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Le concept de Respite Care

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1. pouueyd im juotuogeueur pue ow 3ra suondo Axoia owo Je are JEU ssoussorqyeorq uonednsuoo ured 8 2 Jo SUIUSSIOM 595951 oarssoSorg enuemeq Aorendsey TEMoseAOIPIE 3 9 asvesip jueuSTjeu uou 9885 pug 2189 areo 9011500 0 ANRT sisousoid S1SOUBDIP 8 2ANENIEd 201045 59105 omssoid fro8ims orpaedoyyo Sok DOI UE 2189 quonedur WIM se poyetduros aq ueo oym kdexoyy Buismu 107 es yuoyed UL popusyxe ofueqo yeuoHouny AMIE orya aaypiado 1504 gyro 1oud permbor ysody 0220717190924 0412 3urpos AIO poprao d 169 uoneonpe SAISUETUT seomosor Jo Aq oq 300095 sisuo Surpued 10 4 Ul JUOAS SSOUTTE omor 8 9 oreo AYUNUIUTOO UOI
2. ee ee Peale SSID DY SS 8 19930 5 19109 e We ELLES Es Jased e we 351 uo aw M ped siy ut s a ysasazuL M SJUJA puas osje Aew M 19 9 SMOU JNO 19351891 e JUaS IM 13182 dwie s e paau jou SN 0 31 y Ny 10 355 urew uo 08 5 Jo 19351821 poy aM J y jsm u Ayayenb 9914 S19182 SaDIASS pue yoddns Aq 5 SODLAIS YAH pue 2189 WO SODIAISS 198 djay sioie2 x pue ases sanssi yye y sylyauaq 8 3 syeuoIssajyoid pue sdnous siaued 5 2 JO 2 1940 M r Biomass 4 0 ase SOMIAISS INO 0096 2221 zog OUM SUODSUOS Udy djay JI
3. pue o dO Aq pue Aemujed omeo uondo e ULO Jo 10 08 NSL o e SUONPSTISSAUT JUOUISSOSSY e 10 9 28 eyidsoy JU249I4 POpIAOIT SED JO SHOP ERT Aye SSTAISS JO SUV 0199 TIFL 020 AVO GAS HOY PDO SSOMNG 8796 060 XIF TIAS MOWSUTMUTY 95 D109 2107 OQU TaaHSLOVA NOISIAOUd HDIANAS INGILVANI HLHAMVI SHOIANAS ANAVO ALVICANAALNI es 121 T wta 8101 Aepop 815 10 paard 07 AON 9189 quonedur poutre sepndoy Juotussossu uoyoung 10 uteyueu 0 10 woTeIOLIe 9p quoaerd tue pur ayidsay 1o pur Suismu Mpg oenas puoussosse pue 1591 21015900 suajqoad 41724 seq PNO pormber 55 9558 59014108 81005 Aq jou Ayrproey oytdsor pormbor oreo SUISmMN stares Aq 2189 Mp7 JUro IOF 7249 7524 D 4249 459 10189 i we puun aBreyosip Joye oreo optdsal
4. Trips out Daycare CHILDRENS THEATRE FROG TOURS i STAFF TRAINING 3 INTERVIEW WITH 4 PAUL 5 MUM Welcome to our 3 Newslet ter we hope you enjoy read ing it as much as we enjoy putting it together well Marian puts it together the rest of us watch Some of you will already know that Marian had a gor geous baby girl in December we have also had new children in the Little House so wel come to Pietro Paul Zafirah Otis Ahmed Vincent Tarek and Jemi we hope you will enjoy using our service Some of you will also know that this summer we are offer ing a slightly different service In past years we find that chil dren who go to play groups get a shorter day we too find 112 Le HOUSE NEW SUMMER OPEN DAY that as we wait for children to be picked up to go to play groups and then have to get back early to meet children coming back that we have less chance to go on outings which are really good and beneficial So this year from August 9 until August26th we are only opening from 10am to 6pm Monday to Friday No over night or weekend stays Nearer the time you will be given much more detail about the days and trips your child will be joining It is really important to get your child here on time we have to pay entrance booking fees and if someone does not turn up we lose money and we will go without you Also if your child cannot come for any rea son please
5. cet difice de connaissance que Vincent BOISSONNAT appelait de ses v ux dans son article Au regard de l enrichissement de la strat gie associative de l Association des Paralys s de France qui a soutenu notre projet de recherche nous pouvons dire que la promotion du concept de soins de ou aide au r pit constitue un axe de travail tout fait possible et int ressant dans la mesure o D une part historiquement les promoteurs du concept de respite care ont t dans leur majorit des aidants eux m mes principalement les personnes et leurs familles en situation de handicap concern es par le probleme qui se sont constitu es en groupes de pression dont A P F constitue de fait d j la plate forme id ale Et o d autre part les revendications politiques qui sont la clef de vo te du concept de r pit vont dans le sens de l histoire et de la modernit d mocratie en actes et en uvre participation pleine et enti re des personnes en situation de handicap dans la vie de la cit Celles ci ne sont alors plus prises en charge mais d sormais en consid ration dans la vie civile et dans l exercice de leur pleine citoyennet dans la reconnaissance de leurs droits vivre en famille ou de fa on ind pendante mais sans que les liens familiaux soient alt r s par le fardeau des soins quotidiens Ceci passe videmment par la reconnaissance du droit au r pit po
6. e dans les ann es 50 en milieu rural une trentaine de kilom tres au nord de Copenhague dont nous avions appris l existence dans un rapport du Groupe de R flexion et R seau pour l Accueil Temporaire des Personnes Handicap es GRATH 2000 qui s y tait rendu voici 3 ans Or malgr notre prise de contact pr alable et notre Rendez Vous pris GRANBOHUS notre visite a t annul e la veille du jour pr vu du fait d un cong de maladie de la personne qui devait nous recevoir Nous n avons donc pas pu confirmer par notre propre enqu te les informations qui figurent dans le rapport GRATH qui l poque sa publication nous avaient paru particuli rement int ressantes 15 Pour des congr s internationaux pr vus de longue date dont nous avons profit pour r aliser les visites de terrain annonc es pour la pr sente recherche 22 En fait si nous tenions tant aller visiter GRANBOHUS c est surtout du fait de l anciennet de cette structure dans l exp rience danoise d accueil temporaire ce dernier constituant on le sait l une des formes les plus communes d offre de respite care pour les aidants familiaux des personnes en situation de handicap 1 aurait donc pu tre extr mement int ressant de s enqu rir des diff rentes volutions du centre depuis sa cr ation quelques trente ann es auparavant et tout particuli rement de l volution de la demande entre l h bergement en semaine par rapport
7. infirmiers O Le service dispose t il de v hicules adapt s 2 si oui combien 2 Accompagnement et escorte et escorte la demande Loisirs et ou activit s socio culturelles P Organisation de vacances voyages individuel u Collectif u la demande u Autres services lesquels Services destin s aux aidants soins soutien mise Q des personnes handicap es param dicaux psychologique en relation Autres services lesquels 105 CARACTERISTIQUES DE LA PERSONNE AIDEE Ase o o CNi i g 1 5 ou vivant Divorc s par i Domicile Domicile Domicile Famille H bergement i ana Of QE Mode d habitat Type de d ficience Nature du besoin d aide Prestations d aide assur es principalement par Aide informelle 0 Service professionnel Aide ami voisin etc d aide domicile professionnelle Nombre d heures d aide n cessaire dans une semaine dans une semaine ns au mois l ann e la journ e ne se ordinaire extraordinaire Qui a fait l valuation du besoin d aide Service Aide fo ras pe z rofessionnel rofessionnelle Personne elle m me j u Ami voisin etc u M decin traitant u Re u u d aide m dicale et domicile param dicale 106 TABLEAU JOURNALIER DES PRESTATIONS D AIDE Aide professionnelle m dicale et Service Aide informelle gt Personne Membre de la nf professionnel ami voisin
8. l h bergement de week ends Mais c est aussi parce que nous avions appris par le biais de nos contacts l Universit de Copenhague que cet tablissement public allait tre prochainement restructur et destin d autres fonctions Centre de loisirs et de vacances notamment du fait du probl me pos par sa localisation en pleine for t loign des habitations et la vie citadine qui correspondrait plus l heure actuelle aux attentes des jeunes h berg s temporairement surtout en ce qui concerne l accueil durant la semaine de jeunes scolaris s Nous avons donc d cid de pr senter dans la seconde partie de ce rapport un compte rendu de la visite du service de soins d assistance et de r pit du FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING dont nous avons effectivement visit le centre administratif et interview l Infirmi re Responsable assorti d une analyse approfondie du Rapport de visite que le GRATH avait effectu e en 2000 GRANBOHUS GRATH 2000 dans la mesure o cette structure de par sa configuration particuli rement clairante du concept de respite care et des al as de son volution m ritait d tre de figurer dans le pr sent rapport En ce qui concerne le service communal d accompagnement de soins de sant et de r pit situ dans le quartier de Copenhague Vesterbro d pendant de l autorit sociale locale FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING il peut para
9. sn 8 1e gt INOA ysno1y 2 4931430 queysissy 2 pue gt 4921150 29 alld gt 82 au 3035 941 Aayy 2 1220 150 34 JUSUISSEUEW 118 pom ere _Lambeth Social Services Primary Care Trust INTERMEDIATE CARE MENU LAMBETH RESIDENTS Clients with Rehabilitation needs February 2003 Client ready for transfer to community with ongoing rehabilitation needs OR Able to prevent hospital admission by access to one of these schemes AND Medically stable and able to be managed by GP Does client require regular rehabilitation interventions e g daily or more to enable discharge or prevent hospital admission Does client require 2487 e g unsafe at night requires 24hr supervision Does client require nursing care greater than can be provided by community nursing Has client been in hospital less than 48 Hrs Pulross Intermediate Uplands Nursing home r H Residential home West Norwood Streatham All Lambeth residents and South of Lambeth Centre North Lambeth All Lambeth residents CRITERIA 65 yrs or over 60 yrs or over Age 18 yrs amp over Has decrease in function and Has decrease in function Requires Nursin
10. I LR T S Paris le de France 145 avenue Parmentier 75010 Paris Christine Bon Charg e de Recherche LE CONCEPT INTERNATIONAL DE RESPITE CARE OU SOIN DE R PIT UNE IDEE A DEVELOPPER ET PROMOUVOIR EN FRANCE POUR ACCOMPAGNER LA VIE INDEPENDANTE A DOMICILE DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP Rapport d tape Ao t 2003 Appel d Offres de Recherche A P F 2002 Difficult s des aidants naturels et professionnels aupr s de personnes en situation de handicap moteur SOMMAIRE Introduction Le contexte international du concept de Respite Care Premi re Etat d avanc e des travaux de recherche l issue de 9 mois d enqu te Rappel de la m thodologie Analyse de la litt rature internationale Interrogation des principaux promoteurs du concept Enqu te de terrain visites de services de respite care Perspectives de travail pour la deuxi me phase de la Recherche Septembre 2003 Ao t 2004 Deuxi me Partie Le concept de Respite care d finitions et applications Chapitre 1 D finitions Chapitre 2 Applications Chapitre 3 Etudes de Terrain 4 structures au Danemark et en Grande Bretagne Conclusion L avenir des soins de r pit en France Bibliographie indicative D P 2 11 11 12 14 22 27 29 P 30 P 35 P 55 78 85 Introduction Le contexte international du concept de Respite Care Le
11. Please describe in general terms The care or help is mainly provided by Person himself Member of the family Informal care Oise neighbour Professional Service Professional of Home Care Care an ordinary extra 565 Professional Professional Person himself Member of the Friend i medical or herself family neighbour etc Q Family Doctor nursing Care Service Does the provided care include temporary lodging short term care and or short breaks If yes what services are provided with this temporay lodging Te A j __ ___ _ Yes u If you have any comment or more information to give please write below Thank you tis 99 DAILY TABLE OF CARE SERVICES Professional Medical and Time of help Nursing Care in hours Informal care Professional Service of Home Care Who Person himself Member of the herself Family Who 2 neighbour etc Bathing and Toileting General body hygiene cleaning of genital area urination and defecation Dressing Going outdoors for professional reasons leasure and recreative activities Telecommunication telephone alarm systems Maintenance of technical aids Housekeeping and cleaning k Night Assistance or Attendance positioning prevention of bed wounds respiratory assistance Supplementary informations and comments 100 ORDINARY WEEK TABLE OF CARE SERVICES Professional Medic
12. Pour qui pour une personne type donn e par exemple selon le prisme d une d ficience d finie de fa on tr s fine pour la personne type atteinte de d ficience et pour chacun de ses aidants naturels c est dire les modes d intervention le nombre et le type d intervenants sans exclure bien entendu les auto productions le nombre d heures de prestations la journ e dans une semaine ordinaire dans une semaine extraordinaire cong s vacances f tes de fin d ann e au mois et dans une ann e Les questionnaires compos s de ces 7 grilles de recueil de donn es pr sent es sous la forme d un dossier r alis avec le logiciel Excel ont t transmis par courrier lectroniques 30 correspondants identifi s dans 12 pays diff rents au d but du mois de 2003 assorties d une lettre d intention en anglais pr sentant les objectifs de la recherche engag e et du mode d emploi pour les remplir Il tait en effet demand aux r pondants potentiels de bien vouloir renseigner les questionnaires directement sur leurs ordinateurs puis de nous les renvoyer en pi ce jointe d un courrier lectronique Nous proposions bien videmment notre assistance technique en cas de question suppl mentaire relative la m thode Malheureusement malgr une premi re relance effectu e d but Juin 2003 puis une seconde d but Juillet 2003 nous n avions re u la date de fermeture de l T R T S pour cong
13. a 30 jours cons cutifs mais ils viennent en moyenne une a deux fois par mois pour de courts s jours 6 chambres sont consacr es l accueil d enfants tr s d pendants n cessitant ventuellement une assistance respiratoire 4 chambres accueillent des enfants atteints de d ficience mentale sans d ficience physique associ e 4 chambres d di es sp cifiquement aux enfants et jeunes en situation de handicap physique sont en situation de sous capacit notoire en 2000 sur les 25 personnes susceptibles de les occuper seules 6 les utilisent et vont donc tre r am nag es afin de permettre l accueil d enfants autistes 6 chambres sont destin es sp cifiquement aux enfants entre 6 et 15 ans qui vont l cole dans la journ e 2 chambres suppl mentaires sont destin es au m me public mais pour les week ends GRANBOHUS offre galement des services de soutien et d aide a domicile pour 120 familles ayant un enfant de 0 a 15 ans en situation de handicap ou de maladie chronique Chaque famille dispose de 8 heures d aide par semaine apport e toujours par le m me aidant professionnel dont elle peut disposer a sa guise sur 5 jours De plus GRANBOHUS g re l organisation d un r seau de familles d accueil qui peuvent intervenir dans les m mes conditions que l tablissement Le rapport du GRATH ne pr cise pas la capacit totale d accueil un m me jour de GRANBOHUS Nous d du
14. famille Qui d aide domicile Temps en hygi ne corporelle g n rale toilette intime mictions urinaire et f cale bas du corps haut du corps installation de l appareillage pr paration des repas prise d aliments prise de m dicaments lit fauteuil se lever fauteuil voiture fauteuil lit se coucher D placements l ext rieur en vue d une activit professionnelle activit s de loisirs et r cr atives sorties culturelles courses Interactions humaines Communication distance t l phone sonnette alarme Maintenance des aides techniques M nage et entretien du logement TCT e k Assistance nocturne posturage pr vention des escarres assistance respiratoire Assistance administrative D ____ 1 Informations suppl mentaires et commentaires 107 TABLEAU HEBDOMADAIRE ORDINAIRE DES PRESTATIONS D AIDE Service alias Aide i ll i ll Personne elle Membre de la 2 inf professionnel prof Temps ami Voisin m dicale et 5 Oui icile H m me famille Qui d aide domicile eures 2 Toilette hygi ne corporelle g n rale toilette intime mictions urinaire et f cale Habillage bas du corps haut du corps installation de l appareillage pr paration des repas prise d aliments prise de m dicaments Transferts lit fauteuil se lever fauteuil voiture fauteuil lit se coucher D placements l ext r
15. publique grande chelle l effet de la charge des soins apporter au quotidien sur les aidants constitue ind niablement un risque pid miologique majeur que l on retrouve d ailleurs dans toute la litt rature internationale sur la question En effet les tats s quellaires pathologiques et morbides dus une prise en charge trop lourde dans le cadre d une journ e de soins ou bien sur le long terme sont attest s par toutes les tudes ayant t entreprises Le service de respite care remplit alors des fonctions de pr vention de l usure physique psychologique et mentale pr matur e des aidants et vise minimiser des effets secondaires de la charge de soins sur la sant globale des aidants En Grande Bretagne en Juin 1998 le Premier Ministre Britannique annon ait la cr ation d une Strat gie Nationale pour les Aidants informels concr tis e d s Janvier 2000 par sa publication sous l gide du D partement la Sant apr s 18 mois d tude et d analyse des donn es collect es En effet d s le d but de 1998 une grande enqu te diligent e sur l ensemble du territoire britannique par l Office de la Statistique Nationale sur les aidants informels fait appara tre les faits suivants consid r s comme suffisamment alarmants pour que le Gouvernement Britannique envisage une politique de grande envergure 1 Un Britannique sur 8 soit pr s de 6 millions de personnes sont actuellement
16. with amazing spontaneity As someone who has worked in the care field for some eighteen years both as Agency and permanent Staff with other boroughs can also say it is something that does not always hap pen in a residential set ting On a personal note have benefited tremendously from that team spirit not just from the feel good factor that is so conduc tive to a happy working environment but directly in my brief as a one to one worker whereby the rest of the staff group always chip in to help as need arises also feel it helps the one to one child to know and to feel that they are everybody else s responsibility not just their one to one worker l have no greater wish than to be an additional asset to the wonderful team Spirit at the Little House but that is for others to judge Benjamin Takavarasha Oliver and Benjamin STAFF TRAINING Last year Andrena Hill This year Coral Thomas and Claire Barnes com and Kathy Abbott have pleted and passed their started their NVQ Train NVQ 3 in Caring for Chil ing dren and Young People Marian Abdullah They found it time con suming and repetitive but very refreshing and useful CONGRATULATIONS Andrena and Claire the hard work has paid off Volume 3 Issue 3 114 Andrena and Claire R B K C 36a Oxford Gardens Kensington London 5UQ Tel 020 75984717 FAX 020 75984720 margaret jack rbkc go
17. 2003 156 du 31 Mars 2003 relative aux modalit s d utilisation des cr dits destin s au financement des forfaits d auxiliaire de vie 2003 Circulaire DGAS PHAN 3 A n 2002 522 du 11 Octobre 2002 sur le lancement d un dispositif exp rimental pour les personnes tr s lourdement handicap es vivant domicile Circulaire cabinet d l gu la famille l enfance et aux personnes handicap es DIF MEN n 2002 231 du 17 Avril 2002 relative au d veloppement des r seaux d coute d appui et d accompagnement des parents Echange entraide et solidarit entre parents Relations entre les familles et l cole Circulaire DGAS DGEFP n 2002 99 du 19 F vrier 2002 relative au d veloppement de l emploi dans le secteur de l aide domicile Loi n 2002 73 du 17 Janvier 2002 de modernisation sociale Journal Officiel Paris 18 Janvier 2002 Loi n 2002 2 du 2 Janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale Journal Officiel Paris 03 Janvier 2002 Circulaire GAS PHAN 3 A n 2001 275 du 19 Juin 2001 relative au dispositif pour la vie autonome Etats Unis d Am rique adopt e le 10 Avril 2003 Lifespan Respite Care Act of 2003 S 538 Senate of the United State 1087 CONGRESS irst Session A Bill to amend the Public Health Service Act to establish a program to assist family care givers in accessing affordable and high quality respite care and for other purposes 96 Annexe 1 Questionnaires Versions Anglaise e
18. Pour aider ceux qui aident sous la forme de 6 conf rences d bats en soir es anim s par des professionnels sur des th matiques concernant principalement les questions relatives au soutien aux aidants des personnes g es et au vieillissement La Caisse R gionale d Assurance Maladie de Bourgogne Franche Comt organise partenariat avec des partenaires locaux CCAS Conseils G n raux MSA Travailleurs sociaux et Services de Maintien a Domicile des cycles d changes et d information des consultations de soutien des lieux de parole et d coute et des groupes d entraide destin s des aidants naturels apportant une aide fr quente et r guli re un parent d pendant sans condition d ge ni de d pendance de personne aid e De plus cette CRAM a d cid d encourager financi rement la cr ation de structures d accueil de jour pour personnes g es d pendantes La Mutualit Sociale Agricole de l Ard che envisage de mettre en place prochainement une action de formation d aide aux aidants familiaux qui serait assur e par des professionnels comp tents tels que Psychologues Notaires M decins La Mutualit Sociale Agricole de l Allier r alisera prochainement l ouverture d une Maison du R pit destin e toute personne en situation de d pendance autrui quelque soit son age ou sa d ficience pour un accueil temporaire vocation r cr ationnelle etc Enfin signalons l
19. es et av r es la Strat gie Nationale pour les Aidants Informels du gouvernement Britannique consiste en une s rie de mesures extr mement complexes qui vont de l nonciation des principes thiques de la mise en place d une politique sp cifique leur gard au niveau g n ral et national jusqu aux votes de lois imposant des contraintes particuli res aux autorit s locales ayant pouvoir d action la mati re en passant par la red finition d une politique nationale de sant publique par des incitations fiscales et financi res en faveur des m nages mais galement en faveur des entreprises employant du personnel en situation d aidants informels dans leur vie priv e Plus de 100 mesures distinctes sont ainsi nonc es dans le document Caring about Carers A National Strategy for Carers publi dans sa version officieuse le 8 F vrier 1999 et dans sa version officielle et d finitive en Janvier 2000 Il serait trop fastidieux de les noncer et les commenter ici dans leur totalit Nous avons donc d cid d en pr senter quelques traits saillants qui nous paraissent les plus significatifs de la d finition du Respite Care en Grande Bretagne 1 L identification des souhaits des aidants informels la premi re d cision du gouvernement Britannique est d inclure d finitivement une enqu te sp cifique relative aux besoins des aidants informels dans les enqu tes statistiques r guli res sur les m nages
20. est mentionn e on parle de conseils l entourage et aux intervenants sans plus de pr cision l entourage ou le milieu sont aussi parfois voqu s sous l angle des contraintes Seule une modeste proposition information sensibilisation formation de l entourage pourrait aller dans le sens d une bauche d appr hension du probl me mais en tout tat de cause les probl mes sp cifiques de la charge en soins des aidants ne sont pas abord s m me sommairement dans ces documents qui proposent cependant une autre voie que l institutionnalisation pour la personne aid e 58 Par exemple la Circulaire GAS PHAN 3 A N 2001 275 du 19 Juin 2001 relative au dispositif pour la vie autonome L autonomie en question tant le plus g n ralement con ue dans ce cadre conceptuel g n ral par rapport la vie institutionnelle mais on peut l gitimement se demander compte tenu de l absence quasi totale 81 Mais des voix s l vent pourtant ailleurs afin que probl mes puissent tre enfin consid r s dans des jours prochains notamment en d veloppant la recherche sur cette th matique Ainsi Vincent BOISSONNAT dans son article conclusif la tenue du Colloque organis par la DREES en Octobre 2002 pour pr senter et discuter les r sultats de l enqu te HID note a propos de l aide humaine Une bonne connaissance des conditions dans lesquelles est d livr e cette aide dans un contexte o
21. gration sociale et vie autonome L limination des barri res socio psychologiques l assistance dans la vie quotidienne R sultats du travail entrepris par le Groupe Th matique N 5 Rapport Commission Europ enne 1996 CONSEIL DE L EUROPE Comit des Ministres Recommandations N R 92 6 du Comit des Ministres aux Etats Membres relative une politique coh rente pour les personnes handicap es Comit des Ministres Strasbourg 1992 CONSEIL SUPERIEUR DU TRAVAIL SOCIAL Innovations sociales et maintien domicile quel r le pour l action sociale et le travail social Rapport au Ministre Paris D cembre 1991 CONSEIL SUPERIEUR DU TRAVAIL SOCIAL Innovations sociales et maintien domicile quel r le pour l action sociale et le travail social Rapport compl mentaire Paris Juin 1992 COUNCIL OF EUROPE Dr C DAL POZZO Committee on the rehabilitation and integration of people With disabilities Comparative Analysis of Criteria governing the granting of Allowances and Personal Assistance Version 3 Editions du Conseil de l Europe Strasbourg 1999 89 COUR DES COMPTES Les politiques sociales en faveur des personnes handicap es adultes Rapport au Pr sident de la R publique Cour des Comptes Paris 1993 COVINSKY K E GOLDMAN L COOK EF et al The impact of serious illness on patients families JAMA 272 1839 1844 1994 C R E A I de Bretagne Accueillir point nomm L accueil temporaire des per
22. mais des s jours de vacances sont aussi organis s pour les familles La nuit seuls 2 soignants sont pr sents Ils assurent galement une veille et une permanence d accueil t l phonique pour les parents afin d essayer de donner des r ponses aux probl mes susceptibles de survenir la nuit notamment les crises d pilepsie Les membres de l quipe et tout particuli rement sa Directrice Infirmi re dipl m e jouent galement un particulier aupr s des quipes m dicales qui suivent l enfant sur le plan sanitaire pour les solliciter et poser toutes les questions utiles 52 Ce dipl me correspond grosso modo au C A F A M P en France 67 Les membres de l quipe accompagnent donc lorsque le besoin s en fait sentir les jeunes et leurs familles lors des visites m dicales pour des bilans de sant complets dans les h pitaux ou bien lors des s ances de psychoth rapie L id e g n rale dans cadre de l action de The Little House est de mettre les quipes m dicales les psychiatres et les psychoth rapeutes en position de challenge c est a dire de les interpeller sur les th rapeutiques propos es de fa on ce que les meilleures solutions de soins pour chaque jeune puissent tre trouv es En cela il est dit que l quipe de la structure apporte certainement un plus par rapport aux quipes de travailleurs sociaux traditionnelles au dehors car l quipe poss de le vocabulaire m di
23. partir des besoins d aide aux aidants des personnes g es atteintes de d ficience des fonctions sup rieures impliquant les modes de communication et les relations avec autrui Ceci s explique par le fait que c est en effet dans cette derni re cat gorie d ge et de d ficiences que se fait jour la pression d mographique la plus intense appelant des r ponses en termes de traitement social de la d pendance autrui de la part des pouvoirs politiques et administratifs en place dans la mesure o le ph nom ne s tend et o les familles aidants naturels assumant la production domestique de soins ne semblent plus m me de faire face seules la complexit du probl me D o la pr pond rance dont nous avions soulign le paradoxe dans notre r ponse l appel d offres de recherche des r f rences tant th oriques que pratiques ayant trait aux difficult s des aidants informels accompagnant les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer dans leurs difficiles relations avec la r alit jusqu la fin de leurs vies En effet avec les progr s m dicaux consid rables du si cle dernier en termes de pr vention mati re de sant et de prolongation de la vie nous assistons actuellement l augmentation consid rable de la dur e de la vie dans les pays les plus riches de la plan te Or le fait que l esp rance de vie sans incapacit croisse moins vite que l esp rance de vie avec incapacit interroge les p
24. rence et qui signifie donc la fois d allouer de son temps de vie au soin d un membre de la famille ou d un ami en situation de maladie chronique ou de handicap et de donner de sa force et de sa capacit de travail D autre part une notion spatiale domicile Comme nous l avons d j voqu introduction le concept de respite implique l aide apport e dans le milieu dit naturel ou ordinaire de vie de la personne aid e et de son aidant par opposition aux h bergements collectifs institutionnels de placement en dehors du cercle familial ou local d appartenance Le respite care permet donc une alternative linstitutionnalisation et I hospitalisation de la personne en situation de besoin d aide et de soin Enfin une notion temporelle une aide temporaire Le respite care d finitif n existe pas m me s il peut intervenir chaque s quence de la vie de l individu aid il ne s agit toujours 36 que d une aide ponctuelle en fonction des besoins du moment exprim s suivant une logique suppl tive caract ris e par la nature sp cifique unique et singuli re des besoins des aidants et des aid s Par ailleurs la section 2901 Findings and Purposes Constatations et finalit s tat de la question et effets attendus de la loi am ricaine que nous tudions ici stipule au dela des consid rations statistiques et socio d mographiques valuant la quantit nu
25. s d t soit le 25 Juillet 2003 que deux r ponses seulement manant l une d une organisation Libanaise g rant un Centre de R ducation Fonctionnelle ayant mis en place une action sp cifique en d veloppement communautaire et l autre manant d un Centre de Services temporaires Am ricain du Minessota Si la totalit des messages de relance a bien t lue ce que nous avons pu v rifier en demandant un accus de r ception pour chaque message lectronique envoy en revanche seuls une dizaine de nos correspondants se sont manifest s Hormis les quelques messages pr enregistr s nous annon ant que nos correspondants avaient pris leurs cong s d t universitaires les al as que nous avons pu identifier partir de l interrogation distance de nos contacts pour la r ussite des objectifs que nous nous tions fix s pour cette enqu te par questionnaire sont de trois ordres 13 Date butoir qui limite nos possibilit s de recevoir des messages lectroniques professionnels Pour des raisons techniques li es au serveur de l Institut il ne nous a pas t possible de transf rer les courriers lectroniques de notre messagerie professionnelle sur notre messagerie personnelle 20 Les chercheurs auxquels nous nous tions adress e en tout premier lieu ne sont g n ralement pas les gestionnaires directs des services de respite care qu ils connaissent ou qu il valuent voire dans lesquel
