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La vie affective et sexuelle du jeune handicapé

1. Ici on a gliss une affirmation d licate Car qu est ce que a veut dire exp rimenter Qu est ce que chacun met dans ses repr sentations des jeux sexuels entre enfants valides et handicap s On va voir cela ensemble 11 L ducation sexuelle sp cialis e doit tre donn e par les enseignants sp cialis s ou par les ducateurs et les ducatrices Les avis sont tr s diff renci s aussi probablement parce que cela d pend de ce qu on entend par ducation sexuelle sp cialis e Nous allons vous en parler vous donner des apports et vous vous contre r agirez librement Nous ne voulons pas faire de la th orie mais voir un peu de quoi est faite la vie affective intime et sexuelle pour ces enfants ces adolescents puis adultes en situation de handicap Merci pour votre participation 12 Donc allons y petit pas par petit pas En Suisse francophone dans les cantons catholiques a ne va pas aussi vite qu Gen ve par exemple Il y a des choses comme a qui influent Le contexte culturel le contexte religieux Les r gions en France Vous avez les choses les plus r volutionnaires dans ce domaine et les plus archa ques aussi parce que c est un immense pays et qu il y a vraiment des in galit s Je connais des institutions dans ce pays qui sont la pointe de l ducation sexuelle sp cialis e et il y en a qui n ont jamais os ouvtir la moindre petite porte cette r flexion Donc merci vous
2. ProAid Autisme 19 rue des Martyrs 75009 Paris T l 01 45 41 52 93 Fax 01 45 41 52 93 http wwwptoaidautisme otg Unafam Jeunes Parents Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques 101 Avenue de Clichy 75017 Paris T l 01 45 20 63 13 Fax 01 45 20 17 79 http wwwunafam ors 62 Qui a partiap cette conf rence Sur les 140 personnes pr sentes 89 ont bien voulu r pondre un questionnaire Parmi elles 4 5 mes sont des femmes 54 sont parents d une personne handicap e 2 parents sont aussi des professionnels 45 femmes 9 hommes 32 sont professionnels 30 femmes 2 hommes 2 sont des jeunes gens avec un handicap 1 femme 1 homme 1 est un accompagnateur b n vole Les personnes handicap es concern es ont entre 9 et 47 ans une tr s grande majorit a entre 13 et 25 ans 3 4 sont des gar ons Les professionnels 5 psychologues F 2 tudiantes en psychologie 1 p dopsychia tre F 2 p diatres F 1 psychop dagogue F 1 m decin de r ducation H 1 infirmi re m decin tranger 4 ducatrices sp cialis es dont 1 directrice IME 3 tudiantes du catrices sp cialis es 4 animatrices de centre de loisirs 1 anima trice CLSH 2 orthophonistes F 2 auxiliaires de vie F 1 responsable service aide domicile F 2 psychomotriciennes 1 professeur sp cialis H Sommaire Du projet de conf
3. a se passe tr s bien Fran oise Vatr Je voudrais rajouter quelque chose que j ai rencon tr dans la pratique dans la situation p re fille Avec le temps il arrive que les filles prennent du poids en grandissant et que les m res perdent leur force musculaire et qu on dise dans la famille et bien c est le plus fort et celui qui a le moins mal au dos le p re qui va prendre la rel ve Et pas seulement pour un petit moment mais pour un bon bout de temps a para t bien logique d utiliser les forces pr sentes mais en m me temps a peut vraiment poser des probl mes jusqu ce que soit le p re soit la fille arrivent prendre conscience verbaliser qu il y a une g ne a devient insupportable d tre prise dans les bras nue et tre mise dans la baignoire par le papa d tre vue par le papa videmment avoir de l aide pour les week ends ou les vacances c est co teux Mais vraiment j aimerais vous demander de vous poser la question et d essayer de trouver des moyens peut tre avec une petite chaise sp ciale que l on peut glisser sur le bord de la baignoire ou de faire en sorte que les parents les deux soient pr sents Que le p re soit pr sent juste au moment du transfert et qu ensuite a soit la m re qui continue faire les soins d hygi ne qu il y ait des am nagements Et surtout de verbaliser et prendre conscience que ce n est pas si facile que a 47 mois si une autre question se posait J
4. un nouveau regard poursuivre ensuite dans vos foyers ou dans vos institutions Juste avant de poursuivre cet apr s midi avec Madame Christiane Derouaux de Decker une maman voudrait lancer un d bat pour une s ance future J aurais aim qu on soul ve la question de la prostitution et de l aide sexuelle Je suis tonn e qu on n ait pas abord ce sujet J ai un fils de 44 ans il a besoin d avoir une vie sexuelle Mais comment 32 Je pense que a sera un excellent sujet de d bat pour une prochaine r union Merci beaucoup et au nom de tous Je passe le micro Madame Derouaux Christiane Derouaux de Decker pr sente son parcours et son travail Psychologue de formation j ai travaill pendant trente deux ans dans ce qu on appelle en Belgique une grosse institution Je vais vous exposer quelques situations que j estime tre tr s positives dans cette grosse institution et d autres qui le sont moins Car les questions concernant la vie affective l intimit les lieux de vie etc se posent de mani re sp cifique aux grosses ou aux petites institutions D autre part pendant mon parcours en institution j ai prouv le besoin compte tenu d un certain nombre d histoires v cues de t moignages tant de personnes concern es que de familles ou d intervenants de me former moi m me en vie affective relationnelle voire sexuelle J insiste sur les trois aspects parce que selon le type de handicap on se
5. Paris 1995 BRUCKNER Pascal L EUPHORIE PERPETUELLE Essai sur le devoir de bonheur Grasset Paris 2000 GUILLEBAUD Jean Claude LA TYRANNIE DU PLAISIR ditions du Seuil Paris 1999 SCHELLER Max LE SENS DE LA SOUFFRANCE ditions Aubier Montaigne Paris 1936 Divers SAUSSE Simone LE MIROIR BRISE ditions Calmann Levy Paris 1996 KORFF SAUSSE Simone D DIPE A FRANKENSTEIN Figures du Handicap Descl e de Brouwer Collection Handicaps Paris 2001 ANECAMSP CONTRASTE PARLER DU HANDICAP AVEC L EN FANT Enfance et Handicap n 10 1999 Revue semestrielle 10 Rue rard 75012 Paris SCELLES R gine FRATRIE ET HANDICAP L influence du handi cap d une personne sur ses fr res et s urs L Harmattan Paris 1997 LEVY Isabelle SOINS amp CROYANCES Guide pratique des rites cul tures et religions l usage des personnels de sant et des acteurs sociaux ditions ESTEM Paris 1999 ARBOUR Gilles APPRENDRE LE MASSAGE Collection Sant Qu bec Montr al 1987 MERCIER Michel IONESCU Serban SALBREUX Roger APPROCHES INTERCULTURELLES EN DEFICIENCE MENTALE Presses Universitaires de Namur 1997 GUILLOIS Martine LEMAIRE Marcelle UN CORPS A VIVRE Quand duquer nous fait tous grandir Chronique Sociale Lyon 1999 Diffusion Sodefis 61 ducation sexuelle et sexologie TREMBLAY R jean L EDUCATION SEXUELLE EN INSTITUTION PRIVAT Pratiques Sociales Toulouse 1992 TREMBLAY R jean GUIDE D
6. thique peut tre m me avec une certaine conno tation spirituelle Spirituel au sens large Pas seulement dans le sens d une morale jud o chr tienne m me si je ne le conteste pas part enti re mais ce n est pas le d bat ici Dans le registre des valeurs j ai bien aim ce qui a t dit par rapport la masturbation J ai envie de dire comme Fran oise se caresser et dans le groupe dont je vais vous parler dans quelques instants moi j emploie souvent l expression se faire des c lins On peut se faire des c lins soi parce que a fait du bien on peut se faire des c lins parce qu on a bien chaud apr s et on peut aussi faire des c lins l autre C est un terme qui par moment est moins choquant et beaucoup plus vrai au sens authentique du terme que la masturbation qui a tr s souvent une connotation bon c est l adolescent normal c est tr s g nital Et je ne dis pas qu il n y a jamais de g nital mais dans la majorit des cas avec les personnes avec qui je travaille le g nital est secondaire par rapport l affectif Commencer t t Pour en revenir l ducation je voudrais dire que certes il n est jamais trop tard pour faire une ducation la vie affective Mais que plus t t 35 les situations dans la dentelle et au cas par cas J ai travaill de cette fa on en institution et c est ce que j essaye d appliquer actuellement de mani re formante si je peux m exprimer ai
7. 54 3 Les enfants et les adolescents en situation de handicap doivent exp rimenter la sexualit pour la comprendre 4 L ducation sexuelle sp cialis e doit tre donn e par les enseignants sp cialis s ou par les ducateurs et les ducatrices De nos jours la sexualit des enfants et des adolescents en situation de handicap est reconnue Globalement d apr s les r ponses des diff rents groupes on remarque que vous vous dites que quand m me de nos jours la sexualit des enfants et des adolescents en situation d handicap n est pas encore ou pas du tout reconnue Les parents d un fils ou d une fille vivant avec un handicap ont de la peine reconna tre la sexualit de ce dernier ou de cette derni re Si vous faites une lecture sociologique de cette affirmation elle va tre plus int ressante discuter tous ensemble que la premi re parce que dans la premi re on est assez vite peu pr s tous d accord Probablement y a til un probl me dans la reconnaissance de la sexualit des enfants des adolescents et des adultes en situation de handicap Tandis que dans la deuxi me vous avez l air d avoir de belles divergences et je crois que vous avez raison Il y aura sans doute s arr ter plus longuement cette affirmation tout l heure Les enfants et les adolescents en situation de handicap doivent exp rimenter la sexualit pour la comprendre
8. Je crois qu en effet on ne peut pas dormir tranquille avec ce genre de questions J endosse ma responsabilit professionnelle ici car un moment donn il faut accompagner une personne et ses proches face au d sir d enfant au risque de mettre comme vous dites une jeune femme enceinte C est vrai que c est un risque c est vrai qu on ne peut pas r pondre de mani re globale mais au cas par cas Il est plus sage certains moments donn s de dire je prot ge mon enfant qui grandit ou mon adulte mais qui a par moment des compr hensions et des com portements qui ne sont pas tol r s facilement par la soci t des infractions qui seront punies par la loi Et qui rendront sa vie p nible Alors si j avais vous accompagner dans cette situation je crois que je vous accompagnerais dans ce que je ressens comme col re chez vous et comme besoin de recevoir une r ponse Moi ma r ponse est si j tais dans la situation oui je le ferais parce qu il y a des principes de r alit auxquels nous n chappons pas et nous avons tous tant que nous sommes des manques Et nous je ne sais pas reprendre exactement les termes qui ont t utilis s par mes coll gues mais je ne crois pas que le plaisir soit toujours le but ultime de la vie Alors je crois que l on peut essayer de donner une vie la meilleure possible c est peut tre une notion thique que je d fends l et que dans cette vie la meilleure possible il n y aura peut t
9. PASSIONS DU RISQUE ditions M taili Suites Sciences Humaines Paris 2000 M LLER Denis LES PASSIONS DE L AGIR JUSTE Fondements figures preuves ditions Universitaires Fribourg ditions du Cerf Paris 2000 M LLER Denis LES ETHIQUES DE RESPONSABILITE dans un monde fragile ditions FIDES Qu bec Canada 1998 D partement Interfacultaire d thique ERIE SEXUALIT ST RILISATION ET HANDICAP MENTAL ditions M decine et Hygi ne Lausanne 2004 Abus sexuels et r silience CYRULNIK Boris UN MERVEILLEUX MALHEUR ditions Odile Jacob Paris 1999 CYRULNIK Boris LES VILAINS PETITS CANARDS ditions Odile Jacob Paris 2001 CYRULNIK Boris GUEDENAY Antoine LEMAY Michel et al CES ENFANTS QUI TIENNENT LE COUP ditions Hommes et Perspectives Revigny sur Ornain 1998 HALPERIN Daniel BOUVIER Paul REY WICKY H l ne CONTRE C UR A CONTRE CORPS Regards pluriels sur les abus sexuels d enfants ditions M decine et Hygi ne Gen ve 1997 diffus en France par VIGOT HERITIER Fran oise CYRULNIK Boris NAOURI Aldo DE L INCESTE ditions Odile Jacob Collection OPUS Paris 1994 59 SIEGRIST Delphine OSER ETRE MERE Maternit et handicap moteur Droin diteurs ditions Lamarre Rueil Malmaison 2003 SOULIER Bernadette AIMER AU DELA DU HANDICAP Vie affective et sexualit du parapl gique ditions Privat Toulouse 1994 SEHP Groupe inter associations Sexualit et Handicap Ph
10. Posez vous cette question en fait qu est ce qu on risque Une ducation sexuelle sp cidis e Nous devrons bient t c der la parole notre coll gue belge Passons tr s bri vement la derni re affirmation L ducation sexuelle sp cialis e doit tre donn e par les enseignants sp cialis s ou par les ducateurs et les ducatrices Ce que nous entendons par ducation sexuelle sp cialis e c est une ducation sexuelle comme celle donn e en Suisse tous les enfants valides pendant leur cursus scolaire sept ans neuf ans douze ans quatorze ans mais sp cialis e dans le sens o pour les enfants et les adolescents en situation de handicap il faut utiliser un langage un rythme et du mat riel sp cifiques On ne peut pas utiliser les m mes livres avec plein de petits traits en travers de textes de corps morce l s il faut des images compl tes des images simples il faut des poup es sexu es n imaginez pas des poup es gonflables il existe de magnifiques poup es sexu es dans tous les ges faites en tissu il faut qu ils puissent toucher il faut qu ils puissent voir il faut qu ils puissent reprendre cinq fois dix fois vingt fois les m mes notions si n cessaire travers cette ducation sexuelle sp cialis e on se rend aussi compte de leurs besoins et l on va pouvoir d crypter ces besoins 31 Avec qui en parler En Suisse nous pr nons en g n ral que ce soient des inter
