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Version finale guide méthodo-octobre 2007- ADSP

1. quelles recommandations scientifiques professionnelles etc est r f r le programme pour int grer l ducation th rapeutique dans la prise en charge des patients Les comp tences acqu rir par le patient et ventuellement ses proches sont elles en lien avec la strat gie th rapeutique et de soins L ensemble des activit s d ducation th rapeutique est il coh rent avec la strat gie th rapeutique et de soins en termes de besoins de comp tences acqu rir par le patient et ses proches L ensemble des activit s d ducation th rapeutique est il coh rent par rapport aux changes et aux transmissions d informations m dicales de soins et celles relatives l ducation th rapeutique m me HAS INPES Juin 2007 70 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Jusqu quel point l ducation th rapeutique contribue t elle l ajustement de la strat gie th rapeutique et de soins Objectif 3 Caract riser les apprentissages de comp tences d autosoins et d adaptation d velopp s par les patients Les comp tences d autosoins acqu rir par des patients ayant une maladie chronique donn e sont elles d finies dans le programme Les comp tences dites de s curit qui visent sauvegarder la vie des patients sont elles identifi es Les comp tences d adaptation qui soutiennent l acquisition des aut
2. d niieruniner cute Favoriser la participation du privil gi du patient Organiser des changes multiprofessionnels patient aux d cisions D finir des priorit s avec lui D r Coordination des acteurs impliqu s dans la prise en charge avec le patient Transmettre synth se valuation individuelle Organiser des changes multiorofessionnel Transmettre synth se Prendre en compte v cu diagnostic ducatif et programme individuel Suivi m dical et ducatif Demandes du patient du patient exp rience maladie et programme Prendre en compte besoins de red finition objectifs et modalit s de l ducation Ajuster traitement plan d action tol rance volution maladie Figure 1 Int gration de la d marche d ducation th rapeutique du patient ETP la strat gie th rapeutique et de soins dans le champ de la maladie chronique Les tapes en orange sont sp cifiques de la d marche d ETP HAS INPES Juin 2007 16 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 5 2 Planification d un programme personnalis d ducation th rapeutique du patient Ind pendamment de la maladie chronique et des comp tences d velopper une ETP structur e doit tre mise en uvre partir d un programme et d une planification par tapes Un programme structur d ETP re
3. Existe t il des activit s individuelles ou collectives r alis es quasiment automatiquement devenues routini res et qui ne n cessitent plus de r union pr paratoire sp cifique pour leur mise en uvre Quelles sont les cons quences du fait d avoir automatis certaines activit s ou partie de ces activit s sur leur d roulement Qu est ce qui est propre aux diff rentes situations d ducation th rapeutique rencontr es par rapport d autres situations ducatives Objectif 21 Expliciter les comp tences mises en uvre dans l instant par les professionnels de sant l quipe dans leur activit d ducation th rapeutique Quel est le niveau de polyvalence des professionnels de sant de l quipe en situation d ducation th rapeutique Comment se caract rise t il Dans quelles circonstances les professionnels de sant l quipe se sollicitent ils les uns les autres quel moment et sur quoi font ils appel un autre professionnel Quelles en sont les cons quences partir de quel cadre de r f rences de d finitions les professionnels de sant ou l quipe s appuient ils pour expliciter leurs comp tences Qu est ce qui caract rise les comp tences des professionnels de l quipe mises en uvre pendant les activit s d ducation th rapeutique du patient Quelle place est accord e l auto valuation des comp tences individuelles des diff r
4. quipe d ducation th rapeutique est elle envisag e partir de quels constats et de quelle mani re partir d activit s d ducation th rapeutique d cid es en commun existe t il des activit s d ETP r alis es par diff rents professionnels de sant quelle que soit leur fonction dans l quipe De quelle fa on les activit s d ducation th rapeutique pour les patients sont elles en ad quation avec les comp tences acqu rir d finies avec les patients et leurs proches et leur niveau de complexit Jusqu quel point une approche individuelle ou de groupe est elle pertinente par rapport l acquisition de comp tences d autosoins et d adaptation d finies avec le patient Comment les informations visant assurer la coh rence des interventions d ducation th rapeutique du patient et leur continuit sont elles partag es entre les professionnels de sant l quipe impliqu s dans la prise en charge du patient Et entre les professionnels et le patient et ses proches Quel est le r le de la coordination Objectif 29 Renforcer la coh rence entre les r f rences nonc es dans le programme et l animation des s ances d ducation th rapeutique a quels principes p dagogiques philosophiques thiques etc se r f re le professionnel de sant ou l quipe pour animer les s ances individuelles ou collectives Existe t il un cart entre les principes retenus pour
5. l angle du processus L valuation de programme vise am liorer le processus d ducation th rapeutique du patient sa conception son organisation sa r alisation son valuation m me Cette valuation est con ue en outre pour permettre des r gulations c est dire des r ajustements ou des r orientations des activit s d ducation th rapeutique du patient des pratiques professionnelles Les objectifs et les questions ci dessous sont propos s pour aider les professionnels engag s dans des d marches d ducation th rapeutique du patient Ils seront r valuer en fonction des r sultats de leur utilisation par les professionnels Dans cette section les objectifs propos s pour valuer un programme d ducation th rapeutique visent surtout le processus d ducation th rapeutique Ils ne concernent ni l impact ni les effets du programme 16 Guide Comede manuel pratique de prise en charge www comede org HAS INPES Juin 2007 53 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Ces propositions pour l valuation de programme ne peuvent tre utilis es ni comme une forme de contr le des performances ni comme un dispositif de certification d un programme d ducation th rapeutique ou d une structure d di e cette activit 7 2 Objectifs et questions pour l valuation et l am lioration d un programme d ETP Des objec
6. la strat gie th rapeutique figure 1 L ETP peut tre consid r e comme int gr e la prise en charge th rapeutique si elle est r ellement compl mentaire et indissociable des traitements et des soins du soulagement des sympt mes en particulier de la douleur de la pr vention des complications et si elle tient compte des besoins sp cifiques des comorbidit s des vuln rabilit s psychologiques et sociales et des priorit s d finies avec le patient HAS INPES Juin 2007 15 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Prise en charge d un patient dont la maladie chronique a t diagnostiqu e Proposer une prise en charge sp cifique si troubles psychiques addictions ou situation de vuln rabilit psychologique et sociale Proposer traitement plan d action crit automesure autosurveillance recours en cas d urgence etc Se r f rer aux recommandations sp cifiques Se r f rer aux recommandations sp cifiques Orienter vers un sp cialiste Orienter vers un travailleur social ou professionnel m dico social Se r f rer un programme struct d ducation th rapeutique Coordination des acteurs impliqu s dans la prise en charge autour et avec le patient Identifier qui fait quoi quand comment Mise en uvre de l ducation th raveutiaue du patient avec son accord oE D
7. prise en compte des connaissances ant rieures des repr sentations des croyances choix des techniques p dagogiques pertinentes au regard des objectifs de la s ance valuation de la capacit du ou des patients utiliser dans leur vie quotidienne les acquis de la s ance Au cours d une s ance collective un change d exp riences et des questions r ponses entre les participants doivent tre pr vus En fin de s ance solliciter le ou les patients pour r aliser la synth se de la s ance Il s agit dun moyen d valuation et d appropriation par les patients du contenu de la s ance HAS INPES Juin 2007 37 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 3 Apr s la s ance un temps d analyse est n cessaire la pr paration des autres s ances Il se fonde sur e une auto valuation du d roulement de la s ance e une transmission crite d informations en particulier pr cisant les comp tences abord es les th mes couverts 4 5 Autres modalit s de mise en uvre de l ETP La place et l utilit des modalit s des technologies de l information et de la communication ainsi que la place de la s ance d ducation th rapeutique par t l phone dans la d marche d ducation th rapeutique sont valuer gt Technologies de l information et de la communication TIC Les technologies de l information et de la communication
8. Comment la planification du suivi des patients est elle rendue compatible avec une appr ciation mesure pertinente de l volution des crit res objectifs et subjectifs Objectif 7 Inscrire le programme d ducation th rapeutique approches d marches et r f rences nonc es dans une vision partag e entre les professionnels de sant ou l quipe les patients et leurs proches Les professionnels de sant l quipe les patients et leurs proches ont ils une vision partag e des approches d marches et des r f rences en particulier philosophique thique qui sous tendent le programme d ducation th rapeutique Y a t il des similitudes Y a t il des diff rences Quelles sont les cons quences sur la conception et la mise en uvre du programme d une vision partag e ou non des approches des d marches et des r f rences Qu est il envisag pour tablir un programme d ducation th rapeutique Objectif 8 Rep rer dans le programme d ducation th rapeutique du patient ce qui rel ve d une approche transdisciplinaire Comment est favoris dans le programme d ETP le dialogue entre personnes de disciplines et de professions diff rentes entre les acteurs de sant au sens large impliqu s dans la conception la mise en uvre et l valuation du programme d ETP Qu est ce qui est source de diff rences de tensions de points de vue de pratiques entre ces personnes l o
9. GUIDE M THODOLOGIQUE Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Juin 2007 Ce document est t l chargeable sur www has sante fr Haute Autorit de sant Service communication 2 avenue du Stade de France F 93218 Saint Denis La Plaine CEDEX T l 33 0 1 55 93 70 00 Fax 33 0 1 55 93 74 00 Ce document a t valid par le Coll ge de la Haute Autorit de sant en juin 2007 Haute Autorit de sant 2007 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Sommaire PORUIB TE PAE i inanin ia aaia Re tas s nat alle te 4 D finitions et cadre th orique retenu 4 1 Jp 020 1 O e eee 4 1 1 Th me et objectifs du guide m thodologique 5 1 2 M thode de travail et litt rature analys e nnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnrreene 6 2 Qu est ce que l ducation th rapeutique du patient aaaaasssssssssssssssn 8 2 1 D finition retenue iii 8 2 2 Finalit s de l ducation th rapeutique du patient 9 2 3 Distinction entre ducation th rapeutique du patient et information 11 3 Populations b n ficiaires de l ducation th rapeutique 11 OR AE 11 3 2 Entourage du patient 12 4 Intervenants concern s par l ducation th rapeutique du patient 12 4 1 Professionnels de sant 12 4 2 Autres professionnels pouvant tre
10. Progressivit dans la d livrance des informations sur les modalit s de mise en uvre de l ducation th rapeutique Clart et adaptation du niveau de langage en particulier en cas de handicap sensoriel de faible niveau d tudes ou pour personnes venant de pays trangers recours un interpr te Information et accord du patient pour la transmission d informations entre les professionnels de sant impliqu s dans la strat gie de soins gt Quels outils utiliser pour faciliter le recueil des informations Un guide d entretien facilite le recueil d informations encadr 6 Ce guide n est pas destin tre utilis comme un questionnaire auto administr mais comme un support structur pour l entretien avec le patient Il doit tre adapt par les professionnels aux sp cificit s de la maladie chronique et la population concern e D autres outils peuvent tre utilis s pour faciliter le recueil d informations ou pour affiner le diagnostic ducatif Ils sont valid s le plus souvent de mani re empirique Certains d entre eux n cessitent un apprentissage pour une utilisation ad quate carte conceptuelle photolangage etc Encadr 6 Guide d entretien pour faciliter le recueil d informations lors de l laboration du diagnostic ducatif principales dimensions du diagnostic ducatif adapt es par d Ivernois et Gagnayre 2004 d apr s le mod le de Green et Kreuter www lgreen net Le guide d e
11. ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques gt Approches et d marches qui sous tendent le programme d ducation th rapeutique du patient Objectif 5 Clarifier les r f rences explicites ou implicites utilis es par les professionnels de sant ou l quipe les patients et leurs proches pour concevoir un programme d ducation th rapeutique Quelles r f rences sont utilis es par les professionnels de sant l quipe les patients et leurs proches pour concevoir le programme d ducation th rapeutique dans lappr hension des concepts de sant d ducation d autod termination Jusqu quel point le programme d ducation th rapeutique est il fond sur des bonnes pratiques connues pour tre effectives Le programme s appuie t il sur des principes de l thique respect de l autod termination au sens d autonomie responsabilit du patient et du professionnel quit bienfaisance non nuisance etc sur une philosophie de la sant et de l ducation Quelles r f rences sont utilis es Sur quels champs disciplinaires s appuient les professionnels de sant ou l quipe pour mieux comprendre les r actions des patients de leurs proches et ce qui peut influencer l acquisition de leurs comp tences d autosoins et d adaptation leur situation et aux cons quences de la maladie chronique sur leur projet de vie et leurs condition
12. intervenant dans l ETP en particulier des synth ses du diagnostic ducatif initial et actualis de l valuation individuelle de l ETP et des d cisions prises avec le patient les interventions r alis es Chaque professionnel de sant intervenant dans l ETP doit pouvoir prendre connaissance de ces informations et les enrichir dans le but de favoriser la continuit des soins Un exemple des principales rubriques du dossier d ducation th rapeutique y compris la synth se du diagnostic ducatif est propos en annexe 1 HAS INPES Juin 2007 20 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Encadr 2 Objectifs de la coordination des acteurs impliqu s dans la prise en charge autour et avec le patient et modalit s de mise en uvre D finir en commun les diff rents aspects de la prise en charge du patient dans le cadre de son projet d ETP afin de r pondre de mani re adapt e aux besoins aux attentes aux difficult s et aux probl mes identifi s en tenant compte des ressources de la personne gt Des changes multiprofessionnels doivent tre organis s en tenant compte des possibilit s locales Faciliter la participation du patient et de ses proches la d finition la mise en uvre des interventions d ETP et l valuation de leur d roulement et de leurs effets gt L expression des attentes du patient de ses pr f rences
13. Paris ANAES 2004 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant M thode d laboration d une d marche de soins type domicile pour une population d finie de personnes en situation de d pendance Saint Denis La Plaine ANAES 2004 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Manuel d accr ditation des tablissements de sant Deuxi me proc dure d accr ditation Paris ANAES 2004 Albus A Kulser B Petrak C Kruse J Hirsch J Herpertz S Clinical guidelines psychosocial factorsand R f rences bibliographiques diabetes mellitus clinical version Bad Mergentheim The German Diabete Association 2004 Assal JP Traitement des maladies de longue dur e de la phase aigu au stade de la chronicit une autre gestion de la maladie un autre processus de prise en charge Encycl M d Chir Th rapeutique 1996 25005 A10 13 30 Assal JP Golay A Le suivi long terme des patients chroniques les nouvelles dimensions du temps th rapeutique Rev M d Suisse 2001 2353 Association fran aise d ent rostoma th rapeutes La stomath rapie en 12 recommandations Texte court des recommandations Paris AFET 2008 Bandura A Auto efficacit Le sentiment d efficacit personnelle 1er ed Paris De Boeck 2003 880 p Bartlett EE Behavioral diagnosis a practical approach to patient education Patient Educ Couns Health Educ 1982 4 1 205 10 Bekker H Thorn
14. Quelles parties du programme d ducation th rapeutique doivent tre adapt es au regard de quelles circonstances et conditions du nouveau contexte Objectif 19 Promouvoir et valoriser le programme d ducation th rapeutique Quels sont les effets observ s du programme d ducation th rapeutique selon le point de vue des professionnels de sant l quipe d une part et selon les patients le cas ch ant leurs proches d autre part sur les comp tences d autosoins et d adaptation du patient les processus de changement et d autod termination du patient les facteurs l origine d une meilleure qualit de vie et la perception du risque en sant du patient Comment l ensemble de ces effets observ s de l activit d ducation th rapeutique est il document partag avec les patients et leurs proches et port la connaissance d autres professionnels de sant d institutions et de financeurs Jusqu quel point les professionnels de sant l quipe les patients et leurs proches partagent ils les r sultats obtenus HAS INPES Juin 2007 80 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Comment qualifier la dynamique impuls e aupr s des patients et de l ensemble des professionnels de sant concern s par l activit d ducation th rapeutique Comment se traduit elle et fait elle l objet d une valorisati
15. Seules les publications valuant l efficacit d une intervention psychosociale ou psycho ducative chez l enfant ou l adulte ont t retenues Une recherche pour approfondir le concept de counseling a t entreprise Elle s est volontairement limit e aux sources bibliographiques de langue fran aise BDSP et PASCAL afin d tudier son utilisation dans le contexte fran ais sur la p riode 1997 2007 28 r f rences s lectionn es gt Place des usagers et des associations de patient dans l ducation th rapeutique du patient Cette recherche s est orient e sur e la consultation des sites de l Expert Patients Programme et du Stanford Patient Education Research Center e la consultation des revues Education du patient et enjeux de sant Patient Education and Counselling Health Expectations et BMJ La r alisation d un focus group de patients atteints de maladie chronique a permis de recueillir directement des informations sur leurs perceptions de l ducation th rapeutique de sa structuration et des am liorations apporter sa mise en uvre HAS INPES Juin 2007 95 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques gt Recherche compl mentaire sur les nouvelles technologies de l information et de la communication NTIC Dans le cadre de ce travail une synth se documentaire de l Institut national des sciences et techniques de l informati
16. a pour but de consolider les comp tences acquises par le patient et ventuellement celles de ses proches l issue d une ETP initiale Le temps requis pour cette offre ducative est moins important et les modalit s de mise en uvre plus souples Elle est propos e au patient ou aux proches pour e maintenir am liorer et actualiser les diverses comp tences pr alablement acquises e fixer ventuellement de nouvelles comp tences d velopper en fonction de l volution de la situation du patient des innovations th rapeutiques ou techniques e encourager le patient dans la mise en uvre de ses comp tences et soutenir ses projets de vie L intervalle de temps entre la fin des s ances initiales et la proposition de s ances de suivi r gulier ou de renforcement d pend de la synth se de l valuation individuelle de l ETP et doit permettre au patient d avoir une exp rience de la gestion de sa maladie Les soci t s savantes et les associations professionnelles avec les associations de patients devraient pouvoir d finir la fr quence de l ETP de suivi r gulier ou de renforcement en sachant qu elle doit s adapter aux besoins de chaque patient et ses demandes Les s ances d ETP de suivi r gulier ou de renforcement peuvent tre individuelles ou collectives HAS INPES Juin 2007 42 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 7
17. acqu rir le contenu cibl et les modalit s des s ances La premi re s ance de suivi approfondi ou de reprise de ETP est individuelle Elle permet d explorer avec le patient et ses proches l exp rience de la maladie chronique Le temps requis pour cette offre d ducation th rapeutique s adapte aux besoins du patient et peut tre quivalent celui d une ETP initiale Elle est propos e sous forme de s ances individuelles ou collectives en fonction de la complexit des comp tences acqu rir et des pr f rences du patient HAS INPES Juin 2007 43 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Troisi me partie Comment laborer un programme structur d ducation th rapeutique du patient sp cifique d une maladie chronique 1 D finition et objectifs d un programme structur d ducation th rapeutique du patient Un programme structur d ducation th rapeutique du patient est un ensemble coordonn d activit s d ducation anim es par des professionnels de sant ou une quipe avec le concours d autres professionnels et de patients Il est destin aux patients et leur entourage Il concourt l atteinte de finalit s acquisition et maintien par le patient de comp tences d autosoins et mobilisation ou acquisition de comp tences d adaptation encore nomm es psychosociales Il est sous tendu par des approches et des d
18. al A systematic review to examine the impact of psycho educational interventions on health outcomes on health outcomes and costs in adults and children with difficult asthma Health Technol Assess 2005 9 23 Staab D Diepgen TL Fartasch M Kupfer J Lob Corzilius T Ring J et al Age related structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and HAS INPES Juin 2007 101 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques adolescents multicentre randomised controlled trial BMJ 2006 332 933 8 Taylor S Bestall J Cotter S Falshaw M Hood S Parsons S et al Clinical service organisation for heart failure The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005 lssue 2 The WHOQOL Group Quality of life assessment WHOQOL position paper from the world Health Organization Soc Sci Med 1995 41 10 1403 9 Tourette Turgis C Paris Presses Universitaires 127 P Turnock AC Walters EH Wood Baker R Action plans for chronic obstructive pulmonary disease The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005 lssue 4 Valk GD Kriegsman DM Assendelft WJ Patient education for preventing diabetic foot ulceration The Cochrane Database of Systematic Reviews 2001 lssue 4 Le counseling 1996 Wolf FM Guevara JP Grum CM Clark NM Cates CJ Educational interventions for asthma in children The Cochrane Database
19. de son avis doit tre favoris e apr s lui avoir d livr une information compr hensible et adapt e sur les modalit s pratiques de la mise en uvre de l ETP sur la coordination des interventions et l valuation du programme gt La participation du patient aux d cisions qui le concernent n gociation des buts et des modalit s de mise en uvre de l ETP red finition apr s en avoir fait l exp rience doit tre favoris e en utilisant une d marche d aide au choix ou de r v lation de ses pr f rences gt La participation de l entourage la d marche d ducation th rapeutique si le patient souhaite tre aid pour la gestion de sa maladie et si l entourage l accevte peut aider le patient gagner en autonomie Programmer organiser les activit s d ETP gt La programmation et l organisation des interventions consistent les r partir dans le temps et en attribuer la r alisation aux intervenants gt Le choix des priorit s la concertation sur la mise en uvre du programme ducatif et l valuation des r sultats peuvent tre facilit s par l utilisation d un outil de planification pr visionnelle des interventions HAS INPES Juin 2007 21 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Pr senter au patient les modalit s de coordination mise en place et envisager avec lui la place qu il souhaite et peut y prendre g
20. decin g n raliste La Teste de Buch Dr Bernadette FALLER N phrologue Colmar Pr Fran ois FEILLET P diatre Vand uvre l s Nancy Mme Marie Colette FERREIRA Psychologue Lomme Dr B atrice FERVERS Oncologue SOR SAVOIR PATIENT ENCLCC Lyon Mr J r me FOUCAUD INPES Sciences de l ducation Saint Denis Mme Val rie GA REL Infirmi re ADEP Assistance Paris Dr Christine GARDEL HAS Saint Denis Dr Michel GERSON Endocrinologue Le Havre Mme Jacqueline GODARD Pharmacienne Clermont Ferrand Pr Andr GRIMALDI Diab tologue Paris Mme H l ne GUIBERT HERITEAU Di t ticienne Nantes Mme Jacqueline IGUENANE Sciences de l ducation Bobigny M Guy ISAMBART Infirmier Clermont de l Oise Dr Pascale JEAMBRUN M decine thermale Ethnologue Paris Dr Marie Jeanne KRIER COUDERT P diatre N phrologue Nancy Mme H l ne LAMBERT Infirmi re Nantes M Christian L AMOUR Infirmier Paris Dr Isabelle LANDRU N phrologue Lisieux M Jean Michel LANOE Infirmier Tremusson M Cyrille LEBLON AIDES Pantin HAS INPES Juin 2007 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Mme Marie France LE MAUFF Cadre de sant infirmier Vand uvre l s Nancy Dr Yves LE NOC M decin g n raliste Nantes Dr Jeanne LEHERICEY P diatre Bagnolet Mme Line LEICHTNAM DUGARIN SOR SAVOIR PATIENT FNCLCC
21. ducation th rapeutique de suivi approfondi ou de reprise L ETP de suivi approfondi ou de reprise est propos e tout moment de la prise en charge apr s la synth se de l valuation individuelle de ETP lors d une nouvelle phase de d veloppement de la personne et divers moments de l avanc e en ge Toute rencontre avec un patient en consultation lors de la r alisation de soins d un s jour au service des urgences etc repr sente une occasion d identifier des incidents ou des probl mes rencontr s par le patient dans la gestion de sa maladie qui n cessitent un approfondissement de l ETP L ETP de suivi approfondi ou de reprise a pour objectifs e de pr ciser ce qui doit tre approfondi gr ce une offre d ETP compl mentaire et d actualiser le diagnostic ducatif e de conduire le patient analyser sa situation sur le plan p dagogique psychologique social et de lui proposer un contenu ducatif cibl fond sur cette analyse origine de l v nement de l incident etc e de valoriser les comp tences du patient et de les consolider e de permettre au patient de confirmer son engagement dans la poursuite de l ETP e d aider le patient identifier les strat gies mettre en uvre acquisition de nouvelles comp tences renforcement des comp tences pour viter les accidents les incidents ou assurer la r alisation d un nouveau projet e de d finir et n gocier les comp tences
22. elle mise en uvre l adaptation du patient sa situation le maintien ou l am lioration de la qualit de vie qui repr sentent les finalit s sp cifiques de l ETP rel vent d autres types de mesure d ordre subjectif Ces mesures sont le plus souvent assujetties des d finitions et un support th orique qu il convient de d finir explicitement pour minimiser une h t rog n it li e la congruence de ce support th orique et l instrument de mesure concernant les diff rentes composantes de la qualit de vie ou du bien tre il est pr f rable que les r sultats soient valu s par les patients eux m mes e Identifier les deux principaux types de r sultats et choisir l orientation ceux qui se rapportent aux patients refl tant les r sultats de l ETP acquisition de comp tences d autosoins et d adaptation ma trise des comp tences de s curit qualit de vie perception de l auto efficacit incidents accidents inconv nients de l intervention etc et ceux qui se rapportent aux professionnels de sant refl tant la mise en uvre du programme d ETP d fini au pr alable e Effectuer une randomisation en cluster ou en grappe l ensemble des patients suivis par les m mes professionnels ou quipes ou par une m me structure de soins constitue une grappe l avantage est de limiter ou d viter le risque de contamination entre les groupes t moin et intervention c es
