CR-AFPIE-4em
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1. THT 130 104 LOH LZH30 12430 L4H LH L H QUATRIEME RENCONTRE ENTRE LES FAMILLES DE PATIENTS ATTEINTS PAR UNE PNEUMOPATHIE INTERSTITIELLE ASSOCIATION FRANCAISE ATERS TITELLES DE L ENFANT H pital NECKER le LE 21 SEPTEMBRE 2013 ORDRE DU JOUR Accueil des parents Petit d jeuner LES ACTUALIT S DE L AFPIE ET AUTOUR DE L AFPIE Conseil scientifique Page Facebook Concours t 2013 Rubrique La maladie Nouvelles sous rubriques du site Site Child EU GROUPE DE PAROLES Echanges sur l alimentation Anim par Jacky Rogues psychanalyste et th rapeute de famille D JEUNER Au restaurant Le Marcab LES TAPES CL POUR UN SEVRAGE R USSI D UNE NUTRITION ENTERALE Aider et accompagner les familles et les quipes Choisir entre une NE nocturne o diurne Adapter les d bits Nourrir par nutrioompe ou par bolus Stimuler les d glutitions Hydrater Travailler l oralit D sensibiliser 5 conseils pour r ussir un sevrage Questions r ponses Pr sent es par Catherine Senez orthophoniste sp cialis e dans les troubles de la d glutition LE MOT DE LA FIN DES PARENTS PAGE 1 11 COMPTE RENDU Cette rencontre s est d roul e l h pital Necker au sein du nouveau b timent Laennec Elle avait pour th matique le premier volet des troubles alimentaires de nos enfants savoir Les tapes cl pour un sevrage r ussi d une nutrition ent rale NE Pour cette quatri me journ2. e notre groupe se composait de 10 familles soit 14 personnes dont 9 mamans et 5 papas Ce n est pas facile de r unir les couples car justement les papas sont rest s la maison pour s occuper des enfants nourris par sonde Pour ces 10 familles nous avons recens Fa 5 anomalies sur les prot ines du surfactant OM ore 1 x ABCA3 1x TTF t 5 pneumopathies idiopathiques A ce jour nous comptabilisons comme membres actifs 15 familles de patients atteints par une pneumo pathie interstitielle PAGE ZAI 2 L ACTUALIT DE L ART Notre Comit scientifique se met en place compter du 21 septembre Pour rappel il a pour vocation d in former les familles et d aider l AFPIE dans l obtention de ses objectifs par ses comp tences m dicales et scientifiques Il contribue notamment faciliter le diagnostic am liorer les pratiques de soins et s enga ger dans l effort de recherche m dicale relatif aux pneumopathies interstitielles de l enfant Aujourd hui il se compose de 3 membres exclusivement des pneumologues p diatres experts et sp cialis s dans les maladies pulmonaires rares le professeur Ralph Epaud pneumop diatre au Centre Hospitalier Intercommunal de Cr teil CHIC le docteur Rola Abou laam praticien hospitalier en pneumologie p diatrique de l h pital Necker Paris et le docteur V ronique Houdoin ma tre de conf rence universitaire et praticien hos pitalier en pneumolog
3. et notre fils s est enfin mis prendre du poids Par contre les gavages nuit et jour ont t un vrai calvaire pour lui car mal support s pleurs naus es continuelles en fin de ga vage r veils nocturnes Et pour nous galement car tr s contraignant au niveau des horaires la sonde se bouchant fr quemment avec le bruit de l alarme encore actuellement dans nos oreilles les pr parations de gavages Et puis il y a toute la logistique et la technique qui va avec Sans compter l arrachage du bouton avec l orifice dilater avec les sondes ballonnet l h pital qui ont t des s ances de torture pour notre petit gar on malgr le Meopa PAGE 711 2 GROUPE DE PAROLES En r sum la NE occasionne de nombreuses complications refus de boire de s alimenter d sint r t total vis vis de la nourriture manque d envie d apprendre a manger avec pr sence de haut de c ur d une hypersensibilite et d un comportement d opposition et d vitement Face ce cauchemar s ajoute de lin confort sur sa qualit de vie entra nant des troubles du sommeil importants des diarrh es abondantes des r gurgitations et des vomissements quotidiens Chaque tentative de prise orale est v cue par l enfant et l ensemble de sa famille comme une preuve traumatisante entrainant une succession de conflits Les parents s arment de patience de strat gie de jeux IIS essayent nouveau et recommencent encore pui