11. but de si cle que l ducation affective relationnelle et sexuelle doit commencer le plus t t possible mais ne s arr te pas elle suit l volution elle suit l ge et elle suit aussi les besoins et la demande Quand on fait de l ducation affective et sexuelle on ne devance pas les pulsions des adolescents on ne devance pas leurs d sirs J ai pos la question je n ai pas dit que je voulais le faire Je dis seulement que dans ma t te se pose le probl me Comment pourrais je tre s re que mon fils de dix sept ans au cours de sa vie ne mettra pas une jeune femme enceinte est ce que je peux en tre s re Puisque je ne peux pas le tenir par la main je ne peux pas l attacher et que justement que dans certains lieux colonies on institutions je ne peux pas savoir ce qui s y passe Donc je dis seulement et je n ai dit personne ici et que personne ne me montre du doigt je ne dis pas que je vais le faire je demande si c est autoris en France et je demande si c est l ger Je sais que c est irr versible et je dis est ce qu on peut aussi dormir tranquille en se disant peut tre qu un jour il mettra une jeune fille enceinte peut tre un jour une femme sera oblig e d avorter on peut tre un jour un b b na tra de lui Peut on dormir tranquille avec cette question l galement Et dans la famille part mes parents qui veulent bien en parler avec moi personne mari beau fr re belle s ur beaux parents fr r
12. il y a les abus sexuels je ne vais pas m tendre l dessus mais il y a aussi et je voudrais le dire sans effrayer tout le monde mais en veillant l attention toutes les maladies sexuellement transmissibles Et elles sont en passe d entrer aussi dans nos populations de personnes porteuses de handicap D o l importance de faire de l ducation le plus t t et le plus longtemps possible Voil pourquoi j emploie souvent d une part le terme accompagnement et d autre part le terme ducation Je prends les deux ensembles Se faire un c lin gt retour sur le vocabulaire Je voudrais revenir sur le vocabulaire concernant la masturbation Lorsque vous dites se faire un c lin il me semble qu on retourne un peu l enfance et je trouve a confusionnel Vous avez tout fait raison Mais j ai insist d entr e de jeu sur le fait que toute l exp rience en cette mati re je l ai eue en institution et pas 37 on la commencera et mieux ce sera parce que a sera plus facile J ai entendu des parents dire On essaye de r agir au fur et mesure Or je crois que l on peut se partager les r les L ducation du sch ma corporel peut se faire la maison au moment du bain et de la toilette dans le cadre familial A l cole dans des tablissements sp cialis es on peut aller plus loin dans l appr hension du sch ma corporel jusqu aborder des aspects fort techniques L ducation la vie affective en in
13. Belgique je ne peux pas vous r pondre totalement par rapport la situation en France ou dans d autres pays Dans les institutions en Belgique dans la partie francophone mais dans la partie n erlandophone c est la m me chose dans les institutions il y a une contraception qui est souhait e qui est demand e qui est n goci e Je parle l heure actuelle Il y a vingt ans la contraception tait beaucoup plus simple elle tait impos e d office et vtraisemblablement dans la majorit des cas les jeunes femmes taient ligatur es a ne se pratique plus de la m me fa on actuellement la contraception est discut e et elle fait partie de ce qu on appelle dans notre jargon en Belgique le r glement d ordre int rieur Elle est discut e avec les parents elle est discut e g n ralement dans les institutions ou dans les services o il y a un m decin par le m decin et sinon elle est relay e aupr s du m decin a c est une possibilit Une autre possibilit que nous avons en Belgique c est le recours aux centres de planning familial o les parents peuvent s adresser et demander conseil La contraception est abord e C est vrai que je n ai pas parl du probl me de la parentalit parce que l je d bordais encore plus du sujet Mais il est d actualit il est d battu et c est encore une tape qui sera me semble t il pleine d pines Il faudra je crois pour certains cheminer dans le deuil et
14. EDUCATION SEXUELLE l usage des professionnels tome 2 La personne handicap e mentale ditions Er s 31520 Ramonville St Agne 2001 MORIN E Edmonde LA ROUGE DIFFERENCE ou les rythmes de la femme ditions du Seuil Points Actuels Paris 1982 ETRE SOI MEME A l intention des jeunes gays bisexuels lesbiennes et leur entourage Aide Suisse contre le SIDA Office F d ral de la Sant Publique OFSP 1998 ABRAHAM Georges L EROTISME de l homme et de la femme ditions Favre CH Lausanne 1999 PASINI Willy ELOGE DE L INTIMITE Documents Payot Paris 1991 PASINI Willy A QUOI SERT LE COUPLE ditions Odile Jacob Paris 1996 PASINI Willy LA FORCE DU DESIR ditions Odile Jaco b Paris 1999 VAGINAY Denis BALVET Daniel VIVRE LA SEXUALITE Encyclop die Illustr e Chronique Sociale Coll Comprendre les person nes Lyon 2002 DELVILLE Jacqueline MERCIER Michel MERLIN Carine avec la collaboration de AGTHE Catherine VATRE Fran oise et l A R T A NES DES FEMMES ET DES HOMMES Programme d ducation affective relationnelle et sexuelle destin aux personnes d ficientes mentales Presses Universitaires de Namur 2000 Avec manuel d animation dossier d images vid o ARCADIE DIFFUSION Patrick Korp s Av de B thusy 36 CH 1005 Lausanne T l 021 320 80 57 Fax 021 312 37 89 60 D finir des valeurs communes dans les institutions cr er d s CHAfTES teens lenmneneteescitnrete EEE ERN
15. a l enfant Nous on a une petite jeune fille de quinze ans ca ne se voit pas physiquement c est son cervean elle a un retard mental et bon c est vrai que nous on sait qu il va falloir trouver une solution mais si elle tait dans un fauteuil ou si vraiment elle avait un gros handicap peut tre qu on n aurait pas r pondu de la m me fa on C est tr s tr s pertinent a et on le voit souvent Lorsque l enfant on va dire l adolescent est polyhandicap et qu il est dans une d pendance et une vuln rabilit extr me les parents ont beaucoup moins de soucis avec les questions de la vie affective intime et sexuelle que ceux dont les petits sont int gr s courent droite gauche sont l cole etc deviennent des adolescents veulent faire comme les autres et sont dans un monde o a nous fait vraiment tr s tr s peur Les enjeux sont en effet totalement diff rents Bonjour j ai un gar on de treize ans et j ai beaucoup de probl mes de sant donc je g re les probl mes quand ils arrivent Je sais que c est un d faut mais je g re au fur et mesure Et l j anticibe donc j essaye de pr parer la chose mais on g re au mieux qu on peut quand les choses arrivent Merci beaucoup Avec les adolescents valides aussi la plupart du temps c est tellement d sarmant ce qui se passe dans la pubert et dans les manifestations de la sexualit que nous sommes tr s nombreux r agir 22 Parentalit et handicap
16. avez raison Dans les autres groupes tait ce cela aussi ou tait ce une autre facette de l affirmation qui vous faisait r pondre Non Moi j ai demand plusieurs fois dans les tablissements o tait notre fils mais on me regardait comme si j tais bizarre et m me dans la famille notre famille c est 14 questions essentielles et fondamentales qui rendent par moment le sommeil des parents tr s difficile thique et ducation sexuelle Tout l heure vous parlez du fait que l ducation sexuelle doit tre sp cialis e Mais c est la formation et la valeur morale de celui qui va la transmettre un petit groupe qui est en jeu Or on ne trouve pas toujours cette comp tence l dans les institutions Vous abordez l un probl me qui me para t norme a cette image a me choque un petit peu Il y a une petite fille ici ca me choque qu une petite fille puisse voir ces images je suis d une autre g n ration mais j allais dire envoyer l image comme a je Je vais r pondre par rapport la petite fille Je crois que la petite fille si elle vit en famille ou en institution il y a des choses qu elle a d j vues Il ne faut pas se braquer je crois que les enfants savent beaucoup plus de choses qu on ne croit et c est nous mettre des mots dessus Et par moments c est notre propre angoisse que l on projette Nous ne devons pas diff rer beaucoup vous et moi D une part ce programme
17. des questions plus que leur c t provocant L ambigu t fait partie de la stimulation de ce jeu Le grand avantage de ce jeu utilisable pour n importe quel sujet et avec n importe quel nombre de participants est qu avant tout change verbal l assembl e peut visualiser toutes les opinions g n rales sur le tableau ici au r troprojecteur rassemblant les couleurs propos es par chaque sous groupe pour chaque affirmation Pour chaque affirmation qui ouvre sur un th me ou plusieurs th mes des commentaires seront apport s dans la discussion en grand groupe Les quatre affimations 1 De nos jours la sexualit des enfants et des adolescents en situa tion de handicap est reconnue 2 Les parents d un fils ou d une fille vivant avec un handicap ont de la peine reconna tre la sexualit de ce dernier ou de cette derni re 10 55 Catherine Agthe Diserens Mettons du beau autour du handicap gt Je suis tr s fi re de ce programme et ce que je trouve assez extraordinaire dans ce programme je le relie la beaut de la salle J tais tr s impressionn e en arrivant parce que cette salle est tr s belle et j tais contente qu elle soit belle parce que trop souvent quand on doit parler de choses difficiles nous ne sommes pas dans de beaux endroits Alors ce que je trouve merveilleux dans ce travail c est que la vid o par exemple est
18. donne ou peut nous donner du plaisir ailleurs qu au niveau du sexe et nous pr nons vraiment et nous le travaillons avec les institutions avec les professionnels que l on ose beaucoup plus pratiquer l approche corporelle c est dire toucher les enfants toucher les adolescents toucher les adultes sur les habits d une mani re qui ne soit pas du tout un toucher rotique niun 28 un int r t soudain parce qu on leur explique la vie Parce qu on leur explique d o elles viennent et ce moment l il y a un merveillement Il y a une curiosit pour beaucoup de choses qu elles ne connaissaient pas Quand je dis a je voudrais en m me temps nuancer parce que a voudrait peut tre dire que des familles des institutions des centres de jour ne font pas ce travail l Non l exp rience que je me permets de relater bri vement ici concerne des jeunes qui taient confi s une institution depuis des ann es et des ann es L institution avait donc le devoir de le faire duquer aussi sur les risques M me si cela n a pas encore t voqu pour l instant il est important de se rendre compte que plus nous socialisons les personnes qui sont porteuses d un handicap je dis nous et comme a j englobe tout le monde plus nous avons le devoir de les accompagner dans leur vie sociale affective et relationnelle et donc nous avons aussi le devoir de les mettre face aux dangers que le plaisir peut apporter Dans ces dangers
19. e trisomique 21 ditions Actes Sud Junior Arles 2000 Histoire illustr e pour enfants RUBIO Vanessa QU EST CE QU IL A Les Handicaps mentaux Autrement Junior S rie Soci t Paris 2002 Explications imag es destin es aux enfants Handicap physique et sexualit PORTER Mary et al LES PERSONNES PHYSIQUEMENT HANDICAPEES ET LA SEXUALITE OMS Bureau R gional de l Europe Copenhague 1988 JOLLIEN Alexandre ELOGE DE LA FAIBLESSE ditions du Cerf Paris 2000 JOLLIEN Alexandre LE METIER D HOMME ditions du Seuil Paris 2002 SIEGRIST Delphine OSER ETRE FEMME Handicaps et Identit F minine Descl e de Brouwer Collection Handicaps Paris 2000 5T Bibliographie Cette bibliographie non exhaustive est propos e par Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr en relation avec les th mes Affectivit Intimit Sexualit et Handicap s Handicap mental et sexualit AGTHE Catherine VATRE Fran oise LA SEXUALITE ET LES HANDICAPS DOSSIERS Recueil de textes class s par th mes 5 cahiers ditions SZH SPC Obergrundstrasse 61 CH 6003 Lucerne Suisse 2000 Association Suisse de Parents de Handicap s Mentaux INSIEME UNE AFFAIRE DE C UR Handicap mental tendresse et sexualit diteur INSIEME Gesellschaftsstr 30 Case Postale 6819 3001 Berne Suisse 3 me d 2005 DELVILLE Jacqueline MERCIER Michel et auteurs praticiens LA DEFICIENCE MENTALE EDUCATION AFFECTIVE ET SE
20. et je vais aller demander conseil Tr s vite le papa m a dit En somme je devrais peut tre pendant un temps prendre le relais de ma femme pour expliquer mon fiston qu il y a des moments o son regard doit se porter l ou l o ses mains ne doivent pas aller l ou l et qu il vaut mieux dor navant qu il ne se prom ne plus tout nu dans la maison Ensuite il y a eu toute une discussion pour que l ensemble de la famille ait une coh rence ce niveau l il y a un autre enfant un peu plus g dans la famille et c est une famille o comme dans des tas de familles on passe de la salle de bains sa chambre on n est pas n cessairement partout habill de la t te aux pieds Pour faciliter la vie de cet adolescent 46 Comment rencontrer quelqu un C est le plus grand probl me et l nous non plus nous n avons pas de r ponse Nous avons des r ponses pour beaucoup de choses mais cette question nous n en n avons pas on ne peut pas apporter sur un plateau d argent un partenaire une personne handicap e une personne valide non plus d ailleurs part favoriser des rencontres il y a peu de solutions et moi j encourage norm ment les institutions merci aux professionnels qui sont l d en prendre bonne note favoriser des rencontres entre institutions autour d v nements festifs Des moments de rencontre Cr er si possible des moments o il y ait simplement de la musique et o les jeunes p
21. ete 19 Des normes institutionnelles en d calage avec la soci t actuelles terras sssr EAE ESSEE 20 Une exp rience difficile sans accompagnement 20 Et du c t de la famille ns 21 Apprendre se masturber seessssesessessesoessseesssseesseeesssee 24 La premi re jaculation nommer expliquer 24 Une homosexualit de circonstance e esssseesreeessseeeeee 26 L intimit organiser la distance dans la proximit 27 L approche corporelle un toucher de bien tre 28 Des parents qui refusent la sexualit de leur enfant 29 Qu attendent nos enfants d une vie sexuelle ssssess 30 Une ducation sexuelle sp cialis e 31 Avec qui en parler ner 32 Une personne est sexu e avant d tre une personne han dicap e n rss srnrerrnnesssssnsssssnesssseesssse 32 Christiane Derouaux de Decker pr sente son parcours et SOn travail eevus aiea EEEE E ESSES ENa a 33 Prendre le temps structurer le temps mettre en place de tr s petites TAPES rnre rennes sssneesssneessssee 34 La n cessit d un tiers en mati re d ducation sexuele de md eSa E OSE ESES 35 Commencer tres iris cesia 35 L ducation la vie affective en institution pour tous avec les moyens du bord 36 duquer aussi sur les riSQUES 37 Se faire un c lin retour sur le vocabulaire 37 La n cessaire distance parent enfant 39 La contraception 39 La vasectomie rss 4
