mettre jour ses connaissances Le nombre de recommandations en termes de pratiques m dicales n a cess d augmenter depuis les ann es 1980 et a abouti la probl matique de la mise en pratique de ces recommandations pour le m decin g n raliste Des groupes de chercheurs se sont int ress s aux interventions efficaces pour modifier les pratiques de soins notamment le Groupe Cochrane qui recense les r sultats d essais cliniques l chelle internationale Ce groupe a conclu sur l
23. Lorsque cette maladie est m dicalement identifi e les malades sont n anmoins confront s des interrogations concernant les causes de la maladies sur le sens lui donner ses r percussions sur la vie sociale Ces questions n ont pas de r ponses simples elles occupent une place centrale au c ur de l exp rience de la maladie et de sa gestion La quatri me forme d incertitude concerne le d roulement de la maladie elle m me De nombreuses maladies ont un pronostic relativement impr visible avec des p riodes de r mission et des p riodes d exacerbation difficiles anticiper sur le long terme La personne malade peut ainsi avoir g rer non seulement l incertitude quotidienne de l ing rence des sympt mes mais galement l incertitude li e la succession des phases d accalmie et de crises Je donnerai un exemple une sociologue am ricaine C Wiener a tudi en 1975 l incertitude symptomatique quotidienne dans le cas de la polyarthrite rhumato de Elle montre comment cette incertitude s infiltre dans la vie des personnes concern es car il leur est impossible de pr voir quels seront les sympt mes un jour donn y aura t il pr sence ou non de la douleur Y aura t il gonflement Y aura t il pr sence d une raideur Quelle sera la localisation du mal son intensit sa dur e Ce type d incertitude devient partie int grante de la vie quotidienne une caract ristique d plaisante mais pratiquement normale
24. Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant On observe le m me type de r sultat encore plus marqu avec la survenue d un cancer en particulier dans le domaine physique avec une limitation du fonctionnement physique d gradation de 6 points des activit s li es cet tat physique de moins de 15 points mais on remarque galement un impact sur la douleur plus marqu que pour la maladie coronarienne et sur la vitalit Figure 4 19 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant R flexion essentielle la maladie n est pas le seul d terminant mais interagit avec le contexte dans lequel se trouve le sujet atteint par la maladie Les d terminants du fonctionnement de la sant et de la qualit de vie sont de deux ordres les facteurs environnementaux et les facteurs personnels Figure 5 Probl me de sant maladie traumatismes Qualit de vie Facteurs personnels Facteurs Environnementaux Facteurs contextuels Figure 5 Repr sentation sch matique du fonctionnement et de la qualit de vie Les facteurs personnels sont les caract ristiques de la personne dont on sait qu elles modifient la perception de la sant par des m canismes plus ou moins complexes et indirects Ce sont essentiellement des caract ristiques socio d mographiques des co
25. Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Sur sa maladie le m decin et l quipe soignante peuvent le renseigner sur la nature du dysfonctionnement le respect de la prescription la chronicit l volution les signes qui doivent alerter Les intervenants domicile et les prestataires de service l informeront sur le traitement principe du fonctionnement respect de la prescription entretien les incidents les pannes Pour ce qui concerne son environnement il devra s adresser aux organismes et intervenants sociaux informations sociales et administratives mise en place et financement des aides domicile le logement la vie sociale les d placements les vacances Tout cela nous a amen s r fl chir une ducation th rapeutique Quels sont les acteurs du maintien domicile Les acteurs sont multiples pneumologue infirmi res kin sith rapeutes m decin g n raliste les intervenants pour la vie quotidienne les prestataires de services les services sociaux les organismes sociaux les administrations Il faut les rechercher L id al serait un travail en r seau afin qu il y ait une coh rence dans le discours une meilleure coordination Pourquoi une ducation th rapeutique Pour apprendre se soigner ce qui est diff rent d apprendre tre malade En effet on ne vit pas pour se soigner on se soigne pour vivre Finalement le malade se trouve au centre de cette ducation th rapeut
26. Traitement des Malades Insuffisants R naux Association pour l information et la pr vention de la dr panocytose Association Valentin Ha y Asthme et allergies ATD Quart Monde Centre nat retrait s et pers g es Combattre La Leuc mie Conf d ration Syndicale des Familles Croix Rouge Fran aise EMMAUS France Familles Rurales F d ration des associations pour adultes et jeunes handicap s F d ration des associations pour l insertion sociale personnes porteuses trisomie 21 F d ration des maladies orphelines F d ration des stomis s de France F d ration fran aise des Associations Insuffisants respiratoires F d ration JALMALV F d ration nationale AIDES F d ration nationale d aide aux insuffisants r naux F d ration nationale d aide et d intervention domicile F d ration nationale d aide familiale domicile F d ration nationale des a n s ruraux F d ration nationale des associations de malades cardio vasculaires et op r s du c ur F d ration nationale des associations fran aises de fibromyalgie F d ration nationale des sourds de France F d ration nationale pour l insertion des sourds et des aveugles en France F d ration nationale pour traitement insuffisance resp chronique FISAF Fondation fran aise pour la recherche sur l pilepsie Forum europ en des personnes handicap es France Acouph nes Groupement fran ais des personnes handicap es L
27. avoir un profil volutif en plateau une maladie qui va voluer par pouss e avec un retour l tat normal entre les pouss es l pilepsie pourrait tre un exemple une maladie qui va voluer de fa on progressive avec des pouss es par exemple la polyarthrite rhumato de ou la scl rose en plaques On peut aussi caract riser la maladie par son anciennet et surtout par son ge de d but ou l ge de la personne qui en est atteinte Une m me maladie aura des cons quences diff rentes chez un enfant un adolescent ou un adulte La visibilit de la maladie la survie attendue la communication et l incertitude que nous avons voqu s pr c demment sont d autres caract ristiques de la maladie Pour sch matiser ce que l on vient de dire on peut repr senter la maladie chronique donc le probl me de sant en terme de diagnostic avec un retentissement sur le fonctionnement des individus Le fonctionnement comprend les fonctions organiques par exemple la fonction de sommeil de douleur de motricit les structures anatomiques les activit s des personnes ex cuter une t che comme ouvrir une lettre ou monter un tage et la participation des patients comment vivent ils dans leur environnement Le fonctionnement repr sente l impact de la maladie sur la personne et ce ind pendamment du diagnostic Il refl te la capacit de l individu fonctionner malgr la maladie Il ajoute une capacit discrim
28. b n fice L enjeu est de diffuser cette probl matique et cette m thodologie l ensemble des partenaires et que les financements n arrivent plus au niveau national puisque ce n est pas logique mais au niveau r gional Un multipartenariat s av re indispensable Christophe DUGUET association fran aise contre les myopathies Je voudrais savoir si au del des tudiants en m decine ou infirmiers vous avez envisag cette exp rience aupr s des m decins notamment dans le cadre de formation continue Liana EULLER ZIEGLER AFLAR association fran aise de lutte anti rhumatismale Tout fait je n ai pas eu le temps de le dire Nous avons d j fait des exp riences de fa on ponctuelle il n y a pas eu d valuation c est pourquoi je n en ai pas parl dans le cadre de la formation continue On a aussi fait des tests dans le cadre du MEDEC o l on s adresse une grande population m dicale mais aussi aupr s des URML Oui les m decins ont manifest un grand int r t mais on pourrait s adresser galement d autres professionnels Serge BRIAN ON Ecole de sant publique de Nancy Une question par rapport aux statuts des patients partenaires Vous avez parl de professionnels Ont ils une reconnaissance au sein de la facult de m decine 81 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction
29. bat est pr vu l issue de ces pr sentations 10 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La maladie chronique Anne Christine RAT Ecole de Sant Publique de Nancy Pour mettre en place et pour parler d un plan d am lioration de la qualit de vie des maladies chroniques il fallait commencer par s interroger sur ce qu est la maladie chronique Du fait de l augmentation de l esp rance de vie et de l augmentation de la probabilit d exposition aux facteurs de risque de la maladie chronique nous assistons une augmentation tr s importante de l incidence nombre de nouveaux cas d une pathologie survenu dans un intervalle de temps le plus souvent exprim par an et de la pr valence nombre de cas existants un moment donn des maladies chroniques Pour donner une id e de l importance du retentissement des maladies chroniques on peut comparer l esp rance de vie des personnes l esp rance de vie des personnes en bonne sant On voit que la diff rence repr sente les ann es pass es en mauvaise sant par les personnes chez les hommes il y a 6 6 ann es pass es en mauvaise sant et 8 8 ann es chez les femmes Indicateur Valeur Intervalle d incertitude Esp rance de vie la naissance ann es Population totale 79 7 Hommes 75 9 75 5 76 2 Femme
30. cadre de ce plan pour l am lioration de la qualit de vie Prisca DJENGUE SOS Globi Association de lutte contre la dr panocytose Je m interroge sur la question des m dias Ont ils t inform s invit s cette journ e Nous sommes en train de faire un tat des lieux et il me semble primordial de sensibiliser l opinion publique afin d avoir des soutiens Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Les m dias ne sont pas ici par contre ils sont inform s C est une s ance de travail avec vous d abord les m dias seront inform s lorsque ce travail aura t finalis Jean CANNEVA pr sident de PUNAFAM Union nationale des amis et des familles de malades mentaux Vous serez amen s faire une distinction entre les populations capables d exprimer leurs attentes et celles qui ne peuvent pas le faire ou momentan ment ou durablement Vous aurez forc ment le probl me L expression des attentes ne peut pas tre la m me et l offre d accompagnement et de soins ne peut tre la m me 54 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous avions exactement le m me probl me dans l laboration de la loi sur le handicap vous avez des personnes porteurs de handicaps qui peuvent tr s bien exprimer leur projet personnel handicap sensoriel ou moteur mais pour les handicaps
31. chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Avant de parler d int gration il faudrait parler de non exclusion des personnes pour cause de maladie Les personnes dont nous nous occupons dans notre association souffrent d un probl me de diff renciation de statut de traitement par les COTOREP et autres organismes par exemple la s curit sociale notamment dans l attribution des cong s de longue maladie et de l ALD c est dire le remboursement 100 pour les frais qui les concernent Or ces malades ne b n ficient pas de traitements curatifs il existe quelques traitements symptomatiques par exemple de la douleur dans la fibromyalgie qui ne marchent pas pour tout le monde beaucoup de gens ne sont absolument pas soulag s On peut donc souligner l importance d une ducation th rapeutique du patient qui serait vraiment organis e Effectivement actuellement ce qui marche le plus nous pouvons le dire apr s sept ans d exp riences c est l ducation du patient pour l aider am liorer sa qualit de vie Cela devrait tre r alis en r seau ville h pital ce qui n est pas encore le cas Tout cela est donc cr er Pour r sumer l objectif le plus important est de d velopper l acquisition des comp tences par les malades et les b n voles qui s occupent d eux Carole CRETIN Direction g n rale de la sant C est maintenant l objet des trois intervent
32. cit par Bruchon Schweitzer 1 Enjeux conceptuels La qualit de vie g n rale porte g n ralement sur 3 6 dimensions dont quatre semblent essentielles Bruchon Schweitzer 2002 La sant psychologique et le bien tre motions tats affectifs positifs Certains instruments de mesure incluent galement l absence d affects n gatifs anxi t d pression le fonctionnement psychologique m moire concentration fatigabilit ainsi que plus rarement les valeurs de l individu 57 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La sant physique et les capacit s fonctionnelles sant physique nergie vitalit fatigue sommeil repos douleurs sympt mes divers indicateurs biologiques capacit s fonctionnelles Certains instruments de mesure prennent en compte galement la sant per ue Les relations et les activit s sociales r seau social quantit relations sociales ou soutien social per u qualit participation aux activit s sociales famille amis loisirs vie professionnelle vie amoureuse vie civique Le bien tre mat riel et le statut socio conomique J aimerais insister sur le fait que les d terminants de la qualit de vie sont variables selon les populations et les individus D o l importance dans une approche ducativ
33. consulter le site Internet de Aides www aides org sites vih et emploi 111 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Evaluation du plan Mesure et suivi de la qualit de vie Juliette BLOCH Institut national de veille sanitaire Serge BRIAN ON Ecole de Sant Publique de Nancy J ai pr par avec Serge Brian on une pr sentation sur l valuation de la qualit de vie et de la mise en uvre du plan Le contexte actuel a t rappel ce matin et a mentionn en particulier les 100 objectifs de la loi relative la politique de sant publique dont plusieurs font r f rence la qualit de vie et concernent quelques pathologies l arthrose la dr panotycose l insuffisance r nale chronique en traitement de suppl ance les pathologies mammaires b nignes les maladies inflammatoires chroniques de l intestin et la broncho pneumopathie chronique obstructive Quelques indicateurs font r f rence aux limitations fonctionnelles et aux incapacit s induites par la polyarthrite rhumato de et les spondylarthropathies Bien s r le contexte actuel est celui du plan national de lutte pour am liorer la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques La mesure de la qualit de vie peut aider la mise en place d actions sp cifiques par une meilleure connaissance des d terminant
34. dans cette formation Ou trouvez vous facilement des volontaires Liana EULLER ZIEGLER AFLAR association fran aise de lutte anti rhumatismale Non il ny a aucune difficult au contraire les patients font preuve d un tr s grand enthousiasme malgr l intensit et la s v rit de la formation avant de devenir enseignant car je peux dire qu on leur demande norm ment Certes on voudrait que toutes les maladies chroniques fassent l objet de la m me d marche mais si cela peut vous rassurer sur le d lai de la mise en route les tudiants nous disent que au del de la pathologie abord e et avec la vision du formateur sur la polyarthrite rhumato de plus tard ils pensent au v cu de la maladie chronique en g n ral Autrement dit le message passe bien au del de telle ou telle maladie il passe pour la maladie chronique en g n ral A cha LY vice pr sidente de SOS Globi lutte contre la dr panocytose Recrutez vous tous les volontaires ou existe t il des crit res de s lection bien d termin s Liana EULLER ZIEGLER AFLAR association fran aise de lutte anti rhumatismale Parmi les volontaires sont s lectionn s plut t les personnes qui ont une tendance naturelle vouloir s exprimer et qui ont aussi le courage de suivre cette formation tr s lourde Ce sont des patients tr s positifs tr s volontaires Mich le CORVEST APLCP association pour la lutte contre le psoriasis Par rapport aux crit res de s
35. de cinq ans William Dab nous rejoindra 10 h 30 Edouard Couty dans l apr s midi Le fait que ces deux directeurs soient pr sents lors de cette journ e montre l enjeu de ce th me pour l ensemble des partenaires la fois minist riels associatifs et professionnels Je vous propose d entamer tout de suite la journ e en donnant la parole Madame Carricaburu sociologue en commen ant la premi re session de la journ e qui pr sente la mani re de poser les concepts en mati re de maladies chroniques et leurs cons quences sur la qualit de vie Madame Carricaburu chercheur au CERMES a travaill sur cette probl matique des maladies chroniques Puis l Ecole de sant publique de Nancy vous fera part de ses recherches en ce domaine EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Malades et maladies chroniques comme enjeux de soci t Dani le CARRICABURU Universit de Rouen GRIS CERMES Comme vous pouvez le constater j ai r introduit les malades dans le titre qui m avait t affect Ce n est pas un effet de style c est directement li au fait que la sociologie s est int ress e aux maladies chroniques parce qu elle s est int ress e aux malades et leur vie quotidienne avec une maladie chronique Pourquoi en parler en termes d enjeux de soci t Tout simplement parce
36. de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Une autre tape est d aboutir pour la prise en charge du psoriasis une m decine centr e sur le patient Dans le cas du psoriasis mais c est vrai pour d autres maladies l valuation clinique ne nous suffit pas les aspects cliniques ne doivent pas occulter le v cu du malade avec sa maladie C est pourquoi nous pensons que cette formation est totalement indispensable pour r valuer la s v rit d une dermatose chronique Les patients par groupe de 2 ou 3 leur demande ils ne souhaitent pas intervenir seul face aux tudiants sont mis en situation avec les tudiants La formation a d but il y a deux ans maintenant et nous poursuivons cette ann e Qui est l APLCP L Association pour la lutte contre le psoriasis existe depuis 21 ans et reconnue d utilit publique depuis plus de 5 ans maintenant Elle regroupe actuellement plus de 15 000 personnes atteintes de psoriasis travers toute la France L incidence du psoriasis a t pendant longtemps sous valu e or d apr s les tudes la population touch e serait d environ 5 de la population fran aise des degr s plus ou moins importants mais ce n est pas parce que l atteinte clinique n est pas jug e s v re que le retenti sur la qualit de vie et sur la vie du patient ne va pas tre s
37. des assist s mais comme un moyen pour faciliter leur insertion Ils d couvrent la solidarit qui s exprime dans un groupe et aussi dans notre association Certains s y engagent Par exemple 40 des membres de notre conseil d administration r gional ne d passe pas la quarantaine Etles transplant s J ai peu parl des transplant s Et pourtant Bien qu ils soient consid r s comme gu ris et aptes au travail perdant du m me coup les avantages li s leur handicap ils restent des personnes risques pour les employeurs Doivent ils informer ces derniers de leur greffe est un des th mes d changes r current de nos rencontres et il y a rarement consensus sur la question A l coute de tous ces jeunes quelles difficult s apparaissent dans leur parcours vers l insertion professionnelle Je reviens sur la reconnaissance de travailleur handicap les d lais actuels du traitement des dossiers par les COTOREP sont de quatre six mois pour une reconnaissance qui doit tre faite En cons quence il y a un prolongement des arr ts de travail une inscription impossible l ANPE comme Cap Emploi En outre l offre de soins est souvent inadapt e la reprise du travail car 15 heures de dialyse hebdomadaires sont n cessaires Enfin se pose le dilemme de mentionner ou non son handicap quand on trouve un travail qui Quand En compl ment je vous pr sente rapidement les r sultats d une enqu te sur les process
38. des professionnels de l insertion et de l orientation Former ou sensibiliser n est pas une innovation en soi ce qui est nouveau c est le contenu de cette formation Notre but est de former environ 200 professionnels Cap Emploi ANPE PDITH AFPA Au niveau des contenus des formations il s agit d actualiser les connaissances sur les pathologies chroniques volutives de travailler sur les repr sentations du handicap et de la maladie Nous souhaitons favoriser l change d exp riences et d expertises entre les professionnels et surtout travailler partir du v cu des difficult s des personnes touch es par les maladies en mati re d insertion professionnelle On pr voit 15 formations sur toute la France elles vont commencer en janvier 2005 108 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le dernier type d exp rimentation est la sensibilisation par les pairs des acteurs de l entreprise afin de favoriser le maintien dans l emploi Nous voulons mettre en place des correspondants sant Qui sont ils Nous sommes partis du constat qu une fois qu on a trouv un travail il est souvent difficile de le conserver en raison des discriminations il est donc n cessaire d informer le collectif de travail notamment les coll gues des salari s en situation de handicap Le premier temps c
39. individus et les groupes de participer aux d cisions qui concernent la sant publique et donc leur propre sant 60 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant d velopper l ducation pour la sant de tous les citoyens quels que soient leur ge et leur tat de sant r orienter les services de sant pour qu ils ne d livrent pas seulement des soins m dicaux mais qu ils facilitent et prennent en compte l expression des personnes et des groupes en mati re de sant qu ils participent l ducation pour la sant et qu ils travaillent en partenariat avec les autres secteurs concern s par la promotion de la sant On voit bien au travers de ces d finitions que l ducation pour la sant a galement un r le jouer aupr s de toute la population malade ou non pour l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques les patients et familles sont nombreux demander un regard diff rent davantage de compr hension de soutien dans leur vie quotidienne et d int gration sociale Ce qui est important c est aussi l accent mis sur les d terminants environnementaux et plus seulement sur la responsabilit individuelle des personnes malades 2 Diversit des pratiques Quelles sont les pratiques ducatives propos es aujourd hui aux personne
40. information des professionnels de sant et des institutions Il pose aussi la question de l organisation des soins et de l accessibilit des soins Serge BRIAN ON Ecole de sant publique Votre remarque va dans le sens des propositions faites faut effectivement aller vers une r flexion terme de la maladie chronique et non pas par rapport des diagnostics ou des interpr tations C est pourquoi cette r flexion est importante On ne sait pas encore bien comment cela pourra tre pris en compte dans tous les syst mes mais c est un des l ments que l on essaie de poser aujourd hui comme point de d part d une r flexion menant la reconnaissance de la maladie chronique en tant que telle par rapport ses cons quences et non pas par rapport un diagnostic initial Francis GUILLEMIN Ecole de sant publique ll est logique que le processus d identification des maladies chroniques et leur reconnaissance soit un tout ll est plus simple que ce soit celui de la maladie chronique et que les co ts soient r vis s vous avez parfaitement raison A c t de cela la proposition d unifier les d marches communes est un facteur qui pourrait limiter les exc s de co t et les disparit s conomiques Sarah Mac FEE Association Vaincre la mucoviscidose Je suis tr s contente d entendre parler de la classification internationale des fonctionnements Je pense qu il faut vraiment partir de ce mod le si nous voulons r
41. intellectuels et psychiques c est beaucoup plus difficile C est pourquoi je soutiendrai l intervention pr c dente disant qu avec le chronicit seule vous n aurez pas la dimension suffisante pour cat goriser la r ponse Il faut que vous descendiez sur la capacit d autonomie ou l impossibilit ou la difficult Les r ponses ne sont pas du tout les m mes et la capacit des n tres est de ne pas pouvoir s inscrire dans un projet partir du moment o ils ne peuvent pas exprimer leurs attentes il est normal qu ils n aient pas de r ponses Les r ponses doivent donc tre donn es en anticipation et non pas en attendant des r ponses Merci d int grer cette dimension laquelle il ne faut pas chapper Carole CRETIN Direction g n rale de la sant On est d accord sur cet aspect Annick LALANNE pr sidente de l Association fran aise du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie Ces deux syndromes ne sont pas encore reconnus comme maladie La fibromyalgie est un syndrome de la douleur qui touche 750 000 personnes particuli rement des femmes entre 35 et 45 ans Le syndrome d puisement chronique post viral traduit de fa on catastrophique par les m decins par syndrome de fatigue chronique ce qui fait rire tout le monde sauf ceux qui en souffrent est un syndrome tr s invalidant qui survient chez les personnes apparemment en bonne sant d s l ge de 15 ans au d cours d un pisode viral et qui r duit compl
42. les patients atteints de maladies chroniques aupr s des instances CPAM COTOREP il existe aujourd hui des disparit s importantes entre les diff rentes Caisses pour la reconnaissance de ces maladies chroniques si l on prend pour exemple le lupus Lorqu on demande par exemple des patients d aller dans des structures sp cialis es tout fait comp tentes pour les soigner on rencontre des refus de la part des instances CPAM parce que bien entendu cela co te cher Pour revenir l aspect conomique est ce qu il n est pas moins cher de rencontrer des professionnels reconnus plut t que de naviguer d un m decin un autre lorsque l on en conna t le co t Comment se fait il aussi que lorsqu on essuie un refus on vous propose des expertises m dicales qui pour certaines arriveront la m me reconnaissance d une invalidit une ALD Se pose l encore la question de l aspect conomique et aussi en m me temps de cette coordination entre Caisses qui para t n cessaire d autant plus que dans notre r gion nous disposons d un r gime local que tout le monde nous envie et qui n est pas d ficitaire 28 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Carole CRETIN direction g n rale de la sant Le probl me que vous posez est la fois conomique mais aussi de formation et d
43. monopole du m decin qui la nomme La qualit de vie videmment personne ne la nomme D s lors qu on entre dans une discussion de politique de sant avec le prisme de la qualit de vie alors on sait bien qu on est oblig d ouvrir la discussion de tr s nombreux partenaires qui ne sont pas encore parfaitement int gr s dans notre syst me de d cisions de sant publique C est toute la question de savoir qui parle de qualit de vie Est ce la qualit de vie vue par les professionnels vue par les institutions vue au niveau macroscopique o l on est quand la politique de sant publique est men e par une organisation centrale Est ce que c est la qualit de vie v cue par les personnes exprim e par les associations qui repr sentent ces personnes malades C est tout ce d bat qu il est int ressant de mener Ce qui est s r c est que d s lors que l on va parler de qualit de vie de nombreux partenaires qui n ont pas t jusqu pr sent consid r s part enti re comme des partenaires d une politique de sant publique vont le devenir Que donnerait un syst me de sant qui se donnerait comme objectif d am liorer la qualit de vie C est un sujet de r flexion important pour les patients et les personnes porteuses de maladies chroniques videmment Cette r flexion est mener en consid rant les lois des 9 et 13 ao t 2004 loi relative la politique de sant publique et loi relative l assurance mal
44. monter des dispositifs de financement qui sont pour l instant ad hoc des enveloppes fl ch es qui ne rentrent pas compl tement dans la logique de tarification des tablissements Il va donc falloir int grer pleinement la d clinaison des plans nationaux de sant publique avec les nouvelles organisations qu ils impliquent je pense par exemple pour le plan cancer la mise en place de consultation pluridisciplinaire qui pour l instant n entre pas dans les listes de tarification l activit ou encore la mise en place pour les maladies rares de centres de r f rence qui sont de nouvelles structures avec des missions particuli res de coordination pour lesquelles on n a pas encore de support budg taire pour les valoriser et qui sont par cons quent financ es par des enveloppes sp cifiques Cet aspect est am liorer dans le cadre du futur plan En outre la logique contractuelle entre l Etat et ses agences entra nera une obligation de r sultat quand une politique est d cid e on a contractuellement l obligation que les ARH mettent en uvre ces orientations strat giques au niveau des tablissements Les outils existent il y a des contrats d objectifs et de moyens entre l Etat et les ARH il y a des contrats entre les ARH et les tablissements Utilisons les comme leviers pour faire en sorte qu une fois une politique d cid e en mati re de mise en uvre de dispositifs sp cifiques de sant publique elle soit effectiv
45. nous a rappel que cette journ e a pour but d apporter une pierre la construction du plan d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Serge Brian on vient de nous montrer les d terminants pour lesquels ils taient possibles de mettre en place des actions pour essayer d am liorer la qualit de vie des personnes Une question va se poser lorsque l on va devoir choisir ces actions L intensit de leur poids conomique va t elle jouer Si l on se r f re aux bases de l valuation m dico conomique tout programme action ou intervention nouvelle ne se fait pas ex nihilo mais se substitue l existant il se substituera un autre programme plus ou moins bien structur ou il se substituera des actions spontan es que l on appellera action de ne rien faire Son implantation sera justifi e par un b n fice en sant esp r sup rieur au b n fice de la situation existante Cette implantation utilisera des ressources g n ralement sup rieures ce qui se passe en ce moment On peut penser que le b n fice permettra d conomiser une partie de ces ressources mais plut t dans le moyen ou le long terme et ceci parfois dans d autres secteurs que ceux actuellement d finis Ces ressources ont donc un co t et l on s aper oit qu il n est pas toujours ais d identifier la totalit des co ts imput s une activit Si l on veut am liorer partir de la situation existante
46. nous ne savons pas le faire Nous avons v rifi qu EsPeR tait maintenant bien compris par les m decins il est per u et utilis comme outil de communication et de sensibilisation du patient Les m decins tournent v ritablement l cran de l ordinateur vers le patient pour lui donner les explications n cessaires Les outils am ricains sont effectivement utilis s mais les taux de risque ont t ajust s en cons quence pour r pondre aux sp cificit s fran aises C est une remarque que l on nous a d j faite et qui a t prise en compte mais que je n ai pu vous pr senter sur ce diaporama Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Je compl terai votre remarque sur le fait qu il n y a pas un outil mais plusieurs outils 99 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Une personne de la salle Pour revenir au dossier m dical partag j entends bien que vous voquez effectivement le dialogue avec votre patient lorsque vous l avez devant vous Mais le patient a t il acc s aux donn es de son dossier lorsqu il a les compte rendus d analyses de radiologie de consultations de sp cialistes Patrick VEXIAU association fran aise des diab tiques Le support doit tre en possession du patient et quand j voquais la carte Vitale ou le CD Rom c tait cela Le patient pa
