DossierAutisme_VivreEnsembleUnapeiNov201[...]
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1. le cordon avec l cole est coup et c est la descente aux enfers dans un IME tout sauf adapt Mon enfant n avait plus aucun int r t pour quoi que ce soit il avait peur de tout de tout le monde il sauto mutilait Ses comportements s ag gravaient au fil du temps Jusqu ce coup de c ur pour la m thode des 3i dont le but est de gagner la confiance de l enfant d entrer dans son monde et de l attirer dans le n tre en jouant IIS ont enrichi notre vie Jai fait un appel b n voles Je me rappellerai tout le temps de ce choc quand Fai vu le succ s de la r union Pendant 10 ans j avais t tellement seule avec mon fils 35 b n voles se sont ainsi relay s autour de Guillaume tous les jours et toute la journ e au d but Jat am nag une salle de jeu Fai aussi employ du personnel domicile quand je travaillais Et petit petit Guillaume s est ouvert Aujourd hui il multiplie les activit s piscine VTT tennis judo peinture Et tout a gr ce aux b n voles Il commence int grer des clubs Christine a v cu ce relais des b n vo les comme salvateur Des liens se sont cr s tout le monde assiste ses progr s Toute cette solidarit cette g n rosit cela a enrichi notre vie Gr ce aux cours domicile avec une institutrice sp cialis e avec le CNED pour support Guillaume sait lire main tenant et compter Et2. 15 ans et 2 mois til s est mis manger nor malement All luia Et parce qu il ne faut rien l cher Christine pense d j d autres projets pour adultes C est ce qui a motiv son investisse ment l Adapei des Landes vivrensemble 122 Novembre 2014 9 La Contre All e Roanne DOSSIER Parents et autisme qui peut Etre parents d un enfant autiste cela ne s invente pas Cela suppose presque de r apprendre tre parent Convaincue que pour mettre en place des strat gies ducatives la th orie ne suffit pas l Adapei 44 a invent Nantes un service d aide ducative domicile le SAFE un ovni pilote en la mati re ous vous rendez compte lt lt V cest mon propre enfant et Je ne le comprends pas Dans cette simple phrase lanc e l au mi lieu du salon les larmes aux yeux on com prend vite toute la souffrance contenue de cette m re m me si depuis le d but de la s ance avec La titia Th baud la psycho logue du Service d accompagnement du catif pour les familles ayant un enfant avec autisme ou un handicap intellectuel SAFE on la voit prendre le taureau par les cornes installer nergiquement les em plois du temps visuels accrocher des pictogrammes un porte clef pour ses deux enfants qui on a diagnostiqu un trouble du spectre autistique Non cette m re n est pas abattue mais au c ur de la temp te pour trouver des
3. Est ce que l humour all ge votre existence Nombre de phrases surr alistes du spectacle m ont t dites mot pour mot C est cette directrice d cole qui lance VOUS Savez moi quand j ai commenc ce m tier ce n tait certainement pas pour m occuper d enfants handicap s C est cette psychologue scolaire qui analyse que Gabin reste fig au centre d un cerceau dans la cour de r cr pour mieux chercher ut rus de sa maman Comment ne pas en rire J ai naturellement un humour noir Que voulez vous quand on a eu un p re qui tait le sosie de Louis de Fun s on vit dans le second degr perp tuel L numour permet de prendre de la distance de survivre Je suis aussi persuad que l humour rassemble Je voulais tout prix Un spectacle grand public qui ne soit pas uniquement accessible aux familles directement concern es C est aussi via humour que j ai interpell Fran ois Hollande Gabin a chang ma mani re de faire de Phumour Je n tais pas remont sur sc ne depuis 10 ans et Y a t il UN facho dans le frigo ma pi ce produite par le Splendid J ai beaucoup h sit avant de faire ce spectacle Je ne savais pas si j tais l gitime En m me temps je ne me voyais pas faire un Spectacle sur autre chose En tant qu humoriste je me sens investi d une responsabilit dans la soci t Avoir un enfant autisme c est faire face aux corporatismes aux pr jug s sur la diff rence
