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Preface_i11568 Hemo FR - Société Canadienne de l`Hémophilie

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Contents

1. mophilie est abord en d tail au Chapitre 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant et encore une fois d un point de vue diff rent au Chapitre 7 H mophilie l g re et mod r e Pour viter les r p titions excessives nous orientons le lecteur vers des sections o il trouvera plus de renseignements Donc par exemple au Chapitre 7 vous verrez le symbole Voir Chapitre 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles sera mis jour au besoin Ainsi chaque section est con ue de fa on ind pendante Les auteurs pourront actualiser un chapitre par exemple L avenir du traitement de l h mophilie au fur et mesure des progr s de la science sans avoir r diter le cahier entier Pour cette raison la num rotation des pages recommence 1 au d but de chaque chapitre La premi re page du Chapitre 4 porte donc le num ro 4 1 La seconde page du Chapitre 6 le num ro 6 2 Le num ro du chapitre est crit en gros chiffres bleus au haut de chaque page celui de la page est en gris et se trouve dans le coin inf rieur la fin du Chapitre 13 Pour plus de renseignements vous trouverez un bref questionnaire d valuation Nous appr cierions grandement vos commentaires propos du cahier R pond il vos attentes Comment peut on am liorer les versions venir Nous encourageons les parents faire des photocop
2. res qui pr sente le nom de chaque chapitre au d but du cahier e un onglet int gr la premi re page de chaque chapitre permet de rep rer celui que vous cherchez e une page frontispice pour chaque chapitre qui dresse la liste des questions abord es dans chacun e un Index la fin du cahier qui num re tous les th mes abord s et fournit les pages de r f rence Par exemple pour la lettre E E Ecchymoses 5 4 5 5 5 6 5 26 ducation physique 10 510 l vation d un membre 5 24 5 9 7 9 EMLA 11 5 11 23 Enc phalopathie spongiforme bovine 8 40 Enseignement aux personnes soignantes 3 3 3 5 3 6 9 2 9 1423 10 6 10 20 10 21 10 22 11 9 11 13 11 14 11 22 11 25 11 28 Entrophen 8 28 Exercices 3 7 5 12 8 22 8 29 10 2 10 510 11 9 11 1416 11 1819 11 25 11 2728 Extension des services 9 15 Le texte de ce cahier comporte plusieurs termes m dicaux peut tre inconnus des lecteurs Les auteurs ont tent de d finir ces termes le plus clairement possible d s leur premi re occurrence Un nouveau terme appara t souvent en italiques Cela indique qu une d finition est fournie dans le Glossaire la fin du cahier Vous pouvez toujours consulter le glossaire lorsque vous rencontrez un terme m dical qui ne vous est pas familier IX Mode d emploi Certains renseignements sont mentionn s dans plus d un chapitre Par exemple le caract re h r ditaire de l h
3. Nous pouvons sans contredit affirmer que Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles est un projet qui a t fait avec amour par une quipe repr sentative de toutes les r gions du Canada Plus de 25 auteurs y ont collabor ce travail et leur vaste repr sentativit a eu de nombreuses r percussions favorables Le document inclut en effet plus de renseignements sur l h mophilie l g re et mod r e il se penche davantage sur les probl matiques propres aux enfants de plus de cinq ans et du mat riel a t pr par l intention des adolescents Le point de vue des familles elles m mes se fait davantage entendre et avec plus de profondeur Nous remercions tous nos collaborateurs d avoir bien voulu partager avec nous leurs comp tences et de nous avoir consacr de leur temps Les familles et les quipes soignantes les centres de traitement complet d h mophilie de tout le pays ont r pondu notre invitation fournir des photographies et des citations pour humaniser davantage le document et pour l enrichir de r flexions de conseils pratiques et d anecdotes v ridiques Nous remercions du fond du c ur toute notre quipe les parents et les enfants Leur contribution a sans contredit imprim cet ouvrage un suppl ment d me et de c ur Un merci tout sp cial est adress Paul Rosenbaum et Jane Churchill pour la cr ativit dont ils ont fait preuve dans la conception graphique de Tout su