47. organiser une rencontre r gionale en direction des jeunes insuffisants r naux autour du th me Insuffisance r nale et activit professionnelle avec un objectif double R unir des jeunes confront s des difficult s d insertion ou de r insertion professionnelle autour d un repas amical pris en commun et leur permettre de s exprimer Les mettre en contact avec des repr sentants des professionnels qu ils sont amen s rencontrer CRAM COTOREP AGEFIPH Cap Emploi c est dire l ANPE des handicap s m decine du travail Bien que l objectif de cette premi re rencontre ait t atteint avec la participation de 45 jeunes insuffisants r naux dialys s ou greff s le bilan assez mitig dress pour cette journ e nous a montr qu il ne suffit pas de recevoir une foule d informations et de conseils pour que tout s claircisse Les jeunes ont d couvert que les circuits pr conis s n aboutissaient pas toujours Ils avaient leur tour beaucoup de choses dire Nous avons donc d cid d organiser apr s envoi par l assistante sociale Fran oise Fontenaille d un questionnaire aboutissant un tat des lieux de l activit professionnelle des jeunes insuffisants r naux chroniques IRC de faire une deuxi me journ e jeunes avec des objectifs diff rents mettre en vidence les facteurs de dysfonctionnement dans l application de la r glementation et des circuits rechercher des solutions pou
48. patient A partir du CETRADIMN Centre d ducation pour le traitement du diab te et des maladies de la nutrition cr par un m decin hospitalier en 1982 est fond en1990 un Institut R gional de Promotion de l Education du Patient et de la formation des Soignants IRPEPS qui organise des formations pour les soignants et des colloques sp cialis s Ceci permet d largir le r seau de correspondants du CETRADIMN toute une s rie de sp cialit s impliqu es dans la prise en charge de maladies chroniques En 1996 la Caisse R gionale d Assurance Maladie CRAM Nord Pas de Calais s investit dans le d veloppement de l ducation du patient en cr ant sa propre structure le Centre R gional de Ressources et de Formation l Education du Patient CERFEP Celle ci propose l accompagnement d quipes soignantes et met en place un Dipl me Universitaire d Education du Patient DUEP ainsi qu un centre de ressources documentaires Ce ne sont que des exemples L histoire est diff rente dans chaque r gion Il y a aussi des investissements importants au plan national Associations de patients par exemple pour le diab te l AJD l AFD Soci t s savantes DESG ALFEDIAM Universit s et formateurs priv s mise en place de dipl mes d universit de ma trise R seaux Industrie pharmaceutique DGS et CFES puis INPES et autres agences de sant DSS DHOS CNAMTS 64 EE Am lioration de la qual
49. patients L ducation la sant et maladies chroniques C cile Fournier INPES L ducation th rapeutique l h pital Fran ois Martin H pital de Dreux L ducation th rapeutique des patients par d autres patients form s Jean Claude Roussel FFAIR D bats D jeuner libre R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Direction G n rale de la Sant 14h00 14h30 14h00 14h15 14h30 14h45 14h45 15h45 14h45 15h00 15h15 15h45 16h15 15h45 16h00 16h15 16h30 16h30 16h50 16h50 17h15 17h15 17h30 Apr s midi Formation des soignants Les patients partenaires L Euller Ziegler AFLAR Les patients formateurs pour le psoriasis Mich le Corvest APLCP Intervention du Directeur de l Hospitalisation et de l Organisation des Soins Edouard Couty Coordination de la prise en charge Le coordonnateur de soins Jacques Camerlo FNCLCC Le dossier m dical partag Patrick Vexiau H pital St Louis et AFD Le projet EsPeR Isabelle Colombet HEGP Insertion professionnelle L aide au reclassement professionnel en Pays de Loire Yolande Denis FNAIR Le projet Travailler avec une pathologie chronique volutive Sandy Sempe AIDES D bats Evaluation Les indicateurs pour le suivi de la qualit de vie des maladies chroniques Juliette Bloch INVS et Serg
50. personne Les deux logiques du syst me de sant Poursuite d objectifs et gestion des ressources iar Les fonctions du syst me de Sant Finalit dusoin Pronostic vital Pronostic fonctionnel Prise en charge globale Pr vention quaternaire Th rapeutique Pr vention Pr vention Prevention secondaire primaire ducation Pour la Sant D pistage Part de la mortalit vitable dans la mortalit avant 65 ans en 1991 Nb Mortalit vitable par le syst me de soins Mortalit evitable par une pr vention des risques individuels La part des efforts consacr s la prevention des risques in 1 narsament inf rieure la part des gains en mortalite pr marur e qu elle pourrait permettre D c s vitables 600 M Structure de la d pense Courante de sant en 1993 M Francs D penses pour les maladies soins hospitaliers et 682 482 ambulatoires biens me dicanns transports sanitaires aides aux malades et subventions D penses de pr vention D penses d EPS 67 Lens Eee Parentes R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Charte constitutive du PAPE P le Addictologie Pr vention Education Pr ambule Objectifs Moyens Organisation Annexes Objectifs Education th rapeutique Proposer aux patients Assurer une prise en charge ducative P
51. porteur d une maladie chronique Selon le type de maladie la r ponse peut tre extr mement compliqu e pour des personnes qui en sont atteintes Comment masquer les informations susceptibles de trahir le secret gt deuxi mement l imputation une autre origine Je citerai un exemple classique les malades du sida pr f rent dire qu ils sont atteints d un cancer Le contexte professionnel peut aussi amener imputer ses probl mes de sant une autre cause par exemple un jeune cadre de banque h mophile ayant des s quelles articulaires pr f re dire qu il a t victime d un accident de moto en effet dans le milieu de la banque c est plus en ad quation avec limage du jeune cadre dynamique plut t que de dire que son dos bloqu provenait d un accident h mophilique gt troisi mement le maintien d une certaine distance sociale afin d viter les confidences et donc les questions indiscr tes gt enfin le d voilement volontaire L individu pr f re prendre le risque d tre discr dit Il peut y avoir diff rents objectifs ce d voilement d abord dans un but th rapeutique afin de se d charger du poids de son secret et de son sentiment ventuel de culpabilit dans un objectif pr ventif pour que l entourage sache comment r agir en cas de crise c est particuli rement valable pour des maladies comme l pilepsie ou comme lh mophilie enfin dans un but ducatif dans la mesure o
52. priv e confidentialit et secret professionnel juste utilisation du dispositif social Cela nous a amen s cr er au sein de notre f d ration une permanence les lundi mardi jeudi vendredi au bureau de Paris la Maison du Poumon au 66 boulevard St Michel Ensuite nous avons souhait cr er des Respir Ecoute dans chaque association de malades de la f d ration avec une formation l coute des malades assurant cette permanence En effet de nombreux patients ont un besoin de parler Nous effectuons galement des visites l h pital de malades nouvellement appareill s souvent la demande des m decins de prestataires ou des param dicaux Nous participons des groupes de parole dans des structures qui en font la demande et nous souhaitons qu il y ait de plus en plus de structures qui fassent ce genre de demande 70 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous allons parler du v cu du malade respiratoire chronique aux tudiants en m decine ou dans les coles d infirmi res Nous participons la formation des techniciens des associations de soins domicile initialement du r seau ANTADIR dispens e par le centre de formation de l ANTADIR Cela pourrait tre tendu tous les prestataires hors r seau ANTADIR y compris dans le r seau commercial Nous formons en out
53. que des valuations conomiques et des actions Or un des probl mes majeurs est qu il nous est impossible de rep rer les profils et le nombre de personnes pileptiques il n existe pas d tudes tr s fines sur ce sujet en France compte tenu des diff rences rencontr es au niveau de la maladie et ses implications Le troisi me point que je voudrais aborder est celui de la compliance et de l observance qui interviennent comme param tres importants lors des tudes o l on inclut la dimension temporelle Dani le CARRICABURU CERMES Je vais r pondre la premi re partie de votre question concernant l incertitude fonctionnelle En fait quand ce sociologue am ricain a identifi ce type d incertitude cela renvoyait non pas au fait du temps n cessaire pour le diagnostic temps justifiable du point de vue m dical Ce qu il avait rep r tait l incertitude qui tait entretenue sciemment par le corps m dical pour donner le temps la personne ou la famille de s habituer l id e que probablement le diagnostic allait tre p joratif ou bien qu il y aurait des s quelles relativement importantes Une fois ce type d incertitude rep r cela a t travaill dans d autres cas de maladies il a t montr que finalement contrairement ce que pouvaient penser les m decins c est dire permettre aux personnes de s habituer leur maladie l incertitude du pr diagnostic est elle m me tr s difficile supporte
54. que le nombre de malades chroniques ne peut qu augmenter du fait de la conjonction de deux facteurs gt d une part les progr s scientifiques qui permettent de transformer les maladies autrefois mortelles en maladies chroniques comme le diab te bien s r mais aussi l h mophilie la mucoviscidose et puis d une certaine fa on le sida galement gt d autre part le vieillissement de la population Je pense inutile de m attarder ici sur les questions de d finition si ce n est pour pr ciser qu en sociologie on consid re que les maladies chroniques sont caract ris es par leur dur e par la gestion qu elles exigent les traitements mais aussi les r gimes les soins compl mentaires les adaptations qu il faut faire dans la vie quotidienne comme l am nagement d une maison l am nagement du travail etc et par l incertitude qu elles provoquent Les principaux points tudi s sont gt les r percussions de la maladie sur les diff rents aspects de la vie de la personne malade identit vie de famille vie amoureuse travail gt les interactions entre les diff rents acteurs impliqu s dans la gestion de la maladie les malades mais aussi les familles et les professionnels auxquels on peut rajouter selon les cas les associations de malades les pouvoirs publics et les firmes pharmaceutiques pour un certain nombre de maladies gt les r percussions des changements th rapeutiques et technologiques
55. que les besoins per us ne sont pas les m mes parce que les attentes ne sont les m mes parce que les comp tences professionnelles ne sont les m mes parce que les retards en sant publique ne sont pas les m mes Notre r le en tant qu administration en charge des probl mes de sant publique sera de fournir un socle d outils et de raisonnements qui nous permettra d agr ger les r sultats de rendre compte au Parlement et au pays de ce qui se fait ou de ce qui se fait moins bien nous allons sortir de cette logique o nous donnons des instructions nationales qui devraient tre appliqu es de la m me fa on partout et pour tous Enfin ce qui est tr s important et qu il faut garder l esprit ce qui mon avis est la vraie avanc e de cette loi savoir la mise en uvre d une v ritable dynamique de sant publique Depuis 1996 il y a eu des plans r gionaux qui ont d ailleurs t consid r s comme excellents mais une fois ces plans labor s une fois que la conf rence r gionale de sant avait donn son accord on consid rait que le travail tait fait Ce que nous dit la loi du 9 ao t 2004 c est qu partir du moment o la conf rence r gionale de sant s est mise d accord sur les priorit s les programmes et un ensemble d actions le travail commence Il faut veiller la mise en uvre de ce programme r gional de sant publique et sa mise en uvre doit s organiser en pluri partenariat 36 EE
56. r le majeur jou par les malades et les associations qui les repr sentent pour identifier les besoins et les pistes d am lioration des dispositifs de prise en charge On voit bien que le terme de patients experts comme vous l avez soulign prend toute sa r alit sur ce th me de la qualit de vie au del de la connaissance scientifique professionnelle du soignant on a besoin effectivement de s appuyer sur des approches diff rentes pour appr hender les probl mes soulev s par la prise en charge des maladies chroniques L enjeu est de d passer le champ de la m decine curative pour voluer vers une approche plus globale de la prise en charge de la personne malade int grant notamment les actions de pr vention et d ducation pour la sant De mani re plus directe et plus op rationnelle quels sont pour la direction de l hospitalisation les diff rents enjeux qu on peut envisager dans le cadre de ce plan La prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques renforce la n cessit de mettre en uvre des dispositifs innovants ax s sur la coordination des soins et sur la qualit des pratiques professionnelles 83 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant En ce qui concerne la coordination des soins des initiatives qu on retrouve dans les textes existent nota
57. rendre le patient capable d acqu rir et maintenir les ressources n cessaires pour g rer optimalement sa vie avec sa maladie Deccache 1997 Je voudrais attirer votre attention sur le fait que si nous proposons le terme d ducation du patient comme un terme rassembleur l image de ce qui domine dans la litt rature internationale avec le terme patient education cela ne veut pas dire que sur le terrain certaines appellations n aient pas leur raison d tre dans certaines structures la pr sence du terme th rapeutique est un moyen d obtenir des cr dits pour cette activit ce qui ne veut pas dire que son objet se r duira une ducation th rapeutique au sens strict c est dire portant en majorit sur le traitement Ce qui semble opportun aujourd hui c est de ne pas s parer ces approches et de ne pas en faire des objets distincts qui se d velopperaient sans lien les uns avec les autres Et m me pour aller plus loin dans l id e de ne pas s parer ces approches du point de vue du d veloppement de ces activit s Jacques Bury 1988 indique que vouloir s parer l ducation pour la sant au sens pr vention primaire et promotion de la sant de l ducation th rapeutique constituerait un contresens conceptuel et historique conceptuel parce que les fondements sont les m mes d placement de l axe d pendance vers davantage d autonomie de participation des patients citoyens et contre
58. services syst mes et politiques Les produits et syst mes techniques sont constitu s par l ensemble des traitements des aides et des assistances qui contribuent pr venir compenser soulager et neutraliser une d ficience Dans ce champ peuvent tre envisag es l action directe des professionnels mais aussi notamment toutes les actions de formation d information et d ducation pour les patients et les personnes L environnement naturel et modifi par l homme a peu d impact sur la qualit de vie telle que nous l voquons ici pour son application aux maladies chroniques Les soutiens et relations trouv s par le sujet dans son environnement proche ou plus lointain en particulier dans la vie professionnelle aupr s des professionnels de sant qui procurent affection protection et assistance dans la vie quotidienne pour faire face aux situations stressantes sont importants Ainsi par exemple dans la polyarthrite rhumato de nous avons pu montrer qu il existait une corr lation positive entre le niveau de qualit de vie et le niveau de soutien social obtenu aupr s de la famille et notamment le soutien de type motionnel Les attitudes non pas du sujet lui m me mais de son entourage proche ou lointain famille travail soci t apparaissent comme un d terminant cl de la capacit du sujet accepter et vivre sa maladie dans des conditions moins d favorables Elles peuvent tre modifi es sur le long te
59. sp cifiques qui doivent assurer l autonomie suffisante pendant le parcours th rapeutique C est une prise en charge au niveau de la douleur de la fatigue des complications en chimioth rapie de la psycho oncologie nutritionnelle sociale n cessitant une pluridisciplinarit voire une interdisciplinarit sans confusion des r les En 1998 nous avons mis en place une chimioth rapie domicile Lorsqu on interroge les patients les besoins les plus importants qu ils font ressortir sont la fatigue et la prise en charge de la douleur Pour une hospitalisation conventionnelle les m mes besoins apparaissent Les professionnels concern s dans cette quipe de coordination un m decin hospitalier une infirmi re et une secr taire composent une quipe sp cifique int grant un m decin g n raliste coordinateur qui doit faire le lien avec le m decin traitant l infirmi re lib rale et le m decin soins de suite La mise en place se fait au cours d un dossier informatis dans le cadre du portail sant et le m decin peut avoir acc s au dossier de l tablissement et du patient par l interm diaire de la carte CPS La mise en place d un num ro de t l phone unique est en cours d tre valu e elle est indispensable pour assurer la coordination des soins avoir la bonne personne au bon moment Nous avons essay dans cette mise en place au domicile d valuer des niveaux de prise en charge pour l intervention du m decin traitant e
60. tat de sant La deuxi me tape consistera d finir des indicateurs de suivi Juliette Bloch vous en parlera galement en fin d apr s midi quels sont les tats de sant et de qualit de vie par des indicateurs valid s et quantifiants d autre part les ressources futures que l on pourra engager pour ce programme cette action cette prestation comme par exemple les ALD Troisi mement programmer le recueil des donn es n cessaires d s le d but de l action tout au long de l action pour pouvoir proc der son valuation gr ce premi rement un suivi de la qualit de vie des personnes cibles ou ventuellement en population g n rale afin de disposer d un r f rentiel externe type observatoire deuxi mement avoir une consommation effective des ressources une connaissance de cette consommation Et troisi mement un d roulement correct des processus Il sera donc important de dire de quelle valuation on parle Une valuation conomique pure serait une valuation qui ferait le d tail des ressources et des co ts engag s ce qui serait au moins une approche budg taire Je pense qu il faut se donner une ambition suppl mentaire c est dire une valuation v ritablement m dico conomique qui vise en premier l valuation du b n fice en sant et en qualit de vie associ e aux ressources investies pr f rentiellement dans la maladie chronique D s lors l approche m dico conomiq
61. tement les activit s d une personne allant dans les cas graves jusqu mettre la personne au lit Ce sont des maladies chroniques qui durent des ann es et pour lesquelles les gens n ont aucun secours On est tr s heureux d avoir pu participer ces travaux pr liminaires m me si nous aurions aim pouvoir revenir encore plus pr s de nos adh rents Il faut dire qu actuellement les patients les citoyens sont encore mal inform s des retomb es de la loi de sant publique de mars 2002 qui va pouvoir leur permettre d tre associ s de fa on plus rapproch e des d cisions et des organisations qui les concernent Nous souhaiterions qu il y ait plus d information mais aussi plus de formation des b n voles dans les structures Eux aussi sont des gens de bonne volont et ils n ont pas encore pour l instant me semble t il une formation suffisante Un tr s grand investissement d apprentissage il existe actuellement quelques dipl mes universitaires d ducation du patient notamment Lille qui comporte 300 heures sur deux ann es semble de nature faire avancer les choses En ce qui concerne le monde du travail pour la maladie qui n est pas reconnue comme maladie chronique il y a un tr s gros d ficit d informations et de connaissances la fois pour l entourage familial mais aussi pour l entourage professionnel de la personne 55 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies
62. v re Nous avons d marr ce projet sur Paris et Marseille Nous recommen ons Lille en 2005 nous poursuivons Bordeaux et Brest Nous pensons qu une fois termin es ces formations la communication et mis nos formateurs en situation avec les tudiants en m decine et v rifi que le message que nous avons voulu passer a t pass et a t per u tel que nous le souhaitions la v ritable formation va pouvoir d buter en avril 2005 Nous ne sommes pas encore au niveau de la polyarthrite rhumato de car nous avons commenc beaucoup plus tard en nous inspirant toutefois tr s largement de leur exp rience nous pensons que cette formation devrait tre obligatoire pour toutes les maladies chroniques 79 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat A cha LY vice pr sidente de SOS Globi lutte contre la dr panocytose Il est tellement important d expliquer au personnel m dical ce que les patients ressentent r ellement ll est vraiment essentiel que les patients s impliquent et essaient de donner le maximum d informations sur leur v cu de la maladie au personnel m dical J esp re que cela sera possible pour toutes les maladies chroniques Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Est ce que vous rencontrez des difficult s aupr s des malades pour les impliquer
63. volution ne plus consid rer le patient comme objet de soins mais comme sujet de sa sant passer d un mod le de prescription un mod le d ducation ne plus tre centr sur le soin curatif mais sur la promotion de la sant 58 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Par ailleurs j aimerais souligner deux points Tout d abord l importance d une approche transversale a bien t soulign e par Anne Christine Rat et Serge Brian on Cela permettrait notamment de capitaliser les progr s faits dans la prise en charge des diff rentes maladies chroniques II serait int ressant d identifier les bases communes d une prise en charge adapt e pour permettre aux intervenants de d velopper une approche partag e Second point l importance d une approche populationnelle est de plus en plus mise en avant notamment au Canada C est une approche qui n est plus centr e sur la maladie mais sur une population qui peut tre d finie par son ge adolescents personnes g es ou par une situation particuli re telle que la grossesse ou encore par le fait d tre atteint d une maladie chronique En effet certains besoins peuvent tre communs tous les enfants malades qu ils soient atteints de telle ou telle maladie chronique implication des parents dans les soins mise e
64. 8 18 58 18 du risque de mortalit globale est accessible la pr vention Risques rechercher et pr venir en priorit d pister un usage risque d alcool voire une d pendance sevrage tabagique corriger le surpoids En mati re de formation les m decins nous disent bien qu ils ont peu de visibilit sur la r ceptivit du public sur la proposition d une d marche de pr vention qu ils sont peu form s la n gociation de ces interventions de pr vention avec les patients et qu ils manquent clairement d un cadre d application pour justement bien s lectionner la cible c est dire les patients qui sont plus haut risque et qui b n ficieront le plus d une pr vention pour faciliter et cr er la demande lls manquent de r f rentiel L aspect organisationnel joue galement car ils manquent de temps pour exercer et utiliser cet outil Enfin la mise en place d un syst me de consultation de pr vention justifierait l utilisation d un syst me d information avec si possible un dossier m dical commun sp cialis de pr vention qui permettrait de piloter le syst me et d avoir un rendu pour l activit de pr vention vers les m decins A titre d exemple les consultations de tabacologie ont cr un dossier CDTnet qui est un dossier sp cialis l initiative du Professeur Jo l M nard galement et qui permet un suivi pid miologie des patients vus au cours de ces consultations Je terminerai
65. APE DENTS MEET Tabac Dispositif m dico social PASS Alcool Bilan de sant d localis CPAM Vaille antitubercuiause CDAG annexe de Chartres VIH VHC R seau ville h pital Sant Pr carit UPE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques EDUCATION THERAPEUTIQUE En partenariat avecles services concem s Asthme Risque cardio vasculaire Diab te PAPE Les moyens Locaux du 5 Nord 6 bureaux de consultation polyvalents 2 porteurs de maladies chroniques asthme malades cardio vasculaires diab te une d marche ducative afin d r duire les complications d am liorer la qualit de vie et d accro tre l adh sion th rapeutique R fior DHOS DGS awril 2002 syst matique de tous les patients asthmatiques enfants et adultes vus au CH Dreux en ructurant une fili re d ducation initiale et de reprise Proposer une d marche ducative aux patents facteurs de risques Proposer aux pafanta sous AVK une ducation relatwe leur traitement afin d en optimiser l efficacit et d viter les complications D velopper des relations de coop ration avec le notamment par la mise dsposttion de locaux des staffs communs et du conseil m thodologique jonction fonctionnement Cocrdnairice adminietr alve ot p dagogique Cellule de gestion et de d veloppement Cache sup deur de sanio r
66. Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Direction G n rale de la Sant Actes du s minaire pr paratoire au plan visant am liorer la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Sant publique qualit de vie et maladies chroniques attentes des patients et des professionnels 8 d cembre 2004 Paris Dossier r alis en collaboration avec ECOLE DE SANTE PUBLIQUE Universit Henri Poincar Nancy 1 Facult de M decine Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Sommaire Programme de la OUPS nnno rto tenrnn mnte tton teart nonren re areena 3 Ouverture Direction g n rale de la sant C Cretin 5 Malades et maladies chroniques comme enjeux de soci t D Carricaburu ssseeseseseereerereene 6 La maladie chronique A C Ras insiste rrsnssetersnetianeneneensntinnesinnneeneetses 11 Les cons quences des maladies chroniques la qualit de vie et ses d terminants S Brian on 16 L approche m dico conomique est elle possible F Guillemin 23 DEDAL ee a 28 Intervention du Directeur g n ral de la s
67. G n rale de la Sant Liana EULLER ZIEGLER AFLAR association fran aise de lutte anti rhumatismale lls sont b n voles donc ils ne sont pas r tribu s Par contre la reconnaissance institutionnelle existe C est dire que dans chaque facult de m decine CHU ce programme est officiellement d clar et moi je fais une lettre institutionnelle AFLAR et professeur de rhumatologie au doyen au directeur g n ral au pr sident de CME pour les informer officiellement de ce qu est ce programme comment il se d roule qui y participe dans chaque site Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Nous allons passer la parole Alexandra FOURCADE qui repr sente Edouard COUTY et qui va nous faire part des r flexions de la DHOS direction de l hospitalisation et de l organisation des soins 82 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques quels enjeux pour la direction de hospitalisation et de l organisation des soins Alexandra FOURCADE Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Je renouvelle les excuses de Monsieur Edouard COUTY qui a d se rendre une r union de n gociation des salaires de la fonction publique et vous prie de l excuser Il m a demand de le remplacer et de vous rassurer
68. Non sensible au changement g Plus proche du jugement clinique Pas de comparaison entre maladies J Plus acceptable pour les patients Ne d tecte pas les effets non pr vus D Meilleurs sensibilit au changement Validit Q 2 113 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant ll existe plus de 40 outils g n riques r pertori s en octobre 2004 parmi lesquels le SF36 le SF12 le Profil de Duke le WHOQol l EuroQol Les grandes dimensions explor es sont la sant physique avec les capacit s fonctionnelles la sant psychologique et le bien tre la vie sociale voire spirituelle et le bien tre mat riel Quelques exemples de questionnaires sp cifiques ils peuvent s adresser une tranche d ge enfants adolescents une pathologie donn e aux parents d enfants atteints d une pathologie particuli re Pour les maladies inflammatoires chroniques de l intestin on peut comptabiliser 5 questionnaires pratiquement tous traduits parmi lesquels le RFIDPC explore 4 dimensions de craintes des patients l impact de la maladie travail activit douleur vie sociale la vie intime et sexuelle les complications de la maladie cancer d c s op rations stomie les manifestations corporelles odeurs salet Pour les maladies rhumatismales o
69. Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Dernier argument dans la classification par diagnostic seules sont prises en compte les maladies les plus fr quentes et surtout les maladies qui sont d finissables et classifiables Or certains patients n auront pas les crit res pour poser un diagnostic Certaines maladies pour lesquelles on ne va pas pouvoir mettre une tiquette vont avoir des retentissements sur la personne que ce soit au d but de la maladie parce qu on n a pas les arguments pour poser le diagnostic ou m me en cours de la maladie Elles restent ind termin es Toutes ces personnes atteintes ne seront donc pas prises en compte si l on garde une classification par diagnostic Pour nous les crit res les plus pertinents sont donc la signification de la maladie et les cons quences de la maladie et non pas l tiquette des maladies Cette approche a d j t utilis e en France dans une enqu te dite HID Handicap Incapacit D pendance effectu e en population g n rale entre 1998 et 2001 Parmi l chantillon tir au sort dans la population g n rale 42 des personnes interrog es d claraient tre affect s d au moins une d ficience 21 d au moins une incapacit 10 d une limitation d activit Les questions pos es s int ressent donc au retentissement de la maladie et non pas au diagnostic m Fig 1 Diverses approches du handicap proportions de personn
70. TIN direction g n rale de la sant Nous allons maintenant donner la parole William Dab Directeur g n ral de la sant qui va pr senter la r flexion de la Direction g n rale de la sant sur ce plan et les objectifs de notre journ e Puis nous reprendrons le d bat 32 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Intervention du Directeur g n ral de la sant William DAB Direction g n rale de la sant Mesdames et Messieurs Merci d avoir r pondu aussi nombreux notre invitation afin de participer la concertation et ce d bat et d changer avec au Minist re Alexandra Fourcade et nos amis de la DHOS avec qui nous allons laborer ce plan et l Ecole de Sant Publique de Nancy qui nous a apport un appui m thodologique important dans ce travail Je ne voudrais pas que cette journ e soit seulement enferm e dans la logique de construction d un plan Nous avons ce plan construire la loi nous le demande Mais c est avant m me que cette loi soit construite et adopt e que le besoin d un change entre les conomistes et les diff rents types d intervenants sur lesquels on se base pour l am lioration de la qualit de vie tait n la DGS parce que porter un regard de sant publique sur la qualit de vie est certainement quelque chose de n cessaire mais
71. a Maison du Souffle Le Lien Ligue fran aise contre la scl rose en plaques Ligue nationale contre le cancer M decin du Monde Organisation G n rale des Consommateurs SOS Globi SOS Muco SPARADRAP UFC Que Choisir UNAFAM UNAPEI Union des associations des laryngectomis s Union des maisons du diab te Union F minine Civique et Sociale Union Nationale des Associations Familiales Vaincre la Mucoviscidose 45 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Annexe 2 Liste des associations dont au moins une personne a r pondu l une des phases de la concertation Phase 1 Phase 2 Phase 3 AIDES AISPACE Association fran aise pour l Epilepsie Association Fran ois Aupetit Association des Paralys s de France Association fran aise de lutte Anti Rhumatismale Association fran aise des diab tiques Association fran aise des h mophiles Association fran aise des Intol rants au Gluten Association fran aise des malades de la thyro de Association fran aise du Lupus Association fran aise du syndrome de fatigue chronique Association Hypertension art rielle pulmonaire Association pour la recherche sur la scl rose lat rale amyotrophique F d ration des Ass de Fibromyalgie F d ration fran aise des insuffisants respiratoires F d ration nationale pour l ins
72. a base de synth se de la litt rature scientifique l efficacit de diff rents types d interventions professionnelles parmi lesquelles les visites domicile les rappels informatis s ou non au moment de la d cision galement certaines incitations financi res en fait une modification de l organisation du syst me de soins et des syst mes d aide la d cision l les r sultats sont un peu moins clairs J en arrive vous pr senter EsPeR qui a t l origine con u comme un outil destin aux m decins g n ralistes sur une id e initiale qui remonte 1997 de Jo l M nard l poque o il tait pr sident de la conf rence nationale de sant qui avait alors plac des priorit s sur la pr vention des maladies cardiovasculaires et des cancers EsPeR est d abord un outil de formation pour le m decin puisqu un de ses objectifs est de d crire les connaissances m dicales et pid miologiques valid es et les plus actualis es possible 95 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant EsPeR a vocation d tre un outil d aide la d cision Il propose pour un patient avec un profil donn notamment en fonction de sa tranche d ge de son sexe de ses caract ristiques d finies un calcul individualis du risque cardiovasculaire mis en perspective avec d autres r