4. J ai t invit a plusieurs reprises par solution de facilit a tout passer directement par la sonde J ai d me r soudre contre c ur alimenter mon b b de cette fa on Et l il a repris du poids de mani re signi ficative Malgr tout j ai tenu et avec l appui de mon mari nous avons maintenu la prise au biberon Apres 4 jours d essai il a fini par l accepter de nouveau Donc nous cherchons d autres solutions parce qu on en a assez d attendre ce d clic car notre ressenti notre conviction notre intuition souvent tr s bonne nous disent que ce n est pas un d clic psychologique qui fera manger notre enfant malgr ce que nous r p tent continuellement les m decins Voila la gastrostomie est un mal n cessaire pour l tat nutritionnel de l enfant mais le milieu hospitalier ne se donne pas les moyens de pr venir les complications futures engendr es par celle ci car l absence de stimulation orale est pr judiciable pour le d veloppement global de l enfant Nous nous sommes retrouv s expos s des attitudes tr s n gatives de la part de certains m decins face nos m thodes mais tout ce que nous voulons nous parents c est le bien tre de notre enfant une volu tion positive un espoir et des r sultats PAGE LO LI POUR CONCLURE y Mon r le aupr s de vous est multiple tant t Pr sidente tant t Maman tant t Femme ce n est pas si simple pour moi de trouver ma p
5. alimen tation de l enfant avec une nutrition ent rale domicile de Catherine Senez Voir Fartic oir l article Et voila apr s que chacun est formul ses observations son opinion et pos quelques questions Cathe rine Senez notre journ e s ach ve sur le travail de notre groupe de paroles du matin Jacky Rogues avec l accord pr alable des familles d couvre notre tableau pour partager notre m ditation parentale avec les professionnels pr sents Cela nous a beaucoup aid parents et professionnels de sant mieux comprendre qu au centre du m dical et protocoles il y aussi une famille et un relationnel exploiter comme source d ins piration compl mentaire tout processus de prise en charge m dicalis e Nous soulignerons que Jacky Rogues a fait la connaissance de Catherine Senez ce jour et qu ils ne se sont pas concert s au pr alable pour la mise en commun d informations Comme on le dit parfois quelques mots valent mieux que de longs discours En conclusion de cette nouvelle rencontre entre famille de patients atteints par une PI nous vous livrons notre photo souvenir De mani re syst matique notre troisi me r union qui se tiendra en septembre de chaque ann e aura pour but d informer les parents sur les aversions et troubles alimentaires de leurs enfants Ainsi nous paulerons les familles qui se sentiront pr tes passer ce Cap douloureux PAGEL LE MOT DE LA FIN DES PARENTS
6. video CLR z Royal amp rompton amp Harefielc Uen EHA ite th Pad MC hdd SORBOMME D HIVER The chILD EU project is currently comprised of 10 academic partners from 5 European countries Our goal is to determine the long term course of childhood interstitial lung diseases chILD optimize diagnosis as well as therapy initiate quality assurance protocols and promote clinical and scientific progress PAGE y GROUPE DE PAROLES QU EST CE QUE LA NUTRITION ENTERALE A L veil du go t qui est une tape importante du d veloppement de l enfant commence d s la naissance Petit petit et en diversifant progressivement ses repas b b d couvre de nouveaux aliments de nouvelles saveurs et de nouvelles textures Cet apprentissage est crucial car chaque enfant acquiert des habitudes alimentaires vari es et quilibr es qui influenceront son alimentation et sa relation avec la nourriture tout le long de Sa vie Pour bons nombres d enfants les repas sont des moments de convivialit et de plaisir Plaisir de manger plaisir de la d couverte plaisir des papilles plaisir du partage plaisir d tre tous ensemble Alors pourquoi nos familles adh rentes a notre association n evoquent elles pas ce m me bonheur Car nos enfants malades ont une alimentation orale souvent tr s insuffisante de ce fait l quipe m dicale nous propose une solution la nutrition ent rale NE qui est une m thode de substitution de l
