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le compte-rendu de la journée (format pdf)

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1. Elisabeth CATAIX NEGRE Vous avez peur d tre assist Laurent LIMIER Une personne r f rente dans un lieu public pour une personne en difficult d locution est diff rente d un service d interpr tariat pour les personnes sourdes par exemple Ce serait compliqu de trouver une personne qui doive comprendre toutes les personnes en difficult d locution avec toutes les diff rentes fa ons de s exprimer Nous avons une r flexion sur l auxiliaire de vie qui est un bon postulat pour tre assistant de communication La personne aid e devra pouvoir choisir son auxiliaire de vie le plus adapt celui ci devra aussi tre motiv par cette volont de communiquer et de servir d interpr te Ir ne CERQUETTI Ce type de demande peut tre imagin dans le cadre des commissions intercommunales d accessibilit L accessibilit ne concerne pas seulement les entr es dans un b timent mais aussi pouvoir acc der aux services Dans ce cadre il serait int ressant de proposer ce genre de prestation charge pour les communes ou les intercommunalit s de trouver une r ponse adapt e J ai bien entendu la remarque pr c dente le fait de comprendre chaque personne est une difficult mais dans le cadre de d marches simples on pourrait imaginer qu un certain nombre de personnes soient facilitateurs et qui pourraient permettre l autonomie voqu e par Angelo sur les choses les plus simples Si l on veut prendre rendez vo
2. fait la m me chose peut tre que des personnes diff rentes seraient mieux m me de vous aider Avez vous constat des manques dans ce texte Tahmoures AZIZMORADI I est important de mentionner que l assistant de communication peut Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 28 aider lire et crire la personne aid e Mary Ann GLISKMAN Groupe DEC 28 Il faut savoir freiner parfois l assistant de communication imposer que la personne aid e passe au premier plan Damien RIBEYROL Il ne faut pas que l assistant de communication soit en premi re ligne et la personne aid e en retrait Angelo TOCCO Une question politique pourquoi les personnes en difficult d locution n auraient elles pas un r f rent dans les administrations comme la Poste la Pr fecture lisabeth CATAIX NEGRE Nous notons cette question dont nous discuterons Une personne d di e la Poste aussi bien form e soit elle rencontrera 2 ou 3 personnes par mois et risque malgr toute sa bonne volont de ne pas comprendre les personnes Par exemple aujourd hui je suis tr s contente qu Emmanuelle traduise les propos de Marie France car j ai des difficult s la comprendre alors que si je la connaissais mieux j y arriverais On comprend bien les gens qu on conna t Angelo TOCCO C est par rapport l ind pendance de la personne aid e qui peut parfois se sentir touff e manquant de libert voire d intimit
3. Yann PATRON La France est tr s en retard par rapport aux handicaps Quelqu un sait il comment cela se passe dans d autres pays europ ens Sylvie TENENBAUM GINDEC 75 et GIR Ile de France photo Dans mon groupe nous travaillons sur la notion d assistant de communication Au Canada et dans les pays nordiques ce handicap est nettement mieux pris charge qu en France Elisabeth CATAIX NEGRE J ajouterai que ce m tier d assistant de communication est mieux reconnu mais ni au Canada et ni dans les pays nordiques il n y a de financement officiel Franck L UTHRINGER Je ne suis pas d accord pour payer un assistant de communication Sylvie TENENBAUM Nous travaillons leur agr ment comme pour les sourds et muets qui ont leur traducteur ou comme pour les auxiliaires de vie quotidienne qui sont r tribu s et non b n voles Jean Michel HERGAS Nous avons pr par une revendication de base savoir que les assistants de communication en dehors de la d finition sp cifique du m tier sur laquelle nous avons beaucoup travaill rentrent dans le p rim tre de la prestation de compensation du handicap Vous ou votre tuteur recevrez largent pour payer l assistant de communication une fois qu il sera en place Elisabeth CATAIX NEGRE Ceci est en cours Franck LUTHRINGER J insiste sur l appareil de communication Ir ne CARQUETTI On se concentre aujourd hui sur l assistant de communication car cela
4. avant et un autre groupe ACA pour les plus jeunes Nous avons commenc en octobre 2009 et nous avons travaill la pr sentation des jaime ou j aime pas dans le but de nous conna tre mieux Laurent LIMIER En Alsace pr s de Mulhouse nous avons presque trois groupes de communication que nous essaierons de transformer sur l ann e pour n en faire plus que deux Je vais continuer la pr sentation du diaporama en vous montrant comment nous sommes install s dans notre r gion et Fabien est tr s actif aussi pour nous aider Nous avons encore de nombreuses autres id es sur la conf rence sur la communication alternative r alis e au sein de l institut initi e par les jeunes qui sont avec vous qui ont cr le programme et toutes les invitations Ils ont cherch des contacts Nous avons v cu une super journ e le 15 mai dernier avec la participation de nombreux acteurs du r seau de notre r gion lls ont encore beaucoup d autres id es par exemple aller rencontrer le grand public dans les coles ordinaires ou des futurs ducateurs pour continuer de passer des messages Cette journ e nous a permis de rencontrer d autres jeunes de la r gion Alsace qui taient plus dans le Nord Ils ont cr un r seau en se rencontrant et en faisant des changes Nous aimerions Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 20 bien pouvoir continuer le dynamiser Notre probl me est que nous ne connai
5. t essay Marie Laure FRAUX Une synth se vocale Elisabeth CATAIX NEGRE J ai d venir avec plusieurs mat riels mais en tout cas je leur ai laiss un quipement pendant un mois Allora m me machine que celle utilis e par Fabien GROUPE GILDEC 27 Fran ois REMY Fran ois REMY Bonjour je suis Fran ois REMY d Evreux Dans le cadre du projet associatif Acteur et Citoyen la majorit des acteurs de l APF de l Eure a d cid d inscrire la cr ation d un groupe d initiative local sur les personnes ayant des difficult s d locution au chapitre de la lutte contre les discriminations Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 16 Nous nous sommes r unis une premi re fois dans les locaux de la d l gation Lors de cette r union nous avons d cid de nous r unir une fois par trimestre Chaque structure l accueil de jour et la r sidence Fran ois Morel se r unit une fois par mois pour pr parer la r union pl ni re C est ainsi que chaque groupe a pu travailler sur le nom et ses projets Notre groupe se nomme GILDEC 27 pour une unit avec le groupe national Nous envisageons une sensibilisation de nos d cideurs MDPH etc et aussi dans nos propres murs L accueil de jour a d j travaill dans ce sens en sensibilisant les autres usagers et ceux de l ESAT Au vu des attentes des membres de ce groupe adh rents professionnels de l APF de l Eure usagers r sidents et b n
6. DEC du 30 mars 2010 4 Xavier GOURAY Groupe DEC 44 Une configuration en rond est pr f rable celle que nous avons aujourd hui Elisabeth CATAIX NEGRE Aujourd hui nous sommes nombreux Nous avons longuement pens la disposition de la salle mais nous tions confront s aux contraintes notamment des J4 ecrans Organiser les tours de parole signifie que chacun puisse prendre la parole quand il le demande S il est difficile pour la personne de signaler qu elle veut prendre la parole ventuellement il faut organiser un signe Nous n en avons jamais eu vraiment besoin mais pourquoi ne pas sortir un carton jaune Jai vu un groupe le faire pour d terminer les intervenants En tout cas l animateur doit veiller ce que le tour de parole soit respect Souvent lanimateur doit user d autorit car il faut tr s souvent couper la parole aux accompagnateurs aux personnes qui parlent trop et qui ne se rendent pas compte que derri re d autres intervenants essaient en vain de prendre la parole Comme ce sont des groupes destin s vivre les exp riences positives je pense que l animateur a le droit de couper la parole surtout quand les assistants de communication interviennent pour eux m mes lls ne sont pas interdits de parole mais c est en priorit les personnes avec DEC qui s expriment Angelo TOCCO GINDEC 21 photo Il faut interrompre le dialogue le temps d couter les messages qu enreg
7. amp N Vert d coute i gt t de soutier Ecoute et soutien par t l phone Informations sur internet 0 800 500 597 APF gt CNE des Paralys s France APF JOURNEE DE REGROUPEMENT DES GROUPES DEC Mardi 30 mars 2010 LES GROUPES DES PERSONNES EN DIFFICULT D LOCUTION ET DE COMMUNICATION L APF INCLUSION POURQUOI QUELLES PRATIQUES INTRODUCTION DE L JOURNEE assnrnusiasnenasene de tinadanne den tisser EES Er ten cn EE K E EON ERSE E REES tente 1 LE GINDEC HISTORIQUE ACTIVITES PUBLICATIONS PRESENTATION DU BLOG UNIKOM L ASSISTANT DE COMMUNICATION UNE QUESTION QUI MONTE sssssssssssssessessesessosseseesesseseeseeseseessesesses 1 ANIMATION DES GROUPES UNE TECHNIQUE PARTICULIERE ss ssssessesessesseseesesseesosseseesesseseeseesessesseseeses 3 EXPOSE DES GROUPES LOCAUX DEC PARTAGE SUR LES PROJETS ET LA VIE DES GROUPES TEMOIGNAGES PHOTOS VIDEOS sssssssessssessesseseesesseseesseseesossestesesseseessesessesseseeseeseseesseseesesseseeseeseseesseseeses 6 GROUPE DEC 44 Xavier GOURAY et Damien RIBEYROL sesssesssessscssocesccsscsssccssecesecesecesocesosee 6 GIR DEC IDF Sylvie TENENBAUM sssessessoesessoesesssesocssssoossesoosseseosseseossoessssoossessossessossossoesossseseossesesse 12 GROUPE DEC 82 Marie Laure FRAUX eesseeesesesecesocesocesoosscooesoossoossoosscosesosesoescosesoessosesosesssssoesssesssee 14 GROUPE GILDEC 27 Fran ois REMY sessenenmennennennennenn
8. b n voles Damien RIBEYROL Lors de la cr ation de notre groupe nous voulions des orthophonistes et maintenant elles sont plus l en tant que soutiens b n voles GINDEC 33 SANDRA DA SILVA Sandra DA SILVA Bonjour je m appelle Sandra adh rente b n vole l APF Je fais partie du 4 groupe sensibilisation dans les coles sensibilisation aupr s des conducteurs d autobus de K olis Je suis r f rente du groupe d locution de Bordeaux Je suis danseuse dans une compagnie qui m lange handicaps et valides Je vais vous d crire maintenant le groupe de Bordeaux Il est compos de 4 personnes ayant des difficult s d locution et d une b n vole Dominique ROUSSEL Dominique ROUSSEL Je suis co r f rente de Sandra Sandra DA SILVA Heureusement que nous l avons Le groupe se r unit le premier lundi de chaque mois Il a pour but d aider les personnes ayant des difficult s d locution pour qu elles soient mieux int gr es l int rieur de l association ou l ext rieur Un membre du groupe utilise une synth se vocale Il est important de l couter car ce Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 9 n est pas sa synth se vocale qui parle mais lui m me travers son appareil Un sentiment de dignit et de respect nous envahit quand on l coute Nous avons r ussi trouver une sorte de mise en situation pour le public Dominique ROUSSEL J apporte un petit co
