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1. Pour un parent sur trois 33 il est difficile de lire le nom du personnel sur la blouse ou le badge QP23 Les soignants pensent que c est gr ce aux tiquettes sur les blouses qu ils sont le mieux rep r s 72 alors que c est plut t gr ce au type de blouse que les parents les identifient A la question Avez vous eu connaissance des informations suivantes gr ce des documents crits ou affich s dans le service gt QP36 12 des parents pr cisent avoir pris connaissance d une liste du personnel affich e et 7 d un trombinoscope ce qui est plus que les 2 de fonctions rep r es gr ce l affichage dans la question aux parents Comment les parents peuvent ils rep rer facilement les fonctions de chacun QP25 QS18 QP25 Comment les parents peuvent ils rep rer facilement les fonctions de chacun Gr ce Selon les unit s Selon les parents Base r pondant 170 1211 Sous total blouses ou badges 99 5 Sous total pr sentation orale 54 Sous total affichage 10 Gr ce des accessoires st thoscope ou actes prodigu s A A CO Q O2 En d finitive il reste difficile pour les parents de rep rer les fonctions du personnel que ce soit par le biais des badges ou des tiquettes de l affichage ou d une pr sentation orale Discussion identification du personnel Des soignants difficiles identifier Il est plut t difficile pour les parents de rep rer les diff rentes personnes
2. 29 Dans 17 des unit s il existe uniquement une possibilit d h bergement l ext rieur de l h pital maison de parents foyer d accueil ou h tel ayant pass une convention avec l h pital le chiffre est encore plus lev pour les CHU CHRU 37 Dans 41 des unit s il existe uniquement des chambres parent enfant et tout particuli rement dans les h pitaux non universitaires 69 et en p diatrie g n rale 58 Dans 24 des cas il existe la fois des possibilit s l int rieur et l ext rieur de l h pital Ce sont les h pitaux universitaires qui offrent la plus grande vari t de choix 49 et les services sp cialis s par ailleurs les plus repr sent s dans ce type d tablissement Dans 35 des unit s il ny pas de chambre parent enfant le pourcentage passe 28 si l on exclut la n onatologie et la r animation QS10 CS maison des parents convention h tel foyer d accueil 1 Les deux A Rien de tout cela 18 La demande des parents La demande des parents est lev e dans ce domaine puisque 57 ont demand rester dormir QP54 et qu au moins 3 ne l ont pas fait pour divers motifs principalement parce qu il ny avait plus de place qu ils ne savaient pas que c tait possible qu ils ont t d courag s de le faire QP55 62 des parents d clarent que le service leur a propos de rester la nuit QP53 Les premiers motifs invoqu s par les parents pour n
3. Entretien r novation o Activit s o Taille O Dur e de s jour Enfants hospitalis s chez les adultes 4 Les intervenants non soignants 13 Soutien des parents Environnement th rapeutique des enfants Les associations Discussion 5 La pr sence des parents 15 Au quotidien o Accessibilit O O Horaires et visiteurs Discussion Conditions mat rielles 17 O O O Pi ces sp cifiques Restauration Discussion L h bergement 19 O O 0 7 010 O O Les diff rents types La demande des parents Les capacit s Les crit res d attribution Le confort Les tarifs Les attentes Discussion 6 L information et documentation 25 Identification du personnel et des comp tences O Discussion Qui informe et comment 26 O Discussion e Les documents et l affichage o documents o affichage e L information de l enfant e Les autres moyens d information e Discussion 7 Le r le des parents e Au quotidien o Discussion e Pendant les soins o Pr sence des parents o Discussion e Prise en charge de la douleur o Discussion e R flexion sur la place des parents o Discussion 8 Les probl mes les satisfactions et les attentes des parents et des soignants e Les probl mes rencontr s o Du c t de soignants o Du c t des parents e La satisfaction des parents e Les attentes les am liorations souhait es o Du cot des soignants o Du c t des parents 9 Diff rences selon les
4. el soutien pour les enfants et pour les parents Mais outre que cette pr sence est in galement distribu e ces intervenants ne sauraient faire oublier l absence de professionnels en poste fixe int gr s l quipe ni se substituer eux 11 Les motifs d hospitalisation en 1998 In Etudes et r sultats Direction de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques DRESS N 81 Paris Septembre 2000 12 Enqu te 97 99 In Guide de l hospitalisation des enfants Association Pour l Am lioration des Conditions d Hospitalisation des Enfants Paris 2000 14 5 Pr sence des parents Les parents se sentent tr s majoritairement encourag s tre pr sents l h pital surtout dans l apr s midi 89 C est seulement la nuit qu ils consid rent que leur pr sence est d courag e ou interdite 18 QP43 P riode o la pr sence des parents est Base r pondants 904 941 ed 743 Impos 10 n g Oo m o Propos e encourag e 84 89 88 74 e 4 0 2 9 Interqitg J d d 9 Il est n anmoins utile de pr ciser que c est une des rares questions pour laquelle le taux de sans r ponse de la part des parents est important 24 32 Par ailleurs une grande majorit des parents 85 font confiance aux quipes soignantes s ils doivent s absenter et laisser leur enfant momentan ment ou pour la nuit QP50 Au quotidien Accessibilit L arriv e l h pital commence pour 40 des pa
5. la d coration de l quipe de l quipe douleur la pathologie parents du service Baser pondant d_ 804 1384 1380 1374 1274 1311 1331 1330 Tout fait satista 35 51 66 53 ad 44 ad 42 Plut t satisfai 43 49 31 sd 34 at l 42 TOTAL SATISFAIT 78 f 08 f sd 8 a 84 Plut t pas satisfait 14 O gJ a a wW ET 8 Pas du tout satisfait 7 O o 2 A 4 5 TOTAL INSATISFAIT 22 Ooo gd a a 6 12 Nesatpas O gr E 5 46 Les attentes les am liorations souhait es Du c t des unit s QS76 Quelles am liorations souhaiteriez vous apporter au fonctionnement de votre service pour mieux accueillir les parents question ouverte Base r pondants 16 N AMELIORATION DES CONDITIONS D ACCUEIL ET D HEBERGEMEN Cr ation et am lioration des chambres parents enfants Cr ation et am lioration des locaux d accueil et de d tent Cr ation et am lioration des locaux de r union et d information 1 Am nagement r novation des installations de l quipement destin l accueil des parents Restructuration des services m dicaux pour l efficacit de l accuei N IIQ DESTINEES AUX PARENTS Diffusion et affichage de documentation information livrets vid os AUTRE 3 N QS69 En r gle g n rale qu attendez vous des parents 1 D DN Qu ils vous paulent dans les gestes quotidiens Qu ils aident l enfant garder le moral Qu ils rassurent distraient les enfants pendant des soins douloure
6. pesante c est ainsi que 9 des parents auraient souhait pouvoir s absenter une journ e ou une nuit de la chambre parent enfant QP66 Les parents ne se plaignent pas pr cis ment de cette cohabitation au quotidien avec les quipes soignantes puisqu ils sont 78 globalement satisfaits des conditions mat rielles d accueil Mais ils sont seulement 35 en tre tr s satisfaits et 22 ne sont pas satisfaits QP62 QP62 Si vous tes rest dormir que ce soit en chambre parent enfant ou non tes vous satisfait des conditions mat rielles Base r pondantg 802 Tr s satisfai ss Assez satisfait 43 Total satistail 7 Pas du tout satisfai 7 Peu satisfait 14 Total insatistai 22 Les attentes Il y a coh rence entre les attentes des unit s et des parents sur la n cessit d am liorer les conditions d accueil et d h bergement des parents Plus d une unit sur deux souhaite des am liorations dans ce sens QS76 parmi elles 29 souhaitent la cr ation ou l am lioration de chambres parent enfant Pouvoir rester dormir l h pital sans frais correspond la premi re attente des parents 62 d entre eux 22 Discussion h bergement Des capacit s d h bergement satisfaisantes mais h t rog nes des conditions mat rielles am liorer La majorit des parents qui souhaitent dormir l h pital peuvent le faire en chambre parent enfant ou avec une solution d appoint N anmoins 35 des unit s ne
7. taient pas en mesure de remplir le questionnaire e 8 questionnaires parents re us par unit 1479 questionnaires parents re us soit un taux de retour de 80 par rapport au nombre de questionnaires distribu s R gions administratives 21 R gions UDA 9 Nombre d unit s ayant r pondu l enqu te Nombre d unit s ayant r pondu l enqu te Base r pondants 170 Base r pondants 170 nEn R gions UDA 9 R gions administratives 21 Effectif des parents ayant r pondu l enqu te Effectif des parents ayant r pondu l enqu te Base r pondants 1479 Base r pondants 1479 En raison des faibles effectifs de questionnaires services dans certaines r gions administratives nous avons proc d un regroupement en 9 r gions UDA 9 pour une meilleure exploitation des r sultats par r gion Analyse statistique des r sultats Les donn es ont t saisies puis trait es sur le logiciel EOLE Les questions ont t crois es par un certain nombre de crit res r gion types de service un test de significativit Khi2 a permis de visualiser les carts significatifs dans les tableaux crois s 99 95 90 Le seuil de significativit retenu pour l analyse a t de 95 minimum soit 5 de risque d erreur compte tenu de l chantillonnage La quasi totalit des r ponses ont t analys sur la base des r pondants la question en excluant les sans r ponses mais nous pr cisons les
8. vs 70 et la liste des associations par seulement 9 des services vs 28 61 des services signalent des parents excessivement inquiets vs 48 et dans 73 des services la pr sence des parents est de temps en temps source de conflits vs 65 Enfin dans 94 des services la pr sence des parents a fait l objet d une r flexion collective vs 79 58 Bassin Parisien Ouest Caract ristiques Le Bassin Parisien Ouest se caract rise par plus de services de chirurgie 39 au lieu de 14 plus d h pitaux universitaires 61 au lieu de 46 et moins de services de sur sp cialit s 6 au lieu de 16 ainsi que de p diatrie g n rale 44 au lieu de 56 et de n onatologie 22 au lieu de 32 Dans 67 des services une r novation partielle a t faite depuis plus de 10 ans vs 10 78 des services disposent d urgences p diatriques uniquement vs 55 et 83 des unit s signalent des hospitalisations d enfants en services adulte vs 56 Significativit s li es la r gion Bassin Parisien Ouest et non au type de service 17 des services ne communiquent aucunes des informations suivantes Chartre du patient ou de l enfant liste des associations nom du repr sentant des usagers au conseil d administration ou la commission de conciliation t moignages etc vs 3 44 des services ne proposent pas d interpr te professionnel vs 19 Dans 81 des services o la pr sence des parents a
9. 42 propose un interpr te connaissant la langue des signes QS58 10 s services d clarent ne pas donner de renseignement par t l phone sur l tat de sant de l enfant et 3 ne le font que pendant des plages horaires sp cifi es Seuls 4 des parents qui ont essay d obtenir des renseignements par t l phone n ont pas pu en obtenir QP27 QS59 Discussion qui informe et comment Des parents inform s oui mais en insistant Les parents se sentent globalement bien inform s sur la sant et l volution de la sant de leurs enfants mais ils sont environ un tiers l tre parce qu ils en ont fait la demande On peut y voir une attitude plus active des parents et ou une difficult des soignants anticiper ce l gitime besoin des parents d tre inform s 61 des parents doivent demander ou n obtiennent pas d information sur la date pr sum e de sortie de leur enfant ce qui complique l organisation de la vie familiale et professionnelle et g n re une angoisse suppl mentaire La pr paration de la sortie est un moment encore n glig par les quipes et qui m riterait plus d attention 15 Accueil et prise en charge des parents Pr Michel Odi vre In Progr s en p diatrie 8 P diatrie hospitali re Doin Paris 2000 27 Les documents et l affichage Documents Les documents d information destination des familles n existent pas toujours 12 des soignants d clarent ne pas disposer de livret d accueil de
10. 63
11. 7 23 de services souhaitent une meilleure prise en charge psychologique des parents vs 7 61 Midi M diterran e Caract ristiques Dans la r gion Midi M diterran e il y a plus de services de soins lourds 36 au lieu de 21 et de services de sur sp cialit s 27 au lieu de 16 mais moins de services de p diatrie g n rale 41 au lieu de 56 et de chirurgie 4 au lieu de 14 Significativit s li es la r gion Midi M diterran e et non au type de service Dans 82 des services dormir l h pital n est pas payant vs 70 A l inverse de la r gion lle de France 36 des services ne fournissent jamais le livret d accueil de service vs 22 mais il y a plus de services qui communiquent la chartre de l enfant 91 au lieu de 70 la liste des associations 50 au lieu de 28 le nom du contact de la commission de conciliation 50 au lieu de 32 Globalement les services ne sont pas enti rement satisfaits de l int gration des parents puisqu il y a 20 de services o l on souhaite une meilleur int gration des parents vs 10 62 11 Conclusion S il est difficile de conclure ce n est pas parce que cette enqu te apporte peu de r sultats mais au contraire parce qu elle en apporte beaucoup Le tableau qui se d gage de ces r sultats est complexe marqu par l h t rog n it la contradiction la coexistence des contraires Ainsi on retiendra la pr sence r currente
12. 86 au lieu de 77 et qu on les a mis l aise 86 au lieu de 70 plus de parents satisfaits quand on leur a remis un feuillet d information sur la douleur 26 au lieu de 17 plus de parents satisfaits parmi ceux qui ont t encourag s venir en salle de r veil 39 au lieu de 34 Les deux points principaux qui jouent sur la satisfaction des parents sont la prise en charge de la douleur de leur enfant le fait de recevoir des informations sur la maladie les soins et les examens Discussion prise en charge de la douleur La prise en charge de la douleur un indicateur de satisfaction Les probl mes de prise en charge de la douleur ne sont cit s que par 15 des parents Mais parmi les cinq premiers probl mes qu ils citent c est le premier qui implique directement les soins ou les quipes soignantes les quatre premiers cit s inqui tude pour la sant de l enfant garde des autres enfants probl me de trajets arr t de travail se rapportant plus au retentissement de la maladie et de l hospitalisation sur la vie familiale Selon les parents la possibilit de rester pr sents lors de certains soins ou examens douloureux est encore souvent limit e Pourquoi cela reste t il aussi difficile dans certains services alors que cette pr sence est acquise et routini re chez d autres m me pour des 41 soins impressionnants ou douloureux Il serait int ressant de relier la pr sence des parents lors des soins et
13. L acc s syst matique la salle 37 de r veil semble plus d velopp 23 mais alors que les unit s annoncent que l acc s est interdit dans 35 des cas les parents annoncent 59 On per oit une volont des soignants de laisser les parents acc der la salle de r veil mais qui ne se concr tise pas encore dans les faits QP43 Dans ces diff rentes p riodes ou situations votre pr sence aupr s de votre enfant est elle Pendant des soins Au bloc Au bloc Dans la Pendant ou examens op ratoire op ratoire chambre certains Pendant douloureux dans la salle dansla pendantla soins ou des soins ou Pour assister d endormiss salle de visite examens courants limpressionn un examen ement r veil m dicale Prise de sang pansements radiologique impos e a a d d g Propos e encourag e i4 33 o al 66 771 36 e 7 D courag e J a d n g 24 y e T e RE E ET QS49 La pr sence des parents est elle autoris e nn nl Pendant les soins ou Au bloc Au bloc Dans la Pendant examens A assister op ratoire op ratoire chambre certains Pendant douloureux un dans la salle dans la pendant la soins ou des soins examen d endormisse salle de visite examens courants impressionna radiologiqu r veil m dicale i SOUVENI D tail des deux tableaux pr c dents La pr sence des parents est Pendant les soins ou Au bloc Au bloc Dans la Pendant examens A assister op ratoire op r
14. Une cohabitation difficile La cohabitation n est pas facile Les chambres parent enfant font se c toyer deux mondes l intimit des familles et la technicit d un lieu de soin On comprend l indignation du soignant qui un parent refuse l acc s de la chambre la nuit alors qu il a une surveillance assurer probl me cit par 39 des soignants De plus il existe incontestablement des parents qui n arrivent pas se plier aux r gles tablies par l h pital On peut aussi mettre l hypoth se que les parents arrivent souvent l h pital apr s une ou plusieurs nuits blanches une forte inqui tude et que pris en charge par l h pital rassur s sur la partie m dicale ils laissent leur fatigue s exprimer 23 Mais nous savons que moins de la moiti 42 des parents qui restent la nuit dans l unit re oit des consignes pr cises et crites Difficile dans ces conditions de savoir ce qu ils peuvent ou ne doivent pas faire Si les parents sont entr s dans les services ils n ont pas toujours le mode d emploi pour cohabiter avec ceux qui y travaillent Dans la phase actuelle les tensions et les conflits sont peut tre en partie in vitables Dans tous les cas ils ne doivent pas masquer les progr s r alis s dont b n ficient aujourd hui les enfants Un h bergement parfois payant On s interroge sur le caract re payant de l h bergement des parents dans 30 des cas Comment justifier une telle disparit d