7. visionnerez les Explorations Fonctionnelles Respiratoires EFR qui consistent mesurer et enregistrer les volumes et les d bits d air circulant dans les poumons Ainsi que le test de la marche qui per met de mesurer la saturation en oxyg ne au cours d un effort prolong et le temps de r cup ration de cette derni re au repos Comme pour notre premi re vid o sur le bolus de solum drol ce film sera comment par l une de nos mamans et accompagn par le regard du Doc u Attention l AFPIE lib re ses animaux sauvages w a Tous aux abris Pour rugir de douceur diff rents mod les de peluches et porte clefs sont en vente depuis le mois d octobre d couvrir dans notre nouvelle sous rubrique La boutique de AFPIE Nos stylos seront distribu s lors de nos rencontres et di verses manifestations Tous les b n fices des articles vendus seront revers s dans leur int gralit notre association afin de renouveler nos collections et de financer la r impression de tous nos supports publici taires affiches plaquettes cartes de visites banderoles m PAGE LI 7 ACTUALITE AUTOUR DEL A PIE Comme ils nous l avaient promis les activit s du programme de recherche FP sont maintenant accessibles tous via internet Vous pouvez consulter leur site www childeu net o vous y trouverez toutes les quipes m dicales europ ennes ainsi que l ensemble de leur projet commun Dans la rubriqu
8. alimentation orale Elle permet d apporter tous les nutriments n cessaires l organisme afin d atteindre et de respecter un tat nutritionnel correspondant ses besoins Cela se r alise soit par une sonde introduite dans le tube digestif par voie nasale sonde naso gastrique ou soit par chirurgie par l interm diaire d une stomie diges tive gastrostomie En g n ral on nous en parle comme d une alternative ideale et ponctuelle pr sentant de nombreux avan tages tout aussi confortable qu adapt et dans le but d aider notre enfant a mieux r cup rer Afin de conser ver le rituel des repas et quand cela est possible on nous vante les m rites d une alimentation mixte orale et artificielle Malheureusement dans la pratique cette idylle est de courte dur e car nombreux sont les enfants qui de viennent d pendants de leur sonde D autres probl mes viendront rapidement se gangr ner et alourdir les soins Par manque d coute et d accompagnement nous voila nous parents avec un handicap suppl men taire g rer et avec un enfant abandonn son triste sort Aucune r ducation et aucune planification d un ventuel sevrage ne seront pr vues nos questions nos inqui tudes nous recevrons comme seule et unique reponse soyez patients et attendez le d clic Tous nos t moignages se rejoignent vers des v cus peu reluisants et similaires a celui ci Apres l interven tion l tat respiratoire s est stabilis
9. con nu en milieu hospitalier par les m decins qui ne sensibilisent de ce fait pas les parents nous organiserons r guli rement des rencontres entre familles et professionnels avertis afin d amorcer le dialogue et de proposer de vraies solutions aux familles _ PAGE 1 11 7 APR S MIDI D CHANGE AVEC LES PROFESSIONNELS Le but de cette premi re apr s midi de r flexion fut que les professionnels invit s prennent enfin conscience de la d tresse des familles Puis d couter d aider et de diriger les parents vers le sevrage de la NE de leurs enfants en leur proposant une prise en charge autre que th rapeutique et r alisable par d autres interve nants Catherine Senez orthophoniste sp cialis e dans les troubles de l alimentation et de la d glutition est venue nous pr senter son savoir faire son exp rience et ses observations de toute une vie de travail au c t d enfants pr matur s atteints d IMC de polyhandicap ou encore de malformations maxillo faciale A travers Son expos nous avons appris que d j 3 de nos enfants Fiona Simeon et Lou Ann ont profit de ses pr cieux conseils Les parents l voquent rarement leur pneumop diatre mais quand ils en ont assez d attendre ce fameux d clic qui n arrive jamais ils cherchent et trouvent d autres solutions Si vous le souhaitez nous aime rions que vous preniez connaissance de La guidance parentale sur le plan de la d glutition et de l
10. de donner l opportunit notre association d allier la M decine la Science et un vent d Humanit Et tr s vite 7 K Ya lle Paillier votre pr sidente PAGE