4. Et si le Vrai truc anti syst me c tait juste d tre parent d un enfant autisme vous vous tes battu pour que Gabin reste l cole ordinaire Qu en est il aujourd hui Je me suis battu en effet pour qu on lui laisse au moins le privil ge d tre le dernier de la classe Apr s avoir longtemps t en classe ordinaire Gabin est aujourd hui en CLIS et il continue b n ficier d un accompagnement adapt pay par nos soins l cole comme domicile Nous avons essay plusieurs m thodes y compris ABA mais m me si celle ci lui a permis d acqu rir Un minimum d autonomie du fait de sa mutation g n tique elle ne peut faire de miracles pour autant entre autres dans le domaine du langage M me si nous utilisons toujours PABA au quotidien pour mieux g rer son comportement pour les acquisitions le Teacch convient mieux Gabin NOUS utilisons aussi le PECS le MAKATON pour communiquer Mais surtout il y a eu le Sport T s t t je Pai mis au sport Maintenant c est Un as du roller du Ski Pistes rouges au programme Aujourd hui je me bats 24 N sur 24 pour rendre mon fils le plus autonome possible J ai tr s peur du coll ge car je ne veux pas le mettre en situation d chec et l Education nationale est une machinerie trop lourde Alors j imagine des solutions id ales une mutualisation entre une poign e de parents qui pourquoi pas Organiseraient une rotation de
5. solutions pour ses deux fils de 5 et 6 ans Une maman qui s est mise signer en Makaton Mais elle anticipe aussi naturel lement toutes les demandes de ses en fants ce qui ne favorise pas l apprentis sage de la communication Mettre en pla ce un mode de communication sur me sure pour les deux enfants qui n ont pas les m mes potentiels pour verbaliser c est l un des premiers chantiers lanc s par La titia qui en est encore dans une phase d observation de la famille d va luation des comp tences des enfants Souveni les parents ont besoin de pren dre du recul d avoir ce regard ext rieur Dans la routine du quotidien ils n osent pas toujours solliciter leur enfant handicap Depuis 2006 le SAFE est un service de guidance gratuit offert par l Adape 44 aux familles de Nantes et ses environs m me si l association soutient l initiative depuis le d but quand des professionnels intervenaient domicile Certainement unique en France dans son fonctionne ment il est enti rement financ par las sociation L unique salari e du dispositif La titia Th baud form e la psycholo gie d veloppementale de l enfant et aux strat gies cognitivo comportementales intervient chez 25 familles l ann e et la demande des familles elles m mes Le but ce west pas de les rendre d pen dantes du service mais bien qu elles trouvent elles m mes les r ponses les plus adapt es dans
6. Magali Pignard passionaria du Web lire p 6 7 de Lise Burdin et Christine Arcelin lire ci contre ou d Anne Idoux Thivet qui dresse un mode d emploi en forme d ab c daire de ce qu elle appelle sa croisa de contre l autisme l autisme est non seulement ce qu on combat tous les jours v cu dans un stress permanent mais vital quand ce sont encore des enfants dans l in certitude du lendemain aussi mais aussi ce pour quoi on se bat Je ne le fais pas par choix mais parce que je wai pas le choix lance encore Magali Pignard Sur quels relais peuvent ils compter pour ne pas s puiser dans cette course sans fin Jai accept de me faire aider pour tenir le coup Mais ce dont j ai manqu c est d changer avec d autres parents regrette Lise Burdin qui du coup veut tre via son association ce parent rep re pour les parents venir Si de guidance ces parents ont besoin ce n est pas tant pour exprimer un ressenti que pour partager des trucs et astuces entre pairs et experts de fourbir leurs armes pour mieux g rer leur lutte D o l importance des forums d changes des formations collectives venir avec le plan autisme voire des guidances domicile en situation lire p 6 10 et 11 Pour mieux vaincre l autisme partageons nos exp riences nos strat gies Dossier r alis par Maud Salignat 1 Maman rescap e de l autisme paru en mai 2012 chez AFD une maison d dition qui d