9. choses Moi professionnel je n arrivais pas le comprendre sur un sujet qui n tait pas du tout vident car il ne me parlait pas de pommes de terre ou des cerises bio du coin Cette situation m a amen m interroger sur le fait que nous pouvons tous tre confront s cette difficult de compr hension Dans le cadre de ma fonction de direction de d l gation sont n s les conseils d partementaux qui peuvent comporter des repr sentants en difficult de communication Ce n tait plus un cadre informel mais formel o j tais dans l obligation de trouver une organisation permettant cette personne en grande difficult d locution de pouvoir prendre sa place Comment g rer ce probl me important au sein de la D l gation D abord pour permettre la personne handicap e d avoir toute sa place dans le conseil d partemental Par ailleurs comment lui faciliter les notions de repr sentation de participation des groupes de travail Nous avons utilis les outils pr sent s pr parer les interventions transcrire la parole en utilisant le powerpoint permettant d avoir une lecture coupl e avec les propos de l intervenant Ainsi il n tait pas mis en difficult face un ventuel grand groupe En fait nous avons commenc utiliser une accessibilit plus universelle celle des devenus sourds et des malentendants par la transcription Donc nous utilisons des outils Autant dans un conseil d partemental
10. et une atteinte l int grit psychique l image de soi etc On a bien compris que ce n tait pas du tout supportable Les personnes en difficult d locution subissent une restriction ou des difficult s d acc s des nombreux biens et services dans la consommation courante dans les domaines de la sant dans les services sociaux etc Les difficult s d locution conduisent de v ritables privations d exercice des droits des personnes en mati re d acc s l ducation et l emploi d expression et de dignit voire m me d intimit Or on a dit aussi que les syst mes de communication pictogrammes appareils de communication ne suffisent pas toujours ou ne correspondent pas tout fait aux besoins Ils ne peuvent pas tre toujours utilis s suffisamment efficacement par les personnes En France les aides humaines habituelles sont souvent mal adapt es aux besoins sp cifiques de communication notamment lorsqu elles sont propos es par des services prestataires car les personnes ne peuvent pas choisir ce qu elles veulent On a aussi parl des personnels de foyers et ce fut une d couverte pour moi Un aidant naturel ou b n vole ne peut pas toujours apporter l aide ad quate car en d pit de la bonne volont des familles de l entourage des amis etc il n est pas toujours facile de rester neutre et de manifester un total respect du message que la personne en difficult d locution veut faire pa
11. nous recevoir avec ISAAC Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 ANIMATION DES GROUPES UNE TECHNIQUE PARTICULIERE Elisabeth CATAIX NEGRE Ce sujet concerne tous les groupes nous avons pens passer quelques minutes faire le point sur la technique d animation qui est malgr tout une technique particuli re pour que chaque personne quels que soient sa facilit sa capacit et ses moyens de communication puisse prendre la parole Chacun sait qu il n est pas vident de prendre la parole ou d tre cout en r union Cela demande une technique particuli re qui n a rien invent d autre vraiment que des r gles de politesse de base qu il faut d cliner s rieusement et en d tail Tout le monde doit pouvoir participer part enti re aux r unions diverses en interne l APF et aux r unions externes afin de prendre pleinement sa place d acteur et de citoyen nous l avons souvent entendu et c est crit dans les projets associatifs Le but de constituer des groupes DEC est que ces personnes puissent exporter l exp rience positive d coute de reconnaissance d int gration de confiance en soi qu elles auront acquise et de la diffuser dans les autres r unions internes et en externe Au cours de ces r unions on trouve des personnes avec des difficult s diverses certaines ayant une locution difficile certaines disposant d appareil de communication ou de tableau de communication plus
12. qu a notre association de nous couter en nous donnant les moyens m me si nous devons aller plus loin en proposant notamment que l APF revendique un nouveau m tier d assistant de communication Notre probl me n est plus cach puisqu l occasion de la manifestation de Toulouse samedi dernier avec le collectif ni pauvre ni soumis parmi les t moignages film s et diffus s sur les sites Internet il y avait une personne avec des difficult s d locution Elle ne t moignait pas de ses difficult s d locution mais de son probl me de ressources N est ce pas une marque d int gration de notre probl matique dans l ensemble des situations de handicap que l APF d fend Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 St phane IRIGOYEN Au nom du GINDEC nous vous souhaitons une agr able journ e tous Applaudissements Jean Manuel HERGAS GINDEC 75 membre du CA Bonjour tous je suis Jean Manuel HERGAS administrateur de l APF J ai pour vous une petite surprise savoir quelques mots du pr sident de l APF M Jean Marie BARBIER a t largement convi venir nous rejoindre mais il ne peut malheureusement tre l parmi nous car il est retenu par un conseil de la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie et c est donc tout fait imp ratif N anmoins il m a demand de vous lire ce petit message La communication que l on d veloppe n est pas seulement verbale Au
13. usage externe afin d expliquer aux nouveaux et futurs salari s comment fonctionne le tableau de chacune des 8 personnes qui utilisent des tableaux au sein du foyer C est un groupe qui s essouffle n anmoins il a un impact important dans la r gion Leur action interne est int ressante J esp re que nous pourrons utiliser leur film dans les formations que nous monterons avec le groupe r gional de Paris Ile de France Maintenant je vais vous passer un petit film pour que vous voyiez qui est C dric ses difficult s et le r le de Pascale qui est une super assistante de communication car les choses ne sont pas toujours videntes avec C dric C est inh rent chaque personne C dric a un grand tableau de communication et une d signation tr s difficile Projection d un film de 7 mn M me si ce sont de tous petits pas ils sont extr mement importants pour C dric Dans l article de Faire Face il y a un an il se plaignait justement d avoir t lu et de ne pas avoir d aide pour lire les documents car C dric ne sait pas lire Ces avanc es aident concr tement C dric et il n a pas parl de son coll gue Christian mieux participer dans l tablissement Et en m me temps ce groupe s essouffle mais il existe Pour l instant il n a pas jug important de venir Xavier GOURAY Comme il ne sait pas lire comment fait il avec son tableau Elisabeth CATAIX NEGRE Ce ne sont pas des mots mais des symbol
14. Ce n est pas un tableau complet mais une aide pour la consultation m dicale C est un outil concret de dialogue avec le monde hospitalier Emmanuelle C est aussi un outil tr s int ressant pour les personnes trang res Ce syst me est utile pour tous et tr s int ressant Sandra DA SILVA Comment faire comprendre que l on est IMC Alban LELEU m est arriv d attendre 15 heures l h pital Emmanuelle Sur le Dunkerquois il nous semblait une priorit de travailler sur les conditions d accueil dans les h pitaux car cette question r currente revenait fr quemment Annaick RISCH Ce kit est r serv au personnel hospitalier Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 23 Elisabeth CATAIX NEGRE Pour l instant aux m decins urgentistes Annaick RISCH Pourquoi ne pas le distribuer toutes les personnes en difficult de parole lisabeth CATAIX NEGRE C est aussi un probl me de co t Ce kit a d j t diffus parmi tous les urgentistes Il est en vente 50 pour tous les cabinets m dicaux et tous les tablissements Annaick RISCH Et nous Elisabeth CATAIX NEGRE Il faut payer 50 Nous avons fait une circulaire APF peut tre en referons nous une autre destination des d l gations pour qu elles soient bien inform es Jean Manuel HERGAS Si vous voulez acqu rir le kit peut tre pourriez vous le faire passer en frais exceptionnels Ir ne CERQUETTI
15. Les d l gations d partementales comme les autres structures APF ont re u la circulaire Elisabeth CATAIX NEGRE Annaick estime que la demande est diff rente en d l gation et en tablissement il ny a pas de consultation m dicale en d l gation Il est difficile pour eux de demander donc peut tre pourrait on envisager de faire une information particuli re pour les d l gations Ir ne CERQUETTI I s agirait d acqu rir des kits dans les d l gations car l information a t faite C est vraiment un outil pour le monde m dical Au sein de la structure nous venons de l avoir et nous avons indiqu qu il tait au service infirmerie Quand les gens seront hospitalis s ils peuvent le demander mais c est vraiment un outil m dical Xavier GOURAY Politiquement parlant on pourrait peut tre demander aux agences r gionales de sant de le diffuser Jean Manuel HERGAS On pourrait le mettre l ordre du jour du Conseil Guy Paul DAVIGO Je suis Conseiller territorial pour les missions associatives sur le secteur ouest Avant j tais Directeur de la d l gation et encore avant assistant social Je ne vous dis pas cela pour vous raconter mon histoire personnelle mais pour vous parler de mon exp rience et de mon volution par rapport aux personnes en difficult de communication Je vais juste vous raconter une petite histoire qui est le d but de beaucoup de choses En tant qu assistant social ne pas comprendre
16. Quand des morceaux de phrases arrivent il faut reformuler avant de restituer tout le groupe Les assistants de communication restent en retrait par rapport au d bat sauf s ils font partie du groupe Ils doivent s parer les r les parce qu ils sont parfois aide humaine de communication parfois ils sont participants parfois les deux ensemble En tout cas ils ne parlent jamais la place de sauf s ils viennent de se mettre d accord avec la personne Le silence est imp ratif C est ce que nous signalait Angelo quand les gens pr parent un message sur un tableau ou un appareil Sauf si certains indiquent que le silence les g ne car cela les Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 impressionne et qu ils taperont moins vite C est difficile tenir au GIN DEC cette histoire de silence quand Fabien ou Gautier pr parent leurs messages mais c est important car sinon ils perdent une partie du d bat Il n existe pas de miracle cela se saurait il ny a pas d assistant de communication humain qui comprenne tout du premier coup ni de technique miracle suffisamment performante pour que cela marche tout seul en claquant des doigts Ce n est pas vident tout cela s apprend et c est long C est avant tout une histoire de TEMPS de tour de r le de savoir distribuer la parole de confiance partag e que l on acquiert d coute et d attention et surtout du respect de chacun Ces r gles de base agissent sur la confi
17. ance en soi et la facilit de compr hension de tous animateurs et participants Cette confiance on l exp rimente tous les jours au GIN Ayant exp riment la confiance la reconnaissance l coute la personne avec ses difficult s de communication sera plus m me d aller l ext rieur au devant des gens qui ne savent pas faire et d exprimer les besoins qu ils ont pour arriver engager une relation Les partenaires des deux c t s en tireront un enrichissement personnel c est ce que l on vise Annaick RISCH Au GINDEC des personnes s nervent car elles estiment que certains intervenants qui essaient de s exprimer le font trop lentement Elisabeth CATAIX NEGRE Cela arrive mais on continue Nous prenons un moment d change sur ce sujet Avez vous des remarques formuler Yann PATRON Groupe DEC 28 Bonjour Yann PATRON je viens de Chartres Souvent quand je me prom ne avec ma m re ou une aide ext rieure on pose la question suivante comment va t il au lieu de me poser la question directement Moi qui ai fait des tudes et qui n ai pas trop de difficult m exprimer par rapport certains j estime que la soci t devrait prendre le temps de nous couter pour nous comprendre Etant moi m me ergonome j ai beaucoup apporter entre autres au sujet de la circulation en ville On dit que peu d entreprises embauchent des personnes handicap es je trouve que mon exemple est significatif et que la
