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LA LETTRE DU SPINA BIFIDA - Association nationale spina bifida et

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1. prix de journ e 10 de la population concern e au d triment des person nes handicap es domicile 90 Qui d fendra les personnes incontinentes maltrait es au sein des ta blissements Le CNCPH continuera t il repr sen ter majoritairement les associations gestionnaires et les organismes techniques 2 L allocation adulte handicap et les autres presta tions L avis de nos experts est qu il va tre bien dif ficile de s y retrouver que des sommets de bureau cratie administrative vont tre atteints au profit de qui puisque personne n a d fini la notion de personnes handicap es ne pouvant travailler ce qui est un choix de soci t et ne rel ve pas du pouvoir r gle mentaire 3 Les aides techniques et la TVA Plus d un million de personnes incontinentes sphinct riennes domi cile entre 20 et 60 ans sont concern es La TVA 5 5 sur les produits absorbants a t refus e par le gouvernement qui fait fi des aspirations de millions de personnes qui ont besoin pour vivre d aides tech niques Plus de 50 questions crites ont t pos es en vain En conclusion si vous n accordez pas un minimum pour vivre 599 mois d j ob r par des co ts m dicaux r siduels que vous ne pouvez travailler que vous ne pouvez m me pas louer un logement social faute d argent que vous n avez pas d aide technique de compensation la seule solution est une demande de placement en institution La
2. 12 AAH 2003 7102 71 6934 92 167 79 Delta 2005 plafond 2005 12 AAH 2004 7244 77 7052 88 191 89 Simplifions la formule CAF en rempla ant avec le Delta AAH ajust e N AAH pleine N RNI N 1 Delta N 12 Plafond RNI 1 7 2002 6847 10 euros plafond pour un invalide c libataire Plafond RNI 1 7 2003 6997 74 euros 2 2 Plafond RNI 1 7 2004 7102 71 euros 1 5 Plafond RNI 1 7 2005 7244 77 euros 2 l augmentation de l AAH en 2004 EXEMPLE DE CALCUL PRATIQUE J ai per u 4000 euros de placements financiers o j ai Un revenu net imposable de 4000 euros soit 333 euros mois en 2004 Que devient mon AAH partir d ao t 2005 qui est actuellement de 599 49 euros partir du 01 01 05 taux plein Donc de la d claration de revenu on d duit d abord l abattement puis le delta CALCUL DU REVENU NET IMPOSABLE DR D claration de Revenu 4000 euros RNI Revenu Net imposable DR abattement 2004 4000 1674 RNI 2326 euros CALCUL DE L AJUSTEMENT DE L AAH Dera 2005 Delta 2005 plafond revenu net imposable 2005 12 x AAH 2004 7244 77 7052 88 191 89 euros CALCUL DE LA NOUVELLE AAH EN AO T 2005 AAH ajust e 2005 599 49 1 2326 191 89 12 599 49 177 85 AAH ajust e 2005 421 64 euros mois au lieu de 599 49 taux plein Pour toucher l AAH taux plein la personne handicap e n aurait pas du d passer l abat tement 2003 Delta 2004 1813 79 euros an soit 151 1
3. En cas de diarrh e importante ne pas utili ser le tampon et attendre que les diarrh es cessent L usage d un tampon avec lavement colique permet d obtenir une continence pen dant une dur e plus longue et largir le champ d application du lavage colique Lavage colique et tampon anal sont les 2 l ments n cessaires d une prise en char ge de l incontinence anale Attention une activit physique intense une forte pression abdominale peut expulser le tampon Le tampon facilite l usage des bains de la piscine Si on vide sa vessie et son ampoule rectale puis qu on pose un tampon anal il est tout fait possible de se baigner fini les maillots de bain en latex gonflable au cuisses un prix d ment QUE PEUT ON ATTENDRE DU TAMPON OBTURATEUR ANAL PERISTEEN OBTAL D APR S COLOPLAST UNE CONTINENCE ANALE QUASI COMPL TE ETUDE MENEE CHEZ 32 SPINA BIFIDA Continence anale Sri UNE SATISFACTION UNANIME g 82 Souhait de poursulvre l utilisation Ofute 1 fuite 2 tuites 3 5 fuites Recommandation un tiers UNE TRANQUILLIT D ESPRIT RETROUV E 80 des patients ont un sentiment de s curit RER 53 des patients prouvent un sentiment de libert DEMANDE D ECHANTILLON PERISTEEN OBTAL COURRIER ADRESS A 200 PARLEMENTAIRES JANVIER 2005 otre association a suivi de pr s les d bats et la multitude d amendements concernant la nouvelle loi en faveur des personn
4. uvre factur e par l installateur Le cr dit d imp t on regroupe les d penses en 2003 et 2004 est de 25 mais est plafonn sui vant la situation familiale 4000 pour une personne seule et 8000 pour un couple major de 400 pour le 1er enfant 500 pour le 2 me enfant et 600 par enfant au del 11 REMARQUE IMPORTANTE LA CMU COMPL MENTAIRE Si vous b n ficiez de la CMU couverture maladie universelle c est dire si vous ne remplissez pas les conditions pour b n ficier de AAH il est possible d obtenir gratuitement une mutuelle com pl mentaire la CMU compl mentaire dite CMU Pour les b n ficiaires de AAH ces revenus d passent de peu le plafond de ressources pour b n ficier de la CMU Cependant une mesure nouvelle porte le plafond de 576 13 euros pour une personne seule au 01 07 04 576 13 x 1 127 649 euros mois pour b n ficier d une aide variable selon l ge et la composition de la famille 150 euros pour une personne seule Les d put s avaient demand 300 voire 330 euros an co t r el d une mutuelle Cependant en r digeant ce dossier nous nous sommes aper us que la demande de CMU com pl mentaire n cessite d avoir pr alablement fait une d claration fiscale s par e ou avoir fait une d claration fiscale sur l honneur s engageant tablir une d claration fiscale s par e l ann e sui vante Donc si vous demandez la CMU compl mentaire vous perdez
5. Avec syst me ODOUR CONTROL Con u pour concentrer l urine sur un endroit plus absorbant BLUE DRY SYSTEME avec barri res anti fuites Limite le d veloppement des bact ries et prot ge des odeurs Avec son syst me BLUE DRY la peau est maintenue plus au sec PETITE INCONTINENCE MOYENNE INCONTINENCE FORTE INCONTINENCE Tena Pant Super Tena Pant Plus Tena Pant Discreet orbant invisible de qualit exeptionnelle fiable discret et hygi nique 29 R F RENCES C0391 C0373B C0362B INCONTINENCE TR S C0381 C0383 INCONTINENCE L G RE MASCULINE L G RE ET L G RE C0351A C0351B INCONTINENCE MOYENNE C0021A C0021C C0026A C0026C CO031A C0031C CO036A C0036C INCONTINENCE FORTE A TR S FORTE 750600 753900 C0512A C0512B C0522A C0522B INCONTINENCE MOYENNE C0612A C0612B C0622A C0622B INCONTINENCE FORTE C0712A C0712B C0722A C0722B INCONTINENCE TR S FORTE 756700A 756800A LIBELL PROTECTIONS ANATOMIQUES 200 Tena Lady Mini H F Incontinence tr s l g re 288 Tena Lady Normal H F Incontinence tr s l g re 240 Tena Lady Extra H F Incontinence l g re 144 Tena For Men level 120 Tena For Men level Il 180 Tena Lady Super H F 360 Tena Lady Super H F 92 Tena Comfort plus 276 Tena Comfort plus 80 Tena Comfort Extra 240 Tena Comfort Extra 60 Tena Comfort super 180 Tena Comfort super 48 Tena Comfort Maxi 144 Tena Comfort Maxi PROTECT
6. MIRABEAU PERMANENCE ASBH Tous les lundis apr s midi partir du 01 03 08 service personnes handicap es Le Ligoures place Rom e De Villeneuve 13092 Aix en Provence C dex 2 Pri re de prendre rendez vous au 06 09 67 94 24 Tania sera heureuse de vous accueillir et de discuter des probl mes spina bifida avec vous 34 BULLETIN D ABONNEMENT 2005 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA Bulletin d abonnement 2005 compl ter et retourner avec votre r glement ASBH BP 92 94420 Le Plessis Tr vise Nom Pr nom Adresse Code Postal Ville Ci joint mon r glement par Date O Ch que bancaire O Ch que postal O Je m abonne et j adh re l ASBH soit 24 40 euros je b n ficierai ainsi des services de l ASBH E Je m abonne la lettre du Spina Bifida soit 12 20 euros Conform ment la loi informatique et libert s du 06 01 78 vous disposez d un droit d acc s et de rectification pour toute information vous concernant dans notre fichier de routage A l occasion du mariage de CANDILLON LUCE une qu te au profit de l ASBH a t organis e Nous souhaitons aux jeunes mari s tous nos meilleurs voeux de bonheur FORUM DE DISCUSSION ASBH Cr il y a quelques mois le forum de discussion conna t un grand succ s puisque plus de 600 questions r ponses sur tous les sujets des plus graves aux plus s rieux sont abord s par des parents des adolescents des adulte
7. bifida et 59 des parents galement 39 des jeunes et 30 des parents ont discut des probl mes de sexualit avec un m decin Cependant 93 des jeunes et 100 des parents aimeraient approfondir leur connaissance avec un m decin Un degr significatif d intimit sexuelle est d crit avec 60 d clarant une relation intime 25 10 femmes 3 hommes des relations sexuelle 37 des femmes ont fait l objet d harc lement sexuel et 30 d attouchements non d sir s L tude propose aux professionnels de sant de mieux tenir compte des probl mes de sexualit des spina bifida NDLR les tudes men es par l ASBH sont loin d atteindre des chiffres aussi lev s en France 28 C0232 LARGE TENA SLIP SUPER Ref C0302 SMALL C0312 MEDIUM C0322 LARGE TENA SLIP MAXI Ref C0402 SMALL C0412 MEDIUM C0422 LARGE Sa ceinture extra douce et une v ritable r volution pes ses lastiques anatomiques et barri res anti fuites s attache sans colle pour ajuster parfaitement la protection M assure un maintien par M avec sa ceinture extensible Un syst me anti fuites et une mati re en non tiss sensation Les adh sifs peuvent tre positionn s et repositionn s volont textile est tr s agr able porter Ref C0021 plus C0026 extra C0031 super C0036 maxi e i i a TENAFOR MEN Ref C0351 SUPER Ref C0381 LEVEL I C0362 EXTRA C0383 LEVEL II C0373 NORMAL C0391 MINI Tena Comfort Tena lady Tena homme
8. du sphincter artificiel dans votre article Certains on d pass les 10 ans de vie Je vous f licite encore pour tout le travail que vous donnez l am lioration des conditions de vie et de prise en charge des spina bifida Catherine C est notre association qui a r ussi convaincre les pouvoirs publics d autoriser la prise en charge des sphincters et leur remboursement Nous rencontrons tous types de spina bifida dans l associa tion du plus l ger au plus lourd Plus de 90 des spina bifida ont une hydroc phalie valv e ou stabilis e spontan ment D apr s les tudes m dicales et les statistiques les conditions de pose d un sphincter artificiel urinaire de spina bifida sont r unis chez 8 10 environ des spina bifida Voir le forum ASBH sur internet Plus de 600 messages en 6 mois 33 POCHE DE RECUEIL DES URINES SP CIFIQUE LA SPEEDICATH COMPACT VEAU poU Cor COMP us ps Bo te de 30 poches 0 74 ml tubulure 25 cm int gralement rembours par la s curit sociale prix LPP 73 50 euros NDLR demand par de nombreuses jeunes femmes cette poche usage unique que l on embo te sur la sonde avant de se sonder largit son champ d utilisation La sonde speedicath compact conna t un grand succ s N h sitez pas nous demander des chantillons LA D L GATION R GIONALE PACA NOUS COMMUNIQUE MINI FORUM AIX EN PROVENCE LE 20 Ma 2005 LE COURS
