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Rapport final du groupe de chercheurs de la Fédération

1. Accueil Liens internet Liens internet T lt vw Projet REGM Projet REGM Ressources CISP L quipe Appel a participation Introduction Etude Delphi Description de la CISP Formation Voir ou t l charger one AE Droits d auteur et Adonis licence Acc s r serv REGM Voir ou t l ch dias Ressources CISP Voir ou t l ch docs Pr vention quaternaire Pr vention quaternaire Terminologie Terminologie Figure 4 Rubriques REGM et CISP sur http trix docpatient net 1 Proof of concept http en wikipedia org wiki Proof_of_ concept 16 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Accueil Liens internet Projet REGM Ressources CISP Introduction Formation Droits d auteur et gt gt licence Terminologie Description de la CISP Voir ou t l ch dias Voir ou t l ch docs Pr vention quaternaire C eet Presentations See or Download about RegM 1 01 10 09 Introduction 670 2 REGM vision et objectifs g n raux du projet 159 3 01 10 09 Pr sentation 561 4 01 10 09 Privacy And Dataflow 586 5 21 01 10 Pr sentation pour FAG Delphi 507 6 21 01 10 Pr sentation pour FAG Flux 496 7 Lettre de soutien de la FAG 685 8 Etude des sumehrs 177 9 Ethique de l information clinique et consentement des patients 311 10 Description du
2. Maastricht est accessible sous le 18 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc On peut esp rer que l int r t port ADONIS contribuera adoucir le climat de suspicion ou d indiff rence port par ces organisations envers des projets de l Etat f d ral qui concernent tous les g n ralistes dans leur vie professionnelle quotidienne 16 CRISNET Coordination Recherche et traitement de l Information en Soins de sant primaires NETwork asbl Internet Disponible sur http www crisnet be 13 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 4 2 REGM Fr une quipe d cid e L quipe REGM Fr de l UCL emmen e par Marc Jamoulle et Dominique Pestiaux s est adjoint la collaboration de Dominique Dekeuster sp cialiste en organisation et de Cyril Romain informaticien Parmi les g n ralistes ce sont surtout des chercheurs exp riment s du domaine qui ont offert leur participation r elle Marc Vanmeerbeeke PULG entour de Marc Franckh puis de Xavier Froidcoeur Michel Roland ULB avec Fran ois Carbonez et Emanuelle Berquin pour les Maisons M dicales L quipe de CRISNET asbl enfin s est montr e d embl e enthousiaste et c est gr ce la comp tence d Olivier Latignies informaticien sa connivence avec Cyril Romain et l accueil de tous les membres de CRISNET et en particulier de Vincent Formato qu ADONIS a pu se construire petit petit Pierre Deplaen a support nos travaux tit
3. actuellement en application 14 15 h Les travaux fondateurs d Andr Vandenberg m decin et informaticien qui est l origine du langage KMEHR ont permis la gestion d information tent e par ADONIS Les travaux de l asbl 7 Catwell L Sheikh A Information technology IT system users must be allowed to decide on the future direction of major national IT initiatives But the task of redistributing power equally amongst stakeholders will not be an easy one Inform Prim Care 2009 17 1 1 4 i H yrinen K Saranto K Nyk nen P Definition structure content use and impacts of electronic health records a review of the research literature Int J Med Inform 2008 mai 77 5 291 304 De Clercq E Piette P Strobbe J Roland M Vandenberghe A Steenackers J Pas L Setting up a common architecture for EPR in primary care the Belgian experience Stud Health Technol Inform 2002 90 215 219 1 Global Family Doctor Wonca Online Internet http www globalfamilydoctor com 1 Okkes I Jamoulle M Lamberts H Bentzen N ICPC 2 E the electronic version of ICPC 2 Differences from the printed version and the consequences Fam Pract 2000 avr 17 2 101 107 22 Delleire L De Clercq E Heyerinck P Jamoulle M Mambourg F Pas L Roland M Van De Vloed O Van Thillo J Verdonck P Van Damme J Verbraek D Fonctions du dossier m dical informatis du m decin g n raliste Internet 1998 disponible sur http www ssmg be contenu dossierdmi dm
4. information par les m decins g n ralistes Les syst mes tudi s ont fait l objet chacun de rapport d taill s qui sont repris dans ce rapport l un apr s l autre sous forme r sum e muni de l adresse de leur publication sur le site http trix docpatient net La collaboration fructueuse avec les auteurs francophones et n erlandophones de ces syst mes a permis de voir le chemin prendre pour r aliser l objectif de REGM soit la faisabilit de la mise en place d une base de donn es de morbidit en m decine g n rale L exploration du syst me d information Be Care construit sur la m me base de donn es qu ADONIS permet d entrevoir le dossier m dical du futur Ces exp riences belges se sont nourries d exp riences europ ennes La base de donn es de Maastricht est une des plus anciennes faite avec ICPC tandis que celle exp riment e en Suisse est la plus jeune la plus dynamique et tr s prometteuse Nous avons aussi t voir en France une autre fa on de traiter les donn es pour faire de l assurance de qualit 2 Marc Jamoulle amp Cyril Romain Analyse des syst mes de gestion de donn es de m decine g n rale les plus usit s en Wallonie et Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2009 2010 20 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Nous avons voulu viter d insister sur les gigantesques bases de donn es d velopp es au 24 22 a Doctor Royaume Unis et en Australie telle la General Practice Resea
5. publique RIVM et alimentent les indicateurs du site internet de sant publique Nationaal Kompas Volksgezondheid Description du projet RNH Maastricht accessible sous le 10 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 31 Franckh M Vanmeerbeek M Jamoulle M Description du projet RNH Registratienet Huisartspraktijken Pays Bas Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 10 23 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Tala Asti Fr Les projets ASTI visaient l am lioration de la qualit des pratiques des g n ralistes tenant compte des recommandations de bonne pratique en s appuyant sur un syst me d aide la strat gie th rapeutique informatis impl ment directement dans leur logiciel m tier L aide au suivi n existait pas dans ASTI 1 et a t d velopp pour ASTI 2 sous la forme de tableaux de bord de suivi TBS Ils tiennent compte des recommandations de bonne pratique et reprennent dans un m me lieu du dossier tous les l ments de suivi et pr voient leur fr quence L HTA et le diab te ont t retenus Cinquante m decins dans 40 cabinets travaillant avec le m me logiciel O M decin ont inclus 2 715 patients Les r sultats sont en faveur du groupe intervention pour 14 des 16 proc dures analys es diff rence ajust e statistiquement significative c
6. Rapport REGM Fr 2011 donn es d centralis es d abord d un m decin et ensuite de plusieurs m decins ou groupes de m decins dans des conditions thiques pr cises 1 4 R sultats 1 4 1 Site Internet TRIX Rubrique CISP La Classification Internationale des Soins Primaires devrait servir de base dans ces dossiers m dicaux informatis s la gestion des donn es en soins de sant primaire Elle est mal connue et appliqu de fa on parfois peu judicieuse Afin de la faire conna tre et de montrer le rapport terminologies versus classifications on a r dit sur ces pages toutes les informations disponibles pertinentes une formation des m decins g n ralistes Le t l chargement des fichiers mis disposition sur ces pages a t comptabilis et les chiffres obtenus t moignent du succ s de l initiative http trix docpatient net rubrique CISP 1 4 2 Site Internet TRIX Rubrique REGM Les diff rents rapports dont la liste suit ont t publi s au fur et mesure sur le m me site et ont pu aussi tre t l charg s L aussi le nombre de t l chargements indique l int r t des m decins et scientifiques belges pour l initiative http trix docpatient net rubrique REGM 8 Etude des sumehrs 195 9 Ethique de l information clinique et consentement des patients 318 10 Description du projet RNH Maastricht 247 11 Description du projet FIRE Suisse 266 12 Description du projet Domus Medica Mailer 295 13 T
7. l Identification des actants l Index diagnostique l Index th rapeutique et l Index de vaccination Depuis lors sont venus s y ajouter les Risques et une subdivision de l index diagnostique Le SUMEHR a t pr vu initialement pour pouvoir transf rer de l information d un dispensateur l autre d un m decin une service de garde d un m decin un autre m decin etc Dans la pratique cette fonctionnalit n a jamais t utilis e et peu de m decins savent qu elle existe Mais le SUMEHR est la seule possibilit d extraire de l information standardis e et structur e sans demander aux producteurs de logiciels des efforts suppl mentaire ou l criture de module d extractions complexes Le SUMEHR est obligatoire selon les crit res de la labellisation de 2006 mais pas de 2010 et il est d ailleurs pr sent dans tous les logiciels Nous avons donc la une porte de sortie qui permet l extraction d informations standardis es soit exactement ce que nous cherchions 3 Vandenberghe A Kmehr ou pas Kmehr On y perd son latin Internet 2008 Disponible sur http www sixi be Kmehr ou pas Kmehr On y perd son latin _a720 html 2 Vandenberge A Brouns J amp Belgian label working group Sumehr 2006 disponible sur http www chu charleroi be kmehr htm spec msg22 htm voir aussi i Plateforme E Health https www ehealth fgov be fr homepage index html 41 SUMEHR sur Wikipedia http en wikipedia org w
8. 1 R sum ex cutif 1 1 Objectifs Les m decins g n ralistes belges b n ficient depuis quelques ann es de la possibilit d utiliser un Dossier M dical Informatis certifi par l tat et per oivent annuellement un d dommagement s ils en font usage Le processus de certification est continu La derni re labellisation a eu lieu en d but 2010 l avant derni re en 2006 La question pos e par le Service Public F d ral Sant Publique Direction des Soins Primaires est de savoir s il est possible de possible de constituer avec les m decins g n ralistes un syst me d enregistrement de donn es en provenance de l exercice professionnel en soins primaires qui puissent aider l administration de la sant publique dans ses processus informatifs et d cisionnels 1 2 Contexte Le projet lanc par le SPF SP a t soumissionn DOMUS MEDICA repr sentant des m decins de Flandres qui pour la partie francophone de la Belgique soit la F d ration Wallonie Bruxelles a fait appel au Centre Acad mique de M decine G n rale de l Universit Catholique de Louvain CAMG UCL Les diff rentes soci t s et organismes repr sentant les m decins g n ralistes de la F d ration Wallonie Bruxelles n ont pas souhait prendre part l exp rimentation Le projet a d marr en Septembre 2009 pour se terminer le 30 avril 2011 1 3 M thode A l instigation du CAMG UCL un groupe de chercheurs a t constitu Les d p
9. ADONIS ne pr juge en rien de la qualit des donn es disponibles mais permet enfin de sortir de l univers fantasmatique des donn es m dicales plus souvent verbalis que v rifi 34 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 On peut revenir une r alit d tude scientifique et tenter de v rifier si ce qu on dit qu on fait correspond bien ce qu on a not et plus loin encore de v rifier si ce qu on a not qu on a fait correspond bien ce qu on avait dit qu on allait faire base de toute politique d assurance de qualit 13 Recommandations 13 1 Repenser la politique de labellisation SUMHER signifie R sum du dossier m dical informatis Ill en repr sente en quelque sorte la quintessence L tude que nous avons r alis e en 2010 avec ADONIS 1 et r p t e en 2011 avec ADONIS 2 montre clairement que les logiciels actuels posent des probl mes de standardisation de l information clinique et pharmacologique et ne permettent pas de rassembler des donn es pour l utilisateur au d part de son logiciel et ce pourla majorit de ceux qui ont t pr c demment labellis s Ils ne permettent pas non plus l change de donn es soit entre utilisateurs d un m me logiciel soit entre utilisateurs d un GLEM une association locale un cercle de m decine g n rale un poste de garde Le SUMHER ventuellement enrichi d autres donn es n est donc pas disponible pour des donn es agr g es Ce