73. a formation initiale et continue des soignants sur les maladies chroniques g me Apporter un soutien moral et psychologique aux malades et aux familles 4 me Permettre l int gration ou la r int gration des personnes malades chroniques dans la vie professionnelle g me Eduquer les patients mieux vivre au quotidien avec sa maladie G me Conseiller et soutenir les patients et leurs familles 7 me D velopper la coordination des soins et le travail en r seaux 8 me Permettre une meilleure prise en charge financi re des soins li s la maladie chronique g me Permettre un meilleur acc s aux soins 10 me Eduquer les patients pour une conduite th rapeutique adapt e 11 me Permettre l int gration des enfants malades chroniques 12 me Am liorer la qualit des soins 13 me Encourager les pratiques de d pistage 14 me Informer l ensemble de la population sur les maladies chroniques pour une meilleure prise en compte 15 me Aider la vie quotidienne pour les malades chroniques 16 me Proposer les possibilit s de soins domicile 17 me Permettre une meilleure prise en compte du statut de handicap pour les malades chroniques 18 me Rompre l isolement des malades 19 me R pondre aux interrogations des patients ou proches confront s des difficult s administratives et socio juridiques 20 me D velopper le partenariat entre le patient et les soignants 21 me Echanger des exp riences et ses savoirs 22 me Acc der aux espaces collectifs pour
74. acit int grer et changer un nombre important de donn es le co t augmente tr s vite Utilisera t on un CD ROM propre au patient qu il transportera lui m me Cela semble difficile Une autre id e originale mais malheureusement co teuse serait une cl USB Pour terminer je vais vous pr senter ce que se fait dans d autres pays en particulier au Royaume Uni Chaque patient aura son dossier informatis en 2010 Actuellement pratiquement tous les cabinets sont informatis s L InPS filiale de CEGEDIM qui touche d j 2000 cabinets est en train de r guler un dossier partag avec plusieurs types de services prise de rendez vous par exemple Un syst me centralis des donn es des patients sera mis en place par r gion II faut savoir tout de m me que le budget pr visionnel de 6 milliards de livres est pass 15 milliards de livres 92 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le projet EsPeR Estimation personnalis e des risques un syst me pour aider et structurer l activit de pr vention en m decine lib rale Isabelle COLOMBET H pital europ en Georges Pompidou Je suis ma tre de conf rences praticien hospitalier l H pital europ en Georges Pompidou Paris et l Universit Paris 5 o je m occupe plus particuli rement d valuation des pr
75. actions d ducation pour la sant dans l accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage Nous aborderons cinq points successivement Premi rement nous discuterons des enjeux conceptuels c est dire des enjeux li s aux d finitions et aux appellations que peut prendre l ducation pour la sant lorsqu elle s adresse des personnes atteintes de maladies chroniques Deuxi mement nous pr senterons la diversit des pratiques existantes Troisi mement nous explorerons l impact que peuvent avoir ces pratiques sur la qualit de vie des personnes malades et de leur entourage et nous pr ciserons pourquoi l valuation de ces pratiques est si complexe Quatri mement nous d crirons rapidement la mani re dont ces pratiques se sont d velopp es en France Enfin nous aborderons les enjeux strat giques qui seront ceux de demain pour accro tre l ampleur et la qualit de ces pratiques L OMS d finit la qualit de vie comme la perception qu a un individu de sa place dans l existence dans le contexte de la culture et du syst me de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs ses attentes ses normes et ses inqui tudes C est un concept tr s large influenc de mani re complexe par la sant physique du sujet son tat psychologique son niveau d ind pendance ses relations sociales ainsi que sa relation aux l ments essentiels son environnement 1994
76. adie C est je pense la premi re fois dans notre pays que nous avons l opportunit de pouvoir lier les aspects de r ponses individuelles aux personnes et les aspects populationnels de la sant Ces lois comportent en effet des outils qui nous permettent de le faire et il faut s en saisir La loi de sant publique est une loi de proc dures qui donne l ensemble des acteurs du syst me de sant le cadre commun qui va nous permettre de d velopper des actions partag es pour am liorer la sant des populations Le l gislateur a dit que d s lors qu il s agissait de sant des populations c est l Etat qui devrait tre pilote cela ne veut pas dire que l Etat va prendre le monopole de l ensemble des actions de sant mais qu il va en tre le chef d orchestre le moteur l initiateur l animateur et le coordonnateur S il essaie de faire tout tout seul il ne le pourra pas Nous sommes donc dans une logique de r sultats et c est l objet des 100 objectifs du rapport annex la loi relative la politique de sant publique de 9 ao t 2004 Je vous ai dit que je sais que la logique est nouvelle je sais que peu de gens y sont habitu s mais n y voyez pas de critiques de ma part Ces 100 objectifs annex s la loi de sant publique ne sont pas un programme d actions Ainsi les personnes qui viennent me voir pour me dire qu elles trouvent scandaleux que leur maladie ne figure pas dans les 100 objectifs alors qu elle est beaucou
77. agit de s minaires nationaux permet un futur patient formateur de rassembler l ensemble des exp riences des autres chaque personne est unique chaque v cu de maladie est unique et en mutualisant on peut transmettre aux tudiants un message tr s complet de tr s grande qualit Les futurs patients formateurs re oivent galement une formation de communication th orique et pratique formation que d ailleurs ne suivent pas les futurs m decins pour aboutir finalement une v ritable mise en situation du travail d enseignant qu ils auront accomplir ensuite La dynamique de groupe fonctionne cr ant des changes privil gi s entre ces patients pionniers leur permettant d avoir de la polyarthrite une vision tr s compl te transmettre aux tudiants avec l irrempla able dimension du v cu lls ont ensuite un entra nement r gional En pratique la fin de leur formation ces patients formateurs sont pr ts pour animer des sessions aupr s des tudiants Un s minaire de recertification galement national est organis chaque ann e pour maintenir une qualit constante des enseignements Le programme de ces s minaires de recertification a pour but de e leur transmettre tout ce que est nouveau dans le domaine de leur pathologie e faire en commun et avec nous le bilan de l ann e e partager leurs exp riences e faire une r vision g n rale avec quizz e des questions r ponses La se
78. ant W Dab 33 Attente des patients porteurs de maladies chroniques pr sentation de l tude Delphi et de ses SURS LS D ONE ne an cum deamoncnaumimmmarenmen eus 38 DR a E 51 Education pour la sant et qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques C Fournier 57 Maladies chroniques l ducation th rapeutique l h pital F Martin 67 L ducation th rapeutique des patients par d autres patients form s J C Roussel ss s nnns1ns1sens 69 DS a ee de tot 72 Les patients partenaires L Euller Ziegler tnne nee 13 Le projet patients partenaires pour le psoriasis M Corvest s sssssesrsssesrrsresresrsniesrrsreniesrsnrerrrsrenns 78 RE e E E E E E E s 80 Qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques quels enjeux pour la direction de hospitalisation et de l organisation des soins A Fourcade ssesssssesreeressesrrsserrrsrerrrsrenrerrsnres 83 La coordination des soins en canc rologie J Camerlo s sssesssessisssesrrssrrsstesresrrssrrsresrenrresrrssresne 86 Le dossier m dical partag P Vexiau nnn nrennt 90 Le projet EsPeR Estimation Personnalis e des Risques l Colombet s ssssssseserrrsrsriesrsnrerersenne 93 D bat e EAE N 98 La r insertion professionnelle des insuffisants r naux en pays de Loire Y Denis 102 L
79. ants en m decine de 5 CHU pilotes H pital St Louis Paris Marseille Lille Bordeaux et Brest On nous demande d tendre notre action vers d autres centres mais je suis d accord avec Madame Euller Ziegler c est tr s chronophage et il nous est difficile de faire plus pour le moment m me si et je tiens le pr ciser le Minist re de la Sant et en particulier le groupe des maladies chroniques nous a aid s financi rement pour monter ce projet La premi re tape du projet est la formation la communication parce que nous ne sommes pas l pour raconter notre parcours d ancien combattant du psoriasis Cela n int resse personne de savoir que nous avons suivi tel ou tel traitement Par contre ce qui peut tre int ressant c est d exprimer les contraintes caus es par les traitements qui sont souvent plus lourds supporter que la maladie Le but est de faire comprendre aux tudiants que ce n est pas parce qu on va nous donner une prescription que nous allons la suivre si nous ne pouvons pas l int grer dans notre vie au quotidien C est totalement indispensable dans ce type de maladie Nous assurons cette formation la communication avec des techniques de communication En effet il n est pas vident pour un patient de parler au m decin ou l tudiant en m decine nous ne sommes que patient mais patient professionnel comme le disait tout l heure Madame Euller Ziegler 78 EE Am lioration
80. ation cette matin e studieuse Nous avons pu faire un premier point sur la maladie chronique et sur ce qui se passe dans notre pays pour la prise en charge des maladies chroniques Nous verrons cet apr s midi trois points importants qui sont ressortis de l enqu te et des interventions de ce matin la formation des soignants la coordination de la prise en charge l insertion professionnelle Je voudrais vous transmettre les excuses de Monsieur Couty Directeur de l hospitalisation et de l organisation des soins qui est retenu par des n gociations salariales pres mais Alexandra Fourcade repr sentera cette Direction Elle participe avec nous l laboration du plan d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Sachez que Monsieur Couty reste tr s attentif nos d bats et tout ce qui se dira 72 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le patient enseignant des professionnels de sant le programme patient partenaire Liana EULLER ZIEGLER Association fran aise de lutte antirhumatismale Je vous remercie de m avoir invit e pr senter notre exp rience dans ce domaine de la formation o le patient devient enseignant des professionnels de sant Le programme Patient Partenaire consiste faire intervenir des malades
81. ations entre les diff rents secteurs et surtout l acc s au dossier pour le suivi d une pathologie chronique Pour aller un peu plus loin dans notre h pital nous pr parons la mise en place d un acc s aux compte rendus d hospitalisations et de consultations de tous les patients dans tous les services Les informations que l on indiquait initialement sur un document papier lourd compl ter sont compl t es maintenant informatiquement en ligne le document est adapt la pathologie et comporte la fois le suivi en consultation le dossier d hospitalisation les traitements les param tres cliniques et biologiques du patient avec des saisies automatis es pour les traitements par insuline Le dossier m dical partag ne rompt pas le lien m decin patient au contraire les malades le consid rent comme un garant de s curit et de partage des informations De plus souvent les m decins sont peu lisibles et un dossier informatis supprime ce probl me de lecture Enfin il permet d automatiser les compte rendus et de les transmettre ainsi tr s rapidement aux interlocuteurs du patient 91 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant On souhaite maintenant disposer de dossiers r gionaux Cela n cessite la mise en place de r seaux pour partager l information avec les m decins infirmi
82. ations et amicales de malades d insuffisants ou d handicap s respiratoires regroupe une quarantaine d associations r parties sur l ensemble du territoire pour un total de 13 000 patients Nous avons t amen s mener une r flexion sur l ducation th rapeutique et ce que pouvait en penser les patients Ce qui importe le plus pour les insuffisants respiratoires c est la possibilit d un traitement domicile Les souhaits des patients sont de plusieurs ordres Tout d abord il est essentiel d avoir un domicile et les moyens financiers d y rester beaucoup de personnes sont sans domicile ou en situation pr caire ou un substitut du domicile tablissements d accueil pour les personnes g es par exemple ou un logement adapt soit au handicap accessibilit circulation salubrit soit au traitement mise aux normes exigu it nuisances sonores Les malades veulent vivre et se soigner domicile avec un traitement d assistance respiratoire Cela concerne la fois la personne malade mais aussi sa famille et son entourage Le fait d amener la maladie la maison entra ne une peur une anxi t une inqui tude du fait d tre loign de l quipe m dicale d un possible risque d aggravation ou d un probl me d appareillage mais galement une d pendance Cela provoque une remise en cause des r les dans la famille besoin d tre aid sentiment de culpabilit des projets de vie de la vi
83. atiques m dicales et d actions de mise en place d aide informatis e justement pour am liorer les pratiques de prescription Je vais donc vous pr senter le projet EsPeR qui est un outil d aide la d cision dans le domaine de la pr vention destin de prime abord plut t aux m decins lib raux en particulier pour les maladies chroniques Quelles sont les questions que je vais aborder Tout d abord existe t il une pr vention efficace et accessibles pour viter notamment la mortalit des patients atteints de maladies chroniques les plus pr valentes sont les maladies cardiovasculaires et les cancers Ensuite comment am liorer les pratiques de pr vention pour viter ces maladies Je pr senterai l outil EsPeR qui signifie Estimation Personnalis e des Risques qu on pourrait en proposant des axes relier une structuration de l activit de pr vention en m decine lib rale Le tableau ci dessous vous montre le nombre de d c s et les principales causes de d c s donn es issues des certificats de d c s du service CepiDC de l INSERM 2 PE Taux pour Causes de d c s Nombre de d c s 100 000 d c s Maladies cardiovasculaires 164 919 281 3 Cardiopathies isch miques 45 070 76 9 Maladies c r brovasculaires 39 812 67 9 Insuffisance cardiaque 28 240 48 2 Autres causes Tumeurs malignes 147 937 252 4 dont cancer du sein 11 393 19 4 dont cancer de l intestin 16 843 28 7 Suicides 10 268 17
84. b tologue G n raliste Cardiologue Et les autres Radiologue Assistante sociale Chirurgien Di t ticienne Podologue P dicure Infirmi re Le dossier m dical peut tre partag au niveau local dans un cabinet m dical ou l h pital au niveau r gional au sein d un r seau et le diab te en est un excellent exemple ou d un groupement d h pitaux Assistance publique des h pitaux de Paris les h pitaux de Strasbourg Lyon ou Marseille ou encore au niveau national Le dossier partag local existe d j dans un cabinet m dical ou dans une structure hospitali re Dans l exemple du diab te nous avons un dossier m dical partag accessible dans les diff rentes structures de l h pital c est dire au niveau de la consultation de hospitalisation traditionnelle ou des h pitaux de jour Il est pr sent aussi en ophtalmologie un gros travail a t men entre les ophtalmologistes et les diab tologues pour le suivi des patients mais il est galement partag en cardiologie en stomatologie en biologie en radiologie donc tous les partenaires qui travaillent en collaboration sur le patient Quels sont les avantages de ce dossier partag local I est accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dans tous les secteurs y compris dans les secteurs d urgence il faut savoir que le service de diab tologie est le premier consommateur de services d urgence de l h pital c est vous dire l importance des coop r
85. bien le retentissement tel qu il est per u par les personnes sur leurs capacit s fonctionner avec la maladie Thomas SANNIE Association fran aise des h mophiles en Ile de France Je tiens souligner qu l annonce de ce s minaire l Association fran aise des h mophiles en Ile de France a souhait y participer car il prenait un tour qui nous plaisait les patients taient toujours pr sent s face aux m decins et donc dans une r ponse purement m dicale alors qu int grer la qualit de vie c est prendre en compte toutes les autres dimensions au niveau d une pathologie J attire votre attention sur le fait que dans le cadre du plan qui nous est annonc et dans le cadre de l tablissement d une enqu te et d un questionnaire justement sur l valuation de la qualit de vie il faudra la fois des patients atteints de maladies chroniques mais aussi int grer l ensemble des associations pour l tablissement de ce questionnaire Monsieur BAPT d put de Haute Garonne Commission des finances l Assembl e nationale Une interrogation j ai t tonn de ne pas entendre citer parmi les maladies chroniques le probl me de l ob sit c est un des principaux probl mes de sant publique qui se pose nous omis ici sauf au niveau des diab tiques mais cela ne r sume pas la totalit de la question Serge BRIAN ON Ecole de sant publique Sur les deux points qui concernaient l int gration et la par
86. bres de l association des insuffisants r naux qui peut donc d j jouer un r le de relais Ce type de rencontres qui me para t pr f rable des informations individuelles se pratique r guli rement au CHU d Angers et pr sente l avantage de provoquer des changes entre les participants et de chasser quelques angoisses Le but c est de cr er des quipes capables de travailler ensemble C est ce que nous essayons de faire en pays de Loire En ce qui concerne l insertion ou la r insertion notre collaboration avec le service social de l ECHO organisme associatif qui g re presque tous les centres et unit s de dialyse extra hospitaliers de la r gion des pays de la Loire et du secteur de Vannes a vu le jour apr s un double constat du c t association nous avions peu de jeunes adh rents et une faible prise en compte de leurs difficult s sp cifiques du c t service social nous avions la volont de prolonger l accompagnement individuel et incontournable des insuffisants r naux par un travail de groupe pour compl ter leur information corriger l abstraction du dispositif d insertion par les interventions en direct des professionnels et surtout leur donner la possibilit de d battre entre eux 102 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous avons donc d cid de co
87. c de un premier formulaire o il faut renseigner l ge le sexe la r gion de r sidence du patient La validation de ce formulaire permet de visualiser un tableau qui pr sente les 10 premi res causes de mortalit pour ce patient Cette page vise essentiellement brosser pour le m decin un panorama pid miologique de sa r gion pour une tranche d ge et un sexe donn afin de hi rarchiser les grandes causes de d c s envisager pour son patient Il est ensuite encourag poursuivre la consultation en choisissant les grands risques pour lesquels il va approfondir le diagnostic chez son patient Lui sont alors propos s des risques li s au comportement aux addictions le d pistage de cancer et les risques de maladies cardiovasculaires La s lection des risques permet l affichage de mani re dynamique d un formulaire de donn es ant c dents familiaux Le r sultat appara t est report dans le formulaire d origine et permet d acc der au risque cardiovasculaire pour ce patient Des recommandations sont alors propos es Le logiciel labore une synth se pour le m decin qu il peut exporter dans son dossier patient personnel et une autre pour le patient o sont reprises les principales causes de mortalit avec un message d information g n rale pid miologique sur ces maladies une liste de sites internet sur lesquels le patient pourra trouver des informations compl mentaires mais galement des messages concernant le
88. cins et les personnes malades sera favoris par le dossier m dical partag Patrick VEXIAU association fran aise des diab tiques Il y a effectivement un manque de communication terrible dans la m decine et le dossier m dical partag est une mani re de r pondre ce probl me Je pense que vous vous faites une id e fausse ce n est pas parce que l on utilise un outil informatique que le dialogue avec le patient est cass 98 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Je peux vous assurer pour le pratiquer au jour le jour en consultation que le patient au contraire est tr s favorable l utilisation de l outil informatique on entre les donn es en direct en discutant avec le patient Le patient vit cela plut t comme garant d une qualit de la prestation puisqu on enregistre bien toutes les informations qu il nous donne il a acc s toutes les informations entr es par les diff rents secteurs Certains m decins communiquent bien avec leurs patients d autres pas ce ne sont pas les outils qui font la communication Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Je ne crois pas que la question portait sur l outil informatique mais plut t sur la construction du dossier et la transmission de l information Il est vrai que le dossier m dical ne doit pas tre constr
89. constitue un biais de s lection tr s important 115 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Un exemple sur la possibilit d chantillonner partir de l assurance maladie est l tude ENTRED chantillon national t moin repr sentatif des personnes diab tiques Ont t s lectionn es des personnes ayant re u un anti diab tique qu il soit oral ou injectable Lors de cette enqu te qui avait bien s r d autres objectifs que de mesurer la qualit de vie on a utilis la version fran aise d un questionnaire sp cifique du diab te qui explorait trois sous chelles les barri res aux activit s la d tresse psychologique et l alimentation d sinhib e Une analyse a pu tre faite sur 3 200 questionnaires On a pu ainsi tudier les d terminants de la qualit de vie en particulier l impact qu avaient les conditions socio conomiques des personnes les complications visuelles r nales le passage l insuline Toutes ces donn es qui sont en cours de publication sont des pistes pour des actions visant l am lioration de la qualit de vie Une autre enqu te qui va se d rouler en 2005 est une enqu te partir du registre REIN r seau d pid miologie et d information en n phrologie qui couvre l heure actuelle 8 r gions de France mais a une vis e nationale et recen
90. contr le de ses propres risques avec les m mes recommandations destin es au m decin mais exprim es dans un langage plus adapt au patient En conclusion EsPeR permet au m decin de hi rarchiser les risques d tre form la pr vention et de disposer d un syst me d information et de pilotage durant sa consultation Concernant la hi rarchisation des risques le tableau de pr sentation des causes de mortalit ci apr s en est l illustration 96 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Un homme de 55 ans r sidant en Bretagne repr sentant 90 kg fumeur buveur occasionnel suivi et trait pour une hypertension mod r e Le risque de mortalit globale 10 ans est de 14 36 Causes Risque 10 ans Part relative 1 cancer VADS sophage inclus 1 67 11 66 2 cancer de l axe trach e bronches poumon 1 56 10 83 3 cirrhose et psychose alcoolique 1 20 8 34 4 cardiopathies isch miques 1 06 7 39 5 autres accidents circulation exclue 0 63 442 6 maladies c r bro vasculaires 0 63 4 38 7 Suicide 0 62 4 28 8 cancer colorectal 0 47 3 25 9 bronchite chronique et maladies pulmonaires obstructives 0 28 1 92 10 cancer de la prostate 0 25 172 Total des 10 premi res causes 8 35 5
91. ctronique Ce dernier a t utilis par plus des deux tiers des participants Le d pouillement des diff rentes phases et plus particuli rement des phases 1 et 3 est assez long L utilisation de base de donn es sur Internet avec r ponse en ligne pourrait r soudre ce probl me mais limiterait la participation Phase 1 Phase 2 Phase 3 Nombres de personnes 37 79 58 Nombres d associations 21 25 26 La liste des associations participantes est pr sent e en annexe 2 II s agit d associations de malades concernant des pathologies assez diverses et des ges diff rents de la vie La participation des associations a augment au cours des diff rentes phases Elle a permis de constater l int r t des associations pour ce th me A noter que l enqu te a commenc en p riode de cong s et on a observ que des b n voles taient impliqu s dans diff rents colloques ou dans la pr paration du plan Maladies rares ce qui a rendu plus difficile leur mobilisation Une association de personnes ayant un d ficit auditif ou visuel a indiqu ne pas se sentir concern e une autre a r pondu D autres associations ne se sont pas exprim es sur leur non participation De m me les associations de consommateurs les associations d aide domicile ou les associations familiales n ont pas r pondu au questionnaire pour aucune des phases sauf une la derni re phase L intitul du projet autour de la qualit de vie
92. de la Famille Direction G n rale de la Sant Conclusion de la journ e Direction g n rale de la sant Carole CRETIN Chef du bureau des maladies chroniques Je vous remercie pour votre studieuse attention et participation pour le travail d j effectu et pour le travail que vous allez effectuer Nous allons vous solliciter pour participer aux diff rents groupes qui se mettront en uvre et pour permettre d tre des r cepteurs et les observateurs des attentes des patients 118
93. de la population l agr gat n est qu un moyen ventuellement de suivre et de v rifier que l on a atteint un certain nombre d objectifs La priorit n est pas effectivement de s int resser une mesure de la population Ce n est qu un indicateur pour le v rifier c est pourquoi j ai insist sur la distinction entre l action et la mesure qui peut en tre faite derri re 51 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Les outils les probl mes de la mesure de l agr gation de l interpr tation ne doivent pas tre consid r s comme du domaine absolu mais servir ce probl me avec des diversit s m thodologiques qui refl tent plus ou moins bien ce qui se passe En m me temps ils sont n cessaires mais il ne faut pas limiter l action de sant publique et des dispositifs qui pourront tre propos s ces probl mes d id ologie Carole CRETIN Direction g n rale de la sant C est tout l enjeu de ce plan Il ne faut pas gommer les besoins personnels sous une approche qui serait trop macro L enjeu est qu travers cette r flexion et ces r flexions la mise en commun de besoins identifi s on puisse se servir de cette approche pour mod liser d une approche plus g n rique On ne gomme pas les approches plus sp cifiques L enjeu est d viter ou de gommer tout ce qui v
94. des malades chroniques n a pas retenu leur attention m me si par ailleurs elles d veloppent des actions qui entrent dans le champ de l enqu te par exemple le maintien domicile Dans la poursuite de la r flexion autour de la pr paration du plan il conviendra de pr voir une communication sp cifique vers ces structures Description des diff rentes phases Pour la premi re phase les questions sont ouvertes afin de permettre chacun et chacune de proposer des items des objectifs concernant les actions r alis es les actions qui seraient mettre en uvre ou les objectifs du plan Les trois questions initiales ont t Question 1 Citez les 5 types d action actuellement en place en France qui selon vous sont les plus efficaces pour am liorer la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 39 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Question 2 A votre connaissance quels types d action ne sont pas mis en uvre en France et seraient d velopper Question 3 Si vous n aviez retenir que 5 objectifs pour le plan am lioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques quels seraient ils Pour la deuxi me phase nous avons regroup l ensemble des items propos s par les 37 r pondants ll a t demand a
95. diff rents niveaux d ducation niveau basique haut niveau 61 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant les activit s peuvent viser le d veloppement de diff rents types de comp tences comp tences techniques pour g rer un traitement comp tence relationnelle pour savoir parler de sa maladie il peut s agir d activit s d information d enseignement ou d apprentissage dans lesquelles la personne est plus active Cette h t rog n it s explique par l absence de politique nationale de d veloppement de ces activit s jusque dans une p riode tr s r cente Chaque exp rience s est d velopp e sans liens avec les autres exp riences et d pend troitement du parcours des personnes qui y interviennent Il y a l une grande richesse exploiter 3 Impact de l ducation pour la sant sur la qualit de vie Si l on s int resse l impact de ces pratiques ducatives la litt rature scientifique montre et ceci est confirm par la pratique que d abord au plan individuel une meilleure communication dans la relation de soins am liore l observance les r sultats cliniques et la qualit de vie elle am liore la satisfaction des patients et aussi celle des m decins Sant Canada 2001 une plus grande participation du patient aux d cisions m dica
96. e Patients formateurs Qualit du dialogue 4 77 4 29 V cu au quotidien 4 67 4 29 Cons quences personnelles 4 60 3 96 D but de la maladie 4 51 4 21 Gestion active de la maladie 4 44 4 13 Cons quences psychologiques 4 43 3 92 Examen clinique 3 99 3 95 On remarque que bien qu ils mettent eux aussi de bonnes notes les patients formateurs notent de fa on quasi syst matique plus s v rement que les tudiants L explication que nous avons pu d gager est que les patients formateurs sont extr mement professionnels et qu ils sont donc relativement s v res vis vis de la session qu ils ont conduite eux m mes Qu apporte le programme patient partenaire Les tudiants en m decine expriment leur satisfaction moyenne de 86 sur 100 et certains indiquent m me 100 sur 100 Le nombre d tudiants qui ne savent pas diminue de 21 4 Tous disent qu ils ont d couvert en direct le v cu au quotidien les multiples cons quences de la maladie les solutions apporter et l importance et de l information et du dialogue la notion de partenariat Les tudiants volontiers enthousiastes demandent notamment l extension du programme d autres maladies chroniques Les patients formateurs ont galement un tr s bon score global 74 sur 100 mais aucun ne met 100 sur 100 Ils retirent du programme non seulement une meilleure connaissance de la maladie en g n ral mais aussi de leur maladie une grande
97. e ce qui a t r alis en 1998 Actuellement plus de 50 patients formateurs enseignent les tudiants dans 12 CHU en France Amiens Grenoble Lille Nice Paris Cochin Cr teil Le Kremlin Bic tre Piti Poitiers Rennes Rouen St Etienne 74 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Comment sont form s ces patients formateurs Une formation tr s rigoureuse et exigeante a t mise en place Du fait du caract re novateur du programme il a fallu concevoir les outils p dagogiques fran ais sp cifiques pour former les patients partenaires 4 fascicules plus des fiches de synth se sur le d roulement du programme sur la douleur la communication Apr s qu ils aient t recrut s par les professeurs de rhumatologie dans chaque CHU les futurs patients formateurs re oivent les documents de travail pour travailler la maison Des s minaires nationaux de deux jours chacun sont organis s pour former les patients formateurs lls sont accompagn s pour ceux qui le d sirent de leur conjoint car on n est pas malade tout seul et l entourage a un r le important Ces s minaires comprennent sur un mode interactif une formation tr s compl te sur la maladie et ses cons quences la douleur l volution les traitements Le v cu de chacun est mis en commun le fait qu il s