4. Ontario Paul Wilton jeune homme atteint d h mophilie London Ontario Avant propos ien des parents se sentent d pass s lorsqu ils apprennent que leur enfant souffre d h mophilie m me s il y a des ant c dents de cette maladie dans la famille Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles est un document complet l intention des parents des proches et des personnes soignantes Il offre des renseignements m dicaux d taill s et relate l histoire d enfants et de familles qui vivent avec l h mophilie Nous avons choisi de regrouper ces deux types d information en un seul document dans l espoir de vous rassurer sur le fait que les enfants qui souffrent d h mophilie ont un avenir prometteur Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles est un document enti rement nouveau et complet Il est en quelque sorte la g n ration qui succ de aux travaux amorc s avec Tour d horizon de l h mophilie publi par la Soci t canadienne de l h mophilie en 1993 De nouveaux chapitres s y sont rajout s certains des chapitres originaux de Tour d horizon de l h mophilie ont t limin s et d autres ont t combin s La r alisation de Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles a fait appel un nombre important de professionnels de la sant de personnes h mophiles et de leurs proches qui d tiennent tous une vaste exp rience du traitement de
5. decin avant d entreprendre le moindre traitement Les noms de marques des produits th rapeutiques sont fournis titre d information seulement Leur mention dans ce manuel ne constitue en rien un appui des auteurs ou des r dacteurs leur endroit ou l endroit de leur fabricant La Soci t canadienne de l h mophilie tient remercier les soci t s suivantes dont les g n reuses contributions financi res ont rendu possible la publication de ce cahier Baxter Aven tIS BioScience Bayer Q 1 novo nordisk KN o Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles Soci t canadienne de l h mophilie 2002 ISBN 0 920967 37 X Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Tout sur l h mophilie Table des mati res Guide l intention des familles Remerciements Avant propos Mode d emploi Chapitre 1 Chapitre 2 Chapitre 3 Chapitre 4 Chapitre 5 Chapitre 6 Chapitre 7 Chapitre 8 Chapitre 9 Chapitre 10 Chapitre 11 Chapitre 12 Chapitre 13 Glossaire Index Introduction l h mophilie Comment l h mophilie se transmet elle l enfant Traitement complet de l h mophilie Traitement par facteur de la coagulation Prise en charge des saignements Perfusion domicile H mophilie l g re et mod r e Complications de l h mophilie Grandir avec l h mophilie Rester en bonne sant H mophilie et vie de
6. famille L avenir du traitement de l h mophilie Pour plus de renseignements Remerciements La Soci t canadienne de l h mophilie tient exprimer sa gratitude l endroit de tout ceux qui ont contribu l laboration de ce document Comit ditorial Victor Blanchette M D FRCP FRCP C Directeur Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Karen Creighton B A H M re de cinq enfants dont trois gar ons atteints d h mophilie Conseil d administration Toronto Central Ontario Region Hemophilia Ontario Mississauga Ontario Ann Marie Stain inf B A Infirmi re coordonnatrice Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Pam Wilton inf M re de deux enfants dont un jeune h mophile Vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London Ontario Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Remerciements Comit de direction Victor Blanchette M D FRCP FRCP C Directeur Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Maureen Brownlow t s Travailleuse sociale Bleeding Disorders Clinic IWK Health Centre Halifax Nouvelle cosse Karen Creighton B A H M re de cinq enfants dont trois gar ons atteints d h mophilie Conseil d administratio
7. ies de ce cahier l intention des professeurs des ducatrices de garderies des gardiennes d enfants des amis des proches et des membres de la famille Tous les collaborateurs qui ont travaill la production de Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles souhaitent sinc rement qu il devienne une ressource utile pour les familles qui l vent un enfant atteint d h mophilie Tout sur l h mophilie uide l intention familles
