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MARS 2013 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA

1. Et puis plus on nous verra et moins on nous verra BRAVO C dric FEVRE C dric F vre le champion nolaytois vient de participer aux championnats de France de tir sportif a Besan on Lors de cette discipline du tir la carabine 10 m tres 60 balles couch apr s tre arriv en t te lors du match de qualification avec un score de 631 1 points le titre de champion de France 2014 en tir couch lui revient pour seulement quatre dixi mes de points apr s une finale tr s serr e avec Didier Richard Saint Quentin et Laurent Boudriot Dijon qui compl te le podium I 8 PG Une belle r compense pour le sportif nolaytois gui en ce d but d ann e va maintenant continuer sa longue pr paration afin de rejoindre l quipe de France aux jeux Olympique de Rio en 2016 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA n MARS 2013 Association nationale Spina Bifida Handicaps associ s O est La v tre Notre cause e Diagnostic pr natal e Douleurs neuropathigues e Gastro enterologie e Neuro urologie e Neurochirurgie e Ob sit et nutrition e Prevention e MPR e Sexualit e Gyn cologie ASSOCIATION SPINA BIFIDA amp HANDICAPS ASSOCI S 3 bis avenue Ardouin BP 92 94420 Le Plessis Tr vise ww w spina bifida org CAES 0 800 21 21 05 e Adresser voire dossier sur notre internet www spina bifida org e Adresser un exemplaire papier notre adress
2. m TT WL I L TIRE U La B i les pes i faj Li Lu is L N 4 he er k a y Jl E B Le E EL D E Le Jd Lu p L gs ITTATTATTI CniMun nirinn nn ATTAT SP TIH 8 ELU IRL iJ WW LL JM l M LU 1 J a i IN LI Association nationale Spina Bifida Handicaps associ s KITA L ACIDE FOLIOL LIQUE POUR LES HOMMES CHIRURGIE NTENATALE xSOUVEAU el NOUVE a Echantillons et renseignements demander Annie Gecileau 0800212105 La gamme Confiance est maintenant uniquement distribu e en pharmacie VOICI LA NOUVELLE GAMME PREMIUM SOFT R serv e aux revendeurs prix moins lev car sans publicit et de m me qualit Re TTA Confiance Sensitive Confiance Secure evient l devient Molimed Comfort Premium Soft Moliform Premium Soft mn b me We ne MoliMed Pr i Prevention for men MoliMed pants active Confiance for Men Confiance Slip l evient l devient Molimed Premium for Men Molimed Pant Active et viennent rejoindre SoliNea 1 4 E 4 sl Ro sis M NE NU Rue J Molinea Molicare Mobile Molicare Premium Molicare LA LETTRE DU SPINA BIFIDA PP MARS 2013 LA GESTATION POUR AUTRUI ET LEPIGENETIOUE Longtemps la m decine a cru que la barri re placentaire d une femme enceinte prot geait le foetus de toute influence comme des m dicaments que la m re peut ing r
3. Pardon une PMR Ambiance religieuse et g n e Sourire maternel de la charentaise Et puis cette phrase de la candidate a la rose au pauvre petit monsieur Je cite Merci d avoir eu le courage d tre venu Quand en finira t on avec ces st r otypes L image compassionnelle du handi clou dans son fauteuil comme le Christ le h ros du quotidien que le handicap transcende Tu parles SVP laissez nous le droit d tre normal Quand j tais petit voil bien longtemps le nain Pierral des films de cape et d p e l Homme de Fer avec Raymond Burr l aveugle cantonn au r le de mendiant le sourd rigolo style Bernardo dans Zorro ainsi que le professeur Tournesol avec son cornet acoustique me faisaient rire ou fr mir Aujourd hui les choses changent Merci le 7i me art avec bien sur Intouchables mais aussi Le 8i eme jour Mar Adentro Le Discours d un Roi Emmanuelle Laborit lumineuse sourde dans Le cri de la mouette Jean Dominique Bauby s arrache les mots pour nous livrer Le scaphandre et le papillon P trucciani enchante le clavier jazzistique avec ses doigts gr les Stephen Hawking r volutionne la physique moderne en clignant de l oeil Le Handi sport qui s invite tout doucement sur nos crans On arrive m me d tester un handi Demandez aux grecs ce qu ils pensent du ministre des finances d Angela Merkel Wolfgang Scha ble Ils aimeraient bien lui crever les pneus de son faut
4. en termes d efficacit tout en diminuant les complications materno fcetales Rappelons quelques l ments sur la my lom ningoc le MMC qui est une malformation cong nitale de moelle pini re des m ninges et des arcs vert braux Dans plus de 80 des cas la MMC lombo sacr est associ e une hydroc phalie secondaire une malformation de Chiari type ll qui est d finie par une hernie des amygdales c r belleuses et du tronc c r brales au travers du foramen magnum ll en r sulte un blocage l coulement du liquide c phalo rachidien LCR au niveau des orifices du quatri me ventricule et des espaces sans arachno diens du rachis c r bral et de la base du cr ne avec comme cons quence une hydroc phalie ll en r sulte des d ficits sensitivomoteur et des troubles des fonctions sphinct riennes A ces sympt mes sont associ es des troubles cognitifs plus ou moins importants Le pronostic vital des enfants qui naissent s am liore d ann es en ann es puisqu on observe actuellement que seulement 14 des enfants n s d c dent avant l ge de 5 ans Rappelons que la pr valence en France est de 0 5 2 pour 1000 naissances par an selon les r gions Heureusement la MMC est diagnostigu e maintenant en ant natal dans plus de 90 des cas voir lettre du Spina Bifida n 126 de juin 2012 Les malformations observ es a la naissance sont d finitives et fix s La chirurgie neonatale en g n ral r
5. Les Conf rences R gionales de Sant et de territoire CRSA devraient pouvoir exercer leurs comp tences de mani re ind pendante avec un budget global g r de mani re autonome fixer des d lais minimum d examen et de consolidation etc NDLR L A S B H vous repr sente au sein de plusieurs ARS aussi bien dans les commissions que la CRSA et m me le conseil de surveillance Ce rapport va tout fait dans le sens de ce que nous observons au sein des ARS Il reste beaucoup faire mission d valuation et de contr le de la s curit sociale rapport n 400 2013 2014 Al D Agence R gionale de Sant LA LETTRE DU SPINA BIFIDA MARS 2013 LE POINT SUR LES LINGETTES PREIMPREGNEES Plusieurs laboratoires fabriquent des lingettes pr impr gn es qui permettent une toilette intime En nettoyant les muqueuses on r duit les risques d infections urinaires lors du sondage urinaire pluriquotidien L inconv nient de ces lingettes est leur prix que nous consid rons comme trop lev De plus ces lingettes ne sont pas inscrites au remboursement LPPR de la s curit sociale malgr leur int r t Impossible galement de les faire prendre en charge au titre de la prestation de compensation PCH au titre de l hygi ne alors que les palliatifs peuvent tre pris en charge sur devis A S B H jusqu cent euros par mois Au domicile nous conseillons d utiliser des compresses de gaze voire en non tiss qui sur pres
6. des traumatismes cr niens un AVC peuvent induire des comportements agressifs qui peuvent se sur ajouter N oublions pas les substances connues pour exposer des manifestations d agressivit l alcool les amph tamines la coca ne les hallucinog nes les sevrages de cannabis d alcool d opio des de benzodiaz pines La revue Prescrire dresse une liste dont nous avons extrait certaines mol cules prescrites aux personnes ayant un Spina Bifida pour lutter contre les douleurs neuropathiques contre I pilepsie les troubles urinaires etc Citons l acide valpro que depakine clonaz pam rivotril diaz pam valium dulox tine cymbalta flavoxate urispas fluox tine prozac gabapentine neurontin lamotrigine Jamictal oxybutynine ditropan parox tine deroxat peginterf ron pr gabaline lyrica solifenacine vesicare tolt rodine topamax trospium spasmo urgenine Si vous ou vos proches utilisez un medicament connu pour exposer des comportements violents ou disproportionn s n hesitez pas en parler avec votre m decin Les patients doivent tre inform s doivent tre incit s avertir leur entourage Les m decins prescripteurs doivent tre inform s des changements de comportements de l apparition d agressivite d instabilit Ne jamais oublier que l alcool augmente les risques la revue prescrire f vrier 2014 T34 n 364 page 110 113 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 2 i MARS 20
7. taire g n rale du CNCPH nous a propos de participer l laboration d une nouvelle politique mission Jacob sur la fin de vie le parcours de soins les aidants familiaux la pr vention Tout ce travail qui va exiger de nombres r unions au minist re est b n vole et ne sera pas indemnis m me pour le transport En septembre 2012 le Cr dit Agricole Assurances nous a accord une subvention de 16 000 euros pour organiser un stage de formation des aidants familiaux de personnes atteintes de Spina Bifida Ce stage a eu lieu du 8 au 13 avril 2013 pr s de La Rochelle et a r uni environ 25 personnes Des demandes de financement sont en cours pour r aliser un site internet sur pr parer ma grossesse avec des conseils avant pendant et apr s une grossesse pour toutes les femmes qui envisagent d tre m re afin de minimiser les risques malformatifs LARS de Champagne Ardennes a refus notre projet La pr vention n est peut tre qu une action dans les mots LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 6 MARS 2013 Membre de Collectifs Inter associatifs sur la Sant R gionaux CISS et de commission au sein des agences r gionales de sant nous allons d velopper nos repr sentations d usagers au sein des services hospitaliers Nous incitons tous ceux qui le souhaitent participer a la d fense des patients de nous indiquer leur int r t Nous leur proposerons des formations via le CISS pour d fendre au mieux les int r ts des malades
8. Mais est ce suffisant S il y a en plus contrat financier cach ou non cet acte va devoir tre couvert par un contrat crit pr cisant les droits et obligations de chacun La naissance d un enfant diff rent sera source de proc s devant les tribunaux Je plains les juges et les experts charg s de d terminer les responsabilit s terme le pays n chappera pas une l gislation sp cifique pour pr server les couples et la m re porteuse si le nombre de recours la GPA devient important Les vedettes de cin ma ou du spectacle aux USA ont recours a la GPA afin d viter toute modification de leur look qui pourrait tre alt r par une grossesse Enfin il faut galement parler de l pig n tique On sait maintenant que d s le d but d une grossesse l environnement joue un r le sur l volution de la grossesse pendant la p riode embryonnaire ou f tale et m me apr s l accouchement Des facteurs externes comme la pollution atmosph rique l alimentation les perturbateurs endocriniens les eaux les plastiques les drogues le tabac l alcool etc ont un effet plus ou moins pathog ne sur le d veloppement du f tus Les voies d entr e des polluants sont voies a riennes voies digestives voie cutan e voie sanguine Qui peut garantir que la m re porteuse ne boira aucun alcool ne fumera pas durant la grossesse La procr ation m dicalement assist e est devenue courante 50 000 enfants naissent chaque ann e en Fra