26. tre pour le moins trange dans le cadre d une r ponse un appel d offre dont le th me prioritaire tait intitul Difficult s des aidants naturels et professionnels aupr s de personnes en situation de handicap moteur de s attacher d crire un service destin sp cifiquement aux adultes vivant seuls Cependant ce service qui nous avait t tr s vivement recommand par nos contacts du GENTOFTE SEMINARIUM un Institut de Formation de Socialpaedagogs situ dans la banlieue de Copenhague pr sente de telles particularit s qu il tait tout fait int ressant tudier particuli rement sous l angle de la description des difficult s des aidants professionnels dans le street care soin dans la rue aupr s d un public particulier Ce service illustre la perfection la notion du support social suppl tif pour des individus en situation de handicap et de d tresse sociale il est en effet destin 120 personnes adultes dont 60 sont express ment atteintes de d ficiences physiques mais en situation de marginalisation sociale importante du fait d une part de leur isolement social par rapport leurs familles d origine et galement d autre part du fait de leur usage chronique de drogue ou d alcool 23 C est partir de ce prisme tout a fait singulier d amoncellement des difficult s rencontr es et des besoins sp ciaux y aff rant par les personnes concern es que ce service unique a
27. 10 avril 2003 le S nat des Etats Unis adoptait l unanimit la loi instituant le droit au soin de r pit tout au long de la vie Lifespan Respite Care Act of 2003 S 538 Senate of the United State 108th CONGRESS irst Session pour les 26 millions d Am ricains qui au sein de leur famille ou de leur cercle social tr s proche prennent soin au quotidien d un tre aim avec des besoins sp ciaux A loved one with special needs Cette d cision intervient moins d un an apr s que le projet de loi ait t soumis au S nat Am ricain mai 2002 mais surtout a peine plus d un mois apr s que la requ te officielle ait t introduite le 05 mars 2003 par Madame Hillary CLINTON S nateur de l tat de New York A Bill to amend the Public Health Service Act to establish a program to assist family care givers in accessing affordable and high quality respite care and for other purposes Cet v nement majeur en termes de sant publique aux Etats Unis en dehors de toutes consid rations politiques qui pourtant m riteraient peut tre d tre comment es dans la mesure ou cette requ te pr sent e par une coalition de S nateurs d mocrates dans le cadre d un gouvernement conservateur et d un S nat majorit conservatrice a pourtant t adopt e a l unanimit et dans des d lais incroyablement courts pour une d cision d une telle ampleur conomique pour l tat F d ral vient clore des ann es de l
28. 1989 TREPANIER S AYOTTE S L aide 4 domicile aupr s des personnes handicap es Bulletin d Information Statistique de l O P H Q N 9 Montr al Juin 1999 TRIOMPHE A HERMANGE C Droits des personnes handicap es en France Euredit Paris 1999 TURNER H PEARLIN L I MULLAN J T Sources and Determinants of Social Support The Journal of Health and Social Behavior 39 137 51 1998 United States General Accounting Office USA GAO Respite Care An Overview of Federal Selected State and Private Programs Washington D C 1990 UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE SOINS ET D AIDE A DOMICILE Vers une politique d aide domicile Paris 1986 VALDIVIESO C et al Respite care a gift of time NICHY News Digest N 12 Washington D C 1989 95 WEINBERG N Physically disabled people assess the quality of their lives Rehabilitation Literature Volume 45 N 1 2 The National Easter Seal Society Chicago USA January February 1984 WOLFENSBERGER W Normalisation The Principle of Normalisation in Human Services National Institute of Mental Retardation Toronto 1972 WOLFENSBERGER W Social Role Valorization A proposed term for the principle of normalisation Mental Retardation 21 234 9 Toronto 1983 ZARIT S H PEARLIN L I Caregiving Systems Informal amp Formal Helpers Erlbaum amp Lawrence Associates Inc Mahwah N J 1993 Textes l gislatifs de r f rence France Circulaire DGAS PHAN 3 A n
29. D une part d clairer ce concept tranger aux formes de pratiques sociales en France de respite care tant dans sa formulation th orique que dans ses applications pratiques au moyen d une enqu te tripartite bibliographique et documentaire par interrogation distance et questionnaires et par enqu te sur le terrain Puis d autre part de le confronter aux besoins de personnes et de familles concern es f d r es par l identit commune li e au v cu de la situation de handicap moteur dans une d marche d interviews r p t es de groupe permettant l mergence d un processus de cr ativit vis vis des besoins non couverts des familles concern es Or la deuxi me remarque qui s impose c est que le concept de Respite care implique dans son acceptation internationale une approche multi r f rentielle et polyvalente qui transcende la situation singuli re de la personne c est la personne qui est prise en compte certes mais travers le prisme de ses besoins sp cifiques quels que soient sa ses d ficience s ou et son ses incapacit s et quel que soit son ge Il a pas a priori dans la litt rature comme dans les pratiques internationales de d finition sp cifique de forme de respite care qui seraient exclusivement d di es aux personnes en situation de handicap moteur Car il faut rappeler que plupart des recherches men es et des d finitions donn es l ont t en tout premier lieu
30. En 1995 l enqu te avait montr que les aidants informels souhaitaient a Le bien tre de la personne aid e La libert d avoir une vie pour eux m mes c La pr servation de leur propre sant d La confiance dans les services ext rieurs propos s e Avoir leur mot dire propos de ces services 2 Le d veloppement de politiques d emploi favorables Carer friendly l employ en situation d aidant informel dans sa vie priv e Ceci afin a Pour les entreprises d viter les co ts li s la rotation des personnels et a l absent isme Pour les individus employ s d avoir une meilleure flexibilit en leur permettant la fois un meilleur acc s l emploi et des emplois cibl s en ad quation avec leur 31 Opus cit 32 General Household Survey 40 charge en soin d avoir une plus grande motivation et un meilleur moral au travail d avoir plus de succ s au travail et de performance professionnelle Dans cette optique r solument ax e vers le march du travail le gouvernement Britannique a instaur l galement la possibilit de prendre des cong s sans solde cas d urgence familiale Pour aussi surprenante que cette mesure puisse appara tre aux yeux des Francais il n en reste pas moins vrai qu elle rev t un caract re indispensable dans un pays o les politiques d emploi lib rales pr valaient de longue date et o par cons quent le fait de s absenter
31. V Q National Vocational Qualification Qualification Nationale 2 c est dire participant de l intervention sociale Les membres du d emploi Vocationnel gt personnel sont recrut s sur la base de leur amour des enfants Ils prennent part toutes les t ches dans une optique professionnelle multi r f rentielle et polyvalente Le protocole de soins s tablit sur la base de 1 soignant pour 1 jeune En cas de besoin m dical particulier c est le m decin g n raliste r f rent de l enfant dans son quartier qui se d place et vient The Little House Si l enfant a besoin de soins de kin sith rapie ou d ergoth rapie quotidiens les th rapeutes viennent sur place comme ils sont susceptibles de venir au domicile de l enfant ou dans son cole Mais tous les soins de nursing complexe sont assur s par l tablissement assistance respiratoire alimentation particuli re administr e par un tiers aliments moulin s sondes gastrique ou stomacale changes aide pour les mictions administration des m dicaments perfusions etc Pour les enfants qui ne disposent pas de la parole le personnel a recours la langue des signes et l utilisation de pictogrammes The Little House propose une prise en charge de jour les week ends en p riode scolaire ainsi qu un accueil avant et apr s l cole Pendant les vacances d t durant un mois seul l accueil de jour est assur de 10 h 18 heures
32. a intervenir au domicile de la personne ayant besoin d aide et de soins Pourquoi l aide humaine intra familiale la participation spontan e et b n vole dans la production domestique de soins est elle encore appel e aide informelle Deux facteurs expliquent cet tat fait en r f rence d une part la qualification acquise des professionnels dont les aidants familiaux ne peuvent se pr valoir et d autre part l organisation tr s bien structur e des syst mes de soins en uvre dans les tablissements mais qui est encore fortement lacunaire domicile dans qu il est convenu d appeler le milieu ordinaire ou naturel de vie La mise en uvre de syst mes coordonn s locaux de soins et de prise en charge domicile en articulant toutes les sp cialit s n cessaires tant th rapeutiques soins m dicaux soins infirmiers kin sith rapie ergoth rapie p dicure orthophoniste psychoth rapeute etc que domestiques ou techniques aides m nag res am nagement entretien et maintenance du logement et des aides techniques mais galement l organisation de dispositifs de r pit ponctuel pourrait ainsi avoir des cons quences positives consid rables sur la sant et le bien tre des aidants Car tous les effets produits par les facteurs de stress li s au r le d aidant n ont pas les m mes retentissements sur les familles dont un membre est en situation de handicap Par exemple si la
33. a l h bergement temporaire de soins en passant par les aides ergoth rapeutiques quotidiennes assum es par la Community Occupational Therapy Team les centres d accueil de jour pour la personne aid e Unit de courtage Brokerage unit prestations domicile A l exception des soins infirmiers complexes cette unit a pour fonction d organiser et de g rer l ensemble des prestations journali res m nag res et de nursing simples toilette et habillement transferts lit fauteuil de la personne aid e changes lessive et repassage portage de repas tout pr par s ou de repas surgel s courses retrait des m dicaments la pharmacie ou des liquidit s dans les banques et services de s curit sociale etc Les services propos s par cette unit peuvent tre propos s sur une base annuelle ou bien ponctuellement la demande Transport et mobilit L aide au transport et la mobilit des personnes en situation de handicap est assur par le Council de Lambeth qui met la disposition des personnes aid es et de leurs aidants une unit de transport sp cialis proposant un pass permettant l usage gratuit de tous les transports publics 6 8 transports par mois en taxis adapt s au transport du fauteuil roulant un badge plan bleu permettant le parking gratuit et des places de parking r serv es dans tous les lieux publics et forte attractivit 56 Source documentation officielle
34. aidant doit tre valoris afin d tre connot plus positivement dans la soci t anglaise Nous devons accomplir un changement culturel dans la fa on dont la soci t dans son ensemble les employeurs les services statutaires le public les m dias le syst me ducatif et les amis les coll gues et les voisins per oivent les aidants On ne devrait pas avoir piti des aidants mais les respecter et les admirer C est donc dans ce contexte de souhait d une r volution des mentalit s quant aux repr sentations sociales li e l aide informelle que le gouvernement britannique a d velopp une strat gie qui tient en trois points principaux l information le soutien et l aide aux aidants de fa on a qu ils puissent op rer de vrais choix pour leurs existences Il est int ressant par ailleurs de signaler que cette strat gie holiste centr e sur la relation d aide propose de r cuser d sormais le terme de respite consid r apr s 20 ans d exp rimentation dans ce pays comme relativement p joratif pour la labellisation des services d aides aux aidants au profit de la reconnaissance du panel le plus large possible d offres de choix accessibles la mati re d aide la compensation de la d pendance de part et d autre Fondamentalement cette approche nouvelle de refus du terme de respite care ne change rien la perspective adopt e dans le pr sent rapport dans la mesure o il nous
35. aidants informels d une personne de leur entourage familial 9 cas sur 10 ou social 1 cas sur 10 en situation de besoin d aide dont 58 de femmes et 42 d hommes 61 d entre eux ont entre 30 et 64 ans soient des ges compatibles avec une activit professionnelle en Grande Bretagne contre 27 de plus de 65 ans et 12 de moins de 30 ans Une personne g e entre 45 et 64 ans sur 5 est aidant informel en Grande Bretagne 2 Deux tiers d entre eux se rendent au domicile propre de la personne aid e mais pr s d un tiers d entre eux soit 1 9 millions de personnes partagent m me domicile que celui de la personne aid e Dans ce dernier cas plus de la moiti d entre eux prennent soin du conjoint plus d 1 5 prennent soin d un parent ou d un beau parent et plus d 1 5 d un enfant handicap ou malade Mais statistiquement plus de la moiti des aidants informels prennent 27 DEPARTMENT of HEALTH Caring about Carers A National Strategy for Carers U K Government London January 2000 28 Informal Carers Office for National Statistics London 1998 38 soin d une personne g e de 75 ans ou plus Enfin 18 des aidants informels s occupent de plus d une personne en situation de besoin d aide 3 Pour de la population totale des aidants informels cette situation de fait dure depuis plus de 10 ans et pour un autre quart depuis 5 a 9 ans ce qui signifie que 50 des situations d aide informelle sont appar
36. aidants informels familiaux la maladie d Alzheimer des ascendants ou la schizophr nie des descendants jeunes chroniquement candidats au suicide par exemple l analyse ce qu il faut retenir des probl matiques sp cifiques de ces deux sous populations qui ont historiquement permis Leonard PEARLIN de b tir son premier mod le th orique de l chelle de stress des aidants informels c est leur rapport intrins que la En effet les prestations d aide de la famille dans la plupart des cas au moins au d part aimantes et tr s pr sentes se font dans l optique implicite de la pr servation de la vie de la personne aid e Or d s que la personne aid e met sa vie en danger adopte des comportements des attitudes ou atteint un tat de sant qui mettent tout simplement en cause sa survie alors le stress de ses aidants informels devient optimum L chelle de stress dans la relation d aide labor e par Leonard PEARLIN dont le but principal en termes d application de sa th orie en Psychologie Sociale est de permettre aux aidants de d tre aid s pour pouvoir parvenir laborer des strat gies adaptatives permettant de faire face to cope la difficult de la situation comprend trois variables principales centrales deux variables descriptives l une ant rieure et l autre post rieure aux trois variables centrales et une variable suppl mentaire La premi re variable descriptive ant r
37. appara t que les r ponses propos es dans le cadre de la d marche britannique constituent l une des formes les plus abouties d une m thode bas e avant tout sur la reconnaissance r ciproque et le respect des besoins de tous les acteurs en pr sence par les pouvoirs publics locaux dans le cadre du d veloppement de services communautaires donc de proximit de soutien et de pr vention des risques li s la d pendance Tr s concr tement cela signifie que le Gouvernement Britannique a mis en uvre par l allocation de moyens financiers consid rables 750 millions de soient 1 089 439 pour les 3 premi res ann es mais avec un renouvellement en boucle pr vu pour les ann es suivantes une politique visant 1 Promouvoir le d veloppement de Centres des Aidants Carers Centers soit sous la forme d une antenne locale de l Association Nationale des Aidants d un service local de respite care d j existant ou d un service de garde dans une optique de d veloppement des politiques de services de proximit ayant des effets politiques En effet Caring about Carers A National Strategy 33 Caring about Carers A National Strategy for Carers Opus cit Notre traduction 42 for Carers pr sente la participation accrue des usagers des services sociaux et sanitaires locaux incluant les aidants comme un moyen permettant de renouveler la d mocratie du gouvernement des autorit s local es Selon ces
38. aupr s des aidants La formation permet en effet aux aidants d acqu rir une nouvelle confiance en eux mais galement des comp tences et des connaissances nouvelles pour assumer leur fonction et enrichir leur vie Dans une optique de d veloppement personnel tous les sujets sont admis Ainsi le College du Lancashire propose t il des cours de sophrologie r flexologie mais galement d nologie pour les aidants qui participent au programme de formation permanente qu il a mis en place qui leur permet incidemment de se relaxer et de rencontrer d autres aidants dans la m me situation qu eux L aide psychologique et le soutien affectif et motionnel sont apport s par les Carers centres en Grande Bretagne pour les aidants informels auxquels ils proposent par exemple la participation des Befriending schemes strat gies de socialisation par l accroissement du r seau amical une coute attentive et ou un conseil personnalis assur par un professionnel ou un b n vole selon la nature de l aide psychologique requise la participation a des groupes de parole ou des groupes d entraide entre aidants sous forme de coffee mornings rencontres autour d un caf du matin ou de r unions en soir e des activit s sociales et de loisirs pour quelque temps aux responsabilit s de la fonction d aidant I Apporter les informations les plus compl tes possibles aux aidants Enfin et p
39. avons visit The Little House a Chelsea Kensington le 07 Juillet 2003 au matin en compagnie de Margareth JACK Manager et ancienne Infirmi re G n rale Rendez vous avait t pris par courrier lectronique apr s que les coordonn es professionnelles de Madame JACK nous aient t donn es par notre contact de l Universit de Londres Madame Pat PETRIE du Thomas Coram Institute of Education Nous avons apr s la visite de la maison qui a cette heure de la matin e apr s 9 heures et en cette p riode scolaire pour la Grande Bretagne tait vide de la pr sence des enfants r alis une longue interview de Margareth JACK a propos du fonctionnement de la structure et nous avons galement pu rencontrer deux day carers qui travaillaient ce jour l l organisation du planning la semaine Nous avons ensuite visit le Pulross Intermediate care center le 07 Juillet 2003 apr s midi en compagnie de Madame Patricia WILLIS Infirmi re G n rale de la structure qui nous en a expliqu le fonctionnement Rendez vous avait t pris par t l phone partir de nos contacts m dicaux personnels dans le Borough de Lambeth Nous avons galement rencontr au cours de cette visite Monsieur Vishnu SOOBOODOO le Manager de l Intermediate Care Service qui nous remis une copie du Rapport de la Commission du Respite Care de Lambeth rendu en Juin 2002 LAMBETH SOCIAL SERVICES 2002 Pour l ensemble d
40. compensation universelle impose de consid rer l ensemble des besoins d aide impliqu s en la mati re c est dire non seulement les besoins intrins ques de la personne atteinte elle m me d une d ficience pour l accomplissement de tous les actes de sa vie quotidienne et de sa vie sociale mais galement les besoins d aide de ses aidants naturels ceux l m mes qui participent quotidiennement ou pisodiquement la satisfaction de ses besoins la compensation de sa d ficience principalement sa famille mais aussi ses amis ses voisins bref tout l entourage social de la personne assimilable un r seau support suppl tif et compensateur C est en cela que l tude du concept et des principes du respite care ou soin de r pit se r v le formidablement int ressante car elle implique de consid rer les solidarit s organiques dites naturelles ou informelles qu elles soient familiales ou sociales d une part au plus pr s des besoins et des choix de vie des personnes aid es dont la d pendance a autrui mais pas seulement les d termine intrins quement mais galement d autre part dans le cadre des politiques sociales globales des tats qui visent les encourager et les entretenir Nous assistons donc aujourd hui dans la plupart des pays d velopp s un ph nom ne historique qui voit depuis au moins une dizaine d ann e en convergence avec l apparition progressive des lois cont
41. de son travail pour prendre soin d une personne aid e dans l urgence d un besoin d aide constituait jusqu l instauration de cette mesure un motif de licenciement Au del de cet aspect l gal r gulant la place sur le march du travail des aidants informels les entreprises consid r es comme un rouage essentiel de la soci t britannique dans son ensemble sont incit es devenir carer friendly notamment en mettant la disposition des aidants qu elles emploient tous les moyens possibles depuis le pr t de salles de r union pour des rencontres au des formations jusqu aux photocopies mais aussi subventionner d ductions fiscales l appui par des dons ou pr ts de mat riel et ou de comp tences les centres locaux pour les aidants Ce point est int ressant souligner car il met en vidence la responsabilisation des entreprises employant des aidants afin d viter le repli des probl mes que ceux ci rencontrent uniquement sur la sph re priv e de leur vie domestique Vie professionnelle et vie personnelle peuvent donc se conjuguer ainsi 3 L aide aux aidants ne peut tre vue isol ment de l aide apport e aux personnes qu ils aident Cela signifie que tous les services locaux pourvoyeurs d aide sociale ou m dicale doivent reconna tre que l usager de leurs service ou leur patient et son aidant sont en lien troit et donc de ce fait ne doivent pas n gliger l existence et les besoins des aidants lorsqu ils cher
42. des principes d galit des chances et de participation pleine et enti re des citoyens handicap s a la vie de la cit que les pays ayant les politiques sociales les plus avanc es en mati re d int gration sociale appel e dans un premier temps normalisation des personnes en situation de handicap ont d velopp le concept de respite care depuis une vingtaine d ann es Le respite care est en effet g n ralement consid r d une part comme un l ment fondamental de la compensation du handicap et d autre part comme une alternative positive l hospitalisation ou a l institutionnalisation de la personne en situation de besoin d aide et de soins parce qu il permet de lui assurer une continuit et une qualit des soins dans son lieu de vie propre au moins gales celles dont elle aurait pu b n ficier en milieu institutionnel ou hospitalier Or de fait m me dans notre pays la majorit des personnes en situation de handicap moteur les plus d pendantes vivent dans un domicile dit ordinaire en dehors de toute prise en charge institutionnelle au quotidien MORMICHE 2003 Comment cela est il possible Comment font les personnes et leurs familles pour g rer cette d pendance et pour y pallier sans le concours des dispositifs de respite care qui existent l tranger Les familles sont elles aid es dans leur action de soin l gard de la personne d pendante 2 Par qui 2 Comment Selon
43. dont nous pr sentons les configurations au chapitre suivant 43 Qu ils soient publics ou priv s a but non lucratif la plupart des services de soutien aux aidants sont affili s et f d r s par l organisation National Care Association qui change de nom et devient Care UK en 2002 dont ils repr sentent la branche locale A minima ces centres et dispositifs de soutien aux aidants comprennent un service de garde ou de r pit Sitting respite service un Centre d Accueil de Jour un Groupe d Entraide entre pairs un Charg d insertion professionnelle des aidants un projet local d aide aux aidants auto administr s etc Nous pr senterons plus avant quelques unes des sp cificit s des aides multiples pouvant tre apport es aux personnes en situation de handicap et leur famille Mais consid rons d abord le 2 point fondamental de la politique du gouvernement britannique en mati re d aide aux aidants 2 Promouvoir la sant physique et mentale des Aidants L objectif du gouvernement Britannique la mati re est de renforcer l empowerment c est dire la capacit des aidants de faire plus de choix pour eux m mes et d avoir plus de contr le sur leur vie L id e est que la sant de chacun comme celle des aidants est affect e un grand nombre de facteurs tels que l environnement les conditions de logement la situation professionnelle le niveau de revenus et les r seaux sociaux et familiaux e
44. et les bars qui accueillent r guli rement les personnes alcooliques chroniques en voie de clochardisation et en situation de d viance sociale Comme son nom danois l indique le FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING est un service social parapluie destin a pourvoir les services sociaux destin s aux familles et aux acc dants au march du travail 1 d pend la fois de l autorit locale la commune de Copenhague 500 000 habitants et de l autorit r gionale le comt de Copenhague 600 000 habitants qui assurent conjointement le financement Conform ment la loi sur l galisation des chances adopt e par le parlement danois 19937 en r ponse aux recommandations des Nations Unies il a en principe pas de politique sociale sp cifique pour les personnes en situation de handicap Ces derni res s inscrivent dans les programmes sociaux destin s la population g n rale La population de Vesterbro en situation de handicap rel ve donc du FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING au m me titre que n importe quel citoyen habitant ce quartier 41 Officiellement comme c est le cas dans la plupart des grandes villes scandinaves et nordiques il a pas de personnes sans domicile fixe telles que nous les connaissons en France tout simplement parce que le rude climat des hivers sous ces latitudes ne permet pas leur survie De fait m me si des syst mes d abris temporaires exi
45. existence qui m rite d tre soulign e m me si le public vis ne correspond pas exactement aux axes initiaux de notre recherche car ses principes d action et sa philosophie s inspirent tr s directement du concept de respite care d un Comit Franco Qu b cois pour l Int gration et la Participation Sociale bas en Charente Maritime qui vise entre autres choses d une part la formation aux approches psychosociales Qu b coises Valorisation des r les sociaux approche positive plan de service individualis qualit de vie qualit de service etc et d autre 62 Qu il conviendrait certainement d tudier plus avant dans la poursuite des travaux de cette recherche 85 part a apporter des prestations de tourisme et de loisirs pour des clients personnes ayant une d ficience intellectuelle et usagers de services et tablissements sociaux et m dico sociaux Mais toutes ces initiatives fort int ressantes et bienvenues restent malheureusement encore trop isol es et diss min es sur l ensemble du territoire national sans qu en soient f d r s ni les principes qui les guident ni les modalit s d application qui s y observent En mati re de conclusion non totalement d finitive en attendant les r sultats des travaux de l enqu te que nous souhaitons pouvoir mener bien l ann e prochaine nous esp rons que la pr sente recherche a contribu d j et continuera apporter une des premi res pierres
46. interview for the future News letter 115 Annexe 3 Plaquette d Information de l organisation Lambeth Carers Documentation sur le Pulross Intermediate Care Centre 116 4 14 i x Want to be a member 4 9 ntact Membership will entitle you to vote at our Annual General Meeting I would like to become a member of Lambeth Carers tick l agree to support the charity s objectives and abide by the rules governing membership copy on request Don t forget to fill in your name and address in the box overleaf lt S gt Send to Lambeth Carers FREEPOST LON 10706 London SW9 7BR No stamp needed There are over 31 000 carers in Lambeth Carers are from all backgrounds and all ages Some carers spend a few hours caring others care round the clock Carers are not paid a wage for caring Many carers are hidden don t be one of them AC LAMBETH Carers 15 A LOCAL INDEPENDENT VOLUNTARY ORGANISATION Funded by Lambeth Joint Consultative Committee and Lambeth Social Services Company No 3433176 Charity No 1066066 0 A Carer is someone who looks after a friend or relative who is ill or frail or has a physical mental health or learning disability Carers are unwaged 2000 2001 117 1 au 413 lt J qw w
47. la solidarit familiale est con ue comme compl mentaire de l aide professionnelle voire comme plus adapt e est en effet d autant plus n cessaire qu elle peut fournir les assises d une politique d aide aux aidants Des nombreux points soulev s lors des d bats il ressort que des pr cisions sont attendues sur les modalit s de partage des r les entre les proches et les professionnels sur les interactions substitutives suppl tives entre aide humaine et aides techniques ou encore sur les effets de l entraide sur la vie quotidienne des proches qui la d livrent ont ainsi t voqu s les ph nom nes de cohabitation que peuvent supposer les aides informelles le poids des liens de parent dans l entraide sociale ou encore l influence du milieu social sur les aides apport es et caetera BOISSONNAT 20037 De cet difiant expos nous avons souhait extraire les l ments de phrase suivants la solidarit familiale est con ue comme compl mentaire de l aide professionnelle voire plus adapt e qui nous paraissent porter en eux le facteur explicatif le plus plausible de cet oubli des soins et structures de r pit dans les politiques de traitement social du handicap en France En effet il est vident qu avec la reconnaissance du droit au r pit des aidants informels et familiaux on reconna t alors implicitement la comp tence de ces derniers dans les soins apport s au quotidien aux personnes aid es e
48. let us know so we can offer a place to someone else We will have short ques tionnaire at the end of the sum mer so you can tell us how suc cessful or not you thought the scheme was Enjoy the rest of the Newsletter don t forget we welcome articles from you as well FROM MARGARET JACK CHILDREN S THEATRE On Most Saturday morn ings the children are taken to the Tricycle Theatre in Kilburn or The Lyric Theatre in Ham mersmith The Theatres caters for children and young peo ple from 2 15 years of age and their families on Saturday mornings They present different theatre shows each with music song visual ef fect puppets and movements More recently we have been to see The Lost puppy The Snow goose and The Pied Piper of Hamilin MARIAN ABDULLAH Sean Audie Edward and Samuel GOODBYE ADRIEN GOODBYE to Adrien We recently said a fond farewell to Adrien De Luca Adrien has been coming to the Little House since he was 8yrs old and we have an old video tape of him looking very small and cute Adrien loved to sit in the garden especially in the summer and liked to turn his hand to a bit of gar dening every now and then although his ideas often clashed with Vidah s He made a good friend in Benjamin FROG TOURS On May 30th some of the children went on a sight seeing tour around London it was an exciting road and river adventure We departed from the Lon don eye we w
49. mentaires d aide humaine domicile Tous les services communautaires de proximit possibles sont offerts tous les habitants d une m me localit en situation de besoin d aide dans les actes de la vie quotidienne aide domestique ou pour les courses suppl tive ou en accompagnement entretien du logement et du jardin services de 37 Le d fi est que toutes ces technologies soient con ues dans une optique people friendly c est a dire que le gouvernement britannique s assure que les services de sant les autorit s locales les industries et fabricants et les aidants eux m mes travaillent de concert de fa on optimiser l usage de ces technologies 46 transport en commun ou sp cialis s etc Des relais sont syst matiquement cherch s dans la communaut aupr s des services locaux le m decin g n raliste les infirmi res r f rentes pour les soins les travailleurs sociaux pour les d marches administratives mais galement les magasins du voisinage la biblioth que locale la poste et les banques offrant des prestations de porte porte D Offrir un acc s privil gi un logement adapt La probl matique se situe d abord et avant tout sur l obtention d un logement adapt sp cifiquement aux besoins particuliers de la personne handicap e Diff rents programmes d acc s privil gi s au logement social accessible et adapt existent donc mais dans la configuration particuli re de l aide aux aid