22. ils vivent quelque chose de mieux que ce qu ils vivaient Qu est ce qu ils vivaient Les ducateurs m ont t l phon un jour en me disant propos de ce couple I font les passants ils disent qu ils font l amour mais 4 font les passants c est dire que quand ils disent qu ils font l amour ils sont tout habill s Monsieur est debout et Madame est genoux devant lui Elle prend des petits bouts de ficelle et elle entoure les passants de ceinture de son pantalon C est une sorte de f ti chisme ils sont dans un moment de grande exaltation elle en tous cas il y a quelque chose d rotis dans cette situation Il faut aussi vous dire que Madame a le visage la hauteur du sexe de Monsieur et lui a l air heureux de a il tremblote un peu Les ducateurs se disaient Mais c est quand m me dommage pourquoi on ne leur apprendrait pas faire r ellement l amour C est pour cela qu ils se sont adress s moi pour que j explique ce couple comment on fait normalement l amour Mais quand j ai demand ce couple Vous savez comment les autres hommes et les autres femmes font l amour la femme qui a un tr s bon langage m a dit Oui le Monsieur il se couche dans un lit et puis la dame aussi et puis le Monsieur il met son sexe dans le sexe de la dame Elle connaissait m me les termes vagin p nis Tout Ils savaient exactement ce que c tait Je leur ai demand Mais vous a ne vou
23. j ai eu un petit avortement derni re ment et ce genre de choses a me sent comme une g ne et dans le CAT que l on a on n a pas de discussion sur ce domaine 20 l cole les institutions ont un r le jouer Un certain nombre d accompagnants comme les orthophonistes etc peuvent tout fait en parler s ils ont tabli une relation de confiance avec la personne Comme dans une famille o il n y a pas de probl me de handicap il y a des tas de jeunes qui vont aller chercher des explications aupr s d un grand fr re ou d une grande s ur plut t que de passer par les parents Je crois effectivement qu il ne faut pas non plus faire de l ducation affective et sexuelle un poids quelque chose de p nible ni une contrainte suppl mentaire J ai l impression que ce qui est bien dans la relation avec l orthophoniste c est qu ils sont en face face contrairement l instituteur face au groupe Et puis il y a une continuit L orthophonisk il le verra encore dans deux on trois ans enfin moi j ai l impression que c est n cessaire d avoir un professionnel qui ne va pas arriver de nulle part et puis repartir qu il faut qu il y ait quelque chose qui s inscrive dans la dur e peut tre que dans plusieurs ann es il pourrait avoir envie de le rappeler enfin j ai envie qu il ait aussi un num ro de t l phone o il se dise qu il peut a n est pas facile mais qu il y ait un endroit o il puisse en parler sur le long term
24. l est utilis par des professionnels qui ont t form s et qui ont eu envie de se former Et d autre part il n est pas utilis abruptement comme a et on ne d pose pas les images devant les personnes comme a sans regarder Il y a un temps de pr paration avant et un temps apr s Apr s le travail quand on est tant soit peu professionnel quand on a un minimum d thique de chaleur humaine et de comp tence on regarde l effet de ce que l on a expliqu de ce que l on a donn comme information comment la personne se sent avec a Et il y a des moments o certains th mes sont repris en individuel avec les personnes que cela tracasse Si l information n est pas bien pass e on doit se donner du temps Je reviens sur la notion de temps sur la r p tition 51 r gles le consentement etc Mais ce qui est particuli rement int ressant dans cette valisette c est que dans le manuel il y a la fin de chaque chapitre des axes de r flexion des pistes de travail Ainsi au fur et mesure du besoin de l attente de l ge de la personne ou tout simplement de la mani re dont le formateur se sent par rapport au groupe qu il anime il peut modifier et interf rer Selon les moments on peut travailler plus un sujet qu un autre La seule r ticence que j ai c est qu avec des d ficients mentaux profonds on a int r t avant d utiliser ce mat riel l utiliser des choses encore plus simples et travailler aussi norm
25. me il serait homosexuel an bout du compte est ce que ce n est pas l qu il trouverait son bonheur Merci beaucoup Oui oui et oui Le plus difficile c est probablement quand m me la solitude dans la vie Pourquoi ne pas avoir une connivence qu elle soit h t rosexuelle ou homosexuelle Ca ne veut pas dire faire l amour Dieu sait si entre eux ils font beaucoup plus d autres choses que juste la relation sexuelle et que probablement c est toujours a de gagn dans la vie que de pouvoir changer avec quelqu un En tous cas dans les institutions nous le constatons il y a plus de manifestations connotations homosexuelles que dans la population ordinaire mais ce ne sont pas des homosexualit s d identit ce sont souvent des homosexualit s miroir ou des homosexualit s de circonstance ou tout simplement de l homo rotisme comme chez les adolescents valides ou encore comme lors de jeux sexuels de petits enfants Soyons prudents avec ces mots C est dire que quand vous partagez une chambre avec un autre homme vous prenez la tendresse l o il y a quelqu un ou lorsque vous avez un corps qui dans votre imaginaire est tr s morcel que votre corps m me vous fait peur il est plus facile d aller toucher le corps de quelqu un qui vaguement vous ressemble que d aller toucher le corps de quelqu un du sexe oppos Et tout a a en vaut aussi la peine et a conduit la troisi me affirmation Les enf
26. on sait bien qu l adolescence on doit les laisser prendre des risques et les laisser partir Avec nos enfants atteints de handicaps on pr f re penser qu il n y a pas de sexualit mais c est inconscient a n est pas de la mauvaise volont Tant qu on est dans une optique de sexualit reproductive uniquement o la sexualit sert la reproduction nous ne pouvons pas laisser ces jeunes adultes en devenir vivre pleinement Car si la sexualit n est que la procr ation ils ne pourront pas pour la majo rit d entre eux y acc der Donc il faut parler de la sexualit plaisir et l a devient plus d licat c est davantage tabou Il faut r fl chir galement la notion de plaisir Si on ne pense qu au plaisir de l orgasme on exclut des centaines de personnes En revanche il faudrait que l on ouvre les yeux sur d autres petits plaisirs d autres petits mieux tre qui font aussi partie de la sexualit Et l on n est pas pr t reconna tre cela En fait on n est pas pr t admettre que leur vie affective et sexuelle puisse prendre un autre chemin que le n tre 15 Vie de couple en institution Cet exemple est relat par Catherine Agthe Diserens J ai suivi un couple de personnes atteintes de handicap mental pour qui les ducateurs mettaient la barre tr s haut La jeune femme a une trisomie 21 et le jeune homme est avec un handicap psychique frisant l autisme Dans l institution les ducateurs voulaient qu
27. pas tout fait ad quat qu est ce que a va devenir dans quelques ann es Alors que les adolescents valides sont capables quand m me de r ajuster leur comportement d eux m mes ou bien c est la soci t qui le leur rappelle C est pour a que vous avez un travail extr mement difficile faire et que a peut tout fait pousser quelqu un se dire La sexualit je pr f rerais en somme ne pas trop regarder ou ne pas trop m en occuper Merci en tous cas d avoir dit que vous essayez de faire au jour le jour Nous dans notre groupe nous avons dit que nous n avions pas de mal reconna tre une vie sexuelle nos enfants le fait que nous soyons l veut dire que nous reconnaissons a et en m me temps ce sont nos enfants qui nous forcent reconna tre cette vie sexuelle et affective laquelle ils ont droit Ce sont aussi nos enfants qui nous plongent l dedans et qui nous forcent nous questionner 23 Apprendre se masturber Je voulais demander si un sexologue pouvait les aider C est videmment au cas par cas il y a des courants surtout dans le domaine de l autisme o l on pr conise par exemple d apprendre des jeunes arriver se masturber Arriver une masturbation c est un apprentissage comme se laver les dents sans mettre d chelle de valeurs et faire admettre l apprentissage de ce plaisir solitaire aussi bien dans les institutions que dans les famille c est d j une
28. pour d autres cheminer dans le possible 1 L oratrice parle ici de la ligature des trompes op ration entra nant une st rilit irr versible largement pratiqu e il y a encore peu de temps sans l accord ni la connaissance des personnes concern es 40 voici que tout d un coup un liquide appara t par la m me ouverture et leur procure une sensation qui les d poss de d un petit bout de leur corps Ils ont tellement peur qu ensuite ils ne s autorisent plus l jaculation Alors qu il suffirait de parler avec eux de dire que le sperme comme les r gles est un liquide propre un bon liquide que a signifie m me qu ils sont en bonne sant Ainsi pourraient ils de nouveau s autoriser l jaculation dans les cas o parler de la sorte suffirait Ce sont des processus difficiles et compliqu s et je dirais aussi comme Fran oise le Monsieur en question avec son programme d apprentissage de la masturbation pour nous il est clair que c est un pr curseur mais dans la sexualit il faut des pr curseurs il faut des gens qui ouvrent des portes Je ne peux pas m emp cher de glisser cette phrase les liquides du corps sont solidaires les uns des autres et on peut donc avoir des r gressions urinaires ou f cales parce qu on a interdit ou cru que c tait interdit de laisser sortir de son corps ce troisi me liquide bizarre qui arrive Donc l l action d un accompagnement sexologique serait vraiment de la plus haute import
29. prend assez de temps pour vous donner deux ou trois heures de conseils de ligne de conduite par rapport ces 50 un sujet qu on a du mal aborder avec lui et je crois que c est comme a dans beaucoup de familles donc a nous a paru que Non on ne le reconnaissait pas dans ce droit Enfin je crois que c est a qu on voulait dire mais Mais m me dans les familles m me les fr res et s urs ne con oivent pas du tout que leur fr re ait une petite amie a les fait mourir de rire le concept m me leur para t tranger I semblerait qu ils ne le con oivent pas comme un tre ayant une sexualit m me si elle est diff rente La sexudiit mais qu est ce qu ils peuvent en faire gt Un autre chemin que le n tre gt Il est vrai que la sexualit ce n est pas la premi re chose dont on s occupe quand on a un petit enfant handicap On a d autres chats fouetter avant a Il faut le socialiser lui apprendre parler manger etc La sexualit on la met de c t Et la pubert quand tout d un coup avec les poils les seins le sperme les liquides comme dit Fran oise tout a appara t voil que la sexualit nous saute la figure En tant que parents a peut nous faire peur parce qu on se dit Mais qu est ce qu ils peuvent en faire S ils ne peuvent rien en faire mieux vaudrait peut tre les prot ger Et on referme la cloche de protection Alors qu avec les enfants valides
30. tr s belle color e joyeuse elle n a rien de rebutant et c est important pour tout le monde on a toujours cette tendance mettre du laid par rapport une faiblesse une difficult ou un handicap On peut et on doit au contraire y mettre de belles notions Ce programme l insiste sur des valeurs positives et est pr sent de fa on esth tique et attrayante Maintenant je parle de ce programme l parce que je le connais bien mais je peux vous dire qu il y a une Canadienne qui vient d en sortir un qui est tr s similaire et qui est mon humble avis tr s int ressant aussi Et il y en a d autres qui abordent des choses beaucoup plus basiques que ce programme l Les Anglais en ont fait bien avant nous qui sont tr s int ressants et qui traitent des volets diff rents notamment la socialisation etc Celui ci est d actualit il est tr s beau mais il y a moyen d en trouver beaucoup d autres Je voulais dire que je suis stagiaire dans un IME qui accueille des adolescents psychotiques et depuis peu pr s un an il y a des groupes de parole autour de la sexualit qui ont t mis en place garcons et filles s par s et tout un travail est fait autour de a Et moi je voulais juste dire que dans l tablissement de mon fils on vient de nous annoncer la mise en place de groupes d identit sexuelle garcons et filles C est une note optimiste 7 La mallette p dagogique sp cialis e Des femmes et des hommes
31. un groupe une th rapie groupale Je n aime pas tellement le mot je dirais plut t un groupe de paroles et d changes Dans ce groupe d changes m me avec des personnes qui sont si fortement atteintes et qu on croit ne rien comprendre il se manifeste 36 chatouillement cela vous ne pouvez pas le faire ni un toucher th rapeutique parce que a ils en re oivent d j assez mais simplement un toucher de bien tre qui re donne un apaisement dans tout le corps pour nourrir le besoin fondamental de contact Peut tre que cela peut devenir une r ponse satisfaisante pour des personnes aussi d pendantes que votre fille Voici une illustration avec un exemple tout simple Une maman avait re u le conseil d un psychologue pour calmer les angoisses nocturnes de son fils avant qu il ne s endorme de le prendre de le mettre contre elle dos contre son ventre elle et de le serrer de serrer son dos pour le contenir et lui donner un sentiment de s curit pour que progressivement il se rel che dans le sommeil ensuite Mais ce petit gar on est devenu un grand gar on et dans des exercices que j ai pu faire avec la maman je lui ai montr comment on pouvait bercer une personne au sol avec le pied ou avec les mains press es sur le dos pour donner ce sentiment d tre contenu et a lui a fait tellement plaisir cette maman en la rassurant qui m a dit Je pourrai lui donner le m me sentiment de s curit mais a ne sera
