Le Centre nationaL de ressourCes handiCaps rares épiLepsies
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1. _ SOCI T LE CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES HANDICAPS RARES PILEPSIES S V RES Sa gen se ses finalit s son fonctionnement Le Centre national de ressources Handicaps rares Epilepsies s v res est en phase d activation Etabli par un arr t de d cembre 2012 il va tre mis en place par l association F d ration d associations handicaps rares et pilepsie s v re LE PLAN HANDICAPS RARES Attendus par les personnes confron t es des handicaps rares et leur fa mille par les professionnels charg s de l valuation et de l accompagne ment de ces situations tr s complexes les axes de ce premier sch ma natio nal d organisation sociale et m dico sociale pour les handicaps rares ont t fix s par le ministre du Travail des Relations sociales de la Famille de la Solidarit et de la Ville et la secr taire d tat charg e de la Famille et de la Solidarit gt La loi du 11 f vrier 2005 en a confi la pr paration la CNSA Le sch ma investit de nouvelles di mensions de la d finition des handi caps rares pos e en 2003 et privil gie une approche dynamique des besoins avec l avanc e des connaissances Il se donne pour objectifs d accro tre les expertises les plus pointues et facili ter leur accessibilit pour am liorer le diagnostic fonctionnel et d finir un accompagnement sp cifique adapt la complexit de chaque situation en associant les personnes et leur famille et en fav2. sources Robert Laplane est concern par la situation d enfants adolescents et adultes qui pr sentent une surdit associ e d autres d ficiences ou pathologies et d enfants atteints d un trouble complexe de langage associ d autres d ficiences ou pathologies LE CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES HANDICAPS RARES PILEPSIES S V RES Quatri me du genre ce centre a t obtenu apr s que tous les partenaires r unis dans le Comit national pour l pilepsie aient coop r la demande constructive des associations de pa tients r unis au sein de la F d ration des Associations en faveur des Per sonnes handicap es par des pilep sies S v res Efappe et du Comit National des Directeurs d tablisse ments pour personnes pileptiques CNDEE aupr s de la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA et des quipes des minist res charg s de la Sant et du handicap avec une d marche aupr s de la Pr sidence de la R publique Pour la premi re fois sont associ es dans un texte officiel les notions d pi Arr t de constitution La ministre d l gu e aupr s de la ministre des Affaires so ciales et de la Sant charg e des personnes handicap es et de la lutte contre l exclusion Vu le code de l action sociale et des familles et notamment ses articles L 312 1 110 L 313 7 Vu l arr t du 27 octobre 2009 du ministre du Travail des Relations sociales de la Famille d
3. Handicaps Rares pilepsies s v res s appuie sur les LES CAHIERS D PILEPSIES JUIN 2013 VOL 3 N 1 Le Centre national de ressources handicaps rares pilepsies s v res ressources existantes tablissements et quipes m dicales de haut niveau parses en France et soit litt ralement interr gional pluri nodal et plurimo dal pluridisciplinarit coordonn e Nous n avons pas imagin un im meuble ni des lits ni de nouveaux in vestissements lourds mais des com p tences recens es coordonn es et mises en r seau Et donc la ministre a insist sur l int r t et l originalit du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national les quatre centres res sources des quipes relais au niveau interr gional et un maillage territorial constitu par les ressources locales d valuation et d accompagnement CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES HANDICAPS RARES PILEPSIES S V RES MODE D EMPLOI Les ressources territoriales sont consti tu es de l ensemble des intervenants aupr s des personnes concern es quel que soit le segment de parcours dans lequel ils interviennent diagnos tic valuation d accompagnement soin etc et quels que soient leur dis cipline leur domaine d intervention leur mode d exercice soin accompa gnement vie sociale citoyennet Le centre national de ressources est charg notamment d tablir un tat des lieux des tablissements et
4. au b n fice de personnes pr sentant une pilepsie s v re avec d ficiences associ es ED Article 6 Le budget du Centre national de ressources pour les handicaps rares composante pilepsie s v re fait l objet d une tarification par le directeur g n ral de l agence r gio nale de sant Lorraine Kea Fait le 15 d cembre 2012 lepsies maladies et de handicaps g n r s alors que jusqu alors les pilep sies n taient reconnues que comme maladie non qualifiable par les MDPH Maison D partementale des per sonnes handicap es ou les Agences R gionales de Sant ARS Lorsqu on prenait en compte une personne handicap e et pileptique c tait en qualifiant le handicap intrin s quement sans tenir compte de son pilepsie ou tr s rarement Et pour tant les pilepsies changent la donne et compliquent dans ce cas le handi cap retenu sans qu on ait les moyens de tenir compte des crises et de leur fr quence C est ainsi que 38 des ressortissants d tablissement d h bergement pour personnes g es d pendantes et pr s de 30 des h berg s en Mai sons d Accueil Sp cialis e non sp cialis es pilepsies crisent plusieurs fois par an d sorganisant les services qui ne savent pas surveiller ni traiter et induisant des hospitalisations r p tition inutiles et couteuses Le Comit national pour l pilepsie a sugg r et obtenu que le Centre na tional de ressources