9. alis e dans les 48 premi res heures de vie n apportera aucun b n fice en termes de pronostic fonctionnel L objectif de cette intervention est essentiellement de pr venir une infection li e a l exposition de la moelle et des racines avec l environnement ext rieur De m me le traitement de I hydrocephalie par shunt ventriculo p riton al permet uniquement d viter une aggravation des l sions mais non de traiter la malformation d Arnold Chiari Ces enfants n cessitent ensuite un suivi neurologique urologique et orthop dique vie Lid e de la prise en charge th rapeutique ant natale des MMC est n e avec l volution des connaissances de la physiopathologie de cette maladie L anomalie de fermeture du tube neural dans les deux premi res semaines de la grosses va engendrer une exposition de la moelle pini re et des racines nerveuses au sein de la cavit amniotique mais le tissu nerveux est alors encore normal et c est au cours de la grossesse que les anomalies tissulaires vont apparaitre D une part l exposition de la moelle et des racines nerveuses l environnement intra ut rin entra ne une r p tition de microtraumatismes responsable de l sions irr versibles D autre part la fuite de liquide c phalo rachidien travers le d fect tout au long de la grossesse va tre l origine d une hernie du cervelet travers le foramen magnum avec pour cons quence un blocage de la circulation du liquide c phalo ra
10. application d un abattement forfaitaire repr sentatif de frais de 34 assorti d un minimum qui s l ve 305 question crite n 18027 l Assembl e Nationale LA LETTRE DU SPINA BIFIDA f 8 MARS 2013 L IRRIGATION TRANSANNALE POURQUOI FAIRE UNE IRRIGATION Les techniques d irrigation colique ont pour objectif de provoquer l vacuation du contenu de l intestin pour lutter efficacement contre les probl mes de constipation et d incontinence Cette m thode consiste introduire un volume de liquide dans le gros intestin pour e Stimuler les contractions de l intestin e Ramollir les selles dures e Augmenter le volume des selles e En faciliter l vacuation Cette m thode finalement compense les d faillances du c lon du rectum et de l anus propulser et vacuer les selles L irrigation peut tre effectu e par l anus lavement r trograde ou par l interm diaire d un petit orifice permettant de faire communiquer la paroi abdominale et le d but du c lon irrigation ant rograde CETTE M THODE NE N CESSITE CEPENDANT AUCUN GESTE CHIRURGICAL Se fixer un objectif aussi ambitieux que l autorise le handicap tre autonome e Ne pas pratiquer le lavement seul e la 1 re fois apprendre voir et trouver les ressources aupr s d associations de malades infirmi res m decins e Choisir un moment appropri e Choisir un lieu neutre o la tranquillit et le calme sont assur s et le plus pr s possible d
11. au sens de l article R 245 7 du code de l action sociale et des familles c est a dire une personne de son entourage qui lui vient en aide et qui n est pas salari e pour cette activit les sommes per ues sont imposables dans la cat gorie des b n fices non commerciaux Ces sommes constituent la contrepartie de prestations de services dont la r alisation conf re aux aidants familiaux la qualit d assuJettis la taxe sur la valeur ajout e TVA traduisant l exercice d une activit conomique r alis e de mani re ind pendante En contrepartie l aidant familial pourra d duire les d penses n cessit es par l exercice de cette activit Ainsi les aidants familiaux b n ficient d un syst me d imposition simple et quitable qui aboutit une taxation peu lev e compte tenu du niveau de l abattement forfaitaire Enfin il est rappel que l imposition des sommes per ues par l aidant familial membre du foyer de la personne handicap e en contrepartie de son activit permet de tenir compte du suppl ment de ressources dont b n ficie le foyer qui ne reverse pas l aide dont il b n ficie a un tiers mais la conserve son profit Elle permet ainsi d appr hender la r alit des revenus r alis s par le foyer et d assurer une galit de traitement entre l ensemble des aidants familiaux quel que soit leur lien de parent avec la personne aid e et les salari s r mun r s pour leur activit au service de la
12. comit s d entente de collectif et assurer la promotion de collectifs des patients du handicap cognitif de l ob sit des maladies rares et des douleurs neuropathiques au sein de comit s d entente Ce travail de regroupement sera poursuivi en 2014 afin de rendre nos revendications plus audibles des pouvoirs publics avec un poids accru collectif Les ACTIONS DE L ASBH EN COURS L Assembl e G n rale de l ASBH aui a lieu tous les deux ans pour des raisons conomiques va devoir adopter une nouvelle formule plus participative avec des expos s plus brefs et des ateliers avec groupe de discussion tables rondes et pr sentation de vid os illustratives afin que tous puissent participer L Assembl e G n rale du 2 d cembre 2011 destin e pr senter un protocole national de diagnostic et de soins initi par le centre de r f rences du CHU de Rennes s est born e de longues pr sentations m dicales par des experts et une quasi absence de dialogue avec les personnes handicap es pr sentes En 2013 I ASBH participe activement la d fense des droits des personnes handicap es gr ce ses repr sentants dans les services hospitaliers et les cliniques Fin 2012 nous venons d tre renomm s au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicap es CNCPH Nous sommes donc tenus inform s des projets et pouvons discuter avec les pouvoirs publics et apporter notre contribution et nos revendications Fin 2012 la secr
13. de Compensation du Handicap par un transfert cr dit personnes g es vers personnes handicap es En 2014 4 millions seront repartis dans toutes les Maisons D partementales des Personnes Handicap es MDPH En 2015 5 millions seront r partis dans toutes les Maisons D partementales des Personnes Handicap es LA LETTRE DU SPINA BIFIDA AY MARS 2013 LE SPINA BIFIDA SOUS TOUTES SES FORMES En Inde un homme de 35 ans est consid r comme un dieu car il est dot d une queue poilue longue de 36 cm Cette queue est la cons quence d un Spina Bifida La forme Spina Bifida occulta est la moins s v re des malformations En g n ral elle se traduit par une petite touffe poils observable a la naissance au point de la malformation des vert bres Cet indien a laiss pousser cette amas poilu cong nital et pr sente donc une queue de poils de 36 cm Il est consid r comme un dieu et chacun veut toucher la queue et recevoir sa b n diction LES AGENCES R GIONALES DE SANT ARS INNOVATION MOYENNE MAIS D FICIT DE CONFIANCE Les ARS regroupent sept services et organismes anciens Les ARS ont des comp tences sur l hospitalier le m dico social la sant publique la veille et la s curit sanitaire et ambulatoire Les agences r gionales de sant ont adopt chacune un volumineux Projet R gional de Sant PRS La cr ation rapide et le fonctionnement des ARS point s par le rapport a laiss l administrat
14. ouverture Fin 2013 l Agence am ricaine du m dicament Food and Drug Administration a mis en garde quant la possibilit de contamination de solutions antiseptiques par des bact ries De nombreuses infections dont l origine tait une solution antiseptique ont t rapport es Les cons quences sont all es d une infection localis e jusqu des infections profondes voire des septic mies mortelles Les produits antiseptiques contamin s incluaient tous les produits antiseptiques commun ment utilis s alcool produits iod s chlorhexidine et ammoniums quaternaires Le plus souvent les bact ries ont t introduites par dilution de l antiseptique avec de l eau contamin e par manipulation inappropri e ou par stockage dans des conditions non st riles Dans quelques cas la contamination tait survenue au cours de la fabrication En pratique l utilisation d un antiseptique n est pas un rempart infaillible contre les infections Mieux vaut liminer un antiseptique que ses conditions de conservation ou d utilisation ont expos une contamination notamment quand il a t dilu avec de l eau non st rile ou conserv de mani re inappropri e Communiqu de presse revue prescrire n 364 f vrier 2014 A la suite de vives r actions de nombreuses associations Madame CARLOTTI Ministre des personnes handicap es a confirm le financement du fonds de compensation en compl ment de la Prestation
15. possible pour intervenir sur la MMC On assiste actuellement une augmentation constat e du nombre de couples ne souhaitant par r aliser d interruption m dicale de la grossesse apr s diagnostic pr natal C est le but du programme PRIUM Programme de R paration In Utero des My lom ningoc les Toutes les solutions pour plus d Autonomie I Paris Porte de Versailles 11 12 13 juin 2014 L A S B H sera pr sente et y tiendra un stand ou nous serons tr s heureux de vous accueillir et de dialoguer tous ensemble LA LETTRE DU SPINA BIFIDA A MARS 2013 PRESTATION DE GOMPENSATION DU HANDICAP AIDANT FAMILIAL En application des dispositions du 9 ter de l article 81 du code g n ral des imp ts CGI la prestation de compensation du handicap PCH est exon r e d imp t sur le revenu quelles que soient ses modalit s de versement Cette prestation peut tre affect e des charges li es a un besoin d aide humaine Dans cette hypoth se le b n ficiaire de la prestation peut soit r mun rer un ou plusieurs salari s soit faire appel a un aidant familial qu il dedommage Quelle que soit la d nomination des sommes per ues par les personnes aidantes raison de cette activit les principes g n raux de l imp t sur le revenu n autorisent pas leur exon ration d faut de disposition l gale en ce sens Elles sont donc soumises l imp t dans les conditions suivantes S il s agit d un aidant familial
16. r ducation Les recommandations de ces PNDS sont de qualit limit e du fait que la litt rature m dicale internationale est tr s insuffisante et peu document e Les deux PNDS ont t soumis l avis de la Haute Autorit de Sant HAS Ils seront ensuite si accord diffus par I ASBH 6 D VELOPPER LA PR VENTION CHEZ LES FEMMES En collaboration avec plusieurs quipes de chirurgie p diatrique et de gyn cologie obst trique nous allons cr er un site internet dont le titre est pr parer ma grossesse Le but est de conseiller et d informer les femmes qui d sirent devenir m re minimiser les risques avant et pendant la grossesse En effet les femmes sont peu inform es sur les risques de grossesse La fondation Prem Up r seau de recherches et de soins en p rinatalit a r alis une enqu te aupr s de 1000 femmes mesurant leur m connaissance des grossesses pathologiques et des risques encourus Avec 830 000 naissances en 2012 et un taux de f condit qui se maintenant deux enfants par femme la France reste au sommet de la hi rarchie europ enne concernant la natalit Cependant le nombre de grossesses pathologiques et leurs cons quences sur la sant de l enfant la naissance sont en constante augmentation Les anomalies cong nitales sont tr s fr quentes et repr sentent la premi re cause de maladie la naissance 14 des naissances Elles sont la premi re cause de mortalit infantile 25 des c
17. sociales IGAS concernant l attribution de AAH l attribution de la PCH IAAH et ACTP Des exp riences inqui tantes sont en cours Transfert de comp tences vers le d partement les comp tences sur les ESAT la fusion MAS FAM est maintenant acquise Bien d autres mesures et textes l gislatifs sont en pr paration 2 LA SURVIE DES ASSOCIATIONS DE PERSONNES HANDICAP ES En 2012 les subventions minist rielles et territoriales ont t fortement r duites obligeant de nombreuses associations r duire leurs activit s non b n voles et a puiser dans leurs r serves si elles existent Fin 2012 nous avons comme beaucoup d associations non politiques appris l arr t de toute subvention Cette politique devrait faire disparaitre nombre d association ou les rendre incapable d assurer les missions qu elles se sont fix es et que personne ne reprendra Pour I ASBH si nous maintenons nos quilibres gr ce une gestion des plus rigoureuses les financements ASBH stagnent alors que nos activit s sont en augmentation constante Je ne vois pas quelles activit s r duire ou supprimer L quipe salari e est actuellement num riquement au minimum possible En 2013 un all gement de la masse salariale va s imposer Le prestataire SB m dical service de l ASBH a vu en 2012 ses ventes s accroitre de 3 1 mais le gouvernement a d cid comptablement de r duire de 350 millions d euros le remboursement des dispositifs m dicaux re
