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        Journal de l`APEM
         Contents
1.       at Lt       sommaire      Editorial    Trisomie 21 et maladies auto immunes  L    intesration scolaire des enfants a  besoins specifiques  Le nouveau  decret    Nous avons participe  L   Afrabhm a f  te  ses 50 aus   Nathalie  Moi  ma vie et mon  autonomie   21 mars 2010  5      journ  e mondiale  de la trisomie 21    Histoire d une rencontre  Donata et  Sandrine    Soiree en musique    la Glanee   Soiree en l honneur d Hel  ne et de  Kico   Spectacle au profit de l   Apem T21  Salon Autonomies 2010   Remise d un cheque du Ladies Circle  au profit de l   Apem T21   Le camp de Maasmechelen   Uuite Documentation Communication  Operation gaufres 2010   Agenda    Editorial    Paul Dethier  Administrateur Apem t21  Pr  sident du club de sports et de loisirs   Club 3 2 1 et    l   Envol  e       La fin de l   ann  e 2009 et le d  but de l   ann  e 2010 ont   t   pour  l    APEM T21 synonymes de changements  Mesdames Annie  Bastyns et H  l  ne Fonsny ont   t   admises    la retraite apr  s  plus de vingt ans de service au sein de notre association    Ce ne sont pas seulement deux membres du personnel qui s   en  vont mais surtout les pionni  res devenues avec les ann  es des  piliers de l   aide pr  coce et du SAPI    Elles ont commenc   avec les balbutiements de l    APEM T21 pour   au fil des ans  avoir r  alis   avec l     quipe de professionnels et de  parents de l   APEM T21 un travail de r  f  rence  apport   une aide  pr  cieuse  rendu courage et donn   des conseils uti
2.    Dessert    Nous comptons sur votre pr  sence      Afin de vous accueillir dans les meilleures conditions possibles et de vous garantir un repas    de qualit     r  servation indispensable    ee  Merci de retourner ce talon avant le mercredi 02 juin 2010     La Fermette    NO E BREST   Rue EE n   PE EEE   Code postal P E E EE Ville   Repas adulte   ER      Repas enfant 9E X a he  Total       Paiement anticipatif par virement    l ordre des Services de l APEM T21  sur le compte      DEXIA 778 5969279 51 avec mention   Pa  lla Fermette 10     Les r  servations se feront dans l ordre d arriv  e des paiements     49    A noter dans votre agenda      Le dimanche 30 Mai 2010     15h00      Match de basket ball  unifi    de l   quipe de    l Envol  e au R B C  Welkenraedt  Rue de l Eglise   33    4840 WELKENRAEDT        Le dimanche 20 juin 2010    partir  de 10h30    Journ  e  D  fis  de l Envol  e     la Caserne d Elsenborn        Du lundi 2 au vendredi  6 ao  t 2010    Camps d   t   des Jeunes de  l Envol  e     la caserne d Elsenborn           Infos et inscriptions   envoleelapem t21 be    50    
3.    Il changeait nos vies    C   est notre ch  re H  l  ne  T  r  sa d   l   Envol  e   Cela l   amuse beaucoup  d   voir nos enfants mouill  s  Pendant les jeux de piste  des gages imagin  s  Sauter les pieds dans l   eau  les autr es    clabousser     Elle y mettait de temps  du talent et du c  ur  Ainsi passait sa vie au milieu de nos heures   Et loin des beaux discours  des grandes th  ories  A sa t  che chaque jour  on pouvait dire d H  l  ne  Elle changeait nos vies    Courir e  sur la piste     v  lo p  daler   Lancer le ballon rond  piscine fr  quenter   Gr  ce    eux nos enfants  ils ont tout essay     Les parents et les jeunes  en furent enthousiasm  s      IIS y mettaient du temps  du talent et du c  ur  Ainsi passait leur vie au milieu de nos heures   Et loin des beaux discours  des grandes th  ories  A leur t  che chaque jour  on pouvait dire d   eux  lls changeaient nos vies    La balade p  destre  dimanche    p  daler  Beaux coins de Wallonie  nous firent visiter  Furent de vrais moteurs  jamais    court d   id  es  Le bien   tre des jeunes  ou alors s   amuser     Ils y mettaient du temps  du talent et du c  ur  Ainsi passait leur vie au milieu de nos heures   Et loin des beaux discours  des grandes th  ories  A leur t  che chaque jour  on pouvait dire d   eux  Ils changeaient nos vies    C   tait    Elsenborn  les journ  es d   amiti      Pour les petits et grands  pour tous quelle gaiet    Aniti    bonne humeur  diverses activit  s  Vraiment un bon moment  de
4.    adjuvant naturel      Qu   est ce qu   une maladie  auto immune      Les maladies auto immunes sont des maladies dans lesquelles  l   organisme dirige des lymphocytes et des anticorps contre ses  propres organes    On distingue souvent 2 groupes principaux de maladies auto   immunes     Les maladies auto immunes sp  cifiques d   organes   caract  ris  es par des l  sions limit  es    un seul tissu   thyro  dite  de Hashimoto  maladie de Basedow  diab  te insulinod  pendant   etc    Les maladies auto immunes syst  miques  caract  ris  es par des  l  sions   tendues    plusieurs tissus     lupus   ryth  mateux aigu diss  min    scl  rodermie  etc   L association de plusieurs maladies auto immunes est fr  quente  chez un patient    On conna  t aujourd   hui plus d   une trentaine de maladie auto   immunes     Comment survient une maladie auto   immune      Les maladies auto immunes sont des maladies plurifactorielles   Les facteurs favorisants identifi  s sont     Des facteurs endog  nes   hormones sexuelles  sexe f  minin     ge   souvent entre 20 et 50 ans   facteurs psychiques etc    Une pr  disposition g  n  tique  antig  nes HLA  trisomie 21   syndrome de Turner  etc     Des facteurs d environnement  infections    streptocoque   infection virale  iode  rayons ultraviolets   des m  dicaments   b  tabloquants  oestrog  nes  isoniazide  vaccins etc      Trisomie 21 et auto immunite    Un petit rappel historique    D  s 1903  Bourneville observe que la trisomie 21 et  l   hy
5.   Travail de fin d     tudes     Ech Charef  N  Mon fr  re est n   un 8  me jour    Cela me pose t il  probl  me   Travail de fin d     tudes pr  sent   en vue de l   obtention du titre de  bacheli  re     assistante en psychologie  option psychop  dagogie et  psychomotricit    Haute   cole de la Province de Li  ge  Ann  e acad  mique  2008 2009    Ballet  M  L   int  gration d   un enfant trisomique au sein d   un espace de vie  enfantine  Ecole Pierre Coullery   centre neuch  telois des formations du  domaine sant   social     formation des   ducateurs trices de l   enfant ES  La  Chaux de Fonds  Suisse   Mai 2009    44    Journ  e de formation     ONE  L   enfant handicap   en consultation de m  decine pr  ventive et  l annonce du handicap  Journ  e de formation du 04 d  cembre 2004   ULB    Bruxelles  Belgique   Ed  ONE    Pr  sentation Power Point   Morin  D   2008   Les syndromes g  n  tiques et les ph  notypes  comportementaux associ  s  Ed  Auteur    Articles    Pilusa  E  Profils de stress chez les m  res souffrant d   autisme et de  trisomie  Ed  Revue Europ  enne du Handicap Mental p 22 38     Oswald  P  Quand les enfants hyperactifs deviennent adultes  Ed  Service  de psychiatrie     Cliniques universitaires de Bruxelles  H  pital Erasme   Bruxelles  Belgique p 6 7     Guide  divers      Vander Linden  R    amp  Roegiers  L  Pr  venir les troubles de la relation  autour de la naissance  Bruxelles  Belgique   Ed  Minist  re de la  Communaut   fran  aise    Marinopo
