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RéGIONS - Association François Aupetit

1. NOUVEAU SITE INTERNET mode d emploi Vous l avez s rement remarqu Quoi donc Le nouveau site internet de L afa Ce nouveau site repr sentait un v ritable challenge avec La cl une meilleure hi rarchie de L information pour une meilleure efficacit Un enjeu de taille pour l afa avec plus de 300 000 internautes ayant visit Le site en 2013 dont 70 de nouveaux visiteurs et aussi plus d 1 2 million de pages consult es lus ergonomique pour trouver Loes en quelques clics Plus interactif pour partager une information int ressante ou encore en trer en contact la communaut forum Facebook Et aussi plus graphique photo image vid o couleur Tout a t travaill pour vous proposer un site 100 2 0 L espace perso La grande nouveaut du site Dans ce site retrouvez votre espace perso propre chaque visiteur il est concu pour r unir l ensemble des infor mations et des services dont vous pou vez avoir besoin Comment me connecter mon espace perso Au lancement du site chaque adh rent a recu un email contenant son identi fiant votre adresse mail et son mot de passe Pour acc der votre espace perso il suffit de vous connecter sur le www afa asso fr et de cliquer ici EN CG et 8 MARS 2014 n 42 ATTENTION vos identifiants sont diff rents de ceux de l ancien Site pour vous connecter au site vous aurez
2. Le b n volat est La situation dans laquelle une personne fournit titre gratuit une prestation de travail pour une personne ou un organisme Le b n volat se distingue donc de La situation de travail ou salariat essentiellement par Les crit res suivants Le retour du b n volat sur le devant de la sc ne sociale et politique est de peu post rieur l explosion du ph nom ne associatif Le b n volat apparait alors comme une nouvelle facon d articuler l individuel et le collectif suite l implo sion des cadres traditionnels de socia lisation la famille largie le village Il est un moyen d occuper le nouveau temps lib r par l augmentation de l esp rance de vie et la baisse de l ge de la retraite dou le boom du b n volat des retrait s tout comme le temps lib r par le d veloppement du ch mage des emplois pr caires ou l augmentation de la dur e des tudes Mais il r pond aussi la mont e des exclusions Ce n est pas le disqualifier que de sou ligner combien il repose ainsi sur un fondement indissociablement altruiste et go ste qu il s agisse d occuper son temps retrouver une sociabilit s pa nouir ou se donner bonne conscience Le b n volat permet alors de s aider soi m me en aidant les autres Ce n est pas non plus le d valoriser que de constater que quand le b n vole vient pour donner il recoit souvent bien plus en retour par un sentiment d
3. Les forums des associations de La ren tr e sont aussi un moment privil gi pour rencontrer Les malades ou Leurs proches c est le constat qu a fait Ma ryline apr s avoir tenu son ler stand d information au forum de Saint Pourcain M me son de cloche pour Marie No lle dans le Puy de D me qui a pu rencontrer des malades qui ne fr quentent pas l h pital ni nos per manences Des changes n cessaires MARS 2014 n 42 o les b n voles ont pu d couvrir que nombre de malades ignorent la n cessit d un suivi r gulier par un gastroent rologue en plus de leur m decin g n raliste Celte mission essentielle d informa tion se fait aussi en direction des pro fessionnels de sant et c est dans cet objectif que l afa pr pare une soir e d information en partenariat avec la CPAM Puy de D me Cette soir e destination des p diatres m decins g n ralistes et aussi des gastroent rologues va aborder tous les aspects sp cifiques des MICI du diagnostic aux manifestations extradigestives Quant la mobilisation elle ne cesse de cro tre dans la r gion avec des actions solidaires comme les repr sentations biannuelles de th tre qui sont toujours un franc succ s et Esther talentueuse danseuse pro fessionnelle et malade de MICI qui nous offre chaque ann e une repr sentation de son spectacle En 2014 Esther et sa troupe se rendent en Haute Loire Et d j La d l gation Auverg
4. Lyon le 30 novembre dernier sur le th me Comment conjuguer vie profession nelle et MICI En compl ment les ateliers cuisine anim s par Eva Milesi Di t ticienne Nutritionniste offrent Une occasion ludique et conviviale de s informer sur l alimentation avec une MICI le dernier en date a ainsi rassembl une petite dizaine de personnes autour de la confection d une belle galette des rois Super ambiance et beau coup d changes r sume Nathalie Gonzalez Des qualificatifs que pour raient employer Monique Niccoli pour les ateliers dessin espace de parole informel et convivial qu elle anime Une des belles r ussites de 2013 c est aussi la r elle implantation de l afa dans d partement de la Loire avec Agathe Garde b n vole afa form e Pa tiente Experte ETP qui a d sormais pris ses marques et particip l orga nisation avec Dominique Pesavento de son ler MICI kawa en octobre St Etienne Cette premi re a permis Dominique et Agathe d apporter information et soutien une quin zaine de participants mais aussi de rencontrer des personnes souhaitant s investir dans une action de b n vo lat comme Roger Savy qui a imm diatement pris sa place dans l quipe C est donc en bin me qu Agathe et Roger avancent sur l organisation de projets phares pour la Loire comme la mise en place d une permanence d coute et d information au CHU de Saint Etienne et la projection du
5. Un Mont Blanc pour y croire du 12 septembre dernier qu Anne Marie Du guet a organis e en partenariat avec La ville de Rennes permit de relancer l activit dans le d partement Le public venu en nombre a pu chan ger avec les professeurs Bretagne et Siproudhis et rencontrer Eric Balez h ro de la cord e en pr sence de Chantal Dufresne pr sidente de l afa et Emilie D mery Responsable des R gions Suite cet v nement a merg un groupe de b n voles pr ts s inves tir dans des missions d information et soutien nous souhaitons La bienue nue ce groupe qui sera anim par Syl vie Monboussin nouvelle d l gu e afa 35 et qui pourra compter sur l appui de Monique Guiguer qui a rempli il y a quelques ann es cette fonction C est pleine de motivation que l quipe s attelle d j implanter l afa dans le d partement que ce soit aupr s des malades et proches en organisant un MICI kawa au premier semestre ou aupr s des professionnels de sant avec une formation des infirmi res MARS 2014 n 42 scolaires du priv Surveillez l agenda de la r gion afin de rester inform Dans le Morbihan c est l Education Th rapeutique du Patient ETP qui tait au coeur de l attention au se cond semestre Depuis plus d un an Anne Marie Duguet et David Mon nier Patient Expert afa travaillent en troite collaboration avec le Dr Val rie Bicheler gastroent rologue et le Dr Laurence Gaillard m de
6. b n fices risques D un c t tout traitement efficace dans les MICI a des b n fices potentiels vidents r duc tion du temps pass avec des symp t mes digestifs g nants diminution du risque d hospitalisation pour une pouss e de MICI ou pour l ablation chirurgicale des l sions intestinales inflammatoires diminution du risque de complications graves de la maladie infections s v res point de d part intestinal cancers li s l inflamma tion intestinale De l autre c t les traitements immunosuppresseurs font courir des risques d infections inhabituelles dites opportunistes et de certains types de cancers Le projet BERENICE va consister obtenir des l ments chiffr s des b n fices et des risques des traitements dans quatre grandes bases de don n es nationales celle de l Assurance Maladie SNIIRAM qui enregistre 14 MARS 2014 n 42 Le Pr Laurent Beaugerie responsable du projet nous explique les grands objectifs de ce projet qui vient de recevoir un financement de l ANSM Agence Nationale de Surveillance des Le projet BERENICE ua consister obtenir des l ments chiffr s des b n fices et des risques des traitements dans quatre grandes bases de donn es nationales toutes les prises de m dicaments de tous les assur s des 4 5 derni res ann es la cohorte CESAME pour les risques de cancers la base MICISTA de l h pital Saint Antoine pour l acti vit des MI
7. ou La tombola 3 Le ticket aupr s de Laurence Ouurard avant le 22 mars 2014 CHU Hotel Dieu de Nantes bureau des l AEU RDC Hall de La ce que nous avons dans le ventre Pour l occasion Sandra Navellier d l gu e afa 60 a choisi d organiser un tournoi de ping pong avec le Club de Tennis de Table de Saint Maximin Saint Leu d Esserent ESMSLTT Une quarantaine de participants et une collecte de fonds Et le challenge a t relev R m i Cf gr maternit Les mercredis 12 mars et 04 juin de 14h15 16h15 Inscriptions obligatoires aupr s de L Ouurard Siraudeau CHD de Cholet prochains rdu du 1er avril et 3 juin Inscriptions obligatoires aupr s d Isabelle Oerther Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region pays de La Loire htmL Vos contacts dans La r gion e Laurence Ouurard repr sentante r gionale paysdelaloire afa asso fr Sophie Cadario d l gu e 44 afa44 afa asso fr Isabelle Oerther relai coute 49 relai ecoute49 afa asso fr Information et soutien des malades ensuite avec la finalisation des d marches initi es depuis mi 2013 en vue de mettre en place une perma nence d information et d coute l H pital de Compi gne et ainsi per mettre aux malades et leurs proches de s entretenir en groupe ou indivi duellement avec les b n voles de l afa pour s informer sur la maladie Cette permanence a
8. www vaincrelesimir LIT l quipe de b n voles qui n a pas m nag ses efforts la mission d infor mation a t men e avec succ s et m me avec brio Dans sa lanc e pour inaugurer de nouveaux v nements dans La ville de Belfort L quipe avait planifi Le tout premier caf d bat ou MICI kawa la suite du stand d information C est donc le jour m me qu un groupe de paroles compos de malades et de b n voles de l afa s est r uni au centre ville l h tel restaurant Le Saint Christophe pour changer sur les probl matiques de vie quo tidienne avec une MICI L occasion aussi pour les participants d appor ter des solutions travers des petits trucs et astuces propres chacun Forts de celte 1 re exp rience posi tive les b n voles ont renouvel format stand caf d bat les 15 et 16 f urier derniers Cette fois c est au CH de Montb liard qu ils se sont rendus pour tenir un stand d information tout l apr s midi avant de proposer le format convivial des caf d bat le lendemain dans la matin e Si Les b n voles ont travaill ensemble et r ussi mettre en place tous ces v nements qui ont connu un succ s certain il y a cependant eu quelques d ceptions suite l annulation des concerts pr vus par Julia Guillen et la chorale Ch ur de Loue due des probl mes de salles Cependant d termin s montrer ce qu ils ont dans le ventre les b n vo
9. Le renouvellement du Comit scientifique a t acte par Le Conseil d administration du 14 f vrier dernier es douze membres sont nom me par tiers pour une p riode de 3 ans renouvelable Chan tal Dufresne a rendu hommage aux sortants qui se sont investis dans les travaux du Comit Pr Matthieu Allez Saint Louis Paris Pr Xauier H bu terne L Archet Nice Pr Yann Parc Saint Antoine Paris et Dr Xauier Tr ton Beaujon Clichy C est ainsi que les candidatures du Pr Arnaud Bourreille CHU Nantes Dr 16 MARS 2014 n 42 Florent Gonzalez gastro ent rologue N mes Pr David Laharie CHU Haut L v que Bordeaux et Eric Ogier De nis directeur Inserm Bichat Beaujon Paris pr sent es par le Comit scien tifique ont t agr es par le Conseil appr ciant l int gration du Dr Gonza lez gastroent rologue lib ral comme un signe fort vers la recherche colla borative entre la ville et l h pital C est avec cette nouvelle quipe que le Pr Laurent Beaugerie pr sident du CS et le Pr Laurent Peyrin Birou let vice pr sident pr parent la pro chaine r union du CS d but juin Au programme le nouvel appel pro jet de bourses et une r flexion sur de nouvelles pistes de Recherche notamment en Sciences Humaines et Sociales dans le cadre de l Obser vatoire des MICI Des enqu tes vont galement tre propos es r guli rement pour mieux conna tre diff rents aspects de la vie
10. oobovie Peu d entreprises nouvelles peuvent revendiquer de pouvoir d s leur naissance assumer pleinement leurs missions Nous sommes une nouvelle entreprise biopharmaceutique issue du Groupe Abbott et riche de 125 ans d histoire au service de la sant Pouram liorer r ellement la vie des patients et de leur famille AbbVie allie l expertise et la stabilit d un laboratoire pharmaceutique avec l agilit la passion et l espritnovateur d une biotech Ainsi nousfocalisons notretravail sur les maladies graves ou chroniques qui n cessitent d apporter des solutions nouvelles ades besoins m dicaux non ou partiellement satisfaits en immunologie n onatologie oncologie virologie ou encoreenneurologie et n phrologie Chaque jour nos collaborateurs s engagent aux cot s des acteurs de sant falre du possible une r alit pour les patients www abbvie fr SOMMAIRE QUOI DE NEUF Un bilan positif pour cette premi re journ e mondiale des toilettes p6 Nouveau site internet p 8 Prescrire L afa ss p9 RECHERCHE Transplantation de flore intestinale p 10 Quoi de neuf dans l observatoire des MICI p 12 L afa partenaire de l tude BERENICE p 14 Les bourses 2014 de La recherche fondamentale au suivi des patients p 15 V dolizumab nouvelle option de traitement e p 15 DOSSIER B N VOLAT Le b n volat une
11. pert Les ateliers ETP de Saint Antoine ont donc d marr en septembre sur un rythme mensuel R serv s aux malades diagnostiqu s quelle que soit l anciennet du diagnostic et adh rents de l afa ils sont l occasion d aborder avec ou sans profession nel de sant ressource les grands th mes du quotidien avec une MICI Les premiers ateliers Comment g rer mon traitement Comment g rer ma fatigue Comment g rer ma douleur Ma MICI j en parle ou pas MICI et vie sentimentale MICI et vie professionnelle ont rassembl chaque fois des groupes mixtes de tout ge Pour assurer l animation de ces s ances nous pouuons compter sur une petite quipe de b n voles exp riment s for m s qui s est agrandie avec l arriv e de Juliette Cain au second semestre puis de Khadija Guyot qui a valid sa formation la fin de l ann e MARS 2014 n 42 Mais nous devons encore renforcer cette quipe pour aller plus loin car nous sommes attendus sur de nou veaux projets ambitieux en 2014 Parmi eux Le programme d ETP du ser vice d h pato gastroent rologie et En doscopie Digestive de L h pital Saint Louis initi par Le Pr Matthieu Allez en collaboration avec L afa attend l auto risation de l ARS pour un d marrage d but 2014 Ce programme se d roulera en s ance individuelle et sera co anim par un professionnel de sant de St Louis m decin infirmier
12. tion aupr s des 100 futurs l ves infirmi res Deux jours plus tard toujours dans le m me objectif Alexandra interviendra cette fois au Congr s des stomis s Arras En parall le Les actions d information aupr s des malades se poursuivent Le MICI kawa reste la formule pl biscit e et le 14 septembre dernier le MICI kawa de Rouvroy dans le Pas de Calais a r uni une dizaine de per sonnes et accueilli des nouveaux par ticipants qui ensemble ont chang sur des sujets autour du vivre avec une MICI Pour aller Loin et apprendre mieux g rer et comprendre sa maladie ses trai tements ou m me son alimentation des s ances d ducation th rapeu tique ETP anim es par un bin me patient expert b n voles de l afa et MARS 2014 n 42 professionnel de sant sont propo s es au CHU de Lille Enfin Les s ances de sophrologie pour ront aussi tre un moyen d apprendre g rer fatigue douleurs et stress Nous avons le plaisir d annoncer la suite d un partenariat initi en 2013 avec Laurence Mouton sophrologue dipl m e ayant valid son stage de fin d tudes aupr s des malades de MICI En 2014 elle propose aux ad h rents de l afa un tarif pr f rentiel pour participer aux s ances collec tives qu elle anime tous les jeudis Lille voir agenda Enfin Les op rations Montrons ce que nous auons dans le ventre sont d j au coeur de l attention des b n voles qui
13. 27 mars 24 auril et 22 mai au CH Saint Junien Site ChantemerLle 12 Rue Ch teaubriand 87200 Saint Junien tous les 2 mes et 4 mes lundis de chaque mois 40 rue Charles Siluestre Limoges Sur RENDEZ VOUS en t l phonant au 06 15 21 84 26 Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region Limousin hEmL Votre contact dans la r gion e Marc Germannaud repr sentant r gional limousin afa asso fr En Meurthe et Moselle le 2eme se mestre s est d roul au rythme de l or ganisation de La projection d bat du film Un Mont blanc pour y croire Nancy Cette projection a permis la nouvelle mais dynamique quipe de b n voles du 54 d apprendre tra vailler ensemble pour voir se concr tiser ce projet longtemps attendu Mais aussi de resserrer les liens avec l quipe du CHU de Nancy et son chef de service le Professeur Laurent Peyrin Biroulet largement investi nos c t s qui a r pondu pr sent pour r pondre aux nombreuses ques tions des spectateurs lors du d bat anim par Emilie D mery respon sable r gions l afa Le r sultat f t La hauteur des ambi tions puisque le jour J le cin ma Cam o St S bastien qui accueillait la projection a fait salle comble r unis sant malades proches et profession nels de sant Lors du d bat qui suivi la projection le Pr Peyrin Biroulet a pu souligner que l enjeu central de la prise en charge est d aider
14. Chantal Dufresne et Marion R mazeilles jeune femme atteinte d une RCH et venue t moigner de son parcours Esp rons que de bons articles seront r alis s L EFCCA UNE F D RATION 9UI PERMET DE S OUVRIR L EUROPE Madeleine Dubo d l gu e ofa 64 repr sentante francaise de l afa l EFCCA European Federation of Crohn and Colitis associations a donn l occasion au CA de rappeler ce qu est cette f d ration Europ enne laquelle l afa adh re depuis plus de 20 ans C est une organisation repr sentant 28 associations nationales UNITED WE STAND de malades atteints de MICI dans 27 pays europ ens et 3 membres l ext rieur de l Europe Son objectif est d oeuurer pour am liorer La qualit de vie des personnes auec une MICI et de Leur permettre d tre mieux entendus et d augmenter La visibilit travers l Europe Le si ge de L EFCCA est Bruxelles Son Pr sident Marco Greco est italien Ses objectifs sont multiples Elle informe encourage et facilite l change d information et La promotion d activit s transfrontali res Les membres de l EFCCA se rencontrent annuellement l assembl e g n rale o Les priorit s de La f d ration sont discut es et Les lections du conseil d administration ont Lieu Elle Interpelle Les pouvoirs publics en organisant des actions au sujet des MICI en g n ral Elle assiste les nouveaux membres au d veloppement de leur association e Elle pr
15. La salle des sports de Saint Agathon Vendredi 14 mars 20h30 samedi 15 mars 20h30 et dimanche16 mars 14h La salle des f tes de Plouguernevel Puis vendredi 21 mars 20h30 samedi 22 mars 20h30 et dimanche 23 mars 2014 14h la salle des f tes de Plouguernevel Diagnostic th rapie chirurgie et di t tique dans les MICI samedi 12 avril 14h La salle des halles rue des Droits de homme 29270 Carhaix pres de l glise catholique ouverture des portes 13h15 a3 T 3 A ELI des Usagers couloir Porte D de 14h30 16h30 Le 1er Lundi de chaque mois Prochaine date Lundi 7 auril Le vendredi 11 auril 20h au Palais des Congr s de Vannes un Gastro P diatre du C H B A d un M decin Conseil de l Acad mie Nationale de Vannes Le 29 mars 14h30 17h30 Mairie quartier Br quigny sud gare MARS 2014 n 42 Comme partout en France Mon trons ce que nous avons dans le ventre tait Le mot d ordre de la r gion Centre pour le 2 me semestre 2013 La mobilisation a commenc en octobre dans le Loir et Cher avec une randonn e p destre pour s ache ver fin d cembre sur un march de No l en Eure et Loir Ainsi Chissay en Touraine pour La 2 me ann e cons cutive se tenait La randonn e des lavoirs et polissoirs organis e par le club de
16. fices et des risques par les malades est essentielle avant de mettre en forme les r sultats et de leur donner un sens En pratique il est pr vu qu une grande enqu te de perception des b n fices et des risques soit men e par l afa aupr s de tous les malades int ress s dans la deuxi me partie du projet Est ce que cette tude pourrait changer Lo prise en charge Le projet BERENICE n a pas pour but de recommander telle ou telle strat gie th rapeutique mais de fournir un maximum de donn es pertinentes qui vont nourrir les choix th rapeutiques En ce sens le but de BERENICE est d am liorer la qualit de prise en charge des patients car les d cisions prises conjointement par le patient et le gastro ent rologue s appuie ront sur des donn es sur mesure d efficacit et de s curit attendues des strat gies envisag es Rien n est pire au cours d une maladie chro nique que de d velopper une com plication majeure d un traitement sans avoir eu bien s r connaissance de cette ventualit au d part mais aussi sans avoir eu connaissance des v nements n gatifs qui ont t po tentiellement vit s par le traitement choisi LES BOURSES 2014 de La recherche fondam 32 entale au suivi des patients projets ont projets de recherche ont t finalement t soumis retenus et valid s par notre conseil au Comit d administration pour un montant Scientifique global de 259
17. le de diges tif de Nice Ainsi Le 19 novembre der nier les b n voles se sont mobilis s afin de d marcher Les restaurateurs et cafetiers de La place Garibaldi Nice et leur proposer d adh rer la convention toilettes de l afa France 3 tait pr sent pour suivre et filmer l quip e nicoise Une belle action donc et qui a permis de sensibiliser un grand nombre de personnes la probl matique de la mise disposi tion des toilettes pour les malades de MICI MARS 2014 n 42 Mais La rentr e de septembre c est aussi comme partout en France le top d part de l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre C est dans ce cadre qu Eric Balez a organis en septembre un spectacle de magie jonglage et danses avec sa troupe fan tastique Le th tre Francis Gag qui accueillait la repr sentation magique a fait salle comble un v ritable suc c s qui a m me amen France 3 venir filmer les prouesses artistiques de la troupe Cette op ration qui a t compl t e d une page de collecte en ligne a permis de r colter pr s de 3700 Puis en novembre c tait au tour de Jocelyne Sitt de montrer ce qu elle avait dans le ventre avec Le concert de La chorale Au Ch ur des Paluds diri g e par Jos Arru Quand j ai parl du mouvement national de mobilisation de l afa au chef et ses choristes ils n ont pas h sit pour relever avec moi le d fi contre les MICI