18. traitement a plusieurs actions Il cr e un environnement humide draine lexsudat r duit l d me tissulaire contracte les berges de la plaie stimule m caniquement le lit de la plaie et augmente le d bit sanguin de la berge dans la plaie La TPN a t mise en uvre dans les ann es 2000 En conclusion la TPN entre dans l arsenal th rapeutique des plaies chroniques complexes Sa place est parfaitement cadr e par les recommandations nationales et internationales Les risques de la TPN doivent tre connus et maitris es par les quipes qui les utilisent il est donc n cessaire de mettre en place une formation continue des professionnels et de proc der une ducation du patient Source Dr B Barrois Centre hospitalier de Gonesse Le miel et les escarres Le miel est connu de longue date pour la d tersion et la cicatrisation des plaies N anmoins son utilisation a t relanc e dans les ann es 90 avec des tudes portant essentiellement sur ses propri t s antiseptiques dans les plaies superficielles les br lures et les ulc res varigueux ll nous semble important de souligner l effet du miel dans les escarres en particulier en phase de d tersion des ulc rations sanieuses m me tr s inflammatoires mais sans ost ite C est l effet osmotigue qui faut souligner Cependant le miel procure d autres avantages notamment des vertus anti inflammatoires et cicatrisantes En conclusion au del de l effet d
19. travaux de recherche men s avec le CNRS sur l oreille interne et aux quipements de haute technologie scanner plate forme posturographigue le service est en mesure de r aliser un bilan fonctionnel pr cis et de proposer un traitement adapt intervention chirurgicale m dicaments ou r ducation vestibulaire par un kin sith rapeute sp cialis Limportant est la comprehension scientifigue de ces troubles qui nous permet d tablir un diagnostic pr cis et d adapter les traitements en fonction de chaque patient Pr Jean Pierre Lavieille chef du service ORL Chirurgie cervico faciale de I h pital Nord Le bilan fonctionnel Interrogatoire m dical examen clinique imagerie bilan auditif et tests d explorations fonctionnelles rien n est laiss au hasard lors de la consultation sp cialis e assur e par le Dr Maya Elzi re Chaque salle du service des explorations correspond a une partie de l oreille interne la vid onystagmographie les potentiels voqu s otolithiques la verticale visuelle subjective La posturographie analyse la fonction d quilibration dans sa globalit Un nouvel outil Echodia permet entre autres de faire le diagnostic d Hydrops retrouv dans la maladie de M ni re D autres tests portent sur l valuation de l audition potentiels voqu s auditifs etc Les examens sp cifiques de l quilibre de la posture indiquent avec pr cision quels
20. un sp cialiste comp tent dans le handicap dans leur r gion ou une r gion avoisinante 4 MIEUX CONNAITRE LE HANDICAP La connaissance du handicap exige de disposer des donn es pid miologiques et de connaitre les besoins et les demandes des personnes concern es Une petite banque de donn es a t cr e au Centre National de R f rences Spina Bifida mais elle n est pas accessible l association ni totalement op rationnelle Si nous voulons remonter des revendications au niveau des pouvoirs publics des Agences R gionales de Sant ARS I ASBH doit disposer de donn es solides et bien document es LA LETTRE DU SPINA BIFIDA ER MARS 2013 La population de personnes Spina Bifida et ses besoins sont tr s mal connus y compris des m decins du fait de la sectorisation de la m decine en France et des difficult s organisationnelles des services hospitaliers En 2000 2003 nous avons diffus un questionnaire qui a permis d analyser les caract ristiques neurochirurgicales orthop diques urologiques et sexuelles de 165 personnes enfants et adultes atteints de Spina Bifida Les r sultats ont t pr sent s dans plusieurs colloques m dicaux organis s par des soci t s savantes Avec un petit groupe de m decins nous mettons au point de nouveaux questionnaires dans le m me but L volution des mentalit s impose d utiliser prioritairement les moyens disponibles gr ce l Internet Le ou les questionnaires seront disponi
21. ussites de l association est la mise au point d un dispositif de lavage colique avec l aide du Professeur ARHAN aui permet par une technique peu dangereuse de vider le colon descendant sans m dicament en g n ral Cette technique a t reprise par un laboratoire qui la commercialise Avec 13 ans de recul nous pouvons dire que la technique a chang la vie de nombreuses personnes ayant un Spina Bifida en leur permettant une vie sociale et souvent plus Des checs ont aussi t recens s pour diff rentes raisons car le lavage colique n est pas tr s agr able et parfois un peu long pratiquer avec le temps le fonctionnement du colon s am liore avec un b n fice indiscutable pour la personne Cependant nous avons connu des checs comme l tude que nous avons men e sur les p pins de pamplemousse qui est un des meilleurs antiseptiques naturel Nous avions fond des espoirs pour r duire les infections urinaires L chec de l essai a t du l enrobage de la g lule qui interf rait avec le principe actif Uessai a t abandonn Heureusement le jus de canneberge s est r v l efficace Une tude a t men e sous la direction du Docteur BOUCHOUCHA pour mieux connaitre et contr ler l incontinence f cale partir de questionnaires reconnus sur le plan international et valid s 30 patients ont suivi le protocole agr e par un Centre de Protection des Personnes CPP Des r sultats positifs ont t obtenus et
22. 13 LES ALLERGIES Les enfants et adultes ayant un Spina Bifida sont bien souvent allergiques principalement au latex Cette allergie a oblig les services hospitaliers abandonner les gants et tout mat riel en latex aussi bien dans les services que les blocs op ratoires Cette allergie au latex est souvent associ e d autres allergies provoqu es par les fruits exotiques bananes mangues etc et sur les cacahu tes allergies crois es Des sympt mes allant des ruptions aux d mes jusqu au syndrome de QUINCKE n cessitent des interventions en urgence pour viter des accidents graves Une quipe de m decins anglais vient de parvenir d sensibiliser des enfants Un enfant sur 50 est concern Cette allergie aux cacahu tes et d riv s est la principale cause de d c s des suites d une allergie alimentaire Dans l tude anglaise apr s six mois de traitement les enfants supportaient des doses quotidiennes de 800mg d arachide 5 cacahu tes dose suffisante pour leur sauver la vie en cas d exposition accidentelle Pour en savoir plus http www allergyfoundation ca guide a l intention des personnes allergiques RECTIFICATIF ANTISEPTIQUES PARFOIS EUX M MES SOURCES D INFECTIONS Les produits antiseptiques peuvent tre contamin s par des bact ries et tre source d infections Les solutions antiseptiques usage unique vitent ce probl me condition de ne pas les conserver apr s
23. FORMATIF DE MY LOM NINGOC LE DE L ACIDE R TINO QUE CHEZ LE F TUS DU COCHON D INDE Pour pr venir les risques tant pour la m re avec une double c sarienne que pour le f tus avec sa pr maturit il est indispensable de d velopper des mod les d animaux de MyeloMeningoC le malformatif MMC Ce protocole a pour but de v rifier si l acide r tinoique inger par une femelle gestante de cochon d inde entraine la survenue d un MMC Pour pallier les inconv nients de la chirurgie f tale des mod les animaux foetaux de MMC malformation et non pas chirurgicale sont n cessaires chez un animal comme le cochon d inde puis chez la brebis qui est un excellent mod le depuis 1967 Les v rifications op r es sur le cochon d inde r duisent le nombre de brebis gestantes pour cr er le mod le MMC malformatif dans le respect des r gles d thique animale Cette tude en cours est financ e par l ASBH CR ATION D UN MOD LE DE SPINA BIFIDA MALFORMATIF CHEZ LE F TUS DE BREBIS Pour le Spina Bifida on ne dispose pas actuellement de mod le malformatif de grand animal Si on cr un tel mod le on prouve les causes pig n tiques du Spina Bifida et on r alise le premier mod le malformatif de brebis Sur le plan th rapeutique on am liore les techniques mini invasives durant la chirurgie ce qui diminue les s quelles et donc le handicap du Spina Bifida Un cocktail t ratog ne sera administr la brebis gestante carence alimentaire
24. INA BIFIDA revue de l association nationale SPINA BIFIDA et Handicaps associ s Comit de relecture Danielle Delpierre Evelyne Julien C line Lienhard Dominique Loizelet P 5 RAPPORT MORAL JANVIER A DECEMBRE 2013 P 19 PLAIES ET CICATRISATION LES ESCARRES P 15 L ACIDE FOLIQUE POUR LES HOMMES y boe S P 16 TH SE DU DR LUCIE GUILBAUD RESUME P 18 PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP AIDANT FAMILIAL P 19 L IRRIGATION TRANSANNALE POURQUOI FAIRE UNE IRRIGATION NE 18 E Mars 2014 P 20 TROUBLESDEL EOUILIBRELECENTRESPECIALISEDEMARSEILLE Ea s SR _ P 2TCOMPORTEMENTS VIOLENTS ENVERS AUTRUI LI S AUX M DICAMENTS P 22 us PARFOIS EUX M MES SOURCES D INFECTIONS LES ALLERGIES P 23 LE SPINA BIFIDA SOUS TOUTES SES FORMES LES AGENCES R GIONALES DE SANT ARS INNOVATION MOYENNE MAIS D FICIT DE CONFIANCE P 2 LE POINT SUR LES LINGETTES PR IMPREGN ES ACCESSIBILIT DES CABINETS DE KIN SITH RAPIE LE POINT DE VUE DE PROFESSIONNELS P 251e LOGEMENT POUR LES PERSONNES HANDICAP ES A VA MAL 2013 ANN E DU SUCC S POUR LA RECHERCHE DU CHRU DE NANCY P 26 LES ALLOCATAIRES DU MINIMUM VIEILLESSE PARCOURS ET CONDITIONS DE VIE ACCESSIBILITE LES DECISIONS DU GOUVERNEMENT P 27 NON AU REPORT DE L CH ANCE DE 2015 LES PERSONNES HANDICAPEES TROMPEES PAR LE GOUVERNEMENT TEMOIGNAGE LA LETTRE DU SPINA BIFIDA g A MARS 2013 Association nationale S pina Lj Membr
25. QUELLES ACTIONS METTONS NOUS EN UVRE La n cessit de soutenir des actions de recherche a souvent t voqu e dans la lettre du Spina Bifida Rappelons que tr s peu de recherches sur le Spina Bifida sont men es en France avec tr s peu de r sultats publiables et dans des revues m dicales internationales r put es Pourtant le Spina Bifida reste la deuxi me malformation la plus fr quente chez le f tus Spina Bifida anenc phalie dysraphismes Or en France de plus en plus de femmes refusent I IMG et conduisent terme leur grossesse d o une augmentation du nombre de naissance d enfants porteurs d handicap Ilest apparu aux membres du Conseil d Administration de I ASBH et aux membres assistant aux Assembl es G n rales que la recherche tait un th me prioritaire Les pouvoirs publics estiment tort que l interruption m dicale de grossesse IMG permet d radiguer ce handicap 3 INT RESSER LES JEUNES M DECINS Le Conseil d Administration a d cid d attribuer actuellement un prix de th se de m decine pour r compenser un travail de recherche sur le Spina Bifida r alis au sein des universit s fran aises Tous les champs de recherches concernant le Spina Bifida sont concern s Le jury compos de praticiens hospitaliers comp tents dans le champ des dysraphies spinales choisira du laur at Le prix va tre d cern lors de cette Assembl e G n rale de l ASBH Un r sum du travail vous sera pr sent Ce