6.   es chez les personnes trisomiques 21     Enfin chez plusieurs patients trisomiques 21 ont   t   observ  s  des anticorps anormaux antinucl  aires  anti cytoplasme   anticorps anti r  cepteurs    l   ac  tylcholine     En guise de conclusion    Les anomalies auto immunes constituent de toute   vidence des  probl  mes m  dicaux suppl  mentaires pour les personnes  trisomiques 21 et elles m  ritent qu   on les   tudie de mani  re  approfondie afin de pouvoir les traiter de la mani  re la plus  adapt  e possible et surtout de pouvoir pr  venir leur survenue     Nous remercions la Fondation Lejeune pour l   autorisation de publication de  cet article    Institut J  r  me Lejeune   www institutlejeune org    L int  gration scolaire des enfants     besoins sp  cifiques    Le nouveau d  cret    Une info rencontre organis  e par l   Apem t21 a port   sur le  nouveau d  cret relatif    l int  gration scolaire des enfants     besoins sp  cifiques    Soir  e riche en informations et   changes     Qu en est il de ce nouveau d  cret et de son application  concr  te   Que va t il apporter   Que va t il changer      Trop souvent enfant handicap   rime avec enseignement  sp  cialis    le handicap   tant toujours  aux yeux de certains   source de peur entra  nant un refus quant    une int  gration   Or l   accueil d   un enfant    besoins sp  cifiques dans une classe  ordinaire est pourtant possible     10    Le choix de l     cole est un droit mais l int  gration d   un enfant     besoins s
7.  du  comportement  Ed  Association Prader Willi France    Association Prader Willi France  Conseils alimentaires pour les personnes  pr  sentant le syndrome de Prader Willi   De la naissance    l     ge adulte   Ed  Association Prader Willi France    Pr  sentation pour enfants     Taniguchi  amp  Morvan  2009   Mon ann  e   1  Printemps  Ed  Dargaud  B  n  lux   Capucine vient d   avoir 8 ans  C   est une petite fille comme les autres       une  seule    toute petite    diff  rence pr  s   Capucine est porteuse de trisomie 21  Le  pire pour elle  c est qu elle n   en a que tr  s peu les caract  ristiques physiques    les braves gens ne comprennent donc pas pourquoi elle est    si bizarre         Ce printemps est un tournant dans la vie de Capucine  car elle va voir fleurir  soudainement de nombreux probl  mes qui n   taient alors que des germes   Entre une   cole de la R  publique qui la pousse vers la sortie  une tante  gravement malade  une famille inqui  te et des parents sur le point de  craquer  Capucine va devoir apprendre       g  rer    ses probl  mes  mais aussi  ceux des autres     Les rapports d   activites suivants sont en lecture    l   UDC  Apem t21     Rapport d activit  s 2009 Apem t21    Rapport d activit  s 2009 SAJA    la fermette     Unit   d insertion Socioprofessionnelle    Rapport d activit  s 2009 SRA    la glan  e     Rapport d activit  s 2009 SAT Apem t21  Rapport d activit  s 2009 PICSAP    Rapports d activit  s 2009 SAP I et SAP II    Ces rapports 
8.  en  entonnant le chant de Goldman    changer la vie   avec des  paroles remises au go  t de toutes les p  rip  ties qu H  l  ne et  Rico ont v  cues pendant ces 13 ann  es pass  es en animant les  jeunes     34       Un montage    power point     calqu   sur le th  me du c  l  bre jeu  t  l  vis      qui veut gagner sa     pension    illustre par des photos  et des commentaires ces ann  es pass  es en encadrant les  jeunes des deux clubs     C   est au tour de Madame Krins  pr  sidente de l   association  de  remercier H  l  ne pour ces ann  es de travail empreintes  d enthousiasme  de recherche  de respect pour permettre aux  jeunes et moins jeunes n  s diff  rents d   avoir une vie sociale   scolaire  familiale  de travail valorisante et   panouie     H  l  ne et Rico remercient l   assembl  e car si ces ann  es ont   t    enrichissantes c   est aussi gr  ces aux jeunes   qui leur ont  donn   plus que ce qu ils n   ont re  u     C   est autour d   un verre que  se poursuit cette soir  e dans la joie des souvenirs        39    Chanson de remerciement    H  l  ne et Rico   Air de Golman changer la vie    C   tait    Elsenborn  militaire d     t      Rico allait avant  pour tout y pr  parer   Les ordres recevoir  les armes pr  senter  C   est pas toujours marrant  il fallait y aller     Il y mettait du temps  du talent et du c  ur   Ainsi passait sa vie au milieu de nos heures   Et loin des beaux discours  des grandes th  ories  A la t  che chaque jour  on pouvait dire de lui
9.  et permettre l   panouissement de celui   ci     43    Fascicules     D  partement de psychologie de la facult   de m  decine des facult  s  universitaires Notre Dame de la Paix  Namur   L   int  gration de l   enfant  extra ordinaire en milieu d   accueil tout venant  Ed  Auteur    UNICEF   2008   Une question de capacit  s   Explication de la convention  relative aux droits des personnes handicap  es  Ed  Auteur    Ouvrages en langue   trang  re    Federacion Espanola del Sindrome de Down  Guia para padres y madres   Ed  Auteur    Federacion Espanola del Sindrome de Down  El libro del bebe  Ed  Auteur  Federacion Espanola del Sindrome de Down  Estoy plena forma   Ed  Auteur    Federacion Espanola del Sindrome de Down  Una informacion mas amplia   Ed  Auteur    Dossiers    Vimont  C  Les techniques de    communication am  lior  e et alternative     Ed  R  adaptation n   537     f  vrier 2007    Rose  B    amp  Doumont  D   2007   Quelle int  gration de l   enfant en situation  de handicap dans les milieux d   accueil   Ed  UCL   unit   d   ducation pour  la sant      Publications    Rondia  K   2005   Les grands chantiers du TDA H  Bruxelles  Belgique   Ed   Fondation Roi Baudouin    Th  se     Balestra Nakache  G  Le syndrome de Williams Beuren   Revue de la  litt  rature et observation d   un cas  Th  se pr  sent  e en vue d obtenir le  dipl  me d   tat de docteur en pharmacie  Universit   de la M  diterran  e  A  x   Marseille II      facult   de pharmacie de Marseille  
10.  par  des r  flecteurs  jeu de cartographie visuelle  descente de cordes dans une  ancienne sabli  re  match de foot  balade    v  lo  draisine      La piscine du centre permettait   galement de se d  fouler   toboggan  ch  teau  gonflable sur l   eau  vagues   et le dernier quart d heure   tait consacr   au  repos et    la d  tente   snoezelen   bain    bulles  musique calme  lumi  res  tamis  es    Au del   des activit  s c est l ambiance et la camaraderie qui r  gnaient durant  ces cinq jours qui ont permis de passer une semaine remplie de souvenirs et  de penser au prochain camp qui aura lieu    la caserne d   Elsenborn dans le  courant du mois d ao  t        42    Unit   de documentation et de  communication    Nouvelles acquisitions    l Unit   de Documentation    UNITE DE  DOCUMENTATION    Livres    Rondal  J A   2010   La trisomie 21    Perspective historique sur son diagnostic et  sa compr  hension  Wavre  Belgique   Ed   Mardaga       La trisomie 21  habituellement nomm  e syndrome de Down  mais qui en  toute   quit   historique devrait s   appeler syndrome de Seguin Down Lejeune   est le mieux connu et un des plus fr  quents syndromes g  n  tiques  cong  nitaux du handicap cognitif  Il touche plus de 500 000 personnes en  Europe seulement  L   incidence est sup  rieure    celle de la mucoviscidose   myopathie  et maladie de Huntington combin  es  Elle est dix fois sup  rieure     celle du sida    Ce livre retrace  dans une perspective historique  la fa  on dont la 