50. mettent en p ril la place de la personne en situation de besoin d aide au sein de sa famille et ou son inscription au sein de son cercle social primaire Aux Etats Unis la 079 instituant le droit au soin de r pit tout au long de la vie adopt e le 10 Avril dernier pr sente dans sa section 2902 Definitions un certain nombre de d finitions des diff rents param tres qui s imposent comme des donn es de cadrage basiques incontournables du respite care surtout parce qu elles rendent compte de l avanc e s mantique du concept ayant volu depuis une dizaine d ann es dans ce pays Nous les d clinons ci apr s dans l ordre dans lequel ils apparaissent dans le texte par souci de coh sion et dans notre traduction personnelle 1 Eligible recipient destinataire ligible N B des fonds f d raux vot s dans le cadre de la loi Sont consid r s comme destinataires ligibles une Agence d tat toute autre entit publique capable d op rer l chelle d un tat toute organisation priv e but non lucratif capable d op rer l chelle d un tat D une sous division politique d un Etat ayant une population d au moins 3 millions d individus E toute Agence de Coordination du R pit d un tat quia la capacit d montr e de travailler avec d autres agences tat ou agences bas es sur des communaut s locales o une compr hension des probl mes li s au soin de r pi
51. optique du respite care The Little House propose sans aucun doute une solution holiste qui prend en consid ration non seulement les besoins de r pit et de repos des familles qui assurent ordinairement les soins de sant quotidiens de leur enfant souffrant de graves d ficiences et incapacit s vitant ainsi les ph nom nes de d pression d usure physique et d puisement moral des parents mais galement et surtout les besoins des jeunes aid s dans une logique tout fait gratifiante puisque les loisirs propos s sont exceptionnels m me pour les jeunes anglais ordinaires Le bagage de connaissances et d exp rience ainsi acquis par les jeunes nous appara t donc comme ayant une double fonction d une part de minimiser la souffrance possible de la s paration initiale avec les familles on ne vient pas a The Little House uniquement parce que notre besoin de soins repr sente une charge quotidienne norme pour notre famille on vient avant tout pour s y amuser et passer du bon temps et d autre part renforcer l identit positive de chacun en vivant des moments extraordinaires avant d affronter l ge adulte 71 Visite du Pulross Intermediate Care Centre Lambeth Londres 07 Juillet 2003 Un service de garde m dicale et de r pit int gr dans un r seau de soins communautaires Dans la mesure o le Pulross Intermediate Care Centre constitue a notre sens l illustration la plus p
52. perte de soi Sentiment d tre prisonnier du travail d aide Perte et ou accroissement de la comp tence Enrichissement La seconde variable descriptive post rieure vise d crire les effets des stress li s la relation d aide en consid rant les indicateurs suivants _Irascibilit troubles de l humeur Anxi t D pression Probl mes cognitifs Probl mes physiques Abandon D crochage Il est int ressant de constater que mod le th orique peut tre appliqu tant a la famille m nage dans lequel se trouve a la fois au moins une personne aid e et au moins une personne aidante qu a chacun des membres qui la composent De m me dans la variable Tensions intra psychiques apparaissent des indicateurs de stress qui peuvent tre consid r s comme positifs le sentiment 33 d accroissement de la comp tence et l enrichissement personnel qui peut s inscrire la fois dans le registre moral et dans le registre motionnel et affectif L chelle de stress dans la relation d aide labor e par Leonard PEARLIN a t utilis e en France par les analystes de la DREES DUTHEIL 2003 dans le cadre de l exploitation des r sultats de l enqu te HID qui montrent en effet que fatigue morale stress et anxi t sont les principales cons quences n gatives associ es au r le d aidant dans 9 cas sur 10 avant la fatigue physique dans 6 cas sur 10
53. principes d intervention de l tat dans les politiques locales les aidants doivent donc pouvoir obtenir le maximum d aide des services dits statutaires locaux i e publics par opposition aux services volontaires b n voles et charities travaillant de concert avec ces services de fa on tre en mesure de se voir offrir la meilleure aide possible en ad quation avec leurs besoins et ceux des personnes en situation de handicap qu ils aident dans leur vie quotidienne Dans cette optique r solument politique pour la seule r gion d Angleterre et pour les 3 premi res ann es 375 millions de soient plus de 544 millions d ont t allou s par le gouvernement afin de d velopper les services locaux sanitaires et sociaux de proximit dans la ligne d objectifs d finie par le gouvernement dans un programme appel Quality Protects des protections de qualit Ce programme identifie un certain nombre de cibles consid r es comme prioritaires les besoins des enfants en situation de handicap la difficult de l aide aux aidants en milieu rural les probl mes li s l aide aux aidants issus de minorit s ethniques ainsi que deux sous groupes particuliers devant tre l objet d une attention particuli re de la part des Carers Centers les aidants informels en situation d emploi temps plein ou partiel et les jeunes aidants de moins 18 ans qui du fait de leur charge en aide ren
54. quel s sch ma s d organisation Avec quel s support s physique psychique psychologique moral financier social Quels sont les ressorts d une telle organisation 2 Les solutions trouv es sont elles viables long terme ou bien sont elles marqu es par l angoisse des ch ances des calendriers de vie des uns et des autres Ce sont toutes ces questions qui fondent au d part notre pr sente recherche Le Rapport que nous pr sentons ici s inscrit dans le cadre d une r ponse l Appel d Offres de Recherche A P F 2002 intitul Difficult s des aidants naturels et professionnels aupr s de personnes en situation de handicap moteur Le titre du projet initial que nous avions propos en r ponse l appel d offre tait Le concept de Respite Care d finitions internationales et r flexions sur les conditions de son application en France aupr s de personnes en situation de handicap moteur une approche comparative et prospective Partant du constat que r siduelle qualitative et informelle de la production domestique de soins d aide personnalis e aux personnes en situation de handicap moteur reste encore tablir l heure actuelle en France dans la mesure o les pratiques intra familiales de soins de prise charge de soutien et d accompagnement op r es par les familles sont encore trop peu et trop mal connues notre double intention dans cette recherche est
55. s de 16 ans et plus pour lesquels des objectifs de soins et de r sultats r alistes peuvent tre d finis dont la condition de sant m dicale est g rable par le M decin traitant mais qui requi rent des valuations et interventions en soins infirmiers 24 heures sur 24 ainsi qu ventuellement des bilans de sant des valuations de th rapies et ou des th rapies particuli res ventuellement assum es par des consultants externes clinique des chutes de l incontinence suivi des accidents vasculaires c r braux clinique des adultes et des personnes g es clinique biom canique clinique de la scl rose en plaques des escarres et ulc res etc pour une dur e anticip e de 28 jours ou moins Les cat gories de soins propos es en interne concernent les bilans de sant et explorations fonctionnelles la n cessit de soins aigus de m decine g n rale les soins de post cure la r ducation fonctionnelle le r pit pour les patients et leurs familles ainsi que les soins palliatifs et les soins de fin de vie assur s par une quipe para m dicale de 1 soignant pour 1 patient sous la direction des quipes infirmi res 1 Infirmi re g n rale intervenant dans les 4 centres du Borough et 1 Surveillante Infirmi re et 3 Infirmi res dipl m es travaillant en 3 8 dans chaque centre Les M decins G n ralistes tout comme les autres professionnels de sant Kin sith rapeute Ergoth rapeute Orthopho
56. t pr pond rante L abondante litt rature sur le sujet en serait alors le reflet 7 Cest par exemple le cas d une publication N B non r f renc e en bibliographie Source Internet manant de la Soci t Canadienne de la scl rose en plaques Toronto Ontario pr sentant en point 3 de son Programmes de services administr s l chelle nationale son Programme pilote pour les aidants naturels 8 In Revue francaise des Affaires Sociales Handicaps incapacit s d pendances Autre theme r seaux de soins La Documentation Francaise Paris N 1 2 Janvier Juin 2003 13 2 L interrogation r p t e distance par courriers t l phone ou e mail ou bien par rencontres directes autant que faire ce peut des principaux promoteurs de ce concept dans les pays tudi s La mise au point du protocole de recherche a t tr s longue et d licate Elle s est articul e selon deux axes de travail distincts Un axe relationnel destin a tablir des relations privil gi es destin es favoriser le processus de participation la recherche chez les correspondants contact s Un axe op rationnel destin laborer un mat riel de recueil de donn es ad quat avec notre perspective de comparaison internationale c est dire un outil s appuyant sur des donn es tant th oriques que pratiques pouvant tre consid r es comme universelles par la communaut scientifique internationa
57. th matiques particuli res en regard avec les probl matiques sociales du public pris en consid ration sont galement organis es ponctuellement la demande de l quipe Un dernier point noter relativement ce service tout fait extraordinaire de structuration du community care pour des individus besoins v ritablement hors du commun c est que la Valorisation des r les sociaux des individus pris en charge intervient en tout premier lieu dans l laboration des prestations c est la personne aid e elle m me qui d cide de ce qu elle veut et qui anime les r unions de synth se n cessaires l valuation r guli re de ses besoins en pr sence de tous les acteurs de ses propres soins La libert de choisir de l individu est ainsi constamment respect e 61 GRANBOHUS Fredensbord Source GRATH 2000 Une structure d Accueil Temporaire Scandinave classique GRANBOHUS la Grande Maison est une structure publique d accueil temporaire ouverte 365 jours par an qui dispose de 22 chambres exclusivement individuelles qui permettent l accueil sur une ann e de 280 enfants en situation de handicap et de maladie chronique de 0 a 15 ans Chaque famille dispose gratuitement de jours de r pit offerts sous forme d accueil temporaire qu elles g rent selon leurs besoins en moyenne 60 jours pour les enfants de 0 10 ans et 40 jours pour ceux de 10 a 15 ans Les enfants peuvent venir jusqu
58. un Rapport r alis par en 1999 pour le G R A T H et la Fondation de France ANCREAI 1999 sur l Accueil Temporaire des Personnes Handicap es les divers types d accueil temporaire rencontr s dans les 166 tablissements fran ais qui les pratiquent se distinguent selon le motif entre origine de la demande et valuation a posteriori des raisons ayant pr valu en faveur du placement qui permet de dessiner les bases d une formulation de la demande 39 N B il s agit principalement de structures ou d tablissements classiques assurant d j l h bergement de long s jour de personnes handicap es adultes ou enfants 26 d entre eux ont une pratique d accueil temporaire sp cifique c est a dire un projet et fonctionnement uniquement consacr l accueil temporaire mais les 140 tablissements restants proposent un accueil temporaire annexe c est dire un accueil temporaire en suppl ment de l accueil permanent Ce point important est mettre en parall le avec la situation observ e en Grande Bretagne o il n est d sormais plus l gal depuis l ann e 2000 que les institutions de long s jour proposent de l accueil temporaire sauf cr er une structure totalement ind pendante sur le plan g ographique de l tablissement l origine du projet 51 L ANCREAI op re la classification suivante des types d accueil temporaire selon le motif le s jour
59. un acc s libre l ext rieur vers les jardins en terrasse tout moment du jour ou de la nuit par simple commande lectrique Cela signifie donc que les patients sont libres d aller et venir dans la journ e dans tout l environnement local et dans la soir e et la nuit dans l enceinte de l tablissement dont les portails sur la rue sont ferm s ces moments Les patients peuvent manger individuellement dans leur chambre ou bien ensemble ou avec leur famille dans une petite salle manger commune qui propose des repas en liaison froide livr s par les services locaux de restauration collective Au rez de chauss e sont situ s les salles de soins sp cifiques ou g n ralistes un grand hall d accueil et de r ception pour le public utilisable en petits modules d intimit par les familles et une caf taria agr able L ensemble procure une sensation de respect de la vie priv e et d environnement la fois calme et stimulant 78 Pour conclure on peut dire comme nous le faisait justement remarquer notre h tesse Patricia Willis Surveillante Infirmi re que le Pulross Intermediate care centre r pond autant des attentes des autorit s sanitaires locales et nationales pour viter entre autres l engorgement notoire des h pitaux anglais qu il rend la population locale des services inestimables dans la mesure o il permet aux aidants naturels des personnes en situation de handicap lourd de prendre du r pit en
60. une valuation fine des besoins de soins d assistance et de r pit de la personne en situation de besoin d aide Cette valuation est toujours r alis e par l quipe dans une logique pluridisciplinaire Elle se reproduit ensuite tous les 6 mois jusqu ce que la personne aid e n ait ventuellement plus besoin de l intervention de l quipe Cependant la plupart des personnes aid es au moment de la cr ation du service le sont toujours huit ans apr s m me si leurs vies se sont am lior es et si la mont e en charge des demandes n est pas tr s importante chaque ann e En fait le service se heurte l absence de volont s des personnes aid es de trouver des solutions durables pour changer leur vie ce qui n enl ve en rien la qualit des prestations d aide propos es mais les probl mes psychologiques sont pr pond rants pour la population suivie et requi rent une attention particuli re 58 La philosophie du service est ainsi d velopp e a partir des assertions suivantes Les personnes aid es peuvent avoir des vies aussi normales que possible si et a la condition sine qua non que elles le souhaitent Les personnes aid es ont le droit de vivre les vies qu elles ont choisi tant dans la normalit que dans la marginalit mais il faut s assurer qu elles ne subissent pas leur choix en devenant les victimes d un entourage social malintentionn a leur gard Les personnes aid es ont aussi des r ves
61. 1 Avril 2001 Cette loi autorise entre autres choses le paiement direct Direct Payment Schemes pour les jeunes en situation de handicap a partir de 16 ans d allocations en esp ces leur permettant d am liorer leur qualit de vie en choisissant les services de soutien et d aide qu ils souhaitent avoir eux m mes de fa on a pouvoir obtenir plus d ind pendance une aide l insertion sociale qu ils ont eux m mes choisie et d op rer leurs propres choix en mati re de formation de loisirs et d emploi Pour les enfants de moins de 16 ans cette loi permet aux familles de recevoir ces allocations leur permettant d acheter directement les services d aide qu elles jugent les plus pertinents pour leur enfant en situation de handicap Cela signifie concr tement que les familles peuvent faire des arbitrages dans la nature des services dont elles souhaitent b n ficier et ce tout particuli rement en mati re de respite care sans se voir imposer ces services par les autorit s locales et les services sociaux comp tents Toutefois une possibilit est laiss e de pouvoir b n ficier la fois de services communaux collectifs et d une allocation personnalis e dans le cadre du Mixed Package of Support syst me ou lot d aide mixte Cette nouvelle loi introduit galement un droit sp cifique pour les aidants en cas de conflit avec la personne aid e sans condition d ge pour les uns comme pour les autres cel
62. AUZON S L HEUREUX N Les probl matisations de la situation des aidantes familiales par les intervenants des services domicile de CLSC du Qu bec Institut de G rontologie Sociale du Qu bec CLSC Ren CASSIN C te St Luc Qu bec 2001 LE BIHAN B La prise en charge des personnes g es d pendantes en Allemagne Espagne France Italie Royaume Uni et Su de une tude de cas tyoes DREES Etudes et R sultats N 176 Juin 2002 LE BRETON D Corps et soci t M ridiens Klincksieck Paris 1985 LE GROUPE FAMILIAL L intervention sociale domicile F N E P E N 130 Paris Janvier Mars 1991 LEGISLATIVE COUNCIL OF NEW SOUTH WALES Making it happen Final Report on Disability Services Respite Reform Sydney May 2002 LE PEUTREC M Accueil temporaire l essentiel reste faire D clic N 40 Octobre 1997 LEROY B W JOHNSON D M HARRISON S Open Road or Blind Alley Welfare Reform Mothers and Children with Disabilities Skillman Center for Children Wayne State University Occasionnal Paper Series 2000 No 4 Detroit 2002 LESEMANN F MARTIN C Les personnes g es D pendance soins et solidarit s familiales Comparaisons internationales Documentation Fran aise Paris 1993 LIEN SOCIAL L accueil temporaire sp cialis pour les personnes handicap es un concept en volution N 507 11 Novembre 1999 LUGASSY Logement corps identit Editions Universitaires Paris 1989 LYASID M Plan d Ac
63. Cette question des effets de stress li s la relation d aide est extr mement int ressante pour la question du respite care puisque c est partir de l identification du fardeau moral et physique port par les familles d aidants qu ont t tablies progressivement les politiques de soutien des familles De fait le champ th orique de la d finition du respite rencontre galement historiquement les tudes et recherches r alis es sur les concepts d usure professionnelle et le syndrome de burn out litt ralement se consumer Traduit litt rairement le plus souvent par syndrome d puisement professionnel introduit au d but des ann es 1970 par le Psychanalyste Herbert FREUNBERGER a partir de l tude des ph nom nes d puisement des soignants de jeunes toxicomanes FREUNBERGER 1970 A partir de ces premiers l ments nous pouvons en d duire d ja que le respite care s inscrit dans le cadre d une interaction humaine visant compenser l incapacit d une personne situation de besoin d aide pour l accomplissement des actes l mentaires de la vie quotidienne A la base du concept d s son origine il a pas de distinction entre aide formelle consid r e le plus souvent comme apport e par des professionnels qualifi s avec un plan d aide organis e et structur e et aide dite informelle par opposition concerne l aide spontan e et b n vole apport e ventuellement sans pla
64. Disability March 14 2003 Washington D C 2003 FREUNBERGER Staff burn out Journal of Social Issues 1970 30 1 159 165 GARANT L BOLDUC M Aide par les proches mythes et r alit s revue de litt rature et r flexions sur les personnes ag es en perte d autonomie leurs aidants et aidantes naturel le s M S S S Qu bec P Q 1990 GRATH Groupe de R flexion et r seau pour l Accueil Temporaire des personnes Handicap es Compte Rendu du Voyage d Etude au Danemark du 5 au 9 Juillet 2000 Baud 2000 GUBERMAN N KEEFE J FANCEY P D MAHEU P BARYLAK L D veloppement d un outil de d pistage et d valuation pour les aidants familiaux Institut G rontologie Sociale du Qu bec CLSC Ren CASSIN C te St Luc Qu bec 2001 GUBERMAN N LAVOIE J P Harmonisation des services de soutien domicile aux aidants Points de vue de deux chercheurs Association des CLSC et CHSLD du Qu bec Qu bec 2001 GUSTAVSSON A Ed Disability and integration experiences from six countries Department of Education Stockholm University Stockholm 1995 HENWOOD M Ignored and Invisible Carers Experience of the NHS Carers National Association London 1998 HESPEL V THIERRY M Synth se des constats et propositions de la mission sur les services d aide aux personnes Inspection G n rale des Affaires Sociales Paris 1998 INFORMATIONS SOCIALES A domicile N 23 C N A F Paris 1992 I
65. MS CUD MAIAS LOSH PLZL ShR60 SOTF LOPL TAS AUD peoy 61 91 SMS 9909814 CUD 9 gt 9 SSbb 7ZOL PMS Ru wegder 7298 PAS MUAY NUW 9LE9 7198 TMS dO IHUXUg 9179 8762 5 TES serg OCtT VLOS 181 711 Joe UXU pZyI ZZ9L PMS 9909814 TID peoy POSE 9989 T TPL PMS PeH Tome mende _ 2506 PLZL 281015 MET NY SOTC EOLL LIAS 2009 geo 55017104 SAVO ALCVIGHAMAINI AG HAUAHS SHOILOV Hd dD TaLVaINOD Woud ISAN Sivaudaaa 107 91 JAMY 0 51208 9 QUIJQUOPI OU JO 8 UMOU O OYM SONO 5 10 Jum Sumber Jo sjqeJsun 59014105 Aq 9q Spas SUONO osnqe 20135905 JO QTY 290 1090 sIsouSerp tuoqoid Sunuesoid s oym seo 46998 JOU SPIEM SUL EMO UOISNPXA SUOTUSAIOQUI 10 quotussosse sormbezr UMUIXeW 309209 UTEMUIEUI Io e UOHUSAIOULJUOMISsosse moyypz e 2109 10 JIQUSIP o sso 10 skep 97 Avis Jo e ares
66. NGRAM D The ARC Q amp A on Respite Care Family Support Project Strengthening American Families Through National and Grassroots Support Contract N 25200 under provisions of the Developmental Disabilities Act of 1991 Minnesota Department of Administration Governor s Planning Council on Disabilities JUILHARD J M Maltraitance envers les personnes handicap es briser la loi du silence Commission d enqu te s natoriale S nat Paris Juin 2003 KATZ S Index of Independance in Activities of Daily Living Chicago university Press Chicago 1954 KARP N Et al Respite care a guide for parents CSR Incorporated and Association for the of children s health Washington D C dat LAMBETH SOCIAL SERVICES Report of the Respite Care Commission London June 2002 LAVILLE J L Les services de proximit en Europe Syros Alternative Paris 1992 92 LAVOIE J P La structuration familiale de la prise en charge des parents g s D finitions profanes et rapports affectifs de Doctorat en Sciences Humaines Appliqu es Universit de Montr al Qu bec 1999 LAVOIE J P BRISSETTE L S Groupes de soutien pour aidants naturels implantation et processus Institut de G rontologie Sociale du Qu bec CLSC Ren CASSIN C te St Luc Qu bec 2000 LAVOIE J P Familles et soutien aux parents g s d pendants L Harmattan Paris 2000 LAVOIE J P PEPIN J LESSARD D GUBERMAN N L
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69. SSTUIPE queaoid amoy yi m LOW Les poned ut 19800 IA ojqrssod oreo euornyysur Jo 10 osom 10 qm ye spqeisap woy yoddns zouara TWA LGS SIA D A 15n49 2100 234D42S1Q IU249 021pOUI 1504 yey pombos 10 punom quonedur Aderoyjotpesomeys 10 suoestsaAul sompaooid 2AISBAUT ysodjoid oreo 5 yuonbey arow Jo 4so1 pog ysidezoy osmu 8 Myg uorssnupe jeyidsoy opoe 1 Img jou sd p Zumas zou uonpuop ysqerods AdO d9 44 a1g028vuvw pauyop 5150 8714 5 y rpuoussesse Aouo e HIN JO red se AJTUMUTUTOD ur 9189 107 55955 WONROIPOU MOT 10 JUALIN Jo SPAJ SPIS 99909 WOHIPUOS Jo 10 awo 18 100 091515009001 suo dankg 5 Jo yWoUIssesse 10 SULIONUOU 10770442540 AdDdayy SUISANU AY PT 55955 7 SANSUN PEO WA 5 01559301 1049 AUIAONd 5 AO STIANVXA ONY ANITLOO 122
70. T J Dir Face l exclusion Le mod le fran ais Collection Soci t Ed ESPRIT Paris Novembre 1991 DREWETT A OLSEN R PARKER G Community Care and Informal Carers University of London London 1994 DUBAR C La socialisation Construction des identit s sociales et professionnelles Armand Colin Paris 1991 DUTHEIL N Les services d aide domicile en 1998 et 1999 DREES tudes et R sultats N 91 Novembre 2000 DUTHEIL N Les aides et les aidants des personnes DREES Etudes et R sultats N 42 Novembre 2001 DUTHEIL N Les aidants des adultes handicap s DREES Etudes et R sultats N 186 Ao t 2002 90 EBERSOLD S L invention du handicap La normalisation de l infirme C T N E R H I P U F Paris 1992 ERICSSON K The principle of normalization history ans experiences in Scandinavian coutries Theme Disability and Support Department of Education Uppsala 1985 ERICSSON K Community participation the life of persons after leaving the residential institution Theme Disability and Support Department of Education Uppsala University 1992 ERICSSON K Daily Activities with Support Establishment of Community Services in a Changing Society Presentation at Symposium Dissolution of Institutions Development of Community Services Department of Education Uppsala University 1993 ERICSSON K amp ERICSSON P Development and dissolution during the normalization process Skinfaxe Institute Uppsal
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72. a structure De plus le rapport note que des dissensions existent entre les attentes des parents qui deviennent plus exigeants sur la qualification du personnel alors que la commune pour des raisons budg taires aimeraient diminuer ses sic qualifications Au regard de l analyse du rapport de visite du GRATH GRANBOHUS puisque h las pour les raisons qui sont expliqu es dans le chapitre consacr la m thodologie de cette enqu te nous n avons pas pu nous rendre sur place quatre remarques essentielles s imposent La qualit formelle des prestations d accueil une taille humaine 23 enfants au maximum accueillis en m me temps et des chambres individuelles qui concourent tr s certainement l individualisation de l accueil de chaque enfant 1 semble par ailleurs qu il y ait une r partition de l occupation visant l quilibre entre chaque d ficience ou besoin de soin sans pr pond rance de l un sur les autres Les 280 enfants et adolescents qui fr quentent la structure y sont inscrits par leurs parents dont 2507 sont membres du bureau de la maison cela signifie premi rement que les prestations offertes par GRANBOHUS ne sont pas obligatoires mais sont une option que les familles ont pour les soulager si elles le d sirent si elles en ont besoin et quand elles en ont effectivement besoin Mais on peut faire l hypoth se que cette inscription peut n tre que purement formelle afin de garantir
73. al and Time of help Nursing Care in hours Informal care Person himself Member of the friend herself Family Who neighbour etc Professional Service of Home Care Who Bathing and Toileting General body hygiene cleaning of genital area urination and defecation Dressing Going outdoors for professional reasons leasure and recreative activities Telecommunication telephone alarm systems Maintenance of technical aids EE Housekeeping and cleaning Oooo S e S e e Night Assistance or Attendance positioning prevention of bed wounds respiratory assistance Supplementary informations and comments 101 EXTRAORDINARY WEEK TABLE OF CARE SERVICES Professional Medical and Time of help Nursing Care in hours Informal care Person himself Member of the friend Family Who neighbour etc Professional Service of Home Care Who Bathing and Toileting General body hygiene cleaning of genital area urination and defecation Going outdoors for professional reasons leasure and recreative activities Telecommunication telephone alarm systems Maintenance of technical aids Housekeeping and cleaning SS nr e e Night Assistance or Attendance f positioning prevention of bed wounds respiratory assistance Administrative Assistance Te Supplementary informations and comments 102 MONTH TABLE OF CARE SERVICES Person himse
74. aladie Enfin toujours dans cette m me rubrique finalit s on trouve plusieurs articles qui partant de la reconnaissance du fait que le r le d aidant informel quoique pouvant tre ventuellement gratifiant sur le plan moral provoque la plupart du temps des souffrances et difficult s motionnelles physiques et financi res proposent de d ployer les services de respite care en priorit vers les populations bas niveau de revenu Cette derni re remarque appelle plusieurs r flexions Le besoin de r pit n est pas identique dans toutes les familles Il varie bien videmment fonction du niveau social et conomique des familles les m nages ais s ayant plus de capacit s financi res pour faire appel des services suppl tifs payants aide humaine ou accueil temporaire pourvus par des organisations but non lucratif ou par des entreprises marchandes La politique am ricaine peut donc se comprendre aussi sous l angle de la comptabilit nationale dans le cadre d une politique conomique qui peut tre comprise 37 comme visant a viter la paup risation des m nages ayant un de leur membre soign par au moins l un des autres Cette paup risation est d autant plus un risque r el que nombre personnes dans cette situation cessent totalement ou r duisent drastiquement leur activit professionnelle r duisant galement de ce fait leur perspectives de carri re En termes de politique de sant
75. ale de soutien l insertion sociale domicile des personnes adultes atteintes d un grave handicap Paris 1990 A P F Vivre domicile aujourd hui Demain Paris Mars 1990 ASSOCIATION NATIONALE FRAN AISE DES ERGOTH RAPEUTES Le domicile espace de vie de confort et de soin Masson Paris 1991 BALDWIN P CARLISLE J Social Support for Disabled Children and their Families a Review of the Literature Social Work Services Inspectorate HMSO Edimburg 1994 BLANC P Compensation du handicap le temps de la solidarit Rapport d information 2001 2002 Commission des Affaires Sociales S nat Paris 2002 BON C L apport de la ph nom nologie dans l valuation des situations de handicap Un outil pour revisiter la notion d insertion sociale in RAVAUD J F FARDEAU M Dir Insertion sociale des personnes handicap es m thodologies d valuation INSERM C T N E R H I Paris 1994 BON C SAINSAULIEU R Dir La r insertion des personnes victimes d un traumatisme m dullaire apr s l hospitalisation Rapport d enqu te COMETE Document ron ot C N A M Paris 1991 BON C Sociologie du mode de vie partir d une recherche concernant une population de traumatis s m dullaires In Le domicile espace de vie de confort et de soin Masson Paris 1991 BON C L Auxiliaire de Vie une profession indispensable au soutien domicile de la personne handicap e Rapport de Recherche IRTS Paris Ile de Fran
76. ant tout par la compr hension linguistique du en tant que repr sentation conventionnelle de la r alit et implique donc de faire un d tour par l tymologie des termes qui le composent D finitions tymologiques Anglais Fran ais En Anglais Respite time of relief and rest lull About 1250 respit borrowed from Old French respit delay respect from Latin respectus consideration act of looking back recourse regard Doublet of RESPECT v give a respite to Before 1330 respiten borrowed from Old French respiter postpone respect from respit n 8 x Respite nom temps de soulagement et de repos pause Aux environs de 1250 respit emprunt de l ancien fran ais respit d lai respect du latin respectus consid ration action de regarder en arri re recourir consid rer Doublet de RESPECT Verbe donner un r pit Avant 1330 respiten emprunt de l ancien fran ais respiter reporter respecter respit n En Fran ais R pit d abord respit vers 1155 puis r pit XV s est le doublet populaire de respect issu du latin classique respectus proprement action de regarder en arri re d o consid ration gard et d autre part possibilit de regarder vers qqun ou qqch c est dire de compter dessus sens qui d gag la notion de d lai Respectus est le nom d action d riv de respicere regarder derri re soi d o par le