9. la possibilit de rattachement donc une demi part suppl mentaire aux imp ts et tout ce qui s y rattache CoNCLUSION bien peu de personnes handicap es vont b n ficier de la CMU 18 ALLOCATION ADULTE HANDICAPE ET AUTRES REVENUS ous avez trouv temps partiel un petit bou lot r mun r et d clar pour am liorer l or dinaire et pour ne pas rester un assist vous avez per u une donation en num raire comme le Minist re de l Economie et des Finances invite les parents et grands parents vous avez h rit d un de vos proches vous avez re u une assurance vie ATTENTION VOUS RISQUEZ DE TOUT PERDRE Si le retour meilleure fortune n est plus destin rembourser l aide sociale et l ACTP partir de 2002 mais pas avant l Etat a pr vu d autres m canismes pour r cup rer l argent qu il vous a pr t au titre de votre handicap au fil des ann es 1ER CAS J AI PLAC UN PETIT CAPITAL A R GIME D IMPOSITION Percevoir le montant d une assurance vie ou autre un capital ou une donation d un proche n est pas une sin cure En effet comme nous allons le montrer la personne handicap e ne peut pas placer cet argent mais doit le d penser au plus vite Tout placement g n re des int r ts donc un revenu imposable pour la personne handicap e Pour le fisc un gain au loto un h ritage un capital en r paration de pr judices corporels graves est tax de la m
10. le cas des personnes atteints de spina bifida 66 des spina bifida ont une incontinence f cale MODE D EMPLOI DU TAMPON PERISTEEN OBTAL Appliquer de la vaseline sur la partie sup rieure du tam pon Introduire doucement comme un suppositoi re en ne laissant que la partie du cordon visible anal savon ou avec t expansion Expansion gr ce l humidit du canal Terminer par un lava ge soigneux des mains l eau et au Assanis si pas de point d eau proximi sir i N C Pour la 1 re fois essayer la taille 45 mm pour viter d ventuelles fuites Pour les enfants la petite taille doit convenir Le tampon n est pas pr vu pour les b ances de l anus ni les diarrh es ni les fuites massi ves N anmoins seul un essai est probant Les gazs poussent sur le tampon qui est poreux aux gaz mais il s expulse sous les pressions trop fortes l est conseill de changer le tampon toutes les 12 heures Pour la nuit on peut soit utiliser un autre tampon soit une couche selon le patient Le tampon est bien adopt l incontinence l g re et aux fuites mod r es I assure s cu rit apr s le lavage colique Parfois une g ne si sensations dans l am poule rectale peut tre ressentie Il est conseill d introduire le tampon plus haut dans le rectum alors moins sensible Pour les fuites avec des selles liquides il faut jouer sur la di t tique et les aliments
11. me mani re par le fisc En effet les int r ts de tout placement non exon r d imposition sont impos s 26 en choisissant le pr l vement forfaitaire lib ratoire PFL de 26 10 16 La seule possibilit pour chapper l imp t est de placer sur le livret A de la poste le Plan Epargne Logement PEL le CEL le CODEVI voir tableau dans cet article Apr s il n y a pas d chap patoire B CONS QUENCES SUR LES ALLOCATIONS HANDICA P ES B n ficier de revenus imposables entra ne des cons quences en cha ne et peu connues la personne handi cap e avec une invalidit reconnue d au moins 80 b n ficie d une AAH vers e par sa caisse d alloca tions familiales et ventuellement d une allocation tierce personne ACTP vers e par l aide sociale de son d partement Apr s d claration des revenus au fisc fin f vrier pour l ann e pr c dente apr s avoir remis sa d claration de ressources la CAF en avril la personne handica p e s aper oit en septembre que son AAH a baiss e ou a t supprim e Ainsi tout euro provenant d un revenu est tax 126 26 de pr l vement lib ratoire forfaitaire 100 de r duction d AAH et ce jusqu 7100 euros de revenus imposables par an Si vous touchez plus de 7100 euros an au del l im position retombe 26 d imp ts puisque vous n a vez plus d AAH Autrement dit si vous h ritez d un million d eur
12. ont un score rectile moyen augment de 50 88 une dur e moyen ne d rection augment e de 19 266 une fr quence moyenne d rection augment e de 61 96 et enfin un niveau moyen de confiance augment de 33 63 Ult rieurement le viagra dos 50 mg apporte une plus grande am lioration sur les 4 param tres par rapport une pilule dos e 25 mg Les r sultats du m dicament placebo n ont pas amen d a m lioration CONCLUSIONS Les troubles d rection chez les hommes atteints de spina bifida peuvent tre m dicalement trait s Le viagra est efficace chez cette population et am liore leur confiance en leur sexualit Les troubles d rection sont une complication habituelle des bless s m dullaires Une tude en double aveugle contr l e par placebo a t conduite pour valuer l efficacit et la s curit d une prise orale de viagra chez des hommes atteints de dysfonctionnement rectile suite une blessu re traumatique de la moelle pini re 178 hommes moyenne d ge 38 ans ont re u un placebo ou une pilule de viagra une heure avant une activit sexuelle pour 6 semaines Apr s 2 semaines de repos les hommes ont re u un traite ment alternatif pendant 6 semaines 25 Les dosages 50 mg du d but ont t ajust s de 25 100 mg en se basant sur l efficacit et la tol rabilit L efficacit a t valu e partir des questions IIEF et l activit rectile
13. pour votre enfant et pour chacun de vos petits enfants 5 PRESTATIONS EXONEREES D IMPOTS L allocation adulte handicap e AAH et son compl ment les allocations familiales l allocation d ducation sp ciale AES l allocation logement et l aide personnalis e au logement sont exon r es d imp ts Il en est de m me de l allocation compl mentaire tierce personne ACTP 6 VERSEMENT D UNE PENSION ALIMENTAIRE A VOTRE ENFANT MAJEUR HANDICAPE Pour aider votre enfant handicap majeur il existe une autre solution Il est possible de lui verser une pension alimentaire d ductible de vos revenus hauteur de 4410 si vous ne le rattachez pas votre foyer fiscal Cette d claration permet une conomie d imp t maximal de 2121 4410 x 48 09 taux d imposition le plus lev 2121 On a donc toujours int r t choisir le rattachement plut t que la d duction d une pension alimen taire beaucoup moins int ressante pour les imp ts 7 LE CONTRAT DE RENTE SUIVIE C est un contrat d assurance que vous souscrivez en faveur d une personne handicap e fiscale ment votre charge vivant sous votre toit afin de lui garantir le versement d un capital ou d une rente viag re votre d c s Les contrats ouvrent droit une r duction d imp t fix e 25 des primes pay es en 2004 avec un plafond de 1525 plus 300 par enfant charge 8 LE CONTRAT D EPARGNE HANDICAP Ce type de contrat est souscrit par
14. un abattement sur votre revenu imposable Vous ne devez pas d passer le montant de 16650 euros en 2004 L abattement est gal 1674 euros pour une personne seule et 3348 euros pour un cou ple TABLEAU DES ABATTEMENTS C LIBATAIRE FORMULE CAF POUR CALCULER LA VARIATION D AAH D UNE ANN E SUR L AUTRE AAH ajust e ann e N AAH taux plein en juillet de l ann e N RNI de l ann e N 1 12 fois le montant de AAH en juillet de l ann e N 1 pla fond du RNI au 1er juillet de l ann e N 12 AAH ajust e N AAH pleine N RNI N 1 12 x AAH 7 N 1 plafond 7 N 12 Abattement 2001 Abattement 2002 Abattement 2003 Abattement 2004 1590 euros si d claration de revenus 1618 euros si d claration de revenus 1646 euros si d claration de revenus 1674 euros si d claration de revenus lt 9790 euros lt 9960 euros lt 10135 euros lt 10310 euros 20 EVOLUTION DE L AAH TAUX PLEIN MONTANT PER U MENSUELLEMENT AAH 2001 557 12 euros soit 6685 44 euros par an AAH 2002 569 38 euros 2 2 soit 6832 56 euros par AAH 2003 577 91 euros 1 5 soit 6934 92 euros par AAH 2004 587 74 euros 1 7 soit 7052 88 euros par AAH 2005 599 49 euros EVOLUTION DU PLAFOND ANNUEL DU RNI Appelons Delta la diff rence entre le plafond RNI de N et 12 fois AAH de N 1 Delta 2003 plafond 2003 12 AAH 2002 6997 74 6832 56 165 18 Delta 2004 plafond 2004
15. un d sir sexuel L absence de d sir n est pas une dysfonction sexuelle et le viagra n a pas ou peu d efficacit dans ce cas DoIS JE CONSULTER UN M DECIN QUELS SONT LES EXAMENS Le m decin v rifie la tension le taux de cholest rol le taux de sucre dans le sang L avis du car diologue peut tre n cessaire si le m decin souhaite valuer les capacit s effectuer un effort phy sique Si vous tes cardiaque il faut consulter votre cardiologue L aide psychologique est souvent utile pour d passer un blocage 27 1 JARDIN A WAGNER G KHOURY S GIULIANO F PADAM H NATHAN et ROSEN R Erectile Dysfunction 1 re consultation internationale sur la Dysfonction Erectile 1 3 juillet 1999 Paris Recommandations du Comit Scientifique International sur Evaluation et Traitement de la Dysfonction Erectile 2 Mc et HYG 55 276 81 Revue Impuissance masculine 55i me ann e 12 f vrier 1997 3 BUVAT J La premi re consultation de l impuissant Journal d urologie 1991 97 23 27 Voir galement Lettre du Spina Bifida sur les inducteurs d rection n 95 REMARQUE Lors du symposium Tol de les discussions ont fait appara tre un fait nouveau Il semble qu en prenant du viagra 25 mg tous les jours pendant une longue p riode on restaure la fonction rec tile qui se maintient alors Ce retour la normale est actuellement mal compris est ce psychologique chez des personnes qui ont des rections r g
16. 1 LE QUOTIENT FAMILIAL Chaque ann e l imp t d une famille quel que soit sa composition est calcul partir des revenus per us l ann e pr c dente par tous les membres du foyer fiscal Ce foyer fiscal peut tre monoparental compos de votre conjoint si vous tes mari s ou de votre partenaire si vous tes pacs et de toutes les personnes charge du foyer les enfants mineurs majeurs les personnes recueillies sous votre toit Les revenus tablis et totalis s par tous les membres du foyer fiscal sont divis s par un nombre de parts variables en fonction de la situation de chacun c libataire mari veuf divorc et qui s addi tionnent La France a cr le QUOTIENT FAMILIAL qui divise l ensemble des revenus par le nom bre total de parts composant le foyer fiscal 2 QU EST CE QU UN ENFANT OU UN ADULTE HANDICAPE AU SENS FISCAL Votre enfant handicap quel que soit son ge doit tre hors d tat de subvenir ses besoins en raison de son invalidit Il peut donc tre compt charge toute sa vie Si votre enfant est titulaire de la carte d invalidit ou si une demande de carte est en cours votre quotient familial est major d une demi part suppl mentaire Exemple un enfant titulaire de la carte d invalidit 1 part si 1 re personne d clar e charge au lieu d une demi part pour un enfant non handicap Une part 2 s il est le 3 me enfant au lieu d une part 3 CAS DE L ENFANT HANDICAPE