18. ans g n raux l acc s aux soins POINT SUR L ORGANISATION INTERNE APF DES GROUPES INTERET DE LA LABELLISATION ET PRIORITES DES REVENDICATIONS A DEGAGER Jean Luc MORTET GINDEC et APF CTMA Je me pr sente j appartiens la bande des quatre pr sents mais normalement nous sommes cinq Ir ne Cerquetti Guy Paul Davigo Raoul Morales Sabrina Dolitze Jean Luc Mortet Nous sommes r partis sur l ensemble du territoire je m occupe du Sud Est de la France J ai la chance de suivre plus particuli rement le groupe GINDEC o j apprends beaucoup de choses et o j essaie aussi avec les coll gues de faire le lien sur le terrain des missions associatives des d l gations d partementales Je me permets de prendre la parole maintenant car malheureusement le temps m est quelque peu compt mais le reste de l quipe pourra r pondre vos ventuelles questions L id e consistait vous donner quelques points de rep res sur ce qu est un groupe initiative Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 25 C est un vocabulaire que vous entendez actuellement dans les d l gations GIN GIR GIL ces groupes d initiatives se d clinent tous les chelons National R gional et Local Quelques points de rep re sur cette dynamique de groupe initiative Effectivement cela fait partie de l organisation voulue par l APF savoir donner la possibilit au moins un adh rent ou un group
19. bien que 3 ou 4 personnes m aient r pondu mais personne n est venu Il est certain que nous sommes un petit groupe compos de 4 membres mais au moins on se maintient travers le temps et on sert quelque chose Yann PATRON Il est pr f rable d tre un petit groupe pour d buter Sandra DA SILVA Derni rement j ai not la volont de certains membres du groupe de participer r guli rement aux r unions et de rester attach s au groupe Elisabeth CATAIX NEGRE Ils ont besoin de venir Annaick RISCH Un projet comme le th tre par exemple n encourage t il pas les gens venir Sandra DA SILVA Je ne sais pas Justement lors de la Semaine nationale du handicap j ai trouv qu il ny avait pas beaucoup de spectateurs handicap s et pourtant l atelier tait ouvert d autres publics Dominique ROUSSEL Pour compl ter les propos de Sandra je trouve que ces sayn tes de th tre sont plus un outil de sensibilisation pour mieux se faire conna tre et mieux correspondre avec l ext rieur Sandra DA SILVA Je voulais adresser un petit message aux personnes valides aussi Les critiques ou les petits mots que l on nous fait dans la rue nous blessent Xavier GOURAY Comment le groupe se situe t il dans l APF local Sandra DA SILVA C est un groupe part enti re il a t reconnu groupe initiative par le conseil d partemental Xavier GOURAY J estime que ces questions sont importantes D mos
20. c l aide d un diaporama Nous sommes trois utilisateurs de synth se vocale Fabien SABATIER Franck L UTHRINGER et moi m me Nous sommes encadr s par Laurent LIMIER ergoth rapeute Nous nous r unissons le mardi trois fois par mois sauf pendant les vacances l IEM Les Acacias Pfastatt pr s de Mulhouse en Alsace En 2006 nous tions tous scolaris s l IEM Nous tions 6 jeunes puis Brice Yohann et Romain sont partis mais Franck Fabien et moi nous continuons les rencontres Dans le groupe nous parlons de la vie de tous les jours des difficult s rencontr es au quotidien Nous conversons rencontrons d autres personnes en difficult d locution Nous pr parons aussi des actions comme en 2009 o nous avons organis une journ e conf rence sur la communication alternative l IEM Des jeunes d autres structures se sont joints nous et nous leur avons pr sent nos histoires Un repr sentant de la soci t Proteor est venu pr senter les derniers appareils de communication sortis En 2010 nous sommes all s dans un foyer voisin Mac Duval pr senter ce que nous avions fait l ann e derni re des personnes qui n ont pas de synth se vocale et qui ont des difficult s d locution Nous parlons aussi de choses et d autres Merci toutes et tous Franck L THRINGER photo Je m appelle Franck et j ai 12 ans Je fais parti de deux groupes de communication celui que mon ami a pr sent
21. d placements ne sont pas forc ment ais s au sein du foyer car m me si notre projet d tablissement valorise l accompagnement individualis des r sidents favoriser des moyens humains et financiers pour une journ e de 10 heures l ext rieur de la structure pour un seul r sident ce n est pas simple Il faut ajouter que C dric GAUDEL reste encore trop souvent en retrait et qu il est parfois difficile de le mobiliser sur ses difficult s de communication Toujours est il que pour cette journ e du 30 mars aujourd hui C dric a choisi de ne pas intervenir car il ressent moins le besoin d exprimer ses frustrations focalisant davantage son attention sur son r le de conseiller d partemental de la d l gation d partementale du Rh ne et les moyens humains b n voles mis en place pour sa communication Je dirais d ailleurs au passage que c est sur lui qu a t fait l article du Faire Face IMC derni rement paru qui s appelle Elu sans voix C est donc un portait de C dric qui a t Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 18 r alis Tr s r cemment l orthophoniste qui ne l che rien et c est bien a voqu de nouveau avec la chef de service de l tablissement la question de la communication alternative et am lior e De fait d s le d but avril animatrice accompagn e d un r sident appr ciant la vid o cr era un petit film usage interne et on esp re quelque peu
22. del des mots la gestuelle le langage du corps du visage de l expression sont essentiels Mais si l expression est tronqu e d sormais elle occasionne des difficult s incommensurables de la souffrance aussi Ces difficult s et cette souffrance donnent lieu des attitudes discriminantes et humiliantes de la part des autres alors que l intelligence est vive et la pens e intacte Se faire prendre pour un imb cile ou pour quelqu un de saoul est une exp rience au sujet de laquelle certains diront que c est comme si on tait esclave de son corps rabaiss Or derri re ces attitudes on trouve davantage l ignorance et la maladresse que la haine Vous tes l pour faire avancer ce douloureux aspect du handicap pour faciliter l change pour que le respect de votre diff rence soit source d enrichissement mutuel et non perte de temps Il s agit bien en effet d apprivoiser la diff rence d autrui pour d couvrir en lui aussi et avant tout un semblable Sans sensibilisation et formation les troubles de l locution peuvent paralyser jusqu invalider la relation sa fluidit ou sa qualit C est donc un obstacle qu il nous faut prendre en compte C est la raison pour laquelle le groupe initiative nationale difficult s d locution est si important l APF Vous faites un travail remarquable et je tenais vous en remercier Rem dions aux troubles de la communication jamais la qualit de la conversation Applaudissements An
23. e 2006 premi re rencontre avec le groupe locution de Lille change d exp riences d environ 20 personnes F vrier 2008 Premi re rencontre des deux groupes celui de Dunkerque et celui de Lille avec Elisabeth Juin 2008 pr sentation du mat riel RNT Octobre 2008 Pr sentation du film Dance me to my song pr sentation de la valise RNT et pr sentation du guide communication h pital Pr visions Contact avec l h pital pour la pr sentation de la mallette communication h pital sensibilisation des coles En conclusion nous manquons d outils Alban LELEU photo C est toujours nous qui descendons Lille et ce n est pas Lille qui vient Dunkerque pourtant 80 km nous s parent Elisabeth CATAIX NEGRE Pour illustrer je vous montre 3 photos du kit h pital Il s agit d un tableau de communication sorti le 11 f vrier apr s quelques ann es de travail pluri associatif sous l gide de l AP HP Ce tableau de communication a t financ par la Fondation Caisse d Epargne et diffus dans les SAMU et SMUR de France Il y en a 50 disposition de l APF et sinon on le trouve en vente aupr s des ditions Masson Elsevier 50 Ce kit est fait pour la consultation hospitali re m dicale Il comprend droite un alphabet au milieu des fiches avec des petits anneaux faites pour l interrogatoire m dical et gauche des pictogrammes d urgence quand on est l h pital
24. e d adh rents qui a envie de r aliser un projet de le faire dans une certaine dynamique c est dire en tant en lien avec tout un r seau de personnes qui va l aider mener ce projet J ai bien entendu ce matin que vous souhaitiez tre ouvert l ext rieur de l APF cela vous le permet C est vraiment l id e de construire un projet avec toutes les personnes que vous aurez envie d associer ce projet C est aussi construire des partenariats avec le monde scolaire les institutions d autres associations etc Ce projet de groupe initiative doit tre construit On peut avoir de nombreuses id es et un moment donn il est n cessaire de pr ciser les choses par crit par exemple en se faisant aider si n cessaire en tout cas r pertorier les points du projet Il faut aussi valuer budg tairement le projet J entendais parler tout l heure de reportages vid o d expressions th trales A un moment donn le groupe pr sente son projet Au sein de nos d l gations il y a un conseil d partemental c est dire des adh rents lus sur un d partement qui seront amen s se positionner sur ce projet Suite ce projet crit pr par budg t valid par le conseil d partemental on trouve le lien avec la d l gation d partementale Cette d l gation pourra la hauteur de ses possibilit s vous apporter un soutien travers des moyens mat riels humains peut tre m me financiers suivant l im
25. e d un automobiliste et d un garagiste tributaire d une difficult d locution Xavier GOURAY Pour qui connaitrait le monde du showbiz nous cherchons des artistes qui accepteraient de jouer le r le de l automobiliste nous avons au moins besoin de G rard DEPARDIEU Damien RIBEYROL Je pense que c est un bon travail que nous mettrons ensuite sur le site Nous avons labor plusieurs sc narios Xavier GOURAY Nous sommes en relation avec une cole d audiovisuel qui nous guide dans la grandeur des s quences Elisabeth CATAIX NEGRE Nous attendons avec impatience votre film Xavier GOURAY devrait para tre avant l t Applaudissements lisabeth CATAIX NEGRE Ce film sera s rement utilis par les autres groupes Xavier GOURAY Comme nous sommes en d mocratie nous le proposerons Je termine en disant qu aujourd hui nous avons un certain nombre d interrogations dans le groupe sur la n cessit d avoir des changes permettant chacun de s exprimer d apprendre s exprimer et la n cessit d avoir des relations vers l ext rieur Cela demande norm ment de temps Ce sont des choix parfois difficiles faire Merci tous Elisabeth CATAIX NEGRE Avant de passer la parole au groupe de Bordeaux avez vous des questions Marie Laure FRAUX Comment avez vous proc d Xavier GOURAY Nous avions besoin d un support pour nous faire conna tre l assembl e Journ e de regrou