11.  que cet interview  vous fasse d  couvrir un peu plus les richesses que peuvent nous  apporter les personnes porteuses d une trisomie 21     Bonne lecture   Marie Th  r  se Lysens    13    Moi  ma vie et mon autonomie  Nathalie    aA fia 7      l      f  A       e Bonjour      e Je m appelle Nathalie     e J aieu 36 ans le 20 novembre     e Je suis la sixi  me d une famille de 6 enfants     e J ai donc 4 s  urs et un fr  re   Lui  je ne le vois jamais     e Mon papa est d  c  d      84 ans   e Jai toujours ma maman   On vient de f  ter ses 80 ans   Elle est dans une maison de repos depuis 3 ans     e J ai grandi    Go    un village pr  s de Verviers    14    On habitait dans une ferme   Mes parents travaillaient dans la ferme     J ai   t      l   cole maternelle du village   J ai fait connaissance avec des enfants de mon   ge     J ai des bons souvenirs     Apr  s  j ai d   changer d   cole     Je suis all  e    l   cole primaire sp  cialis  e d Andrimont   J   tais contente  J ai appris    lire et      crire   Je me suis fait des amis     Certains de mes amis sont venus    Stembert avec moi   en enseignement secondaire sp  cialis          Stembert  mes cours pr  f  r  s   taient la couture et la  cuisine    J ai eu de bons professeurs    J   tais bonne en calcul     J ai aussi fait du th    tre        e    23 ans  je suis entr  e       la fermette      C est un service d accueil de jour        e D  s le d  but  j ai voulu travailler dans les ateliers de  cuisine   J ai appr
12.  s  citons le diab  te insulinod  pendant  qui n   est pas  tr  s fr  quent mais constitue une charge suppl  mentaire pour le  patient et son entourage  et la pelade qui  si elle est  habituellement b  nigne car partielle et suivie d   une repousse  compl  te  peut   tre invalidante quand elle est totalement  d  calvante et n   est pas suivie de repousse     Dr Aim   RAVEL    Qu   est ce que l   immunite      Veuillez trouver ci dessous quelques notions d   immunologie et  quelques d  finitions que vous n aurez pas    chercher sur  Internet     L immunit   est l   ensemble des r  actions n  cessaires      liminer  de l   organisme les substances   trang  res et    le prot  ger contre  les agents pathog  nes  virus  parasites  bact  ries  et contre les  prolif  rations malignes    On distingue     L   immunit   inn  e  qui reconna  t et d  truit les agents pathog  nes  d  s le premier contact    Et l   immunit   adaptative  dans laquelle des cellules de  l organisme se coordonnent pour r  agir de mani  re sp  cifique  selon l   agent pathog  ne  ou antig  ne       liminer     Les composantes de l   immunit   inn  e sont     Les barri  res m  caniques comme la peau ou les surfaces  muqueuses    Les cellules qui r  sident dans les tissus  dont les macrophages   ou monocytes   Elles ing  rent et d  truisent les agents  pathog  nes     Elles produisent aussi les cytokines  qui entra  nent les  r  actions inflammatoires  et les ch  mokines  qui permettent  l   action des lymphocyte
13.  sous le th  me de      Harmonie et   _ Diff  rence             P d    ES D          P          Se   5     DY              M  9 4 Ce dimanche 21 mars  premier    A     ma jour du printemps  le soleil    de    Te  P  gt  n   tait pas au rendez vous        Su   C   est sous le kiosque et sous  les parapluies que parents  sympathisants  professionnels et  personnes porteuses d   une trisomie 21  s   activaient      crire ou  dessiner un message    accrocher    un ballon  qui  on l   esp  rait  s   envolerait tr  s loin        26    Le l  cher de ballons pr  vu    14h a rassembl   de nombreux    participants        Sous le d  luge  300 ballons ont pris leur envol  certains  s   accrochants directement et d  sesp  r  ment dans les arbres du    Parc     d   autres  plus chanceux  r  ussissant      viter les    obstacles     POLE     gt     SPA     P 7 Le    we        2 7    Madame Michelle Dupuis    chevine de l   Egalit   des Chances     Verviers  n   a pas eu peur de se mouiller et nous la remercions  vivement pour sa pr  sence    nos c  t  s     Cette Journ  e  mondiale de la  Trisomie 21 doit sa  cr  ation  en 2006      plusieurs  organisations  concern  es dans le  monde     Elles ont choisi la  date du 21 mars afin  d   en faire une journ  e mondiale  en r  f  rence aux 3 chromosomes  pr  sents sur la 21    paire dont un surnum  raire caract  ristique  de cette anomalie g  n  tique qu est la trisomie        La volont   de l   Apem t21   tait de marquer d   une action cette  r
14.  tous se rencontrer     lls y mettaient du temps  du talent et du c  ur  Ainsi passait leur vie au milieu de nos heures   Et loin des beaux discours  des grandes th  ories  A leur t  che chaque jour  on pouvait dire d   eux  lls changeaient nos vies    36    Le samedi 6 mars  au Lido   le Ladies Circle de Spa  proposait un concert avec le groupe vocal       ECHO d  colle      dans son nouveau spectacle  Ch  urs    prendre    Au profit de l    APEM T21    Invit  s  nous avons beaucoup appr  ci   le spectacle  le choix des chansons et  la mise en sc  ne   Le groupe donnait    chacun l envie de chanter et de  participer   Merci aux Ladies Circle pour cette soir  e    notre profit  Quel bain de fra  cheur et de punch      Un conseil   ne pas louper    l   occasion  une autre prestation de ces artistes        3 7    Marie Th  r  se Lysens  UDC APEM T21       C   est du 25 au 27 mars 2010  que s   est tenu     Li  ge  le salon Autonomies   soit plus de 150 exposants   soci  t  s  organismes et associations qui  pr  sentaient de fa  on dynamique et positive les meilleurs services et  produits destin  s aux personnes handicap  es  d  pendantes ou vieillissantes     L   Apem t21  comme    chaque fois    tait pr  sente et tenait  avec l   Afrahm  un stand  d information     Nombreux furent les visiteurs    tudiants    ducateurs  enseignants  parents   professionnels    venir nous rendre visite     Les contacts furent vari  s  int  ressants  enrichissants        Participaient    cette m
15. 40 1909   neuropsychiatre  fran  ais  est c  l  bre pour sa d  couverte de la scl  rose tub  reuse  du cerveau    Il a   t   parmi les premiers avec Edouard Seguin  1812 1880      consid  rer que les enfants d  ficients intellectuels avaient  besoin  comme les autres  d   une   ducation    D  put   radical de la Seine  il participe activement au vote de la  loi de 1909  instituant les classes de perfectionnement annex  es  aux   coles primaires permettant aux institutrices de suivre des    tudes d   infirmi  re    Il a particip   aussi au d  bat sur la la  cisation des h  pitaux  fran  ais    Il a   t   le premier    proposer un traitement pour am  liorer  l     tat des patients trisomiques 21  des extraits thyro  diens      Les situations plus complexes ou  plus rares    La maladie d   Alzheimer   La maladie d Alzheimer est tr  s fr  quente chez les personnes  trisomiques 21 et sa fr  quence cro  t avec l     ge    Son m  canisme est complexe et encore mal connu mais pourrait  avoir une composante auto immune car on retrouve parfois dans  cette maladie des anticorps anormaux     Certains probl  mes auto immuns sont moins fr  quents mais  pas exceptionnels chez les personnes trisomiques 21      9    La pr  sence d   anticorps anti phospholipides est connue de  longue date   ces anticorps rendaient faussement positives les  r  actions s  rologiques syphilitiques chez les personnes  trisomiques 21    Des h  patites auto immunes  des angiocholites auto   immunes ont   t   observ