98. e de distinguer la qualit de vie des personnes malades de celle de l entourage de distinguer la qualit de vie des enfants de celle des adolescents des adultes ou encore des personnes g es Il est galement n cessaire de prendre en compte les diff rences culturelles dans les d terminants de la qualit de vie Bien entendu cela n exclut pas la prise en compte des d terminants li s l environnement dont nous reparlerons un peu plus loin La maladie chronique ou les maladies chroniques L int r t d une approche transversale est de plus en plus mis en avant L OMS dans son rapport mondial intitul Des soins novateurs pour les maladies chroniques OMS 2003 pose huit objectifs pour une meilleure prise en charge de ces maladies J aimerais attirer votre attention sur cinq des huit axes qui nous int ressent directement aujourd hui Changer de paradigme c est passer d une approche bio m dicale centr e sur la maladie et les h pitaux une approche globale s int ressant la sant et la qualit de vie dans une approche pluridisciplinaire et ouverte sur la communaut Utiliser les personnels de soins de sant de mani re plus efficace Axer les soins sur le malade et la famille Soutenir les malades dans leur communaut Privil gier la pr vention Pour Brigitte Sandrin Berthon Sandrin Berthon 2000 la prise en charge des maladies chroniques aujourd hui rend n cessaire une triple r
99. e qui est en fait un programme international initi l Universit du Texas en 1992 et qui a ensuite essaim au Canada puis en Europe du Nord plus tardivement en Afrique du Sud en Australie et au Japon en partenariat avec Pfizer qui joue un r le de m c ne En France nous avons commenc d velopper ce programme en 1997 sous l gide de AFLAR et j ai le bonheur d en tre le coordonnateur Outre l examen des articulations des malades mains et poignets nous avons souhait mettre au premier plan pour le v cu de la maladie au quotidien toutes les cons quences personnelles psychologiques familiales sociales professionnelles ce qui permet d insister sur l importance d un dialogue de qualit entre soignant et soign de fa on tr s l gitime puisque ce sont les personnes qui sont le mieux plac es pour en parler c est dire les patients formateurs qui enseignent aux professionnels Apr s des r unions nationales de concertation il a t d cid que dans un premier temps l enseignement des patients formateurs s adresserait aux tudiants en 2 me cycle des tudes m dicales dans diff rentes facult s de m decine sous la responsabilit des professeurs de rhumatologie de ces facult s Quatre universit s pilote Nice Lille Grenoble et Cr teil y ont particip Nous avons cr cette poque les outils p dagogiques et les outils d valuation afin de pouvoir mettre effectivement en uvre le programm
100. e Brian on ESP Nancy D bats Conclusion de la journ e Direction g n rale de la sant Carole Cretin Chef du bureau des maladies chroniques Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Ouverture Direction g n rale de la sant Carole CRETIN Chef du bureau des maladies chroniques Je vous remercie pour votre pr sence et pour votre implication pour ce colloque et cette journ e de r flexions consacr e la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques La loi de sant publique qui a t vot e le 9 ao t dernier pr voit cinq plans strat giques le cancer la sant et l environnement les maladies rares la violence et les comportements risques et la sant et enfin la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques Ce plan vise une approche non plus par types de pathologies mais une approche plus transversale de l ensemble des maladies chroniques qui sont un probl me de sant publique important vous qui tes dans la salle le savez afin de pouvoir organiser au mieux ensemble professionnels de sant malades et institutionnels une politique ax e sur l am lioration de la qualit de vie des malades et de leur entourage Pendant cette journ e vous allez pouvoir entendre divers intervenants la fois chercheurs en sant publique je re
101. e de la qualit de vie li e la sant il y a deux approches 30 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant une approche de type psychom trique qui en fait est pratiquement la mesure l tat de sant per u et suivant les personnes on utilise l une ou l autre notion une approche conomique la qualit de vie vue par les conomistes qui correspond des mesures d utilit et de pr f rence Faire la distinction pr cise entre les deux n est pas vident Souvent le terme de qualit de vie li e la sant est utilis pr cis ment pour indiquer que l on prend le point de vue du patient et donc qu on est bien dans le domaine de l tat de sant per u Cela inclut la fois l tat de sant proprement mais galement les cons quences telles qu indiqu es dans la qualit de vie avec le fonctionnement la possibilit d avoir des activit s la possibilit de participer d avoir des activit s sociales La ligne de partage se fait difficilement il n y a pas de limite vraiment stricte entre ce qui serait l tat de sant le probl me de sant tel qu il est per u et ses cons quences en mati re d activit s et de participation Cette distinction d un point de vue conceptuel na pas probablement un int r t majeur En particulier ce qui nous int resse ici c est
102. e devient excessivement complexe Si l on n a pas les outils de transversalit y compris pour changer les savoirs entre praticiens entre quipes on prend le risque de r duire les patients une sous sp cificit d une pathologie Je pense que l informatique permet paradoxalement de redonner une dimension globale au patient c est un outil qui permet de communiquer entre les quipes et de visualiser la complexit des prises en charge Malheureusement l informatique hospitali re est actuellement un chec noir Actuellement sur les march s il n existe que deux ou trois diteurs Nous pouvons rendre hommage la pertinence de l ancien DGS au travers de CDT Net base de donn es nationale qui est d une grande utilit 101 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La r insertion professionnelle des insuffisants r naux en pays de Loire Yolande DENIS Association des insuffisants r naux des Pays de Loire Je suis responsable r gionale de la FNAIR F d ration nationale d aide aux insuffisants r naux pour les pays de la Loire La FNAIR est une association de patients qui existe depuis plus de trente ans Nous organisons des r unions d information pr dialyse rassemblant autour des patients des infirmi res des assistantes sociales et des membres de l Association des insuf
103. e projet Pathologies chroniques volutives et milieu de travail S Sempe 107 Evaluation du plan Mesure et suivi de la qualit de vie J Bloch S Brian on 112 DR 117 Conclusion Direction g n rale de la sant C Cretin 118 R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Direction G n rale de la Sant 8h30 9h00 9h00 9h10 9h10 10h30 9h10 9h25 9h40 9h55 10h10 10h30 10h45 10h45 11h30 10h45 11h15 11h30 13h00 11h30 11h50 12h15 12h35 13h00 14h00 Programme de la journ e Matin Accueil des participants Ouverture Direction g n rale de la sant Carole Cretin Chef du bureau des maladies chroniques Champ d intervention du plan Les maladies chroniques enjeux de soci t Dani le Carricaburu CERMES La maladie chronique Anne Christine Rat ESP Nancy Les cons quences des maladies chroniques la qualit de vie et ses d terminants Serge Brian on ESP Nancy L approche m dico conomique est elle possible Francis Guillemin ESP Nancy D bats Intervention du Directeur G n ral de la Sant William Dab Attentes des patients porteurs de maladies chroniques Pr sentation de l tude DELPHI et de ses r sultats Daniel Oberl ESP Nancy D bats Education la sant des
104. e sociale Un malade est une personne affect e d une maladie avec la fois une dimension personnelle le ressenti le v cu les retentissements de la maladie chronique au niveau du caract re du comportement mais aussi une dimension sociale remise en cause des choix de vie modification des conditions de vie Pour les personnes atteintes de maladies respiratoires la dimension personnelle comporte des sentiments d inqui tude d anxi t d angoisse de d pendance de modification de l image de soi d isolement de solitude pour la dimension sociale ce sont plut t des probl mes de logement de travail de d placements d ducation de formation de la vie quotidienne de la vie sociale de budget d argent Les malades souhaitent pouvoir vivre domicile Des crit res objectifs de faisabilit sont alors pris en compte pour l installation et le maintien domicile des personnes insuffisantes respiratoires Il faut d abord rep rer les difficult s valuer et agir la fois sur le logement les aides la vie quotidienne les aides domicile pour le traitement les probl mes financiers les d placements en vacances et la vie sociale Les patients ont un besoin de savoir par rapport la maladie son traitement et leur environnement Qui appeler O appeler Quand appeler 69 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la
105. ec ce th me le principal moteur de l volution de nos comportements collectifs s rement de nos mod les de pratiques professionnelles s rement et de la mani re dont nous d cidons la politique de sant publique certainement Dans cette longue marche merci d tre avec nous 37 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Attentes des patients porteurs de maladies chroniques pr sentation de l tude Delphi et de ses r sultats Daniel OBERLE Ecole de Sant Publique Le Plan national sur l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques est inscrit dans la loi relative la politique de sant publique Dans le cadre de sa pr paration la Direction g n rale de la sant a demand l Ecole de sant publique de Nancy d organiser une concertation sur ce th me aupr s des associations de patients afin de conna tre leurs diff rentes attentes et propositions en vue de l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques La mise en place d un plan d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques n cessite de faire travailler les associations sur des objectifs communs Or a priori chacune des associations de patients a des priorit s d actions propres la pathologie ou la cla
106. ement r alis e sur le terrain Le dernier point que je voudrais juste aborder est celui de la mise en coh rence entre le dispositif d organisation des soins et le dispositif de prise en charge par l assurance maladie On a l un levier d actions notamment au travers des affections de longue dur e ALD qui sont largement repr sent es par des maladies chroniques graves Ces ALD permettent la prise en charge 100 pour des soins chroniques mais devraient galement constituer des leviers pour am liorer la qualit de la prise en charge au travers de protocoles de soins et de r f rentiels Ce s minaire devrait nous permettre d identifier diff rentes pistes de travail pour l laboration du futur plan en 2005 II devra s appuyer et int grer les travaux d j engag s dans le cadre de la pr paration du plan douleur qui constitue pour les malades l une des priorit s d am lioration de la qualit de vie pour ces maladies La direction de l hospitalisation a t d sign e comme direction pilote pour la pr paration de ce plan en partenariat avec la direction g n rale de la sant et nous aurons d but 2005 des propositions d axes strat giques formuler pour lancer ce plan Le plan lui m me devra tre finalis au plus tard avant la fin de l ann e 2005 85 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n
107. entales on peut d finir un gain minimal ayant une signification clinique d au moins 2 5 points ce gain peut tre port pour tre plus conservateur 5 points si l on consid re qu il faut au minimum 5 points pour obtenir une am lioration de la qualit de vie et un v ritable gain de ce score On s aper oit que dans le groupe placebo on n atteint pas ou tout juste la limite de l am lioration significative mais que par contre dans les trois dosages du produit et dans les deux cat gories on notera un gain qui atteint et d passe la signification clinique Figure 8 Mean Change in SF 36 Summary Scores at Week 24 a 8 a w E E 5 a o z h E o e S 5 PCS MCS Adalimumab 20 mg M Adalimumab 40 mg Adalimumab 80mg mPlacabo MCID of 2 5 points lower estimate 5 0 points conservative estimate La troisi me tape de cette approche sera l tude des pr f rences qui vont aider la d cision La m thode de propension payer c est dire savoir combien les personnes malades ou les personnes de la population g n rale sont pr tes payer pour le traitement d une maladie repose sur une m thode qui consiste pr senter un sc nario l une ou l autre de ces cat gories de personnes en leur demandant ce qu elle serait pr te payer pour un traitement aboutissant une gu rison compl te de la leur maladie On pourrait demander de consid rer soit une augmentation de la prime annuelle d as
108. er de Dreux Texte non transmis par l auteur Diaporama de son intervention le 8 d cembre 2004 a Histoire naturelle des maladies et des probl mes de sant ss D terminants de Sant 22 Diagnostic Signe complication Infa clinique Cliniques handicap d ces a a Pr vention Pr vention tertiaire secondaire r duction des complications r duction de la autonomie des patients pr valence Pr vention primaire r duction de l incidence d un probl me de sant ducation pour la Sant D pistage ducation Th rapeutique Modals des oteminente de Sante Loi d orisutasies an sant publique a Pronostic vital Pronostic Qualh de vie 7 Pr vention Primaire fonctionnel chelles conseill re compliance d environnement ducation allergies pollutions soins intensifs Attentes des patients asthmatiques Pronostic vital Surveillance Qualit de vie fonctionnelle adh sion th rapeutique P MARTIN ais TRAITEMENT DU DIAB TE prychorocials ormemsation du emmi R f ASSAL JP EMC Elsevier Paris Th rapeutique 25 005 A 10 1996 a Quelle Sant M thodes et Pratiques Objectifs Finalit des soins Restitution ad mtezrum Optimisation la sant est le du tissu ou de la Bio me trique silence des organes fonction l s e Ressource de la Qualit de vie a Empowerment personne de la
109. ertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France F d ration nationale d aide aux insuffisants r naux X Fondation fran aise pour la recherche de l Epilepsie Jusqu la mort accompagner la vie JALMALV Ligue fran aise contre la scl rose en plaques Ligue nationale contre le cancer Maison du diab te Organisation g n rale des consommateurs SOS Globi X SOS Mucoviscidose X Sparadrap Union nationale des amis et des familles de malades psychiques Union Fran aise des Adh rents Fibromyalgiques Vaincre la Mucoviscidose gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt X lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt D lt gt lt X lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt X lt gt lt gt x lt gt lt gt lt X lt gt x lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt X lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt gt lt X lt gt x lt 46 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minis
110. es atteintes de maladies il est tr s important que des fluctuations dans l volution de la maladie puissent se refl ter dans le score utilis Tout cela doit nous amener un choix tr s minutieux des items et la recherche de la coh rence des items d une m me dimension Ce questionnaire doit tre fiable la mesure doit tre reproductible Une autre qualit du questionnaire tout aussi indispensable est la sensibilit il doit pouvoir d tecter et mesurer les changements intervenus dans la qualit de vie 112 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Finalement voici une liste de crit res auxquels doit r pondre un bon questionnaire de qualit de vie et qui doit nous d courager d en tablir nous m mes sauf tre des professionnels du sujet Une d finition claire de la population cible et des objectifs poursuivis Des questions dont les modalit s de r ponses sont bien d termin es la fois dans leur formulation leur nombre mais aussi dans leur ordonnancement Les conditions d administration doivent tre explicites En particulier la p riode de temps n cessaire doit tre valu e Le lieu de l administration du questionnaire prend toute son importance Il faut galement que le questionnaire mentionne s il est possible de l administrer par un tiers sa
111. es d clarant Etre affect d au moins une d ficience MDLLLLLLLLLLLLWU 2 Avoir au moins une icapact ANNEE 21 Avoir une limitation d activit 10 Recourir une aide humaine ou AN 9 B n ficier d une reconnaissance administrative d un handicap N 8 B n ficier d une allocation pension ou autre revenu en raison de NN4 probl mes de sant 0 10 20 30 40 50 Un autre aspect de l enqu te concerne le pourcentage d individus ayant au moins une incapacit par exemple avoir des probl mes pour faire sa toilette tre incapable de s alimenter de se d placer Le nombre d incapacit s est important et augmente tr s nettement avec l ge en particulier apr s 70 ans m Fig 3 4 Proportion d individus ayant au moins une incapacit selon l ge et le domaine si alta Toilette habilage alimentation a Hygi ne de l limination urinaire ou f cale NE d Don A Communication I coh rence COo S E ne eme a O a 7 Souplesse manipulation 10 19 20 29 30 39 4049 5053 6069 70 79 8089 J0anset ans ans ans ans ans ans ans ans pbs Il est donc Vo m nag res et 13 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant souhaitable que la d finition de la maladie chronique se fonde sur les r percussions de la maladie sur les personnes Il faudrait plut
112. es des chercheurs qui travaillent dans le champ de la promotion de la sant plaident pour des valuations diversifi es la fois quantitatives et qualitatives la fois fond es sur des ECR et sur les sciences humaines la fois r alis es par des chercheurs et par des acteurs de terrain c est dire les personnes qui interviennent dans l ducation Surtout les sp cialistes de l valuation plaident pour des valuations qui ne r pondraient plus la question L ducation est ce que a marche mais qui r pondraient la question L ducation comment a marche 63 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant 4 D veloppement de l ducation du patient en France En ce qui concerne le d veloppement de l ducation du patient depuis un demi si cle il se produit tant au niveau local qu au niveau national Il existe des exp riences locales dans diff rents secteurs ducation individuelle et programmes d ducation ville h pital r seaux structures param dicales associations de patients organismes de d veloppement de l ducation du patient inscription dans les politiques locales Pour donner un exemple on peut pr senter les actions d velopp es dans le Nord Pas de Calais qui a montr un dynamisme fort dans le domaine de l ducation du
113. es femmes au foyer Processus d insertion ter R sultats des secteurs de Vannes Le Mans Laval Angers et Saint Nazaire pour la population dialys e l ECHO g e de 60 ans E Actif SEA F ee NON ACTIF EN Actif R mtus parets Aotr 2004 SO P PTS 58 ACTIF Travaille temps plein temps partiel ou mi temps th rapeutique Arr t maladie Inscrit ANPE avec ASSEDIC ou AAH Scolaris ou en formation prof NON ACTIF invalidit 2 me Cat AAH non inscrit ANPE Etranger Femme au foyer NON ACTIF Pour rester dans l esprit concertation de l enqu te de Daniel Oberl nous mettons deux propositions 105 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Raccourcir les d lais de traitement des dossiers COTOREP pour les pathologies o la reconnaissance de travailleur handicap est un droit donc toujours accord e Proposer dans les structures de soins un service social sp cialis dans l accompagnement des malades chroniques A d faut utiliser les services de l assurance maladie existants en formant et sp cialisant certains professionnels pour une pathologie donn e Apr s ces quelques r flexions je m en voudrais de conclure sans rappeler le r le d information jou par la FNAIR dans l aide la
114. eux voqu s pour lesquels il n y aurait pas d actions mises en uvre 44 R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Annexe 1 Liste des associations sollicit es pour la concertation avec la m thode Delphi AISPACE Alliance maladies rares Ass d aide aux patients souffrants d hypertension art rielle pulmonaire Ass Fr de lutte Anti Rhumatismale AFLAR Association Fran ois Aupetit Association de malades Vivre comme avant Association des Paralys s de France APF Association fran aise contre la myopathie AFM Association fran aise des diab tiques AFD Association fran aise des H mophiles AFH Association fran aise des intol rants au gluten Association fran aise des malades de thyro de Association fran aise du lupus et autres maladies auto immunes Association fran aise du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie Association fran aise pour l pilepsie Association France Alzheimer Association France Parkinson Association H mochromatose France Association nationale de coordination des r seaux de soins aux diab tiques Association nationale des accident s du travail et des handicap s Association pour la recherche sur la scl rose lat rale amyotrophique Association pour le
115. expliciter par des commentaires plus op rationnels les propositions retenues pour la troisi me question lors de la phase pr c dente La plupart des actions mettre en uvre pour agir sur l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques propos es dans le cadre de l enqu te aupr s des associations peuvent se regrouper autour des 5 facteurs environnementaux d velopp s dans la CIF les produits et syst mes techniques l environnement naturel les soutiens et les relations les attitudes les services syst mes et politiques Les produits et les syst mes L information des patients des familles de l entourage de la population g n rale des institutions des entreprises et des professionnels de sant sur la maladie chronique et ses cons quences L ducation des patients la fois sur les conduites th rapeutiques et la meilleure gestion des actes de la vie quotidienne afin de mieux vivre avec la maladie chronique La formation des responsables associatifs et des professionnels de sant l accompagnement des personnes autour de la meilleure gestion de la maladie chronique L environnement naturel Pour ces facteurs aucune proposition n a t mise Toutefois il conviendrait d tudier de mani re plus cibl e dans des interviews ou autres recherches si des actions sont ou seraient mener dans ce domaine A noter des actions sur l environneme
116. f rent Cadre s minietralf ot france Skont CONSEIL DE POLE munion tous les 1 lundis du mois Feuno pl ni re de lous ba nier cnants du p s bureaux m decins 2 salles d ducation de r union 1 secr tariat 2 r serves documentation mat riel Locaux de l UPE 1 salle de documentation 1 salle d ducation Le personnel 17 personnes pour 11 1 ETP 4 m decins 1 70 ETP 4infirmi res 3 90 ETP 1 assistante sociale 0 80 ETP 2 psychologues 0 70 ETP 1 documentaliste 1 ETP 1 coordonnateur de r seau 1 ETP 3 secr taire 2 7 ETP 1 coordonnateur administratif et p dagogique 1 ETP Sources de financement EDUCATION CT MECS EUTG ARH DHOS 156234 ARH circulaire UCT VIH 28 17204 26274 Conseil g n ral 28 Conssi G n ral 28 154251 542 DRASS PAP SPP TOTAL 187928 30 01 44210 Pr fecture FIV 5400 Contrat de vile Dreux Vernoulllet 9283 TOTAL 331458 Total 567 488 ARH DHOS 101110 68 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant L ducation th rapeutique des patients par d autres patients form s Jean Claude ROUSSEL F d ration Fran aise des Associations et Amicales de malades d insuffisants ou d handicap s Respiratoires La f d ration fran aise des associ
117. ffections arthrites arthroses mal de dos ost oporose troubles musculo squelettiques sont en outre dans le monde et en France la premi re cause de handicap physique c est pour cette raison que les Nations Unies et l Organisation mondiale de la sant ont d cr t que la d cennie o nous sommes 2000 2010 serait consacr e ces maladies la Bone and Joint Decade D cennie des os et des articulations d marche de multipartenariat mondial a pour objectif central l am lioration de la qualit de la vie des personnes atteintes d affections ost o articulaires En France dans le champ de ces affections des os et des articulations l Association Fran aise de Lutte Anti Rhumatismale AFLAR est la seule reconnue d utilit publique Elle associe sur la base une personne une voix tous les acteurs de la lutte anti rhumatismale les patients les associations de malades consacr es une de ces nombreuses maladies qui y sont affili es ainsi que les professionnels et les repr sentants de la soci t civile Les grandes missions de AFLAR sont l information des patients de leurs proches et du public l ducation l volution des droits et du r le des malades et l volution de la qualit des soins et des politiques de sant plus sp cialement l am lioration de la prise en charge et de la qualit de la vie L AFLAR est fortement impliqu e dans le d veloppement en France de ce programme Patient Partenair
118. ficile de faire respecter la place d un correspondant sant ou la place d un facilitateur dans l entreprise Soit on passe par un accord correspondant sant compl tement nouveau et innovant soit on passe par le biais des accord handicap que certaines entreprises ont d j sign es et qui ont mis en place des correspondants handicap dans leur entreprise qui incluraient alors dans leur fonction un r le de soutien aux personnes atteintes de pathologies chroniques volutives Enfin nous essayons galement de sensibiliser et d informer les m decins du travail En se basant sur les t moignages on voit bien que les m decins du travail sont les acteurs cl du maintien dans l emploi C est pourquoi nous nous sommes associ s Cinergie association de m decins du travail qui produit des outils sur chaque pathologie et fournit des informations leurs coll gues m decins du travail Afin d en assurer la diffusion Cinergie a mis en place un r seau de correspondants Cinergie dans chaque r gion Le projet que nous menons a g n r plusieurs tudes notamment l enqu te Qualit de vie et cancer de Jeunes Solidarit Cancer L objectif de cette tude tait de quantifier et qualifier les difficult s des personnes aux niveaux socio conomiques et en mati re d insertion professionnelle Jeunes Solidarit Cancer a men son enqu te via son site Internet 152 personnes ont r pondu dont le diagnostic de cancer a
119. fisants r naux dans le but de cr er des quipes capables de travailler ensemble Quelles sont les sp cificit s de l IRC insuffisance r nale chronique L insuffisance r nale chronique est un handicap qui se vit mais ne se voit pas Cette affirmation souvent mise en exergue par notre f d ration la FNAIR se v rifie tout particuli rement dans le domaine de l insertion ou de la r insertion professionnelle Les dialys s qui veulent construire ou reconstruire un projet de vie ont dans leurs bagages un handicap sp cifique les contraintes de temps puisque par exemple les s ances d h modialyse disons classiques occupent en moyenne 15 heures par semaine La mise en dialyse entra ne la remise en question de toute la vie de la personne et de sa famille puisque s ajoutent la fatigue les difficult s de d placement professionnel On pourrait allonger la liste ll est donc naturel que suite aux informations m dicales qu ils re oivent les premi res interrogations des dialys s concernent leur prise en charge et les aides financi res possibles Quels sont mes droits qui m adresser Si les associations veulent aider il faut d abord qu elles soient connues des insuffisants r naux Un des moyens peut tre leur participation des rencontres d information s adressant aux pr dialys s rassemblant autour de patients r pertori s par les m decins n phrologues infirmi res assistantes sociales et mem
120. ginal Je prendrai l exemple du m dicament Anti TNF a dans les maladies inflammatoires chroniques On peut consid rer qu une maladie chronique active par exemple une maladie rhumatismale ou digestive peut b n ficier soit d un traitement usuel dit traitement de fond ou du nouveau traitement que l on vient de mettre sur le march Chaque traitement doit tre associ un v nement clair comme une toxicit ou pas de toxicit Lorsqu il n y a pas de toxicit on aura une r ponse clinique mais qui ne sera pas forc ment le cas chez toutes les personnes La toxicit peut aussi s accompagner d une certaine r ponse clinique et c est la balance entre les deux qui fera que l on continuera ou pas le traitement Mais lon peut galement n avoir aucune r ponse Ce qui fera la diff rence entre le nouveau traitement et le traitement usuel c est simplement des probabilit s diff rentes la fr quence de l efficacit la fr quence de toxicit et partir de donn es issues d tudes de cohorte comme cela a t par exemple le cas dans l tude co t efficacit de Infliximab vs Methotrexate R ponse clinique Toxicit Non r ponse R ponse clinique Pas de toxicit Non r ponse R ponse clinique Toxicit Non r ponse R ponse clinique Pas de toxicit Non r ponse Anti TNF a Maladie inflammatoire chronique active 24 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chronique
121. herche documentaire et nous nous sommes bas s essentiellement sur des t moignages Nous avons fait valider cette tude par les personnes touch es et par des professionnels Les diff rentes tapes de cette tude ont t recueil de donn es compilation analyse synth se puis vulgarisation et publication pr vue en janvier 2005 Ce travail a t men avec plusieurs associations AIDES Vaincre la Mucoviscidose SOS H patites Section SEP de l APF l AFP JSC Voici quelques r sultats de l tude comparative en mati re d acc s l emploi Le taux d activit pour les personnes atteintes de ces six pathologies VIH sida cancer h patite C polyarthrite rhumato de scl rose en plaques mucoviscidose est de 30 40 et plus faible que le taux d activit des personnes handicap es Les personnes malades ont un profil plut t similaire impact n gatif de la maladie sur l activit perte de l emploi ou arr t de travail personnes d termin es et motiv es pour prouver leur entourage que malgr leur handicap elles peuvent travailler recherche d emplois stables souvent elles se tournent vers la fonction publique tous les niveaux de qualification sont concern s Elles ont des difficult s communes dont on a d j parl avec la FNAIR il s agit tout d abord de g rer la fatigue les douleurs les effets ind sirables sur le lieu de travail En m me temps il s agit de faire face aux discriminations soit on es
122. hronique ce n est pas une maladie qu on traite d un point de vue curatif elle n cessite une prise en charge m dicale long terme Or je pense que la prise en charge m dicale surtout au niveau des urgences laisse v ritablement d sirer On pourrait am liorer la qualit de vie en am liorant la prise en charge m dicale Dans certaines pathologies la qualit de vie d pend v ritablement du geste m dical Carole CRETIN Direction g n rale de la sant On en avait tout de m me un peu parl puisque Monsieur Brian on a rappel que c tait un substratum m dical et que c tait un mod le bio psycho social Mais il est vrai que c est un enjeu des professionnels et on en parlera en d but d apr s midi dans la s quence Formation des soignants Daniel OBERLE Ecole de sant publique Cela a tout de m me t plusieurs fois voqu dans l tude Delphi Cette notion est rest e tr s forte Pour r pondre par rapport AAH dans le texte j ai bien indiqu les besoins de revaloriser l AAH et c est un point important que la rapidit des pr sentations nous a fait survoler 53 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Serge BRIAN ON Ecole de sant publique J ai essay de dire galement qu il fallait essayer de concilier les deux approches et ne pas passer d une ap
123. humatologiques quelles qu elles soient ou plus de 2500000 personnes atteintes de maladies pneumologiques 3500 3000 2500 2000 1500 1000 habitants 500 0 Pourquoi cette approche n est elle pas la plus pertinente Beaucoup de ces maladies partagent les m mes caract ristiques par exemple certaines maladies quelles soient rhumatologiques neurologiques ou autres vont avoir le m me suivi le m me profil volutif Elles partagent galement certains facteurs de risques et surtout les m mes cons quences Des maladies rhumatologiques peuvent ressembler des maladies neurologiques alors que les maladies rhumatologiques entre elles ne vont pas du tout se ressembler Le classement par diagnostic n est donc pas tr s op rationnel Un autre argument pour dire qu une classification par diagnostic n est pas tr s pertinente est que le diagnostic ou l tiquette d une maladie ne suffit pas d crire le retentissement de la maladie qui peut tre variable d un patient l autre Par ailleurs le diagnostic ne donne pas une vision globale de la personne Une personne peut avoir plusieurs maladies associ es Un certain nombre de maladies chroniques est responsable de complications par exemple une personne atteinte de diab te va avoir des complications cardiovasculaires ou des probl mes de vision 12 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des