26. e qui signifie que j ai quand m me un certain ge Nous avons cr un groupe D mosth ne c est un nom bizarre pour qui ne conna t pas D mosth ne tait un orateur grec c l bre pour son loquence qui pour rem dier son probl me d locution se for ait parler avec des cailloux dans la bouche Cela dit il y a deux ans et demi que nous nous r unissons avec mon quipe de Nantes Nous avions estim qu il y avait un certain nombre d adh rents handicap s qui avaient des difficult s d locution et qu il fallait faire quelque chose Nous nous sommes d cid s suivre l exemple de certains groupes qui s taient d j cr s en particulier Quimper Nous ne savions pas comment faire quelques uns d entre nous se sont r unis et nous avons commenc tranquillement II y avait videmment votre serviteur en t te de liste et nous avons donc cr ce groupe Assez rapidement tous les mois nous nous sommes retrouv s une douzaine de personnes Nous avons voulu d s le d but qu il y ait des personnes avec des difficult s d locution et des personnes bien parlantes en particulier des professionnels de la parole il y a des orthophonistes mais pas d ergoth rapeutes Cela a fonctionn et continue de fonctionner ainsi Je passe le relais mon ami Damien pour la suite Damien RIBEYROL Groupe DEC 44 Je suis arriv il y a un an Je suis co r f rent avec Xavier Journ e de regroupement des grou
27. e terrain Nous vous encourageons le faire Aujourd hui ce sont vos interlocuteurs privil gi s dans la d l gation vous devez pouvoir trouver cho au projet qui vous habite et que vous avez envie de r aliser soit entre vous soit ouvert sur le partenariat dont vous avez envie l ext rieur Jean Manuel HERGAS La deuxi me partie de cette table porte sur la pr sentation du travail du GINDEC autour de la revendication nationale pour la prise en compte du m tier d assistant de communication On en parle de fa on transversale depuis ce matin Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 26 Je vais lire avec vous le texte du document pr par par les membres du GINDEC et le p le action nationale gt autour de cette question Un document de revendication de APF se scinde globalement en deux morceaux constats et revendications La premi re partie concerne les constats qui rel vent les propos entendus ce matin votre v cu quotidien La deuxi me partie concerne la revendication Enfin on trouvera quelques pistes pour le m tier d assistant de communication L APF constate que les difficult s d locution et de communication entra nent souvent pour les personnes concern es un isolement qui renforce leur d pendance Cela s exprime par un cercle social restreint par l impuissance devant leur situation par une certaine vuln rabilit ou une impossibilit s exprimer une restriction de l autonomie
28. envers les professionnels qui les accompagnent au quotidien Une ou deux r unions ont galement pu voir le jour afin que l orthophoniste l ergoth rapeute et l animatrice puissent expliquer et r expliquer aux autres accompagnants de la structure comment fonctionnent les tableaux des 5 r sidents en question Parall lement il a t accept par la Direction que chaque repr sentant des r sidents au Conseil de la vie sociale structure interne au foyer communiquant l aide d un tableau soit assist par un professionnel de la structure pendant le temps de la r union C est cette occasion que nous avons remarqu que la r partition de la parole devait tre respect e et que lorsqu un des r sidents s exprime avec son tableau l ensemble du groupe doit tre attentif Ce groupe discussion adaptation s est petit petit malheureusement essouffl du fait du d part d un r sident qui tait tr s motiv et qui est parti vivre seul Il n en reste pas moins que cette action s est prolong e avec deux interventions de C dric GAUDEL qui ont t initi es par Carolyn et Elisabeth Nous avons sollicit C dric pour qu il participe un colloque AP HP Polyhandicap IMC Unesco Paris 2008 et la journ e du 1 d cembre 2008 au si ge C dric GAUDEL a pu en participant deux colloques exprimer ses pens es et valoriser ses capacit s aupr s d un public professionnel Vous allez le voir en film Ses
29. es Bliss Damien RIBEYROL Je connais C dric et le trouve tr s intelligent m me s il ne sait pas crire Je l ai rencontr et on a chang simplement lui par l interm diaire de son tableau Elisabeth CATAIX NEGRE Une personne vous aidait comprendre Damien RIBEYROL Effectivement Elisabeth CATAIX NEGRE C dric est quelqu un de suffisamment intelligent pour arriver faire merger et remonter ses id es tre porte parole Encore faut il qu il ait des aides celles ci se construisent tranquillement et petit petit mon sens gr ce aux actions r alis es avec le groupe Patrick AUBERT GROUPE DEC 62 Que sont les symboles Bliss Elisabeth CATAIX NEGRE Ce sont des codes de communication permettant de donner de nombreuses informations Ce sont des tableaux symboliques suffisamment complets qui fonctionnent un peu comme le chinois c est dire que c est une criture symbolique un peu id ographique permettant en combinant des signes de base de g n rer un lexique riche C dric doit avoir environ 350 symboles sur son tableau en associant ces symboles les discussions sont relativement labor es Illustration Bliss en annexe Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 19 GROUPE DEC 68 Nicolas VAUTHIER Nicolas VAUTHIER groupe DEC 68 photo Bonjour Mesdames et Messieurs je me pr sente Nicolas VAUTHIER et je vais vous pr senter mon groupe de communication Alternative ave
30. esenneeeesenseeseneseneoenecenee 15 GROUPE GINDEC 69 C dric GAUDEL et Pascale BARDON nsesssssssossseesoescesoesocssesocssceoceseesoesesssee 16 GROUPE DEC 68 Nicolas VAUTHIER ssssssnsnsnmennennenneonsonssonsseessconssossonssosncceneceneoeneoecee 19 GROUPE DEC 64 Fereydoun BAGBADI eseeemnnennennnnenssesseesesesesneenesenecenecenee 21 GROUPE DEC 59 Marie France MOREL seseseeesecesocesocesooesoosscosscossoosssosssosesosesoessosesosesosssossssesssse 21 POINT SUR L ORGANISATION INTERNE APF DES GROUPES INTERET DE LA LABELLISATION ET PRIORITES DES REVENDICATIONS DEGAGER sssssssssssssssessseseseceseossocssseessseesscosseosssossssesssessseesseesssoe 24 CONCLUSIONS DE LA JOURNEE ET SUITES A DONNER sssssssssssssssssseesseosseoeseoesssessseessecsssosssoessoessseesseesso 29 D but de la journ e 10 h 10 INTRODUCTION DE LA JOURNEE Nathalie GAYEZ Bonjour je suis Nathalie l assistante de communication de St phane St phane IRIGOYEN photo GINDEC 64 Je vous remercie d tre tous venus Le Groupe Initiative National APF Difficult d Elocution et de Communication vous remercie de votre pr sence Nous allons dans un premier temps vous pr senter le Groupe d initiative National sa cr ation son histoire son int gration dans l APF Puis nous vous donnerons la parole pour pr senter votre groupe et mieux se conna tre Enfin nous vous proposerons une table ronde sur les principales revendications
31. inique ROUSSEL Moi m me je suis r f rente du groupe sensibilisation APF de Bordeaux et Sandra fait partie de l quipe de sensibilisation Elle rencontre un tr s grand succ s dans les coles le fluide passe vraiment tr s bien et c est remarquable Sandra DA SILVA Notre projet venir consiste mettre en valeur notre handicap par des photos ou des vid os Applaudissements Elisabeth CATAIX NEGRE Avez vous des questions Yann PATRON y a un mois nous avons essay de commencer notre groupe Une question me vient l esprit comment d marrer pour monter un petit groupe La derni re fois nous avons fait un tour de table pour d finir nos souhaits et c est tr s dur Comment avez vous fait Dominique ROUSSEL Lors de la cr ation du groupe local sur Bordeaux un ensemble de questionnaires ont t envoy s aux structures adh rentes de l APF foyers centres d accueil etc Nous avons essay de joindre les adh rents qui passaient par ces structures qui pouvaient rencontrer des difficult s d locution et qui seraient ventuellement int ress s pour faire partie du groupe Nous n avons pas rencontr un succ s massif mais cela nous a quand m me permis de lancer le groupe tel qu il est actuellement Guy ALLICO Combien tiez vous au d but Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 10 Sandra DA SILVA Au d but vous allez rire je me suis trouv e toute seule
32. ion encore un peu de d calage entre une personne qui oralise m me si on ne la comprend pas et une personne qui utilise une synth se vocale Franck LUTHRINGER On est vir aidez nous Laurent LIMIER Effectivement la fin de l ann e faute de moyens nous ne savons pas comment le groupe pourra continuer fonctionner de fa on aussi r guli re Nicolas VAUTHIER Ma machine est un Dialo Marie France MOREL Groupe DEC 59 On ne peut pas par exemple consulter un m decin avec un tel appareil il ne prend pas le temps de nous couter Comment fait on Tous les jours on est Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 21 confront ce genre de situation Elisabeth CATAIX NEGRE Des actions sont men es aupr s du corps m dical cela avance tout doucement Nicolas VAUTHIER Non Madame j arrive parler avec mon m decin avec mon appareil de communication Fabien SABATIER Avec ou sans synth se vocale on est perdu avec les m decins et l h pital Elisabeth CATAIX NEGRE Merci Pfasttat c est le reflet d un travail Nous remontons l appel au secours de Franck au niveau des instances de l APF Les actes de la journ e seront r dig s que nous transmettrons aux diff rentes personnes du r seau APF qui pourraient ventuellement vous aider continuer GROUPE DEC 64 Fereydoun BAGBADI Fereydoun BAGBADI Nous avions d j form un noyau autour de ces r unions d locu
33. istrent les personnes l aide de leur appareil Elisabeth CATAIX NEGRE faut tre l coute certains ont besoin de temps certains ont besoin de traduction syst matique m me si nous avons tous l impression que l expression est correcte et que tout le monde comprend il y a peut tre une personne dans l assistance qui ne comprend pas tr s bien Parfois on est oblig de faire de la traduction syst matique alors qu on pense que le message est pass Il faut tre attentif aux mauvaises capacit s auditives Souvent la personne ne signale pas qu elle n a pas compris De mon exp rience il est pr f rable d avoir trop de traduction trop de d codage que pas assez Il vaut donc mieux traduire m me si l on pense que tout le monde a compris justement pour viter que des brins de phrases parpill es et non comprises fassent perdre le fil de la conversation L animateur doit cadrer et informer les assistants de communication et les traducteurs lls ne sont pas l pour eux mais pour les personnes qu ils accompagnent Donc ils ne parlent pas en leur nom ou s ils le font ils le sp cifient Par exemple Nathalie pourrait dire qu elle parle en son nom et pas au nom de St phane Quand il y a une locution difficile avec des tableaux de communication les assistants de communication doivent traduire simultan ment la plupart du temps ils peuvent se mettre d accord tout bas sur la formulation adopter
34. la n cessit de la labellisation des groupes D j notre handicap est peu reconnu donc il est tr s important que chaque groupe soit labellis et reconnu et que l on travaille notre reconnaissance Elisabeth CATAIX NEGRE I est important d avoir un bin me animateur avec une personne valide Sylvie TENENBAUM Pour l instant il ny a pas encore d assistant de communication il est utile d avoir un bin me Elisabeth CATAIX NEGRE Les groupes qui n ont pas de bin me ont tous p riclit CONCLUSIONS DE LA JOURNEE ET SUITES A DONNER Jean Manuel HERGAS photo Terminer ainsi une journ e aussi dense en changes riches n est pas facile En tant qu administrateur r f rent du groupe il m appartient n anmoins de conclure nos travaux J ai entendu ce matin parler de nombreuses difficult s d isolement peu peu on trouve notre place Pour l APF il est important de prendre en compte toutes les sensibilit s de ses adh rents et manifestement et de fa on l gante les difficult s d locution et de communication en font partie J en veux pour preuve d une part la charte largement diffus e dans le r seau d autre part le fait que Jean Marie BARBIER m me s il n tait pas pr sent pour des raisons hautement politiques a pris le temps de nous adresser un message C est un message qui n est pas neutre et qui confirme que nous r alisons un bon travail II compte sur nous Nos revendicatio