10. Teleman Viviane Van Casteren Fr d ric Dujardin Michel Jehaes Xavier Froidcoeur Michel Roland Tableau 1 Les protagonistes du projet REGM Fr 17 CISP Club Association des utilisateurs francophones de la CISP www cispclub org 14 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 5 D veloppement de l outil d information le site Internet TRIX 5 1 Le site trix docpatient net Le site internet trix docpatient net dont le nom de domaine appartient Marc Jamoulle a t mis disposition du programme REGM Fr tout en publiant aussi certaines r alisations du programme REGM NI Le Content management system Joomla a t choisi pour son interactivit potentielle et mani avec virtuosit par Cyril Romain Dans un premier temps nous avions envisag assez bien d interactivit et le site a t muni d un module d identification en ligne et de fonctionnalit s wiki notamment qui aurait permis l criture de textes communs en ligne En r alit cette offre n a pas t suivie de demandes Le site est annonc aussi multilingue Mais seuls des fichiers concernant la CISP ont t mis en anglais et en portugais br silien hors programme REGM Le Br sil vient en effet d acheter la licence de ICPC et nos coll gues de la Soci t de M decine de Famille et Communautaire du Br sil sont friands de gestion d information Nos coll gues n erlandophones n ont pas souhait participer une dition en n erlandais eu gard l
11. contra d un tel projet Nos observations sont toujours d actualit si ce n est que malgr les tensions ambiantes notre programme de recherche a pu montrer que le recueil de donn es est devenu possible gr ce aux normes investissements passionn s de chercheurs de terrain parfois soutenus par l Etat depuis les ann es 90 Ceci est d crit plus loin dans les sp cifications du serveur ADONIS La situation belge est pr historique en comparaison de l expertise accumul e de nos proches voisins du Nord sans parler du Danemark et des pays Baltes mais il n y a aucune raison de d sesp rer Dans une ambiance g n rale de morosit et de m fiance de la part des m decins g n ralistes vis vis des collections de donn es nous avons voulu initier un programme d enr lement dynamique qui valorise les utilisateurs finaux Dans les objectifs de REGM la faisabilit d une base de donn es de morbidit tait la finalit Nous avons repris notre compte cet objectif mais nous y ajoutons un aspect d centralisant soit une base de donn es pour chaque m decin ensuite parfaitement agr geable au niveau local r gional ou f d ral Internet et le web 2 0 permettent cette d centralisation n cessaire la r appropriation par les m decins de leurs outils de production et d valuation C est aux m decins eux m mes responsables de l information de leurs patients de d cider comment avec qui et dans quelles conditions et pour
12. decin ADONIS 3 qui fonctionne sur la m me base de donn es SAFENETS qu ADONIS 2 autorisera une agr gation de donn e post transfert Un logiciel de d identification cryptage et r identification DECRYRE des donn es a t mis en place dans cette optique 1 5 Recommandations 1 Repenser la politique de labellisation La politique de labellisation doit tre r solument orient e vers des objectifs de sant personnelle individuelle et des objectifs de sant collective La structure du DMI doit tre r tudi e pour sa partie clinique et impl ment es avec des objectifs cliniques et pid miologique pr cis 2 Mettre en place les conditions thiques du traitement des informations personnelles de sant Il existe une demande et des conditions positives pour la r alisation d tudes pid miologiques de d assurance de qualit avec le mat riel clinique d j disponible La mise en place des conditions thiques incombe aux m decins eux m mes qui seraient utilement aid s dans cette t che par l administration publique et les organisations repr sentatives de la m decine g n rale 3 Poursuivre la mise au point d ADONIS Le serveur ADONIS est un Proof of Concept mas en tant que tel il peut d j servir analyser des donn es Plusieurs groupes ont d j annonc leur int r t et le fait que le serveur est con u pour extraire lire agr ger et analyser toute information transmise en langage KMEHR ouvre des horizons de
13. des raisons qui font que les m decins sont de pi tres fournisseurs de donn es eux m mes Le passage du langage humain au langage machine Nous devons faire face la cadrature du cercle Nous venons de voir la tension entre l approche individuelle et l approche collective soit le qualitatif versus le quantitatif Nous devons aborder 38 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 maintenant le passage de la conceptualisation humaine la m morisation en machine L extension consid rable des capacit s et des usages de l ordinateur a d ailleurs donn un souffle nouveau aux industries de la langue Mais c est un v ritable chemin de croix que doit suivre la pens e m dicale pour tre ingurgit e par les ordinateurs Les concepts flous doivent tre pr cis s cern s exprim s dans une langue intelligible aux humains transform s en codes vers s dans la machine gr ce des bases de donn es qui ne comparent que des cha nes de caract res les id es mises en bo te r apparaissant d munies de leurs al as et de leurs zones d ombres qui font la richesse du jardin secret de la m decine g n rale On comprend le d pit et l intol rance des acteurs qui voient la complexit de leurs pens es et de leurs actes se r duire comme peau de chagrin et qui d s lors se d sint ressent parfois de ces processus de codage abscons et des questions sensibles de la fabrication et l analyse de donn es Les plus tenaces ont d velop
14. existence d une nombreuse documentation accessible au Pays Bas o ICPC est obligatoire depuis des ann es C O trix docpatientnet Home Main Menu Bienvenue sur le site Trix data Les Bienvenue sur le site de Trix Data consacr aux outils et recherches en informations de sant Accueil particuli rement dans le domaine des soins de sant primaires Vous trouverez ici un ensemble de m thodes et d outils mises en uvre par notre quipe Liens internet Z 3 j 7 22 DE permettant la r alisation d une informatique de premi re ligne de qualit Projet REGM Ressources CISP Pr vention quaternaire Terminologie Figure 3 Ecran d accueil de TRIX 5 2 Rubrique REGM Les pages Trix REGM reprennent les diff rents membres de l quipe telle qu annonc e au tout d but du programme Elles publient aussi l appel participation et les premiers r sultats du Delphi r alis par nos coll gues n erlandophones 18 Sociedade Brasileira de Medicina de Fam lia e Comunidade http www sbmfc org br 15 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 C est surtout le module voir et t l charger qui s est montr tr s utile et a attir beaucoup de passionn s Dans les figures subs quentes les chiffres droite repr sentent le nombre de t l chargements des diff rents fichiers qui sont autant de deliverables pour le projet REGM En raison de l troitesse du champ de
15. mais aussi de tout le syst me de sant est g r e par le m decin g n raliste dans son dossier m dical informatis On analyse la fa on dont les logiciels de m decine g n rale les plus utilis s en zone francophone permettent de cr er l information et puis de l exporter On a voulu tester les capacit s actuelles des m decins g n ralistes utilisateurs agr ger des donn es cliniques repr sentatives de leur exercice professionnel La mise en place du serveur ADONIS 1 rends compte du fait que les SUMEHRSs permettent bien de voir qualitativement les m dicaments et les vaccins mais pas de g rer l information clinique Le r sum du Dossier M dical Informatis DMI appel SUMEHR et exprim en KHMER cfr infra est un excellent moyen de rendre compte qualitativement de l activit m dicale administrative de prescription et de vaccination mais certainement pas d acqu rir des donn es cliniques en raison de la faiblesse de l architecture de la pauvret des interfaces terminologiques du peu de standardisation clinique et de la pauvre impl mentation des Classifications propos es ICPC ICD Rapport disponible sous la d nomination Etude des Sumers accessible sous le 8 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 7 Etude de l existant diff rents syst mes belges et europ ens Le projet REGM Fr a permis un large tour d horizon de ce qui se faisait d j en Belgique comme captation d
16. mettra en place pour d signer un ma tre de fichier et un tiers de confiance alors ADONIS 2 sera facilement transform en ADONIS 3 ADONIS 2 application de type Web social ou Web 2 0 est exprim sur Internet et peut faire participer les utilisateurs de fa on dynamique la mise au point de ADONIS 3 10 22 DECRYRE sur ADONIS ADONIS 3 qui sera visualiseur agr gateur et analyseur en ligne de n SUMEHRS pour n m decins traitera des informations personnelles de sant d identifi s et r identifiables par le seul m decin r f rent du patient coded data sur demande d un tiers de confiance dans un respect total de la confidentialit et de la s curit et une tra abilit totale Le serveur ADONIS a t pr vu de telle fa on que des que les m decins g n ralistes auront mis en place les conditions thiques n cessaires et obtenu l aval de la Commission de la Vie Priv e il n y aura que peu faire techniquement pour transformer le syst me ADONIS en un instrument d agr gation de donn es collectives et d analyse des pratiques Pour obtenir cette confidentialit et des donn es cod es en toute s curit Olivier Latignies a d velopp l application DECRYRE D identification Cryptage et Reidentification qui quipe d j ADONIS 2 Une explication d taill e f du serveur ADONIS et de DECRYRE sous forme de question r ponse a t publi e sur le site Trix Foire aux Question Adonis 2 accessible sous
17. of multimorbidity in Australia Med J Aust 2008 juill 189 2 72 77 7 Carbonez F Le Tableau de Bord de la F d ration des Maisons M dicales Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com _content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 14 jamoulle M Le r seau Intego SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 15 21 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 primaires et ses r sultats sont comparables ceux obtenus par le r seau de m decin vigie Toutefois l intense centralisation l orientation d lib r ment centr es sur la maladie et le diagnostic est un obstacle la connaissance de la raison pour laquelle les patients consultent leurs docteurs et une participation dynamique des m decins la gestion des r sultats Le R seau Intego accessible sous le 15 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 7 3 Domus Medica Mailer Be DOMUS MEDICA l organisation flamande de m decine g n rale met disposition de ses membres un produit logiciel de qualit d nomm Mailer aux fins tant d am liorer la continuit des soins que de permettre les analyses op rationnelles et pid miologiques visant soutenir la promotion de la qualit en m decine g n rale Nous d crivons ce syst me labor valu et mis disposition de la profession par une quipe