15. am liorations souhait es par les parents 46 des parents souhaitent pouvoir assister l endormissement o au r veil en cas d anesth sie vs 30 80 souhaitent la pr sence d associations pour l animation et l ducation des enfants vs 21 80 souhaitent que les soignants soient form s mieux conna tre les besoins psychologiques des enfants vs 19 Services de sur sp cialit s lls sont plus souvent situ s 85 dans des tablissements universitaires vs 46 et 33 sont des unit s de petite taille moins de 10 lits vs 17 Les services admettent les enfants jusqu un ge moyen de 16 85 ans vs 12 8 dont beaucoup d enfants continuent tre suivis dans les services p diatriques m me apr s 16 ans H bergement En raison de la pr dominance des services de sur sp cialit s au sein d tablissements universitaires on observe plus d h bergement en maison parents au sein ou proximit de l h pital 70 vs 33 La demande des parents rester dormir est tr s forte 71 5 au lieu de 57 Pour 61 des services le principal crit re d accueil des parents est le fait qu il 54 s agisse d une premi re hospitalisation vs 23 A noter un point fort dans 100 des services dormir en chambre parent enfant est gratuit vs 70 Confort Dans 85 des services les parents peuvent au moins t l phoner dans les chambres vs 72 17 seulement de parents qui n ont pas pu garer leur
16. chambre parent enfant seulement 14 des services n ont pas de chambre parent enfant au lieu de 35 Confort et repas Les parents ont moins acc s un salle de d tente sp cifique 40 au lieu de 44 mais plus souvent une salle pr vue pour les enfants salle de jeux ou la salle manger Visites Selon les soignants les horaires de visite sont appliqu s de fa on plus souple 50 au lieu de 39 et le nombre de personnes autoris es est moins limit 31 sans limitation de nombre vs 24 Pr sence et r le La pr sence des parents aupr s de leur enfant est plus souvent autoris e pendant les soins douloureux interdite pour 31 de parents au lieu de 36 25 de parents ont t sollicit s pour effectuer certains gestes la nuit temp rature ou administration de m dicaments vs 22 Informations et documentations Identification du personnel et des comp tences 45 des parents n ont pas su qui tait le soignant r f rent vs 38 et pour 52 des parents aucun ou seulement quelques uns des soignants se sont pr sent s en entrant la premi re fois dans la chambre vs 46 Les documents et l affichage 47 des parents n ont re u aucun document d information vs 39 Le livret d accueil du service n existe que dans 60 des services vs 71 mais il y a plus de services 67 qui fournissent syst matiquement le livret d accueil de l h pital vs 58 Probl mes dans le service En p diatrie g n rale les
17. des conditions mat rielles d accueil Plus de parents sont tout a fait satisfaits 75 de la comp tence de l quipe m dicale vs 66 et 58 de la prise en charge de la douleur vs 49 4 am liorations souhait es par les parents 86 des parents souhaitent pouvoir donner leur avis vs 28 37 avoir des r unions r guli res avec les soignants vs 25 53 souhaitent pouvoir rester dormir sans frais suppl mentaires vs 45 53 avoir une salle de d tente sp cifique vs 43 52 Chirurgie lls sont plus souvent situ s 71 dans des tablissements universitaires vs 46 H bergement Les capacit s d h bergement en chirurgie semblent plus lev es que dans les autres types de services puisque selon les services 90 des parents qui en font la demande peuvent rester dormir vs 82 Mais dans 45 des services dormir l h pital en chambre parent enfant ou en lit d appoint est payant vs 30 Visites Dans 30 des services les visiteurs respectent rarement les horaires de visite vs 20 et cela semble peu d rangeant pour la plupart des soignants 46 des services d clarent que le non respect des heures de visites ne perturbe pas le travail de l quipe vs 26 Pr sence des parents La pr sence des parents au bloc op ratoire est tr s rarement autoris e en effet 88 des services n autorise pas la pr sence des parents en salle d endormissement vs 51 et 93 des paren
18. engagement sur la douleur de Des documents d information pour l enfant Non pos e Non pos e 15 94 99 Aucun de ces documents 11 39 Communication des informations suivantes gr ce des documents crits ou affich s dans le service Parents Soignants d clarant en d clarant lavoir avoir pris communiqu connaissance aux parents Base r pondants 147 d 170 La Charte du patient 37 70 La Charte de l enfant hospitalis 38 70 Liste sch ma organigramme pr sentant l quipe soignant Photos de l quipe soignante avec leurs fonctions 28 339 229 8 14 question non pos e 12 question non pos e 7 question non pos e 37 question non pos e Enfin 58 des soignants d clarent remettre syst matiquement un livret d accueil de l h pital aux parents mais seuls 48 des parents d clarent l avoir re u Concernant le livret d accueil du service 59 des services d clarent le donner syst matiquement 32 des parents disent l avoir re u Les parents re oivent peu d informations sur les pathologies que ce soit par des documents crits 18 selon les soignants et 21 selon les parents Selon les soignants la Charte du patient et la Charte de l enfant hospitalis sont souvent communiqu es 70 mais 37 des parents d clarent avoir pris connaissance de la Charte du patient et 38 de la Charte de l enfant hospitalis Le nom du repr sentant des usagers au conseil d administration de l h pita
19. est aussi ce que les parents d sirent pouvoir faire Mais pour tre en mesure de le faire les parents ont besoin d tre eux m mes rassur s et suffisamment bien inform s pour ma triser la situation Globalement on peut dire que la pr sence des parents est d sir e et encourag e par les soignants et le r le qu ils peuvent jouer reconnu bien qu il n y ait pas toujours concordance entre les dires des soignants et des parents Les efforts faits par les soignants sont ind niables et les avanc es sont positives Reste qu elles ne sont pas encore syst matis es formalis es Les incoh rences restent nombreuses Comme le signalait une maman Ce serait bien si les parents pouvaient jouer le m me r le avoir les m mes droits chacune de leurs visites 44 8 Les probl mes les satisfactions et les attentes des parents et des soignants Certains tableaux sont nouveau pr sent s dans cette partie mais certaines donn es ont d j t en partie analys es dans les chapitres pr c dents Les probl mes rencontr s Le premier motif de plainte des soignants 52 concerne les parents qui s occupent des autres enfants hospitalis s Le deuxi me probl me des soignants l gard de l ensemble des parents concerne les parents qui ne viennent pas voir leur enfant ces deux premiers probl mes sont peut tre d ailleurs li s Ensuite pour toujours pr s de la moiti des soignants 48 c est l inqui tude des pare
20. informations patient service d administration l h pital hospitalis dessins d enfants Base r pondant 119 47 A 54 119 A ___ Document ou livret 44 ado o a A 24 2 Affichage ed eg ago 64 y 8 L Gasse A d d d da D une fa on g n rale on peut noter que les parents re oivent tr s peu d informations sur les pathologies les soins ou les examens ni par le biais de documents crits feuillets entre 18 et 21 ni par le biais de l affichage 14 Ce d sir d tre mieux inform sur la maladie les soins et les examens est pourtant mis par 42 des parents c est leur 4 demande On trouve moins de parents souhaitant tre bien inform s dans les parents globalement tr s satisfaits 35 au lieu de 45 Le d sir d tre inform est galement significativement plus lev lorsque les parents ont des difficult s de communication avec certains membres de l quipe soignante 20 au lieu de 13 Sur la base de ceux ayant mis un jugement sur la quantit d informations la majorit 56 pense qu elle est donn e en quantit suffisante et 42 en quantit insuffisante Les avis sont galement tr s partag s sur l accessibilit de l information et sur sa pertinence Les opinions positives 57 sont un peu plus importantes que les opinions n gatives 49 30 1000 Information de l enfant Selon les parents pus d un enfant sur quatre 26 sans compter les enfants dits trop jeunes n est pas inform
21. l h pital 29 de livret d accueil du service 55 de documents d informations sur les pathologies et 81 de contrat engagement douleur Quand ces documents existent ils sont remis syst matiquement un certain pourcentage de parents 58 pour le livret d accueil de l h pital 59 pour le livret d accueil du service 18 pour les documents sur la pathologie seulement 10 pour le contrat engagement douleur 39 des parents disent n avoir re u aucun des documents pr c demment cit s mais seuls 11 des unit s disent ne jamais en communiquer aucun Il n y pas de totale coh rence entre les d clarations des unit s et celles des parents concernant le livret d accueil de l h pital et le livret d accueil du service les parents sont beaucoup moins les avoir re us que ce que les unit s annoncent 43 contre 58 pour le livret d accueil de l h pital et 32 contre 59 pour le livret d accueil du service Parents Le D claratif ayant document fourni Parents trouv clair existe syst matique D claratif layant lu le le QS51 QP35 Comparatif documents selon les ment par les re u par les document document fournis et appr ciation des parents unit s parents remis lu variable variable selon selon chaque chaque 17 170 1479 document document 1 Un livret d accueil de l h pital 88 58 43 _ 9 Un livret d accueil du servied 71 s9 32 4 TE e o an o sur des pathologies 45 18 21 98 95 Le contrat d
22. le niveau de prise en charge de la douleur ce que la pr sente enqu te ne permet pas de faire En effet une analg sie insuffisante lors des soins est une raison classique pour carter les parents Pourtant les parents peuvent se r v ler tr s utiles dans cette situation pour l enfant mais aussi pour les soignants Rappelons que la prise en charge de la douleur provoqu e par les soins et la douleur de l enfant sont des priorit s du deuxi me programme national de lutte contre la douleur L analyse crois e des r ponses permet de mesurer que la satisfaction des parents est principalement li e la prise en charge de la douleur et galement aux informations donn es sur les pathologies Il est donc essentiel que les quipes continuent se mobiliser sur la prise charge et la pr vention de la douleur Finalement la prise en charge de la douleur est le principal probl me rencontr par les parents qui implique l activit des soignants L analyse crois e des r ponses permet de mesurer que la satisfaction des parents est principalement li e la prise en charge de la douleur et aux informations donn es sur les pathologies Il est donc essentiel que les quipes continuent se mobiliser sur la prise charge de la douleur R flexion sur la place des parents Il n y a pas eu de r flexion collective sur la pace des parents dans 21 des unit s Dans 44 des cas cette r flexion est assez r cente puisqu elle date de moin
23. mentarit pourrait permettre de satisfaire la majorit des parents et offrirait la souplesse n cessaire Actuellement seuls les h pitaux universitaires offrent un r el choix aux parents On peut supposer que des parents libres de venir toute heure au chevet de leur enfant et disposant d un h bergement pratique et de proximit ressentiraient moins le besoin de passer la nuit dans le service De plus certains parents ne r alisent pas toujours les contraintes et la fatigue qu implique le fait d tre pr sents nuit et jour aupr s de leur enfant Malgr ou cause de cette forte aspiration des parents rester la nuit les services semblent attendre que les parents en fassent la demande plut t que de les informer de cette possibilit L absence de r ponse de 46 des rvices quant la d finition de crit res d attribution des chambres parent enfant est impressionnante Cet embarras d signe probablement un d ficit d organisation et de r flexion sur cette question g n ratrice de difficult s et de conflits potentiels De plus les conditions mat rielles d accueil ne sont pas pour les parents la premi re priorit C est pourquoi ils se contentent de conditions mat rielles moyennes du moment que leur enfant est soign et qu ils peuvent tre l Leur inqui tude premi re concerne et c est normal l tat de leur enfant Malgr tout ils souhaitent des am liorations quant aux conditions d accueil et d h bergement
24. moins aux parents de dormir 63 qui on n a pas propos au lieu de 38 mais la demande des parents est moins forte 67 5 n ont pas demand rester la nuit au lieu de 43 L h bergement en chambre parent enfant est plus souvent payant que dans les autres services 58 au lieu de 30 Confort et repas Les parents n ont pas acc s une douche dans le service 38 au lieu de 19 et ne peuvent pas prendre de repas dans le service ou proximit 58 au lieu de 76 Les parents ont plus acc s une salle de d tente sp cifique 40 au lieu de 30 Visites Selon les services les horaires de visite sont appliqu s de fa on stricte 22 au lieu de 14 Dans seulement 4 des services il ny a pas de limitation du nombre de personnes autoris es en m me temps lors des visites vs 24 Mais les horaires sont plus souvent respect s 53 au lieu de 34 Il y a moins de services qui autorisent toujours la pr sence de visiteurs autres que les parents grands parents 51 autorise toujours leur pr sence au lieu de 75 fr res et s urs de plus de 15 ans 53 vs 73 Pr sence et r le des parents On retrouve plus de services qui interdisent ou d couragent les parents tre pr sents aupr s de leur enfant lors de soins impressionnants ou douloureux 56 des services interdisent la pr sence des parents pendant les soins douloureux vs 36 26 des parents ont t d courag s assister certains so
25. motifs invoqu s sont QP55 Pourquoi n existe t il pas de syst mes de transmission de l information autre que verbale concernant la sant de l enfant Base r pondants 49 Respect confidentialit Pas eu de r flexion ce sujet dans le service Discussion les documents et l affichage Un d ficit d information Il est regrettable que les textes r glementaires qui pr cisent certaines obligations comme la remise du livret d accueil de l h pital de la Charte du patient d un document sur la douleur ne soient pas encore appliqu s par toutes les unit s A ce jour 12 18 des unit s se d clarent de ce point de vue hors la loi Au final ces documents sont tr s peu distribu s Les diff rences de perception sont importantes concernant la remise des documents 39 des parents d clarent qu ils n ont re u aucun des documents suivants livret d accueil de l h pital et du service feuillet d information sur les pathologies contrat d engagement sur la douleur alors que 11 des unit s disent n en avoir communiqu aucun Seulement 32 des parents d clarent avoir re u un livret d accueil du service Les soignants n ont pas obligation de le remettre aux parents mais quand il existe il donne en g n ral des informations tr s pr cieuses pour les parents D ailleurs quand des documents sont distribu s la quasi totalit des parents les lisent et ils les trouvent clairs Peut tre faut il relati
26. parents ont pu visiter le bloc ou le service d hospitalisation vs 21 Les documents et l affichage 78 des services disent fournir syst matiquement le livret d accueil de service vs 59 mais seulement 47 des parents disent lavoir re u vs 32 Par contre 60 des parents auraient re u le livret d accueil de l h pital vs 43 En raison de la gravit des pathologies les autres documents sont plus souvent d livr s Ainsi 18 des parents ont re u des feuillets d information sur la douleur vs 13 30 des informations sur la maladie ou les soins vs 21 et 21 des feuilles d informations pour l enfant vs 15 Probl mes pour les parents Le probl me majeur pour la plupart des parents 78 c est l inqui tude pour la sant de leur enfant vs 71 16 5 des parents ont eu des probl mes de communication avec les soignants vs 12 et 7 ont eu des conflits avec certains soignants vs 4 La dur e du s jour plus longue en moyenne 10 jours vs 6 jours peut expliquer la fr quence plus lev e des probl mes mat riels 16 5 des parents ont des probl mes financiers vs 9 82 ont des probl mes de trajet domicile h pital vs 23 21 5 ont des probl mes d arr t de travail vs 14 5 Satisfactions des parents 58 des parents sont globalement tr s satisfaits de leur accueil l h pital vs 51 mais parmi ceux qui ont pu rester dormir 13 ne sont pas du tout satisfaits
27. personnel de certaines t ches aupr s de l enfant 35 Travailler dans une meilleure ambiancd 24 Mieux adapter le traitement 11 43 La premi re attente des soignants vis vis des parents est qu ils rassurent leur enfant 65 Les soignants sont un tiers attendre une aide des parents pour les pauler dans les gestes quotidiens Base r pondant 17 Qu ils tablissent un lien d attachement pr coce d avoir une relation positive avec leur b b leur enfant Retour de prestation de soin qu ils apprennent s occuper des soins de leur enfant qu ils soient conscients de leur comp tence prendre en charge leur enfant Qu ils ne g nent pas l activit des soignants Discussion r flexion sur la place des parents La r flexion sur la place des parents une probl matique mergente La r flexion autour de la place des parents est assez r cente dans les unit s puisque seuls 35 des services y r fl chissent depuis plus de 2 ans et ont donc eu le temps de mettre en place certaines actions N anmoins les soignants reconnaissent que les parents les aident mieux conna tre l enfant le soigner plus facilement et bien pr parer la sortie m me si leur pr sence est majoritairement parfois source de conflits 65 Les parents se sentent tr s majoritairement 95 bien consid r s par les soignants La premi re attente des soignants vis vis des parents est qu ils rassurent leur enfant et priori c