124. ie chronique trouver un emploi On m a demand de pr ciser pourquoi on faisait un projet Pathologies chroniques volutives au pluriel alors qu on est une association de lutte contre le sida En fait je vais vous resituer le contexte En 2000 cela fait quatre ans que les trith rapies existent et que le progr s de la m decine permet aux personnes vivant avec le VIH de penser encore l avenir Rapidement se posent les questions j ai besoin de revenus j ai besoin de travailler j ai envie de travailler et je peux travailler On sait maintenant que l emploi favorise et am liore la qualit de vie d abord cela donne un revenu ce qui permet de s occuper de sa sant sans avoir chercher comment faire pour se nourrir et par ailleurs cela cr e un lien social AIDES avait mis en place quelques actions de soutien au retour l emploi mais rapidement l on s est aper u que le fait d avoir t inactif pendant longtemps posait un r el probl me et que les personnes s ropositives devaient faire face de lourdes discriminations l embauche et en entreprise quand elles arrivaient trouver un emploi De plus depuis quelques temps le VIH le sida en g n ral int resse de moins en moins que ce soit les employeurs qui l on faisait des s ances d information les COTOREP ou les Cap Emploi En parlant avec nos coll gues de la lutte contre le cancer de la lutte contre la mucoviscidose on s est rapidement rendu compte
125. ient g ner les facteurs personnels qui influent sur la qualit de vie et de gommer tout ce qui est environnemental au sens large du terme Thierry PRESTEL Association Aides Je voulais tout d abord remercier Monsieur Oberl pour le travail consid rable qu a demand l enqu te et la synth se Je voulais cependant souligner deux limites qui ont d ailleurs t voqu es dans la conclusion le laps de temps d une quinzaine de jours accord entre chaque tape du questionnaire ne permettait pas une concertation on tait effectivement sur une d marche experte mais il na pas t possible d avoir de discussion par exemple avec des groupes de personnes malades ce qui explique peut tre le manque de participation collective Alors que dans toutes les actions men es par les associations comme la n tre les personnes demandent d abord tre entendues cout es elles ne souhaitent pas uniquement que les professionnels d cident entre eux de ce qui est meilleur pour elles mais demandent ce qu elles soient cout es le probl me des ressources pour une grande partie des personnes atteintes d une h patite virale ou du VIH le probl me majeur pour la qualit de vie est les ressources Avec l AAH on est dans la pauvret on est donc pauvre et malade et un grand nombre de patients n ont pas acc s AAH en raison soit du dysfonctionnement des COTOREP ou d une in galit de fonctionnement soit pour des ques
126. ification et ces nouvelles missions qui ne sont pas encore valoris es du moins dans le cadre de la tarification actuelle C est pour cela que j ai voqu l ventuelle cr ation des missions d int r t g n ral qui permettraient d int grer ces nouvelles activit s d ducation pour la sant de pr vention dans le cadre de ces missions d int r t g n ral des tablissements de sant La DHOS a recens partir des retraitements comptables des tablissements des ann es pr c dentes l ensemble des champs d activit s comme les consultations de sevrage anti tabac ou d autres consultations sp cialis es comme celles que vous avez voqu es pour essayer de voir si elles rentreraient dans le cadre de la r forme de la tarification plut t c t activit s trouver un temps valoriser sous forme d actes de soins ou si elles n y rentrent pas auquel cas elles seraient bascul es dans le cadre des missions d int r t g n ral pour certaines missions qui ne sont absolument pas quantifiables plut t du domaine qualitatif comme l information l accompagnement en canc rologie par exemple Alain LEGRAND directeur des programmes nationaux AIDES Je suis un peu surpris par les interventions et en particulier sur le dossier partag Je pense qu terme effectivement parler de la qualit de vie des m decins am nera s rement une meilleure qualit de vie pour les patients Je ne suis pas s r que le dialogue entre les m de
127. il s agit alors de banaliser la pr sence de telle maladie Je donnerai pour exemple une personne qui d voile sa s ropositivit pour forcer son entourage r agir Cela peut prendre alors la dimension d un test pour voir comment les autres vont r agir s ils vont continuer avoir des relations professionnelles ou amicales avec la personne malade c est dire mettre l preuve la capacit d acceptation des autres Cet expos a permis de vous exposer quelques th mes qui sont au c ur de l exp rience de la maladie chronique et de ses cons quences sur la vie quotidienne des maladies et sur leur qualit de vie Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Cette premi re s quence a permis d avoir le point de vue d une sociologue Cette vision n est pas toujours assez pr sente dans les r flexions conduites au Minist re de la Sant Elle est int ressante et bien indiqu e dans le th me Maladie chronique dans la soci t Nous allons maintenant avoir trois interventions d clin es par l Ecole de sant publique de Nancy La maladie chronique va tre pr sent e la fois dans son aspect pid miologique dans son aspect cons quences sur la qualit de vie mais aussi dans son aspect m dico conomique Un temps de d
128. incertitude qui commence m me avant le diagnostic est celle provoqu e par la sensation ou la d couverte qu il y a quelque chose d inhabituel dans le fonctionnement du corps qui est en train de se produire comme par exemple la perte de m moire une douleur une sensation musculaire un peu bizarre une sensation vague d inconfort Face cette incertitude la personne qui n est pas encore identifi e comme malade peut en parler bien videmment son entourage garder le silence ou avoir recours un professionnel de sant La r action de la personne peut tre plus ou moins longue du fait que cette phase d incertitude peut tre galement plus ou moins longue selon la mani re dont la personne interpr te les sensations inhabituelles que lui transmet son corps A cette premi re forme d incertitude va succ der celle que lon peut appeler pr diagnostic Elle correspond l amorce de l interaction avec le corps m dical afin d tablir le diagnostic Il s agit de l tape inorganis e de la maladie qui permet de la cat goriser Vient ensuite l incertitude du diagnostic lui m me et de ses cons quences M me si la plupart des malades prouve un soulagement lorsque le diagnostic est pos m me si celui ci est relativement grave le fait que la m decine mette des mots sur le diagnostic rassure la personne Elle a alors identifi les malaises et obtenu ainsi une l gitimation m dicale par rapport ce qu elle ressent
129. iner entre les diagnostics des maladies 14 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Notre d finition de la maladie chronique s int gre parfaitement dans la Classification internationale du fonctionnement et du handicap et de la sant qui a t d velopp e par l Organisation mondiale de la sant Ce mod le repr sente le v cu des personnes qu elles soient malades atteintes de maladies chroniques dans leur vie quotidienne Elle repr sente le probl me de sant le fonctionnement les interactions avec les facteurs environnementaux et les facteurs personnels En conclusion on propose pour la d finition de la maladie chronique adopter dans le plan que les maladies chroniques ne soient plus tudi es isol ment ni comme des troubles disparates Les contraintes qu elles font peser sur les malades leurs familles et les syst mes de sant sont les m mes et doivent tre mises en commun Les strat gies de prise en charge sont comparables Cette approche permet de d finir les personnes qui sont vis es par le plan de d finir des crit res d ligibilit des actions de sant publique et permettre une reconnaissance du statut de maladie chronique qui est plus large qu une approche par diagnostic 15 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chro
130. ion puis un processus d acceptation qui conduit finalement g rer activement sa maladie et la nouvelle vie avec la maladie c est ce qu on appelle le coping Ce que nous cherchons faire bien conna tre des professionnels de sant la relation m decin malade est essentielle tout au long de la maladie Dans les rhumatismes chroniques la personne malade devient bien souvent un v ritable expert c est dire la personne qui conna t le mieux la maladie et toutes les cons quences qui en d coulent Cette personne experte dans sa maladie n est plus un patient c est un usager un patient citoyen qui peut devenir un patient enseignant Ceci s inscrit parfaitement dans l volution de la relation m decin malade En effet dans le contexte actuel de d veloppement explosif de l information m dicale et de changement des syst mes de sant le r le de la personne malade et des associations de patients devient de plus en plus actif et responsable avec une dimension de partenariat En France cette volution est bien soulign e par la loi du 4 mars 2002 et la loi de Sant Publique du 9 ao t 2004 73 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant J ai plaisir dire que dans le domaine des affections des os et des articulations ceci est particuli rement vrai Ces a
131. ions que nous allons entendre sur l ducation la sant du patient L ducation la sant appara t comme un l ment important elle est souvent cit e dans les textes mais aussi par les malades et m rite d tre abord e aujourd hui Je vais tout d abord demander Madame C cile Fournier de l Institut national de pr vention et d ducation la sant de reposer les bases de l ducation la sant dans le cadre des maladies chroniques Ensuite des exemples plus concrets vous seront pr sent s d abord du point de vue du m decin Monsieur Martin et du point de vue du malade Monsieur Roussel 56 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Education pour la sant et qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques C cile FOURNIER Institut national de pr vention et d ducation pour la sant L Institut national de pr vention et d ducation pour la sant INPES est une agence de sant qui a des missions d expertise et de conseil en mati re de pr vention et de promotion de la sant de d veloppement de ces activit s et de mise en uvre des programmes de sant publique dans ces domaines et notamment la mission d tablir les programmes de formation l ducation pour la sant Cette pr sentation vise explorer quelle peut tre la place des
132. ipuler l information au sens de contr ler l information concernant sa maladie va t il exposer ou ne pas l exposer la dire ou ne pas la dire feindre ou ne pas feindre mentir ou ne pas mentir Dans chaque cas il faut se poser la question de savoir qui on le dit comment on le dit o et quand Bien videmment cette probl matique se retrouve dans les maladies aussi fortement stigmatis es que l h mophilie le sida Quelle que soit la nature du stigmate d s l instant o la personne est stigmatisable c est dire qu elle pense qu elle va rencontrer finalement un jugement susceptible d tre p joratif partir du moment o sa maladie ou son handicap sera r v l il est vident que le contr le de l information demande d tre vigilent dans tous les lieux de la vie sociale Selon l analyse de Goffman le contr le de l information relative aux stigmates s appuie sur quatre techniques EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant gt d une part la dissimulation c est dire ne pas vouloir le dire il s agit donc de g rer un secret mais un secret qui n est pas total reviennent alors les questions voqu es pr c demment qui le dire tous les membres de la famille seulement certains membres de la famille comment le dire par exemple comment dire ses enfants qu on est
133. ique qui uvre dans diff rents champs la maladie le traitement vivre avec le traitement et la maladie avec des buts conomiques conditions de vie autonomie des moyens contenu lieu moment supports utilis s et diff rents acteurs malades m decins param dicaux di t ticienne assistante sociale psychologue L ducation th rapeutique intervient toutes les tapes de la maladie de l annonce de la d couverte de la maladie au suivi m dical la mise en place du traitement au retour domicile au v cu avec son traitement et sa maladie Pour les maladies respiratoires a t mis en place un service social sp cialis qui est acteur de la prestation pour permettre l acc s aux soins l installation et le maintien domicile au service du malade et de sa famille pour essayer de r soudre les probl mes financiers les probl mes administratifs de d placements des vacances d insertion professionnelle Ce service doit exercer au sein de l quipe m dico technique et administrative afin qu il y ait une coh rence et tre facilement identifiable au bon moment et au bon endroit il s agit d engagement et de responsabilit Il doit avoir une bonne connaissance du handicap et de ses cons quences afin de pouvoir r agir rapidement mais aussi du dispositif social et des circuits utiliser c est un facteur d efficacit II ob it une thique professionnelle respect des personnes et de leur vie
134. is est poursuivre pour maintenir cette dynamique Les r sultats obtenus sont pr sent s comme un outil de travail pour tous ceux qui auront laborer dans les semaines qui suivent le plan d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 43 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le choix d enqu ter les associations de patients limite probablement la vision que l ensemble des patients peut avoir de la question Des compl ments d information vers des patients non regroup s en association seraient envisager Les propositions apport es par les experts des associations de patients peuvent tre regroup es de mani re synth tique en r f rence aux facteurs environnementaux de la Classification Internationale du fonctionnement du handicap et de la sant Cette cl de lecture fait appara tre que les plus nombreuses propositions concernent les axes services syst mes et politiques soutiens et relations produits et syst mes techniques En revanche il y a moins de propositions sur les attitudes valeurs croyances de la soci t vis vis de la maladie chronique et relativement peu de propositions sur l environnement physique Les quinze propositions sont d taill es au moyen d actions qui se retrouvent de l une
135. is souligner la complexit de l valuation dans le domaine de l ducation pour la sant ou de l ducation du patient On peut faire un premier constat lorsqu on tudie la litt rature scientifique c est qu il manque fr quemment la description des activit s ducatives on voit que les personnes b n ficiant d une ducation ont une meilleure qualit de vie que celles qui n en b n ficient pas mais les activit s ducatives mises en place ne sont pas d crites C est un vrai probl me Mais au del de ce probl me il existe des difficult s importantes dans l valuation des pratiques ducatives propos es aux personnes atteintes de maladies chroniques Dans la mesure de la qualit de vie on a vu qu il y avait de multiples dimensions prendre en compte par cons quent d une part les indicateurs sont multiples autre part il est difficile d valuer la qualit de vie qui est une donn e fluctuante et hautement subjective m me si l on dispose d outils de mesure de plus en plus labor s Il faut pouvoir coupler des valuations de besoins de processus savoir quelles sont les activit s ducatives mises en place comment se d roulent elles en r alit et de r sultats Ce sont de gros dispositifs Il faut tre en mesure d appr hender des effets en cascade l ducation pour la sant peut permettre de modifier des connaissances qui elles m mes peuvent modifier les attitudes des perso
136. iscussions conventionnelles la notion de pouvoir donner des m decins lib raux un mandat de sant publique qui serait l espace de travail des m decins lib raux et leur espace de collaboration avec des programmes de sant Nous sommes en train actuellement d y travailler avec un accueil vraiment tr s positif de la part des m decins d une part le cadre classique de la convention m dicale le paiement l acte la r mun ration son niveau mais aussi et c est la premi re fois que nous arrivons rentrer dans la discussion conventionnelle sur ce sujet un espace r serv aux m decins lib raux qui le souhaitent pour participer du travail programm c est dire des programmes r gionaux de sant sachant que l le paiement l acte va tre totalement re tudier Tous ces outils vont tre utilis s dans la perspective d am liorer la qualit de vie des malades porteurs de maladies chroniques C est le d but d une longue marche ce n est pas loin d tre une r volution copernicienne dans la mani re dont notre syst me de soins et de sant publique est organis Il nous appartient de nous approprier ces outils tous ensemble les soignants les repr sentants des patients ceux qui sont responsables de l tablissement et du respect d un certain nombre de r gles de jeu Dans cette longue marche je vous assure que la Direction g n rale de la sant est vraiment d termin e car nous tenons av
137. isque l on note une relative stabilit et m me une augmentation partir de 45 ans notamment chez la femme et ceci dans la population g n rale toujours avec la m me chelle de 0 100 D une fa on g n rale on peut x A Dimension Dimension Dimension voir qu un certain nombre de physique mentale sociale caract ristiques influencent la sant ou i a m F la qualit de vie physique mentale ou 298 Pour 10 ans a E Dipl me 0 8 1 1 sociale notamment donc l ge avec une diminution haute de 2 points par 10 ndice masse corporelle 25 30 0 7 ra Indice masse corporelle gt 30 3 5 ann es d ge une augmentation de l pr s d un point par niveau de dipl me Tabagisme 2 5 1 5 une d gradation avec l ob sit mesur e Activit physique 3 5 1 3 par l indice de masse corporelle les comportements tels que le tabagisme ou Figure 7 R duction des trois dimensions de qualit de vie chez les femmes ne de 45 ans en fonction des caract ristiques individuelles S e A be mesure initiale dans la cohorte Suvimax avec le profil de sant de Duke th oriquement accessibles par l ducation la sant Figure 7 Les facteurs environnementaux sont d apr s la Classification internationale class s en cinq cat gories les produits et syst mes techniques l environnement naturel et modifi par l homme les soutiens et les relations les attitudes et enfin l ensemble des
138. isques et interpr t pour fournir la cl un conseil personnalis de pr vention partir des recommandations pour la pratique les plus r centes Cet outil est au final un support de communication et d information au patient Avant de vous pr senter l outil proprement dit EsPeR est un projet d velopp depuis 1997 financ l origine par la CANAM Caisse d assurance maladie des travailleurs ind pendants et depuis 2004 par la CNAMTS et la MSA et depuis septembre 2004 par la DGS Cela va nous permettre de lancer un programme d valuation de l utilisation de cet outil dans un cadre d fini de consultation de pr vention en m decine g n rale Les quipes impliqu es sont celles de sant publique et informatique m dicale de la Facult de m decine Broussais H tel Dieu de Paris avec la collaboration du Service commun 8 de l Inserm qui maintient les donn es de mortalit Plus r cemment nous avons collabor avec des associations de m decins g n ralistes pour commencer valuer cet outil Cet outil est en acc s libre gratuitement par internet Pour acc der l outil d aide la d cision donc au module interactif proprement dit il y a toutefois besoin de s identifier et de proc der une inscription rapide o l on sp cifie que ce site est destin avant tout des professionnels de sant Pour rentrer imm diatement dans le module d aide la d cision il s agit de cr er un dossier pour un patient donn on ac
139. it de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re ea sanii de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant 5 Enjeux strat giques Pour finir je voudrais proposer un certain nombre d axes strat giques pour que le d veloppement de ces pratiques se poursuive et gagne en qualit Sensibiliser et former les professionnels du secteur sanitaire et social la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage formation initiale formation continue des professionnels de sant D velopper la recherche notamment la recherche appliqu e dans trois domaines les tudes de besoins d ducation pour la sant dans diff rents groupes de population les analyses des processus ducatifs mis en uvre dans les programmes permettant d laborer progressivement des mod les et des m thodes d intervention ad quats l valuation des effets des programmes G n raliser l ducation du patient de proximit et valoriser l ducation th rapeutique programmes collectifs d marche ducative en individuel l h pital en ville Faciliter l int gration sociale des personnes atteintes de maladies chroniques II s agit de leur garantir les m mes conditions d acc s au travail et l ducation au logement la propri t et aux loisirs que les personnes qui ne souffrent pas de pathologies chroniques Cela pourrait s inscrire da
140. le lien entre la ville et l h pital I centralise le suivi Il est polyvalent et n est rattach aucune unit d hospitalisation et suit donc le patient pendant l ensemble de son parcours th rapeutique l int rieur de l tablissement en sachant que la prise en charge en canc rologie n cessite diff rentes tapes et parcours th rapeutiques diff rents que ce soit dans l unit de chimioth rapie ou dans l unit de radioth rapie ou en service de chirurgie Parall lement dans le cadre du projet m dical nous avons mis en place un coordonnateur de soins avec la ville qui lui est charg du respect des proc dures et de la mise jour des r f rentiels au niveau de la prise en charge au domicile du patient qui respecte le choix du patient pour l infirmi re domicile et qui rencontre le patient et sa famille Il assure aussi la mise jour du dossier m dical commun En conclusion la coordination des soins en canc rologie est une n cessit et un progr s du fait de l am lioration de la quantit et de la qualit de vie Il faut retenir la multidisciplinarit et l interdisciplinarit de la prise en charge en canc rologie avec diff rents intervenants jusqu au m decin traitant d autant plus que ce parcours th rapeutique se r alise en plus en plus en ambulatoire 89 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Fami
141. les diminue l anxi t et am liore la satisfaction du patient Moumjid Ferdjaoui 2000 Mais attention tous les patients ne souhaitent pas tre impliqu s dans les d cisions de soins c est toutefois une possibilit qui doit leur tre donn e et leur d sir d implication doit tre explor L intervention d ducateurs pour la sant en amont de la consultation dans un but d aide la lecture des r sultats m dicaux l articulation des questions et la n gociation des d cisions m dicales rend les patients plus interventionnistes dans la consultation ils interviennent plus souvent Elle g n re chez les patients des questions plus cibl es et une sensation d tre plus en capacit d agir sur leur sant Elle est l origine d une moindre limitation des patients dans leurs activit s physiques Roter 1992 En ce qui concerne l ducation collective de nombreuses tudes portant sur des maladies chroniques telles que l asthme ou le diab te ont montr que l ducation des patients diminue le recours aux services d urgences et l hospitalisation diminue l absent isme scolaire ou professionnel diminue la survenue de complications peut am liorer la qualit de vie Gibson 2003 62 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant J aimerais toutefo
142. les personnes en situation de handicap 23 me D velopper l aide aux aidants 24 me Informer et orienter les malades et leurs proches sur des professionnels en mati re d assurance et d emprunts 48 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Question 2 A votre connaissance quels types d action ne sont pas mis en uvre en France et seraient d velopper Classement Objectifs qer D velopper l int gration ou la r int gration des personnes malades chroniques dans la vie professionnelle 2 me D velopper la formation initiale et continue des soignants sur les maladies chroniques 3 me D velopper la recherche sur les traitements 4 me Am liorer la qualit de l annonce de la maladie chronique au patient 5 me D velopper le partenariat m decins malades G me Apporter un soutien moral et psychologique aux malades et aux familles 7 me D velopper la coordination des soins et le travail en r seaux 8 me Eduquer les patients mieux vivre au quotidien avec leur maladie g me Eduquer les patients pour une conduite th rapeutique adapt e 10 me Aider la vie quotidienne pour les malades chroniques 11 me Favoriser les possibilit s pour les malades chroniques d acc der aux assurances vie et aux emprunts 12 me Infor
143. lle Direction G n rale de la Sant Le dossier m dical partag Patrick VEXIAU Association fran aise des diab tiques Je vous remercie de m avoir invit pour vous parler du dossier m dical partag dont je vais vous pr senter les grandes lignes Je parle ici deux titres en tant que diab tologue endocrinologue le diab te est une maladie typique des maladies chroniques et en tant que secr taire g n ral de l Association fran aise des diab tiques Le dossier m dical partag est une n cessit pour les maladies chroniques Je vous rappelle d ailleurs que la Direction g n rale de la sant avait publi une circulaire stipulant que les services de diab tologie se devaient d avoir un dossier m dical informatis justement pour permettre le suivi d une pathologie chronique Voici donc quelques consid rations g n rales sur le dossier partag Pour qui S rement pour tous les patients pour tout le monde mais plus particuli rement pour les patients atteints de maladies chroniques avec un suivi prospectif qui va se faire Par qui Cela peut tre par des m decins d un groupe m dical au sein d un h pital au sein d un ensemble hospitalier par exemple l Assistance publique de Paris au sein d un r seau ou l ensemble des m decins mais on n y est pas encore Dans quel but Tout d abord un but conomique mais aussi un but m dical Ces deux buts vont se rejoindre nous allons d ailleur
144. m lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant ll serait galement utile que les pouvoirs publics se basent sur l exp rience des associations en mati re d actions de retour l emploi puis aux vues de l volutivit des pathologies et des incapacit s qu elles g n rent permettre aux personnes en ALD d avoir acc s aux m mes dispositifs d insertion que les personnes handicap es sans qu elles aient faire toutes les d marches pour tre b n ficiaires de la loi de 1987 Le r le central des m decins du travail est affirmer et il faudrait leur proposer des formations sur les pathologies chroniques volutives Il serait n cessaire de mettre fin l hypocrisie des valuations des actions d insertion qui privil gient le quantitatif au qualitatif En effet les malades ne retrouvent souvent un emploi qu au bout d un an environ apr s leur participation l action d insertion mais les financeurs de ces actions n en tiennent pas compte Ils ne mesurent les r sultats qu la sortie de l action Enfin la lutte contre les discriminations en milieu de travail est n cessaire Dans la soci t toute enti re il faut faire accepter le handicap et la maladie Je voudrais remercier toutes les associations qui participent au projet les syndicats et nos financeurs et conseillers Je vous invite
145. mer l ensemble de la population sur les maladies chroniques pour une meilleure prise en compte 13 me R pondre aux interrogations des patients ou proches confront s aux difficult s administratives et socio juridiques 14 me D velopper l int gration des enfants malades 15 me Permettre une meilleure prise en charge financi re des soins li s la maladie chronique 16 me Rompre l isolement des malades 17 me D velopper le maintien domicile 18 me Cr er des structures sp cifiques 19 me D velopper l aide aux aidants 20 me Conseiller et soutenir les patients et leur famille 21 me Am liorer la qualit des soins 22 me Permettre une meilleure prise en charge financi re 23 me Permettre un meilleur acc s aux soins 24 me Acc der aux espaces collectifs pour les personnes en situation de handicap 49 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Question 3 Si vous n aviez retenir que 15 objectifs pour le plan am lioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques quels seraient ils Classement Objectifs qer Prendre en charge la douleur 2 me D velopper l int gration ou la r int gration des personnes malades chroniques dans la vie professionnelle 3 me For
146. mer les professionnels m dico sociaux aux probl mes des maladies chroniques 4 me D velopper les recherches 5 me Prendre en charge les aspects psychologiques li s la maladie chronique G me Eduquer les patients mieux vivre au quotidien avec leur maladie me Organiser la coordination des soins et le travail en r seau geme Soutenir les associations g me Eduquer les patients pour une conduite th rapeutique adapt e 10 me Conseiller et soutenir les patients et leurs familles 11 me Permettre une meilleure prise en charge financi re des soins li s la maladie chronique 12 me Am liorer l acc s aux soins 13 me Faciliter les d marches administratives et juridiques 14 me D velopper l int gration des enfants malades 15 me Rompre l isolement 16 me Am liorer la qualit des soins 17 me D velopper le partenariat entre les patients et les soignants 18 me Informer l ensemble de la population sur les maladies chroniques pour une meilleure prise en compte 19 me Aider la vie quotidienne pour les personnes malades chroniques 20 me Favoriser les possibilit s pour les malades chroniques d acc der aux assurances vie et aux emprunts 21 me Permettre une meilleure prise en compte du statut de handicap pour les malades chroniques 22 me Proposer des possibilit s de soins domicile 23 me Mettre en place des lieux d coute 24 me Cr er des structures sp cifiques 25 me Permettre une meilleure prise en charge financi re 50
147. mercie l Ecole de sant publique de Nancy qui nous a aid organiser ce colloque repr sentants d associations de malades et de professionnels de sant qui ont travaill sur cette th matique Je remercie les repr sentants des associations de malades qui ont accept de participer une enqu te de type Delphi sur leurs attentes et leurs pr conisations pour am liorer la prise en charge et la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Ce plan a pour vocation de mettre en uvre des actions concr tes et organisationnelles afin d am liorer notre syst me de sant pour une approche transversale des maladies chroniques Tout au long de cette journ e dont le programme vous a t remis avec le dossier vous allez pouvoir entendre analyser et r agir aux premi res propositions Ce colloque est la premi re tape d laboration du plan Qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Puis partir de l et des diverses contributions nous d finirons avec la Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins qui participe cette journ e une strat gie d laboration du plan comme pour les autres plans qui ont t d battus ces derniers temps le dernier en date tant le plan pour la prise en charge des maladies rares Notre objectif est que ce travail puisse tre termin dans le courant de l ann e 2005 le plan adopt en fin d ann e et mis en uvre pour une dur e
148. mment autour de la mise en place des r seaux de sant Le r seau est un enjeu tr s important pour les personnes atteintes de pathologies chroniques Ces r seaux ont t mis en place pour r pondre une sp cificit de la prise en charge de ces maladies qui impliquent un certain nombre de partenaires de diff rentes origines qu il va falloir mettre en relation au travers d une organisation permettant d assurer la coordination la continuit et l interdisciplinarit des prises en charge On conna t les donn es quantitatives de ces r seaux canc rologie diab tologie et autres sujets ils repr sentent aujourd hui pr s de 20 de la mobilisation des ressources de l enveloppe nationale sur les r seaux On a bien l un levier d action tr s concret op rationnel qui r pond un premier type de besoins dans le domaine de la coordination des Soins Un deuxi me levier d action est tout ce qui va tourner autour des outils de coordination Le dossier m dical partag qui est un enjeu fort pour les maladies chroniques nous sera pr sent tout l heure Les supports crits et la tra abilit de l information entre les diff rents intervenants sont aussi un gage de qualit et d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques On a aussi d autres enjeux autour de nouveaux m tiers l h pital on va parler des coordonnateurs de soins qui ont t d j voqu s lors de la pr paration du plan su