26. acebook pour rejoindre la communaut de parents et de professionnels changez avec eux vos consells partagez vos photos et vid os et participez aux nombreuses discussions SpinaBifidaFr Suivez notre actualit en direct LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 3 MARS 2013 Association pina Bifida Handicaps associ s m oM Hi tre em n 2 est La v tre i i Mationale En choisissant de faire un don r gulier l Association nationale Spina Bifida et Handicaps associ s vous nous offrez les moyens d agir pour le spina bifida et les d fauts de fermeture du tube neural Nous vous remercions chaleureusement de votre engagement nos c t s F HAFFNER Pr sident VOS DEDUCTIONS FISCALES Vous avez droit une r duction de 66 dans la limite de 20 de votre revenu imposable v Un don de 75 ne vous revient en r alit qu 25 50 v Un don de 150 ne vous revient en r alit qu 51 v Un don de 500 ne vous revient en r alit qu 170 Contact O Mademoiselle O Madame O Monsieur NOMIS cs PrENOMI TE a cm men T1 kc D D ee EN AFF FY Code postal b J I NT lt r CG NGAIN RAN NN UO GN FOR UR T l IN NG YAR O EDERN ARFRNN CFE O U I je souhaite aider l ASBH par un don de O 45 O 75 O 150 O 500 do on RE a AEA Modes de r glement O Par ch que bancaire ou postal l ordre de l ASBH O Par pr l vement sur mon compte sans frais
27. administratives sont pr vues en cas d infraction Ces derni res ann es les associations de personnes en situation de handicap ont constamment rappel cette ch ance aux collectivit s locales et territoriales et aux interlocuteurs institutionnels car l accessibilit est le facteur d terminant de l inclusion dans la vie citoyenne et dans la Cit Mais en vain Le gouvernement tout en faisant croire contre toute vraisemblance au maintien de cette date du er janvier 2015n vient de c der une nouvelle fois de puissants groupes de pressions en repoussant unilat ralement la mise en accessibilit totale 2014 soit dans 9 ans au mieux Cette d cision est Les associations de personnes en situation de handicap signataires de ce communiqu exigent le maintien de l obligation d accessibilit du 1er janvier 2015 et l application des p nalit s en cas d infraction constat e CC Monge Je me pr sente Claude Barghon enseignant aujourd hui la retraite Une malencontreuse chute d chelle m oblige depuis vingt ans me faufiler sur quatre roues dans le monde des bip des J adore la BD le jazz le cin ma la cuisine les vieux livres scolaires et surtout le th tre Petite parenth se promotionnelle Avec deux associ s nous avons mis sur les rails depuis 2006 une magnifique salle de spectacles en bordure de rivi re a Darn tal L Echo du Robec un tr s beau site sur le Net vous renseignera
28. as et ont des cons quences lourdes tant au niveau m dical psychique que social LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 9 MARS 2013 Les causes de ces anomalies congenitales sont multifactorielles d origine paternelle maternelle et ou materno f tales Plus de trois quarts de ces anomalies sont de causes pig n tiques c est dire li es a l environnement Les plus fr quentes sont gt Les produits toxiques provenant de quatre portes d entr e digestive majoritairement respiratoire cutan e et sanguine gt Trois pathologies maternelles le diab te maternel l ob sit les carences nutritionnelles L objectif de cette pr vention est la r duction maximale de l exposition paternelle maternelle et materno foetale aux toxiques et m dicaments avant et pendant la grossesse ll est donc essentiel pour chaque couple de d terminer les Facteurs De Risque FDR de maladies cong nitales 3 moments avant pendant et apr s la grossesse pour l allaitement et une prochaine grossesse Ces facteurs de risques sont soit non modifiables predisposant g n tique famille consanguinit soit modifiables favorisant exposition ou maladie chronique d clenchant exposition ou maladie aigue o aggravant Le travail de conception est actuellement bien avanc e bien que les m decins qui y travaillent ne disposent que d un temps limit Le site que va cr er I ASBH est unique en France et devrait aider les femmes pour concevoir des enfan
29. bles sur notre site Internet ASBH accessible soit directement pour le grand public soit apr s autorisation ll sera possible de les remplir directement sur le site ou bien de les imprimer pour ensuite les adresser au si ge de I ASBH anonymement ou non Le questionnaire avec des cases cocher sera privil gi mais des zones d expression seront galement am nag es afin de permettre la personne de d tailler les informations saisir comme par exemple Que savez vous de la personne que vous aidez La saisie sera r alis e dans le logiciel Excel ll sera utile de tester les questionnaires pr alablement avec un groupe t moin issu du fichier b n voles De courts expos s pourront pr ciser les questions comme par exemple donner la d finition des aidants familiaux p re fr re s ur voisin b n vole etc Tous les questionnaires pourront d buter par l laboration d un profil pour la famille l enfant ou l adulte incluant ge statut lieu de r sidence etc QUI EST CONCERN A priori toute personne peut tre concern e FAMILLE OU PERSONNE CONCERN E VISITE D INFORMATION AIDANT FAMILIAL OUVERTE AU PUBLIC PARENT D ENFANT SPINA BIFIDA ADULTE SPINA BIFIDA QUESTIONNAIRE DE REMPLIR LE REMPLIR LE REMPLIR LE SATISFACTION QUESTION N 1 QUESTION N 2 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 8 MARS 2013 QUESTION N 3 D AMELIORER LES TRAITEMENTS ET LA PRISE EN CHARGE L une des grandes r
30. bre 2013 Pr sid e par Claire Lise Campion s natrice de l Essonne et auteur du rapport R ussir 2015 et anim e par Marie Prost Coletta d l gu e minist rielle l accessibilit cette concertation in dite a r uni pendant plus de trois mois les associations de personnes handicap es les associations d lus les repr sentants du secteur des transports les acteurs du logement et de la construction les repr sentants du commerce de l h tellerie de la restauration et les professions lib rales y A 14 D Wc he a Ll Uh L 4 aj la r Le t Le Premier Ministre a fait part des d cisions mettre en uvre avec comme Fondamentaux Conforter la loi 2005 et permettre ceux qui ne seront pas au rendez vous de se mettre en accessibilit R affirmer lin luctabilit de la date du 1er janvier 2015 et de son dispositif de sanction pour les manquements son application pour le priv LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 26 MARS 2013 Axes forts Cr er un outil pour poursuivre la mise en accessibilit I ADAP Red finir les normes d accessibilit applicables aux ERP Compl ter les normes pour satisfaire des attentes oubli es par la r glementation Plus pr cis ment a t d cid Le maintien du droit commun ch ance du 1er janvier 2015 avec son dispositif de sanctions p nales et la mise en place d un dispositif d exception les Agendas d Accessibilit Pr
31. chidien et l apparition d une hydroc phalie Cette hypoth se physiopathologique nomm e the thow hypothesis laisse penser que la couverture du d fect pendant la grossesse permettrait d enrayer le m canisme en prot geant le tissu nerveux et en stoppant la fuite du liquide c phalo rachidien L int gralit de la th se est disponible sur le site de l A S B H a la rubrique r serv e au corps m dical Le prix est financ partir de la donation TRESPEUCH au profit de I A S B H LA LETTRE DU SPINA BIFIDA f 6 MARS 2013 Cahier d orphanet pr valence des maladies juin 2013 Ces id es ont conduit les U S A r aliser un grand essai randomis dont les r sultats ont t publi s en 2011 Le MOMS trial publication disponible en fran ais traduit par l A S B H est un essai randomis multicentrique r alis aux Etats Unis qui avait pour but de comparer la chirurgie conventionnelle n onatale du my lom ningoc le la chirurgie ant natale Dans cette tude la chirurgie ant natale tait r alis e a 26 semaines d am norrh e L essai a t arr t en cours d tude devant l efficacit de la chirurgie pr natale apr s recrutement de 183 f tus sur les 200 pr vus initialement Le but du travail du Dr GUILBAUD est de tenter la r paration chirurgicale des MMC par foetoscopie chez le f tus du mouton La simulation de la MMC a t obtenue par une excision cutan o musculaire sur une laminec
32. cription m dicale sont rembours es par l assurance maladie voir une lettre du Spina Bifida pr c dente L A S B H procure de telles compresses de nombreux patients Par contre l ext rieur l utilisation de compresses pr impr gn es est bien utile et de faible encombrement On peut se dispenser de l usage d une bouteille d eau Nous avons s lectionn trois laboratoires l wellspect HEALTHCARE Conveen Coloplast 17 50 les 80 lingettes 8 sachets de 10 lingettes dans un sachet refermable C est un inconv nient Certains se Wellspect 6 50 les 24 lingettes Ensach e a l unit tr s pratique mais plus on reux Melind Hartmann 60 le carton de 12 x 50 lingettes Pas de frais de port si commande group e plaignent qu elles s chent la longue ACCESSIBILIT DES CABINETS DE KIN SITH RAPIE LE POINT DE VUE DE PROFESSIONNELS Les 2 82 kin s parisiens ont leurs locaux professionnels dans des immeubles en tage Sans oublier que les locaux dans les villes sont lou s tr s chers les travaux d am nagements de ces locaux suivant le cahier des charges de la D l gation Minist rielle l accessibilit les locaux professionnels de sant r ussir l accessibilit semblenttr s loin des possibilit s des kin sith rapeutes La non accessibilit est passible de 45000 euros si un patient porte plainte pour non prise en charge par manque d accessibilit La para
33. croissance des fibroblastes humains les fibroblastes sont les cellules principales du tissu conjonctif Choix de la technique les biobags Les biobags sont seuls autoris s en France ll s agit de sachets st riles relativement opaques dans lesquels les larves vivent au milieu de particules de mousse permettant de maintenir leur espace vital et autorisant leur croissance LA LETTRE DU SPINA BIFIDA k MARS 2013 Les contre indications L application de larves au sein de plaies profondes en regard de vaisseaux art riels ou veineux expose des h morragies En conclusion la larvoth raphie permet une d tersion non traumatique rapide de tous les types de plaies chroniques comme les ulc res les escarres etc La tol rance psychologique des patients cette technique est bonne en g n ral n cessitant n anmoins une prise en charge hospitali re de quelques jours BRAVO N h sitez pas contacter nos conseillers A C dric GERMANICUS qui remporte un et conseill res pour toutes informations et renseignements compl mentaires au num ro Hippocampe Individuel lors du concours de vert 0800 21 21 05 et demandez toujours bande dessin e d Angoul me 2014 conseil votre m decin traitant F licitations a lui Dominique Picard L ACIDE FOLIQUE POUR LES HOMMES cm y Les futurs papas doivent egalement prendre de l acide foligue avant de concevoir un enfant c est la conclusion d une tud