28. positif les parents ont dans la grande majorit des cas eu le sentiment d tre attendus 86 en arrivant dans le service QP18 Au quotidien les parents sont largement sollicit s 95 pour aider aux soins de maternage laver changer faire manger Et les r ponses des parents et des soignants sont quasi similaires QP44 Sur proposition ou votre demande pouvez QS50 Est ce que les vous participer aux gestes parents participent aux quotidiens suivants gestes quotidiens suivants Oui uniquement en pr sence d un soignant Oui tout seul Oui les 2 TOTAL OUI Plus d un quart des parents 27 d clare n avoir jamais t sollicit sur les habitudes le caract re ou le comportement habituel de leur enfant Et ils sont seulement 36 d clarer avoir t sollicit souvent QP51 Vous a t on pos des questions sur les habitudes le caract re le comportement habituel de votre enfant base r pondants Base r pondant Souvent Parfois ou l arriv e TOTAL OUI Non Une attente importante des parents est pourtant celle d tre consult s et de pouvoir donner leur avis 28 septi me attente des parents QP66 Les parents sont 21 consid rer que les quipes soignantes devraient tre form es mieux conna tre les besoins des parents En r f rence au tableau ci dessous et si l on s int resse aux parents ayant r pondu tout fait satisfaits Les deux tiers des parents 66 s
29. qui interviennent aupr s de leur enfant La moiti des soignants ne se pr sente pas oralement et un parent sur trois n arrive pas lire le nom des personnels sur les badges ou les blouses Les moyens plus labor s et qui impliquent plus les quipes sont beaucoup moins utilis s affichage trombinoscope C est un r el probl me pour les parents de savoir qui est qui qui fait quoi 25 qui est r f rent responsable Un certain anonymat semble faire partie de la r gle implicite Et pourtant cette difficult est identifi e dans de nombreuses enqu tes de satisfaction r alis es en milieu hospitalier 4 L h pital est peut tre l une des derni res institutions qui ne consid re pas comme prioritaire de se pr senter syst matiquement aux usagers ni de fa on orale ni crite Qui informe et comment Si l arriv e l h pital se fait par les urgences lattente y est peu longue 68 ont attendu entre moins de 15 minutes et 30 minutes avant que l enfant ne soit examin par un m decin ou un interne pourtant en pleine p riode d pid mie de bronchiolite et de gastro ent rite 48 des parents regrettent d avoir t peu ou mal inform s des motifs de lattente aux urgences QP16 Par contre 70 consid rent que la transmission des informations entre le service des urgences et le service d hospitalisation s est bien faite QP17 A la question Vous a t on dit clairement qui tait le m decin ou l inf
30. s agit de conna tre l volution de l tat de l enfant et 35 pour des informations concernant la sortie 13 Enqu te de satisfaction en p diatrie Groupe hospitalier du Havre In Gestions hospitali res avril 2002 14 La satisfaction des patients hospitalis s en courts s jours l AP HP r sultats 2001 2002 2003 In www ap hop paris fr Droits du patient Vous avez la parole 26 QP26 Vous a t on expliqu La maladie de Comment Quand il votre enfant voluait son tat sortirait 1281 1258 1114 r 96 ET Non bien que vous l ayez demand _ 4 4 ___ Non et vous n avez pas cherch savoiq dA o 1 A la question Concernant la maladie et les traitements de votre enfant est ce que tout le monde vous donne les m mes informations 18 des parents r pondent non QP34 Dans pr s d un service sur cinq 19 il n existe pas d interpr te professionnel pour les parents qui ne parlent pas le fran ais En revanche lorsque les interpr tes sont propos s c est g n ralement pour de nombreuses langues Dans 77 des unit s il existe une liste tablie de personnes ressources parlant une langue trang re pouvant tre sollicit es au sein de l h pital QS56 Interpr tes pour combien de langues Base r pondants 87 Moins de 5 langues 15 5 9 langues 20 10 14 langues 29 15 langues et plus 18l Divers ponctuellement associations 14 NE SAIT PAS 5l Moins d un service sur deux
31. services e De p diatrie De n onatologie De soins lourds De chirurgie D h pital de jour De sur sp cialit R sum 10 Diff rences selon les r gions R gion lle de France Bassin parisien Ouest Bassin parisien Est Nord Est Ouest Sud Ouest Rh ne Alpes Midi m diterran e 11 Conclusion 28 31 32 36 37 40 42 45 49 58 63 Avant propos quelques pr cisions pour la lecture des r sultats et des tableaux Nous utilisons indiff remment le terme d unit ou de service puisque ces deux types de structures ont r pondu l enqu te Par quipe ou quipe soignante nous entendons toutes les personnes en charge de l enfant et de sa famille personnel m dical ou param dical assistants sociaux ducateur enseignants La quasi totalit des r ponses ont t analys es sur la base des r pondants la question en excluant les sans r ponses mais nous pr cisons parfois les question pour lesquelles le taux de non r ponses est sup rieur 20 Les r f rences aux questions sont signal es soit dans les tableaux soit dans le corps du texte e les abr g s QS suivi d un num ro renvoient au questionnaire service e les abr g s QP suivi d un num ro renvoient au questionnaire parent Dans les tableaux tous les chiffres sont exprim s en pourcentage 1 Introduction Sauf cas particulier un enfant ne vient pas ut seul l h pital Il est accompagn
32. sur son tat de sant par l quipe soignante Ce chiffre peut atteindre 39 si l on inclut les enfants dits trop petits ou trop jeunes par les parents En effet certains parents d enfants de 3 ans ont consid r qu un enfant na pas besoin d tre directement inform N anmoins lorsque l enfant est inform l information est globalement jug e adapt e l enfant 89 QP31 Votre enfant a t il t galement inform de son tat de sant 118 QP32 Cette information vous a t elle paru adapt r de compr hension de l enfant Oui tout fait 68 TOTAL OU 89 NO plut t A Non pas dutout 8 Enfant trop petit trop jeune 1 Les enfants de moins de un an sont rarement inform s de leur tat de sant 20 La proportion d enfants inform s augmente sensiblement pour les enfants partir de 2 ans 60 et apr s 6 ans 87 C est entre 1 an et 3 ans et particuli rement pour les enfants de 2 ans que l information est peu donn e et peu adapt e A A m 31 QP31 Votre enfant a t il t galement inform de son tat Total de sant r pondants Oui mais vous n tiez pas pr sent 1 J Enfant trop petit trop jeune d j au courant 12 27 16 4 Ne sait pas _ 8 19 QP32 Si oui cette information vous a t elle paru adapt e au degr de compr hension de l enfant Enfant trop petit trop jeune Seulement 15 des parents d clarent que l enfant a re u des documents d informa
33. trouve plus d unit s de petite taille 10 19 lits 62 au lieu de 41 et seulement 12 des unit s ont plus de 10 ans ou ont t r nov es depuis plus de 10 ans vs 35 Le caract re r cent des structures peut expliquer que 60 des services poss dent une pi ce de d tente vs 39 60 Significativit s li es la r gion Ouest et non au type de services Malgr tout 23 des services ne proposent aucun couchage d appoint aux parents qui veulent rester dormir vs 8 et dans 31 des unit s moins de 50 des parents qui en font la demande peuvent rester dormir vs 14 Bien que les services de p diatrie pr dominent 25 des services se plaignent du manque de chambres parent enfant vs 8 et dans 13 des services il y a des probl mes de restauration vs 2 Les familles sont cependant bien accueillies puisque dans 81 des services les fr res et s urs de moins de 15 ans peuvent toujours rendre visite en plus des parents vs 40 Il y a peu d intervenants ext rieurs puisque dans 63 des services aucune association n intervient vs 32 63 des services organisent des r union parents soignants vs 22 et globalement les services semblent satisfaits de l int gration des parents au fonctionnement du service puisque dans 56 des unit s la pr sence des parents contribue au bon fonctionnement du service et ne pose aucun probl mes vs 33 Sud ouest Caract ristiques Dans le sud ouest il y a plu
34. une boisson fra che De faire r chauffer un plat De garder de la nourriture au frais 4 Discussion conditions mat rielles Un manque de lieux et de services de base pour les parents Parents et soignants s accordent sur la n cessit d une pi ce de d tente r serv e aux parents Son existence semble souhaitable pour le bon fonctionnement du service autant pour permettre aux parents de se retrouver dans le calme que pour les soignants qui se disent g n s par les parents qui se regroupent et discutent dans les couloirs La n cessit d une telle pi ce semble logique et pourtant il n est pas certain qu elle soit syst matiquement pr vue dans les projets d am nagement ou de restructuration d un service de p diatrie Et m me quand elle l est son attribution d origine est parfois modifi e Mais il est vrai que certaines quipes soignantes n ont parfois m me pas de pi ce de d tente pour eux m mes Il serait n cessaire d affiner les tudes sur la mise disposition ou non d une pi ce pour allaiter dans les services de n onatologie Est ce parce que cette pi ce est mal signal e et que les m res ne la rep rent pas surtout dans les 1ers jours du s jour surtout lorsqu elles n allaitent pas elles m mes ou bien parce qu elle n existe pas En effet seuls 53 des 18 unit s de n onatologie disent disposer d une pi ce sp cifique pour allaiter M me si certaines de ces unit s sont int gr
35. v hicule dans le parking de l h pital vs 27 Plus de parents 84 ont eut acc s une salle pour les enfants vs 72 Visites Dans 48 des services les horaires de visites sont indiqu s seulement dans le livret d accueil vs 30 or 51 seulement des parents ont re u ce livret d accueil ce qui explique que 26 de parents n ont pas vu d horaires annonc s ou affich s vs 17 Les visites des proches sont g n ralement toujours autoris es Par exemple 96 des services autorisent toujours la pr sence des grands parents vs 75 Accueil pr sence et r le des parents Malgr un temps d attente aux urgences de plus de 2 heures dans 27 des cas vs 9 pour 93 des parents leur arriv e dans le service semblait attendue dans le service vs 86 En raison de la chronicit de beaucoup d affections trait es dans s services de sur sp cialit s l implication des parents aux soins est plus forte que dans les autres services Ainsi la pr sence des parents est propos e pour 25 des parents en salle d endormissement ou de r veil ou pendant certains soins ou examens vs 14 78 pendant un examen radiologique vs 69 84 des parents participent pour donner les m dicaments et seulement 7 des parents n ont pas t admis pendant des soins douloureux vs 15 Intervenants Toujours en raison de la chronicit et de la gravit des affections ou de la plus longue dur e des s jours d hospitali
36. a pr sence des parents lors des soins ce qui semble d j tre v cu par un petit pourcentage de parents Certains parents ne se sentent pas capables d assister aux soins ou m me d effectuer certains soins par exemple mettre un suppositoire laver un enfant qui a vomi et il ne doivent pas se sentir jug s par les quipes soignantes D autres parents ne sont pas ou peu disponibles dans la journ e et ne doivent pas tre culpabilis s pour cela Prise en charge de la douleur Les parents son majoritairement satisfaits de la prise en charge de la douleur 83 mais seul la moiti des parents sont tout fait satisfaits 49 un tiers 34 sont plut t satisfaits 7 sont insatisfaits et 10 ne savent pas QP 64 Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants La prise en charge de la douleur Base r pondant 12 Tout fait satisfait Plut t satisfait 17 Enqu te sur la pr sence des parents lors de l induction anesth sique COHEN SALMON Didier CONSTANT Isabelle MURAT Isabelle In Annales fran aises 18 Parents and paediatric anaesthesia a prospective survey of parental attitudes to their pr sence at induction BRAUDE N RIDLEY SA SUMNER E In Ann R Col Sur England 1990 40 Le probl me de la prise en charge de la douleur n est cit que par 15 des parents mais c est parmi les cinq premiers probl mes dt s par les parents le premier qui implique l activit de l unit QP 65 Quel
37. ans des h pitaux relevant du service public Pourquoi certains h pitaux prennent ils ces frais leur charge alors que d autres les r percutent sur les parents N cessit budg taire ou choix politique relier une attitude plus g n rale concernant la pr sence des parents Il y a l potentiellement une source de difficult s suppl mentaires pour des familles au revenu modeste donc une source d in galit devant l preuve de l hospitalisation de l enfant Pour les familles ne poss dant pas de mutuelle remboursant ces frais ces tarifs sont un r el frein pour rester dormir avec son enfant l h pital Pour information en 2004 le prix du petit d jeuner dans les h pitaux de l Assistance Publique H pitaux de Paris est de 3 52 24 6 Information et documentation Identification du personnel et des comp tences Les parents consid rent que pr s de la moiti des soignants 46 ne se pr sentent pas ou seulement quelques uns la premi re fois qu ils entrent dans la chambre de l enfant Les soignants confirment cette difficult s se faire conna tre ils sont 53 d clarer qu une pr sentation orale permet aux parents de les identifier QS18 QP22 Les personnels soignants se pr sentent ils nom pr nom fonction la premi re fois qu ils entrent dans la chambre de l enfant Base r pondant La plupart Sous Total Tous ou la plupart Quelques uns Aucun Sous Total quelques uns un ou aucun
38. arents restent en tenue de nuit vs 32 54 o les parents s absentent pendant la journ e vs 31 Pour les parents Pas de probl mes mergeant et m me moins de parents 56 qui sont inquiets pour la sant de leur enfant vs 71 Satisfactions parents Plus de parents sont tout fait satisfaits 74 de la comp tence de l quipe m dicale vs 66 et 52 des informations donn es sur la maladie vs 44 5 2 am liorations souhait es par les parents 44 des parents souhaitent pouvoir assister l endormissement o au r veil en cas d anesth sie vs 30 et 53 souhaitent pouvoir rester dormir sans frais suppl mentaires vs 45 53 H pital de jour Les services sont plus souvent situ s 79 dans des tablissements universitaires vs 46 et 61 5 des services ont des lits portes p diatriques 34 et 57 sont des unit s de petite taille moins de 10 lits vs 17 Confort et repas Dans 64 des services il n y a qu un t l phone publique vs 26 Les parents ont moins acc s un salle de d tente sp cifique 37 5 au lieu de 49 mais plus souvent une salle pr vue pour les enfants salle de jeux ou la salle manger 89 au lieu de 72 Accueil pr sence et r le des parents Pour 93 des parents leur arriv e dans le service semblait attendue vs 86 et ils ont t plus pr sents et plus actifs lors des soins puisque Seulement 7 des services interdisent la pr
39. as moins de 6 heures Attention la base r pondants est faible QS40 29 services 15 QS41 Qui peut rendre visite l enfant en plus des parents Les grands Les fr res et Les fr res et Les proches parents s urs de moins s urs de plus les amis les de 15 ans de 15ans enseignants Base r pondants 170 Oui toujours 75 Oui parfois ou exceptionnellement 18 Non SANS R PONSE d 2 3 A la question Les horaires sont ils appliqu s de fa on stricte ou plut t souple on note galement une diff rence de perception mais un peu moins importante entre les parents et les unit s puisque seuls 14 des soignants annoncent tre stricts sur les horaires alors que 22 des parents ont ce sentiment On peut galement noter un nombre important de sans r ponses 20 autant du c t des soignants que des parents QP40 et QS45 De quelle mani re les horaires sont ils appliqu s par le service Ooo O e Pares Base r pondant 170 1479 Strictement 14 39 21 Tr s souplement Total souplement Sans r ponsd 2 Z 89 des parents d clarent tre satisfaits des heures de visites et 98 des soignants consid rent qu ils conviennent aux familles dont 50 tout fait Souplement 39 Les unit s pr cisent que 14 des parents respectent rarement les horaires 57 souvent et seulement 5 toujours QS47 Pr s de la moiti des unit s 46 consid rent que le non respect des horaires pe
40. atoire chambre certains Pendant douloureux un soins ou des soins examen examens courants IMpressionna radiologiqu QP43 d courag e ou interdite selon les parents QS 49 parfois autoris e ou interdite selon les unit s Si l on se base que sur les r ponses des services de chirurgie uniquement Seuls 4 des parents sont syst matiquement admis l induction anesth sique au bloc op ratoire l acc s y est interdit aux parents dans 88 des cas 93 pour les parents En salle de r veil 8 des parents sont syst matiquement admis par les soignants l acc s leur est interdit dans 71 des cas 76 pour les parents Pourtant 44 des parents dont l enfant doit tre op r souhaiteraient pouvoir assister son endormissement ou son r veil troisi me attente QP 66 38 La participation aux soins 40 des services d clarent autoriser les parents administrer seuls des m dicaments leur enfant Les parents sont pr s de la moiti 47 d clarer pouvoir le faire seul 22 des parents d clarent avoir t sollicit e pour effectuer certains gestes la nuit lorsqu ils restaient avec leur enfant prise de temp rature administration de m dicaments QP59 QS50 QP44 Est ce que les parents peuvent participer tout seuls aux gestes quotidiens suivants Selon les services Selon les parents Prise de temp rature pes e 47 Prise de m dicaments 40 35 des soignants consid ren