11. e Care et sous rubrique Parent groups l AFPIE y est r f renc e en tant qu association Fran aise et au c t d autres associations Ta CASES FOR REGISTER ABOUT CHILD EU CARE RESEARCH PROJECTS PUBLICATIONS CONTACT I HAVE A CASE de familles de patients situ es l tranger European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases Sitemap Kids Lung Register chILD EU Project In order to better understand the natural course risk factors treatments and reasons for the development of childhood interstitial lung disease chILD we will collect and analyse details of symptoms and quality of life clinical data and also biological material in a Register and Biobank In the long run this Register will serve the improved understanding of the disease and will lead to the development of new and cffective approaches to treatment COOPERATION na a aaa RLINIK UM 3 d k Project Tithe Orphans Unite chILD better together European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Disease Project No FP7 305653 chILD EU Budget EURO 3 0 million Coordinator Ludwig Maximilians University of Munich Prof Dr med M Griese Start December 2012 Duration 42 months Prof Matthias Griese presented the chILG EU project during the project s Kick Off Meeting in Munich which took place on January 18th and 19th 7013 at the Or von Hauner Children s Clinic Click on image above to view
12. e que nous le pensions jusqu ce jour inaccessible et tabou PAGE 7 1 7 y APR S MIDI D CHANCE AVEC LES PROFESSIONNELS LES TAPES CLE POUR UN SEVRAGE R USSI D UNE NUTRITION ENTERALE Lors de notre premi re rencontre en d cembre 2012 tous les parents ont clairement exprim se sentir seuls et d munis face l aversion alimentaire de leur enfant Tous ont t moign qu ils attendent ce fameux d clic Tous ont racont l horreur de leur quotidien leur souffrance et leurs nombreuses nuits blanches Tous ont r clam le mode d emploi de la NE Etre confortable Ressentir la faim Trouver du plaisir Comme ils supportent mal leur NE nos enfants sont continuellement naus eux et tout ce qui tourne autour de l alimentation les c ure De plus le temps ne jouant pas en notre faveur ils perdent de nombreux r flexes et rep res par exemple ils sont m me inca pables de reconna tre les alertes de la faim Et qu en est il du Plaisir tous vous avez ce mot la bouche Prenez vous du plaisir manger vous lorsque votre corps est exorcis en permanence par des sympt mes tels qu une gastro ent rite Non certainement pas En g n ral vous vous mettez a la di te et attendez des jours meilleurs Notre association s est globalement construite autour des questions respiratoires et galement cause des troubles digestifs et alimentaires persistants de nos enfants Aujourd hui 15 fami
13. ie p diatrique de l h pital Robert Debr a Paris Tous les professionnels de sant qui accepteront de nous rejoindre seront r pertori s sur notre site www afpie fr dans la rubrique Association et sous rubrique Notre conseil scientifique o vous y trouverez au fur et mesure du temps des sp cialit s diverses et vari es puisque les pathologies pulmonaires de nos enfants induisent d autres difficult s telles que des troubles digestifs s v res Nous voulons que chacun puisse exercer ses comp tences au profit de notre association et que notre r seau soit comp tent par la force de sa pluridisciplinarit Afin de mieux appr hender la maladie et l avenir de nos enfants nous exigeons des changes avec des personnalit s authentiques simples et disponibles En compl ment des informations qui circulent sur notre site internet nous avons cr une page AFPIE sur Facebook Quelques parents d j pr sents sur ce type de r seaux sociaux nous ont demand de partager leur quotidien sur une page exclusivement r serv e notre association Depuis cet t cette nouvelle initiative permet tous de constater la belle volution de nos enfants Actuel lement des photos et des vid os de Julianne Erwan et Hocine sont r guli rement post es par 3 mamans administratrices Nous esp rons que ce projet favorise la communication entre les familles et la r alisation de nouvelles rencontres Comme pour notre site inter