7. les domaines de la communication de la vie de famille Pour pr venir et g rer les comporte ments qui posent probl me aussi VIVre sereinement Quand j ai fait appel au SAFE Emmy avait des acc s de col re des r actions de frustration de destruction Elle tait devenue tr s agressive avec les autres avec elle m me se souvient Sylvie Bouju C tait il y a un an et demi Aujourd hui dans la qui tude de son jar din Sylvie se dit norm ment soula g e Ce qui a t mis en place gr ce au SAFE nous permet aujourd hui de vivre sereinement Avant le monde tournait autour Emmy gt Le Former les grands parents aussi Parce que les grands parents ce sont les relais naturels des parents Autistes sans fronti re 85 a mis en place depuis 2 ans des ateliers pour les a eux Nous avions t interpell s par des parents leurs propres parents ne comprenaient pas l autisme et cela tait source de conflits dans la famille raconte la pr sidente d ASF 85 Estelle Malherbe Celle ci m re d une jeune fille autiste devenue experte de l autisme et des strat gies ducatives est souvent co animatrice de formations pour les parents dans sa r gion des ateliers du samedi tr s pragmatiques De cela elle est persuad e quand on ne sait pas quand on n est pas form quand on n a pas les ficelles difficile de vivre sereinement les liens familiaux avec son enfant s
8. DOSSIER Parents et autisme L autisme est un sport de combat Pas de place pour la r signation dans le quotidien des parents face l autisme de leur enfant Ce combat contre l autisme et pour que la soci t en reconnaisse les sp cificit s ils ne Pont pas choisi il le vivent Encore faut il avoir les armes et les strat gies pour que la lutte ne soit pas in gale ni la bataille Sans fin aman rescap e de lau lt lt M tisme c est ainsi que Sylvie Le Brazidec intitule son t moignage Elle y narre son incom pr hension face aux comportements d routants de Ronan face ses cris ses courses inlassables dans l appartement ses nuits sans sommeil Elle y d crit son isolement comme si je vis SUr Une au tre plan te y compris dans son couple Elle parle de la st r otypie qu elle vit com me un cercle vicieux du sentiment d tre ton esclave de son enlisement dans un quotidien insupportable de cette survie au jour le jour Eh puis il y a des sursauts des rebonds comme avec lapparition de la f e Internet qui lui ouvre le monde l acc s un espoir des r ponses du catives lire aussi p 8 Avec surtout cette sensation en tentant des r gimes sans gluten sans cas ine dans un premier temps mais surtout en entrant en guerre sans sommation pour faire reculer l en nemi que pour une fois je pourrais ma triser quelque chose Oh c
9. affranchir de ces repr sentations Je n avais pas besoin d une th rapie d tre soula g e mais bien de recettes pratiques Ce fut l tout le r le de l observation de la psychologue du SAFE de ses va luations multiples le PEP 3 qui dresse un profil psycho ducatif puis la Vineland qui value l autonomie et la socialisation dans le quotidien La titia fut pr sente lors du go ter pour trouver des am nagements des enca drements n cessaires Il y eut aussi la mise en place de pictogrammes pour ba liser les interdits un emploi du temps visuel pour m nager les transitions un classeur de pictogrammes pour mieux communiquer et des s quentiels qui d composent chaque action pour faciliter la compr hension des actes essentiels de la vie comme dormir la nuit s habiller pour d velopper aussi ses int r ts l in citer Jouer avec son fr re et sa S ur Jai compris que toute action devait passer par le visuel J ar us aussi des renfor ateurs Emmy comprend mieux ce qu on attend d elle r pond mieux nos attentes Cette maman n en revient toujours pas de la simplicit avec laquelle elle arri ve aujourd hui mettre un terme des rituels vite envahissants La com die du choix des v tements cela a t r gl en 2 jours gr ce aux photos Ce qui tait impr visible avant l est moins parce que Je lat comprise Les t moignages des familles qui ont pu b n ficier des