41. cr ation et l am lioration des locaux d accueil et de d tente pour les parents 31 QS76 La restauration Dans environ une unit sur trois les parents n ont pas la possibilit de se restaurer sur place QS30 QS34 Lorsque ce n est pas possible dans l unit c est g n ralement possible au sein de l h pital mais plus difficilement le soir du fait de la fermeture de la caf t ria ou du restaurant du personnel Lorsque les parents souhaitent commander un repas dans l unit ils doivent le faire en moyenne 7 heures l avance Sans appara tre de fa on pr dominante ces questions pratiques de restauration sont un souci pour les parents et les soignants souhaitent dans 9 des unit s des am liorations dans ce domaine QS76 QS 30 31 34 Les parents ont la possibilit de prendre dans le service Base r pondants D jeuner 69 Die 69 Petit d jeune Entre 34 et 40 des parents disent pouvoir obtenir au sein de l unit soit une boisson chaude soit une boisson fra che soit la possibilit de r chauffer un plat soit la possibilit de garder de la nourriture au frais Mais ont les retrouve dans la m me proportion entre 38 50 selon l une ou l autre de ces quatre propositions aussi nombreux voire plus 38 50 ne pas en conna tre la possibilit ne sait pas ou sans QP57 Dans le service les parents ont la possibilit oui non r ponse Base r pondant D avoir une boisson chaude D avoir
42. d adapter au mieux le traitement d instaurer le dialogue et de rendre les parents partenaires Pendant les soins Pr sence On peut noter une coh rence entre les r ponses des parents et des soignants concernant leur pr sence pendant les soins voir les 2 tableaux suivants QP43 et QS49 Le d calage existe surtout pour lacc s la salle de r veil les parents sont plus nombreux dire que l acc s est interdit 59 contre 35 et pour les soins courants telle la prise de sang 14 contre 4 Le chiffre est tr s faible d apr s les soignants 5 des parents seulement ne sont pas autoris s tre pr sents dans la chambre lors de la visite m dicale Si l on se base sur les parents qui disent que leur pr sence t d courag e ou interdite voir tableau suivant ils sont 18 ne pas avoir pu assister des soins courants pansements ablations de fils 22 un examen radiologique 30 des soins ou examens prise de sang injection et 60 des soins douloureux ou impressionnants ponction lombaire my logramme On retrouve des donn es assez similaires chez les soignants parmi ceux qui disent ne pas accepter ou seulement parfois les parents pendant les soins Seuls 18 des unit s autorisent syst matiquement la pr sence des parents pendant les soins douloureux Pouvoir assister l endormissement de son enfant au bloc op ratoire n est possible que dans 8 des cas pour les parents tout service confondus
43. de taux de satisfaction lev s contrastant avec les pourcentages galement lev s de probl mes cit s Il est vident que selon le point de vue choisi plusieurs lectures pourront tre faites de ces donn es La mise en lumi re des insuffisances ne nous conduit pas ignorer les immenses progr s r alis s en quelques d cennies Mais ces avanc es sont h t rog nes des disparit s importantes existent entre les services et m me au sein d une m me sp cialit Certains services sont la pointe d autres beaucoup moins avanc s Cette disparit va l encontre du principe d quit Elle g n re des insatisfactions l gitimes quand les parents mais aussi les soignants sont amen s faire des comparaisons Cette enqu te fournit un clich instantan de ce qui est en fait un processus vivant et par l m me contradictoire Les parents sont r ellement entr s dans les services p diatriques Le fait m me que cela pose probl me en est probablement la preuve Mais pour y faire quoi De nouvelles questions se posent maintenant questions qui n ont pas t suffisamment r fl chies et anticip es Ainsi il ne suffit pas d ouvrir les portes de l h pital aux parents pour qu ils y prennent spontan ment leur place Les parents ne correspondent pas l image id ale que peuvent s en faire les soignants et l inverse est aussi vrai Nous sommes maintenant entr s dans la r alit du comment vivre ensemble
44. de 25 Significativit s li es la r gion Nord et non au type de service Dans 21 des services il ny a aucun h bergement ni ext rieur ni dans le service vs 18 mais dans tous les services 100 dormir l h pital co te moins de 10 euros vs 26 59 Dans 25 des services la pr sence des parents est limit e certains horaires vs 18 et la r glementation des visites est stricte Bien que la r gion comprenne peu de services de n onatologie ou de soins lourds dans 25 des unit s la pr sence des fr res et s urs de moins de 15 ans n est pas autoris e vs 13 Les difficult s d h bergement et la rigueur des r glements internes font appara tre plus de probl mes dans les services ainsi il y a plus de services qui d clarent qu il y a des parents qui ont des difficult s psychologiques 65 au lieu de 42 des parents qui s occupent des autres enfants hospitalis s 70 au lieu de 52 des parents qui ne respectent pas les horaires et les r glements 55 au lieu de 33 et que la pr sence des parents est de temps en temps source de conflits 90 au lieu de 65 Et il y a moins de services o la pr sence des parents contribue au bon fonctionnement du service 45 au lieu de 53 aide mieux comprendre l enfant 70 au lieu de 74 aide soulager le personnel de certaines taches 15 au lieu de 35 Est Caract ristiques Dans l Est bien que l on retrouve moi
45. des donn es La conception et la r alisation de cette enqu te se sont heurt es la difficult d obtenir des donn es chiffr es concernant l hospitalisation en p diatrie nombre de services d unit s fonctionnelles d h pitaux p diatriques M me si les enfants hospitalis s ne repr sentent qu une petite partie 7 de la population hospitalis e l obstacle est important pour la r alisation de travaux futurs L environnement de l enfant Nous avons retenu quelques l ments concernant l environnement de l enfant hospitalis parce qu ils font partie int grante de l accueil au sens large lls r v lent des manques pr occupants Ainsi 53 des services hors service de n onatalogie ne disposent pas d enseignants alors que l Education Nationale a obligation de garantir la scolarit des enfants malades I faudrait pouvoir conna tre plus pr cis ment les motifs pour lesquels les postes ne sont pas pourvus dur e moyenne de s jour dans les services refus de l Education Nationale absence de demande manant du service pas de locaux pr vus pour cr er une salle de classe Le manque d ducateurs de jeunes enfants absents dans 55 des services hors n onatalogie est galement criant Il est encore plus net dans les h pitaux non universitaires 74 Ces manques ont d j t point s par une autre enqu te La pr sence d associations pour l animation la distraction et la scolarit des enfants est un r
46. disposent d aucune chambre parent enfant Les parents ont une chance sur quatre de pouvoir en b n ficier et donc de rester dans des conditions mat rielles correctes en chambre parent enfant ou en chambre individuelle Encore faut il pr ciser que les chambres parent enfant ne sont pas toujours attribu es pour la totalit du s jour et qu elles sont souvent utilis es pour deux enfants en p riode d pid mie 62 des parents d clarent que le service leur a propos de rester la nuit et ils sont 57 l avoir demand Mais la demande pourrait tre plus forte de la part des parents puisqu au moins 23 n ont pas demand rester la nuit parce qu il n y avait plus de place parce qu ils ne savaient pas que c tait possible ou parce qu ils ont t d courag s de le faire Il semble donc que la demande des parents refl te pour l instant l offre des services On note de fortes disparit s les difficult s pour dormir au sein du service sont importantes en n onatalogie et dans les services de soins lourds A l inverse dans les services de soins lourds et de sur sp cialit s faisant majoritairement partie d un Centre Hospitalier Universitaire les possibilit s d h bergement proximit de l h pital sont sup rieures Il semble donc n cessaire d augmenter la capacit et le confort de l accueil nocturne au sein des services mais aussi de d velopper des structures d h bergement proximit de l h pital Cette compl
47. e l hospitalisation des enfants Minist re des affaires sociales et de la solidarit nationale Secr tariat d tat charg de la sant Secr tariat charg de la famille de la population et des travailleurs immigr s Paris 1983 Circulaire n DH EO3 98 688 du 23 novembre 1998 relative au r gime de visite des enfants hospitalis s en p diatrie Minist re de l emploi et de la solidarit Direction des h pitaux Paris 1998 3 Circulaire n 161 DHOS 0 2004 du 29 mars 2004 relative l organisation des soins en canc rologie p diatrique Minist re de la sant de la famille et des personnes handicap es Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Paris 2004 Charte de l enfant hospitalis European Association for Children in Hospital Association Pour l Am lioration des Conditions d Hospitalisation des Enfants Leiden 1988 5 Quand les parents t moignent Pour r fl chir sur l hospitalisation des enfants Association SPARADRAP Paris 2003 L h pital racont par les enfants Association SPARADRAP Paris 1999 7 Enfants soignants comment vivre ensemble Quinze mois dans trois services p diatriques PENET C line Association SPARADRAP Paris 2004 8 L hospitalisation des enfants vue par les parents enqu te UNAF SPARADRAP In R alit s familiales N 42 juin juillet 1997 Les donn es de la litt rature indiquent que toute hospitalisation d enfant m me d assez cour
48. e dans leur tablissement des enfants sont hospitalis s dans des services adultes Ce pourcentage para t tr s important au regard des besoins de l enfant hospitalis et en d saccord avec l article N 6 de la charte europ enne de l enfant hospitalis Les enfants ne doivent pas tre admis dans des services adultes lls doivent tre r unis par groupes d ge pour b n ficier de jeux loisirs activit s ducatives adapt s leur ge en toute s curit Leurs visiteurs doivent tre accept s sans limite d ge 42 des unit s base 48 r pondants hors sans r ponse et ne sait pas faisant partie d un h pital p diatrique d clarent qu il arrive que des enfants de l unit soient hospitalis s dans des services adultes de l h pital 12 4 Les intervenants dans les services Nous avons choisi de nous limiter rep rer les personnels ou intervenants autres que m dicaux ou param dicaux disponibles pour soutenir les parents psychologues assistants sociaux o qui interviennent dans l environnement th rapeutique de l enfant associations enseignants animateurs ducateurs Nous avons consid r qu un poste n tait pas pourvu quand les unit s r pondaient personne d tach e d un autre service mais venant difficilement la demande ou absence de personnel Soutien des parents Pr sence de psychologues ou psychiatres Dans 27 des unit s il n y a pas de p dopsychiatres ou de ps
49. e en lumi re par la mixit des r ponses sur cette question Elle est confirm e par le contenu des deux principaux griefs il s agit en effet des parents qui s occupent des autres enfants hospitalis s mais aussi des parents qui ne viennent pas voir leur enfant Trop pr sents ou pas assez pr sents en quelque sorte On voit ici pointer un exc s inverse qui consisterait trop en demander aux parents et faire de leur pr sence une contrainte ce qui semble tre v cu par un petit pourcentage de parents Certains parents ont de nombreuses raisons de ne pas tre aussi pr sents ou aussi participants que les soignants le d sireraient pr carit trajets longs probl me de garde de la fratrie famille monoparentale Dans ce domaine comme dans d autres la culpabilisation des parents ne peut tre que contre productive L autre point est l extr me vari t et la quantit des griefs signal s par les unit s Est ce parce que les soignants se sont sentis cette fois autoris s en faire tat Plut t que de s attacher chacun d entre eux on pourrait y voir le reflet d une situation o les parents pr sents mais pas encore int gr s sont encore l objet de jugement critique comme des trangers que l on comprendrait mal Cela permet de jauger la distance qui les s pare les parents ne sont pas encore consid r s comme des partenaires c est dire des gaux Tout au long de l enqu te on retrouv
50. e pas demander rester dormir sont la n cessit de s occuper de la fratrie 39 la confiance accord e l quipe 34 ou encore parce que l enfant lui m me ne le souhaite pas 34 19 QP55 Si vous n avez pas demand rester dormir pour quel s motif s Base r pondants 52 Autre s enfant s ou personne charge 3 Hospitalis dans la maternit de l h pital ou habite proximit Motif professionnel Ne savait pas que c tait possible Les soignants d clarent pouvoir satisfaire la demande des parents souhaitant rester la nuit en chambre parents enfants ou gr ce des solutions d appoint 82 QS26 et 90 des parents qui souhaitaient rester la nuit ont pu le faire QP59 et QP62 QS26 Environ quel pourcentage de parents qui en font la demande peuvent rester dormir Base r pondants 123 Moyenne des parents pouvant rester dormi 09 wA NIoJIw AIDIAJAIOIO 2 de 50 des parents peuvent rester dormi 14 50 94 des parents peuvent rester dormi 28 95 100 des parents peuvent rester dormir 59 Pr cisons aussi un taux de 28 de sans r ponse de la part des quipes QS26 Les capacit s Dans les unit s la r partition des types de chambres est en moyenne la suivante 33 de chambres multiples 23 de chambres parent enfant et 44 de chambres ou boxes un lit Sur la base du nombre de chambres parent enfant d clar par rapport au nombre de lits de l unit 105 r
51. e un petit pourcentage oscillant de 10 20 de parents qui ne sont pas satisfaits ne se sont pas sentis attendus n ont pas confiance Il est peut tre illusoire de penser que l h pital puisse accueillir et satisfaire parfaitement tous les parents Les param tres sont trop nombreux pour esp rer les ma triser tous Mais il n est pas interdit d essayer 48 9 Diff rences selon les types de services Les diff rences sont grandes entre les sp cialit s p diatriques mais ces diff rences sont galement fortement li es leur implantation en centre hospitalier universitaire ou non On trouve une tr s forte proportion d unit s de soins de sur sp cialit s de soins lourds de chirurgie et d h pital de jour dans les h pitaux universitaires Et plus d unit s de p diatrie g n rale et de n onatalogie dans les h pitaux non universitaires Rappel ER sur les regroupements effectu s selon les service ervices ou unit s tir s au sort Base r pondantd 1 O para n onatale et p diatrique h mato oncologie soins O lourds PRE secteur prot g greffe de moelle br l s Neuro p diatrie h mato oncologie endocrinologie cardiologie pneumo allergologie greffe de moelle n phrologie gastrologie Services sur a 16 1psychiatrie r ducation fonctionnelle Chirurgie 14 Chirurgie ou ortho traumatologie L H pital de jou 8 oo O P diatrie g n rale H bergement lls sont mieux lotis en nombre de
52. ement difficile de recenser les services p diatriques et de sur sp cialit s p diatriques en France pour deux raisons dans les h pitaux p diatriques les services de sur sp cialit s p diatriques ne sont pas tous identifi s comme p diatriques la mixit des sp cialit s au sein d un m me service comprenant des unit s de tailles tr s variables exemple une petite unit de n onatologie ou d h pital de jour inclus dans un service de p diatrie Ces difficult s repr sentent des contraintes pour des tudes comparatives sur ce sujet Base de sondage et tirage au sort 670 services p diatriques ont t identifi s en France m tropolitaine L enqu te portait volontairement sur des types de services tr s diff rents mais certains n ont pas t retenu pour l tude les services de consultation exclusivement Es services de p dopsychiatrie dans les h pitaux psychiatriques les services d urgence les services de r ducation fonctionnelle exclusivement et les services de n onatologie int gr s une maternit 136 services ont t tir s au sort apr s avoir tri les 670 services par r gion administrative un service retenu tous les 6 Tous les services tir s au sort ont t contact s par t l phone pour conna tre les noms des cadres infirmiers A cette occasion nous avons rep r des services importants regroupant plusieurs unit s fonctionnant en structures ind pendantes avec souvent des cadre
53. ervice leur p riodicit n est en g n ral pas adapt e la dur e de s jour moyenne des enfants Etre bien inform s une priorit pour les parents Au total les moyens ou supports d information labor s par les unit s existent souvent mais ne sont pas syst matiquement donn s et les parents ne rep rent pas toujours les informations mises leur disposition Les quipes peuvent sentir l importance d une d marche d information mais elles manquent de rigueur d organisation dans leur diffusion L information des familles n est pas prioritaire pour de nombreuses quipes en effet les soignants ne sont que 7 souhaiter mieux informer les familles pour am liorer l accueil question ouverte Quant aux parents obtenir plus d information sur la maladie les soins et les examens est l une de leurs pr occupations principales exprim e par 42 d entre eux Cet important d calage pose probl me et devrait retenir l attention des quipes soignantes 35 7 R le des parents 71 des parents sont inquiets pour la sant de leur enfant C est le premier probl me qu ils citent propos de l hospitalisation en cours QP65 48 des soignants citent l inqui tude des parents comme un probl me pour eux aussi troisi me probl me cit QS63 L inqui tude peut parfois rendre les parents agressifs ou revendicatifs et 47 des soignants citent galement ce probl me en quatri me position Au quotidien C est