18. 42 p voir se renouveler rapidement En r ponse Helen a arr t pour 2014 un programme soutenu avec une ren contre par mois et des activit s aussi diverses qu une pause bien tre dans un centre aquatique Baln o un diner CEuf de P ques ou encore une journ e Cordes sur Ciel voir agenda C est forte de cette dynamique que La d l gation Midi Pyr n es pr pare Le programme 2014 ouer de nombreux projets MICI Discuss MICI kawa mais aussi un atelier cuisine anim par Genevi ve sous r serve de trou ver une salle ad quate pour cuisiner des menus de saison L quipe a galement pour projets de travailler en troite collaboration avec les professionnels de sant Ainsi la mise en place d une r union d infor mation est souhait e avec le Dr Anne Breton gastroent rologue de l H pi tal pour enfants Purpan Toulouse pour se rapprocher des malades hos pitalis s Apporter une information plus sp cifique aupr s de certains professionnels de sant est gale ment l ordre du jour et l quipe esp re d une part r it rer le parte nariat avec le Rectorat de Toulouse pour poursuivre la formation des personnels soignants de l ducation nationale et notamment les infir mi res scolaires D autre part initier une soir e d information pour les m decins g n ralistes en partenariat avec la CPAM comme nous avons pu le faire dans d autres d partements l Is re pour la derni
19. Mme le Dr MUNCH chef du service et Mr le Dr G rald Carbonnel Chef du p le digestif de gauche droite sur la photo fut encore une occasion sup pl mentaire pour Michel de m diati ser notre combat Combat qui se poursuit avec des n go ciations pour mettre en place un m de cin h pato gastro en temps partag entre le CHU de Montpellier centre r f rent r gional et le Centre hospi talier de Mende Dans le m me temps auec le CHU de Montpellier et Les structures de ville m decins pharmaciens para m di caux l afa travaille sur la mise en place d ateliers collectifs d ETP qui pourraient se tenir dans les locaux du CHU anim s par notre bin me de patientes expertes Sarah et Pauline Nous esp rons pouvoir vous donner plus de d tails dans le prochain ma gazine Et c est galement dans une des salles de conf rence du CHU de Montpellier que c est tenue la r union de d but d ann e des b n voles de la d l ga tion Languedoc Roussillon en pr sence d Emilie D mery responsable des r gions Une journ e construc tive pour faire le point sur le pro gramme 2014 qui s annonce dense et enthousiasmant une rencontre conviviale pour les jeunes de 18 30 ans au ler semestre Montpellier un partenariat avec les jeunes de la Bu siness School Ecole de Commerce de Montpellier pour l organisation d un tournoi de rugby pour l afa un concert pour les malades du CHU de Montpellier des actions d
20. afa asso fr St phane Houaere Tel 06 12 03 63 41 repr sentant r gional afa13 afa asso fr T l 03 84 24 09 82 24 M franchecomte afa asso fr EE d l gu Tous les jours de 19h 21h afa24 afa asso fr sauf Le samedi Marie Th r se Marraud d l gu e LANGUEDOC ROUSSILLON 11 30 34 48 66 T l 05 53 66 44 75 Michel LIBERATORE afa47 afa asso fr repr sentant r gional 64 T l 04 66 49 28 67 languedoc afa asso fr Groupe MICI Jeunes micijeunes afa asso fr ALSACE 67 68 V ronique Reinbold repr sentante r gionale T L 03 88 74 98 04 Relai jeunes Manon et Magalie relaijeunes paca afa asso fr PAYS DE LA LOIRE 44 49 53 72 85 Laurence repr sentante r gionale T l 02 40 16 06 97 paysdelaloire afa asso fr Lundi mardi mercredi jeudi et vendredi de 20h 21h30 Relai Jeunes 4 Sarah Habib Hadef Sophie Cadario d l gu e relaijeunes Languedoc gofa asso fr T l 06 72 84 11 35 LIMOUSIN 19 23 87 Marc Germannaud Isabelle Oerther relai coute 49 repr sentant r gional relai ecoute49 afa asso fr T l 06 15 21 84 26 T l 04 73 36 59 47 PICARDIE 02 60 80 limousin afa asso fr auvergne afa asso fr Michel Gravier 03 LORRAINE 54 55 57 88 repr sentant r gional Maryline Sergere d l gu e T l 06 76 50 15 13 Madeleine DUBOE d l gu e T l 05 59 61 16 60 afa64 afa asso fr Tous Les lundis de 17h 19h30 Relai Jeunes Laura Mistretta relaij
21. ainsi plusieurs fois par mois aupr s des malades du d partement et partage leur expertise en ETP aupr s des fessionnels de sant Ainsi au dernier semestre ils sont intervenus aupr s des l ves infirmiers des tudiants en DU ETP et la journ e des stomis s organis e par les infirmi res stoma th rapeuthes de l Aifeta En parall le Les services d information et de soutien mis en place il y a plus d un an continuent d attirer chaque dition de nouveaux participants A commencer par les ateliers cuisine anim s par Elsa et Laetitia di t ti ciennes et b n voles afa un rendez vous pl biscit par les adh rents de l afa Et les s ances de sophrologie propos es par Laetitia Carr re so phrologue Bordeaux qui aborde diff rentes techniques de relaxation MARS 2014 n 42 pour mieux g rer fatigue douleurs et stress au quotidien De son c t dans les Pyr n es Atlan tiques Madeleine Duboe a fini l ann e 2013 et commenc l ann e 2014 sur deux v nements phares l un adress au grand public l autre aux malades proches et professionnels de sant Ainsi en novembre dernier La F minine de Pau grande course organis e par Denis Badie sur laquelle Madeleine travaille pour la 2 me ann e cons cutive a permis de collecter 5 200 euros l afa qui ont t compl t s par les 300 euros de la tombola orga nis e par l Union sportive des coles primaires Jamais elle
22. atteints de MICI et Leurs fr res et s urs pour apprendre tous ensemble mieux viure avec une MICI Conf rences avec des professionnels de sant changes mais aussi activit s jeux et vacances Le s jour familles s est d roul les 9 10 et 11 novembre et a rassembl enuiron 50 participants parents enfants malades et fr res et s urs La majorit des familles pr sentes taient nouvellement arriu es l afa et Le s jour a t une tr s bonne occasion de rompre l isolement et d obtenir de nombreuses informations m dicales juridiques Merci au Hugot 0 C cile Hornez Sabine Leblanc et aux encadrantes Barbara Pascale Typhaine et Ana s Les th mes abord s ont t mieux comprendre les MICI la fatigue ce qui a chang dans la famille depuis L arriv e de La maladie comment faire face La douleur de son enfant connaitre ses droits en est La recherche Le tout entrecoup de moment de d tente et d changes informels bien appr ci s de tous jeunes et parents Un bilan en fin de s jour a permis de constater que Les familles repartaient plus inform es et mieux arm es pour faire face La maladie au quotidien 1 4 E E LE R SEAU DES ADOS l afa Le groupe MICI ados est r serv aux adolescents de 12 17 ans atteints de MICI Un groupe AFA MICI ados a
23. auec ces tranges mU p i ps be JATT d su Gi 12 Des changes des rencontres des sou rires des rires et des larmes autant b n fiques et constructifs pour ces jeunes Une semaine c est bien Pas trop court comme Le week end o on a pas Le temps de conna tre du monde et pas trop Long non plus Cela a permis certain e s de d dramatiser Leurs soucis en mettant des mots dessus L coute et l change entre Les uns et Les autres taient tr s importants Nos relations sont bien plus amicales La fin des 7 jours et cela permet aux jeunes de plus facilement exprimer Leurs motions Ce furent des moments vraiment agr ables Outre un environnement particuli rement agr able La semaine estivale a t L occasion pour moi d apprendre d avantage sur La maladie Au travers des conf rences et des ateliers cette semaine fut L occasion d aborder beaucoup de th matiques La fois au niveau m dical mais galement sur bien d autres sujets comme La di t tique l estime de soi La reprise du sport etc Enfin les changes entre participants et La confrontation des exp riences de chacun sont des l ments majeurs qui font de celte semaine un moment de partage v ritablement enrichissant malades qui osent faire un tour du monde Enfin dans chaque pays un troc d objets devrait permettre de ramener en fin de voyage un souuenir insolite utile tous mais c
24. ce que voulait savoir cette grande tude IBD2020 dans le but d imaginer la prise en charge des MICI en 2020 En France vous auez t presque 1000 r pondre ce questionnaire en ligne par le biais de la newsletter de l afa et La page facebook LE CONGR S DE L ECCO Le congr s de l ECCO a lieu une fois par an dans un pays europ en Ce sont plus de 5000 gastroent rologues venus des 4 coins du monde qui se sont r unis pendant 4 jours Copenhague uniquement sur La th matique des MICI C est dire si cela int resse Les sessions scientifiques se sont succ d es avec quelques nouveaut s les biosimilaires commencent faire parler d eux Les brevets des anti TNF tombant dans Le domaine public de nouvelles entreprises commencent fabriquer des antiTNF presque similaires aux originaux et surtout moins co teux Reste en valuer l efficacit et Les effets secondaires De nouvelles mol cules sont test es un comprim de fer se substituant La perfusion et bien mieux tol r que Le tardyf ron fait son apparition un m dicament pour La RCH est en essai clinique de phase 2 Le tralokinumab qui permettrait peut tre d largir Les traitements pour La RCH 2 3 des personnes taient atteintes d une maladie de Crohn et 1 3 d une RCH et 50 avaient plus de 10 ans de maladie Ce que l on constate de prime abord est que pour les fran ais comme pour le reste des pays interrog s Canada Italie
25. conseiller C est dans la m me logique que j ai ensuite pr sent ma candidature devant les adh rents de l afa lors de l Assembl e G n rale pour si ger au Conseil d administration J y porte la voix des d l gu s leurs diffi cult s et r ussites sur le terrain et des malades et leurs proches ceux qui sont loin de tout et sont oblig s de vivre leur membre du Bureau et repr sentant r gional maladie sans sp cialistes moins de 200 km La derni re tape a t d int grer le Bureau Je connaissais bien les rouages du monde du travail qui vous oublie vite jai d couvert un autre monde o les gens vous apportent sans contrepar tie en donnant de leur temps et de leur connaissance Devenir pleinement ac teur dans ce monde associatif demande du temps de l investissement et ne va pas sans quelques grands moments de fatigue et de solitude Mais ca m apporte de grandes joies lorsque les projets abou tissent Peut tre que ma plus grande fiert fut de faire se rencontrer des m decins du quotidien avec des professeurs de CHU pour transmettre leurs connais sances et graal supr me d arriver faire ouvrir non sans mal et norm ment d nergie un service de gastroent rolo gie dans un centre hospitalier rural MARS 2014 n 42 TT yc ot T Tod eui T TALC LAS LE D L GU D PARTEMENTAL OU REPR SENTANT R GIONAL Le d l gu est Le repr
26. d autres demeurent videmment des combats de longue haleine telle que Mais d j des projets pilotes se concr tisent telle que l ouverture apr s quatre ans de combat d un centre d hospitalisation de jour Mende qui permettra aux malades de MICI d viter de parcourir des kilom tres jusqu Montpellier pour faire leur perfusion de R micade Les initiatives comme celles ci sont autant de pistes qui devront se mod liser mobilisant toutes les forces vives de l afa 115 nous donneront un nouvel lan pour avancer de mani re toujours plus efficiente dans le cadre de nos missions port es au quotidien soutenir repr senter agir Les pages suivantes le site de l afa www afa asso fr et le site www defimici fr pour l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre vous permettront de prendre connaissance de toute l activit de l afa en r gions Emilie D mery responsable des r gions Nous l avions d j voqu dans Le der nier magagine V ronique Reinbold repr sentante r gionale Alsace est contrainte par son agenda personnel mais elle souhaite mettre en place des actions d information et de sou tien pour les malades et proches de la r gion Pour cela elle recherche des bonnes volont s pour l aider mener bien ces actions Alors quelle que soit votre disponibilit vous pou vez ponctuellement ou durablement aider votre cause Nous avons la volont d informer et de soutenir les malades
27. dans une MICI et les comportements adopter selon les stades de la maladie pouss es r mission Un programme riche qui a attir un public nombreux Nous sou haitons remercier les intervenants pour leur disponibilit et leur inves tissement nos c t s En parall le Laurent Lubineau garde en fil rouge le projet de mettre en place l ducation th rapeutique du patient ETP au sein du CHU de Tours Cf afa mag de septembre 2013 Ce service permettra aux malades travers des s ances indi viduelles et ou collectives de remo biliser leurs propres ressources pour mieux vivre avec leur maladie leur traitement dans leur quotidien Affaire suivre donc En Eure et Loir Sylvie travaille elle aussi l implantation de l afa au sein du CH de Dreux La permanence d coute et d information mensuelle qu elle va mettre en place d ici mars avril 2014 dans le service de gas troent rologie va repr senter une premi re pierre l difice du projet ETP du Docteur Cuillerier gastroen t rologue En effet cette permanence aura pour sp cificit d tre tenue en bin me par Sylvie en tant que b n vole coutante de l afa et une infirmi re du service qui pourra compl ter avec un regard plus technique L exp rimentation de ce bin me afa soignant pr figurera la mise en place future de l ETP dans le service un programme pens sur des bases prometteuses En effet le Dr Cuillerier souhaite cr
28. de l h pital de Niort Emilie accueillera malades et proches un mercredi apr s midi tous les deux mois voir agenda En Charente Maritime V ronique Pou ureau relai coute 17 continue d as surer sa permanence t l phonique Pour aller plus Loin La projection du film Un Mont Blanc pour y croire La Rochelle initialement pr vue fin tous Les 2 mes samedis du mois sur Le th me Viure avec une MICI connaitre et comprendre ses droits au Coll ge de Margny l s Compi gne 1059 Rue de La R publique 60290 Margny L s Compiegne Date d finir un deux samedis matin par mois de 10h 11h15 au Centre Georges Pompidou 47 rue Hurtebise 60200 Compi gne 2013 aura finalement lieu courant 2014 Afin d organiser cette premi re dans la r gion nous recherchons des b n voles quelle que soit votre disponibilit vous pouvez ponctuel lement ou durablement aider votre cause un mercredi tous Les deux mois 2 avril 4 juin 6 ao t 1er octobre et 3 d cembre 2014 Groupe de 10 personnes maximum Participation de 5 s ance Ouvert aux malades et leurs proches Plus d informations venir sur http www afa asso fr categorie Votre contact dans la r gion Michel Gravier repr sentant r gional picardie afa asso fr Sandra Navellier d l gu e 60 afa60 afa asso fr et relai jeunes relaijeunes picardie afa asso fr Plus d informat
29. de sant qui lui a permis de sensibiliser ces derniers aux probl matiques rencontr es par les malades de MICI et l existence de l afa et des services qu elle peut apporter aux ma lades et proches Enfin L objectif de Faire des toilettes une priorit de sant publique a fait chos aupr s des b n voles de la d l gation En Meurthe et Moselle Mireille s applique organiser un rendez vous avec les acteurs locaux mairie syndicat des restaurateurs et h teliers afin de les sensibiliser cette probl matique et ainsi obtenir le plan des toilettes publiques des villes pour alimenter l appli afaMICI dans un premier temps et si possible signer une convention toilettes MICI Discuss auec Mme Hector di t tienne au CHU de Brabois Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie Lorraine html Vos contacts dans La r gion e Mireille relai 54 relais4 afa asso fr Martine Rieger relai coute 88 relai ecoute88 afa asso fr MARS 2014 n 42 En Midi Pyr n es l ann e 2014 a d marr fort avec La table ronde du 23 janvier anim e par Le Dr Faure gas troent rologue sur le th me tr s demand des bioth rapies Face un public attentif et participatif le Dr Faure a pris le temps d expliquer les diff rents traitements actuel lement utilis s dans les MICI avant de conclure sur la th matique des grandes voies th rapeutiques telles que les pet
30. di t ticien et un patient expert de l afa est r seru aux malades de MICI r cemment diagnostiqu s ou un tournant de leur maladie chirurgie changement de traitement notamment soign s sur l h pital Saint Louis ou en de hors On peut souligner le volon tarisme du Pr Allez et du Dr Clotilde Baudry gastroent rologue ainsi que toute l quipe ETP de St Louis pour faire aboutir ce projet nous rap porte Corinne Devos Dans le 77 la Clinique de Tournan un programme d ETP est galement en train de prendre forme Alors que Khadija Guyot et Nabil Kort ont d j implant l afa dans les locaux avec une permanence d coute et d infor mation mensuelle les concertations ont commenc es avec l quipe de la clinique pour mettre en place d ici septembre 2014 un programme ETP d di aux malades de MICI soign s la Clinique ou ailleurs dans le d partement voire les d partements limitrophes Ce programme serait co anim par un professionnel de sant et un patient expert de l afa raison d une journ e par mois En parall le des programmes ETP l coute et L orientation se pratiquent videmment La Maison des MICI mais aussi Lors des permanences d ac cueil en ville comme Sartrouville o Joelle Besse et Julie Salvain tiennent une permanence mensuelle compl t e d un atelier de sophrologie anim par Nadia Nafti ou Massy o Chan tal Boudot et William Engelvin pro
31. er une F d ration m dico chirurgicale de pathologies digestives pour initier un projet global inter ser vice d ETP qui f d rera un groupe de personnes services gastroen t rologie mais aussi rhumatologie h patologie chirurgie qui veulent travailler ensemble sur l ETP Afin d optimiser ce travail de fond le CH de Dreux travaille aussi avec le CHU de Rouen avis m dical informa tions etc Dans le Loiret Evelyne Derriepe qui peut d sormais compter sur un nou veau b n vole form l coute Lau rent Marc a elle aussi commenc des d marches avec le CHR d Orl ans pour implanter l afa en son sein A suivre La d l gation Centre qui est d ci demment sur tous Les fronts s att le un autre projet ambitieux Le projet Accessibilit Toilettes qui est par ticulierement mis en lumi re depuis la lere participation de l afa la Journ e Mondiale des toilettes le 19 novembre Ainsi Laurent Lubineau souhaite d marcher les commer cants du d partement afin de les sensibiliser cette probl matique pour les convaincre de mettre leurs toilettes disposition des malades porteurs de la carte urgence toi lettes et ainsi alimenter notre appli afaMICI qui r pertorie les toilettes proximit quand on est g o loca lis De son c t rendez vous est d j pris pour Sylvie Daguet aupr s de la Commission d accessibilit de la Mairie de Dreux pour pr senter le projet toilettes C
32. film Un Mont Blanc pour y croire Saint Etienne voir agenda Dans ces d marches ils ont pu b n ficier des conseils avis s de Dominique qui de son c t continue de s investir dans son d partement de l Is re mais aussi dans l Ain et en Dr me Ard che Ainsi le 2 me semestre f t bien rempli pour Dominique avec deux RH NE ALPES o MO MICI Discuss sur les th mes Di t tique et traitements avec une di t ticienne et une pharmacienne et S informer sur les MICI et leurs manifestations extra digestives avec une rhumatologue et un gas troent rologue ainsi que le d mar rage d s novembre des s ances de sophrologie en partenariat avec Catherine Romano sophrologue hypno th rapeute Le stand d infor mation grand public du 9 novembre 2013 Grenoble dans le cadre de la Journ e sur le Handicap est aussi au nombre des r ussites de visibi lit pour Dominique et les b n voles grenoblois mobilis s Ge L Education th rapeutique ETP re pr sente un vrai investissement pour Dominique qui a valid sa formation Patiente Experte et participe aux r unions pr paratoires en vue de la mise en place de l ETP Grenoble Elle a galement t sollicit e pour participer au projet de cr ation d une Universit des Patients de Grenoble reconnaissance de l expertise des b n voles de l afa En 2014 Dominique et Nathalie ont pour priorit l organisation d une conf rence d ba
33. galement partie des atouts de la r gion Chaque ann e des associations partenaires de longue date nous soutiennent l association S Naj un Baschtels tebel l association des donneurs de sang de Muespach l association Espoir Et de nouvelles associations d si reuses de se mobiliser nos c t s viennent grossir les rangs de nos partenaires historiques D j V ro nique est en contact avec ces nou velles associations que ce soit un th tre qui souhaite faire un don suite des repr sentations un concert de No l dont les b n fices seront revers s l afa un club de tennis qui souhaite organiser un tournoi au b n fice de l afa Solida rit et g n rosit seront au rendez vous pour l ann e 2014 en Alsace MARS 2014 n 42 En Gironde en attendant de restruc turer Le d partement autour d un nou veau d l gu 33 l appel est lanc nous avons d j le plaisir d annon cer l arriv e de notre nouvelle Relai Jeunes Laura Mistretta qui a orga nis cet hiver Bordeaux sa premi re rencontre conviviale pour les jeunes de 18 30 ans Si l afa reste n anmoins tr s implant e dans Le d partement c est gr ce notre r le actif dans Le programme ETP du CHU de Bordeaux coordonn par Yvan Nicolas cadre de sant et coordina teur du projet qui a fait de l afa un partenaire de la premi re heure Marion R mazeilles et Denis Jean Pa tients Experts afa interviennent
34. gastroent rologues de nombreux centres hospitaliers de Guadeloupe et d les alentours et notamment l intervention des docteurs Bonaz et Faucheron du CHU de Grenoble que Christelle est intervenue Elle a ainsi pu dans un ler temps t moigner de son parcours et son exp rience en tant que malade avant de pr senter l afa ses missions et ses services Une journ e satisfaisante puisque parmi les m decins pr sents plusieurs sont all s la rencontre de Christelle afin d obtenir plus d informations avant de lui assurer qu ils orienteraient maintenant les malades vers l afa En Guyane c est dans Le cadre de La Journ e Mondiale des Toilettes voir article Quoi de neuf l afa que Jean Philippe Bigot d l gu d partemen tal s est attel mettre en place une rencontre avec Mme Chantal Berthelot d put e de la 2 me cir conscription de la Guyane qu il avait d j rencontr e et sensibilis e notre cause lors de la Journ e Mon diale des MICI Si la suite de cette rencontre avec Mme Berthelot un courrier devait tre envoy au pr sident de l association des maires de Guyane pour le sensibiliser sur la probl matique des toilettes pu bliques c est finalement l initiative de poser une question au gouver nement sur cette probl matique qui a t retenue Ainsi une question au gouvernement sera prochaine ment pos e Mme Marisol Touraine ministre des Affaires sociales et de la Sant qui devr