23. maladie chronique et l ducation th rapeutique du patient e les r sultats d une rencontre focus group avec des patients ayant une maladie chronique La strat gie de recherche documentaire s est d roul e en dix tapes d taill es ci apr s gt Recherche documentaire g n rale Une recherche tymologique partir de trois principaux glossaires a t r alis e pour les d finitions n cessaires au dossier e le glossaire multilingue de la BDSP e le Glossary of terms for community health care and services for older persons de l OMS e le Glossaire de la promotion de la sant de l OMS gt Recherche documentaire quantitative et qualitative restreinte aux maladies chroniques Dans un premier temps une recherche quantitative r alis e sur la base de donn es bibliographique Pubmed sur environ 50 maladies chroniques a confirm l importance quantitative des publications environ 10500 publications dont 1300 recommandations 3800 m ta analyses et 2000 essais contr l s randomis s Dans cette banque de donn es les tudes portant sur l ducation th rapeutique du patient sont index es sous les mots clefs patient education et self care Ce sont donc ces termes qui ont t retenus tout en sachant qu ils recouvrent de multiples interpr tations de la d finition du processus qui permet aux patients de g rer HAS INPES Juin 2007 91 Structuration d un programme d ducation th
24. rapeutique europ enne SETE Universit catholique de Louvain Unit d ducation pour la sant UCL RESO En France La liste des sites fran ais visit s est d taill e dans le paragraphe Recherche documentaire quantitative et qualitative restreinte aux maladies chroniques Phase 3 recensement et analyse des programmes d ducation th rapeutique et d ducation du patient en France dans les diff rents lieux de soins Cette recherche s est orient e sur les sites du minist re de la sant la Direction g n rale de la sant DGS la Direction de l hospitalisation et de l organisation de soins DHOS de la caisse nationale d assurance maladie CNAM des agences r gionales de hospitalisation ARH des Unions nationales des caisses d assurance maladie UNCAM des Unions r gionales des caisses d assurance maladie URCAM de la Mutualit fran aise agricole MSA et des p les de pr vention et d ducation de Picardie gt Disciplines contributives l ducation th rapeutique du patient La recherche s est orient e sur les disciplines contributives l ducation th rapeutique du patient savoir les sciences humaines et sociales sciences de l ducation et de la p dagogie psychologie de la sant sociologie de la sant anthropologie de la maladie sciences de l information et de la communication thique et droit HAS INPES Juin 2007 94 Structuration d un programme d
25. valuation optimale faisant appel diverses m thodes la fois quantitatives et qualitatives Elle aboutit la d finition de l ensemble des param tres n cessaires la r ussite d une tude comparative dont les r sultats pourront tre pris en compte dans la g n ralisation d un programme d ducation th rapeutique HAS INPES Juin 2007 58 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 8 1 Points cl s de l analyse du contexte Prendre en compte les l ments du contexte dans lequel s inscrit le programme d ETP est d velopp appliqu et valu la maladie et les comorbidit s associ es le patient et la gravit ou stade de la maladie son niveau d autonomie son adh sion au traitement la part d autonomie dans la gestion de sa maladie les professionnels de sant et leur disponibilit leurs comp tences en ducation du patient leurs pratiques le syst me de soins et son offre d ducation th rapeutique du patient ressources accessibilit financement organisation etc les recommandations de bonnes pratiques en termes de strat gie th rapeutique et de soins int grant l ducation th rapeutique de d finition de programme d ducation th rapeutique le contexte social le statut socio conomique le soutien social du patient Ces l ments permettent de comprendre la probl matique dans laquelle se situe le p
26. Care Research and Development Centre How has the expert patients programme been delivered and accepted in the NHS during the pilot phase NPCRDC briefing paper Manchester NPCRDC 2005 Organisation mondiale de la sant Bureau R gional pour l Europe Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la pr vention des maladies chroniques Copenhague OMS 1998 Organisation mondiale de la sant Glossaire de la promotion de la sant Gen ve WHO 1999 Organisation mondiale de la sant Des soins novateurs pour les affections chroniques El ments constitutifs Rapport mondial Gen ve OMS 2003 Organisation mondiale de la sant Europe Wilkinson R Marmot M Les d terminants sociaux de la sant les faits Copenhagen OMS Europe 2004 Population information program Centers for Disease Control and Prevention The Johns Hopkins School of Public Health Guide de counseling Population reports 1998 26 48 1 31 Powell H Gibson PG Options for self management education for adults with asthma The Cochrane Database of Systematic Reviews 2002 lssue 3 Rabindranath KS Daly C Butler JA Roderick PJ Wallace S MacLeod AM Psychosocial interventions for depression in dyalisis patients review The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005 lssue 3 Renaud L Zamudio MG Planifier pour mieux agir R seau francophone international pour la promotion de la sant Col
27. JAMA The Lancet The New England Journal of Medicine la presse quotidienne m dicale et param dicale et l Agence Presse M dicale APM Les bibliographies des articles et des documents s lectionn s ont galement t syst matiquement analys es HAS INPES Juin 2007 96 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques La communication efficace votre service Outils de communication ll Manuel de cours Ottawa CA Sant Canada 2004 Une meilleure communication m decin patient pour de meilleurs r sultats aupr s des patients Outils de communication Ottawa CA Sant Canada 2004 Plan pour l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007 2011 Paris Minist re de la Sant et des Solidarit s 2007 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Information des patients Recommandations destin es aux m decins Paris ANAES 2000 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Education th rapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent Paris ANAES 2001 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Education th rapeutique de l enfant asthmatique Paris ANAES 2002 Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Mieux vivre avec votre asthme L ducation th rapeutique pour bien g rer votre asthme au quotidien
28. Paris Dr Jean Louis LEMASSON M decin g n raliste Castillon la Bataille Pr Pierre LOMBRAIL Sant publique Nantes Dr Agn s MALET LONGCOTE Sant publique Bagnolet Dr Gilles MANUEL M decin conseil CNAMTS Lyon Mme Claire MARCHAND Sciences de l ducation Bobigny Mile Christelle MILLER Pu ricultrice Tours Pr Fred PACCAUD Sant publique Lausanne Mme Patricia PREISS Association fran aise des polyarthritiques Paris Mme Denise H l ne PRIE Infirmi re Pleudihen sur Rance Dr Sophie RAVILLY P diatre Vaincre la Mucoviscidose Paris M G rard RAYMOND Association fran aise des diab tiques Paris Dr Maria Luz REY NUNEZ Allergologue Montreuil M Jean Claude ROUSSEL F d ration fran aise des associations et amicales des malades insuffisants ou handicap s respiratoires Paris Mme Christelle RUDZKY Pu ricultrice Toulouse M Thomas SANNIE Association fran aise des h mophiles Paris M Christian SAOUT AIDES Pantin Mme V ronique THORE Cadre de sant infirmier Vand uvre l s Nancy Dr Pierre Yves TRAYNARD M decin g n raliste Paris Pr Jean No l TROCHU Cardiologue Nantes Dr Nadia TUBIANA P diatre Diab tologue Paris Dr Genevi ve VAILLANT Diab tologue Dijon Dr Vincent VAN BOCKSTAEL Conseiller technique MSA Bagnolet Dr Isabelle VINCENT INPES Saint Denis Mme Sylvie YASSUR Association Asthme et allergies Paris Mr Fran ois
29. Partage 1999 154 p Renders CM Valk GD Griffin S Wagner EH Eijk JT Assendelft WJ Interventions to improve the management of diabetes mellitus in primary care outpatient and community settings The Cochrane Database of Systematic Reviews 2000 lssue 4 Riemsma RP Kirwan JR Taal E Rasker JJ Patient education for adults with rheumatoid arthritis The Cochrane Database of Systematic Reviews 2003 lssue 2 Rusch E Glossaire des termes de sant publique internationaux Actualit et Dossier en Sant Publique 2003 43 4 6 Sandrin Berthon B Education pour la sant ducation th rapeutique quelles formations en France Etat des lieux et recommandations Paris Minist re d l gu la sant 2002 Sandrin Berthon B A quoi sert l ducation pour la sant pour pratiquer l ducation du patient La Sant de l Homme 2006 383 40 2 Schedlbauer A Schroeder K Peters TJ Fahey T Interventions to improve adherence to lipid lowering medication The Cochrane Database of Systematic Reviews 2004 lssue 2 Schroeder K Fahey T Ebrahim S Interventions for improving adherence to treatment in patients with high blood pressure in ambulatory settings The Cochrane Database of Systematic Reviews 2004 lssue 3 Simon D Traynard PY Bourdillon F Grimaldi A Education th rapeutique Pr vention et maladies chroniques Paris Masson 2007 269p Smith JR Mugford M Holland R Candy B Noble MJ Harrison BD et
30. Plaine HAS 2005 Haynes RB McDonald H Garg AX Montague P Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications The Cochrane Database of Systematic Reviews 2002 lssue 2 Herpertz S Petrak C Albus A Hirsch J Kruse J Kulser B Evidence based guidelines of the german diabetes association psychological factors and diabetes mellicus scientific version Bad Mergentheim The German diabetes association 2003 Juiliere Y Jourdain P Roncalli J Trochu JN Gravoueille E Guibert H et al Therapeutic education for cardiac failure patients the l care HAS INPES Juin 2007 99 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques programme Arch Mal Coeur Vaiss 2005 98 4 300 7 Ledey D Mette C Gagnayre R Besoins et comp tences des patients dialys s en centre dans la gestion de leur maladie et de leur traitement dans leur vie quotidienne points de vue crois s entre les patients et les soignants Education du Patient et Enjeux de Sant 2006 24 1 22 31 Lemmonier F Bott ro J Vincent Ferron C Outils d intervention en ducation pour la sant crit res de qualit R f rentiels de bonnes pratiques Saint Denis INPES 2005 Lepl ge A Les mesures de la qualit de vie Paris PUF 1999 128 p Lewin SA Skea ZC Entwistle V Zwarenstein M Dick J Interventions for providers to promote a patient centred appro
31. ZITO Cadre de sant di t ticien Thionville HAS INPES Juin 2007 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Groupe de travail pour l valuation de programme d ducation th rapeutique Processus Pr R mi GAGNAYRE Pr sident du groupe de travail Sciences de l ducation Bobigny Mme Anne Fran oise PAUCHET TRAVERSAT Chef de projet HAS Saint Denis La Plaine Mme Chantal EYMARD Sciences de l ducation Aix en Provence Marseille Mr J r me FOUCAUD INPES Sciences de l ducation Saint Denis Dr Marie Ange GRONDIN Sant publique Clermont Ferrand M Jean Pierre MARISSAL Economiste de la sant Lille Groupe de lecture M Dominique BERGER Psychologue Lyon Mme Isabelle BERTHON Infirmi re Metz M Vincent BONNIOL Sciences de l ducation Marseille Mme Marjolaine Infirmi re Mont limar Dr Pascal COURTY Psychiatre Clermont Ferrand Dr Val rie DAVID Pneumologue Nantes Mme Chantal EYMARD Sciences de l ducation Aix en Provence Mme Claire MARCHAND Sciences de l ducation Bobigny Pr R mi GAGNA YRE Sciences de l ducation Bobigny BOSKE P diatre Mme Fabienne MIDY Chef de projet HAS Saint Denis Dr Nora MOUMJID conomiste de la sant Lyon Dr Patrick PAUL M decin G n raliste Professeur associ sciences de l ducation Nivillac Dr Emmanuel RICARD Sant Publiqu
32. choc initial d ni r volte marchandage d pression acceptation Situation de stress R actions face une crise Attitudes Projets de vie du patient quel est son projet Rep rage du projet initial Rep rage de la r ceptivit du patient la d marche ducative Pr sentation de la possibilit de r alisation du projet par l ducation th rapeutique 4 2 D finir avec le patient les comp tences acqu rir Le diagnostic ducatif doit permettre de formuler avec le patient les comp tences d autosoins acqu rir et parmi elles les comp tences de s curit ainsi que les comp tences d adaptation mobiliser ou acqu rir pour g rer et vivre le mieux possible avec la maladie Ces comp tences n goci es avec le patient constituent les objectifs pertinents et r alistes du programme individuel d ETP Des exemples de comp tences pouvant tre acquises l issue d un programme d ETP ainsi que les objectifs sp cifiques qui doivent tre pr cis s pour chaque maladie chronique sont propos s dans le tableau 1 proposer une planification des s ances d ETP et en convenir avec le patient formaliser un partenariat entre le patient et le ou les professionnels de sant sous la forme d un engagement oral ou crit qui renforce l alliance th rapeutique au sens de partenariat conclu entre un ou des soignants et le patient qui poursuivent un certain nombre d objectifs communs Le diagnostic d
33. con ues pour rendre les patients conscients et inform s de leur maladie des soins de l organisation et des proc dures hospitali res et des comportements li s la sant et la maladie Ceci a pour but de les aider ainsi que leurs familles comprendre leur maladie et leur traitement collaborer ensemble et assumer leurs responsabilit s dans leur propre prise en charge dans le but de les aider maintenir et am liorer leur qualit de vie La d finition commune standardis e utilis e en sant publique au sein de l Union europ enne publi e en 2004 s appuie sur le rapport de l OMS Europe Dans ce glossaire tout comme dans ce document les termes ducation du patient et ETP sont consid r s comme synonymes Glossaire multilangue de sant publique www bdsp tm fr HAS INPES Juin 2007 8 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques La d finition de l OMS Europe de 1996 centre la r alisation de ETP sur les tablissements hospitaliers mais une ETP structur e peut tre mise en uvre dans tous les secteurs et lieux de soins quel que soit le mode d exercice des professionnels de sant 2 2 Finalit s de l ducation th rapeutique du patient Sous r serve qu elle se d roule dans le cadre d un programme structur l ETP participe l am lioration de la sant du patient biologique clinique et l am lioration de sa qual
34. d un programme les objectifs correspondants puis les questions d valuation Il s agit de mettre la disposition des professionnels de sant des objectifs et des questions d valuation partir desquels les utilisateurs sont invit s tablir un choix et retenir ceux qui correspondent le mieux leurs priorit s d valuation du moment Ce document peut servir aux professionnels de sant pour formuler de nouveaux objectifs d valuation ainsi que de nouvelles questions La liste des questions d valuation d un programme d ETP regroup es par objectifs a t ordonn e lorsque cela tait possible pour aller du plus simple au plus complexe dans le questionnement Certains objectifs et questions d valuation n cessitent que les professionnels de sant l quipe aient d j une exp rience d ducation th rapeutique suffisante D autres objectifs et questions n cessitent de faire appel des comp tences m thodologiques et incite donc tablir des collaborations L origine de chaque objectif et question d valuation est indiqu e selon le code suivant dans la liste pr sent e dans la section 7 4 et dans l annexe 4 Groupe de travail HAS valuation programme d valuation de programme d ducation th rapeutique du patient 2007 P HAS 2007 Guide m thodologique Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Diabetes UK Nati
35. d signent ce qui est relatif l informatique connect e Internet et englobent tous les syst mes multim dias interactifs diffus s sur CD ROM les bornes interactives les encyclop dies multim dias la vid oconf rence les forums de discussion Leur banalisation en particulier chez les jeunes dans la vie quotidienne et dans l cole a des effets encore modestes mais in luctables sur l organisation de l enseignement La g n ralisation des TIC est n anmoins plus limit e dans le champ de la sant et dans le champ de la maladie chronique dans lequel la pertinence des TIC en particulier dans l accompagnement de l apprentissage ainsi que leurs effets ont t insuffisamment valu s gt S ance d ETP par t l phone Une s ance d ETP par t l phone repr sente un type pr vu et planifi d activit s dans un programme d ETP d fini La s ance et son co t devrait tre la charge du syst me de sant La s ance par t l phone est conduite par un professionnel de sant et n cessite que le patient et le professionnel de sant se soient d j rencontr s auparavant La s ance par t l phone doit faire l objet d un compte rendu dans le dossier du patient Elle porte fr quemment sur une analyse d exp rience par exemple l essai d une pratique d autosurveillance conduite tenir apr s un r sultat ou une mesure etc La s ance d ETP par t l phone doit tre distingu e e des appel
36. d au minimum 3 enfants et ou parents ou de 3 adultes La taille des groupes est habituellement de 6 8 pour les enfants et de 8 10 pour les adultes Le nombre de participants peut tre modul selon le type propos d activit ducative la complexit de la comp tence acqu rir la participation des proches aux s ances La taille du groupe doit permettre une bonne connaissance de chaque patient par le soignant qui r alise l activit d ducation th rapeutique afin de personnaliser au cours de la s ance le contenu de l ducation th rapeutique au projet de chaque patient et favoriser les changes entre les participants La dur e de chaque s ance doit tre suffisante pour selon l objectif poursuivi permettre le d veloppement des comp tences et une mise en pratique par le patient Elle doit tre adapt e au th me abord au public concern et la technique ducative utilis e La dur e propos e pour une s ance est de 45 minutes chez l adulte Chez l enfant les s ances sont plus courtes et entrecoup es de pauses Plusieurs s ances collectives peuvent se succ der entrecoup es de pause toutes les 45 minutes au cours d une demi journ e au maximum 3 heures selon un programme pr tabli Une s ance d ETP collective se structure en 3 temps comme la s ance individuelle encadr 7 HAS INPES Juin 2007 36 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le c
37. d outils et de supports d ducation th rapeutique L adaptation du programme aux caract ristiques du patient s appuie t elle sur un diagnostic ducatif sur une valuation individuelle du patient quels moments se situe l valuation individuelle du patient Quels en sont les avantages pour le patient le professionnel de sant ou l quipe HAS INPES Juin 2007 74 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 10 Prendre en compte la singularit du patient dans la mise en uvre du programme Comment le programme tient il compte par exemple des rythmes variables d acquisition et de changement du patient de son libre arbitre tre duqu de ses potentialit s d apprentissage et ressources du moment de l volution de sa maladie etc Jusqu quel point sont pris en compte les processus cognitifs et r flexifs motionnels et d d adaptabilit du patient qu ils soient imm diats ou diff r s dans l valuation avec lui de ses changements de son processus d autod termination li s sa sant Comment ces processus sont ils identifi s analys s et soutenus Comment les exp riences de r sistance aux changements de non observance du patient sont elles prises en compte dans le programme d ducation th rapeutique Qu est il propos aux patients qui refusent de participer ou de poursuivre
38. d une question d appel valuation de la perception du regard des autres par le patient A partir d une question d appel valuation de la perception du patient pouvoir agir sur des v nements le concernant partir du r cit valuation de la potentialit du patient envisager un projet court ou moyen terme Certaines comp tences d autosoins comprennent des comp tences dites de s curit qui visent sauvegarder la vie du patient HAS INPES Juin 2007 65 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Annexe 3 Liste de questions pour laborer un programme d ducation th rapeutique du patient sp cifique d une maladie chronique Adapt du Laboratoire de P dagogie de la Sant ducation et Observance UPRES EA 3412 Universit Paris 13 Bobigny avec le Service des recommandations professionnelles de la HAS Principes d laboration Implication des diff rentes disciplines et cat gories professionnelles concern es par le programme d ducation th rapeutique du patient et en concertation avec des patients et les associations de patients Principales questions 1 De quelle maladie chronique s agit il Importance de la situation clinique d un point de vue pid miologique nombre de personnes affect es morbidit homog n it de la population Existe t il des recommandations professionnelles en vigueur ou d fa
39. de changement chez le patient lors des tapes de formulation des comp tences de mise en uvre du programme et d valuation des comp tences acquises comment parvenir l acquisition et au maintien de comp tences d autosoins et la mobilisation ou l acquisition de comp tences d adaptation la maladie chronique et ses r percussions sur les projets de vie du patient avec quelles strat gies avec quelles m thodes participatives ou interactives comment comprendre o en est le patient dans l apprentissage des autosoins comment consolider les comp tences les changements et l adaptation la maladie chronique et ses cons quences sur les projets de vie du patient Aucune de ces th ories en particulier ne peut tre recommand e Le choix d une ou plusieurs th ories d pend de son int r t pour une population donn e et de sa possibilit d tre appliqu une situation donn e 5 3 Identification des situations conduisant proposer au patient des interventions sp cifiques La maladie chronique peut tre le r v lateur ou la cause de souffrances ou de maladies psychiques et de difficult s sociales chez les patients et leur entourage Des situations de vuln rabilit psychologique et sociale peuvent tre videntes d embl e ou survenir au fil du temps Une orientation vers un travailleur social ou un professionnel du champ m dico social peut tre n cessaire dans la recherche de solutio
40. des acquis relais communication etc HAS INPES Juin 2007 69 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Annexe 4 Liste d objectifs et de questions d valuation d un programme d ducation th rapeutique du patient gt Finalit s et objectifs du programme d ducation th rapeutique du patient Objectif 1 Appr cier le niveau de compr hension des finalit s et des objectifs du programme d ducation th rapeutique par les patients leurs proches et l ensemble des professionnels de sant concern s Jusqu quel point les finalit s et les objectifs du programme d ducation th rapeutique sont connus et clairs pour Les patients et leurs proches Les professionnels de sant ou l quipe Parmi ces acteurs quels sont ceux qui prouvent le plus de difficult s comprendre les objectifs Quelles explications peuvent tre donn es Quels moyens sont mis en place pour permettre une compr hension par les professionnels de sant ou l quipe les patients et leurs proches des finalit s et des objectifs du programme d ducation th rapeutique Qu est il pr vu quand les professionnels de sant l quipe les patients et leurs proches ne sont pas d accord avec les finalit s et les objectifs Objectif 2 Rep rer comment l ducation th rapeutique est int gr e dans la strat gie de prise en charge des patients
41. des activit s d ducation th rapeutique Objectif 21 Expliciter les comp tences mises en uvre dans l instant par les professionnels de sant l quipe dans leur activit d ducation th rapeutique Objectif 22 R guler les activit s d ducation th rapeutique Objectif 23 Expliciter les forces ou les limites individuelles et collectives du professionnel de sant ou de l quipe et des patients et de leurs proches dans l activit d ducation th rapeutique Objectif 24 D velopper la qualit des activit s d ducation th rapeutique du patient Objectif 25 D velopper la qualit des comp tences en ducation th rapeutique du patient des professionnels de sant de l quipe La qualit de la coordination de l ensemble des activit s d ducation th rapeutique HAS INPES Juin 2007 57 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 26 Identifier les l ments de qualit qui caract risent l organisation de la coordination Objectif 27 Appr cier l effet de la coordination sur la qualit du programme et la prise en charge du patient gt Anim par des professionnels de sant avec le concours d autres professionnels et de patients Objectif 28 Rep rer la contribution des professionnels de sant ou de l quipe dans les activit s d ducation th rapeutique du patient
42. et outils ont t labor s de mani re empirique Un dispositif d valuation p dagogique qui tente d appr cier dans un m me temps plusieurs comp tences est propos titre indicatif en annexe 4 Ce dispositif doit tre test sur le plan th orique pour tudier l interd pendance entre les diff rentes comp tences classiques en p dagogie connaissances savoir faire et attitudes et les comp tences d autogestion de la maladie et sur le plan de son utilit per ue par les soignants et les patients HAS INPES Juin 2007 40 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Encadr 8 Principaux objectifs de l valuation individuelle de l ETP et exemples de questions d valuation Permettre au patient d exprimer son point de vue par rapport au processus ducatif et son organisation Explorer si le d roulement le contenu du programme individuel d ETP l organisation rythme dur e des s ances les techniques p dagogiques ont facilit les apprentissages et leur utilisation dans la vie quotidienne Explorer quelle place le patient prend dans la relation avec les professionnels de sant et dans la coordination des activit s ducatives S assurer de la pertinence du diagnostic ducatif et de l acquisition des comp tences en fonction des priorit s d apprentissage e explorer le processus d laboration de la d marche ducative le d
43. gociation sont elles sources d apprentissage pour les patients et leurs proches Pour les diff rents professionnels de sant l quipe Quel est le niveau d exp rience du professionnel de sant ou de l quipe avec des associations de patients concernant la d finition et la mise en uvre d un programme d ducation th rapeutique Quelle est la place des patients et de leurs proches des associations de patients dans la mise en uvre d un programme d ducation th rapeutique du patient Quelle place occupent les patients dans les s ances collectives d ducation th rapeutique du patient partage d exp riences de la maladie ou des traitements relais des messages d livr s par le professionnel de sant change sur les pr occupations quotidiennes Comment a t d finie cette place de la part des professionnels de sant des patients modalit s choix des activit s etc Quelle est la contribution des patients de leurs proches ou des associations de patients dans l aide la mise en uvre des comp tences du patient de ses proches dans leurs lieux de vie HAS INPES Juin 2007 88 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 31 Analyser la trajectoire de formation des professionnels de sant de l quipe Comment l quipe s est elle ou est elle constitu e L ensemble des comp tences de l
44. l quipe dans l activit d ducation th rapeutique Comment ces limites sont elles prises en compte au profit du programme d ducation th rapeutique HAS INPES Juin 2007 83 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Qu est ce qui caract rise les limites individuelles et collectives des patients dans l activit d ducation Res accessibilit aux soins l information repr sentations etc Comment sont elles prises en compte au profit du programme Objectif 24 D velopper la qualit des activit s d ducation th rapeutique du patient Quels crit res de qualit d un programme d ducation th rapeutique sont utilis s pour analyser les activit s d ducation th rapeutique Quelles en sont les sources Comment se structure une s ance d ETP individuelle ou collective Cette structuration fait elle l objet de documents crits Quels sont les avantages et inconv nients de l absence ou de la pr sence d une formalisation crite des activit s d ducation th rapeutique Comment sont consign es les informations de nature ducative dans le dossier du patient P Est il fait appel un dossier d ducation sp cifique ou partie sp cifique du dossier du patient Quels raisons pr sident au type de dossier choisi Comment les compte rendus du d roulement et du r sultat de la s ance d ETP individ
45. lien avec les l ments du suivi m dical les demandes du patient et les valuations des comp tences acquises Une offre d ducation th rapeutique de suivi approfondi reprise si besoin e Elle est n cessaire en cas de difficult s dans l apprentissage de non atteinte des comp tences choisies de modifications de l tat de sant du patient du contexte et de ses conditions de vie ou lors du passage des ges de l enfance l adolescence Cette offre d ETP de suivi approfondi reprise mobilise g n ralement plusieurs professionnels n cessite du temps qui quivaut dans certaines situations celui d une ducation initiale HAS INPES Juin 2007 24 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 2 Favoriser la communication avec le patient La d marche d ETP repose de mani re fondamentale sur la relation de soin et accorde une place pr pond rante au patient en tant qu acteur de sa sant Les techniques de communication centr es sur le patient permettent en utilisant l coute active l empathie une attitude encourageante e de poser des questions adapt es et d couter activement les r ponses du patient d aider le patient s exprimer plus facilement de prendre des d cisions en commun de faire face aux motions du patient de s assurer de la compr hension mutuelle des conclusions de la rencontre e de parve