35. la parentalit ou l aide l entretien du logement les besoins d assistants en communication La mise en place exp rimentale d une formation appropri e au m tier ou la sp cialisation d assistant de communication pour arriver terme la reconnaissance d un vrai m tier d une vraie qualification Le GINDEC et le p le Action Nationale ont travaill d finir des grandes lignes pour la fonction d assistant de communication Elisabeth en a pas mal parl ce matin et ce sont des choses que vous connaissez bien aussi L assistant de communication est un traducteur et pas un interlocuteur Il n est pas cens parler votre place tout comme on n est pas cens lui parler votre place L assistant de communication aide la mise en place de conditions favorables la communication mettre en marche l appareil de communication vous mettre dans une position ad quate etc L assistant de communication transmet les propos de la personne aid e il se tient en retrait par rapport la conversation est aussi missionn pour assurer la prise de parole m me si celle ci est difficile M me s il para t que quand on est handicap on n a pas besoin de s exprimer eh bien si on parle L assistant de communication parlera pour vous si vous n arrivez pas vous faire entendre L assistant de communication assure la s curit motionnelle et psychologique en cas de prise de pouv
36. les personnes en difficult d locution ou de communication cela pose quand m me un gros probl me Donc il faut effectivement s y adapter Du fait de cette fonction il faut apprendre comprendre les gens J ai rencontr une personne infirme motrice c r brale qui avait des grandes difficult s d locution mais qui tait tr s revendicative marqu e par une recherche d autonomie et d ind pendance tr s forte Dans le cadre de mon travail nous devions discuter de sujets sociaux comme il s agissait de th mes communs j arrivais la comprendre plus facilement Idem si l on discutait de l APF Un jour je rencontre ce monsieur dans un cadre compl tement diff rent et je vais le saluer Il me dit quelque chose que je ne r ussis pas comprendre J ai fait preuve de pers v rance pour le comprendre autrement je me serais trouv dans une position d licate Cela me montrait que dans un cadre qui n tait plus le cadre habituel de la profession je me trouvais en difficult de compr hension Je lui ai demand plusieurs reprises de r p ter ce qu il me disait en reformulant les choses utilisant un certain nombre de techniques jusqu au moment o j ai r ussi comprendre Cet homme intelligent ayant de l humour cherchait faire un livre dont le titre tait Et de la Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 24 difficult de se faire comprendre Derri re cela j ai trouv tout un tas de
37. les singularit s de chacun quant la compr hension l audition la rapidit etc En premier lieu cela demande du TEMPS Donc il faut faire des ordres du jour adapt s ce qui n est pas notre fort au GINDEC car on en fait toujours de trop longs L animateur doit tenir compte de la fatigabilit de certains donc il faut am nager des pauses si la r union dure la journ e ou en tout cas si cela peut tre fatigant De mani re g n rale il faut veiller l environnement sonore qu il n y ait pas de marteau piqueur proximit mais aussi tout simplement obtenir r guli rement et veiller au silence C est parfois tr s difficile Il faut veiller ce que chacun ait une place qui facilite la communication chacun doit tre la bonne place Cela signifie que th oriquement les assistants de communication sont c t ou face la personne qui va s exprimer avec des difficult s de communication Les personnes avec difficult s d locution doivent tre port e visuelle de l animateur qui lui aussi aura interagir le mieux possible en traduisant Si une personne est malentendante elle doit tre bien plac e pour lib rer son champ visuel Les gens qui ont des appareils doivent tre pr s des prises lectriques Il ne faut pas h siter faire tout un remue m nage en d but de r union pour que chacun soit sa place Sinon on s en veut pendant toute la r union Journ e de regroupement des groupes
38. mmentaire c est l une des actions du groupe qui a essay de mettre sur pied des petites sayn tes de th tre qui sont en fait relatives des situations de la vie quotidienne que chaque membre du groupe rencontre et tourn es d une fa on un peu humoristique afin de mieux faire passer les messages Pour rester fid le Sandra avec humour on fait mieux passer les choses Sandra DA SILVA Je peux vous lire par exemple une petite sayn te Lorsque je vais au cin ma seule c est tr s comique Je demande un billet pour le film Star wars le caissier me dit qu il est en version originale ce quoi je r ponds Je sais Monsieur qu il est en VO mais j aime bien voir les lettres qui d filent A un arr t du bus on me demande si j attends le bus je r ponds que j attends pour commander mon repas Un compte rendu est r dig et diffus chaque membre du groupe apr s chaque r union du GEC Concernant les actions en cours dans le groupe nous avons pr par de fa on tr s active avec notamment les sayn tes la semaine nationale du handicap que nous avons pr sent es au public assistant cette manifestation Il s agissait d un public de jeunes tudiants que nous avons sensibilis par petits groupes en leur reproduisant les sayn tes tour de r le Nous allons pr parer des sorties pour tester l image du groupe vis vis de l ext rieur et continuer la sensibilisation dans les coles Dom
39. n existe pas Comme pour les auxiliaires de vie il n est pas question d imposer un assistant de communication quelqu un qui penserait qu il nen a pas besoin et que ce n est pas la bonne aide L id e est de trouver le bon soutien pour chacun Xavier GOURAY Nous serons consid r s comme des assist s avec ces assistants Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 12 St phane IRIGOYEN Depuis juillet dernier la d l gation et le directeur du Pays basque ont d cid de prendre en charge mon assistant de communication dans le cadre de mon mandat de conseiller d partemental Avant j essayais de m exprimer seul et ce n tait pas toujours vident car certains jours mes difficult s d locution ressortent plus que d autres J ai pris conscience de la libert qu offre le fait de disposer d un assistant de communication et j ai donc acquis une constance dans mes interventions lors de r unions l APF ou de repr sentations ext rieures o je suis plus sollicit N anmoins nous risquons d tre d pendants et il faut savoir le g rer Carolyn MARQUEZ Le th me relatif l assistant de communication sera abord cet apr s midi lors de la table ronde Franck LUTHRINGER Avec un appareil de communication nous sommes libres N anmoins c est cher A la question pourquoi n est ce pas pris en charge il m a t r pondu que quand on est handicap on n a pas besoin de savoir parler Eli
40. n pour d passer son handicap et peut tre aussi un certain nombre de dispositions de droit commun dans le cadre des mesures appropri es On ne l a pas crit mais peut tre peut on r fl chir int grer cette notion Au del de tout cela j en sors avec la conviction que c est toujours une histoire de personnes c est parce que lon va la rencontre des uns et des autres que les choses avancent En entendant que vous ne prenez pas la parole ou que vous n osez pas le faire car vous avez peur d tre mal compris si cela se passe ainsi l APF on passe c t de quelque chose Je m engage rallier la cause du groupe DEC 68 qui recherche des moyens et nous t cherons de trouver une solution Il faut continuer se rassembler se rencontrer changer car on est plus fort plusieurs que tout seul Je voudrais remercier l quipe d APF Ecoute Infos qui nous accompagne Michel qui porte l ensemble du groupe au travail de Carolyn et d Elisabeth Je suis administrateur mais c est St phane le coordinateur du groupe GINDEC au niveau national auquel je vais laisser le mot de la fin Je vous remercie tous de votre participation Applaudissements St phane IRIGOYEN Merci tous d tre venus En guise de conclusion je vais vous parler vaguement du blog du groupe national qui permettra de garder un lien entre nous tous Vous avez un document explicatif du blog dans le dossier qui vous a t remis ce matin Vous po
41. naick RISCH Voici quelques mots bri vement sur l historique de notre groupe national car le TEMPS nous est compt en ce jour Le groupe s est form fin 2002 apr s les besoins exprim s de certains adh rents et ce dans plusieurs d l gations Nous sommes une dizaine de membres pathologies diverses qui se r unissent trois six fois par an au si ge de l APF dans une entente cordiale avec une r gle d or prendre son temps pour s exprimer et se faire comprendre 2006 fut une ann e de labellisation du groupe avec St phane comme r f rent et Elisabeth CATAIX NEGRE conseill re technique en Communication Alternative qui est en r alit notre fil rouge depuis la cr ation du groupe avec Carolyn MARQUEZ psychologue conseill re technique IMC sans oublier un membre du Conseil d administration ici pr sent Jean Manuel HERGAS qui sont nos d codeurs De ces r unions ont t labor s l affiche que vous connaissez et son d pliant dont chaque mot a t choisi avec soin Nous sommes mi parcours d une s rie de 8 d pliants en quelque sorte un mode d emploi pour communiquer tous ensemble y compris au cours de grandes assembl es telles que le congr s de l APF Le groupe a mis sur pied un site Internet avec blog Nous sommes en relation avec une association internationale ISAAC Nous avons particip en Belgique et en Suisse des colloques sans oublier l UNESCO Je dois ajouter qu en juillet prochain Barcelone va
42. ns assistant de communication sont en marche Cela commence prendre tournure Au del de cela jai entendu des expressions relativement fortes qui indiscutablement nous incitent poursuivre le travail engag Quand on est handicap on ne parle pas on n a pas le droit aux soins j ai relev de telles expressions dans vos propos Que peut on d finir tr s globalement comme pistes de progression Il y a indiscutablement quelque chose dont je n avais pas bien conscience savoir un vrai chantier interne Il n est pas normal qu en tant que r sident de structures APF vous ayez des difficult s pour vous faire entendre dans les foyers o vous vivez Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 30 Nous avons du travail faire car il n est pas normal non plus que dans les d l gations vous ayez des difficult s vous exprimer en tant qu lu d partemental ou si vous voulez monter un groupe d initiative local DEC Je vous incite faire en sorte que les d l gu s et les d l gations dans leur ensemble prennent le probl me bras le corps Nous avons aussi un v ritable chantier quant la revendication de compensations dont le m tier d assistant de communication Je retiens qu il y a quelques enrichissements apporter au document soumis notamment insister sur la libert de choix soutien la lecture et l criture Chacun a le droit d obtenir une solution adapt e sa situatio