8. l h mophilie Ce processus de collaboration symbolise on ne peut mieux le type de soutien global offert de nos jours aux familles aux prises avec l h mophilie et refl te galement l esprit de famille qui pr vaut au sein de cette collectivit d un oc an l autre Nous remercions Aventis Behring Canada Bayer Inc Baxter BioScience Canada Novo Nordisk Canada et Wyeth Genetics Institute pour leurs contributions g n reuses sans lesquelles ce document n aurait pas pu tre r alis Leur soutien et leur engagement l endroit du projet Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles sont grandement appr ci s Nous remercions galement les membres d vou s de notre comit de direction qui ont travaill diligemment et mis les bouch es doubles pour que ce projet arrive terme Ils ont litt ralement revu chaque mot du document Notre quipe de professionnels de la sant comprend des m decins des infirmi res des physioth rapeutes et des travailleurs sociaux attach s des centres de traitement de VI Tout sur l h mophilie uide l intention familles Tout sur l h mophilie uide l intention familles Avant propos l h mophilie des quatre coins du Canada Parmi les membres n exer ant pas titre de professionnels de la sant mentionnons des parents des personnes atteintes d h mophilie et un membre de la Soci t canadienne de l h mophilie
9. l lorsque l on appartient une quipe qui a c ur de veiller ce que chaque enfant aux prises avec l h mophilie au Canada ait un avenir prometteur Comit de r daction ANDRE AIS adah Victor Blanchette M D FRCP FRCP C Directeur Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Karen Creighton B A H M re de cinq enfants dont trois gar ons atteints d h mophilie Conseil d administration Toronto Central Ontario Region Hemophilia Ontario Mississauga Ontario ET 27 are St Ann Marie Stain inf B A Infirmi re coordonnatrice Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario TA gt Pam Wilton inf M re de deux enfants dont un jeune h mophile Vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London Ontario VIII Tout sur l h mophilie uide l intention familles Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Mode d emploi es auteurs de Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles ont tent de rendre ce livre aussi facile lire et aussi utile que possible Nous savons que dans certains cas vous serez la recherche d une r ponse rapide C est pourquoi nous avons choisi la forme questions et r ponses Pour faciliter l acc s aux renseignements recherch s le cahier comporte certaines caract ristiques e une Table des mati
10. n Toronto Central Ontario Region Hemophilia Ontario Mississauga Ontario Pat Klein B Sc inf Infirmi re clinique Southern Alberta Hemophilia Clinic Calgary Alberta Lori Laudenbach inf Infirmi re coordonnatrice Southwestern Ontario Regional Hemophilia Program London Health Sciences Centre London Ontario David Lillicrap M D FRCP C Professeur D partements de pathologie et de m decine Directeur Regional Hemophilia Program Queen s University Kingston Ontario Kathy Mulder B T Physioth rapeute Bleeding Disorders Clinic Children s Hospital Winnipeg Manitoba Ann Marie Stain inf B A Infirmi re coordonnatrice Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Pam Wilton inf M re de deux enfants dont un jeune h mophile Vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London Ontario Coordonnatrice du projet Clare Cecchini Coordonnatrice au d veloppement des programmes Soci t canadienne de l h mophilie Montr al Qu bec R dacteur David Page Pr sident sortant Soci t canadienne de l h mophilie La Durantaye Qu bec Remerciements Collaborateurs Victor Blanchette M D FRCP FRCP C Directeur Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Maureen Brownlow Travailleuse sociale Bleeding Disorders Clinic IWK Health Centre Halifax Nouvelle cosse Manuel Carca
11. nces Centre London Ontario David Lillicrap M D FRCP C Professeur D partements de pathologie et de m decine Directeur Regional Hemophilia Program Queen s University Kingston Ontario IV Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Remerciements Aubrey Maze M D FRCP C P diatre consultante The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Brenda McCormack M re d un gar onnet atteint d h mophilie London Ontario Kathy Mulder B T Physioth rapeute Bleeding Disorders Clinic Children s Hospital Winnipeg Manitoba David Page Pr sident sortant Soci t canadienne de l h mophilie La Durantaye Qu bec Man Chiu Poon M D FRCP C Directeur Southern Alberta Hemophilia Clinic Calgary Alberta Sharilyn Prusak M re d un gar onnet atteint d h mophilie Saskatoon Saskatchewan Georges Rivard M D FRCP C Directeur Clinique d h matologie H pital Sainte Justine Montr al Qu bec Nora Schwetz inf Infirmi re coordonnatrice Bleeding Disorders Program Health Sciences Centre Winnipeg Manitoba Ann Marie Stain inf B A Infirmi re coordonnatrice Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Pam Wilton inf M re de deux enfants dont un jeune h mophile Vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London