46. litt rature centr es sur l valuation de d marches ducatives ou de programmes structur s d ducation du patient et int gr s une strat gie th rapeutique ont t recherch es L objectif tait d tudier leur int r t et de d crire les modalit s de mise en uvre de ces d marches et programmes structure contenu m thodes p dagogiques organisation professionnels impliqu s etc Les sources de donn es suivantes ont t consult es e base de donn es en sant publique BDSP France e catalogue et index des sites m dicaux francophones Cismef CHU de Rouen France e Cochrane Library Royaume Uni e HTA Database International Network of Agencies for Health Technology Assessment INAHTA e National guideline clearinghouse tats Unis e The National Institute for Health and Clinical Excellence Nice Royaume Uni Enfin dans un troisi me temps les travaux fran ais disponibles ont t recherch s enqu tes rapports descriptifs des pratiques et des d marches sur les sites suivants HAS INPES Juin 2007 92 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques e Centre r gional de ressources et de formation l ducation du patient Cerfep Comit r gional d ducation pour la sant CRES Comit r gional d ducation pour la sant en Ile de France Cresif F d ration nationale des comit s d du
47. marches qui l inscrivent dans une vision partag e entre les acteurs de l ETP Il est mis en uvre dans un contexte donn et pour une p riode donn e Un programme structur d ETP est un cadre de r f rence permettant la mise en uvre du programme personnalis de chaque patient Il ne doit pas tre une succession d actes ni un moyen de standardisation de la prise en charge auquel tout patient ayant une maladie chronique devrait se soumettre 2 Prendre l initiative d laborer un programme structur d ducation th rapeutique du patient Les soci t s savantes et organisations professionnelles m dicales et param dicales les groupes de professionnels de sant les associations de patients peuvent prendre l initiative de l laboration d un programme HAS INPES Juin 2007 44 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques structur d ETP sp cifique une maladie chronique Les partenariats entre les soci t s savantes et les associations de patients concern es sont encourag s Quels que soient les initiateurs de programmes d ETP ces programmes doivent e tre r dig s par un groupe multidisciplinaire comprenant des usagers e tre r alis s selon une m thode explicite et transparente e tre scientifiquement fond s recommandations professionnelles litt rature scientifique pertinente consensus professionnel e chaque fois que pos
48. mode de vie quilibre entre la vie et la gestion de la maladie Maintien des s ances ducatives planifi es et utilit d en pr voir d autres Suivi m dical Evolution de la maladie Ajustement du traitement et du plan d action Prise en charge compl mentaire si besoin troubles psychiques addictions Gestion de la maladie au quotidien r ussites difficult s comp tences soutenir etc Qualit de vie Fr quence des rechutes du recours aux urgences des consultations non programm es des hospitalisations des s jours en r animation de l absent isme professionnel ou scolaire HAS INPES Juin 2007 63 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Annexe 2 Comp tences acqu rir par le patient pour g rer sa maladie chronique et exemples pour l valuation individuelle Exemples d objectifs sp cifiques et dispositif d valuation repris des travaux de Gagnayre et al partir de la matrice de comp tences d velopp es en 2001 par d Ivernois et Gagnayre Comp tences Objectifs sp cifiques exemples Comp tences d autosoins Comprendre s expliquer Comprendre son corps sa Situer son degr de maladie s expliquer certitude la physiopathologie les r percussions sociofamiliales de la maladie s expliquer les principes du traitement Rep rer analyser Rep rer des signes mesurer d alerte des sympt
49. peut n cessiter plus d une s ance individuelle Le diagnostic ducatif peut tre labor par un ou plusieurs professionnels de sant e des s ances d ducation th rapeutique collectives ou individuelles ou en alternance pour l acquisition des comp tences d autosoins et l acquisition ou la mobilisation des comp tences d adaptation ou leur maintien e une s ance individuelle d valuation des comp tences acquises des changements chez le patient et du d roulement du programme individualis e une coordination autour du patient des professionnels de sant impliqu s dans la prise en charge de la maladie chronique L ETP est une d marche continue qui n cessite des adaptations permanentes li es l volution de la maladie et l exp rience de sa gestion par le patient lui m me et ses propres demandes C est pourquoi ces offres dans leur contenu et leur continuit de l une l autre doivent rester souples pour r pondre aux besoins ducatifs de chaque patient Par exemple une s ance individuelle d di e peut tre propos e tout moment de la prise en charge soit pour une actualisation du diagnostic ducatif soit HAS INPES Juin 2007 23 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques pour un apprentissage sp cifique soit pour une valuation des comp tences e sile professionnel de sant le juge n cessaire pour s adapter
50. professionnel de sant dans l analyse du programme d ducation th rapeutique du patient et pour mobiliser de nouveaux projets Qu apporte la coordination pour aider les professionnels de sant ou de l quipe se d centrer par rapport une difficult une situation probl me Qu apporte la coordination sp cifique pour conna tre analyser et tenir compte du point de vue du patient sur le programme sur sa participation toutes les tapes de sa r alisation HAS INPES Juin 2007 86 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques gt Anim par des professionnels de sant avec le concours d autres professionnels et de patients Objectif 28 Rep rer la contribution des professionnels de sant ou de l quipe dans les activit s d ducation th rapeutique du patient Existe t il des carts entre les r f rences nonc es du programme et l animation des s ances d ducation th rapeutique Qu est ce qui caract rise l cart Qu en fait le professionnel ou l quipe Quelles sont les fonctions sp cifiques des diff rents professionnels de sant Qu est ce qui rel ve du r le prescrit et du r le autonome dans leurs fonctions Qu est ce qui est de l ordre de l initiative personnelle Quelle appr ciation est faite de ces marges de man uvre Comment l intervention d autres professionnels que ceux de l
51. proposition d ETP doit tre pr sent e toute personne enfant et ses parents adolescent adulte ayant une maladie chronique quels que soient La maladie chronique est une maladie qui volue long terme souvent associ e une invalidit ou la menace de complications s rieuses et HAS INPES Juin 2007 11 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques son ge le type le stade et l volution de sa maladie Si cette proposition est accept e par le patient elle doit s adapter ses besoins et ses demandes que l tape de diagnostic ducatif doit identifier Le patient a toute libert de participer ou non une ETP Si le patient accepte une ETP il peut en n gocier les buts et les modalit s de mise en uvre et les red finir avec le professionnel de sant apr s avoir fait l exp rience de l ETP 3 2 Entourage du patient Les proches parents d enfants ayant une maladie chronique conjoint ou compagnon fratrie enfants de parents malades personne de confiance etc peuvent tre associ s la d marche d ETP s ils le souhaitent Is peuvent tre concern s par l acquisition de comp tences d autosoins et d adaptation si le patient souhaite les impliquer dans l aide la gestion de sa maladie Ils peuvent avoir besoin d tre soutenus dans l acquisition de comp tences et dans leur motivation Sont concern s gale
52. r percussions les processus d autod termination la capacit d agir les facteurs psychologiques sociaux environnementaux etc La litt rature ne permet de r pondre ni la question du contenu et de la d finition des activit s ducatives ni au type d adaptation des programmes d ETP en g n ral et en particulier dans les situations de polypathologie Les dur es de suivi des patients n exc dant pas un an la litt rature n apporte pas de r ponse claire la question des types de dispositifs qui permettent aux patients de maintenir leurs comp tences dans le temps En effet l ETP est une intervention de sant complexe en raison des nombreux l ments qui interagissent dans sa mise en uvre son organisation son valuation sa reconnaissance et ses effets La litt rature montre l int r t d adapter au mieux ETP chaque patient mais dans le respect d une d marche structur e et planifi e pouvant faire appel des th ories issues des sciences sociales et humaines psychologie de la sant sociologie etc des niveaux de conception de mise en uvre et d valuation Ce travail s est donc centr sur des aspects de d finition de description des tapes de la d marche d ETP du contenu de programme d ETP et de son valuation Du fait des limites de la litt rature disponible le guide m thodologique repose sur un accord professionnel au sein du groupe de travail apr s avis du groupe de lecture
53. rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques leur maladie au quotidien Mais le but de cette recherche tant purement quantitatif les mots clef Mesh choisis ont t volontairement limit s Cette m me recherche a t effectu e sur la base de donn es CINAHL Elle produit des r sultats similaires ceux pr sent s ci dessus Puis l utilisation de crit res de s lection a permis de restreindre la recherche documentaire certaines pathologies chroniques Ces crit res taient les suivants e existence de d marches ducatives connues anciennes diab te asthme ou r centes maladies cardiovasculaires BPCO dermatite atopique etc e int gration de l ducation th rapeutique du patient dans les plans et programmes d actions du minist re de la sant maladie d Alzheimer insuffisance r nale chronique diab te de type 2 asthme risques cardiovasculaires broncho pneumopathie chronique obstructive e existence de recommandations fran aises dans le champ sp cifique de l ducation th rapeutique du patient publi es par l Anaes asthme de l adulte et de l adolescent asthme de l enfant D un point de vue quantitatif cette recherche restreinte ces 5 maladies chroniques sur la base de donn es Pubmed a trouv plus de 4000 r f rences dont environ 450 recommandations et 1 50 0 meta analyses C est pourquoi dans un second temps seules les recommandations m ta analyses et revues de la
54. tences acquises par le patient et l valuation du d roulement du programme pour proposer une continuation de l ETP Cette nouvelle proposition s appuie sur le suivi m dical et ducatif du patient en int grant les informations fournies par les divers professionnels impliqu s dans la prise en charge et par le patient et ventuellement son entourage Ce suivi tient compte de l valuation des comp tences acquises par le patient de ses besoins et de son exp rience de la gestion de la maladie de l valuation du processus d laboration du programme d ETP individuel et du d roulement des s ances du souhait du patient de red finir les objectifs et les modalit s de l ducation th rapeutique apr s en avoir fait l exp rience de la tol rance aux traitements et aux soins de lutilisation effective du plan d action en cas de crise ou de modification de l tat de sant de l volution de la maladie des traitements dune nouvelle phase de d veloppement de la personne de changements survenus dans la vie professionnelle familiale affective et dans l tat de sant du patient Le patient doit b n ficier d une synth se des donn es le concernant chaque tape de la mise en uvre de l ETP Cette synth se concerne en particulier la strat gie th rapeutique incluant l ducation th rapeutique Le dossier du patient doit porter la trace crite des actions des professionnels de sant
55. th rapeutique Un programme structur d ducation th rapeutique du patient est un ensemble coordonn d activit s d ducation anim es par des professionnels de sant ou une quipe avec le concours d autres professionnels et de patients Il est destin aux patients et leur entourage Il concourt l atteinte de finalit s acquisition et maintien par le patient de comp tences d autosoins et mobilisation ou acquisition de comp tences d adaptation encore nomm es psychosociales Il est sous tendu par des approches et des d marches qui l inscrivent dans une vision partag e entre les acteurs de l ETP Il est mis en uvre dans un contexte donn et pour une p riode donn e HAS INPES Juin 2007 54 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques chaque th me de la d finition sont associ s plusieurs objectifs d valuation chacun faisant appel des questions d valuation Ce choix de pr sentation vite des cloisonnements trop marqu s dans la d marche d valuation Une ou plusieurs questions peuvent tre choisies et contribuent tout ou en partie l atteinte de l objectif d valuation 7 3 Mode d emploi de la liste d objectifs et de questions d valuation Cette proposition d objectifs et de questions d valuation n impose pas une chronologie Cependant il est conseill de parcourir l ensemble des th mes parties de la d finition
56. un groupe de participants ni au lieu souhaitable pour le d roulement des s ances d ETP et pour une offre d ETP du nombre de s ances et de leur rythme Les propositions suivantes tiennent compte de l exp rience des professionnels et de la faisabilit de leur mise en uvre L ETP peut tre mise en uvre dans divers lieux et contextes e dans un lieu ou une structure d di e aux soins tablissement de soins r seaux de sant cabinet lib ral m dical et param dical centre de sant tablissement thermal etc e domicile ou dans un lieu garantissant confort s curit et confidentialit Dans ces deux cas les professionnels de sant en charge de l ETP vont la rencontre des patients au plus pr s de leur lieu de vie e dans le milieu p nitentiaire des s ances d ETP devront tre am nag es le plus souvent en individuel dans un espace d di au sein de la prison en tenant compte des contraintes des rythmes p nitentiaires L utilisation de ressources ducatives vari es pourrait compenser les difficult s d changes li es l impossibilit de r unir les patients partageant le m me probl me de sant HAS INPES Juin 2007 34 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques e Dans les services des urgences si le motif de la consultation rel ve d un incident d une complication de la maladie d une difficult de gestion de la malad
57. utilis es pour pr senter un programme d ETP au patient plaquettes d information d pliants affiches information produite par les professionnels de sant l quipe information produite par l industrie pharmaceutique etc Dans le rep rage des besoins et des modalit s d information du patient et de ses proches sur le programme d ETP comment sont pris en compte les besoins de personnes ne ma trisant pas l criture la lecture de personnes d origine trang re ne s exprimant pas en fran ais les personnes souffrant d un handicap sensoriel ou mental surdit etc Comment l avis des patients et de leurs proches sur les modalit s d information utilis es pour pr senter le programme d ducation th rapeutique est il pris en compte pour en concevoir de nouvelles ou les modifier Comment sont identifi s les effets de l information du patient et de ses proche en termes par exemple de satisfaction et d insatisfaction sur leur participation ou non au programme d ducation th rapeutique De quelle mani re s assurer qu une proposition d ducation th rapeutique du patient a t faite toute personne enfant et ses parents adolescent adulte ayant une maladie chronique Comment s assurer que l information a t comprise HAS INPES Juin 2007 76 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 13 Rep rer les modalit s
58. 2000 321 7262 694 6 Campbell NC Murray E Darbyshire J Emery J Farmer A Griffiths F et al Designing and evaluating complex interventions to improve health care BMJ 2007 7591 455 9 Conseil scientifique de l Evaluation Petit guide de l valuation des politiques publiques Paris La Documentation fran aise 19965 124 p Coulter A Evidence based patient information is important so there needs to be a national strategy to ensure it BMJ 1998 317 7153 225 6 D Amour D Sicotte C Levy R L action collective au sein d quipes interprofessionnelles dans les services de sant Scie Soc Sant 1999 17 67 94 D Ivernois JF Gagnayre R Mettre en uvre l ducation th rapeutique Actualit et Dossier en Sant Publique 2001 36 11 3 D Ivernois JF Lacroix A Assal J P Education th rapeutique des patients Nouvelles approches de la maladie chronique 2 me ed Paris Maloine 2003 240 p D Ivernois JF Gagnayre R Apprendre duquer le patient Approche p dagogique 2 me ed Paris Maloine 2004 156 p Deccache A Evaluer l ducation du patient des mod les diff rents pour des pratiques diff rentes In Institut de perfectionnement en communication et ducation m dicales Actes de la XIII me journ e de l IPCEM 20 juin 2003 Textes des communications L valuation de l ducation th rapeutique du patient Puteaux IPCEM 2003 p 3 9 Deccache A Aider le patient appr
59. 24 7351 1417 Gibson PG Powell H Coughlan J Wilson AJ Abramson M Haywood P et al Self management education and regular practitioner review for adults with asthma The Cochrane Database of Systematic Reviews 2002 lssue 3 Green LW What is quality in patient education and how do we assess it Springer Ser Health Care Soc 1980 4 137 56 506 p Green LW Kreuter MW Health promotion planning an educational and environmental approach 2 me ed San Francisco Mayfield publishing company 1991 Griffiths C Taylor S Feder G Candy B Ramsay J Eldridge S et al Self management education by lay leaders for people with chronic conditions The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005 lssue 1 Guevara JP Berlin JA Wolf FM Meta Analytic methods for pooling rates when follow up duration varies a case study BMC Medical Research Methodology 2004 4 17 1 7 Hampson SE Skinner TC Hart J Storey L Gage H Foxcroft D et al Effects of educational and psychological interventions for adolescents with diabetes mellitus a systematic review Health Technol Assess 2001 5 10 1 85 Haute Autorit de sant Guide d aide la cotation Deuxi me proc dure de certification des tablissements de sant Saint Denis La Plaine HAS 2005 Haute Autorit de sant Elaboration d un document crit d information l intention des patients et des usagers du syst me de sant Guide m thodologique Saint Denis La
60. Il s appuie galement sur des tudes de pratiques r alis es par la HAS dans le secteur des soins ambulatoires et par l Inpes en milieu hospitalier HAS INPES Juin 2007 7 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques L ETP offre un champ de recherche encore largement sous exploit o les professionnels de sant impliqu s dans la prise en charge et le suivi des maladies chroniques seront amen s valuer la fois le processus et l efficacit des programmes d ETP sur le terrain Ces valuations doivent tre encourag es avec la possibilit de recourir des m thodes diff rentes de celles de la recherche biom dicale classique 2 Qu est ce que l ducation th rapeutique du patient 2 1 D finition retenue La d finition retenue de l ETP est celle du rapport de l OMS Europe publi e en 1996 Therapeutic Patient Education Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease traduit en fran ais en 1998 L ducation du patient ou ETP est d finie p 28 de la traduction fran aise comme suit Elle vise aider les patients acqu rir ou maintenir les comp tences dont ils ont besoin pour g rer au mieux leur vie avec une maladie chronique Elle fait partie int grante et de fa on permanente de la prise en charge du patient Elle comprend des activit s organis es y compris un soutien psychosocial
61. Objectif 29 Renforcer la coh rence entre les r f rences nonc es dans le programme et l animation des s ances d ducation th rapeutique Objectif 30 Analyser les dynamiques de n gociation de participation entre les professionnels de sant l quipe et avec les patients et leurs proches Objectif 31 Analyser la trajectoire de formation des professionnels de sant de l quipe Objectif 32 Analyser l apport de l exp rience dans la trajectoire des professionnels de sant de l quipe 8 valuation de l efficacit d un programme d ducation th rapeutique Comme toute intervention de sant l ducation th rapeutique du patient m rite d tre valu e Or cette intervention est complexe en raison des nombreux l ments qui agissent sur sa mise en uvre son organisation sa valorisation et ses effets ce qui rend difficile son valuation N anmoins les effets dun programme d ducation th rapeutique peuvent tre valu s au moyen d un format d tude le plus souvent contr l randomis dont la pertinence et la faisabilit se justifient au pr alable par une tude exploratoire Pour r aliser cette valuation cette section propose des rep res et un sch ma d tude qu il conviendra d adapter chaque projet d tude envisag Cette exploration pr liminaire comprend simultan ment une analyse du contexte la d finition et la simulation d une intervention et d une
62. PD van der Palen J van Herwaarden CL Partidge MR Walters EH et al Self management education for chronic obstructive pulmonary disease The Cochrane Database of Systematic Reviews 2002 lssue 4 Morin M Parcours de sant Des malades des biens portants et de ceux qui les soignent comment intervenir pour modifier les conduites de sant et de maladie Paris Armand Colin 2004 304 p Moumiid Ferdjaoui N Carrere MO La relation m decin patient l information et la participation la d cision m dicale les enseignements de la litt rature internationale Rev Fr Aff Soc 2000 2 73 88 Murray E Burns J See TS Lai R Nazareth l Interactive Health Communication Applications for people with chronic disease The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005 lssue 4 Nadeau MA L valuation de programme th orie et pratique 2 me ed Laval Canada Presses de l Universit de Laval 1990 410 p National Cancer Institute Theory at a glance a guide for health promotion practice 2 me ed Bethesda NIH 2005 National Institute for Clinical excellence Guidance on the use of patient education models for diabetes London NICE 2003 HAS INPES Juin 2007 100 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques National Institute for Clinical excellence Guide to the methods of technology appraisal London NICE 004 National Primary
63. S Juin 2007 75 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques La population est elle choisie en fonction de crit res de priorit Ces crit res sont ils utilis s en fonction de donn es m dicales d autres donn es en tenant compte des ressources n cessaires pour r pondre aux besoins ducatifs de cette population ou des ressources du syst me de soins professionnels budget quipement formats de programme d ducation th rapeutique lieu pour les s ances etc Jusqu o ces crit res de priorisation questionnent ils les r f rences thiques auxquelles se r f re le programme Objectif 12 Rep rer les besoins et les modalit s d information du patient et de ses proches sur le programme d ETP Quels moyens sont mis en place pour rep rer les besoins d information des patients et de leurs proches sur le programme d ducation th rapeutique ou quand il n existe pas de besoins exprim s d information Quelles sont les modalit s d information des patients et de leurs proches sur le programme d ducation th rapeutique Quels moyens sont mis en place afin de s assurer que le patient souhaite tre inform faire participer une personne de son entourage proche au programme Quelle est la place des associations dans les modalit s d information Quelles sont les sources d informations et leur niveau de validit scientifique
64. ach in clinical consultations The Cochrane Database of Systematic Reviews 2001 lssue 4 Loveman E Cave C Green C Royle P The clinical and cost effectiveness of patient education models for diabetes a systematic review and economic evaluation Health Technol Assess 2003 7 22 1 202 Malaval MT Giraudet Le Quintrec JS Kahan A Rozotte C Gagnayre R Opinions de patients et de professionnels de sant sur un entretien vis e ducative diagnostic ducatif pour des patients atteints de polyarthrite rhumato de Education du Patient et Enjeux de Sant 2006 24 1 2 15 Martikainen P Bartley M Lahelma E Psychosocial determinants of health in social epidemiology Int J Epidemiol 2002 31 1091 93 Mass R Ethique et sant publique enjeux valeurs et normativit Saint Nicolas Les Presses de l Universit Laval 2003 430 p Mays N Pope C Qualitative research in health care Assessing quality in qualitative research BMJ 2000 320 7226 50 2 Medical Research Council A framework for development and evaluation of RCTs for complex interventions to improve health London MRC 2000 Mensing C Boucher J Cypress M Weinger K Mulcahy K Barta P et al National standards for diabetes self management education Diabetes care 2000 23 5 682 9 Miller WR Rollnick S L entretien motivationnel aider la personne engager le changement Wales InterEditions 2006 241 p Monninkhof EM van der Valk
65. aisse d Assurance maladie tablissement de sant r seau de sant etc ou priv e industrie HAS INPES Juin 2007 49 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques pharmaceutique assureurs associations etc ces outils doivent tre scientifiquement fond s labor s et test s selon une m thode rigoureuse 6 1 Techniques p dagogiques Les techniques p dagogiques utilis es au cours des s ances d ETP collectives individuelles ou des moments d auto apprentissage pour le patient sont d di es l acquisition de comp tences d autosoins Elles int grent dans leur conception et leur animation des modalit s de d veloppement de comp tences d adaptation Ont t retrouv es dans la litt rature les techniques p dagogiques suivantes expos interactif tude de cas table ronde remue m ninges simulation partir de l analyse d une situation ou d un carnet de surveillance travaux pratiques atelier simulations de gestes et de techniques activit s sportives jeu de r le t moignage documentaire technique du photolangage Les crit res de choix d une technique d apprentissage sont les suivants e la pertinence au regard de la comp tence acqu rir et des objectifs de la s ance d ETP e le respect des principes d apprentissage participation active interactivit progression un rythme individuel e la propri t d
66. atients ventuellement le grand public sur le projet d un programme Jusqu quel point les publics concern s renforcent ils la pertinence et la faisabilit du programme Objectif 15 Adapter le programme d ducation th rapeutique aux besoins du patient et de ses proches pour une p riode donn e Jusqu o le programme d ducation th rapeutique peut il tenir compte des sp cificit s des patients et de leurs proches li s leurs p riodes de vie enfance adolescence jeune adulte adultes senior leur rythme d apprentissage leur mode et conditions de vie du moment l volution de la maladie et des traitements leur disposition apprendre leur priorit de vie et de sant Jusqu o les patients individuellement ou leurs associations sont sollicit s dans les phases de conception de mise en uvre et d valuation du programme d ETP Quelles en sont les cons quences constat es Comment sont identifi s et pris en compte les retours d exp riences des patients et de leurs proches pour concevoir adapter le programme d ducation th rapeutique Quel rythme d valuation individuelle du patient est il envisag Quelles sont les conditions qui r gissent ce rythme Qu est il pr vu entre les s ances d ducation th rapeutique propos es au patient pour assurer aupr s de lui une continuit de son ducation Comment s organise la continuit de l d
67. atigue douleur et inconfort sommeil et repos domaine psychologique image corporelle et apparence existence de sentiments n gatifs et de sentiments positifs estime de soi r flexion apprentissages m moire et concentration niveau d ind pendance mobilit activit s de la vie quotidienne d pendance de m dicaments et d aide m dicale capacit travailler HAS INPES Juin 2007 41 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques relations sociales relations personnelles soutien social concret soutien affectif partage d informations ressources mat rielles et de services dont les individus et les groupes peuvent b n ficier au sein de l environnement proche Ce soutien social peut att nuer les effets n gatifs d v nements de la vie et de conditions de vie et constituer une ressource positive pour l am lioration de la qualit de la vie activit sexuelle environnement ressources financi res libert s curit accessibilit et qualit des soins de sant et d aide sociale environnement de la maison opportunit d acqu rir de nouveaux savoirs loisirs environnement physique pollution bruit climat transport convictions personnelles et spiritualit sens de l existence religions croyances 6 ducation th rapeutique de suivi r gulier ou de renforcement Une ETP de suivi r gulier ou de renforcement