35. la publication Chantal Dufresne Comit ditorial Anne Buisson Chantal Dufresne Alain Olympie Emilie D mery Sol ne Vergerolle Nathalie Rutayisir Conception amp r alisation graphique cb graphic 06 07 44 38 47 Pour tout renseignement sur ce magazine contacter Anne Buisson communication afa asso fr F 2 ME ETATS G N RAUX des Malades de MICI SAMEDI 24 MAI 2014 A vous l Que ferons nous pour La journ e mondiale des MICI 2014 C est vident me direz vous nous serons au Conseil Economique Social et environnemental CESE Paris pour Les 2 mes Etats G n raux des Malades de MICI EGMM qui auront lieu Le 24 mai 2014 Cinq ans apr s nos premiers EGMM voici venu Le temps du bilan IL nous a sembl imp ratif de faire un tat des lieux pour voir ce qui a t fait ce qu il reste faire et surtout comment aller plus loin Cette ann e nous vous proposons une nouvelle formule afin d amener Le d bat en amont de ces Etats G n raux La cr ation d un panel cito Le blog www EGMM2014 fr Point de d part de nos futurs EGMM Le panel citoyen Une mission pour ces douze citoyens r unis les 9 10 et 11 novembre der nier r fl chir au monde MICI de demain Mais qu est ce que ce panel II s agit d un groupe compos de malades proches et professionnels de sant choisis apr s entretien parmi ceux qui ont r pondu positivement un appel participer cette op r
36. les salari s et surtout le temps qu il souhaite y consacrer Attention la saturation le b n volat doit tre une course de fond et non un sprint L quipe des per manents est l pour aider les b n voles d finir leur projet puis le mettre en uvre leur fournir les outils et les informations n ces saires mais aussi les former le cas ch ant les b n voles sont les lers demandeurs pour s inves tir dans des projets ambitieux et conscients d tre garants sur le ter rain de la cr dibilit de l afa une cr dibilit durement gagn e depuis plus de 30 ans d actions et qui nous permet aujourd hui de b n ficier de la confiance de nos adh rents et des soutiens tant institutionnels que pri v s qui nous permettent de mener des projets la hauteur de nos am bitions Emilie D mery responsable des r gions Autre levier qui pourrait tre actionn l int r t des entreprises La marge de progression est large Six b n voles sur dix informent leur employeur de leur activit et parmi eux beaucoup se disent confront s de l indiff rence 63 96 voire de facon plus marginale de l hostilit 5 96 Ce manque de reconnaissance pose la question de la valorisation des acquis de l exp rience VAE cr e en 2002 En principe ce dispositif permet aux entreprises de prendre en compte des comp tences ac quises notamment pendant une mission b n vole mais il est encore Loin d avoi
37. maison le do micile comme espace de soin ont t d battues avec des sp cialistes de la nutrition et des MICI l quipe soignante de gastro ent rologie du CHU de Nice avec le Pr H buterne chef de service Evelyne Eyraud di t ticienne Laurence Impaire pharmacienne le Dr Robert Janer m decin et prestataire de sant domicile chez Homeperf ainsi qu Isabelle malade de MICI 115 ont pu faire partager leurs exp riences et d battre des enjeux d une bonne hygi ne alimentaire et les contro verses de certains r gimes S en est suivie une explication du suivi de l alimentation et de Soins domicile que ce soit la nutrition ent rale ou parent rale ou le portage des com pl ments nutritifs divers Celte soir e Nutrition n tait pas Le seul projet qui a mobilis Balez le projet Accessibilit toilettes a galement t l un des Leitmotius de l quipe PACA C est dans le cadre de la Journ e Mondiale des Toi lettes initi e au niveau national voir article Quoi de neuf l afa que la d l gation afa PACA a organis une conf rence de presse en novembre dernier Nice L objectif tait d ex pliquer les enjeux de cette Journ e Mondiale des Toilettes d annoncer la mise en place d une convention toilettes Nice et de pr senter la nouvelle version de l application afa MICI C tait aussi l occasion de faire parler des MICI avec la pr sence du Pr H buterne chef du P
38. novembre 19h tracts en main sur le parvis de l h tel de ville Paris nous tions pr ts rencon trer tous les lus r unis l occasion du congr s des maires de France qui avait lieu cette m me date Stop p s par le plan Vigipirate carlate mis en place nous n avons pas eu la chance de les approcher Qu cela ne tienne Peu importe la forme l information devait leur parvenir Plus d un millier de maires corres 6 MARS 2014 n 42 INTERPELLER LES POUVOIRS PUBLICS SUR LA DISPONIBILIT DES TOILETTES EN FRANCE pondant aux communes de plus de 10 000 habitants ont donc recu la semaine suivante notre flyer accom pagn d un courrier les incitant mettre le sujet des toilettes pu bliques l ordre du jour de leur cam pagne municipale et nous commu niquer les emplacements A ce jour plusieurs mois apr s de nombreux courriers arrivent encore tous les jours et ce sont d j pr s d une cen taine d lus qui ont r pondu notre appel nous permettant d augmen ter les toilettes r pertori es dans l application Parmi eux nous pouvons citer en exemple la ville de Rennes qui nous a fait par venir son r pertoire des toilettes publiques ci contre Un grand nombre de d put s ont eux aussi t sensibilis s Plusieurs nous ont fait part de leur soutien et l un d entre eux s est fait notre porte parole en relayant notre pro position d une loi portant l obliga tio
39. patients atteints de la maladie de Crohn et ainsi soign s 4096 sont res t s en r mission clinique dont 3096 sans administration compl mentaire de cor tisone Le profil de s curit n tait pas aussi bon dans cette tude des inflam mations ont t observ es au niveau du nez et de la gorge ainsi que d autres in fections Cependant le m dicament est actuellement consid r comme causant peu d effets secondaires Dans l ensemble on peut dire que pour les patients atteints d une maladie d volution mod r e s v re cette substance active pourrait tre dans un avenir proche une v ritable alternative de traitement Cependant il faut tenir compte du fait qu on ne peut encore rien dire d ventuels effets secondaires long terme ou de complications rares puisque le m dicament n a encore t test que sur un nombre limit de pa tients Aux tats Unis le v dolizumab sera probablement autoris dans le courant de l ann e prochaine pour le traitement de la RCH et de la maladie de Crohn En Europe le laboratoire Takeda a demand une autorisation de mise sur le march fin 2013 ce qui devrait aboutir une mise sur le mar ch en 2015 ndlr Article crit par Pr Gerhard Rogler Dr Syluie Scharl m d prat et Dr Christiane Barthel pour Le journal de l association Suisse SMCCV Merci Bruno Raffa pour son aimable autorisation de le publier dans notre afa mag MARS 2014 n 42 17
40. pr pare l dition de 2014 En 2013 d j nous avions b n fici de la mobilisation de jeunes tudiants en BTS au lyc e agricole de Sains dans le Nord qui ont organis un concert solidaire au profit de l afa le 14 d cembre la Salle du beffroi Lille Cambrai Lieu et heure venir Rouuroy Lieu et heure venir Henin Beaumont date confirmer tous Les jeudis 14h30 Lille 99 Boulevard Vauban M tro Cormontaigne 5 minutes pieds Tarif pr f rentiel 10 par personne et par s ance Et de 8 par personne si vous venez accompagn d un parent ou d un conjoint Contacter Laurence Mouton 06 81 39 06 73 Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr page region nord pas de calais Vos contacts dans La r gion Isabelle Marczak repr sentante r gionale nordpasdecalais afa asso fr Alexandra Fauata d l gu e 62 afa62 afa asso fr Comme nous vous l auions annonc dans le dernier magazine soir e d information et de d bats Nutrition et MICI Nice tait un des v ne ments phare du second semestre 2013 Ouverte au grand public ainsi qu aux professionnels de sant c est autour de deux tables rondes anim es par Alain Olympie directeur de l afa que s est d roul cet v nement soute nu par notre partenaire Homeperf Les th matiques Bien comprendre les enjeux de son alimentation et G rer son retour la
41. re en date AGENDA e 29 Avril de 18h 20h MICI Discuss MICI se soigner pourquoi Comment auec Le Docteur Bonnaud gastroent rologue La Clinique des C dres e Mercredi 30 auril 20h30 ufs de p ques diner soir e d finir La maison des associations de Toulouse Chacun est invit apporter un sachet de chocolat ou de friandises Samedi 31 mai Sortie de fin d ann e avec une journ e Cordes sur Ciel suivie d un pique nique Albi et visite de La ville Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region midi pyrenees html Vos contacts dans La r gion Lise Gautier repr sentante r gionale midipyrenees afa asso fr Helen Hugon relaijeunes midipyrenees afa asso fr NORMANDIE 222222 Cette ann e Le premier semestre sera consacr L organisation d une projec tion d bats Caen du film Un Mont Blanc pour y croire l extraordinaire aventure de 6 malades de Crohn et de RCH avec leur m decin tous pr ts en d coudre avec la maladie Une vraie le on de vie Dans cette pre mi re tape pour implanter l afa dans La r gion et faire conna tre ses services aux malades de MICI nous recherchons des b n voles Mais c est aussi dans l optique d organiser des petits v nements ponctuels d coute et de soutien pour les malades et leurs proches Alors quelle que soit votre disponibilit vous pourrez ponctuel lemen
42. region prouence alpes cote d azur htmL Vos contacts dans La r gion Eric Balez repr sentant r gional paca afa asso fr Anne Marie Minaudo d l gu e 13 afa13 afa asso fr Manon et Magalie relais jeunes relaijeunes paca afa asso fr Au dernier semestre 2013 dans la r gion L information et Le soutien se sont fait principalement travers les permanences d coute que ce soit Nantes avec la permanence de Lau rence Ouvrard au CHU ou au centre hospitalier de Cholet avec celle d Isa belle Oerther En compl ment Les Ateliers collec tifs d Education Th rapeutique du Patient ETP du CHU de Nantes qui s adressent tous les malades de MICI ont pris pleinement leur es sor Elodie Basset a t r cemment rejointe par Helene Constant dans l quipe d ducation th rapeutique constitu e principalement d infir mi res et de m decins Toutes deux b n voles afa et patientes expertes form es elles co animent avec le Dr Caroline TRANG gastroent ro logue des ateliers collectifs autour de th mes tels que pour 2013 l ali mentation avec l intervention d une di t ticienne de l h pital la fatigue et la vie professionnelle avec l in tervention de l assistante sociale de l h pital Nous esp rons que des ateliers d ETP pourront galement se mettre en place prochainement au CHU d Angers avec Isabelle Oerther et le Dr Nina DIB Toujours dans un objectif d informa tion et de so
43. s ur th tre pour mieux conna tre ta maladie t Tu peux venir avec ian cousin e ton ta meilleur e Et les lt apr s midis seront r serv s la d tente ami e 0217 ans pour partager ton patinoire VTT quitation quotidien le temps du stage Les encadrants du stage sont tous concern s par les MICI D Tr 1 i d E 5 s AN ei 3 hy E Ge nations prati atiques frais de le participation au s jour 300 ados d fax ssa Biere ateliers et activit s transport depuis Paris train car quip de WC oct Rer V rli phare 070063 PSE Vaincre les MICI Ta T ITI e hs Y Fifi Y HORA MTS TELLE gt ae Bg At GE NORMANDIE k DA POITOU CH FARENTES LAN NGUEDOC X e D _ ROUSSILLON gt Se la veille des deuxi mes Etats G n raux des Malades de MICI EGMM tous les regards sont braqu s sur ce grand rendez vous associatif qui nous permettra de d finir les axes d actions prioritaires pour les prochaines ann es Mais ce rendez vous au sommet est aussi et pour commencer l occasion de se retourner sur le chemin parcouru depuis ces 5 derni res ann es depuis nos premiers EGMM Les 10 probl matiques prioritaires qui avaient alors merg ont t la feuille de route qui nous a guid s jusqu
44. s de l afa depuis plusieurs ann es pour faire connaitre les MICI et lever des fonds pour la recherche Les Copains Ambert Si vous souhaitez participer La course retrouvez toutes Les informations sur le wwuw cyclolescopains fr Ch tel Guyon 14h30 MICI Kawa La station thermale A 20h30 Soir e th tre La salle des f tes Entr e 9 euros tous Les deuxi mes mercredis du mois de 14h 16h Au kiosque des associations CHU Estaing 1 Place Lucie Aubrac Clermont Ferrand et d coute tous Les quatri mes mardis du mois de 15h 17h Au P le R publique entr e A salle de restauration du personnel l int rieur de La caf t ria 105 __ NI NEA En 2013 apr s leur 2 me Gentlemen du Tour Nivernais Morvan course en duo ils ont organis le 21 d cembre dernier leur 7 me Tournoi Futsal Coulanges les Nevers 8 s i UEM ER i R Avenue de La R publique Clermont Ferrand et d coute tous les premiers samedis du mois de 10h 12h A La salle des Echevins derri re La mairie Saint Pourcain sur Sioule C est gr ce ces actions Benoit FAVROLT Pr sident ILEO 58 a pu remettre un ch que de 2000 euros l afa pour l ann e 2013 en pr sence de Francois Blanchardon tr sorier de l afa Un grand merci eux MARS 2014 n 42 En Ille et Vilaine La projection du film
45. sentant officiel de l afa devant tous Les interlocuteurs de l association sur Le d partement malades et proches professionnels de sant journalistes lus partenaires IL coordonne des actions sur Le d partement et encadre les b n voles INTERVIEW DE Laurent Lubineau d l gu Indre et Loire H Laurent quel a t ton parcours l afa Apr s avoir acquis avec l afa suffisam ment d information sur ma maladie et le vivre avec j ai souhait devenir b n vole coutant l afa et j ai donc suivi une for mation l coute fin 2012 Mais rapide ment j ai eu envie de faire plus organi ser des conf rences d bats mener des actions de lobbying par exemple sur l accessibilit des toilettes n y avait plus de d l gu en Indre et Loire j ai d cid de prendre cette casquette et j ai commenc particip aux week ends annuels de coh sion des d l gu s Par ailleurs au printemps 2013 je me suis sp cialis en suivant la formation pour devenir Patient Expert car je savais qu un projet d Education Th rapeutique tait l tude au CHRU de Tours et qu il y aurait une place prendre en 2014 Qu est ce que ton ann e de b n volat t a apport J ai pu rencontrer de nouvelles per sonnes avec lesquelles on a beaucoup parl Dans les changes et les diverses LE B N VOLE PATIENT EXPERT actions cela m a permis de trouver un apaisement de rompre u
46. t cr e sur Facebook C est un groupe ferm qui n apparait ni dans Les mo teurs de recherche ni sur Les profils des membres C est un espace d change d di aux ados pour changer entre eux se soutenir et s entraider Les parents y sont interdits de s jour mais un mod rateur veille ce que Les changes se fassent dans le respect d autrui Deux referentes Jeunes adultes l coute des ados par relaimiciados afa asso fr Plus d information au 01 42 00 00 40 ou info accueil afa asso fr Mieux g rer sa maladie avec le stage estival des ados Ce s jour d une semaine pour les 12 17 ans atteints d une MICI s articule en deux temps Les matin es sont consa cr es l apprentissage et La gestion de La maladie et des traitements mais aussi du quotidien par Le biais de diff rents ateliers jeu ludique atelier th tre sur La communication des sin Les apr s midis sont de vraies vacances VTT tir l arc escalade MARS 2014 n 42 33 Malades de Cofin de recto colite h monagique Du Samedi au Samedi 2014 Tu as entre 12 et 17 ans un s jour a la montagne t int resse DOSSIERS D INSCRIPTION AD 0 retourner complet avant le 1 Mai 2014 gt Contacter l afa 01 42 00 00 40 ou info accueil afa asso fr Les matin es seront consacr es des ateliers interactifs jeux de r les atelier cuisine on fr re ta
47. telles que les MICI Kawa mais aussi des nouveaut s avec les s ances de sophrologie anim es par Patricia Matrassou sophrologue A noter que l quipe de b n vole ne cesse de se renforcer et ainsi Virginie Masanaba nouvelle recrue qui a d j valid sa formation l coute a accompagn Madeleine Dubo au repas mensuel des Dames du Kiwanis Josette Celhay Bayonne qui pour la 5 me ann e cons cutive nous a remis les b n fices de leur ann e soit 1 500 DEI 21 9 C KIMANIS Dans le Lot et Garonne La rentr e se fit sous le signe de l op ration Montrons ce que nous auons dans le ventre avec 2 d fis Le bal country a rassem bl cette ann e encore pr s de 160 danseurs pour une soir e solidaire d sormais attendue Saint Hilaire C est en pr sence de Pierre Delou vri maire de St Hilaire Christian Gaujean pr sident du western Dance de Roquefort et les b n voles que l afa s est vue remettre les b n fices de la soir e soit pr s de 1000 euros Quelques semaines plus tard la multi rando La Passageoise s est d rou l e aux couleurs de l afa avec l op ration une barquette de fraises contre un don up n Quelques semaines plus tard La pro jection du film Un Mont Blanc pour y croire dans la salle des illustres Agen a repr sent le grand moment d motion et d information du second semestre 2013 Le professeur Zerbib du CHU de Bord
48. utilit re trouv e une estime de soi une recon naissance nouvelle des autres Le b n volat en quelques chiffres IL y aurait en France de b n voles uvrant en moyenne ce qui quivaudrait Les b n voles repr sentent pour La vie associative une contribution en temps de trauail peu pr s quivalente celle des salari s associations en France ne reposeraient que sur Le travail b n vole des personnes interrog es pensent que les associations doivent rester fondement essentiellement b n vole La moyenne se situant pour l ensemble de population La dur e du b n volat est maximum aux ges extr mes 28 heures pour les plus de 65 ans 33 heures pour les 18 24 ans En 2013 France B n volat et l IFOP ont conduit une enqu te sur la progression du b n volat en France Entre 2010 et 2013 l enqu te constate une augmentation de 12 96 du b n volat associatif avec un taux d engagement des femmes l g rement sup rieur Il est int ressant de noter que le b n volat rajeunit Les seniors n ont plus le monopole de l engagement associatif contrairement ce qu on pense c est m me sur les de 65 ans que la progression est la plus faible m me si c est sur cette tranche que le taux d engagement est plus fort Ce sont donc Les jeunes qui tirent La progression globale avec qui confirme le fait que Les jeunes sont g n reux et solidaires sous r serv
49. 000 euros Plusieurs de l afa 2 domaines sont tudi s du microbiote tous aussi immunologie pig n tique etc Deux excellents les uns que les autres et projets concernent en particulier La dysplasie et Les sur lesquels il a bien fallu trancher lt surrisques de cancer un projet met galement l accent sur l valuation d un syst me de prise en charge o r ponse faite aux patients hors consultation est valu e ZOOMS SUR DEUX PROJETS Le microbiote est un domaine de recherche et d analyse particuli rement investi ces derniers temps l quipe Micalis de l INRA Jouy en Josas est r put e pour tre sp cialis e dans Le domaine bact rien et cons quences sur INRA UMR 13 19 MICALIS quipe Influence des levures sur Le microbiote Harry Sokol et Mathias Lavie Richard l inflammation intestinale Probihote Jouy en Josas moins fortement avec leur environnement Le tractus digestif repr sente un environnement en perp tuelle volution et contient de loin La plus grande et La plus complexe des communaut s microbiennes du corps humain et a donc t Le sujet de nombreuses tudes Lors de ces recherches l accent a t mis sur les bact ries m me si l on sait que La flore fongique champignons est pr sente dans l intestin certes en plus faible quantit Or dans le tractus digestif on ne connait pas l inftuence de la flore fongique sur La population bact rienne ni son comportement apr s un traitement antib
50. CI et deux sous groupes de patients d but de la MICI dans l enfance adolescence ou tard dans la vie de la cohorte EPIMAD La compl mentarit de ces bases de donn es dont la France est La seule disposer nous permettra d tablir des estimations de b n fices risques des traitements sur mesure c est dire en prenant en compte l ge des malades et Les grandes caract ristiques de La maladie par exemple l atteinte inflammatoire tendue ou non du c lon A quels enjeux l tude pourrait elle permeltre de faire face BERENICE comblera un vide dans les donn es m dicales qui aident au choix des traitements sur le long terme En effet les tudes r alis es par les firmes pharmaceutiques ou les tudes de strat gies men es par des groupes ind pendants tels que le GETAID n explorent actuellement l volution de la MICI que sur des p riodes de temps limit es au mieux d un deux ans Quel type de partenariat avec L afa Les malades contribueront ils L tude et comment Le choix a t fait pour BERENICE d impliquer l afa de bout en bout dans la recherche commencer par l int gration de repr sentants de l afa dans le conseil scientifique du projet Mais surtout lorsqu on tra vaille sur les risques des maladies et de leurs traitements la participation des malades dans la recherche est indispensable En effet l valuation de la perception des donn es chif fr es des b n
51. ERATORE repr sentant r gional Llanguedoc a afa asso fr Sarah Habib Hadef relai jeunes coute relaijeunes Languedoc oafa asso fr MARS 2014 n 42 Dans le Limousin apr s le m morable d fi Les 33 heures de Bellac du ler semestre Marc Germannaud a inau gur le second avec la traditionnelle course cycliste et randonn e p destre organis e par le Cyclo Club Palaisien dont il est le Vice Pr sident Le 6 oc tobre 2013 dans le cadre de l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre cette course accueillait 110 cyclistes et pr s de 80 marcheurs sur le site d Ester Technopole En toile de fond de tous ces v nements un projet ambitieux mobilise Marc Ger mannaud depuis plusieurs mois la mise en place d un programme d Education Th rapeutique du Patient ETP avec le CH Saint Junien Ce projet s est concr tis avec la mise en place en janvier 2014 des premi res s ances d ETP officialis es dans les r gles de l art par une conf rence de presse Les articles qui en ont d coul dans le Po pulaire et la Montagne n ont pas tard faire connaitre ce service au del de nos esp rances Le programme se d roule sous forme de s ances collec tives anim es par un bin me patient expert et professionnel de sant Elles ont pour objectif d apprendre mieux g rer et comprendre sa maladie au quotidien ses traitements ou encore son alimentation mais tous les sujets peuve