5. services ayant des comp tences pour accueillir et traiter les pilep sies s v res g n rant des handicaps complexes n cessitant des prises en charges lourdes d tablir la liste des personnes expertes et les mettre en r seau de mettre en uvre des forma tions au b n fice des tablissements m dico sociaux sp cialis s pilepsies ou accueillant des personnes dont les pilepsies sont compliqu es de handi caps rares et d tre un acteur d appui pour l valuation et l laboration de projets individualis s par la mobilisa tion des moyens recens s Le Centre national de ressources s appuie sur des quipes relais inter r gionales pilot es par 7 Agences R gionales de la Sant ARS qui in terviennent en coordination aupr s des experts et tablissements Elles remontent l information au Centre national de ressources Elles sont les animateurs du r seau qu est le Centre national de ressources LES CAHIERS D PILEPSIES JUIN 2013 VOL 3 N 1 Les tablissements membres du r seau d sign s pour la prise en charge des personnes pileptiques porteurs des handicaps ainsi caract ris s se ront donc choisis en fonction e du projet de vie de la personne concern e e des comp tences n cessaires e des adaptations particuli res dispo nibles ou cr er pour leur accueil e des places disponibles ou cr er pour leur accueil Dans la pratique le Centre national de ressources Handicaps r
6. agers et des familles et de l expression du point de vue des professionnels Les attentes se sont exprim es autour e de la poursuite de l investissement sur la connaissance et la d tection la plus pr coce des handicaps rares e des moyens de favoriser des compor tements professionnels adapt s e du d veloppement des services de soutien des relais et dans certains cas des lieux de vie Pour l laboration du sch ma la CNSA sous l gide de son Conseil scien LES CAHIERS D PILEPSIES JUIN 2013 VOL 3 N 1 Le Centre national de ressources handicaps rares pilepsies s v res gt Les moyens allou s au sch ma handicaps rares tifique a proc d une tr s large concertation audition des associa tions de personnes et d usagers des gestionnaires d tablissements et de services des centres de ressources ap proche internationale du sujet qui a abouti une construction permet tant de ne pas partir de la seule vision des dispositifs existants Les travaux se sont donc essentielle ment d roul s selon deux axes e les parcours de vie des personnes ayant un handicap rare et leurs at tentes en termes d acc s aux droits et aux services sanitaires et sociaux e l expression des professionnels g n ralistes et sp cialistes intervenant dans ce champ GROUPEMENT NATIONAL DE COOPERATION HANDICAPS RARES gt Qu entend on par handicap rare Le handicap rare est donc la co
7. ares pilepsies s v res sera donc saisi pour avis par les praticiens intervenants et lieux d orientation qui ne trouvent pas en local la solution au cas porter Les modalit s sont en cours d laboration Epilepsies s v res Plan Handicaps rares Centre national de ressources Politique de sant
8. autre d ficience 5 l association d une ou plusieurs d ficiences graves et d une affection chronique grave ou volutive telle qu une affection mitochondriale une affection du m tabolisme une affec tion volutive du syst me nerveux ou une pilepsie s v re gt Un enjeu l chelle nationale Les enfants et adultes porteurs d un handicap rare sont confront s des besoins complexes et sp cifiques Parce qu ils sont pr sents en petit nombre sur les territoires d interven tion des politiques sociales et m dico Pierre Lahalle Gravier sociales les sch mas d partementaux ne s adressent pas eux en priorit et n cessitent que l on d passe l aire d partementale voire r gionale Le sch ma national pour les handi caps rares a donc pour vocation de d velopper la connaissance de ces populations peu quantifi es ce jour Il d termine les priorit s et les condi tions d volution cinq ans de l offre de services sociaux et m dico sociaux pour cette population en nombre limit Il d veloppe des projets d informa tion de recherche et de formation qui impliquent une mobilisation natio nale voire internationale gt Le sch ma fruit d une concertation organis e par la CNSA Le point de d part pour l laboration de ce sch ma a syst matiquement t le parcours de vie des personnes Ce lui ci a t envisag la fois partir de l expression des attentes des us
9. e la Solidarit et de la Ville relatif au sch ma national d organisation sociale et m dico sociale pour les handicaps rares Vu l avis d appel projet national du 9 mars 2012 relatif la cr ation d un centre de ressources pour les handicaps rares composante pilepsie s v re et notamment son cahier des charges Vu le projet d pos conjointement par l office d hygi ne so ciale de Meurthe et Moselle sis 1 rue du Vivarais 54500 Van d uvre l s Nancy et l tablissement m dical de la Teppe sis 26602 Tain l Hermitage C Consid rant que le projet de service du Centre national de ressources pour les handicaps rares composante pilepsie s v re comporte une description pr cise des m thodes de travail mises en uvre titre individuel et collectif afin de garantir un accompagnement global des personnes b n fi ciaires de son action au travers de son r le de ressource vis vis de l ensemble des professionnels Consid rant le caract re pluridisciplinaire de l quipe du Centre national de ressources garantissant un quilibre entre professionnels du soin et de l accompagnement m dico so cial Consid rant que les promoteurs ont constitu une associa tion d nomm e F d ration d associations handicaps rares et pilepsie s v re FARHES charg e de porter l autorisa tion du Centre Consid rant que l action du Centre national de ressources s inscrit dans le dispositif promu pa