17. 415 14899 2003 763787 864417 1029317 101436 104056 104431 23799 12684 18313 TOTAL 707544 889022 981157 1152061 D PENSES Achats mat riels 387340 462569 540490 709506 Salaires et charges sociales 139903 160402 142217 162842 Variation de stocks 14609 10515 496 46955 Achats charges imp ts et taxes 205479 244595 217023 267589 Dotation aux immobilisations en provision 9323 9266 8901 15640 Charges financi res exceptionnelles 915 26545 208 2608 TOTAL 728351 913892 909335 1111284 R SULTAT 71822 40777 L ann e 2003 se pr sente comme une bonne ann e pour l ASBH avec reconstitution de r serves que plusieurs exercices d ficitai res avaient entam es Les ventes de mat riels et de services continuent augmenter de fa on soutenue Les subventions des pouvoirs publics sont sta bles mais ne correspondent pas aux activit s nationales de l as sociation La subvention minist rielle 13500 an repr sente 0 23 euros par spina bifida vivant Elle n a pas volu depuis 1981 En 23 ans la subvention minist rielle a t divis e par 4 en pou voir d achat Ce sont les recettes des services de l association et le fond de r serves qui permettent l association de vivre de vous fournir les meilleurs services et d entreprendre des activi t s au profit de tous Les personnes qui ne commandent aucun mat riel l ASBH re oivent des services financ s par d autres adh rent
18. 5 euros mois Dans notre exemple la personne handicap e perd 2134 20 euros d AAH an 421 64 euros au lieu de 599 49 pour un revenu de 4000 euros annuels Elle perd galement l allocation compensaltrice tierce personne 21 ATTENTION Pour l allocation compensatrice tierce personne il ne faut pas disposer de ressources d passant le plafond pr vu pour l attribution de l AAH soit 7102 71 euros ou soit 591 90 euros mois pour un c libataire O est le gain NDLR Commentaires 1 Il n y a que nos lites intellectuelles fran aises pour avoir invent un tel calcul 2 Il est clair qu un adulte handicap avec 80 d invalidit percevant une ACTP taux m me par tiel ne peut pas travailler ni percevoir aucun autre revenu soit ces allocations pour vivre sont r dui tes ou m me supprim es soit le fisc pr l ve l exc dent gr ce l imp t 3 On observe bien une volont politique constante au fil des ann es pour confiner au domicile ou en tablissement les personnes lourdement handicap es qui ne peuvent travailler ou que l on dis suade de travailler Tous les discours ou mesures officielles servent camoufler la r alit 4 Les parents qui veulent assurer un avenir leur enfant handicap moins de disposer d impor tants biens ou revenus peuvent transmettre leur patrimoine suivant les r gles de succession mais le patrimoine ne doit plus produire de revenus ou d int r t pour l h ritier handicap et do
19. 5 millions d euros dont 149 millions pris en charge au titre de la LPP soit 218 5 millions d euros au total valuation 2001 la charge des personnes handi cap es et de leurs familles domicile Combien la TVA rapporte t elle l Etat au taux de 19 6 9 ME REMARQUE Les syndicats patronaux et de salari s qui contribuent la journ e de solidarit devraient tre inform s 1 que plus d un million de personnes lourdement handi cap es ne b n ficient en rien des retomb es de la journ e de travail sur le plan de leurs soins d incontinence sphinc t rienne 2 que l Etat r cup re des centaines de millions d euros sur leur travail par le biais de la TVA 19 6 sur les plus d munis CONCLUSIONS Fallait il une nouvelle loi r novant la loi de 1975 pour aboutir un aussi pi tre r sultat qui discrimine encore plus les personnes handicap es domicile 11 UN DOSSIER COMPLET A T ADRES S 200 PARLEMENTAIRES PAR L ASBH LE GOUVERNEMENT A T INTERPELL PAR LES LUS PAS DE R PONSE CE JOUR RAPPORT MORAL ET F PRESENTE LE 20 ne nouvelle loi en faveur des personnes handicap es pr sent e par le gouvernement la demande du Pr sident de la R publique est en cours de discussion au S nat et l Assembl e Nationale Le projet de loi pr voie une r forme de la loi de 1975 Dans ces conditions les services de l association aux personnes malades handicap es incontine
20. IONS RECTANGULAIRES ET TRAVERSABLES 160 protections rectangulaires maxi super 15 60 160 protections rectangulaires traversables CHANGES ANATOMIQUES AVEC CEINTURE TENA FLEX 90 Tena Flex Plus Medium 180 Tena Flex Plus Medium 90 Tena Flex Plus Large 180 Tena Flex Plus Large 84 Tena Flex Super Medium 168 Tena Flex Super Medium 84 Tena Flex Super Large 168 Tena Flex Super Large 66 Tena Flex Maxi Medium 132 Tena Flex Maxi Medium 66 Tena Flex Maxi Large 132 Tena Flex Maxi Large SLIP DE MAINTIEN EXTENSIBLES EN COTON Slip de maintien Tena Fix Cotton Special S M Slip de maintien Tena Fix Cotton Special L XL En attendant les nouveaux conditionnements Tena Flex Super et Maxi restent l ancien prix PRIX 42 00 88 00 99 50 59 00 59 00 83 00 162 00 38 00 109 50 38 00 109 50 38 00 109 50 33 00 93 00 53 00 51 00 61 50 118 50 68 50 133 00 75 00 146 00 79 00 154 00 59 00 115 00 70 50 137 00 16 00 19 00 30 R F RENCES C0202A C0202B C0212A C0212B C0222A C0222B C0232A C0232B INCONTINENCE MOYENNE C0302A C0302B C0312A C0312B C0322A C0322B INCONTINENCE FORTE C0402A C0402B C0412A C0412B C0422A C0422B INCONTINENCE TR S FORTE 791000A 791000B 791100A 791100B 791200A 791200B 791160A 791160B 791260A 791260B C0041A CO051A CO061A C0071A CO081A C0062A C0063A CO0064A C0070 C0080 LIBELL CHANGES COMPLETS TENA SLIP Extra Small Jour Ext
21. LA LETTRE DU SPINA BIFIDA cs ss ss AIDES TECHNIQUES ET TVA 5 5 LE GOUVERNEMENT DIT NON AE rE Loi HANDICAP VOT E LE 03 02 05 a L AIDE DOMICILE RESTE LE PARENT PAUVRE ZE 7 PNA w De 2 am 1 EZ FAN A A 4 Mars 2005 n 97 ISSN n 1254 3020 SOMMAIRE Le tampon anal 1 re partie Courrier adress 200 parlementaires janvier 2005 Aides techniques et TVA 5 5 Rapport moral et financier ann e 2003 Le plan p rinatalit Situation et charges de famille les personnes invalides charge sur le plan fiscal Allocation adulte handicap et autres revenus Choisir le bon produit Spina Bifida et viagra L auto et l h t ro sondage interdit T moignage Bulletin abonnement p 4 p 8 p 9 p 12 p 15 p 16 p 19 p 23 p 24 p 32 p 33 p 35 Editorial La nouvelle loi sur l galit des droits et des chances des per sonnes handicap es a t d finitivement adopt e le jeudi 3 f vrier 2005 Nous avons suivi jour apr s jour les actions des associations des lobbies des gestionnaires d tablissements Cette loi a t remani e de nombreuses fois par le gouvernement sous les pressions am lior e par les rapporteurs de la loi sous les pro testations des associations y compris de l ASBH Des progr s ont t accomplis de nouveaux concepts ont vu le jour mais cette nouvelle loi reste tr
22. MAJEUR ET CELIBATAIRE Si le jeune ne d pose pas de d claration de revenus s par e de la v tre 1 jeune handicap est consid r adulte 18 ans il est fiscalement votre charge quel que soit son ge m me s il ne vit pas chez vous LE RATTACHEMENT Une d claration d imp t s par e faite par votre enfant majeur vous fait perdre la majoration de quo tient familial li e son rattachement votre foyer fiscal m me si le parent est c libataire mari divorc pacs Le rattachement de votre enfant majeur votre foyer fiscal permet la majoration A la diff rence de vos autres enfants majeurs non handicap s aucune demande de rattachement n est n cessaire pour un adulte handicap Dans ces conditions pour votre quotient familial votre enfant majeur handicap titulaire de la carte d invalidit compte pour une part 4 CAS DE L ENFANT MAJEUR MARIE PACSE OU EN CHARGE DE FAMILLE Quel que soit son ge ou celui de son conjoint l enfant handicap au sens fiscal mari ou pacs peut demander le rattachement de son m nage votre foyer ou celui de ses beaux parents dans les m mes conditions que les autres enfants mari s ou pacs s non handicap s 16 Votre foyer fiscal b n ficie d un abattement sur son revenu imposable de 8820 major de 4410 pour chacun des enfants du couple Cette mesure de rattachement est valable pour votre enfant handicap qui a des enfants charge c est dire 4410
23. TES Ventes mat riels biens services 1 050 000 Subventions cotisations collectes divers 80 000 TOTAL 1 130 000 D PENSES Achats mat riels 720 000 Salaires et charges sociales 244 000 Achats charges imp ts taxes 166 000 TOTAL 1 130 000 Monsieur le commissaire aux comptes certifie la pr sentation des comptes INANCIER ANNEE 2003 NOVEMBRE 2004 ADOPTION DU BUDGET PREVISIONNEL PAR L AS SEMBLEE GENERALE lll LES ACTIVITES DE L ASBH 1 Les colloques nationaux Le 21 juin 2003 l ASBH a organis un colloque national l H pital Broussais Paris 14 sous la pr sidence du Professeur Ghislain DEVROEDE Qu bec Anim par des conf renciers de grande qualit ce colloque r ussi sera publi sous forme d un livre fin 2004 d but 2005 Le th me du prochain colloque national 2005 n est pas encore d fini du fait des r formes en cours qui devraient modifier la vie des personnes handicap es et g es 2 La lettre du spina bifida Elle s achemine lentement vers le 100 me num ro trimestriel et reste un des points d information majeure de l association 3 Les sites internet de l ASBH Le taux de consultation d passe le millier mois C est le seul site pr sentant tous les mat riels d incontinence existants en France Les aides techniques commencent tre incorpor es petit petit N h sitez pas consulter nos sites r guli rement qui s enrichis sent jour apr s jour http www spina bifida o
24. agr s par la CRAMIF 2 D m nagement du mat riel de la Maison du Handicap du Massif des Bauges vers le Plessis Tr vise La fermeture d finitive en Savoie est pr vue en avril 2004 3 Extension de la convention CRAMIF titre let IV de la LPPR L agr ment ASBH a t tendu en 2004 Le catalogue des ven tes va tre enrichi Melle LOPES et Mr HAFFNER ont obtenu l agr ment technique du CERAH n 4873 et 4855 4 Cr ation d un comit m dical national Il est indispensable de mettre en place un tel comit comprenant toutes les sp cialit s enfants et adultes concern s par le handicap neurochirurgie orthop die urologie p diatrie sexologie etc 5 Extension des sites ASBH Plus de 40 des fran ais ont un acc s internet maintenant 6 Partenariat avec d autres associations ou organis es CERAH Appuis famille domicile Autres 7 Pages de r dactionnel informatif sur l incontinence dans les magazines concernant les personnes handi cap es Elles sont li es aux financements disponibles 8 Participation des foires et salons pour personnes handicap es Cr ation d un stand moderne et transportable ais ment 9 Informations en direction des sites de la vie auto nome des futures maisons de personnes handica P pees 10 Poursuite de l informatisation des rembourse ments s curit sociale en t l transmission B2 Il faudra ma triser le nouveau codage code barre