43. oir d un tiers sur la personne aid e L assistant de communication aide la personne sauf si celle ci lui demande concernant la prise de parole et l expression Il est tr s attentif tous les mouvements du corps de la personne et il les conna t bien pour mieux interpr ter son tat d esprit et ce qu elle a dire L assistant de communication conna t l outil de communication que la personne a l habitude d utiliser Il construit ventuellement les phrases formule les phrases voix basse l avance avec la personne pour v rifier son expression avant de les formuler voix haute L assistant de communication peut tre pr par par la personne au sujet aborder Pour les r unions du conseil d partemental par exemple on peut voir son assistant de communication avant pour pr parer les r unions L assistant de communication doit remplir des r gles thiques et tre soumis au secret professionnel comme un m decin m me si le champ est tout fait diff rent II a des aptitudes et des capacit s humaines et relationnelles tout fait sp cifiques d velopper clairement Il vaut mieux bien s entendre avec son assistant de communication c est plus pratique Les comp tences techniques g n rales dont on vient de parler en mati re de communication sont pour chaque relation d aide pr ciser avec la personne aid e Si vous allez la MDPH pour un entretien de recrutement ce n est pas tout
44. ormation il est dommage qu il n y ait pas de repr sentants aujourd hui de ces entit s Moi qui travaille avec les trois je pense qu ils auraient des r ponses apporter L id e que les professionnels ont simplement des crits faire et que cela prendrait du temps n est pas une explication suffisante ou est ce dire que c tait mieux avant Vous pouviez communiquer avant et maintenant qu ils ont des rapports faire ce n est plus le cas Il y a un change cr er Dans chaque groupe lors de prochaines journ es comme celle ci il faudrait avoir cet change avec ces professionnels pour que ce ne soit pas juste des plaintes isol es Jean Manuel HERGAS Sans prendre trop de temps je vais quand m me prendre quelques instants pour r pondre aux propos qui viennent d tre tenus La pr occupation est importante et le GINDEC s enrichira de cette journ e d ailleurs je vous ferai une synth se en fin de journ e Nous ferons ce travail de sensibilisation Par contre c est un travail de longue haleine car la Maison APF est grande et il est difficile de bouleverser cette institution Marie France MOREL Groupe DEC 59 Par rapport APF Evasion il ne faut pas g n raliser car il y a parfois de tr s bonnes quipes et des deux c t s Elisabeth CATAIX NEGRE J largirai aux structures o il y a de tr s bonnes quipes galement Franck LUTHRINGER Ils n ont pas toujours le temps et ils doivent aussi s occu
45. p il y a des discriminations Marie Laure FRAUX Groupe DEC 82 Je suis Marie Laure FRAUX de Montauban Dans le groupe on a demand et on a appris ce que les uns et les autres s coutent Les gens avaient tendance s nerver et on a appris d s le d part couter Elisabeth CATAIX NEGRE Donc il faut se donner des r gles d s le d part Comme dans tout groupe parfois certains membres ne s entendent pas d autres ne sont pas patients et s en vont Marie Laure FRAUX Dans le groupe on s entend bien il y a une bonne ambiance mais la personne s ennuyait cause de la synth se vocale qui prenait trop de temps Elisabeth CATAIX NEGRE Si c est le probl me c est effectivement emb tant Damien RIBEYROL I est important de s habituer au rythme de chacun Fran ois REMY GINDEC 27 Je suis Fran ois REMY du groupe de l Eure et du GINDEC de Paris Malheureusement nous avons besoin de cette synth se vocale Elisabeth CATAIX NEGRE Je pr cise que Fran ois est en passe d avoir une petite aide n anmoins il s exprime oralement la plupart du temps comme maintenant EXPOSE DES GROUPES LOCAUX DEC PARTAGE SUR LES PROJETS ET LA VIE DES GROUPES TEMOIGNAGES PHOTOS VIDEOS GROUPE DEC 44 Xavier GOURAY et Damien RIBEYROL Xavier GOURAY Tout d abord je me pr sente Xavier GOURAY et je vis Nantes Je suis Conseiller d partemental de APF Nantes Je suis membre de l APF depuis 50 ans c
46. pement des groupes DEC du 30 mars 2010 g n rale de l APF de Nantes L id e est n e d une stagiaire qui tait dou e et de Damien Damien RIBEYROL A l assembl e g n rale en 2009 on se demandait comment pr senter le groupe D mosth ne Nous avons eu une id e un peu loufoque de faire une petite sayn te en 48 heures Il fallait trouver un com dien amateur de th tre et ce fut moi C est partir de l en septembre que l on a embray sur l id e d un film un peu plus long un peu plus pro que le premier diffuser plus largement Xavier GOURAY Damien tait un arr t de tramway et il se dirigeait vers une femme qui n tait pas pr venue pour demander sa route Damien RIBEYROL Nous avons renvers le syst me Xavier GOURAY C est dire qu une personne sans probl me d locution va vers un garagiste qui lui a des probl mes d locution Elisabeth CATAIX NEGRE Le texte de Xavier figurera dans les actes de la journ e Franck LUTHRINGER Groupe DEC 68 Etes vous seul dans votre groupe Damien RIBEYROL Il y a 8 personnes en difficult d locution et 2 professionnels orthophonistes qui maintenant nous paulent et un charg de mission de la d l gation Guy ALLICO Qui paie les professionnels Nantes Damien RIBEYROL Je ne sais pas r pondre cette question Elisabeth CATAIX NEGRE Guillaume charg de mission de la d l gation est salari et les 2 orthophonistes sont
47. per d autres personnes Xavier GOURAY II n y a pas qu l APF Fabien SABATIER Je ne g n ralise pas du tout GROUPE DEC 82 Marie Laure FRAUX Marie Laure FRAUX Le groupe s est mis en place en 2006 sur le Tarn et Garonne avec le directeur de la D l gation Yves Eric DESMOULINS et l ergoth rapeute Sandra FRESSE COLSON pour r pondre aux besoins des personnes en difficult d locution La visite de St phane IRIGOYEN a permis au groupe de mieux se positionner Le groupe se compose de 5 personnes en difficult d locution Il est anim par l ergoth rapeute et la secr taire Yolande DOMINGUEZ prend les notes pour r diger le compte rendu Nous nous rencontrons une fois par mois pendant 2 h 30 Diff rents objectifs ont t fix s par le groupe D abord se rencontrer et rompre l isolement Partager les difficult s rencontr es par chacun Se lib rer des frustrations rencontr es dans la vie quotidienne Au d but il n y avait que des exp riences n gatives Je voudrais faire une parenth se car nous avons oubli un l ment Dans les groupes il y a des diff rences de niveaux Parfois cela reste Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 15 un peu enfantin quelquefois je les stimule Mais maintenant depuis ces rencontres nous faisons des exp riences tr s positives Le fait d tre moins enferm sur nous m mes ouvre la communication avec les autres et certaines
48. pes DEC du 30 mars 2010 7 GOURAY Nous faisons des projets sur Nantes Au cours de la r union mensuelle l assembl e regroupe une bonne douzaine de personnes Elles voquent leurs exp riences tout en prenant le temps n cessaire pour parler en s coutant mieux Nous avons nous aussi appris nous couter et c est un point tr s important suivre quelques consignes simples applicables dans ce domaine D mosth ne a abord la simplification du langage le faire r p ter le positionnement face face l utilit de la synth se vocale toutes ces choses qui n ont plus de secret pour vous ce qui vite d en allonger la liste Les progr s de parole et d coute sont sensibles Nous continuons cette exp rience chaque dernier jeudi du mois et dans une optique de sensibilisation des tiers externes pour ne pas se cantonner au cadre APF C est tr s important pour nous et pour vous Un petit film usage interne a t r alis ce qui a donn l id e de faire une vid o diffusable Nous essayons vu que le groupe DEC nous a donn de la mati re travailler notamment les plaquettes figurant dans vos dossiers d effectuer des sensibilisations Xavier GOURAY Nous sommes all s voir les pompiers de Nantes pour qu ils diffusent ces plaquettes lors de leur formation Damien RIBEYROL Tr s r cemment nous avons tourn une vid o de 45 secondes tr s largement et facilement diffusable dont le sc nario est la rencontr
49. portance du budget de la d l gation ou vous aider trouver des financements Cette d marche comporte un d but et une fin il est bien de faire un point d tape du projet groupe initiative C est peut tre l occasion de retourner voir le conseil d partemental ou ceux qui ont valid le projet et de positionner le projet par rapport l ambition initiale Par exemple montrer la cassette vid o du film ou convier la repr sentation de la pi ce de th tre On demande de revalider le projet avant de l achever L id e consiste faire des points d tape Cette validation implique surtout une reconnaissance de l acteur et du citoyen qui ont con u ce projet associatif C est coh rent avec la dynamique que veut d velopper APF dans son projet d action qu il soit local d partemental associatif A plusieurs reprises dans la pr sentation de vos groupes vous avez voqu que vous comptiez sur le soutien d untel que vous aviez besoin de vous sentir paul s L APF comprend une s rie d acteurs dans votre d partement et il ne faut pas h siter s adresser eux Etre l coute des projets des adh rents fait parti des missions de l APF et dans la mesure du possible elle vous donnera tous les moyens n cessaires pour pouvoir le r aliser m me si l on sait pertinemment que ce n est pas aussi simple que cela Nous voulons y croire et le travail des conseillers territoriaux consiste aussi tre facilitateurs sur l
50. que dans une assembl e d partementale nous fonctionnons avec deux vid oprojecteurs un qui exprime tout le contenu de l assembl e d partementale et l autre qui transcrit syst matiquement toutes les interventions Nous nous sommes rendus compte au del des personnes en difficult d locution que des personnes handicap es que je connaissais depuis fort longtemps avaient quelques difficult s auditives En d finitive toutes ces personnes maintenant comprennent les assembl es Au travers de cette r flexion partir d une personne et de l arriv e de ces conseils d partementaux de l obligation en d l gation de r fl chir aux outils mettre en place nous avons ouvert un champ important Cela facilite les choses car quand on a un conseil d partemental et que tout passe sur cran le rapport est fait des questions claires nettes et pr cises remontent Certes on s interroge sur la communication des personnes en difficult d locution mais il faut aussi s interroger la communication de ceux qui n ont pas acc s la lecture Sans doute des outils doivent tre cr s Pour terminer en adressant un petit message Michel il peut tre int ressant de r fl chir l acc s aux soins de ces personnes en difficult de communication Ce th me doit tre travaill dans les d l gations Les d l gations ont quand m me un r le important pour faciliter l acc s la communication aux aides techniques et sur des pl
51. que nous souhaitons exprimer et sur l organisation interne de l APF LE GINDEC HISTORIQUE ACTIVITES PUBLICATIONS PRESENTATION DU BLOG UNIKOM L ASSISTANT DE COMMUNICATION UNE QUESTION QUI MONTE St phane IRIGOYEN Apr s l laboration de la D claration des personnes en difficult s d locution et de communication en 2004 qui a d j t traduite en roumain et en anglais nous sommes en train de travailler sur la collection de 8 d pliants intitul e Je comm unique dont les quatre premiers sont Comment mieux communiquer en g n ral Comment organiser une r union avec des personnes ayant des difficult s d locution et de communication Communiquer avec une personne polyhandicap e Mes trucs et astuces Les suivants seront La communication l h pital outils et conseils La communication avec une personne avec tableau et appareil de communication et L adaptation des textes crits pour faciliter la prise d info pour les non lecteurs Annaick RISCH ANDEG 29 et Fabien SABATIER photo GIN DEC 68 Chaque d pliant est disponible gratuitement dans les structures APF et HANDAS Chaque parution contribue sensibiliser aussi bien les acteurs de l APF que le grand public Nous qui tions isol s doublement nous trouvons petit petit notre place il reste beaucoup faire et je peux vous le confirmer N anmoins notre pr sence prouve la volont