149. mportant c est le plan national nutrition et sant Il doit y avoir un plan concernant la qualit de vie des maladies chroniques et ces plans doivent tre d clin s en programmes d actions Comment structurer un programme pour la qualit de vie Va t on utiliser une approche par pathologie une approche par th me transversal Comment allons nous proc der Si on d coupe le champ de la qualit de vie de malades atteints de maladies chroniques par pathologie va t on vraiment progresser autant que nous le souhaiterions Non mais avoir une autre approche soul ve d autres probl mes difficiles auxquels nous sommes en train de r fl chir et pour lesquels nous avons le devoir de r fl chir avec vous Le cadre de la mise en uvre de ce programme est ce jour un cadre r gional j ai donn aux pr fets des instructions pour lancer les plans r gionaux de sant publique et je sais qu ils y travaillent tr s activement je me rends la semaine prochaine comme je le fais r guli rement dans une r gion pour v rifier et voir comment les discussions les pr parations de ces plans r gionaux de sant publique avancent Nous sommes en train de sortir de cette id e que puisque quelque chose est bon c est bon partout pour tout le monde tout le temps Le fait de mettre en uvre des programmes au niveau r gional c est clairement le fait d admettre que dans chaque r gion on ne fera pas exactement la m me chose parce
150. mportements et des styles de vie les autres maladies que celle consid r e et enfin les exp riences pass es Les caract ristiques individuelles en particulier les caract ristiques socio d mographiques telles j que l ge le sexe le niveau d duca di tion sont non ou peu modifiables et i donc lon pourrait penser qu elles ne sont pas directement int ressantes dans le cadre d un plan de sant publique Cependant ces facteurs Scores moyens i 24 25 34 35 44 15 54 personnels peuvent tre essentiels i Clasina aps pour d finir des populations cibles Figure 6 Dimension physique et mentale de la qualit de vie en fonction de a l du sexe avec le profil de sant de Duke chez lesquelles une d gradation enqu te CAN EVAS Lorraine 1998 particuli re de la qualit de vie li e la sant justifie des actions cibl es Ainsi la qualit de vie la sant dans sa dimension physique est plus mauvaise chez la femme que chez Phomme et ceci tous les ges de la vie On note une diminution extr mement importante de plus de 30 points de la qualit de vie entre l ge de 18 ans et l ge de 65 ans Figure 6 20 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Par contre l volution de la qualit de vie dans sa dimension mentale est tout fait diff rente pu
151. n du stigmate et le contr le de l information Depuis les ann es 1960 les sociologues s int ressent particuli rement la question du stigmate et aux maladies qui sont susceptibles de discr diter socialement les malades qui en sont atteints Voici quelques exemples de maladies qui ont t tudi es la l pre l pilepsie la syphilis le psoriasis le cancer ou plus r cemment le sida Les sociologues diff rencient l individu discr dit de l individu discr ditable La diff rence repose sur l vidence ou non du stigmate c est dire que le fauteuil roulant se voit la surdit ne se voit pas mais se d couvre rapidement dans les interactions alors que l pilepsie peut se masquer durablement Dans le cas de l individu discr dit o le handicap ou la maladie est visible l objectif de la personne porteuse de ce stigmate sera dans les relations avec ceux qui ne seront pas porteurs de l un des stigmates de restaurer l image qu elle donne d elle m me Toute personne nouvelle porteuse d une maladie chronique se refuse tre tiquet e et identifi e uniquement sa maladie De nombreux travaux montrent les efforts que doivent faire ces personnes pour continuer avoir des relations normales avec les autres personnes J ai moi m me eu traiter ces questions dans mon travail d enqu te aupr s des personnes atteintes d h mophilie et s ropositives Pour l individu discr ditable le probl me est de savoir man
152. n place d un projet d accueil individualis l cole etc Mais m me au del par exemple devant un adolescent diab tique venant en consultation le m decin ne se centrera pas sur la maladie la prise des traitements etc mais sur les probl mes que peut rencontrer un adolescent construction de l identit dans une p riode de transformation majeure questionnement autour de la sexualit et la contraception fatigue li e une p riode d examens en lien bien entendu avec la maladie mais celle ci ne sera plus le point d entr e En ce qui concerne l ducation du patient il existe des appellations multiples qui recouvrent des pratiques encore plus diverses ducation du patient formation du malade ducation th rapeutique ducation pour la sant du patient Nous nous appuyons sur la d finition la plus consensuelle celle de l OMS pour proposer une d finition g n rique d ducation du patient D un point de vue conceptuel tout d abord il est admis que le terme g n rique recouvre trois sortes d activit s OMS 1998 cible ducation th rapeutique du patient qui touche la partie de l ducation directement li e au traitement et qui fait partie du r le des soignants mais pas seulement ducation du patient sa maladie qui concerne tout ce qui touche la maladie c est dire le traitement mais aussi la connaissance de la maladie la pr vention des complications et des rechutes ainsi
153. n recense au moins 10 questionnaires qui explorent pour la ou les semaines pass es les gestes de la vie de tous les jours crire tourner la cl dans la serrure se brosser les cheveux la douleur la raideur la mobilit la vie sociale et professionnelle A l int rieur de ces questionnaires relatifs aux maladies rhumatismales il existe des questionnaires sp cifiques la spondylarthrite la polyarthrite l arthrose des membres inf rieurs Nous venons de voir les outils disponibles Un autre l ment de la m thodologie est Aupr s de qui va t on mesurer cette qualit de vie En fait il existe deux approches compl mentaires l enqu te en population g n rale et l enqu te sur des chantillons de malades atteints de pathologies d finies Concernant l approche en population g n rale il existe d j des enqu tes dont certaines utilisent des outils de mesure de qualit de vie en particulier le barom tre sant mais galement d autres enqu tes sur des chantillons tr s importants de personnes comme l enqu te d cennale sant et l enqu te HID handicap incapacit d pendance Ces enqu tes int ressantes n cessitent d avoir des chantillons de taille tr s importante qui soient repr sentatifs le probl me est qu elles ont d autres objectifs que la mesure de la qualit de vie et les questionnaires tant d j tr s longs il est difficile d y ajouter encore plusieurs questio
154. naires dans ce projet Ils sont de trois types Tout d abord les associations de personnes touch es AIDES coordinateur du projet Vaincre la Mucoviscidose et Jeunes Solidarit Cancer Au niveau des acteurs de l entreprise on a fait un choix d lib r on s est aper u que les associations de patients taient souvent ext rieures au monde de l entreprise et qu on leur faisait peu de place lorsqu il s agissait de faire des interventions en entreprise Par cons quent on s est associ un syndicat la f d ration des services de la CFDT et Cinergie qui est une association de m decins du travail sp cialiste du maintien dans l emploi Tous ensemble on d veloppe le projet et on exp rimente les innovations Le troisi me type de partenaires sont les partenaires institutionnels la Commission europ enne et l AGEFIPH qui financent ce projet le Minist re de l emploi et de la solidarit et la DGS Ils ne sont pas seulement financeurs ils seront on l esp re le relais politiques pour une g n ralisation des innovations qui auront prouv qu elles fonctionnent et qu elles apportent une plus value pour le retour l emploi des personnes Je vais vous exposer rapidement les trois types d exp rimentation qu on m ne En phase de pr insertion on met en place un nouveau type d action qu on a appel e Action inter associative de soutien aux personnes touch es L id e est de se baser sur ce qui notre id e est le pl
155. naissance de chaque patient 4 76 4 32 D but de la maladie 4 76 4 45 Cons quences familiales 4 75 4 81 V cu au quotidien 4 63 4 45 Evaluation globale 89 43 100 69 16 100 63 100 62 100 Au total l heure o les notions d information d ducation de dialogue et de partenariat entre soignants et soign s sont mises au premier plan cette intervention de patients formateurs experts comme enseignants aupr s des professionnels apporte une dimension de v cu indispensable pour compl ter leur formation traditionnelle et une grande satisfaction aux uns et aux autres Cette forme originale d enseignement contribue donc am liorer la relation humaine soignant soign et une meilleure qualit des soins ce qui par cons quence concourt l am lioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques 14 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le projet patients partenaires Mich le CORVEST Association pour la lutte contre le psoriasis APLCP Je voudrais moi aussi vous remercier d avoir t invit e participer ce colloque Effectivement l instar de Madame Euller Ziegler nous avons dict le programme Projet patients partenaires Il se trouve que nous avons t aid s dans cette mise en place par le Docteur Violaine Gu
156. niques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Cons quences de la maladie chronique la qualit de vie et ses d terminants Serge BRIAN ON Ecole de Sant Publique de Nancy Nous vivons avec la loi de sant publique d ao t 2004 et ce plan d am lioration de la qualit de vie des patients atteints de maladie chronique la concr tisation dun mouvement majeur une autre fa on d aborder la maladie qui ne prend pas seulement en compte le point de vue du professionnel mais aussi celui du patient qui revoit les cadres de description de la maladie et en montre l unicit ind pendamment des cat gories m dicales Ce n est pas tr s simple de le planifier de le mettre en uvre et de suivre une telle d marche Dans le mod le de pens e strictement m dicale la maladie est con ue comme la cause de dysfonctionnements de l individu qui n cessitent des soins m dicaux fournis sous forme de traitement individuel par les professionnels Ces soins sont la principale r ponse ces dysfonctionnements A l oppos dans le mod le de pens e sociale le dysfonctionnement est vu comme un probl me cr par l environnement social et la soci t devrait int grer tous les individus quelque soit leur statut Les d marches actuelles tentent d int grer ces approches antagonistes dans un mod le que l on peut qualifier avec l Organisation mondiale de la sant dans la Classification in
157. nnes vis vis de la sant ou de la maladie qui leur tour peuvent tre l origine de changements de comportements qui eux m mes peuvent g n rer des r sultats de sant sur des param tres biologiques et plus long terme sur des param tres cliniques Tous ces effets en cascade connaissances attitudes comportements chacun leur niveau ont des r percussions sur la qualit de vie Une autre difficult non n gligeable est que les effets de l ducation se produisent le plus souvent tr s long terme les tudes sont longues complexes de nombreuses personnes sont perdues de vue et co teuses Aujourd hui les essais contr l s randomis s ECR sont consid r s par la communaut scientifique comme sources des donn es les plus fiables appel es donn es probantes dans ce type de m thode d enqu te un groupe tir au sort re oit une ducation un autre groupe ne re oit rien et on compare la qualit de vie dans les deux groupes Toutefois les ECR posent des probl mes thiques un groupe ne re oit pas la m me prise en charge que l autre perte de chance De plus il y a des facteurs difficiles contr ler de multiples d terminants personnels et environnementaux jouent sur la qualit de vie comment les contr ler Et comment tre s r que les patients du groupe t moin ne b n ficient pas de l ducation par l interm diaire des patients duqu s Toutes ces difficult s bien connu
158. ns le cadre des politiques de la ville d interventions d ducation pour la sant en milieu scolaire ou en entreprise L int gration sociale des malades passe galement par l information de la population g n rale sur les maladies chroniques Tout cela ne peut pas se faire sans une implication forte des personnes atteintes de maladies chroniques et une implication des personnes de leur entourage des d marches participatives devront donc tre initi es toutes les tapes de r alisation des actions concourant ces objectifs strat giques El ments bibliographiques cit s Bruchon Schweitzer M Psychologie de la sant mod les concepts et m thodes Paris Dunod 2002 440 p Deccache A ducation pour la sant ducation du patient quelques concepts et leur signification en m decine g n rale In Sandrin Berthon B Aujoulat l Ottenheim C Martin F L ducation pour la sant en m decine g n rale De la fonction curative la fonction ducative Vanves ditions CFES 1997 p 51 62 Gibson PG Coughlan J Wilson AJ Abramson M Bauman A Hensley MJ Walters EH 2003 Self management education and regular practitioner review for adults with asthma cochrane review In The cochrane Library Issue 3 Oxford Update Software 2003 1 54 65 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G
159. ns que cela en modifie les priorit s m trologiques G n ralement les questionnaires s accompagnent d une documentation et d une bibliographie internationales et ils existent dans diff rentes langues avec des traductions valid es doit y avoir des donn es de r f rence pour les scores obtenus dans la population laquelle ce questionnaire s adresse ainsi que des publications scientifiques pr sentant les objectifs la m thodologie suivie pour le d veloppement du questionnaire les r sultats des diff rentes tapes de construction et de validation les r gles de calcul des scores les donn es de r f rence Les questionnaires valid s sont couverts par un copyright Ils sont souvent dans le domaine public Un questionnaire doit tre accompagn d un manuel d utilisation et d interpr tation Il existe deux grands types d outils les outils g n riques et les questionnaires sp cifiques par pathologie Sur le tableau ci dessous on en voit les avantages et les inconv nients dans le haut du tableau apparaissent les forces et les faiblesses des questionnaires g n riques dans la partie basse celles des questionnaires sp cifiques Forces Faiblesses A Validit tablie Long z D tection de changements dans plusieurs Non correctement cibl s 5 domaines Hors champ de l int r t du patient Permet la comparaison de maladie ou Effets difficiles interpr ter 9 interventions
160. ns relatives la qualit de vie En revanche l avantage est la possibilit d appr hender la qualit de vie quels que soient les troubles et d avoir une approche g n raliste On peut capter des troubles fr quents en particulier l arthrose les lombalgies dont la pr valence est importante dans la population mais par contre on ne pourra pas tudier des pathologies moins fr quentes et dont le nombre dans les chantillons sera forc ment tr s faible 114 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Une des propositions pour ce plan qui mane de l Ecole de Sant Publique de Nancy serait la cr ation d un observatoire de la qualit de vie dont les objectifs seraient la mesure de la qualit de vie en population g n rale afin de pouvoir en suivre l volution spatio temporelle d en tudier les principaux d terminants notamment dans le domaine des facteurs de risque comportementaux et de suivre le retentissement sur la qualit de vie des maladies chroniques Comme tout instrument de surveillance il permettra de mieux conna tre les besoins de sant et donc de mieux d finir les politiques de sant et en retour servirait d instrument d valuation des politiques publiques Les principes g n raux de cet observatoire serait la mesure permanente sur des chantillons repr se
161. nt l effet d adaptation la Score r sum mental maladie gr ce l accompagnement de l quipe Re sp cialis e qui joue un r le important dans la qualit de Gone SF 36 selon le ipede e A vie des patients et ses possibilit s d intervention en phase de pr dialyse chez des sujets insuffisants r naux tude EPIREL En conclusion je voudrais insister sur la complexit des interactions qui sont l uvre dans la construction du fonctionnement du sujet atteint de maladie chronique d pendant la fois des caract ristiques propres de la maladie du fonctionnement habituel de la personne de ses caract ristiques personnelles et de l environnement dans lequel il vit y compris les modifications qui peuvent tre propos es travers des programmes de sant publique Il para t donc essentiel que ces programmes ce plan puissent couvrir l ensemble des d terminants qu ils ciblent correctement les publics vis s et qu ils s adressent de fa on transversale tous les patients qui peuvent b n ficier des m mes types d actions sur les d terminants de la qualit de vie 22 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant L approche m dico conomique est elle possible Francis GUILLEMIN Ecole de Sant Publique de Nancy Dans sa pr sentation introductive Carole Cretin
162. nt naturel n ont pas d effet uniquement sur l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladie chronique C est peut tre une des raisons pour que celles ci ne soient pas cit es Les soutiens et les relations Un travail d coute est d velopper soit par la mise en place d espaces sp cifiques soit par l implication de personnes sp cialement form es pour cette fonction dans les quipes de Soins Le maintien domicile participera dans un certain nombre de situations au maintien des relations Il devra pouvoir se mettre en place dans une dynamique d entraide et de soutiens 42 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Les attitudes Les attitudes sont surtout ax es sur le regard que l autre porte sur la maladie sur la personne malade que ce soit le regard de la personne non malade sur la personne malade ou celui du soignant avec l attention qu il porte en particulier la douleur aux plaintes des malades ce point pouvant s aborder la fois par l information et une communication grand public l ducation et la formation Les services les syst mes et les politiques Les politiques une volont politique est n cessaire pour agir sur des points comme les in galit s r gionales les priorit s et la planification pour la recherche
163. ntatifs de la population fran aise au moyen d une enqu te t l phonique Un panel serait constitu de fa on progressive sur la base d un volontariat qui permettrait de suivre ce panel au cours du temps dans une approche longitudinale permettant en particulier de mieux appr cier l impact des v nements de la survenue de maladies chroniques et des changements de comportement La population vis e pourrait tre les r sidents en France g s de plus de 13 ans en ge de r pondre un questionnaire par t l phone avec un chantillonnage stratifi sur la r gion en grappe deux degr s le premier degr serait le m nage obtenu partir des listes t l phoniques fran aises m tropole et DOM TOM et le deuxi me degr serait le sujet au sein du m nage On pourrait imaginer un chantillon annuel de 10 000 personnes avec un panel constitu sur le mode du volontariat partir des personnes interrog es jusqu l obtention de 1 000 personnes en utilisant la m thode des quotas de fa on avoir un chantillon repr sentatif du point de vue de l ge du sexe et du niveau d tude Cet observatoire aurait pour avantage d tudier certaines caract ristiques et certains d terminants connus pour tre li s au niveau de la qualit de vie et mesurer la qualit de vie elle m me l aide de questionnaires g n riques On pourrait galement imaginer que chaque ann e des interrogations sp cifiques pourraient tre aj
164. ntation est mise en place au cours du dispositif d annonce autour de la prise en charge du cancer au diagnostic de la maladie et dans le cadre de ce dispositif d annonce la proposition du canc rologue qui annonce le diagnostic d avoir un deuxi me avis syst matique C est un probl me de soci t Les patients savent qu ils sont atteints du cancer et il y eu une volution consid rable dans l annonce du diagnostic durant ces vingt derni res ann es Les patients demandent des soins de l coute et des progr s dans la prise en charge Les tats g n raux des malades et leurs proches organis s par la Ligue nationale ont fait largement remont les attentes des patients au cours de la mise en place du dispositif d annonce qui est actuellement en cours d exp rimentation Dans notre tablissement nous avons un comit de patient qui valide toutes nos d marches autour du projet m dical et l ensemble des d cisions concernant les dispositifs d annonce et des programmes d velopp s La canc rologie est un probl me d quit dans l acc s aux soins Il faut garantir la m me qualit de prise en charge coordonn e entre plusieurs acteurs et structures garantir le m me acc s l innovation et garantir la m me consid ration due la personne coordonn e entre l h pital et son domicile Il y a un probl me de recherche qui ne repose pas ici sur le probl me de coordination mais un probl me de recherche visant analyser
165. ntre une prise en charge coordonn e par pathologie la prise en charge d un cancer du sein est peut tre diff rente de celle d un cancer du pancr as et une prise en charge de l h pital vers la ville Elle doit tre coordonn e d s le d but de la prise en charge et donc au d part au niveau de mise en place de la consultation d annonce avec un programme personnalis de soins qui doit tenir compte de la prise en charge du patient dans la structure et au domicile Cette coordination en canc rologie ne peut se concevoir qu avec d autres partenaires et r seaux de soins g rontologie soins palliatifs r seau de douleur Le m decin traitant et l infirmi re lib rale sont des partenaires primordiaux pendant le parcours th rapeutique et pendant la surveillance pour le patient qui est pour 80 de son temps hors de l h pital Nous avons dans le cadre du plan cancer sp cifi le r le du m decin traitant dans plusieurs mesures le dispositif d annonce la mise en place de la r union de concertation pluridisciplinaire la mise en place d un r seau de proximit et le d veloppement des traitements domicile 87 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La coordination des soins n cessite la fois la prise en charge des traitements sp cifiques mais aussi des traitements non
166. ogie du cancer avec le d veloppement de nouvelles th rapeutiques dites cibl es qui visent progr s s curit et qualit de vie Ces soins coordonn es supposent des r f rentiels La canc rologie est un domaine impliquant plusieurs disciplines un sp cialiste d organe un chirurgien un anatomopathologiste un radioth rapeute un chimioth rapeute l oncologue m dical mais aussi un m decin qui participe la prise en charge de ce qu on appelle des soins de support ou des traitements non sp cifiques Le progr s de cette coordination se fera sur la qualit de l action de chaque discipline mais aussi et surtout sur la qualit de la coordination c est la dire le maillage de la cha ne th rapeutique Il faut passer de la pluridisciplinarit l interdisciplinarit Le cancer suppose des r f rentiels des indicateurs des audits et un programme d assurance qualit Les r f rentiels m dicaux dans le cadre d un r seau doivent tre partag s par l ensemble des professionnels autour des prises en charge sp cifiques des traitements sp cifiques mais aussi des traitements non sp cifiques Cette prise en charge doit tre int gr e c est dire tenant compte non seulement des traitements sp cifiques mais aussi de l approche sociale de l approche psychologique gradu e en fonction des besoins et personnalis e avec une d cision partag e du patient Cette coordination des soins en canc rologie doit s articuler e
167. omme nous l avons rappel ce matin est d tre la premi re tape de la construction du plan C est en fait un moment de r ception d informations conceptuelles dont on a besoin pour partager ensemble sur la d marche et en m me temps dans la suite de la journ e seront propos s des exemples d actions qui sont ventuellement mises en uvre ou qui pourraient mises en uvre A partir de cette journ e qui sera une journ e d informations et d changes avec des repr sentants d associations de malades que vous tes nous devrions pouvoir engager non pas la r daction du plan mais l organisation du travail pour mettre en uvre la r daction du plan C est vraiment la premi re d marche la fois informationnelle sur une nouvelle approche qui n est plus par pathologie mais par une approche transversale de la maladie chronique dans une optique d am lioration de la qualit de vie s agit ensuite de s appuyer la fois sur des concepts c tait la premi re partie sur une enqu te qui a t faite aupr s d associations de malades dont les r sultats vous seront diffus s tout l heure et puis sur l exp rience de certaines associations de malades professionnelles exemples de ce qui peut tre mis en uvre Marianne RIVI RE Association fran aise du lupus d l gation r gionale de la Lorraine et de l Alsace Une chose m interpelle au niveau de la classification des maladies chroniques Lorsque l on sait aujourd hui quels sont
168. onsisterait en l information par le correspondant sant de l ensemble du personnel de l entreprise sur les pathologies et sur leur mode de transmission Le correspondant sant aura donc faire un r el travail de sensibilisation aupr s des coll gues de travail Sa deuxi me mission sera d couter et orienter les salari s touch s par les pathologies chroniques volutives soit vers un m decin du travail soit vers des associations de faciliter les relations avec la hi rarchie lorsque le salari malade a des difficult s d ordre discriminatoire ou d adaptation de poste Le correspondant sant serait donc un m diateur et un facilitateur On peut se poser la question ne sera t il pas un m decin du travail bis La r ponse est non il va faire ce que le m decin du travail n a plus le temps de faire c est dire couter et surtout travailler au maintien dans l emploi des personnes Nous sommes toujours en r flexion sur les crit res de choix des correspondants sant Nous souhaitons que cela soit une personne d j pr sente dans l entreprise que les salari s connaissent qui puisse tre entendue des responsables hi rarchiques qui a envie d occuper cette fonction Nous allons former ces correspondants sant comment orienter une personne touch e comment l aider garder son emploi Pour mettre en place ces correspondants sant on va passer par la voix de l accord car sans accord d entreprise il est dif
169. out es pour investiguer la part d l ments particuliers des questionnaires sp cifiques de populations adolescents personnes g es des questionnaires sp cifiques une pathologie maladies chroniques ou des comportements particuliers nutritionnel tabagique A l oppos de ces enqu tes en population g n rale l approche par enqu te sp cifique d une population pr sente aussi un int r t en particulier celui d analyser finement les changements en fonction des caract ristiques des patients Il est toutefois primordial d avoir des chantillons repr sentatifs de patients pour viter au maximum les biais de s lection Une possibilit est d utiliser les registres de pathologies dont l avantage est d tre exhaustif sur une base g ographique d finie d partement r gion mais le plus souvent il s agit d une petite portion du territoire Une autre possibilit est d utiliser les bases de l assurance maladie en tirant au sort soit des patients s lectionn s partir d un m dicament traceur soit des patients en ALD L avantage l aussi est d avoir une base de sondage exhaustive mais l inconv nient est de ne s lectionner que les malades pris en charge effectivement L approche la plus facile est la s lection des patients partir de centres de soins voire des centres de r f rence le gros inconv nient est la faible repr sentativit des patients qui ont acc s ces centres de r f rence ce qui
170. p plus importante que l objectif 97 par exemple n ont pas saisi la d marche Nous ne sommes pas en train d tablir une liste d actions permettant d atteindre ces 100 objectifs nous n en aurions pas la capacit Ces 100 objectifs sont un thermom tre ce sont des l ments choisis sur la base de crit res purement scientifiques d une comparaison internationale On estime que notre pays dans cinq ans devrait tre capable d atteindre ces objectifs nombreux car nous ne voulions pas laisser chapper des dimensions importantes 35 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous voulons une mesure des r sultats qui soit pluraliste qui prenne en compte l ensemble de l ventail des probl mes d un syst me de sant comme le n tre y a des probl mes de sant importants et des maladies qui ne font pas partie de cette liste cela ne veut pas dire qu on ne va pas les prendre en compte Ce qui est important pour notre action dans les cinq ans qui viennent ce ne sont pas les objectifs un par un En fait on affiche l avance l outil avec lequel on jugera des progr s parcourus et des progr s qui restent faire L action c est une priorit et ce sont les cinq plans strat giques qui sont dans la loi plus un sixi me qui n avait pas besoin d tre dans la loi mais qui est extr mement i
171. personnes des taux de scores de mesures de qualit de vie de populations puisque la qualit de vie d une population ce n est pas que l addition de la qualit de vie de toutes ces personnes Et pour nous en tant que patient ce qui est le plus important et ce qui nous pr occupe le plus plus d ailleurs que la qualit de vie d une population c est d am liorer la qualit de vie de chacun des patients Ce qui me conduit au point suivant concernant les programmations qui devront tre mises en place une des caract ristiques essentielles de ces dispositifs et quelque soient les dispositifs mis en place est la n cessit imp rative d individualiser ces dispositifs Les dispositifs n ont pas de sens s ils s adressent de fa on g n rale une population et j en comprends les avantages en grande partie comme nous l a expliqu Monsieur Dab la n cessit d avoir des agr gats qui permettent de mesurer les crit res de tel ou tel objectif sur telle ou telle population mais les dispositifs doivent permettre de fa on individualis e de r pondre des personnes qui pourraient donner l impression d avoir la m me probl matique mais qui n ont en fait pas la m me probl matique Serge BRIAN ON Ecole de sant publique Je suis assez d accord Prioritairement l on doit s int resser la qualit de vie des individus et mettre en place des dispositifs qui permettent d y r pondre Finalement la mesure au niveau
172. pid miologiques de la maladie chronique et de ses cons quences et des pr visions de consommation de ressources c est ce qu on appellera des mod les co t avantages 23 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant ces mod les seront alors constitu s gr ce des donn es r elles m dicales d une part conomiques d autre part issues d exp rimentations en phase pr march ce seront des essais co t avantages enfin une troisi me tape encore assez peu utilis e consistera essayer de d cider en fonction de priorit s qu on essaiera de faire exprimer par ceux qui vont tre d sign s par la soci t qui peuvent tre soit la soci t soit le payeur soit les malades eux m mes ce sont les tudes de propension payer La mod lisation va s int resser aux co ts et aux b n fices En premier lieu on construira un arbre de d cision des alternatives th rapeutiques des traitements actuels et des traitements nouveaux Ensuite on affectera des probabilit s d occurrence des v nements probabilit d avoir une efficacit d avoir des effets secondaires voire des effets d sagr ables Enfin on estimera les co ts en distinguant les co ts directs des co ts indirects Tout ceci permettra de calculer un indice compliqu qu on appelle le ratio co t efficacit mar
173. pos d un co t direct de 60 et un co t indirect de 40 avait t estim en moyenne 11 000 Quand on fait la diff rence entre les deux on voit qu il y a encore une marge pour introduire un traitement on reux pour chaque cas Peut on utiliser ces approches pour d cider des actions qui pourraient tre utiles pour le plan Il faut faire un constat nous manquons de donn es m dico conomiques pour la plupart des actions actuellement identifi es comme int ressantes et que l on souhaiterait ventuellement promouvoir Lorsqu elles existent elles sont souvent incompl tes et elles sont au minimum m dicales rarement conomiques et tr s rarement m dico conomiques au sens strict Le plan nous apporte ici l opportunit d introduire et de promouvoir des actions efficaces connues mais galement des actions nouvelles La premi re recommandation qui serait utile si nous ne disposons pas de donn es sur ces actions serait de planifier au moins leur valuation m dico conomique Il s agira donc d valuer les programmes et les pratiques en distinguant deux types d valuation les valuations de recherche d une part qui ont pour objectif de d montrer l efficacit de l action et se d rouleront dans un contexte d tude comparative comme les essais de pr vention ou les essais th rapeutiques et les valuations professionnelles d autre part qui viseront v rifier l efficacit d j connue lorsqu on l appli