54. es dans des services de p diatrie avec donc potentiellement plus de chambres individuelles dans lesquelles lallaitement peut se faire dans l intimit ce chiffre parait tr s faible au regard de la l gislation sur le sujet d cret du code de la sant publique relatif aux tablissements de sant publics et priv s pratiquant lobst trique la n onatologie ou la r animation n onatale JO N 235 du 10 octobre 1998 page 15343 Sans nier l int r t de rendre obligatoire l existence d une pi ce pour allaiter dans l unit ou le service on peut se demander si parall lement il ne serait pas utile d augmenter la proportion de chambre individuelles favorisant l intimit pour l allaitement mais aussi la possibilit pour un des parents de rester la nuit et la visite des proches Dans pr s de la moiti des unit s les parents ne semblent pas inform s des possibilit s d obtenir une boisson chaude ou fra che de r chauffer ou de conserver de la nourriture S agit il d une impossibilit vraie relier l absence de lieu pour les parents D un d faut d information Il y aurait pourtant l un moyen simple d aider les parents dans leur quotidien de leur faire sentir qu ils sont les bienvenus L h bergement Les diff rents types d h bergement Dans 18 des unit s il n existe aucune solution d h bergement pour les parents Ce chiffre est plus important dans les services de n onatalogie 30 et les h pitaux non universitaires
55. fait l objet d une r flexion collective celle ci s est faite lors d une r union programm e vs 51 Bassin Parisien Est Caract ristiques Le Bassin Parisien Est se caract rise par moins de services de n onatologie 17 au lieu de 32 et aucun services d h pital de jour 0 au lieu de 8 Significativit s li es la r gion Bassin Parisien Est et non au type de service Dans 50 des unit s il y a des possibilit s de prendre un repas dans l h pital mais pas dans le service vs 16 Il y a 33 des services o les visiteurs respectent rarement les horaires de visite annonc s VS 14 Cae est mieux dot s en intervenants ext rieurs tels que associations de malades 50 au lieu de 24 associations diverses 25 au lieu de 10 et associations informatique Internet 75 au lieu de 26 Enfin il y a 33 des services qui signalent une am lioration des conditions d accueil et d h bergement au cours du dernier trimestre coul vs 5 Nord Caract ristiques Dans le Nord les services de p diatrie g n rale pr dominent 85 au lieu de 56 et 85 des services sont dans des h pitaux non universitaires vs 54 Par contre il y a moins de services de n onatologie 10 au lieu de 32 de chirurgie 9 au lieu de 14 et de soins lourds 5 au lieu de 21 20 des services ont 30 lits ou plus vs 11 Il y a plus de locaux r cents ou r nov s depuis moins de 2 ans 33 au lieu
56. gement sur place est toujours gratuit Il y a plus de souplesse pour les visites des proches l implication des parents est plus importante pendant les soins et examens Les services sont beaucoup mieux lotis en psychologues et en enseignants Les parents identifient mieux le personnel L enfant et les parents sont mieux inform s Les associations sont plus pr sentes notamment les associations de malades Les demandes d am lioration des parents sont fortes dans de nombreux domaines 57 10 Diff rences selon les r gions R gions UDA 9 Nombre d unit s ayant r pondu l enqu te Base r pondants 170 Ile de France Caract ristiques En lle de France on trouve plus de services de n onatologie 51 au lieu de 32 et de soins lourds 27 au lieu de 21 et moins de p diatrie g n rale 45 au lieu de 56 de chirurgie 3 au lieu de 14 d h pitaux de jour 3 au lieu de 8 ll y a plus de services anciens 47 au lieu de 35 des unit s ont plus de 10 ans ou n ont pas t r nov es depuis plus de 10 ans 18 seulement d hospitalisations d enfants en service adulte au lieu 60 Significativit s li es la r gion Ile de France et non au type de service Le livret d accueil du service est mieux distribu puisque seulement 6 des services ne le fournissent jamais vs 22 mais les autres documents sont moins communiqu s la Charte de l enfant hospitalis n est communiqu e que par 54 des services
57. iations intervenant le plus couramment et leur fr quence d intervention les associations proposant des activit s manuelles et ludiques viennent en t te et en dernier on trouve les associations de malades ou li es ne pathologie Les associations sont plus nombreuses en moyenne intervenir dans les services de soins lourds 3 6 contre 2 7 en g n ral 100 des services de soins lourds accueillent au moins une association Les associations de malades sont plus pr sentes dans les unit s de soins lourds 48 au lieu de 24 13 QS21 Principaux types d associations et fr quence d intervention pr sence quotidienne 1 2fois 1 2fois 114 ou presque par semaine par an Spectacles th tre clowns marionnettes 7 a 45 Activit s manuelles ludiques 66 45 44 Litt rature conte biblioth que 55 47 Activit s musicales 54 4 2 Activit s scolaires _ 4281 O Informatique Internet 26 67 Oo Associations de malades de parents Ta 52 li es une pathologie 24 Les parents sont 21 souhaiter la pr sence d associations pour l animation la distraction et la scolarit des enfants 10 me attente des parents Leur nombre est un plus lev lorsqu il y a un autre enfant dans la fratrie 68 au lieu de 62 et encore plus si l enfant moins de 12 ans 59 au lieu de 51 et s ils rencontrent des probl mes de garde des autres enfants 35 au lieu de 27 Discussion Le difficile recueil
58. ins ou examens vs 15 Intervenants Dans 67 des services il ny a aucun assistant social vs 50 et peu d associations interviennent en n onatologie 1 seule association intervient dans 50 des services vs 27 Informations et documentations Identification du personnel et des comp tences 67 des parents ont su qui tait le soignant r f rent vs 62 et pour 63 des parents la plupart ou tous des soignants se sont pr sent s en entrant la premi re fois dans la chambre vs 53 La plupart du temps le diagnostic n est pas annonc dans un lieu confidentiel mais dans la chambre pour 73 50 des parents vs 68 ou dans un local technique pour 15 d entre eux vs 10 Pr s de 50 des parents ont eut des renseignements sur la maladie de leur enfant par l infirmi re vs 33 et dans 99 des cas ils ont pu tre inform s par t l phone vs 96 62 des services communiquent par une fiche ou un cahier de liaison vs 44 Les documents et l affichage 73 des services disent fournir syst matiquement le livret d accueil du service vs 59 mais seulement 46 des parents disent lavoir re u vs 32 Par contre 52 des parents auraient re u le livret d accueil de l h pital vs 43 Pour les autres documents il ny a pas de diff rences significatives avec la base des r pondants Probl mes Dans le service D une mani re g n rale la plupart des probl mes sont signal s avec une fr quence moi
59. irmi re de r f rence qui vous adresser pour avoir des informations sur l tat de sant de votre enfant 38 des parents r pondent non pour les autres soit ils ont t inform s soit ils ont devin ou bien ils le savaient d j QP21 D une fa on g n rale les principales sources d information m dicale pour les parents sont le m decin 74 et les infirmi res 60 Notons tout de m me que 12 des parents ont principalement obtenus des informations aupr s des aides soignants ou auxiliaires de pu riculture les r ponses ont t multiples QP28 En g n ral qui vous a donn le plus d informations sur la maladie les traitements Base r ponses multiples Infirmi res ou pu ricuitrices _ 60 Cadres infirmiers _ 7 Cadres infirmiers Kin sith rapeutes Sages femmes 4 Psychologues 2 L annonce du diagnostic se fait le plus couramment dans la chambre de l enfant et seulement dans 5 des cas dans les couloirs ou espaces communs 17 des parents pr cisent que cette annonce ne s est pas faite dans l intimit QP29 Le m decin a annonc le diagnostic et ou expliqu le traitement de l enfant Base r pondant Chambre 68 Lieux techniques 10 Couloirs et autres espaces communs 5 Globalement les parents se trouvent bien inform s sur l tat de sant de leur enfant N anmoins dans 22 des cas ce sont eux qui doivent demander l information Ce pourcentage passe 8 lorsqu il
60. ission de informations suivantes La charte du de l enfant dans le dessins CR OT de et sous quelle Torm patient Jhospitalis service d enfants l h pital S ase pondan 14 d M 1 1 1m a T Sans PS ME EE M EE 29 QP36 QS53 Communication des informations suivantes gr ce des documents crits ou affich s dans le service Parents Soignants d clarant en d clarant l avoir avoir pris communiqu connaissance aux parents Base r pondants 147 d 170 La Charte du patient 37 70 La Charte de l enfant hospitalis 38 5 33 22 167 14 lquestion non pos e 12 question non pos e T question non pos e 37 lauestion non pos e L affichage plut t que la remise de documents crits ou la mise disposition de classeurs reste le mode privil gi de communication des quipes soignantes Mais des tableaux d affichage sp cifiques pour les parents n existent que dans 58 des services QS52 et seuls 36 des parents les ont rep r s QP37 Pr s de la moiti des parents 48 n ont pas r pondu la question Selon les unit s les documents les plus affich s sont des dessins d enfants 82 et la charte de l enfant hospitalis 79 La liste des Le nom du Le nom du UE associations repr sentant contact de la Des t moignages QS53 mise intervenant des usagers au commission de La charte de parents disposition des La charte du dans le conseil conciliation de de l enfant photos courriers
61. l n est communiqu que dans 16 des cas par les soignants et 6 des parents l ont rep r Quand des documents d information sont remis livrets d accueil feuillets d information sur la maladie ou les soins contrat engagement douleur les parents sont unanimes d clarer les avoir lus entre 91 et 98 et les avoir trouv s clairs 95 99 Par contre lorsqu ils ont re u des documents d information livrets d accueil feuillets d information sur la maladie ou le soins document sur la douleur ils sont quasiment la totalit les avoir lus entre 91 et 98 et les avoir trouv clairs 95 99 Affichage Si la charte du patient et la charte de l enfant sont assez souvent communiqu es 70 un tiers 38 seulement des parents d clare en avoir pris connaissance Le nom du repr sentant des usagers au conseil d administration de l h pital est communiqu seulement dans 16 des cas et seuls 6 des parents lont rep r C est seulement sur la mise disposition d une liste des associations intervenant dans le service qu il semble y avoir une coh rence entre les soignants et les parents respectivement 28 et 22 Enfin 37 des parents d clarent n avoir eu aucune de ces informations Des t moignages Le nom du QS53 Est ce quevous La liste des de Ro repr sentant Le nom du communiquez associations photos des usagers contact de la aux parents les La charte intervenant courriers au conseil comm
62. mit de pilotage r uni sous la direction du Pr Br art pid miologiste l INSERM L tude a t r alis e par SYNOVATE un institut de recherche ind pendant voir plus loin la composition du comit de pilotage de l enqu te et la pr sentation de SYNOVATE L enqu te a t effectu e en d cembre 2003 gr ce deux questionnaires l un distribu dans les services p diatriques 76 questions et l autre tous les parents d enfants hospitalis s un jour donn dans le service 67 questions Les questionnaires sont disponibles sur www sparadrap org Les services p diatriques concern s par l enqu te L tude a t r alis e sur des services et non pas sur des tablissements hospitaliers puisque certains h pitaux ne disposent pas de service de p diatrie alors que d autres tablissements sp cialis s en p diatrie ne comprennent que des services de p diatrie g n rale ou de sur sp cialit s p diatriques Les enfants hospitalis s chez les adultes ne sont pas concern s par l tude La premi re tape a t de recenser l ensemble des services de p diatrie g n rale et de sur sp cialit s p diatriques en France m tropolitaine afin de proc der au tirage al atoire de l chantillon Cette liste a t labor e partir de fichiers commerciaux provenant de laboratoires d annuaires et de donn es fournies par le Minist re de la sant Aucune liste exhaustive n existe et il est actuell
63. moi EU c est pour A ec Ar R sultats de l enqu te nationale sur la place des parents l h pital Etude sur la pr sence et le r le des parents d enfants hospitalis s comparatif entre la vision des soignants de 170 unit s p diatriques et de 1479 parents Association SPARADRAP Fran oise Galland Dr Elisabeth Cellier Dr Didier Cohen Salmon Myriam Blidi Institut Synovate Helena Girotto et Marie Claude H rault Delano Octobre 2004 Une enqu te r alis e l initiative de l association SPARADRAP par l institut SYNOVATE gr ce au financement de la Direction G n rale de la Sant du Minist re de la sant et de la protection sociale et au soutien de la Soci t Fran aise de P diatrie Parce que c est pas du jeu d fre malade Une association BRAA 48 rue de la Plaine pour aider les familles 5 sn Due x 75020 Paris et les professionnels Ne t l 01 43 48 11 80 quand un enfant fax 01 43 48 11 50 est malade ou hospitalis rer wWww sparadrap org Sommaire Page 1 Introduction contexte objectifs 3 2 M thodologie 5 Les services p diatriques concern s par l enqu te Base de sondage et tirage au sort Organisation Taux de participation Analyse statistique des r sultats Composition du comit de pilotage 3 Description de l chantillon 9 Profil des personnes ayant rempli les questionnaires Profil des tablissements Profil des unit s O
64. ndre et plus particuli rement les probl mes li s au fait que les parents restent dormir en chambre parent enfant du fait de l absence fr quente de chambre parent enfant Pour les parents Le probl me majeur pour la plupart des parents 79 c est l inqui tude pour la sant de leur enfant vs 71 Bien que 10 seulement des parents d clarent des probl mes de gestion de la douleur de leur enfant vs 15 A signaler 29 de parents qui ont des probl mes de trajet domicile h pital vs 28 Satisfactions Services On note plus de services qui trouvent que la pr sence des parents les aide 86 travailler dans une meilleur ambiance vs 24 74 5 bien pr parer la sortie vs 48 51 adapter les pratiques des soignants vs 37 Parents 58 des parents sont globalement tr s satisfait de leur accueil l h pital vs 51 Plus de parents sont tout a fait satisfaits 46 de l attention que l on donne leur besoin de parents vs 40 59 de la disponibilit et de l coute de l quipe m dicale vs 53 Am liorations souhait es Par les services 11 des services souhaitent que les parents d veloppent une relation positive avec leur b b vs 3 5 Par les parents 20 des parents souhaitent que les r les entre soignants et parents soient clairement d fini vs 16 Et 48 5 des parents souhaitent une salle de d tente sp cifique vs 43 Soins lourds Pl
65. ne infirmi re ou une pu ricultrice Quelques m decins et quelques auxiliaires de pu riculture lont galement rempli Ces personnes ont en moyenne 15 ans d exercice dont 10 dans l unit Le questionnaire parent est rempli dans 85 des cas par la m re et dans 15 par le p re sur la base des r pondants parents Sur la base total des r pondants on obtient 84 de m re 14 de p res et 1 autres grands parents oncle tante grand fr re ou grande s ur L ge des r pondants se situe en grande majorit entre 25 et 40 ans la moyenne d ge tant de 33 ans 63 des foyers ont au moins un enfant en plus de celui qui est hospitalis Dans la moiti des cas le foyer comprend au moins un enfant de moins de 12 ans et dans 14 des cas au moins un enfant de plus de 12 ans 57 des enfants hospitalis s concern s par l enqu te sont des gar ons ce qui est le reflet de la population des enfants hospitalis s Soit un d calage quasi identique par rapport la population d enfants hospitalis s 54 de gar ons et 46 de fille Source PMSI 2001 La moyenne d ge est de 4 ans Pr s de la moiti des unit s 45 d clare admettre des enfants au dessus de l ge l gal de 15 ans et 3mois jusque l en vigueur anticipant ainsi sur de nouvelles recommandations envisag es qui pr conisent maintenant un accueil en p diatrie jusqu l ge de 18 ans 67 des enfants sont hospitalis s depuis moins d une semaine 19 entre 8 jou
66. ne respectent pas les horaires et les r glements 33 Parents qui surveillent tous les soins 32 Parents qui apportent beaucoup manger leur enfant dans le servic 26 Parents peu concem s 20 Parents tr s inform s 15 SANS R PONSE 2 45 QS64 Diriez vous que dans votre service la pr sence des parents Base r pondant 170 Contribue un bon fonctionnement et ne pose aucun probl mel 58 Parfois source de tensions 65 Source r guli re ou importante de tensions ou confi 4 Ne posent aucun problemel Du c t des parents QP65 Quels probl mes ou difficult s avez vous rencontr s du fait de l hospitalisation de votre enfant Base r pondants Des inqui tudes concernant la sant de votre enfant Des probl mes de garde de vos autres enfants Des probl mes de trajet domicile h pita Des probl mes de gestion de la douleur de l enfan Des probl mes dus un arr t de travail pour s occuper de votre enfant Des difficult s de communication avec certains membres de l quipe soignante Des probl mes financiers Des conflits avec certains membres de l quipe soignante manque d amabilit de sociabilit irritabilit du personnel soignant Aucun probl me Les satisfactions des parents QP62 63 64 Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants Les efforts i pour mat rielle si la fa on i n donn e am liorer rest dormir dont vous le confort en chambre lavez t