52. Espagne Su de Royaume Uni Le d lai diagnostique ne s est pas raccourci 1 an en moyenne et que l attente des malades vis vis d une prise en charge globale est loin d tre satisfaite En France 45 96 des personnes interrog es estiment auoir besoin des conseils d une di t ticienne mais n y ont pas acc s dans Le cadre de leur parcours de soin et 35 d un psychologue D une facon g n rale l impact des MICI sur la vie quo tidienne est largement d montr dans les r ponses de tous les pays En France 4096 des personnes scola ris es interrog es ont rat au moins 16 jours ou plus d cole ou de fac uni versit dont 2496 plus de 25 jours dans l ann e coul e et 2396 des personnes interrog es qui travaillent ont rat au moins 16 jours ou plus de journ e de tra vail dont 16 plus de 25 jours Et mal gr cet impact les malades abordent peu la question de la vie quotidienne avec leur m decin et estiment ga lement qu ils pourraient tre davan tage impliqu s dans les d cisions les concernant La totalit des r sultats est consultable sur la site de l afa la rubrique observa toire des MICI Ces r sultats ont t pr sent s lors d une conf rence de presse Copenhague en marge du congr s ECCO qui rassemble 5000 gastroent rologues venus du monde entier Pour La France 7 journalistes taient pr sents et ont cout attentivement le Pr Franck Car bonnel le Pr Laurent Beaugerie
53. ILLON Sarah Habib Hadef MIDI PYR N ES LAI ORGANISATION relaijeunes Languedoc afa asso fr Helen Hugon ET ADMINISTRAT rela jeunes midipyrenees afa asso fr Nathalie Daffos ON VOS RELAIS JEUNES VOUS DONNENT RDV TOUT AU LONG DE L ANNEE Des rencontres conuiuiales Samedi ler f vrier c est le noyau dur des dans un restaurant Bordeaux b n voles du Groupe Jeunes qui se r unis autour d une galette des rois sait pour eur ler week end de coh sion Des La Maison des MICI d guis s relais jeunes r gionaux ou en charge d enjeux deg animation du facebook jeune organisation Toulouse pour Mardi Gras du olas fw E communication des b n voles ressources Quel que soit Le cadre un meme form s l coute lls taient 12 hyper mo objectif echanger en toute tiv s attentifs et proposant r unis autour convivialit et sans tabou sur d Emilie Demery pour pr parer l ann e 2014 son quotidien de jeunes riche en actions et rencontres Lors de ce avec une MICI Se ils ont pu changer avec Chantal ufresne een Surveilleg les prochains rdu sur FN pos gt E Ge i SE ne Le facebook des jeunes ou sur Les pages r gionales du site de NCIS des rencontres conviviales MARS 2014 n 42 LES GRANDS RENDEZ VOUS ANNUELS POUR LES JEUNES WEEK END JEUNES PARIS 5 et 6 jUILLET 2 jours de conf rences d ateliers de groupe de discussion et de d t
54. MICI am liorations etc vous est possible de commenter et partager ces articles Plus les vid os et articles seront comment s et par tag s plus nous serons l gitimes pour dire que ce sont les Etats G n raux de TOUS les malades et non de l afa Les r actions les id es tout est bon pour nous faire avancer dans le combat contre les MICI Pour cela il vous suffit de vous rendre sur le blog www egmm2014 fr puis de rentrer votre adresse e mail un pseudo et un mot de passe le tout en 2 minutes MARS 2014 n 42 F UN BILAN POSITIF pour cette premi re journ e 19 NOV JOURN E MONDIALE DES TOILETTES mondiale des toilettes L objectif de cette journ e tait double et nous n auons pas rougir du trauail accompli POUR LA 1 RE FOIS EN 2013 l afa participait La Journ e Mondiale des Toilettes organis e tous Les ans depuis 2001 par l Orga nisation mondiale des toilettes et soutenue par L ONU Cette journ e peut pr ter sourire Elle met pourtant en Lumi re une r alit alarmante 2 5 milliards de personnes dans Le monde n ont pas acc s des toilettes L acc s aux toilettes un enjeu de sant publique mondiaL une probl matique 100 francaise et un combat qui transcende l am lioration de La qualit de vie des malades L afa Lance un grand mouvement citoyen d interpellation des lus et de recensement des toilettes publiques travers La France 19
55. NCE AFA MICI si vous aueg souscrit ASSUR MICI l assurance pr t immobilier de l afa vous pouuez retrouver ici l essentiel de votre contrat MES ACTIONS vous auez comment un article du site ou post une ques tion sur le forum d Si vous souhaitez les retrouver il vous suffit de cliquez sur le lien pro pos MA CARTE URGENCE TOILETTES carte urgence toilettes de l afa destin e aux malades de Crohn et de RCH valable un an est d sormais t l chargeable et imprimable directement de chez vous MA CARTE MEMBRE DE L AFA au m me titre que la carte urgence toilettes elle est t l chargeable et imprimable depuis chez vous MON ACC S AUX SERVICES DE L AFA retrouvez ici l ventail des services de l afa et n h sitez pas contacter uos interlocuteurs privil gi s directement depuis votre espace perso ils sont votre disposi tion pour r pondre 005 questions REVUE DE PRESSE chaque tri mestre l afa s lectionne quelques articles qu elle r serue exclusivement ses adh rents notamment sur La recherche m di cale A consulter r guli rement pas encore visit Le nouveau site RDV sur Le wwuw afa asso fr PRESCRIRE L AFA une action de visibilit aupres des gastro ent rologues pour ne plus perdre de temps Plusieurs fois par semaine nous entendons des malades ou des proches qui regrettent de ne pas nous avoir connu plus t t e fait l heu
56. OUTIENNENT Un grand merci toutes ces associations partenaires telles que Crossac Animation Les Rollers de Ballancourt La MJC de Vaulx en Velin 58 et bien d autres encore qui repr sentent Le socle de l op ration Montrons ce que nous auons dans le ventre En s appuyant sur leur sauoir faire et Leur g n rosit elles nous permettent d atteindre nos objectifs de collecte et de sensibilisation Vous tes une entreprise une association ou un club de charite et vous souhaitez soutenir Les actions de l afa T l charger Le dossier partenaires sur wwuw defimici fr et devenez partenaire de l op ration ou collecteur sensibilis s l existence des MICI et de l afa Un d fi pour le moins surprenant dont la somme collect e a galement surpris les organisateurs qui s taient initialement fix un objectif de 3 000 de collecte Au total ce sont 13 284 qui ont t collect s en une semaine sur La base d un projet 100 en ligne et entre amis un urai e jeu d enfant sl Plaisir joie et motion taient Les ma tres mots de cette semaine de liue caritatif MARS 2014 n 42 25 Retour sur une randonn e solidaire et festive Malgr des d buts timides les parti cipants sont arriv s au fur et me sure au Bois de Boulogne le 28 sep tembre dernier sous un beau soleil pour chausser rollers trottinettes et baskets Arriv s en solo ou en quipe ce sont final
57. a d l gu e Sylvie DAGUET d l gu e T l 03 21 28 20 86 afa28 afa asso fr afa62 afa asso fr T L 0811 091 623 Le jeudi de 10h 12h Relai Jeunes Helen Hugon relaijeunes midipyrenees afa asso fr NORD PAS DE CALAIS 59 62 Isabelle Marczak repr sentante r gionale T L 03 27 73 93 74 Emilie relai coute 79 relai ecoute79 afa aso fr Si vous souhaitez nous 0 dans votre region n Emilie Demery au 01 71 18 36 94 64 MARS 2014 n 42 Un num ro unique votre disposit votre d l gu ou le si ge de L afa RHONE ALPES 01 07 26 38 42 69 73 74 01 07 26 38 42 Dominique Pesauento d l gu e T L 04 76 96 61 72 rhonealpes afa asso fr 69 Nathalie Gonzalez d l gu e T l 04 78 00 42 67 9 afa asso fr 73 74 Gina Penin d l gu e T l 04 79 35 11 45 afa73 afa asso fr Relai Jeunes Laure GIAMBRA et Syluain Roche relaijeunes rhonealpes afa asso fr REUNION Val rie Carrasco d l gu e T l 06 92 68 57 14 lareunion afa asso fr MARTINIQUE Contact si ge GUADELOUPE Christelle Pfister d l gu e guadeloupe afa asso fr GUYANE Jean Philippe BIGOT d l gu guyane afa asso fr T l 05 94 32 62 36 ILE DE FRANCE 75 La Maison des MICI T l 01 42 00 00 40 info accueil afa asso fr Lundi au Vendredi de 10h 18h 77 Nabil Kort d l gu T l 09 53 48 46 33 afa77 afa asso fr 92 Juliette Cain d l gu e T l 06 25 05 64 25 afa92 afa asso f
58. activit qui progresse p 19 Inscrire Le b n volat Dans son projet de p21 ZOOM SUR Vous auez de nouveau montr ce que vous aviez dans le p 24 Op ration La Roll solidaire p 26 INTERNATIONAL IBD 2020 une enqu te internationale pour am liorer la prise en charge des MICI p 26 Le congr s de L ECCO p 27 DI T TIQUE ___________ p 28 JEUNES p 30 PARENTS FAMILLES p 32 R GIONS p35 EN p 64 _ p 68 ACC DER L APPLICATION afaMICI Afa Magazine n 42 Mars 2014 ITC Chers membres de l afa MICI grande cause Nationale On en r ve car la concurrence est rude reconnaissance longue Et pourtant nous pourrions tre logiquement sur les rangs de cette attribution du Premier Ministre tant donn l augmentation inqui tante des cas p diatriques les interrogations sur Les causes de ces maladies quel effet environnemental tant donn les impasses th rapeutiques et tout simplement La difficult de viure avec une MICI Mais pour y arriver il faut plus de mobilisation plus de moyens en particulier pour un Lobbying politique et institutionnel IL faut que Les m decins s engagent auec nous que les malades soient tous concern s Pour y contribuer une campagne Prescrire l afa ciblera les gastros leur rappelant La n cessit de donner chaque malade l information essentielle qu une asso
59. ait tre tenue d y r pondre Affaire suivre I a galement contact la mairie de Kourou m me si pour le moment la demande est rest e sans suite mais Jean Philippe ne baisse pas les bras car cette journ e mondiale des toi lettes a lieu tous les ans l occasion donc de reconduire l action l ann e prochaine Puis Le 27 novembre dernier Jean Phi lippe accompagn par le Dr Cr peau gastroent rologue au CH de Cayenne passait nouveau sur la radio locale Guyane 1 dans l mission Point d interrogation tr s cout e en Guyane Ensemble ils ont ainsi pu pr senter l afa et les services qu elle propose et sensibiliser le grand public aux probl matiques rencontr es au quotidien par les malades de MICI Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region dom htmL Vos contacts dans Les DOM Val rie Carrasco d l gu e d partementale La R union Lareunion afa asso fr Christelle Pfister d l gu e d partementale Guadeloupe guadeloupe afa asso fr Jean philippe Bigot d l gu d partemental Guyane guyane afa asso fr FRANCHE COMT 2 O0 Le second semestre 2014 en Franche Comt s est d roul au rythme des d fis de l op ration Montrons ce que nous auons dans Le ventre Dans la r gion l quipe de b n voles de St phane Hovaere a tout particuli rement mis l accent sur la sensibilisation du grand public l existence des MICI et
60. ation par internet et e mailing La notion de repr sentativit g ographie sexe ge nous tenait vraiment coeur dans la composition de ce groupe afin d obtenir des r sultats en ad quation avec les r els besoins de la population MICI Durant ces trois jours anim s par Francoise Pinto M dial Consulting les pan listes ont recu une initiation sur les sujets li s l environnement de la Sant en g n ral et des MICI pid miologie prise en charge conomie et politique de sant 4 MARS 2014 n 42 au travers d expos s donn s par des personnalit s ou institutions de la Sant Travaux pratiques et d bats s en sont suivis Le dernier jour fut consacr la synthese des propositions qui ont merg es de ce week end A l issue de ce weelcend riche en information et en motion les pan listes nous ont donn rendez vous le 24 mai 2014 au Conseil Economique Social et environnemental CESE lors des EGMM pour d battre de ces propositions avec les d cideurs de sant Vous pourrez entre autres retrou ver les t moignages de pan listes sur le blog des EGMM Le blog EGMM c est vous de jouer Depuis le d but du mois de no vembre vous avez la possibilit de visionner de nombreuses interviews film es de professionnels de sant malades d l gu s d cideurs de la en repr sentatif du monde MICI sant soulevant diff rentes ques tions avanc es autour des
61. aujourd hui Partout en France les d l gations r gionales de l afa se sont saisies de ces 10 th matiques rassembl es dans notre Livre propositions pour am liorer la vie des malades de MICI et de meurs proches Certaines probl matiques transversales ont t port es unanimement dans toute la France est ainsi un combat qui s est notamment traduit par les op rations de visibilit autant que de lev e de fonds dans le cadre de notre op ration nationale Montrons ce que nous avons dans le ventre La probl matique de a galement t largement port e par les d l gu s aupr s de leurs lus locaux et notre lere Journ e Mondiale des toilettes le 19 novembre dernier fut l occasion de mettre un coup de projecteur sur les avanc es obtenues D autres th matiques complexes sont investies par certaines d l gations en fonction des pr dispositions r gionales et des forces b n voles en pr sence Ainsi les formations pour les m decins g n ralistes et les pharmaciens d j men es Mende et Grenoble prochainement Clermont Ferrand ou les interventions aupr s des m decins scolaires dans les Rectorats d Ile de France et de Toulouse sont autant de r ponses en actes aux probl matiques et Alors que certaines propositions telles que sont d sormais v ritablement entendues avec la multiplication dans les CHU de France de programmes d Education Th rapeutique du Patient int grant nos Patients Experts
62. avec une MICI notamment dans le cadre des tudes Berenice voir article et Bird en PJ avec cet afa mag V DOLIZUMAB nouvelle option de traitement des MICI Aujourd hui encore il est difficile de contr ler Long terme les maladies inflammatoires chroniques de l intestin Elles se caract risent par des sympt mes r cidivants tels que douleurs abdominales et diarrh es qui surviennent par pouss es Depuis quelques ann es l autorisation de mise sur le march de m dicaments biologiques tels que R micade infliximab Humira adalimumab a nettement am lior Les options th rapeutiques pr sent il semble qu un nouveau m dicament d j test chez environ 3000 patients apporte des r sultats encourageants n ao t dernier deux rapports eo publi s dans le New England Journal of Medicine portaient sur une nouvelle substance active le v dolizumab utilis e pour traiter les maladies inflammatoires chroniques de l intestin Le v dolizumab est un anticorps humanis contre l int grine alpha4 b ta7 une mol cule de membrane des lymphocytes globules blancs contri buant des r actions inflammatoires et des m canismes de d fense par exemple dans les muqueuses intesti nales Dans le cas de la maladie de Crohn et de la RCH les lymphocytes migrent en grand nombre travers la paroi des vaisseaux contribuant ainsi des r actions inflammatoires excessives dans les tissus environnants En
63. besoin de votre adresse mail et du mot de passe que vous avez re u par email Si vous ne retrouvez pas Le mail contenant vos identifiants UOUS pouvez les obtenir en cliquant ici En cas de besoin uous pouvez nous contacter au 01 42 00 00 40 ou au 01 71 18 36 93 Une fois connect vous uisualiserez l ensemble des pos sibilit s que vous offres votre espace perso A Si vous 00 2 MES DONN ES PERSONNELLES vous auez chang d adresse de num ro de t l phone ou d email Pour continuer recevoir les informations de l afa vous pouvez d sormais modifier vos coordonn es directement en ligne Vous pouvez galement choisir un pseu donyme et une photo de profil pour vous connecter sur le forum du site et changer sur de nombreuses th matiques ou poser une question MES PR F RENCES vous souhaitez vous abonner la newsletter natio nale de l afa savoir quelles activit s sont propos es dans votre r gion en savoir sur la nutrition auec une MICI Ici vous pouvez choisir de personnaliser l information que recevez MON HISTORIQUE DE DONS vous auez fait un don l ofa et souhaitez receuoir votre recu fiscal Inutile d at tendre vous pouvez t l charger et imprimer votre re u fiscal de chez vous en quelques clics MON HISTORIQUE D ACHAT de m me que pour le recu fiscal apr s une commande sur la librairie de l afa vous pourrez t l charger et imprimer votre facture MON ASSURA
64. blo quant la mol cule alpha4 b ta7 on emp che ces cellules de se fixer sur la paroi des vaisseaux de l intestin et donc de la traverser De ce fait les tis sus environnants ne pr sentent pas de r action inflammatoire puisque les cel lules inflammatoires ne peuvent plus migrer vers ce site Ce m canisme est enti rement nou veau et repr sente une mani re plus sp cifique d immunosuppression limi t e l intestin et ne portant pas at teinte au fonctionnement des cellules immunitaires en g n ral Entre 2008 et 2013 l efficacit de ce m dicament et la tol rance au m dica ment ont t test es dans le cadre de deux grands essais cliniques interna tionaux l un portant sur des patients atteints de recto colite h morragique l autre sur des patients atteints de la maladie de Crohn Dans l tude sur la recto colite h morragique au bout d un an environ 45 des patients trait s au v doli zumab taient en r mission durable sans cortisone C est dire qu ils ne pr sentaient ni sympt mes tifs de maladie tels que diarrh e ou douleurs abdominales ni de signes objectifs d inflammation tels qu ulc rations des muqueuses De m me les donn es relatives la tol rance sont encourageantes le groupe de patients recevant du v dolizumab n avait pas d effets secondaires notablement sup rieurs ceux du groupe recevant un placebo Ces r sultats sont porteurs d espoir Sur 1100
65. ciation existe Quant aux malades nous esp rons que les Etats G n raux de Malades du 24 mai contribueront cette interpellation n cessaire malgr les avanc es dont l afa dressera Le bilan L ann e 2013 a t pour nous celle d un beau record vous tes de plus en plus nombreux nous rejoindre de plus en plus nombreux cliquer sur les pages de notre nouveau site trouver en nous des ressources de l aide de l information mais aussi soutenir La Recherche M dicale Je reuiens de Copenhague o le congr s Ecco rassemblait 5000 chercheurs internationaux Et on est fiers de recherche francaise pointe dans Les MICI et de La collaboration europ enne qui devient une r alit Brauo mais allons plus loin ensemble Le combat est Loin d tre gagn Au final la grande cause Nationale 2014 vient d tre d cern e l engagement associatif ce que nous ne savions pas en r digeant notre dossier central sur le b n volat Nous regrettons que cette annonce ne soit pas suivie de moyens de mesures en particulier pour formation des b n voles si importante Mais bien s r cet encouragement est bienvenu oui nous avons besoin de toutes les adh sions mais aussi de toutes les nergies de toutes Les mobilisations Chantal Dufresne pr sidente de l afa 32 rue de Cambrai 75019 Paris T l 01 42 00 00 40 e mail info accueil afa assoifr Site www afa asso fr N ISSN 2106 9085 Directrice de
66. cin coordinateur ETP la mise en uvre d un programme d ETP au C H B A de Vannes La 1 s ance devrait avoir lieu au ler semestre 2014 En parall le les rencontres habi tuelles ont suivi leur cours uisibi avec un stand tenu au forum des associations de Lorient avec l aide d Ir ne et de David coute et sou tien travers les permanences au C H B S de Lorient information plus sp cifique avec un MICI Discuss sur le th me relaxation et MICI le 30 no vembre dernier en pr sence de Mme Bricet relaxologue et rencontres Inter associatives avec les Jeudis des associations soutenus par la direction du C H B S de Lorient D j les th matiques pour l ann e 2014 sont d finies et nous esp rons que des associations sportives ou cultu relles r pondent enfin notre appel mobilisation pour l dition 2014 de Montrons ce que nous avons dans le ventre Dans le Finist re cet appel a t enten du car pour La 2 me ann e cons cutive Mr et Mme Barazer ont organis le 28 septembre dernier une course semi nocturne avec le Club Pac Mac et le soutien de la commune de Plouzan et qui a r uni nombre de participants sensibilis s notre cause Pour aller plus Loin dans ce d parte ment et pouvoir mettre en place des ac tions d information et de soutien nous recherchons des b n voles Chacun peut apporter sa pierre l difice Les actions de visibilit
67. de lever des fonds pour la recherche et de sensibiliser les pro fessionnels de sant N h sitez pas nous rejoindre de nom breux projets sont monter car la r gion alsacienne est pleine d un poten qui ne demande qu tre exploite Le CHU de Strasbourg souhaite tra vailler en collaboration avec l afa afin de mettre en place des projets d envergure comme un programme d ducation th rapeutique du patient ETP Les gastroent rologues lib raux aussi sont demandeurs et V ro nique Reinbold a d j particip une r union de travail pour discuter de la possibilit de mettre en place un pro gramme d Education Th rapeutique en ville Enfin les di t ticiennes de la r gion ne manqueront plus de renseigner les malades sur les services propos s par l afa suite la journ e de forma tion que nous avons organis le 6 f vrier dernier en partenariat avec l AFDN 50 di t ticiennes lib rales hospitali res et quelques tudiants en di t tique taient pr sentes pour se former aux sp cificit s de l alimentation avec une MICI aupr s d Alexandra Martin di t ticienne r f rente de l afa V ronique Rein bold est galement intervenue lors de cette formation pour pr senter l afa accompagn e d un malade t moin pour enrichir la vision des di t ticiennes sur la vie d un malade de MICI ses contraintes ses angoisses alimentaires La l gendaire g n rosit des alsa ciens fait
68. des services que propose l afa C est d s La rentr e de septembre que l quipe s est attel e cette mission d information et de sensibilisation Gr ce l aide de l Agence R gionale de Sant A R S le 17 Septembre 2013 les b n voles ont tenu un stand dans l enceinte du CH de Lons le Saunier Destin s en premier lieu aux malades et proches ces stands tenus 46 MARS 2014 n 42 Francois LCE au sein des h pitaux sont l occasion la fois de sensibiliser un public bien plus large l existence des MICI et de collecter des fonds pour financer la recherche m dicale gr ce la vente de gourmandises confectionn es par les b n voles M me objectif autre contexte l afa Franche Comt a ensuite tenu un stand d information Lors du 1er forum des as sociations dans La Pr fecture du Jura Puis quelques semaines plus tard dans Le CHU du Belfort Pari r ussi Bel fort le stand a t tr s fr quent essentiellement par des personnes venues visiter leurs proches hospita lis s mais aussi des malades venus expr s pour nous rencontrer et sa voir comment mieux g rer leur MICI tre aid rencontrer d autres ma lades nous explique St phane La fr quentation a t d autant plus lev e que l Est R publicain avait r alis un bel article pour annon cer notre pr sence au CHU Merci A BEKS SON VIATRE 11 DEHORS 11 SE TAIT FL