25. animes et nous en reproduisons les r sum s VIAGRA ET SPINA BIFIDA Dans une tude de la fonction sexuelle et des capacit s d rection 15 jeunes atteints de spina bifida ont subi un examen physique puis ont t enregistr s durant 2 nuits cons cutives avec le Rigi Scan de chez Dacamed Inc qui a r alis des enregistrements de la rigidit et de la tumescence gonflement de leur p nis Les r sultats des enregistrements montrent que 2 patients atteints de l sions sacr es ont des rections en dur e et en nombre normales 7 autres pr sentent des rections anormalement br ves et rarement nocturnes et 6 n ont aucune rection 10 patients ont au moins quelques sensations durant l examen physique Le nombre d rec tions nocturnes est li au niveau l sionnel et sensoriel L tude sugg re que les niveaux moteurs et sensoriels sont reli s avec les potentialit s de la fonction sexuelle chez les hom mes atteints de spina bifida Nous avons entrepris une tude crois e prospective en aveugle randomis e contr l e par place bo avec des doses croissantes qui montrent que les dysfonctionnements rectiles chez les spina bifida sont m dicalement traitable par le VIAGRA NDLR la revue anglaise LANCET est une des plus prestigieuse publication m dicale reconnue dans le monde entier Toutes les publications sont contr l es par d autres experts internationaux Maintenant que les spina bifida peuvent mener un
26. constat e Sur 143 hommes qui gardaient une fonction rectile r siduelle 111 78 d clarent des rections am lior es et pr f rent le viagra au placebo pour tous les hommes y compris ceux qui n ont plus de fonction rectile 127 sur 168 76 d clarent une am lioration de leurs rections avec le viagra et non pas avec le placebo Pour tous les hommes 132 sur 166 80 d clarent que le viagra am liore le rapport sexuel compar avec 17 des 166 10 qui d clarent une am lioration avec le placebo Les questions IIEF valuant la capacit de maintenir des rections et le degr de satisfaction des relations sexuelles d montrent l am lioration significative avec le viagra Le viagra est bien tol r efficace Depuis 3 ans qu il a t mis sur le march le viagra qui est un m dicament oral pour le traitement des troubles rectiles a t prescrit plus de 10 millions de patients dans le monde Des am liora tions significatives ont t d montr es avec des patients ayant du diab te des troubles cardiovas culaires des d pressions mineures des blessures m dullaires de la scl rose en plaque Des r sul tats prometteurs sont aussi d crits pour les cancers de la prostate des transplatations d organes le spina bifida etc Les traumatismes m dullaires atteignent un nombre important d hommes jeunes actifs et en bonne sant La dysfonction rectile DE en est une cons quence habituelle L
27. d une th rapeutique injectable par des tierces personnes sont en opposition avec le respect de recommandations de bon nes pratiques professionnelles La FNI suspend toute participation la mise en oeuvre de la r forme de l assurance maladie l laboration de l accord cadre interprofessionnel etc NDLR les personnes handicap es qui se sondent les parents qui sondent leur enfant appr cieront ce compor tement Pourquoi cet acte infirmier ne serait il pas rembours toute personne qui ferait le sondage par la s cu rit sociale par d faut d infirmi re Les personnes grabataires sans soins pendant les f tes de noel ou du jour de l an ont du d j se d brouiller seu les Les infirmi res ne veulent plus effectuer les soins de nursing les soins d hygi ne est ce d ontologique Essayez de trouver une infirmi re en fin d ann e avec les quotas ou pour effectuer un lavage colique A NOTER 32 Je n ai pas encore lu la totalit de la revue n 96 que nous venons de recevoir mais je r agis chaud sur l article L incontinence sphinct rienne et les attein tes m dullaires Membre de l association depuis 1989 c est dire l ann e qui a suivi la naissance de Maxime j appr cie votre travail de longue haleine et celui de tous ceux qui se donnent pour les spina bifi da Je trouve que le tableau se noircit dur bien s r cause de la conjoncture et sans doute des t moig
28. e de l incontinence f cale domicile Le Tampon anal PERISTEEN OBTAL RAPPELONS L ANATOMIE DES INTESTINS l intestin gr le ou il on qui absorbe et distribue les nutriments n cessaires l organisme le gros intestin ou c lon qui r absorbe princi palement l eau le rectum qui stocke les mati res f cales juste avant la d f cation Le temps de transit ou dur e de s jour des ali ments dans l appareil digestif dure en moyenne 2 3 jours L incontinence anale est l impossibilit de retarder volontairement le passage des selles travers l anus jusqu un moment o ce passage est socialement possible L incontinence anale peut tre due diff rents m canismes une atteinte du rectum qui ne peut plus jouer son r le de r servoir une atteinte des fibres musculaires des sphincters qui normalement en se contractant assurent la fermeture du canal anal une atteinte des nerfs qui commandent la fermeture des sphincters L incontinence anale peut tre major e par tout ce qui augmente la pression intra rectale comme un exemple la toux le rire l effort physique Elle peut tre favoris e par la perte de la sensation du besoin responsable d une accumulation des mati res dans le rectum et le c lon ainsi que par des modification de la consistance des selles diarrh es selles liquides La constipation peut diminuer l inconti nence condition de pouvoir vid
29. e sur les actions r elle ment men es et l usage des cr dits r ellement d pens s L ASBH qui pratique la transparence ne peut qu approu ver ces mesures encore bien timides Il est vrai que si les associations comme l ASBH peuvent mieux s exprimer dans les instances officielle les personnes handicap es domicile ne peuvent qu tre mieux repr sent es et leurs besoins mieux exprim s A l article 11 article 245 3 la nouvelle prestation de compensation est destin e compenser des charges 1 li es un besoin d aides humaines 2 li es un besoin d aides techniques notamment aux frais laiss s la charge de l assur lorsque ces aides tech niques rel vent des prestations pr vues au titre de la LPP du code de la s curit sociale 3 li es l am nagement du logement et du v hicule 4 sp cifiques ou exceptionnelles comme celles relatives l acquisition ou l entretien de produits li s au handicap 5 li es l attribution et l entretien des aides animali res Les d put s ont signifi au gouvernement que le notam ment du 2 traduit l intention du Parlement de ne pas limiter les aides techniques qui pourront tre prises en charge au titre de la prestation de compensation la seule couverture des frais dont la liste est dress e par l assuran ce maladie LPP ex TIPS Ainsi l ASBH va continuer se battre pour que les cou ches et palliatifs des personne
30. e viagra a montr son efficacit pour traiter les DE d etiologies diverses Une recherche litt raire montre 2 essais randomis s contr l s et 4 s ries de cas qui valuent le viagra En efficacit g n rale la proportion de patients qui rapportent des rections am lior es et la capa cit de mener terme une relation sexuelle peut s lever 94 Les rapports sexuels r ussis attei gnent jusqu 72 de r ussite Pour les mesures de la fonction rectile 5 des 6 tudes ont montr statistiquement l am lioration avec le viagra vis vis d un traitement placebo Les taux de r ponse rectile sont g n ralement plus lev s chez les patients avec une l sion incompl te que chez les patients avec une l sion com pl te de m me pour les patients avec atteinte haute par rapport une l sion basse N anmoins une proportion substancielle de patients avec une l sion compl te sans tenir compte du niveau de la l sion m dullaire tire b n fice du viagra Le viagra est bien tol r Les taux d inci dents et les types d v nements conduisant des contre indications sont semblables aux obser vations ant rieures publi s ou annonc s 26 L injection intracaverneuse est une th rapie m dicale bien tablie pour les dysfonctions rectiles Nous avons valu le taux de transfert quand les patients sous injection intracaverneuse essaient la th rapie orale du viagra MAT RIELS ET M THODES Seu
31. e vie d adulte les troubles d rection sont deve nus un d sordre m dical associ A notre connaissance aucune tude n a t men e avec un trai tement des troubles d rection chez les spina bifida 24 A ET VIAGRA par F HAFFNER Nous avons entrepris cette tude pour d terminer la capacit de traiter les dysfonctionnements rectile chez les spina bifida avec le viagra citrate de sildenafil MAT RIELS ET M THODES Des troubles d rection ont t diagnostiqu s chez 15 hommes spina bifida g s de 19 35 ans et on leur a prescrit 20 pilules 5 tablettes de 4 pilules Tous les patients ont pris par voie orale 25 et 50 mg de viagra et 2 des m dicaments d aspects identiques mais sans principe actif placebos une heure avant de planifier une activit sexuelle L efficacit du traitement a t valu e par rapport l tat ant rieur partir de l valuation des rec tions score 0 10 la dur e des rections la fr quence des rections bas e sur les r ponses la question 1 score 0 5 de l index international de la fonction rectile IIEF et la confiance pour obtenir une rection bas e sur la r ponse la question 15 score 1 5 de l IIEF R SULTATS L am lioration de la fonction rectile est confirm e chez 12 hommes 80 ayant pris du viagra Il y a une am lioration qui d pend de la posologie soit 25 ou 50 mg Les patients sous viagra com par s ceux sans viagra
32. elevaient d j du taux r duit de TVA et je vous avais promis des pr cisions que je vais vous apporter maintenant Aux termes de l article 278 quinquies du code des imp ts le taux de 5 5 est applicable une liste d quipements sp ciaux d nomm s aides techniques et autres appa reillages liste fix e par arr t du ministre du budget et qui comprend les autopiqueurs les appareils pour lecture automatique chiffr e de la glyc mie les seringues pour insuline les stylos injecteurs d insuline et les bandelettes et comprim s pour l autocontr le du diab te les appa reillages de recueil pour incontinents et stomis s digestifs ou urinaires les appareillages d irrigation pour colostomi s s les sondes d ur t rostomie cutan e pour stomis s urinaires les solutions d irrigation v sicale et les sondes v sicales pour incontinents urinaires pour les handicap s moteurs les commandes adapt es pour le contr le de l environnement et la communication les appareils de communication synth se vocale et d signeurs les car tes lectroniques et logiciels sp cifiques de communica tion les claviers sp ciaux pour ordinateurs et machines crire les aides m caniques ou lectriques aux mouve ments des bras les tourne pages automatiques les mat riels de transfert l vateurs et releveurs hydrau liques ou lectriques les l ve personnes les fauteuils roulants les appareils modulaires de verticalisa