16. Bastin arriv  e du ballon    J  lich  Allemagne    51 km    Merci    tous      30    Histoire d   une rencontre      Donata et Sandrine       Welcome     Pour ses 30 ans  ma fille Sandrine a revu sa copine italienne Donata lors de  ses vacances en Italie chez sa tante     Donata conna  t quelques mots de fran  ais  et Sandrine a baign   dans la  langue italienne gr  ce    ses grands parents    D autre part  elles partagent un langage commun que j appellerais    le langage  du coeur        Cette amicale rencontre fut tr  s agr  able et restera grav  e dans nos  m  moires    Nous nous r  jouissons de nous revoir    nouveau    Entre temps  il nous reste le t  l  phone et surtout internet  Cette merveille qui  nous rapproche      C est une belle amiti   qui a commenc   lors de ma rencontre avec Donata et  sa maman au Congr  s International sur la trisomie    San Marino en Italie en  2002    Chacun pouvait dans les deux langues  traduction simultan  e  entendre et  demander toutes les interventions  Ce colloque respectait les r  gles  d accessibilit   des conf  rences    facile    comprendre    et    facile    lire     d   Inclusion Europe     C   est en voyant l   nergie d  ploy  e pour nous aider et faire vivre nos  associations que  nous  parents et proches de personnes porteuses d   un  handicap mental  devons toujours nous mobiliser et veiller    p  renniser notre  volont   pour que ce qui a   t   cr     ne se d  pr  cie jamais      31    Donata a la chance aussi de faire par
17. airie        e Dans le magasin  je donne un coup de main pour  ranger     Je range les paquets de cigarettes et les magazines     Le WE TIN   A AAi   e5   X A     ri LE   l     ity                  wy         ET zoi   gt  uR LE  Ea a kaii  a  ang  CTP M  fa PEN    DMS 7     ESAgERRNATENNE  n       EM  Due D    LE  VO  E    E Livii T       Le soir  je suis toute seule    Le week end  je vais chez mes s  urs mais je me sens  parfois seule aussi    Je suis inscrite sur une liste d attente d un service  r  sidentiel  pour un studio     Je crois que dans le studio supervis    je ne serai plus  seule    L    j aurai des amis et des   ducateurs le soir  si je veux  parler    Je me r  jouis  mais aussi  j ai un peu peur    Ca sera de nouveau un grand changement     Pour l avenir  je voudrais rester    la fermette     l atelier  traiteur    J ai envie aussi d   tre ind  pendante dans un studio  supervis       Pour moi  l autonomie  c est important   Je me sens libre   Je me sens plus heureuse     Parfois  c est aussi difficile     par exemple  j ai difficile    organiser les relations avec  les gens que j invite chez moi     Pour garder des contacts avec mes s  urs et mes  amis  j ai un gsm     L autonomie  c est bien  c est long et   a prend du  temps     24       21 mars 2010  g  me Journ  e mondiale de la    trisomie 21    C   est donc le dimanche 21 mars que  l    Apem t21 conviait ses membres et  sympathisants    un l  cher de ballons  dans le Parc de l   Harmonie    Verviers   3
18. ande une grande rigueur et la  collaboration de toutes les personnes qui s occupent du patient   Le r  gime entra  ne la gu  rison de tous les troubles li  s    la  maladie coeliaque    On observe aussi souvent des gastrites et des duod  nites non  sp  cifiques avec  lorsqu on examine au microscope un morceau  de muqueuse  la pr  sence d   un grand nombre de lymphocytes   ce qui sugg  re la possibilit   de m  canismes auto immuns     Les anomalies h  matologiques  Chez les personnes trisomiques 21  les Iymphop  nies     r  duction du nombre de lymphocytes  chroniques sont  fr  quentes   elles peuvent   tre li  es    une anomalie du thymus  ou    des anomalies auto immunes    Elles sont le plus souvent b  nignes     De m  me  les   pisodes de thrombop  nie  r  duction du nombre  de plaquettes sanguines  sont   galement assez fr  quents  parfois  d   origine auto immune  pouvant s   accompagner de t  ches  pourpres cutan  es  plus rarement d   h  morragies    Le m  decin sera attentif    ce que ces anomalies ne soient pas le  signe d   un   tat pr   leuc  mique     Le diab  te insulinod  pendant  Le diab  te insulinod  pendant est beaucoup plus fr  quent chez    les personnes trisomiques 21 que dans la population g  n  rale   On peut le d  couvrir devant un tableau de fatigue et  d   amaigrissement progressif    Les examens r  v  lent la pr  sence de sucre dans les urines et un  taux   lev   de sucre dans le sang     Qui   tait Bourneville      D  sir   Magloire Bourneville  18
19. anifestations des professionnels mettant en avant leur  savoir faire en mati  re de      R    ducation  r  adaptation  accompagnement  maintien et soins    domicile  G  rontologie   Aides    la vie quotidienne   v  tements  hygi  ne  soins corporels   Aides techniques   fauteuils roulants  orth  ses  proth  ses  appareils  auditifs   Equipements de la maison   ascenseurs  domotique  mobilier  sanitaires  Logement  architecture  urbanisme   Transports  v  hicules adapt  s   Communication  informatique  Internet   Culture  sports  loisirs  tourisme   Enseignement  formation  insertion professionnelle   Associations de personnes handicap  es   Services publics  mutualit  s  banques et assurances    A travers un riche programme de conf  rences et de tables rondes  les visiteurs  d autonomies avaient acc  s    une information compl  te et pr  cise     la pointe des  connaissances ou des techniques     Des conf  rences abordaient   galement des sujets pratiques ou techniques et    permettaient de faire le point sur les derni  res innovations      Internet  nouvelles    technologies de l information  etc       Des rencontres conviviales avec quelques sportifs  artistes ou personnalit  s  extraordinaires  rehaussaient encore ces temps forts     Impro jeux  djemb  s  tennis de table  expos  d  mos  basket    autant d occasion de  mettre en   vidence les qualit  s des participants     39          Notre club de sports et de loisirs      l    Envol  e     a d  montr    une fois de plus  
20. ans la grande salle polyvalente sur le site de la Glan  e     Les personnes pr  sentes  dont quelques parents faisaient partie  ont  tellement appr  ci   que nous avons souhait   renouveler l exp  rience     Chose faite ce lundi 8 f  vrier    Une   ducatrice de la Glan  e ainsi que la    chorale GAM    dont elle fait partie  sont venus entonner de magnifiques chansons sur l   amour et l   amiti      Que d   motions d entendre certains r  sidents fredonner les paroles  de voir  une autre jouer au chef d orchestre    Quel moment agr  able pour tous     Une nouvelle fois  la musique a r  ussit    apporter une certaine s  r  nit   que    nous avons l intention de r    diter     L   quipe de la Glan  e  Marie    33    21 novembre 2009  Soir  e en l   honneur d H  l  ne et Rico    Le 21 novembre 2009 l   Envol  e et le Club 321 organisaient  une soir  e pour remercier H  l  ne et Rico Fonsny pour tout  ce qu   ils ont apport   aux membres de ces deux clubs de  sports et de loisirs    A l initiative de l     quipe de la maison des jeunes c   est Johnny  Cadillac  sosie de Johnny Hallyday  qui d  bute les festivit  s   Pendant une heure et demi  il revisite le r  pertoire de l   idole des  jeunes et des moins jeunes  cela au grand enchantement des  b  n  voles et des jeunes de l   Envol  e et du Club 3 2 1 venus en  grand nombre pour ce moment m  morable        Cette soir  e est   galement remplie d   motion  quand d  s 21h     la surprise d H  l  ne et Rico tous les parents arrivent