69. dez vous au 06 13 52 14 35 En Is re e Permanence au C H U de Grenoble La Tronche Le 2 me Lundi du mois de 10h 11h30 sur rdu au 04 76 96 61 72 Espace coute info La Maison des Associations de Grenoble sur rdu au 04 76 96 61 72 Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region rhone alpes htmL Vos contacts dans La r gion e Dominique Pesauento d l gu e 01 07 26 38 42 rhonealpes afa asso fr Nathalie Gonzalez d l gu e 69 afa69 afa asso fr Gina Penin d l gu e 73 74 afa73 afa asso fr Relai Jeunes Laure Giambra et Sylvain Roche relaijeunes rhonealpes afa asso fr MARS 2014 n 42 63 ILS SONT VOS CONTACTS PR S DE CHEZ VOUS INFORMATION ET SOUTIEN R f rente Parents Enfants e VUE SE AIE MOURO aurent Lubineau d l gu T L 03 27 99 00 95 02 47 50 96 78 alloparents afa asso fr afa37 afa asso fr Groupe MICI Ado Les lundis et vendredis de 19h30 21h30 relaismiciados afa asso fr BASSE NORMANDIE 14 50 61 HAUTE NORMANDIE 27 76 Contact Si ge de l afa Tel 01 42 00 00 40 info accueil afa asso fr Du lundi au vendredi de 10h 18h PACA 04 05 06 13 83 84 Eric Balez repr sentant r gional CHAMPAGNE ARDENNE 08 10 51 52 Denis Faucheron repr sentant r gional T l 03 25 49 62 10 T l 04 93 31 72 73 champagne afa asso fr paca afa asso fr 13 FRANCHE COMTE 25 39 70 90 Anne Marie MINAUDO d l gu e alsace
70. dons r colt s par l ONM tout au long de l ann e 2013 Seront pr sents cette journ e le Professeur Bruley des Varannes directeur de institut m dicale de l appa reil digestif du CHU de Nantes les Dr Bourreille et Flamant gastroen t rologues au CHU de Nantes et la Clinique Jules Verne ainsi que le Dr BOCHER m decin inspecteur la HAS Haute Autorit de Sant Sont galement convi s pour repr senter l afa Alain Olympie Laurence Ouvrard et Elodie Basset Un stand d information sur Les MICI sera install l entr e de La salle et une tombola auec de nombreux lots gagner sera organis e La totalit des b n fices de la manifestation sera vers e l afa pour la Recherche sur les MICI Les actions men es par la d l gation Picardie tout au Long du 2 me semestre pr sentent un bel ventail des missions associatives de l afa Mobilisation et sensibilisation du grand public pour commencer puisque le mois de septembre marque le d but de l op ration nationale Montrons MARS 2014 n 42 Les 3 auril 24 auril 16 mai 5 juin 26 juin Les th matiques seront communiqu es la mi mars Informations inscriptions aupr s du CHU au 02 40 08 31 52 Les vendredis 11 avril et 20 juin 19h30 La Brasserie Le F place St Pierre face La cath drale de Nantes Samedi 12 auril partir de 11h30 salle de La Papini re Suc sur Erdre Inscription pour Le repas 40
71. e 2008 et 2012 4 ans 19 een 20 2 30 59 ons d ani Est d sign e affection de Longue dur e ALD l une des trente maladies figurant sur La Liste con ue par l assurance maladie dont Les MICI CALD 24 Elle donne lieu un remboursement int gral des soins apres tablissement d un protocole th rapeutique Tous Les malades ne souhaitent pas tre inscrits au r gime des ALD par ailleurs tous Les malades ne sont pas inscrits au r gime g n ral de l assurance maladie Ce chiffre de 137 000 malades de MICI inscrits au r gime des ALD n est qu une partie des malades On estime aujourd hui Le nombre de malades de MICI en France 200 000 MARS 2014 n 42 13 L AFA PARTENAIRE de l tude BERENICE dont Le Lancement officiel a eu Lieu d but janvier M dicaments Qu est ce que BERENICE et quels sont ses objectifs Le projet BERENICE vise globalement fournir aux personnes qui vivent avec une MICI et leurs gastro ent rologues traitants des informations qui puissent clairer les choix des strat gies de traitements sur le long terme tels que quel traitement choisir au moment du diagnostic ou encore lorsqu un traitement tel que l Imurel amp est pleinement effi cace depuis des ann es quelles sont les cons quences pr visibles d une tentative d arr t du traitement ou de son maintien pendant des ann es suppl mentaires Ces choix se posent en termes de
72. e Delphine Chantal Bou dot qui y repr sentait l afa a rapport avoir pass une journ e associative m morable M mes chos pour le concert Chants du Monde organis par Marianne Griselain en d cembre avec les choeurs Ceux qui Chantent Debout et Le Petit Canon Enfin les jeunes d lle de France b n ficient du dynamisme des Relais jeunes IDF Lina AL Kichawi et Julie Saluain Dernier v nement en date pour inaugurer l ann e 2014 en toute convivialit une rencontre jeune a t organis e La Maison des MICI autour d une galette des rois de saison Une vingtaine de jeunes avaient r pondu pr sents dans la bonne humeur cer tain venant m me de Normandie et du Pas de Calais Et rappelons pour cl turer que La convi vialit n est pas l apanage du Groupe MICI jeunes puisque ouverts tous Les v nements conviviaux se traduisent par des formules aussi diverses que le resto de Daniele la permanence men suelle de St Antoine pour les malades hospitalis s l ap ro de Franck AGENDA Permanence la mairie Sartrouville Le Lundi 10 mars et 12 mai sur RDV mercredi 9 avril et 11 juin suivi d une s ance de sophrologie Permanence Massy Le 3 me jeudi de chaque mois de 14 h 18 h salle 1 de La Bourse du travail e Permanence Tournan un jeudi par mois La Clinique de Tournan Prochaines dates Les jeudis 13 mars 10 auril et 15 mai Programme Maison des MICI t l chargeabl
73. e afin de lui proposer d organiser un des ses v nements habituels en reversant les droits d inscription au profit de l afa D fis en ligne sur www defimici fr 2 Ouvrez votre page de collecte en ligne et relayez la aupr s de vos proches C est simple rapide s cu ris et accessible tous 3 Vous courrez un marathon ou un trail participez un rallye automo bile Ouvrez votre page de collecte et faites parrainer vos kilom tres NOUVEAUT S Nous vous proposons 10 places sur chaque course des H ros Paris 22 06 Lyon 15 06 Lille 01 06 ou Marseille 25 05 Devenez un H ros en collectant au moins 250 aupr s semaine enti re de liues caritatifs autrement dit chaque soir pendant une semaine plusieurs gamers connus jouaient en ligne en direct et pour La bonne cause c est ainsi qu ont t cr es Les Nuits De Crohn Loin d tre un simple live Les Nuits De Crohn ont recu des dons de 300 g n reux donateurs vendu 400 tee shirts accueilli 200 fans sur leur page Facebook et 2000 followers sur Twitter sans compter Les 1500 spectateurs pr sents chaque soir et qui taient ZOOM SUR de votre entourage et en marchant ou courant 6km Pus d information venir www defimici fr Une id e de d fi terrain organiser Des questions sur l op ration N h sitez pas nous crire defimici afa asso fr ou nous contacter au 01 42 00 00 40 CES ASSOCIATIONS QUI NOUS S
74. e bien annuelle Alors pour 2014 n h sitez pas ouvrir de nou veau votre page de collecte sur www defimici fr et pourquoi pas rejoindre l un de ces deux autres v nements de l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre organi s s au profit de l afa en lle de France Pour les coureurs et marcheurs la Vir e des deux bois est une course conviviale et chronom tr e 8 5 et 17 km vallonn s et un circuit enfant essentiellement en nature dans les bois de Villebon sur Yvette et d Orsay 91 Cette ann e sera la dition organis e par L asso ciation Les coureurs de l Yvette et aura lieu le dimanche 28 septembre Pour en savoir plus http vd2b over blog com ou prochainement sur www defimici fr Pour les adeptes du roller le Marathon de Delphine organis pour la 8 me ann e cons cutive par la Maison des Jeunes de Ballancourt sur Essone 91 est une randonn e roller familiale de 42 km pour ceux qui prendront le d part Ballancourt et moins pour ceux qui compl te ront le peloton au fil de la dizaine de villes travers es Pour en savoir plus rendez vous tr s prochainement sur www defimici fr IBD 2020 une enqu te internationale pour am liorer La prise en charge des MICI onna tre les diff rents soins m di Co en Europe et au Canada les attentes des malades quant la qualit des soins leur vision sur l avenir de la m decine c tait
75. e la future convention et le professeur H buterne ou encore Aix en Provence Montpellier Chamb ry Aix les bains Lons le Saunier la liste n est pas exhaustive Impuls e par Michel Lib ratore une rencontre a eu lieu au si ge de la Pour pallier le manque de toilettes publiques ces commer ants ont accept d apposer le logo urgence toilettes sur leur vitrine et ouvri ront leurs toilettes gratuitement aux d tenteurs de la carte Enfin il y a eu de nombreux articles de presse missions de radio et repor tages TV en r gion Une fois de plus ce fut l occasion de parler des MICI de la probl matique de la disponibilit des toilettes publiques et priv es et de nos actions men es en ce sens F d ration Francaise de Randonn e P destre FFR en pr sence de Claude H e pr sidente de la FFR Nathalie Rutayisire responsable projets l afa Bernard Cheneau vice pr sident de la FFR et Michel Lib ratore adminis trateur et repr sentant Languedoc Roussillon de gauche droite sur la photo La possibilit d une conven tion nationale a t voqu e afin de partager la localisation des toilettes se trouvant sur leurs parcours de randonn e actuellement en cours de num risation sur toute la France Un grand merci pour leur accueil S ARR TE PAS L toute l ann e 365j 365 toilettes r f renc es commer ants connaissant plus nous am liorerons MARS 2014 n 42
76. e les gens proches g n tiquement ont une flore assez identique idem lorsque les gens vivent sous le m me toit Or avec la transplantation ce que l on sou haite c est changer la flore du ma lade il faut donc le faire avec une flore diff rente partir d un don neur qui n est ni proche g n tique ment ni proche environnementale ment Cette transplantation se fera par simple coloscopie apr s avoir de la m me facon qu une coloscopie normale bu un lavement qui nettoie le c lon Une fois certains tests faits dont des biopsies on r alisera alors la transplantation via un cath ter Six semaines plus tard on reprati quera une coloscopie pour regarder l impact sur la flore et galement sur la muqueuse Est ce que la transplantation peut avoir des effets secondaires Les risques pourraient venir des donneurs et des effets pathog nes de leur flore Tout d abord plusieurs transplantations ont d j t r ali s es pour d autres pathologies sans v ritables effets secondaires graves Par ailleurs pour viter les risques potentiels les donneurs subissent des tests de d pistages multiples pour v rifier qu il n y ait pas de germes pathog nes de virus etc Qu attendez vous de cette tude court terme et quelle pourrait tre La suite si elle s av re positive D abord on esp re un certain suc c s sinon nous ne ferions pas l tude Comme je vous le disais on veut voir si la flore s implan
77. e que les associations sachent Leur ouurir leur porte et Les convaincre qu un b n volat structur par des projets associatifs de qualit est une source d panouissement Selon une enqu te men e par le minis t re de la vie associative fin janvier 2014 43 96 des actifs ayant autrefois pratiqu le b n volat seraient pr ts s engager condition qu on leur d gage du temps libre L implication des salari s existe bel et bien 28 96 d entre eux sont engag s dans du b n volat et 27 96 l ont t par le pass Le niveau d engagement fluctue gale ment en fonction des professions Les cadres sup rieurs sont ainsi plus nom breux 63 906 d clarer une activit b n vole que les ouvriers 46 96 Pourquoi se lance t on dans le b n volat lorsqu on est encore sur le mar ch du travail L envie de d fendre une cause utile aux autres et qui leur tient coeur arrive au premier rang des motivations 42 96 des enqu t s juste devant le souhait d appartenir une quipe partageant un projet com pul 00 Seef LARS mun 41 et le d sir de rencon trer de nouvelles personnes 38 96 Par ailleurs un tiers 32 96 des volon taires veulent en priorit apporter des comp tences sp cifiques une association C est notamment le cas des plus de 50 ans d sireux de trans mettre 37 96 des cadres 43 96 et des managers 39 9 6
78. e sur Le site de l afa Coaching Sant Pour conna tre les dates des prochains ateliers consultez r guli rement La page r gionale IdF du site de l afa Pour b n ficier du coaching individuel ou des ateliers collectifs contactez l afa 01 42 00 00 40 Seruice r seru aux malades adh rents jour de Leur cotisation Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region ile de france html Votre contact dans La r gion R f rente coute ETP et soutien Corinne Devos idf afa asso fr D l gu d partemental 77 Nabil Kort 09 53 48 46 33 afa77 afa asso fr D l gu e d partementale 92 Juliette Cain afa92 afa asso fr Relais jeunes Lina AL Kichawi et Julie SALVAIN relaijeunes idf afa asso MARS 2014 n 42 49 La d l gation Languedoc Roussillon emmen e par Michel Liberatore n a pas d rog aux grandes orientations nationales de la rentr e Premier chantier de La rentr e de septembre La mobilisation pour L op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre C est dans ce cadre que Michel a mis en ceuvre Mende en octobre dernier un concert de la Chorale Chantelauze Jennifer Vano ver professeur de musique form e aux USA qui dirigeait la chorale avait pour unique objectif de se faire plaisir et de partager cette joie avec le public pour faire rimer chants et solidarit L op ration Montrons s est cl tur plu
79. e visibilit lors des v nements de la ville telle sque la Com die de la sant l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre Mende avec le retour des caisses savons qui avaient fait le succ s de l dition 2012 un trail des randonn es La liste est loin d tre exhaustive Cette r union fut galement l occasion d une formation pour les b n voles sur les traitements et notamment les anti TNF avec le Dr ALTWEGG hepato gas tro au CHU St Eloi qui a pris 2 heures sur sa garde pour venir se joindre nous avec bonne humeur et esprit de p dagogie Enfin last but not least Mr FERRER conseiller de la CPAM de l H rault est venu l ouver ture de cette r union pour une remise officielle des 2228 de subuention que la CPAM nous octroie pour financer la formation de b n voles Patients Experts afin de permettre la mise en place de l ETP dans l H rault La d l gation Languedoc a tous les atouts en mains pour 2014 RE A Montpellier Tournoi de rugby pour L afa Com die de La sant Montpellier du mois au sein du CHU St Eloi du mois La Maison de La pr vention de du mois sur rdu au sein CoDES Rencontre jeunes Montpellier Conf rence MICI au CH Mende avec les D Altwegg Carbonnel et Gonzalez Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region Languedoc roussillon htmL Vos contacts dans La r gion Michel LIB
80. eaux et les docteurs Cazals et Bord gastro ent rologues la clinique St Hilaire d Agen taient pr sents pour r pondre aux nom breuses questions la salle lors du d bat anim par Dino Milani Un grand merci ces trois praticiens qui ont pu lever autant que faire se peut le voile sur ces pathologies complexes et l quipe de b n voles du 47 Enfin l ann e 2013 c est finie en fanfare pour La d l gation 47 avec l aboutisse ment d un projet qui tenait particuli re ment c ur de toute L quipe la sortie du CD avec la chanson Vivre mieux compos e par Rebecca Gisserot et Didier ForntTorr s sp cialement pour les malades de MICI et offert l afa La f d ration Groupama Lot et Garonne a financ la fabrication des 1000 CD qui serviront de support de AGENDA AGENDA 47 Samedi 29 mars MICI kawa Marmande 10 h salle des f tes des Harcellus e Vendredi 18 avril Concert organis par Le VC du Passage Centre culturel du Passage d Agen Dimanche 11 mai RANDO p destre Solidaire Cardonnet date confirmer frais de participation de 2 revers s l afa Samedi 28 juin MICI kawa 10 h au Caf FOY Boulevard du G n ral de Gaulle Agen AGENDA 64 e Samedi 15 mars 14h30 18h MICI Kawa La Maison pour tous Anglet Samedi 29 mars de 11h 12h atelier cuisine en pr sence du Dr Berth l my suivi d un repas convivial Confirmation du lie
81. ement plus d une centaine de personnes qui se sont retrouv es sur le village de d part accueillies en fanfare par l orchestre Plaies Mobiles Alain Olympie et Chantal Dufresne ont ouvert le bal de cette 2 me dition en remerciant collecteurs accompagnateurs et partenaires en d voilant une collecte de 45 0004 dont 25 0004 de collecte en ligne Apr s un chauffement bien sportif donn par le coach de C line Dion en personne pour la petite anecdote tout le monde a pris la ligne de d part le sourire aux l vres La convi vialit tait au rendez vous Un norme merci tous pour votre participation de pr s ou de loin C est gr ce vous et nos parte naires qu une fois de plus nous avons 26 MARS 2014 n 42 relev le d fi et montr ce que nous avions dans le ventre La prochaine Roll solidaire c est en 2015 Cette ann e nous aurons une forte mobilisation sur d autres projets et notamment sur les Etats G n raux des Malades de MICI au mois de mai c est pourquoi nous vous proposons de nous retrouver pour la 3 me dition de la Roll solidaire en sep tembre 2015 Cela nous donnera galement l occasion de revenir avec une nouvelle formule alliant un c t plus sportif mais tout aussi familiale et toujours plus conviviale Et pour 2014 alors Le d fi parisien aura lieu dans deux ans mais l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre quant elle rest
82. ente pour Les jeunes de toute La France SEMAINE ESTIVALE DES JEUNES SEJ DU SAMEDI 2 AU DIMANCHE 10 AO T DINARD EN BRETAGNE pour changer s informer mais aussi d compresser Possibilit de venir accompagn d un e conjoint e d un e ami e proche d un fr re ou d un s ur majeur e Les jeunes n ayant jamais particip ces v nements seront prioritaires Programme venir sur WWW afa asso fr rubrique Jeunes Informations et inscriptions micijeunes afa asso fr ou info accueil afa asso fr Les 18 mois de p riple avec Le d fi de La d couverte sur Le monde et sur sa maladie ILs s appellent William et Ludovic et du haut de Leur vingtaine d ann es et quelques et avec un dipl me tout frais d ing nieur d affaires en poches ils ont d cid de faire ce tour du monde solidaire d faut d tre en solitaire A deux pas tout fait car il y a quelques ann es la MICI de l un deux s est invit e Tant qu se promener La d couuerte des autres autant seruir La cause annoncaient nos deux amis ZOOM SUR LA 26 DITION DE LA SEMAINE ESTIVALE DES JEUNES SEJ AOUT 2013 La seconde dition de la Semaine Esti vale des Jeunes SEJ s est d roul e dans un cadre magnifique sur les bords de mer bretons Dinard 31 jeunes 14 hommes 17 femmes venus de toute la France taient au RDV de l afa La semaine fut riche et constructive pour les participants dont la moye
83. et Sympt mes les manifestations ar ticulaires par le Dr Catherine Beau vais rhumatologue MICI et Chirur gie Par le Pr Yves Panis chirurgien Un beau bilan pour ces vendredis du partage qui ont r ellement trouv leur rythme de croisiere La fr quentation en hausse des soir es du savoir avec une proportion de plus en plus importante des jeunes d montre le besoin permanent d in formation et de validation de cette information aupr s du professionnel de sant mais galement aupr s de ses pairs r sume Corinne Devos En dehors de La Maison des MICI des v nements d information plus sp ci fiques sont organis s ponctuellement Belle r ussite pour la projection du film Un Mont Blanc pour y Croire organis e le 16 novembre dernier Argenteuil par Nadia Nafti en parte nariat avec la Mairie Cette projection suivie d un d bat avec le Dr Michel Trousset gastroent rologue au CH d Argenteuil fut l occasion de se rap procher tant des malades et proches que des professionnels de sant et les institutionnels du Val d Oise EE comme partout en France nous pou vons compter dans Lo r gion sur La mobi lisation d associations partenaires pour faire parler des MICI et Leuer des fonds pour La recherche pendant l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre Nous tirons tout particuli re ment notre chapeau Bernard Nellec qui a men bien la 8 me dition de son Marathon d
84. et radieuse Merci du fond du c ur on va bien finir par y arriver D j tous les regards sont braqu s sur le 6 sep tembre 2014 pour la 10 me dition Claire et Gaelle nos deux petites mascottes qui avaient suscit la cr a tion de cette cyclosportive ont bien grandi tandis que l v nement a pris des dimensions incroyables Voici un anniversaire qui promet plein de sur prises A ne pas manquer Le succ s de la Jean Cyril Robin n clipse pas pour autant les nou velles initiatives de La r gion Ainsi Le 14 novembre dernier Olonne sur Mer c est Carole Martin jeune pr sidente de MARS 2014 n 42 R l association Etincelle qui organisait un concert de Nuno Resende chan teur qui s est fait connaitre gr ce l mission The Voice qui a permis un don de cinq cents euros l afa Lors de la remise de ch que Laurence Ouvrard Carole Martin n a pas man qu de remercier les lus et Yannick Moreau en particulier Sans le par tenariat avec la Ville cela n aurait pas t possible On a aussi pu lar gement communiquer sur les MICI C tait le premier projet pour Etin celle et c est un essai r ussi Enfin le partenariat annonc dans Le pr c dent magazine avec la section Loire Atlantique de l Ordre National du Merite en La personne de M Jean Le Derf se cl turera le 12 avril prochain avec Le d jeuner de bienfaisance Au cours de ce d jeuner seront remis l afa les
85. eunes aquitaine afa asso fr AUVERGNE 03 43 15 63 Marie No lle Charbonnier repr sentante r gionale 04 70 47 29 46 54 afa03 afa asso fr Mireille Niclause Weibel relai 54 picardie afa asso fr Le vendredi de 14h 18h T l 08 11 09 16 23 222 43 relai54 afa asso fr Sandra Navellier d l gu e Tel 06 65 41 64 68 afa60 afa asso fr En semaine de 18H00 20H00 Pascal Gaudriault d l gu T l 04 71 76 15 21 88 afa43 afa asso fr Martine Rieger relai coute 88 T l 03 29 31 87 01 du lundi au BRETAGNE 22 29 35 56 dimanche de 18h 20h30 2 CNE relai ecoute88 afa asso fr Michele Fran ois d l gu e afa22 afa asso fr relaijeunes picardie afa asso fr MIDI PYRENEES 09 12 31 32 46 65 81 82 35 Mo POITOU CHARENTE Sylvie Monboussin d l gu e Lise GAUTIER afa35 afa asso fr repr sentante r gionale 17 W 56 midipyrenees afa asso fr Veronique Pouureau relai coute 17 T l 05 46 67 89 37 relai_ecoute79afa asso fr Relai Jeunes Sandra NavelLier Anne Marie Duguet d l gu e T l 02 97 37 30 30 afa56 pafa asso fr BOURGOGNE 21 58 71 89 Contact Si ge de l afa T l 01 42 00 00 40 info accueil afa asso fr du lundi au vendredi de 10h 18h CENTRE 18 28 36 37 41 45 R dpasdecalais afa asso fr Evelyne Derieppe A R ee r gionale le lundi de 10h 18h et du mardi T l 02 38 64 96 56 au vendredi de 19h 20h30 centre afa asso fr 62 28 Alexandra Fauat