18. quels objectifs ils partagent l information dont ils sont les r cipiendaires Le document REGM Feasability Vision study est accessible en ligne sous le 2 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc Jamoulle M Feasability Study Vision document de r f rence Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 2 3 ADONIS est l acronyme de Analyse de DONn es m dicales sur Internet 4 van den Bosch W Forty Years Family based Morbidity Data in General Practice Scandinavian Journal of Primary Health Care 1993 31 32 31 32 Gijsen R Poos MJJC Using registries in general practice to estimate countrywide morbidity in The Netherlands Public Health 2006 oct 120 10 923 936 De Jonghe M Favre M Seys B Jamoulle M au nom du CISP Club L information et l thique de l information la Charte de l thique de l information Prescrire 2006 312 313 Disponible sur http www prescrire org docu archive aLaUne dossierChartelnfoClinique ph 10 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Vers un syst me participatif On a reproduit ci dessous un diagramme qui a fortement influenc le choix strat gique des chercheurs francophones Programme d enr lement dynamique Les utilisateurs du syst me d information ont ils le pouvoir de d cider des orientations futures des initi
19. recherche int ressants 4 Favoriser l analyse de data par des groupes locaux M me si on dispose des outils ad quats l analyse de donn es est une t che difficile qui demande formations et temps disponibles Les m decins g n ralistes belges et en particulier ceux de la F d ration Wallonie Bruxelles sont d j peu nombreux et peu de jeunes investissent le m tier pour le moment Sans incitants puissants la recherche financiers et op rationnels il y a peu de chance qu on puisse effectivement disposer de donn es de morbidit utiles 5 D velopper une politique terminologique pour les soins primaires L tude des SUMEHRS montre que la question terminologique est loin d tre r solue La cacophonie est la r gle Les outils disponibles sont insuffisants les interfaces non op ratoires Il y a lieu d inciter la recherche et l application dans ce domaine Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 6 Pr parer la r volution du Web s mantique On ne peut aborder actuellement la question des donn es ici en sant sans prendre en compte le d veloppement ultra rapide et exponentiel de cette nouvelle fa on de concevoir la distribution des donn es sur Internet qui r volutionnera probablement tout le domaine de la gestion des donn es de sant dans les ann es venir 2 Introduction Une situation complexe des atouts peu communs Lors du lancement du projet REGM nous avions minutieusement d crit les conditions pro amp
20. tre copi es et ne sont disponibles que pour un temps d termin Seules des analyses peuvent faire l objet de publications Les identit s des patients ou des m decins participants la recherche doivent tre pr serv es Le serveur et le syst me de transfert doivent tre plac sous la responsabilit d un m decin ma tre de fichier qui obtiendra l avis et l agr ment de la Commission de la vie Priv e et donnera acc s la base de donn es apr s avoir v rifi le bien fond des recherches propos es Puisque in fine des cibles potentielles doivent pouvoir tre r identifi es parmi les patients il faut que les m decins responsables de ces patients seuls habilit s les r identifier puissent tre eux m mes identifi s par un tiers de confiance TTP trusted third party qui s adresserait le chercheur Une fois la recherche effectu e les donn es doivent tre effac es du serveur de recherche Il faut noter que ceci n enl ve aucune possibilit d approfondissement ult rieur puisque les donn es ne sont jamais perdues Elles restent en permanence chez le m decin du patient et l export de SUMEHRS ou d un quelconque fichier XML peut se faire autant de fois qu on le souhaite ADONIS ne r alise en r alit qu une mise en commun temporaire dans un but d termin de copies d informations d tenues par le m decin du patient ce qui constitue 36 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 l orig
21. 1 ADONIS 2 Premi res analyses de donn es iii 32 11 1 Serveur ADONIS 2 premier test pilote donn es d un groupe de m decins 32 11 2 Essai de la plateforme ADONIS aupr s de diff rents m decins g n ralistes 33 12 Faisabilit de l obtention de donn es de morbidit en Belgique 34 12 1 La mise en place de ADONIS d senclave un r servoir de donn e 34 12 2 La qualit de ces donn es peut tre enfin questionn e sn 34 13 Recomm ndations sssesuns entente men e nr dresser ere tee erennere einer EETAS nS RERE Ein 13 1 Repenser la politique de labellisation Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 13 2 Mettre en place les conditions thiques du traitement des informations personnelles de sant 36 13 3 Poursuivre la mise au point de ADONIS nine eieneneseesererennenesn 13 4 Favoriser l analyse de data par des groupes locaux 4 13 5 D velopper une politique terminologique pour les soins primaires Le passage de l tre aux plusieurs ssssssssesssnssrsssseersirsrssesrrerensrssrerrnenssseerrereess Le passage du langage humain au langage machine 13 6 Pr parer la r volution du Web s mantique iii Liste des figures Figure 1 Projet REGM Fr Rapports remis et nombre de t l chargements au 25 avril 2011 8 Figure 2 Le choix des chercheurs de REGM Fr s est port sur la d marche participative 11 Figure 3 Ecran d accueil de TRIX ns ssnemamssersuetitiatesrescicem ssetanes es AEEA ERA
22. 8 1920 572 Voir ou t l ch docs 4 LA CISP et le DUSO en garde psychiatrique 529 Pr vention quaternaire 5 Classification et terminologie en soins de sant primaire 510 Terminologie 6 Systemes d information s le r le des classifications 461 Figure 9 Module t l chargement de dias sur la CISP en date du 18 avril 2011 18 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 gt Accueil Liens internet Projet REGM x sources CISP Introduction gt Description de la CISP Formation Droits d auteur et licence Voir ou t l ch dias Voir ou t l ch docs Dr uant m 2 Autres types de document t l charger ou voir 1 Mode d emploi de la CISP 2 LOCAS Logiciel de Codage et d Acquisition de Synonymes 3 Exemplaires de bureau CISP 4 Charte du CISP Club 505 462 Figure 10 Module t l chargement de documents sur la CISP en date du 31 mars 2011 5 4 Du point ont r alis un superbe module de e learning sur ICPC On vient d apprendre en f vrier 2011 que les droits de traduction et diffusion de ce bel outil sont libres du moins sous licence de type GNU Il est malheureusement trop tard pour assurer la traduction fran aise qui aurait t un must dans le cadre du programme REGM On attire ici l attention sur une telle opportunit Le Un futur module de e learning sur ICPC de vue de la formation nos coll gues de l association danoise de m decine g n r
23. AAEE EAA AE AAEE Ais Fig re4 Rubriques REGM etCISP arasia a E E a E EA EOE EEEa Figure 5 Ecran Voir et T l charger de REGM en date du 17 avril 2010 Figure 6 Ecran Introduction la CISP en date du 18 avril 2011 Figure 7 Acc s la description de la CISP nine Figure 8 Module de formation la CISP et le nombre de t l chargements en date du 18 avril 2011 18 Figure 9 Module t l chargement de dias sur la CISP en date du 18 avril 2011 Figure 10 Module t l chargement de documents sur la CISP en date du 31 mars 2011 Figure 11 ICPC e learning program Danemark Entour en jaune du chaos la structure Figure 12 Recherche du terme D pression dans LOCAS Le code LOCAS reprend le code CISP pour ses trois premiers dig EO a aa a aa enr e toto les dede da ndndencet dot alenc a E OEGE 25 Figure 13 Emergence de l id e d ADONIS lors d un brain storming au CAMG UCL 26 Figure 14 ADONIS 1 Lecteur de 1 SUMEHR pour 1 m decin Page d accueil 2009 28 Figure 15 Page d accueil du serveur ADONIS terciera ariaren annia A A A E NE AEEA E E aRS 31 Liste des tableaux Tableau 1 Les protagonistes du projet REGM Fr 14 Tableau 2 Constatation lors de la premi re tude pilote avec ADONIS 2 33 Note Dans la suite de ce document le sigle indique que l int gralit du rapport interm diaire en question est accessible sur Internet l adresse sp cifi e Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011
24. Informations erron es dans le Contr le qualit interne Providers SUMEHR Informations identiques point es Contr le qualit interne Providers deux fois Mauvais code la mauvaise place ou Contr le qualit interne Providers code manquant Interface terminologique peu ais Am lioration Providers Terminologistes Standards Cat gories du SUMEHR Elaborer un consensus La profession e health Proc dure versus diagnostics Elaborer un consensus La profession e health Mauvais transcodage R vision th saurus Terminologistes Contenu d une cat gorie r viser Update de la classification Organisme International Multiaxialit Investiguer les outils Terminologistes d avenir Autorit s de sant Prescription magistrale Modifier le module La profession e health prescription dans le SUMEHR Prescription ambulatoire Kit portable comme en La profession e health informatis e Espagne Autorit s de sant e prescription Tableau 2 Constatations lors de la premi re tude pilote avec ADONIS 2 11 2 Essai de la plateforme ADONIS aupr s de diff rents m decins g n ralistes Ce travail r alis par F Carbonez pr sente le test de la plateforme ADONIS chez diff rents m decins g n ralistes utilisant diff rents logiciels de Dossier M dical Informatis ADONIS fonctionne C est une plateforme conviviale et facile utiliser Elle permet de bien se rendre compte de la faisabilit d ventuelles tudes pid miologiques partir des don
25. REGM Fr Etude de faisabilit de la mise en place d une base de donn es de morbidit en m decine g n rale en Wallonie et Bruxelles Rapport final du groupe de chercheurs de la F d ration Wallonnie Bruxelles feasibility feasibleness practicability practicableness helpfulness s practicality role purpose function usefulness utility Nes O O serviceability serviceableness detergency usabili usa ess detergence useableness quality instrumentality Marc Jamoulle Cyril Romain Dominique Pestiaux CAMG UCL Michel Roland Fran ois Carbonez DUMG ULB Marc Vanmeerbeek Marc Frankh DUMG ULg Olivier Latignies CRISNET asbl Projet REGM Service Public F d ral Sant Publique Direction Soins Primaires Bruxelles Avril 2011 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Citation Marc Jamoulle Dominique Pestiaux Marc Vanmeerbeeke Marc Franckh Michel Roland Fran ois Carbonez Cyril Romain Olivier Latignies Etude de faisabilit de la mise en place d une base de donn es de morbidit en m decine g n rale en Wallonie et Bruxelles Rapport final du groupe F d ration Wallonie Bruxelles REGM Fr SPF SP Bruxelles 2011 Cr dit graphe de couverture http visualthesaurus com Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 L information est la m decine g n rale ce que la technologie est la m decine sp cialis e Adapt de Van Dormael M Identit s professionn
26. ale programme en danois est disponible l adresse www icpc kodning dadl cursum net produit par DAK E Danish Quality Unit of General Practice http www dak e dk La branche belge du CISP Club disposera des fichiers originaux dont elle assurera la traduction icpc kodning dadl cursum net client C Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed DAK ICPC fra kaos til struktur 10 ICPC m ls tninger Krav til din computer Projektgruppe og medvirkende e datafangstmodulet er et IT v rkt j der muligg r automatisk og systematisk opsamling af n gledata fra EPJ i almen praksis Informationeme lagres i en database under DAK E Dansk Almen Medicin Database DAMD med henblik p forskning og kvalitetsudvikling Velkomst Hvad siger kollegeme Evaluering Systemhuse Velkomst Velkomst 10 ICPC m ls tninger Krav til din computer Projektgruppe og medvirkende Produktionsholdet 0 N A Figure 11 ICPC e learning program 19 Danemark Entour en jaune du chaos la structure Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 6 Etude de l existant la situation des DMI en Belgique en 2009 2010 Pour se faire une id e de la fa on dont les logiciels de m decine g n rale traitent l information disponible on a analys le flux d information qui traverse la m decine g n rale On montre comment l information entrante provenant de l activit du m decin