52. s adressaient indirectement nous Depuis tout se passe bien Marie Laure FRAUX N est ce pas volontaire dans les foyers que les r sidents soient rabaiss s ou mis l cart Je rends fr quemment visite un ami r sident d un foyer et de nombreuses choses me choquent Jean Manuel HERGAS Y a t il des modules sensibilisation DEC dans APF Formation Alban LELEU Groupe DEC 59 Je suis r sident Saint Paul foyer APF depuis 30 ans On demande aux professionnels beaucoup trop d administratif r diger des comptes rendus et ils ont donc moins de temps consacrer aux personnes en situation de handicap St phane JOLY Groupe DEC 62 Je voudrais r agir favorablement au coll gue d en face Depuis la r forme de la loi de 75 qui est devenue la loi 2002 on demande norm ment aux personnels des structures adultes ou enfants de justifier leurs travaux par crit ce qui g n re un manque d coute et de temps nous consacrer Tout d pend de l organisation de chaque tablissement mais g n ralement on retrouve ce manque de disponibilit que l on ne connaissait pas auparavant Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 14 Fabien SABATIER Ce probl me est dommageable mais peut tre que le personnel est occup Michel DELCEY APF ECOUTE INFOS Je suis responsable d APF Ecoute Infos qui organise cette journ e J ai entendu la mise en cause de l tablissement APF d APF Evasion d APF F
53. s technique et beaucoup plus social Maintenant les conversations sont plus ax es sur la vie quotidienne sur les activit s sur les difficult s rencontr es C est un moment de rencontre d change de plaisanterie Ce sont des jeunes qui n ont pas l occasion de se rencontrer autrement que dans cet espace Fabien essaie de d velopper le contact avec les autres r sidents qui pourraient avoir des difficult s d locution et qui pourraient se sentir concern s mais c est encore compliqu car cela se passe un jeudi pisodiquement Nous sommes venus aujourd hui en esp rant trouver de nouvelles pistes pour continuer s inspirer de vos exp riences voir comment cela se passe dans les r gions et nous d velopper un peu plus Tahmoures AZIZMORADI Comment fonctionne l appareil Laurent LIMIER Pendant que Franck pr pare un autre message je vais vous expliquer bri vement C est une synth se vocale qui fonctionne avec un clavier alphab tique par d filement Il utilise le contacteur au dessus de sa t te comme Nicolas pour activer un d filement l cran tactile Avec la synth se vocale on a la possibilit de pr enregistrer des messages comme l a fait Nicolas pour faire sa pr sentation pour que la communication soit plus fluide On a aussi la possibilit de r pondre en direct Par contre la technique en d filement demande beaucoup plus de temps ce qui cr e dans les groupes de personnes en difficult d locut
54. sabeth CATAIX NEGRE Malheureusement ce n est pas la premi re fois que l on entend cette r ponse Laurent LIMIER Groupe DEC 68 Franck tient encore beaucoup son ind pendance ses messages compos s sur son appareil de communication Pause 12 H 05 12 H 30 GIR DEC Ile De France Sylvie TENENBAUM Sylvie TENENBAUM Je me pr sente Sylvie r f rente du groupe de Paris qui est devenu groupe r gional r cemment Bilan d activit de la cr ation et des missions du groupe Le groupe a t cr en octobre 2007 gr ce Elisabeth et moi car il avait t d tect de graves probl mes pour comprendre les personnes avec difficult s d locution A la D l gation de Paris o j ai rempli un mandat de conseill re d partementale qui fut tr s douloureux pour moi parce que je n arrivais pas prendre la parole Au bout de 10 essais quand j y arrivais j essayais d exprimer mes revendications on m coutait mais on ne m entendait pas Donc j ai essay d crire des papiers ce qui ne servait rien et c est pourquoi nous avons cr le groupe Objectifs du groupe Une r union de sensibilisation r gionale la fin de l ann e propos e aux d l gations tout le personnel et les services Dans un deuxi me temps nous aimerions que les travaux du groupe s ouvrent et nous y veillerons aux tablissements publics aux h pitaux aux administrations aux mairies services de police services posta
55. situations sont mieux v cues Apprendre vaincre notre timidit tre plus ouvert aux autres Avec ces r unions il y a une prise de confiance en soi qui se fait Le groupe a encourag deux de ses membres prendre la parole lors de l assembl e d partementale en 2008 il ny en a pas eu en 2009 Cette intervention a t appr ci e et ce fut une tr s grande satisfaction personnelle Apprendre s couter les uns les autres Se laisser le temps de parler Etre tol rant avec l interlocuteur qui ne comprend pas R p ter sans s nerver D velopper un projet je crois que c est le but de tout le monde Sensibilisation du grand public Ce travail s appuie sur la D claration des personnes en difficult d locution Chacun l a illustr par une exp rience chaque item Ce projet est toujours en cours nous cherchons des partenaires pour nous aider le r aliser Essayer du mat riel d aide la communication et de synth se vocale Faire des essais en groupe est plus souple et plus convivial Il y a moins d appr hension que seul face un revendeur Elisabeth est venue la d l gation nous faire essayer du mat riel En conclusion ce groupe tr s positif et enrichissant nous permet d tre per us diff remment par les gens mais il y a encore beaucoup de travail faire Applaudissements Elisabeth CATAIX NEGRE Avez vous des questions Yann PATRON Quel mat riel a
56. soci t a besoin de nous J esp re qu un jour ce sera compris de tous et qu on pourra enfin tre gal chacun Elisabeth CATAIX NEGRE Pouvez vous pr senter Yann PATRON J tais Orl ans auparavant Comme ma m re tait fatigu e que mes tudes taient termin es j ai eu envie de faire autre chose d couvrir un autre milieu et bien s r soulager ma m re avant qu elle ne tombe malade Dans le Loiret aucun tablissement ne pouvait m accepter et heureusement que j ai trouv Chartres les tablissements sont tr s difficiles trouver Elisabeth CATAIX NEGRE Vous faites parti de la d l gation de Chartres Guy ALLICO Groupe DEC 28 Je suis conseiller d partemental APF de l Eure et Loir c est un groupe en naissance Elisabeth CATAIX NEGRE Y a t il d autres interventions Sandra DA SILVA GINDEC 33 Bonjour je suis Sandra et je viens de Bordeaux Je voulais intervenir concernant les membres du groupe notamment ceux qui se montrent impatients Une personne est partie du groupe sans pr venir Je l ai contact e notamment pour lui demander les Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 6 raisons de son d part Elle a invoqu le fait qu elle s ennuyait et que les personnes utilisant une synth se vocale prenaient trop de temps pour s exprimer Elle m a avou e s nerver au d but car personne ne l coutait et pourtant elle a fait la m me chose M me dans le milieu du handica
57. sser Ce sont quelques constats globaux du v cu des personnes en situation de difficult s d locution En face de cela le GINDEC et vous tous ici portent les revendications suivantes La reconnaissance du m tier d assistant de communication en tant que sp cialisation des m tiers de l aide humaine auxiliaires de vie et aides m dicaux psychologiques Le d veloppement du m tier d assistant de communication prestataire ou mandataire des tablissements C est mis en pratique assez largement au Canada et cela donne de bons r sultats Le choix de l assistant de communication par la personne en fonction des situations de ses besoins de ses projets Ce n est pas toujours la m me personne qui est la mieux adapt e pour relayer votre parole suivant les situations La prise en charge financi re sp cifique de l assistant de communication dans trois cas diff rents soit dans le cadre de la prestation de compensation du handicap pour les personnes qui y ont droit soit en d plafonnant le forfait de participation sociale de 30 heures qui ne correspond pas aux besoins des personnes Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 27 l extension aux personnes en difficult d locution et de communication du forfait d aide humaine accord e actuellement aux personnes sourdes Etendre le panel de besoins couverts par l APCH en revendiquant qu elle prenne en charge de la m me mani re que l aide
58. ssons pas l avenir de notre groupe Je me fais le porte parole aujourd hui de notre inqui tude car nous ne savons pas encore comment nous allons nous faire entendre des directeurs de lIEM de la r sidence et de la d l gation pour obtenir les moyens de continuer ce groupe et d aller plus loin avec peut tre une autre organisation En Alsace nous avons beaucoup de monde autour de nous Les acteurs du groupe sont Fabien Nicolas et Franck cette ann e Je les aide animer ce groupe prendre des notes Brice Romain et Yohann taient des jeunes qui faisaient partis des n tres mais ils sont partis vers d autres r gions dans d autres structures ou ont quitt le groupe par choix personnel Au d part nous avions l aide d un enseignant sp cialis et d une orthophoniste Nous naviguons entre l Institut d ducation motrice o est encore scolaris Franck et Fabien et Nicolas auparavant la R sidence Marc Duval o habite Fabien et la d l gation d partementale de notre commune qui de temps en temps nous pr te gracieusement une animatrice pour pouvoir aider Fabien dans les missions locales qu il veut d velopper Le projet de ces jeunes consiste fusionner les deux temps de rencontre que nous avons en un seul En fait l atelier de communication tait initialement destin des rencontres entre utilisateurs de synth se vocale comparer les appareils pouvoir changer Au fur et mesure cet atelier est devenu moin
59. storique du groupe Elocution Dunkerque nord sous mon impulsion il y a eu une r flexion sur la th matique d accessibilit L accessibilit ne se limite pas l accessibilit physique du lieu mais il y a aussi l accueil Jai interpell Emmanuelle Sename charg e de mission Access pour aborder cette th matique Septembre 2003 Cr ation du groupe Dunkerque au niveau du secteur et du foyer des Salines Cr ation d affiches plus une petite lettre d accompagnement pour sensibiliser les m decins les pharmacies et un petit film de la STV petite t l locale de t moignages de personnes Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 22 handicap es ayant des probl mes d locution Janvier 2006 Lettre et r union l h pital de Dunkerque pour discuter des conditions d accueil et d accessibilit l h pital et galement des probl mes d locution Emmanuelle Sename assistante de communication de Marie France Pour compl ter je pr cise que cela fait suite au fait que Marie France a d se rendre l h pital pour des soins En fait on lui a refus la prise en charge car on ne la comprenait pas bien qu elle avait des mouvements incontr l s On l a laiss e repartir sans aucun soin D autres personnes en situation de handicap moteur se plaignaient de l acc s l h pital de Dunkerque Nous avons donc d cid d op rer une action et d envoyer un courrier Marie France MOREL Novembr