21. de la glande thyro  de    L   hypothyro  die ralentit l   ensemble des fonctions de l   organisme   Les anticorps anti TPO peuvent avoir en eux m  mes une toxicit    neurologique  d  pression  r  gression  lorsqu ils sont pr  sents  aussi dans le liquide c  phalorachidien    Le traitement repose sur l   administration de LThyroxine    La maladie de Basedow est assez fr  quente  associant un goitre   des signes d   hyperthyro  die  un amaigrissement  une  tachycardie  des troubles du sommeil  et parfois un regard  particulier   la TSH est basse  la T4 libre est   lev  e et  en plus  des autres anticorps antithyro  diens  sont pr  sents des  anticorps anti r  cepteurs de la TSH  Le traitement associe  habituellement un m  dicament pour ralentir le coeur  un  b  tabloquant  et un m  dicament pour freiner la thyro  de  le N  o   Mercazole      Les anomalies cutan  es  La pelade est tr  s fr  quente  C   est une maladie des follicules  pileux qui entra  ne la chute des cheveux     7    Elle peut causer une calvitie totale touchant m  me les cils  les  sourcils  les poils pubiens et axillaires ou bien partielle  en  plaques  La repousse qui suivra peut   tre compl  te  partielle ou  nulle   la repousse peut se faire aussi avec des cheveux blancs   Dans les formes s  v  res on peut discuter un traitement  cortico  de par voie orale    Le vitiligo est fr  quent  La destruction des m  lanocytes de la  peau  cellules donnant sa couleur sombre    la peau  entra  ne  l apparition de zone
22. demander toutes les interventions  Ce colloque respectait les r  gles    12    d accessibilit   des conf  rences    facile    comprendre    et    facile    lire     d   Inclusion Europe     C   est en voyant l   nergie d  ploy  e pour nous aider et faire vivre nos  associations que  nous  parents et proches de personnes porteuses d   un  handicap mental  devons toujours nous mobiliser et veiller    p  renniser notre  volont   pour que ce qui a   t   cr     ne se d  pr  cie jamais      Nathalie    Dans le cadre des 50 ans de l Afrahm  deux adultes du Centre  d accueil de Jour    la fermette     ont   t   appel  s    t  moigner    Ce fut pour Nathalie  adulte porteuse d une trisomie 21  l occasion  d   voquer sa vie  son autonomie     A la lecture de ce t  moignage  il m a sembl   int  ressant de la  rencontrer afin d approfondir son t  moignage     Moments riches en partage   Nathalie sait ce qu elle veut et elle le dit tr  s bien     Et si m  me sa vie n est pas toujours facile  elle est un exemple de ce  qu une adulte porteuse d   une trisomie 21 peut  avec soutien  vivre  au quotidien     Cet interview est le premier d une s  rie que nous vous proposerons  dans chaque journal     Si de votre c  t   vous avez des suggestions d interviews  nous y  serons attentifs  N h  sitez pas    nous communiquer vos  d  sid  ratas  id  es  ainsi que vos r  actions     R  alis   en facile    lire afin de donner    tous l occasion de pouvoir en  prendre connaissance  nous formulons l espoir
23. econnaissance et d attirer ainsi l attention du public et des  Pouvoirs Publics sur les personnes diff  rentes    La diff  rence est richesse et facteur d   volution donc pr  cieuse et  elle demande le respect de chacun     28    L   Apem T21 a toujours eu pour but  entre autre  de concourir     l insertion sociale de ces personnes qui sont des citoyens    part  enti  re     Cette journ  e permettait    tous d   avoir un moment de solidarit    avec les personnes diff  rentes  de prendre le temps de conna  tre  et de comprendre cette anomalie g  n  tique  et non maladie comme  beaucoup le pensent encore         C   tait aussi un moment pour S   offrir un temps de r  flexion sur  notre propre r  le et celui de la soci  t   vis    vis de la diff  rence     Ce fut l   occasion   galement de se retrouver au cours d   un  sympathique moment autour d   une tasse de caf          29    Merci    tous ceux qui ont donn   de leur temps  ce dimanche   pour partager avec eux ce l  cher de ballons  message d   espoir et  symbole de reconnaissance        Vous trouverez ci apr  s la liste des gagnants ainsi  que le nombre de kilom  tres parcourus par les  ballons      1  prix   une superbe peluche pour Sandy Peetersem      arriv  e  du ballon    Neuss  Allemagne    89 77 km    2  me prix   1 heure d initiation au golf pour Anne Marie  Marie et  Georges Seynaeve     arriv  e du ballon    Freilingen  Allemagne     64 57 km    3  me prix   Visite du centre de recherches de J  lich D  pour Jean  
24. es anomalies thyro  diennes font partie des  probl  mes auto immuns les plus courants    Les troubles thyro  diens constituent un    sur handicap     fr  quent pour nos patients ce qui explique que les m  decins de  notre consultation proposent leur d  pistage syst  matique    Leur diagnostic est simple puisqu il repose sur une prise de  sang  parfois associ  e    une   chographie du cou  Chez les  enfants  ces troubles peuvent retentir tant sur le d  veloppement  psychomoteur que sur la croissance    Chez les adultes ils peuvent parfois se traduire par un trouble  du comportement  Le traitement des troubles thyro  diens est le  plus souvent m  dicamenteux    L   intol  rance au gluten  encore appel  e maladie coeliaque  est    galement tr  s fr  quente et peut  elle aussi  avoir une influence  n  faste sur le d  veloppement physique et le comportement  Son  diagnostic n  cessite absolument une biopsie intestinale  c est      dire le pr  l  vement d   un petit morceau d   intestin sous  fibroscopie    Son traitement repose sur un r  gime alimentaire particulier    La di  t  ticienne est alors au premier plan  Il est important pour  le bon respect de ce r  gime qu   il y ait une parfaite collaboration  avec l     cole ou ESAT  pour les repas    la cantine  et tous les  autres lieux de vie o   le patient est susceptible de manger   go  ters  pique niques   Le soutien des psychologues peut   tre  aussi utile    Parmi les autres troubles auto immuns qui vont vous   tre  pr  sent 