33. er r gu li rement le gros intestin Paradoxalement la constipation peut tre l origine de v ritables d b cles diar rh iques incontr lables secondaires la constipation de f calome Peristeen Obtal est un tampon en mousse de poly ur thane comprim e qui permet le passage des gaz et de l air SYST ME DIGESTIF M canisme de l exon ration f cale 1er temps Passage des selles du c lon dans l ampoule rec tale 1 2 fois par jour Se pr sente comprim et recouvert d une fibre superficiel qui se dissout au contact de la muqueuse anale et s ouvre en corolle en 30 60 secondes et s applique sur les parois du canal anal assurant la fermeture de l anus 2 me temps Distension de l ampoule rectale entra nant une sensation de besoin 3 me temps Evacuation ouverture du sphincter de l anus et contraction de l ampoule rectale Deux tailles disponibles Bo te de 20 tampons Diam tre ouvert 37 mm 45 mm R f rence LPP Par bo te de 20 pi ces 1 tube de vaseline est inclus Pour le nombre par jour ou par mois c est au m decin de l indiquer dans sa prescription PRESCRIPTION DU M DECIN Tampon anal PERISTEEN OBTAL x bo tes de 20 pi ces Le cahier des charges de la LPP indique que ce tampon n est prescrit qu aux patients pr sentant une incontinence f cale chronique d origine neurologique rebelle aux traitements traditionnels C est donc
34. es handica p es L examen en 2 me lecture en Commissions du S nat et de l Assembl e Nationale avait abouti un texte plus conforme la majorit des aspirations des personnes handicap es gr ce de nombreux amen dements parlementaires L examen de la loi en s ance publique des 20 21 22 d cembre a de nouveau d u et va provoquer cri tiques et col res devant les modifications et les refus d amendements d cid s par le gouvernement Nous avions cru comprendre que le Pr sident de la R publique soucieux de mener bien ce chantier de la r publique tait intervenu pour que le gouverne ment qui en 1 re lecture avait refus toute modifica tion concernant l allocation adulte handicap AAH att nue sa position ce qui a t r alis sous la contrainte de d crets venir et sans discussion approfondie des parlementaires Nous sommes d autant plus tonn s que les d put s et les s nateurs de tous les groupes b tissaient une loi relativement consensuelle et que le gouverne ment en refusant nombre d amendements a refus la plupart des am liorations Sans entrer dans les d tails nous rappelons 3 points qui concernent des millions de personnes handica p es 1 La repr sentativit des associations gestionnaires et d fenseurs des droits des personnes handica p es Ce point est fondamental et il est rest dans le flou Rien ne sera fait et la France continuera privi l gier les tablissements
35. et tous les conseils pour pr parer et mener terme une grossesse dans les meilleures conditions de sant D cid ment le bon sens n est pas toujours du c t de nos technocrates QUESTION Ne peut on enseigner dans les coll ges et lyc es aux jeunes filles la pr vention envers les MST et fournir un guide de bonne pratique avant d tre enceinte ALERTE CONTRE LE SAF Retard de croissance malformations du visage et du cr ne retard mental difficult s d apprentissage troubles du comportement sont quelques uns des signes qui caract risent le syndrome d alcoolisme foetal ou SAF Le SAF concerne environ 7000 naissances chaque ann e Il peut se manifester partir d une consommation journa li re de trois verres d alcool par jour LE TABAC MULTIPLIE LES RISQUES Fumer pendant la grossesse expose la m re mais aussi son foetus de nombreux risques pr maturit source de handicap petit poids la naissance retard de croissance intra ut rin mort foetale au 3 trimestre ou encore mort subite du nourris son sans parler des fausses couches ou des grossesses extra ut rines Les b b s sont notamment plus agit s que ceux de femmes non fumeuses Cette agitation serait li e des modifications biochimiques sanguines dues au tabagisme Le tabagisme maternel s av re nocif m me 5 cigarettes par jour 15 SITUATION ET CHARGES DE FAMILLE LES PERSONNES INVALIDES A CHARGE SUR LE PLAN FISCAL
36. it donc tre consomm en cas de d c s de l adulte handicap les services sociaux d partementaux r cup rent leur mise sur la succession La fraterie est quasiment d sh rit e sauf en cas de testament de r siduo voir votre notaire Il faut bien calculer ce qu une donation ou une assurance vie apporte un enfant handicap et ce qu il va perdre en allocations et avantages Enfin les services sociaux sont de plus en plus curieux allant jusqu rechercher le montant des comptes en banque de la personne handicap e de la famille de sa fraterie soit vous fournissez ces documents soit votre demande d aide sera rejet e Ainsi certains sites de vie autonome pratiquent ces recherches pour cofinancer les aides tech niques 5 le co t des palliatifs pour les personnes handicap es incontinentes env 100 euros mois mini mum devrait tre consid r comme une d pense factures produites pesant sur les revenus de la personne handicap e puisque les pouvoirs publics refusent sa prise en charge 100 x 12 1200 euros an N a t on pas besoin de couches et palliatifs pour travailler dans un atelier dans un bureau Ces pro duits sont donc bien des frais professionnels soit d ductible des imp ts soit remboursables par une allocation compensatrice pour frais professionnels Remarque nous vous encourageons calculer vous m me ou avec l aide d un proche si AAH taux partiel que vous percevez est exacte car nos adh rents
37. lement les patients qui utilisent les injections de 20 microgrammes ou moins de prostaglandi nes E1 depuis plus de 6 mois ont t s lectionn s dans cette tude Apr s 4 semaines de mise en route tandis que les injections continuaient puis 2 jours d arr t 176 patients atteints de troubles d rection ont re u du viagra pendant 12 semaines Le degr de satisfaction du traitement a t valu par les 11 items du questionnaire IIEF Un chan gement significatif a t observ en comparant les scores des 2 techniques R SULTATS Parmi les 176 patients 69 95 de confiance ont chang les injections intracaverneuses par la prise orale du viagra avec des scores de satisfaction du viagra 73 8 et des prostaglandines 63 9 Seulement 3 patients 1 7 ont arr t la th rapie viagra du fait d effets secondaires CONCLUSIONS Plus des 2 3 d hommes souffrant de probl mes d rection qui taient stabilis s avec les injections intracaverneuses de 20 microgrammes ou moins de prostaglandines E1 ont abandonn cette th rapeutique pour choisir la prise orale du viagra jugeant d terminant le maintien ou l am lioration de la satisfaction QUESTIONS PRATIQUES QU EST CE QU UN TROUBLE DE L RECTION C est la difficult avoir une relation sexuelle satisfaisante en raison d un manque de rigidit de la verge verge molle ou absence d rection Ne pas oublier que l rection a besoin d une excitation sexuelle et d
38. les personnes handicap es et offre des garanties identiques aux contrats de rente suivie Il garantit l assur un capital ou une rente viag re La fiscalit est la m me que le contrat de rente suivie 9 LES EQUIPEMENTS POUR PERSONNES AGEES OU HANDICAP ES les quipements sp cialement con us ouvrent droit un cr dit d imp t s ils ont t fournis factu r s par l entreprise qui les a install s ou remplac s en 2004 le logement peut tre neuf ou en tat de futur ach vement dans un logement ancien quelle que soit sa date d ach vement les quipements sanitaires de s curit ou d accessibilit attach s d finitivement au logement ouv rent droit au cr dit d imp t viers et lavabos hauteur r glable baignoires porte et cabines de douches int grales bacs et porte de douche si ges de douche muraux 17 WC pour personnes handicap es mains courantes barres de maintien et d appui et poign es de rappel de porte rampes fixes Syst mes de commande de signalisation ou d alerte dispositif de fermeture d ouverture ou syst mes de commande des installations lectriques d eau de gaz et de chauffage mobiliers hauteur r glable 10 LE CALCUL DU CREDIT D IMPOT Il est calcul sur le prix d achat TTC de l quipement du mat riel ou de l appareil install par le pro fessionnel en conformit avec la facture La facture peut faire appara tre le co t de la main d
39. na ges donn s Ne recevez vous donc pas de t moigna ges d int gration r ussie Sans doute ceux qui vont bien ne se tournent pas vers l association Maxime 16 ans depuis le 29 12 est atteint en S1 op r au 3 me jour de vie Necker incontinence totale urinaire et anale en fuite permanence Nous avons donc t de bons clients pour l achat de chan ges jusqu en 2002 En juillet 2002 les m decins lui ont pos un sphincter artificiel urinaire sans agrandir la vessie capacit environ 250 cc Depuis il ne porte plus de changes Il n y a pas de continence anale phy sique mais 1l arrive se contr ler sauf en cas de gas tro bien s r avec prise de Dufalac Cela lui a bien s r chang la vie mais ceci dit il a toujours eu une vie normale aucun retard l cole camps tous les t s d une semaine Il y a eu quelques batailles en milieu scolaire pour certaines activit s mais globalement c est tr s positif Aussi je pense qu il faut aussi parler que c est possible d avoir une vie normale que a existe Car les jeunes parents d enfants atteintes m dullaires basses qui ont ou vont lire cet article ils vont tre d sesp r s Nous aussi la naissance de Maxime on nous a pr dit des choses horribles Heureusement ce n est pas arriv Aujourd hui Maxime est en l re E S il fait de la boxe anglaise 2 fois par semaine ce qui nous angois se beaucoup mais n est ce pas f
40. nous ont signal des disparit s suivant les CAF 22 CHOISIR LE BON PRODUIT QUELQUES PRODUITS D PARGNE SANS CONS QUENCE SUR LA FISCALIT AUX PERSONNES HANDICAP ES LES PRODUITS FINANCIERS SOUMIS L IMP T INCIDENCE SUR LES INCIDENCE SUR L AIDE SOCIALE SUR LE REVENU ALLOCATIONS VERS ES FRAIS D ENTRETIEN PAR LA CAF D H BERGEMENT Livret A non non non oui Livret d pargne populaire non non non oui CODEVI non non non oui Livret Jeune non non non oui PEA sortie en rente viag re non non non oui Rente survie oui non non non Assurance vie oui oui oui non si sortie en rente viag re PEL les int r ts et la non non oui prime d pargne ne sont pas soumis lIR CEL les int r ts et la non non oui pour les reve prime d pargne nus produits ne sont pas soumis lIR K ES Rare Ne SEXUALIT HANDICAP E J A 5 B H I EN QUADRICHROMIE HANDICAP E LA SEXUALIT 110 PAGES ADH RENTS DONATEURS ASBH Prix 15 euros 110 pages Frais d exp dition 5 euros NON ADH RENTS Prix 25 euros Frais d exp dition 5 euros D l S P O N l B L E 23 SPINA BIFID Les 11 et 12 d cembre 2004 a eu lieu le 1er symposium international sur la physio sexologie Tol de Espagne Une des retomb es de ce symposium est l efficacit du viagra qui am liore les performances sexuelles des hommes atteints de spina bifida Les publications m dicales internationales sont un