68. ation de techniques p dagogiques vari es qui engagent les patients dans un processus actif d apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l exp rience personnelle de chaque patient e tre multiprofessionnelle interdisciplinaire et intersectorielle int grer le travail en r seau e inclure une valuation individuelle de l ETP et du d roulement du programme 6 S lectionner des ressources ducatives Les ressources pour ETP comprennent e des ressources humaines professionnels de sant form s l ducation th rapeutique du patient et disponibles Le contenu des programmes de formation initiale et continue des professionnels n est pas d fini dans ce guide m thodologique e et des techniques et outils p dagogiques qui facilitent et soutiennent les interactions les m diations avec le patient et ses proches pour l acquisition de comp tences Les techniques et outils p dagogiques sont nombreux et n ont pas toujours t valid s Le choix de ces ressources doit se faire de mani re concert e par les professionnels qui mettent en uvre collectivement un programme d ETP Ces ressources doivent tre disponibles accessibles adapt es aux objectifs de la s ance d ETP leurs modalit s d utilisation d crites et les professionnels de sant form s leur utilisation Quelle que soit la source de financement des outils p dagogiques publique services d concentr s de l administration c
69. au rythme du patient et anticiper ou r soudre des difficult s e sile patient la sollicite Encadr 3 Les offres d ducation th rapeutique du patient ETP et le passage de l une l autre Une offre d ducation th rapeutique initiale n cessite un investissement de la part des professionnels et du patient voire de ses proches e Elle suit l annonce du diagnostic de la maladie ou une p riode de vie avec la maladie sans prise en charge ducative L valuation individuelle permet de savoir si les objectifs ducatifs ont t atteints si oui une offre d ducation th rapeutique de suivi r gulier renforcement peut tre propos e si non une offre d ducation th rapeutique de suivi approfondi reprise peut tre propos e Une offre d ducation th rapeutique de suivi r gulier renforcement e Elle fait suite une ducation th rapeutique initiale e Elle est une forme d ETP continue qui consolide les comp tences du patient et les actualise elle permet au patient de les adapter Elle permet d encourager le patient dans la mise en uvre de ses comp tences et de soutenir ses projets de vie Il est possible de fixer avec le patient de nouvelles comp tences d velopper en lien avec l volution de la maladie des traitements etc L investissement en temps consacr et en professionnels impliqu s est moins important que l offre d ETP initiale la fr quence et le contenu de cette offre sont en
70. c der par un dialogue structur aux connaissances aux repr sentations aux logiques explicatives au ressenti du patient e Identifier ce que le patient sait et croit sur sa mani re de g rer sa maladie valuer les connaissances du patient sur la maladie les explications de sa survenue quoi l attribue t il comment perc oit il l volution de la maladie son caract re de gravit Identifier ses conditions de vie et de travail valuer les savoir faire du patient comment se soigne t il comment utilise t il les m dicaments d une mani re g n rale Comment se nourrit il Reconna tre la mani re de r agir du patient sa situation les diverses tapes de l volution psychologique du patient e Identifier les r actions du patient qui peuvent s exprimer des niveaux diff rents selon les patients comportemental par la recherche d informations d aide etc cognitif par l valuation de la situation motionnel par l expression de diff rents affects peur col re anxi t etc Identifier la perception et l valuation par le patient des facteurs de stress des facteurs de vuln rabilit de ses ressources sociales soutien l int rieur d un r seau social isolement ou non probl mes de type relationnel etc tre attentif la fragilit lors de l avanc e en ge La vuln rabilit est une caract ristique principalement psychologique qui signifie tre dans une cond
71. cation pour la sant Haute Autorit de Sant Institut national de pr vention et d ducation pour la sant Inpes Institut de perfectionnement en communication et ducation m dicale Ipcem e Minist re de la sant gt Mod les d organisation des soins pour la prise en charge des maladies chroniques Cette recherche a pour but d identifier les mod les d organisation des soins qui int grent le concept de self management autogestion de la maladie ou du self care la prise en charge de la maladie chronique La recherche a consist en la consultation e des sites de l Organisation mondiale de la sant Bureau r gional de l Europe Health Services Management Centre Long term condition network et du National Pharmaceutical Council NPC e des rapports et recommandations de l OMS e des mod les pour les soins aux personnes ayant une maladie chronique de l Agency for Healthcare Research and Quality AHRQ Etats Unis et du National institute for Health and Clinical Excellence Royaume Uni e du site du minist re de la sant France Un d pouillement manuel des revues suivantes a t realise Medical care Disease management Evaluation and program planning Health care strategy management Quality and health care International journal of quality in health care International journal of health care quality assurance incorporating Leadership in health services gt Programmes et m thod
72. ce du programme d ducation th rapeutique La mise en place du programme d ducation th rapeutique s appuie t elle ou s est elle appuy e sur des conditions pr alables n cessaires par exemple consensus professionnel sur l ducation th rapeutique dans le traitement de la maladie reconnaissance de l ducation th rapeutique au sein d un tablissement de la r gion d un territoire projet institutionnel formation du professionnel de sant ou de l quipe etc Que peut il tre dit de ces conditions en termes d avantages ou d inconv nients pour la mise en uvre du programme d ducation th rapeutique Comment les r percussions institutionnelles de la mise en place du programme d ducation th rapeutique ont elles t anticip es par exemple en termes de reconnaissance des activit s d ducation niveau d int gration dans les soins charge de travail modifications dans l organisation du travail HAS INPES Juin 2007 77 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques de changement de l image du professionnel ou de l quipe impliqu e dans le programme etc En cas de limitations du d veloppement du programme d ducation th rapeutique du patient ou de son arr t qu est il pr vu comme alternatives pour les patients Comment sont tenus inform s les professionnels hospitaliers et lib raux les associations de p
73. condition ou le lieu d exercice matrice de comp tences d velopp es en 2001 par d Ivernois et Gagnayre Comp tences 1 Faire conna tre ses besoins d terminer des buts en collaboration avec les soignants informer son entourage 2 Comprendre s expliquer 3 Rep rer analyser mesurer 4 Faire face d cider 5 R soudre un probl me de th rapeutique quotidienne de gestion de sa vie et de sa maladie r soudre un probl me de pr vention Objectifs sp cifiques exemples Exprimer ses besoins ses valeurs ses connaissances ses projets ses attentes ses motions diagnostic ducatif Comprendre son corps sa maladie s expliquer la physiopathologie les r percussions sociofamiliales de la maladie s expliquer les principes du traitement Rep rer des signes d alerte des sympt mes pr coces analyser une situation risque des r sultats d examen Mesurer sa glyc mie sa tension art rielle son d bit respiratoire de pointe etc Conna tre appliquer la conduite tenir face une crise hypoglyc mie hyperglyc mie crise d asthme etc d cider dans l urgence etc Ajuster le traitement adapter les doses d insuline R aliser un quilibre di t tique sur la journ e la semaine Pr venir les accidents les crises Am nager un environnement un mode de vie favorables sa sant activit physique gestion du stress etc 12 d Ivernois JF Gagnayre R Mettre en uvre
74. critique e d velopper des comp tences en mati re de communication et de relations interpersonnelles e prendre des d cisions et r soudre un probl me e se fixer des buts atteindre et faire des choix e s observer s valuer et se renforcer Les comp tences d adaptation reposent sur le d veloppement de l autod termination et de la capacit d agir du patient Elles permettent de soutenir l acquisition des comp tences d autosoins 2 3 Distinction entre ducation th rapeutique du patient et information Contrairement aux id es re ues l ETP ne se r sume pas la d livrance d une information Des m ta analyses d tudes contr l es randomis es concernant l asthme la polyarthrite rhumato de la prise au long cours d antivitamines K ont montr que l information seule ne suffisait pas aider les patients g rer leur maladie au quotidien Une information orale ou crite un conseil un message de pr vention peuvent tre d livr s par un professionnel de sant diverses occasions par exemple lors d une consultation d un acte de soins de la d livrance de m dicaments d un s jour en tablissement de soins de l installation d un mat riel de soins etc mais n quivalent pas une ETP Il en est de m me de l information sur les traitements en vue d une participation du patient la prise de d cision 3 Populations b n ficiaires de l ducation th rapeutique 3 1 Patients Une
75. de s ances d ducation th rapeutique 35 4 5 Autres modalit s de mise en uvre de l ETP 38 5 valuation individuelle de l ducation th rapeutique du patient 39 5 1 A quel moment pr voir une valuation individuelle 39 5 2 Quels sont les objectifs d une valuation individuelle 40 5 3 Sur quels champs porte l valuation individuelle nnnnnnnsnnnneeaeaennnnn 40 6 ducation th rapeutique de suivi r gulier ou de renforcement 42 7 ducation th rapeutique de suivi approfondi ou de reprise 43 TS OR ai a ee au ct connais 44 Comment laborer un programme structur d ducation th rapeutique du patient sp cifique d une maladie chronique saaaannnnnnennonnnnnnnnnnnnnnennnnnnnnnne 44 1 6 1 D finition et objectifs d un programme structur d ducation th rapeutique du patient nnnnrrrrrsssssssrrerereeeeeeeeeeeenennnns 44 Prendre l initiative d laborer un programme structur d ducation th rapeutique du patient rires 44 D finir un ou des formats de programme d ducation th rapeutique du patient un nnnrrrrrrsssssssrrrereereeeneeeeenennnns 45 S accorder sur les fondements d un programme d ducation th rapeutique du patient un nnnrrrrrrsssssssrrrererreeeeeeeeenennnns 46 Respecter les crit res de qualit d un programme d ducation th rapelitique SICILE caisi aaa 48 S lectio
76. du patient tout au long de la prise en charge de la maladie chronique Comp tences p dagogiques et d animation Choisir et utiliser de mani re ad quate des techniques et des outils p dagogiques qui facilitent et soutiennent l acquisition de comp tences d autosoins et d adaptation prendre en compte les besoins et la diversit des patients lors des s ances d ETP Comp tences m thodologiques et organisationnelles Planifier les tapes de la d marche d ETP conception et organisation d un programme individuel d ETP n goci avec le patient mise en uvre et valuation recourir des modalit s de coordination des actions entre les services et les professionnels de sant de mani re continue et dans la dur e Comp tences biom dicales et de soins Avoir une connaissance de la maladie chronique et de la strat gie de prise en charge th rapeutique concern es par le programme d ETP reconna tre les troubles psychiques les situations de vuln rabilit psychologique et sociale 4 2 Autres professionnels pouvant tre impliqu s D autres professionnels peuvent intervenir soit en contribuant directement la d marche ducative soit en proposant une r ponse adapt e aux difficult s du patient ou de son entourage ou des professionnels de sant qui mettent en uvre l ETP psychologue travailleur social ducateur en activit physique adapt e p dagogue de la sant etc L intervention d autres professionne
77. ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Des ouvrages de r f rence dans ces diff rentes disciplines ont t consult s ainsi que des rapports et monographies portant sur l utilisation de th ories et de mod les dans le champ de la sant et des maladies chroniques Des contacts avec des experts de ces disciplines ont permis de v rifier l exactitude des documents pr paratoires l laboration du guide m thodologique et signaler les th ories et concepts abandonn s ainsi que les concepts mergents du point de vue th orique et pratique gt Recherche des mod les de communication centr s sur le patient Les techniques de communication qui favorisent les interactions entre les patients et les professionnels de sant ainsi que l valuation de diverses strat gies dans le champ des maladies chroniques ont t recherch es sur le site de l Agence de sant publique du Canada et celui de la Cochrane Library gt Recensement et analyse des interventions psychosociales et psycho ducatives dans le champ des maladies chroniques Une recherche sur les interventions psychosociales et psycho ducatives a t entreprise afin de les d finir et d valuer leurs effets dans le champ de la maladie chronique Cette recherche s est centr e sur les sites de l OMS de l unit Reso et de l Inpes ainsi que sur les revues de litt rature et les meta analyses labor es par la Cochrane Library et l INAHTA
78. duelle 64 Annexe 3 Liste de questions pour laborer un programme d ducation th rapeutique du patient sp cifique d une maladie chronique 66 Annexe 4 Liste d objectifs et de questions d valuation d un programme d ducation th rapeutique du patient ss 70 Strat gie de recherche documentaire et r f rences bibliographiques 91 Pae 103 Fiene Gesti eascair RER EAE 109 HAS INPES Juin 2007 3 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Premi re partie D finitions et cadre th orique retenu 1 Introduction L ducation th rapeutique du patient ETP est une pratique et un domaine scientifique jeune volutif qui trouve un ancrage la fois dans la m decine la p dagogie de la sant et les sciences humaines et sociales psychologie de la sant sociologie anthropologie etc Cette d marche ducative qui repose de mani re fondamentale sur la relation de soin et sur une approche structur e inscrite dans la dur e accorde une place pr pond rante au patient en tant qu acteur de sa sant De plus en plus les professionnels de sant et leurs instances soci t s savantes coll ges etc les patients leurs proches et leurs associations ainsi que les institutionnels minist re de la Sant caisses d Assurance maladie souhaitent le d veloppement
79. e Vand uvre l s Nancy Pr Laurent GERBAUD Sant publique Clermont Ferrand Dr Fr d ric GIAUFFRET M decine interne Toulon Mme Pilar GRZAMBAL Cadre de sant Clermont Ferrand Mme Jacqueline IGUENANE Sciences de l ducation Bobigny Mme Nathalie MERLE Comit d partemental d ducation pour la sant Marseille Mme Anne RAIMBAULT Infirmi re Quintin Dr Fr d ric SANGUIGNOL Nutritionniste Bondigoux Dr Michel VIAL Sciences de l ducation Aix en Provence HAS INPES Juin 2007 107 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Remerciements La Haute Autorit de Sant tient remercier les personnes dont les noms suivent pour leur implication particuli re la relecture de documents de travail M Bruno QUINTARD Psychologie de la sant Bordeaux Pr Jean Louis SAN MARCO Sant publique Marseille Pr Cyril TARQUINIO Psychologie de la sant Metz HAS INPES Juin 2007 108 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Fiche descriptive Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient ETP dans le champ des maladies chroniques ne Guide m thodologique e D finir l ETP ses finalit s son organisation e D crire la d marche d ETP le contenu de ses tapes e Proposer une structuration de programme d ETP e Propos
80. e incluant les professionnels de sant l quipe et autres parties prenantes qui permet de planifier et d valuer les services offerts r guli rement Existe t il un dispositif qui garantisse une mesure fiable de l effet propre de l ducation th rapeutique du patient Quelles en sont les caract ristiques A t on fait appel une valuation externe partir de quels v nements de quels constats Qu a t il t d cid partir des conclusions Objectif 17 Identifier les l ments de p rennisation du programme d ducation th rapeutique Comment les professionnels de sant ou l quipe s informent ils des enjeux de sant dans leur environnement Quelles analyses en font ils pour la conception et la mise en uvre du programme d ducation th rapeutique Comment les professionnels de sant ou l quipe concilient ils les finalit s ou les objectifs d un programme d ducation th rapeutique et les enjeux de partenariats avec les secteurs industriels et commerciaux Quelles sont les ressources financi res utilis es pour le programme et quelles p rennisations ont elles Quelles sont les cons quences sur la conception et la mise en uvre du programme Quels sont les dispositifs d valuation et d auto valuation de la qualit du programme utilis s par les professionnels de sant l quipe Quelle utilisation des r sultats est faite pour maintenir le programme d ducat
81. e d veloppement d un sentiment d efficacit en limitant les objectifs d ducation et en simplifiant autant que faire se peut le traitement les soins l autosurveillance ou l autocontr le gt Selon des besoins particuliers Les difficult s d apprentissage lecture compr hension de la langue handicap sensoriel mental troubles cognitifs dyslexie etc ne doivent pas priver a priori les patients d une ETP En revanche elles doivent conduire HAS INPES Juin 2007 52 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques les professionnels de sant qui mettent en uvre l ducation th rapeutique du patient rechercher les techniques et les outils p dagogiques les plus adapt s aux publics concern s Le statut socio conomique le niveau culturel et d ducation le lieu de vie ne doivent pas tre discriminants Ils doivent au contraire tre pris en compte pour adapter le programme d ETP en termes d accessibilit g ographique culturelle de souplesse dans les r ponses aux besoins et aux attentes de choix des techniques et outils p dagogiques Des informations utiles la prise en charge m dico psycho sociale des exil s et migrants ou trangers en situation pr caire sont disponibles dans le guide Comede 7 valuer un programme d ducation th rapeutique du patient sous l angle du processus 7 1 Pourquoi valuer un programme d ETP sous
82. e de soins tablissements de sant r seaux soins de ville etc dans un souci de proximit avec les patients Les objectifs de ce guide m thodologique sont de e d finir ETP ses finalit s son organisation e d crire la d marche d ETP le contenu de ses tapes et ses modalit s de mise en uvre e proposer des points de rep re pour structurer un programme d ETP sp cifique d une maladie chronique donn e en tant que cadre de r f rence pour les acteurs e faire des propositions pour l valuation de l efficacit des interventions d ETP e proposer des l ments de r flexion visant am liorer le processus de l ETP 1 Green 2005 www igreen net HAS INPES Juin 2007 5 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Ce guide m thodologique est destin e aux professionnels de sant pour leur permettre de mieux comprendre l ETP afin de pouvoir proposer aux patients une d marche structur e et personnalis e et de s engager eux m mes s ils le souhaitent dans sa mise en uvre e aux soci t s savantes et organisations professionnelles m dicales et param dicales pour les aider d finir avec les patients et leurs repr sentants le contenu et les modalit s de mise en uvre de l ETP pour une ou plusieurs pathologies e aux patients et aux associations pour qu elles soient inform es de ce que peut recouvrir l ETP
83. e la technique mettre en lien le contenu du programme d ETP et l exp rience personnelle du patient e la commodit des techniques facilit d application et emploi r gulier dans le contexte o se d roulent les s ances e l adaptation au public ge niveau de lecture et de compr hension difficult s d apprentissage situation de handicap sensoriel etc 6 2 Outils p dagogiques Les outils sont con us pour aider la r alisation de l activit ducative Ils permettent d harmoniser les contenus ducatifs les messages et de remettre aux patients des documents de type outils d aide la d cision aide m moire etc qui compl tent la s ance Is ne remplacent en aucun cas une interaction entre le soignant et le patient Ont t retrouv s dans la litt rature les outils p dagogiques suivants e des supports d information affiche brochure synth ses e des supports d animation classeur imagier bande audio ou vid o c d rom brochure repr sentations d objets de la vie courante mat riel de soins jeux etc HAS INPES Juin 2007 50 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Ces outils sont le plus souvent fabriqu s localement ou avec des aides ext rieures ils ne sont g n ralement pas valid s comme peuvent l tre certains instruments de mesure Il est donc conseill de les tester avec les utilisateurs L laboratio
84. endre sa sant ce que nous apprennent l volution de l ducation th rapeutique et ses d veloppements psychosociaux M decine et Hygi ne 2004 2484 1168 72 Dekelete JM Docimologie introduction aux concepts et aux pratiques Louvain la Neuve Gabey 1982 87 p Departement of Health National Health Services The NHS Improvement plan Putting people at the heart of public services London NHS 2004 Departement of Health Diabetes UK Structured patient education in diabetes report from the Patient education working group London Department of Health 2005 Develay M Propos sur les sciences de l ducation r flexions pist mologiques Paris ESF 2004 128 p Devine EC Westlake SK The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer meta analysis of 116 studies Oncol Nurs Forum 1995 22 9 1369 81 Diabetes UK National diabetes support team Diabetes UK Initiative How to assess structured diabetes education an improvement toolkit for commissioners and local diabetes communities London NHS 2006 Donabedian A The quality of care How can it be assessed JAMA 1988 260 12 1743 8 Doull M O Connor AM Robinson V Tugwell P Wells GA Peer support strategies for improving the health and wellbeing of individuals with chronic diseases Protocol The Cochrane HAS INPES Juin 2007 98 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des
85. ent cela s est il traduit La mise en place d un programme d ducation th rapeutique a t elle suscit de nouveaux projets portant sur l ducation th rapeutique dans la structure de soins ou ailleurs en lien avec le programme d ducation th rapeutique en cours Jusqu quel point la mise en uvre d un programme d ducation th rapeutique a t elle favoris chez le professionnel de sant un projet de d part pour d autres postes plus attractifs dans le champ de l ducation th rapeutique ou pour suivre des formations sp cifiques HAS INPES Juin 2007 90 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Strat gie de recherche documentaire et r f rences bibliographiques Strat gie de recherche documentaire Le th me de l ducation th rapeutique du patient tant vaste plusieurs sources d informations ont t utilis es pour l appr hender e la litt rature internationale et les rapports disponibles la description des exp riences fran aises e le rapport de l OMS Europe Therapeutic patient education Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases publi en 1996 e les soci t s savantes et organisations professionnelles m dicales et param dicales pour recenser les recommandations fran aises europ ennes et internationales en vigueur dans la prise en charge de la
86. ents acteurs de l ducation th rapeutique Qu est ce qui caract rise cette auto valuation objectifs modalit s etc Quelle place est accord e l auto valuation collective des comp tences de l quipe Quelle utilisation des auto valuations est faite pour am liorer les activit s d ducation th rapeutique HAS INPES Juin 2007 82 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 22 R guler les activit s d ducation th rapeutique Quels types d incidents d v nements sont rep r s dans le programme d ducation th rapeutique pour leur analyse En quoi leur analyse contribue t elle au d veloppement de la qualit des activit s d ducation th rapeutique partir des valuations des activit s d ducation th rapeutique des r gulations r ajustement ou r orientation sont elles pr vues Quels moyens et ressources autres que financi res sont mis en uvre pour les r aliser Jusqu quel point le professionnel de sant ou l quipe sont ils en mesure de r guler les activit s d ducation th rapeutique r ajuster ou r orienter pour am liorer leur qualit Comment interviennent d autres facteurs d autres processus dans la possibilit de r guler les activit s Jusqu quel point le professionnel de sant ou l quipe sont ils en capacit de r orienter leur activit au co
87. ents et des proches dans la dur e 7 Dans quel s lieu x est propos e l ducation th rapeutique Y a t il un ou des lieux d di s l ducation th rapeutique et si oui lequel ou lesquels et si oui quelle peut tre la compl mentarit de l ducation th rapeutique selon les lieux et les acteurs 8 Y a t il des sp cificit s en termes d apprentissage pour le patient selon les lieux d ducation th rapeutique durant un s jour l h pital en soins de ville en soins de suite et de r adaptation en tablissement thermal au sein d un r seau etc 9 Quelles modalit s de mise en uvre de l ducation th rapeutique peuvent tre recommand es s ances collectives individuelles ou en alternance HAS INPES Juin 2007 67 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 10 Quel est le format propos pour l ducation th rapeutique en termes de parcours d ducation e ETP initiale une d finition du nombre de s ances heures rythme est elle possible e ETP de suivi r gulier ou de renforcement une d finition du nombre de s ances heures rythme est elle possible e ETP de suivi approfondi ou de reprise une d finition du nombre de s ances heures rythme est elle possible e Une alternance des s ances individuelle et collective est elle souhaitable 11 Quel devrait tre le mode d entr e dans l ducation sy
88. er une valuation du processus d ETP Proposer une r flexion pour valuer l efficacit de l ETP e Tout professionnel de sant impliqu dans la d marche de soins aux personnes ayant une maladie chronique ou mettant en uvre une ETP e Les soci t s savantes m dicales et param dicales e Les groupes de professionnels de sant e Les associations de patients et les patients P le nomenclature de la CNAMTS Haute Autorit de sant service des recommandations professionnelles Coordination Mme Anne Fran oise PAUCHET TRAVERSAT chef de projet service des recommandations professionnelles de la HAS chef de service Dr Patrice DOSQUET Secr tariat Mme Laetitia GOURBAIL Cf liste des participants Mme Emmanuelle BLONDET M Aur lien DANCOISNE et Mme Maud LEF VRE service de documentation de la HAS Chef de service Fr d rique PAG S Mme Anne Fran oise PAUCHET TRAVERSAT chef de projet service des recommandations professionnelles de la HAS Avis de la Commission valuation des strat gies de sant Validation par le Coll ge de la HAS en juin 2007 Recommandations t l chargeables sur www has sante fr Rapport d orientation L ducation th rapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques Analyse conomique et organisationnelle t l chargeable sur www has sante fr HAS INPES Juin 2007 109 H www has sante fr a CODE tude
89. es ducatives La recherche documentaire a eu pour objectif de r pertorier les programmes d ducation th rapeutique Elle s est d roul e en trois phases e Phase 1 recensement des revues de la litt rature et m ta analyses labor es par la Cochrane Library valuant l efficacit d une intervention ducative au cours d une maladie chronique chez l enfant l adolescent ou l adulte e Phase 2 recherche et exploitation des sites Internet d organismes susceptibles d laborer des programmes ducatifs Seuls les sites en langue fran aise ou anglaise ont t analys s Sur la centaine de sites HAS INPES Juin 2007 93 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques visit s les sites suivants ont t retenus pour la pertinence et la qualit de leur information Au niveau international American Academy of Family Physicians Foundation American Diabetes Association tats Unis Coll ge des m decins de famille du Canada Department of Veterans Affairs tats Unis Stanford Patient Education Research Center Etats Unis En Europe Centre d ducation du patient a s b l Belgique Deutsche Diabetes Gesellschaft Allemagne Expert Patients Programme Royaume Uni National Institute for Health and Clinical Excellence Royaume Uni Picker Institute Royaume Uni Soci t d ducation th