25. is    faire des confitures     les faire toute seule        e J ai appris    passer les commandes moi m  me au  fournisseur avec le t  l  phone     e J ai aussi particip      la tourn  e   Je livrais des produits de la fermette    des clients avec  un   ducateur et un autre adulte     e Maintenant  je travaille surtout    l atelier traiteur   Je fais des plats pr  par  s comme du gyros  des p  tes  froides  des boulettes     Je pr  pare des potages  au cresson  aux  courgettes  des huiles  et toujours des gel  es     et des confitures           e Tout   a est vendu    des clients    la tourn  e et dans  notre magasin en ville appel      le Relais de la  fermette        e Je vais aussi    l atelier esth  tique   La  on me fait les ongles   J apprends    me maquiller        e Je fais aussi du fitness pour   tre en forme   avoir une bonne sant   et bien me servir de ma hanche    m a op  r  e il   pas longtemps           Jusqu    33 ans  j ai v  cu avec  mes fr  res et s  urs et mes parents   puis seule avec mes parents  puis seule avec maman     Les derni  res ann  es  la sant   de maman n   tait pas  bonne   C   tait une p  riode difficile     Je devais tout faire    la maison   le repassage  la  cuisine    le nettoyage    C   tait moi qui m occupais de maman     Puis maman est all  e en maison de repos     Moi  je suis all  e vivre chez mes s  urs    Je faisais une tournante chaque semaine chez les 4  s  urs    C   tait tr  s dur    Je devais d  m  nager tous mes sacs tr  s lo
26. l   ardeur et la  combativit   de nos jeunes au cours d   un    match amical        40                   Remise d   un ch  que de 4 000     du Ladies Circle de Spa  au profit de l   Association    Ce mercredi 21 avril    Spa  les 13 Ladies spadoises dont  Mme Sophie Delettre  pr  sidente fondatrice  ont remis    Mme Krins leur tout  premier ch  que     Ces jeunes femmes dynamiques ont  en un peu plus d   un an   mis sur pied ce  groupe d   amies   Elles ont   uvr   toute cette premi  re  ann  e    r  colter des fonds   au cours de diverses activit  s   en vue de l   offrir selon  la  devise du Ladies Circle      Amiti   et Services      L association est tr  s  reconnaissante d   avoir   t   choisie en primeur      Merci encore    ces jeunes dames tr  s sympathiques et beaucoup de succ  s dans  leurs futures d  marches     Nous garderons le contact  le Ladies Circle viendra prochainement visiter nos  installations     41    Camp de Maesmechelen    Les activit  s du Club 321 et de l   Envol  e continuent avec la venue  d   Elodie de Hey    ducatrice  et de Philippe Gaspar  kin   de formation     Ils ont anim   les 22 jeunes qui ont particip   au camp de Maesmechelen du 5  avril au 9 avril    Dans un cadre pr  vu pour accueillir au mieux les personnes handicap  es  le  groupe a pu s   adonner    multiples activit  s    Gr  ce    une m  t  o favorable  les jeunes ont pu r  aliser d   agr  ables jeux  d ext  rieur   jeux de piste avec activit  s sportives  balade de nuit balis  e
27. les aux  enfants  aux adolescents  aux adultes n  s diff  rents ainsi qu       leurs parents     C   est   galement une page qui se tourne pour le Club 3 2 1 et  l    Envol  e car  pendant toutes ces ann  es  il n     tait pas possible  de concevoir ces deux clubs sans H  l  ne    Que d   heures de b  n  volat pass  es avec Rico  son mari  pour  pr  parer  organiser  animer les activit  s des clubs de sports et  de loisirs de l    APEM T21     Le 21 novembre 2009  une soir  e   tait organis  e pour les  remercier de tout ce qu ils avaient r  alis    Une soir  e remplie  d   motions que vous pourrez d  couvrir dans ce journal     D  but d   ann  e  gr  ce    l   aide de la R  gion Wallonne  les  comit  s du Club 3 2 1 et de l   Envol  e  ont pu b  n  ficier de  subsides APE  aide    la promotion de l emploi  pour engager une    ducatrice et un kin      mi temps en remplacement d H  l  ne et  Rico    D  but avril  nos nouveaux animateurs ont commenc   leur  mission par l   organisation du camp de Maasmechelen et ont fait  la connaissance d   une vingtaine de jeunes des deux clubs de  sports et de loisirs    Vous aurez l   occasion de d  couvrir les meilleurs moments de ce  camp dans un de nos articles    Au del   du d  veloppement physique et de la d  tente  les activit  s  de sports et de loisirs du Club 3 2 1 et de l   Envol  e ont   t   mises  en place par H  l  ne Fonsny pour permettre aux personnes  handicap  es de sortir de leur milieu familial ou institutionnel   pour tr
28. ouver une place dans la soci  t   et y   tre int  gr  es     L enseignement n   chappe pas    cette r  gle  des voix se font de  plus en plus entendre pour permettre aux personnes diff  rentes  de vivre des exp  riences scolaires dans le milieu ordinaire     Des professionnels se sont pench  s sur cette question et nous  donnent leur vision en d  veloppant les atouts et les limites  d   apr  s le v  cu des jeunes personnes handicap  es scolaris  es en  milieu ordinaire  Ils expliquent les probl  mes rencontr  s mais  aussi les nouvelles perspectives p  dagogiques qui en d  coulent     Les recherches dans l   enseignement sont capitales tout comme  les recherches dans le domaine m  dical     Une   quipe de la fondation J  r  me Lejeune nous explique les  difficult  s engendr  es par les maladies auto immunes chez les  personnes trisomiques 21  Si des r  ponses ne sont pas toujours  trouv  es    ces probl  mes m  dicaux suppl  mentaires  la  fondation J  Lejeune les   tudie afin de les traiter de la mani  re la  mieux adapt  e et de pr  venir leur apparition     L enseignement et les probl  mes m  dicaux ont leur importance   mais ils ne doivent pas occulter la place des personnes  trisomiques 21 en tant que telles    Ce journal  c   est aussi l   occasion de leur laisser la parole car  elles ont des choses importantes    nous faire partager     Nathalie  dans le cadre des 50 ans de l    AFRAHM  apporte son  t  moignage par rapport    sa vie  Elle nous explique ses projets   se
29. p  cifiques en milieu ordinaire n   est pas une fin en soi   la d  marche repose sur un projet    Le nouveau d  cret va conduire les   coles d enseignement  sp  cialis   et les   coles d enseignement ordinaire    coop  rer       Pour en savoir plus nous vous conseillons la lecture de ce tr  s bon  dossier      Cliquez sur le lien    http   www enseignement be index php page 25869 amp pu ref 3       Disponible en consultation       l    Unit   Documentation   Communication Apem t21    mt lysens apem t2 1 be  t  l   087   22 88 44  Nous avons particip         Marie France Jamsin  membre du conseil d   administration APEM T21    Secr  taire g  n  rale APEM T21 f f     ANAHM   NVHVG  1959 2009       L Association Nationale d Aide aux Handicap  s Mentaux    ANAHM asbl    a f  t   ses 50 ans      Nous   tions un millier    les rejoindre  pour f  ter cet anniversaire  tous ensemble      Le dimanche 29 novembre 2009  la f  te      11    D  s 11h au palais des Acad  mies     Bruxelles en pr  sence de S A R  la  Princesse Astrid     Belle journ  e     Une s  ance acad  mique riche en   motions   Une ambiance bon enfant et festive    la fois    Un d  cor somptueux    la hauteur de l   v  nement   Une pr  sence princi  re   Le tout berc   de musique  de ballons color  s et de barbes    papa     Apr  s les discours de circonstance  Eve Rose a   t   mise    l honneur pour son  livre retra  ant les 50ans de l   histoire du mouvement       Pour rien au monde    la vie de mon fr  re au traver