41. ntes ou g es vont devoir voluer et s a dapter la nouvelle donne Il est vital que l ASBH d veloppe ses services notamment son service national d incontinence dont les recettes serviront mieux financer des actions de recherche dont la puissance publique se d sint resse Le concept de plan personnalis d autonomie nous oblige une prise en charge globale des aides techniques et des situations de handicaps Comment assurer une autonomie une personne d pendante en maintien domicile si au pr alable Le logement n est pas accessible Si les personnes ne disposent pas des aides techniques n ces saires Si elles ne disposent pas de ressources suffisantes Il faut galement se pr occuper des aides humanitaires et de l en vironnement pour r duire les situations de handicap Le d cloisonnement probable entre enfants 0 20 ans adultes 20 60 ans personnes g es gt 60 ans et personnes handica p es vieillissantes va entra ner une prise en charge ind pendan te de l age du patient moyen terme L ASBH est pr te toutes ces transformations car son service national d aide l incontinence personnalis effectuait d j un travail novateur tr s voisin 1 LES COMPTES ET BILANS DE L ASBH Pr sentation du compte de r sultat simplifi 2002 RECETTES Ventes mat riels et services Subventions dons et cotisations Produits financiers exceptionnels 595230 97
42. num rique 7 chiffres LPPR ADOPTION DU RAPPORT MORAL 12A tA DAA DINH N TON ARTICLE 5 DE LA NOUVELLE LOI Toutes les bouteilles de boissons alcooli s es portent un message caract re sani taire pr conisant l absence de consomma tion d alcool par les femmes enceintes 14 LE PLAN PERINATALITE e Ministre de la Sant a annonc un plan p ri natalit 2005 2007 afin de moderniser l en vironnement de la grossesse et de la naissance dot de 270 millions d euros sur 3 ans dont 160 millions pour 2005 Il vise am liorer la s curit et la qualit des soins tout en d veloppant une offre plus humaine et plus proche et am nager les condi tions d exercices des professionnels Le plan pr voit une am lioration de la prise en char ge des femmes et des couples en situation de pr cari t un r el acc s l information aux consultations et la pr paration la naissance des m res handicap es le d pouillement en cours de l annonce du handicap spina bifida montre le chemin parcourir Un entretien individuel facultatif du 4 mois s ajoute ra aux 7 examens pr nataux obligatoires et la pr paration la naissance au cours de s ances collecti ves Le cong maternit sera allong pour les m res d en fants tr s pr matur s ou handicap s Enfin le carnet de sant de la maternit donn d s la l re consultation de grossesse sera refondu e
43. onome refusent de consid rer les cou ches et palliatifs comme des aides techniques Ce ne sont pas des produits d hygi ne la diff rence des protections p riodiques pour les femmes Ce ne sont pas non plus des dispositifs m dicaux puisque ne figurant pas sur la liste LPP de remboursement de la s curit sociale Pour le SVA 92 se sont des consommables sans autre fonction Les couches et palliatifs ont ils une existence l gale autre qu en tant que consommables produits de luxe surtax s 19 6 et non pas produits de 1 re n cessit 5 5 G ME REMARQUE Le refus de prise en charge d une aide technique et m me le refus d tudier une demande par un site de vie autono me ne b n ficie d aucun recours juridique puisque les sites de vie autonome n ont pas d existence l gale ou r glementaire Pourtant tout citoyen b n ficie de la capa cit de contester une d cision devant les tribunaux et pourquoi pas les personnes handicap es incontinentes ou non DISCRIMINATION T ME REMARQUE Toutes les personnes handicap es n ont pas le m me trai tement provoquant une discrimination entre les personnes handicap es elles m mes Ainsi pr s de 50 des person nes handicap es incontinentes lourdes vivent en institu tion environ 250000 personnes d apr s le rapport de Madame la Professeure Lecomte Dans ces conditions leur incontinence est pay e par la s curit sociale en tant que soin dans le prix de journ e Pa
44. ormidable Le prof qui l a accept en connaissance de cause est content de lui et il a une petite amie sans parler de ses nom breux copains et copines Pourtant il a une station debout p nible et un flessum il fait une heure de kin par semaine Il veut tre Designer et s orientera probablement vers une cole d arts appliqu s Il n est pas l abri d un incident mais il n y a pas de raison pour qu il n ait pas une vie quasi normale Vous avez raison de d noncer la pr carit dans laquelle se retrouve un certain nombre de personnes handicap es et vous avez raison de vous battre pour que l incontinence soit reconnue comme handicap et mieux prise en charge mais ne g n ralisez pas et res tez positif Il faut aussi que vos lecteurs handicap s puissent prendre exemple et espoir sur des exp rien ces r ussies me semble t il Maxime est parti 2 mois et demi dans une famille allemande de mai juillet 2001 son handicap a t accept via rectorat de Nantes Ofaj et instances alle mandes Son handicap est tr s bien accept par les professeurs de sport de son lyc e Il a fallu expliquer bien s r et nous sommes tomb s sur des gens intelli gents ce n est pas toujours le cas mais globalement les imb ciles n ont pas t les plus nombreux jus qu pr sent Je vais arr ter l mon t moignage Je suis tonn e que vous n ayez pas mentionn la possibilit
45. orte Incontinence forte Incontinence forte SLIPS EXTENSIBLES TENA Fix Tena Fix Small junior jaune jusqu 40 kg 5 pi ces Tena Fix Medium bleu de 40 60 kg Tena Fix Large brun de 60 90 kg Tena Fix Extra Large vert XXL Tena Fix Maxi orange extra XXL AL SES 180 al ses 40x60 cm 120 al ses 60x60 cm 80 al ses 60x90 cm 110 gr PROT GE DRAPS 25 Tena prot ge draps GANTS NON DOUBL S 200 gants 5 pi ces 5 euros de frais 5 pi ces de port si com 5 pi ces mand seul 5 pi ces PRIX 49 00 96 00 52 00 101 00 59 00 113 00 66 50 130 00 57 00 112 00 64 50 125 00 67 50 129 00 92 00 99 00 57 00 111 00 68 50 132 00 93 50 91 50 87 00 166 00 93 50 182 00 99 00 192 00 83 00 163 00 87 00 171 00 9 50 6 00 6 50 7 50 8 00 49 00 47 00 45 00 24 00 23 00 31 La nouvelle loi sur le handicap pr voit que des tierces personnes l aidant naturel ou une personne de son choix puissent dispenser des soins infirmiers prescrits des personnes handicap es La F d ration Nationale des Infirmi res FNI refuse de soigner les personnes handicap es d s lors qu une tierce personne sera habilit e intervenir dans la d marche de soins afin de ne pas cr er de confusion dans les responsabilit s p nales et civiles des infirmi res et des personnes non quali fi es La FNI affirme que l accomplissement de sondages v sicaux l application
46. os cet article ne vous concerne pas mais si la personne han dicap e h rite de quelques dizaines de milliers d eu ros elle n a pas d autre chappatoire que de refuser l h ritage ou de le d penser vite sans le placer C AUTRES CONS QUENCES La r duction de l AAH ou sa suppression entra ne la suppression de l ACTP de la prise en charge de la compl mentaire d assurance maladie CMU de l allocation logement ou APL APS de l exon ration des taxes d habitation et fonci res des r ductions sur les transports la redevance t l vision et le t l phone L allocataire AAH est affili gratuitement la s curi t sociale et l assurance invalidit incroyable mais vrai et la perte de l AAH vous oblige cotiser volon tairement la s curit sociale Le m canisme de l AAH est tr s pervers car il fonc tionne d cal dans le temps et personne ne pr vient l int ress tout la joie de sa meilleure fortune 19 2 ME CAS J AI PER U UN SALAIRE TEMPS PARTIEL Tous les revenus du travail imposables sont soumis imp ts et donc interviennent dans le calcul de l AAH Pour la p riode de revenus du Ier juillet 2004 au 30 juin 2005 le plafond de revenus est de 7102 71 euros pour une personne seule Pour la p riode de revenus du ler juillet 2005 au 30 juin 2006 le plafond de revenus est de 7367 91 euros pour une personne seule Donc ce jour si vous avez des revenus su
47. p rieurs 591 90 euros mois votre AAH sera r duite en pro portion et vous perdez l ACTP puis progressivement tous vos autres avantages Si vous d clarez des revenus annuels sup rieurs 591 90 euros mois x 12 vous perdez tout y compris PAAH Vous n tes plus une personne handicap e LE CALCUL DE L AAH R SIDUELLE L AAH est calcul e chaque ann e par la CAF pour la p riode de revenus s tendant du ler juillet de l ann e N en cours jusqu au 30 juin de l ann e N 1 partir d une d claration de ressources envoy e par la CAF en avril ou mai Cet imprim oblige d clarer tous les revenus impo sables salaires pensions revenus de placements financiers loyers Le total des revenus est le reve nu fiscal de r f rence qui figure sur l avis d imp t sur le revenu L mission par le fisc d un avis de non imposition est le s same qui ouvre la porte toutes les aides Sans lui point de salut Trois l ments interviennent dans les calculs de PAAH l abattement sur les revenus d clar s l volution de l AAH taux plein au fil des ann es une formule math matique sot rique L ABATTEMENT R SERV AUX PERSONNES AUX REVE NUS MODESTES Si vous avez plus de 65 ans au 31 12 2004 ou si vous tes titulaire d une pension militaire d invalidit d au moins 40 d une rente d accident du travail pour incapacit d au moins 80 vous b n ficiez d
48. para tre vont mettre en place les modalit s admi nistratives les montants des allocations le fonctionnement des commissions etc Il n est donc pas possible de d tailler maintenant la loi voir lettre du spina bifida n 94 et 95 Sans avoir obtenu totalement satisfaction l article 1 de la loi pr cise que les associations gestionnaires et les associations non gestionnaires d tablissements ou de service si gent simultan ment au sein des instances nationales ou territoriales mettant un avis ou adoptant des d cisions concernant les per sonnes handicap es Le gouvernement devra recenser toutes les associations et adopter la composition des instances vis es Cependant la Secr taire d Etat s est oppos e au principe de stricte parit entres associations d usagers ou gestionnaires au profit des gestionnaires 2 On verra si le Comit National Consultatif CNCPH est remani et plus ouvert aux associations non gestionnaires 10 actuellement Cependant aucun texte n existe pour d finir ce qu est une association repr sentative Aucune obligation pour une association de publier ses comptes et bilans annuels aucu ne obligation de d mocratie interne d apr s la loi de 1901 De m me un examen du nombre d adh rents des associa tions jour de leurs cotisations ainsi que les rapports d ac tivit s am nerait des surprises sur le poids r el de certai nes associations nationales ainsi qu