67. nimation n onatale et p diatrique h mato oncologie soins Soins lourds 21 intensifs secteur prot g greffe de moelle br l s Neuro p diatrie h mato oncologie endocrinologie cardiologie ratios greffe de moelle n phrologie gastrologie Services sur sp cialis s 16 psychiatrie r ducation fonctionnelle 14 Chirurgie ou ortho traumatologie H pital de jour 8 O Pour faciliter la lecture des r sultats nous avons choisi de regrouper les diff rentes activit s en six grands groupes de services qui fonctionnent de fa on similaire voir tableau Chacun de ces groupes regroupe donc toutes les unit s ou services pratiquant au moins cette activit Les plus importantes sont la p diatrie g n rale 56 la n onatalogie 32 puis les soins lourds 21 Viennent ensuite les services sur sp cialis s la chirurgie et l h pital de jour Taille Les unit s ont en moyenne 18 lits install s On retrouve surtout des petites unit s de moins de 10 lits en soins lourds en h pital de jour et en service sur sp cialis s Dur e de s jour Au niveau national tous services confondus la dur e moyenne de s jour tait de 5 9 jours en 2002 derniers chiffres disposition des unit s QS14 Dur e moyenne du s jour des enfants en 2002 hors h pital de jour N onatalogie j P diatrie g n rale j 3 4j 11 Enfants hospitalis s chez les adultes 60 des unit s interrog es d clarent qu
68. ns d h pitaux p diatriques 15 au lieu de 32 et de services issus d h pitaux universitaires 40 au lieu de 46 il y a plus de services de chirurgie 50 au lieu de 14 D autre part il n y a aucun services de sur sp cialit 0 au lieu de 16 et seulement 1 de service d h pital de jour vs 14 Significativit s li es la r gion Est et non au type de service M me si l h bergement dans 50 des services de chirurgie est payant dans la r gion Est c est seulement dans 15 des services que dormir l h pital n est pas payant vs 70 et dans 55 des services le co t s l ve plus de 10 euros vs 16 Par ailleurs la pr sence des parents et des proches y est plus encourag e ainsi 95 de services o les grands parents peuvent toujours rendre visite en plus des parents vs 75 40 de services o la pr sence des parents est souvent autoris e pendant les soins ou examens douloureux vs 17 Peu de services trouvent une aide positive dans la pr sence des parents ainsi seulement 20 de services o la pr sence des parents aide bien pr parer la sortie vs 39 aide distraire l enfant 20 au lieu de 39 et 50 des services souhaitent que les parents les paulent dans les gestes quotidiens vs 33 Ouest Caract ristiques Dans l Ouest il y a plus de services de p diatrie g n rale 81 au lieu de 56 et moins de services de chirurgie 6 au lieu de 14 On
69. nts qui pose des probl mes Tous les probl mes propos s dans la question 63 sont cit s au minimum par 15 des quipes soignantes et au maximum par 52 Le nombre de probl mes cit s par les unit s est en moyenne de 6 0 pour tous les parents sur 16 probl mes pr cit s et de 1 9 pour ceux qui restent dormir sur 5 probl mes pr cit s Du cot des unit s Parents b n ficiant d une chambre parent enfant ou restant dormir Parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas le lif 50 Parents qui ne se l vent pas t t le matin 42 Parents qui ne veulent pas tre d rang s pendant la nui 39 ous parents Parents qui restent en tenue de nuit pyjama chemise de nuit dans la matin e 32 Parents qui s occupent des autres enfants hospitalis s 52 Parents qui s absentent sans pr venir durant la journ 31 Parents qui ne viennent pas voir leur enfant 48 Parents excessivement inquiets 48 Parents agressifs ou revendicateurs 47 Parents qui se regroupent et discutent dans le couloi 45 Parents qui sollicitent l quipe pendant les transmissions infirmi res 44 Parents qui sont d bord s qui ont des probl mes d autorit avec leur entan l Parents qui ne respectent pas les consignes d hygi ne 38 Parents qui posent des questions incessantes 36 Parents qui ont des difficult s se s parer de leur enfant 34 _ Parents qui sont exigeants sur les conditions mat rielles couchage restauration 35 Parents qui
70. ont tout fait satisfait de la comp tence m dicale ensuite plus de la moiti 53 sont tout fait satisfait de la disponibilit et l coute Ils sont la moiti 49 tre tout fait satisfaits de la prise en charge de la douleur 36 QP 64 Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants Les Les efforts pour La La informations L attention am liorer le comp tence disponibilit La prise en donn es sur le donn e vos confort la m dicale de et l coute charge de la diagnostic la besoins de d coration du l quipe de l quipe douleur pathologie parents service Base r pondant 1374 1273 1317 Tout fait satisfait ad 40 Plut t satisfait O A a RE PET st a 2 g TOTAL INSATISFAI Discussion r le des parents au quotidien Les parents comme source d informations Plus d un quart des parents d clare n avoir jamais t sollicit sur les habitudes le caract re ou le comportement habituel de leur enfant Ce chiffre est tonnant puisque ces questions sont normalement pos es pour le recueil des donn es infirmi res au moment de l admission de l enfant Il pourrait tre un indicateur du niveau d utilisation du dossier de soins infirmiers Ou peut tre ces parents ne se sont ils pas sentis r ellement sollicit s Dans tous les cas ces changes devraient tre prioritaires syst matiques pour permettre aux quipes soignantes de bien conna tre l enfant
71. par ses parents o par une personne de r f rence Soigner un enfant en p diatrie implique donc obligatoirement tre en rapport avec ses parents Les textes r glementaires et associatif parus depuis 20 ans sont clairement favorables la pr sence des parents aupr s de leur enfant l occasion d un soin ou d une hospitalisation La Direction de l Hospitalisation et de l Organisation des Soins DHOS a pilot un groupe de r flexion sur l laboration des Sch mas R gionaux de l Organisation des Soins S R O S de l enfant et de l adolescent qui pr cise et encourage elle aussi la pr sence et le r le des parents en p diatrie Mais beaucoup des t moignages que nous recevons l association SPARADRAP sugg rent un d calage entre les textes et la r alit Parents et enfants font tat de situations tr s in gales Certaines familles se disent satisfaites de leur s jour hospitalier pour d autres l preuve est difficile Des parents nous interrogent sur leurs droits en ce qui concerne l h bergement l information et la pr sence lors des soins Mais ces parents qui viennent vers nous sont ils repr sentatifs de l ensemble Les quipes soignantes sont confront es de nouvelles probl matiques qu elles soient dues l absence des parents ou leur comportement lorsqu ils sont pr sents Nombreuses sont celles qui souhaiteraient trouver des solutions 1 Circulaire n 83 24 du 1er ao t 1983 relativ
72. pitaux non universitaires 36 Profil des unit s Entretien r novation Les unit s existent depuis en moyenne 25 ans Un tiers de ces unit s n ont pas t r nov es depuis 10 ans ou plus En moyenne la derni re r novation totale date de 8 ans et la derni re r novation partielle date de 4 ans Dans 59 des unit s la r fection de la peinture a t faite dans les 5 derni res ann es et dans 66 des cas le mobilier a fait l objet d un renouvellement partiel il y a moins de 5 ans 70 des unit s envisagent une r novation ou une restructuration et en moyenne autour de 2006 10 Activit s Pour d finir l activit de l unit nous nous sommes bas la fois sur les r ponses obtenues lors du recrutement des unit s et les donn es recueillies sur les questionnaires Les services ou les unit s sont le plus souvent polyvalentes et annoncent plusieurs activit s la fois Nous avons donc choisi de garder la fois l activit de l unit et celle du service par exemple l activit de l h pital de jour d un service d h matologie est donc la fois comptabilis e en h pital de jour et en h matologie QS8 Activit de l unit et du Pr cisions sur les regroupements effectu s selon les service ervices ou unit s tir s au sort Base r pondantg_17 _ b O P diatrie g n rale 56 P diatrie g n rale unit adolescent N onatalogiel 32 N onatalogie r animation n onatale unit kangourou R a
73. pondants la capacit d accueil en chambre parent enfant est de 24 En l absence de d finition d une chambre parent enfant certaines unit s ont consid r une chambre individuelle comme pouvant potentiellement accueillir un accompagnant Mais ces chambres ne sont pas toujours disponibles pour les parents dans 63 des unit s elles sont parfois utilis es pour un autre enfant malade p riode d pid mie ou d affluence et dans 72 des cas elle ne sont pas attribu es pour la totalit du s jour de l enfant Dans les chambres individuelles ou multiples 92 des unit s proposent des solutions d appoint de couchage et 8 ne proposent rien ou une simple chaise Ils sont aussi plus d un quart 27 ne pas r pondre la question QS25 Les solutions d appoint Base r pondants Au moins des lits normaux ou lits d appoint 63 Pas de lits mais au moins des fauteuils relax inclinables ou des matelas 29 Aucun couchage chaises ou rien 20 Dans les chambres multiples les politiques des unit s sont assez variables puisque certaines unit s autorisent les parents rester dormir d autres n autorisent qu un parent certaines n autorisent que si un parent de chaque enfant est pr sent d autres n autorisent aucun parent rester dormir Le taux de sans r ponse des quipes est important 23 sur la base des 129 qui d clarent avoir des chambres multiples Les crit res d attribution Les principaux crit res d att
74. pr sence des parents est plus d velopp e pendant les soins ainsi que les informations donn es notamment sur la maladie et la douleur Les enfants eux m mes sont beaucoup mieux inform s sur leur tat de sant Les parents sont plus nombreux pouvoir accompagner l enfant au bloc op ratoire mais ils sont plus nombreux le demander Les parents souhaitent une meilleure prise en compte des besoins psychologiques de l enfant En service de soins lourds c est plut t l h bergement ext rieur qui est propos et au total l h bergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services et la capacit d h bergement dans le service est tr s faible La pr sence des parents est beaucoup plus limit e ainsi que les visites de l entourage La pr sence des parents est plus souvent d courag e lors des soins Des documents d information sont plus fr quemment fournis Les parents rep rent mieux le soignant r f rent La gravit de la maladie et la dur e de s jour entra nent plus de probl mes d ordre mat riel et d inqui tudes pour les parents Il y a plus de probl mes de communication et de conflits entre parents et soignants Plus d associations de malades interviennent dans ces services Les services de sur sp cialit s proposent plus de choix dans les possibilit s d h bergement au sein du service ou proximit de l h pital mais la demande des parents pour rester la nuit au sein du service est aussi plus forte L h ber
75. probl mes les plus fr quents sont li s l h bergement en chambre parent enfant Dans 57 des services les parents ne rangent pas leur chambre vs 50 et dans 47 des services les parents ne veulent pas tre d rang s la nuit vs 39 Par ailleurs 49 des services se plaignent du manque d autorit des parents sur leur enfant vs 41 49 Probl mes pour les parents Il y a plus de parents 27 qui ont des probl mes de gardes des autres enfants vs 24 mais moins qui ont des probl mes de trajet 21 vs 23 Satisfactions des parents Seulement 42 des parents se disent TRES SATISFAIT globalement de leur accueil l h pital vs 51 Il y a moins de parents TOUT A FAIT SATISFAIT pour la comp tence de l quipe m dicale 62 vs 66 la disponibilit et l coute de l quipe m dicale 51 vs 53 la prise en charge de la douleur 46 vs 49 Il y a plus de parents PLUTOT PAS SATISFAITS pour les informations donn es sur la maladie 12 vs 10 Am liorations souhait es par les parents Il y a plus de parents qui souhaitent pouvoir s absenter une journ e ou une nuit de la chambre parent enfant 11 vs 9 M me en p diatrie g n rale l accompagnement d un enfant est lourd N onatologie H bergement L h bergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services 45 des services n ont aucune chambre parent enfant contre 35 Les service proposent donc
76. questions pour lesquelles le taux de r ponses tait sup rieur 20 Composition du comit de pilotage de l enqu te Pr G rard Br art pid miologiste directeur de recherche l INSERM Institut National de la Sant Et de la Recherche M dicale Anne Arranz parent Paris Val rie Le Borgne directeur adjoint CHU de Rouen Dr Didier Cohen Salmon pr sident de SPARADRAP Violette Cottin cadre infirmier et formatrice Seine et Marne Dr Catherine Devold re chef de service de p diatrie CH d Abbeville Fran oise Galland directrice de SPARADRAP B atrice Gauthier parent Angers Helena Girotto Institut SYNOVATE Natacha Lemaire Olivia Branco Christelle Morhillat DHOS Direction de l Hospitalisation et de l Organisation des Soins du Minist re de la sant de la famille et des personnes handicap es Anita Mosset parent Relais SPARADRAP Angers Pr Michel Odi vre p diatre ancien chef de service H pital Antoine B cl re Clamart Dr Georges Picherot chef de service de p diatrie CHU de Nantes Dani le Rapoport psychologue titulaire des H pitaux de Paris Assistance Publique Bertrand Sachs DGS Direction G n rale de la Sant Minist re de la sant de la famille et des personnes handicap es 3 Description de l chantillon Profil des personnes ayant rempli les questionnaires Le questionnaire service est rempli dans 75 des cas par le cadre infirmier de l unit et dans 21 des cas par u
77. rcevoir quelle est leur place dans le service Il existe une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites les quipes ont le sentiment d ouvrir largement le service aux parents quand elles annoncent soit des horaires non limit s soit une tr s grande souplesse dans l application de ces horaires mais seule une petite moiti des parents le confirme Comment interpr ter cette souplesse annonc e Est ce une r elle attention aux besoins des parents Mais alors pourquoi ne pas supprimer pour eux les heures de visites Un moyen de garder un certain contr le Ou encore la phase transitoire d une volution dans les services En tout tat de cause ce flou peut rec ler un risque de traitement in gal entre ceux qui oseront enfreindre le r glement annonc et ceux qui ne b n ficieront pas d une ouverture que les soignants seraient pr ts leur donner Les visiteurs de moins de 15 ans encore cart s Les visiteurs de moins de 15 ans sont encore nombreux ne pas tre admis syst matiquement 60 et 13 n y sont jamais autoris s L interdiction est encore plus importante en service de soins lourds 78 Les services de sur sp cialit s sont beaucoup plus ouverts aux proches grands parents fr res et s urs On peut s interroger sur cette limitation anachronique qui persiste et ajoute la perturbation des familles due la maladie de l enfant Pourtant certains services parfoi
78. re rythme que celui de l enfant Un t l phone est disponible dans la chambre pour deux parents sur trois 67 un t l phone public est disponible dans 26 des unit s Dans 7 des unit s les parents n ont pas acc s un t l phone Les tarifs Dormir l h pital est payant dans 30 des unit s plus souvent en chirurgie 45 mais toujours gratuit dans les services sur sp cialis s Avec une certaine diff rence selon qu il s agit d une chambre parent enfant 36 ou d un lit d appoint 16 Nous avons consid r que l h bergement est gratuit quand le montant est modique inf rieur 4 quivalent au prix d un petit d jeuner QS35 La fourchette des prix annonc e par les parents se situe entre 2 et 45 un prix proche du secteur h telier Attention base r pondants faible Si seulement quelques parents 3 QP55 ont invoqu clairement ne pas rester dormir cause du prix de la chambre cette question est pourtant primordiale pour les parents puisque 45 d entre eux souhaiteraient pouvoir rester dormir l h pital sans frais suppl mentaire 2 attente des parents 21 On peut aussi s interroger sur le nombre important de sans r ponse 21 cette question des tarifs laquelle il semble pourtant simple de r pondre de la part des quipes soignantes Les probl mes Le fait de permettre aux parents de rester dormir au sein de l h pital a permis d am liorer le v cu des familles mai
79. rents par une difficult stationner voire par une impossibilit dans 27 des cas QP58 Dans 42 des cas les formalit s d admission ne se sont pas faites dans le service mais dans d autres bureaux du m me b timent ou dans un autre b timent de l h pital Horaires et visiteurs Il existe un d calage important entre les soignants et les parents concernant les horaires de visites 82 des unit s d clarent ne pas limiter la pr sence des parents certains horaires mais seulement 48 des parents le confirment QP39 QS39 Les services communiquent les heures de visites majoritairement 64 par le biais du livret d accueil et par le biais de l affichage 42 A part les parents les personnes qui peuvent rendre visite l enfant d une fa on syst matique sont principalement les grands parents 75 et la fratrie de plus de 15 ans 73 Notons que seuls 40 des fr res et s urs de moins de 15 ans sont admis syst matiquement pour les visites et que 13 n y sont jamais autoris s Lorsque les visites sont autoris es le nombre de personnes est le plus souvent limit deux L absence de limites dans le nombre de visiteurs est plus courante en chambre individuelle 24 qu en chambre multiple 18 et en secteur st rile 3 QS44 Lorsque les visites des parents sont limit es la plage horaire moyenne est de 8 6 heures en semaine Dans 10 des cas les visites sont limit es moins de 3 heures par jour et dans 24 des c