10. crit plusieurs processus de r silience l humour qui ouvre la voie vers le travail de pens e le fait de se construire un mot social de penser la souffrance des autres pour panser la sienne le fait de r crire l histoire fami liale de donner au handicap un sens po sitif le fait encore de mettre en images comportements que sa m re disait inadapt s Aspie Elle m me neuro atypique Magali ne comprend que trop bien les rigidit s de son fils ses intol rances au bruit m me si elle contrairement Julien n a pas de souci pour parler Pour moi d s le d but mon fils n a jamais t diff rent Elle s est battue elle se bat encore pour que Julien gagne en autonomie Il y eut une premi re exp rience rat e d ABA avant qu elle ne d couvre l ABA VB verbal behavior qu elle ne fonde Autisme Besoin d Apprendre Is re et ne mette en place et en mots une exp rience pour l apprivoiser et la partager Quels sont ces processus mis en uvre par les parents d enfants autistes qui vivent les difficult s leur paroxysme Difficult s comprendre leur enfant d abord Difficult s tablir le lien quand les interactions la communication sont troubl s Difficult s accepter et faire reconna tre sa diff rence souvent invisible souvent diagnosti qu e tardivement Difficult s tenir tout sim plement au quotidien face des troubles qui for cent des par
11. e dispositif comme au niveau des r gions La collaboration entre CRA et associations de familles est la condition sine qua non pour r pondre aux appels projets De m me le principe veut qu il y ait une co animation des formations Dans quelle mesure le d ploiement a t il commenc En 2014 il y a eu 7 appels projet dans des r gions o il y avait d j un embryon d offre de formations ou du moins une culture de coop ration entre CRA et associations Pour les r gions o ce n est pas le cas ce sera un lectrochoc stimulant que de r pondre l appel d offres 17 appels d offres vont tre lanc s en 2015 pour un objectif 1700 aidants form s Ce sont bien s r des formations gratuites II est m me pr vu de prendre en charge les frais d placements repas gardes d enfants Former les aidants mais former quoi Deux niveaux de propositions ont t pr vus dans le cahier des charges national Les formations g n ralistes veulent apporter aux familles commencer par les plus isol es des l ments d information et de connaissance sur les troubles du spectre de l autisme sur les approches et modalit s d interventions recommand es sur les dispositifs pr sents sur leurs droits tout en leur donnant les outils et moyens pour r pondre en pratique aux r alit s quotidiennes Les formations plus cibl es sur des probl matiques particuli res sont pr vues pour tre plus interactives e
12. ents r apprendre tre parents pour mettre en place des strat gies ducatives tout sauf naturelles puisque si diff rentes de cel les dont ils ont h rit Difficult s aggrav es alors que des g n rations ont t sacrifi es par des consid rations psychanalytiques culpabilisantes pour les parents Difficult s d cupl es surtout par le manque de solutions adapt es Le combat parce que je n ai pas le Choix L autisme certains parents lont sublim C est le cas de ce photographe am ricain Timothy Archibald qui pour mieux se rapprocher de avec d autres parents un centre ducatif une prise en charge ducative qu elle compl te domicile par des apprentissages avec une enseignante sp cialis e En f vrier 2012 la tribune de Magali parue dans Lib ration faisait grand bruit elle y d crivait sa d tresse et son manque d espoir dans ce pays L exil est mon seul espoir crivait elle elle qui r ve d un eldorado en Su de Aujourd hui encore je ne vois pas d avenir pour Julien et parce qu elle ne veut pas faire a toute ma vie se battre pour trouver des Sponsors g rer le centre recruter sans cesse elle envisage lexil Lire blogs lexpress fr the autist Je SUIS dans l action le combat LAURENT SAVARD com dien et humoriste a fait de son quotidien parfois ubuesque avec son fils Gabin Grand T moin un one man show caustique et touchant Le Ba