77. ants il s agit plus de trouver soit un nouveau logement pour l aidant proximit de celui de la personne qui a besoin d aide soit un logement plus grand permettant la cohabitation aidant aid lorsque le besoin d aide s accro t soit enfin d obtenir un logement plus grand du fait de l aggravation de la d pendance par exemple dans le cas de la n cessit de circulation d un fauteuil roulant C est pourquoi les Care Centers g rent localement le programme national d aide la mobilit r sidentielle appel HOMES Housing Organisations Mobility and Exchange Services Services de Logement d organisation de la mobilit et d change qui a pour objet de centraliser les offres et demandes du march locatif public et priv de faible co t et de grande qualit susceptibles de r pondre aux besoins des familles ayant un de leur membre en situation de d pendance et d allouer administrer et g rer les allocations logement en r f rence cette situation dans une logique de guichet unique Centraliser et r partir les aides financi res pour l adaptation des logements des personnes aid es Les centres d aide aux aidants aid s par les autorit s locales dans le cadre des Home Iimprovement Agencies Agences pour l am lioration de l habitat g rent ainsi les fonds allou s par le Disabled Facilities Grant Fonds d quipements pour les personnes handicap es et veillent sa r partit
78. aphique ainsi recueilli fait appara tre trois tendances fondamentales 1 La nette pr pond rance des travaux de recherche th orique sur les publications d valuation pratique ou de terrain des dispositifs de respite care Sans doute faut il voir ici comme facteur explicatif premier le biais introduit par la th matique de notre recherche qui proposant de d finir le respite care s attache en dessiner les contours en termes d essence et de nature C est ainsi qu ont du tre explor s successivement en utilisant la m thode de recherche documentaire dite en escalier des concepts clefs sous jacents celui du respite care mais qui le fondent et le l gitiment encore en partie les notions de burden fardeau et d chelle de stress notamment th oris es par PEARLIN PEARLIN et coll 1990 et ZARIT ZARIT 1999 qui seront d velopp es dans la seconde partie de ce rapport 12 2 L absence absolue de r f rence exclusive la situation de handicap moteur dans la litt rature tudi e Ici encore nous ne pouvons que confirmer ce que nous annoncions en introduction le concept de respite care est un concept pluraliste et universel li la d pendance autrui de personnes avec des besoins sp ciaux qui couvre par cons quent un prisme tr s tendu de d ficiences d incapacit s et de tranches d ge des personnes concern es S il existe bien des publications cat gorie
79. arfaite du concept de respite care vu sous l angle global d un service complet de community care il nous apparait donc important de le situer dans son contexte local et social tout a fait particulier Le Borough de Lambeth est en effet a la fois le plus peupl et le plus pauvre de Londres Ses limites commencent proximit du centre ville pour s tendre sur une bande de 12 kilom tres de long et 4 kilom tres de large dans le sud est de Londres Sa mairie est situ e dans le quartier de Brixton La population de Lambeth 273 000 habitants environ au dernier recensement de 1999 est l une des plus diversifi es de Grande Bretagne avec un taux 34 de personnes appartenant des minorit s ethniques parlant couramment plus de 150 langues diff rentes C est pourquoi la documentation des services publics de ce Borough et tout particuli rement celle des services sociaux qui lui sont destin s est accessible sur Internet et dans les publications dans toutes les langues suivantes selon l importance d mographique de chaque communaut linguistique Anglais Yoruba Portugais Chinois Albanais Espagnol Fran ais Somali Bengali Polonais Grec Twi et Gujarati L enqu te par sondage sur la population locale r alis e en 2000 par les services sociaux LAMBETH SOCIAL SERVICES 2002 fait tat de 8 de carers dans l chantillon soit 17 000 personnes impliqu es dans le soin ou l aide au soins
80. articipation sociale des individus par le biais d activit s contributives et socialement utiles et leur permettre de se d couvrir de nouveaux talents capacit s ou aptitudes qu ils pourront ventuellement au terme d un long processus mettre profit dans le cadre d une r insertion dans un environnement professionnel Vesterbro compte ainsi comme chaque quartier de Copenhague plus de 50 centres communautaires g r s par les communaut s de quartier avec donc un fort sentiment d appartenance une r alit et une identit locale anim s conjointement par des professionnels et des b n voles Ces centres ouverts tous ont pour objectif principal la valorisation des r les sociaux de tous ceux qui y sont accueillis comme ceux dont c est l activit professionnelle temps partiel ou complet 60 Par exemple dans les restaurants communautaires ce sont les convives la plupart du temps exclus temporairement ou d finitivement du march du travail quelle que soit leur d ficience et quelque soit leur age qui assument conjointement sous la supervision d un permanent toutes les taches n cessaires a la pr paration des repas qui leur sont donn s en change de ce travail Avec cette proc dure d accompagnement dans l environnement social local et par le biais d actions participatives la personne qui souffre d une image n gative d elle m me parce qu elle n a pas de place sur le march du travail ou qu elle n a au
81. au Respite Care Entre autres exemples l Australie cr e ainsi un Respite Working Group Groupe de Travail sur le R pit au sein de son Gouvernement F d ral en 1998 le Parlement danois en votant en 1993 la R solution Parlementaire 43 concernant l galisation des chances pour les personnes handicap es et les personnes non handicap e B43 Folketingsbeslutning om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere mais surtout dans la loi qui la suit en 1994 sur la compensation du handicap introduit un certain nombre de consid rations li es au soulagement de l entourage Si c est la Su de qui ouvre la voie l gislative avec la Loi de 1985 qui donne chaque personne en situation de handicap le droit de vivre en dehors de toute institution en reconnaissant ses droits une vie naturelle dans la cit assortie de tous les services possibles pour combler ses besoins c est incontestablement le Royaume Uni qui ent rine ce processus en 1989 avec le c l bre Children Act Loi pour les enfants de l Angleterre et de Pays de Galles qui impose aux autorit s locales et aux services de sant nationaux d accorder aux parents d enfants avec des besoins ducatifs sp ciaux tous les soutiens n cessaires afin que ceux ci puissent avoir la chance de conduire leur vie de la fa on la plus normale possible alin a 2 paragraphe 6 A la lecture de cette loi la premi re r
82. cal requis et est consid r e comme un interlocuteur pertinent important et incontournable Des r unions de synth se ont lieu tous les 6 mois en pr sence de la famille de l enfant et si besoin est de l avocat de la d fense de celui ci C est l enfant qui pr pare lui m me sa r union Chaque jeune dispose de plus d un key worker travailleur social r f rent l ext rieur de The Little House qui intervient domicile et l cole de l enfant et qui participe galement aux r unions de synth se internes Comme cela est fr quent en Angleterre les jeunes accueillis participent aux entretiens d embauche des futurs salari s et aux entretiens d accueil des nouveaux jeunes qui vont tre pris en charge par la structure Ils ont un r le consultatif et d lib ratif statutairement depuis le Children Act important dans ces fonctions Les membres de la famille sont invit s participer aux activit s de la structure pour un week end soit au d but de la prise en charge afin de permettre une adaptation souple et une reconnaissance des lieux et des charg s de soins avec la pr sence rassurante sur le plan affectif de la famille soit au long cours afin d associer les parents aux loisirs de leurs enfants organis s par The Little House loisirs dont les co ts lev s ne seraient pas accessibles la plupart des familles aid es Chaque jeune accueilli dispose d un livre de vie co
83. ce A P F 1995 BON C Observer les d terminants de l acc s et du maintien dans l emploi des personnes atteintes de d ficience motrice Rapport de Recherche IRTS Paris Ile de France A P F 1999 BON C Le concept d exclusion l ge de l enfance analyse d une situation locale d enfants handicap s et issus de milieux d favoris s Rapport de Recherche Centre de Recherche sur l Innovation dans l Education CERI O C D E Paris 1999 BON C Les m tiers du handicap In CHOPART J N Dir Les mutations du travail social Dynamiques d un champ professionnel DREES MIRE DUNOD Paris 2000 88 BON C Repr sentations sociales et impact des nouvelles technologies de l information et de la communication adapt es sur l int gration sociale des personnes handicap es France Finlande et Espagne Etude Sociologique comparative r alis e pour France T l com Paris F vrier 2002 BONTOUT O COLIN amp KERJOSSE R Personnes g es d pendantes et aidants potentiels une projection l horizon 2040 DREES Etudes et R sultats 160 F vrier 2002 BOUCHAYER F Bilans de sant Bilans de vie Rapport la sant et trajectoires socio culturelles Document ron ot M I R E E N S A N S Paris 1989 BOURDIEU P amp alii La mis re du monde Ed du Seuil Paris 1993 BRADLEY V CONROY J COVERT S FEINSTEM C Community options the New Hampshire choice New Hampshire Developmental Concord NH U
84. ce paradoxe qui a constitu une tape heuristique fondamentale dans le d roulement de cette recherche dans la mesure o l on peut affirmer aujourd hui que c est cette communaut de pens e qui est l origine du d veloppement des services communautaires de respite care pour l ensemble des personnes en situation de handicap tant mental que physique Ce point de discussion essentiel est amplement d velopp dans la deuxi me partie de ce rapport 14 Le Docteur Neil ROSS a bien voulu mettre a notre disposition son r seau international de correspondants l T A S S I D l tranger Il a ainsi fait parvenir un message lectronique r dig par lui m me aux 400 correspondants adh rents de l association dans tous les pays du monde leur demandant si des chercheurs dans le champ du Respite Care seraient susceptibles de nous faciliter les premi res prises de contact avec le terrain A l origine dans notre m thode de recherche cette proc dure devait permettre d largir les contacts que nous avions pris d j directement en utilisant d autres sources N B le Docteur Neil ROSS praticien anglophone avant son arriv e en France il y a de nombreuses ann es nous a par ailleurs apport son concours pr cieux dans la supervision et la relecture du mat riel d enqu te tabli par nos soins en langue anglaise Voir ci apr s Cette proc dure s est r v l e la base tr s fructueuse puisque 18 personn
85. chent combler les besoins de l usager ou du patient 4 Rendre ceux qui aident et dont l aide est souhait e par une autre personne capables d apporter effectivement cette aide sans que cela soit au d triment de leur insertion dans la soci t Ceci du fait que prendre soin de quelqu un en situation de besoin d aide est fond le plus souvent sur une relation tr s proche mais le r le et la responsabilit de l aide et des soins croissent ind pendamment de la relation en elle m me Il est donc absolument n cessaire que l aide apport e reste un choix afin que les personnes impliqu es de part et d autre dans une relation d aide ne se retrouvent pas dans un lien unique et inextricable qui les priverait d ind pendance l une par rapport l autre 5 Op rer r guli rement la compilation assurer la diffusion et promouvoir l essaimage des best practices meilleures pratiques en termes d aide aux aidants recueillies un niveau local sur l ensemble du territoire national Le 41 Gouvernement Britannique veut encourager une dynamique de recherche de la qualit optimale d aide aux aidants dans le cadre d une d marche participative et valuative associant aidants et aid s pour l am lioration constante des services propos s 6 Faire de l aide apport e autrui une raison de fiert En analogie avec le r le parental pr sent comme tant de grande valeur louable utile difficile mais gratifiant le r le d
86. contrent souvent des probl mes d absent isme ou d chec scolaire A ce jour la Grande Bretagne compte ainsi depuis la mise en place du projet en Janvier 2000 220 Centres de Soutien pour les Aidants d pendant pour leur financement et leur contr le des autorit s locales sociales et m dicales dont 155 en Angleterre 32 en Ecosse 22 au Pays de Galles et 11 en Irlande du Nord Parmi ces services certains une minorit sont totalement publics et ont t fond s l initiative des autorit s sociales ou m dicales locales D autres la majorit d entre eux dans la mesure o le gouvernement estime que les services locaux de soutien et d aide aux aidants sont mieux administr s par le secteur but non lucratif en particulier lorsque les aidants eux m mes sont partie prenante de l organisation et de la gestion des dispositifs ont t fond s sous l gide de Trusts Charities ou de Fondations priv es tels que par exemple le r seau des 79 Carers Centers implant 1991 l initiative de la Princesse Diana Her Royal Highness the Princess Royal Trust Enfin il faut ajouter qu une partie du financement compl mentaire aux fonds publics de ces centres provient du Conseil de Charit Charity Board de la loterie nationale du Royaume Uni 34 Opus cit Notre traduction 35 Comme c est le cas pour le Pulross Intermediate Care Center de Lambeth et The Little House de Kensington a Londres
87. cun ami en dehors des relations de bistrot peut ainsi reconqu rir une estime de soi pr alable indispensable pour l tablissement de relations humaines positives Pour les aidants professionnels du service de soins d assistance et de r pit de Vesterbro la principale difficult r side dans une des caract ristiques intrins ques des difficult s psychologiques des personnes aid es la n cessit d amener par la douceur et l intelligence de la conviction la personne aid e avoir par elle m me la volont propre de changer et d am liorer sa vie notamment et avant tout pour permettre une optimisation des soins de sant A cause de la structuration de l quipe qui se serre les coudes et qui intervient dans une logique de solidarit et de partage les ph nom nes de burn out ou d puisement professionnel sont inexistants D s qu un membre de l quipe se sent d pass par la situation il passe le relais un autre intervenant mais cela arrive tr s rarement l organisation du service faisant que la r f rence des situations de handicap suivies s exerce collectivement de fa on pluridisciplinaire et conjointe L quipe n a pas de supervision psychologique sp cifique en dehors des r unions de travail internes qui ont galement pour objectif d op rer cette fonction mais elle a souhait avoir des sessions de formation continue en psychologie sociale une fois par semaine Des sessions de formation sur des
88. d pression doit tre trait e comme une maladie mentale courante l anxi t peut par contre tre fortement att nu e voire dispara tre compl tement avec les soins de r pit con us dans une logique de pr vention en sant publique et de prise en charge globale de la situation de handicap pour ceux qui en sont affect s c est dire la personne atteinte de d ficience et souffrant d un certain nombre d incapacit s elle m me et son entourage familial qui assume avec elle au quotidien le poids li la situation de handicap du pour partie l inadaptation globale de la soci t fran aise en mati re d int gration du ph nom ne dans son ensemble L objectif g n ral premier pourrait tre alors de lib rer les aidants familiaux de la peur en proposant des syst mes de soins de r pit substitutifs suppl tifs et compl mentaires fiables et rassurants de l aide qu ils apportent En effet la peur du risque li la morbidit importante de la personne aid e s estompe lorsque la personne aid e est correctement prise en charge par d autres Cet accompagnement doit tre consid r comme l ensemble des actes permettant la compensation de s l incapacit s de la personne aid e Mais il faut avoir en permanence l esprit que les aidants informels qui participent la production domestique de soins de compensation de la d pendance li e aux d ficience s et incapacit s sont avant toute chose des b n voles dont on sai
89. d un ami ou d un membre de la famille ayant une maladie invalidante sur le long terme ou en situation de handicap mais le Lambeth Consultative Joint Committee Commission Consultative de Lambeth rattach e aux services sociaux locaux qui a fond et qui finance le Lambeth Carers organisation locale ind pendante de b n volat fait tat de 31 000 carers qui s occupent d un ami ou d un membre de la famille qui 53 Notre traduction 72 est malade ou fragile ou a une d ficience physique de sant mentale ou cognitive enregistr s au sein de son organisation Le Lambeth Council autorit locale offre ainsi sa population des services sociaux particuliers structur s d abord dans les organes d information publics afin de pouvoir tre identifi s facilement par la population en situation de besoin selon l ge et les types de d ficience de maladies ou de difficult s Au dela des services sociaux locaux classiques destin s aux enfants aux jeunes ou aux familles on trouve en effet dans le borough de Lambeth des services sp cifiques pour Les personnes g es Les personnes atteintes de d ficiences physiques Les personnes atteintes de d ficiences sensorielles Les personnes atteintes de d ficiences cognitives Les personnes ayant des probl mes de sant mentale Les personnes c libataires vuln rables et sans domicile Les personnes a
90. de handicap qui continue alors de b n ficier des prestations de soins de nursing dont il dispose son propre domicile Mais c est surtout dans l organisation d activit s r cr atives sportives culturelles et de loisirs que l action de The Little House se distingue Les plannings d occupation de la maison sont r alis s conjointement avec les jeunes et les familles en fonction des groupes d ge et d int r t commun mais jamais en fonction des seules d ficiences L id e en effet est de proposer les activit s les vari es et les plus attractives possibles afin que les jeunes aient envie de venir d eux m mes The Little House et que secondairement cela procure r pit et repos leurs parents d culpabilis s ainsi de s octroyer un peu de temps pour eux m mes ou pour leurs autres enfants Sorties au cin ma bowling th tre et com dies musicales visites de mus es et de parcs pique niques patinoire piscine et parcs aquatiques week ends randonn e et escalade etc sont ainsi organis es la demande des jeunes en fonction de ce qu ils ont envie de faire eux m mes ou bien suivant les multiples propositions et offres qui leur sont faites soit par l quipe soit par des relais externes The Little House qui poss de une excellente r putation dans Londres se voit ainsi sollicit e par des groupes constitu s Charities et autres groupes d int r t Variety Club Lyons Club etc qu
91. de rupture intervenant dans un accueil permanent de jour ou global pour reconstruire le projet individualis le s jour d urgence en cas d impossibilit de poursuivre l accompagnement en cours jusque la le s jour ducatif occasionnel pour faire voluer le projet de vie tenter un autre type d accompagnement o le s jour p riodique de soutien pour aider notamment la famille assumer le projet de vie par la mise en place d un accueil cadenc o la pr paration un changement pour aider la personne assumer le changement pr vu soit vers l accueil permanent de jour ou global soit au contraire en vue d une r insertion en milieu ordinaire lattente de place en tablissement pour relayer la famille en attendant un accueil appropri o L attente de possibilit familiale pour relayer la famille ou un service en attendant le retour en famille o Le s jour de vacances ou de week end pour proposer une ouverture du projet individualis et relayer la famille ou un tablissement autres types de s jour pour une p riode d observation d valuation du projet de vie Cette classification est tr s int ressante notre sens car elle permet de classer pr cis ment les motifs des quelques encore trop rares institutions fran aises proposant l accueil temporaire Certes ces r ponses m ritent d tre soulign es car elles montrent les timides tentatives fran ai
92. destin e au grand public sur le site de lambeth gov uk sur Internet 74 Allocation de payement direct Direct Payment Scheme qui permet la personne aid e au moyen d une allocation en esp ce de s octroyer des services r mun r s d aide professionnelle compl mentaires aux services des aidants informels Ces services peuvent tre de toute nature soins du corps accompagnement et escorte l ext rieur pour des sorties vocation professionnelle culturelle et de loisirs etc et sont laiss s la libre appr ciation de la personne aid e et de son entourage Soutien pour la vie autonome domicile une quipe du Council est sp cialis e dans l am nagement ergonomique et t l matique habitat intelligent syst mes d alarmes 24 heures sur 24 365 jours par an avec relais au service centralis de Brixton des logements permettant de maximiser l autonomie de la personne aid e et d octroyer le maximum de libert aux aidants informels quotidiens Groupe de pression pour la d fense des droits des aidants informels L organisation Lambeth Carers soutenue par l ensemble des pouvoirs publics locaux compte ainsi quatre professionnels destin s aider les aidants informels dans leur vie quotidienne et valoriser leur position sociale 2 temps plein Chef de Projet et Charg d Information et d Insertion et 2 temps partiel Charg d Advocacy d fense des droits prise de parole et droits d ex
93. e ces visites tant au Danemark qu en Grande Bretagne nous avons utilis une grille d entretien volontairement tr s succincte visant obtenir le maximum d informations aupr s des personnes qui nous accueillaient Cette grille tait con ue autour des questions clefs adapt es en fonction des informations pr alables dont nous disposions pour chaque service sp cifique suivantes Quelles sont les caract ristiques du service Nature des prestations offertes Comment fonctionne le service Organisation interne et externe tutelle juridico administrative statut socio professionnel des aidants A quelle s client le s particuli re s s adresse t il Types de b n ficiaires quelle s fonction s du concept de respite care correspond il Quelles sont les principales difficult s rencontr es par les aidants au sein de la structure Le compte rendu d taill et analytique de ces trois visites ainsi que l tude du Compte Rendu du Voyage du GRATH GRANDBOHUS figurent au 3 chapitre de la seconde partie de ce rapport 25 Perspectives de travail pour la deuxi me phase de la Recherche Septembre 2003 Ao t 2004 26 Concernant la pr paration de la seconde phase de la Recherche pr vue pour l ann e 2004 outre la poursuite du travail d enqu te par questionnaires aupr s de services de respite care que nous voudrions effectuer et terminer d finitivement l ann e prochai
94. e processus de stress li la relation d aide informelle dans la production domestique de soins aux personnes d pendantes Ce mod le n a cess d tre affin et am lior depuis et est pr sent dans des publications plus r centes PEARLIN 1990 1999 Nous avons d j dit en introduction que la plupart des recherches men es et des d finitions donn es propos du respite care l ont t en tout premier lieu partir des besoins d aide aux aidants des personnes g es atteintes de d ficience des fonctions sup rieures impliquant les modes de communication et les relations avec autrui Cette sous population particuli re est d autant plus importante pour la compr hension du concept que les familles qui sont expos es ses d ficiences sont parfois confront es aussi a des choix drastiques dans le cadre de l accompagnement de la fin de 22 ROBERT amp COLLINS Paris 1978 23 Source BARNHART R K Dictionary of Etymology CHAMBERS Edinburg 1988 24 Traduit et abr g consid rablement par nos soins 31 vie en particulier parce que la personne aid e n est pas en mesure d apporter son consentement libre et clair pour les soins qui lui sont alors donn s dans ce contexte tr s particulier Mais Leonard PEARLIN associe d s le d part de ses recherches les probl mes sp cifiques des jeunes atteints de d ficience mentale ou de maladie mentale Ainsi compte il parmi ses premiers facteurs de stress pour les
95. eil de jour et garderie pr et post scolaire accueillant les enfants en situation de handicap lourd toutes d ficiences confondues de 50 familles diff rentes pour 90 jours par an au maximum et ce afin d apporter certes un r pit aux familles mais n anmoins principalement de proposer des loisirs adapt s mais surtout exceptionnels aux enfants Le Pulross Intermediate care center structure m dicale et para m dicale ouverte d accueil temporaire d pendant du Borough de Lambeth permettant d accueillir et d offrir des soins infirmiers de r ducation fonctionnelle ou palliatifs 20 personnes adultes ou adolescents partir de 16 ans en situation de handicap li e des d ficiences exclusivement physiques et le plus souvent lourdes t trapl gies n cessit d une assistance respiratoire permanente ou des maladies chroniques invalidantes sur le plan physique pour 6 semaines ou 42 jours dans l ann e au maximum ceci dans l optique d apporter un r pit leurs familles qui prennent ordinairement soin d elles au domicile familial le reste de l ann e Centre de proximit par excellence d pendant des autorit s sanitaires locales le Pulross Intermediate care center offre galement pour ses 180 ressortissants des soins de kin sith rapie d ergoth rapie et d orthophonie ambulatoires en hospitalisation de jour et le m me type de soins vari s domicile 24 Nous
96. elles au domicile familial le reste de l ann e la dur e maximale cons cutive de s jour a t fix e 4 semaines afin de pouvoir permettre aux aidants informels issus des minorit s ethniques de prendre des vacances dans leur pays d origine ventuellement tr s loin d Angleterre Mais de fait l organisation et la dur e des s jours sont laiss s la libre appr ciation des personnes aid es et de leurs familles en fonction des besoins exprim s ou valu s par l quipe m dico sociale pluridisciplinaire les personnes en situation de handicap peuvent en effet y venir une semaine sur 3 ou bien 2 semaines toutes les 6 semaines ou bien a leur convenance Centre de proximit par excellence dans la mesure o les M decins G n ralistes r f rents traitant ordinairement les patients doivent avoir leur cabinet m dical dans un rayon d 1 de mile du centre le Pulross Intermediate Care Centre est un centre m dicalis et un service de garde fonctionnant sous la direction d une infirmi re g n rale sans m decin a demeure ce sont en effet les m decins traitants assist s a leur demande et autant que de besoin d un M decin Neurologue sp cialis de l h pital voisin Guy St Thomas qui y suivent la r ducation de leur patients comme ils le feraient leurs domiciles 57 Voir fascicule d information en annexe 76 Les crit res d admission au centre visent par cons quents des individus ag
97. emarque qui s impose est que le concept de respite care s inscrit r solument dans le processus de normalisation WOLFENSBERGER 1972 qui s amorce dans les pays anglo saxons a partir du d but des ann es 1970 3 Every local authority shall have services designed to minimise the effect on disabled children whitin their area of disability and to give such children the opportunity to lead lives which are as normal as possible Schedule 2 paragraph 6 Le probl me de l aide aux aidants informels ou familiaux donc dans la litt rature internationale que parce que les personnes aid es ayant effectivement besoin d aide dans l accomplissement des actes de la vie quotidienne tels que d finis par KATZ en 1954 vivent des vies normales m me si elles sont effectivement en situation de handicap mais en tout tat de cause parce qu elles ont choisi de poursuivre leurs existences dans une normalit en termes de lieux de vie et d habitat leur domicile propre le domicile de leurs parents ou le domicile de leurs enfants selon les ages de la vie consid r s par opposition a la vie en milieu institutionnel Nous avons par cons quent bien la une convergence historique entre le de d sinstitutionnalisation de la personne en situation de handicap et la reconnaissance d un droit au r pit pour ceux qui l aident dans sa vie ordinaire C est par cons quent sous l angle
98. ent l insertion des enfants concern s en milieu ordinaire de vie et de scolarit mainstreaming La demande des familles ayant des enfants en situation de handicap en mati re d accueil de jour et de repos de court terme short term breaks est consid r e comme tr s importante tant en termes de volume d aide requise qu en termes de types de prestations attendues et possibles Un effort particulier est fait pour assurer l accueil dans les clubs r cr atifs apr s l cole et les activit s de loisirs Apporter un soutien partir d un acc s tendu aux nouvelles technologies compensatrices de la d pendance d un co t peu lev pour les personnes et les familles Dans les care packages litt ralement lot de soin ou bien lot d entretien que l on pourrait traduire de fa on plus pratique par dispositif d aides ou projet d aides les nouvelles technologies suppl tives sont propos es commandes lectroniques des portes et issues syst mes t l phoniques adapt s chaque d ficience t l alarmes de toutes sortes capteurs de mouvements d tecteurs de gaz et de fum es de position verticale et horizontale pour les chutes t l medecine pour la surveillance distance des constantes acc s Internet pour le t l achat vid ophones et conf rences mais aussi matelas sp ciaux pour la pr vention des escarres et piluliers Offrir tous les services compl
99. ent past fa mous London Landmarks such as Big Ben and The House of Parliament Trafal gar Square and Piccadilly Page 2 his 1 1 carer and they could often be seen strolling around Holland Park and Notting Hill Adrien has now left home at the ripe old age of 18yrs and lives in Acorn Village he is very happy and settling in nicely We wish him all the very best for the future and will keep you posted on his progress Melanie Fullard Circus and Buckingham Place before a dramatic launch into the Thames The Children found this trip very exciting and one or two of them wanted to go again We had a great day with fan tastic weather Marian Abdullah 113 at the Tricycle Theatre FROG TOURS AN OUTSIDER S POINT OF VIEW l first came to the Little House in early 2001 to do a one to one work with one of the borough s children on a short term basis but have never looked back since At the present time do one to one with two children at the Little House on a regular basis namely Joshua and Oliver am also occasionally called upon to do ordinary shift work as need arises have thoroughly enjoyed working at the Little House where have revelled in the wonderful team spirit from both management and Staff in particular how Staff cover for each other to fill in shifts in case of illness and other emergencies and the sharing of personal care for the clients that seems to go on
100. ent un pronostic l tal annonc d s le d but de la prise en charge Dans ce dernier cas l accompagnement de la famille et de l enfant propos par The Little House peut 5 jusqu la mort l h pital domicile ou bien si besoin est dans le but de concilier environnement affectif et familial et soins palliatifs de haute technologie dans l enceinte m me de l tablissement ce qui s est produit trois reprises depuis sa cr ation 1988 Mais en fonction des demandes The Little House peut galement r pondre aux besoins moyens des enfants et des familles Le protocole d intervention de la structure vise donc r pondre des high and medium needs exprim s en termes de besoins de soins importants ou moyens Cependant ces besoins de soins ne concernent pas n cessairement les seuls enfants puisque la structure accueille galement quelquefois leur demande les enfants sans d ficience de deux familles dont les parents sont atteints de d ficience mentale L valuation des besoins est r alis e conjointement entre la famille les services de soins de nursing domicile et l quipe de The Little House Les seuls crit res d exclusion concernent les jeunes avec des troubles du comportement des jeunes violents l gard des autres jeunes de la structure ou du personnel ou bien des jeunes qui cherchent constamment s chapper preuve s il en est qu ils ne