80. ribution des chambres parent enfant sont l allaitement de la m re 63 la gravit de la pathologie 61 puis l loignement de la r sidence 51 15 des unit s pr cisent ne pas pr voir de crit res particuliers pour attribuer de pr f rence une chambre une famille plut t qu une autre 46 des unit s n ont pas r pondu cette question Allaitement o O 7 ge de l enfant A Enfant handicap 2 Premi re hospitalisation de l enfant Enfant ne parlant pas le fran ais Aucun crit re ou par ordre d arriv 15 Le confort D apr s les services la moiti seulement des chambres parent enfant 51 dispose des trois am nagements sanitaires lavabo douches et toilettes 31 disposent des toilettes et d un lavabo et pas de douche La quasi totalit dispose d un lavabo 97 QS28 Pr cisons que les parents ne sont pas toujours autoris s utiliser la douche et les toilettes de la chambre o dort l enfant pour des raisons d hygi nes Par contre 23 des parents n ont pas acc s une douche ni dans l unit ni en chambre parent enfant 16 hors n onatalogie et soins lourds QS28 QS29 Dans 62 des cas il est possible d avoir ou il existe d j un clairage ind pendant une lampe de chevet dans la chambre parent enfant QS36 La possibilit de disposer d un clairage ind pendant est un l ment de confort non n gligeable brsque l adulte accompagnant souhaite vivre un aut
81. rs et un mois 14 depuis plus d un mois 49 des enfants sont arriv s par les urgences Dans plus d un cas sur deux 54 c est la premi re hospitalisation de l enfant Lorsque l enfant a d j t hospitalis 46 il s agissait d une hospitalisation de moins d une semaine dans deux cas sur trois 60 17 Entre 1 anet 3 ans 15 Entre 3 ans et moins de 12 ans 31 12 ans et plus 11 l Comme dans tout questionnaire auto administr le pourcentage de la population ma trisant mal la langue crite ou orale est probablement sous repr sent e SANS REPONSE Etudiant OER retrait 139 Profil des tablissements Les tablissements interrog s sont en tr s grande majorit publics 93 7 sont priv s ou PSPH Priv participant au Service Public Hospitalier Dans les h pitaux universitaires CHU CHRU 46 de l chantillon on trouve une tr s forte proportion d unit s de soins sur sp cialis s de soins lourds de chirurgie et d h pital de jour A l inverse dans les h pitaux non universitaires CH CHR CHIC 54 de l chantillon les unit s de p diatrie g n rale et de n onatalogie sont les plus repr sent es 32 se d clarent des h pitaux p diatriques Un h pital universitaire sur deux se d clare h pital p diatrique Il existe des urgences strictement p diatriques dans 55 des tablissements mais elles sont plus courantes dans les h pitaux universitaires 77 que dans les h
82. rturbe le fonctionnement du service QS48 Assez logiquement ceux qui annoncent des heures de visites pour les parents sont plus insatisfaits 66 que ceux n annon ant pas d heures de visites 10 QS48 Est ce que le non respect des horaires de visite perturbe le travail de l quipe et la vie du service Total Pas de limitation d horaires pour les parents Limitation pour les parents ou r pondants et pas d horaires pr cis s pour les autres au moins un horaire pr cis personnes 111 2 TOTAL OU e 1 69 SANS R PONSE 27 6 y a Un tiers des services citent le non respect des horaires de visites comme un probl me courant avec les parents QS63 35 des parents souhaitent qu aucun horaire de visite ne soit impos aux parents 5 attente cit e QP66 16 Discussion pr sence au quotidien Pr s de b moiti des admissions se font en dehors du service ou l enfant est hospitalis 42 si le parent est seul et que l enfant ne peut l accompagner pour faire ces formalit s cette organisation entra ne une s paration brusque dans un milieu inconnu d autant plus difficile que l enfant est jeune Une pr sence encourag e mais des parents qui restent des visiteurs Les parents se sentent majoritairement encourag s rester aupr s de leur enfant l h pital Mais le nombre de parents qui ne se prononcent pas sur cette question 23 32 selon les moments de la journ e t moigne de leur difficult pe
83. s infirmiers diff rents parfois une sectorisation sur plusieurs tages un questionnaire service a donc en fait t envoy chaque unit les questionnaires parents de l unit tant identifi s par le num ro de l unit Ce sont donc 186 questionnaires au total qui ont t envoy s 10 Service p diatrique s occupant sp cifiquement d une sp cialit m dicale par exemple h matologie n phrologie etc 5 Organisation Le d roulement de l enqu te et tout le mat riel d enqu te ont t test s en septembre 2003 aupr s de 7 services Ce test a entra n un changement de m thodologie qui c est traduit par la distribution d un seul questionnaire pour les parents au lieu de deux initialement pr vus l un remettre dans une urne pendant le s jour et un autre beaucoup plus court 4 pages A5 remplir par les parents apr s la sortie de l h pital et renvoyer SYNOVATE une prise de contact avec le cadre infirmier en plus du chef de service Trois courriers adress s au chef de service au directeur d tablissement et au cadre infirmier ont t envoy s aux 136 services pour les informer de l tude et obtenir l accord du chef de service et la d signation d un correspondant dans le service Ce dernier tait charg de r ceptionner le mat riel d tude de remplir le questionnaire destin au service en collaboration avec l quipe d expliquer l objet de l tude et de transme
84. s bien consid r s QP49 Lors d un soin ou d une fa on g n rale avez vous le sentiment que Base r pondant Un porte parole de votre enfant 37 Un partenaire 37 7 Une personne indispensable 37 Une aide 3 vous avez plut t t consid r comme Une aide 33 Une personne digne de confiancd 22 4 TOTAL POSITIF Un visiteu Transparent inexistant 4 T 4 Un mauvais parent TOTAL NEGATIF 10 La vision des soignants sur la pr sence des parents est beaucoup plus mitig e Si la moiti d entre eux s accorde dire que les parents contribuent au bon fonctionnement du service 53 65 consid rent que les parents sont aussi parfois source de tension et 24 qu ils ne posent jamais de probl mes QS64 Diriez vous que dans votre service la pr sence des parents mixit Parois source de tensions 65 Source r guli re ou importante de tensions ou conti 4 A la question Est ce que l ensemble des membres de l quipe m dicale et soignante adopte un comportement relativement identique l gard des parents ils sont 91 r pondre oui mais seulement 22 affirmer tout fait Les quipes sont nombreuses consid rer que les parents les aident mieux comprendre l enfant 74 le soigner plus facilement 59 et bien pr parer sa sortie 48 Les soignants sont aussi 37 mentionner que la pr sence des parents les aide faire voluer leur pratique 170 Soulager le
85. s de deux ans Un tiers des services 35 y r fl chissent depuis plus de deux ans QS 66 Est ce que la pr sence des parents a fait l objet d une r flexion collective dans le service Base r pondant 170 Lorsque cette r flexion a eu lieu c est dans la majorit des cas 73 parce qu elle fait partie des objectifs du service Elle est assez souvent informelle 25 ou impos e par les v nements 26 QS67 Cette r flexion s est faite base ont eu une r flexion collective dans le service sur la pr sence des parents Total r pondant Suite une plainte en particulie 6 Suite au visionnage d un film d une mission 2 Pr sence des parents lors des gestes douloureux CARBAJAL Ricardo In Soins P diatrie Pu riculture Masson n 212 p 86 39 Paris juin 2003 20 Soins douloureux en p diatrie Avec ou sans les parents film de formation et livret d accompagnement Association SPARADRAP Paris 2000 21 Pour en savoir plus sur la douleur de l enfant film de formation Association SPARADRAP Paris 2003 2 Circulaire DHOS ED 2002 266 du 30 avril 2002 relative la mise en uvre du programme de lutte contre la douleur 2002 2005 Minist re de l emploi et de la solidarit Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Paris 2002 42 La vision des parents sur la place que les quipes soignantes leur accorde est tr s positive 95 Seuls 10 des parents ne se sentent pa
86. s de limitation du nombre de personnes autoris es en m me temps lors des visites vs 24 Mais les horaires sont assez souvent respect s dans seulement 3 des services au lieu de 21 Il y a moins de services qui autorisent toujours la pr sence de visiteurs autres que les parents grands parents 58 autorise toujours leur pr sence au lieu de 75 fr res et s urs de moins de 15 ans 22 vs 40 Pr sence et r le des parents On retrouve plus de services qui interdisent ou d couragent les parents tre pr sents aupr s de leur enfant lors de soins impressionnants ou douloureux Dans 31 des services la pr sence des parents pendant certains soins ou examens n est pas autoris e vs 16 5 et 15 des parents ont t d courag s d assister un examen radiologique vs 7 Intervenants Dans 48 des services il y a des associations de malades qui interviennent vs 24 ce qui s explique par la gravit des pathologies rencontr s Informations et documentations Identification du personnel et des comp tences 73 des parents ont su qui tait le soignant r f rent vs 62 et pour 63 des parents la plupart ou tous des soignants se sont pr sent s en entrant la premi re fois dans la chambre vs 53 La plupart du temps le diagnostic est annonc dans un bureau pour 53 des parents vs 26 Dans 99 des cas ils ont pu tre inform s de l tat de sant de leur enfant par t l phone vs 96 et 29 des
87. s de services issus d h pitaux universitaires 73 au lieu de 46 et donc plus de services de sur sp cialit s 27 au lieu de 16 et d h pital de jour 14 au lieu de 8 ainsi que de soins lourds 27 au lieu de 21 Significativit s li es la r gion Sud ouest et non au type de service 29 de services o la pr sence des parents est syst matiquement autoris e au bloc op ratoire en salle d endormissement vs 8 27 de services o l on ne donne pas de renseignements sur la sant de l enfant par t l phone vs 10 50 de services o les parents surveillent tous les soins vs 32 Dans 50 des services on attend que les parents fassent un lien entre l enfant et le monde ext rieur vs 19 Dans 23 des services l ensemble du personnel m dical n adopte pas un comportement identique envers les parents vs 8 Mais seulement 59 des services o la pr sence des parents a fait l objet d une r flexion collective vs 79 Rh ne Alpes Caract ristiques En r gion Rh ne Alpes il y a plus de services de n onatologie 46 au lieu de 32 et moins de soins lourds 8 au lieu de 21 Significativit s li es la r gion Rh ne Alpes et non au type de service Les capacit s d h bergement sont bonnes puisque selon les services 99 des parents qui en font la demande peuvent rester dormir vs 82 Il y a 23 des services o les parents rep rent les fonctions de chacun par une liste affich e vs
88. s g n re de nouveaux probl mes au sein des unit s C est ainsi que la moiti des soignants se plaint des parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas leur lit le matin de ceux qui ne se l vent pas le matin 42 et de ceux qui ne veulent pas tre d rang s la nuit 39 QS63 Quels sont les probl mes que vous rencontrez le plus fr quemment avec les parents Base r pondant Parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas le il 50 b n ficiant d une chambre parent enfant ou restant dormir Parents qui ne se l vent pas t t le matin 42 Parents qui ne veulent pas tre d rang s pendant la nuil 39 Parents qui restent en tenue de nuit pyjama chemise de nuit dans la matin e 32 Parents qui s absentent sans pr venir durant la journ e 31 Concernant les informations donn es aux parents qui restent la nuit un r glement sp cifique existe dans 60 qui disposent de chambre parent enfant Quand il existe il est remis syst matiquement moins de la moiti des parents 42 y s journant QS51 Ce taux est encore plus faible si l on prend l ensemble des services qui potentiellement peuvent h berger des parents gr ce des solutions d appoint ils sont seulement 46 disposer d un r glement et 33 le fournir syst matiquement Un tiers seulement des parents re oit donc des consignes pr cises crites s ils restent dormir dans l unit Certains parents peuvent trouver la mission d accompagnant
89. s m me de r animation ou de n onatalogie ont d pass les ventuelles difficult s d organisation ou d hygi ne qu occasionnent ces visites Pourquoi interdire deux parents d tre ensemble au chevet de leur enfant comme le pr cise une maman L encore on ne peut que faire l hypoth se d une volution qui est en cours mais de fa on in gale Conditions mat rielles Les lieux sp cifiques En dehors de salles r serv es aux enfants seuls 30 des parents d clarent avoir acc s une salle de d tente qui leur serait r serv e les unit s annon ant 39 22 des unit s 63 des unit s de n onatalogie disent disposer d une pi ce sp cifique pour allaiter mais le chiffre est confirm par seulement 9 des parents Dans une unit sur trois les parents disposent la fois d une pi ce de d tente et d un coin parents espace non ferm mis la disposition des parents dans le service une salle de jeux galement accessible aux parents 69 72 une pi ce pour allaiter 22 g une pi ce pour allaiter 17 Comme pr s de 70 des parents ne disposent pas de pi ce sp cifique ils se retrouvent souvent dans les couloirs ce qui pose des probl mes 45 des unit s 5 probl me cit par les services QS63 43 des parents souhaiteraient disposer d une salle de d tente qui leur serait r serv e 3 7 attente des parents QP66 Cela rejoint la premi re des attentes des soignants qui est la
90. s probl mes ou difficult s avez vous rencontr s du fait de l hospitalisation de votre enfant Des probl mes de gestion de la douleur de l enfant 15 Des probl mes dus un arr t de travail pour s occuper de votre enfant 14 Des difficult s de communication avec certains membres de l quipe soignantd 12 Des probl mes financiers Des conflits avec certains membres de l quipe soignante manque d amabilit de sociabilit irritabilit du personnel soignant Les unit s sont 22 attendre des parents qu ils rassurent l enfant pendant les soins douloureux septi me attente des soignants et dans le m me ordre d id e ils sont aussi 65 attendre qu ils rassurent l enfant d une fa on globale premi re attente cit e par les soignants QS69 Le feuillet d information sur la douleur Contrat engagement douleur cens tre donn tous les parents est en fait tr s peu distribu une unit sur 10 le donne syst matiquement il est r ceptionn par 13 des parents QP35 Concernant la prise en charge de la douleur on trouve significativement plus de parents insatisfaits lorsqu ils n ont pas pu rester pendant un soin o un examen 30 au lieu de 15 moins de parents insatisfaits si on leur a propos d assister un examen ou un soin 50 au lieu de 66 plus de parents satisfaits lorsque l on a clairement expliqu ce qu on attend d eux pendant un soin ce qu ils doivent faire et ne pas faire
91. sation les services sur sp cialis s sont plus pourvus d intervenants soignants ou non tels que psychiatres psychologues ducateurs sp cialis s assistants sociaux enseignants et associations diverses Ainsi dans 100 des services des associations interviennent vs 67 et dans 44 des cas il y a des associations de malades Et on ne trouve aucun ou venant difficilement la demande Psychiatres ou psychologues dans 11 des services vs 26 5 Enseignants dans 41 des services vs 66 Informations et documentations Identification du personnel et des comp tences 79 5 des parents ont su qui tait le soignant r f rent vs 62 et pour 76 des parents la plupart ou tous des soignants se sont pr sent s en entrant la premi re fois dans la chambre vs 53 La plupart du temps le diagnostic est annonc dans un bureau pour 62 des parents vs 26 Dans 71 des cas l enfant a t inform de son tat de sant vs 58 et 31 des parents ont pu visiter le bloc ou le service d hospitalisation vs 21 Par ailleurs 63 des services disposent d un interpr te langue des signes Les documents et l affichage 51 des parents auraient re u le livret d accueil de l h pital vs 43 En raison de la chronicit ou de la gravit des pathologies les autres documents sont plus souvent d livr s Ainsi 20 des parents ont re u des feuillets d information sur la douleur vs 13 30 des informations
92. sence des parents pendant les soins douloureux vs 38 Seulement 6 des parents ont t d courag s assister certains soins ou examens vs 15 Informations et documentations Communication des informations La plupart du temps le diagnostic est annonc dans un bureau pour 56 des parents vs 26 et les renseignements sur l tat de sant de l enfant sont donn s par le m decin 81 au lieu de 62 Dans seulement 64 des cas ils ont pu tre inform s de l tat de sant de leur enfant par t l phone vs 96 mais 80 des enfants ont t inform s de leur tat de sant vs 53 Par ailleurs 21 des services organisent des visites du bloc op ratoire vs 4 Les documents et l affichage Seulement 29 des services disent fournir syst matiquement le livret d accueil de service vs 59 Les autres documents concernant l tat de sant sont plus souvent d livr s Ainsi 21 5 des parents ont re u des feuillets d information sur la douleur vs 13 33 des informations sur la maladie ou les soins vs 21 et 20 des feuilles d informations pour l enfant vs 15 Probl mes pour les parents 21 5 des parents ont des probl mes li s un arr t de travail vs 14 5 Satisfactions parents Plus de parents sont tout fait satisfaits Des informations donn es sur la maladie 55 au lieu de 44 5 Des efforts faits pour am liorer le confort et la d coration 51 5 au lieu de 42 3