13. ite et diffuse des livres et du mat riel sur l autisme 2 Dans La R silience le r alisme de l esp rance cit par Jeanne Auber dans son t moignage Bonjour jeune beaut 3 Dans une synth se de ses travaux l Universit de Rouen en 2002 4 Echolilia voir sur http timothyarchibald com blog 5 Ecouter lautisme le livre d une m re d enfant autiste 6 La guidance parentale d signe l aide accompa gnement qui peut tre apport des parents en difficult T molenages de b n voles Lise Burdin et Christine Arcelin ont drain et f d r les nergies b n voles autour d elles pour stimuler leur enfant ombreux sont les Roannais avoir Nastendu cet appel celui de Lise Burdin puis de l association 3 14 venez donner quelques heures de votre temps pour accompagner un enfant autiste C est ainsi qu est n La Contre All e Roanne dans des locaux pr t s par la commune une structure d accueil associative alterna tive La Contre All e 5 enfants y passent leurs demi journ es Car mise part Laurena qui 12 ans est d scolaris e les autres compl tent leur emploi du temps l cole en classe ordinaire ou en CLIS Chaque enfant est entour de son quipe de 20 intervenants b n voles des b n voles qui auront t sensibilis s et for m s par des professionnels partenaires savoir des orthophonistes e
14. l des pompiers en tourn e depuis 2011 et d sormais en DVD c est Phistoire d un p re qui bataille pour qu atypique ne soit plus synonyme d exclusion Cr er un spectacle c tait r parer une blessure exprimer une col re Au fona la diff rence de Gabin ne me pose pas de probl me Peut tre parce que je suis dans un milieu o la diff rence peut tre un plus Il faut dire que contrairement l image d Epinal de l autisme Gabin a toujours t dans le contact m me s il ne prononce que quelques mots Gabin il kiffe la vie Tout est puissance 10 avec lui la rigidit les troubles du comportement C est une boule d nergie qui demande une vigilance de tous les instants AUtiste et hyperactif c est ce que j appelle le double effet Kiss Cool Quand l quipe de Thomas Bourgeron a identifi apr s 4 ans de recherche le g ne mut en cause dans lautisme de Gabin SHANK 3 je ne l ai pas v cu comme un soulagement Plut t comme un espoir en la perspective future d une th rapie g nique Je ne suis pas dans une souffrance personnelle Je suis dans le dur dans l action le combat Si je suis en col re c est par rapport aux injustices que peut subir Gabin et non vis vis de moi Le spectacle n est pas une catharsis Il s agit plut t pour moi de faire Changer le regard sur la diff rence Ce qui est en jeu c est l acceptation de l autre D ailleurs j aime bien parler d autrisme
15. ombien les t moignages de parents d enfants au tistes parfois se ressemblent Ne Jamais l cher Qu est ce qui mwa fait tenir Eh bien je ne sais pas dit d embl e Christine Arcelin lire aussi p 9 Avant de se raviser Je ne suis pas du genre m apitoyer alors je wai eu qu un seul mot d ordre ne jamais l cher une opini tret dont elle est la premi re surprise Parents nous avons des forces qu on n imagine m me pas glisse t elle encore quand elle explique comment elle a r ussi sortir de sa r serve naturelle de sa discr tion pour passer une annonce la radio et faire appel des inconnus b n voles Je mau rais jamais imagin a de mot On parle souvent de r silience ce concept h rit de la physique qui caract rise la r sistance au choc et traduit la capacit d un l ment absorber la variation pour vo quer cette capacit apr s un traumatisme Trublion de la Tolle La premi re fois que Magali Pignard a cr un bloo autisteenfrance c tait avec sa copine de calvaire m re elle aussi elle aussi en butte avec l cole et c tait pour relater notre quotidien L elle d couvre que coucher tout ce qu elle a dire par crit cela lui permet de poser toute ma col re C tait en 2009 et depuis elle n aura de cesse d animer la Toile de son regard sur l autisme sur les inepties du syst me Jusqu ce blog de Exp