101. ersonne atteinte de d ficience qui peut tre vue comme un fardeau pour son entourage 10 Cette allocation TANF l gitim e au d part de sa conception pour assouvir les besoins de familles en difficult s sociales pauvret mais plus sp cifiquement pour apporter une aide financi re aux parents eux m mes en situation de handicap est actuellement en voie de r vision a partir du constat que beaucoup de familles ayant une personne a charge en situation de handicap d veloppent elles m mes des d ficiences secondaires ou s quellaires qui limitent consid rablement voire interdisent leur place sur le march du travail 11 Ce qui n est apparemment pas encore le cas dans les structures et services comme nous avons pu le constater autant sur le terrain que dans l exploration de la litt rature grise des administrations publiques et des services qui se r f rent toujours constamment la notion de respite 16 Kirsten STALKER met donc en perspective le champ des relations et des obligations familiales autour de la notion de r pit qui peut signifier une pause bienvenue du point de vue des carers charg s de soin 2 soignants informels aidants 2 mais qui n est pas toujours une exp rience positive pour l usager lui m me Posant la question du choix que les personnes en situation de handicap n ont pas toujours d aller ou non dans des structures d h bergement temporaire afin de perm
102. ervision directe de l habitant du lieu avec la pr sence ventuelle d un membre de l quipe Assistance Administrative autant que n cessaire et pour tout type de probl me rencontr en concertation avec les services sociaux locaux Accompagnement et escorte de nuit pour rentrer des bars au domicile Gardiennage d appartement le service poss de les clefs des personnes aid es en situation de handicap physique et qui ne peuvent ouvrir leur porte seules Organisation de loisirs et de vacances avec accompagnement d un membre de l quipe d autres professionnels ou de b n voles 59 Mais la particularit de ce service tout a fait atypique consiste dans la prestation de mise en relation qu il propose a ses usagers afin de leur permettre de sortir de leur isolement et de nouer des relations sociales nouvelles dans des lieux qu ils aiment fr quenter Bas sur le street care soin attention prise en charge dans la rue ce travail de mise en relation consiste tout d abord rencontrer les personnes aid es dans les lieux qui leur sont familiers dans la rue les bars les caf s les restaurants Puis le travail consiste essayer de trouver pour la personne une place dans la communaut partir des endroits o elle se sent bien des lieux de rencontre les restaurants caf s et bars bien s r qu elle fr quente au d part mais galement des lieux de pratique d activit s sportives ou culturelle
103. es r sidant et travaillant autour du concept de respite care dans 13 pays diff rents ont r pondu positivement la requ te du Dr ROSS Cette premi re prise de contact tait fort int ressante en soi D abord parce qu elle nous a permis de d couvrir que le respite care n est pas uniquement une r alit pratiqu e dans les pays occidentaux i e les plus riches de la plan te puisque nous avons des messages manant de praticiens ou de chercheurs impliqu s dans la pratique organisation planification recherche de fonds suivi valuation thique en poste au N pal Inde au Liban a Taiwan Ensuite parce nous avons pu observer a travers les r ponses obtenues que les acteurs et ou promoteurs chercheurs ou praticiens du respite care impliqu s des degr s certes tr s divers dans les pays concern s s inscrivent dans un tr s large ventail de professions Nous avons ainsi re u des courriers lectroniques provenant de M decins de R ducation de Psychiatres de Travailleurs Sociaux ducateurs Sp cialis s et Socio P dagogues de Psychologues ou Psychoth rapeutes de Sociologues de Gestionnaires mais galement d un Kin sith rapeute et d une Architecte Parmi les 18 r pondants cette premi re demande de contact et de sollicitation pour la participation l enqu te 6 ont relay notre demande vers des services g n raux de respite care de leur envi
104. es qu elle avait valu durant sa recherche et qui lui avait paru particuli rement int ressante tudier du point de vue tant du choix des activit s propos es aux enfants que de leur participation effective a la vie de la maison Nous avons donc pu effectivement visiter cette maison et interviewer sa responsable lors d un s jour a Londres Voir Deuxi me Partie Chapitre 3 Enfin pour clore cet axe relationnel descriptif de notre m thodologie nous avons galement utilis notre r seau personnel pour obtenir le maximum d information sur la politique tr s large de community care qui inclut un tr s grand nombre de services distincts par tranches d ges ou d ficiences de respite care dans le quartier de Lambeth a Londres nous avons galement pu visiter un Centre de Soins intensifs et de r ducation Interm diaire Voir 2 partie Chapitre 3 2 L axe op rationnel Apr s les premi res prises de contact n cessaires la connaissance mutuelle l tablissement de relations de travail de coop ration autour de cette recherche et au recueil d informations pr alables indispensables sur les services propos s nous avons proc d la d finition du protocole de recherche pour chaque site retenu Nous avons additionn les contacts obtenus par le biais de 1 5 5 1 aux 16 services distincts de respite care nous avions d j inventori s dans plusieurs pays d Europe et d Am ri
105. espite care signifie des soins planifi s ou d urgence fournis un enfant o un adulte avec un besoin sp cifique de fa on procurer un soulagement temporaire l aidant familial de cet enfant ou cet adulte 6 Lifespan respite Care soin aide au de r pit tout au long de la vie Le terme lifespan respite care signifie un syst me coordonn sur une base communautaire de services de soin de r pit pour les aidants familiaux un enfant ou a un adulte avec des besoins sp cifiques Pour la d finition du respite care selon cette loi des Etats Unis on observe que les termes d aide aid help sont quasiment absents En revanche les termes de supervision management et monitoring qui voquent plus des notions de contr le de surveillance sont tr s pr sents Sans doute faut il voir la marque culturelle de l id ologie s curitaire qui s vit actuellement dans ce pays l objectif de s curit tant consid r l bas comme pr pond rant Mais cette d finition am ricaine fait cependant appara tre trois conceptions fondamentales et universelles du concept de respite care D une part au centre la notion de b n volat de gratuit de l aide non r mun r e apport e qui s inscrit par cons quent toujours dans une perspective de don soi pour le don de soins volontaire ou bien impos par la force des habitudes et des principes du syst me culturel de r f
106. ettre a leur proches de se reposer Kirsten STALKER rel ve une tendance accentu e aujourd hui en Grande Bretagne parmi les personnes concern es qui consid re comme relativement inappropri e la solution de l accueil temporaire planifi selon les besoins des aidants et sugg re que les personnes handicap es elles m mes puissent arranger leurs propres breaks pauses mais aussi r cr ations vacances au moyen notamment d un syst me de paiement direct d ailleurs propos depuis de nombreuses ann es par le British Council of Disability EVANS amp HASLER 1996 Kirsten STALKER introduit donc la discussion partir du probl me suivant le fait de pourvoir des pauses et des p riodes de repos pour les aidants accentuerait la d pendance de la personne en situation de handicap l gard de ses proches lui interdisant alors une ind pendance dans ses choix de vie et en particulier dans le fait de choisir de ne jamais tre une charge pour sa famille Parall lement ces deux changes d une richesse scientifique incontestable nous avons galement entretenu une relation pistolaire avec Madame Patricia PETRIE que nous connaissions d j depuis quelques ann es Pat PETRIE est Directrice de Recherche et Directrice de la Fondation Thomas CORAM Institute of Education l Universit de Londres Auteur et Directeur de nombreuses recherches dans le champ du handicap a l ge de l enfance Pat PETRIE r cemment publi
107. fants par sexe et 2 chambres individuelles un hall d entr e et un poste de garde une vaste salle manger avec cuisine attenante une salle de t l vision un confortable salon avec un piano ancien une salle d informatique une salle d arts plastiques et une salle d activit s motrices tapiss e de coussins de jeux couverts de toile cir e avec toboggan et potence ainsi que 2 vastes salles de bain quip es de tout le mat riel moderne permettant de donner bains et douches aux personnes atteintes de d ficience motrice Toute la maison est enti rement accessible la circulation des fauteuils roulants Enfin un bureau avec 3 ordinateurs et tout le mat riel informatique requis ainsi qu une chambre de garde et des sanitaires sont r serv s l quipe The Little House a t cr e en 1988 afin de r pondre la demande sociale Les familles concern es l poque de sa mise en uvre ont particip sa conception tant dans la mise au point des protocoles de soins qui y seraient assur s que dans son design et sa d coration int rieure L objectif principal de la structure est d assurer le r pit tant pour les parents que pour leur enfant en situation de handicap que pour des familles au nombre de 50 au total qui prennent ordinairement soin de leur enfant au quotidien leur propre domicile Les familles qui la base doivent du fait de leur lieu de r sidence d pendre du secteur d action sociale du bor
108. ficiaires de ces services les individus et leurs familles qu aupr s des services pourvoyeurs Madame Barbara LEROY nous a ainsi familiaris e avec une forme tr s particuli re de respite care qui existe aux Etats Unis depuis 1996 mat rialis e notamment par la cr ation cette poque d une subvention f d rale destin e d livrer une allocation sp cifique la TANF Temporay Assistance for Needy Families Assistance Temporaire pour les Familles dans le actuellement en cours de r vision FRIEDEN 2003 Cette notion est tr s int ressante car elle marque notre avis la prise de conscience aux tats Unis de l extension de la situation de handicap l ensemble de la famille qui compte parmi les siens une ou plusieurs personnes atteinte s d une d ficience Nous avons galement tabli par le biais de 1 5 5 1 une correspondance approfondie fort constructive avec Madame Kirsten STALKER Senior Research Fellow du Social Work Research Centre de l Universit de Stirling en cosse Auteur d une th se et d ouvrages de r f rence sur la question du Respite care en Grande Bretagne STALKER 1995 1996 2000 Kirsten STALKER adopte en effet une position critique tr s int ressante consid rant qu actuellement le terme de respite est devenu obsol te dans la recherche sur le handicap au Royaume Uni dans la mesure ou ce terme implique une position singuli rement n gative pour la p
109. g Care over 24hr potential for recovery and and potential for recovery period and or regular Therapist Intervention Has realistic goals that can be achieved within 6 weeks and rehabilitation within 6 weeks Can transfer with 1 person rehabilitation within 6 weeks Can transfer with 1 or 2 people Excludes clients needing intensive SLT or with unstable swallow CRITERIA Over 60yrs Able to transfer with 1 person Client consent to referral Client environment is judged to be safe Fax transfer of care proforma referral form and phone to confirm amp discuss see details over page Fax referral form to SDT Tel 8243 2521 Fax 8243 2540 119 6 0 8261 TAS LTH POM 981 198 28 886 0LL 1185 Sms py nome OOES LESL I 61 91 845 poque O Z PLZL 6 L E0LL __ 1188 Jemipmog puounpony 1261 816 L SMS YHomspuem BTV ICI LLST TTOL 6620 826 CUD 16 SSI _ 8002 2821 6MS yerd OS88 PLTL 291 enue LTH Ysnorg 2091 PMS 3266 1611 1 CUD 9002 2091 GMS peoy PICE PLTL 35 OLLI SELL 1145 uour y 99 9 PLZL AISMS I619 CELL TLOI SELL 1185 Areding yaeng ueweuor 8087 7Z9L SMS quomspuem OSSZ LELL 6006 816Z SELL 1195 omo SCCE PLTL 6
110. gement plus Notre traduction 75 de 120 personnes en m me temps hors hospitalisation et permettant secondairement d assurer le respite care de leurs aidants informels Ces 4 services apportent de plus des soins de r ducation fonctionnelle a domicile sp cialis s en particulier pour les plus de soixante ans Le Pulross Intermediate Care Centre est donc une structure m dicale et para m dicale ouverte d accueil temporaire permettant d accueillir et d offrir des soins infirmiers de r ducation fonctionnelle ou palliatifs 20 personnes adultes ou adolescents partir de 16 ans concomitamment en situation de handicap li e des d ficiences exclusivement physiques le plus souvent lourdes t trapl gies n cessit d une assistance respiratoire permanente ou des maladies chroniques invalidantes sur le plan physique La seule exclusion parmi les crit res d admission possible concerne les d ficiences li es aux maladies mentales avec troubles du comportement associ s Tout tant dans la conception du Pulross Intermediate Care Centre que dans son organisation a t pens en fonction des caract ristiques de l environnement social local Ainsi si la dur e de s jour par ann e est fix e 6 semaines ou 42 jours au maximum pour chaque personne parmi les 180 accueillies ceci dans le but d apporter un r pit leurs familles aidants informels qui prennent soin d
111. gr able d tre cart de la vie familiale en raison du poids que repr sente son besoin de soins pour ses parents Enfin il est tr s int ressant surtout dans le cadre de la pr sente recherche de constater la d saffectation des enfants atteints de handicap physique pour la structure dont le rapport nous dit que 25 sont inscrits mais que seuls 6 l utilisent effectivement Ce dernier point peut signifier trois choses notre sens En premier lieu dans un pays comme le Danemark o toutes les infrastructures publiques quipement urbain transports lieux d activit s socio culturelles et sportives sont normalement accessibles tous l offre de loisirs de GRANBOHUS n est peut tre pas suffisamment attractive pour les enfants de 0 15 ans atteints d une d ficience physique Et en second lieu cette d ficience de l enfant dans le milieu social tr s ouvert du Danemark de ne constitue peut tre pas une situation de handicap une charge suffisamment lourde pour que ses parents qui ont d j par ailleurs une aide domicile quotidienne tr s cons quente en dehors de celle que GRANBOHUS est m me d offrir et d importants relais sociaux dans leur localit aient besoin de recourir des services r guliers d accueil temporaire pour prendre du repos Enfin il est galement possible que les enfants en situation de handicap moteur aient des difficult s de transport pour rejoindre l tablissement
112. i invitent les jeunes et l quipe plusieurs fois dans l ann e pour des sorties et des visites caract re exceptionnel Par exemple le Yacht Club de Londres les convie a faire des sorties en mer sur des yachts prestigieux avec d jeuner bord et cocktail d apparat le soir dans les locaux tr s s lects du Yacht Club l association des pilotes et propri taires d h licopt re a offert une dizaine de jeunes y compris un enfant sous assistance respiratoire une ballade d une heure au dessus du grand Londres les jeunes de The Little House ont t parmi les premiers exp rimenter le bus touristique amphibie qui navigue sur la Tamise apr s avoir fait le grand tour de la ville les principaux th tres de Londres envoient r guli rement des places gratuites la structure etc 69 Mais en aucun cas ces sorties exceptionnelles ne doivent servir la publicit vitrine sociale des diff rents clubs qui les sponsorisent Si une mention de ces v nements peut tre faite dans les publications internes des clubs il est interdit a la demande expresse des familles et des jeunes qui veulent avoir m me dans le cadre de ces activit s extraordinaires une vie aussi normale que possible de convoquer la presse en vue de tirer un b n fice moral de l v nement Toutes ses sorties sont rendues possibles par le fait que The Little House poss de un bus d une capacit de 15 places sp cialemen
113. ieur en vue d une activit professionnelle activit s de loisirs et r cr atives sorties culturelles courses Interactions humaines Communication distance t l phone sonnette alarme Maintenance des aides techniques J M nage et entretien du logement CT ek Assistance nocturne posturage pr vention des escarres assistance respiratoire Informations suppl mentaires et commentaires 108 TABLEAU HEBDOMADAIRE EXTRAORDINAIRE DES PRESTATIONS D AIDE Aide Service Aide informelle rofessionnelle Personne elle Membre de la nfi professionnel fe Temps en ami Voisin m dicale et famille Qui d aide domicile ae Heures param dicale ui 2 hygi ne corporelle g n rale toilette intime mictions urinaire et f cale bas du corps haut du corps installation de l appareillage pr paration des repas prise d aliments prise de m dicaments Transferts lit fauteuil se lever fauteuil voiture fauteuil lit se coucher D placements l int rieur EE ee eee eee D placements l ext rieur _____ _____ _____________ en vue d une activit professionnelle ___ ____ __ T T activit s de loisirs et r cr atives TE sorties culturelles EE courses PT Interactions humaines _____ ___ __________ ____ Communication distance t l phone sonnette alarme Maintenance des aides techniques ___ M nage et entretien du logement J __ As
114. ieure vise d crire le contexte de la relation d aide partir du faisceau d indicateurs suivants Caract ristiques socio d mographiques du m nage Composition du r seau familial et informel Disponibilit et accessibilit des services et prestations d aide Histoire de la relation d aide La premi re variable principale vise identifier ce que PEARLIN appelle les stresseurs primaires de la relation d aide partir des indicateurs objectifs et subjectifs suivants Indicateurs objectifs Probl mes cognitifs Probl mes de comportement Incapacit dans les actes de la vie quotidienne Indicateurs subjectifs D bordement 32 Sentiment de perte de la relation La seconde variable principale vise a inventorier les tensions dans les r les sociaux pr sent es comme une cons quence du poids de l aide partir des indicateurs suivants Conflits familiaux Difficult s pour l articulation entre activit professionnelle et activit d aide Difficult s financi res R duction de la vie sociale La troisi me variable principale vise relever les tensions intra psychiques globales ou situationnelles pr sent es comme les cons quences personnelles du poids de l aide a partir des indicateurs suivants Tensions globales Diminution de l estime de soi Perte de contr le des v nements o Tensions situationnelles Sentiment de
115. impliqu s personne aid e aidants environnement social toutes les conditions d une valorisation des r les sociaux tant de celui de la personne situation de handicap qui a une meilleure visibilit dans la vie de la cit et surtout garde l expertise et la ma trise de ses propres choix de vie que de celui de la personne qui l aide dans la reconnaissance de ses besoins et de ses attentes propres L aidant informel b n vole a domicile n est plus seulement la part d ombre qui subsiste dans la survie et l entretien de la personne qu il aide et peut d sormais certes assumer cette charge mais avec des strat gies adaptatives lui permettant de faire face aux imp ratifs de sa position d aidant en ayant une vie propre pour lui m me dans son int r t et dans l int r t a court moyen et long terme de la personne en situation de handicap Afin de v rifier dans ses modalit s pratiques les multiples facettes que peut rev tir le concept de soin de r pit dans une perspective de sant communautaire nous allons maintenant pr senter la description la plus exhaustive possible de quatre applications pratiques que nous avons pu tudier dans le cadre de cette recherche et dont certains l ments de l analyse figurent dans le texte qui pr c de Au Danemark Le service de soins d assistance et de r pit du FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING de Vesterbro du r pit pour soi m me pour vivre sa
116. ind pendance du jeune vis vis de son milieu parental et familial la pr paration la autonome en appartement ind pendant ou en tablissement r sidentiel residential care unit ou group home structures r sidentielles et de soins accueillant 3 4 personnes en situation de handicap au maximum dans une maison ordinaire 11 appara t donc important pour l quipe de travailler avec les jeunes et les familles la transition et la s paration de vie commune que signifie le passage l ge adulte D apr s Margareth JACK Manager de la structure 80 des jeunes ayant t accueillis The Little House finissent par aller vivre dans une residential care unit avec la difficult suppl mentaire qu on retrouve d ailleurs en France de l loignement d avec le milieu familial pour les jeunes atteints du syndrome autistique dans la mesure o seul le Pays de Galles d velopp ces petites unit s de vie dans les derni res ann es Face cet tat de fait consid r comme attentatoire la libert de chacun de choisir son lieu de r sidence et la poursuite de relations familiales de proximit indispensables pour l quilibre psycho 70 affectif de tous les parents d enfants atteints de ces d ficiences se sont regroup s en association a vocation de groupe de pression afin que soient tablies de petites unit s de vie dans les environs des lieux de domicile des familles avec le s
117. ion pour toutes les personnes en situation de handicap qui poss dent ou louent dans le parc priv leur propre logement et qui souhaitent apporter des am liorations y faire des r parations ou des r novations F Allouer les aides financi res dans le cadre des Direct Payment Schemes Les centres d aide aux aidants par l valuation des situations de d pendance des personnes en situation de handicap et de leurs aidants contribuent la distribution par les autorit s locales des 38 Tl est noter que ce fonds intervient ind pendamment des r ductions d imp ts consenties pour le m me usage aux personnes en situation de handicap en Grande Bretagne 47 allocations de paiement direct qui permettent la personne et a famille d avoir recours au syst me d aide humaine compensateur de la d pendance qu elles souhaitent elles m mes ind pendamment des services de soins communautaires propos s gratuitement pour les ressortissants d une localit G Proposer diff rents types de breaks pauses et de respite care pour les aid s et les aidants Les centres d aide aux aidants sont charg s de recenser d organiser de mettre en ceuvre et de promouvoir dans la communaut locale des services flexibles et souples qui comblent a la fois les besoins des personnes aid es les plus vuln rables en mati re de sorties du domicile et d activit s de loisirs et les besoins de leurs aidants en mati
118. ion sociale Ce service tr s sp cifique a t cr 1995 par concertation entre toutes les autorit s locales devant le constat que les individus en situation de handicap et de d tresse sociale du fait de leur isolement social par rapport a leurs familles d origine et galement du fait de leur usage chronique drogue ou d alcool chappaient aux services de sant traditionnels et mettaient leur vie en danger dans des proportions qui d passaient les services en question principalement m dicaux et param dicaux Il a donc t d cid de cr er un service anim par une petite quipe de 12 personnes mobile et souple sous la supervision d une Infirmi re pour assurer l interface entre besoins de sant et besoins sociaux pour les b n ficiaires Cette quipe est compos e de 8 femmes et de 4 hommes 2 Assistants Sociaux 6 Aidants Professionnels day carers travailleurs sociaux charg s de soins journaliers 3 Socialpaedagogs et 1 Infirmi re Responsable qui assure la fois la gestion du service et l valuation des besoins de sant des b n ficiaires Tous les professionnels qui travaillent au service de soins d assistance et de r pit de Vesterbro ont fait au moins deux ann es d tudes sup rieures apr s leur scolarit secondaire et sont titulaires des dipl mes aff rents D s lors qu un signalement social m dical ou policier est fait au service l quipe se d place et proc de
119. iques en mati re d intervention de soin d accompagnement et d aide font appel a l intuition personnelle des aidants et s inscrivent dans un contexte relationnel propre l histoire tant sociale que familiale de chaque configuration d aide Ceci pour dire que la notion du poids ou du fardeau de l aide apporter chaque instant est bien r elle dans le v cu des aidants Elle se traduit notamment dans leur perception subjective de leur obligation constante de pr sence aupr s de la personne aid e mais galement dans la r alit concr te des pratiques faire avec la personne aid e certes mais le plus souvent faire pour ou faire la place de sans que la distance th orique n cessaire l apprentissage du respect de l autonomie de la capacit de faire seul de la prise d autonomie de la personne aid e ait pu tre enseign e dans le cadre d une formation qui reste dans notre pays essentiellement professionnelle Ainsi reconna tre le droit au r pit des aidants informels qui sont encore dans notre pays faut il encore le rappeler contrairement aux apparences ou aux opinions commun ment v hicul es sur la question Cf DUTHEIL 2003 JOEL 2003 statistiquement les plus nombreux prendre en charge les personnes en situation de handicap elles m mes les plus nombreuses et dont les d ficiences et incapacit s sont les plus graves et les plus importantes repr sente de fait une remise en question d
120. ish National Institute of Social Research Copenhagen September 2002 OREGON DEPARTMENT OF HUMAN SERVICES Building Oregon Lifespan Respite Care System Lifespan Respite Care Program Salem OR 1997 ORZECK P GUBERMAN N Des interventions novatrices aupr s des aidantes naturelles guide ressource pour les professionnels de la sant Editions St Martin Qu bec 2001 PANKOW G L homme et son espace v cu Aubier Paris 1986 PAUGAM 5 amp alii L exclusion l tat des savoirs Ed La d couverte Paris 1996 PEARLIN L I MULLAN J T SEMPLE S J amp SKAFF M M Caregiving and the Stress Process Overview of Concepts and their Measures The Gerontologist 30 538 6 594 Gerontologist Society of America Cleveland OH 1990 PEARLIN L I The Stress Process Revisited reflexions on Concepts and their Interelationships in Handbook on the Sociology of Mental Health ANESHENSEL C S 8 PHELAN J Eds Plenum Press New York 1999 PEARLIN L I Stress and Mental Health a Conceptual Overview in Handbook for the Study of Mental Health HORWITZ A V amp SHEID T L Eds Cambridge University Press Cambridge 1999 PETRIE P amp al Inclusive Play Institute of Education London 2003 PHILLIPS J Working and Caring Developments at the Workplace for Family Carers of Disabled and Older People Conference Report Evolutions sur le lieu de travail pour les aidants familiaux de personnes handicap es et de personnes g es
121. isons cette capacit du nombre de chambres soit 22 Un lit suppl mentaire est consacr l accueil d urgence Par ailleurs les photos figurant dans le rapport montrent un quipement technique de grande qualit 45 Le rapport de dit pas si ces enfants sont en situation de handicap ou 62 Enfin GRANBOHUS des solutions de loisirs individualis s au profit des enfants inscrits dans la structure ainsi que GB Tours une sorte d agence de voyage poss dant 3 minibus am nag s qui organise des voyage dans le pays et l tranger en fonction de l ge des demandeurs 10 15 ou 15 25 ans La programmation se fait tous les 4 mois GRATH 2000 Pour toutes ses activit s GRANBOHUS compte 250 salari s pour 120 quivalents temps plein Les salari s y travaillaient 37 heures par semaine en 2000 La m me ann e le budget total de la structure tait de 23 millions de francs 3 506 327 et le prix de journ e s levait 2300 F 350 63 Un comit local compos d lus et d administratifs g re et contr le la structure dont le bureau est compos de 250 familles Le Directeur est un fonctionnaire nomm l administration locale Sur le plan thique il est dit que Le personnel doit avant tout travailler pour l enfant et non pour lui m me et que la r putation de la maison doit se baser sur la joie l panouissement de ses r sidants et la chaleur l hospitalit de l
122. issu de l ancien Francais respit dont on trouve la trace vers 1155 en France et environ 100 ans plus tard en 1250 dans la langue anglaise Ensuite une s mantique analogue puisque tous les sens d riv s sont identiques Enfin la pr pond rance du doublet en Fran ais comme en Anglais du terme RESPECT qui se traduit par des d veloppements de sens tels que avoir gard avoir consid ration pour prot ger consid rer Donc nous pouvons en d duire d une part que le sens du terme r pit se con oit pas uniquement dans la perspective du soulagement l aidant mais galement sous l angle du respect sa personne et de ses propres difficult s et d autre part que ce terme implique une interaction positive entre deux tres dans la possible r ciprocit des changes l gard la consid ration pour impliquent en effet une relation b n fique avec et pour autrui Le second terme du concept care n a pas d quivalent s mantique d finitivement arr t en Fran ais ce qui est fort dommage dans la mesure o dans le champ de l aide a domicile des personnes d pendantes g es ou en situation de handicap ce mot est souvent mis en valeur dans une perspective d opposition comparative entre les vocables Anglais Cure et Care le premier vocable tant r put signifier soigner au sens somatique du terme et le second comme prendre soin ce qui implique un sen
123. l i Time of help herself in hours Bathing and Toileting General body hygiene cleaning of genital area urination and defecation Going outdoors for professional reasons leasure and recreative activities Telecommunication telephone alarm systems Maintenance of technical aids Housekeeping and cleaning ee Ea eee meee eee eee Night Assistance or Attendance positioning prevention of bed wounds respiratory assistance Supplementary informations and comments 103 YEAR TABLE OF CARE SERVICES Professional Medical and Time of help Nursing Care in hours Informal care Person himself Member of the friend herself Family Who neighbour etc Professional Service of Home Care Who Bathing and Toileting General body hygiene cleaning of genital area urination and defecation Going outdoors for professional reasons leasure and recreative activities Telecommunication telephone alarm systems Maintenance of technical aids ee ___ _ __ Housekeeping and cleaning a ____ __________ ______ Night Assistance or Attendance positioning prevention of bed wounds respiratory assistance Supplementary informations and comments 104 Version francaise CARACTERISTIQUES DU SERVICE D AIDE ae Rayon d action en Localisation Milieu urbain u Milieu p ri urbain Milieu rural u Kms Priv e but non Priv e Mode de gestion Publiq