90. es permettent e de poser des questions adapt es et d couter activement les r ponses du patient e de favoriser l expression du patient et de l encourager poser des questions de prendre des d cisions en commun de faire face aux motions du patient de parvenir une d cision prise en commun de s assurer de la compr hension mutuelle des conclusions de la rencontre Encadr 5 Conditions de dialogue et techniques de communication favorisant un climat de confiance entre le patient et le professionnel adapt de l Agence de sant publique du Canada La communication efficace votre service Confidentialit de l entretien Am nagement des locaux Qualit de l accueil coute active tact attitude encourageante non culpabilisante non disqualifiante empathie Temps d expression suffisamment long du patient et ventuellement de son entourage Reconnaissance de l exp rience et du savoir faire du patient Utilisation de questions ouvertes qui permet d acc der au ressenti du patient et de tenir compte de sa logique de raisonnement Les questions ferm es sont utilis es pour obtenir une pr cision Reformulation relance pour explorer une dimension en particulier Possibilit de s entretenir un moment avec le patient seul notamment l adolescent HAS INPES Juin 2007 30 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques
91. et du professionnel quit bienfaisance non nuisance effectuer les meilleurs choix en termes de qui quoi o quand et comment mettre en uvre et valuer une ducation th rapeutique du patient Encadr 9 Principes de base de l thique liste indicative Le patient a droit au respect de sa personnalit et de sa dignit et donc au respect de son autonomie dans le sens de lautod termination le droit par exemple de prendre sa propre d cision sur sa participation imm diate ou diff r e un programme d ETP adapt ses besoins et ses attentes Ce droit d cider repose sur une information adapt e chaque personne Il s applique toutes les tapes de la d marche ducative Les professionnels de sant doivent porter une attention toute particuli re aux r percussions sur le plan motionnel et relationnel de la maladie chronique et de la complexit de sa gestion chez le patient et son entourage La prise en compte du ressenti du patient va permettre aux professionnels de sant d accompagner le mieux possible le patient lors du d veloppement de comp tences d adaptation sa nouvelle situation De m me chaque soignant doit tre attentif au rep rage de HAS INPES Juin 2007 46 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques troubles comme une anxi t une d pression des troubles du sommeil afin d envisager en quipe une inter
92. et la p rennisation de l ETP en tant qu l ment indispensable de la prise en charge d une maladie chronique Ce d veloppement et cette p rennisation n cessitent la d finition de bonnes pratiques une prise en charge financi re et dans le m me temps une valuation en termes d efficacit et d efficience des interventions d ETP Ce travail s inscrit dans une demande d laboration de la CNAMTS d Un cahier des charges pour une consultation ou une s ance d ducation th rapeutique tablissement d un premier diagnostic ducatif construction avec la collaboration du patient d un projet ducatif et la r alisation du projet SOUS la forme d un programme Le document est scind en trois parties e les d finitions et le cadre th orique retenu e les modalit s de mise en uvre d un programme personnalis d ducation th rapeutique pour un patient e les modalit s d laboration d un programme structur d ETP en tant que cadre de r f rence pour les professionnels de sant pour leur permettre l laboration de programmes personnalis s Cette troisi me partie inclut des propositions pour l valuation de l efficacit de l ETP des l ments de r flexion visant am liorer le processus de l ETP sa conception son organisation sa r alisation son valuation HAS INPES Juin 2007 4 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniq
93. et qu elles participent la conception des programmes d ETP leur mise en uvre et leur valuation 1 2 M thode de travail et litt rature analys e gt M thode Ce guide m thodologique a t labor partir d une analyse critique de la litt rature publi e et de la prise en compte de l avis de professionnels impliqu s dans le th me trait L analyse de la litt rature et des rapports disponibles la description des exp riences fran aises utilis es pour r diger ce guide m thodologique ont port sur des maladies chroniques fr quentes choisies selon les crit res suivants existence de d marches ducatives anciennes diab te asthme ou plus r centes maladies cardiovasculaires BPCO plans et programmes d actions du minist re de la Sant promus depuis les ann es 2000 mentionnant une ETP dans la prise en charge des patients Cette analyse a t compl t e par la recherche de mod les d organisation de la maladie chronique et de dispositifs d analyse de la qualit d une ETP structur e crit res d valuation du processus et des r sultats et d exemples de structuration des activit s ducatives Ce travail s appuie sur la r flexion de groupes de travail et de lecture et sur les r sultats d une rencontre focus group avec des patients ayant une maladie chronique gt Limites de la litt rature disponible L objectif de ce travail n tait pas de d montrer l efficacit de ETP d auta
94. firmier Ent rostomath rapeute Lyon Dr Serge HALIMI Diab tologue Grenoble Pr Yves JUILLIERE Cardiologue Vand uvre l s Nancy Pr Pierre MONIN P diatre Vand uvre l s Nancy Dr Marie Jos MOQUET D partement qualit des pratiques formation INPES Saint Denis Dr Nora MOUMID Economiste de la sant Lyon Dr Bernard NALET H pato gastro ent rologue Mont limar Dr Emmanuel RICARD Sant Publique Vand uvre l s Nancy Pr Christian ROQUES M decine Physique et de R adaptation Toulouse Dr Fr d ric SANGUIGNOL Nutritionniste Bondigoux Groupe de travail pour l laboration du guide m thodologique Pr Jean CABANE Pr sident du groupe de travail M decine Interne Paris Mme Anne Fran oise PAUCHET TRAVERSAT Chef de projet HAS Saint Denis La Plaine Mme Isabelle BERTHON Cadre sup rieur de sant infirmier Metz Mme Catherine BOISSEL Infirmi re Saint Romain de Colbosc Mme Marjolaine BOSKE Infirmi re Mont limar Mme Dominique COMBRET Cadre sup rieur de sant di t ticien Lyon Dr Val rie DAVID P diatre Pneumologue Nantes Dr Jean Louis DEMEAUX M decin g n raliste Bordeaux Dr Nathalie DUMARCET AFSAPPS Saint Denis Dr C cile FOURNIER INPES Saint Denis Mme B atrice GINIERES Psychologue Foix Mme Anne GIRAUD Infirmi re Stomath rapeute Annecy M St phane HARDIN Kin sith rapeute Bagnolet Dr Patrick JOURDAIN Cardiolo
95. formations issues du diagnostic ducatif de chaque patient pour r aliser une s ance individuelle ou de groupe Le programme pr cise t il c t des comp tences acqu rir les contenus les messages les principes les notions cl s les situations probl mes etc Jusqu quel point les exemples choisis sont ils adapt s aux patients Le d roulement du programme l ordre de pr sentation des th mes abord s et des s ances favorisent ils la progression de l apprentissage du patient dans son exp rience de gestion de la maladie et du traitement et sa compr hension de cet v nement de vie Jusqu quel point le programme propose t il des s ances d ducation accessibles du point de vue de l apprentissage du patient Jusqu quel point le programme d ducation th rapeutique r pond aux besoins probl mes quotidiens du patient Quelles techniques quels outils et supports d ducation th rapeutique sont utilis s Jusqu quel point sont ils divers appropri s pour faciliter et soutenir les interactions les m diations avec le patient et ses proches pour conserver des comp tences d autosoins et d adaptation Jusqu quel point le programme int gre t il des modalit s d ducation distance t l phone e learning etc partir de quels constats Quelle part prennent les professionnels de sant et les patients et leurs proches dans le choix la conception et l utilisation
96. gue Pontoise Mme Dominique LEB UF Cadre infirmier Sociologue Paris Dr Helen MOSNIER PUDAR Diab tologue Paris Dr Robert PUJOL Pharmacien Saint B at Mme Anne RAIMBAULT Infirmi re Quintin Mme Danielle VACHER Association fran aise des polyarthritiques Trizay l s Bonneval HAS INPES Juin 2007 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Groupe de lecture Dr Corinne ALBERTI M thodologiste Paris Dr S bastien BARBAROT Dermatologue Nantes Dr V ronique BERDER Cardiologue Rennes Mme Dominique BERTRAND Vaincre la Mucoviscidose Paris Dr Fabienne BLANCHET Conseil de l ordre des pharmaciens Paris M Michel BONJOUR SOS H patites Champagnole M Philippe BORDIEU Infirmier Toulouse Dr Anne BORSA DORION P diatre Vand uvre l s Nancy Dr Alain BRAILLON H pato gastro ent rologue Amiens Mile Dani le CHAUMIER Infirmi re Stomath rapeute Paris Pr Jacques CLEDES N phrologue Rennes Dr Pascal CLUZEL M decine interne N phrologue Chamali res Dr Dominique COSTAGLIOLA pid miologiste Paris Dr Fran oise COTTIN M decin g n raliste Nantes Mme Agn s DELATTRE Infirmi re Pontoise Dr ric DRAHI M decin g n raliste Saint Jean de Braye Dr Thierry DUBON M decin g n raliste Bordeaux Dr Pierre Yves DURAND N phrologue Vand uvre l s Nancy Dr G rard DUROUX M
97. hamp des maladies chroniques gt S ances en alternance Une alternance de s ances individuelles et collectives peut tre e soit pr vue d embl e dans la planification d un programme individualis d ETP e soit planifi e en cours de r alisation de ce programme en fonction des besoins exprim s par le patient ou sur proposition des professionnels de sant qui mettent en uvre l ETP Pour l acquisition de comp tences d autosoins complexes par exemple une alternance des s ances collectives et individuelles peut avoir un int r t Encadr 7 Structure d une s ance d ducation th rapeutique du patient ETP Chaque s ance d ETP comporte trois temps 1 Avant la s ance un temps de pr paration permet d assurer les conditions qui favorisent un travail p dagogique avec le ou les patients e connaissance de chaque participant et de son diagnostic ducatif e am nagement de l espace pr sence du mat riel p dagogique et pr paration sp cifique la technique ducative utilis e 2 Pendant la s ance plusieurs l ments structurent le temps pass avec le ou les patients e pr sentation des objectifs de la s ance et des modalit s pratiques de d roulement de la s ance et validation des objectifs e conduite de la s ance d ducation th rapeutique selon des principes d apprentissage p dagogie centr e sur le patient logique de progression de rythme de sens donn l apprentissage
98. hroniques gt Patients et proches concern s par le programme d ducation th rapeutique Objectif 11 D finir la population concern e par le programme d ducation th rapeutique et son accessibilit Objectif 12 Rep rer les besoins et les modalit s d information du patient et de ses proches sur le programme d ETP Objectif 13 Rep rer les modalit s mises en place par les professionnels de sant l quipe pour faciliter la participation du patient et de ses proches la prise de d cision toutes les tapes du programme d ducation th rapeutique gt Contexte de mise en uvre du programme et pour une p riode donn e Objectif 14 Appr cier les conditions pr alables la mise en uvre du programme Objectif 15 Adapter le programme d ducation th rapeutique aux besoins du patient et de ses proches pour une p riode donn e Objectif 16 Analyser les changements et les r gulations entrepris au cours du programme d ducation th rapeutique Objectif 17 Identifier les l ments de p rennisation du programme d ducation th rapeutique Objectif 18 Appr cier le caract re transposable du programme d ETP dans un autre contexte Objectif 19 Promouvoir et valoriser le programme d ducation th rapeutique gt Ensemble coordonn d activit s d ducation th rapeutique La qualit des activit s d ducation Objectif 20 Fonder une analyse
99. iagnostic ducatif avait il fait ressortir les l ments pertinents Les comp tences acqu rir par la personne taient elles pr cises claires r alistes De nouvelles donn es taient elles apparues sans avoir t prises en compte d terminer avec le patient si le contenu des s ances d ETP a t pertinent et suffisamment d velopp par rapport aux comp tences acqu rir et maintenir et si les techniques p dagogiques taient adapt es l acquisition des diverses comp tences d terminer avec le patient si les comp tences ont t acquises par rapport aux priorit s fix es avec lui s il a trouv un mode personnel d adaptation la maladie et aux changements dans sa vie quotidienne Permettre au patient d exprimer son v cu de la maladie chronique sa mani re de g rer au quotidien sa maladie e partir du ressenti du patient sur les b n fices de l ETP les changements entrepris la satisfaction de ses besoins son autonomie sa perception du risque recueillir les sentiments et le v cu du patient propos du soutien des proches de la pression sociale et environnementale explorer comment le patient r agit aux incidents articule la gestion de sa maladie et son projet de vie explorer avec le patient son bien tre et sa qualit de vie en utilisant comme points de rep res les domaines de la qualit de vie propos s par exemple par l OMS projet WHOQOL OMS 1996 sant physique nergie et f
100. ie chronique une information sur l ETP doit tre donn e au patient b n fices pour lui accessibilit des ressources locales Le choix du lieu de d roulement des s ances d ETP se fait en fonction e de l offre locale de ressources pour l ETP e des souhaits du patient et de ses contraintes professionnelles familiales 4 4 Types de s ances d ducation th rapeutique Selon les possibilit s locales accessibilit g ographique disponibilit des professionnels de sant les besoins du patient et ses pr f rences les s ances d ETP seront collectives ou individuelles Au cours des s ances le ou les professionnels doivent prendre en compte la sant le confort et la s curit des patients gt S ances individuelles d ETP La s ance d ETP individuelle se caract rise par un face face avec un seul patient et ventuellement son entourage Le th me de la s ance et les objectifs ducatifs sont en relation avec le projet du patient et les comp tences acqu rir Les s ances individuelles facilitent entre autre l acc s aux s ances aux patients ayant une d pendance physique sensorielle ou cognitive ou des difficult s se trouver en groupe Elles permettent dans certaines situations une meilleure adaptation la r alit de vie du patient et son rythme La dur e d une s ance individuelle d ETP est en moyenne de 30 45 minutes Elle s adapte la complexit de la comp tence acqu ri
101. ient prend avec l intention de modifier l effet de la maladie sur sa sant et qui consistent e soulager les sympt mes prendre en compte les r sultats d une autosurveillance d une automesure e adapter des doses de m dicaments initier un autotraitement e r aliser des gestes techniques et des soins e mettre en uvre des modifications de mode de vie quilibre di t tique programme d activit physique etc e pr venir des complications vitables e faire face aux probl mes occasionn s par la maladie e et impliquer son entourage dans la gestion de la maladie des traitements et des r percussions qui en d coulent Parmi ces comp tences d autosoins des comp tences dites de s curit visent sauvegarder la vie du patient Ces comp tences sont consid r es par les professionnels de sant comme indispensables et prioritaires acqu rir par le patient ou ses proches Leur caract re prioritaire et leurs modalit s d acquisition doivent tre consid r es avec souplesse et tenir compte des besoins sp cifiques de chaque patient gt Acquisition de comp tences d adaptation L ETP s appuie sur le v cu et l exp rience ant rieure du patient et prend en compte ses comp tences d adaptation existantes mobiliser ou acqu rir Selon l OMS les comp tences d adaptation sont des comp tences personnelles et interpersonnelles cognitives et physiques qui permettent des individus de ma t
102. ime de soi et l autonomie poser des questions concernant la r alisation de projet individuel en mati re d activit s de loisirs d ducation de formation professionnelle les relations avec les camarades la sexualit et y r pondre e d aider les parents trouver un quilibre entre leur supervision et le contr le accru qu acquiert l adolescent envers ses soins reconna tre et distinguer les formes s res d affirmation de soi des conduites risque qui caract risent l adolescence e d aider le jeune affronter les tapes de transition au cours de sa vie transition en termes de d veloppement entre l enfance l adolescence et l ge adulte de situation entre les soins p diatriques et les soins aux adultes de juger avec l adolescent du moment opportun de cette orientation Lors de l avanc e en ge Le programme d ducation th rapeutique doit viter les valuations inadapt es des capacit s des personnes g es le vieillissement entra ne un degr diff rent selon les personnes une perte de r sistance physique une diminution des fonctions sensorielles des aptitudes intellectuelles de la m moire et de la vitesse d ex cution des op rations cognitives ce qui impose de r valuer avec la personne son efficacit personnelle et le soutien social dont elle dispose La strat gie ducative va tre guid e par l id e de donner du sens et un projet son existence et par le maintien ou l
103. impliqu s ssssssnnrrrnnnsersrrrreeeeee 14 4 3 Patients et ASSOCIAUONS ses dessertes tetes sonsan amet nenesteuas ee taiadetensn 15 5 Organisation de l ducation th rapeutique du patient 15 5 1 Int gration de l ducation th rapeutique la strat gie th rapeutique 15 5 2 Planification d un programme personnalis d ducation th rapeutique DAC ARS a da de a Re in 17 5 3 Identification des situations conduisant proposer au patient des interventions sp cifiques n 18 5 4 Coordination des intervenants et conditions de mise en uvre 19 Damieme Dae erisir 23 Comment mettre en uvre un programme personnalis d ducation th rapeutique du patient semer mania 23 1 D finition et contenu des offres d ducation th rapeutique du SEL g E S E E E 23 Favoriser la communication avec le patient 25 HAS INPES Juin 2007 1 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 3 Pr senter et proposer une offre d ducation th rapeutique du eaNL L A EE A E E E E E E 25 4 ducation th rapeutique initiale 27 4 1 Identifier les besoins du patient ses ressources gr ce au diagnostic T ee i ENEE EE E E E A E EA 27 4 2 D finir avec le patient les comp tences acqu rir 32 4 3 Mettre en uvre les s ances d ducation th rapeutique senn 34 4 4 Types
104. ion dans la vie quotidienne la mise en uvre de son projet et l acquisition ou la mobilisation des comp tences d adaptation Identifier les situations de pr carit ou de risque social Chercher conna tre ce que le patient comprend de sa situation de sant et attend Reconna tre des difficult s d apprentissage et les ressources du patient e Pr ciser avec le patient sa demande par rapport sa perception et sa compr hension de l ETP int gr e la strat gie de soins Identifier les difficult s de lecture et ou de compr hension de la langue un handicap sensoriel mental des troubles cognitifs une dyslexie etc 10 La pr carit repr sente l absence d une ou de plusieurs s curit s notamment celle de l emploi permettant aux personnes et aux familles d assumer leurs obligations professionnelles familiales et sociales et de jouir des droits fondamentaux L ins curit qui en r sulte peut tre plus ou moins tendue et avoir des cons quences plus ou moins graves et d finitives Elle conduit la grande pauvret quand elle affecte plusieurs domaines de l existence quand elle devient persistante quand elle compromet les chances d assumer nouveau ses responsabilit s et de reconqu rir ses droits par soi m me http www bdsp tm fr Glossaire Default as Le risque social est li des v nements dont la survenue incertaine et la dur e variable pourraient mettre en danger la capacit d
105. ion th rapeutique par exemple des donn es d activit s comme le volume d activit l accessibilit du programme le taux d assiduit de suivi etc HAS INPES Juin 2007 79 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Jusqu quel point ce dispositif int gre t il des valuations propres du programme par les patients et leurs proches is Existe t il une strat gie pour inscrire durablement le programme dans l offre de soins locale r gionale Quelles en sont ses caract ristiques ses effets constat s sur la p rennit du programme Objectif 18 Appr cier le caract re transposable du programme d ETP dans un autre contexte Qu est il utilis comme informations pour d crire le programme actuel dans son contexte par exemple historique de la d marche formation des professionnels de sant ou de l quipe exp rience et constitution de l quipe interactions et exp riences ant rieures avec les patients le cas ch ant avec les proches Qu est ce qui expliquerait les diff rences de conception et de mise en uvre avec d autres programmes d ducation th rapeutique connus par les professionnels de sant ou l quipe et visant la m me population de patients Le programme d ducation th rapeutique actuel peut il tre mis en uvre pour la m me population dans un contexte diff rent sous quelles conditions
106. ions au patient Comment les professionnels de sant l quipe y ont ils acc s Jusqu quel point le temps effectif d volu de la coordination son propre fonctionnement est adapt au temps n cessaire pour assurer ses missions Jusqu quel point les modalit s de coordination mises en place sont elles pr sent es au patient La place des patients dans cette coordination est elle envisag e Sous quelle forme Sur quels l ments la satisfaction du fonctionnement de la coordination est elle appr ci e Si la coordination venait manquer quels effets cela aurait il Quelles modalit s de coordination de l ensemble de flactivit th rapeutique sont elles institu es Sur quel mode oral crit par exemple outils de liaison au service des professionnels des patients et de leurs proches selon quelle fr quence Qui y participe Quels en sont les apports pour le programme d ducation th rapeutique Comment sont utilis es les sp cificit s professionnelles disciplinaires de chaque intervenant dans le programme pour le d veloppement de la qualit Comment le programme est il mis en lien avec d autres structures de soins et ducatives cole centre de loisirs centre d action m dico social Objectif 27 Appr cier l effet de la coordination sur la qualit du programme et la prise en charge du patient Qu apporte la coordination pour renforcer les comp tences du
107. iques Annexe 1 Principales rubriques du dossier d ducation th rapeutique Identit du patient nom pr nom date de naissance ma trise de la langue Maladie et traitement Dimensions du diagnostic ducatif Projet personnel et professionnel Connaissances sur sa maladie Contraintes professionnelles m tier situations risque Profil du patient ressources personnelles et sociales potentialit s d apprentissage motivations centres d int r t Conditions de vie entourage personnes ressources activit physique Facteurs de vuln rabilit Facteurs de fragilit avanc e en ge situation de handicap Troubles psychologiques et ou addictions Synth se du diagnostic ducatif e Climat et tonalit de la rencontre e Ce que le patient exprime de ses besoins attentes pr occupations difficult s e Les ressources du patient et les facteurs positifs soutien des proches etc e Les besoins et les comp tences d velopper par le patient et ventuellement ses proches comp tences d autosoins et d adaptation sa situation comp tences qui visent faire face et s adapter la situation et aux cons quences de la maladie dans la vie quotidienne aux motions suscit es par la situation et rechercher un soutien social comp tences dites de s curit visant ne pas mettre la vie du patient en danger comp tences sp cifiques fond es sur les besoins pro
108. ironnement du patient diagnostic ducatif et tre construite sur des priorit s d apprentissage per ues par le patient et le professionnel de sant 13 World Health Organization Therapeutic Patient ducation Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases Copenhaguen WHO 1996 14 Diabetes UK National diabetes support team Diabetes UK Initiative How to assess structured diabetes education an improvement toolkit for commissioners and local diabetes communities London NHS 2006 HAS INPES Juin 2007 48 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques e se construire avec le patient et impliquer autant que possible les proches du patient e s adapter au profil ducatif et culturel du patient et respecter ses pr f rences son style et rythme d apprentissage e tre d finie en termes d activit s et de contenu tre organis e dans le temps r alis e par divers moyens ducatifs utilisation de techniques de communication centr es sur le patient s ances collectives ou individuelles ou en alternance fond es sur les principes de l apprentissage chez l adulte ou l enfant accessibilit une vari t de publics en tenant compte de leur culture origine situation de handicap loignement g ographique ressources locales et du stade d volution de la maladie utilis
109. it de vie et de celle de ses proches Les finalit s sp cifiques de l ETP sont l acquisition et le maintien par le patient de comp tences d autosoins et la mobilisation ou l acquisition de comp tences d adaptation nomm es par certains auteurs comp tences psychosociales L acquisition de comp tences d autosoins est indissociable de l acquisition ou de la mobilisation de comp tences d adaptation Tout programme d ETP personnalis doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l analyse des besoins de la motivation du patient et de sa r ceptivit la proposition d une ETP que dans la n gociation des comp tences acqu rir et soutenir dans le temps le choix des contenus des m thodes p dagogiques et d valuation des effets L acquisition de ces comp tences tout comme leur maintien sont fond s sur les besoins propres du patient Ces acquisitions se d veloppent au cours du temps gr ce l ETP Elles doivent tre progressives et tenir compte de l exp rience de la maladie et de sa gestion par le patient gt Acquisition de comp tences d autosoins L ETP contribue l acquisition de comp tences d autosoins en lien avec la prise en charge de la maladie chronique les besoins et les attentes du patient HAS INPES Juin 2007 9 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Les autosoins repr sentent des d cisions que le pat
110. ition non prot g e et donc susceptible d tre menac du fait de circonstance physique psychologique ou sociologique http www bdsp tm fr Glossaire Default asp Les probl mes de type relationnel en particulier dans la famille avec comme cons quence l isolement et un sentiment d ins curit par absence de soutien de l entourage La fragilit lors de l avanc e en ge correspond un degr diff rent selon les personnes une perte de r sistance physique des fonctions sensorielles des aptitudes intellectuelles de la m moire et de la vitesse d ex cution des op rations cognitives ce qui impose de r valuer avec la personne son efficacit personnelle HAS INPES Juin 2007 28 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Reconna tre le r le protecteur ou non des facteurs socio environnementaux cat gorie sociale ge niveau et style de vie caract ristiques socioculturelles v nements stressants de vie et int gration sociale e identifier la perception par le patient de ses ressources optimisme sentiment de contr le auto efficacit etc ou de facteurs d favorables anxi t image de soi d valoris e d pression etc Identifier ses besoins ses attentes ses croyances ses peurs D terminer avec le patient les facteurs limitant et facilitant l acquisition et le maintien des comp tences d autosoins et leur utilisat
111. ivers champs disciplinaires comme la sociologie de la sant la psychologie de la sant l anthropologie l thique le droit les sciences de l ducation et la p dagogie de la sant etc Ces ressources contribuent mieux comprendre la maladie et la sant la mani re dont les personnes cherchent s adapter ce qui leur arrive au caract re particulier de l apprentissage et du d veloppement des comp tences d autosoins dans le champ de la maladie chronique mieux comprendre les r actions du patient et ce qui peut influencer ou favoriser les volutions dans lacquisition des comp tences d autosoins et d adaptation rep rer les diff rentes tapes par lesquelles les patients acqui rent de nouvelles comp tences et s adaptent leur situation et aux cons quences de la maladie chronique sur leur projet de vie et leurs conditions de vie guider le choix des techniques p dagogiques et d valuation des comp tences acquises et des changements chez le patient HAS INPES Juin 2007 47 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Plusieurs approches issues de ces divers champs disciplinaires peuvent aider clarifier les intentions d un programme d ETP il est actuellement pr matur d orienter le choix vers une ou plusieurs de ces approches 5 Respecter les crit res de qualit d un programme d ducation th rapeutique struc