86. f quoi de neuf l afa AGENDA EURE ET LOIRE Projet d un MICI DISCUSS au 1er semestre sur Le th me Alimentation vaincre ses peurs auec Doroth e LAUVAUX INDRE ET LOIRE Jeudi 20 mars 19h Atelier d couverte sophrologie Avec Beatrice Bruy re sophrologue explications et initiation Jeudi 17 avril MICI Jeudi 19 juin MICI Discuss avec l intervention d un sp cialiste MICI LOIRET e Jeudi 10 aurils 18h 20 h Discuss avec une di t ticienne Maison des Associations d Orl ans Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region centre htmL Vos contacts dans la r gion Evelyne Derieppe repr sentante r gionale centre afa asso fr Syluie Daguet d l gu e 28 afa28 afa asso fr Laurent Lubineau d l gu 37 afa37 afa asso fr CHAMPAGNE ARDENNES 122222222 Comme annonc depuis plus d un an Denis Faucheron repr sentant r gio nal se pr pare passer le flambeau Nous esp rons trouver des d l gu s dans chacun des 4 d partements pour prendre la suite En attendant et avant de prendre sa retraite de b n uole Denis accompagne Jean Claude nouveau b n vole dans l organisa tion d une projection d bat du film Un Mont Blanc pour y croire jeudi 24 avril dans Les Ardennes Une premi re action motivante pour Jean Claude qui a pu d couvrir l afa en participant au Panel des citoyens g
87. gym et le comit d animation de Chissay en Touraine 17O participants de tout ge se sont pr sent s au d part de cette randonn e solidaire ou Evelyne Derieppe et Laurent Lubi neau tenaient un stand d informa tion pour apporter des r ponses aux participants curieux de com prendre la cause pour laquelle ils marchaient Plus de 800 euros ont pu tre revers s l afa gr ce ce d fi Quelques semaines plus tard c est dans un esprit festif que s est tenu Le mar ch de No l organis par l association Natali Ardeco Thimert G telles o Sylvie Daguet tenait un stand de pro duits du terroir au b n fice de l afa Cela a t un vif succ s Les infor mations sur l afa sont parties comme des petits pains J ai fait beaucoup de rencontres et j ai discut avec des personnes qui taient touch es par une MICI de pr s ou de loin et qui ne connaissaient pas forc ment l afa commente Sylvie MARS 2014 n 42 En Indre et Loire la rentr e donnait galement toute sa place aux mis sions d information et de soutien aux malades et proches avec le 3 octobre dernier la conf rence d bats orga nis e par Laurent Lubineau Tours Les Docteurs Picon et Aubourg CHRU DE Trousseau sont intervenus tour tour sur Les enjeux et les risques des traitements existants et Les nouvelles strat gies th ra peutiques avant que Mme Fauguet di t ticienne conclue sur le r le de l alimentation
88. hut Pour suiure nos auenturiers William et Ludovic voir Le site WWW globetrocoeurs com ou sur Facebook https www facebook com globe trocoeurs PARENT FAMILLE LE R SEAU D ENTRAIDE DES FAMILLES l afa au service des parents et des enfants malades Le r seau d entraide des parents Le r seau de parents de l afa a pour objectif de cr er une entraide entre parents et un partage des exp riences de chacun Ces changes enrichissants se font par l interm diaire d une liste de diffusion ou par maiL Des r f rentes parents sont votre coute par mail alloparents o afa asso fr Elles m mes mamans d enfants atteints de MICI elles sont vos interlocuteurs pour vous soutenir et tre l coute de vos questionnements Une Liste de diffusion pour se soutenir et s entraider IL suffit de s inscrire en envoyant une demande info accueil afa asso fr Une fois inscrit cette Liste vous aurez Lo possi bilit d crire tous Les autres parents qui receuront votre message et une discussion pourra ainsi commencer par messagerie interpos e 32 MARS 2014 n 42 Les rencontres Familles week end et s jour L afa propose des week ends entre parents conf rences avec des experts ateliers de discussions mais aussi des s jours pour les familles parents en fants fr res et s urs Ce sont 4 jours La campagne pendant Les vacances scolaires auec Les parents Les enfants
89. ine Samedi 10 mai entre Les Lacs de Lacanau et Carcan 33 Renseignements Denis Jean 06 34 28 02 36 AGENDA 24 Permanence d accueil et d information A La Maison des usagers de l h pital de P rigueux 24 tous Les premiers lundis du mois de 10h 12h Plus d informations venir sur http www ofa asso fr categorie region aquitaine htmL Vos contacts dans La r gion Marie Th r se Marraud d l gu e 4T afa47 afa asso fr Madeleine Dubo d l gu e 64 afa64 afa asso fr Yues Thouvenin d l gu 24 afa24 afa asso fr Laura Mistretta Relai jeunes relaijeunes aquitaine afa asso fr MARS 2014 n 42 39 Dans Lo r gion Auvergne Les ann es se suivent auec une quipe de b n voles tr s actifs mais elles ne se ressemblent pas En effet l afa Auvergne est omnipr sente sur le terrain mais l quipe de b n voles auvergnate est loin de s en contenter et continue de s investir dans de nouvelles actions Dans le Puy de Dome Marie No lle Charbonnier et son quipe assure une pr sence continue de l afa aupr s des malades et de leurs proches deux apr s midi par mois lors des perma nences d information et d coute de Clermont Ferrand De son c t dans l Allier la permanence de Maryline Sergere Saint Pour ain sur Sioule a pleinement pris son envol notam ment gr ce la presse locale qui ne manque pas de relayer toutes les permanences afa de la r gion
90. ions venir sur http wwuw afa asso fr categorie region poitou charentes htmL Vos contacts dans La r gion e Emilie relai coute 79 relai _ ecoute79 afa asso fr V ronique Pouureau relai coute 17 05 46 67 89 37 relai ecoute 17 p afa asso fr MARS 2014 n 42 Un dernier semestre plac sous Le signe de la mobilisation auec l op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre Dans cet exercice le Rh ne s illustre tout particuli rement avec le volontarisme d adh rents et de partenaires fid les qui s investissent pour l afa depuis plusieurs ann es Ainsi Francoise Ma tre a cette ann e encore organis avec l association de gymnastique volontaire de Ril lieux deux cours de zumba solidaires mars et octobre qui rassemblent toujours plus de participants En pa rall le toujours en octobre se tenait la traditionnelle journ e de mobilisa tion organis e par la MJC de Vaulx en Velin qui se mobilise aux c t s de l afa dans la lutte contre les MICI Nathalie Gonzalez d l gu e afa du Rh ne a accompagn ces deux manifes tations et Le 16 novembre dernier c est un ch que de 1 700 euros qui lui a t remis lors d une c r monie au cours de laquelle Nathalie a pu rappeler les enjeux de la lutte contre les MICI MARS 2014 n 42 En parall le de La mobilisation L infor mation aux malades s est faite dans le d partement avec un nouveau ren dez vous mairie du 8 me
91. iotique Lors de La recolonisation bact rienne D un point de vue m dical il arrive qu on observe une inflammation intestinale ou extra intestinale Lorsque justement La tol rance vis uis du microbiote intestinal est rompue C est notamment Le cas dans les maladies inflammatoires chroniques intestinales MICI comme la maladie de Crohn et La rectocolite h morragique Or il existe de nombreux arguments en faueur d un r le de la ftore fongique dans le d veloppement des MICI Ce projet ua suiure l action de quatre champignons diff rents sur le microbiote bact rien apr s traitement antibiotique et Les cons quences sur la sensibilit l inflammation dans ces conditions afin d claircir Le r le potentiel des champignons dans ces pathologies Cette tude permettrait d am liorer Les moyens de suivi de diagnostique et de traitement de ces d r glements inflammatoires flore intestinale abrite une vari t importante de micro organismes qui interagissent plus ou Ce projet est soutenu par l afa hauteur de 15 000 euros MARS 2014 n 42 15 Etude de L impact d additifs alimentaires dans Les MICI L aide de modeles animaux et de co cultures Pr Jean Pierre Hugot UMR 843 INSERM Univu Paris Diderot Facut de m decine Xavier Bichat Les MICI sont des maladies complexes d termin es en partie par l exposition des facteurs d environnement Ceux ci sont mal connus en dehors du tabac Un r le de l alimentation e
92. ir dans des verres et d corer avec de pointes d asperges se dans la s lectiof de so ches microbiotiques MARS 2014 n 42 JEU TU AS ENTRE 18 ET 50 ANS aT TU VIS AVEL 25 OU UNE RECTO COLITE HE LE R SEAU DU GROUPE JEUNES NE CESSE DE SE D VELOPPER gp e e a w x e m 9 7 k lt AQUITAINE s a a a Beien eg P PB mm pans Pa a T P TS M V ep m o 8 9 8 y Bh Ww 14 Ba va Be e esse ts Ba a a gg W v Rue p 8 ga a n d Fata a a 3 sas mot SBS ora a Y MR a amp amp 4 Y RES g em m E gt 227 Laura Mistretta PARIS ANCE EH relaijeunes aquitaine afa Julie Saluain et Lina AL Kichawi Sui relaijeunes idf afa asso fr ah d 4 pow 84 WS m 8 gt d ta Za RT P ar T P pod B F 2 s o a d CPC T Te amp 8 8 pom M Paca m a Pa M e mM AR uo ru 4 4 4 7 T EUR MP PICARDIE FM ER Do m 3 an 4 Sandra Navellier 1 EN fa Ai CA 44 4 relaijeunes picardie a rM ge wu a a SS S aca afa asso fr T 3 e OSCH Manon et Magalie A JN relaijeunes paca afa asso fr LANGUEDOC ROUSS
93. ites mol cules et la th rapie cellulaire Une soir e riche en information les participants sont re partis avec des r ponses claires sur ces sujets relativement pointus Cet v nement tait une l re pour Lise Gauthier en tant que nouvelle repr sentante r gionale Midi Pyr n es Elle a pu compter sur l aide pr cieuse de sa dynamique petite quipe chacun faisant ses lers pas en tant que b n vole Ainsi Charline jeune recrue de l quipe Midi Pyr n es a d j pu b n ficier de la formation l coute de l afa cet au tomne et esp re pouvoir prochaine ment jouer un r le encore plus actif en int grant un programme d duca tion th rapeutique ETP dans la r gion L ETP se d roule sous forme de s ances individuelles ou collectives anim es par un bin me patient ex pert et professionnel de sant Elles ont pour objectif par exemple d ap prendre mieux g rer sa maladie au quotidien ses traitements ou encore son alimentation mais tous les sujets peuvent tre abord s Helen qui a valid sa formation l coute en m me temps que Char line est quant a elle La nouvelle Relai Jeunes de La r gion Tr s active de puis qu elle a pris ses fonctions Helen a d j organis plusieurs ren contres sp cialement pour les 18 30 ans Des moments chaleureux qui ont permis aux jeunes d changer en toute convivialit et sans tabou Une exp rience que tous souhaitent MARS 2014 n
94. l inverse de nombreux freins d cou ragent les bonnes volont s Il y a tout d abord le sentiment d tre d bord 43 96 des anciens b n voles seraient pr ts reprendre du service si leur agenda tait moins charg Dans le d tail 62 96 disent avoir cess leur en gagement en raison d un changement dans leur situation personnelle Ce renoncement intervient souvent avec l arriv e d enfants dans le m nage puisque 15 citent la difficult de combiner leur investissement avec leur vie familiale Dans 45 des cas c est la situation professionnelle qui entre en conflit avec le souhait de res ter actif aupr s d une association Au final seuls 23 des b n voles ont cess de s investir apr s avoir t d par leur exp rience MARS 2014 n 42 LE B Ces r sultats nous interpellent car il existe d j des dispositions r gle mentaires dans le code du travail pour donner du temps aux actifs qui en manquent mais nous nous ren dons compte qu elles sont totalement m connues explique t on dans l en tourage de Val rie Fourneyron Il faut que nous r fl chissions la facon de communiquer sur ce qui existe Un responsable associatif a le droit par exemple de demander son employeur un cong de repr senta tion hauteur de neuf jours par an Ces 3 leitmotivs principales missions de l afa recouvrent un vaste champ d actions investir pour les b n voles Orga
95. le patient contr ler sa maladie pour qu il retrouve sa vie d avant Il a ga lement voqu la cr ation en 2014 d un r seau ville h pital en Lorraine d di aux MICI Une apr s midi riche en informations et en motion Cette projection a galement t sion pour les b n voles de sonder Les attentes des malades sur Les prochains rendez vous afa de La r gion en leur distribuant un petit questionnaire Suite aux attentes formul es par crit des malades l quipe r fl chi d ores et d j l organisation de moments d changes entre malades et proches ainsi que de r unions d informations avec des professionnels de sant et bien d autres actions de visibilit et de collecte pour l ann e 2014 Cette r flexion a galement men Mireille relai coute 54 d placer sa permanence de l afa situ e la Mai son des usagers du CHU de Nancy au sein du service de gastroent rologie de l H pital afin de se rapprocher des malades les plus en attentes d infor mation et de soutien Martine Rieger relai coute 88 avait fait Le d pLacement jusqu Nancy afin d assister cette projection tant at tendue Martine comme l ensemble des participants a t enthousias m e et souhaite suite cette journ e reproduire la m me formule dans Les Vosges En parall le Mireille a particip cet hi ver la semaine m dicale de Lorraine grand rendez vous annuel des profes sionnels
96. les je me suis rapidement sentie submerg e car le c t management n est vraiment pas fait pour moi Heu reusement Denis avec qui je restais en contact m a parl de l Education th rapeutique et mon tour j ai recentr mon b n volat sur cette mission plus sp cifique Appuy e par l afa j ai eu l opportunit de passer un Dipl me Uni versitaire DU d ETP dans ce cadre Je pense avoir trouv ma place dans cette mission b n vole qui me correspond mieux plus cadr c est un format qui permet aussi d aller plus au fond des choses en accompagnant les malades sur plusieurs s ances Si de prime abord je pensais mon acti vit b n vole purement d sint ress e dans un esprit de rendre ce qu on m a donn j ai pris conscience qu en r ali t elle me permettait d avoir un certain quilibre dans ma vie LE RELAI JEUNE AU SEIN DU GROUPE MICI JEUNES Le groupe MICI Jeunes est un groupe de jeunes adultes de 18 30 ans atteints d une MICI C est une ressource pour trouver des r ponses aux questions sp cifiques cette tranche d ge Le relai jeune est Le r f rent dans sa r gion il organise des rencontres conuiuiales pour rassembler les jeunes de son secteur et participe l laboration des grands v nements nationaux Le Week end Jeunes en juillet et La Semaine Estivale des Jeunes INTERVIEW DE Julie Saluain Relai Jeune IDF et administratrice du Facebook jeune Quels ont t tes
97. les n ont pas dit leur dernier mot et ces v nements devraient finalement se concr tiser lors de l op ration Mon trons de 2014 Plusieurs projets vont donc mobiliser leurs nergies comme c est le cas pour St phane Hovaere qui s att le depuis plusieurs mois organiser La conf rence d bat sur les MICI qui se tiendra Le 29 mars prochain Besan con en pr sence de sp cialistes MICI du CHU Minjoz Besancon et du CHEM Belfort qui interviendront sur di verses th matiques et r pondront vos questions voir agenda Enfin en ce d but d ann e charg e un projet d envergure est galement au programme de l quipe Franche Comt et rejoint un projet initi en 2013 au ni veau national Le projet toilettes voir article Quoi de neuf l afa L quipe est d sireuse de s investir sur ce projet qui permet gr ce la mobili sation de tous d am liorer l accessi bilit aux toilettes pour les malades de MICI Conf rence d bats La nouvelle Facult de M decine UFR S M P site Hauts de Chagal Rue Ambroise Par Amphi E16 Besancon suivie d un pot amical Entr e libre Inscription obligatoire au plus tard avant Le Samedi 22 Mars aupr s de St phane HOVAERE au 03 84 24 09 82 ou franchecomte afa asso fr Caf d bat Besan on ou Montb liard Lieu pr ciser Plus d informations aupr s de votre repr sentant r gional St phane HOVAERE au 03 84 24 09 82 ou fra
98. n certain iso lement Je pense que cela m a permis d tre moins centr sur moi m me et mes probl matiques personnelles li es la maladie Je suis tr s content d tre capable de venir en aide aux malades et proches parfois par une simple dis cussion une orientation judicieuse Quel est l action que tu retiens de ta premi re ann e en tant que d l gu L ann e 2013 a t tr s importante sur Tours j ai rencontr beaucoup de per sonnes L v nement le plus marquant a t la conf rence d bat que j ai orga nis e au mois d octobre dernier avec les Dr Picon et Aubourg et Mme Lydie Fauguet Di t ticienne Nutritionniste Le public venu nombreux a confirm l utilit de cette action Outre les fonctions d coute Le patient expert peut animer des s ances individuelles ou collectives d ducation th rapeutique ETP en bin me auec un soignant form l ETP ou auec un autre Patient Expert IL a une certaine distance par rapport sa maladie qui Lui permet d tre capable d accueillir d autres exp riences que la sienne et de pouvoir entendre et parler de th mes sensibles li s La maladie sans se projeter ou se sentir menac INTERVIEW DE Marion Remageilles Patiente Experte dans le programme ETP du CHU de Bordeaux Marion pourquoi as tu d cid de l afa Quand j ai t diagnostiqu e l ge de 13 ans j ai rencontr les relais jeunes de l afa sur Mont de Ma
99. n d une toilette publique pour 5 10 000 habitants Vous avez sans doute eu la joie de d couvrir la V2 de cette application afaMICI t l chargeable gratuite ment sur Iphone et Andro d lanc e fin octobre 2013 Plus performante et plus ergonomique elle a contribu l augmentation du nombre de toi lettes enregistr es dans le cadre de cette journ e mondiale des toilettes Vous n avez pas de Smartphone Pas de panique la nouvelle page d di e sur le site internet de l afa est faite pour vous I vous suffit de vous rendre dans la rubrique Vivre avec O sont les toilettes du site Le partenariat pass avec l entre prise JC Decaux leader de l instal lation des sanisettes en France l occasion de cette journ e mondiale des toilettes nous a permis d obtenir la liste de tous leurs quipements en France Ces sanisettes seront pro chainement r pertori es sur afaMICI Un grand merci galement tous ceux qui se sont mobilis s comme Eric Balet et quelques b n voles en PACA pour aller la rencontre des commercants de leur quartier pour les informer du projet toilettes de l afa et leur proposer d tre r f ren c s dans notre application afaMICI QUOI De plus gr ce l implication de nos d l gu s et autres b n voles sur le terrain de nouvelles conven tions sont en bonne voie pour 2014 comme Nice o une conf rence e presse a r uni les diff rentes parties pr sente d
100. nchecomte afa asso fr Pique nique champ tre proximit de Besancon dans La for t de Chailluz En cas d intemp ries ce rdu sera report ou transform en caf d bat Informations et r servation obligatoire auant Le Vendredi 27 Juin Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region franche comte html Votre contact dans La r gion St phane Houaere repr sentant r gional franchecomte afa asso fr MARS 2014 n 42 En IDF Le second semestre a uu Le plein au nement de nos programmes d Edu cation Th rapeutique du Patient ETP sous l impulsion de Corinne Devos R f rente coute ETP et soutien qui coordonne les b n voles coutants en IDF et notamment l int gration de l afa dans les programmes d ETP qui se mettent en place dans les CHU et cliniques de la r gion Premi re tape la mise en place d un programme ETP L h pital Saint An toine dans le service de rhumato du Pr Berenbaum qui nous pr te sa propre salle ETP et avec le soutien du Dr Beauvais rhumato et du Pr Cosnes gastroent rologue Ce programme se faisant sous la forme d ateliers collectifs co anim s par un bin me de patients experts b n voles de l afa pr sente une r elle compl mentarit du programme de coaching sant API MICI Accom pagnement Personnalis Individuel qui propose depuis 5 ans au sein dans la Maison des MICI des s ances indi viduelles anim es par un Patient Ex
101. ne est pied d uvre sur l orga nisation de La 2 me Journ e MICI le 27 septembre Ch tel Guyon Cette journ e s articulera autour d un MICI kawa l apr s midi la Station ther male suivi d une soir e th tre avec une repr sentation de la troupe Les 3 coups du CMCAS des agents EDF GDF du Puy de D me et de Haute Loire voir agenda Tous ces projets ambitieux men s dans la bonne humeur ne cessent d attirer nous de nouveaux b n voles qui proposent de nouveaux projets qui C est le cercle vertueux de la d l gation Auvergne spectacle de danse La salle polyualente de Saint Hilaire La salle du Ch teau Pont du Ch teau La troupe de th tre L che pas La rampe interpr tera Le voyage de G rard Aubert Entr e 8 euros La salle Victor Hugo a c t de La m diath que Clermont Ferrand c t d Auchan Nord Parking gratuit L afa recherche de nouveaux b n voles en Bourgogne pour relancer les activi t s de la d l gation Une projection d bat du film Un Mont Blanc pour y croire est pr vue au ler semestre 201A l occasion id ale pour faire ses premiers pas de b n voles si vous tes int ress n h sitez pas nous contacter Quelle que soit votre dis ponibilit vous pouvez ponctuelle ment ou durablement aider notre cause Dans la r gion nous pouvons comp ter sur l association 58 qui se mobilise aux c t
102. niser des v nements d informa tion couter et soutenir les malades et leurs proches g rer la relation adh rents porter la voix des malades dans les instances qui le permettent informer les professionnels de sant sensibiliser le grand public Quel que soit ses comp tences il y a une place prendre dans les quipes de b n vole un r le jouer dans notre combat de 28 heures obligatoire pour tout b n vole coutant s est ajout e un se cond niveau de sp cialisation pour les b n voles souhaitant int grer les programmes d Education Th rapeu tique du Patient La formation Patient Expert de 42 heures Week end Connaitre l afa week end Savoir La liste des formations est encore longue et elle ne cesse de s toffer pour donner aux b n voles les clefs qui leur permettront d tre les plus efficaces et autonomes possible sur le terrain MARS 2014 n 42 Les personnes d sireuses de s inves tir dans la sph re associative peuvent aussi demander un cong forma tion ou encore un cong solidaire de plusieurs semaines s agissant d une mission humanitaire Or les trois quarts des actifs ne connaissent pas ces diff rentes possibilit s Par ailleurs seuls 33 des salari s b n ficiant de r ductions du temps de travail RTT les utilisent pour leur association La ministre Val rie Fourneyron r fl chit donc cr er un cong d engage ment pour
103. nne d ge tait de 27 ans de 20 31 ans Cette semaine s est plac e sous le signe de l ETP Education Th rapeutique du Patient Ce fil directeur a permis cha cun d appr hender de nombreux sujets li s la vie quotidienne avec une MICI la fatigue la communication l image de soi Des Patient Experts de l afa jeunes ou anciens jeunes ani maient les groupes de discussion de 6 15 personnes Mais aussi au programme ateliers di t tiques sports Do In footing et t moignages avec des intervenants de qualit un gastro ent rologue le Pr Matthieu Allez chef de service de H pi tal Saint Louis la di t ticienne r f rente de l afa des animateurs sportifs D autres ateliers coordonn s par des b n voles du groupe MICI Jeunes ont eu un succ s fou atelier sportif tous les matins footing tirements atelier manuel dessins make up atelier shoo ting photo Ce furent des moments tr s riches VES i Gli bes Tro coeurs lors de Leur premi re visite l afa Et de fait ils ont emport mascotte du groupe Jeunes Malo pour un shooting in dit La Am lie Poulain De plus dans chaque pays travers Leur mission est de renseigner une fiche indiquant Les principales donn es et seruices utiles tous les voyageurs concern s par une MICI A l exemple du Dr Chuong au Vi t Nam Les m decins se pr tent au jeu et prennent autant de plaisir d changer