124. la famille une place d accueil pour son enfant en cas d urgence Les familles g rent donc leur quota de jours leur convenance ce qui montre bien la r elle souplesse de ce service qui est con u pour elles 46 Tl n est malheureusement pas pr cis dans quelles conditions en particulier si ces familles d accueil sont b n voles ou r mun r es pour les prestations qu elles offrent 63 Secondairement le fait d tre membres du bureau de l tablissement donne au familles un r le participatif tendu qui se traduit notamment comme il est pr cis dans le rapport par le d bat de l ann e 2000 sur les qualifications du personnel qui mettent en cause la structuration financi re de l tablissement et qui font appara tre que les conomies de budget ne sont pens es par les autorit s locales qu en termes de moindre qualification des personnels Il est vident que d un point de vue de parents cette question peut tre tr s pr occupante La structure ne propose pas uniquement des prestations d accueil temporaire mais s occupe galement d organiser des prestations de loisirs et de vacances pour les enfants qui y sont accueillis C est bien le signe que l tablissement a compris que l accueil temporaire ne se limite pas offrir un service de r pit aux familles aidants informels mais qu il doit galement avoir un sens positif un plus pour l enfant accueilli lui m me qui ne doit pas avoir le sentiment d sa
125. le temps plein 20 consacrent plus 20 heures par semaine l aide et 4 plus de 50 heures Cependant la proportion horaire d aide accord e au del de 20 heures et plus par semaine est consid rablement plus importante parmi les aidants informels n ayant aucune activit professionnelle 7 En ce qui concerne l pid miologie des difficult s de sant rencontr es par les aidants informels le Gouvernement Britannique s appuie sur une tude HENWOOD1998 r alis e par l Association Nationale des Aidants Carers National Association qui prouve que 51 des aidants souffrent de maladies physiques probl mes de dos notamment que et 52 d entre 29 Ce point est souligner car particuli rement significatif notre sens de l mergence r cente du probl me dans toute son ampleur 30 Point remarquable galement on estime pr s de 10 des aidants informels Britanniques ceux en ge de travailler qui sont eux m mes en situation de handicap au regard de I employabilit Toute la question qui n est pas tranch e dans l tude est de savoir si c est la charge de soins dans la relation d aide qui induit cette situation de handicap 39 eux ont du avoir un traitement m dical pour des maladies en rapport avec le stress subi survenues depuis l entr e dans la situation d aidant notamment la d pression la fatigue chronique et autres problemes psychologiques Face a ces difficult s chiffr
126. le sollicit e 1 L axe relationnel En utilisant nos r seaux personnels de contacts l tranger dans la communaut scientifique des Disability Studies nous avons proc d au rep rage des services de Respite dans plusieurs pays ayant une pratique ancienne et reconnue en la mati re Notre connaissance du Professeur Jim MANSELL Professeur l Universit de Kent U K sp cialiste de l tude internationale du ph nom ne de d sintitutionnalisation de la personne handicap e et du d veloppement de services communautaires compensateurs MANSELL amp ERICSSON 1996 nous a ainsi amen e reprendre contact avec le Dr Neil ROSS Psychiatre canadien exer ant en France dans le champ du handicap et Pr sident de l T A S S I D International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities Association Internationale pour l tude Scientifique des D ficiences Intellectuelles dont le si ge est galement en France Il y a ici bien videmment un paradoxe qui rappelle celui que nous avions mis en vidence dans le document de projet de r ponse l appel d offre l ann e pass e savoir le fait de faire appel une communaut scientifique internationale d di e sp cifiquement l tude de la d ficience mentale pour obtenir des donn es concernant les services de r pit propos es pour des personnes en situation de handicap moteur Cependant nous assumons pleinement
127. lic unique ou en co financement avec les organisation caritatives de telle ou telle organisation L id e principale est donc d offrir la population locale un tr s large panel de services divers de fa on satisfaire les besoins les plus divers Le r pertoire des bonnes pratiques des agences statutaires services publics charg es d assurer le financement des breaks for carers pause pour les aidants pr cise donc entre autres choses que Les breaks repos temporaires des aidants doivent tre positifs et porteurs de sens autant pour la personne aid e que pour l aidant Le fait d aller chez le dentiste ne saurait tre en aucun cas consid r comme un break pour l aidant La premi re pr occupation de l aidant lorsqu il est pr vu un break c est que la personne qu ils aident quotidiennement soit en s curit et tr s bien soign e l o elle va Tout doit donc tre mis en uvre pour le lui garantir Les s jours d accueil temporaire des personnes aid es ne doivent en aucun cas avoir lieu dans des unit s r sidentielles ou de soins de long s jour Lorsque l on pr voit un s jour de repos temporaire il est important de pr parer le terrain autant avec la personne aid e qu avec son aidant de fa on a ce que les habitudes de vie et les besoins de la personne aid e soient respect s Il doit tre inscrit dans les pratiques courantes des quipes d encourager l valuation tan
128. lle des personnes en situation de handicap et de leurs aidants informels ainsi que l inventaire et mod lisation des services et prestations de respite care analys s selon les grilles de classification par pays par type nature de service s propos s par statuts des aidants impliqu s par type d organisation juridico administrative et le cas ch ant par types de b n ficiaires d finies dans le cadre de l enqu te par questionnaires aupr s des services respite care souffriront donc d un retard certain par rapport au calendrier de la recherche la production des r sultats que nous avions annonc dans le projet de r ponse que nous avions fait l appel d offre Il semble que le temps requis notamment pour convaincre les services de bien vouloir divulguer leurs donn es de gestion ait t relativement sous estim Nous aurions pu utilement b n ficier d une ann e pleine pour mener bien ce travail 14 Ce concept sera expliqu plus abondamment dans la seconde partie de ce rapport 21 Dans la mesure cette enqu te par questionnaires nous apparait toujours essentielle pour une bonne compr hension de la structuration et de l organisation des services de respite care et afin que tous ces efforts de conception d un mat riau universel de recueil de donn es ad quat n aient pas t vains nous nous proposons de la poursuivre dans les mois qui vont
129. lles sp cifiques celles ci sont rarement identifi es comme s int ressant au champ g n ral de la situation de handicap moteur car elles sont le plus souvent r f r es une maladie ou une tiologie particuli re qui ventuellement conf re aux personnes qui en sont affect es et leurs aidants naturels une identit commune et profile alors un certain type d aide notamment psychologique pour les personnes confront es cette maladie 3 L omnipr sence des r f rences concernant les prestations de respite care et l aide aux aidants de personnes g es en situation de d pendance Cette troisi me et derni re remarque renvoie la fois galement ce que nous voquions en introduction savoir la pression d mographique consid rable du groupe des personnes dites g es dans les soci t s occidentales contemporaines mais de plus et surtout notre avis la nature sp cifique du probl me philosophique pos par l accompagnement des personnes en fin de vie pour leur aidants naturels Il a ainsi t tabli LAVOIE 1999 que les facteurs de stress dans ces situations sont extr mes Par cons quent m me s il a t galement tabli que l assimilation de la d pendance au grand ge proc de d une repr sentation BOISSONNAT 2003 il n en reste pas moins vrai que la pression politique des groupes d aidants naturels familiaux et informels des personnes en fin de vie a certainement
130. loppement des services de proximit et de services de sant communautaires En effet il nous appara t que les deux dimensions constantes dans la prise en charge au quotidienne d une personne en situation de handicap avec des besoins sp cifiques du Soigner et du Prendre soin ne peuvent tre prises en consid ration que dans une approche globale o la personne ayant besoin d aide est estim e dans son environnement naturel de vie c est dire en prenant galement en compte l ensemble des acteurs qui le composent et dans le respect des besoins particuli rement en termes de sant et de bien tre de tous Et notre sens ce sont les services communautaires de soins int gr s pour personnes en situation de d pendance que l on observe en Su de au Danemark aux Pays Bas en Finlande comme en Grande Bretagne ou aux Etats Unis qui apportent les meilleures r ponses en mati re de respect et de droit au r pit des aidants comme des aid s Mais dans ses d clinaisons et ses mises en pratiques nous observons que la forme la plus concr te et contemporaine du respite care se traduit bien videmment par l offre de s jour temporaire l ext rieur pour la personne aid e qui constitue de fait pour celle ci un loignement de son lieu de domicile habituel donc une rupture effective dans ses habitudes dans ses rep res quotidiens dans l organisation de ses journ es et de ses soins Ainsi en France selon
131. m rique du besoin de respite care que les ressources du pays sont insuffisantes pour remplacer les aidants familiaux ou amicaux par des aidants professionnels que le cas ch ant si les services fournis par les aidants familiaux ou informels devaient tre remplac s par des services payants cela co terait approximativement 200 milliards de dollars par ann e On voit ici au moyen de cette estimation des co ts la formidable valeur conomique que repr sentent les services non marchands pourvus au sein des m nages par la production domestique de soin l chelle d un pays tel que les Etats Unis Cette valeur irremplacable selon le texte de loi est mettre en perspective avec les fonds f d raux d sormais allou s par le vote l unanimit de cette loi pour les ann es fiscales 2004 a 2008 90 5 millions de dollars par an destin s aux subventions et aux agr ments coop ratifs et 500 000 dollars par an pour la cr ation et le fonctionnement d un Centre National de Ressources sur le Soin de R pit tout au Long de la Vie De plus dans cette rubrique finalit s il faut souligner que cette Loi am ricaine d Avril dernier pr sente les b n ficiaires de l aide familiale et informelle dont il convient d accompagner les aidants naturels au moyen du soin de r pit tout au long de la vie comme tant des adultes des enfants ou des personnes g es malades chroniques handicap s ou en stade terminal de m
132. mpte rendu de sa vie et de ses activit s dans le centre qui sert de cahier de liaison entre l quipe et la famille mais dans lequel l enfant met les photographies et les illustrations qu il d sire et y inscrit par crit ou sous forme picturale son journal personnel De plus la newsletter de l tablissement petit journal num rique trimestriel de 4 pages r alis par les enfants et les membres de l quipe est envoy tous les parents ainsi qu tous ceux qui s int ressent la structure The Little House propose galement une mise en relations avec d autres parents soit ceux des enfants en situation de handicap qui fr quentent la structure soit des familles ayant des enfants du m me ge qui habitent le m me quartier que celle de l enfant en situation de handicap 68 afin de renforcer les liens sociaux de la famille et de partager des activit s sociales soir es de rencontres repas communs accueil de l enfant en situation de handicap un Samedi apr s midi pour permettre sa famille de faire les courses si lui m me n a pas envie d y aller h bergement le week end vacances en commun etc etc bas es sur le principe de la r ciprocit des changes De plus The Little House a s lectionn dans le cadre de son activit de family link lien familial un certain nombre de familles d accueil b n voles susceptibles d assurer pour un temps limit l accueil de l enfant en situation
133. n d aide pr alablement tabli par des membres de l entourage social famille amis voisins de la personne aid e parfois galement nomm e aide naturelle en rappel l tat de nature signifiant d une repr sentation sur les liens organiques biologiques existant entre membres d une m me famille contrairement un syst me d aide sociale organis e ext rieure au cercle social primaire de l individu en situation de besoin d aide A minima donc le respite care implique trois acteurs la personne aid e elle m me en situation de handicap et de d pendance la personne qui l aide le plus souvent et le plus r guli rement et une tierce personne physique ou morale qui va effectuer une action substitutive interm diaire l interface entre et r ception et don de soin ou d aide pour amoindrir la pression subie de part et d autre par l obligation de soins dans la vie quotidienne 25 Terme Qu b cois propos par la traduction du mod le th orique de PEARLIN et coll r alis e par Jean Pierre LAVOIE LAVOIE 1999 dont nous nous sommes inspir e pour la pr sentation de ce mod le en langue fran aise 34 On trouve donc implicitement reconnue dans le concept de respite care la notion fondamentale de pr vention de l abandon ou de la fuite par l apport externe d un soulagement temporaire du poids du fardeau li s l aide facteurs de stress et de tensions intra familiales et sociales et qui
134. n situation de handicap D s lors des ph nom nes de concurrence peuvent appara tre avec les professionnels qui parce que leurs propres comp tences professionnelles attest es par des dipl mes qualifications et formations constituent la base de leur gagne pain peuvent se sentir menac s dans la place qu ils occupent dans le processus de production de soins aupr s des personnes en situation de handicap De plus il appara t vident que les professionnels qualifi s quelle que soit leur sp cialit proc dent aussi de l institutionnalisation des personnes en situation de handicap dans la mesure o en France l heure actuelle seule l activit lib rale avec tous les al as intrins ques ce statut par rapport la s curit d emploi li au salariat ou exog nes du fait des limitations de prise en charge impos es par de r f rence dans les textes aux aidants familiaux si ce terme d autonomie implicitement ne couvrirait pas galement l ind pendance de la personne en situation de handicap vis vis de son entourage familial 59 BOISSONNAT V La recherche dans le champ du handicap quelles perspectives ressortent de la rencontre entre acteurs sociaux et chercheurs in Revue fran aise des Affaires Sociales Handicaps incapacit s d pendances Autre th me r seaux de soins La Documentation Fran aise Paris N 1 2 Janvier Juin 2003 P 314 82 les organismes de s curit sociale peut les autoriser
135. nctionnelle du handicap n voque t il aucune solution aux probl mes de l aide aux aidants qui n est par ailleurs mentionn e dans ce rapport que tr s lacunairement dans le contexte des n cessaires aides humaines vues uniquement dans le contexte professionnel a articuler avec les aides techniques et l adaptation du lieu de vie ou bien encore dans la reconnaissance du fait que La personne handicap e se situe dans des r seaux de proximit ou de solidarit qu ils soient de nature familiale amicale et de voisinage associative et ces r seaux devraient permettre a la personne handicap e de r aliser ses choix dans la vie sociale et les loisirs De m me l ensemble des dispositifs l gaux pris en France dans les derni res ann es pour permettre l acc s des personnes en situation de handicap une vie autonome leur domicile propre ne fait pratiquement pas mention des aidants informels familiaux et amicaux Ainsi est voqu l acc s au dispositif d aides humaines pr sent comme un l ment cl du maintien a domicile sans pr ciser d ailleurs de quel dispositif il s agit ou bien encore on voque une valuation de l environnement humain familial et mat riel des ressources offertes par l environnement social et les conditions conomiques sans pr ciser de quels effets pour l environnement humain cette valuation pourrait tre porteuse Seule la couverture du besoin de la personne
136. ne nous avons trouv une solution qui nous para t tout fait honorable pour r aliser notre tude de terrain aupr s de personnes en situation de handicap moteur et de leurs familles impliqu es dans la production d aide domestique Nous avons en effet t contact e la fin de l ann e 2002 par Monsieur Philippe MIET Directeur adjoint de la Direction Nationale des Actions Associatives du si ge national de l A P F Une entrevue avec Philippe MIET eu lieu le 27 F vrier 2003 au si ge de Celui ci gr ce sa connaissance des C L S C du Qu bec notamment des questionnaires ou guides permettant de recueillir les besoins des aidants et fort d une exp rience d animation du r seau de groupes de parents de l A P F souhaiterait nous apporter son concours pour la r alisation de la deuxi me phase de la recherche Celle ci vise rappelons le soumettre et confronter les r sultats obtenus dans une approche prospective aupr s de personnes en situation de handicap moteur et de leurs familles impliqu es dans la production d aide domestique Afin que la r flexion sur les conditions de l application du respite care en France soit la plus fructueuse possible nous souhaitons en effet travailler avec un panel de personnes et de familles en situation de handicap moteur volontaires pour participer cette recherche qui utilisera la m thode empirique et qualitative des entretiens de groupe de recherche da
137. niste mais galement P dicure ou sp cialiste de planning familial et Sexologue interviennent en fonction des besoins des patients et se rendent au centre pour y dispenser leurs soins Le service du Pulross Intermediate care centre par cons quent pour finalit s m dicales et sociales De proposer un package de soins clefs en mains D viter les hospitalisations inutiles proposer des sorties d h pital anticip es proposer des services de suite hospitali re post op ratoire De proposer une alternative au parcours de soin entre soins communautaires et soins hospitaliers aigus De pr venir la d t rioration le handicap et l institutionnalisation de la personne D am liorer ou de maintenir des fonctions de fa on rendre possible le maximum d ind pendance des personnes dans les actes de la vie quotidienne Le Pulross Intermediate care centre offre galement pour ses 180 ressortissants des soins de kin sith rapie neuromusculaire et de r ducation neurologique d ergoth rapie et d orthophonie en ambulatoire et domicile Il est de plus en lien au del des 4 centres du Borough de Lambeth qui remplissent des fonctions similaires avec une autre organisation le service de r ponse rapide et les 77 quipes de soutien et de suite hospitali re domicile qui vise proposer la continuit des soins et aide a la r implantation du patient dans la communa
138. ns le cadre d une dynamique participative associant les familles aux praticiens et chercheurs L implication du r seau du groupe des parents de l Association des Paralys s de France serait pour nous une aide irrempla able Nous tablirons donc un groupe de personnes ressources int ress es par la question du respite care et d sireuses de s impliquer dans cette recherche Ce groupe constitu de personnes atteintes de d ficience motrice ainsi que de leurs aidants naturels se r unira a plusieurs reprises intervalles r guliers par exemple toutes les six semaines Chacun des participants sera amen dans un premier temps faire part a l ensemble des membres du groupe de l expression de ses besoins courants et sa propre organisation en mati re d aide en utilisant ventuellement les grilles de budgets temps analogues a celles qui ont t transmises aux correspondants trangers 16 Voir notre R ponse l Appel d Offres de Recherche A P F 2002 Le concept de respite d finitions internationales et r flexion sur les conditions de son application en France aupr s de personnes en situation de handicap moteur une approche comparative et prospective 17 Centre locaux de services communautaires 27 Deuxieme Partie Le concept Respite care d finitions et applications 28 Proposer de donner une d finition s mantique du concept de respite care passe av
139. nt d licate dans la mesure o nous savions d j au moment de l laboration des questionnaires que la plupart des services de respite care s appliquent couvrir les besoins de personnes avec des besoins sp ciaux dans un tr s large prisme de ces deux variables Dans ces deux premi res pages les questions relatives aux services sp cifiquement destin s aux aidants des personnes en situation de handicap ventail d items plus questions ouvertes peuvent appara tre superficiellement comme une portion congrue surtout l aune d une connaissance approfondie de la situation fran aise Il ne s agit bien que d une apparence dans la mesure o l ensemble des services propos s par les organismes ou dispositifs de respite care que nous connaissons ont pour vocation premi re un caract re suppl tif et compl mentaire aux prestations domestiques assur es par les aidants familiaux informels Une garde de nuit ou une aide m nag re ou administrative peuvent ainsi tre propos es en soutien et en renfort du travail domestique d j effectu par les familles pr sentes au domicile enfants et aux adolescents ateliers centres d animation activit s sportives jeux de r le etc 19 Enfin les troisi me quatri me cinqui me sixi me et septi me pages du questionnaire pr sentent les grilles destin es tablir les budgets temps des aidants c est dire le qui fait quoi et quand
140. nt que La soci t doit beaucoup aux personnes qui consacrent leurs vies a 5 des autres tels que des membres de la famille qui ne peuvent prendre soin d eux m mes Prendre soin caring peut tre une t che difficile et solitaire donc le Council propose des services pour soutenir les aidants Les services sociaux sp cifiques destin s aux aidants ressortissants de Lambeth qui sont toujours syst matiquement mis en uvre parall lement l valuation des besoins et demandes la personne aid e et avec la recherche de son accord sont ainsi d clin s selon les prestations suivantes Conseils aux aidants informels permettant l valuation de l aide aux aidants n cessaire en fonction de l aide apport e ou envisag e du temps pass aider et des autres responsabilit s de l aidant de la sant et des revenus de l aidant de l aide secondaire ventuellement disponible dans le r seau social de l aidant du ressenti par rapport la situation et des besoins culturels et ethniques et d autre part l aide la d cision pour la pr paration du futur a court moyen et long terme Aide particuli re pour les jeunes aidants g s de moins de 18 ans et qui prennent soin d une personne parent fr re ou s ur ou autre malade ou en situation de handicap Soin de courte pause short break care gt gt ou facilit s de r pit dans un vaste prisme de la garde suppl tive a domicile
141. nternationale sur la d finition du concept de Respite Care et la deuxi me ann e D cembre 2003 Octobre 2004 devant tre d di e l tude de terrain aupr s de personnes situation de handicap moteur et de leurs familles impliqu es dans la production d aide domestique L tat d avanc e des travaux pr sent s ici porte donc sur ceux qui avaient t initialement pr vus pour la premi re ann e la Recherche th orique comparative internationale sur la d finition du concept de Respite Care Rappel de la m thodologie Notre m thode pour r aliser ce travail de recherche th orique comparative internationale sur la d finition du concept de Respite Care consiste en l utilisation concomitante de plusieurs outils 1 Une analyse comparative syst matique de la litt rature internationale disponible sur la question en langue anglaise et en fran ais et en ayant recours aux traductions pour certains textes Danois 2 L interrogation r p t e a distance par courriers t l phone ou e mail ou bien par rencontres directes autant que faire ce peut des principaux promoteurs de ce concept dans les pays tudi s 3 Un travail de terrain visites de services de respite care au Danemark et en Grande Bretagne rencontres et entretiens avec leurs organisateurs 6 dans le cadre d un travail mi temps de 20 heures par semaine 11 1 L analyse comparative syst matiq
142. obbying et de protestation active des r seaux et des f d rations militant pour la reconnaissance l gale officielle du concept de Respite Care aux tats Unis Les tats Unis en effet comptent au moins une organisation destin e faire reconna tre et organiser les soins de r pit pour les aidants informels de personnes besoins sp ciaux en situation de d pendance et de handicap par tat f d r es par une dizaine d associations ou fondations fa ti res peak umbrellas organizations parmi lesquelles les plus importantes sont La National Respite Coalition Coalition Nationale pour le R pit L ARCH National Respite Network and Resource Center Centre de Ressources et R seau National de R pit La Community of Communaut de soins La National Family Caregivers Association Association Nationale des Donneurs de Soin Familiaux La National Alliance for Caregiving Alliance Nationale pour le Don de Soin et la Family Caregivers Alliance Alliance des Donneurs de Soins Familiaux 1 Loi sur le soin de r pit tout au long de la vie 2003 5 538 S nat des Etats Unis 10 me Congr s 1 re Session Notre traduction 2 Une requ te pour amender le service public de sant en vue d tablir un programme d assistance aux aidants familiaux afin de leur permettre l acc s des soins de r pit peu co teux et de haute qualit et pour d aut
143. olitiques sociales et de sant publique de tous les pays d velopp s dans la mesure la n cessit de soins palliatifs de la d pendance li e l incapacit pour la fin de la vie des a n s impose de r fl chir tr s finement la question afin mettre en uvre des syst mes sociaux compensateurs nouveaux qui ne gr vent pas les budgets sociaux existants ayant t con us initialement pour des populations globalement moins vieillissantes 11 semblerait que le respite care puisse apporter une r ponse int ressante plus d un gard cette pineuse question Nous reviendrons sur ce point La population globale de personnes en situation de handicap moteur englobe bien videmment les personnes g es puisque 59 parmi celles de 60 ans et plus qui vivent domicile pr sentent au moins une d ficience physique HID 1999 Mais pour les publics plus jeunes de personnes en situation de handicap moteur cette question de pr servation de la vie sous toutes ses formes se pose galement puisque les progr s de la m decine en mati re de traumatologie de r animation et de r ducation fonctionnelle tout au long de la vie ont permis de voir l mergence de ceux que l on nomme couramment les nouveaux survivants c est dire des personnes qui n auraient pas pu sans l intervention de techniques m dicales extr mement sophistiqu es et r centes survivre soit au moment de l apparition de leur d ficience soit au l
144. ong cours Mais survivre ne suffit pas Vivre le handicap avec une des d ficience s et une des incapacit s est une chose suffisamment difficile pour que toutes les solutions permettant d acc der une qualit de vie optimale m me en situation de handicap soient recherch es Dans cette optique tous les syst mes individuels ou collectifs visant la compensation universelle de la situation de handicap peuvent et doivent tre envisag s Sur cette question dans le cadre de notre contribution au Rapport FARDEAU nous avions mis en vidence que la situation fran aise se caract risait principalement par l absence mod lisation de la compensation universelle de la situation de handicap consid r e g n ralement comme un droit dans la plupart des pays d velopp s en ceci que l offre de soins d aide personnalis e la personne en situation de handicap n tait pas comme c est le cas dans nombre de pays europ ens ou nord am ricains needs led c est a dire guid e par les besoins mais bien plut t d limit e par un syst me tr s ferm rigide et restrictif de r gles d attribution en fonction de bar mes li s a des chelles ou des scores de d pendance et de d ficience dont l valuation peut d ailleurs varier consid rablement d un d partement un autre d une COTOREP une autre Or appr hender la situation de handicap dans une perspective holiste et dans la finalit de sa
145. ough de Chelsea Kensington ont 8 Un projet de restructuration est en cours The Little House va changer de local dans des d lais proches de fa on pouvoir proposer une chambre individuelle pour chaque jeune accueilli et tendre ses locaux d activit La capacit d accueil totale pourrait tre port e 12 enfants 65 un droit de pr sence pour leur enfant 90 jours par an et ce totalement gratuitement quels que soient leurs revenus La dur e cons cutive maximale de s jour des jeunes est de 2 semaines Il pas de liste d attente La structure accueille m me des familles habitant dehors du Borough de Chelsea Kensington dans ce cas la ce sont des Boroughs de r sidence qui remboursent le prix de journ e au Borough de Chelsea Kensington Pour atteindre son objectif vis vis de ses autorit s de tutelle The Little House doit parvenir a un taux d occupation de 80 des nuit es ce qu elle r alise tr s facilement The Little House est avant tout d di e aux jeunes ayant des besoins lev s c est dire dont la charge en soins est tr s importante pour les familles jeunes ayant des d ficiences physiques consid rables li es des myopathies ou des t trapl gies traumatiques en situation de polyhandicap atteints du syndrome autistique atteints de d ficiences mentales aigu s et jeunes souffrant de graves maladies invalidantes cancers scl rose en plaques ayant ventuellem
146. our conclure sur leurs missions tr s tendues et tr s complexes les centres d aide aux aidants bas s dans des locaux accessibles et ouverts permettant l accueil du public tout moment doivent tre en mesure de renseigner les aidants sur toutes les possibilit s de soutien communautaire existants en incluant les services destin s au grand public mais qui peuvent leur tre utiles sur les formations existantes Ils doivent apporter aux aidants des informations sur leur droits et sur leurs moyens de s investir dans la communaut en mettant l accent sur leur implication dans la mise en uvre des projets et dans la prise des d cisions qui les concernent Si les aidants ne peuvent ou ne souhaitent pas se d placer vers les centres alors c est un membre de l quipe qui viendra r guli rement au domicile de l aidant pour l informer et l inciter a prendre part la 50 vie sociale locale Les centres d aide aux aidants r digent galement une lettre d information p riodique l intention des aidants et de leurs familles Si nous nous sommes aussi longuement tendue sur la situation de la Grande Bretagne c est parce que celle ci nous para t synth tiser presque la perfection l application du concept de respite care m me si c est une chose entendue ce pays r cuse d sormais ce terme tant consid r comme trop p joratif tant l gard des personnes aid es que des aidants dans une perspective holiste de d ve
147. outien de The Little House La structure joue donc galement un de soutien aux initiatives des jeunes et des familles ventuellement contre son propre organisme de tutelle le Council du Borough de Chelsea Kensington Cette fonction relativement tonnante pour le regard francais est consid r en Grande Bretagne comme un r le incontournable et fondamental du processus d mocratique visant permettre chacun le droit l autod termination de soi dans le choix de son projet de vie unique et singulier l analyse nous pouvons observer que le fonctionnement de The Little House est en effet totalement participatif ce n est pas la structure qui d cide pour les jeunes et les familles ce sont eux m mes qui prennent toutes les d cisions importantes en collaboration troite avec la maison qui a galement pour t che de leur apporter le maximum d informations possible afin que toutes ces d cisions soient prises en connaissance de cause gardant toujours comme objectif central l int r t sup rieur de la personne aid e y compris dans le d bat contradictoire avec les m decins ou avec les pouvoirs publics locaux Nous avons donc bien l l illustration parfaite d un service guid par les besoins qui implique que la personne aid e autant d aide de soins et de prise en charge qu elle le puisse compris en inventant des solutions de vie non pr vues initialement Dans l