14. lace Etre Pr sidente c est tre continuellement soucieuse de la bonne volution de l AFPIE au point que j en oublie parfois que je suis des v tres Lors de cette quatri me rencontre c est la Pr sidente que vous avez entendu si la Maman s tait exprim e elle aurait ajout ce mot Humiliation Car si le chemin pour toutes ces familles est long et parsem d emb ches pour un retour une alimentation orale correcte pour leur enfant le mien de parcours a t accablant m accusant sans cesse d irresponsable sur le fonctionnement de la NE de mon b b je me suis inflig e parfois une lourde peine a savoir le silence et l isolement afin d viter tout conflit J aimerai ajouter que ce matin les parents ont associ la NE nocturne des craintes d touffement et de danger Pour ma part je n ai pas t envahie par ces peurs car d s sa sortie d h pital ma fille fut nourrie par des bolus diurnes Je ne suis pas m decin je ne poss de certes pas vos connaissances mais je suis une Femme qui vient de prendre conscience que certaines familles assimilent ce protocole nocturne un danger de mort Aujourd hui je suis aussi fi re de ma fille que je suis flere de vous vaillants parents car vous avez su parfaitement bien vous faire entendre Et quel courage Je sais combien cette journ e vous a t profitable mais pas sans peine Votre volont me donne l envie de continuer vos c t s Au nombre de 11 en quali
15. les diff rentes techniques et les aspects m dicaux Elle a t un temps libre d expression ou chacun a pu laborer r fl chir exprimer son approche sa fa on de ressentir l alimentation les enjeux les particularit s et d aborder ce qui se joue dans la relation avec son enfant dans les rep res familiaux Ce temps de r flexion a permis chacun de mieux se pr parer la pr sentation l apr s midi en osant apporter sa vision de parents au del du soin Au cours de cette matin e Jacky Rogues nous propose de dresser une liste de mots et de courtes phrases qui nous voquent l alimentation Notre groupe de parents a accept et c est avec grand soin que toutes nos id es ont t not es sur le tableau blanc de la salle que nous occupions La NE et ses effets secondaires ont naturellement prim sur nos paroles puis sur le choix de nos mots crits Tous nous avons voqu nos d buts difficiles et traumatisants o lors des premiers jours d hospitalisation la sonde naso gastrique fut mise en place comme une solution unique car tr s efficace Sans oublier les rouages notre stress nos espoirs Si pour les fois pr c dentes notre groupe de paroles se chargeait d motions de larmes et quelques fois m me de silences ce matin l nos opinions ont fus sans pleurs et sans complexe C est tous ensemble et avec beaucoup de d termination que nous nous sommes livr s puis d foul s cet exercice sans doute parc
16. lles ont adh r l AFPIE soit 15 enfants g s de 1 13 ans dont 12 sont ou ont t nourris par NE soit 80 de nos membres actifs Sur ces 12 enfants nourris artificiellement seule Anna a t capable de s alimenter oralement sans aucune g ne C est une excellente nouvelle car OUI c est vrai les professionnels de sant ont raison quelques fois la NE est bien tol r e par le patient et le sevrage se fait presque tout seul Mais dans le cas des PI 1 enfant rescap sur 12 n est ce pas trop peu pour en faire une g n ralit Est ce une raison suffisante pour oublier la premi re r gle d or de la M decine savoir de ne jamais faire d un cas particulier une g n ra lit car chaque cas est diff rent A IPN F7 Au sein de l AFPIE l un de nos r les est de soute PT PA A nir les parents d sireux de sortir de cet engrenage du Own an a Dans la mesure o l tat pulmonaire de leur enfant La est stable s il n y a aucune contradication m dicale exercer une alimentation mixte et si les parents sont volontaires nous favoriserons dans un premier temps le contact entre les familles ayant un enfant du m me age pr sentant des troubles similaires et dont la prise en charge est dans le m me service Ainsi ils pourront changer leurs v cus se motiver a plusieurs et se donner quelques consells a Comme de nos jours encore la d pendance a la sonde est un probleme qui n est pas suffisamment re