32. 1 Parentalit et handicap ss 43 Le bon interlocuteur 44 Une question de confiance et de temps 45 Soins du corps et pudeur 46 5 La pubert f minine 48 Une mallette p dagogique adapt e pr sentation par Catherine Agthe Diserens 48 La mallette p dagogique le point de vue de Christiane Derouaux de Decker 49 Apprendre dire non ss 50 thique et ducation sexuelle 51 Fran oise Vatr Des dessins plut t que des photos pour accompagner la parole 52 Conclusion ssssnnsssssnsssssnnnesssrssnnesssssseesssseeesssssnnsses 52 Fran oise Vatr Cela ne peut plus ne pas avancer 52 Christiane Derouaux de Decker Il faut former des p tsonn ssrelais D ss siiisecissscensnseseeed ibessenesee sa 53 Catherine Agthe Diserens Mettons du beau autour du handicap nt Re aE SKE EES EENE R iui 54 Ca bouge aussi chez nous 54 Il est temps de se quitter 55 Bibliographie ss 56 Handicap mental et sexualit 56 Handicap physique et sexualit 57 Ethique renen T E dn 59 Abus sexuels et r silience 59 ducation sexuelle et SEx0l0gi rns 60 Philosophie Anthropologie sociale Critique de la SOCI T Enr ss ete to ess A 61 Diverses tin nn nn 61 Ethique KIND Christian VIE HANDICAPEE OU VIE ENTRAVEE Les enjeux thiques du diagnostic pr natal ditions SZH SPC 1993 Obergrundstrasse 61 CH 6003 Lucerne Suisse LE BRETON David
33. Organis e par des associations de parents cette conf rence d bat a r uni 140 personnes parents et professionnels en octobre 2004 la Mairie du 14 ME arrondissement de Paris pour une apr s midi de r flexion et de discussion sur des th mes fonda mentaux pour la dignit et la qualit de vie des personnes handi cap es Ce compte rendu a t r alis partir de la transcription de l en registrement des d bats anim s par Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr sexo p dagogues sp cialis es formatrices pour adultes en Suisse et Christiane Derouaux de Decker psycholo gue consultante en d ficience mentale et formatrice en vie affec tive en Belgique Parmi les nombreux th mes abord s Un sujet longtemps tabou peurs et projections Sexualit et g nitalit tout le monde n a pas les m mes besoins Connaissance de son corps et de ses transformations Une ducation sexuelle adapt e L intimit organiser le respect de l autre dans la proximit La solitude affective les difficult s rencontr es Famille et professionnels qui fait quoi qui dit quoi ditions de l Inter Associations 41 rue Raymond Losserand 75014 Paris contact apaema org Apaema 2005 Reproduction interdite Prix 5 ee f Q tez e du e si W p dei e G Q Up pe O T m 0 sisi Q G G L COMPTE RENDU CONF RENCE D BAT d
34. XUELLE PREVENTION DU SIDA Revue Francophone D ficience Intellectuelle Montr al Canada 1998 DELVILLE Jacqueline MERCIER Michel SEXUALIT VIE AFFECTIVE ET DEFICIENCE MENTALE ditions De Boeck Universit Paris Bruxelles 1997 BAELDE Philippe COPPIN Bertrand Le CERF Jean Fran ois MOUREAU Brigitte COMPRENDRE ET ACCOMPAGNER LES PARENTS AVEC UNE DEFICIENCE INTELLECTUELLE ditions Ga tan Morin Europe Interventions Psycho Sociales Les personnes Paris 1999 COLLOQUE NATIONAL HANDICAP MENTAL et SEXUALITE AU RISQUE DU DESIR CREAI Bretagne D l gation D partementale des C tes d Armor 1992 GIAMI Alain HUMBERT Chantal LAVAL Dominique L ANGE ET LA B TE Repr sentations de la sexualit des Handicap s Mentaux par les Parents et les ducateurs Publications C T N E R H I S rie Documents Diffusion P U F Paris 2001 56 Nous sommes persuad es que chaque handicap chaque personne porteuse de handicap est unique Et nous souhaiterions que vous parents puissiez adapter ce que vous entendrez au cours de notre rencontre au cas particulier de votre enfant Bien s r nous ne pouvons pas dans un seul discours penser chaque individualit toutes ont leur l gitimit leur valeur et leur unicit Nous sommes tr s sensibles au sens des mots nous vivons dans une soci t qui parle de bonheur de droit au bonheur d exigence du bonheur a en devient m me une tyrannie parce qu il faut tre beau bro
35. ance Mais est ce qu il n y a pas aussi des mots changer Masturbation qui signifie mains et souiller est ce que c est adapt Est ce qu il ne faudrait pas parler d auto rotisme Parce que cet auto rotisme existe d s la naissance il y a des zones du corps qui s rotisent et qui sont source de plaisir et chacun sa zone on ses zones qui peut ou peuvent se d velopper il ne s agit pas forc ment de g nitalit Moi non plus je n aime pas du tout ce mot Et des milliers d enfants dans des classes d enfants ordinaires j ai dit se caresser se donner du plaisir se faire du bien et puis la fin de la classe ils me disaient Dites Madame vous n avez pas parl de la masturbation 25 Une homosexualit de circonstance On parlait de la peine reconna tre la sexualit de son enfant Mon fils est grand il a vingt deux ans il est trisomique Comme beaucoup de trisomiques il a norm ment besoin de gestes d affection et quand il avait dix ans douze ans quatorze ans mais a a dur longtemps il avait des gestes intempestifs de comment pourrait on dire I prenait les gens dans les bras il voulait vraiment beaucoup de manifestations d affection et parmi mes peurs j avais celle de l homosexualit En plus de ca il a t victime d un p dophile et a a t encore une autre difficult Jusqu ce que mes autres enfants ses grands fr res me disent Mais enfin maman quand bien m
36. ants et les adolescents en situation de handicap doivent exp rimenter la sexualit pour la comprendre 26 C est dans ce sens l je crois qu il y a un accompagnement faire pour aider les parents Je ne sais pas si j ai r pondu votre question La n cessaire distance parent enfant Moi j avais une question vous poser sur des mots que vous avez dit tout l heure et dont je n ai pas compl tement saisi le sens Donc si vous pouviez pr ciser Vous avez dit me semble t il les parents seraient pr ts donner leur propre corps Qu est ce que vous entendez par l Qu est ce que a recoupe quelle dimension quel message vous avez voulu faire passer par ces mots Ce message c est simplement qu il peut exister des parents qui ne sachant pas vers o se tourner vers qui aller qui demander et voyant leur enfant leur adulte dans une situation de d tresse et de tension telle qu en dernier recours ils acceptent d tre l objet de satisfaction de leur propre enfant Et c est par rapport cette souffrance l que je parle aujourd hui et que j essaye de soulever un petit coin du voile l ducation affective relationnelle et sexuelle ce sont des choses diff rentes Et la partie sexuelle je la confie tr s volontiers aux professionnels de fa on en d charger les parents et pour que les parents puissent garder leur r le sans se mettre dans des situations tout fait difficiles La contraception Exeuse
37. appris tre humain et lui m me sexu c est fort difficile pour certains de garder la bonne distance 38 Voil ce que parfois nous pouvons entendre comme exp rimentation quand ils taient petits probablement un certain nombre d entre eux n ont pas pu vivre les m mes jeux sexuels ni les m mes exp rimentations que peuvent vivre les autres enfants dans les colonies de vacances ou la maison avec les fr res et s urs ou dans les vestiaires de l cole etc Eux ont t beaucoup plus prot g s ils ont toujours eu quelqu un qui les accompagnait Parfois quand ils deviennent adolescents ou adultes ils ont besoin d aller toucher ils ont besoin d aller voir Alors moins qu il n y ait une pression tr s tr s forte j entends un abus de pouvoir entre pairs P A I R S et alors on les s parerait et on ne laisserait pas faire mais si entre eux il y a quelque chose qui se fait et qui a l air d tre un petit peu bizarre un petit peu incoh rent voire enfantin mais jou avec un corps adulte eh bien il faut se dire que cela en vaut la peine que ce soit entre hommes entre femmes ou entre hommes et femmes Est ce qu il y a des parents ou des professionnels qui aimeraient r agir L intimit organiser la distance dans la proximit Moi je ne sais pas si c est dans ce domaine i voil je suis papa d une petite fille de neuf ans donc il y a encore un petit peu de temps et la question que je me pose conce
38. arents d un fils ou d une fille vivant avec un handicap ont de la peine reconna tre la sexualit de ce dernier ou de cette derni re Certains de vous ont dit Non on n a pas de peine la reconna tre et d autres Oui on a de la peine la reconna tre De quoi ces oui et ces non sont ils faits On pense que c est un besoin naturel et maintenant je pense que comme on a parl du c ur de la t te du corps on est encore plus dans cette La tendresse l amiti c est un apprentissage de l affectivit Vous Madame vous tes une maman Je peux vous demander cela Ou bien tes vous une professionnelle Non non Je suis une maman Vous n avez pas de peine reconna tre la vie affective et sexuelle de votre fils ou de votre fille C est a que vous voulez dire 21 C est peut tre plus difficile parce que mon fils est mort quand il avait treize ans donc c est un probl me que je ne me suis jamais pos e D accord Dans votre groupe peut tre alors Merci Madame Moi je disais que j avais du mal parce que mon petit garcon qui va avoir douze ans je ne vois pas la sexualit arriver je le consid re encore comme un petit donc je garde encore cette image de lui Il n a pas de parole donc je le consid re comme un petit Donc voil c est a la diff rence Merci Tr s pr cieux ce que vous dites l Encore dans votre groupe Je voulais vous dire que ca d pend aussi du handicap qu
39. aut tre tr s basique et se souvenir que a n est pas parce que l on est biologiquement un petit gar on ou une petite fille que l on va n cessairement d velopper ce c t d une sexualit f minine masculine tout a nos enfants vos enfants doivent l apprendre et je crois que c est par des petits d tails que vous nous communiquez sur leurs int r ts que nous sommes en mesure de progresser avec eux Et je rejoins totalement mes coll gues sut le fait que l ducation affective comme l approche relationnelle c est vraiment le r le de tous ceux qui approchent vos enfants 34 n ont pas de besoins ou peu de besoins sexuels Ont ils beaucoup de besoins on peu de besoins et dans quelle mesure ont ils des attentes d cues Je trouve qu en tant que parent a n est pas facile de savoir C est pour a qu il faut bien identifier ces attentes Peut tre que se tenir la main sur un fauteuil en regardant la t l vision c est leur id al de vie avec une copine Rien de plus Pour nous a sera autre chose et c est de nouveau nous d analyser ne sommes nous pas en train de plaquer notre connaissance du besoin sexuel habituel sur leur vie Cela demande dans chaque circonstance de bien analyser o ils en sont et ce qu ils veulent vraiment si l on arrive communiquer Pour a il faut des outils soit des images soit des mots il faut de la confiance du temps et oser y aller Se dire en fait qu est ce qu on risque
40. e Une question de confiance et de temps Cela rejoint l id e qu il y a besoin de r p tition de suivi et de confiance En 2004 au Qu bec au congr s de l Association Internationale de recherche en Handicap Mental Serban Ionescu a fait en s ance pl ni re un appel aux psychologues et aux autres intervenants Il leur a demand de consacrer un peu de temps de leur pratique priv e aux personnes porteuses de handicap par rapport certains probl mes que ces personnes peuvent rencontrer entre autres en mati re de vie affective et sexuelle parce que la majorit du temps on trouve tr s peu de personnes qui le font du moins en individuel Et l je peux apporter mon t moignage dans la mesure o j ai eu l occasion d avoir la confiance de parents qui m amenaient leur grand gar on Nous nous sommes rencontr s quelques fois pour claircir ce qui tracassait et la famille et le jeune homme concern et nous avons convenu que je resterais disponible pour lui dans trois mois dans six mois dans neuf 45 tre d autres qui vont me dire plus pr cis ment l avis de la personne concern e Donc maintenant il y a une l gislation qui fait qu au cas par cas a devrait tre possible Je n ai pas la loi en t te elle doit pouvoir tre retrouv e sinon une personne qui conna t tr s bien cette question c est Nicole Diederich dont les coordonn es doivent tre donn es dans la bibliographie fournie Le titre de son livre est St riliser
41. e o normalement un tre humain peut se rel cher et vivre des choses qu il ne vit pas sous le regard des autres Cela me fait encha ner sur les soins les soins du corps les soins d hygi ne Combien de parents sont oblig s d accomplir la toilette de leurs enfants filles ou gar ons m me dans les petits coins l o il y a des zones sensibles Comment assumer ces gestes quotidiens sans se sentir pi g e s par une proximit angoissante On peut s aider de trucs mettre un gant prendre un petit coton pour mettre une cr me s il y a une irritation sur la peau et par ce tout petit acte de distance entre la main et le corps de l autre on peut d j construire ce respect et cette intimit On est l dans le subtil et puis cette distance commence dans la t te L approche corporelle un toucher de bien tre En prolongement quand l ge adulte les personnes sont comme a dans des situations hyper prot g es parce qu elles ne peuvent absolument pas avoir une autonomie ne serait ce m me que dans le parc de l institution il va y avoir peu ou pas de v cu sexuel Affectif peut tre mais pas sexuel Donc ce que nous pr nons et c est aussi l intitul de cette conf rence c est ce que l on appelle l approche corporelle C est dire qu il y a maintes situations pour beaucoup de personnes handicap es o il n y aura jamais de tendresse sur le corps et en tous cas pas de relations sexuelles Or notre corps nous
42. e tente de pratiquer la m me chose dans certaines institutions Je suis appel e pour des probl mes ponctuels et a va dans le sens des recommandations actuelles si on fait une intervention par rapport un probl me ou un questionnement parce que ce n est pas toujours un probl me il est souhaitable de se revoir au bout d un temps Mais a ne demande pas n cessairement un suivi sur des ann es comme certains analystes ont voulu le faite Soins du corps et pudeur Je me suis pos une question un peu plus g n rale L enfant qui est handicap chez moi c est une fille de neuf ans Je sens bien que quand elle va commencer avoir des signes ext rieurs de sexualit plus marqu s que ses seins vont pousser la pubert les poils el je sais que je vais tre g n par rapport l autonomie il y a l aide se laver etc Je voudrais qu on puisse parler un tout petit peu de a Est ce qu ce moment l a ne doit tre que le parent du m me sexe que l enfant qui doit s en occuper Comment est ce que vous voyez les choses Ma question s adresse aux trois intervenantes La famille qui est venue avec son grand adolescent c est justement parce que la maman un beau jour alors qu elle lui donnait son bain s est rendue compte qu il y avait dans les yeux de son gamin une lueur qu elle ne connaissait pas Et elle a ressenti une petite alerte une petite lampe rouge qui s est allum e pour dire je dois faire attention