49. politique du handicap en France la diff rence des autres pays favorise syst matiquement le place ment en tablissements au d triment du domicile pourtant beaucoup moins co teux Avec une telle politique la France ne disposera jamais d assez d tablissements de foyers de CAT On verra l avenir les limites financi res d une telle politique contre courant des besoins des personnes handicap es et des autres pays europ ens En tout cas cette nouvelle loi sera mal accept e par la plupart des associations repr sentatives des droits des personnes handicap es car elle ne r pond pas leurs besoins et risque d augmenter les disparit s et les discriminations Vous remerciant de soutenir la cause des personnes handicap es Fran ois HAFFNER PS l exp rience actuelle du fonctionnement des sites de vie autonome n annonce rien de bon pour les nouvelles instances que la loi cr era Exemple est ce la nouvelle caisse nationa le d autonomie CNSA de financer la cr ation de places en ta blissement sans en financer le fonctionnement et ce sur des cr dits destin s favoriser l autonomie des personnes handica p es AIDES TECHNIQUES ET TVA A 5 5 Commission des Affaires Culturelles Familiales et Sociales Assembl e Nationale S ance du mardi 14 d cembre 2004 compte rendu La commission a ensuite examin un amendement de Mr Emmanuel Hamelin visant appliquer un taux de TVA de 5 5 aux aides techni
50. ques et aux appareillages indispensables la vie quotidien ne des personnes handicap es Mr Bernard Perrut a pr cis qu il est indispensable d harmoniser les taux de TVA sur les diff rents mat riels et tous les produits fournis aux personnes handicap es Mr Ghislain Bray a rappel qu il avait d fendu cet amendement en premi re lecture Le rapporteur a formul un avis nuanc rappelant que la secr taire d Etat aux personnes handi cap es s est engag e pr senter un rapport sur ce probl me Mme H l ne Mignon a consid r que la commission peut se prononcer sans attendre la position du gouvernement La commission a adopt l amendement Extraits des d bats de la 3 me s ance du lundi 20 d cembre 2004 2 me lecture de la loi l Assembl e Nationale M Ghislain Bray Les amendements 401 et 404 sont d fendus M le Rapporteur Chossy La commission a longuement d battu de ces amendements nergiquement d fendus par M Bray et relatifs l harmonisation de la TVA Dans un premier temps elle les a rejet s car ils n taient pas gag s Cette lacune une fois combl e elle les a accept s N anmoins s il convient de tendre vers un taux de 5 5 il nous faut tenir compte aussi des r gles euro p ennes Mme la Secr taire d Etat Le Gouvernement n est pas favorable ces amendements Lors de la premi re lectu re je vous avais d j oppos que la plupart de ces appa reillages r
51. r contre si vous vivez domicile sans prix de journ e on compte environ 50000 100000 pour une personne en tablissement lourdement handicap e vivant en institu tion et plusieurs centaines de milliers d euros en tablis sement psychiatrique seule en qu mandant des aides prestations extral gales de la s curit sociale vous pour riez obtenir quelques subsides les CPAM refusent main tenant arguant l existence des sites de vie autonome et les SVA refusent la prise en charge leur tour O est le progr s Les enfants de 0 20 ans ont leurs palliatifs pris en charge dans le cadre l gal de l allocation d ducation sp ciale Les personnes g es au del de 60 ans r volus ont leur incontinence sphinct rienne prise en compte dans le cadre l gal de l allocation APA Pour les personnes handicap es de 20 60 ans inconti nentes tout leur est refus O est l galit DISCRIMINATION Je propose toute personne qui partage ces opinions de se garnir d une couche le matin de boire abondamment toute la journ e de ne pas aller aux toilettes et de rester ainsi 24 heures avec une seule couche remplie peu peu de ses excr ments Peut on dans ces conditions parler de vie affective de vie sociale et de vie professionnelle DISCRIMINATION 8 ME REMARQUE Le rapport Lecomte sur les aides techniques value le co t total domicile des aides l hygi ne et aux soins cor porels 367
52. ra Small Jour Small Jour Small Jour Medium Jour Medium Jour 90 Tena Slip Plus 180 Tena Slip Plus 90 Tena Slip Plus 180 Tena Slip Plus 90 Tena Slip Plus 180 Tena Slip Plus 90 Tena Slip Plus Large Jour 180 Tena Slip Plus Large Jour 75 Tena Slip Super Small Nuit 150 Tena Slip Super Small Nuit 75 Tena Slip Super Medium Nuit 150 Tena Slip Super Medium Nuit 75 Tena Slip Super Large Nuit 150 Tena Slip Super Large Nuit 66 Tena Slip Maxi Small 132 Tena Slip Maxi Small 66 Tena Slip Maxi Medium 132 Tena Slip Maxi Medium 66 Tena Slip Maxi Large 132 Tena Slip Maxi Large Tr s petite taille Tr s petite taille Petite taille Petite taille Taille moyenne Taille moyenne Taille large Taille large Petite taille Petite taille Taille moyenne Taille moyenne Grande taille Grande taille Petit Petit Moyen Moyen Large Large TENA PANTS DISCREET 90 Tena Pants Discreet Medium 80 Tena Pants Discreet Large TENA PANTS PLUS 56 Tena Pants Plus small 112 Tena Pants Plus small 56 Tena Pants Plus medium 112 Tena Pants Plus medium 56 Tena Pants Plus large 112 Tena Pants Plus large TENA PANTS SUPER 48 Tena Pants Super Medium 96 Tena Pants Super Medium 48 Tena Pants Super Large 96 Tena Pants Super Large SLIP DE MAINTIEN Incontinence l g re Incontinence l g re Incontinence moyenne Incontinence moyenne Incontinence moyenne Incontinence moyenne Incontinence moyenne Incontinence moyenne Incontinence forte Incontinence f
53. rg http www incontinence asbh com 4 T l phone vert national Plus de 6000 appels par an sont trait s par nos conseill res tech niques sur tous les domaines du handicap de l incontinence et des aides techniques 5 Forum de discussion En 2004 l ASBH va ouvrir un forum de discussion pour vainc re l isolement que tous ressentent http fr groups yahoo com group spinabifidafrance 6 Brochures d information sp cialis es La maison du handicap La pr vention par l acide folique Nos th mes de recherche Le service national de conseils et d aide l incontinence Le service national de conseils et d aide personnalis s orient vers l autonomie et l espoir 13 ar l ASBH Elles d coulent des recherches entreprises par l ASBH soit 32 publications depuis 1999 8 Expos s des congr s et des colloques Nous sommes souvent sollicit s et participons plusieurs dizai nes de colloques congr s sur des th mes int ressants notre asso ciation 9 Nos actions envers les pouvoirs publics Suite au rapport de Mme le Professeur LECOMTE sur les aides techniques qui proposent un d remboursement par l assurance maladie des dispositifs m dicaux d incontinence l ASBH a lanc une vaste campagne depuis un an en direction des cabinets minist riels des lus de l assembl e nationale et du S nat des grands organismes m dicaux Plusieurs courriers minist riels nous ont t adress s en compl ment d
54. s C est un point qu il va falloir d battre Les salaires sont en progression ce qui est normal car les per sonnels de l ASBH ont des comp tences qu il faut r mun rer De plus les charges vont progresser avec la suppression progressive des aides du dispositif emploi jeunes 12 Conform ment aux principes de la loi de 1901 je vous deman derai de bien vouloir par vote 1 affecter le r sultat au fonds social de l ASBH 2 de donner quitus de la gestion financi re ADOPTION DES 2 RESOLUTIONS PAR L ASSEMBLEE GENERALE D M NAGEMENT DU SI GE SOCIAL Le CA de l ASBH d cide le d placement du si ge social de l ASBH Ancien si ge social 15 bis av St Pierre 94420 Le Plessis Tr vise Nouveau si ge social 3 bis av Ardouin 94420 Le Plessis Tr vise ADOPTION PAR L ASSEMBL E G N RALE Election d un nouveau membre au CA Dans les statuts il est pr vu que les Pouvoirs Publics soient repr sent s Les demandes ant rieures sont rest es infructueu ses et il est propos que ces places soient progressivement affect es des personnes qualifi es issues du secteur public Il sera demand l Assembl e G n rale d int grer le Dr N Guyen Van Tam Chef de Service la Tour de Gassies 33 en qualit d Administrateur de notre association du fait de sa com p tence et de son implication au service de notre association ADOPTION PAR L ASSEMBL E G N RALE BUDGET PR VISIONNEL 2005 RECET
55. s etc N h sitez pas vous connecter si vous b n ficier d internet Vous vous sentirez moins seul et ce forum est plac sur la chaleur humaine l entraide et l amiti http fr groups yahoo com group spinabifidafrance 35 AGIR POUR AMELIORER L AUTONOMIE DES PERSONNES HANDICAPEES lt D O oS A Q Le S A Se 9 D KA z S CR Sr O Cg EFFECTUEZ DES Incontinence f cale DONS ET DES LEGS AU PROFIT DE NOS RECHERCHES MEDICALES ural e tube x O m Mi Tas 25 O gt O amp SES Ca LSx NS 2 S 5 A
56. s de P AAH On voit donc l importance des d crets para tre Le groupe socialiste a remarqu que la caisse CNSA 850 millions allait devoir financer les CAT la mise en acces sibilit des b timents publics dont personne ne conna t le co t la majoration sp cifique pour parent isol la place du budget de l Etat Le groupe socialiste et le groupe communiste ont donc vot contre le projet de loi ainsi que les verts Sur le plan transport et accessibilit des avanc es sont inscrites dans la loi Mais cette loi s appliquera t elle et sera t elle accept e par les collectivit s locales qui y sont fortement oppos es La loi devrait entrer en vigueur au ler janvier 2006 Nous en reparlerons Pour l instant la lutte continue pour la prise en charge des couches et palliatifs des personnes handicap es inconti nentes Fran ois HAFFNER LE TAMPON ANAL re partie COLOPLAST suite l anc tre allemand PVA Anal Tampon de Messe le tampon anal destin lutter contre l incontinence f cale n tait pas rembours par la s curit socia le en France la diff rence d autres pays europ ens PP il y a plus de 15 ans par les laboratoires 15 ans de lutte auront t n cessaires pour enfin aboutir Le tam pon a d j t pr sent en mars 2000 dans la lettre du spina bifi da car nous croyions alors son remboursement tort Le tam pon anal fort de l exp rience des autres pa
57. s handicap es incontinentes soient prises en charge puisque non inscrites la LPP Le Parlement a galement modifi le mode de financement de la prestation de compensation en conjuguant les cr dits de la CNSA Journ e Nationale de Solidarit des d par tements et des fonds d partementaux de compensation ex ACTP les cr dits extral gaux de l Etat des collectivit s locales des CPAM des mutuelles et des organismes codal Pact agefiph etc Il reste conna tre les sommes disponibles ce que personne ne conna t aujourd hui L UDEF a d plor qu il n y avait pas assez d argent pour 3 financer les mesures avanc es Le budget global du handi cap repr sente 40 milliards Les 850 millions d gag s par la journ e de solidarit ne rattraperont pas la baisse du financement du handicap qui est pass de 2 1 du produit int rieur brut 1 7 soit une r duction de 6 milliards d euros L UDF a vot la loi ainsi que l UMP Pour le groupe socialiste la notion de situation de handi cap prenant en compte l environnement a t refus e Le compl ment d AAH a t supprim et remplac par un compl ment autonomie pour atteindre des ressources de 80 du SMIC soit une augmentation d une quarantaine d euros par mois ce qui est loin du SMIC Cependant le gouvernement a parl que les ressources cadr es sur 80 du SMIC ne concerneraient que 160000 titulaires de PAAH au lieu des 770000 titulaire