104. nous raconte Jocelyne tr s enthousiaste Et le jour J c est travers un beau r pertoire allant de Mozart B caud en passant par Gounod Faur ou Ferrat qu ils ont enchant le public En plus d avoir ra voir ravi le coeur et les oreilles de cha cun ce d fi a permis de collecter 850 euros qui ont t revers s l afa MARS 2014 n 42 Enfin l Education Th rapeutique des Patients ETP demeure LE grand projet fil rouge de La d l gation PACA Alors que deux programmes se mettent en place progressivement Marseille plus d informations sur le site de l afa et dans le prochain afa mag le programme du CHU de Nice tr s bien implant ne cesse de se d velopper Tout d abord avec l arriv e d Ingrid Rotolo qui a valid sa formation l ETP l afa pour int grer l quipe ETP en tant que patiente experte Puis avec le d veloppement d ate liers collectifs depuis novembre 2013 en compl ment des s ances indivi duelles Le atelier encadr par Laurence Imperaire pharmacienne et d Ingrid Rotolo patiente experte abordait le th me Comprendre les bioth rapies Si la curiosit tait la motivation 1 re des 6 participants ils sont repartis en ayant acquis ou renforc leurs connaissances sur le sujet au terme des 2h d atelier Tous taient motiv s pour sugg rer d autres th mes de rencontres collec tives et certains nous proposaient de faire venir d autres malades de leur ent
105. nt tre abord s Ainsi plusieurs s ances sont d ores et d j planifi es tout au long de l ann e voir agenda Autre nouveaut dans la r gion tou jours dans un objectif d information et de soutien Lo mise en place d une per manence en ville la Maison des as sociations de Limoges Apr s chaque permanence une s ance de sophro logie est propos e aux participants afin d appr hender des techniques de relaxation qui peuvent aider g rer fatigue douleurs et stress dans son quotidien avec une MICI Si toutes ces activit s repr sentent d j un pr cieux travail de b n volat Marc trouve encore le temps de mener des MARS 2014 n 42 actions aupr s des instances de repr sentations des usagers telles qu au sein d une Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualit de la Prise en Charge CRUQPEC et en tant que membre du Conseil d Admi nistration du Comit Inter associatif Sur la Sant du Limousin Et ses heures perdues il prend une demi journ e de cong pour se rendre Paris o il participe au comit d orga nisation des 2 mes EGMM Si l ann e 2013 fut riche en v nements l ann e 2014 s annonce tout aussi pro metteuse et a d but avec une soi r e th tre pleine de surprise et de bonne humeur La soir e th tre t un triomphe puisque nous avons eu pr s de 200 personnes et plus de 1000 d entr es nous raconte Marc jeudis
106. omeut La recherche scientifique sociale et th rapeutique UUU efcca org MARS 2014 n 42 27 DIE Courant d cembre 2013 vous avez recu dans votre boite aux Lettres lectronique La premi re newsletter Nutrition de l afa afin de vous aider bien profiter des f tes de fin d ann e La newsletter a pour objectif de vous aider dans votre quotidien et de vous informer des derni res informations di t tiques en notre possession elle se compose de 4 rubriques l Editorial il pr sente Le sujet di t tique trait dans newsletter des Recettes adapt es La MICI de saison ou en Lien avec Le th me di t tique trait ce sont des recettes que vous pouvez consommer en pouss e comme en r mission Elles peuvent tre accompagn es de trucs et astuces pratiques pour faciliter La digestion ou viter certains sympt mes digestifs La Question du mois issue des changes avec des malades La question reprend un th me di t tique d actualit ou sujet discussions notamment sur Le net les Dates des prochains v nements di t tiques La Maison des MICI et en r gion Soir e du Savoir Table ronde Atelier cuisine Bien manger avec sa MICI De nombreux conseils di t tiques et 32 recettes simples ou plus labor es pour vous E mi faire plaisir en famille ou entre amis Des pictogrammes vous indiquent La possibilit de W 4 E F M Avec le soutien instit
107. ont t l hon neur dans Les C tes d Armor galement Et le 17 janvier dernier les organisa teurs du Frout nature ont remis Mi ch le Francois les 500 euros de b n fices de l dition 2013 en pr sence du maire de Saint Agathon et ses lus de Mr Boutin pr sident du comit d ani mations de Saint Agathon ainsi que des journalistes Rendez vous est pris d j pour l dition 2014 voir agen da Merci Brigitte Le Guenic Noella Bertrand et Jean Marie La journ e mondiale des toilettes qui a Lieu tous les 19 novembre a mobi lis cette ann e tant La d l gation des C tes d Armor que celle du Morbihan Mich le Francois a men un travail de fond qui aboutira fin juin 2014 la signature d une convention toilettes tripartie avec Monsieur Christian Troadec Maire de Carhaix le pr sident du syndicat des H teliers res taurateurs du Finist re et l afa Les communes d Auray et Quimperl ont r agi notre courrier national en contactant Anne Marie pour lui remettre la liste des toilettes de leur ville afin de renseigner notre appli cation afaMICI qui g o localise les toilettes proximit Le travail de la d l gation continue et des ren contres ont eu lieu avec les mairies de Pontivy de Lorient et Vannes pour approfondir et finaliser une participation concr te ce projet Des conventions sont en bonne voie d tre sign es en 2014 AM H Dimanche 1er juin 2014 9h
108. ore appel Dr Harry SoRol comment en est on arriu L id e de transplantation de flore On s est rendu compte qu au d cours de la maladie par des tudes essentiellement chez l animal que certaines bact ries qui augmentent dans la maladie de Crohn ont des effets inflammatoires et d autres qui diminuent ont des effets antiinflam matoires compar s C est le cas de la bact rie Faecalibacterium praus nitzii d ficitaire chez les patients at teints de MICI comme notre quipe l a montr Dans la maladie de Crohn comme 10 MARS 2014 n 42 Le 1er essai en France a Lieu actuellement L h pital Saint Antoine Paris Interview exclusive de son investigateur principal Le Dr Harry Sokol flore intestinale est L ensemble des microorganismes principalement des bact ries qui colonisent notre tube digestif chez des sujets g n tiquement pr dispos s Le microbiote intestinal est donc un acteur majeur th rapeutique Si on remplace la flore d s quilibr e des patients par une flore normale peut on esp rer avoir un retour l quilibre et une maitrise de l inflammation dans Les MICI et devient une cible autant qu un outil dans la recto colite h morragique il y a une alt ration de la compo sition de la flore intestinale qu on appelle la dysbiose Cette dysbiose n est pas forc ment la m me dans les deux maladies Les bact ries qui augmentent et qui diminuent ne sont pa
109. otidiennes et informer sur ces maladies invisibles qui sont tout autant destructrices physiquement et moralement Quels ont t tes premiers contacts avec l afa pour pr senter ton projet de soir es caritatives As tu eu de L aide des conseils Mon projet en t te jai contact l afa qui a r pondu pr sente imm diatement et qui m a fourni diff rents outils de communication pour la soir e Ils ont toujours t tr s pr sents pour toutes mes demandes et questions Je profite de cette occasion pour interpeller les malades et leurs proches pour ma prochaine soir e cari tative un coup de main m me petit est le bien venu car depuis 3 ans j organise cela seule avec le soutien de mes proches et c est norm ment de travail Sans oublier que ma maladie est toujours tr s active et intense N h sitez pas me contacter par mail bernardlyndab gmail com Enfin je voudrais juste dire tous les ma lades et leurs proches de ne pas perdre espoir Un jour nous vaincrons les MICI mais seulement en restant tous solidaires et en tentant de faire bouger les mentalit s MARS 2014 n 42 23 2013 est maintenant de mani re Coe traditionnelle que ces d fis sportifs tournoi course randonn e culturels soir e rock th tre concert et de sensibilisa tion stands d information associ s une collecte de fonds fleurissent dans toute la France entre septembre et d cembre Cette ann e encore l o
110. ourage nous rapporte Ingrid enthousiasm e Ce tour d horizon ne serait pas complet sans mentionner L arriv e de Manon et Magalie dans l quipe des b n voles PACA en tant que nouvelles Relais pour les Jeunes de La r gion Ne vous fiez pas leur ge car ces toutes jeunes filles ont la t te bien faite et une volont de fer Elles ont su organiser leur emploi du temps d tudiantes pour venir 2 week end Paris se former l coute puis elle ont particip au weelcend de coh sion des b n voles du groupe jeunes Fortes de ces enseignements et partages d exp riences elles se pr parent organiser prochainement une rencontre pour les jeunes de la r gion surveillez la page PACA du site et le facebook des jeunes Enfin on peut rappeler qu Eric Balez n arr te pas son champ d action aux fronti res r gionales puisque qu il est aussi Le r alisateur officiel de L afa En effet ces derniers temps il a pass une grande partie de ses heures de b n volat derri re la cam ra afin de tourner des vid os qui servent ali menter tant la web TV de l afa que le blog des 2 mes Etats G n raux des Malades de MICI voir article EGMM Ce programme est ouvert TOUS les malades qui en font La demande m me s ils ne sont pas suiuis au CHU Renseignements et inscriptions aupr s d Eric Balez au 06 80 75 33 42 ou balezeric aol com Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie
111. p ration Montrons ce que nous avons dans le ventre fut un franc succ s gr ce la quarantaine de d fis tous plus originaux les uns que les autres organis s l initiative des d l gu s 24 MARS 2014 n 42 VOUS AVEZ DE NOUVEAU MONTR ce que vous aviez dans Le ventre Pour rendre visibles Les MICI en parler et collecter des fonds l afa organise chaque ann e de septembre d cembre grand mouvement de mobilisation et de solidarit sous le signe du d fi pour combattre Les MICI c est L op ration Montrons ce que nous avons dans le ventre en r gion mais aussi l initiative des adh rents et sympathisants de l afa Cette op ration nous a permis de col lecter plus de 105 000 dont 23 000 en ligne De plus de nombreux articles de presse nous ont donn l occasion de prendre la parole sans compter le formidable relais de l op ration sur les r seaux sociaux Alors que nous voyons appara tre de petits nouveaux parmi les d fis cer tains s installent dans le paysage de l afa et grandissent d ann e en ann e comme la Cyclosportive Jean Cyril Ro bin dans le Pays de la Loire qui f tera ses 10 ans en 2014 9 le diner caritatif de Lynda Bernard en Rh ne Alpes ou encore le Marathon de Delphine en lle de France La collecte en ligne nouvel outil en 2012 a pris son envol en 2013 avec la multiplication des simples collectes individuelles et des d fis tels q
112. posent la m me formule coute sophrologie On remarque une nette hausse des appels sur la ligne nationale d in formation nous rapporte Aur lie Cl menceau charg e de l accueil ce que confirme Corinne Devos qui a vu aussi s amplifier consid rablement les entretiens d coute La Maison des MICI Les principales demandes concernent les traitements et leurs effets secondaires l avenir la chirurgie la fatigue et la d gradation de l tat g n ral l alimentation les assurances et les droits au travail Les vendredis du partage grand rdu mensuel d information La Maison des MICI ont aussi pour vocation d ap porter des r ponses ces questions et toutes les autres de diff rentes mani res le Tekawa permet le par tage d exp rience entre pair tandis que le MICI Discuss anim par un bin me de patients experts permet au groupe de partager leurs savoirs acquis et exp rience sur le th me sp cifique de la Soir e du Savoir Et enfin la Soir e du savoir donne la parole un sp cialiste des MICI pour apporter connaissances et explica tions sur les th mes fondamentaux de la vie avec une MICI Ainsi pour le second semestre 2013 et d but 2014 les th mes trait s furent MICI et Suivi bien comprendre les examens prescrits par le Dr Cavicchi gas troent rologue MICI et R gimes d m ler le vrai du faux par Alexan dra Martin di t ticienne afa MICI
113. premiers pas de b n vole J ai d cid de m engager petit petit en c toyant l afa et en tant de plus en plus inform e sur la maladie j ai voulu aider les autres mon tour J ai tout d abord t b n vole occasionnelle puis je me suis investie de plus en plus avec le groupe MICI jeunes jusqu devenir Relai jeunes lle de France et animatrice du facebook du groupe Ce qui ne m emp che pas de m investir dans d autres actions en dehors du groupe MICl jeunes par exemple janime une permanence d coute et d ac cueil Sartrouville Pour ce faire j ai suivi et valid une formation l coute Au fur et mesure de ces ann es j ai pu m panouir gagn plus de confiance en moi Me sentir utile pouvoir faire part de mon exp rience et l utiliser pour en aider d autres Ouelle est La r alisation dont tu es La plus fi re C est difficile d en choisir une en particulier d j le fait de pouvoir aider d autres ma lades et proches de malades au quotidien Une action qui aura t l aboutissement d un projet pour le groupe jeune c est la cr ation d un calendrier r alis l aide des jeunes mettant des mots sur les maux une belle exp rience parmi tant d autres LE B N VOLE GESTION ADMINISTRATIVE Bas au si ge de l ofa Paris il s occupe de tout l aspect administratif de La relation adh rent pr paration des commandes de la librairie et des cartes urgence
114. r Le mardi de 19h 21h R f rente coute ETP et soutien Corinne Deuos T l 01 71 18 36 95 idf afa asso fr Mercredi de 14h 18h Relai Jeunes Lina AL KICHAWI et Julie SALVAIN relaijeunes idf afa asso fr der pour des actions b n voles h sitez pas contacter ion que vous souhaitieg joindre avoir des informations prix d un appel Local Grand prix Strat gies Le grand prix strat gies des relations publiques et Le top com d or 2014 L ASSURANCE GROUPE DE L ASSOCIATION FRANCOIS AUPETIT POUR QUI tous les membres cotisants de l afa cherchant acc der la propri t et qui souhaitent comparer les garanties d assurances avec celles propos es par leur pr teur de fonds banque UN ASSUREUR QUATREM du groupe Malakoff M d ric UN CABINET CONSEIL EURODITAS un interlocuteur unique pour vous accompagner dans le bon aboutissement aux meilleures conditions sans frais de dossier et dans les meilleurs d lais DES GARANTIES La garantie d ces La garantie Perte Totale et Irr versible d Autonomie PTIA La garantie Incapacit de Travail regroupe les garanties Incapacit Temporaire Totale ITT de travail et Invalidit Permanente Totale IPT et le mi temps th rapeutique avec une franchise de 90 jours ET SI J AI D J UN PR T Si votre contrat le permet v rifier aupr s de votre organisme pr teur et ou d assurance du pr t vous pouvez r
115. r port ses fruits les d l gu s et les repr sen tants r gionaux mais aussi les relais jeunes Un week end de coh sion an nuel au si ge de l afa permet d assi miler les nouveaux projets nationaux de l ann e mais galement d chan ger entre pairs pr sidente de l afa E B INTERVIEW DE Languedoc Roussillon Lorsque j ai t contraint d arr ter de travailler je ne m imaginais pas pour autant rest inactif J ai d abord parti cip des r unions de b n voles sur Clermont Ferrand J ai beaucoup appris avec ces changes d exp riences entre b n voles d une m me r gion puis entre d l gu s lors des week ends de coh sion biannuels au si ge de l afa Car progres sivement je suis devenu d l gu de la Loz re puis Repr sentant Languedoc Roussillon J ai galement suivi les for mations plus sp cifiques propos es par l afa coute ETP mais la formation se fait aussi de mani re continue il faut tre curieux de tout et surtout de ce qui se passe dans les autres associations J ai rencontr de nombreux sp cialistes des MICI professionnels de sant di t ticienne avec qui j ai aussi organis des conf rences pour les malades qui taient autant de formations continues pour moi m me Apr s quelques ann es jai accept le poste de repr sentant des d l gu s pour lequel j ai t lu par mes pairs Je suis en lien avec eux de mani re continue pour les
116. re d internet les personnes concern es par une maladie n ont pas toujours le r flexe d aller regarder si une asso ciation existe ou ne pr f rent pas tout de suite s identifier un groupe de malades aussi solidaire fut il dans les associations Par ailleurs tous les gastro ent rologues ne pensent pas parler de l afa ou n ont pas le temps ou pensent prot ger le malade Le r le des associations est en effet souvent sous estim des profes sionnels de sant Pourtant la plu part d entre elles apportent de vrais services et surtout de l information ou des partages d exp riences qui permettent de ma triser les cons quences de la maladie sur sa qualit de vie voire d viter de s enfermer dans la solitude d une maladie jug e taboue Partant d une vidence celle que cha cun doit savoir tout ce qui Le concerne pour mieux g rer son quotidien auec La maladie ou celle d un proche l id e d une op ration Prescrire l afa s impose d sormais A chacun de d cider s il va ou non faire appel une association mais personne ne doit l en emp cher faute de l informer ou d cider sa place Alors d s le diagnostic il faut que l afa soit prescrite au m me titre que Chacun doit sauoir tout ce qui Le concerne pour mieux g rer son quotidien auec la maladie B les autres traitements Oui l orienta tion vers une association peut tre th rapeutique Le droit d tre mieu
117. roupe de r flexion qui a travaill sur la pr paration des prochains Etats G n raux des malades EGMM La projection sera suivie d un d bat avec un gastroent rologue de l H pi tal Manchester de Charleville M zieres et le Dr Christophe Hirschauer gastroent rologue Charleville M zieres Nous esp rons que cette action sera l occasion de mobiliser de nouveaux b n voles autour de Jean Claude afin de poursuivre l implantation de l afa dans le d partement Au 2nd semestre 2013 une conf rence d bat est en pr vision Reims Si vous souhaitez nous aider sur cet v nement ou sur toute autre action b n vole dans la r gion n h sitez pas contacter Emilie D mery AGENDA e Projection d bat du film Un Mont Blanc pour y croire Jeudi 24 avril en soir e au centre culturel de Nougonuille lieu venir Inscription aupr s de Jean Claude jc paul afa asso fr Plus d informations venir sur http wwuw afa asso fr categorie region champagne ardenne htmL Votre contact dans la r gion Denis Faucheron repr sentant r gional champagne afa asso fr MARS 2014 n 42 45 6 En Guadeloupe l ann e 2013 s est clotur e sur un grand moment d in formation avec le congr s de gas troent rologie de Guadeloupe o Christelle Pfister d l gu e d par tementale tait pr sente C est la suite de cette journ e riche en informations avec l intervention de
118. rsan gr ce la stomath rapeute du service de chirur gie qui m a parl de l afa C tait la pre mi re fois que je rencontrais des gens atteint de la m me pathologie que moi et changer avec eux m a fait un bien indescriptible J ai continu mes tudes le temps a pass et quelques ann es plus tard j ai eu par hasard connais sance d un MICI Kawa groupe de pa 22 MARS 2014 n 42 role sur Mont de Marsan Lors de cette apr s midi Denis JEAN alors repr sen tant de l afa en Aquitaine nous a indi qu que l afa recherchait des b n voles pour le secteur des Landes J avais un peu de temps libre et envie de me rendre utile J ai trouv l l occasion de faire quelque chose pour ma cause et en souvenir de ce que l afa avait pu m apporter quand j en avais eu besoin Quels ont t tes premiers pas de b n vole As tu suivi des formations J ai t rapidement mise sur le terrain en bin me avec Denis JEAN et j ai tr s vite suivi une formation l coute que je sentais n cessaire Nous avons alors mont divers v nements conf rence MICI Kawa intervention aupr s des professionnels de sant Travailler avec Denis qui connaissait toutes les fi celles m a beaucoup appris Tellement bien que lorsqu il m a sentie capable de g rer il s est retir de la d l gation pour se consacrer l Education Th ra peutique En activit professionnelle seule avec une poign e d autres b n vo
119. rtemental des phar maciens Cette derni re convention devrait tre soutenue par l ARS tan dis qu une convention r gionale est en pr paration avec l ordre r gional des pharmaciens Les d marches de Michel Lib ratore sur ce sujet d passent le cadre r gional puisqu il a initi des contacts avec La F d ration Francaise de Randonn e qui aboutiront une conuention nationale pour recenser les toilettes de tous les parcours de randonn e cf journ e mondiale des toilettes Autre projet d envergure qui r pond galement l une des probl matiques d me ce fresc Y LL prioritaires inscrites dans notre Liure des 10 Propositions n 9 A mal gal traitement gal partout et pour tous gt le projet de transfert de soin de l h pital de Montpellier vers l h pi tal de Mende a t valid Aboutisse ments de d marches entreprises de puis 2010 dor navant les malades de Loz re sous anti TNF n auront plus parcourir les kilom tres qui les s parent du CHU de Montpellier pour faire leur perfusion de R micade et acc der un sp cialiste des MICI Le r le majeur de Michel Liberatore dans Le succ s de cette avanc e en termes de qualit de vie des malades a t souli gn par toute l quipe du CHU comme nous auons pu le lire dans la presse r gionale e 31 janvier dernier l inau guration du service d Hospitalisation de Courte dur e en pr sence de Mr Scotto directeur de l H pital
120. s forc ment les m mes dans la maladie de Crohn et la RCH mais ce d s quilibre existe pour les deux maladies Les patients atteints de MICI ont globalement une flore proinflammatoire compar e une flore normale Et de plus la flore des patients a un r le majeur dans la r alimentation de l inflamma tion L hypoth se a t alors de se demander si on remplace la flore d s quilibr e des patients par une flore normale peut on esp rer avoir un retour l quilibre et une ma trise de l inflammation Et si la r ponse est oui alors combien de temps la maitrise de l inflammation peut elle durer Plusieurs options s offrent nous pour r pondre ces questions moduler la flore intestinale avec des probiotiques ce qui jusque l a t relativement d cevant Une autre piste l heure actuelle est en cours au Canada Des quipes tentent de fabriquer un cocktail de bact ries de l intestin cultiv es dans un milieu bien contr l pour fabriquer un mi crobiote artificiel simplifi dans une g lule Ces tudes n en sont qu au d but mais ces pistes paraissent int ressantes La derni re option celle que nous avons retenue est de transplanter chez les malades une flore intesti nale issue d une personne non ma lade C est ainsi que nous avons lan c le ler essai de transplantation de flore en France aupr s de malades de Crohn Quels sont Les objectifs de cet essai La 1 chose q