27. artements de m decine g n rale de l Universit de Li ge et de l Universit Libre de Bruxelles ainsi que les membres de l asbl CRISNET ont effectivement particip la r alisation du programme de recherche Apr s avoir particip l tude DELPHI r alis e par la partie Flamande de REGM et devant la difficult toucher les m decins g n ralistes francophones au travers de leurs organisations on a orient la recherche sur deux axes en prenant Internet comme moyen majeur et quasi exclusif de communication On a tent de mettre en place un syst me ouvert interactif destination des m decins g n ralistes et contr lable par eux Un ensemble d outils de formation la gestion des donn es de sant de premi re ligne ont t dit sur un seul site afin de permettre aux m decins d sireux de se former de le faire de fa on autonome Dans le m me temps l quipe de chercheurs s est lanc e dans l tude de existant tant en Belgique qu l tranger aussi bien du point de vue technologique qu thique Sur base de ces tudes on a pu entrevoir la possibilit d obtenir des donn es des dossiers m dicaux informatis s en extrayant les r sum s de dossier m dicaux mis en place par le processus de labellisation et d nomm s SUMEHRSs Un serveur Internet interactif a t progressivement mis en place sous le nom d ADONIS Il doit servir de Proof of Concept d un syst me de collection de Jamoulle et all
28. atives majeures en technologie de l information non Approche participative Approche traditionnelle Solutions ommuniqu es Solutions d velopp es Solutions impl ment e valuatives des pilotes Imp ratifs rencontr s valuation Solution impl ment e R sultats le syst me ne rencontre pas les besoins des utilisateurs Les utilisateurs ne veulent pas endosser les changements n cessaires au bon fonctionnement du syst me Le syst me supporte les besoins et n cessit s des utilisateurs Les utilisateurs acceptent les changements n cessaires au fonctionnement du syst me Formation minimale des utilisateurs finaux Les utilisateurs se retirent L approche technocentrique pr vaut Les utilisateurs n utilisent le syst me que s ils y sont oblig s Les utilisateurs sont activement impliqu s dans l valuation continue du Diagramme traduit et adapt avec l aimable autorisation des auteurs Catwell L Sheikh A Information technology IT system users must be allowed to decide on the future direction of major national IT initiatives But the task of redistributing power equally amongst stakeholders will not be an easy one Inform Prim Care 2009 17 1 1 4 syt me Figure 2 Le choix des chercheurs de REGM Fr s est port sur la d marche participative 11 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Catwell amp Sheikh ont point l importance de l utilisateu
29. but 2010 un outil de visualisation sur Internet tr s simple mettre en uvre et totalement confidentiel En effet seul le m decin traitant en charge du dossier d un patient peut extraire un SUMEHR et le visualiser sur ADONIS 1 Cette visualisation est ph m re et aucune information n est conserv e l ext rieur du syst me d exploitation mis disposition du m decin ADONIS 1 a servi l analyse des SUMEHRS tels qu ils se pr sentaient fin 2009 Quelques semaines plus tard E Health publiait un lecteur 42 de SUMEHRSs incorporer dans les logiciels labellis s et les probl mes et cueils observ s par notre tude pouvaient tre directement visualis s par les producteurs eux m mes La labellisation subs quente i 2010 fournit ensuite un SUMEHR mieux visualisable par ADONIS 2 comme nous allons le voir mais dans laquelle les crit res concernant le SUMEHR ont perdu leur caract re obligatoire ADONIS 1 n est plus accessible sur Internet Il a t remplac par ADONIS 2 10 2 Le serveur ADONIS 2 Il fallait donc r ussir cr er un syst me capable d extraire de oruenon de 17 logiciels diff rents de l exprimer sur Internet de mani re donner acc s tous les m decins Cette fa on d centralis e de mettre un service la disposition des prestataires de soins est bien en ligne avec les objectifs annonc s du projet REGM Fr 2 E Health Enregistrement des logiciels m dicaux Patient summary Sumehr validat
30. ci veut dire que le c ur du m tier de g n raliste la gestion r elle des informations de ses patients n est pas trait e de fa on satisfaisante alors que quelles que soient les donn es recueillir et analyser leur source est uniquement le contact clinique entre un patient et son m decin Cela n a rien d tonnant Le processus de labellisation a t profond ment modifi Les objectifs princeps qui ont pr sid au lancement du Dossier M dical Informatis en 1998 ont t r orient s en 2010 au profit de la mise en place d un syst me de contr les formels complexes et fastidieux privil giant la s curit et le contr le administratif sans que les crit res du SUMEHR n y aient un caract re obligatoire Il est donc imp ratif et urgent de compl ter la politique actuelle de labellisation par une vision de sant publique autant que de sant individuelle dans le traitement des informations de sant par les m decins g n ralistes 50 Delleire L De Clercq E Heyerinck P Jamoulle M Mambourg F Pas L Roland M Van De Vloed O Van Thillo J Verdonck P Van Damme J Verbraek D Fonctions du dossier m dical informatis du m decin g n raliste Internet 1998 disponible sur http www ssmg be contenu dossierdmi dmi_2 1 html 35 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 13 2 Mettre en place les conditions thiques du traitement des informations personnelles de sant Le syst me propos permet plusi
31. de m decins de Denderleeuw Ce logiciel fournit des donn es de morbidit analysables et de qualit DOMUS MEDICA Mailer accessible sous le 12 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 7 4 Be Care Be Be Care est un syst me d information de sant en ligne d velopp depuis 2000 par les m decins et informaticiens membres de l asbl CRISNET Be Care est mis disposition des membres de l asbl Construit sur base d outils open source et de conception modulaire Be Care sera bient t un outil complet en ligne permettant la gestion quotidienne de l information de sant selon les standards en vigueur en Belgique tant pour la m decine g n rale que pour la m decine sp cialis e La base technique de Be Care est r utilis e dans le projet ADONIS 2 Nous pr sentons ici ses diff rents composants et les r alisations de l asbl CRISNET Be Care un syst me d information de sant en ligne accessible sous le 17 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 7 9 Fire CH Le projet FIRE d velopp sur une initiative personnelle de deux m decins suisses a connu un d veloppement tr s rapide et a pu d montrer que la constitution d un registre de donn es 7 Jamoulle M Description du DOMUS MEDICA Mailer outil lectronique de continuit des soins pendant les gardes de m decine g n rale Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index
32. dis s par le World Wide Web consortium puis mis disposition publique pour traiter comparer analyser raisonner sur ces concepts Il s en suit de profondes modifications dans la mani re de traiter la langue et ses interfaces d utilisation dans tous les domaines d interface humain machine et donc dans toute les activit s humaines Le domaine de la sant est un des derniers tre p n tr par ces technologies probablement en raison de sa complexit Il s agit r ellement de l mergence d une nouvelle science multidisciplinaire qui doit r unir des logiciens des linguistes des documentologistes des terminologues des informaticiens et des sp cialistes du domaine consid r ici le champ de la sant Les capacit s ouvertes par le Web s mantique sont telles qu il ne faudra pas beaucoup d ann es avant de voir se transformer radicalement le Dossier M dical Informatis en un r seau de donn es s mantiques r parties chez l ensemble des producteurs et qui seront g r es par les acteurs de terrain au gr des n cessit s de l intervention du moment Il ne nous est pas permis de manquer cette nouvelle r volution in luctable qui doit tre r solument soutenue par les pouvoirs publics LA MERVEILLEUSE CONSTRUCTION M TALLIQUE TAMICA FTAN AISE TOUT CONSTRUIT 52 Tim Berners Lee An attempt to give a high level plan of the architecture of the Semantic WWW 1998 http www w3 org Design
33. e de l information est une n cessit imp rative pour toute exploitation statistique donc collective de donn es Mais le m decin g n raliste est par essence le dispensateur de soins un individu une personne et la relation m decin patient exprime le plus souvent une finesse de sensations qui ne se laissent pas appr hender par des instruments destin s l analyse collective En passant de l un aux plusieurs il y a une dissolution de la fonction de la relation individuelle que la plupart des m decins ne supportent pas bien m me si leurs outils de d cision suivent le sens inverse Quand un m decin prend une d cision dans l incertitude pain b ni et oblig des g n ralistes il le fait le plus souvent m me son corps d fendant selon une inf rence statistique bay sienne qui le m ne du plusieurs l un Et m me s il sait qu une proposition a une probabilit de 85 ce qui implique qu elle fonctionnera chez 85 patients et pas chez 15 il sait en g n ral que chez son patient elle fonctionnera ou pas m me s il persiste toujours un certain degr d incertitude donc d erreur Il est toujours oblig dans les faits de se placer dans la logique des 50 et pousse un soupir de soulagement quand il peut confirmer que sa d cision a t la bonne La statistique inf rentielle si pris e des d cideurs collectifs n est pas d un secours total dans la consultation individuelle et c est l probablement une
34. e rt te re d serte start ne ele seat eq es 53 CR brique CISP S 4858 RM ES A ee PT ed T Re ee Re te qe 5 4 Un futur module de e learning sur ICPC eines essennne secs esessnnnenesne 19 6 Etude de l existant la situation des DMI en Belgique en 2009 2010 20 7 Etude de l existant diff rents syst mes belges et europ ens ssesssssssssssserssrsssseserersessesrrersessesserreesessee 20 7 1 Tabl au d bord de la FMM Beseri st nn din a ee ati de terne dede ant a ve tran s en 21 7 2 Resea Intego Bel tr tes RE nt ri ts ne ere teen Mets 21 7 3 Domus Medica Mailer B l asnee at en net een te rente aa eee 22 7 4 Be Care Be 7 5 Fire CH esse en rss Eh ft fr a ER CR tr PE 7 6 Registratienet Huisartspraktijken Pays Bas 23 7AT A 2 CA EU RE TE EUR EURE DR TT ER I RIT EU 8 La question thique sseessee 9 La question terminologique 9 1 Des approches terminologiques multiples iii 25 92a LOCAS Et IBT rer yene eare en she etes E date ch S NN ee Den aE dei se tte tn eine nn TN RAS T Nan 25 10 La r ponse technique ADONIS un serveur de SUMEHRSs au service des m decins 27 10 1 Analyse des SUMEHRSs existant par ADONIS 1 ii enrresrersrnnnnnse 27 10 2 Le serveur ADONIS 2 tn en ne Etage n veste ane Ben e ee a Ea e iaaa E ere dre nira aane 28 10 2 1 Un analyseur de SUMEHRS 328 Scuderia branle lire 29 10 2 2 DECRYRE sur ADONIS 10 2 3 ADONIS lit le KMEHR 10 3 ADONIS 2 mode d emploi 1
35. elles en m decine g n rale et en soins de sant primaires Chap VI in Hours B ed Syst mes et politiques de sant De la sant publique l anthropologie Karthala M decines Monde 2001 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Sommaire 1 R SUM eX CUL sr Te EEE E TE E Re ete NE nette tas 7 1 1 0bj ctifssssssem ner lee ere arrare E a E EE AE aE aE e E E Aa a EE ed ete t es 7 T2 Contexte sneen en iiia nt nee a M te SUR pes ia aE ee ne a Ea ae a SR a EA EEE R 7 1 3 M thode ss asasaa 14 R sS ltats 5 nat oeii iein a E REEE REE EEEE ROE AE EE EAE A en ee are en a de 1 4 1 Site Internet TRIX Rubrique CISP iii 1 4 2 Site Internet TRIX Rubrique REGM 1 4 3 Serveur ADONIS 1 5 Recomma dations 25e nue Ea EE E aa i Ea aaea Ea oaie dede Pas e E ce D tn sde 2 Une situation complexe des atouts peu communs Une vision d avenir 10 3 Le programme REGM s appuie sur une forte expertise 12 4 Des cherche rs Vol ntaristes 2santi tint enr E EEE e ter n rente tee E E sale est eien 4 1 Des organisations francophones r ticentes 4 2 REGMFFEF Une quipe d cid e 2sstrar nds tan credit eee 4 3 REGM des collaborations efficaces rennes 5 D veloppement de l outil d information le site Internet TRIX nssesssssssssesseesiessssesrrerssssesrereesssssrereesessee 15 5 1 Lesite trix docpatient net 5 27 Rubrique REGM vee riie ii ee re e