17. net notre page Facebook va voluer et grandir avec nos enfants Merci de taper J aime puis de la partager avec tous vos contacts Like PAGE 3 11 7 L ACTUALITE DEL AFPIE Merci nos familles qui ont particip notre premier concours AFPIE 2013 Mon plus beau cha teau de sable r alis avec mon papa Toutes leurs uvres ont t expos es Necker pendant notre rencontre du 21 septembre Un grand merci galement aux m decins et au personnel soignant qui se sont UNIS nos vote Vous pouvez consulter nos photos dans notre sous rubrique Nos concours Cependant 2 de nos chefs d uvres sont galit pour la premi re place du podium Nous comptons donc sur VOUS amis Facebook pour nous d partager en tapant J aime pour le ch teau de votre choix sur notre page AFPIE Et le d cembre prochain nous annoncerons au CHIC celui qui prendra la t te de la comp tition gt j Dans la rubrique La maladie Nous allons enrichir notre sous rubrique Surfactant et compagnie et ainsi la compl ter par deux autres topos L un sur les h mosid roses car l une de nos derni res familles adh rentes a une enfant touch e par cette pathologie L autre sur les prot inoses alv olaires car nous souhaitons nous rapprocher de l associa tion Bol d air Bient t en ligne dans Le p tit dico de l AFPIE notre deuxi me tournage qui a eu lieu en octobre dernier au CHIC Vous
18. s ils s puisent saturent Et pour finir ils d missionnent Combien osent avouer ce qu ils subissent Bien trop peu car ils ont peur Peur qu on leur impose une hospitalisation suppl mentaire Peur qu on leur propose des examens compl mentaires Peur de nouvelles explorations sous anesth sie g n rale Et oui si quelques parents entament le d bat des effets secondaires de l alimentation artificielle c est ainsi que les professionnels les accueillent Alors qu ils devraient se mettre l coute des familles pour trouver ensemble une solution mieux appropri e la tol rance digestive de leurs petits patients beaucoup trop de m decins occultent nos remarques en nous annon ant froidement soit la pr sence d autres troubles sur la maladie initiale ou pire encore la suspicion d une seconde patholo gie cette fois digestive Le comble du sort c est que la plupart des enfants atteints par une pneumopathie interstitielle sont plus rapidement sevr s de leur oxyg ne que de leur gastrostomie CHANGES R FLEXIONS ET TRAVAIL EN COMMUN AUTOUR DE L ALIMENTATION Les deux premi res rencontres de notre groupe de paroles se sont d roul es dans une libert d expression sans th mes propos s o impos s Cependant pour cette nouvelle rencontre Jacky Rogues nous invite au regard de l apr s midi consacr la question de alimen tation d changer sur ce th me Naturellement cette matin e n a pas t bas e sur
19. t de pneumologue gastro ent rologue di t ticienne psychomotricienne infir mi re orthophoniste et psychanalyste merci d tre venus merci de nous avoir entendus et merci de pour suivre cette aventure avec nous Je tiens souligner le plaisir que j ai partager la construction de notre projet associatif avec bon nombre d entre vous Je suis tr s honor e d avoir annonc la naissance de notre comit scientifique Nos 3 pneumo logues tant maintenant en place nous allons naturellement poursuivre notre qu te vers l quipe pluridisci plinaire qui assurera tout autant de l coute que les meilleurs conseils pour une prise en charge globale sur les troubles digestifs de nos enfants Je souhaite que ces journ es de partage soient pour les parents comme pour les professionnels riches et fortes d enseignements nouveaux Aussi et apr s concertation je vous propose donc de tous vous retrouver sur le Syndrome de Dysoralit Sensorielle il est une hyper r activit des organes du go t et de l odorat Vous plongerez au c ur des saveurs des ar mes des flaveurs qui excitent nos 5 sens suscitent notre app tit et notre jouissance alimentaire Pour que nos enfants retrouvent le go t de manger il est n cessaire de comprendre comment notre cerveau et nos sens nous apportent d go t d sir envie et plaisir De ce fait le d cembre prochain au CHIC vous p n trerez dans le monde fabuleux de l olfaction Un immense Bravo a tous
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