43. es ne va en discuter donc tout le monde peut mettre son mouchoir sur la question et bien dormir voil Applaudissements 42 au jour le jour Alors videmment on pare au plus press Anticiper dans certaines situations cela peut juste aider s quiper soi m me cela ne veut pas encore dire qu on sera ad quat le moment venu Je donnais deux coll gues que j ai vues avant de venir ici l exemple d une maman d une petite fille autiste de quatre ans C est une petite fille qui n a absolument aucun contact physique avec ses parents le contact relationnel est extr mement compliqu en revanche de temps en temps et de mani re tout fait impr vue elle se lance dans les bras du papa ou de la maman et alors comme elle est petite elle s accroche elle met ses petites jambes l et ses petits bras l et elle les serre tr s tr s fort elle se serre tr s tr s fort contre la maman et le papa et c est un moment b ni pour les parents Et pourtant la maman pendant une soir e de parents a dit Ce qui est terrible c est que parce qu elle est autiste je dois d j maintenant me demander si je ne devrais pas la poser par terre parce que si quatorze ans elle continue de se jeter sur les gens comme a a va tre impossible Le chemin que vous devez faire est bien plus compliqu que le chemin ordinaire parce que vous tes toujours en train de vous dire il y a quelque chose qui se manifeste et si a n est
44. eureusement m me si nous sommes loin d tre arriv s au bout de notre cheminement dans le travail qui est faire il y a quand m me des avanc es et celle ci en est une Pour ce qui est du droit je peux vous r pondre ce que j en sais le comit de bio thique en Belgique par rapport tous ces probl mes que ce soit la parentalit la ligature des trompes etc parle de consentement Le vrai consentement cela pose probl me pour les personnes porteuses de handicap grave Les recommandations qui sont donn es au niveau 41 ne pense pas que ce soit arriv encore qu il aille dans des colonies des centres de vacances on essaye de l autonomiser et qu est ce qui s y passe Il nous parle de boums il nous parle d une jeune fille avec qui il a dans quelle est la surveillance effectu e je n en sais rien Pour moi c est un souci est ce qu il ne va pas un jour dans un rapport bien s r affectif et voulu fabriquer un b b Et qu est ce qui est fait dans les institutions et dans les familles est ce que les jeunes filles ont des contraceptifs ou non Je veux dire c est assez difficile quand vous avez des amis qui ont des filles de leur demander si leur fille est sous pilule Est ce que c est pris en compte par quelqu un et qu est ce qui est fait parce que vous dites qu il faut faire a par des professionnels et moi je suis pleinement d accord mais quel professionnel le fait Je vais vous r pondre par rapport la situation en
45. gnants Nous avons re u le Prix 2001 de la Soci t suisse de P dagogie sp cialis e et curative pour notre programme de sexo p dagogie sp cialis e intitul Du C ur au Corps destin aux professionnels soignants et ducatifs mais aussi aux entourages familiaux des personnes vivant en situation de handicap Nous faisons un peu de recherche mais nous sommes surtout des praticiennes C est pourquoi nous aimerions vous faire travailler autour de la r alit du terrain En ce qui concerne la th orie en lien avec notre sujet vous la trouverez aussi dans la bibliographie que nous vous avons apport e Nous collaborons beaucoup avec les parents en Suisse et vous tes pour nous toujours les parents experts Nous ne parlons plus des professionnels d un c t et des parents de l autre Nous disons les parents professionnels ou les parents experts parce que nous avons norm ment apprendre de votre fils ou votre fille gr ce vous Nous avons travailler ensemble autour de la sexualit C est extr mement important puisque vous savez bien que dans le large champ du handicap mental l enfant devenu adulte aura une d pendance vie envers sa famille ses parents C est ind niable c est la plus grande fid lit qu ils connaissent Et donc il y a travailler tous ensemble pour avancer dans ces domaines d licats Quand nous disons sexudit qu entendons nous gt Quand nous dison
46. le handicap Le bon interlocuteur Je voudrais poser une question dans un registre totalement diff rent vous me pardonnerez de passer du coq l ne J ai un gamin qui a seize ans avec un trouble sp cifique du langage J ai bien compris que je n tais peut tre pas le mieux plac pour parler de ces questions l avec lui alors je me suis dit qu il faudrait qu il en parle avec quelqu un d autre Maintenant je cherche qui Il a vu des psychologues pendant un moment Mais maintenant la les psy machin il ne veut plus y aller I se trouve qu il y a un professionnel avec lequel il s entend bien il communique bien c est l orthophoniste L orthobhoniste lui a appris lire lui a appris crire compter L orthophoniste l a aussi accompagn pour l aider lire un plan de m tro se retrouver dans le m tro je me dis je ne sais pas ce que vous en pensez c est peut tre avec l orthophoniste qu il serait le mieux d en parler Je partage votre avis cent pour cent Quand j ai fait mon programme avec des personnes d ficientes mentales j ai travaill avec une otthophoniste et je crois que c est la qualit et la comp tence de la personne qui compte Si cette personne se sent capable et est form e S il y a une relation de confiance Voil ils se connaissent bien I a l habitude de travailler avec cette orthophoniste et puis je me dis peut tre aussi faire venir encore quelqu un un sp cialiste pour cette
47. les et les impossibles parce que dans la sexualit il n y a pas seulement des possibles De l naissent des chartes de la vie affective et sexuelle qui disent par crit comment a va se passer dans l institution pour que soient mis au courant les parents les personnes concern es quand elles peuvent comprendre et les professionnels bien s r C est un grand travail qu il faut faire au sein des institutions et auquel nous collaborons largement en Suisse en Belgique mais aussi ici en France Des normes institutionnelles en d calage avec la soci t actuelle On a vu certaines institutions o le directeur disait S ils sont fid les pendant trois ans ils auront une chambre commune Trois ans de fid lit vous imaginez a fait r fl chir Voil la norme de nouveau trois ans de fid lit pour qu ils aient une chambre commune Et bien qu est ce qu ils ont d insister pour l avoir leur chambre commune Bon finalement ils l ont eu videmment apr s il fallait que a dure en plus Un autre mot cl mettre dans un petit coin de nos t tes et de nos c urs ne demandons pas plus aux autres que ce qu on se demanderait soi m me On est souvent d une exigence et d une rigueur incroyable pour les personnes vivant avec un handicap et cela ne correspond pas ou en tous cas plus aux normes de la soci t actuelle Une exp rience difficile sans accompagnement Je suis une jeune fille travaillant en CAT et
48. ment sur les motions Dans cette valisette il y a des motions tr s bien stylis es Et s il y a bien une chose qui est difficile c est de faire comprendre ce que tous les mots recouvrent Alors quand on a des images claires sur lesquelles s appuyer on peut commencer jongler avec des mots Et l a devient tout fait int ressant parce qu on peut aussi se positionner sur le contraire de cette motion l en la recherchant ensemble etc Apprendre cire non Il y a aussi tout un chapitre sur l abus sexuel qui est tr s bien pr sent et qui permet de comprendre l importance d apprendre dire non Je crois que dans l ensemble quand ils veulent quelque chose ils savent tr s bien le faire comprendre Mais dire non quelqu un et surtout dire non un adulte alors que la majorit du temps on est tr s d pendant c est un apprentissage extr mement important et qui rend toute la dignit la personne Il faut d ailleurs aussi qu ils sachent dire non l ext rieur et l on revient toute cette probl matique du consentement des risques qu on court car la question se pose chaque occasion de rencontre Le probl me de savoir dire non le probl me de la protection c est aussi aborder la question des pr servatifs etc Tout cela est abord dans ce programme l C est pour cela que je faisais r f rence aux lectures et aux choses qui existent d j quand on n a pas sous la main quelqu un qui
49. montagne C est un apprentissage extr mement difficile faire de la part de l entourage pour les questions de distance et de respect de l intimit voire de crainte de l inceste entre parents et enfants C est voir les choses en face et c est une forme d humanisme mais ce doit tre fait avec un soin norme On peut vous donner la r f rence si vous devez aller chercher des renseignements Il s agit d un m decin belge le Docteur Hellemans qui a construit un programme d apprentissage de la masturbation Mais il faut faire bien attention qui cela s adresse Ce ne s adresse qu des personnes enfin des hommes pour l instant qui sont dans des situations de masturbations compulsives et auto mutilatoires Parce que quelqu un qui peut toucher son sexe sa mani re et trouver un petit bout de plaisir on ne va pas s en m ler L il s agit d hommes qui se blessent et qui deviennent violents parce qu ils ont une rection mais qu ils ne peuvent pas arriver une jaculation La premi re aculation nommer expliquer Pour revenir aux liquides voqu s par Fran oise on sait qu il y a des adolescents pas forc ment autistes avec d autres handicaps aussi et cela arrive aussi aux adolescents valides qui la premi re fois qu ils ont eu une jaculation ont eu terriblement peur parce qu ils ne savaient pas ce que c tait ils ont cru qu ils se mouillaient de nouveau Alors qu ils ont mis tant d ann es pour devenir p
50. nsi ou de mani re th rapeutique si je m adresse directement des personnes handicap es Prendre le temps structurer le temps mettre en place de tr s petites tapes S il y a un message que j ai envie de faire passer aujourd hui c est celui l travailler avec des enfants des adolescents ou m me des adultes et je vais employer un autre terme que le terme travailler je vais dire faire de l ducation avec des enfants avec des adolescents avec des adultes cela prend norm ment de temps Et cela doit se faire dans un cadre structur et structurant Le temps pour des personnes porteuses d un handicap n a pas la m me valeur n a pas la m me sensibilit n a pas la m me importance que pour nous Or nous devons structurer leur temps et pas structurer le temps comme nous le projetons En d autres termes il faut mettre en place de petites tr s petites tapes Spontan ment on a bien souvent envie d aller beaucoup plus vite au risque de manquer de respect par rapport au rythme propre de la personne dont on s occupe D autre part d couper ce dont on va parler aide les enfants et les adolescents autistes surtout mais aussi poly handicap s faire ce si difficile travail d association Car c est bien l un de leurs manques savoir projeter comprendre l intention de l autre D s lors nous de leur faciliter l acc s cette compr hension Pour faire avec eux de l approche affective et relationnelle il f
51. nz riche et performant en tout etc y compris dans l intimit Quand on parle d panouissement de bonheur pour tout le monde c est ce que l on souhaite et nous aimerions bien que l on mette la place d panouissement le mot apaisement comme fil conducteur dans les objectifs de mise en place de strat gies de comportements et d attitudes dans la sph re ducative et accompagnatrice autour de vos enfants Pour nous c est un honneur d tre avec vous aujourd hui Nous ne sommes que des femmes autour de cette table Les messieurs pr sents dans la salle minoritaires devront se faire entendre parce que la voix des hommes est tout aussi importante cet apr s midi et de toutes fa ons Merci toutes ces associations de parents de nous avoir invit es dans cette magnifique Salle des Mariages Parce que pour nous effectivement il se joue aussi dans la sexualit quelque chose de l ordre du bien tre Donc ce qui est beau autour de la sexualit est bon ce propos une remarque anecdotique mais symptomatique de l volution des mentalit s il existe actuellement et c est quand m me assez r volutionnaire une agence de mariage et de rencontres pour les personnes handicap es quel que soit leur handicap Car c est bien cela le plus grand probl me pour nous en tous cas dans le vaste champ des handicaps comment se trouver un compagnon une copine un ami une amie un amoureux m me si ce doit tre pour un temps rela
52. ointe en charge du handicap la Maire du JAa T e J ai le grand plaisir de vous accueillir au nom du Maire du 14 me arrondissement Pierre Castagnou et en mon nom dans cette Salle des Mariages de la Mairie C est une salle hautement symbolique par rapport au sujet de votre conf rence Bien videmment je ne parle pas du mariage en soi mais je parle de la reconnaissance sociale du lien affectif que la soci t accorde aux individus et aux couples Je peux vous dire que la personne handicap e et son panouissement les droits du citoyen handicap sont au c ur de notre politique municipale Sachez aussi que je vous soutiens dans cette conf rence dans tous vos efforts et vos travaux et j aimerais t moigner ici mon soutien aux droits de la personne handicap e une vie affective et sexuelle quilibr e et surtout leur droit au bonheur le bonheur qui est l objectif ultime de la vie de toute personne humaine Merci et soyez tous les bienvenus ici Animation Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr co animent et pr sentent leur travail Nous avons ensemble construit notre pratique depuis une quinzaine d ann es et nous sommes tr s contentes de collaborer une fois de plus Nous travaillons majoritairement avec des personnes handicap es enfants adolescents adultes en groupe en individuel ou en couple et nous proposons des formations dans les coles d ducateurs dans les institutions et dans les coles de soi