36. er des scientifiques vigilants disposant d une forte culture critique et arm s scientifiquement pour 37 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 diss quer la r alit Force est de constater que dans le domaine du traitement de l information les universit s de la F d ration Wallonie Bruxelles malgr des progr s ces derni res ann es dispensent une formation nettement insuffisante pour permettre leurs tudiants futurs m decins une gestion optimale des donn es cliniques recueillies lors des contacts avec leurs patients et de leur traitement De m me les soci t s de m decins francophones ont tr s insuffisamment investi dans ce domaine fondamental et font m me preuve d une frilosit assez tonnante en regard de son int r t potentiel majeur Dans ces conditions la cr ation d un mouvement positif en faveur de l analyse des faits ne peut que passer par des incitations au lancement de groupes locaux et au support de professionnels passionn s Pour les aider il faut envisager la mise en place d une structure d appui et de budgets de recherche 13 5 D velopper une politique terminologique pour les soins primaires Les facteurs limitants de tout ce syst me sont de deux ordres l interface individu collectivit d une part l interface homme machine d autre part soit le passage de l tre aux plusieurs et le passage du langage humain au langage machine Le passage de l tre aux plusieurs La mise en cod
37. erminologies informatique et soins primaires Belgique 1980 2010 168 14 Tableau de bord de la f d ration des maisons m dicales 183 15 Le r seau Intego 194 16 Les projets ASTI 103 17 Be Care un syst me d information de sant en ligne 128 18 Formation SSMG ITIM 2011 Maastricht 165 19 Foire aux Question Adonis 2 41 20 Adonis 2 le test pilote 58 21 Essai de la plateforme ADONIS aupr s de diff rents m decins g n ralistes 40 Figure 1 Projet REGM Fr Rapports remis et nombre de t l chargements au 27 avril 2011 Le rapport 21 a t mis en ligne le 24 avril Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 1 4 3 Serveur ADONIS L tude de l existant et des r alisations l tranger et en particulier de l quipe de chercheurs Suisses a donn l id e de mettre en place un serveur interactif d analyse de donn es m dicales Le serveur ADONIS Analyse de Donn es m dicaleS par Internet a d abord t tudi pour extraire et lire 1 SUMEHR de 1 m decin ADONIS 1 puis pour extraire lire agr ger et analyser n SUMEHRSs de 1 m decin ou groupe de m decins travaillant en association ADONIS 2 Ce serveur d velopp avec des outils Open Source et sur base de l expertise de CRISNET asbl a t pr vu pour avoir une troisi me phase soit ADONIS 3 qui ne pourra tre op rationnel que si des conditions thiques pr cises sont appliqu es Alors qu ADONIS 2 est con u comme une extension priv e du bureau du m
38. esaurus 3BT Dans Analyse et optimisation des changes de donn es dans le secteur m dical M moire de fin d tude Bruxelles ULB Facult des Sciences D partement d Informatique 2007 http code ulb ac be dbfiles Sam2007mastersthesis pdf 37 Cyril Romain amp Marc Jamoulle Comparateur terminologique LOCAS versus 3BT Disponible sur http trix docpatient net rubrique CISP sous rubrique Formation paragraphe Locas et 3BT 25 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Figure 13 Emergence de l id e d ADONIS lors d un brainstorming au CAMG UCL On lit gauche 1 Comment un med traitant fait de l info 2 Comment sort l info En bas droite les quatre administrations concern es soit DGII DGI INAMI et BC Direction Soins Secondaires Direction Soins Primaires Assureur d tat Banque carrefour Les rectangles du dessus de la figure sont les diff rents logiciels Epicure Pricare Socrate Health One Medidoc Medigest travers s par un ligne figurant un extracteur d information Au centre de la figure le SUMEHR et un dossier sous forme de deux rectangle imbriqu s 26 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 10 La r ponse technique ADONIS un serveur de SUMEHRS au service des m decins 10 1 Analyse des SUMEHRSs existant par ADONIS 1 Sur avis de la Commission T l matique le format XML KMEHR Kind Messages for Electronic Health Records a t d velopp d s 2002 En 2006 tous les logiciel
39. eurs m decins travaillant d j ensemble d agr ger leurs informations et de les analyser En r alit ces m decins ont d j r uni le plus souvent les conditions de confidentialit n cessaires Dans le cadre de leur travail de groupe ils partagent des informations personnelles de sant dans un but de soin et tant que le syst me de gestion d information est utilis comme une pure extension priv e il ne s agit l que d une extension du travail habituel Mais partir du moment o des informations chappent m me cod es la responsabilit directe du ou des praticiens praticiens qui en sont responsables il en va tout autrement Le m decin continue tre garant de la confidentialit de ces donn es m mes cod es puisque par essence il s agit ici de donn es r identifiables Plusieurs conditions doivent donc tre rencontr es que nous tentons de lister Le patient doit donner son aval soit son consentement inform la gestion de ses donn es dans un but de recherche et d assurance de qualit Le m decin doit s assurer que le syst me qu il utilise offre toutes les garanties techniques de s curit qu ADONIS offre et ne transf rer que les donn es n cessaires la r alisation de la recherche laquelle il aura donn son aval pr alable c est l habituelle condition n cessaire et suffisante Les donn es mises temporairement disposition du chercheur d sign ne peuvent
40. ge de ADONIS 2 ADONIS 3 soit de n SUMERHS pour 1 m decin n SUMEHRS pour n m decins ne comporte pas de difficult s techniques La base de donn e du syst me est en r alit la m me Dans cette base toutes les informations sont des objets marqu s Dans ADONIS 2 le m decin envoyeur n a acc s qu aux donn es marqu es de ses identifiants Dans ADONIS 3 le chercheur autoris par le ma tre de fichier aura acc s aux informations marqu es de plusieurs m decins Dans ce cas la fonction de d identification pr vue par le logiciel DECRYRE devra tre activ et les conditions thiques garanties 13 4 Favoriser l analyse de data par des groupes locaux La question de la mise en uvre d un tel syst me est minemment culturelle d une part et tient d autre part la formation des acteurs On voit d j de consid rables diff rences dans la gestion de donn es au niveau europ en et international selon que les professionnels concern s appartiennent la sph re anglo saxonne ou latine L approche quantitative n a jamais eu les faveurs du monde latin et dans ce cas ci francophone La question thique agit aussi comme un fil de s paration L opt out ou consentement implicite a la faveur du monde anglophone tandis que l opt in ou consentement pr alable clair est un passage oblig en France et dans la F d ration Wallonie Bruxelles Mais la formation des acteurs de sant est d terminante Les m decins doivent rest
41. gs et de nice to have sur Bugzilla ADONIS 2 mode d emploi Accessible sur http trix docpatient net rubrique REGM page d accueil de ADONIS Van Hove P Spincemaille J Quertemont P Willaert E Patient file export format JOEPIE format Version 1 0 5 Internet 2010 Disponible sur http nl prorec be p images prorec File Joepie 20v1 O0 51 pdf 46 E Health Kmehr GP software migration format Internet 2011 Available from https www ehealth faov be standards kmehr content website home rules specialmessages GP software migratio n xml 7 Jamoulle M Romain C Adonis 2 mode d emploi Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP Mars 2011 sur la page d accueil de ADONIS http trix docpatient net index php option com content amp view article amp id 147 amp ltemid 125 amp lang fr 30 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Adonis 2 E Es Bienvenue sur la page d accueil du serveur ADONIS 2 Phase pilote Le serveur est disponible pour les m decins g n ralistes belges inscrits l INAMI qui utilisent un logiciel labellis s et sont d sireux d analyser en ligne et de fa on s cure le contenu des r sum s des dossiers de leurs patients SUMEHRS Reportez vous la FAQ ci dessous pour plus de d tails Si vous voulez recevoir un acc s envoyez un mail inforegm docpatientnet avec vos coordonn es et votre n d INAMI Indiquer REGM ADONIS dans l objet du message Vous recevrez Login et Mot de Passe par mail ains
42. hez les diab tiques pour IMC l examen des pieds l lectrocardiogramme l examen du fond d oeil chez les hypertendus pour IMC et la prot inurie la bandelette Devant ces r sultats positifs il a alors t tabli que les TBS taient g n ricables aux autres logiciels m tier cette tude a t soutenue par la Haute Autorit de Sant fran aise ASTI3 La conception du syst me TBS comme un module impl mentable au sein d un logiciel informatique plut t que comme une base de donn es le rend a priori universel Les projets ASTI accessible sous le 16 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 8 La question thique Constituer une base de donn es de morbidit en m decine g n rale en Belgique pose une question thique tr s sensible La question du consentement des patients et des m decins est bien sur centrale et pr alable tous d veloppements ult rieurs On examine les conditions de r alisations d un tel consentement du patient et les diff rentes formes qu il peut prendre Des exp riences sont relat es qui permettent de prendre la mesure des enjeux Une recommandation est formul e pour un consentement diff renci distinct et dynamique qui se fait l cho de la relation de confiance m decin patient dont il est la traduction Ethique de l information clinique et consentement des patients accessible sous le 9 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l cha
43. i que l adresse Internet du serveur ADONIS Votre login et mot de passe que vous recevrez vous permettront d acc der au site et d y t l charger les SUMEHRS de vos patients que vous aurez pr alablement d pos s dans le r pertoire ad hoc de votre ordinateur Pour le moment ADONIS n est pleinement op rationnel qu avec le navigateur Mozilla et fonctionne avec le plugin pour navigateur Decryre cliquez ici pour t l charger le module Decryre l ex cuter pour installer Decryre est videment inutile tant que vous n avez pas re u l adresse de connexion et votre login mot de passe Vous pourrez consulter utilement les documents suivants Mode d emploi de ADONIS Questions fr quemment pos es sur ADONIS FAQ Que vous pouvez galement retrouver dans la rubrique voir ou t l charger de la section REGM d ailleurs nous vous invitons y consulter le rapport sur le test pilote d Adonis 2 Nous sommes tres soucieux de recevoir vos remarques critiques suggestions qui permettraient d am liorer le serveur ADONIS Nous sommes conscients que les fonctions statistiques disponibles sont encore rudimentaires Nous esp rons am liorer progressivement l outil gr ce vos suggestions L quipe REGM se tient votre disposition inforegm docpatient net Figure 15 Page d accueil du serveur ADONIS 31 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 11 ADONIS 2 Premi res analyses de donn es 11 1 Serveur ADONIS 2 premie