16. on petit enfant Nous avons tout de suite eu du monde lors de ces ateliers Et il s est av r que les grands parents plus que de techniques avaient avant tout besoin de parler ll ressortait de ces premiers contacts des grandes probl matiques la turbulence du petit fils ou de la petite fille ses nuits difficiles les probl mes avec l alimentation certes mais avant tout le probl me du regard des autres Souvent ils taient dans l incompr hension de leurs 10 vivrensemble 122 Novembre 2014 propres enfants pourquoi il avaient adopt ce type d ducation Cela Va tellement l encontre de ce que l on fait avec un enfant normal Les grands parents parce que plus fatigables souvent d pass s peinent s occuper de leurs petits enfants Or ce que nous leur faisons passer comme message c est que leurs enfants ont besoin d eux ne serait ce que pour souffler de temps en temps Etant donn qu ils n ont souvent pas d autre solution de r pit Ces ateliers d une demi journ e ont d nou bien des conflits familiaux ASF 85 a plus d une carte en poche pour aider les aidants Pour r soudre le probl me du regard des autres elle a m me invent une carte de sensibilisation A la question est ce que vous tes capable d expliquer que votre petit enfant est autiste les grands parents ont r pondu non l unanimit Alors on leur a fabriqu une fiche synth tique qui e
17. ress qu un journaliste lui propose de tenir The Autist un des plus actifs des plus acerbes de la Toile Je pensais JE 6 vivrensemble 122 Novembre 2014 qu on allait me censurer eh puis non Il faut dire qu internet a t ma bou e C est Internet ses forums ses groupes qui lui a permis d viter Julien Ph pital de jour C est Internet qui lui a mis la puce l oreille Sur sa propre diff rence Pendant longtemps Magali dit avoir t au bord du suicide en tat de stress permanent comme un marathonien qui est parti Une allure trop rapide qui ne sait pas doser l effort faute de voir de concevoir une ligne d arriv e Jusqu ce qu elle mette un mot sur son allergie visc rale l injustice sur ses de faire du neuf avec du vieux selon les mots de la psychologue Maryse Vaillant qui parle aussi de ce processus psychique de r paration comme d une propension sortir du gouffre de sa propre d pression par l attention por t e aux autres accepter sa propre rage et en faire une force de travail Processus cr atifs Bien plus qu une adaptation la r silience est dynamique l origine d une poten tialit cr atrice nous dit la psycholo gue R gine Scelles quand elle voque les processus mis en jeu par les parents fr res et s urs d enfants handicap s pour penser et transformer leur souffran ce Elle d
18. rgoth rapeute psychomotricienne qui jouent le jeu Nous partons de l enfant pour construire autour Chaque mois nous r valuons les objectifs Le Choix de Lise Quand le diagnostic d autisme s v re est tomb Laurena avait 3 ans Je n avais pas de solution Ce qui m a tout de suite d rang c est que quelque part son avenir semblait tout trac Comme si l R pital de jour VIME l IMPro devaient tre forc ment sa destin e C est ainsi que Lise Burdin la maman de Laurena une des fondatrices de La Contre All e explique sa r volte pre mi re son refus d une mise l cart et son mot d ordre qu on laisse chaque parent faire ses choix Le choix de Lise justement c tait de vouloir tenter autre chose c tait d tre un l ment moteur dans la famille de ne pas accepter la fatalit Je n avais pas d autre alternative soit je sombrais soit je fon ais A fr quenter tr s t t les forums J avais su d s l ge de 18 mois que quelque chose n allait pas dans le d veloppement de Laurena elle s enquiert de m thodes l poque pass es sous silence en France Comme celle des 3i au d part une m thode bas e sur une stimulation intensive pour veiller l enfant le sortir de sa bulle via le jeu De l date son premier appel aux b n voles Plus de 25 ont r pondu pr sents pro posant des activit s Laurena 30 h par semaine De l a