112. l ducation th rapeutique du patient ADSP 2001 36 11 3 HAS INPES Juin 2007 33 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 6 Pratiquer faire Pratiquer les techniques injection d insuline autocontr le glyc mie spray chambre d inhalation peak flow Pratiquer les gestes respiration auto examen des d mes prise de pouls etc Pratiquer des gestes d urgence 7 Adapter r ajuster Adapter sa th rapeutique un autre contexte de vie voyage sport grossesse etc R ajuster un traitement ou une di t tique Int grer les nouvelles technologies m dicales dans la gestion de sa maladie 8 Utiliser les ressources du Savoir o et quand consulter qui appeler rechercher syst me de soins l information utile Faire valoir des droits travail cole Faire valoir ses droits assurances etc Participer la vie des associations de patients etc Les comp tences d autosoins en particulier les comp tences 3 4 5 6 comprennent des comp tences dites de s curit qui visent sauvegarder la vie du patient 4 3 Mettre en uvre les s ances d ducation th rapeutique L tat actuel des connaissances ne permet pas de r pondre la question du b n fice des s ances collectives par rapport aux s ances individuelles de la fr quence de la dur e optimale pour chacune des s ances d ETP ni celle de la taille id ale d
113. l animation et la mise en uvre des s ances individuelles ou collectives Sur quels HAS INPES Juin 2007 87 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques constats sont envisag s des r gulations ajustement ou r orientation Sur quoi portent ils Quelle place est accord e au patient aux savoirs qu il d veloppe du fait de son exp rience dans l ensemble des activit s d ducation Comment les savoirs du patient et de ses proches sont ils pris en compte dans les activit s d ducation th rapeutique Dans quelles circonstances les professionnels de sant l quipe recourent ils d autres professionnels a Existe t il des coanimations des s ances entre professionnels de sant entre un professionnel de sant et un patient Qu est ce qui est l origine de ces coanimations Pour l apprentissage avec quelles comp tences sont elles envisag es Utilise t on des modalit s d analyse de pratique partir de quel v nement Quels en sont les effets constat s Objectif 30 Analyser les dynamiques de n gociation de participation entre les professionnels de sant l quipe et avec les patients et leurs proches Comment les dynamiques de n gociation entre les patients et leurs proches et les professionnels de sant l quipe sont elles favoris es Jusqu quel point les dynamiques de n
114. le programme d ETP e La quatri me tape est celle de l valuation des comp tences acquises par le patient acquisition de comp tences adaptation changements mis en uvre dans la vie quotidienne du d roulement et de la pertinence du programme indiquant ainsi au patient et aux professionnels de sant ce que le patient sait ce qu il a compris ce qu il sait faire et appliquer ce qu il lui reste ventuellement acqu rir la mani re dont il s adapte ce qui lui arrive Aux diff rentes tapes de la d marche d ETP les professionnels de sant peuvent avoir recours diverses th ories issues des sciences sociales et humaines Ces th ories peuvent tre utilis es pour e Guider une d marche exploratoire de recueil de donn es lors de l laboration du diagnostic ducatif ou de l exploration des repr sentations des souhaits des craintes de la motivation ou de HAS INPES Juin 2007 17 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques l volution des changements d habitudes ou des adaptations du patient comment mieux conna tre le patient cf diagnostic ducatif comment explorer sa demande pourquoi qu est ce qui doit tre chang sur quels l ments tre attentif comment construire une r ponse avec le patient comment savoir si le patient est d accord avec ce qui lui est propos e Guider une d marche
115. lement de programme d ETP et les ressources locales pour la mise en uvre du programme sont pr sent s au patient Un document crit d information peut compl ter l information orale et permettre au patient de s y reporter pour prendre sa d cision titre d illustration se reporter la brochure Mieux vivre avec votre asthme L ducation th rapeutique pour bien g rer votre asthme au quotidien Paris HAS 2007 disponible sur www has sante fr L entretien de pr sentation et de proposition de ETP a pour objectif d aider le patient prendre une d cision concernant sa participation aux s ances d ETP e en lui expliquant les buts de l ETP et ses b n fices pour lui en fournissant des exemples les ventuelles contraintes en termes de temps n cessaire de disponibilit e en lui permettant de poser des questions sur l ETP e en le renseignant quant l acc s des s ances d ETP dans son environnement proche e en lui laissant un temps de r flexion pour prendre la d cision de s engager e en faisant le lien avec les professionnels de sant qui mettent en uvre l ETP dans le cas o le professionnel de sant proposant l ETP n est pas celui qui la met en uvre La proposition peut ne pas tre accept e par le patient ou report e dans le temps en raison par exemple des conditions et des modalit s d annonce du diagnostic de l tat motionnel du patient de l attitude de l entourage mais aussi par choi
116. ls n cessite une coordination des interventions et une transmission syst matique d informations au m decin traitant et au professionnel ressource telle que d finie dans la section sur la coordination HAS INPES Juin 2007 14 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 4 3 Patients et associations Les patients individuellement ou leurs associations sont sollicit s dans les phases de conception de mise en uvre et d valuation d un programme d ETP sp cifique une ou des pathologies chroniques L intervention de patients dans les s ances collectives d ducation th rapeutique peut tre compl mentaire de l intervention des professionnels de sant Elle contribue la d marche ducative par e un partage d exp riences de la maladie ou des traitements e un relais des messages d livr s par les professionnels de sant e un change sur les pr occupations quotidiennes la r solution de probl mes et les ressources disponibles Les associations de patients peuvent participer activement l ETP afin d informer d orienter d aider de soutenir le patient et ses proches 5 Organisation de l ducation th rapeutique du patient 5 1 Int gration de l ducation th rapeutique la strat gie th rapeutique Les recommandations internationales et nationales dans le champ de la maladie chronique soulignent l importance d int grer l ETP
117. maladies chroniques Database of Reviews 2005 lssue 3 Systematic Dunemann C Libion F Analyse des besoins de personnes aidantes proches de patients h modialys s en centre hospitalier Education du Patient et Enjeux de Sant 2004 22 3 91 4 Eccles M Grimshaw J Campbell M Ramsay C Research designs for studies evaluating the effectiveness of change and improvement strategies Qual Saf Health Care 2003 12 1 47 52 Fahey T Schroeder K Ebrahim S Interventions used to improve control of blood pressure in patients with hypertension The Cochrane Database of Systematic Reviews 2003 lssue 1 Family health international Behavior change a summary of four major theories Arlington VA FIH 2004 Fischer GN Tarquinio C La psychologie de la sant le cadre conceptuel In Les concepts fondamentaux de la psychologie de la sant Paris Dunod 2006 p 1 23 Fournier C Narboux S Pelicand J Vincent Mod les sous jacents l ducation des patients enqu te dans diff rents types de structures accueillant des patients diab tiques de type 2 Evolutions 2006 1 2 6 Gagnayre R Marchand C Pinosa C Brun MF Billot D Iguenane J Approche conceptuelle d un dispositif d valuation p dagogique du patient P dagogie M dicale 2006 7 31 42 Garratt Schmidt L Mackintosh A Fitzpatrick R Quality of life measurement bibliographic study of patient assessed health outcome measures BMJ 2002 3
118. ment les professionnels et les aidants qui prennent soin des personnes g es et d pendantes ou en situation de handicap moteur sensoriel ou mental dans les tablissements m dico sociaux ou domicile la demande des parents les comp tences acquises dans le cadre de l ETP par l enfant peuvent tre port es la connaissance des enseignants et crites dans un projet d accueil individualis PAI II en est de m me pour les personnels d encadrement du temps p riscolaire et de la restauration scolaire 4 Intervenants concern s par l ducation th rapeutique du patient 4 1 Professionnels de sant Diff rents niveaux d intervention dans la d marche d ETP sont possibles pour les professionnels de sant et n cessitent une coordination et une transmission d informations susceptible de r duire la qualit de vie du patient glossaire multilangue de la Banque de donn es en sant publique www bdsp tm fr HAS INPES Juin 2007 12 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques gt Informer proposer une ETP suivre le patient Tout professionnel de sant impliqu dans la prise en charge usuelle d un patient ayant une maladie chronique doit informer le patient de la possibilit de b n ficier d une ETP et doit la lui proposer en lui d crivant les ressources locales Toute rencontre du patient avec un professionnel de sant notammen
119. mes pr coces analyser une situation risque des r sultats d examen Mesurer sa glyc mie sa tension art rielle son d bit respiratoire de pointe etc Faire face d cider Conna tre appliquer la conduite tenir face une crise hypoglyc mie hyperglyc mie crise d asthme etc d cider Outils l ments valu s Questionnaire administr par le soignant test vrai faux et degr de certitude A partir du r cit d un v nement par le patient questionnement d explicitation qualit de la strat gie de r solution de probl me mise en uvre par le patient selon des crit res d appr ciation d pendant du contexte du patient A partir d une question d appel ou d une situation proche de la question d appel k Gagnayre R Marchand C Pinosa C Brun MF Billot D Iguenane J Approche conceptuelle d un dispositif d valuation p dagogique du patient P dagogie M dicale 2006 7 31 42 d Ivernois JF Gagnayre R Mettre en uvre l ducation th rapeutique Actualit et Dossier en Sant Publique 2001 36 11 3 HAS INPES Juin 2007 64 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques R soudre un probl me de th rapeutique quotidienne de gestion de sa vie et de sa maladie r soudre un probl me de pr vention Auto valuer sa strat gie de r solution de la situation probl me S adapter une nouvelle si
120. mises en place par les professionnels de sant l quipe pour faciliter la participation du patient et de ses proches la prise de d cision toutes les tapes du programme d ducation th rapeutique Quels moyens sont propos s pour faciliter la participation du patient et de ses proches la prise de d cision toutes les tapes du programme d ducation th rapeutique du patient Comment sont concili s le souhait du patient par exemple refus ou d cision diff r e de participer tout ou partie du programme et la n cessit du point de vue du professionnel de sant ou de l quipe que le patient participe la prise de d cision Jusqu quel point les professionnels de sant ou l quipe tiennent ils compte des pr f rences et des d cisions du patient pour r ajuster son programme d ducation th rapeutique individuel Comment sont identifi es les situations d ducation th rapeutique requ rant la pr sence de l entourage ou d une association Comment sont identifi s les facteurs de satisfaction et d insatisfaction en lien avec les prises de d cision du patient et de ses proches Quelle utilisation est faite des r sultats v Contexte de mise en uvre du programme et pour une p riode donn e Objectif 14 Appr cier les conditions pr alables la mise en uvre du programme Quels sont les enjeux les v nements les facteurs l origine de la mise en pla
121. n Quel est l cart entre ce que les professionnels de sant l quipe imaginent comme activit s possibles mettre en place et la possibilit r elle de leur mise en place Quelles sont les astuces les habilet s les ing niosit s les tours habiles d ploy s par les patients et leurs proches les professionnels de sant l quipe en situation d ducation th rapeutique Les activit s d ducation th rapeutique varient elle faiblement ou fortement en fonction de certaines circonstances situations de sant des patients conditions de travail des professionnels etc Que cela signifie t il du point de vue de la mani re d organiser et de HAS INPES Juin 2007 81 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques mettre en uvre les activit s d ducation th rapeutique Quels sont les cons quences et les effets Quelles sont les activit s qui sont toujours mises en priorit dans l organisation du programme d ducation th rapeutique Quelles sont les arguments cette priorisation R v lent elles des diff rences dans les repr sentions des finalit s et objectifs des diff rents acteurs Qu est ce qui permet de penser que ce qui est fait rel ve de l ducation th rapeutique du patient Qu est ce qui conduit penser que ce qui est en train d tre fait ne rel ve plus de l ducation th rapeutique
122. n ou l appropriation d outils p dagogiques provenant d autres exp riences est possible condition que ces outils r pondent des crit res de qualit de leur laboration et de leur contenu y compris un test aupr s des utilisateurs potentiels professionnels de sant patients et proches 6 3 Adaptations du programme d ducation th rapeutique Les programmes d ducation th rapeutique doivent s adapter l ge de la personne mais galement sa fragilit des besoins et des contextes particuliers qu il n a pas t possible d aborder de mani re exhaustive dans ce guide m thodologique gt Selon l ge Chez l enfant et l adolescent L ducation th rapeutique de l enfant a des sp cificit s Elle est adapt e son ge sa maturit et sa capacit d autonomisation Pour faciliter la communication le vocabulaire choisi est d fini de fa on adapt e chaque enfant La d marche ducative int gre les parents de l enfant la fratrie selon des modalit s variables chez le nourrisson la d pendance est compl te et l ducation est centr e sur les parents plus tard l enfant puis l adolescent est guid dans l apprentissage de son autonomie les parents pouvant assurer un encadrement plus ou moins distant Quel que soit l ge de l enfant les parents ne doivent pas tre d responsabilis s ou d charg s en ce qui concerne la gestion de la maladie de leur enfant Le choix d u
123. ne technique p dagogique d pend de l ge de l enfant de son d veloppement psychomoteur et du programme scolaire suivi Le jeu tient une place pr pond rante dans les apprentissages l adolescence le choix des techniques doit tenir compte des int r ts de cette classe d ge de ses 1 Lemmonier F Bott ro J Vincent Ferron C Outils d intervention en ducation pour la sant crit res de qualit R f rentiels de bonnes pratiques Saint Denis INPES 2005 Haute Autorit de sant Elaboration d un document crit d information l intention des patients et des usagers du syst me de sant Guide m thodologique Saint Denis La Plaine HAS 2005 HAS INPES Juin 2007 51 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques besoins de socialisation et du processus d identification des mod les de r f rence Les enfants et les adolescents qui ont une maladie chronique devraient tre encourag s devenir les plus ind pendants possibles en fonction d une valuation r aliste et objective de leurs capacit s et de leurs limites La d marche ducative doit s efforcer e d encourager les adolescents discuter et participer la prise de d cision par des moyens simples choisir la forme gal nique des m dicaments etc et la mettre en uvre de mani re responsable apprentissage des mesures de traitement personnel favorisant l est
124. nir une d cision prise en commun Les conditions de dialogue et les techniques de communication qui favorisent un climat de confiance entre le patient et le professionnel de sant sont pr sent s au chapitre 4 1 Des techniques comme l entretien motivationnel utilis soit au moment de la proposition d une offre d ETP de l laboration du diagnostic ducatif soit au cours du suivi ducatif et du suivi m dical favorisent la communication et la relation entre le professionnel de sant et le patient Elles permettent au patient d noncer ses choix et ses pr f rences elles permettent d initier un changement chez le patient et de soutenir sa motivation et celle de ses proches au fil du temps 3 Pr senter et proposer une offre d ducation th rapeutique du patient La proposition d une ducation th rapeutique initiale doit tre faite au patient un moment proche de l annonce du diagnostic de la maladie chronique ou tout autre moment de l volution de la maladie si la proposition ne lui a pas t faite ant rieurement ou si le patient a refus cette offre Cette proposition est pr c d e par la pr sentation au patient des b n fices pour lui de l ducation th rapeutique mais aussi des contraintes en termes HAS INPES Juin 2007 25 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques de temps n cessaire de disponiblit Des exemples de d rou
125. nner des ressources ducatives 49 Techniques p dagogiques LR 50 HAS INPES Juin 2007 2 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 6 2 Outils p dagogiques iii 50 6 3 Adaptations du programme d ducation th rapeutique ssssseeennn 51 7 valuer un programme d ducation th rapeutique du patient sous l angle du processus nn nnnnrrrrrrnnnnnnrrrnennnnnnrnnemnnnnnnnnennns 53 7 1 Pourquoi valuer un programme d ETP sous l angle du processus 53 7 2 Objectifs et questions pour l valuation et l am lioration d un DIOOTAMINECE TRS rS 54 7 3 Mode d emploi de la liste d objectifs et de questions d valuation 55 7 4 Liste d objectifs et de questions d valuation d un programme d ducation th rapeutique nnenneeaaanannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnsnnnnnnnrrrreensnnnn n 56 8 valuation de l efficacit d un programme d ducation ae eE e U E ns iiiiuins 58 8 1 Points cl s de lanalyse du contexte ssnsonneseeeeeeeeeeeeeeereenrnnn rnnr narren ennn 59 8 2 Points cl s de la d finition d une intervention dite optimale 59 8 3 Points cl s de la d finition d une valuation dite optimale 60 Annexe 1 Principales rubriques du dossier d ducation th rapeutique 62 Annexe 2 Comp tences acqu rir par le patient pour g rer sa maladie chronique et exemples pour l valuation indivi
126. ns conjointement la mise en place et au d roulement d une d marche d ETP Des comorbidit s peuvent tre galement pr sentes ainsi que des troubles psychiques stress anxi t troubles du sommeil d pression des addictions qui peuvent n cessiter une prise en charge sp cifique Celle ci HAS INPES Juin 2007 18 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques peut s av rer tre une priorit ou tre men e conjointement au d roulement d une d marche d ETP Les professionnels de sant doivent tre attentifs ces situations et aux signes d alerte Ces signes peuvent tre per us tant au moment de la proposition d une ETP que lors des consultations de suivi de la maladie chronique qu au moment de l laboration du diagnostic ducatif ou au cours des s ances d ducation th rapeutique Ces prises en charge qui doivent tre pr coces peuvent influer sur la d finition des priorit s avec le patient Une nouvelle priorisation des besoins peut intervenir tout moment de la prise en charge sans perdre de vue l objectif de mettre en uvre une ETP adapt e si le patient le souhaite ou de la mener conjointement ces prises en charge sp cifiques 5 4 Coordination des intervenants et conditions de mise en uvre gt D finition de la coordination La coordination autour du patient et avec lui est un processus conjoint d analyse de la situation e
127. nt plus que ces tudes sont ce jour encore trop peu nombreuses Des donn es existent sous la forme de m ta analyses et de revues de la litt rature anglo saxonnes d tudes contr l es randomis es pour plusieurs maladies chroniques asthme diab te de type 1 insuffisance cardiaque HAS INPES Juin 2007 6 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Dans ces tudes les interventions ducatives taient compar es une prise en charge habituelle et non un autre programme d ETP L int r t de programmes structur s d ETP int gr s une strat gie th rapeutique fond e sur des recommandations de prise en charge m dicale a t d montr sur des param tres limit s en termes i de r duction des hospitalisations et des s jours aux urgences des visites m dicales non programm es des pisodes d asthme nocturne et d absent isme professionnel et scolaire du fait de l asthme ii d impact significatif et durable sur le contr le m tabolique et les complications du diab te de type 1 Les crit res de jugement retenus dans ces tudes taient centr s sur des variables mesurables ou une mesure quantitative Ils ne concernaient pas d autres dimensions consid r es comme tout aussi importantes mais plus difficiles appr hender comme les processus cognitifs et r flexifs les Strat gies d adaptation la maladie aux traitements et leurs
128. nt avec lui et lui permettre de d velopper des comp tences d auto valuation Elle d bouche sur une actualisation du diagnostic ducatif et conduit proposer au patient en concertation avec les professionnels impliqu s dans la prise en charge une nouvelle offre d ducation th rapeutique soit de suivi r gulier ou de renforcement pour maintenir les comp tences ou les actualiser soit de suivi approfondi ou de reprise pour compl ter une ETP initiale si besoin Cette d cision de poursuite de ETP prend en compte les donn es du suivi de la maladie chronique 5 3 Sur quels champs porte l valuation individuelle L valuation individuelle de l ducation th rapeutique concerne plusieurs champs e le point de vue du patient et de ses proches vis vis de la mise en uvre du programme individuel d ETP d roulement format et contenu du programme individuel d ETP organisation m thodes et techniques p dagogiques utilis es etc e le diagnostic ducatif et les comp tences acquises par le patient en fonction des priorit s d apprentissage e le v cu et l adaptation la maladie chronique Les objectifs de l valuation et des exemples non exhaustifs de questions d valuation sont propos s dans l encadr 8 L valuation individuelle de l ETP est facilit e par l utilisation de techniques et d outils dont les avantages et les limites doivent tre connus des utilisateurs Beaucoup de ces techniques
129. ntretien peut comporter des questions ouvertes et ferm es selon le niveau et la pr cision des informations recherch es Les items list s sous chaque dimension doivent tre adapt s chaque maladie chronique Ce guide ne doit pas tre utilis comme un questionnaire auto administr mais comme un support structur pour le dialogue avec le patient Dimension biom dicale de la maladie qu est ce qu il elle a Anciennet de la maladie son volution sa s v rit ou gravit Probl mes de sant annexes et importants pour le patient Fr quence et motifs des hospitalisations Dimension socioprofessionnelle qu est ce qu il elle fait Vie quotidienne loisirs Profession activit Hygi ne de vie Environnement social et familial Dimension cognitive qu est ce qu il elle sait sur sa maladie Comment se repr sente t il elle la maladie les traitements les cons quences pour lui HAS INPES Juin 2007 31 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques elle et ses proches Que croit il elle Connaissances ant rieures sur la maladie Croyances repr sentations conceptions M canismes de la maladie Facteurs d clenchant les crises R le et mode d action des m dicaments Efficacit des traitements Utilit de l ducation Dimension psycho affective qui est il elle Stade dans le processus d acceptation de la maladie
130. of Systematic Reviews 2002 lssue 1 World Health Organization Therapeutic patient education Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases Copenhagen WHO 1998 World Health Organization Skills for health Geneva WHO 2003 World Health Organization Adherence to long term therapies Evidence for action Gen ve WHO 2003 World Health Organization Centre for Health Development A glossary of terms for community health care and services for older persons Kobe WHO 2004 World Health Organization Self management support chronic conditions 5 As Gen ve WHO 2004 HAS INPES Juin 2007 102 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Participants Les soci t s savantes et associations professionnelles suivantes ont t sollicit es pour l laboration de ce guide m thodologique Association nationale des centres d enseignement des soins d urgence Association de recherche en soins infirmiers Association francophone de psychologie de la sant Association fran aise d Ent rostoma th rapeutes Association de langue fran aise pour l tude du diab te et des maladies m taboliques Coll ge national des g n ralistes enseignants F d ration nationale des centres de lutte contre le cancer Groupe de recherche en conomie de la sant et r seaux de soins en canc r
131. ologie GRESAC CNRS Lyon Institut national de pr vention et d ducation pour la sant Soci t d ducation th rapeutique europ enne Soci t de formation th rapeutique du g n raliste Soci t de n phrologie Soci t de pneumologie de langue fran aise Soci t fran aise de cardiologie Soci t fran aise de documentation et de recherche en m decine g n rale Soci t fran aise de sant publique Soci t fran aise de m decine physique et de r adaptation Soci t fran aise de m decine g n rale Soci t fran aise de p diatrie Soci t fran aise de rhumatologie Soci t francophone de dialyse Soci t nationale fran aise de gastro ent rologie Soci t nationale fran aise de m decine interne Comit d organisation Dr Pierre BATAILLE M Julien CARRETIER SOR N phrologue Boulogne sur Mer SAVOIR PATIENT FNCLCC Dr Dany BAUD Pneumologue Paris Chevilly Larue Dr Jacques CHANLIAU Pr Jean CABANE M decine N phrologue Vand uvre l s Interne Paris Nancy Dr Jean Louis DEMEAUX M decin g n raliste Bordeaux HAS INPES Juin 2007 103 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Pr Jean Fran ois D IVERNOIS Sciences de l ducation Bobigny Pr Bruno FAUTREL Rhumatologue Paris Pr R mi GAGNAYRE Sciences de l ducation Bobigny Mme Michelle GUYOT Cadre sup rieur de sant in
132. on Comment qualifier la dynamique impuls e au niveau organisationnel au niveau de l institution des r seaux des groupes de professionnels lib raux etc Comment se traduit elle et fait elle l objet d une valorisation Comment sont communiqu es aux d cideurs la communaut professionnelle aux patients et associations les dynamiques impuls es les innovations li es l activit d ducation th rapeutique Sur quoi portent elles et comment sont elles diffus es Les patients recommandent ils valorisent ils le programme d ducation th rapeutique d autres patients Sur quels arguments Comment les patients et leurs proches b n ficiaires du programme contribuent ils de leur c t au d veloppement du programme d ducation th rapeutique et son acc s d autres patients gt Ensemble coordonn d activit s d ducation th rapeutique La qualit des activit s d ducation Objectif 20 Fonder une analyse des activit s d ducation th rapeutique Quel est l cart entre les activit s t ches ducatives r alis es et celles pr vues dans le programme d ducation th rapeutique Qu est ce qui explique la survenue de limpr vu au cours des activit s pr par es et organis es d ducation th rapeutique du patient Quelles sont les activit s t ches ducatives qui ne se font pas et qui seraient souhaitables de faire Qu est ce qui explique cette situatio
133. on INTD les interfaces ducatives hors milieux hospitaliers pour les patients atteints de maladies chroniques a t r alis e la demande de la HAS et de l Inpes Une recherche compl mentaire a t men e sur le th me des NTIC dans le but de les d finir de d terminer leurs champs d application et galement leur int r t dans l ducation th rapeutique du patient Les sites suivants ont t consult s e Agence de sant et nouvelles technologies de l information sant Canada e F d ration nationale des observatoires r gionaux de sant e Gestion de la connaissance et syst mes d information en sant CHU Rouen e Minist re d l gu l enseignement sup rieur et la recherche e World Health Organisation Regional Office for Europe Health Evidence Network HEN gt Recherche manuelle Une recherche effectu e par le d pouillement des revues jug es pertinentes sur le th me de travail a t r alis e de mani re syst matique en compl ment de chaque tape de la strat gie de recherche documentaire Education pour la sant Sant de l homme Sant publique Patient Education and Counselling Health Expectations P dagogie m dicale Revue m dicale Suisse Elle s est poursuivie par une veille syst matique jusqu la publication du guide des revues pr c demment cit es compl t es par British Medical Journal BMJ Journal of the American Medical Association