93. sentent pr par s inform s mis l aise libre de sortir oui 86 Oo y y non e e 3 Ne sait paf ll o gt m Discussion pr sence des parents pendant les soins Le bloc op ratoire un lieu tr s ferm Pour les familles concern es par la chirurgie le bloc op ratoire reste un lieu tr s ferm aux parents seulement 4 d entre eux peuvent syst matiquement assister l endormissement de leur enfant et 8 son r veil Dans l enqu te r alis e en 1998 aupr s des anesth sistes p diatriques l accueil des parents au bloc op ratoire tait d j tr s faible Pourtant cette pratique est courante dans les pays anglo saxons et particuli rement en Angleterre En contraste 44 des parents dont l enfant doit tre op r souhaiteraient pouvoir assister son endormissement ou son r veil Encore faut il tenir compte du fait que les parents ne connaissent pas toujours l existence de cette modalit Administration de m dicaments La possibilit laiss e aux parents d administrer des m dicaments seuls leurs enfants est importante Il serait n cessaire de conna tre plus pr cis ment les motifs de ce fonctionnement et ses modalit s En effet cette situation peut tre le signe d une r elle confiance entre parents et soignants mais le chiffre peut aussi para tre lev au regard de la responsabilit professionnelle des soignants Par ailleurs il ne faudrait pas tomber dans un exc s inverse et imposer l
94. sur la maladie ou les soins vs 21 et 22 des feuilles d informations pour l enfant vs 15 Probl mes Dans les services 37 des services ont des difficult s de gestion mat rielle de l accueil vs 21 Pour les parents 19 des parents ont eu des probl mes de communication avec les soignants vs 12 et 7 ont eu des conflits avec certains soignants vs 4 L loignement du domicile la dur e du s jour ou leur r p tition peut expliquer la fr quence plus lev e des probl mes mat riels 55 16 des parents ont des probl mes financiers vs 9 80 ont des probl mes de trajet domicile h pital vs 23 24 ont des probl mes d arr t de travail vs 14 Non satisfaction des parents Plus de parents plut t pas satisfaits des efforts faits pour am liorer le confort et la d coration 14 au lieu de 8 Am liorations souhait es Par les services 41 des services souhaitent l am nagement ou la r novation des installations d accueil vs23 Par les parents 50 souhaitent obtenir plus d information sur la maladie les soins les examens vs 42 85 souhaitent pouvoir donner leur avis vs 28 86 souhaitent avoir des r unions r guli res avec les soignants vs 25 29 souhaitent la pr sence d associations pour l animation et l ducation des enfants vs 21 80 souhaitent que les soignants soient former mieux conna tre les besoins psychologiques des enfants
95. t que les parents les soulagent dans certaines t ches aupr s de l enfant QS68 et 34 attendent des parents qu ils les paulent dans les gestes quotidiens aupr s de l enfant laver changer faire manger habiller QS69 Les parents sont globalement bien tenus au courant lorsque les soins doivent avoir lieu 80 On peut cependant noter quatre points faibles Dans le cadre d un soin ou d un examen la n cessit pour un quart des parents 25 d avoir solliciter des informations sur le d roulement de l examen ou du soin lorsqu il doit avoir lieu La n cessit pour un tiers d entre eux 33 d avoir a demander les r sultats pour les obtenir Dans le cadre d une op ration les quipes n informent pas spontan ment les parents lorsqu une op ration s est termin e les parents doivent le demander dans 28 des cas idem pour rendre compte de la fa on dont s est pass e l op ration les parents obtiennent l information mais leur demande dans 30 des cas i Comment i i allait se d rouler it 7 Base r pondants Oui sans que vous ayez eu le demande Oui votre demande demand cherch savoi Les parents se sentent bien pr par s assister des soins 86 un peu moins se sentent bien inform s 77 Un certain nombre 17 n ont pas su r pondre s ils taient libres ou non de sortir pendant un soin 39 QP45 46 47 48 Participation des parents aux soins qui se
96. te dur e peut engendrer des s quelles parfois dans le long terme A l h pital les s parations entre les enfants et les parents sont tr s nombreuses et souvent v cues dans un climat anxiog ne Les r alisations pionni res et m diatis es si elles t moignent de progr s r els ne sauraient effacer les carences et les probl mes qui persistent ou qui apparaissent Pour toutes ces raisons nous avons voulu aller au del de la d marche associative et militante en r alisant une enqu te nationale sur ce sujet pour disposer de donn es pr cises objectives et valid es Objectifs Nous nous sommes fix trois objectifs Disposer d un tat des lieux objectif de donn es chiffr es valid es sur la place des parents lors de l hospitalisation de leur enfant en France en 2003 Quelles sont les conditions mat rielles d accueil et d h bergement Comment sont ils inform s Quel est leur r le D tailler et comparer les points de vue des parents et des soignants Valoriser les avanc es et rep rer les principales difficult s afin de d gager des priorit s d actions et mettre des propositions concr tes de changement Research on children s behaviour after hospitalization a review and synthesis In Journal of developement and behavioral pediatrics Vol 14 n 1 THOMPSON R VERNON D F vrier 1993 4 2 M thodologie La m thodologie et le d roulement de l enqu te ont t supervis s par un co
97. tion con us sp cialement pour lui QP35 Et pourtant quand les parents trouvent que leur enfant a t inform de fa on adapt e on trouve significativement plus de parents tr s satisfaits 78 au lieu de 68 QP32 QP63 Autres moyens d information Pr s de trois quarts des services 74 d clarent organiser des visites du service dans le cadre d une hospitalisation programm e mais le plus souvent la demande des parents 55 Seuls 18 des quipes ont l initiative d organiser r guli rement des visites Les visites du bloc op ratoire sont encore moins propos es 6 et quasiment seulement la demande des parents 5 QS54 Est ce que vous organisez des visites pour les enfants ou les parents ns nd Du service d hospitalisation Du bloc op ratoire Base r pondant Oui r guli rement 18 Oui la demande 55 TOTAL OUI 74 Quatre parents sur cinq 79 n ont pas visit le service d hospitalisation ou le bloc op ratoire dans le cadre d une hospitalisation programm e 32 QP33 SI NE SONT PAS PASSE PAR LES URGENCES Avez vous pu visiter le service ou le bloc op ratoire avant l hospi Base r pondant Oui sur proposition du servicd 18 Oui votre demande 3 Total oui 21 Non ce n tait pas proposd 62 Non vous ne l avez pas souhait ou ne pouviez pas 18 22 des services organisent des r unions d information pour les parents QS60 et QS61 Lorsqu elles existent ces r
98. ts d clarent que leur pr sence y est interdite vs 81 71 des services n autorise pas la pr sence des parents en salle de r veil vs 24 76 des parents d clarent que leur pr sence y est interdite vs 59 Intervenants Dans 54 des services aucun psychiatre ou psychologue n intervient vs 27 mais il y a plus d enseignants 46 n ont aucun enseignant contre 66 pour l ensemble des services Informations et documentations Identification du personnel et des comp tences plus souvent le diagnostic est annonc dans un bureau pour 39 des parents vs 26 63 des parents signalent que leur enfant a t inform de son tat de sant vs 53 et 96 d entre eux trouvent que l information tait adapt e au degr de compr hension de l enfant vs 89 96 des services n organisent pas de r unions entre parents et soignants vs 78 Les documents et l affichage seulement 46 des services communiquent la chartre du patient vs 70 mais 21 de parents ont re u des feuillets d information sur la douleur vs 13 Probl mes Dans le service Dans 62 5 des services les parents sont exigeants sur les conditions mat rielles vs 35 et la plupart des probl mes signal s sont li s au fait que les parents restent dormir en chambre 54 o la pr sence des parents est source r guli re de conflits vs 34 67 o les parents ne veulent pas tre d rang s la nuit vs 39 54 o les p
99. ttre les questionnaires aux parents de v rifier que les parents d posent le questionnaire dans lurne mise disposition cet effet dans le service de renvoyer tous les questionnaires Les questionnaires services ont t remplis par le correspondant souvent en collaboration avec l quipe Les questionnaires parents ont t distribu s tous les parents ou accompagnants des enfants hospitalis s les mardi 2 9 et 16 d cembre 2003 une p riode choisie pour la forte activit des services de p diatrie au d but de l pid mie de bronchiolite Une fois compl t s les questionnaires taient ins r s dans une enveloppe cachet e et d pos s dans une urne mise en place cet effet dans le service avant d tre renvoy s SYNOVATE une dizaine de jours plus tard Il tait bien pr cis sur la lettre explicative donn e aux parents et sur l urne que les r ponses resteraient confidentielles Taux de participation Au final un taux de retour tr s important qui garantit la repr sentativit de l chantillon 170 questionnaires unit s re us 110 services et 60 unit s soit un taux de retour de 80 par rapport aux questionnaires envoy s Dans ces unit s on avait en moyenne e 13 lits occup s par unit e 1 questionnaires parents distribu s par unit les parents n tant pas toujours pr sents pendant la dur e de l enqu te dans le service certains parents ne parlaient pas le fran ais et n
100. unions sont souvent trop espac es la majorit mensuelle par rapport la dur e de s jour de l enfant la fr quence n est pas pr cis e dans 34 des cas Attention base faible 38 r pondants seulement Seulement 16 des unit s ayant r pondu en organiser annoncent une r gularit hebdomadaire Cette pratique est donc encore embryonnaire Les parents sont pourtant 25 penser que ces r unions d informations am lioreraient l accueil des parents ganisation de r union d information A quelle fr quence Base r pondant 1 2 fois par semaine 16 2 fois par mois 8 1 fois par mois 26 Tous les 2 mois 3 1 Tous les trimestres 5 Tostes e mos ou mons sowe L Fr quence non pr cis e non pr cis e o A Pr s d un tiers des services d clare n avoir aucun mode de transmission autre que verbal avec les parents concernant la sant de l enfant Lorsqu un autre mode de transmission existe il s agit principalement d un cahier ou d une fiche de liaison laiss e disposition au pied du lit de l enfant QS55 Lors de l hospitalisation existe t il un ou des syst mes de transmission de l information autre que verbal concernant la sant de l enfant Base r pondantd 170 Cahier ou fiche de liaison au lit de l enfant 44 Tableau pour crire Tableau pour crire Dossiers de soins 6 2 Aucun 29 Sans r ponsd 14 33 Parmi ceux qui n utilisent pas d autres syst mes de transmission les
101. us souvent situ s 76 dans des tablissements universitaires vs 46 en raison de la haute technicit des installations et de la gravit des pathologies trait es on retrouve beaucoup de similitudes avec les services de n onatologie quant la difficult accueillir les parents au sein de ces unit s L h bergement En raison de la pr dominance des services de soins lourds au sein d tablissements universitaires on observe plus d h bergement ext rieur au service en maison des parents 57 vs 33 et d h bergement mixte dans le service et l ext rieur 56 vs 24 Mais au total l h bergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services 57 des services n ont aucune chambre parent enfant contre 35 La capacit d h bergement dans ces unit s est en moyenne de 8 ratio chambres parent enfant nombre de lits de l unit contre 24 dans l ensemble des services 51 Confort et repas Les parents n ont pas acc s une douche dans le service 33 au lieu de 19 et ne peuvent pas prendre de repas dans le service ou proximit 56 au lieu de 76 Les parents ont plus acc s un salle de d tente sp cifique 78 5 au lieu de 49 mais moins souvent une salle pr vue pour les enfants salle de jeux ou la salle manger 58 au lieu de 72 Visites Dans 36 des services la pr sence des parents est limit e certains horaires vs 18 Dans seulement 4 des services il ny a pa
102. ux Qu ils fassent le lien entre l enfant et le monde ext rieur 1 Qu ils tablissent un lien d attachement pr coce d avoir une relation positive avec leur b b leur enfant N Retour de prestation de soin qu ils apprennent s occuper des soins de leur enfant qu ils soient conscients de leur comp tence prendre en charge leur enfant Qu ils ne g nent pas l activit des soignants IN D OINIOIBIOINIOIGIS 47 Du c t des parents QP66 Les principales attentes des parents Base r pondants 1208 Ne pas imposer d heures de visites pour les parents 35 Pouvoir assister l endormissement et au r veil de l enfant en cas d anesth siel 30 Etre consult pouvoir donner son avis 28 Assurer des r unions parents soignants r guli res 25 Se sentir libre de t l phoner tout moment pour prendre des nouvelles de l enfant 23 Assurer la pr sence d associations pour l animation la distraction l ducation des enfants 21 Former les soignants mieux conna tre les besoins des parents 21 Les 2 premi res attentes correspondent 62 des parents r pondants Discussion Une perception ambivalente Les parents posent probl me de nombreux soignants Plus de la moiti d entre eux consid re que les parents sont parfois source de tensions lls sont un quart penser que leur pr sence ne pose pas de probl me Cette perception complexe ambivalente des parents par les soignants est bien mis
103. viser ces chiffres Les parents re oivent souvent beaucoup d informations et de documents de tous ordres en peu de temps et il est parfois difficile pour eux de s y retrouver Des parents inquiets peuvent ne pas se souvenir avoir re u telle ou telle information Le d sir d tre inform peut varier beaucoup d une famille l autre N anmoins m me en tenant compte de ces correctifs le manque d information est r el Les nouvelle technologies inter ou intranet r seau de t l vision de l tablissement pourront peut tre permettre dans l avenir de mettre disposition une quantit importante d informations diverses information sur la sant horaires menus actualit s tarifs de fa on plus attractive aux patients et ces derniers de pouvoir s lectionner ce qui est prioritaire pour eux De nombreuses quipes permettent des visites du service lors d une hospitalisation programm e mais seulement 18 d entre elles le proposent spontan ment L encore le fait de ne pas prendre l initiative peut aboutir priver des parents d un moyen de pr paration utile et disponible Peu de familles ont pu visiter le bloc op ratoire mais il est vrai que cela est tr s contraignant pour les services 15 Arr t du 7 janvier 1997 relatif au contenu du livret d accueil des tablissements de sant Minist re de la sant Paris 1997 34 Quand des r unions d information entre parents et soignants sont organis es dans le s
104. vs 19 56 R sum des caract ristiques des diff rents services La p diatrie g n rale r pond plut t bien aux demandes des parents sur l h bergement au sein du service et la pr sence des parents au quotidien ou pendant les soins Le point faible est du c t de l identification du personnel du manque de documents d informations donn s aux parents et de la participation plus importante aux soins demand e aux parents accompagnants En n onatalogie les capacit s d h bergement sont tr s faibles au sein du service ou proximit la pr sence des parents et de l entourage est plus restreinte au quotidien et pendant les soins douloureux Mais les parents identifient mieux le personnel et les documents d information sont un peu plus distribu s II manque des assistants sociaux Peu d associations interviennent dans les services En chirurgie les soignants d clarent mieux r pondre la demande d h bergement des parents mais cet accueil est plus souvent payant Le non respect des horaires de visites par les parents perturbe plus les services Les enfants sont un peu mieux inform s et les parents un peu plus satisfaits de l information donn e La cohabitation est plus difficile entre parents et soignants surtout avec les parents h berg s sur place L accueil des parents au bloc op ratoire est embryonnaire malgr la forte demande des parents Les psychiatres et psychologues font d faut En h pital de jour la
105. ychologues Le manque est particuli rement criant dans les services de chirurgie dans lesquels ils sont indisponibles dans 54 des cas Pr sence d assistants sociaux Dans 50 des unit s il ny pas d assistants sociaux disponibles pour aider les parents et particuli rement en n onatologie 67 On trouve moins d assistants sociaux temps plein dans les unit s de p diatrie 15 au lieu de 24 en g n ral Environnement th rapeutique de l enfant Pr sence d enseignants et d ducateurs 66 des unit s ne disposent pas d enseignants 53 hors services de n onatologie Ce manque est encore plus net dans les h pitaux non universitaires 74 65 des unit s ne disposent pas d ducateurs de jeunes enfants 55 hors services de n onatologie 51 des unit s ne disposent ni d ducateurs de jeunes enfants ni d ducateurs sp cialis s ou d animateurs Les associations Les activit s ou missions des associations sont tr s vari es ainsi que leur fr quence d intervention Aucune association n intervient dans 33 des unit s Ce chiffre atteint 60 dans les services de n onatologie 2 des services accueillent plus de 6 associations mais en moyenne elles sont 2 7 intervenir par unit hors services de n onatologie le chiffre moyen passe 2 9 associations Ce sont les associations scolaires qui sont le plus souvent pr sentes d une fa on journali re 81 Si l on prend en compte les assoc

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