30. peuvent vous   tre envoy  s par mail sur    demande   N h  sitez pas    nous contacter   Unit   Documentation Communication Apem   t21    mt lysens apem t2 1 be  46    Op  ration Gaufres 2010    B  n  vole est un mot compos   qui vient de Bene    bien    et de Volo    je  veux    ce qui signifie   Le bienveillant     Des    bienveillants    il nous en a fallu beaucoup afin de mener    bien la vente  de gaufres au profit de l   Apem t21     Cette op  ration   tait coordonn  e de main de ma  tre par Dominique  Coosemens assist  e du fid  le Monsieur Schyns             UE   AT  Alors en 2010   16 367 paquets de gaufres ont   t   vendus avec un  b  n  fice net  pour l   APEM T21  de 30 902 5 euros           vous amis b  n  voles  parents  professionnels  amis  mouvements de  jeunesse et autres    un tout grand merci           vous qui avez eu la gentillesse d acheter nos gaufres    et de les manger     Merci     Nous vous donnons d  j   rendez vous l   ann  e prochaine     48       nvitation    A NOTRE A NOTRE 4          Paella    Accueil d  s 18h30     La Fermette  sous chapiteaux  rue Victor Close  41 4800 Polleur Verviers  087  22 33 55       A ma n    i     T  Le pr  sident et les membres du Conseil d Administration des Services de l APEM T21    en collaboration avec la direction et le personnel des diff  rents services  vous convient    la  super soir  e pa  lla organis  e au profit de leurs activit  s     Au programme      Ap  ritif    Pa  lla  riz  volaille  crustac  s    
31. pothyro  die ont des signes communs et propose un  traitement    base d extraits thyro  diens pour certains patients   En 1946  l am  ricain Benda rapporte le premier cas de  thyro  dite de Hashimoto chez un patient trisomique 21    Il montre en 1949 que les troubles thyro  diens sont plus  fr  quents chez les m  res d enfants trisomiques 21 que dans la  population g  n  rale    Ces travaux sont compl  t  s en 1964 par un autre auteur   Fialkow  qui utilise le premier le terme d   auto immunit   chez  ces patients  Il   tudie aussi ces anomalies dans le syndrome de  Turner et dans le syndrome de Klinefelter    De nombreux troubles d   origine auto immune sont ensuite  d  crits chez les patients porteurs de trisomie 21     Les troubles auto immuns les plus fr  quents chez  les personnes trisomiques 21    Les anomalies thyro  diennes  Elles sont suffisamment fr  quentes pour justifier leur d  pistage    syst  matique  Devant un retard de d  veloppement chez l enfant   et un changement de comportement chez l   adulte  apathie   d  pression  chutes fr  quentes  agitation ou insomnies   il est  important de faire le dosage des hormones thyro  diennes    sur un simple pr  l  vement de sang    La plus fr  quente des anomalies thyro  diennes est la thyro  dite  de Hashimoto  Elle se traduit par un taux   lev   de TSH   la  pr  sence d   anticorps anti TPO dans le sang et parfois  un taux  bas de T4 libre  s   il y a un goitre  l   chographie peut v  rifier la  taille et la structure 
32. s    Le syst  me du Compl  ment  ensemble de prot  ines agissant en  cascade  qui produit les substances responsables de  l   inflammation    L   inflammation qui a plusieurs r  les   attirer les polynucl  aires  neutrophiles du sang pour d  truire l   agent pathog  ne   augmenter la circulation sanguine locale pour favoriser l   arriv  e  des cellules de d  fense et activer la coagulation pour limiter la  diffusion de l   agent pathog  ne par voie sanguine    Les lymphocytes NK  Natural Killer  activ  s par certaines  cytokines  Ils produisent d   autres cytokines comme l   interf  ron  gamma et d  truisent   galement les microbes     Les cellules de l   immunit   adaptative sont les lymphocytes   qui naissent dans la moelle osseuse     Les lymphocytes T  qui m  rissent dans le thymus  un organe  situ   dans le thorax   assurent l   immunit   cellulaire  Les  lymphocytes T cytotoxiques tuent les cellules portant les  antig  nes    Les lymphocytes T auxiliaires ou helper ont un r  le r  gulateur   Les lymphocytes B  qui m  rissent dans la moelle osseuse   sont sp  cialis  s dans la production des anticorps    Les anticorps ou immunoglobulines sont des prot  ines  sucr  es  charg  es de reconna  tre les antig  nes et servant     l    activation du processus d   limination de l   antig  ne     5    Pour que le lymphocyte T reconnaisse un antig  ne  celui ci doit  avoir   t   pr  par   par les macrophages  les lymphocytes B ou les  cellules dendritiques  celles ci ont un r  le d
33. s attentes  ses difficult  s rencontr  es par rapport    son  autonomie    Par contre  Sandrine nous raconte son amiti   avec une jeune  fille italienne rencontr  e lors d   un colloque    Des articles qui nous permettent de comprendre les besoins des  personnes n  es diff  rentes  mais surtout leur d  sir d     tre  reconnues comme personne    part enti  re     Ces changements  ces recherches  ces rencontres contribuent     la vie de notre association     nous d   initier de nouveaux projets  pour poursuivre son   volution     Trisomie 21  et maladies auto immunes    L   quipe de la consultation de l   Institut J  r  me Lejeune a une  approche globale du handicap mental    Avec l   aide des parents  des   ducateurs et des m  decins traitants   elle veille    la prise en charge compl  te   du patient  dans tous les domaines  pour am  liorer sa vie  quotidienne  La fiche m  dicale qui est annex  e    la lettre de  l   Institut J  r  me Lejeune depuis son quatri  me num  ro a pour but  de traiter d   un th  me particulier selon cette approche globale     Cette fiche traite aujourd   hui des MALADIES AUTO IMMUNES  DANS LA TRISOMIE 21  elle vous donnera un maximum  d   l  ments pour mieux comprendre ce que les m  decins pourraient  vous expliquer en consultation     Les maladies auto immunes sont tr  s fr  quentes chez les  personnes trisomiques 21  ce qui explique que cette fiche leur soit  consacr  e     Chez les personnes trisomiques 21  comme dans la population  g  n  rale  l
34. s cutan  es d  pigment  es qui sont  particuli  rement visibles chez les personnes    peau noire    Elles tendent si  ger pr  f  rentiellement sur les zones soumises     des frottements  Le traitement du vitiligo ne fait pas encore  l   objet d   un consensus    Le psoriasis se manifeste    des degr  s divers chez les personnes  trisomiques 21   psoriasis du cuir chevelu ressemblant    la  dermite s  borrh  ique qu   on peut traiter avec des antimycosiques  locaux   psoriasis des paumes et des plantes formant une  v  ritable carapace n  cessitant parfois le recours    des cr  mes     base de cortico  des   psoriasis des ongles favorisant les  onychomycoses     Les anomalies digestives    La maladie coeliaque ou intol  rance au gluten est une maladie  inflammatoire de l intestin gr  le qui se d  veloppe en r  action    la  pr  sence du gluten dans l   alimentation  Le gluten est une  prot  ine normalement contenu dans le bl   et les c  r  ales  apparent  es    La muqueuse intestinale s   atrophie ce qui provoque la  malabsorption de nombreux nutriments  Ceci entra  ne chez  l enfant un retard de la croissance staturo pond  rale  Chez le  patient plus   g   on observe des douleurs abdominales  une  an  mie  des troubles psychiques  Le diagnostic est   voqu    devant la pr  sence d   anticorps sanguins anormaux et confirm    par la biopsie intestinale  Cette biopsie est indispensable avant  le d  but du r  gime  Le traitement repose sur un r  gime sans  gluten    vie  ce qui dem