134. onal diabetes support team Diabetes UK Initiative How to assess structured diabetes education an improvement toolkit for commissioners and local diabetes communities London NHS 2006 d Mensing C Boucher J Cypress M Weinger K Mulcahy K Barta P et al National standards for diabetes self management education Diabetes care 2000 23 5 682 9 HAS INPES Juin 2007 55 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Manuel d accr ditation des tablissements de sant Deuxi me proc dure d accr ditation Paris ANAES 2004 www has sante fr 7 4 Liste d objectifs et de questions d valuation d un programme d ducation th rapeutique gt Finalit s et objectifs du programme d ducation th rapeutique du patient Objectif 1 Appr cier le niveau de compr hension des finalit s et des objectifs du programme d ducation th rapeutique par les patients leurs proches et l ensemble des professionnels de sant concern s Objectif 2 Rep rer comment l ducation th rapeutique est int gr e dans la strat gie de prise en charge des patients Objectif 3 Caract riser les apprentissages de comp tences d autosoins et d adaptation d velopp s par les patients Objectif 4 Identifier comment les professionnels de sant ou l quipe tiennent compte dans le programme d duca
135. osoins sont elles pr cis es Qu est il pr vu pour les patients pour leurs proches qui rencontrent des difficult s dans la mise en uvre des comp tences d autosoins et d adaptation dans leur vie quotidienne Objectif 4 Identifier comment les professionnels de sant ou l quipe tiennent compte dans le programme d ducation th rapeutique de la perception par le patient et ses proches de sa qualit de vie et de son niveau de risque en sant De quelle mani re le patient est il invit estimer son niveau de qualit de vie et de risque en sant au cours du programme d ducation th rapeutique Avec quels outils quels dispositifs Comment les patients et leurs proches sont ils sollicit s au cours de la r alisation du programme d ducation th rapeutique pour utiliser leur perception de leur qualit de vie et de leur niveau de risque en sant dans la gestion de leur maladie et de leur traitement Qu est il mis en place pour permettre au patient de faire le lien entre sa qualit de vie en sant son niveau de risque en sant et les comp tences apport es par le programme d ducation th rapeutique Quels liens sont tablis par les patients par leurs proches entre leur appr ciation de leur qualit de vie en sant leur niveau de risque en sant et les comp tences d autosoins et d adaptation d velopper HAS INPES Juin 2007 71 Structuration d un programme d
136. ostic ducatif d velopper les comp tences et faciliter leur transfert par le patient dans sa vie quotidienne valuer les acquisitions HAS INPES Juin 2007 68 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 17 Quelle est la base minimale mat rielle n cessaire pour dispenser une ETP de qualit locaux supports ressources ducatives conditions d int gration de l ducation th rapeutique dans l organisation des soins du moment eic 18 Quels l ments d valuation retenir pour rendre compte d une gestion optimale de la maladie du traitement des relations avec les autres etc Quels sont les techniques instruments et outils d valuation pr conis s pour appr cier les acquis des patients en cours ou lissue de l ducation th rapeutique 19 Quelle strat gie de formation des professionnels impliqu s dans l ducation th rapeutique du patient peut tre recommand e Quelles comp tences sont n cessaires acqu rir par les professionnels de sant 20 Quel syst me de valorisation de l ducation th rapeutique est recommand par la soci t savante organisation professionnelle associations de patients pour assurer son d veloppement aupr s des professionnels reconnaissance de publications de communications prise en compte dans le parcours professionnel financement d tudes d di es etc des patients Valorisation
137. pour s engager dans un programme d ducation th rapeutique du patient Quels sont les moyens mis en uvre pour maintenir les comp tences des professionnels de sant de l quipe dans les domaines th rapeutiques de soins Jusqu quel point les comp tences p dagogiques des professionnels de sant ou de l quipe sont elles ad quates pour s engager dans un programme d ducation th rapeutique du patient Quels sont les moyens mis en uvre pour maintenir les comp tences des professionnels de sant de l quipe dans les domaines de l ducation th rapeutique Jusqu quel point le professionnel de sant ou l quipe parvient il avec succ s prendre en compte la diversit des caract ristiques des patients au cours des activit s d ducation th rapeutique Quelle est la part du temps consacr des changes multiprofessionnels multidisciplinaires pour l analyse des pratiques d ETP Quel est le pourcentage de temps global de la prise en charge du patient et par intervenant consacr aux moments d change sur les pratiques d ducation th rapeutique temps de coordination analyse de situations de patients etc La qualit de la coordination de l ensemble des activit s d ducation th rapeutique Objectif 26 Identifier les l ments de qualit qui caract risent l organisation de la coordination Qu est ce qui conduit la n cessit de formaliser la coordina
138. pr sente un cadre de r f rence pour la mise en uvre du programme personnalis de chaque patient Il d finit dans un contexte donn Qui fait Quoi pour Qui O Quand Comment et Pourquoi r aliser et valuer une ETP cf troisi me partie du document La planification par tapes propose un cadre logique et coh rent pour l action des professionnels de sant Chacune des 4 tapes recommand es s inscrit dans la continuit de la pr c dente e La premi re tape est l identification des besoins de chaque patient dont ressortiront au moyen d un diagnostic ducatif les composantes p dagogiques psychosociales et biom dicales e La seconde tape consiste formuler avec le patient les comp tences acqu rir ou mobiliser et maintenir au regard de son projet de la strat gie th rapeutique et de ses priorit s et les n gocier avec lui afin de planifier un programme personnalis d ETP de les communiquer sans quivoque au patient et aux professionnels de sant impliqu s dans sa mise en uvre et le suivi du patient et de concevoir l valuation individuelle sur la base des comp tences n goci es avec le patient e La troisi me tape consiste s lectionner les contenus proposer lors des s ances d ETP les m thodes et techniques participatives d apprentissage qui facilitent les interactions et les m diations avec le patient et ses proches pour l acquisition de comp tences et mettre en uvre
139. pres du patient Les difficult s et les facteurs de vuln rabilit psychologique et sociale Les troubles somatiques les difficult s psychologiques et sociales Les prises en charge m dicales compl mentaires Les contacts pris avec les professionnels des champs sanitaire social et m dico social e Le suivi envisag ducatif m dical prises en charges compl mentaires orientation vers des sp cialistes e Les coordonn es de la personne ressource qui occupe la mission de coordination HAS INPES Juin 2007 62 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Mise en uvre de l ducation th rapeutique Hi rarchisation des priorit s d apprentissage per ues par le patient et le professionnel de sant Planification des s ances objectifs ducatifs dur e fr quence techniques p dagogiques Type de s ances individuelles collectives en alternance auto apprentissage valuation de l ducation th rapeutique individuelle suivi ducatif Evaluation des comp tences acquises maintenir et soutenir et des changements chez le patient Evaluation du d roulement des s ances valuation de leur caract re adapt aux besoins du patient Evolution dans les acquisitions des comp tences d autosoins Difficult s d autogestion du traitement par le patient V cu de la maladie au quotidien Evolution de l adaptation du cadre et du
140. quipe couvre t il les besoins d ducation th rapeutique du patient Quelle strat gie explicite de regroupement des professionnels de sant rend effective la mise en uvre du programme d ducation th rapeutique Comment l quipe se r organise t elle quand survient le d part d un professionnel Comment ce professionnel est il remplac A partir de quels crit res L quipe est elle form e pour mettre en uvre l ducation th rapeutique et d livrer les contenus ducatifs quelles r f rences de formation l quipe se rattache t elle De quelle exp rience peut se pr valoir chaque professionnel de sant pour animer les s ances d ducation th rapeutique et participer un programme conception am lioration etc Comment cette exp rience intervient elle dans la reconnaissance des comp tences attendues Quelle strat gie de formation continue pour l quipe est mise en place Quand un de ses membres revient de formation que se passe t il pour assurer la transmission et une int gration utilisation appropriation r investissement ou mise en uvre des acquis de la formation Existe t il au sein de lorganisation du travail des temps d autoformation individuels ou collectifs Quelles en sont les modalit s Objectif 32 Analyser l apport de l exp rience dans la trajectoire des professionnels de sant de l quipe Comment l exp rience de l ducation th rapeutique du pa
141. r L acquisition d une ou plusieurs comp tences lors des s ances d ETP individuelles doit tre possible Une s ance d ETP individuelle se structure en 3 temps encadr 7 e un temps de pr paration avant la s ance e la conduite de la s ance d ETP comportant plusieurs phases dont une phase de synth se de la s ance avec la participation du patient e un temps d analyse apr s la s ance pour pr parer les autres s ances HAS INPES Juin 2007 39 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques gt S ances collectives d ETP La s ance d ETP collective se caract rise par la pr sence simultan e de plusieurs patients au m me moment Le th me de la s ance et les objectifs ducatifs sont en relation avec le projet du patient et les comp tences acqu rir Les s ances collectives ont comme avantages de rassembler en un m me lieu des patients qui ont en commun les m mes objectifs ducatifs d optimiser la disponibilit des ressources et des professionnels qui dispensent l ETP Elles sont propices au partage d exp riences et la transmission des savoirs d exp rience Elles permettent des changes entre les participants et par leur convivialit elles sont susceptibles de rompre l isolement et d augmenter la r ceptivit du patient la d marche d ducation Une activit d ETP en groupe se caract rise par la fr quentation par s ance
142. r son entourage dans la gestion de la maladie des traitements et de leurs r percussions e Parmi ces comp tences sp cifiques existe t il des comp tences dites de s curit dont la ma trise vise sauvegarder la vie du patient et le cas ch ant celle de ses proches e Comp tences d adaptation qui soutiennent l acquisition des comp tences d autosoins se conna tre soi m me avoir confiance en soi savoir g rer ses motions et ma triser son stress d velopper un raisonnement cr atif et une r flexion critique d velopper des comp tences en mati re de communication et de relations interpersonnelles prendre des d cisions et r soudre un probl me se fixer des buts atteindre et faire des choix s observer s valuer et se renforcer 4 Quels peuvent tre les facteurs ou troubles addictions troubles psychiques et les situations de vuln rabilit psychologique et sociale associ s cette maladie chronique Comment les rep rer comment les prendre en charge interventions orientation 5 Par qui est constitu e l quipe d ducation th rapeutique professionnel m dical param dical ou non m decin m decins m decins sp cialistes infirmi res di t ticiennes kin sith rapeutes ergoth rapeutes psychologues pharmaciens etc 6 Quelle est la place des patients des associations de patients dans la conception la mise en uvre l valuation de ETP et l accompagnement des pati
143. re en lien avec le m decin traitant du patient gt tre form pour mettre en oeuvre l ETP L ETP est mise en uvre par des professionnels de sant form s la d marche d ETP aux techniques de communication et aux techniques p dagogiques qui permettent d aider le patient acqu rir des comp tences d autosoins et d adaptation au travail en quipe et la coordination des actions encadr 1 Ces professionnels doivent avoir acquis des comp tences en ETP au cours de leur formation initiale et continue ou travers une exp rience reconnue Selon la liste du Code de la sant publique HAS INPES Juin 2007 13 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques par une validation des acquis Les dispositifs de reconnaissance de l exp rience et des acquis sont cr er et sortent du champ de ce guide m thodologique Encadr 1 Liste non exhaustive des comp tences n cessaires aux professionnels de sant pour mettre en uvre l ducation th rapeutique du patient de mani re multidisciplinaire Comp tences relationnelles Communiquer de mani re empathique recourir l coute active choisir des mots adapt s reconna tre les ressources et les difficult s d apprentissage permettre au patient de prendre une place plus active au niveau des d cisions qui concernent sa sant ses soins personnels et ses apprentissages Soutenir la motivation
144. rigine d un d passement des propres r f rences disciplinaires de chacun et d une ouverture vers de nouveaux choix conceptuels et m thodologiques Cette situation est elle un indicateur de la n cessit de faire appel une explication relevant d approches transdisciplinaires Comment les points de vue divergents entre les professionnels de sant ou l quipe le patient ses proches sont ils mis en vidence Comment est favoris e l explicitation des arguments des crit res qui les fondent Comment ces points de vue diff rents sont ils utilis s dans la conception et au cours de la mise en uvre du programme d ducation th rapeutique HAS INPES Juin 2007 73 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 9 Expliciter les principes de conception et de mise en uvre du programme d ducation th rapeutique du patient Le programme est il d crit dans sa mise en uvre Les diff rentes tapes qui en constituent son d roulement sont elles explicites Quelle est la place accord e au diagnostic ducatif dans la mise en uvre de l ETP Jusqu o permet il une ducation adapt e en termes de comp tences acqu rir par le patient et de choix appropri s des modalit s d interventions p dagogiques Comment les professionnels de sant ou l quipe utilisent ils les caract ristiques d apprentissage les in
145. riser et de diriger leur existence et d acqu rir la capacit vivre dans leur environnement et modifier celui ci World Health Organization Centre for Health Development glossary of terms for community health care and services for older persons Kobe WHO 2004 World Health Organization Skills for health Geneva WHO 2003 Life skills are abilities for adaptive and positive behaviour that enable individuals to deal effectively with the demands and challenges of everyday life In particular life skills are a group of psychosocial competencies and interpersonal skills that help people make informed decisions solve problems think critically and creatively communicate effectively build healthy relationships empathise with others and cope with and manage their lives in a healthy and productive manner Life skills may be directed toward personal actions or actions toward others as well as toward actions to change the surrounding environment to make it conducive to health HAS INPES Juin 2007 10 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Les comp tences d adaptation recouvrent les dimensions suivantes qui font partie d un ensemble plus large de comp tences psychosociales e se conna tre soi m me avoir confiance en soi e savoir g rer ses motions et ma triser son stress e d velopper un raisonnement cr atif et une r flexion
146. rogramme d ETP valuer Les m thodes de recueil d informations sont larges revue de la litt rature pid miologie opinion d experts de repr sentants d usagers tudes qualitatives 8 2 Points cl s de la d finition d une intervention dite optimale D finir un programme structur d ducation th rapeutique quoi qui quand o comment les objectifs et les r sultats escompt s gr ce sa mise en uvre ainsi que les m canismes qui conduisent am liorer les r sultats organisation m thodes et techniques p dagogiques adaptation du contenu des s ances aux besoins aux attentes des patients etc Identifier les freins la mise en uvre de l intervention comme une insuffisance de formation l ETP chez les professionnels de sant une absence de coordination des limites contextuelles comme le temps d di l ETP des inconv nients pour le patient temps n cessaire l acquisition des comp tences accessibilit et assiduit aux s ances conciliation entre volution de l tat de sant et de la maladie et pertinence du programme d ETP mais aussi des limites cognitives comportementales organisationnelle socioculturelles ou financi res D finir pr cis ment le groupe de patients cible ou de professionnels cible pour tenir compte de leur capacit r pondre l intervention Identifier et quantifier la population et les sous groupes de population HAS INPES Juin 2007 59 Struct
147. s de l information c est dans quel objectif Pour aider qui Avec quelle retomb e positive esp r e Est ce appropri la fonction du professionnel concern L alliance avec le professionnel qui je pense parler n cessite t elle vraiment cet change de contenus Le patient aider est il au courant de cet ventuel passage d information Puis je me passer de son accord Comment va t il interpr ter Comment vais je formuler la part utile de l information transmettre En fonction de tout cela que vais je garder pour moi que vais je transmettre HAS INPES Juin 2007 22 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Deuxi me partie Comment mettre en uvre un programme personnalis d ducation th rapeutique du patient 1 D finition et contenu des offres d ducation th rapeutique du patient Les offres d ETP sont qualifi es d initiale de suivi r gulier ou de renforcement de suivi approfondi ou de reprise encadr 3 Le d coupage en offres sp cifiques d ETP est sch matique par n cessit d en d crire le contenu Pour chaque offre d ETP la dur e et les moyens n cessaires mettre en uvre d pendent des besoins ducatifs du patient Chaque offre d ETP comprend e une s ance individuelle d laboration du diagnostic ducatif ou son actualisation L tape de diagnostic ducatif initial
148. s de vie guider le choix des m thodes p dagogiques des m thodes d valuation pour favoriser l acquisition de comp tences et favoriser des changements chez les patients Objectif 6 Rep rer la mani re dont les crit res objectifs et subjectifs sont articul s tant du c t des patients et de leurs proches que des professionnels de sant de l quipe pour concevoir mettre en uvre et valuer le programme d ducation th rapeutique Comment sont utilis s les crit res objectifs et les crit res subjectifs des patients et du soignant pour fonder des choix en termes de conception de mise en uvre et d valuation du programme d ducation th rapeutique Par qui sont ils d finis Quel niveau de valeur les professionnels de sant l quipe les patients et leurs proches accordent ils aux crit res d ordre objectif et subjectif pour sp cifier les changements en termes de comp tences d autosoins et d adaptation du patient Jusqu o le programme d ducation th rapeutique favorise t il l engagement des patients dans la part qu ils peuvent d terminer de leurs propres normes de sant HAS INPES Juin 2007 72 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Jusqu quel point le programme tient il compte des perceptions du patient quand ce dernier value ses changements et son processus d autod termination li la sant
149. s tout venant pour obtenir une information e des syst mes de rappel de participation des s ances ou une consultation m dicale par t l phone par e mail ou SMS HAS INPES Juin 2007 38 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques e du t l monitoring distance e des appels en urgence qui visent aider un patient prendre la d cision de consulter un m decin ou de se rendre au service des urgences Dans une situation o le motif de l appel concerne une difficult de mise en uvre des autosoins et plus largement de gestion de la maladie et des traitements dans l ducation th rapeutique du patient l usage du t l phone doit s int grer dans une connexion avec les Centres de r ception et de r gulation d appels des SAMU 5 valuation individuelle de l ducation th rapeutique du patient L valuation individuelle s attache mettre en valeur les diverses transformations intervenues chez le patient et son entourage en termes d acquisition de comp tences d autosoins d acquisition ou de mobilisation de comp tences d adaptation de v cu de la maladie chronique au quotidien d autod termination et de capacit d agir Cette valuation individuelle de l ETP est compl mentaire du suivi m dical et aboutit en concertation avec les professionnels impliqu s dans la prise en charge proposer une offre compl mentaire d ETP Ce
150. sible tre enrichis par les retours d exp rience des patients et de leurs proches e faire appel diff rentes disciplines pour d terminer les finalit s les m thodes et l valuation de l ETP e respecter les crit res de qualit d une ETP structur e cf section 5 e tre soumis des r gles qui en garantissent la qualit elles ne sont pas d velopp es dans ce guide m thodologique 3 D finir un ou des formats de programme d ducation th rapeutique du patient Un ou plusieurs formats de programme d ETP peuvent tre d finis en fonction des besoins sp cifiques de la population concern e enfant adolescent adulte avanc e en ge Ces formats ont la caract ristique d tre adaptables aux besoins des patients notamment au stade de la maladie la population etc Une liste de questions et une matrice de comp tences acqu rir par le patient sont propos es en annexes 5 et 4 pour aider l laboration d un programme d ducation th rapeutique Elles aident pr ciser e les buts du programme d ducation th rapeutique e la population concern e par le programme stade de la maladie ge existence de polypathologie e les comp tences d autosoins acqu rir par le patient les comp tences dites de s curit les comp tences d adaptation nomm es par certains auteurs psychosociales mobiliser ou acqu rir le contenu du programme d ducation th rapeutique les vent
151. ssibilit de faire varier une des composantes de l intervention impossible au cours de l tude contr l e randomis e d finitive pour rechercher les pratiques les plus adapt es en r ponse aux commentaires des participants et des motifs d utilisation partielle du programme d ETP par exemple e Observer la mani re dont est r ellement mis en uvre le programme d ETP diverses m thodes sont possibles focus group supervision avec feed back par exemple pour s assurer de la comparabilit future des groupes Cette tape repr sente une opportunit de d finir le groupe contr le soins usuels d finir ou alternative 8 3 Points cl s de la d finition d une valuation dite optimale e D finir les crit res de jugement pertinents et optimiser les r sultats de l valuation avant d laborer le protocole final identifier des crit res de mesures des r sultats faisables et valides interm diaires et finaux et pr cision du r sultat sur lequel l tude aura le plus de puissance l am lioration des param tres biologiques cliniques le recours des mesures chiffr es est vident d autant plus que ces mesures peuvent tre compar es des normes d finies pour une population donn e ou propres au patient HAS INPES Juin 2007 60 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques l acquisition de comp tences d autosoins et leur r
152. st matique selon certaines conditions et crit res Qui propose l ducation th rapeutique initiale de suivi r gulier ou de reprise de suivi approfondi ou de renforcement Sous quelles conditions 12 Quels enregistrements sont n cessaires la continuit des soins l valuation des progr s de la personne supports d informations synth se destinataires accord du patient etc 13 Quelle est la taille d un groupe d enfants de parents d adultes avec ou sans les proches permettant de travailler correctement l ducation th rapeutique Quels sont les crit res de constitution d un groupe de patients 14 Quels sont les l ments les modalit s de coordination n cessaires une ETP articul e entre les divers professionnels et les lieux de soins 15 Quelles valeurs sous tendent ETP autonomie partenariat etc Quelles sont les comp tences et les processus sur lesquels le programme d ducation th rapeutique doit porter une attention particuli re et qui sont reconnus importants dans l exp rience de la maladie par la personne explications issues des sciences humaines 16 Quels sont les principes ducatifs recommand s pour faciliter l apprentissage significatif du patient interactivit mise en situation etc Quelles sont les techniques p dagogiques recommand es pour faciliter l apprentissage des patients Quels sont les outils instruments d velopper ou adapter pour laborer le diagn
153. t dire le risque par exemple que les professionnels randomis s dans le bras t moin soient influenc s par les professionnels du bras intervention et am liorent leurs pratiques e Rechercher des moyens d optimiser les crit res de jugement avant r alisation de l tude d finitive contr l e randomis e estimation r aliste du recrutement possible des patients et des professionnels et de son maintien maintien de l assiduit des patients aux s ances pr vues dans le programme vitement des perdus de vue et limitation au minimum des abandons en cours de programme maintien des bonnes pratiques des professionnels de sant d finition pr cise des crit res de jugement et la mani re de les mesurer Les tapes classiques de d veloppement d une tude contr l e randomis e peuvent tre retrouv es par ailleurs dans des documents m thodologiques Elles ne sont pas reprises ici Apr s la mise en uvre de l tude comparative il peut tre int ressant de suivre l volution des changements intervenus gr ce flintervention diss mination des r sultats Des tudes d observation coupl es des tudes qualitatives peuvent tre tr s contributives quant la question de l appropriation d un programme d ducation th rapeutique par les professionnels de sant et par les patients HAS INPES Juin 2007 61 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chron
154. t Un professionnel ressource parmi les professionnels de sant impliqu s dans la prise en charge sert d interlocuteur privil gi du patient et de ses proches il s assure de la compr hension par le patient et ses proches des buts de la prise en charge donne des informations appr cie le niveau de participation du patient et de ses proches il s assure de la coh rence de la planification des s ances d ETP par rapport aux comp tences et aux priorit s d apprentissages n goci es avec le patient veille la mise en uvre r guli re de l valuation des comp tences acquises par le patient du d roulement et de la pertinence du programme s assure de la qualit des changes multivorofessionnels qui aboutissent la coordination des activit s et du suivi selon les modalit s d finies par l quipe Partager des informations pour assurer la coh rence des interventions d ETP et leur continuit gt Une synth se du diagnostic ducatif et du programme individuel ainsi que les valuations individuelles des comp tences acquises et du d roulement du programme sont transmises aux acteurs impliqu s dans la prise en charge du patient avec l accord du patient Les diff rents acteurs concern s doivent faire preuve de discernement au moment du partage des informations en transmettant les informations utiles et pertinentes avec l accord du patient La liste de questions ci dessous peut les y aider Si je transmet
155. t avec celui qui a initi l ETP est une occasion d aborder avec le patient le v cu de sa maladie et de sa gestion et de s assurer du maintien des comp tences en particulier de celles de s curit gt R aliser l ETP Dans le champ de la maladie chronique la mise en uvre de l ETP requiert souvent l intervention de plus d un professionnel de sant voire d embl e le recours une quipe multidisciplinaire La composition de l quipe qui r alise l ETP d pend du public cible en particulier de son ge du type du stade et de l volution de la maladie de la nature des comp tences acqu rir par le patient L ETP laboration du diagnostic ducatif formulation avec le patient des comp tences acqu rir conduite des s ances d ETP individuelles ou de groupe valuation individuelle de l acquisition ou du maintien des comp tences est r alis e e soit par le professionnel de sant lui m me s il est form l ETP lorsque l apprentissage des comp tences par le patient ne n cessite pas l intervention d embl e d autres professionnels de sant e soit par une quipe form e l ETP comprenant ce professionnel lorsque l apprentissage des comp tences par le patient n cessite l intervention d embl e d autres professionnels de sant e soit par une quipe multiprofessionnelle form e ETP laquelle le patient est adress par le professionnel qui lui a propos une ETP pour sa mise en uv