174. proche purement m dicale une approche au contraire qui prendrait uniquement en compte les aspects sociaux C est vraiment la combinaison des approches qu il convient de d velopper travers les facteurs et les modes d intervention en particulier dans les d terminants de la qualit de vie il y a la mise en uvre des traitements et des techniques C est un des l ments importants que l on retrouve travers les propositions des associations pour la formation Thomas SANNIE Association fran aise pour les h mophiles J ai t frapp dans les r ponses apport es au questionnaire envoy par le d sir d int gration des personnes atteintes de maladies chroniques Pour participer l effort collectif la soci t en g n ral doit prendre en compte cet aspect Les personnes malades souffrent d une situation qui a tendance les marginaliser La tendance est r elle partir du moment o l int gration n existe pas tr s vite on tombe dans l aide sociale Et rebondir c est volontairement que j utilise le terme tomber un peu choquant et un peu fort est ensuite tr s difficile r int grer la vie active professionnelle devient tr s difficile C est une source de l OCDE qui a t pr sent e dans le cadre des congr s de l AGEFIPH lan dernier et qui a t cit e dans le cadre de l int gration des handicap s en Europe Il faut bien prendre en compte cette situation de l int gration sociale et s en servir dans le
175. puis aux causes de morbidit puis au retentissement des maladies sur la capacit fonctionnelle et assez logiquement puisque c tait inscrit dans le pr ambule de la constitution de l OMS qui a donn la d finition de la sant publique au bien tre On voit bien qu autour de la notion de sant per ue de bien tre il y a une dimension de concepts qui renvoie aux aspects positifs de la sant aux aspects globaux que le seul abord maladie par maladie ne permet pas d appr hender Beaucoup de travail a t fait en terme de mesures On est capable aujourd hui de mesurer de fa on fiable des ph nom nes subjectifs aussi bien que des ph nom nes dits objectifs comme le sont actuellement consid r s les param tres biologiques On a toutefois tort de croire qu une mesure de cholest rol sanguin c est quelque chose de totalement fiable ce n est pas vrai Et aujourd hui on est capable sinon de mieux mesurer au moins aussi bien quantifier les facteurs subjectifs que les facteurs objectifs permettant de valider des programmes et des actions de sant publique 34 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant L avantage de la question de la qualit de vie est de poser un regard de sant publique sur la qualit de vie ce qui implique la n cessit d un partenariat La maladie c est le
176. qu on avait des probl mes en commun par exemple l loignement du monde du travail la reprise du travail avec un traitement faire face aux discriminations Ainsi avons nous cr ce projet un projet innovant mais surtout un projet exp rimental L objectif g n ral du projet est d identifier et valoriser des pratiques innovantes qui faciliteront le retour l acc s et le maintien dans l emploi des personnes touch es par une pathologie chronique volutive PCE Pour atteindre cet objectif g n ral on s est fix trois objectifs interm diaires qui correspondent aux trois tapes de l insertion professionnelle Axe 1 correspondant l tape de pr insertion trouver une fa on innovante de soutenir les personnes touch es dans leurs d marches d acc s ou de retour l emploi Axe 2 correspondant l tape d insertion trouver une fa on innovante de sensibiliser les op rateurs d insertion et d orientation pour faciliter leur travail avec les personnes touch es Axe 3 correspondant au retour l emploi sensibiliser et informer les acteurs de l entreprise pour faciliter le maintien dans l emploi A ce niveau il est important de sensibiliser l ensemble du collectif de travail m decin du travail inclus 107 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Quels sont nos parte
177. que en situation pratique On pourra comparer l action r alis e un r f rentiel pr tabli ou un objectif atteindre Il faudra mesurer les effets et les co ts de ces programmes Pour mesurer les effets du programme la formulation d objectifs mesurables est souhaitable On pourra d crire et crire les b n fices attendus Il faudra quantifier ces objectifs et envisager leur programmation dans le temps Mesurer les co ts sera probablement plus difficile mais n cessaire Identifier les ressources investir mettre en uvre mais aussi celles auxquelles elles se substitueront c est dire ce qui concernera les structures mais galement les acteurs dont les activit s changeront pour sauver un individu Pour que cette valuation soit v ritablement m dico conomique il faudra bien s r relier les surco ts attendus aux conomies mais surtout relier les ressources engag es avec les b n fices en sant esp r s tel que je viens de le montrer 26 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant La planification de l valuation m dico conomique se fera en trois tapes Premi rement faire le bilan de l existant faire un diagnostic de sant publique l tat de sant actuel de la population et un diagnostic conomique des ressources actuelles engag es pour cet
178. que l impact que peut avoir la maladie dans la vie de tous les jours Les pairs des patients et groupes d entraide y sont des intervenants ducateurs aussi indispensables que les soignants enfin l ducation pour la sant du patient qui concerne tant la maladie et les traitements que les comportements de sant et les modes de vie des patients m me ceux non concern s par la maladie dans une logique de culture sanitaire Elle est autant le r le des soignants que de tout ducateur pour la sant Selon une acception large une approche unifi e de l ducation du patient serait celle donn e par Alain Deccache selon qui l ducation du patient est un processus continu int gr aux soins et centr sur le patient Il comprend des activit s organis es de sensibilisation d information d apprentissage et d accompagnement psychosocial concernant la maladie le traitement prescrit les soins l hospitalisation et les autres institutions de soins concern es et les comportements de sant et de maladie du patient 59 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Il vise aider le patient et ses proches comprendre la maladie et le traitement coop rer avec les soignants vivre le plus sainement possible et maintenir ou am liorer la qualit de sa vie L ducation devrait
179. quilibre si fort entre le pr ventif et le curatif Ce n est pas vrai Regardez les donn es par exemple dans le rapport sur la m decine g n rale fait par la Soci t fran aise de m decine g n rale accessible sur Internet tous ges le premier motif de consultation est la pr vention Ce n est donc pas vrai qu il ne se fait pas de pr vention En revanche le d s quilibre r side dans le fait que la quasi totalit de nos ressources est utilis e pour r pondre des demandes spontan es et tr s peu de ressources pour construire et organiser les r ponses Le sens des lois du 9 et du 13 ao t 2004 est de nous donner des outils nous permettant non pas d quilibrer les r ponses 50 50 la r ponse aux demandes spontan es restera toujours dominantes et elle doit le rester mais actuellement le d s quilibre est un peu trop haut Sur les 150 milliards d Euros que nous investissons dans la sant chaque ann e le d s quilibre appara t trop important Dans ce contexte choisit on de faire de la qualit de vie un objet de la politique de la sant C est l le c ur de ce dont nous voulons discuter avec vous aujourd hui Cela soul ve des questions conceptuelles mais en fait beaucoup de progr s conceptuels ont t accomplis ces derni res ann es On cerne assez bien comme Serge Brian on vient de le faire le contenu de la qualit de vie Historiquement on a commenc s int resser aux taux de mortalit
180. r insertion Son pr sident adjoint Lucien Chasserez charg depuis de nombreuses ann es du secteur social et administratif r pond r guli rement dans la revue FNAIR par courrier ou sur le site Internet aux questions pos es par les insuffisants r naux ce qui suppose d j un travail consid rable Pour tendre cette action il a travaill l laboration d un guide social l usage des insuffisants r naux pour expliquer en quoi l insuffisance r nale reste un handicap et comment am liorer la connaissance des droits sociaux des patients insuffisants r naux Ce guide vient d ailleurs de sortir Pour la FNAIR l information s tend tous les domaines de la vie de la personne atteinte d insuffisance r nale chronique revue site colloques m dicaux contacts directs sans oublier les vacances des enfants dialys s 106 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Projet Pathologies chroniques volutives et milieu de travail pour l galit des chances face l emploi Sandie SEMP Aides Je vais vous pr senter le projet Pathologies chroniques volutives et milieu de travail que j ai sous intitul Pour l galit des chances face l emploi Avec la FNAIR on a d j eu un bon aper u des difficult s des personnes vivant avec une patholog
181. r les maladies rares Ce sont des personnes qui ont pour vocation la fois de faire le lien l int rieur de l h pital entre diff rents intervenants mais aussi de faire ensuite un lien avec d autres dispositifs de prise en charge dont ont besoin les patients atteints de maladies chroniques par exemple le dispositif m dico social On voit bien que ce qui manque aujourd hui ce sont des ponts organis s entre le dispositif de soins d une part et le dispositif de prise en charge m dico sociale d autre part Enfin un dernier point qui concerne la fois la direction g n rale de la sant et la direction de lhospitalisation toutes deux ayant d j engag un certain nombre d actions et de politiques dans ce domaine est le d veloppement de l ducation pour la sant et de l ducation th rapeutique Depuis 1991 l ducation pour la sant fait partie des missions des tablissements de sant la loi du 31 juillet l inscrit dans le code de la sant publique Une deuxi me initiative extr mement concr te a t lanc e en 2002 c est un appel projet national hauteur de 3 millions d euros qui a permis le d veloppement de l ducation th rapeutique dans un certain nombre de domaines le diab te l asthme et les maladies cardiovasculaires chroniques L unit cr e l h pital de Dreux d crite ce matin en est un des exemples et ce sont des initiatives qu il va falloir tudier plus pr cis ment dans le cadre de ce fu
182. r par les malades parce que justement le processus de l gitimation qu est le diagnostic n est pas encore fait Cette p riode est tr s difficile vivre parce que la maladie n est pas encore reconnue officiellement par la m decine Finalement d apr s ces tudes qui restent des tudes qualitatives les malades auraient plut t tendance demander un diagnostic rapide quand c est possible car certains diagnostics peuvent demander du temps Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Pour revenir au rep rage il y a un enjeu de formation et d information des professionnels mais aussi un objectif d organisation des soins L une des caract ristiques de ce plan est qu il sera co crit en parfait partenariat entre la DHOS Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins donc pour l organisation des soins et la DGS Direction g n rale de la sant qui a plus une action de formation et de pr vention Annick LOUVEL psychop dagogue de la sant Ma question s adresse Monsieur Brian on qui a voqu l tat de sant per u Comment distinguer la notion de sant per ue de la notion de la qualit de vie li e la sant Serge BRIAN ON Ecole de sant publique Dans leur d finition souvent ces deux notions sont confondues Au centre de la notion de qualit de vie il y a la notion de perception qui nous manque et des relations entre le fonctionnement et l tat de sant Dans le domain
183. r rendre le dispositif plus efficace La forme aussi a t diff rente En pr sence des professionnels de l insertion nous avons donn la parole aux jeunes et ils ont su la prendre apportant t moignages et critiques Les intervenants ont jou le jeu ils ont cout r pondu aux questions pos es ils ont su encaisser les remarques qui taient parfois tr s d sagr ables A la suite de cette rencontre quelques jeunes d j associ s la pr paration de cette journ e ont d cid de se retrouver pour r diger avec leurs mots eux un livret sur les tapes n cessaires et les pi ges viter dans la recherche d emploi ou la formation Trois ont men la t che son terme et partir de cet objectif de production collective ils ont d couvert la n cessit d une appartenance associative Ces rencontres continuent au rythme d une ou deux par an Nous sommes pass s peu peu de la notion de jeunes dialys s celle de nouveaux dialys s car la r insertion professionnelle ne concerne pas seulement les moins de 35 ans Comme nous nous effor ons toujours de r pondre aux attentes des participants nous avons galement introduit de nouveaux th mes transplantation donneur vivant di t tique dialyse et d placements dialyse et vacances pr ts immobiliers et assurances Nous avons ajout dans notre liste d intervenants un charg de mission du MEDEF de Loire Atlantique sp cialis dans le sec
184. re des malades b n voles accompagnant les s jours vacances puisque nous organisons des s jours en vacances en partenariat avec la f d ration des associations de soins ANTADIR de fa on sortir les malades de leur isolement Nous les amenons dans des lieux style Vacanciel ou Relais Soleil de fa on ce qu ils ne se retrouvent pas nouveau dans un milieu hospitalier mais dans un milieu ouvert milieu de style familial En r sum beaucoup de projets et une demande de plus en plus importante de malades b n voles pour y participer Si vous le permettez je voudrais rappeler tous les malades une chose Les malades ont des droits qu il faut faire respecter mais ils ont galement des devoirs et le premier des devoirs est de participer 71 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat Brigitte JOLIVET Association fran aise des intol rants au gluten AFDIAG Monsieur Roussel vous participez de nombreuses conf rences Avez vous re u une formation dans ce domaine Jean Claude ROUSSEL F d ration fran aise d aide aux insuffisants respiratoires FFAIR Nous travaillons actuellement des formations en partenariat avec l association Passerelles ducatives Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Je vous remercie bien vivement pour votre particip
185. rin qui venait de chez Pfizer Lorsque j ai lu les premiers r sultats de Madame Euller Ziegler j avais t totalement fascin e par le fait que que ce soit dans la polyarthrite rnumato de ou dans le psoriasis qui est galement une maladie chronique il tait peut tre utile que lon arrive un v ritable dialogue avec les m decins parce que trop souvent les patients que nous voyons ne nous disent pas Mon m decin ne sait pas me soigner mais mon m decin ne m coute pas Nous nous sommes donc dits que cette exp rience de patients partenaires et formateurs tait quelque chose de tout fait exceptionnel et que nous pouvions l adapter au niveau du psoriasis L objectif du projet patients partenaires est d arriver une meilleure compr hension du v cu du patient atteint d une pathologie chronique telle que le psoriasis mais je dirais galement quelle que soit la pathologie car le plus difficile est de g rer cette chronicit Les tudiants en m decine sont la cible du projet tant il est vrai qu au niveau de la formation qu ils re oivent en facult on parle tr s peu de la gestion du psoriasis au quotidien ou de la gestion de la chronicit de la maladie Nous avons d marr avec des groupes un peu plus importants que ceux de Madame Euller Ziegler Nous formons par l Association APLCP 20 volontaires de l Association chaque fois par r gion qui vont aller dialoguer par groupe de deux ou trois avec les tudi
186. rme notamment par des actions d information aupr s du public sur la maladie Enfin les services syst mes et politiques offrent des prestations des m canismes administratifs de contr le des r gles et des r glements adopt s par les autorit s qui ont videmment une importance consid rable ventuellement par la prise en charge des patients 21 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Ainsi titre d exemple dans le domaine de l insuffisance r nale la capacit prendre en charge le patient avant la mise en dialyse influe sur la qualit de vie li e la sant lors de l entr e en dialyse de fa on qui peut para tre en apparence paradoxale les sujets i qui ont b n fici d une prise en charge n phrologique Pr coce Tardive pr coce ont un niveau de qualit de vie plus faible que les R le physique 90 212 sujets qui ont t pris en charge n phrologique tardive Fonctionnement 48 7 51 0 Ceci refl te en fait la d gradation progressive de l tat de physique 51 8 43 3 sant des patients dont la maladie volue depuis tr s Sant mentale 57 6 49 4 longtemps On note par contre que ces patients ont une Fonctionnement social 349 36 9 meilleure qualit de vie d un point de vue mental et d un Score r sum physique 38 0 33 0 point de vue social indiqua
187. rofessionnels en mati re 3 6 3 d assurance et d emprunts Permettre une meilleure prise en compte du statut de handicap pour les malades 4 5 chroniques Echanger des exp riences et ses savoirs 6 Permettre une meilleure prise en charge financi re 3 7 Rompre l isolement des malades 8 2 3 D velopper l aide aux aidants 3 2 Apporter un soutien moral et psychologique aux malades et aux familles 7 7 4 Mettre en place des lieux d coute 3 Permettre l int gration ou la r int gration des personnes malades chroniques dans la 8 14 14 vie professionnelles Permettre l int gration des enfants malades chroniques 5 1 4 Acc der aux espaces collectifs pour les personnes en situation de handicap 3 1 D velopper la recherche sur les traitements 1 8 Soutenir les associations 3 47 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Annexe 4 R sultats de la deuxi me phase de l enqu te Delphi Question 1 Voici la liste des objectifs des actions actuellement mises en place en France pour am liorer la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques cit s par l ensemble des r pondants de la premi re phase de concertation Classement Objectifs qar Prendre en charge la douleur 2 me D velopper l
188. rsonnes malades ont des difficult s reprendre leur travail ordinaire par rapport leur qualification professionnelle Je constate un manque de coordination entre l employeur le m decin conseil l assistante sociale toutes ces personnes qui pourraient aider la personne malade envisager une requalification une formation professionnelle C est un manque de temps de l argent gaspill je rencontre des personnes en fin de droits cela fait trois ans qu elles per oivent des indemnit s et c est seulement ce stade qu elle voit les personnes concern es comme le m decin conseil pouvant les orienter vers les structures adapt es qui les aideront envisager une requalification professionnelle C est donc beaucoup de temps perdu et de la qualit de vie n glig e Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Une s quence est pr vue cet apr s midi sur l insertion professionnelle C est un enjeu majeur qui est grandement ressorti de cette premi re enqu te A cha LY vice pr sidente de l Association SOS Globi lutte contre la dr panocytose Tout ce que l on vient d entendre est tr s int ressant Mais une chose importante n a pas t abord e On parle de l attente des patients et des professionnels ils vivent avec une maladie chronique et en g n ral ils savent comment faire pour am liorer leur qualit de vie En revanche nous n avons pas parl de la prise en charge m dicale du malade chronique La maladie c
189. rt avec son dossier et le remet aux diff rents m decins qui le suivent mais le dossier reste galement chez les m decins Thomas SANNIE association fran aise des h mophiles en Ile de France Je reviens la fois sur le dossier m dical partag et la fonction de coordinateur de soins et prendre l exemple de l h mophilie qui est applicable d autres pathologies Un h mophile est amen voir en consultation de nombreux m decins et sp cialistes mais aussi d autres professionnels infirmi res kin sith rapeutes Si pour la premi re cat gorie les m decins on peut comprendre un niveau identique d acc s aux informations est il pertinent que ce m me niveau d informations soit accessible par exemple des kin sith rapeutes Cette question de niveau d acc s des diff rentes informations m dicales se pose aussi par exemple pour des femmes qui ont eu un avortement et qui vont voir leur kin sith rapeute Quelle limite est envisag e Les associations devront tre associ es cette r flexion pour la mise en place des outils qui a priori semblent efficaces Patrick VEXIAU association fran aise des diab tiques Vous voquez le probl me de l acc s au dossier m dical Je pense que l informatique procure une plus grande s curit qu un dossier papier de nombreux verrous peuvent tre mis en place Un dossier papier est accessible tous et pour toutes les donn es Et l exemple que vous donnez d un a
190. s Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Pour construire un mod le conomique en prenant l exemple cit pr c demment en comparant les deux produits soit seuls soit associ s pendant deux ans on a obtenu comme r sultat que pour obtenir une ann e de vie suppl mentaire ajust e sur la qualit le co t tait de 29 000 Si l on consid rait le co t total c est dire le co t direct plus le co t indirect alors l Infliximab devenait conomique par rapport au Methotrexate La conclusion de ce travail avait t que l Infliximab tait au moins co t efficace Dans une deuxi me tape on dispose d tudes co t avantage partir d essai clinique sur un chantillon plus ou moins important cela d pend de la maladie et du type de m dicament Dans notre exemple l chantillon comptait 411 sujets par groupe En co t direct on consid rait que l Infliximab tait moins cher que l Etanercept avec un co t moyen de 14 000 par personne et par an vs 19 000 pour l Infliximab Mais en regardant le rapport co t efficacit de chaque produit alors l on s aper oit que l Infliximab co te moins cher pour chaque b n fice clinique gagn savoir 4 800 vs 25 000 Un troisi me produit de la classe l Adalimumab pour lequel on poss de galement des donn es propos des effets sur la qualit de vie montre qu avec la mesure des composantes physiques ou des composantes m
191. s 83 5 83 2 83 7 Esp rance de vie en bonne sant la naissance ann es Population totale 72 0 Hommes 69 3 68 6 70 0 Femmes 74 7 74 0 75 4 Ann es en mauvaise sant Hommes 6 6 Femmes 8 8 Comment peut on d finir la maladie chronique D apr s l OMS une maladie chronique est un probl me de sant qui n cessite une prise en charge durant plusieurs ann es Il s agit d une d finition tr s large On peut donc dire que les maladies chroniques comprennent les maladies non transmissibles les maladies transmissibles persistantes par exemple le sida certaines maladies mentales et les alt rations anatomiques et fonctionnelles 11 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Actuellement l approche de ces maladies chroniques s tablit partir d une classification par diagnostic et par appareil La plus fr quemment utilis e est la Classification internationale des maladies de l OMS qui est une classification par maladie ou appareil comme l appareil respiratoire l appareil circulatoire A l int rieur de chacune de ces classes va appara tre le diagnostic Les chiffres pr sent s de pr valence des maladies chroniques en France en 2002 sont abord s l aide de cette approche Par exemple il y a en France en 2002 3 000 000 patients atteints de maladies r
192. s atteintes de maladies chroniques Elles peuvent tre de nature multiple En premier lieu on peut distinguer l approche individuelle approche ducative au sein d une consultation m dicale ou param dicale et l approche collective approche ducative au sein de groupes de patients anim s par un professionnel de sant ou un patient En ce qui concerne l approche individuelle il y a autant d approches que de praticiens et de couples m decin patient Toutefois diff rents mod les de consultation ont t d crits parmi ces mod les certains favorisent plus que d autres la participation du patient et son implication dans les d cisions L approche collective peut tre galement tr s diversifi e les cibles peuvent tre diff rentes activit s s adressant exclusivement aux patients ou aux patients et l entourage ou l entourage seul les intervenants peuvent tre des m decins des infirmi res des di t ticiennes des assistantes sociales des patients des cuisiniers les activit s peuvent tre structur es des programmes pr cis ou non structur es r union de patients provoqu e ponctuellement dans un service hospitalier car plusieurs patients rencontrent le m me probl me es activit s peuvent tre ponctuelles ou continues dans le temps les th mes peuvent tre tr s divers alimentation activit physique v cu de la maladie gestion du traitement il peut y avoir
193. s de la qualit de vie qui permettra de cibler les actions L valuation de l impact des actions sur la qualit de vie sera indispensable dans le cadre de l laboration de ce plan et n cessitera des mesures r p t es sur des chantillons de personnes Comment peut on mesurer la qualit de vie On utilise des questionnaires qui peuvent tre autoadministr s le patient le remplit seul ou administr s par un enqu teur parfois par le biais d un ordinateur Ces questionnaires doivent comprendre des questions simples que les populations cibl es doivent comprendre par exemple les enfants avec plusieurs modalit s de r ponses Les questions sont regroup es en diff rentes dimensions th mes permettant le calcul de profils par dimension et d un score global index Il peut y avoir un travail de pond ration des diff rents scores obtenus aux questions en particulier afin d obtenir une note allant de 0 100 Quelles sont les qualit s des questionnaires de qualit de vie Tout d abord ils doivent tre pertinents et refl ter les attentes des personnes interrog es malades ou non malades Ces questionnaires doivent tre acceptables comporter des questions sans ambigu t et ne pas tre trop longs Une qualit indispensable de ces questionnaires est leur validit au travers de l ensemble des questions mesure t on bien ce que l on souhaite mesurer validation externe En particulier lorsqu on s adresse des personn
194. s le voir Avec quels moyens Par l interm diaire du carnet de sant qu on a connu mais qui n a pas eu le succ s escompt un support papier mais on pense tous surtout l informatique Pourquoi un but conomique On sait tr s bien qu il faut lutter contre le nomadisme m dical afin d viter la redondance des consultations m dicales des examens m dicaux et des hospitalisations Si je prends pour exemple le diab te on sait qu un patient va consulter en moyenne 11 fois par an son m decin g n raliste mais qu il va aussi consulter des sp cialistes cardiologue ophtalmologue il est clair que ces consultations r p t es peuvent aussi aboutir la r p tition inutile d examens et faire courir un risque inutile aux patients du fait de ces r p titions Le dossier m dical partag est donc une bonne solution pour viter ces redondances Un autre but important est celui de la coordination du soin Le diab te est un excellent exemple car c est une maladie qui est prise en charge avec une interdisciplinarit m dicale et param dicale elle fait appel un grand nombre de sp cialistes Le dossier m dical partag permet donc d viter les redondances dont je viens de parler mais aussi les redondances th rapeutiques 90 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Dia
195. se tous les patients insuffisants r naux chroniques en traitement de suppl ance greffe dialyse avec de tr s nombreuses donn es m dicales L institut de veille sanitaire en collaboration avec l Ecole de Sant Publique de Nancy a le projet de r aliser en 2005 et dans les ann es ult rieures une enqu te de qualit de vie qui permettra de renseigner l indicateur correspondant de la loi de sant publique Nous utiliserons un outil g n rique et un outil sp cifique pour effectuer des mesures de qualit de vie r p t es tous les ans ou deux ans sur un chantillon repr sentatif Un plan sur l am lioration de la qualit de vie des patients de maladies chroniques devra absolument comporter un volet recherche en qualit de vie Il est important d am liorer les connaissances sur les poids respectifs des diff rents d terminants sur la qualit de vie les impacts des traitements sur la qualit de vie de d velopper les recherches m dico conomiques La mesure de la qualit de vie doit tre encourag e dans les essais th rapeutiques Le d veloppement d outils sp cifiques selon des m thodes valid es doit se poursuivre 116 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat De la salle Une remarque suivie d une question et d une proposition La remarque c est que dans tou
196. sens historique puisque tous les deux proc dent du changement de mod le de sant en cours et accompagnent celui ci d un mod le biom dical un mod le global Par cons quent l ducation du patient peut tre con ue comme une ducation pour la sant s adressant un public de personnes atteintes d une maladie Selon le Plan national d ducation pour la sant PNEPS 2001 l ducation pour la sant a pour but que chaque citoyen acqui re tout au long de sa vie les comp tences et les moyens qui lui permettront de promouvoir sa sant et sa qualit de vie ainsi que celles de la collectivit Elle s adresse la population dans toute sa diversit avec le souci d tre accessible chacun Elle informe et interpelle tous ceux qui par leur profession ou leur mandat exercent une influence sur la sant de la population De plus l ducation pour la sant s inscrit dans une approche de promotion de la sant telle que d finie par l Organisation mondiale de la sant en 1986 dans la Charte d Ottawa Ottawa 1986 Celle ci repose sur 5 axes veiller la mise en uvre dans tous les secteurs de la vie publique de mesures respectueuses de la sant notamment en mati re de l gislation de fiscalit et d organisation des services cr er des environnements des conditions de vie et de travail exer ant une influence positive sur la sant renforcer la d mocratie sanitaire c est dire la possibilit pour les
197. sse d ge qui la concerne Passer du sp cifique au g n ral ne peut se r aliser sans une m thodologie permettant l change la r flexion et la mise en uvre progressive d un consensus Compte tenu de l loignement g ographique de la diversit des associations du temps limit pour la r alisation et la mobilisation collective des associations nous avons choisi d utiliser la m thode Delphi La m thode Delphi C est une m thode visant organiser la consultation d experts sur un sujet pr cis souvent avec un caract re prospectif important Il faut entendre par expert toute personne ayant une bonne connaissance pratique politique l gale ou administrative d un sujet pr cis et ayant une l gitimit suffisante pour exprimer un avis repr sentatif du groupe d acteurs auquel elle appartient Tr s utile dans la phase d analyse et d tude d opportunit d un projet la m thode Delphi permet d affiner le projet de d part via un questionnement sur son opportunit sur sa faisabilit et sur les diff rentes contraintes auxquelles le projet sera confront La m thode Delphi a pour but de rassembler des avis d experts sur un sujet pr cis et de mettre en vidence des convergences et des consensus sur les orientations donner au projet en soumettant ces experts des vagues successives de questionnements et de propositions en vue d affiner les avis de consolider les orientations donner un projet Pour cette t
198. ssion type dure une heure environ g r e par le patient formateur qui a autour de lui un petit groupe de 2 5 tudiants selon un plan type avec comme points principaux e la maladie ses cons quences et son v cu e l annonce du diagnostic e l examen clinique de la main et du poignet e les traitements m dicaments et non m dicamenteux aides sociales m decine du travail conseils par exemple pour la sexualit e le dialogue et le partenariat soignant soign 75 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous en arrivons l valuation de ce programme Toute innovation doit tre valu e Nous avons donc construit des outils d valuation pour ce programme patient partenaire la fran aise avec e des pr et post tests remplis par les tudiants avant et apr s chaque session pour explorer les dimensions de savoir savoir faire et savoir tre acquises e etune valuation multidimensionnelle des sessions remplie en miroir par les tudiants et par les patients formateurs assez complexe 19 items valu s par l chelle de Lickert puis un jugement global gr ce une chelle visuelle analogique et des commentaires libres Voici pour exemple le hit parade des notes sur 5 attribu es diff rentes phases de la session Etudiants en m decin