60. t Tahmoures AZIZMORADI GIRDEC lle de France photo Avant de monter un projet local ne doit on pas trouver un objectif Elisabeth CATAIX NEGRE I est possible dans certaines d l gations n e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 11 qu il soit demand un objectif au projet ce qui peut tre le point de d marrage Mais l objectif premier c est bien d exp rimenter la communication de fa on positive et valorisante pour tous Damien RIBEYROL Certes nous disposons de plus de temps mais nous avons aussi droit d aller au cin ma la piscine de nous faire comprendre comme tout un chacun Nous ne devons pas surtout nous isoler chez nous tre emprisonn s entre quatre murs du matin au soir Elisabeth CATAIX NEGRE Les deux sont vrais Yann PATRON Le groupe de Chartres est parti d une demande d adh rents Elisabeth CATAIX NEGRE Avec une directrice de D l gation qui a t r active Yann PATRON Une invitation a t publi e dans Zoom et 14 personnes y ont r pondu Elisabeth CATAIX NEGRE Dans mon expos sur la technique de r union j ai aussi voulu insister sur le fait que se retrouver ensemble ne doit pas tre consid r comme un ghetto mais simplement pour vivre une exp rience r ussie de communication et savoir prendre conscience de ses besoins pour tre entendus et compris C est un tremplin un peu prot g car on est cens bien se comporter dans nos groupes APF
61. th ne a d marr gr ce une volont affirm e du conseil d partemental en particulier de la part du Directeur d partemental Il reste un groupe APF m me s il est tout fait ouvert aux autres participants Ir ne CERQUETTI APF CTMA Je suis Conseill re Territoriale Missions Associatives Sud ouest Je m aper ois que les groupes de personnes en difficult d locution l APF sont encore tr s nouveaux J ai entendu des remarques de certains qui n ont pas encore compris l int r t de ces groupes ils trouvent curieux que des personnes en difficult d locution et de communication se regroupent lls ont l impression que l on multiplie les difficult s en conviant les personnes ayant ce handicap aux r unions Il faut s rement faire preuve de p dagogie ne serait ce que par le t moignage du groupe existant pour faire entendre le besoin qu ont les personnes d aller dans ces groupes Sandra DA SILVA Parfois nous avons besoin d tre r unis qu entre personnes en difficult d locution pour r fl chir aux moyens d aller vers l ext rieur et tre mieux accept es Certains consid rent que c est un ghetto mais ce n est pas le cas Annaick RISCH II est curieux que ce soient les personnes qui ont des difficult s d expression qui se tournent vers l ext rieur et jamais le contraire C est toujours la m me chose c est toujours aux m mes de faire le premier pas et pour les autres c est occasionnel voire pas du tou
62. tion il y a environ trois ans Nous avons pu nous r unir trois ou quatre fois C tait assez difficile car nous tions tr s nombreux et que nous venions d horizons diff rents Gr ce la pers v rance de St phane nous pourrions petit petit progresser St phane IRIGOYEN Une des probl matiques que j ai rencontr es lors de la cr ation de ce groupe tait la population qui venait ce groupe ce n taient pas des gens qu on a l habitude de voir l APF Il y avait une structure de polyhandicap s qui participait ce groupe c tait int ressant mais le groupe tait plus une occasion de sortie du centre qu un r el projet politique Je me sentais incapable d animer ce groupe Apr s il y a eu beaucoup de changement dans la d l gation On fait une pause depuis deux ans mais cela va revenir on y travaille on n est pas press Qui va piano va sano On est une petite d l gation je ne pense pas que l on n atteigne une dizaine de personnes dans le groupe lisabeth CATAIX NEGRE Pour l instant votre groupe est en pause et vous travaillez sa reprise d activit C est bien une difficult de recevoir des gens d une structure qui n ont pas beaucoup de sortie et qui viennent pour sortir que tu ne sais pas animer Ce n est pas dans un tel groupe que vous allez monter des revendications On dira que ce sont des probl matiques diff rentes GROUPE DEC 59 Marie France MOREL Marie France MOREL photo Hi
63. u on nous a sollicit s pour intervenir la Mairie de Saint Germain en Laye C est donc en cours Je participe aussi aux travaux de la Fondation Motrice qui travaille aussi sur les difficult s d locution Le groupe comprend des r sidents du foyer de Bouffemont Ils ont galement cr un groupe d expression th trale qui met en sc ne leurs propres probl mes au quotidien et qui nous raconte tr s souvent le manque de disponibilit des auxiliaires de vie dans leur foyer Donc ils ne sont pas du tout cout s Ce qui renvoie fortement la n cessit de la formation d assistant de communication Si vous avez des questions c est le moment Annaick RISCH Notamment APF Evasion fait une qu te de b n voles tous les ans mais il faut un minimum de sensibilisation notre pathologie C est le comble de l APF si l on se trouve isol dans un coin pendant nos vacances alors qu on paie suffisamment cher et qu on n a personne pour d coder notre langage et nous faire comprendre Tahmoures AZIZMORADI Ce matin on a parl de temps C est le r le de APF d couter les r sidents des foyers Il faut donner du temps aux professionnels Damien RIBEYROL J ai v cu dans un foyer et je suis d accord avec Tahmi les professionnels et certains r sidents ne nous laissent pas le temps de nous exprimer alors que nous avons aussi des choses dire Fabien SABATIER Groupe DEC 68 En 2004 les accompagnateurs d APF Evasion
64. us avec son conseiller financier il est pr f rable d tre accompagn mais pour envoyer un paquet ce serait peut tre un l ment de libert d avoir cette r f rence comme on l a fait pour les traductions avec les signes aussi pour les personnes trang res Ce sont des choses qui ont t mises en place lisabeth CATAIX NEGRE En tout cas c est le choix de la personne d avoir ou pas dans cette situation donn e un assistant de communication Marie Laure FRAUX S il y a syst matiquement un assistant de communication quoi servira le travail de sensibilisation Elisabeth CATAIX NEGRE L un n exclut pas l autre ce sont des d marches parall les qui am liorent la participation sociale Jean Manuel HERGAS Nous prenons toutes les remarques et nous en discuterons Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 29 St phane IRIGOYEN C est un peu comme l APF le jour o tout sera r gl il n y aura plus besoin d association de ce style Fabien SABATIER Et cela dans tous les lieux publics Poste imp ts h pitaux etc Yann PATRON Vous parliez des soins m dicaux aucun dentiste de la r gion de Chartres ne peut nous accueillir pour nous dispenser des soins On nous renvoie vers l h pital et il faut attendre 6 mois voire plus pour obtenir un rendez vous La personne en situation de handicap a t elle le droit aux soins Sylvie TENENBAUM Je voulais attirer l attention sur
65. uvez vous exprimer librement sur ce blog publier un petit compte rendu de vos r unions pour un change entre groupes comme nous l avons fait aujourd hui Sur le blog il y a un contact et c est directement moi qui r ponds Applaudissements Fin de cette journ e 16 h 55 Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 31 Annexes Illustrations Bliss exemple de phrase en symboles Je voudrais aller au cin ma tableau Bliss classique li VL AO HAE Gr ce aux combinatoires possibles le vocabulaire est presqu illimit Malgr son grand int r t au plan linguistique il n est plus tr s utilis probablement cause de sa complexit qui en fait pourtant sa richesse L i Personne Toit Famille TO eE Arbre Fleur Parc Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010
66. ux aux gares En principe APF devrait tre sensibilis e cette approche Puis il y aura des outils de formation une large diffusion DVD films int grer des formations initiales des m decins qui en ont bien besoin on le voit tous les jours et les infirmi res aussi Notre priorit consiste diffuser de meilleures pratiques APF en premier Nous organisons cela en mettant sur pied une formation faite par les personnes DEC et c est tr s important Je pense que l enseignement sera beaucoup plus pertinent que s il vient de personnes Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 13 sans probl me d locution Cette formation sera en lien avec la revendication du GIN Ce dernier revendique l assistant de communication agr pour les d marches citoyennes telles que des documents administratifs ou plus personnels L assistant de communication sera astreint au secret professionnel Cette sp cialisation d assistant de communication sera un grand plus pour des professionnels tels que les auxiliaires de vie qui ne sont pas reconnus leur juste valeur Aujourd hui cette approche existe d j au Canada et dans les pays du Nord bien qu il y ait un probl me pour r mun rer ces professionnels Dans ces pays on trouve toujours une solution plus ou moins officielle J ai eu l occasion de faire une intervention de sensibilisation formation APF 78 qui s est tr s bien pass e tel point q
67. voles nous pensons faire labelliser ce groupe aupr s du conseil d partemental Nous envisageons aussi de faire participer d autres associations ayant la m me probl matique et des intervenants ext rieurs professionnels de la sant ou repr sentants de la MDPH Je voulais juste rajouter un exemple nous avons eu une orthophoniste lors de la derni re r union Elisabeth CATAIX NEGRE Elle venait s informer Fran ois REMY Non elle a fait une intervention sur la d glutition Elisabeth CATAIX NEGRE A la demande des membres du groupe Fran ois REMY Oui Elisabeth CATAIX NEGRE Nous reportons les questions apr s la pause d jeuner Pause d jeuner 13 H 30 14 H 45 GROUPE GINDEC 69 C dric GAUDEL et Pascale BARDON Elisabeth CATAIX NEGRE Certains d entre vous ont d j rencontr C dric GAUDEL Paris notamment lors de la journ e du 1 d cembre au si ge Pascale BARDON est son assistante de communication Ils m ont envoy un film et un texte que je dois vous lire pour s excuser de leur absence C est un groupe qui s est constitu au foyer l Etincelle de Lyon Au d but le groupe comprenait des membres ext rieurs au foyer mais il s est restreint au foyer Ce groupe discussion adaptation a t cr autour de l id e d changes entre personnes handicap es ayant la m me probl matique savoir l utilisation de tableau de symboles ou tableau de lettres et noms pour s e
68. xprimer De nombreuses rencontres et discussions ont ainsi pu prendre corps avec des r sidents d une autre structure hors r seau APF en l occurrence La Richardi re Lyon Journ e de regroupement des groupes DEC du 30 mars 2010 17 Parall lement nous avons rencontr Elisabeth qui nous a permis de valoriser cette expression travers la cr ation d une exposition photos qui a t pr sent e lors du 40 congr s APF en 2006 Lyon Ceux qui taient Lyon se rappellent sans doute d une tr s belle exposition photos en noir et blanc prises par Pascale BARDON tr s bonne photographe qui publie d ailleurs ses photographies sur Internet Cette exposition a d ailleurs tourn dans le r seau APF r gional Les panneaux du colloque de Lyon ont ensuite servi sensibiliser des coliers aux difficult s d locution des personnes en situation de handicap via la d l gation du Rh ne Je vous informe qu la rubrique t moignages du site d Isaac figure une partie de ce diaporama et leurs t moignages http www isaac fr org old temoignage temoignage apfgerland pdf Par le r seau APF vous pouvez demander leur diaporama pour animer une journ e ou un v nement Par la suite ce groupe de Lyon a eu l envie de centrer ses actions en interne Des r sidents ont crit une charte interne s inspirant beaucoup de la grande affiche du GINDEC pour exprimer leurs regrets leurs espoirs et leurs remerciements

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