19. rnet cette propension enfler les pol miques rendre binaire des probl matiques complexes D o le choix de certains de jouer leur r le d entraide en sous main et d viter les pol miques st riles C est le cas du groupe Facebook du Collectif Egalited un espace de dialogue ferm afin de pr server une tranquillit pour les familles Le groupe cr en 2010 rassemble 2 200 membres environ Un nombre qui grossit r guli rement malgr le peu de visibilit des parents essentiellement mais aussi des professionnels et quelques adultes autistes Il permet d obtenir des informations g n rales sur l autisme son diagnostic les prises en charge mettre en place et celles viter Il permet aussi aux parents d entrer en relation avec d autres familles du m me secteur g ographique pour les aider trouver rapidement des professionnels aptes poser un diagnostic ou mettre en uvre une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute autorit de Sant Ou dans les cas plus probl matiques quand il y a signalement abusif refus d allocations ou de scolarisation nous donnons aux parents des informations juridiques et des adresses d avocats aptes les aider pr cise l quipe de mod ration qui Veille la bonne marche du groupe et la s r nit des changes gt Nous laissons une grande libert de parole n inter venant que lorsque les d bats d g n rent en pol miq
20. s professionnels autour de leurs enfants On peut compter sur moi pour tre un militant actif de la lt plan te Autisme et plus largement de la sph re Handicap pour faire Valoir le droit la diff rence Parce que comme Gabin je ne l che jamais l affaire En f vrier 2014 Laurent Savard a crit une longue lettre au Pr sident A lire sur http leplus nouvelobs com vivrensemble 122 Novembre 2014 7 ER Parents et autisme DOSSIER Sur le Net tout se sait tout se dit Le mot est de Dani le Langloys la pr sidente d Autisme France Un mot qui traduit bien la place pr pond rante d Internet de son r le d aiguilleur voire d aiguillon A la question vers qui vous vous tes tourn quand vous avez su que Votre enfant tait autiste nombreux sont les parents rebondir sur les forums Internet et ses r seaux sociaux sont devenus des relais essentiels qu il s agisse d y trouver coute entraide soutien conseils pratiques Internet est aussi une autre mani re de militer de revendiquer l incilusion de lutter contre les pratiques non recommand es Prenez la maman de Thimoth e elle a film son fils le jour de la rentr e refoul du coll ge Sa vid o choquante a fait le buzz avec plus de 140 000 Vues en quelques jours Mais elle suscitait des commentaires mitig s quant cette op ration de scolarisation aux forceps C est peut tre l la part sombre d Inte
21. services du SAFE ne trom pent pas Le SAFE offre aux parents la possibilit de prendre une part ac tive aux progr s de leur enfant livre la maman de Juliette Le SAFE a t un relais indispensable avec l cole estime le papa de Mat o Immense impact sur la qualit de vie c est aussi la perception qui ressort de l enqu te de satisfaction r alis e par l Adapei Il en ressort aussi ce b mol l intervention a eu des effets moindres sur la vie sociale de la famille Le SAFE peut beaucoup m me s il ne peut pas tout On peut regretter qu l heure o la guidance parentale fait partie des axes prioritaires du 3 plan autisme ce service ne soit pas financ par les pouvoirs publics Dossier r alis par Maud Salignat Maud Salignat SAFE Formation des aidants D marche partenariale L Association nationale des Centres de ressources autisme ANCRA est l op rateur national de la mesure 23 du 3 plan autisme celle qui concerne la formation des aidants familiaux Trois questions Olivier Masson son pr sident Comment vont se d ployer les formations en r gion A la base du dispositif il y a cette philosophie associer les Usagers aux dispositions qui les concernent Or cette mesure d aide aux aidants a les regarde un peu les associations de familles Elles interviennent tous les niveaux que ce soit dans le comit de pilotage le comit technique qui met en uvre l
22. t s appuyeront sur les questionnements des familles Les formations seront de minimum de 18 heures Le but est que les parents soient outill s pour aider leur proche mais aussi que cela permette des familles de se souder localement Une grande libert d inventivit est laiss e aux r gions quant aux modalit s des formations Certains ont d ores et d j innov en proposant aux familles compl tes fratries comprises des week ends de formation vivrensemble 122 Novembre 2014 11