34. de pour le professionnel est de r orienter le patient arguant quil nest pas la hauteur des soins attendus par ce patient Le malade est alors r orient vers un autre confr re On connait la difficult pour les personnes ayant un Spina Bifida de trouver un kin connaissant bien la pathologie mais dans le futur sch ma d accessibilit trouver un kin va devenir tr s tr s difficile La profession ne refuse pas des travaux d accessibilit mais si on peut facilement am nager du neuf comment rendre accessible des locaux anciens et respecter les normes Comment concilier la loi et la r alit Les kin s d noncent la non coh rence de l Etat qui impose mais n applique pas la loi ses tablissements publics L Etat et Paris n arrivent pas proposer des voies de circulation et des transports adapt s On voit que cette question est loin d tre close Mars 2014 Kin Flash Paris n 45 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA A MARS 2013 LE LOGEMENT POUR LES PERSONNES HANDICAPEES A VA MAL La nouvelle loi vot e sur l habitat oublie les personnes mobilit r duite les personnes g es en rupture d autonomie qui sont confront es de nombreux obstacles en mati re de cadre b ti notamment de cadre b ti d habitation Tout d abord les organismes du1 logement ne financent plus l adaptation des logements existants occup s par des personnes mobilit r duite depuis plusieurs ann es La nouvelle loi affirme qu
35. e du Comit d Entente des Associations repr sentatives de Hifida a Personnes Handicap es et de Parents d Enfants Handicap s Handicaps i assoc les E de a a g GRANDE CAUSE NATIONALE 1995 ET 2003 ALLZE LE PLESSIS TREVISE 06 11 13 RAPPORT MORAL JANVIER A DECEMBRE 2013 L ann e 2013 comme nous l avions annonc apparaitra comme une ann e charni re avec de profondes volutions de la soci t Apr s l ann e 2005 qui a vu de nouvelles avanc es pour les personnes handicap es avec la loi de f vrier 2005 des ann es difficiles arrivent avec une situation conomique pr occupante les priorit s gouvernementales s orientent plut t vers les personnes d favoris es que vers les personnes en situation de handicap 1 LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ll devient clair depuis septembre 2012 que des restrictions consid rables sont en projet ou ont t petit a petit mises en place _ Transfert du handicap vers une d partementalisation acc l r e source d in galit s et de disparit s _ Disparition des MDPH au profit d un bureau du conseil g n ral seul d cideur L action des associations a fait reculer le gouvernement mais rien n est encore cart _ R vision des politiques publiques du handicap via la CIMAP modernisation de l action publique qui entraine l laboration de rapports de l inspection g n rale des finances IGF et des affaires
36. e l obligation d accessibilit du cadre b ti d habitation entra ne un surco t de l ordre de 15 des biens immobiliers construits alors qu un appartement intelligemment con u ne conduit aucun surco t En refusant l abaissement R 3 trois tages du seuil d obligation d ascenseur les difficult s rencontr es par les personnes dites handicap s acqu rir leur autonomie et aux personnes vieillissantes a la conserver et ce contrairement aux engagements internationaux de la France Entre 2006 et 2010 plus de 74000 logements HLM desservis par ascenseur et vraisemblablement de pr s de 90 000 de 2006 a 2013 Ont disparu cons quence d op rations de r novation urbaine conduisant d truire ce que personne ne saurait regretter des grands immeubles des ann es 60 et les remplacer par des immeubles plus petits certes gage d un habitat taille humaine pour ceux qui peuvent en profiter mais source d exclusion pour d autres car d pourvus d ascenseur L obligation d accessibilit ne concerne que appartements en rez de chauss e ou desservis par ascenseur et les maisons individuelles vendues cl s en mains ou propos es la location soit gu re plus d un logement nouveau sur trois et non pas tous les logements NDLR 7rouver un logement accessible pour une personne handicap e bas revenu est devenu totalement impossible Heureusement que des tablissements pour personnes handicap es peuvent vous accue
37. e mode du miel il serait bon de consid rer ce type de pansement avec pragmatisme et de l essayer Source J M Dols service de MPRP h pital J Solinhac d Espalion L int r t de la larvoth rapie dans les plaies chroniques La larvoth rapie repr sente trois int r ts essentiels la d tersion un r le anti infectieux et la stimulation du tissu de granulation rougeur chaleur tum faction douleur La composition du tissu de granulation varie en fonction du temps La d tersion m canique du tissu n cros constitue le principal pr alable la cicatrisation des plaies chroniques Le mode d action d tersif des larves reste encore imparfaitement connu et on voque plusieurs m canismes e Chimique les larves excr tent des enzymes qui d gradent la fibrine comme les m talloprot inases dont le r le est important dans la d gradation des composants de la matrice extracellulaire e M canique d une part par le grouillement des larves sur la plaie et d autre part par une dilac ration de la fibrine par leur mandibule Le r le anti infectueux La salive des larves semble contenir des substances antibact riennes et serait m me active contre une SARM Staphylococcus Aureus R sistant la M ticilline qui est une bact rie commune pr sente sur la peau et les membranes muqueuses La stimulation du tissu de granulation Des recherches in vitro ont montr que les s cr tions larvaires stimulent la
38. e postale et un exemplaire par internet l adressse email spina bifidad wanadoo fr avant 2014 fin septembre 2014 en mentionnant e Nom e Pr nom e Adresse e Telephone M ml e Email ned nee LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 29 MARS 2013 Lagenda des manifestations ASBH CN Dmat Avec Benjamin DURAFOUR 15 JUIN 2014 Salle des F tes de Ste Colombe s Seine 21 o 45h00 20h00 Civray SUD VIENNE E E re Cochez votre calendrier au 2 9 J u I n 2 0 14 PREMIERE EDITION randonnee moto DANS LE SUD VIENNE SUR LE THEME D COUVERTE DES 100 CH TEAUX Au profit exclusif de l association nationale Spina bifida Informations et conditions suivre prochainement DES MOTARDS POUR SOUTENIR LA LETTRE DU SPINA BIFIDA EUR MARS 2013 Association nationale i LU a Y T COMMUNIQUER AVEC L ASBH 0800 s 2 1 2 1 05 appel gratuit depuis un poste fixe Lundi Jeudi 8h30 17h30 Vendredi 8h30 16h30 01 45 93 07 32 Tous les jours 24h 24 spina bifida wanadoo fr N h sitez pas Nous sommes l pour vous aider BP 92 94420 LE PLESSIS TREVISE www spina bifida org Que vous soyez patient proche ou professionnel de sant lib ral ou tablissement informez vous en ligne sur le spina bifida www spina bifida org forum Venez changer et partager sur notre forum Rechercher Spina Bifida France sur Facebook Devenez fan de notre page F
39. e r alis e par le Centre de Recherche sur les Anomalies Cong nitales CIAC en Espagne Ce travail qui a t publi dans l dition on line du Journal of Medical Genetics est bas sur les derni res connaissances en pig n tique La pr vention pour avoir un enfant en bonne sant d pend aussi des hommes qui comme les femmes doivent commencer prendre de l acide folique en petites quantit s de 0 4 mg par jour et au moins trois mois avant qu ils ne pr voient que leur femme ne tombe enceinte Ainsi et m me si le risque de malformations congenitales h r ditaires ou sporadiques pendant la grossesse est faible entre 3 et 6 la consommation d acide folique permet de diminuer l apparition de certaines maladies au cours de la vie adulte de l enfant La directrice du centre et auteur de l tude Maria Luisa Martinez Frias explique qu il est galement recommand de suivre un r gime alimentaire sain et quilibr de ne pas fumer de ne pas boire d alcool de ne pas prendre de m dicaments sans consulter son m decin et de suivre la lettre les r gles de pr vention des risques d accident du travail en particulier sur les produits chimiques la fois avant et pendant la grossesse L auteur de l tude souligne que le p re doit faire la m me chose ou tout du moins jusqu la fin du deuxi me mois avant la conception en particulier dans le cas d exposition a des produits chimiques de n impo
40. en renvoyant ce bulletin compl t sign et accompagn d un Relev d Identit Bancaire RIB Vous recevrez un re u fiscal dans les 2 mois qui suivent votre don AUTORISATION DE PRELEVEMENT AUTOMATIQUE A retourner accompagn e d un RIB Merci de retourner votre don I ASBH BP 92 3 bis avenue Ardouin 94420 LE PLESSIS TREVISE amp 0800 21 21 05 www spina bifida org En application de la loi du 6 janvier 1978 vous disposez d un droit d acc s de rectification et de suppression sur les informations vous concernant CL 14 60
41. en vitamines B9 B12 toxiques antifolate type valproate de sodium dans une ambiance surchauff e 15 et diab te Ce cocktail est non l tal Ensuite on r alise une chirurgie foetale ouverte sur la brebis in utero puis dans une tape ult rieure une chirurgie f tale robot assist sur la brebis qui entraine une diminution des s quelles du Spina Bifida Enfin dans une derni re tape on pratique la chirurgie mater f tale assist e du Spina Bifida En conclusion l ASBH va soutenir ce projet de recherche qui apporte une am lioration chez les nouveaux n s Spina Bifida et confirme les causes du Spina Bifida N anmoins ce projet repr sente un co t sup rieur 100 000 euros et il va falloir faire appel la g n rosit du public qui seul nous aidera r aliser ce projet de grande ampleur Des subventions ont t demand es des instituts de recherche mais la situation financi re fran aise est peu propice et l optimisme mesur N vert national 0800 21 21 05 Fax 01 45 93 07 32 Agr ment SS 94 MT 187 Adresse Postale A S B H BP 92 94420 LE PLESSIS TREVISE Email spina bifida wanadoo fr www spina bifida org LA LETTRE DU SPINA BIFIDA z o MARS 2013 PLAIES ET CICATRISATION ues escannes Dans le cadre d une ALD Affection Longue Dur e les soins des escarres repr sentent un cout tr s important Aujourd hui tous les laboratoires pr sentent des pansements hydrocellulaires st riles de protection mainte
42. er On sait aujourd hui qu il n en est rien et que le f tus peut devenir malform durant la gestation On se rappellera le cas des b b s thialidomide absence de membres et celui du distilb ne 200 000 femmes concern es qui a provoqu des anomalies des organes g nitaux f minins Citons des anti pileptiques comme l acide valpro que qui provoque des malformations appel es Spina Bifida De m me comment tre s rquelag n tiqueetl pig n tique n ont aucun effet Pour les couples traditionnels tout le monde sait qu il n y a aucune garantie que l enfant na tre ne soit pas handicap 14 des enfants qui naissent ont des probl mes la naissance La g n tique nous apprend que le handicap exemple des maladies rares peut receler des vices cach s car des maladies g n tiques peuvent se d clarer avec retard 5 10 20 ans ou plus apr s la naissance Les couples qui veulent pratiquer en France ou l tranger la Gestation Pour Autrui GPA devraient tre inform s des risques et les politiques qui d cident bien mesurer les risques inh rents une grossesse Va se poser la probl matique de la recherche d une m re porteuse saine Quels examens doivent tre pratiqu s syst matiquement avant une gestation Peut on d celer les anomalies g n tiques que tout le monde porte Est ce r cessif Entre la m re porteuse et le couple qui d sire un enfant par procr ation par procuration il se cr e un contrat moral