44. i_2 1 html 13 Formato V Jamoulle M Roland M CISPFORM Structuration et standardisation de l information m dicale en m decine g n rale Formation de formateur ESP ULB amp ITIM SSMG 2000 http docpatient net cispform descriptif htm 4 Vandenberghe A Kind messages for electronic healthcare record Belgian implementation standard Kmehr Bis Support site Internet 2002 Disponible sur http www chu charleroi be kmehr htm kmehr htm 15 Devlies J De Moor G De Clercq E Vandenberghe A Health data exchange health data sharing and decentralised clinical data collections recommendations from a Belgian expert group Stud Health Technol Inform 2008 141 162 212 12 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 CRISNET et des m decins g n ralistes et informaticiens qui la constituent ont permis la l appropriation de la gestion en ligne d informations de sant s curis es ADONIS n est donc qu une tape dans le long processus d apprentissage de la ma trise de la gestion d information par les professionnels concern s 4 Des chercheurs volontaristes 4 1 Des organisations francophones r ticentes Il est apparu rapidement que l informatique m dicale d velopp e en Flandre et celle d velopp e par les coll gues de la F d ration Wallonie Bruxelles avaient des structures et des supports diff rents On s est orient vers deux projets de plus en plus autonomes Des lors le projet r alis dans la F d ration Wallonie Br
45. iki Sumehr 27 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Cliquez sur parcourir pour aller chercher dans votre ordinateur un fichier sumehr Cliquez ensuite sur v rifier pour tester le sumehr choisi ir ous Bonjour Cette page contient un outil de test des SUMEHR ou Summarized Health record extraits des Dossier medicaux Informatis s Labelis s Le SUMEHR est un ensemble d informations jug es indispensable par les concepteurs des crit res de labelisation en 2008 Le contenu du SUMEHR pourrait changer mais pour le moment il contient un certain nombre d informations administratives et cliniques L outil que l quipe du projet REGM met votre disposition permet de valider le SUMEHR sur le plan technique et d en lire le contenu ces tests sont bas s sur les fichiers r alis s dans le cadre de l laboration du kmehr par le CHU de Chaleroi Il y a trois options Test de schema Kmehr permet de valider le message l enveloppe les fichiers xsd de validation utilis s proviennent du site ehealth Test xsl technique permet de valider la forme du message la grammaire Parsing xist pour lecture permet de lire les informations cliniques le contenu Attention cependant le standard sumher est en volution depuis sa cr ation et l arrive qu il y ai des incoh rences dans un certain type de donn es un moment donn ici i s agit de la mani re de coder les vaccins L ancienne norme est d pr ci e et la nouvelle est encore en bro
46. inalit et l int r t du syst me dans son ensemble dans le plus grand respect de tous les partenaires en ce compris les patients et de l thique m dicale et informatique Le syst me n tant pas centralis deux m decins trois m decins ou 300 m decins peuvent temporairement r aliser une association ad hoc remplir les conditions et effectuer une recherche particuli re Le syst me mis en place pourrait tre ponctuel ou continu mis la disposition d un GLEM pour une tude d un r seau de m decins vigies d un syst me local r gional ou f d ral etc Il serait alors judicieux que la profession organise l infrastructure qui permette ses membres de profiter de la mise disposition d une sorte de kit de recherche clef sur porte garantissant en quelque sorte outre le syst me informatique une organisation thique pr te l emploi 13 3 Poursuivre la mise au point de ADONIS Telle qu il est mis disposition pour le moment ADONIS 2 n est que ce qu on appelle dans le jargon informatique un proof of concept qui permet d en valuer la faisabilit On pourrait maintenant d finir les conditions de la mise disposition d un serveur et d une interface professionnels avec des fonctions statistiques bien plus labor es qui r pondent aux besoins de recherche les plus sophistiqu s en permettant le croisement d informations et des statistiques inf rentielles Il faut bien voir que le passa
47. ion tool Internet 2010 disponible sur https www ehealth fgov be fr page website home platform approval html E Health Summarised Electronic Healthcare Record v1 1 2010 disponible sur https www ehealth fgov be standards kmehr en transaction detail home transactions transaction _detail Sumehr 1 1 xml 28 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Nous estimons n cessaire dans la foul e de l exp rience anglaise et pour obtenir un enr lement dynamique des utilisateurs finaux d tablir des boucles de r tro informations qui doivent favoriser l adoption du syst me par ceux ci Voir la page d accueil du serveur ADONIS 2 accessible sur http trix docpatient net rubrique REGM Adonis 10 2 1 Un analyseur de n SUMEHRS ADONIS 2 est un visualiseur agr gateur et analyseur en ligne de n SUMEHRS pour 1 m decin ou pour un groupe de m decin partageant d j leurs informations ADONIS 2 ne permet pas de partage d informations post transfert Il fonctionne comme une simple extension du bureau du m decin sur Internet et ne permettra que de visualiser ses propres donn es sans que quiconque n y ait acc s ni ne puisse les visualiser Il s agit donc d un syst me totalement priv analogue aux modules d analyses statistiques dont les m decins disposent dans leurs logiciels respectifs Dans la mesure o les conditions thiques seront r unies o les patients seront avertis et d accord o une organisation se
48. issues Semantic htm 40 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 41
49. l charger Doc 9 2 LOCAS et 3BT Afin de permettre une visualisation rapide tant des possibilit s restreintes de la base de donn es LOCAS que de l extension de la base 3BT un programme de comparaison de ces deux outils terminologique a t d velopp sur Internet par Cyril Romain Comparateur LOCAS 3BT accessible l adresse http docpatient net Rubrique CISP formation paragraphe Locas et 3BT Recherche LOCAS ou 3BT Recherche dans LOCAS Recherche dans 3BT Code Locas Label P03 0031 SYMPTOME OU PLAINTE DE DEPRESSION P03 0111 SYMPTOME OU PLAINTE DE DEPRESSION CYCLOTHYMIQUE P63 0071 CONTACT PROGRAMME DEPRESSION P73 0031 DEPRESSION PSYCHOTIQUE P76 0011 DEPRESSION NEVROTIQUE P76 0021 DEPRESSION DU POST PARTUM X11 0081 SYMPTOME OU PLAINTE DE DEPRESSION LIEE A LA MENOPAUSE Figure 12 Recherche du terme D pression dans LOCAS Le code LOCAS reprend le code CISP pour ses trois premiers digits 34 Jamoulle M Terminologies informatique et soins primaires Belgique 1980 2010 Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 13 3 Michel Roland Marc Jamoulle amp Bernard Dendeau LOCAS 2 logiciel de codage et d acquisition de synonyme bas sur la CISP version 2 Care Editions asbl 2000 disponible sur http trix docpatient net rubrique CISP 36 Sambu P The Bilingual Biclassified Belgian Terminology ou Th
50. le 19 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc Romain C Jamoulle M Latignies O Serveur ADONIS 2 et analyse des SUMEHRS en ligne pr sent sous forme de questions et r ponses Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2011 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 19 29 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 10 2 3 ADONIS lit le KMEHR ADONIS 2 ne peut effectivement pour le moment g rer que des SUMEHRS Mais c est en r alit un outil de transport et d analyse de messages KMEHR et si ult rieurement d autres informations venaient s ajouter au SUMEHR ou si un autre module comme celui des Trajets de Soins Diab te ou Insuffisance r nale tait d velopp dans le m me langage et pr par s au sein des logiciels lab llis s alors le serveur ADONIS adapt pour la cause permettrait leur agr gation et leurs analyses Il en ira de m me si le format JOEPIE un fichier d export de dossier patient pr par en KHMER venait s imposer comme standard D j actuellement ADONIS 2 lit sans probl me la partie SUMEHR de ce nouveau format de migration des donn es 10 3 ADONIS 2 mode d emploi On pr sente d une fa on conviviale le mode d emploi de l interface utilisateur du serveur ADONIS Le syst me propose aux m decins de contribuer l am lioration de ADONIS en participant un syst me de report de bu
51. les quelles les donn es de m decine g n rale du moins celle de ce centre particulier sont inexploitables Nous passons en revue au Tableau 2 les probl mes leur niveau et les solutions envisageables que ce test pilote a suscit Bien sur la liste des probl mes rencontr s ne se cl t pas ici Il s agit d une approche limit e sur une seule analyse D autres analyses suivront tant par l quipe de REGM que par les retours des utilisateurs Mais ce test montre qu ADONIS peut prendre sa place dans la boucle de r troaction d am lioration des dossiers m dicaux informatis s et l assurance qualit de notre profession ADONIS 2 test pilote logiciel Epicure accessible sous la position 20 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 8 Jamoulle M Romain C Latignies O Serveur ADONIS premier test pilote Donn es d un groupe de m decins Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP Mars 2011 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 20 32 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 Niveau Probl mes identifi s Type de solution A prendre en charge par Humain M connaissance du concept de Formation La profession codage et de standardisation L universit Susciter l int r t pour l assurance Formation financement L universit qualit et ses outils Autorit s de sant Software
52. loitation des donn es de routine enregistr es par les m decins g n ralistes des fins de recherche mais aussi dans le cadre de projets d am lioration de qualit au sein de la profession Description du projet FIRE Suisse accessible sous le 11 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 7 6 Registratienet Huisartspraktijken Pays Bas Le projet Registratienet Huisartspraktijken RNH est une initiative du d partement de m decine g n rale de l Universit de Maastricht Il a volu partir d un projet de recherche appel Verslaglegging en Registratie qui dans les ann es 70 visait disposer de donn es descriptives de l activit des m decins g n ralistes partir des donn es enregistr es en SOAP dans les dossiers m dicaux Le r seau RNH a d montr son utilit par l ampleur de sa production scientifique Une des ses caract ristiques est de permettre de disposer d une base de donn es pouvant tre utilis e pour la recherche en m decine g n rale mais aussi pour une grande vari t de recherches dans d autres disciplines Les caract ristiques des patients enregistr s dans la base de donn e RNH correspondent celles de la population n erlandaise en ce qui concerne l ge le sexe statut matrimonial composition de m nage statut d assurance maladie et niveau d tudes Certaines donn es du RNH sont aussi t utilis es par l institut national de sant
53. n es des DSI des ADONIS a permis de mettre en vidence des manquements en termes d encodage et de codage li s des g n ralistes mais aussi des obstacles surmonter avant que cela soit possible Carbonez F Essai de la plateforme ADONIS aupr s de diff rents m decins g n ralistes Projet REGM SPF SP Avril 33 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 erreurs humaines et des probl mes li s aux logiciels de DMI une impossibilit d extraction de tous les SUMEHRSs d une patient le et des erreurs dans le contenu de ceux ci Accessible sous la position 21 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc 12 Faisabilit de l obtention de donn es de morbidit en Belgique 12 1 La mise en place de ADONIS d senclave un r servoir de donn e Le projet REGM se proposait d tudier la faisabilit de la mise en place d une collecte de donn es de morbidit en m decine g n rale en Belgique Nous avons tudi ces possibilit s dans la zone francophone du pays soit la F d ration Wallonie Bruxelles Nous arrivons la conclusion que la collecte de donn es est faisable et nous proposons un mod le d outil informatique interactif pour le faire Nous montrons que dans certaines conditions il est d j possible d obtenir des informations substantielles sur l activit m dicale et la demande des patients La m decine g n rale en Belgique est le parent pauvre de l organisation des s