53. on est l sur le noyau dur de la probl matique du handicap en lien avec la sexualit Pour aborder ce domaine d une mani re ou d une autre d une fa on ou d une autre un moment ou un autre il est incontournable que nous nous en occupions un tout petit peu C est la tr s grande diff rence par rapport aux gens autonomes valides pour qui c est l espace le plus intime qui ne regarde personne d autre pas les parents pas les fr res et s urs personne Et le travail que nous avons tous faire pour jouer le plus humainement et avec le plus de sensibilit et de g n rosit de c ur ce r le de tiers incontournable par la force des choses c est en fait une transgression de la sph re intime de l autre Et si l on s en charge et si aujourd hui on s est r unis c est avec g n rosit et envie d avancer et d aider et non pas pour faire du voyeurisme ni pour s occuper de choses qui ne nous regardent pas Qu est ce qui est socialement acceptable Je voudrais dire que parmi les manifestations sexuelles des enfants ou des adolescents je pense qu on parle plus aujourd hui des adolescents il y en a qui sont socialement accept es et d autres qui ne le sont pas Voil la limite mais qu est ce qui est socialement acceptable qu est ce qui ne l est pas Ce qui par exemple est socialement accept c est ce qui l est pour les adolescents en g n ral A savoir le flirt un certain nombre de manifestations comme a manifesta
54. plus contre moi contre mon propre corps contre ma propre poitrine a devenait trop g nant il est trop grand Vous voyez comme on peut avec des outils tr s simples continuer tre encadrant et donnant ses enfants devenus grands sans se mettre trop en danger par trop de proximit C est un exemple parmi de nombreux autres Des parents qui refusent la sexualit de leur enfant Lorsqu il y a dans certains cas m connaissance totale de la sexualit de l enfant par les parents la grande chance de ce jeune homme ou de cette jeune fille serait probablement d aller vivre en institution ou en r sidence et ne pas continuer vivre tout le temps la maison Les grandes institutions ces institutions ghettos o il y a cent cinquante deux cents personnes handicap es qui vivent ensemble ont au moins cet avantage dans les questions de la vie affective intime et sexuelle de procurer l occasion de faire plein de rencontres et de pouvoir vivre un certain nombre d exp riences Dans les toutes petites institutions 29 c est beaucoup plus difficile d ailleurs les personnes qui y vivent sont elles m mes tr s critiques Elles disent Moi ici je ne trouve personne qui m int resse Donc dans les grandes institutions il y a au moins cette chance l et un moment donn on va aider les parents en disant coutez il elle vit dans cette institution il elle est adulte pour vos autres fils et filles adultes es
55. question la est ce que a ne dramatise pas C est une question s rieuse ce n est pas ce que je veux dire mais en m me temps il ne faut peut tre pas non plus en faire un plat Je suis enti rement d accord avec vous Quand je dis qu il faut aider et accompagner les parents c est parce que je crois que le r le des parents est d j lourd et tr s difficile Alors les professionnels 44 Merci de nous confier quelque chose qui a d tre prouvant pour vous C est avec des t moignages courageux comme le v tre que l on va pouvoir faire avancer les choses Afin qu avant pendant et apr s une ventuelle d cision de ce genre on puisse tre accompagn et que les souffrances qui accompagnent tout a puissent tre vit es au maximum Je crois important que d autres personnes des parents des professionnels aient pu vous entendre c est encore plus parlant que ce que nous disons et a va certainement aider des prises de conscience et des prises de d cision pour que les jeunes de demain en tous cas mais j esp re aussi ceux d aujourd hui puissent b n ficier d un encadrement plus concert Je voulais vous proposer aussi de ne pas vous d courager Continuez d insister dans votre CAT en disant On a besoin d un lieu on a besoin de personnes qui nous aident D accord Ne perdez pas la foi parce que c est comme a que vous avancerez Et du c t de la famille Revenons la deuxi me affirmation Les p
56. r qu on n en est plus au kilom tre z ro que si cette sexualit est reconnue cela ne veut pas dire qu elle est consid r e comme la sexualit de tout le monde mais que dans la fourchette entre rien et tout il y a des r alit s que l on peut prendre en compte Cette reconnaissance c est celle du corps de l enfant de son corps de gar on de son corps de fille Et plus tard avec les modifications de l adolescence il faut encore mettre des mots pour viter que certains aient besoin de trop montrer Ainsi cette jeune fille qui tous les jours montre ses seins tout le monde de telle sorte que l entourage n en peut plus Au lieu de lui dire sans cesse Non il suffirait peut tre de dire Mais oui tu as de beaux seins Ils font partie de ton corps ils sont toi C est ton tr sor Mais on ne peut pas montrer ses seins n importe o c est priv et a g ne les autres C est de la socialisation Nous pouvons parier qu avec une attitude r p t e comme a au fil des jours des semaines et des mois des comportements qui apparaissent comme de l exhibitionnisme pourraient se calmer et s apaiser Soit en institution soit dans le priv comme c est mon cas personne ne parle de la sexualit il n y a pas d ducation sexuelle Je ne connais pas tellement les CAT mais dans la vie l ducateur ne parle pas de a chacun se d brouille et il faut laisser se d brouiller Merci beaucoup Probablement que c est vrai vous
57. rcier les organisateurs de cette journ e s inscrit dans un temps historique C est dire que ce n est pas demain que cela va changer mais cela va changer petit petit Il y a vingt ans il n y aurait pas une assembl e de parents assis dans cette salle pour parler comme a Jusqu Madame qui dit Mais quand est ce qu on va parler de l assistance sexuelle directe Et dans vingt ans les parents qui seront assis ici iront encore bien plus loin 52 Discussion Mettre des mots pour expliquer le corps et ses transfommations Pour penser en terme d ducation sexuelle il faut tout d abord nous d barrasser de nos repr sentations adultes que trop souvent nous plaquons sur le suppos d sir de l enfant ou de l adolescent sur l interpr tation de tel ou tel geste de telle ou telle attitude de telle ou telle demande ou non demande Pour cela nous aimerions sugg rer de prendre la piste des liquides du corps Parfois au cours de la vie au cours du temps il y a des liquides diff rents qui arrivent Pour nous c est d j donner un outil de compr hension de ce qu est la vie et de ce qu est le corps et son identit il s agit de nommer de reconna tre le corps masculin et le corps f minin On peut commencer par des liquides tout simples la salive les larmes la transpiration l urine quotidiennement pour tout le monde Et puis plus tard quand les corps se transforment il y a du sang il y a du sperme Il es
58. re pas d enfant Mais je ne dis pas cela pour toutes les situations il y a des situations o la parentalit est possible C est juste pour r pondre la personne qui a parl de la vasectomie et de la st rilisation de son fils ventuellement Je sais que c est une question tr s difficile je suis m decin p diatre a n est pas de mon ressort mais sans r pondre indication ou pas indi cation ce qui est une question extr mement difficile de m moire une loi est sortie il y a quelques ann es en France qui dit qu effectivement la contraception Elle tait sortie pour les jeunes femmes pour les ligatures de trompe qui se faisaient effectivement l insu des jeunes femmes je ne vois pas pourquoi a ne serait pas la m me chose pour les hommes Pour lesquels il y a effectivement le juge des tutelles comme l a dit quelqu un et je pense qu il y a le tuteur il y a le m decin mais enfin il y en a peut 43 du comit de bio thique en Belgique sont de prendre un avis clair aupr s des personnes les plus proches de la personne d ficiente et d arriver un consensus C est une d marche faire au cas par cas Et avant de voir le probl me des b b s il y a celui des maladies sexuellement transmissibles De la protection des maladies sexuellement transmissibles d coule celle des b b s donc l ducation qui se fait avant C est ce que j ai essay de dire d entr e de jeu il est important de souligner en ce d
59. rence sa r alisation 2 Qui a particip cette conf rence esesssssesseeesssseessseeses 3 Introduction EE 7 Accueil des participants par Marie Th r se Atallah lue de Paris adjointe en charge du handicap la Mairie du 14m css sssssresnersesreeerasareesesessardeeste 7 ANIMATION nn A 7 Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr co animent et pr sentent leur travail 7 Quand nous disons sexualit qu entendons HOUS P E E en tene ie esse te eds ennuis esse sine need nine 8 Une m thode interactive pour lancer le d bat P ADAQUE ess sites nsstentesessasse aa i 10 Les quatre affirmations 10 Premiers commentaires des animatrices 11 DEC a A L OEE 13 Mettre des mots pour expliquer le corps et ses transformations sense 13 Mettre des mots pour viter des comportements inad quats ss rrrnrsssnsesssssesssnesssssee 13 La sexualit mais qu est ce qu ils peuvent en faire Un autre chemin que le n tre eeesssssssssesssssssseeessssseeee 15 Vie de couple en institution 16 Intimit et handicap le tiers incontournable 17 Qu est ce qui est socialement acceptable sssesssesssesse 17 Un mode d emploi nn rnrrnrrrrnesrsnesssssnnee 18 Comment rencontrer quelqu un se sesssesssesseesseesseeseessees 19 Des moments de rencontre 19 Philosophie Anthropologie sociale Critique de la soci t ANATRELLA Tony NON A LA SOCIETE DEPRESSIVE Flammarion
60. retrouvera plus dans le relationnel ou l affectif voire le sexuel Je crois qu il faut absolument nuancer les besoins n tant absolument pas les m mes chez chaque individu Maintenant j ai r orient mes activit s professionnelles vers la formation d intervenants la formation avec des parents et la formation avec des personnes porteuses d un handicap mental s v re et parfois m me polyhandicap es Je travaille selon la demande en institution sur site propre ou mon domicile Avant de commencer je voudrais remettre comme on dit l glise au milieu du village et remercier tous les parents ici pr sents car qui mieux qu un patent peut nous apporter nous professionnels ces petites choses de la vie quotidienne qui font que nous puissions vous aider vous accompagner et cheminer avec vous Parce que finalement nous n avons pas de recettes part certaines th ories bien connues autour du d veloppement normal de l enfant dont on a d duit un certain nombre de choses par rapport l enfant porteur d un handicap dans l ensemble nous devons travailler en partenariat et nous adapter toutes 35
61. rnant des enfants comme Marine qui ont un handicap mental une compr hension tr s difficile et qui n ont pas de langage est quel degr de libert peut on leur laisser pour beaucoup de choses de la vie Ca concerne des choses tr s simples comme traverser la rue on comme se dire quand elle a pass le coin de la rue qu est ce qu elle va faire si on ne la voit plus et aussi au niveau de la sexualit de son panouissement I y a quelque chose dont on n a pas beaucoup parl et je voudrais qu on l aborde un petit peu c est de l intimit l intimit toute simple d tre nue dans sa chambre et du fait que les autres n ont pas voir cette intimit donc a c est quelque chose qui me concerne plus pour l instant et sur laquelle on est vigilant Mais ma question est quels pourraient tre mes chemins de r flexion et ma mani re de voir les choses pour me dire eh bien quel va tre le degr de libert d une enfant qui d j pour des actes qui ne touchent pas la sexualit a des difficult s dans son autonomie 27 Ce qu il faut c est essayer d organiser la distance dans la proximit autant psychologiquement que physiquement Pouvoir laisser votre fille quelque temps dans sa chambre nue respecter cela faire en sorte que la porte soit ferm e frapper avant d entrer attendre qu elle dise si oui ou non on pourrait entrer C est d j un cas de figure o l on respecte la sph re g ographique architecturale de la chambr
62. ropres et qu ils en taient si fiers 24 La vasectomie Quand on est parent d un fils est ce que a peut arriver qu on se pose la question est ce que mon fils pourrait tre vasectomis Est ce que c est une petite op ration Est ce que c est une op ration importante Et est ce qu elle est autoris e en France en Suisse et en Belgique En ce qui concerne la Belgique je voudrais bien demander Marc mon mari de r pondre en tant que m decin il est mieux plac que moi Dr Marc Derouaux A l heure actuelle en Belgique c est discut au cas par cas Dans les grosses institutions a se discute avec les m decins qui travaillent l bas et avec un gyn cologue Oui la vasectomie est une intervention techniquement l g re mais le probl me c est son irr versibilit D apr s les informations que j ai en France c est interdit puisque c est une mutilation et il faut je crois l accord du juge des tutelles et de la personne concern e le consentement de la personne handicap e Je souhaite simplement dire que moi c est quelque chose que je n ai jamais envisag Et quand vous dites qu il y a vingt ans on ligaturait les trompes des jeunes filles personnellement je trouve cela scandaleux Christiane Derouaux Ah moi aussi Je suis enti rement d accord avec vous Je trouve a honteux Mais c est une pratique qui a t faite et je peux vous dire qu il n y a pas qu en Belgique que a a t pratiqu H