43. es toilettes e Organiser les choses faire une liste et anticiper les probl mes qui peuvent survenir e Utiliser une sonde munie d un ballonnet que l on gonfle apr s introduction afin d viter le reflux d eau et de selles intempestives Quelques contre indications Obstruction connue du gros intestin suite une st nose ou une tumeur Pathologie inflammatoire d origine intestinale Diverticulite Maladie diverticulaire colique compliqu e Chirurgie abdominale ou anale r cente moins de trois mois L irrigation n est pas recommand e pour Les enfants de moins de 3 ans Les femmes enceintes ou allaitantes DEUX DISPOSITIFS EXISTENT AVEC PRESCRIPTION M DICALE avec chacun un livret de mode d emploi d taill Peristeen Laboratoire Coloplast WashOut Coligue ASBH Rembours 100 dans le cadre d une ALD N H SITEZ PAS NOUS CONTACTER POUR TOUTE INFORMATION COMPL MENTAIRE AU 0800212105 num ro vert appel gratuit depuis un poste fixe LA LETTRE DU SPINA BIFIDA CR MARS 2013 Vertiges et instabilit s depuis 2 ans une eguipe du service ORL de l h pital Nord s est sp cialis e dans l exploration des troubles de l quilibre Des sympt mes qui peuvent entra ner des chutes lourdes de cons quence notamment pour les personnes g es Chaque ann e 1 500 patients souffrant de pertes d quilibre viennent consulter le service ORL du pavillon Etoile l h pital Nord AP HM Gr ce aux
44. eture du tube neural si my lom ningoc le maitriser lincontinence urinaire pour viter infection et d gradation de l arbre urinaire g rer I incontinence f cale traiter l hydroc phalie prendre en charge d ventuels probl mes orthop diques et entreprendre d s que possible les ducations r ducations urinaires f cales motrice en surveillant le d veloppement psycho moteur LA LETTRE DU SPINA BIFIDA f o MARS 2013 NOUVELLE PRISE EN CHARGE FOETUS NOUVEAU N SPINA BIFIDA Desir d enfant Pr vention on D pistage IMG et non Quelle prise en p riconceptio spina nnelle bifida positif ethigue charge Quel suivi Pr vention Chirurgie Chirurgie ult rieur IMG efficace ant natale postnatale Prise en charge pluridisciplinaire de l enfant Nouveau desir d enfant Peut on refuser une femme qui d sire garder son b b et ne demande pas I lMG de ne pas tout mettre en uvre pour minimiser les cons quences des anomalies embryonnaires et foetales Que dire aux femmes qui ont eu le plus grand mal devenir enceintes Que dire une femme atteinte de spina bifida enceinte d un enfant lui m me atteinte de my lom ningoc le Le principe de la chirurgie f tale du Spina Bifida repose sur une hypoth se li e une atteinte tissulaire en deux temps Apr s la non fermeture ou la mal fermeture du tube neural entre le 21 et 28 jour de grossesse le liquide amnioti
45. euil Alors bon je sais Tous ces beaux arbres cachent une for t d obstacles et de pr jug s dans les domaines essentiels que sont l cole le travail l acc s la vie sociale citoyenne et culturelle Mais voil j ai choisi de vous entretenir de ce qui reste encore comme deux sujets minemment tabous Premi rement Peut on rire de tout et donc de nous Comme le disait inoubliable Desproges Tout d pend avec qui Rire d une blague sur les noirs avec un membre du KKK C est difficile Ou bien d une vanne du style Et si on cr ait une mission culinaire on l appellerait lhandi au jambon C est vrai a peut choquer Ou pire laisser indiff rent Mais bon lorsqu on rit du handicap on a d j fait un pas vers lui Le rire Handi a fait du bien Ainsi merci aux acteurs et auteurs de la minis rie Vestiaires gui met en sc ne une bande de nageurs d jant s impertinents et tous un peu cass s de partout C est tonique d capant a d range et a passe sur F2 Deuxi me sujet le sexe Pour beaucoup l tre handicap est souvent infantilis et donc d nu aux yeux du commun des mortels de toute vie sexuelle C est un ange Les personnes valides qui ont des relations charnelles avec ce petit ange sont le plus souvent cantonn dans deux images caricaturales Le saint ou la sainte qui voue sa vie ce pauvre petit tre diminu ou le pervers ou perverse q
46. illir Et tant pis pour les co ts et la qualit de vie fig R 4 4 tages depuis 1980 la loi accroit 2013 ANN E DU SUCCES POUR LA RECHERCHE DU CHRU DE NANCY Le CHRU de Nancy class dans les 10 premiers tablissements hospitalo universitaires fran ais en mati re de recherche a d cid d investir encore plus dans l innovation m dicale et la recherche clinique L objectif est d valuer et d tudier aujourd hui les techniques m dicales qui feront la m decine de demain Www chu ma ncy fr La cl de sa progression dans le domaine de la recherche s appuie sur le r seau que le CHRU de Nancy renforce avec les professionnels de sant du territoire en lien avec de nombreux laboratoires de l Universit de Lorraine de l INSERM du CNRS et des entreprises priv es de la r gion R sultat un palmar s 2013 toff pour les appels projets nationaux et internationaux qui sont tr s concurrentiels Parmi les projets financ s nous avons not COLIFOX recherche th rapeutique sur les infections urinaires avec la coordination du Pr Thierry May chef du service Maladies infectieuses et tropicale chef du p le Sp cialit s m dicales Dr Sandrine H nard service Maladies infectieuses et tropicales Les infections urinaires colibacilles sont particuli rement fr quentes et sont de plus en plus souvent multi r sistantes aux antibiotiques du fait de leur m susage La recommandation th rapeutique actuelle se
47. ion centrale sans modification dans ses m thodes de travail trop tatillonne au d triment des objectifs strat giques Le rapport pointe galement le d s quilibre des pouvoirs autour du directeur g n ral de I ARS au d triment du conseil de surveillance La d mocratie soustraite au profit des patients s en ressent LARS doit aussi faire confiance aux acteurs les plus proches du terrain 5 recommandations sont propos es par les auteurs du rapport Reformer l administration centrale du fait de la cr ation des ARS Tout le monde constate des dysfonctionnements dans le fait que les administrations continuent travailler en tuyau d orgue avec une coordination insuffisante Le rapport propose une r forme substantielle Recoudre le lien social au sein des ARS La priorit doit tre accord e a l am lioration du climat social du fait que les agents au sein des ARS proviennent d administrations diverses ayant des pratiques diff rentes d o la source de conflits Simplifier et augmenter l efficacit des missions des ARS Les ARS ont un champ de comp tences tr s vaste et des capacit s d actions variables ll faut simplifier toutes ses missions et proc dures vers une logique de subsidiarit et d operationnalite D mocratiser la gouvernance et accroitre la transparence Le conseil de surveillance de I ARS doit se d mocratiser et les decisions devraient tre coll giales Affermir la d mocratie sanitaire
48. la plupart des incontinences sphinct riennes mieux maitris s gr ce au Docteur BOUCHOUCHA Cependant la phase ll n a pu tre mise en uvre avec l essai th rapeutique d une nouvelle mol cule qui a une Autorisation de Mise sur le March AMM europ enne La s curit sociale fran aise a refus de rembourser ce m dicament alors qu il l est dans d autres pays Le laboratoire fabricant a refus de fournir gratuitement le m dicament lors des essais car il ne s adressait qu une population limit e On ne peut demander une personne handicap e de payer plus de 100 euros par mois pendant 6 mois titre exp rimental sans garantie sur le r sultat Nos demandes la Direction G n rale de la Sant sont rest es sans r ponse Ces checs partiels montrent qu il ne faut pas renoncer entreprendre des recherches On peut regretter que certaines personnes ayant un Spina Bifida ne soient pas coop ratifs mais il faut comprendre leurs r actions face de nouvelles investigations m dicales qui les conduit un raz de bol et pour quel r sultat la plupart du temps Le r le du Centre national de R f rences Spina Bifida est l laboration de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins PNDS dans le cadre du deuxi me plan maladies rares Dans la proc dure d laboration des PNDS Spina Bifida IASBH a un avis et un r le jouer Apr s pr s de 7 ans d existence deux PNDS ont t r dig s sur l incontinence f cale et sur la
49. lle Les allocataires sont confront s une situation financi re difficile qui se traduit par des privations dans de nombreux domaines Certains ont recours l endettement et aux conomies Ainsi pr s d un allocataire sur deux est pauvre en conditions de vie La moiti d entre eux s estiment en mauvaise sant et beaucoup sont g n s dans leur vie quotidienne en particulier pour les d placements Enfin la plupart ont des contacts r guliers avec leurs proches famille ou amis mais un peu moins d un sur cinq se sent isol tude men e par le DREES Direction de la Recherche des Etudes de l Evaluation et des Statistiques n 863 janvier 2014 ACCESSIBILIT LES DECISIONS DU GOUVERNEMENT Le 26 f vrier 2014 le Premier Ministre a conclu la concertation sur les nouvelles modalit s de mise en uvre du volet d accessibilit de la loi du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es Il a annonc les d cisions prises par le Gouvernement pour maintenir et renforcer d s 2014 l objectif de mise en accessibilit de la soci t Face au retard accumul et au constat partag que l ch ance du 1er janvier 2015 devenait un objectif irr aliste pour de nombreux acteurs publics et priv s le Premier Ministre a annonc l engagement d une concertation avec l ensemble des parties prenantes lors du comit interminist riel du handicap du 25 septem
50. lors des soins d hygi ne afin de d tecter pr cocement une alt ration cutan e Maintenir l hygi ne de la peau et viter la mac ration par une toilette quotidienne et renouvel e si n cessaire Le massage et la friction des zones risque sont proscrire ceci diminuant le d bit microcirculatoire Favoriser la participation du patient et de son entourage la pr vention des escarres par une information et des actions ducatives cibl es en fonction du risque d escarres Utilisation des supports matelas surmatelas coussins de si ge accessoires de positionnement adapt s au patient et son environnement Enfin il faut rappeler que les supports ne constituent qu une aide la pr vention des escarres et doivent s inscrire dans une strat gie globale de prise en charge du patient comprenant notamment une prise en charge nutritionnelle et posturale Source annals of physical and rehabilitation medecine 2012 466 480 ed ELSEVIER MASSON LA LETTRE DU SPINA BIFIDA ch MARS 2013 TRAITEMENTS PARTIGULIERS Le traitement par Th rapie par Pression N gative TPN Le principe de la Th rapie par Pression N gative consiste en l application par un appareil d une d pression continue ou intermittente la surface d une plaie Cette d pressionestassur e au travers d un dispositif m dical compresses mousses modulable avec un contr le de pression de 50 200 ml de mercure selon le produit utilis Ce