156. t de prise de d cision qui fait appel chaque tape de la d marche ducative e la mise en commun des informations dont disposent le patient et l ensemble des professionnels impliqu s dans la prise en charge de la maladie chronique e la prise en compte des fonctions et de l expertise de chaque professionnel e la planification des activit s et la gestion des ressources e l valuation individuelle du patient et du d roulement de son programme e la communication entre les acteurs etc Les principes nonc s dans cette d finition concernent galement la coordination des activit s au sein d une structure d di e ETP Les autres composantes de la coordination d une structure ne sont pas abord es dans ce guide m thodologique gt Objectifs et modalit s de mise en uvre de la coordination Une coordination doit tre mise en uvre pour une coh rence des interventions de soins et des activit s d ETP selon des objectifs et des modalit s d finies de mise en uvre encadr 2 HAS INPES Juin 2007 19 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques La coordination des diff rents acteurs impliqu s dans la prise en charge est en particulier n cessaire figure 1 e d s que la proposition d une ETP a t accept e par le patient e apr s l laboration du diagnostic ducatif e apr s l valuation individuelle des comp
157. tient acquise par les professionnels de sant ou par l quipe modifie t elle la pratique m dicale et de soins Comment sont exploit es les exp riences p dagogiques acquises par les professionnels de sant ou l quipe pour r guler r ajuster r orienter leurs pratiques d ducation th rapeutique par rapport diff rentes p riodes de vie des patients Jusqu o l exp rience p dagogique acquise par les professionnels de sant ou l quipe aupr s des patients est elle transposable d autres patients atteints de la m me maladie mais ayant des sp cificit s diff rentes ge volution de la maladie conditions de vie etc Jusqu o cette exp rience p dagogique est utilisable aupr s de patients ayant une autre maladie HAS INPES Juin 2007 89 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques En tant que professionnel de sant qu est il possible de transf rer d une exp rience aupr s de patients exp riment s dans la gestion de la maladie de jeunes patients ou de patients r cemment diagnostiqu s Quelle est la perception par chacun des professionnels de sant d un changement dans leur pratique m dicale ou de soins li e aux activit s d ducation th rapeutique La mise en place d un programme d ducation th rapeutique a t elle suscit la motivation des professionnels de sant ou de l quipe Comm
158. tifs et des questions d valuation sont propos s pour l valuation et l am lioration d un programme d ducation th rapeutique Les objectifs et les questions d valuation d un programme d ducation th rapeutique du patient propos s dans ce guide m thodologique ont t labor s partir e d une analyse de la litt rature portant sur des d marches d valuation de certification et d am lioration de la qualit de programmes structur s d ducation th rapeutique e des propositions faites dans les parties pr c dentes de ce guide m thodologique pour l laboration et la mise en uvre d un programme structur d ducation th rapeutique e de la production d un groupe de travail qui a privil gi les principes d une approche transdisciplinaire de l valuation de programme La r daction des objectifs d valuation ne renvoie pas une formulation d valuation courante Certains objectifs n appellent pas syst matiquement une comparaison une r f rence une norme Leur formulation s inscrit dans une intention de susciter une r flexion de la part des professionnels de sant ou des quipes pour mieux comprendre leurs actions et s engager dans une d marche d am lioration de la qualit du programme de leurs activit s d ducation th rapeutique Ces objectifs et questions d valuation sont regroup s sous plusieurs th mes partir de la d finition suivante d un programme d ducation
159. tion des activit s d ducation Quels sont les l ments significatifs de la coordination de l ensemble d activit s d ducation th rapeutique Par quels crit res se d termine la qualit de la coordination Existe t il une logique de la coordination des activit s t ches et des comp tences individuelles et collectives Comment les diff rentes comp tences entre professionnels de sant sont elles articul es Comment les activit s d ducation th rapeutique du patient sont elles programm es organis es r partition dans le temps et attribution aux diff rents intervenants utilisation d un outil de planification pr visionnel choix des priorit s concertation sur la mise en uvre HAS INPES Juin 2007 85 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques du programme Existe t il un document crit formalisant l organisation de la coordination Un programme crit d ducation th rapeutique du patient est il accessible l ensemble des professionnels de sant ou quipe Quelles sont les informations utiles la continuit des activit s d ducation th rapeutique que comporte le dossier du patient synth ses du diagnostic ducatif initial et actualis de l valuation individuelle de l ducation th rapeutique et des d cisions prises avec le patient Comment est il envisag une synth se des informat
160. tion th rapeutique de la perception par le patient et ses proches de sa qualit de vie et de son niveau de risque en sant gt Approches et d marches qui sous tendent le programme d ducation th rapeutique du patient Objectif 5 Clarifier les r f rences explicites ou implicites utilis es par les professionnels de sant ou l quipe les patients et leurs proches pour concevoir un programme d ducation th rapeutique Objectif 6 Rep rer la mani re dont sont articul s les crit res objectifs et subjectifs tant du c t des patients et de leurs proches que des professionnels de sant de l quipe pour convevoir mettre en uvre et valuer le programme d ducation th rapeutique Objectif 7 Inscrire le programme d ducation th rapeutique dans une vision partag e de ses approches d marches et r f rences nonc es entre les professionnels de sant ou l quipe les patients et leurs proches Objectif 8 Rep rer dans le programme d ducation th rapeutique du patient ce qui rel ve d une approche transdisciplinaire Objectif 9 Expliciter les principes de conception et de mise en uvre du programme d ducation th rapeutique du patient Objectif 10 Prendre en compte la singularit du patient dans la mise en uvre du programme HAS INPES Juin 2007 56 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies c
161. ton JG Airey CM Connelly JB Hewison J Robinson MB et al Informed decision making an annotated bibliography and systematic review Health Technol Assess 1999 3 1 1 168 Bruchon Schweitzer M Un mod le int gratif en psychologie de la sant In Fischer GN ed Trait de psychologie de la sant Paris Dunod 2006 p 47 71 Brun MF Gagnayre R Libion F Deccache A Elaboration d un cahier des charges P les de pr vention et d ducation de Picardie Octobre 2003 octobre 2004 Tome 1 non publi P les de pr vention et d ducation de Picardie Brun MF Gagnayre R Libion F Deccache A Elaboration d un cahier des charges d activit s P le de pr vention et d ducation de Picardie Gestions Hospitali res 2006 36 44 HAS INPES Juin 2007 97 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Caisse nationale d assurance maladie des travailleurs salari s P le d expertise et de r f rence national des nomenclatures de sant Direction de l hospitalisation et de l organisation de soins Typologie descriptive de l activit d ducation th rapeutique en groupe dans le cadre de la prise en charge de l asthme et du diab te Rapport de synth se Paris CNAMTS 2002 Campbell M Fitzpatrick R Haines A Kinmonth AL Sandercock P Spiegelhalter D et al Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health BMJ
162. tte section se rapporte l valuation individuelle de l ducation th rapeutique pour un patient donn Elle n aborde pas l valuation sous l angle des r sultats biologiques cliniques sp cifiques d une maladie chronique donn e L valuation du programme d ducation th rapeutique vue sous l angle du processus est d crite dans la troisi me partie de ce guide m thodologique 5 1 A quel moment pr voir une valuation individuelle L valuation individuelle de l ducation th rapeutique du patient fait partie int grante de la d marche ducative L valuation individuelle de l ducation th rapeutique est propos e au minimum la fin de chaque offre d ETP initiale de suivi r gulier ou de renforcement de suivi approfondi ou de reprise Elle est galement propos e tout moment de la prise en charge e si le professionnel de sant le juge n cessaire pour s adapter au rythme du patient et anticiper des difficult s e sile patient la sollicite HAS INPES Juin 2007 39 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 5 2 Quels sont les objectifs d une valuation individuelle L valuation individuelle de l ducation th rapeutique ne doit pas tre utilis e de mani re normative pour porter un jugement externe sur le patient mais plut t de mani re formative c est dire en cherchant par un dialogue structur faire le poi
163. tuation probl me Pratiquer faire dans l urgence etc Ajuster le traitement adapter les doses d insuline R aliser un quilibre di t tique sur la journ e la semaine Pr venir les accidents les crises Am nager un environnement un mode de vie favorables sa sant activit physique gestion du stress etc Pratiquer les techniques injection d insuline auto contr le glyc mie spray chambre d inhalation peak flow ou d bitm tre de pointe Pratiquer les gestes respiration auto examen des oed mes prise de pouls etc Pratiquer des gestes d urgence Comp tences d adaptation la situation Image de soi Sentiment d auto efficacit Formalisation d un projet intention d engagement Stimuler la cr ativit dans la recherche de solutions Stimuler la cr ativit dans la recherche de solutions Stimuler la cr ativit dans la recherche de solutions A partir d une question d appel capacit d auto valuation appr ciation par le patient de sa strat gie Proposition d une situation proche de la question d appel capacit d anticipation adaptation proposition de strat gie dans une nouvelle situation proche de l v nement d crit Observation d un geste ou d une technique l aide d une grille d observation Et ou A partir d une question d appel identification par le patient des crit res d efficacit du geste ou de la technique A partir
164. tur Quels que soient le lieu de r alisation de l ETP et les professionnels impliqu s les modalit s de mise en uvre d un programme d ETP exigent le m me niveau de qualit Au minimum les crit res propos s par l OMS Europe compl t s par des crit res similaires issus de d marches structur es d ETP doivent tre respect s Une liste de crit res de qualit non exhaustive est propos e ci dessous Une ETP de qualit doit e tre centr e sur le patient int r t port la personne dans son ensemble respect de ses pr f rences prise de d cision partag e e tre scientifiquement fond e recommandations professionnelles litt rature scientifique pertinente consensus professionnel et enrichie par les retours d exp rience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources ducatives e faire partie int grante du traitement et de la prise en charge e concerner la vie quotidienne du patient les facteurs sociaux psychologiques et environnementaux e tre un processus permanent qui est adapt l volution de la maladie et au mode de vie du patient elle fait partie de la prise en charge long terme e tre r alis e par des soignants form s la d marche d ducation th rapeutique du patient et aux techniques p dagogiques au travail en quipe et la coordination des actions e s appuyer sur une valuation des besoins subjectifs et objectifs de l env
165. ucatif permet par les informations recueillies de pr ciser la ou les comp tences d adaptation qui semblent importantes acqu rir ou mobiliser chez le patient pour soutenir l acquisition des comp tences d autosoins peut s agir de se conna tre soi m me avoir confiance en soi HAS INPES Juin 2007 32 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques de savoir g rer ses motions et ma triser son stress de d velopper un raisonnement cr atif et une r flexion critique de d velopper des comp tences en mati re de communication et de relations interpersonnelles de prendre des d cisions et r soudre un probl me de se fixer des buts atteindre et faire des choix de s observer s valuer et se renforcer Avec l accord du patient une synth se du diagnostic ducatif les comp tences d autosoins et d adaptation les facteurs identifi s au moment du recueil comme facilitant ou freinant l acquisition ainsi que la planification des s ances d ETP sont transmis aux professionnels de sant impliqu s dans la prise en charge de la maladie chronique Le patient a toute libert de red finir tout moment les objectifs et les modalit s de mise en uvre de l ETP apr s en avoir fait l exp rience Tableau 1 Exemples de comp tences acqu rir par le patient au terme d un programme d ducation th rapeutique quelle que soit la maladie la
166. ucation th rapeutique lors d une nouvelle phase de d veloppement du patient passage de l adolescence l ge adulte par exemple ou lors d un v nement de vie changement de travail grossesse acc s la retraite Comment le programme permet il au patient d analyser ce qui est favorable ou non sa sant et son ducation tant dans son histoire pass e que dans la p riode pr sente Comment le programme tient il compte du rythme temporel propre du patient pour l aider construire ses projets HAS INPES Juin 2007 78 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 16 Analyser les changements et les r gulations entrepris au cours du programme d ducation th rapeutique De quelles natures sont les r gulations entreprises au cours du programme en termes de r ajustement ou de r orientation Quelles circonstances et conditions permettent d expliquer des r gulations dans le d roulement du programme Parmi ces circonstances et conditions quelles taient celles qui taient pr visibles et celles qui ne l taient pas Que peut on dire sur le contexte dans lequel se d roule ou s est d roul le programme d ducation th rapeutique Quels constats ont ils t faits sur l anticipation des changements et des r gulations par les professionnels de sant ou l quipe Existe t il un syst me de pilotag
167. uelle ou de groupe sont ils r alis s Quelles informations sont transmises Pour quelle utilisation En quoi l environnement dans lequel les s ances d ducation sont mises en uvre contribue t il l apprentissage Respecte t il la confidentialit du patient si n cessaire Qu a t il t mis en uvre par le professionnel de sant ou l quipe pour prendre en compte aux diff rents moments du programme d ducation th rapeutique le confort la s curit les limites de participation des patients dus la maladie pr vention d incidents d accidents Quels sont les l ments significatifs de la tension cr atrice entre conformation ad quation aux normes et innovation dans l activit d ducation th rapeutique des professionnels de sant ou l quipe En quoi contribue t elle au d veloppement de la qualit Quel est le niveau d adaptabilit de la coordination telle qu elle est pr vue par rapport une coordination r alis e en situation HAS INPES Juin 2007 84 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Objectif 25 D velopper la qualit des comp tences en ducation th rapeutique du patient des professionnels de sant de l quipe Jusqu quel point les comp tences m dicales et de soins des professionnels de sant ou de l quipe disponibles dans la structure sont elles ad quates
168. uelles adaptations au sein du format de programme d ETP les professionnels de sant concern s les modalit s de coordination de tous les professionnels impliqu s la planification et l organisation des s ances d ETP et des offres d ETP HAS INPES Juin 2007 45 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques les modalit s d valuation individuelle des acquisitions et des changements chez le patient ainsi que ses proches et du d roulement du programme 4 S accorder sur les fondements d un programme d ducation th rapeutique du patient Les approches et les d marches qui sous tendent la conception et la mise en uvre du programme d ETP doivent tre clarifi es et partag es entre les professionnels de sant qui mettent en uvre l ETP Elles sont n cessaires chaque quipe ou professionnel de sant pour inscrire le programme d ETP dans une vision qui n est pas toujours partag e entre les professionnels de sant ou dans une m me quipe de l thique de la relation de soins et de l ducation des justifications des choix op r s et entre les comp tences des professionnels de sant et le savoir d exp rience des patients leur conf rant une forme d expertise s assurer du respect des principes de base de l thique pr sent s dans l encadr 9 respect de l autod termination au sens d autonomie responsabilit du patient
169. ues L organisation et les modalit s pratiques de mise en uvre de l ETP ne font aujourd hui l objet d un consensus ni dans la litt rature ni dans les pratiques Par cons quent ce guide propose un cadre g n ral structur transversal aux maladies chroniques pour r pondre aux besoins ducatifs des patients Ce cadre propose une structuration par tapes d velopp e par Green et Krauter chaque tape il peut tre fait appel des concepts ou th ories issus des sciences humaines et sociales psychologie de la sant sociologie etc Ces concepts ou th ories dont l int r t para t majeur pour la conception la mise en uvre et l valuation de l ETP ne sont pas d velopp s dans ce document Outre ce guide m thodologique un rapport sur les conditions de p rennisation de ETP comprenant une analyse m dico conomique et organisationnelle a t labor par la HAS et est diffus s par ment 1 1 Th me et objectifs du guide m thodologique Ce guide m thodologique concerne la structuration de ETP dans le champ des maladies chroniques m me si elle n est pas r serv e ces seules maladies Il propose un cadre pragmatique qui se veut d une part suffisamment pr cis pour identifier et r aliser les activit s d ETP et soutenir le patient et d autre part suffisamment souple pour permettre une adaptation chaque patient chaque maladie chaque moment de la prise en charge et chaque context
170. uli rement et syst matiquement lors de la survenue de tout l ment nouveau gt Quels sont les objectifs du diagnostic ducatif Le diagnostic ducatif est indispensable l identification des besoins et des attentes du patient la formulation avec lui des comp tences acqu rir ou mobiliser ou maintenir et la pr cision du contenu de l ETP en tenant compte des priorit s du patient II constitue un temps d apprentissage pour le patient En pratique le diagnostic ducatif permet d appr hender les diff rents aspects de la vie et de la personnalit du patient d valuer ses potentialit s de prendre en compte ses demandes et son projet Il identifie les situations de vuln rabilit psychologique et sociale Il appr hende galement la mani re de r agir du patient sa situation et ses ressources personnelles et sociales Il identifie la r ceptivit du patient et de ses proches la proposition d une ETP Les principaux objectifs du diagnostic ducatif et des exemples d l ments du recueil d informations sont pr sent s dans lencadr 4 Cet encadr pr sente galement une liste des facteurs de vuln rabilit psychologique et sociale et leur d finition HAS INPES Juin 2007 27 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Encadr 4 Objectifs du diagnostic ducatif et exemples d l ments du recueil d information Ac
171. un individu ou d un m nage r pondre ses besoins partir de ses ressources disponibles financi res ou autres Les principaux risques sociaux sont la maladie l incapacit le vieillissement la perte du travail ch mage retraite ou accident du travail et le changement de la composition familiale enfants parent isol ou rupture conjugale http www bdsp tm fr Glossaire Default asp HAS INPES Juin 2007 29 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Favoriser l implication du patient soutenir sa motivation Rechercher avec le patient les modalit s de gestion personnelle de sa maladie les plus adapt es sa situation Tenir compte de ses demandes et de son ou ses projets Permettre au patient de s approprier le programme d ETP Hi rarchiser avec le patient ses priorit s d apprentissage ses priorit s de changements en tenant compte du temps n cessaire pour le patient pour r aliser ces changements planification progressive N gocier les priorit s du patient en regard de celles estim es par le professionnel de sant Soutenir les pratiques d auto valuation gratifiantes pour le patient gt Quelles sont les conditions d laboration du diagnostic ducatif Des conditions de dialogue et des techniques de communication appropri es favorisant une discussion ouverte et confiante doivent tre utilis es encadr 5 Ell
172. un programme d ducation th rapeutique Jusqu quel point le programme suscite t il des auto valuations de la part du patient sur ses acquisitions et ses changements gt Patients et proches concern s par le programme d ducation th rapeutique Objectif 11 D finir la population concern e par le programme d ducation th rapeutique et son accessibilit La population est elle identifi e et ses principaux besoins ducatifs valu s Comment a t on pris en compte les sp cificit s de l enfant ge maturit et capacit d autonomisation lors de l avanc e en ge dans le programme d ducation th rapeutique Comment sont pris en compte les besoins particuliers de tout ordre des patients le cas ch ant de leurs proches dans le programme r f rences culturelles r activit motionnelle environnement social statut socio conomique capacit s physique sensorielle mentale difficult s d apprentissage Comment est envisag e l accessibilit des patients concern s par le programme d ducation th rapeutique Comment le programme d ducation th rapeutique atteint il des patients et leurs proches en situation loign e ou semi loign e due par exemple des zones g ographiques des p riodes climatiques particuli res Qu est il pr vu pour les patients qui n ont pas pu suivre l ensemble des s ances d ducation th rapeutique du programme HAS INPE
173. uration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques concern s par l intervention ou qui pourraient l tre Tester la possibilit de recueillir des informations larges en particulier sociales conomiques culturelles qui peuvent affecter la r ceptivit des patients aux interventions ducatives et sur diverses perceptions par le patient en relation avec l acquisition de comp tences d autosoins et d adaptation la maladie et sa gestion afin de permettre des analyses en sous groupes lorsque les effets des interventions sont particuli rement b n fiques e Tester les possibilit s de reproductibilit de la mise en uvre du programme d ETP sensibilisation formation des professionnels de sant aux tapes de la d marche ducative et au contenu des recommandations existantes assiduit des patients les tapes incontournables et les limites acceptables en termes d ajustement du programme d ETP aux besoins du patient le temps n cessaire la formation des professionnels son co t et le choix des formateurs le temps d appropriation n cessaire pour une routinisation des pratiques e Prendre en consid ration la meilleure combinaison des l ments de l intervention apr s test tude de simulation exp rimentale comportant 3 bras un groupe intervention un groupe contr le et un groupe d adaptation qui permet en cours d tude de tester la po
174. urs m me de leur r alisation Jusqu quel point les valuations conduisent elles une pratique d auto valuation des professionnels et de co valuation entre les professionnels de sant l quipe et avec les patients associations Comment le programme est il mis en lien avec d autres structures de soins et ducatives cole centre de loisirs centre d action m dico social Objectif 23 Expliciter les forces ou les limites individuelles et collectives du professionnel de sant ou de l quipe et des patients et de leurs proches dans l activit d ducation th rapeutique Quelles sont les forces collectives savoir faire ressources potentialit s pour mettre en uvre lactivit d ducation th rapeutique toute l quipe a t elle suivi la m me formation ou des formations diversifi es stabilit de l quipe etc Comment ces forces sont elles utilis es dans l activit d ducation th rapeutique Quelles sont les forces individuelles ou collectives des patients le cas ch ant de leurs proches pour participer la mise en uvre du programme d ducation th rapeutique expression spontan e expression d une autonomie implication aupr s d autres patients etc Comment sont elles rep r es Comment sont elles utilis es dans l activit d ducation th rapeutique Qu est ce qui caract rise les limites individuelles ou collectives des professionnels de sant de
175. ut une litt rature scientifique rigoureuse sur le plan m thodologique ou un consensus professionnel formalis 2 Quel est le public cible de l ducation th rapeutique Y a t il des crit res d inclusion cliniques sociaux etc Dispose t on de crit res pour tablir des priorit s e Adulte enfant adolescent parents entourage proche du patient patients en situation particuli re e Maladie type stade volution etc e Description de cette population un sous groupe de cette population est il particuli rement concern par une ducation th rapeutique e Quels peuvent tre les r sultats attendus pour les personnes et leurs proches 3 Quelles sont les comp tences attendues chez le patient enfant adolescent en fonction de leur classe d ge adultes avanc e en ge la fratrie et les parents les proches du patient e Comp tences d autosoins soulager les sympt mes prendre en compte les r sultats d une auto surveillance d une automesure adapter des doses de m dicaments initier un autotraitement r aliser des gestes techniques et des soins mettre en uvre des modifications son mode de vie quilibre di t tique activit physique etc pr venir des complications vitables faire face aux probl mes HAS INPES Juin 2007 66 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques occasionn s par la maladie et implique
176. vention adapt e Le statut socio conomique le niveau culturel et d ducation le lieu de vie ne doivent pas tre discriminants Ils devraient au contraire tre pris en compte pour adapter le programme d ETP en termes d accessibilit g ographique et de souplesse dans les r ponses aux besoins et aux attentes Quels que soient le lieu de r alisation de l ducation th rapeutique et les professionnels impliqu s les modalit s de mise en uvre d un programme ducatif doivent r pondre au m me niveau de qualit Le patient assure un r le d cisif en choisissant d int grer progressivement les mesures th rapeutiques qu il estime essentielles dans sa vie quotidienne d une mani re consciente et active sur une base permanente Cette implication dans la gestion de la maladie chronique volue dans le temps en fonction notamment du degr d acceptation de la maladie par le patient elle peut tre soutenue gr ce un programme structur et individualis d ETP Le soignant doit accepter d accompagner le patient son rythme La concertation entre les professionnels de sant et les patients ou leurs repr sentants sur la d finition des finalit s du contenu et des modalit s de mise en uvre d un programme d ducation th rapeutique du patient sp cifique une maladie chronique l gitime les interventions Pour clarifier et partager les visions communes au programme d ETP les professionnels peuvent s appuyer sur d
177. x Une nouvelle information claire valide et adapt e au patient lui sera propos e s il le souhaite Le patient a toute libert individuelle de sortir de la d marche d ducation th rapeutique tout moment et de souhaiter en b n ficier nouveau un moment plus favorable pour lui La proposition d ETP peut tre faite aux personnes pouvant tre impliqu es par le patient dans l aide la gestion de la maladie proches professionnels de sant aidants si le patient le souhaite HAS INPES Juin 2007 26 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques 4 ducation th rapeutique initiale 4 1 Identifier les besoins du patient ses ressources gr ce au diagnostic ducatif Le diagnostic ducatif doit tre la premi re tape de la d marche d ETP Il est labor par un professionnel de sant au cours d une ou plusieurs s ances d ETP individuelle Il est au mieux le fruit de la collaboration d une quipe multiprofessionnelle lorsque cela est possible Le diagnostic ducatif constitue un temps d apprentissage pour le patient en sollicitant sa compr hension sa r flexion sa capacit d anticipation Les facteurs li s la personne et ceux li s son environnement et leur interaction mutuelle sont n cessairement pris en compte tout au long de la d marche ducative Le diagnostic ducatif est donc volutif et doit tre actualis r g

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