35. s des yeux de ma m  re     Nous avons visit   l exposition d   uvres d artistes portant un handicap    Arts plastiques et arts de la sc  ne se c  toyaient en collaboration avec les  divers ateliers artistiques  une exposition de photos et archives retra  ant  l   histoire du mouvement  Un village social o   l    APEM T2 1  tait repr  sent  e  le  tout dans un cadre prestigieux avec ballons  concert  clowns  fanfare  bar   buffet  barbe    papa et pour les personnes pr  sentant un handicap qui  f  taient aussi leur 50 ans en 2009     le g  teau et cadeau         Colloque   Parents debout  enfants debout   50 ans d     mancipation        Pour cl  turer les manifestations de son jubil    l   Association Nationale d   Aide  aux Handicap  s Mentaux  ANAHM  nous a propos       Un colloque  le samedi 5 d  cembre 2009     la Maison des Associations  Internationales     Bruxelles     Des t  moignages d exp  riences positives d      mancipation de personnes  atteintes de d  ficience mentale et de leurs parents        Auto repr  sentants parmi ceux ci  groupes de parole  cr  ation de r  seaux  autour de la personne handicap  e       Des ateliers th  matiques       La place des parents      Inclusion des personnes porteuses de d  ficience mentale     Vie affective et sexuelle       Autonomie     Nathalie Lev  que et Yves Defawes  deux jeunes adultes de la Fermette   ont brillamment apport   leurs t  moignages     Chacun pouvait dans les deux langues  traduction simultan  e  entendre et  
36. tie de l Association Nationale italienne   AIPD  qui s int  resse aux personnes porteuses d   un syndrome de Down   Donata a 25 ans et travaille depuis environ 4 ans dans une coop  rative   centre de travail    Elle est active dans l association  comme membre et aussi comme  pr  sentatrice d activit  s de l association dans leur journal    La nostra strada      Notre route      LE 7  me Congr  s international a eu lieu cette ann  e    Rimini sur    La qualit    de l int  gration scolaire      L AIPD  Associazione Italiana Persone Down  est une association tr  s active  en Italie    Elle poss  de des ramifications dans tout le pays     A Feltre  Province de Belluno  chaque ann  e en octobre  le d  fil   des autos  Fiat 500 d  capotables s organise pour la Journ  e Nationale de la personne  Down     Gr  ce    un projet Europ  en  Donata a d  j     t   en Irlande puis  en 2009  au  Maroc    Apr  s quoi les    Bellunesi    les ont re  u    leur tour pour quelques jours   l occasion de faire de nouveaux amis et de d  couvrir d autres horizons         quand un   change entre nos amis de l APEM T21 de Belgique et les    membres de l ATIPD  pour quelques jours d   vasion en Italie    Feltre          La maman de Sandrine    Pour d  couvrir cette association   http   www aipd it cms index php    32    Soir  e en musique    la Glan  e    Aux alentours du mois de novembre 2009  la maman d   un r  sident de la  Glan  e et son groupe de mandolines sont venus nous offrir un petit concert  d
37. trisomie 21  a   t   diagnostiqu  e  nomm  e et comprise au fil des ann  es  En effet  l   histoire  scientifique de ce syndrome  qui remonte    la premi  re partie du XIXe si  cle   est   difiante  Elle refl  te les ambigu  t  s  les malentendus  les fausses pistes   et finalement les clarifications apport  es par la recherche des derni  res  d  cennies    Si la situation actuelle des personnes porteuses d   une trisomie 21 est  meilleure que jamais dans nos pays  il s   en faut de beaucoup qu elle soit  satisfaisante en termes de droits  d insertion sociale et professionnelle  et de  qualit   de vie  De nouveaux espoirs se font jour avec une am  lioration des  prises en charge et les perspectives encore   loign  es mais r  elles de th  rapie  g  n  tique     Philip  C   Jacquet  D   Palacios Jacquet  L   Mah    A    amp  C  leste  B    2006    Vivre avec la trisomie 21  Suresnes  France   Ed  Centre national d     tudes  et de formation pour l enfance inadapt  e  Cnefei    Ce fascicule pr  sente une famille dont le benjamin des enfants  Julien      pr  sent jeune adulte  est porteur d   une trisomie 21  Des entretiens ont   t    conduits avec la maman puis discut  s et enrichis par la famille et  l    enqu  teur  Ceux ci montrent les r  percussions du handicap de l   enfant sur  la vie de sa famille  rendent compte du parcours    la fois courageux et difficile  de celle ci confront  e au handicap de l   un des siens et de son engagement  pour surmonter les obstacles induits
38. ulos  S   2007   Le d  ni de grossesse  Bruxelles  Belgique   Ed   Minist  re de la Communaut   fran  aise    Lebrun  J P   2006   L   avenir de la haine  Bruxelles  Belgique   Ed  Minist  re  de la Communaut   fran  aise    Jeammet  P   2009   Paradoxes et d  pendance    l   adolescence  Bruxelles   Belgique   Ed  Minist  re de la Communaut   fran  aise    Delion  P   2007   La fonction parentale  Bruxelles  Belgique   Ed  Minist  re  de la Communaut   fran  aise    Tisseron  S   2006   Voyage    travers la honte  Bruxelles  Belgique   Ed   Minist  re de la Communaut   fran  aise    Nachin  C   2007   A l     coute des fant  mes  Bruxelles  Belgique   Ed   Minist  re de la Communaut   fran  aise    Coordination de l   aide aux victimes de maltraitances  2001   L   aide aux  enfants victimes de maltraitances   Guide    l   usage des intervenants  aupr  s des enfants et des adolescents  Bruxelles  Belgique   Ed  Minist  re  de la Communaut   fran  aise    45    Couloubaritsis  L   de Becker  E   Stryckman  N    amp  Ducommun Nagy  C    2009   Loyaut  s et familles  Bruxelles  Belgique   Ed  Minist  re de la  Communaut   fran  aise   Livret d   informations     Postel Vinay  A   Meljac  C    amp  Lemmel G   2006   Je vais    l     cole  Ed   Association Prader Willi France    Association Prader Willi France  Le syndrome de Prader Willi   Petite  enfance mode d   emploi  Ed  Association Prader Willi France    Thuilleaux  D   2005   Le syndrome de Prader Willi   Crise et troubles
39. urds    Je me sentais toute petite     19    Je n avais pas de    chez moi        e Apr  s 1 an  c   tait trop difficile pour moi et aussi pour  mes s  urs   Elles ont leurs enfants et leur vie     e Alors  moi avec mes s  urs et l assistante sociale de la  fermette   je me suis inscrite sur une liste d attente pour avoir  un studio supervis     Mais il faut attendre     e Alors  j ai lou   en attendant un appartement    Spa   pr  s du travail de mes s  urs     e J ai  t   choisir les meubles avec ma s  ur chez lk  a  et les couleurs pour les murs        e Ca fait un an que je suis dans mon appartement     a me pla  t   Je suis ind  pendante  libre   J ai un    chez moi        20    e J ai des voisins sympas   Quand j ai un probl  me  je sais que je peux leur  demander un coup de main     e Quand je rentre chez moi  je regarde si j ai du courrier  Je lis mon courrier et apr  s je le donne    ma s  ur     e Jaime bien faire un petit go  ter quand je rentre chez  moi        e J ai un coin cuisine avec tout ce qu il me faut et je me  d  brouille bien        21    e Vivre seule  c est  difficile au d  but   Par exemple  quand je  fais mes courses  je  prends trop    la fois   Mais finalement  j y       arrive   Je m organise bien  Je fais ma liste     A     J  ee    e Je vais dans les magasins  avec ma s  ur ou toute  seule        e Je vais aussi chez ma s  ur  celle qui a une librairie   C est tout pr  s de chez moi   J y vais    pied        e Le magasin de ma s  ur est une libr
    
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