12. o M D FRCP C Directeur adjoint Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Karen Creighton B A H M re de cinq enfants dont trois gar ons atteints d h mophilie Conseil d administration Toronto Central Ontario Region Hemophilia Ontario Mississauga Ontario Cyril DuBourdieu P re d un gar onnet h mophile Pr sident Section Terre Neuve et Labrador Soci t canadienne de l h mophilie Kippens Terre Neuve Sharon Hessin M re d un gar onnet h mophile Picton Ontario Pamela Hilliard B Sc PT Physioth rapeute Comprehensive Care Hemophilia Clinic The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Dan Ignas Jeune homme atteint d h mophilie Toronto Ontario Sara J Israels M D FRCP C Directrice Programme d h mophilie p diatrique Health Sciences Centre Winnipeg Manitoba Ruanna Jones MSW RSW Travailleuse sociale clinique Southern Alberta Hemophilia Clinic Calgary Alberta Annette Kavelaars Burrows M re d un gar onnet atteint d h mophilie London Ontario Pat Klein B Sc inf Infirmi re clinique Southern Alberta Hemophilia Clinic Calgary Alberta Sylvie Lacroix inf Centre de r f rence qu b cois pour le traitement des patients ayant des inhibiteurs H pital Sainte Justine Montr al Qu bec Lori Laudenbach inf Infirmi re coordonnatrice Southwestern Ontario Regional Hemophilia Program London Health Scie
13. r l h mophilie Un guide l intention des familles Deux personnes m ritent galement qu on souligne de fa on sp ciale leur contribution Clare Cecchini coordonnatrice du d veloppement des programmes la Soci t canadienne de l h mophilie et David Page notre r dacteur Clare a travaill sans rel che pour organiser les diff rents appels conf rences pour faire circuler les sections compl t es passer en revue les commentaires en d autres termes pour g rer l ensemble du projet Tout en nous rappelant nos engagements Clare a su remplir son mandat avec beaucoup d amour Merci de nous avoir tol r s et d avoir tant insist pour que nous respections nos ch ances Nous devons galement beaucoup VII Avant propos notre r dacteur David Page Sans David le travail serait inachev Ses connaissances ses talents de r dacteur et sa patience nous ont aid s joindre le fil d arriv e Vivre avec l h mophilie peut se r v ler tout un d fi Or nous savons qu en se renseignant sur tous les aspects de l h mophilie et en partageant connaissances et exp riences avec d autres enfants et d autres parents nos familles rel veront avec succ s ce d fi et aideront nos gar ons vivre en bonne sant et s panouir Tout comme de nombreuses personnes ont contribu l laboration de ce guide nos familles peuvent b n ficier de diverses formes d aide et de soutien On n est jamais seu
14. s ga CHAPITRE 1 E i AN Introduction l h mophilie CHAPITRE 2 3 Comment l h mophilie ANA E 7 4 se transmet elle l enfant Tout sur 4 y l h mophilie Guide l intention des n7 4 CHAPITRE 3 Traitement complet de l h mophilie SSSR Se CHAPITRE 4 Traitement par facteur de la coagulation CHAPITRE 5 Prise en charge des saignements CHAPITRE 6 Perfusion domicile CHAPITRE 7 H mophilie l g re et mod r e CHAPITRE 8 Complications de l h mophilie CHAPITRE 9 Grandir avec l h mophilie CHAPITRE 10 Rester en bonne sant CHAPITRE 11 H mophilie et vie de famille sd i t canadienne de A No s sommes tous li s CHAPITRE 12 L avenir du traitement de l h mophilie fr l h mophi S par le sang Soci t canadienne de l h mophilie Nous sommes tous li s par le sang La Soci t canadienne de l h mophilie SCH existe afin d am liorer la qualit de la vie des personnes atteintes d h mophilie et de toute autre maladie h r ditaire de la coagulation sanguine et de trouver une cure La SCH consulte des m decins qualifi s avant de distribuer quelque renseignement m dical que ce soit Par contre la SCH n est pas habilit e pratiquer la m decine et ne recommande en aucun cas des traitements particuliers des individus donn s Dans tous les cas il est recommand de consulter son m

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