148. permettant l am lioration de leurs conditions de vie de leur sant et de leurs relations Et ceci dans la recherche constante du sens que peut et doit prendre le break dans la relation d aide L h bergement temporaire con u comme une consigne m me de luxe o les aidants peuvent d poser leur gr comme un bagage les personnes qui leur sont d pendantes sans que celles ci ne puissent s y opposer et le fait que les personnes aid es n aient pas toujours le choix ni des lieux proposant des accueils temporaires ni de la dur e des s jours propos s ont valu de nombreuses critiques r centes cette solution La logique du respect des droits de tous implique donc que l h bergement temporaire soit con u selon une vraie dynamique de projet de d veloppement personnel et d panouissement pour la personne aid e partir des occasions de sorties et d activit s culturelles r cr atives et sportives qui lui sont donn es lors de cet h bergement temporaire et qui de pr f rence et autant que possible compte tenu des d ficiences en pr sence doit avoir lieu dans le cadre du milieu ordinaire En termes de conclusion de ce chapitre consacr aux d finitions et applications pratiques du concept de respite care et avant d en pr senter quelques exemples concrets dans le chapitre suivant nous voudrions dire qu il nous appara t que c est pr cis ment dans le cadre de services communautaires de soin
149. personnes handicap es Rapport au Ministre de l Emploi et de la Solidarit et au Secr taire d Etat la Sant et aux Handicap s Paris 2000 FAVROT G L activit de soins dans le syst me d activit familial Facteurs d insertion et de rejet Rapport de Recherche pour la Mission Interminist rielle Recherche Exp rimentation M I R E Paris 1986 FITSLEWICZ P Le handicap moteur et la soci t Le parapl gique N Sp cial Paris 1966 FLYN R Short breaks Providing Better Access and more choices for black disabled children and their parents Policy Press Bristol 2002 FONDATION DE FRANCE Soutenir l entourage des personnes g es d pendantes Des initiatives d aide et d information en direction des familles Paris 1994 91 FONDATION DE FRANCE Etude exploratoire sur les solidarit s de proximit en direction des personnes g es Paris 2002 FOURDRIGNIER M BON C HOURIEZ C Recompositions du travail social et structuration de l intervention sociale Rapport terminal Mission Interminist rielle Recherche Exp rimentation C E R A S Q I R T S Paris Ile de France Reims Paris 1998 FOURDRIGNIER M Les m tiers du domicile In CHOPART J N Dir Les mutations du travail social Dynamiques d un champ professionnel DREES MIRE DUNOD Paris 2000 FRIEDEN L Chairperson TANF and Disability Importance of Supports for Families with Disabilities in Welfare Reform Position Paper National Council on
150. pite care contenait un sens m connu du profane qui tait porteur d une connotation plut t positive le respect le second terme en revanche connot positivement la base cache lui un sens assez n gatif puisqu il incarne les sens de chagrin anxi t peine lamentation ces diff rents sens exprimant cependant de fa on tr s claire les repr sentations sur le fardeau ou la charge en soin que peut prendre le concept de respite care Car dans sa premi re acceptation soins de r pit le concept de respite care implique effectivement une prise de conscience de la charge en soin ou burden fardeau ZARIT amp PEARLIN 1993 que repr sente pour l aidant l accompagnement dans les actes de la vie quotidienne d une personne en situation de d pendance le besoin de r pit ne se con oit donc en effet qu en relation avec le sentiment int rioris d un besoin de pause de la n cessit de s arr ter de souffler un peu c est dire de poser pauser momentan ment sa charge Les fondements th oriques du respite care partir de la reconnaissance objective de la charge que repr sente pour les aidants naturels le fait de s occuper d une personne en situation de handicap trouvent donc leur source dans les travaux du Dr Leonard I PEARLIN du D partement de Sociologie de la sant mentale et la maladie de l Universit du Maryland qui labore d s la fin des ann es 1970 un mod le d
151. pour leur vie pour une vie meilleure ou diff rente Le service doit donc les assister pour la r alisation de leurs r ves Les personnes aid es ne doivent pas mourir seules Cette philosophie du service de soins d assistance et de r pit de Vesterbro se traduit donc dans l offre des aides absolument gratuites pour les usagers suivantes 2 3 heures par semaine de soins para m dicaux pr ventifs substitutifs ou palliatifs pr vention des escarres surveillance des prescriptions m dicales des r gimes sp cifiques et de soutien psychologique sont assur s directement par le service Si la personne requiert plus de soins m dicaux notamment psychiatriques ou para m dicaux ceux ci sont alors assur s par les services de sant avec l assistance du service de r pit pour entrer en contacts r guliers et suivis avec elle Aide m nag re domicile 1 2 heures par semaine essentiellement pour faire avec la personne les t ches domestiques lourdes que celle ci ne peut assumer par elle m me et pour assurer une ducation l hygi ne domestique Pour les personnes aid es qui ne parviennent pas tenir leur logement propre i e et qui refusent dans la plupart des cas les prestations quotidiennes d aide m nag re assur es par les services sociaux locaux classiques le service propose celles qui le souhaitent 2 fois par an la venue d une entreprise de nettoyage sp cialis e qui travaillera sous la sup
152. pression et Assistant Administratif Lambeth Carers propose gratuitement ses carers aidants b n voles affili s l information la plus compl te et actualis e possible l aide d un groupe de pairs carer s group le soutien et l assistance de professionnels pour tout ce qui concerne les revenus de substitution et la s curit sociale welfare benefits tant pour eux m me que pour les personnes qu ils aident dans leur vie quotidienne les probl mes de sant le community i e soins communautaires etc des services d advocacy destin s a les aider obtenir l ensemble des services de soins communautaires ou de soins de sant le soutien politique en travaillant collectivement afin d am liorer l assistance et les services accessibles aux carers ainsi qu un organe d information une newsletter trimestrielle C est donc dans ce contexte local extr mement sophistiqu de soins communautaires organis s par les services sociaux du Council de Lambeth que le Pulross Intermediate Care Centre d pendant lui de l organisation des services de sant trouve sa place Le Borough de Lambeth compte en effet sous la direction conjointe du Service National de Sant et de l organisation locale de sant primaire 4 services du m me type soins interm diaires de r ducation fonctionnelle destin s procurer des soins ponctuels de proximit et l h ber
153. que du Nord total ceci nous a permis de constituer une base de donn es de 30 services diff rents Nous avons donc proc d l laboration des outils de la recherche la conception et la r daction de questionnaires de grilles de recueil de donn es bas es la fois sur la m thode des budgets temps SAMUEL 1998 et sur l index de l ind pendance dans les actes de la vie quotidienne de KATZ KATZ 1954 Ces questionnaires pr sent s en Annexe 1 dans leur version anglaise originale suivie de leur traduction fran aise visent permettre le recueil de l organisation de la vie quotidienne dans une semaine ordinaire dans une semaine extraordinaire au mois et pour l ann e de personnes situation de handicap moteur et de leurs aidants naturels ou formels en partant d un descriptif global pr alable des services de respite care propos s dans chaque pays correspondant vacances les colonies de vacances et les services d animation socioculturelle et sportive locale destin s aux LA 18 Au La premi re page est destin e recueillir tout d abord les caract ristiques juridico administratives g n rales du service de respite ou de fait comme on le verra dans la seconde partie de ce rapport des community care services le positionnement g ographique laire d intervention le type d organisation publique priv e but non lucratif ou priv e but lucratif l
154. que les valuations annuelles op r es par les usagers de ces services aidants comme aid s soient positives et que les besoins globaux aient t satisfaits Lorsque les services d aide au r pit sont tr s demand s certaines autorit s locales allouent pour chaque personne aid e en fonction de son degr de d pendance autrui des cr dits de temps d aide suppl tive utiliser durant l ann e des moments appropri s pour l aidant Si cette pratique permet de parvenir a une meilleure organisation locale des prestations d aide elle ne saurait tre en principe uniquement limitative du temps d aide allou e 48 L objectif premier de ces services est rappelons le encore une fois soutenir l ind pendance des aidants informels par rapport aux personnes qu ils aident et de r duire le stress psychologique et affectif auquel ils ont faire face en permanence dans la relation d aide de fa on leur permettre de se ressourcer d accroitre leur patience et leur sentiment d tre capables de continuer a aider Il est donc important pour les Carers Centres comme pour les autorit s locales britanniques que tous les probl mes rencontr s notamment par exemple dans les difficult s encore persistantes en mati re de transport des personnes en situation de handicap vers leurs diff rents lieux d accueil ponctuel trouvent une solution court terme par un accroissement du service public ou du financement pub
155. qui n est pas desservi par les transports en commun si la desserte de GRANDBOHUS n est pas assur e par l tablissement lui m me Mais a le rapport du GRATH ne le dit pas 47 Nous n avons pas dans le rapport du GRATH d explication sur les diff rences de chiffres entre le nombre de familles et le nombre d enfants accueillis chaque ann e Cela signifierait il que 12 des familles aient plus d un enfant handicap qui fr quentent la structure 64 Visite de The Little House Chelsea Kensington Londres 07 Juillet 2003 Une structure de loisirs pour les enfants et de r pit pour les familles Localis e dans le quartier tr s vivant de Notting Hill dans le borough de Chelsea Kensington The Little House la petite maison est une structure m dicalis e d accueil temporaire et de loisirs mixte destin e a recevoir 365 jours par an et 24 heures sur 24 sauf un mois l t 7 enfants adolescents et jeunes adultes de 5 19 ans La structure dispose d un lit suppl mentaire d di l accueil d urgence Situ e dans un grand b timent construit dans les ann es 70 appartenant aux services sociaux locaux et qui abrite galement plusieurs services destin s aux mineurs en danger ou en fugue ainsi que plusieurs services administratifs The Little House occupe une partie du premier tage et dispose d une terrasse sur l arri re du b timent La maison poss de 2 chambres 3 lits afin de r partir les en
156. quipe encadrante nombre et statut le type de financement le budget annuel le nombre de b n ficiaires de salari s de b n voles les tranches d ages couvertes par les services Secondairement la premi re page du questionnaire labor e a partir de notre connaissance empirique du sujet vise d crire les types de services pourvus l h bergement temporaire en tablissement en famille d accueil b n vole ou salari e avec le nombre de jours maximum possible l ann e pour chaque b n ficiaire les prestations d aide domicile domestique m dicale infirmi re garde de nuit soutien psychologique soutien scolaire ou professionnel communication distance assistance administrative les transports l accompagnement et l escorte les loisirs et les activit s socio culturelles l organisation de vacances ou de voyages la nature des services destin s sp cifiquement aux aidants des personnes en situation de handicap soins param dicaux soutien psychologique mise en relation La deuxi me page du questionnaire appelle une capacit d abstraction des r pondants auxquels il est demand d tablir un profil type caract ristique de la personne aid e par leurs services Avec le recul nous pensons que cette requ te qui visait initialement v rifier l hypoth se d ventuelle sp cialisation de certains services par tranches d ge ou type de d ficience tait particuli reme
157. re de soulagement de la responsabilit et la charge en soins pour une courte p riode limit e dans le temps Les services ainsi propos s recouvrent pour tout type de d pendance et toutes tranches d ge confondues 1 Des centres d accueil de jour r cr atifs et occupationnels N Des gardes de nuit domicile permettant le sommeil des aidants 3 Des services d accompagnement et d escorte la personne aid e en soir e pour des sorties externes au domicile 4 Des services de garde en soir e afin que les aidants puissent sortir eux m mes 5 Des services de garde et d assistance suppl tive a domicile les week ends Des services de garde de jour domicile afin que les aidants puissent aller faire des courses ou des d marches administratives ou d autres activit s 7 Des services de vacances pour les uns et les autres dans des centres ou des organisations permettant l accueil commun ou bien s par s 8 Des services de court s jour dans des tablissements de soins residential homes ou dans des familles d accueil pour la personne aid e Dans la pratique la libert est laiss e aux Carers Centers sous la direction des autorit s locales et des services de sant d organiser ces solutions de la fa on qui leur paraissent la plus r aliste possible compte tenu des multiples ressources disponibles en la mati re dans l environnement local sous r serve cependant
158. re les discriminations l gard de toute personne quelque soient ses caract ristiques distinctives le retrait de politiques sectorielles du handicap au b n fice de politiques larges et pluralistes d abord familiales certes mais surtout ensuite de d veloppement communautaire dans lesquelles la notion de participation prend tout son sens dans l exercice d une citoyennet active La premi re partie de ce rapport rend compte de l tat d avanc e des travaux de recherche l issue de 9 mois d enqu te suivant les trois axes m thodologiques que nous avions d finis au d part et pr sente les perspectives de travail futures pour la poursuite de la recherche La seconde partie pr sente ensuite les r sultats obtenus et leur analyse d une part les diff rentes d finitions relev es du concept de respite care et d autre part quelques exemples tr s diff rents et significatifs de son application pratique sur des terrains o nous avons pu nous rendre au Danemark et en Grande Bretagne Une derni re partie conclusive s attache confronter ces r sultats avec les d veloppements r cents des politiques sociales fran aises en mati re de handicap et de d pendance et proposer des axes de r flexion pour l inscription des soins de r pit dans ces politiques l avenir 5 FARDEAU M Comme vous comme nous tout simplement Sur une analyse comparative et prospective du syst me fran ais de prise en charge des per
159. res finalit s Notre traduction Ces organisations am ricaines vocation nationale ont toutes le jour d s le d but des ann es 1980 et leur objectif principal tait de faire reconnaitre ce a quoi elles ont finalement abouti avec le vote de la loi du 10 avril dernier la n cessit d une politique f d rale de sant publique de grande envergure avec un budget consid rable a la clef pour la mise en actes du droit au r pit des aidants informels des personnes a besoins sp ciaux en situation de d pendance et de handicap Le vote cette loi qui sera comment e plus avant dans la seconde partie de ce Rapport pr sentant les r sultats de notre recherche il y a a peine 4 mois constitue certainement un v nement majeur dans la reconnaissance internationale du concept de Respite Care surtout parce qu il introduit d finitivement la notion de soin au sens le plus large du terme a domicile c est a dire en dehors de toute institution de soins mat rialis e par des murs d h pital ou d unit r sidentielle collective et autorise des financements publics importants pour celui ci Nous reviendrons sur ce point Mais s il repr sente un pisode clef dans l histoire du concept ce n est pas le premier texte loi sur la question puisque plusieurs pays du monde dit occidental avaient introduit dans leur l gislation relative au traitement social du handicap des l ments relatifs
160. ronnement professionnel En ayant recours au r seau de l T A S S I D nous avons galement pu identifier deux chercheurs dont une chercheur praticienne sp cialistes de la question et ayant t promoteurs du concept de respite care dans leurs pays respectifs avec lesquelles nous avons proc d l tablissement d changes et de communications r guliers 15 Nous avons ainsi tabli par ce lien une correspondance avec le Dr Barbara LEROY Executive Director of Developmental Disabilities Institute Directeur Excutif de l Institut des D ficiences du D veloppement de Wayne State University rattach au National Institute of Environmental Health Sciences Institut National des Sciences de la Sant Environnementale et Centre de l Universit du Michigan a Detroit aux Etats Unis Madame Barbara LEROY est en effet a la fois Directeur de Recherche et Directrice Ex cutive d un Institut qui propose a la fois du respite care et du caregiving support soutien au don de soin concept que l on pourrait plut t traduire litt rairement par soutien la prise en charge formelle et informelle destin s des individus atteints de d ficience de tous ordres dont sp cifiquement les d ficiences physique et motrice et leurs familles L Institut des D ficiences du D veloppement de Wayne State University a r alis des tudes tant qualitatives que quantitatives dans ces domaines tant aupr s des b n
161. s L id e g n ral du service de r pit con u dans ce cadre pr cis avant tout pour l usager d abord par rapport soi m me et ensuite par rapport sa toxico d pendance est de trouver une inscription sociale dans la soci t environnante qui puisse l accueillir d sormais voisin comme une personne digne de confiance et d int r t et non seulement comme une personne en difficult handicap e drogu e alcoolique qu on a plaisir conna tre et fr quenter L id e est principale est que la personne puisse trouver un r pit dans d autres lieux de ressources pour sa vie quotidienne que ceux qui la maintiennent dans la spirale de la marginalit Concr tement cela consiste principalement dans un premier temps passer du temps avec l usager dans les lieux o il aime tre assurer une pr sence active et attentive aupr s de lui lui offrir une coute et un soutien psychologique plusieurs fois par semaine et engager la conversation avec l entourage Dans un second temps il s agit d accompagner la personne vers des lieux diff rents les centres communautaires les centres d accueil de jour les associations sportives les restaurants associatifs et communautaires les clubs d informatique et ce dans un triple objectif nouer de nouvelles relations i e plus neutres par rapport la consommation de toxiques consid r e dans le milieu des personnes aid es comme la normalit renforcer la p
162. s aid es dans le but de pr parer les aidants d s avant la sortie de l h pital de la personne aid e et pr vention secondaire les Carers Centers ont t invit s offrir des s ances de perfectionnement des techniques de prise en charge en leur 36 DEPARTMENT of HEALTH National Priorities Guidance for Health and Social Services U K Government London September 1998 44 sein En ce qui concerne la sant mentale des aidants les Carers Centers sont tenus de proposer des services de soutien psychologique des aidants et d organiser des groupes de parole et de soutien entre pairs permettant l change et la mise en commun des exp riences Renouveler l arsenal l gislatif permettant de circonscrire le r le sp cifique des Aidants informels dans la prise en charge des personnes en situation de handicap L objectif du gouvernement Britannique dans ce dernier axe de travail est de donner plus d assise l gale au travail des aidants dans la production domestique de soins et de les conforter dans leurs droits notamment en renfor ant la responsabilit des autorit s locales en mati re d valuation de la charge en soins et de provision de services dans une r ponse ad quate aux demandes exprim es La premi re tape de ce renouveau des lois a vu le jour en 2000 avec le Carers and Disabled Children Act Loi sur les aidants et les enfants handicap s pour l Angleterre er le Pays de Galles mis en application le
163. s ils travaillent Par cons quent le recueil des donn es notamment financi res relatives aux services concern s qui leur sont demand es requiert de leur part non seulement un certain temps de travail en aval mais galement dans quelques cas une action de conviction des acteurs administratifs qui les d tiennent afin que ces donn es puissent tre autoris es tre transmises l ext rieur Share Care Scotland une organisation fa ti re cossaise de soins partag s nous oppose des consid rations d ordre thique stipulant que pour l instant et jusqu plus ample inform notre questionnaire est l tude par leur Comit d Ethique Nous avons envoy une premi re r ponse cette objection qui para t tout fait l gitime sur le principe arguant du fait que les donn es individuelles sollicit es ne concernaient pas une personne r elle mais une personne id ale type Nous attendrons la rentr e pour savoir exactement ce qu il en est Il semblerait qu il puisse y avoir des h sitations diffuser des informations sur la structuration des services notamment lorsque ceux ci tout en tant but lucratif b n ficient de subventions manant de fonds publics Cette observation a t relev e dans un seul cas Ceci pour dire que le d pouillement syst matique et continu et l analyse des grilles d occupation du temps de la vie quotidienne hebdomadaire mensuelle et annue
164. s int gr s pour personnes en situation de d pendance que les soins de r pit pour les aidants trouvent leur illustration la plus satisfaisante aux plans humain et conomique D abord parce que ces services ne se con oivent comme c est explicitement le cas en Ecosse o ces services portent l appellation de shared care que dans une perspective de partage du soin et de la responsabilit du bien tre et de la qualit de vie de la personne aid e entre les acteurs professionnels d pendant des diff rentes instances sanitaires et sociales locales et l environnement familial et amical la personne en situation de handicap Ensuite parce que l id e m me de communaut fait appel deux notions fondamentales pour l int gration pleine et enti re de la personne en situation de handicap dans la vie de la cit celle de proximit d accompagnement au plus pr s du lieu de vie qu elle 40 Notamment en Ecosse Voir 179 Partie STALKER 2003 53 s est choisie elle m me et celle de responsabilit et solidarit du milieu social environnant partir de toutes les ressources existantes et mobilisables dans le cadre d une prise de conscience collective de la valeur des personnes aid es et de leurs aidants dans la collectivit Enfin sur ce dernier aspect parce que cette dimension de soin communautaire Community Care offre a partir de services chelle humaine et intelligibles pour l ensemble des acteurs
165. s m mes d veloppements avoir gard consid ration pour avoir l il sur prot ger et songer envisager Ce verbe est form de re indiquant un mouvement en arri re et de spicere regarder Le mot est pass en fran ais avec la double valeur du latin il a exprim l gard la consid ration sens sorti d usage et aussi le d lai octroy pour l ex cution d une chose p nible ainsi que l arr t momentan d une souffrance physique morale et un temps de repos de d tente ceci d s les premiers textes dans la locution sans r pit Le premier sens a t abandonn au doublet savant respect introduit ult rieurement AU XVIIe s note F Brunot le mot tait consid r comme un terme familier et bas du langage de la chicane La seconde valeur est tr s vivante en fran ais moderne surtout pour interruption permettant une d tente employ dans plusieurs expressions sans r pit tr s ancien avoir ne pas avoir de r pit 18 Source BARNHART R K Dictionary of Etymology CHAMBERS Edinburg 1988 19 Notre traduction 20 Source REY A Dir Le Dictionnaire Historique de la Langue Francaise ROBERT Paris 1992 29 A l tude tymologique comparative du premier terme qui d finit le concept de respite care l Anglais respite et le Fran ais R pit plusieurs remarquent s imposent Tout d abord une tymologie commune puisque le terme Anglais est
166. s plus large englobant les actions visant assurer le confort physique moral et psychologique de la personne aid e Dans la traduction anglo fran aise de multiples sens sont propos s qui varient en fonction des diff rents Dictionnaires utilis s Comme nom commun 1 Souci inqui tude pr occupation 2 Soin s attention m nagement Comme verbe 1 Se soucier s inqui ter se pr occuper 2 Soigner les malades 3 Aimer quelqu un ou quelque chose Comme nom commun 1 Attention soin soins responsabilit charge garde 2 Souci Comme verbe 1 Se soucier s int resser 2 Aimer 3 Soigner s occuper de si suivi de for et en relation avec invalids 21 HARRAP S SHORTER BORDAS Paris 1977 30 tymologiquement le terme care dont le Dictionnaire Chambers nous dit qu il signifie trouble worry concern probl me souci pr occupation vient du vieil Anglais cearu signifiant chagrin anxi t peine aux environs de 725 Le mot est connu dans le sens premier de peine sous tutelle judiciaire dans le vieux Saxon kara soin le vieux Haut Germain chara g missement plainte lamentation au Germain moyen kartac jour de deuil qui a donn en Allemand moderne Karfreitag Vendredi saint et du Gothique kara chagrin probl me soin a partir du Proto Germanique karo Si le premier terme du concept de res
167. ses r centes en mati re d accueil temporaire mais si l on analyse les diff rents motifs avanc s on voit que quasiment tous hormis le s jour p riodique de soutien se r f rent des besoins induits par l institution ducative ayant labor ou participant au projet individualis ou au projet de vie de la personne aid e M me les s jours de vacances et de week end qui par ailleurs peuvent tre offerts la demande d un autre tablissement sont pr sent s comme une extension du projet individualis Ce qui nous tonne fortement c est qu aucune mention des motifs besoins attentes et demandes invoqu s par les personnes elles m mes ou leurs aidants familiaux ne soit r pertori e Ici encore l institution de soins d h bergement et de prise en charge est omnipr sente Il est noter que par ailleurs dans l tude ANCREAI 1999 P 7 il est fait mention de 10 r ponses d accueil 52 temporaire en structures animation loisirs en milieu ordinaire a suivre car comportant une dimension de projets d int gration qui n ont pas t retenues dans les r ponses examin es pour l enqu te Nous sommes bien loin ici des services de r pit anglo saxons et nord europ ens de propositions de r ponses des demandes exprim es par un corps social compos de personnes en situation de handicap et de leurs aidants qui sont encourag s utiliser l accueil temporaire comme une solution
168. sistance nocturne posturage pr vention des escarres assistance respiratoire Informations suppl mentaires et commentaires 109 TABLEAU ANNUEL DES PRESTATIONS D AIDE Aide professionnelle m dicale et Service professionnel d aide a domicile Aide informelle Personne elle Membre de la peace ami Voisin famille Qui Temps en Toilette hygi ne corporelle g n rale toilette intime mictions urinaire et f cale bas du corps haut du corps installation de l appareillage Alimentation pr paration des repas prise d aliments prise de m dicaments Transferts lit fauteuil se lever fauteuil voiture fauteuil lit se coucher D placements l int rieur D placements l ext rieur en vue d une activit professionnelle activit s de loisirs et r cr atives sorties culturelles courses Interactions humaines Communication distance t l phone sonnette alarme Maintenance des aides techniques M nage et entretien du logement _ Assistance nocturne ea a ___ posturage pr vention des escarres _______________________ assistance respiratoire o o d Rk Assistance administrative C A Informations suppl mentaires et commentaires png Annexe 2 Newsletter De The Little House 111 dimen L ss ad F Special points of in terest Words from the boss Interview from parent NVQ
169. sonnes handicap es Enqu te Nationale Rennes 1999 C T N E R H 1 Aspects mat riels et psychologiques du maintien domicile des personnes handicap es Groupe de Recherches pr sid par A GHIBAUDO Paris 1977 C T N E R H I Le maintien domicile des personnes handicap es Journ es d Etudes du C T N E R H I Paris 1985 CWAJGENBAUM Hospitalisation domicile maintien ou aide in Le Groupe Familial N 130 Janvier Mars 1991 DANISH DISABILITY COUNCIL Danish disability policy equal opportunities through dialogue K benhavn April 2002 DAVIES D L DAVIES R J SHERIDAN P Housing and living support An Asset Management Challenge in JANICKI M amp ANSELLO E Community Supports for Aging Adults with Lifelong Disabilities Paul Brookes Publishing Co Baltimore MD 2000 DEJOURS C Plaisir et souffrance dans le travail Ed de Paris 1988 DEJOURS C Souffrance en France La banalisation de l injustice sociale Seuil Paris 1998 DEPARTMENT of HEALTH Caring about Carers A National Strategy for Carers U K Government London January 2000 DEPARTMENT of HEALTH Modernizing Health and Social Services National Priorities Guidance 1999 00 2001 02 U K Government London January 2002 DEPARTMENT of HEALTH A Rea Break Guidebook on the provision of shirt term breaks U K Government London January 2002 DESPOUY L Human Rights and Disabled Persons O N U New York 1993 DONZELO
170. sonnes handicap es Rapport au Ministre de l Emploi et de la Solidarit et au Secr taire d Etat la Sant et aux Handicap s Paris Septembre 2000 51 107 Premiere Partie Etat d avanc e des travaux de recherche l issue 9 mois d enqu te 10 Nous souhaitons pr senter ici un Rapport d Etape c est dire un panorama des travaux d ja r alis s en une p riode de 9 mois de travail soit depuis d but Novembre 2002 Ceci afin de nous conformer aux recommandations du Secr tariat du Conseil Scientifique de l A P F qui nous a soulign en Octobre 2002 la n cessit absolue de produire un rapport avant le 31 Ao t 2003 Mais si nous pr f rons appeler Rapport d Etape le pr sent document c est parce que l ensemble des travaux se poursuit encore aujourd hui notamment le travail d enqu te internationale par questionnaires qui n a pas encore produit tous les r sultats que nous en attendions Dans la planification des travaux de recherche envisag s dans le projet en r ponse l appel d offre nous avions exprim le souhait que ceux ci puissent se d rouler sur 2 ann es soit 24 mois entiers compter du 01 11 2002 c est dire de d but Novembre 2002 fin Octobre 2004 La recherche pr vue devait donc s articuler selon un d coupage en 2 phases d une ann e chacune la premi re ann e Novembre 2002 D cembre 2003 devant tre consacr e la Recherche th orique comparative i