54. ncodage notamment pour la variable diab te Tableau de bord de la f d ration des maisons m dicales accessible sous le 14 sur http trix docpatient net rubrique REGM T l charger Doc Z2 Reseau Intego Be Le r seau Intego d velopp depuis les ann es 90 par le D partement de M decine g n rale de la Katholieke Universiteit Leuven est une des rares sources de morbidit en soins primaires disponible en Belgique Il est r alis gr ce au travail quotidien d une cinquantaine de m decins de famille flamands utilisant le m me logiciel m dical On analyse ici au travers des publications issues de ce r seau les m thodes et le type de r sultats disponibles Le r seau Intego est important bien organis et continu source d informations p rennes dans un champ particulier de la m decine g n rale Il donne des chiffres tr s int ressants de morbidit au d part des soins 1 GPRD General Practice Research Database http www gprd com k Salisbury C Johnson L Purdy S Valderas JM Montgomery AA Epidemiology and impact of multimorbidity in primary care a retrospective cohort study Br J Gen Pract 2011 61 582 12 21 Carey IM Cook DG De Wilde S Bremner SA Richards N Caine S Strachan DP Hilton SR Developing a large electronic primary care database Doctors Independent Network for research Int J Med Inform 2004 juin 73 5 443 453 4 Britt HC Harrison CM Miller GC Knox SA Prevalence and patterns
55. oins et part la communication avec le patient et la gestion de l information l assureur national n a pas laiss grand chose faire du point de vue technique aux g n ralistes qui doit transf rer toutes r alisations d actes techniques sauf quelques mineurs aux secteurs dits sp cialis s Mais cette position centrale du g n raliste au c ur de la communication et de la gestion de l information est sa chance historique et la profession ne peut pas se permettre de la laisser passer La gestion informatis e fait du m decin g n raliste l interface protecteur entre le patient et le syst me de soin technique Il est donc capital que la profession ait conscience de son r le et des enjeux en pr sence Les g n ralistes sont d tenteurs d un nombre consid rable d informations sur les patients et le syst me de sant Ces informations sont le plus souvent inutilisables ou indisponibles tant au niveau individuel que collectif tant les barrages techniques ou sciemment entretenus au transfert d information sont nombreux Toutefois un r servoir d j cons quent d informations cliniques est d j disponible et totalement inutile ADONIS vient apporter sa pierre au d senclavement de ce r servoir de donn e et la valorisation de la profession de m decin de famille garant de la s curit des patients 12 2 La qualit de ces donn es peut tre enfin questionn e La mise en place d un serveur d information standardis e comme
56. p dictionnaires et terminologies pour faire face cet ab me homme machine mais la question de la normalisation de la langue a t tr s lente se faire jour dans le petit monde des constructeurs de logiciel La question de la standardisation reste pourtant essentielle Que ce soit au niveau des structures du dossier ou au niveau de la langue il est indispensable de trouver les interfaces les plus appropri es qui fournissent un syst me d changes le plus convivial possible entre le monde flou de la pens e et de l art m dical et le monde rigoriste de l ordinateur sans parler du monde anthropologiquement d termin du patient bient t gestionnaire de ses donn es Poursuivre et donc subsidier les recherches et applications d terminer une politique d investissement en recherche dans le domaine de l industrie de la langue en sant est essentiel 13 6 Pr parer la r volution du Web s mantique Dans la logique de la recommandation pr c dente il nous parait essentiel d investir en recherche dans ce domaine d j fr quent par la plupart des industries de pointe Dans les syst mes d sormais classiques les ordinateurs sont utilis s pour comparer des cha nes de caract res auxquelles une signification est accord e par comparaison un code L ordinateur est utilis comme une gigantesque m moire sans intelligence Les terminologies de sant de plus en plus sophistiqu es deviennent de plus en plus inutilisables au fu
57. php option com_content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 12 Jamoulle M Broh e Formato V Devroye V Latignies O Romain C Kelchtermans P Roland M Be Care un syst me d information de sant en ligne Internet Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 17 9 CRISNET asbl www crisnet be 3 Franckh M Vanmeerbeek M Jamoulle M Description du projet FIRE Family Medicine ICPC Research using Electronic Medical Record Suisse Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 11 22 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 issues des dossiers m dicaux informatis s des m decins g n ralistes tait faisable De plus les premiers r sultats et le volume de donn e collect e tait tr s important m me si le nombre de m decins participants restait faible Le succ s de ce projet semble r sider dans le soin apport la formation des m decins g n ralistes participants au projet afin de garantir la qualit des donn es enregistr es en utilisant les codes ICPC Ce projet a aussi permis de surmonter certaines difficult s dont la principale est la possibilit d int grer des donn es collect es avec des logiciels diff rents Les r sultats pr liminaires laissent entrevoir les possibilit s offertes par l exp
58. projet RNH Maastricht 242 11 Description du projet FIRE Suisse 262 12 Description du projet Domus Medica Mailer 286 13 Terminologies informatique et soins primaires Belgique 1980 2010 161 14 Tableau de bord de la f d ration des maisons m dicales 172 15 Le r seau Intego 184 16 Les projets ASTI 98 17 Be Care un syst me d information de sant en ligne 113 18 Formation SSMG ITIM 2011 Maastricht 156 19 Foire aux Question Adonis 2 29 20 Adonis 2 le test pilote 20 Figure 5 REGM Fr Rapports interm diaires remis Ecran Voir et T l charger de REGM en date du 27 avril 2010 5 3 Rubrique CISP Depuis la fin des ann es 90 la CISP en anglais ICPC a fait l objet de diffusion au travers d abord du site Internet de l Ecole de Sant Publique de ULB puis du site docpatient net La Belgique a acquis en 2003 les droits sur ICPC et devait mettre en uvre une politique de soutien son utilisation Le programme REGM reposant quasi enti rement sur l utilisation de la CISP et autres standards il s est av r n cessaire de collecter tous les documents parfois pars d j mis en ligne et d en proposer une dition bien structur e et destin e l organisation de formations On trouvera dans les figures suivantes les fac simil s des pages de formation assorties chacune du nombre de leurs t l chargements la date d criture de ce rapport Accueil Liens internet Projet REGM Ressource
59. r et mesure que le nombre d entr es se multiplie Les ann es 2000 ont vu une double r volution dans le domaine de l informatique l incroyable augmentation des m moires disponibles et des capacit s de traitement d informations du moindre des ordinateurs portables et le d veloppement fantastique de l ing nierie 3i Jamoulle Marc Some Views About SNOMED CT by a General Practitioner ICMCC Science Pages http science icmcc org 2010 07 30 some views about snomed ct by a general practitioner 39 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 computationnelle autour de la notion de r seau et d Internet a permis Tim Berners Lee l un des co fondateurs d Internet de proposer une orientation audacieuse d s 1998 qu il a d nomm e Web s mantique Ce concept a en dix ans v cu une volution foudroyante Avec le web s mantique ce ne sont plus des cha nes de caract res que les ordinateurs vont comparer mais des concepts dont ils vont pouvoir saisir le sens les analyser et les traiter Ces concepts reli s entre eux par des relations logiques et identifi s chacun par une adresse sp cifique sont stock s dans d immenses bases de donn es d nomm es ontologies r parties sur l ensemble du net et repr sentant d j plusieurs milliards de triplets dans le langage RDF Ces langages sp cifiques de gestion d ontologies comme OWL ou de description comme le RDF ont t d velopp s par des informaticiens du monde entier et standar
60. r final dans l laboration d un projet IT En permettant aux utilisateurs finaux de s approprier les moyens d analyser leurs donn es et d ensuite si les conditions thiques le permettent de les agr ger un niveau local r gional ou national nous allons exactement dans ce sens Nous pensons que la participation intime des acteurs au processus de production forme une part d terminante de la qualit des donn es 3 Le programme REGM s appuie sur une forte expertise Le programme d nomm REGM pour enREGistrement de Morbidit vise tudier la faisabilit de la mise en place d un serveur de donn es de morbidit en M decine G n rale ADONIS a t labor pour tester cette faisabilit Mais ADONIS n est jamais qu un applicatif de la longue lign e de travaux lanc s par des g n ralistes et informaticiens du monde entier et de Belgique Par ailleurs sous l gide la 10 Wonca l organisation mondiale des m decins de famille les g n ralistes ont d velopp depuis les ann es 70 la Classification Internationale des Soins Primaires En Belgique des m decins g n ralistes pr curseurs emmen s dans les ann es 90 par Olga Van De Vloed m decin de famille et Jean Paul Dercq m decin et responsable d administration alors en poste au Minist re de la Sant Publique ont contribu dessiner les contours et les crit res et favoriser la formation aux principes du dossier m dical informatis
61. r test pilote donn es d un groupe de m decins Les r sultats d un test pilote du serveur ADONIS ont fait l objet d un rapport On examine le flux informatif sortant soit l extraction le transport et les possibilit s d analyse par le serveur ADONIS au d part d une collection de donn es provenant d un centre de sant de la r gion de Charleroi et utilisant le logiciel Epicure Cette tude pilote sert d abord montrer que le serveur ADONIS fonctionne et peut tre utile Elle sert aussi l am lioration de l interface par l installation d un syst me de report de bugs entre les testeurs et l informaticien On montre l extraction des SUMEHRSs leur pr sentation en ligne et les analyses statistiques d j possible On peut faire quelques constatations qui touchent aux points clefs de l acquisition des informations par les g n ralistes la structure de l information sa standardisation aux interfaces terminologiques Cette tude pilote nous permettra de montrer des m decins volontaires ce qu ils pourront esp rer obtenir On ouvre ainsi un chemin possible vers le d veloppement d un outil d centralis de gestion de donn es de morbidit mais la route est encore longue pour en faire un instrument d assurance de qualit Ce test pilote nous permet pour la premi re fois de sortir du fantasme des donn es et de mettre le nez dedans Ce qu on voit n est pas tout fait ce qu on pouvait imaginer Tel