51. mbours s au titre de la LPP en septembre 2013 et en particulier pour le mat riel d incontinence ll faut donc trouver d autres financements et nous allons y travailler au cours de l ann e 2013 et en 2014 Signalons qu une nouvelle loi et de nouveaux d crets tentent de canaliser la publicit des laboratoires et des grands prestataires de mat riel m dical L ASBH est intervenue durant l ann e 2012 de nombreuses reprises et heureusement nous avons t entendus partiellement N anmoins ce domaine est tr s malsain avec des man uvres d loyales de la concurrence et des pressions ni d ontologiques ni r glementaires sur les prescripteurs de mat riel comme notre enqu te nationale en cours le d montre LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 5 MARS 2013 Certes la vente de mat riel medical est commerciale mais elle s adresse a des patients et des malades et nous pensons que l thique le service aux patients doivent tre prioris s dans un concept d conomie pour la sant sans restreindre ou rationner les patients et sans reste a charge ll y aurait des conomies r aliser dans cette optique mais les hommes politiques en auront ils la volont Ce qui ne semble pas le cas JUSQU ce jour Au 1 septembre 2013 la liste des prestations rembours es pour les dispositifs m dicaux a vu la cr ation d un prix limite de vente align sur le remboursement de l assurance maladie une bonne chose pour les personnes au 100 mais tarif r duit de 5 et
52. me de Chiari acquis La future m re doit subir une c sarienne lors de l accouchement ll est noter que les m decins n ont pas observ d am lioration de la fonction urinaire L intervention in utero ouvre de grands espoirs mais la prudence reste n cessaire LA LETTRE DU SPINA BIFIDA E k MARS 2013 Les chirurgiens et les quipes m dicales doivent se former et acqu rir de l exp rience dans ce nouveau type de chirurgie qui conna tra forc ment un d veloppement l avenir quand les recherches m dicales en cours auront abouti ll faut encore r duire les risques pour que la femme et le f tus bien que dans cette exp rience MOM S aucun d c s n ait eu lieu sur pr s de 200 cas 8 LE PROJET DE RECHERCHE SOUTENU PAR L ASBH CR ATION D UN MOD LE DE SPINA BIFIDA MALFORMATIF CHEZ LE F TUS DE BREBIS PROJET DE TH SE DE SCIENCES PAR LE DOCTEUR LUC JOYEUX Afin d am liorer la qualit de l intervention chez la femme enceinte porteuse d un Spina Bifida il est indispensable de perfectionner la technique et les protocoles chez l animal Participent l tude le Professeur Eric VIGUIER professeur de chirurgie l cole nationale V t rinaire de Lyon sp cialiste de reproduction animale le Docteur N GUYEN TRAN maitre de conf rences directeur op rationnel de l cole de chirurgie Nancy le Docteur SURIN radiologue v t rinaire a Lyon le Docteur LAURENT foetopathologiste au CHU de Dijon CR ATION D UN MOD LE MAL
53. nce pour lutter contre la st rilit des couples On y observe un taux de malformation de 4 contre 2 3 dans la population en g n ral En 2017 on a comptabilis 122 000 tentatives de proc dures PMA indemnisations f condation in vitro transfert d embryons congel s Il n y a que 6 de dons de spermatozo des ou d ovocytes Enfin pour compl ter cette pr sentation nos couples de jeunes handicap s auraient ils acc s la GPA s ils ne peuvent concevoir d enfants a cause du handicap Les probl mes m dicaux doivent tre pris en compte dans cette volution demand e par les uns et refus es par les autres Fran ois HAFANER LA LETTRE DU SPINA BIFIDA En MARS 2013 La lettre trimestrielle du Spina Bifida est un magazine dit par I Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associ s cr e en 1993 Num ro de Commission Paritaire 0715 G 87191 Agr ment Minist riel Jeunesse et Education Populaire n994 03 JEP014 Agr ment de repr sentation des usagers n 2008AG0022 Agr ment du service civique n NA000100005400 Directeur de publication Fran ois HAFFNER N 133 Mars 2014 D p t l gal 1er trimestre 2014 Tirage 2800 exemplaires Photos ASBH Imprimeur Les Ateliers R unis P A Les Portes de la For t BP 72 Coll gien 77615 Marne la Vall e C dex 3 La reproduction d article n est autoris e qu apr s l accord de l association et ce avec la mention extrait de la lettre du SP
54. nir sur la plaie durant 24 48h ou 3 4 jours voire plus Ces dispositifs m dicaux conformes la LPPR permettent aujourd hui des soins appropri s chaque plaie Choisir le bon produit au bon moment constitue une tape essentielle de la prise en charge La vari t de pansements est importante chacun est adapt une phase de cicatrisation Necrose Plaie noire Bourgeonnement Plaie rouge Epidermisation Plaie rose MESURES G N RALES DE PREVENTION La mise en place des mesures g n rales de pr vention commence d s l inscription des facteurs de risque Elles s appliquent tout patient dont l tat cutan est intact mais estim risque et vise viter la survenue de nouvelles escarres chez les patients d j porteurs d escarres Identifier les facteurs de risque au moyen du jugement clinique associ l utilisation d une chelle valid e d identification des facteurs de risque Diminuer la pression en changeant la position du patient toutes les deux trois heures Eviter les appuis prolong s par la mobilisation la mise au fauteuil la verticalisation et la reprise de la marche pr coce Le d cubitus lat ral oblique 30 degr s par rapport au plan du lit est privil gier car il r duit le risque d escarres du trochanter position lat rale de s curit Observer de mani re r guli re l tat cutan et les zones risque quotidiennement chaque changement de position et
55. ogramm e ADAP qui permettront aux acteurs publics et priv s qui ne seraient pas conformit avec les r gles d accessibilit au 1er janvier de s engager sur un calendrier pr cis et resserr de travaux d accessibilit document valid et suivi par le Pr fet L volution d un certain nombre de normes relatives l accessibilit pour tenir davantage compte de la qualit d usage et permettre la fois de simplifier et d actualiser de nombreuses normes et dispositions r glementaires ainsi que de les compl ter pour mieux prendre en compte l ensemble des formes de handicap NDLR Ou sont les mesures concr tes de mise en accessibilit report e pour l Etat en 2024 mais pas pour le priv gui au 01 01 2015 sera sanctionn s il ne respecte pas la loi Communiqu du Comit d Entente R gional Midi Pyr n es au Comit d Entente R gionaux aux associations nationales de personnes en situation de handicap et aux m dias NON AU REPORT DE L CH ANCE DE 2015 Les personnes handicap es tromp es par le Gouvernement La loi du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es a fix un d lai de 10 ans compter de sa promulgation pour la mise en accessibilit au profit des personnes en situation de handicap des Etablissements Recevant du Public ERP et des transports collectifs A partir du 1er janvier 2 15 des sanctions p nales et
56. personne handicap e Si la personne handicap e emploie un ou plusieurs salari s notamment un membre de sa famille alors les sommes per ues sont imposables l imp t sur le revenu selon les r gles de droit commun des traitements et salaires sous d duction des frais professionnels fix s forfaitairement 10 ou sur option pour leur montant r el et justifi La personne handicap e quant elle b n ficie de l exon ration de la taxe sur les salaires pr vue l article 231 bis P du CGI qui concerne de mani re g n rale les particuliers n utilisant le concours que d un seul salari domicile ou le concours de plusieurs salari s domicile sous r serve que ce cumul d emploi soit justifi par l tat de sant de l employeur ou de toute personne pr sente au foyer De plus le d dommagement de l aidant n tant pas un salaire les sommes vers es l aidant familial ne sont pas soumises cotisations sociales En outre en mati re de TVA dans la limite de 32 600 les aidants familiaux b n ficient de la franchise en base pr vue a l article 293 B du CGI qui les dispense du paiement de la taxe A l imp t sur le revenu d s lors qu elles n exc dent pas 32 600 hors taxes les sommes qu ils per oivent peuvent tre d clar es selon le r gime d claratif sp cial pr vu par l article 102 ter du m me code Le b n fice imposable est dans cette hypoth se calcul automatiquement apr s
57. que agit chimiquement sur les tissus nerveux anormalement expos s Le frottement direct sur les parois ut rines ou le LCR aggraveraient secondairement la l sion ou entraine une alt ration secondaire Deux techniques chirurgicales existent et n cessitent des tudes sur l animal la fermeture in utero par voie endoscopique avec des r sultats confirmer l intervention directe sur le dos du f tus apr s une hyst rotomie transverse donc une ouverture perpendiculaire la future c sarienne QUELS R SULTATS ONT T OBSERVES ET PUBLIES Le b n fice de cette chirurgie est vite apparu puisque sur le groupe de femmes ligibles certaines ont t d sign es avec leur accord par tirage au sort soit pour une intervention chirurgicale ant natale avant 26 semaines de gestation soit pour r paration chirurgicale post natale La chirurgie f tale montre une r gression de la malformation de Chiari et de l hydroc phalie moins de valves La malformation de Chiari est expliqu e par la fuite de liquide c phalo rachidien LCR dans la my lom ningoc le La chirurgie montre le caract re volutif et potentiellement r gressif de la malformation qui s aggrave sinon avec le temps La fermeture pr coce d un myelomeningoc le pourrait stopper le flux de LCR inverser les forces gui s exercent sur la hernie c r belleuse et provoquer la r int gration dans la fosse post rieure Le traitement chirurgical post natal ne modifie pas le syndro
58. r sume l utilisation d un antibiotique de la famille des carbap n mes qui constitue la derni re r ponse efficace l chelon individuel Mais cette prescription contribue elle m me l chelon collectif l apparition de r sistances qui vont devenir un probl me majeur de sant publique avec risque d impasse th rapeutique Une alternative serait d utiliser un autre antibiotique de la famille des cephamycines mais faute d tudes concluantes elle ne peut tre actuellement recommand e C est l objectif de l tude comparative COLIFOX qui sera r alis e chez 250 patients hospitalis s en France Budget global 590 354 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 25 MARS 2013 LES ALLOGATAIRES DU MINIMUM VIEILLESSE PARCOURS ET CONDITIONS DEVIE Interrog s en 2012 la plupart des allocataires du minimum vieillesse ont travaill par le pass Toutefois l inactivite et le ch mage font partie de leur parcours professionnel et ils ont souvent t confront s des probl mes de sant d invalidit ou de handicap Par ailleurs la majorit d entre eux ne sont pas en couple notamment les femmes z Outre de faibles pensions la moiti des allocataires ne disposent d aucun patrimoine alors que ce dernier est largement r pandu au sein des personnes de plus de 60 ans La plupart sont locataire de leur logement le plus souvent dans le secteur HLM Pr s d un sur cinq est log ou h berg par un tiers en g n ral par la fami
59. rte quelle nature car la plupart de ces produits chimiques sont excr t s dans le liquide seminal et pourraient th oriquement contaminer la femme Une intervention pr ventive est donc efficace L enqu te qui a port sur l examen des connaissances actuelles en pig n tique qui se produisent partir du moment de la f condation et tout au long du processus embryonnaire et foetal conclut que en plus de ne pas pr senter de risques cette intervention pr ventive est facile et pas ch re LA LETTRE DU SPINA BIFIDA 5 MARS 2013 THESE DU DR LUCIE GUILBAUD risun Le samedi 7 d cembre 2013 la th se de medecine du Dr Lucie GUILBAUD a recu le prix de 3000 euros offert par I A S B H ll s agit d un travail sur le d veloppement d une technique foetoscopiaue de r paration in utero des my lom ningoc les chez les f tus de brebis La chirurgie ant natale des my lom ningoc les MMC apporte un b n fice sur le taux de survie et le pronostic fonctionnel des enfants atteints mais la seule technique propos e actuellement n cessite une hyst rotomie une ouverture verticale pour acc der au f tus au cours de la grossesse pouvant entrainer de lourdes cons quences materno f tales L objectif tait de montrer que la r paration ant natale des my lom ningoc les par technique foetoscopigue chez le f tus de mouton est r alisable et permet des r sultats au moins semblables la technique chirurgicale conventionnelle