121. s n avaient t aussi nombreuses les 2 422 cou reuses et marcheuses ont clair de leur sourire et leur bonne humeur un dimanche gris et frisquet tel tait le titre de La R publique des Pyr n es qui r sume bien l ambiance de cette course solidaire et festive Une op portunit de sensibiliser le plus grand nombre avec notamment le soutien Carole Bouzidi championne d Europe de Kayak et ambassadrice de l afa 64 qui a couru aux couleurs de l afa Puis en januier place l informa tion avec la conf rence d bat sur le quotidien avec une MICI au CH de Pau C est avec l appui du Centre Hospitalier que Madeleine Dubo or ganisait cette conf rence qui faisait intervenir le Dr Barbara Bonnefoy gastroent rologue de l H pital Fran cois Mitterand Pau et le Dr David Laharie responsable de l unit de gastroent rologie l H pital Haut L v que Pessac Ensemble ils ont pu donner des informations cl s sur la gestion du quotidien avec une MICI sans tabac avec des traitements en contr lant son stress et en r appri voisant son alimentation L change entre les participants et les interve nants s est poursuivi autour du ter offert par l H pital Merci aux b n voles de l afa 64 qui ont permis de coordonner l arriv e des participants des 3 d partements voisins Entre ces deux grands rendez vous la d l gation 64 a u cu au rythme soutenu de ses activit s habituelles
122. sieurs semaines plus tard avec un stand au march de no l de Mende pops e Deuxi me grand chantier le pro jet Accessibilit des toileltes Une th matique au c ur de l actualit en Languedoc Roussillon puisque c est Montpellier en 2013 que c tait tenue la derni re des 10 Rencontres Natio nales issues du Livre des 10 Proposi tions pour am liorer le quotidien des malades de MICI sur la th matique Faire des toilettes une priorit de sant publique M Jeanjean maire de Palavas les Flots qui a tripl le nombre de toi lettes de sa commune tait inter venu lors de cette rencontre pour pr senter son bilan positif et encou rageant et M Touchon adjoint la sant de Montpellier avait alors pris la parole pour exprimer la volont de MARS 2014 n 42 la ville d am liorer l accessibilit des toilettes Premiere pierre L difice donc qui fut suivie de nombreux changes et ren dez vous de travail entre La d l ga tion afa Languedoc et La mairie pour aboutir quelques mois plus tard un projet de convention Toilettes avec la ville de Montpellier l UMIH et la Chambre de commerce et d in dustrie Sur la Loz re la convention sera d partementale r unissant les 3 chambres Consulaires M tiers commerce et Industrie Agriculture la ville de Mende pr fecture du d partement et le Comit d parte mental de la Randonn e P destre le syndicat d pa
123. silier votre assurance sans remettre en cause les conditions g n rales du pr t afin de b n ficier des meilleures garanties du contrat ASSURMICI UN DOSSIER COMPLET GAIN DE TEMPS DANS LA DECISION amp TARIFICATION LA PLUS EN FRANCE UN ACTEUR MAJEUR DE LA SANT de C Lr Lr b LA c U d en Si ca DI EA C 1 CL ES c C MSD Pieux gt l r ES Gr ce nos partenaires institutionnels dont le Minist re des affaires sociales et de la Sant DGS la CNAMTS FIQS la CRAMIF CPAM l ANSM les conseils r gionaux conseils g n raux mairies Gr ce nos partenaires priv s oobvie MSD Cr dit Mutuel bangue qui parler gt EIE St ma 1 TEM CE UT Tear d RA RELEY KLESIA Cr dit Mutuel Thera Coloplast NORGINE F le PRODUITS PHARMACEUTIQUES j rua A Et aussi La Fondation Casino Les Oeuvres des Orphelins du livre l Agence des Cartonneries Europ ennes le Groupe Forestier Taurus Prince M dical Convatec Hollister Viforpharma Sigma Tau Continuons nous mobiliser tous ensemble
124. ssens chez les malades avec lesquels j change Le contact hu main au sein de l quipe de permanents est un autre axe de la vie sociale Un tr s grand merci galement Nelly Schell et St phanie Chaumont pour mettre b n volement Leur talent de graphiste au service de notre cause LE BENEVOLE D UNE ACTION Sans tre forc ment int gr l quipe de b n vole de l ofa on peut se mobiliser sur une action grand public pour Lever des fonds pour L afa et faire connaitre Les MICI Ces n uoles d un jour participent pleinement faire uiure notre projet associatif INTERVIEW DE Lynda Bernard adh rente de l afa en Ard che Lynda pourquoi as tu d cid de t engager pour l afa Quand j ai t diagnostiqu malade de Crohn comme la plupart j ai cherch des infos sur in ternet et je suis tomb e sur l afa J y ai trouv beaucoup de r ponses mes questions et cela m a permis de voir que je n tais pas seule J ai d cid de m engager d une part car je pense qu il ny a que nous malades qui pouvons faire avancer les choses C est vrai c est une maladie peu connue et mal comprise mais je crois qu on ne peut pas passer notre temps nous morfondre sur notre sort Autant faire de cette faiblesse une force Les soir es cari tatives que j organise permettent de r colter des fonds mais surtout de communiquer sur les MICI sensibiliser sur l impact de la chroni cit sur nos vies qu
125. st suspect depuis Longtemps Ainsi une assistance nutritionnelle exclusive peut induire une r mission chez Les enfants atteints de maladie de Crohn Toutefois aucun aliment sp cifique n a t identifi Nous faisons ici l hypoth se que des additifs alimentaires tels que Les carragh nanes La carboxymethulcellulose et Les microparticules de dioxide de Titane peuvent jouer un r le dans Le d clenchement de La maladie et ou des pouss es Ces produits sont de plus en plus utilis s dans l industrie agro alimentaire et Leur utilisation est grossi rement parall le l incidence des MICI Ils ont t montr s capables de produire ou d aggraver une inflammation intestinale Le travail portera sur des mod les de souris atteintes de rectocolite h morragique et de maladie de Crohn r cemment d velopp s au laboratoire Les souris seront expos es aux additifs alimentaires pour tudier l impact de ces produits sur La clinique l histoLogie l immunit muqueuse et La perm abilit intestinale En cas de r sultats positifs Les m canismes responsables des anomalies observ es seront tudi s sur des mod les de cultures cellulaires pour comprendre quels processus cellulaires sont impliqu s IL est ainsi esp r montrer Le r le ou au contraire innocenter Les additifs alimentaires dans Les MICI Ce projet est soutenu par hauteur de 15 000 euros DU CHANGEMENT AU COMIT SCIENTIFIQUE Le nouveau Comit scientifique de L afa
126. t finalis e d but 2014 En parall le d autres rendez vous d in formation sont d j en place dans l Oise comme la prochaine table ronde sur le th me Vivre avec une MICI connaitre et comprendre ses droits Margny l s Compi gne avec l intervention de Mme Ninoret assistante sociale au CH de Compi gne voir agenda Un Tor mat tr s demand par les participants qui peuvent ainsi poser leurs questions et repartent avec des r ponses claires sur la th matique abord e Et parce que la pratique de La sophrolo gie peut aussi tre un moyen de mieux comprendre et g rer sa MICI et retrou ver un bien tre des s ances de so phrologie ouvertes aux malades et leurs proches sont propos es un deux samedis matin par mois au tarif pr f rentiel de 5 euros pour les adh rents de l afa au Centre Georges Pom pidou Compi gne Enfin l ann e 2014 commencera avec la traditionnelle c r monie de remise de ch que du loto annuel du Lions Club Chantilly Connetable Le dimanche 16 mars prochain cette occasion Michel Gravier repr sentant r gio nal Picardie qui se verra remettre un ch que de 3000 euros au nom de l afa Dans les Deux S ures Emilie b n vole de l afa a valid sa formation l coute C est forte de cette for mation qu elle s attache implanter la pr sence de l afa dans le d par tement avec l ouverture en janvier d une permanence d information et d coute au sein
127. t ou durablement aider votre cause en apportant une pierre l di fice Si vous voulez porter Les valeurs et Les missions de l association contactez Emilie D mery afaregions afa asso fr Plus d informations venir sur http www afa asso fr categorie region normandie htmL MARS 2014 n 42 55 La fin de L ann e 2013 et Le d but de l an n e 2014 ont uu fleurir de nombreuses actions de Lobbying qui ont permis de faire entendre Les probl matiques des malades aupr s des professionnels de sant mais pas seulement Ceux sont Les chefs d entreprises que nous avons sensibilis s aux probl ma tiques de vie quotidienne des malades le 10 d cembre dernier l occasion d une conf rence organis e par les laboratoires Abbvie sur les condi tions de travail li es une maladie chronique Puis en f vrier dernier c tait au tour des Laboratoires Norgine de nous invi ter une formation pour Les gastroen t rologues MICI dans La vrai vie Au cours de cette journ e Pascal Mouro r f rente du r seau parents de l afa est intervenue pour pr senter notre diaporama intitul Tout ce que les malades n osent pas vous dire dans le but d am liorer la relation soi gnant soign et par cons quent la prise en charge des malades de MICI Prochaine tape le 15 avril prochain Alexandra d l gu e du Pas de Calais interviendra avec un malade t moin l IFSI de B thune pour une forma
128. t sur Le th me Viure au quotidien auec une MICI avec des sp cialistes MICI et qui se d roulera Bourgoin Jallieu 38 point strat gique quidistant entre Lyon et Gre noble voir agenda Les relais jeunes afa en Rh ne Alpes Laure et Sylvain ont galement par ticip au mouvement de soutien et d information aux malades de MICI dans la r gion Ils ont choisi la ville de Grenoble pour leur premi re ren contre Jeunes le 2 novembre dernier un moment d change convivial au tour d un verre AGENDA e Samedi 15 mars 14 h Que peut apporter L ost opathie aux malades de MICI avec 2 ost opathes La Maison des Associations de Grenoble e Samedi 17 mai 14h MICI et Acupuncture quel apport auec un m decin acupuncteur La Maison des Associations de Grenoble e Samedi 12 avril Conf rence d bat Viure au quotidien avec une MICI Salle banalis e c t de La Salle Polyvalente Bd Champaret Bourgoin Jallieu Is re Vendredi 13 juin Rencontre de La Mairie du 8 me Lyon Sophrologie pr s de Grenoble lundi 17 03 14 04 19 05 et 23 06 18h30 Participation 5 Ateliers cuisine Villeurbanne Le 29 mars et Le 24 mai Participation 5 Et vos rdu permanents Dans Le Rh ne Atelier peinture gratuit Le vendredi tous Les 15 jours Lyon Inscription aupr s de Monique au 04 78 69 10 02 Permanence au CHU Lyon Sud sur ren
129. te dans le c lon du malade et pour combien de temps On veut voir galement s il y a un impact sur des tests im munologiques de changement de la flore Si ces signaux sont positifs on lancera une tude plus grande chelle avec un objectif clairement centr sur l efficacit clinique Si ce type de transplantation s av re utile cela peut rapidement se multi plier car cela peut tre tr s simple M me si cela peut aussi poser des probl mes pratiques au bout d un moment le malade se d barrasse de la flore transplant e ce qui suppose de transplanter r guli rement Il fau dra donc pr voir de la flore la stocker comme on stocke par exemple le sang avec la m me rigueur sur les donneurs Et peut tre demain penser transplanter une flore artificielle pour viter Les probl mes de Logistique et d effets pathog nes li s aux donneurs Je voudrais souligner pour conclure qu ce jour une transplantation ne peut pas remplacer un traitement on parle de traitement potentiel dont on n a pas le bout de preuve et ce premier essai est un d but MARS 2014 n 42 11 dans l obseruatoire des MICI Observer les MICI est utile non seulement pour se compter mais aussi pour tablir des facteurs de risques et enrichir des pistes de recherche Mais r colter des donn es sur Le v cu des malades peut aussi nous servir mieux documenter La r alit de ces maladies et apporter des arguments nos au
130. toilettes mise sous pli des re us fiscaux saisie des dons et adh sions sur base de donn es afa et dition des l ments comptables INTERVIEW DE Mireille Amar b n vole administrative La Maison des MICI Quels ont t tes premiers pas de b n vole As tu suivi des formations Au d but ma contribution s est limit e la participation quelques v nements Lorsque j ai eu davantage de temps mieux connu l afa les MICI et suivi une formation l coute je me suis rappro ch e des malades et leurs proches Puis mon exp rience professionnelle m a naturellement orient e vers la gestion administrative J ai d couvert qu une ac tion moins visible mais tout aussi essen tielle tait de r pondre aux demandes des adh rents librairie carte urgence toilette et g rer la base de donn es saisie des paiements changements de coordonn es dont j ai du apprendre tous les rouages C est devenu le coeur de ma mission b n vole une t che minu tieuse qui demande de la r gularit dans l investissement mais tr s concr te ou l on mesure fin de la journ e le travail accompli Depuis la fin de l ann e 2013 je suis mobilis e sur le d marrage de la nouvelle base de donn es des adh rents en liaison directe avec le nouveau site internet Un challenge passionnant Qu est ce que tes ann es de b n volat t ont apport La connaissance de la maladie et l impact positif que je re
131. torit s de sant pour am liorer La situation En cr ant l Observatoire national des MICI l afa a souhait mobiliser tous Les acteurs concern s par nos maladies et Les malades eux m mes pour produire de La connaissance au b n fice de notre avenir MARS 2014 n 42 DANS L ALD 24 r gime g n ral de Crohn et de Rie an L s an ALD en X Fs TF de Corri 136 2 8 75 403 61175 EN re eg w 104 543 336 859 es 200 829 y 56 de femmes 9 d rta et 44 d hommes 59 de femmes 51 96 de femmes et 4196 d hommes et 49 d hommes Top 4 des DIO les plus peupl es en ALD B mmt SRE LE duer B raca Rapport s la population g n rale Un gradient Nord Sud loom sur h ra Apes qui tend disparaitre locen sur PACA Probe CLEO peur Robots LES DERNIERS CHIFFRES DE L ASSURANCE MALADIE D MONTRENT UNE TR S IMPORTANTE AUGMENTATION DES MALADES DANS LE R GIME DES AFFECTIONS LONGUE DUR E ALD L afa vient de publier Les derniers chiffres de l assurance maladie travers une infographie Les chiffres officiels sont toujours publi s en ann e N 1 Ce sont donc Les chiffres des ALD au 31 d cembre 2012 Plus ka rnit entre 30 et 57 ans gu LG Pus de 21000 en Det 29 ans xo Wan Progression par tranche d ge entr
132. u apr s inscription Inscription avant Le 26 mars e Samedi 26 avril 14h30 17h MICI kawa au Ciapa Pau AGENDA 33 S ances d ducation Th rapeutique du Patient ETP au CHU de Bordeaux H pital St Andr Informations et inscriptions aupr s de l quipe ETP edu mici sa chu bordeaux fr 05 57 82 17 15 du Lundi au vendredi de 7h 19h S ances de sophrologie Laetitia Carrere sophrologue vous propose communication pour faire conna tre l existence des MICI et de l afa La F d ration a par la suite organis une r ception avec l quipe afa 47 pour f ter cette r ussite et annoncer la suite de ce partenariat pour 2014 car loin de s arr ter en si bon chemin les b n voles de l afa seront invit s intervenir lors des assembl es g n rales de Groupama soit 9 r unions entre les mois de mars et avril pour parler des MICI et promouvoir la chanson Vivre mieux et en cl ture le 18 avril prochain un concert voir agenda des s ances de sophrologie dans son cabinet Bordeaux Infos pratiques 10 Les 10 premi res s ances pour Les adh rents de l afa Renseignements et inscription aupr s de Laetitia Carrere 06 81 69 38 58 Atelier cuisine samedi 12 avril de 10h30 12h30 1 route de Leognan Villenave d Ornon Informations et inscriptions aupr s d Elsa Fiszbin elsafiszbin liue fr e DEFI MICI VTT Cano qui rassemblera malades proches et soignants d Aquita
133. ue Les nuits de crohn cf encadr ou le Zeldathon A ces d fis 10096 en ligne ce sont ajout s des d fis hybrides alliant collecte en ligne et d fi terrain comme ceux de nos amis sportifs fai sant sponsoriser leurs kilom tres ou bien ceux de nos amis artistes appe lant aux dons pour les personnes ne pouvant tre pr sentes dans la salle le jour J Un grand merci toutes et tous pour cette belle mobilisation et votre cr ati vit nous vous donnons de nouveau rendez vous pour la prochaine dition d s septembre 2014 LES NUITS DE CROHN Les Nuits De Crohn c est ce superbe d fi organis par des gamers joueurs de jeux vid o en ligne et qui a fait bondir La collecte de l op ration Montrons ce que nous auons dans le ventre Aude et Matthieu deux gamers exp riment s ont souhait mettre en place un d fi qui permettrait de collecter des dons pour l afa mais qui resterait dans leur domaine de pr dilection Les jeux uid o en ligne Ils ont donc organis une 2014 Vous pouvez d s pr sent vous mobiliser pour montrer ce que vous auez dans Le ventre en rejoignant votre facon ce mouvement national de d fi contre Les MICI comment Chacun peut organiser un d fi hau teur de ses moyens pour se d passer une fois de plus aller toujours plus loin dans la collecte et continuer parler des MICI 1 Contactez votre association spor tive ou culturell
134. ue l on souhaite savoir c est si la flore va bien s im planter et pour combien de temps Et voir bien videmment si cette im plantation a des effets b n fiques Il faut souligner que c est la 1 re tude officielle en France sur la transplantation de flore en g n ral et que tout a t d fricher que ce soit la m thode ou encore les autori sations et la s curit par les autori t s de sant Sur quels patients allez vous transplanter Notre tude porte sur 20 personnes atteintes de la maladie de Crohn 10 qui recevront la transplantation et 10 qui recevront un placebo L utilisa tion d un placebo est indispensable pour comparer les r sultats un groupe contr le Tous les malades devront tre en r mission avant de commencer la transplantation Ces patients seront recrut s lorsqu ils seront en pouss e de leur maladie dans plusieurs centres franciliens CHU Lariboisi re Saint Louis Saint Antoine CHI de Cr teil et CH de Montfermeil Une fois mis en r mis sion ils seront transplant s Notre tude porte sur 20 personnes atteintes de La maladie de Crohn 10 qui receuront La transplantation et 10 qui receuront un placebo En pratique comment cela va se passer En pratique on prend les selles fraiches d un donneur on les sus pend dans du s rum physiologique et on les filtre Sur le choix du don neur c est un donneur anonyme non apparent Ce que l on sait en g n ral c est qu
135. utien mais en suscitant le partage d exp riences dans la convi vialit Laurence Ouvrard repr sentante r gionale Pays de la Loire organisait le 22 novembre dernier une soir e Nantes r unissant dans un restaurant une dizaine de malades et proches autour de discussion aussi vari es que le d sir d enfant les trai tements ou encore les proc dures MDPH Cette formule tr s appr ci e sera encore renouvel e en 2014 En parall le de tr s belles actions ont t men es en direction du grand public pour faire connaitre Les MICI et Lever des fonds pour La recherche a c l bre cyclosportive Jean Cyril Robin a une fois de plus repr sent LE grand moment de mobilisation solidaire de l ann e avec 530 b n voles pied d uure 1028 participants et plus de 2500 personnes pr sentes Une am biance nul autre pareil comme a pu le constater avec motion Nathalie RUTAYISIRE responsable D veloppe ment amp Projets de l afa qui avait fait le d placement au cot de Laurence Ouvrard Le r sultat de cette journ e excep tionnelle d passa toutes nos attentes car ceux sont 27 800 de b n fices pour La recherche sur Les MICI qui fut remis au directeur Alain Olympie Lors de La c r monie de remise de ch que en pr sence de tous les acteurs de cette belle aventure Jean Cyril Robin s est dit tr s fier de parrainer cette preuve Le mot de la fin a t pro nonc par Claire mue
136. utionnel de les r aliser m me en cas de diarrh es de stomie ou de st nose En pouss e comme en r mission manger Le plus vari possible et votre faim Les quantit s sont toujours adapter en fonction de votre app tit N oubliez pas que Le fait de fractionner Les prises alimentaires facilite la digestion et La rend moins fatigante ET BIEN S R db ds Bem manger eme MICI Par Alexandra Martin Dr Sylvie Aubonnet et Jean Luc Plavis Et pr fac par Cl mentine C lari marraine de l afa 28 MARS 2014 n 42 5 r me d asperges glace Ingr dients pour 6 personnes 2 2 bottes d asperges vertes pomme de terre cite ue d de bouillon de volaille oW qo d de cr me fraiche 4 el et poivre Groupe PiLeJe EN j x f 20 an pn E s d exper unum CE ROI ORE qr m QE rM M RUE moe mis n N dia mre qu mud d mw E MG bl e Pr paration gt Cuire les asperges dans le bouillon pendant 5 minutes gt Couper les pointes et en r server quelques unes pour la d coration gt Mixer les asperges et la pomme de terre avec le bouillon gt Fetter la passoire fine ajouter la cr me fraiche et assaisonner gt Laisser refroidir pui placer au r frig rateur pendant au moins heure gt Serv
137. x inform sur sa maladie et ses cons quences ce n est pas toujours possible dans les 15 mn de consultation Sortir avec plus de questions que de r ponses est trop fr quent Le souhait d tre cout s exprime tout moment sans devoir attendre sa prochaine consultation Le besoin d tre soutenu peut tre pesant pour son entourage L exp rience des autres malades peut permettre de mieux appr hender les probl mes quotidiens Les associations de malades chro niques ont cr des services pour leurs membres pour maintenir ou am liorer leur qualit de vie Enfin qui plus que les malades et leurs proches souhaitent acc l rer le temps en soutenant la Recherche Alors nous avons envie de rappe ler nos professionnels de sant que prescrire une association peut tre d utilit publique pour un malade ou un proche surtout aux moments o il est d sorient Par affichage dans les salles d at tente pas des interventions dans les colloques et congr s de m decins Prescrire l afa sera la banni re m diatique 2014 Et un dernier argument pour les m decins les membres de l afa sont mieux observants preuve qu ils comprennent mieux les enjeux de leur maladie MARS 2014 42 9 TRANSPLANTATION de flore intestinale IL est aujourd hui clair que l apparition de La maladie implique une r ponse immunitaire d r gul e vis vis du microbiote intestinal Le microbiote enc

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