23. ues ou r glements de compte revendiquent ils Une ligne de conduite qui se veut quilibr e rester mod r s et lucides tout en gardant un caract re militant Pour ce collectif Internet a permis de d verrouiller Pinformation dans l autisme Internet avec ses forums et ses r seaux sociaux a fait le travail d information que les professionnels ne faisaient pas permettant aux parents de choisir une prise en charge en tant libres et clair s Pour en savoir plus WwwWw egalited org l univers trange de son fils autiste Elijah a tent de capter via la photographie son univers mental voir photo De cette col laboration p re fils le fils tant amen poser dans ses rituels avec ses objets f tiches est n un album d routant de par son esth tique fantastique Via la photo p re et fils ont invent un langage com mun Mon profond sentiment de frus tration et d impuissance a t lori gine du projet explique l artiste sur son site J avais besoin de construire un pont d entrer dans son monde Dans un autre style Laurent Savard a lui aussi us de son art l humour pour donner un sens son r le de p re 8 vivrensemble 122 Novembre 2014 A z lt P gt Le E O En d noncer l injustice que l on r serve la diff rence lire p 7 Et c est bien La figure centrale qui ressort des parcours des t moignages Qu il s agisse de
24. ussi cette prise de conscience que seule je ne tien drai pas de cette n cessit de partager l ducation avec une quipe En 2010 La Contre All e nait d une collaboration avec J r me Parizot lui m me p re d une jeune autiste Une structure qui propose une prise en charge individualis e avec des appro ches ducatives vari es et qui se bat encore pour p renniser son finance ment Une mani re l encore de f d rer les nergies Car les aides de la Mdph aux familles sont loin de cou vrir la totalit des frais Descente aux enfers Dans les Landes Christine Arcelin vit une exp rience assez similaire Quand elle se souvient de l enfance de Guillaume elle na qu un mot 1l pompait mon nergie D s 10 mois face son enfant qui ne fait pas de bruit ne r clame pas m me pour manger elle doute Eh puis viennent les nuits sans sommeil les troubles du comportement alimentaire 11 mois il y a eu une cassure J ai perdu son regard Il avait des blo cages comme de marcher sur l herbe ou de manger autre chose que des pur es oranges Cela bou leverse une vie Et Christine de raconter le d fil de prises en charge inadapt es l h pital de jour d abord o ses angoisses ont empir la scolarisation en pointill deux fois 15 minutes par semaine D s que le diagnostic est pos vous n avez plus la libert de faire comme bon vous semble A 8 ans
25. xplique en deux mots ce qu est l autisme qu ils peuvent d gainer d s qu ils se sentent mal Paise Un outil de plus qui a fait mouche sur la plage dans la file du supermarch et qui a peut tre permis des grands parents de jouer leur r le d aide aux aidants repas Cela a toujours t un calvaire tant la maladie g n tique orpheline dont Emmy est atteinte le syndrome Smith Lemli Opitz a t synonyme d s la pri me enfance de graves troubles alimen taires Le coucher n en parlons pas C tait tout un cin ma Eh puis la jalousie a fait son apparition quand Rose est n e J tais en grande difficult avec mes trois enfants raconte encore Sylvie Les punitions bien s r ne fonctionnaient pas Et Sylvie de raconter quel point elle tait d sempar e comment les m decins ne r pondaient que par des prescriptions de m dicaments L dessus La titia est intervenue Il y a eu beaucoup d coute d change Emmy a adh r aux valuations Sans cela pas facile de voir ce dont elle tait capable Ce qui nous a per mis de trouver des solutions dit cette maman qui a appr ci d embl e de ne pas tre remise en cause culpabilis e Sylvie se rappelle en contrepoint cette r flexion d une psychomotricienne Pourquoi Emmy tape Mais parce que vous la frappez gt Elle en pleurerait encore J ai mieux compris mon enfant Avec le SAFE Sylvie a pu s
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