63. s 49 La pubert f minine Je sais qu en France il y a tr s peu d information dans les institutions mais est ce que dans vos pays existe une approche avant m me la question des rapports sexuels au moment des r gles comment on met un tampon comment on met une protection p riodique Parce que dans l cole de ma fille une cole pour enfants valides il n y avait m me pas de poubelle pour jeter les tampons Si dans une cole publique on en arrive l est ce que dans une institution sp cialis e ces choses l sont prises en compte et de quelle mani re En Belgique les quipes ducatives expliquent aid es du ou de la psychologue d une infirmi re ventuellement m me d un gyn cologue a d pend de la demande du besoin du type de personne Elles apprennent aux jeunes filles mettre une protection Avec des d ficients mentaux profonds ou s v res nous n utilisons pas les tampons cause du risque de les repousser ou de mal les mettre donc le choix a t fait de rester avec des serviettes hygi niques mais les jeunes filles apprennent et les plus autonomes savent totalement comment elles doivent faire pour la mettre ou la changer Je connais assez bien nombre d tablissements en Belgique et a se passe peu pr s partout comme a En France je ne peux pas vous r pondre Une mallette p dagogique adapt e pr sentation par Catherine Agthe Diserens C est un programme qui a t con u la fac
64. s sexualit nous entendons par l un langage du c ur un langage de la t te et un langage du corps Nous n entendons pas que g nitalit m me si parfois ce peut n tre que de la g nitalit parfois ce peut n tre que platonique et parfois ce peut aussi tre les deux ensemble si de temps en temps cela arrive ce n est pas trop mal non plus Mais il ne faut pas que dans le mot sexualit vous entendiez seulement relations sexuelles g nitalit TREMBLAY R jean L EDUCATION SEXUELLE EN INSTITUTION PRIVAT Pratiques Sociales Toulouse 1992 TREMBLAY R jean GUIDE D DUCATION SEXUELLE l usage des professionnels tome 2 La personne handicap e mentale ditions Er s 31520 Ramonville St Agne 2001 ACTES COLLOQUE ENS LYON HANDICAP MENTAL LANGAGE ET SEXUALITE Textes collectifs Association REFLET21 Lyon d c 2002 BARILLET LEPLEY Maryline SEXUALITE et HANDICAP LE PARADOXE DES MODELES D Alter Alius du statut d adulte au statut d handicap L Harmattan Le Travail Social Paris 2001 COLLECTIF D AUTEURS SEXUALITE ET HANDICAP In Contraste Enfance et Handicap Revue semestrielle de l ANECAMSP N 6 7 1997 VAGINAY Denis COMPRENDRE LA SEXUALITE DE LA PERSONNE HANDICAPEE MENTALE tat des lieux et perspectives Chronique Sociale Coll Comprendre les personnes Lyon 2002 HELFT Claude UNE PETITE S UR PARTICULIERE L histoire de Nelly n
65. s dit rien Ah non vraiment pas Nous on aime faire les passants J ai dit Bon coutez on va dire aux ducateurs qu il faut qu ils arr tent de se faire du souci pour vous et que a va tr s bien comme a On ne veut pas reconna tre que leur vie affective et sexuelle puisse pren dre un autre chemin que la fameuse voie royale qu on s est donn e pour nous et l on a encore du chemin faire Dans votre exemple il y a quelque chose qui me choque c est qu il n y ait pas de respect de la vie intime de ce couple Enfin je veux dire que a ne regarde personne 16 vraiment un mat riel de base qui poss de environ cent vingt ou cent cinquante images dessin es qui sont tr s tr s bien faites par une graphiste tr s explicites par exemple un dessin qui permet de voir l anatomie du sexe f minin C est l image que les jeunes aiment le plus on doit la photocopier tour de bras parce qu ils veulent l emmener chez eux il y en a qui l embrassent Ils ont un plaisir fou la regarder et c est vrai que cette image donne une autorisation celle de se regarder quand on est une jeune fille handicap e mentale ou une femme handicap e mentale et celle d avoir une explication claire pour les gar ons et les hommes sur le myst rieux sexe f minin On ne sait pas comment on est fait on a le droit d carter les jambes de prendre un petit miroir et de se regarder et on verrait par exemple ceci Toutes les images sont fai
66. stitution pour tous avec les moyens du bord J ai d marr il y a des ann es un groupe en vie affective avec des personnes porteuses d un handicap mental s v re et profond avec tr s peu ou pas de langage et qui taient en institution depuis des ann es C est important de parler de cet aspect l parce que a a aussi une incidence sur les probl mes de comportement Quelqu un qui n arrive pas exprimer sa demande et qui n est pas compris dans sa demande d affection dans sa demande de relation va faire ce qu on appelle des caprices va tre difficile Je dis a entre autre en pensant quelqu un avec qui j ai travaill longtemps et que j aime beaucoup et qui tait r put e difficile et pouvant avoir des col res destructrices C est en percevant un jour qu elle tait harcel e par un jeune homme que je me suis dit eh bien il est largement temps que quelqu un se retrousse les manches dans cette grosse institution et ose dire que la sexualit peut aussi les travailler Partant de cette id e avec une de mes coll gues nous nous sommes dit on va petitement essayer de faire quelque chose avec les moyens du bord Et les moyens du bord quand on travaille avec des personnes lourdement handicap es ce sont des d coupages dans des illustr s des petites images des petites histoires des faits entendus la radio des images vues la TV etc Et partir de tout ce mat riel l on fait ce qu on appelle maintenant
67. t ce que vous vous occupez de leur vie affective et sexuelle Vous voyez les petits enfants d accord mais vous ne vous occupez plus du menu d tail de leur vie sexuelle Ce fils cette fille vous nous le la confiez et nous dans l institution nous allons aussi l accompagner dans ce domaine l Et si les parents savent que dans l institution il y a un travail qui se fait qu il y a des gens form s pour a qu il y a un vrai accompagnement que c est mentionn sur la charte peut tre qu ils pourront eux se dire qu ils peuvent l cher un peu prise l dessus On le leur confie on la leur confie et moi je verrais que c est a la chance de ce jeune homme ou de cette jeune fille Parce que si l on vit la maison plein temps en tant qu adulte et que les parents ne veulent rien savoir de la vie affective et sexuelle eh bien ma foi cela sera quand m me un peu r duit On n en meurt pas j entends bien mais cela sera quand m me r duit Et puis n oublions pas qu il y a des personnes qui n ont rien besoin de vivre sexuellement Ou qui n ont aucune manifestation dans ces domaines l On ne va pas non plus les provoquer Il y a des gens qui n ont pas d envie a existe quand m me Ceci dit c est normal de ne pas voir la sexualit de ses enfants comme c est normal de ne pas imaginer ses parents en train de faire l amour a fait partie d une protection de l tre humain d avoir une sorte de voile d imagination par rapport cet
68. t de Paris Pour nourrir et animer le d bat l Inter Associations a invit Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr sexo p dagogues sp cialis es formatrices pour adultes en Suisse et Christiane Derouaux de Decker psychologue consultante en d ficience mentale et formatrice en vie affective en Belgique Ce compte rendu a t r alis et adapt partir de la transcription de l enregistrement des d bats Les questions et interventions de la salle sont en italique Remerciements Marie Marin pour la transcription Salom et Nicolas Gu chot pour la maquette et Laura Jaff Manuella Deleville et Catherine Morhange pour le travail ditorial A la tribune de gauche droite Marie Th r se Atallah Fran oise Vatr Catherine Agthe Diserens et Christiane Derouaux de Decker Une salle tr s attentive 63 Apacep Association des Parents et Amis du Cerep Poissonni re 56 rue du Faubourg Poissonni re 75010 Paris association apacep yahoo fr Apaema Association des Parents et Amis des Enfants de Marie Abadie 41 rue Raymond Losserand 75014 Paris http www apaema otg Apeesl Association de Parents des Enfants de l Etablissement Serge Lebovici 4 boulevard Auguste Blanqui 75013 Paris http parents lebovici ouvaton ors Arpeije Association pour la Recherche Pour PEducation et PInsertion des Jeunes Epileptiques 133 rue Falgui re 75015 Paris T l 01 40 61 03 58 http wwwarpeije org
69. t important de dire et d expliquer tout simplement que le corps produit naturellement des liquides Cela peut para tre rien du tout mais c est d j norme Parce qu un grand nombre d adultes vivant avec un handicap ont des pr occupations qui proviennent du silence de la peur de l inconnu et de l incompr hension Pourquoi tout d un coup mon corps r agit il comme a Pourquoi tout d un coup tel ou tel liquide appara t Si l on n a pas mis de mots cela peut tre vraiment le n ant et la panique qui peuvent g n rer des attitudes et des comportements parfois violents Parce qu en face de nous nous avons quelqu un qui est angoiss car il ne comprend pas Mettre des mots pour viter des comportements inad quats Expliquer ce n est pas exp rimenter Vous voyez la nuance Ceci pour remettre les choses tranquillement leur place pour enlever des peurs 13 inutiles qui bloquent l imagination la r flexion et la cr ativit C tait un peu pour mettre du concret et par rapport la premi re affirmation o l on voit qu il y a beaucoup de personnes qui disent Non elle n est pas reconnue donc De nos jours la situation des enfants et des adolescents en situation de handicap est reconnue c est un v u pieux Nous qui sommes dans ce travail depuis si longtemps nous voyons malgr tout des changements d attitudes on ne part pas de rien Maintenant on aurait tendance penser en tous cas esp re
70. te trop grande proximit interg n ra tionnelle sur l intimit sexuelle Qu attendent nos enfants d une vie sexuelle C est une vraie question celle de savoir ce que les jeunes attendent ou esp rent quels sont leurs besoins dans ce domaine parce qu il y a un d faut de langage un d faut d expression et c est tr s difficile Vous disiez tout l heure qu il y a des jeunes qui 30 La n cessit d un tiers en mati re d ducation sexuelle Une fois que l on aborde la sexualit en tant que telle je crois qu il est utile que les parents soient accompagn s et que ce soit des intervenants ext rieurs qui abordent la sexualit en tant que telle Il est utile qu un tiers intervienne car il est garant d une forme d intimit Les relations ne peuvent pas tre trop proches entre le parent et l enfant Surtout dans les cas d autisme parce qu on est tr s tr s vite ou on reste trop dans le fusionnel et on sera tr s vite dans l incestuel J ai bien dit incestuel Je n ai pas dit incestueux Je crois que c est tr s important de faire la diff rence sinon je manquerais totalement de respect et de compr hension l gard de la sensibilit des parents Car nombre de parents confront s aux privations aux frustrations que ressentent leur enfant iraient jusqu se donner jusqu donner leur propre corps pour leur apporter quelque chose C est l que nous professionnels avons un r le jouer un r le que j estime
71. tes des pionniers les parents ici Les professionnels qui sont aussi l excusez moi on n a pas beaucoup parl de vous mais il y a d autres congr s ou colloques o on le fait beaucoup Une assembl e telle que la n tre aujourd hui avec une large majorit de parents c est encore assez rare Cependant vous tes videmment de ceux qui peuvent porter la parole un peu plus loin Il faut simplement se dire et accepter que cela va prendre du temps mais que cela ne peut plus ne pas avancer J en suis s re Christiane Derouaux de Decker lt II faut former des personnes relais gt J ai fait tout l heure la r flexion que si je n avais obtenu de r sultats qu avec quelques personnes en ayant travaill une dizaine d ann es avec le m me groupe je n aurais pas perdu mon temps mais je suis consciente qu on est loin du compte Maintenant que je fais des formations il est clair que l objectif de chacune des formations c est que quelqu un dans le groupe en bout de formation prenne la d cision de dire bon on va mettre un petit point l ordre du jour et puis progressivement il y aura un ph nom ne de boule de neige On n a pas fait la r volution en un jour on n a pas fait le monde en un jour Continuons ce cheminement et progressivement il y aura de plus en plus d institutions de plus en plus de services et de plus en plus de lieux o l on pourra aborder les probl mes que l on a abord s aujourd hui et beaucoup d au
72. tes un peu dans cet esprit et peut tre certaines peuvent elles vous aider Madame qui posez la question mais non vous vous tes parents Alors les pro fessionnels O sont les professionnels Vous pourriez peut tre sol liciter vos institutions qu elles investissent un peu d argent a ne co te pas tr s cher en plus cent cinquante euros Il faut plastifier les images parce que d g t d g t ils les prennent comme a Des fois donc il faut les plastifier mais ce sont de belles images toujours en silhouette sans d cor c est voulu pour que ce soit tr s sobre tr s simple et il y a de l motion dans certaines images c est dire qu il y a des images pour illustrer le plaisir la jalousie la col re la peur la joie l tonnement La mallette p dagogique le point de vue de Christiane Derouaux de Decker J ai travaill ce programme non pas sur le volet th orique comme Fran oise et sa coll gue qui ont particip son laboration mais sur les applications pratiques et les corrections pratiques Ce que je trouve tr s int ressant dans ce programme c est d abord qu il est s quentiel Il y a sut la vid o une dizaine de s quences Le manuel qui l accompagne est fait chapitre par chapitre et il reprend les grands th mes de la vie affective et la loi parce qu on a parl de la loi et je n ai pas eu beaucoup de temps de d tailler mais je crois que c est important Tout est bien expliqu le
73. tions douces celles qu on peut rencontrer les uns et les autres dans la vie quotidienne pas seulement dans la rue mais en famille I est fort 17 possible qu un enfant am ne comme a sa petite amie et r ciproquement une enfant son petit ami et que ce soit tout fait acceptable en famille Donc le probl me de cette acceptabilit est de savoir quand la limite est pass e ou pas Je pense que dans le cas que vous citez les jeunes qui font les passants la limite n tait pas pass e C tait socialement tout fait acceptable qu ils jouassent enfin a se discute c est la limite a d pend de la r action des ducateurs en tant que tels En quoi ils se sentent impliqu s par le regard dans cette sc ne laquelle ils se d fendent de participer c est tout le probl me a peut tre aussi bien anodin que pas Il faudrait savoir un petit pen comment c est fait C est anodin pour nous de voir quelqu un qui fait ce geste comme on vient de le d crire mais eux l ont investi c est leur intimit donc symboliquement c est eux qui donnent leur sens leur intimit et c est a qu il faudrait penser pour eux Un mode d emploi Mon fils qui est adulte demande tout le monde comment on fait pour faire la cour pour avoir une fianc e Alors qu est ce qu il faut r pondre Nous resterons volontiers votre disposition en fin d apr s midi pour des questions tr s individuelles parce que peut tre que