58. s modeste par rapport aux besoins r els des personnes handicap es domicile La part belle revient comme toujours aux cr ations de postes et aux tablissements 40000 nouvelles places pr vues jus qu en 2007 et le maintien domicile reste le parent pauvre r duit une portion congrue indigne d un pays moderne La l re constatation est que cette loi s est faite avec des asso ciations ou des groupements dont la repr sentativit effective dans la population des personnes handicap es n est pas tou jours la hauteur des r alit s De m me les personnalit s qui ont aid le gouvernement r diger cette loi ne sont pas souvent repr sentatives des probl mes et des difficult s des personnes handicap es domicile vivant sous le seuil de pau vret En fait les personnes handicap es n ont jamais t associ es l laboration de la nouvelle loi Demander comme l ASBH l a fait dans un petit sondage sur le forum ASBH ce que les personnes handicap es savent sur la nouvelle loi est r v la teur On ne fait pas des lois sans les int ress s ou alors ces lois ne sont pas ou mal adapt es aux besoins r els La loi contient de grands principes admirables mais plus de 80 d crets d application restent r diger par le cabinet de Mme la Secr taire d Etat L article 101 de la loi pr cise que les tex tes r glementaires d application seront publi s dans les six mois Ces textes
59. t l vision Quant aux personnes incontinentes lourdes tant pis DISCRIMINATION 2 ME REMARQUE Comment explique t on qu un pays comme le Portugal qui n est pas l un des plus riches d Europe pratique une TVA 5 5 sur les couches et palliatifs dans la l galit euro p enne et qu il n est pas possible d appliquer ce taux en France Nos gouvernements successifs n ont pas voulu inscrire les palliatifs dans la liste des produits taux de TVA r duit la diff rence d autres pays Comme le domaine fiscal n cessite l unanimit des 25 tats membres dans le conseil europ en il faut un accord unanime des 25 chefs d tat ou de gouvernement pour outrepasser le refus du conseil europ en des ministres Pour les choses de la vie l Europe est bien loin Quant l Europe sociale il ne faut pas r ver trop de pays sont contre par principe commencer par le Royaume Uni et les pays scandinaves qui craignent de perdre leurs avan tages par rapport d autres moins bien lotis Comment l avenir compl ter cette liste ou pouvoir la modifier D autant qu une protection absorbante plus de 600 ml d urine est sp cifique des personnes handicap es DISCRIMINATION 3 ME REMARQUE Dans la liste des dispositifs m dicaux pour incontinents urinaires et digestifs il y a de curieuses absences comme par exemple les sondes anales canules oubli es par rapport aux sondes urinaires Par contre les appareils de saign e tan
60. t int gr au dossier m dical personnel informatis Suite aux contradictions gouvernementales sur la publicit pour l alcool le ministre lors de la campa gne d information Alcool votre corps se souvient de tout a r v l la naissance de 2000 enfants handica p s lourds 6000 cas par enfant sur 750 000 naissan ces du fait de la prise d alcool par la m re durant la grossesse alcoolisation fo tale De m me face la col re des viticulteurs et des bura listes et malgr des indemnisation qui manquent cruellement aux personnes handicap es pour survi vre la lutte contre la tabagisme des femmes enceintes est bien molle alors que de nombreux enfants portent les s quelles du tabagisme dans leur corps d s la nais sance Si on ajoute les femmes enceintes toxicomanes on mesure le chemin qu il reste parcourir pour r duire par la pr vention le nombre d enfants handicap s D truire son corps pour une femme est une chose mais handicaper son futur b b volontairement ou involontairement laisse un go t amer aux mamans d enfants handicap s cause de la g n tique ou de la faute pas de chance dans les naissances d enfants DTN Plut t que des mesurettes comme la mention l alcool est d conseill aux femmes enceintes sur les bou teilles ne vaudrait il pas mieux pr voir un plan de pr vention et un guide de bonnes pratiques pour les futures femmes enceintes incluant l acide folique
61. t utilis s par les m decins de Moli re et le c l bre DIAFOIRUS figurent en bonne place avec un taux de TVA de 5 5 4 ME REMARQUE La liste des dispositifs m dicaux cite express ment les appareillages de recueil pour incontinents digestifs et uri naires Les couches et palliatifs ne sont ils pas des appa reillages de recueil des urines et des selles La recherche dans les principaux dictionnaires de langue fran aise dont celui de l Acad mie Fran aise fournit une d finition commune Grand dictionnaire terminologique 3 millions de mots offi ce qu b cois de la langue fran aise Larousse Appareillage Dictionnaire de l Acad mie Fran aise Appareillage D finition Action d appliquer un appareil sur le corps ou une partie du corps Mise en place d un appareil sur ou dans une ou plusieurs parties du corps afin de les remplacer de les soutenir ou de suppl er leur fonction Note s Il peut s agir de la mise en place d une proth se d une orth se d un appareil d immobilisation etc Au minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec on parlera plut t dans ce sens de mise en place d ajustement d une aide technique ou d un appareil Les couches et palliatifs sont bien des appareillages de recueil pour incontinents On ne peut donc plus arguer des directives europ ennes pour refuser la TVA 5 5 sur les palliatifs DISCRIMINATION 10 5 ME REMARQUE Les sites de vie aut
62. tion ou de soutien partiel de la t te les casques de protection pour enfants handicap s pour les aveugles et malvoyants les appareils ou objets lecture criture ou reproduction de caract res ou signes en relief les t l agrandisseurs et syst mes optiques t lescopiques ainsi que les cartes lectroniques et logiciels sp cialis s pour les sourds et malentendants les vibrateurs tactiles les orth ses vibra toires et les implants cochl aires pour d autres formes de handicaps les filtres respiratoires les protections trach a les en cas de laryngectomie les appareils de phototh ra pie les appareils de recueil de saign e Vous le voyez cette liste est tr s longue et cette longueur m me justifie le refus de ces amendements Les amendements 401 et 404 sont retir s COMMENTAIRE LA TVA A 5 5 POUR LES COUCHES ET PALLIATIFS N EXISTE PLUS MALGRE LES AMEN DEMENTS VOTES 1 RE REMARQUE Mme la Secr taire d Etat donne une liste exacte mais bien disparate Comment explique t on que les protections hygi niques f minines b n ficient d j en France d un taux de TVA 5 5 et pas les protections contre l inconti nence sphinct rienne Ainsi les personnes hommes et femmes qui n ont que de petites pertes d urine disposent d un mat riel 5 5 Les fabricants de couches l ont si bien compris qu ils en b n ficient financi rement largement et qu une publicit tr s abondante envahit les cha nes de
63. uli res au bout d un an de traitement et qui prennent confiance en elle De plus on constate que des patients ayant des troubles organiques r els ont un retour galement la normale Les tudes m dicales se poursuivent Car on commence bien comprendre le m canisme d action du viagra sur les corps caverneux et le syst me vasculaire qui l irrigue Cependant un grand frein existe Dans toute l Europe la prise de VIAGRA ou de LEVITRA co te environ 10 euros la pilule Une prise du m dicament au long cours tous les jours est ruineuse et hors de port e des titulaires de l AAH co t 300 euros mois d autant que les 1 re tudes en cours en France pr conisent la prise de Viagra dos 100 mg pour les spina bifida Par contre les injec tions intracaverneuses sont rembours es par la s curit sociale Encore une contradiction de plus Cette tude est destin e am liorer les connaissance sur la sant sexuelle et la reproduction les attitudes et le comportement de jeunes de 14 23 ans atteint de spina bifida Melbourne en Australie Les patients ont particip un entretien structur et leurs parents ont compl t l interview avec un questionnaire crit 55 des 93 jeunes et 71 des 97 parents ont accept de participer La plupart des jeunes ont t satisfait avec l ducation sexuelle g n rale qu ils ont re u Cependant 95 d clarent qu ils ont une connaissance inad quate sur leur sexualit li e au spina
64. une dizaine de questions crites pos es notre initiative Des discussions et des courriers il r sulte que nos demandes semblent tre prises en consid ra tion mais beaucoup de probl mes subsistent 10 Emissions de t l vision r centes Une seule mission sur ARTE le 7 mars 2004 sur la pr vention par l acide folique Il devient de plus en plus difficile d acc der ce m dia sollicit de toute part La loi sur l audiovisuel a refu s de donner des temps de parole aux associations de personnes handicap es la diff rence des partis politiques des syndicats des unions de consommateur etc 11 Salons foires expositions Nous participons activement de nombreux salons pour pr sen ter la pr vention les mat riels les aides techniques IV LES PROJETS D ACTION 2004 1 Agrandissement des locaux au 3 bis avenue Ardouin Plessis Tr vise L ASBH loue 3 appartements 200 m pour un co t de 2200 mois depuis le 15 03 04 Au rez de chauss e sera install e un hall d exposition de mat riel avec WC et salle de bain quip es pour les personnes handicap es Les stocks l accueil et la d sinfection des mat riels sont pr vus Au 3 me tage gauche dans le 2 me appartement sont install s la direction la gestion et la comptabilit plus les archives et la documentation Au 3 me tage droite le service national de conseils et d aide l incontinence est install D but 2004 les locaux ont t
65. ys europ ens est par ticuli rement bien adapt l incontinence f cale des spina bifi da Il ne r soud pas tout mais am liore consid rablement la vie de beaucoup de spina bifida en apportant confort propret qua lit de vie relations amoureuses facilit es Il est galement un auxiliaire pr cieux du lavage colique wash out de la c costomie Malone et des techniques de vidange du colon en g n ral La prise en charge du tampon anal fait partie de notre projet l incontinence au 21 me si cle que nous avons Par Fran ois Haffner lanc lors de l assembl e g n rale du 16 juin 2001 Avec la parution du livre ASBH La sexualit handicap e et l dition prochaine d un document de synth se sur les handicaps p rin aux des patients atteints de spina bifida r sultats du d pouillement du questionnaire l incontinence au 21 me si ce des avanc es spectaculaires auront t faites gr ce l ASBH Nous esp rons enfin pouvoir vous pr senter avant la fin de l an n e une nouvelle prise en charge des personnes atteintes de d fauts de tube neural dont les spina bifida enfants et adultes Dans nos prochaines lettres du spina bifida nous reviendrons sur ces probl mes Faute de place dans ce journal nous vous pr senterons ult rieu rement la synth se des tudes m dicales sur le tampon anal et le spina bifida ainsi que nos propositions pour une meilleure prise en charg

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