199. st notre cas pour ce plan Ainsi on peut proposer que la qualit de vie s int gre dans le mod le bio psycho social comme la perception du sujet sur les diff rents l ments de son activit de sa participation La qualit de vie repr sente une part de plus en plus importante quand on va des fonctions et structures vers les activit s et la participation elle est repr sent e par ce triangle qui couvre un champ plus large que le fonctionnement Figure 1 e Hons et structures Activit s Participation d Qualit Figure 1 Repr sentation sch matique du fonctionnement et de la qualit de vie Pr sent e de cette fa on la qualit de vie li e la sant est souvent envisag e sous langle de sa mesure avec les difficult s propres cette d finition ce point sera discut cet apr s midi par Juliette Bloch dans le cadre de l valuation du plan Ce matin nous devons nous concentrer sur les actions qui visent am liorer la qualit de vie pour ne pas continuer diter cette petite sc ne qui lierait la mesure l action D sol e je ne peux rien pour vous je ne sais pas mesurer la souffrance Docteur Je souffre Dans ce mod le bio psycho social les probl mes de sant qu ils soient des maladies ou des traumatismes deviennent donc un d terminant du fonctionnement et de la qualit li e la sant qui eux m mes interviennent sur les caract ristiques de la maladie Ainsi
200. stion 154 items pour la troisi me question La qualit des items propos s D s cette premi re phase les participants issus d associations concern es par des pathologies diff rentes ont exprim des propositions assez g n riques c est dire sans faire r f rence sp cifiquement la pathologie qui les concerne Annexe 3 40 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Les principaux r sultats de la 2 me phase Il s agissait partir des r sultats de l ensemble des participants de la premi re phase de classer les 24 cat gories de r ponses pour la 1 re et la 2 me question et 25 cat gories pour la 3 me question L int r t de cette phase est que les participants ont un regard sur l ensemble des r ponses de la premi re phase et ainsi une vue beaucoup plus large de la question Le classement des diff rentes cat gories pour les trois questions est pr sent en annexe 4 Trois points ont t fortement mis en avant dans cette phase alors qu ils taient pass s relativement sous silence lors de la premi re phase prendre en charge la douleur qui est arriv largement en t te d velopper la recherche soutenir les associations Par contre la notion de qualit des soins qui avait fortement t mise en avant lors de la premi re phase est arriv e la 16
201. sur cette citation du Professeur Alain Froment qui a pas mal contribu la relation m decin patient Ce qu on nous pr sente comme connaissances scientifiques voque bien souvent le bric brac du brocanteur Une formation m thodologique est indispensable pour d couvrir les informations r ellement valables Trop se servir de la science ou s en servir trop peu c est toujours mal s en servir Notre profession est un m lange de science et de compassion et nous avons besoin de davantage de l une et de l autre 97 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat B atrice Anne BARATCHARD m decin inspecteur de sant publique la DRASS d Aquitaine Je m occupe d ducation du patient Je me pose la question depuis longtemps des solutions envisag es pour financer l ducation du patient les r seaux puisqu terme des l ments non techniques vont entrer dans la T2A Les consultations de p diatrie de g rontologie de psychiatrie ne sont pas riches en l ments techniques Ne peut on envisager d s maintenant un marqueur de temps ducatif pass obligatoirement avec certains patients Alexandra FOURCADE Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Effectivement c est le probl me de l ad quation entre les outils de r forme de la tar
202. sur le fait que cette absence ne remet en rien en cause l engagement de la direction de lhospitalisation au c t de la direction g n rale de la sant dans la pr paration en 2005 de ce plan sur l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques L tat des travaux qui ont t pr sent s aujourd hui montre bien que nous disposons de leviers d actions au del des constats et des descriptions mettre en uvre dans le cadre de ce plan dont un certain nombre touche l organisation des soins Tr s rapidement je vais resituer le contexte de cette intervention La qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a t un des cinq th mes retenus dans le cadre des plans strat giques de la loi de sant publique adopt e en ao t 2004 La qualit de vie repr sente un concept assez novateur dans le cadre de la r flexion sur l organisation du syst me de sant il est la fois rendu n cessaire et vident par l volution de la pr valence de ces maladies chroniques L OMS estime que les maladies chroniques sont l origine d environ 86 des d c s et d environ 77 de la charge de morbidit dans la r gion Europe on voit bien ce que cela implique en termes de mobilisation de ressources et surtout d enjeux pour diff rents intervenants du syst me de soins Une autre caract ristique de ce th me qui me para t assez bien illustr e par la composition de la salle aujourd hui c est le
203. surance soit de proposer un imp t suppl mentaire pour tout le monde 25 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Lorsqu on tudie qui per oit le b n fice on s aper oit qu il n est pas sym trique la population g n rale ici de 454 personnes avait d j refus de r pondre la question c est dire refusait de payer quoi que ce soit dans 18 des cas tandis que les malades taient seulement 10 refuser de payer Par contre la quantit chez ceux qui acceptaient taient plus faibles en population g n rale 127 en moyenne alors qu elle s levait 400 en moyenne pour la gu rison d une maladie chronique On peut se demander si le b n fice attendu pour cette maladie en vaut le co t Pour r soudre cette quation il faut consid rer que la pr valence d une maladie donn e s applique certaine structure d ge et que dans l exemple qui nous concerne si la maladie a une pr valence de 0 3 dans la population g n rale compte tenu des diff rents ges auxquels elle atteint la population alors le b n fice peut tre calcul sur l ensemble de la soci t et la propension moyenne annuelle par cas variera entre 24 000 et 35 000 II faut rapporter ces donn es au co t de la maladie Le co t de la maladie en France avant l introduction des anti TNF a com
204. t r v l alors qu ils avaient entre 15 et 60 ans Les principaux r sultats montrent que 20 9 des personnes sont en situation pr caire avec moins de 750 par mois Vivre avec un cancer signifie tre fatigu avoir des douleurs modifie consid rablement les relations sociales et familiales on voit des diff rences entre les hommes et les femmes 109 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Au niveau professionnel 59 4 des r pondants ont un revenu r gulier Le probl me majeur reste les discriminations les hommes sont plut t mis au placard alors que les femmes sont plut t victimes de propos calomnieux L tude de Jeunes Solidarit Cancer est disponible Vous en trouverez des exemplaires la fin de cette journ e La plus grosse tude sur laquelle se base le projet Pathologies Chroniques Evolutives et milieu de travail s intitule Diff rences et similitudes entre 6 pathologies chroniques volutives en mati re d insertion socioprofessionnelle Son objectif tait de comparer l impact de six pathologies chroniques volutives sur l insertion socioprofessionnelle des personnes touch es et partir de la parole des personnes d identifier les outils les leviers favorisant l insertion On a d abord tabli une grille de recueil de donn es fait de la rec
205. t re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Annexe 3 Phase 1 Tableau r capitulatif du nombre d items par propositions Conseiller et soutenir les patients et leurs familles 6 7 8 Informer l ensemble de la population sur les maladies chroniques pour une meilleure 6 2 6 prise en compte Eduquer les patients mieux vivre au quotidien avec sa maladie 9 3 8 Eduquer les patients pour une conduite th rapeutique adapt e 8 4 2 D velopper la formation initiale et continue des soignants sur les maladies chroniques 4 3 9 Am liorer la qualit de l annonce de la maladie chronique au patient 1 Am liorer la qualit des soins 20 13 12 Permettre un meilleur acc s aux soins 9 4 Permettre une meilleure prise en charge financi res des soins li s la maladie 6 7 6 chronique D velopper la coordination des soins et le travail en r seaux 8 5 8 Proposer les possibilit s de soins domicile 5 1 1 D velopper le partenariat entre le patient et les soignants 3 5 4 Prendre en charge la douleur 4 1 Encourager les pratiques de d pistages 3 Cr er des structures sp cifiques 2 6 Aider la vie quotidienne pour les malades chroniques 7 4 9 R pondre aux interrogations des patients ou proches confront s des difficult s 7 10 7 administratives et socio juridiques Informer et orienter les malades et leurs proches sur des p
206. t avoir une approche transversale qui va permettre de g n raliser de comparer et surtout de mettre en commun les ressources partir de ces constatations on voudrait d finir la maladie chronique d une fa on op rationnelle La maladie chronique supposerait gt la pr sence d un substratum organique psychologique ou cognitif gt une anciennet de 3 mois un an ou suppos e comme telle gt que les patients aient un retentissement de leur maladie sur leur vie quotidienne avoir une limitation fonctionnelle des activit s de la participation pr senter une d pendance vis vis d un m dicament d un r gime d une technologie m dicale d un appareillage d une assistance personnelle avoir besoin de soins m dicaux ou param dicaux d aide psychologique d ducation ou d adaptation A partir de cette d finition les individus vont pouvoir tre caract ris s et cat goris s La caract risation de la maladie peut se faire en fonction de la s v rit et de l importance de la maladie d apr s le retentissement de la maladie sur la mobilit et l tat cognitif ou motionnel et le fonctionnement sensoriel ou la limitation d activit s Les patients peuvent aussi tre caract ris s en fonction du profil volutif de la maladie une maladie qui va s aggraver tr s rapidement au d part puis voluer plus progressivement par la suite une maladie qui peut s aggraver tr s rapidement puis
207. t de l infirmi re lib rale en fonction du niveau de soins du patient et du niveau de d pendance Niveaux Graduation Fr quence recommandation Par qui Niveau 1 Contact IPC Autonomie Conseils et informations pratiques compl te Niveau 2 Patient non perfus IDE 1 3 fois semaine R seau ILHUP Traitement per os M decin la demande ou IDE lib rale Etou traitement S C Soins de suite Pansement Evaluation IDE Niveau 3 Traitement IV quotidien et discontinu IDE 1 2 fois jour R seau IKHUP Traitement per os M decin hebdomadaire ou IDE lib rale Et ou traitement S C Soins de suite Pansement Evaluation IDE Niveau 4 Traitement IV continu sur 12 h ou 24 h IDE 3 fois jour HAD ou Sant D pendance Traitement per os M decin 2 fois semaine service Et ou traitement S C au minimum Soins de suite Pansement Soins d hygi ne Evaluation IDE 88 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Nous avons mis en place un coordonnateur par pathologie Sa mission est de veiller au respect de l organisation des tapes internes et externes d crites par le m decin lors de la consultation d annonce Il est r f rent du patient pendant tout son parcours Il met jour le dossier m dical commun II coordonne le parcours l ext rieur et assure
208. t isol soit on est stigmatis c est particuli rement le cas des personnes atteintes du VIH Il faut galement trouver des conditions de travail adapt es la prise de traitement L on arrive donc des interrogations communes Quels sont mes droits Dire ou ne pas dire sa pathologie Comment g rer et justifier mes absences Quelles sont les personnes ressources pouvant m aider acc der ou garder un emploi On a parfaitement identifier les leviers du retour et du maintien dans l emploi Avant tout il s agit d am nager des conditions de travail ergonomie temps partiel th rapeutique temps partiel t l travail avoir une orientation et une formation adapt es ses besoins On peut recourir la RATH mais en m me temps cela pose tout de m me question elle peut causer une stigmatisation mais elle est galement un bon moyen de conserver son emploi Enfin il est important que les professionnels de l insertion et les m decins du travail soient sensibilis s et que les actions passerelles organis es par les associations vers les dispositifs de droits communs soient soutenues En conclusion il faut que les associations continuent cr er des espaces de mobilisation pour les personnes pour leur donner la parole pour pouvoir analyser leurs besoins si elles ne le font pas personne ne le fera Les associations doivent se poser en facilitateur afin que les personnes soient actrices de leur vie 110 EE A
209. t le pays manquait cruellement au lendemain de la seconde guerre mondiale On voit bien quel point vu le contexte de l environnement l approche sociale des populations est d sormais profond ment modifi e il ne s agit plus seulement d une logique de r paration mais d une logique de prise en charge globale des probl mes de sant 33 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Ce passage nous fait remarquer que la distinction curatif pr ventif est totalement d pass e Le court change que l on vient d avoir sur l ob sit le montre Quand on prend en charge l ob sit que fait on Soigne t on Pr vient on Je pourrais vous tenir un raisonnement qui de proche en proche pourrait faire entrer toute l activit m dicale dans le champ de la pr vention quand on prend en charge quelqu un quand on soigne quelqu un c est toujours pour lui viter quelque chose de plus grave Conceptuellement il n y a pas de barri re entre le pr ventif et le curatif La vraie distinction n est pas celle l la vraie distinction est entre les activit s en r ponse des demandes de soins spontan es de la population et des r ponses organis es face des besoins et des demandes de soins organis s Contrairement ce qu on pense souvent je ne crois pas qu il y ait un d s
210. ternationale du fonctionnement du handicap et de la sant que l on vient d voquer de mod le bio psycho social Dans cette approche notre fonctionnement est con u ind pendamment de la maladie comme le produit des trois l ments dont vient de parler Anne Christine Rat ce sont les fonctions et les structures les activit s et la participation les activit s permettant la participation Dans ce mod le les fonctions et les structures repr sentent les fonctions physiologiques du corps humain qui incluent le psychologique et le mental et les parties anatomiques du corps humain tels que les organes les membres et leurs constituants Ainsi par exemple le cerveau et les structures impliqu es dans le geste permettent d assurer les fonctions du mouvement la vitalit et les motions L activit est l ex cution d une t che ou d une action par l individu elle repr sente en quelque sorte la perspective individuelle du fonctionnement La participation est la possibilit de s impliquer dans les situations de la vie elle va repr senter la perspective sociale du fonctionnement qui est symbolis e par la r union de cet homme qui a pu monter cet escalier avec ses pairs Ainsi en rassemblant les exemples de Structures et fonctions et Activit s et participation le tout permet de se d placer de manger de s habiller de parler et donc d assurer sa vie en soci t de participer des loisirs et de travailler Les alt
211. tes les pathologies chroniques qui ont t vues au long de la journ e n a pas t voqu e la perte de l audition qui devrait faire partie des pathologies chroniques C est une maladie chronique volutive dans le sens de l aggravation qui atteint des personnes de tout ge Elle est le sympt me de diverses maladies chroniques Elle a une r percussion sur la qualit de vie personnelle sociale professionnelle des personnes qui en sont atteinte Comment se fait il qu aucun moment cela n a t r ellement voqu Ma proposition serait ne pourrait on pas inclure dans les panels voqu s la perte de l audition qui touche un nombre de personnes extr mement important Carole CRETIN Direction g n rale de la sant Nous n avons pu abord dans la journ e que quelques maladies chroniques surtout titre d exemple par rapport une organisation et une prise en charge transversale et qui s applique tout le monde Ce que vous dites est tout fait vrai la perte de l audition a effectivement un retentissement reconnu sur la qualit de vie des patients D ailleurs la loi relative la politique de sant publique fixe un objectif sp cifique dans le domaine des atteintes sensorielles visuelles ou auditives 117 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques dor Lguiu Prarrre REUBUQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et
212. teur Emploi et Handicap et qui n h site pas bousculer les jeunes en leur rappelant qu une entreprise n embauche jamais un handicap parce qu il est handicap mais parce qu il a les comp tences requises La derni re r union a eu lieu le 2 mars 2004 Elle a t en grande partie consacr e au r le de l AGEFIPH dans l insertion des personnes handicap es en particulier pour la prime d insertion l embauche et la cr ation d entreprise 103 E Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant quoi servent ces r unions La plupart des jeunes qui participent ces rencontres ont d j tabli individuellement avec une assistante sociale de ECHO l valuation de leur handicap et parfois un projet professionnel Outre les informations propos es que leur apportent ces r unions Ils sortent d un certain isolement social ou d une protection familiale parfois exag r e Ils peuvent exprimer librement leur r volte ou leur r signation Certains ont d j eu une ou deux greffes et se retrouvent en dialyse lls apprennent peu peu comme l a exprim l une d entre eux Sandrine ne pas tre spectateurs de leur vie mais acteurs utiliser les outils mis leur disposition par exemple la reconnaissance de travailleur handicap non pour rester
213. ticipation des patients dans certaines d marches mises en place par exemple dans l insuffisance r nale o l approche de la mesure de la qualit de vie est en cours les aspects o le patient participe sont int gr s la r flexion sur la mise en place du programme C est effectivement un point important 31 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Concernant l ob sit on essaie d avoir une approche qui tait justement ind pendante des cat gories m dicales dont le probl me de l ob sit faisait partie Je vous ai tout de m me montr le retentissement de la corpulence effectivement sur la qualit de vie dans les exemples des facteurs qui l am nent Si on consid re pr cis ment la maladie chronique du point de vue du retentissement tel que vous l a d fini Anne Christine Rat on pourra prendre compte l ob sit en particulier ce qu on appelle l ob sit morbide comme un des l ments classiques La difficult est que l ob sit est la fois un facteur de risque et qu partir d un certain niveau elle devient effectivement v ritablement une maladie en soi Et justement notre approche transversale devrait la prendre en compte puisque travers ce que l on a dit de la fa on de d finir la maladie chronique l ob sit va rentrer dans cette d finition Carole CRE
214. tions administratives Cet aspect n appara t pas du tout et je peux vous affirmer que certainement pour un grand nombre de personnes malades tout adulte jeune touch par la maladie quelle qu elle soit les ressources sont un enjeu majeur Le fait que ce point ne ressorte pas est un vrai manque Carole CRETIN Direction g n rale de la sant ll est vrai que cette d marche tait uniquement une premi re d marche et l objet est effectivement d avoir une participation et de continuer cette d marche participative En ce qui concerne l aspect des ressources il nous est apparu et nous remonte par l interm diaire des associations telles que celle que vous repr sentez et il est vrai que c est un enjeu qui n est pas toujours partag 52 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Janine GARRAU F d ration des associations fran aises de fibromyalgie J ai d couvert cette pathologie il y a quatre ou cinq ans pour moi m me et pour mon entourage Lors de nos r unions ou de nos groupes de parole j ai t constern e par le nombre de personnes qui ont des arr ts maladie r p titifs non pas parce qu elles d sirent arr ter de travailler et b n ficier de ressources sans travailler mais parce que leur maladie est douloureuse chronique provoque une grande fatigue un moment donn les pe
215. tur plan Effectivement quand on passe plus concr tement la traduction Comment valoriser finalement ces diff rentes initiatives et comment les inscrire dans une v ritable politique en mati re d organisation des soins cela pose le probl me de la reconnaissance de ces missions de sant publique des tablissements de sant dans le dispositif actuel la fois de valorisation tarifaire et de contractualisation entre l Etat et ses diff rents agents notamment les agences r gionales d hospitalisation sur le terrain Il est clair en reprenant l exemple tr s concret de l h pital de Dreux qu une unit comme celle de Monsieur Martin est bas e sur des financements qui sont de sources diff rentes et qui ne trouvent pas leur place aujourd hui dans les formes de la tarification l activit 84 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Dans le cadre de cette r flexion strat gique sur le plan maladies chroniques il faut qu on arrive identifier plus clairement l ducation th rapeutique et l ducation pour la sant dans les missions de sant publique de ces tablissements Plus largement je dirais que les plans nationaux de sant publique ont forc ment tous une d clinaison hospitali re et une d clinaison pour l organisation des soins On voit bien qu on est oblig de
216. ude trois phases ont t mises en uvre La premi re phase permet de recenser le maximum d id es la seconde de v rifier que les regroupements op r s sont corrects et de classer les propositions la troisi me de pr ciser les choix et les valider Cette m thode trouve toute son utilit l o de nombreuses incertitudes p sent sur la d finition pr cise d un projet et o de nombreuses questions se posent quant son opportunit et sa faisabilit Elle apporte un clairage des experts sur ces zones d incertitude en vue d une aide la d cision et d une v rification de l opportunit et de la faisabilit du projet 38 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Les participants Nous avons choisi d interroger les f d rations d associations nationales de patients concern es par les maladies chroniques ainsi que les associations de consommateurs et les associations familiales et ou d aide domicile chacune des associations il a t demand de proposer de 1 8 personnes pour r pondre aux diff rentes phases du questionnaire Le nombre total d associations ainsi interrog es s l ve 71 associations Annexe 1 La participation aux diff rentes phases Pour chacune des trois phases nous avons utilis la fois le courrier postal la t l copie et le courrier le
217. ue sera indispensable pour op rer des choix futurs inscrire dans les programmes de recherche et pour valuer des actions d velopp es ou d velopper c est une valuation de nature professionnelle En conclusion je dirai qu une valuation m dico conomique est rarement men e de fa on compl te et l on comprend pourquoi en raison des difficult s La mise en route du plan pour l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladie chronique offre ici une opportunit unique d exigence vis vis d une programmation de cette valuation car elle permettra d appr cier le b n fice attendu non seulement sur le court mais aussi sur le moyen et le long terme Il sera donc indispensable qu elle soit planifi e 27 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant D bat Thierry PRESTEL association AIDES Je souhaiterais poser une question g n rale Quel est l objectif de la journ e J ai l impression d tre dans un dispositif de conf rences ou de formation Ces interventions sont tr s int ressantes mais quel est le but C est tr s peu participatif tr s peu construction commune mais peut tre tait ce l objectif de d part J aimerais avoir des pr cisions sur ce sujet Carole CRETIN direction g n rale de la sant L objectif de cette journ e c
218. uit que par les m decins mais aussi par les patients Nous y serons particuli rement attentifs Philippe PARIENTE m decin inspecteur de sant publique DDASS du Val d Oise Le projet EsPeR a attir effectivement mon attention il est color facile animer et pr sente un certain nombre d informations N anmoins vous avez dit qu il s agissait d un outil statistique et justement je suis perplexe et tonn en tant que statisticien et pid miologiste en particulier sur deux points Le premier point est la question de l interaction on peut avoir la fois une maladie c r brovasculaire et une cardiopathie isch mique un diab te et une cardiopathie isch mique c est tr s difficile de ne pas en tenir compte quand on fait une hi rarchie des risques Le deuxi me point est la source de la base de donn es On utilise des donn es d origine am ricaine Ces populations am ricaines et nord am ricaines sont elles des sources et r f rences comparables celles utilis es pour les populations r gionales fran aises Cela a t il t d montr Former les m decins avec des outils plus simples avec des apports de p dagogie plus simples ne serait il pas pr f rable en terme de sant publique et d pid miologie que de transposer de l approximatif Isabelle COLOMBET h pital europ en Georges Pompidou Effectivement l outil EsPeR ne pr tend pas hi rarchiser compl tement les risques car l heure actuelle
219. us d insertion r alis e cette ann e par le service social de l ECHO Comme vous le voyez cette tude a concern 168 personnes de moins de 60 ans repr sentatives de la population des dialys s l ECHO Processus d insertion R sultats des secteurs de Vannes Le Mans Laval Angers et Saint Nazaire pour la population dialys e l ECHO g e de 60 ans 168 personnes g es de 60 ans 1 SEXE anomume mremme 104 Eg Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques R PUBLIQUE FRAN AISE Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Apr s la pr sentation par sexe voici la pr sentation par tranche d ge Processus d insertion bis R sultats des secteurs de Vannes Le Mans Laval Angers et Saint Nazaire pour la population dialys e l ECHO g e de 60 ans s5 2 TRANCHE D AGE Et enfin la comparaison actif non actif en sachant que l on appelle actif toute personne qui travaille temps plein mais galement temps partiel ou mi temps th rapeutique celle en arr t maladie celle inscrite l ANPE avec ASSEDIC ou qui touche d j AAH ou bien encore celle qui est scolaris e ou en formation professionnelle Sont consid r s comme non actif toute personne en invalidit de 2 me cat gorie toute personne qui per oit l AAH mais non inscrite l ANPE les trangers et l
220. us innovant et qui fonctionne le mieux c est dire les r unions de personnes touch es ayant un probl me commun celui de vouloir retrouver un emploi L objectif est d en faire des groupes de travail un peu comme la FNAIR la fait avec ses jeunes afin de leur donner la parole leur donner les moyens de r fl chir ensemble aux probl mes qu ils ont en commun Dans cette action de soutien collectif il s agit avant tout de faire merger la parole et les besoins des personnes touch es par diff rentes pathologies qu ensemble elles changent leurs exp riences pour qu elles puissent construire ensemble des solutions Ces r unions permettent galement d informer les personnes en faisant intervenir des acteurs locaux de l insertion Il est envisag de faire une r union toutes les deux semaines ou tous les mois O en est on dans la mise en place de cette exp rimentation Actuellement quatre sites d exp rimentation potentiels Nice Niort Nancy et Lyon sont concern s Les d l gations de Aides dans ces quatre villes sont en train de contacter les associations locales d autres pathologies que le VIH Actuellement le frein au d veloppement de cette action est la peur qu engendre le c t innovant de cette action aupr s des cadres associatifs et des financeurs alors qu au contraire les personnes concern es participent avec enthousiasme aux groupes de soutien La deuxi me exp rimentation que nous menons est celle de la sensibilisation
221. ux r pondants de cette deuxi me phase de s lectionner un maximum de 15 items par question et de les hi rarchiser Entre la deuxi me et la troisi me phase nous avons class et hi rarchis les 79 r ponses de la deuxi me phase pour ne garder que les 15 premi res propositions Pour la troisi me phase nous avons sollicit les experts pour qu ils apportent des pr cisions sur les quinze propositions de la troisi me question c est dire sur les actions pour le plan II leur a t demand de proposer 1 3 objectifs op rationnels ou id es d actions pour chacune des 15 propositions L int r t de cette concertation tait d arriver progressivement lors de la troisi me phase une liste de propositions partag es par l ensemble des experts Dans la pr sentation des r sultats qui vont suivre nous insistons donc plus particuli rement sur cette troisi me phase Pour la pr sentation des deux premi res phases nous avons s lectionn les principaux r sultats Les principaux r sultats de la 1 re phase Cette premi re phase de l enqu te Delphi est parfois assez difficile pour les r pondants car les questions sont ouvertes C est pourquoi il a t demand de proposer uniquement 5 items par question Le nombre d items propos s Cette premi re phase a t riche en informations puisque l ensemble des 37 questionnaires a permis de recenser 159 items pour la premi re question 130 items pour le deuxi me que
222. valorisation un sentiment d tre utile ainsi qu un panouissement une dynamique de groupe 76 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Quels d veloppements pour ce programme Nous pr voyons e l extension d autres universit s un rythme qui ne peut pas tre trop rapide nous vous avons vu combien est complexe et chronophage la formation de nouveaux patients formateurs e la poursuite de l valuation moyen et long terme dans la pratique des m decins ayant re u cet enseignement e et l extension de nouvelles cibles et vers d autres maladies chroniques le projet dans le psoriasis est pr sent aujourd hui Les URML m ont t moign leur int r t pour ce programme La d cision a t prise d tendre le concept aux tudiants en soins infirmiers La mise en uvre pilote l Institut de Formation en Soins Infirmiers du CHU de Nice a confirm l int r t de cet enseignement gr ce l valuation multidimensionnelle mise en uvre Voici le hit parade de la toute premi re valuation aupr s des tudiants en soins infirmiers de Nice qui comporte de grands similitudes avec les tudiants en m decine Etudiants en soins Patients formateurs infirmiers Cons quences personnelles 4 83 4 54 Qualit du dialogue 4 81 4 27 Con
223. vortement m dical permet d imaginer que l on segmente le dossier en diff rentes parties avec des acc s que le patient pourra choisir pour tel ou tel intervenant Fran ois MARTIN centre hospitalier de Dreux Il est tr s pertinent d avoir l gitim le cancer comme maladie chronique Les cons quences ne sont pas n gligeables dans l organisation des soins Pour nous aider nous avons le plan cancer comme un mod le de maladie chronique d clin dans toutes ses mesures Les centres de lutte contre le cancer sont des structures en phase avec le plan cancer organis es structur es pour accueillir au mieux les patients Un effort est en train d tre fait de mani re tr s volontariste par les centres hospitaliers il faut savoir qu en terme d activit s c est souvent la deuxi me activit d un centre hospitalier g n ral que l accueil des patients canc reux et que cela ne va aller qu en augmentant 100 EE Am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Direction G n rale de la Sant Le plan cancer est le mod le d un processus de soins et d accompagnement il est un point d appui fondamental pour faire voluer les pratiques des structures de soins vers autre chose que du soin technique La difficult reste le financement pour mobiliser les moyens mais la l gitimation scientifique est l et c est important La m decin

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