62. rch Database UK Independent Network UK ou la Beach study Aus Ces programmes consid rables reposent sur une expertise en informatique m dicale qui n est pas pr sente dans notre pays et les r sultats d exploitation des millions de donn es collect es par des quipes tr s importantes servent la macro pid miologie et les int r ts de la recherche acad mique et pharmaceutique Nous avons dessin un projet micro pid miologique destin au quotidien du g n raliste de son quartier de son groupe de pairs de sa r gion Rien n emp che toutefois qu une fois le processus ma tris par les acteurs on aboutisse pouvoir jouer dans la cour des grands en manipulant les grands nombres les inf rences et les tendances 7 1 Tableau de bord de la FMM Be Le projet Tableau de Bord de la F d ration des Maisons M dicales est n en 2004 Apr s une r flexion thique importante et toujours en cours et des discussions sur les modalit s pratiques en collaboration avec les quipes depuis 2006 est organis un recueil annuel de donn es de sant administratives sociales m dicales anonymis es dans les Maisons M dicales Ces donn es sont analys es la F d ration et les r sultats de ces analyses sont renvoy s vers les Maisons M dicales Le taux d encodage trop faible est le principal frein l obtention de donn es pid miologiques fiables Cependant on voit chaque ann e une am lioration dans cet e
63. re personnel depuis le d but En Flandre et l tranger nombreux sont les chercheurs qui nous ont accueilli avec sympathie Johan Brouns Robert Vander Stichele et Alain Van Hevele Gand Stefan Batholomeeusen pour le r seau Intego Heinz Bhend Zurich Job Metsemakers Maastricht Madeleine Favre et Hector Falcoff Paris et bien sur le r seau du CISP Club Le staff du SPF SP Direction Soins Primaires et le comit d accompagnement de REGM se sont montr s attentifs au d veloppement dynamique de l exp rience et ont accept la constitution de deux quipes et la construction assez inattendue du projet avec les accommodements n cessaires Le projet a t prolong de trois mois sans augmentation du budget 4 3 REGM Fr des collaborations efficaces Ce travail est le fruit d un effort collaboratif de nombreux coll gues m decins informaticiens ou administrateurs que nous remercions ici Alain Broh e Hector Falcoff Muriel Quinet Alain Van Hevele Heinz Bhend Olivier Latignies Bernard Vercruysse Job Metsemakers Patrick Renaut Caroline Bossuyt Johan Brouns Paul Kelchtermans Cyril Romain Joseph Huberty Pierre Deplaen Dirk Put Leo Pas Robert Vander Stichele Dominique Dekeuster Madeleine Favre Stefan Dominique Pestiaux Marc Franckh Bartholomeeusen Dominique Vagner Marc Glorieux Stefane Ronneau Emanuelle Berquin Marc Vanmeerbeeke Vincent Formato Etienne Declercq Marco Shetgen Vincent Devroye Fran ois Carbonez Marleen
64. recherche et des sp cificit s belges ont peut penser que les t l chargements ont t pour la plupart effectu s par des m decins belges ou des personnes concern es en Belgique Les chiffres parlent d eux m mes Le projet semble susciter l int r t En tout cas une telle publication permet de montrer en toute transparence que le Service Public F d ral g re son budget de recherche pour et avec des g n ralistes et contribue r tablir une confiance entre les acteurs de soins En raison de difficult s techniques de r alisation c est le module ADONIS qui a t mis en ligne le dernier fin mars 2011 et c est pourtant sur lui que se focalise tous nos espoirs et la r alisation effective de cette d monstration de faisabilit de la constitution d une base de donn es qui nous tait demand e Le serveur ADONIS cfr Infra a t r alis par Cyril Romain informaticien et Olivier Lattignies informaticien sp cialis en questions de s curit et de confidentialit sur base d une id e de Marc Jamoulle En terme technique il s agit d un proof of concept soit d un prototype qui permet de d montrer que l id e est r alisable Notons que la boucle de r troactivit est possible dans le cadre de ADONIS non seulement par le site Internet mais aussi par la mise en place d un service de report de bugs et de nice to have sur Bugzilla voir plus loin Home Home Ressources CISP Accueil
65. rger Doc 32 Froidcoeur X Vanmeerbeek M Jamoulle M Favre M Falcoff H Les Projets d Aide au Suivi et la Th rapeutique Informatis e ASTI Consortium ASTI France Projet REGM Fr SPF SP 2011 http trix docpatient net index php option com _content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 16 33 Jamoulle M Ethique de l information clinique et consentement des patients Bruxelles Projet REGM Fr SPF SP 2010 http trix docpatient net index php option com content amp view category amp id 73 amp ltemid 93 amp lang fr 10 24 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 9 La question terminologique 9 1 Des approches terminologiques multiples La mise en place de syst mes d information de sant coh rents et volutifs n cessite l adoption de terminologies de r f rence dans le domaine de la sant Nous examinons les diff rentes approches terminologiques disponibles dans les logiciels belges l effort d une terminologie centralis e connue sous le nom de 3BT la tendance internationale autour d un produit anglo saxon d nomm SNOMED CT et nous indiquons la voie qui nous parait la plus ad quate pour le d veloppement d une informatique m dicale plus fluide dans les ann es venir condition indispensable pour l analyse ult rieure de donn es de morbidit Terminologies informatique et soins primaires Belgique 1980 2010 Accessible sous le 13 sur http trix docpatient net rubrique REGM T
66. s CISP Introduction Description de la CISP Formation Droits d auteur et licence Voir ou t l ch dias Voir ou t l ch docs Introduction la CISP If you come from English page re click on icpc ressources introduction in the menu Introduction la CISP 1 2 3 4 un O Ny Q Op rer et analyser l information en m decine de famille 1996 Le comit de classification de 13 WONCA 1972 1997 Introduction la deuxieme dition de la CISP La CISP accept e comme membre de WHO FIC L association des utilisateurs francophones de la Classification internationale des soins de sant primaires ou CISP Club Les limites de la CISP L information et l thique de l information la Charte de l thique de l information Le code australien pour la gestion de l information en m decine g n rale Membres du WICC 2008 319 568 294 384 306 505 360 320 565 Figure 6 Ecran Introduction la CISP en date du 18 avril 2011 17 Jamoulle et all Rapport REGM Fr 2011 COS 0 Description ICPC Accueil Liens internet 1 Une structure Conceptuelle Projet REGM 2 Chapitres et composants 3 Un jeu d checs Ressources CISP j 4 La table condens e Introduction Description de la CISP Formation Droits d auteur et licence Figure 7 Acc s la description de la CISP COX etor erc Category containing lessons to learn how to u
67. s labellis s ont t valid s pour leur capacit importer et exporter le SUMEHR un des messages KMEHR et leurs utilisateurs sont actuellement subsidi s par l INAMI sur cette base KMEHR a t construit sur la pr norme europ enne ENV13606 Part 4 d finissant un format pour l change de donn es m dicales En 2002 cette pr norme recommandait une architecture g n rale de structure de message mais ne pr cisait aucun message en particulier KMEHR propose simplement un jeu de messages Kind messages for EHR qui ont t jug s prioritaires pour pouvoir lancer sur le terrain des initiatives pragmatiques La labellisation avait aussi pour but de favoriser l interop rabilit des logiciels Tous les logiciels m dicaux labellis s en Belgique doivent pouvoir exporter et importer les donn es d un patient dans ce format ce qui permet une transmission de donn es m me avec un coll gue ou un h pital utilisant un autre logiciel ou une autre langue Le concept du SUMEHR et sa r alisation effective sont du au travail des docteurs Vandenberge Brouns et du groupe de travail Label Le maintien et update du SUMEHR et du langage KMEHR ont ensuite t repris par E Health la structure lanc e par l tat f d ral pour promouvoir et soutenir l change lectronique et s curis de donn es entre tous les acteurs des soins de sant En r sum le SUMEHR contenait 4 types d informations cod es en ICPC ICD ou ATC Soit
68. se ICPC Accueil Liens internet Projet REGM 1 structure d une consultation 431 Ressources CISP 2 Locas et 38T 481 Introduction 3 Exercices de base sur cas fictifs simples 446 Description de la CISP 4 R gles particuli res 418 5 Exercices cas r els CASO 475 Formation 6 Une consultation compliqu e 433 Droits d auteur et 7 Une situation r elle complexe 419 licence y Vnirnut l rh dias Figure 8 Module de formation la CISP et le nombre de t l chargements en date du 18 avril 2011 Pr sentations sous forme de diapositives propos de classification et terminologie en soins Accueil de sant Liens internet Pour commencer une pr sentation cliquez sur voir ou visionner en ligner et une fen tre popup apparait Utilisez l acenseur pour arriver au bas de la galerie et cliquez sur start slideshow Projet REGM Ressources CISP Introduction LL L 7 f Note Pour ralentir le temps qui s coule entre deux diapositives il faut passer le curseur de Description de la CISP souris au dessus du symbole plein cran en bas droite de l cran vous verrez appara tre un bouton option Cliquez dessus et dans la liste des option disponibles vous verrez une barre de Formation r glage pour la vitesse de d filement Droits d auteur et 1 ICPC Pas pas 539 ne 2 La ligne du temps 566 Voir ou t l ch dias 3 Le carnet du Dr Pelletier 190
69. uillon comme on peut le voir ici en bas du tableau Il s agit donc d une premi re tape dans la mise au point du syst me qui permettra la profession d obtenir des informations agr g es qui permettront une meilleure qualit des soins par une meilleure appropriation des retomb es de la ma trise de l information Pour utiliser cet outil i vous suffit au pr alable d extraire un SUMEHR partir de votre logiciel personnel et de placer le fichier obtenu dans le r pertoire de votre choix T l chargez ensuite ce fichier en cliquant sur le bouton Parcourir Cliquer ensuite successivement sur le test de sch ma le test xsl et le parsing pour d couvrir le contenu du message Khmer Ne soyez pas r but par l aspect technique de cette lecture Uit rieurement le contenu clinique sera pr sent de fa on plus lisible et attrayante Le fichier que vous allez t l charger ne reste pas sur le site II s efface d s que vous quittez TURL Votre information n est lue que par vous et reste donc enti rement confidentielle Pas de sumehr sous ma main vous pourrez en trouver un ici en bas de page site ehealth spo cifications du sumehr EE Lcom pour toute info remarque ou pour signaler un bug Figure 14 ADONIS 1 Lecteur de 1 SUMEHR pour 1 m decin Page d accueil 2009 Afin que les m decins d sireux de participer au processus de recherche REGM puissent se rendre compte de la valeur du SUMEHR qu ils peuvent extraire nous avons propos en d
70. uxelles se d signe comme REGM Fr dans ce texte Le projet REGM Fr a b n fici d un peu moins de 3 7 du budget total du projet REGM Alors qu au d part il semblait exister un consensus large sur les objectifs ambitieux du projet REGM peu de participants francophones annonc s ou d institutions repr sentatives de la m decine g n rale ont contribu effectivement au support o la r alisation de REGM Fr L quipe de REGM Fr a m me eu grand peine faire circuler l information parmi les m decins g n ralistes actifs Une r union avec les responsables du Groupement Belge des Omnipraticiens GBO une autre avec ceux de la Soci t Scientifique de M decine G n rale SSMG et une troisi me l Association Belge des Syndicat M dicaux ABSYM n ont produit que peu de r sultats en terme de support r el ni en terme de diffusion ou de suivi du programme de recherche si ce n est tardivement La F d ration des Associations de G n ralistes n a pas diffus de message au sujet de notre recherche et il a fallu au Conseil F d ral de Cercles le vote massif de la partie n erlandophone pour que le projet re oive par lettre le support du Conseil F d ral Aucune des organisations de m decine g n rale n a pr venu ses membres ni transmis notre demande de participation Seule la SSMG a tardivement accept une pr sentation des projets de recherche en m decine g n rale Cette pr sentation Formation SSMG ITIM 2011

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