74. tivement court Il manque des occasions de rencontre Probablement que cette conf rence pourra vous donner quelques id es Une m thode interactive pour lancer le d bat l Abaque Il est temps de se quitter C est une m thode d animation interactive appel e ABAQUE Michel Favre Il est temps de conclure maintenant En votre nom je Abaque vient du grec abax qui signifie mat riel de comptage Elle repose sur la formulation d affirmations volontairement provocantes et stimulantes qui appellent des interpr tations diff rentes selon les individus Apr s discussion en sous groupes ici de dix douze remercie nos trois interlocutrices et je terminerai en disant Vive l Europe Pour moi les Suisses sont d j int gr s dans l Europe communautaire En tous cas un grand merci Je pense que vous avez pu voir notre participants cette m thode permet de recueillir au moyen de 6 demande nous la r it rerons pour approfondir la r flexion sur ces couleurs sur des petits cartons oui vert non rouge jaune oui questions qui nous concernent mais bleu non mais noir d saccord dans le groupe et blanc Merci encore pas d opinion les opinions de chaque sous groupe et de lancer ensuite le d bat Les petits groupes discutent pendant quelques minutes chaque affirmation et arrivent des positions parfois communes parfois tr s divergentes Plusieurs groupes ont remis en cause l ambigu t
75. tout le monde n a pas le m me int r t mais n anmoins c est la question la grande question qui revient le plus souvent il leur manque le mode d emploi Donc l ducation sexuelle sp cialis e sert quelque chose elle donne des modes d emploi m me si c est curieux d utiliser ce terme Nous allons y revenir ils sont en effet tr s d munis de ce point de vue l L autre chose c est que donner un mode d emploi quelqu un qui de toutes fa ons n a pas de chance de rencontrer quelqu un d autre a ne sert pas grand chose non plus 18 qui tait en recherche de compr hension de ce qui lui arrivait parce qu il voyait son sexe voluer sa pilosit etc et tait aussi tr s intrigu parce que sa maman n avait pas du tout la m me chose que lui eh bien on a essay de mettre la situation en mots On a fait ce travail l avec cet adolescent Et d autre part le p re a pris le relais pendant un certain temps pour qu on ne focalise pas l attention du gamin sur le corps de sa m re sur quelque chose qui tait fort diff rent de lui et qui devait le rester Mais qu il en ait per u la diff rence tait une bonne chose au niveau de sa compr hension de sa sexualit Il comprenait des diff rences et il fallait que les diff rences restent claires Et l le p re est intervenu et tr s peu de temps apr s le grand fr re est rentr dans le m me sc nario sur les moments d intimit les moments de pudeur etc Et actuellement
76. tres 53 Fran oise Vatr Des dessins plut t que des photos pour accompagner la parole J ajouterai pour r pondre votre remarque qu il y a une diff rence entre la parole et la repr sentation graphique Christiane parle de tout le contexte qui va faire que ce dessin sera digeste une image et pas une photo grande nuance un dessin tout simple ni id alis ni trop compliqu Et puis quand vous dites une ducation sp cialis e c est exactement a on ne trouve pas dans le commerce habituel des dessins qui ne soient pas infantilisants qui soient pr cis et qui d crivent des situations sur lesquelles on ne peut pas mettre de mots comme par exemple se gratter travers son habit ou s asseoir de sorte que l on voit le slip eh bien cela c est vraiment sp cifique dans ce sens l et cela va aider la parole l accompagner voire la remplacer efficacement Il faut se former aux mots Comme l histoire de caresser tout l heure on a l impression que caresser est un peu plus dulcor et fleur bleue mais si l on ajoute l adverbe vigoureusement on retrouve la notion et l ambiance de la masturbation Voyez comment on peut jouer Et on est dans le vrai Conclusion Fran oise Vatr Cela ne peut plus ne pas avancer gt Cela fait vingt ans que nous faisons ce travail en Suisse eh bien on voit comment a bouge Alors il faudrait vous dire que cette rencontre d aujourd hui et on peut vivement reme
77. u 9 octobre 2004 LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE DU JEUNE HANDICAP L mergence de la sexualit L abord corporel Handicap et intimit anim e par Catherine Agthe Diserens et Fran oise Vatr sexo p dagogues sp cialis es et formatrices pour adultes en Suisse et Christiane Derouaux de Decker psychologue consultante en d ficience mentale et formatrice en vie affective en Belgique ditions de l Inter Associations Apacep Apaema Apeesl Arpeije ProA d Autisme Unafam Jeunes Parents Du projet de conf rence sa r alisation L Inter Associations regroupe des repr sentants d associations de familles de personnes handicap es de la r gion parisienne Elle se r unit tous les mois pour changer des informations d cider d actions communes pour la d fense des droits des personnes handicap es et organiser sa conf rence d bat annuelle Au fil des ans ont t abord s La place des fr res et s urs des personnes handicap es La protection de la personne handicap e apr s la disparition de ses parents G n tique et handicap Les relations parents profession nels dans les tablissements sp cialis s C est son initiative qu a t organis e cette nouvelle conf rence La vie affective et sexuelle du jeune handicap qui a r uni cent quarante personnes dont environ deux tiers de parents et un tiers de professionnels dans la Salle des Mariages de la Mairie du 14 arrondissemen
78. uissent bouger comme ils veulent dessus peu importe et que les ducateurs se mettent un peu en retrait Pour une fois laissons les un peu g rer eux m mes tant pis si c est incoh rent mais au moins ils font ici ou l quelques petites rencontres ne serait ce que pour une soir e et c est toujours a de gagn on grandit aussi comme a m me si la danse n est pas parfaite et m me si la fin de la soir e la dame en question a dans avec deux ou trois autres copains On grandit travers ces exp riences et a c est aussi de la sexualit D finir des valeurs communes dans les institutions a er des chartes Mais c est clair que a nous touche et Monsieur lorsque vous dites Mais les limites probablement que les limites vont d pendre des valeurs personnelles de chacun C est pour cela que nous encourageons les institutions faire un travail de formation avec tous les professionnels concern s pour avoir une esp ce de culture sociologique de base commune C est dire qu on ait pu mettre en commun quelles sont les valeurs institutionnelles que l on pose et pas les valeurs personnelles de l ducatrice stagiaire qui vient d arriver ou de l ducateur qui trente 19 ans de vie dans l institution et qui voit a autrement Il s agit l de d finir quelles sont les valeurs institutionnelles autour de la vie affective et sexuelle qu il faudrait pouvoir offrir C est dire les souhaitables les possib
79. ult de m decine de Namur en Belgique mais qui est diffus ici en France par l UNAPEIL C est une mallette qui s appelle Des femmes et des hommes que nous utilisons r guli rement Christiane Derouaux de Decker en Belgique Fran oise et moi m me en Suisse Je vous lis ce qui est crit au dos de la mallette Programme d ducation affective relationnelle et sexuelle destin aux personnes d ficientes mentales a va du handicap l ger jusqu au handicap profond Le programme est pr sent sous forme d une mallette p dagogique qui comprend trois parties manuel d animation dossier d images vid ogramme C est 2 Des femmes et des hommes Programmes d ducation affective relationnelle et sexuelle destin aux personnes d ficientes mentales Jacqueline DEVILLE Michel MERCIER Carine MERLIN Presses Universitaires de Namur 2000 Oui mais je leur ai dit aussi Faites a dans votre chambre dans votre intimit C est priv intimit et handicap le tiers incontoumable Je pense que c est tr s jeune qu il faut apprendre aux parents de jeunes enfants commencer cette autonomie affective parce que sinon quand nos enfants auront quinze seize ans on ne saura plus en parler comme on ne sait pas en parler aux autres Je vais rebondir sur ce que vous venez de dire On ne devrait pas savoir cette histoire de passants c est en effet leur intimit Mais personne ne s est r uni pour notre sexualit nous
80. us m lez le c lin que vous utilisez aussi avec les parents Quand m me le c lin c est quelque chose que l on fait avec son enfant Tout fait assez longtemps je trouve a un peu confusionnel par rapport cette notion d affectif par rapport aux parents et la relation sexuelle Par manque de temps vraisemblablement je n ai pas assez expliqu Je vais essayer de rectifier les choses clairement Le terme masturbation heurte certaines sensibilit s et je suis enti rement d accord que le terme masturber se masturber peut tre difficile entendre quand on parle d ducation la vie affective et sexuelle D s lors je trouve que dire se caresser se toucher se faire se faire se faire a n est pas recevoir se faire un c lin sont des termes qui peuvent expliciter le contenu du terme masturbation Alors quand je parle de relations trop fusionnelles c est quand je rencontre des parents tr s en d sarroi parce qu ils n ont pas toujours l occasion de trouver soit des lieux de parole soit des formations o l on va les aider mettre les distances n cessaires Ou quand j ai affaire un enfant ou un adolescent ou un adulte qui n a pas n cessairement envie de par lui m me ou de par ses capacit s de faire cette distinction cette diff renciation ce chemine ment entre ce qui est lui et son parent Son parent tant le plus proche le corps le mieux connu celui qui lui a
81. venants ext rieurs qui fassent ce travail mais a ne signifie pas que les ducateurs les soignants les enseignants sp cialis s les parents n en parlent pas Ils peuvent en parler aussi autrement Mais pour les personnes concern es parfois avoir quelqu un qui n est pas li affectivement eux qui vient avec ces sujets d licats pour eux c est quelque chose d important et a rejoint peut tre la demande de Mademoiselle ou Madame qui disait tout l heure Mais nous on a besoin d en parler avec des personnes Probablement qu ils auraient besoin d en parler avec des gens de l ext rieur et pas forc ment avec des ducateurs du quotidien parce que c est trop intime partager avec les ducateurs ou les parents Une personne est sexu e avant d tre une personne handicap e videmment c est un parcours excessivement rapide qu on a fait avec vous Pour conclure disons simplement cela il faut consid rer la personne handicap e comme une femme ou un homme sans se ctistalliser autour du seul handicap C est dire qu en ducation sexuelle ou avec un sexologue comme disait Madame on va d abord s occuper du gar on ou de la fille ou de l homme ou de la femme et on met le handicap un petit peu en arri re Ce ne veut pas dire qu on le gomme mais on regarde d abord l homme ou la femme le gar on ou la fille Pour nous cela est vraiment important et probablement que votre r flexion de cet apr s midi collabore aussi
82. ysique VIVRE AUSSI MA SEXUALITE N 1 1996 N 2 1999 PRO INFIRMIS 27 Bd Helv tique CH 1207 Gen ve PRO INFIRMIS DOSSIERS AIDE SEXUELLE DIRECTE Assistantes et Assistants sexuels PRO INFIRMIS Z rich Hohlstrasse 52 Postfach CH 8026 Z rich 2003 BRUNO Chantal GARCON MANQUE Naissance d une m re et d un fils Descl e de Brouwer S rie Handicaps Paris 2002 ASRIM Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies REVUE SEXUALITE ET MYOPATHIES Num ro 1 f vrier 2003 Revue dit e par l ASRIM Case postale 179 CH 1170 Aubonne Suisse DOLSKY Fran ois COMME UN PINGOUIN SUR LA BANQUISE ditions Balland Paris 1990 DROZ R my MON CERVEAU FARCEUR ditions de l Aire Vevey Suisse 1996 BAUBY Jean Dominique LE SCAPHANDRE ET LE PAPILLON ditions Robert Laffont Paris 1997 STABENRATH Bruno de CAVALCADE ditions Robert Laffont Paris 2001 Roman autobiographique PONTIGGIA Giuseppe NES DEUX FOIS ditions du Seuil 2002 Roman autobiographique Van CAUWELAERT Didier LA DEMI PENSIONNAIRE ditions Albin Michel Paris 1999 Roman GILLOT Laurence LE COUP DE FOUDRE Bayard Jeunesse Paris 2001 Rowan pour pr adolescents RUBIO Vanessa QU EST CE QU IL A Les handicaps physiques Autrement Junior S rie Soci t Paris 2002 Explications imag es destin es aux enfants 58 Introduction Accueil des participants par Marie Th r se Atallah due de Paris adj
83. z moi je trouve a remarquable comme principe Sauf qu en tant que parents on ne trouve pas de professionnels qui assument ce r le et que dans les institutions o sont nos enfants et bien qu on l ait demand il n y a aucune information ni formation Et je voudrais juste poser une petite question sur un de vos propos qui m a surpris vous avez dit que c tait important d accompagner les jeunes dans leur vie sociale affective et professionnelle et aussi de les informer du danger et quand vous avez parl des dangers vous avez parl des abus sexuels et des MST et moi il y a un autre danger qui me para t important peut tre que c est une angoisse personnelle c est les b b s c est dire est ce que nous d est un garcon qu on a un garcon qui semble tout fait capable d avoir des rapports Pour l instant je 39 en formation avec les quipes ou avec les parents ou avec les jeunes Je m adressais une population de personnes porteuses de handicap mental s v re plut t profond Dans ce cadre il fallait que j utilise des mots qu ils taient en mesure de comprendre et progressivement le vocabulaire s est complexifi pour devenir plus pr cis Mais il fallait chaque fois partir de quelque chose de simple de compr hensible pour aller vers le plus difficile Mon objectif n tait nullement de les infantiliser J ai trop de respect pour eux C est surtout par rapport la relation d inceste partir du moment o vo

La vie affective et sexuelle du jeune handicapé

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