10. les Centres nationaux de ressources sont compo s s d quipes pluridisciplinaires sp cialis es et poss dent un haut degr d expertise dans le champ des handi caps rares gt Le CRESAM Centre national de Ressources pour Enfants et Adultes Sourds Aveugles et Sourds Malvoyants Situ proximit de Poitiers le CRE SAM est concern par la situation des personnes sourdes et aveugles ou sourdes et malvoyantes LES CAHIERS D PILEPSIES JUIN 2013 VOL 3 N 1 Marie Arlette CARLOTTI ministre charg e du Handicap a soulign l effort financier consenti en faveur du d ploiement du sch ma han dicaps rares plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de cr ation de places lanc en 2008 D ores et d j 131 places d di es l accompagnement d enfants ou d adultes pr sentant un handicap rare ont t autoris es pour un montant de 6 8 millions d euros En 2013 pour compl ter cette offre de service de nouvelles autorisations d engagement d un montant de 21 millions d euros seront notifi es aux Agences R gionales de Sant gt Le Centre national de ressources La P pini re Situ Loos les Lille le Centre natio nal de ressources La P pini re est concern par la situation des per sonnes d ficientes visuelles qui pr sentent une ou plusieurs d ficiences associ es gt Le Centre national de ressources Robert Laplane Situ Paris le Centre national de res
11. mbinai son de trois types de raret e la raret des publics une pr valence de moins d un cas pour 10000 per sonnes e la raret des combinaisons de d fi cience e la raret et la complexit des techni cit s de prise en charge gt La mission du Groupement national de coop ration handicaps rares Conform ment l arr t du 14 d cembre 2011 et de sa convention constitutive le Groupement national de coop ration handicaps rares exerce les missions suivantes e formalisation des connaissances et contribution la recherche e appui aux professionnels et contri bution au d veloppement de travail en r seau e structuration mise disposition de l information et laboration d un plan de communication afin de la rendre accessible aux personnes leur fa mille aux institutions et aux profes sionnels e conception organisation et mise en uvre de dispositifs de formation LES CENTRES NATIONAUX DE RESSOURCES HANDICAPS RARES Cr s en 1998 et actuellement au nombre de trois les Centre nationaux de ressources pour les handicaps rares sont des services du secteur m dico social travaillant sur tout le territoire fran ais Ils ont pour objectif la mise en uvre d actions communes transversales et sp cifiques au b n fice des personnes en situation de handicap rare et de leur famille ainsi que des professionnels Travaillant sur le terrain en relation avec les professionnels
12. orisant un travail en r seau Il pr voit le d veloppement de l offre en tablissements et services dont le recrutement d passe laire r gionale et son organisation territoriale Pr sident s Accueil pilepsies Grand Est secr taire g n ral de la F d ration des Associations en faveur des Personnes handicap es par des pilepsies S v res Efappe membre du Comit national pour l pilepsie Pr sident du Collectif interassociatif sur la Sant Lorraine et membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handica p es CNCPH plac aupr s du Comit Interminist riel du Handicap gt Ce qu il faut savoir du handicap rare 1 d ficience 1 d ficience handicap x 6 Le handicap rare combine trois types de raret raret des publics raret des combinaisons de d ficience ra ret et complexit des technicit s L article d 312 194 du code de l action sociale et des familles d finit cumu lativement le handicap rare par un taux de pr valence qui ne doit pas tre sup rieur un cas pour 10 000 habi tants et par l une des combinaisons suivantes 1 l association d une d ficience audi tive et d une d ficience visuelle graves 2 l association d une d ficience vi suelle grave et d une ou plusieurs autres d ficiences graves 3 l association d une d ficience audi tive grave et d une ou plusieurs autres d ficiences graves 4 une dysphasie grave associ e ou non une
13. r le sch ma national d or ganisation sociale et m dico sociale pour les handicaps rares compos du Groupement national de coop ration handicaps rares des centres nationaux de ressources des quipes relais et des tablissements et services m dico sociaux accompa gnant les personnes porteuses de handicaps rares Consid rant que le Centre national de ressources inscrit son action dans une d marche de conduite du changement tant aupr s des professionnels qui composent son quipe que des professionnels aupr s desquels il intervient Consid rant l adh sion de l association FARHES au Groupe ment national de coop ration pour les handicaps rares afin que le Centre national de ressources pour les handicaps rares composante pilepsie s v re contribue aux travaux me n s par le groupement en vue d une consolidation et d une mutualisation de l expertise des centres nationaux de res SOUICes Consid rant l annexe programmative et financi re du sch ma national d organisation sociale et m dico sociale pour les handicaps rares et la disponibilit des cr dits au titre de l ann e 2013 Arr te Article 1 L association F d ration d associations handicaps rares et pilepsie s v re sise 1 rue du Vivarais 54500 Vand uvre l s Nancy est autoris e cr er et faire fonctionner un centre national de ressources pour les handicaps rares destin mettre en uvre des actions collectives et individuelles
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