171. sont pas heureux dans la structure ne seront pas gard s l issue d une p riode d essai Cette 4 Margareth JACK Manager de la structure attribue ce fait la stratification socio d mographique de l environnement Chelsea Kensington est en effet un Borough riche o peu de familles avec des difficult s financi res ou sociales ayant un enfant en situation de handicap peuvent r sider 50 T nous est dit que ces trois accompagnements de fin de vie n ont pas consid rablement modifi la qualit de la prise en charge pour les autres jeunes certains ayant m me souhait s associer par une pr sence physique et affective au d part d finitif de leur camarade gt La Grande Bretagne a d velopp en effet depuis la fin des ann es 80 un corps de professionnels sp cialis s dans l accompagnement de la parentalit des adultes atteints de d ficience mentale 66 introduction period comporte 4 soir es puis un s jour d une nuit afin de pouvoir se familiariser avec tous les membres de l quipe Cette quipe la m me depuis 4 ans est compos e de 10 soignants day carers dont l Infirmi re Responsable Manager soit 8 femmes et 2 hommes Des cuisiniers et personnel d entretien 7 jours sur 7 compl tent le travail de l quipe soignante Pendant leurs cong s le personnel s occupe de la cuisine et pour le m nage on fait appel une entreprise de nettoyage priv e Tous les soignants sont titulaires du N
172. stent pour les personnes en d placement par rapport leur lieu de domicile le syst me de logements coop ratifs danois s attache ce que chacun ait un toit De plus si vous tes une personne isol e sous l emprise de l alcool ou de drogue en hiver et que vous ne pouvez quitter un bar par vos propres moyens c est la police qui vous ram ne chez vous et qui s assure que vous allez rester au chaud pour la nuit 42 Dans le texte 43 Folketingsbeslutning om ligestilling og libehandling af handicappede med andre bogere R solution Parlementaire concernant l galit des Chances pour personnes handicap es et personnes non handicap es 43 Il y a cependant une politique sp cifique d incitation l emploi tr s favorisante 57 De m me les services de sant publique SUNDHEDS FORVALTNING r pondent a leurs besoins comme a ceux de tout un chacun la politique de sant tant principalement caract ris e au Danemark par ses services a domicile et ambulatoires Le FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING compte 57 professionnels travailleurs sociaux et socialpaedagogs qui traitent environ 2000 situations sociales complexes par ann e Le service de soins d assistance et de r pit de Vesterbro compte lui 12 professionnels qui s ajoutent aux 57 travailleurs sociaux g n raux et est destin a 120 personnes adultes dont 60 atteintes de d ficiences physiques vivant seules en situation de marginalisat
173. suivre Les r sultats que nous en esp rons pourront alors faire l objet de la production d un rapport sp cifique Toutefois l articulation et l interpr tation des r sultats tant de l analyse bibliographique et documentaire que des r sultats des enqu tes de terrain reste toujours possible C est ce que nous nous attacherons d crire dans la seconde partie de ce rapport 3 Un travail de terrain visites de services de respite care au Danemark et en Grande Bretagne rencontres et entretiens avec leurs organisateurs Nous nous sommes rendue au Danemark la fin du mois de Mai 2003 et en Grande Bretagne au d but du 15 F mois de Juillet 2003 et nous avons pu en rencontrant les acteurs du respite care sur les lieux d implantation des services observer la r alit de terrain Au Danemark notre s jour t relativement d cevant puisque nous n avons pu visiter qu une seule structure sur les deux que nous avions planifi es au d part Nous avions en effet pr vu de visiter Un service communal d accompagnement de soins de sant et de r pit destin sp cifiquement aux adultes vivant seuls en situation de handicap et de d tresse sociale d pendant de l autorit sociale locale FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING situ dans le quartier de Copenhague de Vesterbro donc en milieu urbain et GRANBOHUS l une des toutes premi res structures d accueil temporaire du pays cr
174. t DUTHEIL 2002 que dans la situation d une aide apport e par les ascendants de moins de 65 ans plus de 25 60 Telles qu en attestent encore h las les multiples difficult s actuelles rencontr es par les personnes de moins de 60 ans atteintes de d ficience motrices graves pour avoir acc s aux Services de Soins Infirmiers Domicile SSIAD qui avaient t con us l origine uniquement pour assouvir les besoins de soins des personnes g es 83 d entre eux ont renonc a leur propre activit professionnelle pour se mettre en position effective de pouvoir apporter cette aide au quotidien Il y a donc un renoncement a une activit ou a une carri re professionnelle qui m rite certainement une reconnaissance sociale Au dela de ce truisme ce qu il faut rappeler c est que contrairement aux pratiques des professionnels de l aide et de l accompagnement aux personnes en situation de handicap les aidants informels eux n ont a priori eu aucune formation pr alable ni la pratique ni a l thique de l aide requise Si les fa ons de faire et modes op ratoires s apprennent sur le tas le plus souvent en observant les gestes des soignants professionnels notamment para m dicaux d l gu s certaines occasions ponctuelles ou r guli res aux chevets des personnes ayant besoin d aide en revanche les consid rations d ordre thique permettant de mettre en uvre qu il est convenu d appeler les bonnes prat
175. t respite care et aux aidants familiaux family caregiver 2 Adult with a special need adulte avec un besoin sp cifique Le terme Adulte avec un besoin sp cifique signifie une personne g e 18 ans ou plus ayant besoin d attention care ou de supervision dans le but que les besoins basiques de la personne soient assouvis et de pr venir les dangers physiques pour elle m me ou pour autrui 3 Child with a special need enfant avec un besoin sp cifique Le terme Enfant avec un besoin sp cifique signifie une personne g e de moins de 18 ans ayant besoin d attention care ou de supervision dans le but que les besoins basiques de l enfant soient assouvis et de pr venir les dangers physiques pour lui m me ou pour autrui 26 Lifespan Respite Care Act of 2003 S 538 Senate of the United State 108th CONGRESS irst Session 35 4 Family cargiver aidant familial Litt ralement donneur de soins de dans la famille Le terme Aidant Familial signifie une personne non r mun r e membre de la famille parent adoptif ou famille d accueil ou tout autre adulte non r mun r qui fournit domicile l accompagnement monitoring la gestion management la surveillance supervision ou le traitement treatment d un enfant ou d un adulte avec un besoin sp cifique 5 Respite Care soin aide au de r pit Le terme r
176. t Francaise 97 CARE SERVICE DATA CE non profit Private Publi a fie lig QE Salaried Volunteer Numberofmanagers ut fie Public grant or User or consumer Private amp cor porate Financement She a dx Annual Budget in local currency pO ay basis basis Monthly Number of beneficiaries clients Number of professionals staff Foster Care or short Group Home ha aed care ear for each beneficia client Home Help House Personal Housekeepin surroundings Domestic help or care assistance LJ _ u 8 p hous upkeeping ex garden snow clearing ex feeding Medical Care one Health Care respiratory assistance Specialised Nursing Nursing care Simple nursing u ex physiotherapy u ex daily bathing care neee ee ee Telecommumication Piese spe tele assistance tele alarm system see te atin S Transportation w e a ee Po Dos the service oun adapted vehicles If yes how many ses Q Leasure and or SOC10 C esa ow Oem TR Other services which ones Services dedicated to the carers of Medical or Nursing Psychological the persons with disabilityGes Care Support Other services which ones 98 TYPICAL CARE USER CHARACTERISTICS Personal Housing u Family Home Q Foster Family u Rent Share u Group Home Q
177. t am nag pour le transport des fauteuils roulants et que chaque membre de l quipe poss de le permis de conduire The Little House est donc autonome dans ses d placements de groupes de jeunes et peut donc aller et venir a sa guise Mais au dela de ces aspect ducatifs et dans une certaine mesure occupationnels la vocation de la maison est galement de pr parer la suite de la prise en charge de trouver de nouveaux relais de respite care lorsque les jeunes qui fr quentent la structure atteignent 19 ans L id e principale qui guide cette d marche est que personne ne se retrouve a rester seul e a la maison a ne rien faire Pour les jeunes scolaris s plus de 80 des jeunes accueillis par The Little House ann e apres la fin de la prise en charge sortie la plus probable sera le College c est a dire un tablissement d enseignement sup rieur avant l Universit en internat dont le jeune et sa famille avec la collaboration de la structure s assureront qu il propose bien les soins de la vie quotidienne ad quats l tat de sant et aux besoins de soins du jeune Pour les autres jeunes il s agira de trouver des centres de d accueil de jour ou de vie pertinents par rapport au projet de vie labor par le jeune sa famille et les travailleurs sociaux qui l entourent La mission annexe The Little House consiste donc galement l amorce de la prise de distance et d
178. t par l aidant que par l aid du succ s la p riode de break Proposer des groupes d entraide entre pairs et d aide aux aidants Les centres d aide aux aidants sont charg s d organiser et de mettre en uvre d une part des groupes de parole entre aidants et des syst mes mise en relation des aidants entre eux et d autre part des dispositifs de formation et d aide psychologique et de soutien affectif et motionnel pour les aidants C est toujours la logique de groupe d aidants qui pr vaut car il a t tabli que les aidants b n ficient fortement du contact avec des personnes tant dans une situation similaire la leur Ce contact permet l change d informations sur les services dont les aidants ont besoin des moyens de faire face 49 la difficult des soins et leur apporte l assurance qu ils ne sont pas les seuls ressentir les stress et les charges li s la fonction d aidant informel En mati re de formation des aidants c est encore dans ce registre particulier que la Grande Bretagne se distingue puisque m me certaines grandes universit s proposent des sessions sp cifiques pour les aidants dont les co ts sont pris en charge par les autorit s sanitaires locales Ainsi les cursus Prendre soin de soi quand on prend soin d une autre personne ou bien Management du stress ou encore Savoir g rer son temps entre vie familiale et vie professionnelle rencontrent t ils un vif succ s
179. t que par cons quent des actions bien cibl es de pr vention sanitaire partir de tous ces facteurs l gard des aidants pouvaient limiter les risques de d gradation physique et mentale futurs de leur tat de sant Dans son Guide des Priorit s Nationales pour la Sant et les Services Sociaux en Septembre 1998 le Gouvernement de la Grande Bretagne demandait tous les M decins G n ralistes les membres des quipes de soins primaires et les services sociaux d identifier tous les aidants informels d une personne avec des besoins sp ciaux en situation de handicap avant Avril 2000 Le premier et principal objectif de cette action d ampleur nationale tait de proposer une r ponse en termes de sant publique afin que les besoins de sant des aidants puissent tre couverts Le second objectif une fois ce rep rage des aidants op r par l ensemble des acteurs concern s a t de proposer des programmes de formation en pr vention sant sp cifiques aux aidants tels que par exemple le portage ou la manipulation du corps l utilisation appropri e des aides techniques a la vie quotidienne de fagon a ce que ceux ci acqui rent toutes les comp tences n cessaires a la prise en charge de la personne aid e sans risques pour leur propre sant Des efforts particuliers en ce sens ont donc t entrepris notamment en pr vention primaire avec les h pitaux impliqu s dans le traitement des personne
180. t symbolique de l int gration C T N E R H L Paris 1989 SANCHEZ J BOUNOT A Acc s des personnes en situation de handicap aux solutions de compensation fonctionnelle Evaluation de l exp rimentation C T N E R H I Paris Avril 1999 SOCIAL SERVICES INSPECTORATE What s next for Carers London 1995 STALKER K Reconceptualising Work with Carers New Directions for Policy and Practice Jessica Kingsley Publisher London 1995 STALKER K Development in Short term Care Breaks and Opportunities Jessica Kingsley Publisher London 1996 STALKER K Share the An Evaluation of a Family Based Respite Care Service Jessica Kingsley Publisher London 2000 STIKER H J Corps infirmes et soci t Aubier Paris 1982 SULLIVAN T Caregiver Strain Index CSI in Best Practices in Nursing Care to Older Adults Issue Number 14 February 2002 Hartford Institute for Geriatric Nursing Division of Nursing New York University New York 2002 TARLETON B MACAULAY F Short breaks services for children and teenagers with autistic spectrum disorders and their families Norah Fry Research Center Shared Care Network Bristol 2003 TERRAL D Dir Prendre en charge domicile l enfant handicap Les services d ducation sp ciale et de soins a domicile SESSAD Dunod Paris 2002 TEULADE Strat gies de soutien a domicile des personnes mobilit r duite en milieu ordinaire de vie Mutualit Francaise Paris Juin
181. tion pour le d veloppement de l autonomie des personnes handicap es dans leur milieu de vie ordinaire Centre des Etudes Europ ennes de Strasbourg Strasbourg 1999 MANSELL J ERICSSON K Deinstitutionnalisation and community living Intellectual Disability Services in Britain Scandinavia and the USA Chapman amp Hall London 1996 MASSON G PILATRE JACQUIN E Handicaps physiques et habitat Domiciles priv s et tablissements C T N E R H I Paris Juin 1984 MINAIRE P Parapl gie et T trapl gie Guide Pratique de la r adaptation Masson Paris 1982 MORMICHE P Dir Les personnes d pendantes en institution Division des Enqu tes et Etudes d mographiques INSEE Paris 1999 Office for National Statistics Informal Carers U K Government London 1998 93 Office Qu b cois des Personnes Handicap es Etat de situation de la th matique du soutien aux familles Etude Nationale des Ressources Humaines du Secteur des Soins a Domicile Minist re de la Sant et des Services Sociaux du Qu bec F vrier 2002 OLIVIN J J L accueil temporaire des personnes handicap es au c ur des projets individualis s et de la politique d int gration et de vie domicile Propositions pour le d veloppement des solutions d accueil temporaire Rapport pr sent a Madame la Secr taire d Etat aux Personnes Handicap es Paris Avril 2003 OLSEN H Attitudes towards the Disabled in Danemark The Danish Disability Council Dan
182. toute s r nit La l gitimation du s jour au Pulross Intermediate care centre se fait en effet pour tous les partenaires et acteurs en pr sence tant les autorit s locales que les personnes accueillies ainsi que leurs familles a partir de l id e de la continuit du soin et de l am lioration constante des protocoles de soins propos s pour chaque patient visant terme la qualit de sa vie domicile 79 Conclusion L avenir des soins de r pit en France 80 Les d veloppements r cents des politiques sociales fran aises mati re de handicap et de d pendance ne montrent pas l inscription des soins de r pit et de l aide aux aidants informels l ordre du jour l agenda des changements et am liorations a proposer court et moyen terme Ceci nous apparait comme tr s regrettable dans la mesure les prestations domestiques intra familiales de production de soins donc de sant restent encore la part d ombre des politiques sociales du handicap dans notre pays ce qui signifie par cons quent qu aucun budget ne leur est affect comme nous avons pu voir que c est le cas aux Etats Unis et en Grande Bretagne ainsi que dans d autres pays du monde occidental Ainsi par exemple le rapport LYASID pr sentant un Plan d action pour le d veloppement de l autonomie des personnes handicap es en milieu ordinaire LYASID 2000 et visant l laboration d un droit a la compensation fo
183. tteintes du V I H ou du Sida Les personnes faisant un usage inappropri de drogues ou d alcool Les aidants informels et familiaux carers Les demandeurs d asile En fonction de l importance d mographique des difficult s rencontr es dans chaque secteur du Borough les services organis s en partenariat de collaboration troite entre tous les dispositifs pr sents sur le site tous les d partements du Council les autorit s sanitaires les organismes de s curit sociale les groupes de soins primaires et autres organisations d pendant du service public ou ind pendantes et associatives sont galement d clin s en 5 sous secteurs g ographiques de responsabilit de proximit Mais dans la r alit de la pratique les services sont polyvalents Ainsi la Community Disability Team destin e en principe aux personnes en situation de handicap de 18 65 ans ayant une d ficience physique ou une maladie chronique invalidante s adresse galement aux personnes de tous ages atteintes du Sida ou V I H ainsi qu a tous leurs aidants informels qui souhaitent vivre de facon ind pendante dans la communaut 54 Idem 55 Litt ralement quipe Communautaire de la D ficience qu il faut comprendre selon la notion d Equipe Communautaire d di e au traitement social du handicap 73 ce qui concerne l aide sp cifique aux aidants informels les services sociaux du Borough de Lambeth stipule
184. u Danemark dans son approche sp cifique des personnes en situation de handicap physique s est constitu C est pourquoi il nous est apparu fort int ressant d en rencontrer les acteurs dans le cadre de cette recherche Un rendez vous avait donc t pris pour nous par Madame Henriette SELLEBJERG Charg e des Relations Internationales du GENTOFTE SEMINARIUM avec Madame Pia MORGENSEN Infirmi re Responsable du service Nous avons donc rencontr et interview Madame Pia MORGENSEN au si ge administratif du service situ au c ur du quartier de Vesterbro le Lundi 25 Mai 2003 durant toute la matin e qui nous a pr sent l organisation du service et les particularit s de ses clients ainsi que le r le sp cifique qu elle assume elle m me au sein de la structure Lors de cette r union nous avons galement pu rencontrer bri vement une socialpaedagog day carer i e charg e de soin domicile de l organisation qui nous a fait part des difficult s qui lui paraissaient les plus importantes dans l exercice de ses fonctions aupr s des personnes concern es qu elle aide au quotidien Au d but du mois de Juillet 2003 nous nous sommes rendue Londres o nous avons effectu deux Visites extr mement instructives dans le champ du Respite Care The Little House a Chelsea Kensington maison d accueil temporaire pour 8 enfants au maximum mais surtout centre de loisirs et de vacances centre d accu
185. u pouvoir exerc par les professionnels et travers eux plus profond ment par les institutions La participation des personnes en situation de handicap et de leurs familles la d finition des politiques de soins qui les concernent et qu elles attendent o et quand elles le souhaitent si elle s av re un v ritable challenge pour les pouvoirs institu s en place repr sente cependant un enjeu d mocratique d importance 6 Notamment parce qu il pourrait signifier terme un red ploiement du budget du handicap effort de solidarit national en faveur des personnes handicap es allant des institutions services et dispositifs vers des allocations d aide personnalis e en esp ces vers es aux m nages eux m mes dans un processus de solvabilisation des individus et des familles 84 Sur le plan pratique toutefois quelques initiatives et exp riences Francaises qui permettent de profiler des axes de r flexion pour l inscription des soins de r pit dans les politiques sociales du handicap l avenir se font timidement jour l heure actuelle Nous avons appris derni rement l existence d un service de r pit r cemment cr et destin sp cifiquement aux personnes en situation de handicap moteur dans l agglom ration Lyonnaise La Caisse R gionale d Assurance Maladie Nord Picardie a mis en place avec le concours de la Mutualit Sociale Agricole et d autres partenaires sociaux une action
186. ue lucratif commerciale Nombre gestionnaires Salari ene 0 quivalent temps plein quivalent temps plein Subvention Participation des Dons et Mode de financement usagers legs priv s Budget annuel me __________ Nombre de b n ficiaires Nombre de professionnels quivalent temps plein Nombre de b n voles quivalent temps plein 0 7 10 ans Qlde 11 15 ans Tranches d ages des b n ficiaires de 16 20 ans 21 30 ans 51 69 ans O Nature des services propos s B n vol Dans une structure Q Dans une Q collective famille d accueil R nun r e 8 Nombre journ es possibles par ann e par b n ficiaire Prestations d aide domicile H bergement temporaire Aide directe Entretien du Entretien des la personne u logement ex prise de repas ex m nage jardin d neigement er Prestations de soins complexes Aide m dicale aia assistance respiratoire Nursing complexe Nursing simple ex kin sith rapie soins Aide param dicale ex toilette quotidienne Assistance nocturne PTE ti 1 Soutien psychologique Mise en relation LQ parentale CA Soutien scolaire Scolaire Professionnel et ou professionnel Communication distance surveillance t l alarme
187. ue de la litt rature internationale disponible sur la question en langue anglaise et en fran ais et en ayant recours aux traductions pour certains textes Danois A partir de l exploration des bases de donn es existantes concernant les th matiques de l aide aux aidants l aide domicile pour les personnes en situation de d pendance le soin de r pit et le respite care gt anglophone nous nous sommes attach e r aliser un inventaire des sources litt raires et rechercher ce mat riau de productions crites tant dans les publications traditionnelles scientifiques que dans la litt rature grise des associations et fondations contact es ou bien encore sur le r seau Internet Le r sultat brut cette recherche figure en fin du pr sent rapport en P 12 dans la pr sentation d une bibliographie indicative recensant pr s de 130 r f rences ouvrages articles et publications diverses dont plus de 50 r f rences internationales Afin de ne pas alourdir inutilement cette bibliographie d j cons quente nous avons choisi de ne pas faire figurer les r f rences des sources Internet pr s de 6000 que nous avons recens es et explor es pour cette recherche Mais nous pourrons toujours en faire une compilation ult rieurement si cela s av rait n cessaire Tr s sch matiquement en cartant volontairement les textes l gislatifs de r f rence que nous avons compil s l analyse secondaire du mat riau bibliogr
188. ues dans les 5 derni res ann es 4 60 des aidants informels prennent soin d une personne en situation de handicap physique et 15 d entre eux d une personne tant la fois en situation de handicap physique et mental Seuls 7 d entre eux s occupent d une personne ayant exclusivement une incapacit dans les actes de la vie quotidienne li e une d ficience mentale Enfin les 18 restants prennent soin d une personne ayant des difficult s li es l avanc e en ge sans pr cision particuli re de d ficience 5 En termes de statut conomique 49 des aidants informels ont une activit professionnelle ext rieure dont 31 temps plein et 18 temps partiel 26 d entre eux sont la retraite et les 25 restants sont inactifs dont 5 au ch mage et 20 du fait soit de leur propre maladie ou situation de handicap 50 d entre ces derniers sont en effet reconnus comme tant dans l incapacit physique de soit cause de la nature de leur responsabilit d aidants femmes au foyer et autres inactifs 6 1 7 millions d aidants informels Britanniques consacrent au moins 20 heures par semaine l aide qu ils apportent mais 850 000 d entre eux consacrent 50 heures et plus La quantit horaire d aide hebdomadaire apport e est d autant plus importante que la personne aid e vit dans le m me domicile que son aidant informel Parmi les 31 d aidants ayant une activit professionnel
189. ui d avoir une valuation de leurs propres besoins et d obtenir des aides qui leur sont sp cifiquement destin es m me si la personne aid e a refus pr alablement cette valuation pour la provision de soins par les services de soins communautaires Enfin d une part cette loi pose d finitivement le statut et les droits des jeunes aidants de moins de 18 ans en statuant sur le fait que leur charge en soins n affecte pas leur projet de vie future et d autre part valide les Short Terms Break Vouchers Schemes c est dire les syst mes de coupons pour des s jours de pause de court terme dont la responsabilit de la mise en uvre incombe la fois 45 aux autorit s locales aux services sociaux locaux ainsi qu au D partement de la Sant qui permettent donc d inscrire les s jours de r pit et de repos des aidants dans les plans d aide g n raux des personnes aid es Mais au del de toutes ces positions tatiques pour avoir un clairage plus explicite de l application du respite care pour les aidants informels en Grande Bretagne il faut rentrer plus pr cis ment dans le d tail des prestations de service qui leurs sont offertes dans une logique de proximit par les Carers centres Les Centres locaux d aide aux aidants britanniques ont ainsi vocation dans une perspective holiste A Apporter un soutien sp cifique aux aidants des enfants en situation de handicap Chaque quipe souti
190. un rapport PETRIE 2003 portant sur l valuation de l inclusion i e int gration en milieu ordinaire d enfants et de jeunes en situation de handicap dans les groupes de jeux de toutes sortes qu elle consid re comme tant l une des formes de respite care les plus int ressantes particuli rement dans l organisation au quotidien la de ces enfants et ces jeunes et de leurs familles respectives mais galement parce que l approche ludique permet aux enfants en situation de handicap des interactions sociales en dehors des ph nom nes de comp tition scolaire Si l mulation comp titive par le jeu existe bel et bien il ne s y joue pas les m mes contraintes que dans la vie scolaire 12 Les play groups ou play services britanniques recouvrent une r alit complexe qui est difficilement transposable aux services destin s la jeunesse dans notre pays en particulier parce que les calendriers de vie scolaire et pr scolaire dans leur structuration n y sont pas comparables Pour faire simple disons que ces structures englobent tout la fois les haltes garderies ou cr ches destin es la petite enfance les services d animation avant et apr s la journ e scolaire les centres de loisirs sans h bergement du Mercredi et des petites 17 C est Pat PETRIE qui nous a ainsi mise en contact avec The Little House structure de respite care dans le quartier de Chelsea et Kensington a Londr
191. ur les aidants familiaux et b n voles des personnes en situation de handicap dans le respect de tous Id es et notions que l A P F entend bien promouvoir et pour la d fense desquelles elle se situe sur la ligne de front dans une optique r solument avant gardiste dans le paysage Fran ais du handicap 63 Le Centres Communaux d Action Sociale 64 La mise en place depuis pr s de 10 ans d j des Equipes Sp cialis s dans la Vie Domicile ESVAD par ses soins forme r volutionnaire l poque en mati re de soutien domicile des personnes en situation de handicap en constituant la forme la plus vidente 86 Bibliographie indicative 87 ADMR Aide a Domicile en Milieu Rural Le salari un professionnel au coeur des services aux personnes actes du colloque Paris Novembre 2001 ALIAGA C L aide domicile en faveur des personnes g es INSEE Premi re N 744 Octobre 2000 ANDERSON G Support and relief the Swedish contact person and contact family program International Journal of Social Welfare Vol 2 54 62 1996 ANESHENSEL C S et al Profiles in Caregiving the unexpected career Academic Press Inc Orlando FL U S A 1995 ARENDT H Condition de l homme moderne Calmann L vy Paris 1961 ARGOUD D GUISSET M J VILLEZ A L accueil temporaire des personnes g es Le droit au r pit des familles Syros Paris 1994 ASSOCIATION DES PARALYSES DE FRANCE Pour une vision glob
192. ut de soin apr s une hospitalisation Le centre organise r guli rement la demande des familles des sessions de formation en soin afin de permettre aux aidants informels de 5 des gestes professionnels qu il peut tre utile de conna tre en cas d urgence ou au quotidien De plus les familles qui ont des probl mes de douleurs lombalgiques peuvent galement consulter un professionnel sp cialis dans l enceinte m me du centre Le Pulross Intermediate Care Centre est situ dans le quartier de Brixton dans une art re calme et peu fr quent e Il a ouvert ses portes en 2000 apr s avoir gagn un prix sp cial d architecture r compensant sa conception et son design amicaux l gard des personnes situation de handicap Le centre pr sente en effet une architecture singuli re en arc de cercle qui utilise des mat riaux nobles bois pierre m tal mais surtout beaucoup de verre en facade pour tre ouvert au maximum sur l ext rieur et pr senter un visage accueillant au voisinage environnant entour e d un vaste jardin arbor et fleuri notamment de lavandes Les chambres non mixtes et toutes m dicalis es sont situ s au premier tage Elles sont individuelles ou deux ou trois lits modulables en fonction des besoins de solitude ou de compagnie des patients Chaque chambre de r sidants ici appel s patients en raison du caract re m dical de la structure dispose d
193. v uk THE ROYAI ROROUGH OF D ER KENSING FON AND CHELSEA Ms Bernie Farrell_is Paul s mum This was the inter view we did with her 1 What do you like about The Little House and why Bernie Me and Paul both love The Little House it is a very bright and friendly place for people to The staff are very friendly and also very welcoming 2 How do you think Paul will benefit from coming to us Bernie think Paul benefits from it as he gets to meet lots of new friends and also gets a break from home He also INTREVIEW WITH PAUL S MUM gets see a lot of different places that I would find it hard to show him 3 How do you benefit from us Bernie benefit from it as get a break from having to care for him all the time It also gives me a chance to spend time on my own and with my two daughters 4 Is there any thing you would like us to improve in the fu ture Bemie would recommend The Little house to any one as it is just as good as home and a very friendly place 5 How do you see the rela tionship between you and staff Bernie The staff are very easy to talk to and make you feel very welcome They have always helped me and Paul when we have needed it grateful for The Little House ASSELEFECH TSEGAZEAB We would like to thank Ms Bernie Farrell for ing to do this interview We welcome other parents to do
194. vie entre situation de handicap marginalit et d viance GRANBOHUS Fredensbord Source GRATH 2000 une structure d Accueil Temporaire Scandinave classique En Grande Bretagne The Little House Chelsea Kensington une structure de loisirs pour les enfants et de r pit pour les familles Le Pulross Intermediate Care Centre Lambeth un service de garde m dicale et de r pit int gr dans un r seau de soins communautaires 54 55 Les applications du Respite Care Enqu tes sur le terrain Quatre exemples de structures vues au Danemark et en Grande Bretagne 56 Au Danemark Le service de soins d assistance et de r pit du FAMILIE ARBEJDSMARKEDS FORVALTNING Du r pit pour soi m me pour vivre sa vie entre situation de handicap marginalit et d viance Le service de soins d assistance et de r pit de Vesterbro est situ dans le quartier de Copenhague Ce quartier qui compte environ 30 000 habitants situ aux alentours de la gare centrale est r put tr s difficile du fait de sa population interlope c est en effet dans les rues qui le composent que s op rent les principaux trafics de la capitale danoise licites ou illicites notamment les drogues dures et la prostitution sous la surveillance rapproch e mais n anmoins tol rante de la police et des autorit s de la ville C est galement dans ce quartier que se concentrent les sex shops

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