60. sont les dysfonctionnements et pourquoi l oreille interne n arrive plus a harmoniser les mouvements Laurence Demanze chercheur associ au Laboratoire de Neurosciences Avec le Dr Elzi re Int gratives et Adaptatives UMR 7260 explore les vertiges et instabilit s l aide d outils perfectionn s La recherche est primordiale si l on veut progresser souligne le Pr Lavieille Pour en savoir plus http Www youtube com watch v U3JntOxhCoM amp feature plc LA LETTRE DU SPINA BIFIDA MARS 2013 COMPORTEMENTS VIOLENTS ENVERS AUTRUI LIES AUX MEDICAMENTS C ertains comportements violents sont dus des m dicaments selon des m canismes encore mal connus Ces manifestations d agressivit exposent a des cons quences graves pour le patient et pour son entourage Des cas de plus en plus nombreux sont r pertori s homicides suicides etc Aux Etats Unis plusieurs cas li s aux m dicaments ont t reconnus par les tribunaux partir des documents fournis par les laboratoires pharmaceutiques Des effets ind sirables psychiques chez les moins de 18 ans sont enregistr s dans la base de pharmacovigilance su doise sur une p riode de 10 ans Par exemple la base recense 744 effets ind sirables psychiques chez les enfants de 6 12 ans La base de donn es am ricaine de pharmacovigilance a recens entre 2004 et 2009 1937 notifications de comportements violents envers autrui 387 homicides 404 agressions physiq
61. sur notre programmation Fin de la parenth se promotionnelle Super J ai r ussi inclure ma pub perso dans le d bat Oh le petit malin le voil qui avec habilet est parvenu glisser a introduire l objet de notre r union LINCLUSION du N HANDICAPE Pendant longtemps l infirme inspirait horreur sacr et superstition Magnifique pour les uns le fou du roi Rejet par les autres le l preux Ce sont les infirmes moteurs et les malades mentaux qui ont t les premiers go ter aux d lices de la machine exterminatrice nazie Au XIX me si cle appara t la notion de responsabilit collective vis vis du handicap qui devient objet de soins machine en panne r parer qu on range des boites a part Aujourd hui un autre concept se fait jour L handicap 2013 quand a lui est possible revendique sa place de citoyen part enti re S inscrire dans l environnement d une banalit souhait e LA LETTRE DU SPINA BIFIDA ER MARS 2013 Ne plus tre lhandi qu on sait pas ou le mettre sur la photo Avec son gros fauteuil gui embarrasse Cela me rappelle un d bat Sarko S gol ne en 2007 Chaque candidat doit r pondre au feu crois de questions pos es par un chantillon de bons fran ais r unis dans un bel amphith tre Et alors l appara t sous mes yeux bahis entre le syndicaliste CFDT l anti OGM et le chef d entreprise qui cauchemardise sur les petits chinois Un handi
62. tomie des vertebres lombaires L1 a 15 puis une incision sur la moelle a environ 00 ff 75 jours de gestation le 1er groupe de brebis a subi une r paration de la l sion pour chirurgie conventionnelle le deuxi me groupe a vu la l sion r par e par la pose d une plaque encoll e Le troisi me groupe a subi une r paration par foetoscopie La technique chirurgicale par f toscopie a utilis 2 trocarts un trocart pour l introduction du foetoscopie et un trocart pour la chirurgie Une c sarienne a t programm e pour chaque brebis 138 jours de gestation 19 brebis ont t op r es au total L tude du cerveau des animaux n s a port e sur la fosse c r brale post rieure Deux semaines apr s la cr ation artificielle de la l sion on observe par monitoring chographique la cr ation de la malformation de Chiari Apr s la c sarienne on observe une correction de la malformation de Chiari li e la r paration chirurgicale Ces r sultats importants concordent avec l exp rience am ricaine MOM S qui a donn les m mes r sultats Ces r sultats sont tr s encourageants et certains chercheurs envisagent la greffe de cellules souches de la cr te neurale au sein d une l sion de moelle pini re qui pourrait conduire am liorer les fonctions sensitives et motrices distales tudi chez le rat Ce travail poursuivre devrait ouvrir en France une alternative th rapeutique ant natale la moins invasive
63. ts dans les meilleures conditions possibles 7 SOUTENIR LES PROJETS DE RECHERCHE LA CHIRURGIE MATERNO FCETALE Une question que tout le monde se pose comment contribuer radiquer le Spina Bifida notre connaissance 4 possibilit s existent Une th rapeutique qui gu rit Pr vention par l acide foligue et en liminant tous les facteurs de risque On intervient sur le f tus On intervient apr s la naissance faute de mieux Une th rapeutique qui gu rit inconnue a ce jour et peut tre utopique Pr vention par l acide folique et en liminant tous les facteurs de risque une pr vention vitaminigue B9 et B12 Cette solution est ce jour la meilleure si en plus d une pr vention p riconceptionnelle par l acide folique on ajoute la vitamine B12 et on r duit au maximum tous les facteurs de risque C est le projet pr parer ma grossesse d j d crit On intervient sur le f tus apr s la conception puisqu on ne peut pas agir chimiguement ou physiquement sur l embryon C est en partie le projet de recherche sur la chirurgie materno fcetale que nous allons pr senter _ On intervient apr s la naissance sur le nouveau n ces interventions ne sont possibles qu avec lavis de sp cialistes connaissant bien la pathologie avec une parent le suffisante en tenant compte de la variabilit du Spina Bifida et de toutes les autres formes Apr s la naissance l quipe m dicale doit g rer la ferm
64. tte ann e quatre th ses ont concouru pour le prix ce qui montre l int r t que initiative a rencontr a Contribuer l information des professionnels dans l inter disciplinarit Sur le site internet de I ASBH www spina bifida org nous avons cr e une rubrique m dicale accessible par une cl donn e par le webmaster du site Ce site en cours d am lioration peut tre utile aux professionnels notamment les m decins g n ralistes car il indique les principales publications et conf rences sur le Spina Bifida ainsi que les recommandations de bonne pratique de soci t s savantes ll peut aussi pr senter de l int r t pour le professionnel qui cherche des informations dans un autre domaine que le sien Enfin le site contient les derni res th ses en m decine sur le Spina Bifida Une veille est r alis e afin de compl ter r guli rement cette banque de donn es b Recenser les sp cialistes comp tence Spina Bifida en France L ASBH dispose d un fichier tr s complet sur les m decins comp tence Spina Bifida et des centres de comp tence compl t s par des praticiens qui nous sont signal s par nos adh rents Actuellement nous pr parons une liste par r gion fran aise avec les coordonn es et la sp cialit de chaque m decin afin d assurer une meilleure proximit de soins sp cifiques Nous pensons que ces informations seront pr cieuses pour les familles et les patients adh rents a I ASBH la recherche d
65. ues 27 abus physiques 896 id es d homicides et 223 cas de sympt mes de violence Es 31 substances sont associ es a ces actes Les m dicaments de sevrage tabagique Les substituts nicotiniques Des antid presseurs Deux m dicaments utilis s dans les hyper activit s avec d ficit de l alt ration Un anti pileptique Des neuroleptiques En France 76 substances sont reconnues Le centre r gional de pharmacovigilance de Toulouse a analys des comportements violents des agitations des agressions physiques ou verbales des tentatives de meurtres Dans la plupart des cas les neuropsychotropes sont impliqu s plus de 50 Certes des troubles motionnels peuvent conduire des personnes agresser autrui verbalement ou physiquement Ce comportement peut tre jug adapt s il s agit d une r action d fensive face une situation dramatique mais souvent la r action est disproportionn e et l agresseur ne contr le plus ses pulsions agressives On constate que les manifestations d humeur explosive durent en g n ral moins de 30 minutes et ensuite la personne ressent soulagement fatigue culpabilit ou embarras A cette action m dicamenteuse d autres causes doivent tre voqu es et associ es troubles neuropsychiques conduisant des troubles du comportement retard mental d mence syndrome autistigue anxi t hyperactivit avec d ficit de l attention etc Des l sions c r brales li es l pilepsie
66. ui fantasme sur la diff rence Pour la personne handicap e s duire se heurte une multitude d obstacles Comment acc der aux espaces de convivialit Comment vaincre les peurs les tabous qui nous entourent ainsi que nos propres appr hensions L actuel d bat sur la prostitution qui oscille entre les ayatollahs du sexe domestiqu et les gauloiseries machistes oublient le d sespoir de ce jeune handi dans l obligation de demander a sa m re de proc der sur sa personne un acte masturbatoire Elle est path tique notre ancienne ministre de la sant morale madame Bachelot et son intransigeance son ignorance dans le d bat vite enterr sur les assistant e s sexuel le s M me pas dr le madame vos guignoleries t l visuelles et vos blagues de cul deux balles Je m emballe je m emballe INCLUSION Quel mot curieux En math inclusion d signe un sous ensemble en soudure un corps tranger en min ralogie un mat riau emprisonn dans un min ral Moi je pr f re regarder les synonymes d inclure S ins rer s introduire se glisser Pour une soci t inclusive OUI Encore faut il le POUVOIR C est dire vaincre les obstacles le trottoir trop haut et la peur dans le regard de l autre Encore faut il le VOULOIR Comme le dit si bien le slameur Grand Corps Malade Les cinq sens des handicap s sont touch s mais c est un sixi me qui les d livre C est simplement l envie de vivre
67. un prix de cession minimum LASBH expert au sein du Comit Economique des Produits de Sant CEPS qui fixe les tarifs de remboursements s est bien battue mais la d cision de r duire les remboursements des dispositifs m dicaux vient d un vote du Parlement qui adopte des mesures sans en connaitre ou en mesurer les cons quences L ann e 2014 verra si les petits prestataires vont survivre y compris si les pharmacies vont vendre des dispositifs perte ou sans marge L absence de financement des associations par les pouvoirs publics provoque un m contentement d autant plus grand que nous assumons des missions de service public participons b n volement de nombreuses r unions officielles sommes nomm s dans des commissions etc et ce sans aucune contrepartie Dans ce contexte il faut poursuivre le d veloppement de la communication sites internet forum r seaux sociaux communiqu s de presse Une association sans communication intense est inaudible donc transparente ll faut donc solliciter les b n voles distribuer des documents chatter sur Facebook Twitter animer des forums Parall lement le d veloppement de manifestations pour faire connaitre les anomalies du syst me nerveux permettent d informer le public donc les d cideurs SI ON PARLE DE NOUS Un autre point sera le d veloppement de vid os sur le handicap largement entam e en 2012 Pour nous faire entendre des pouvoirs publics nous devons nous rassembler au sein de

MARS 2013 LA LETTRE DU SPINA BIFIDA

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