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Paroles de maman
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1. la cloison qui s pare les deux h misph res du 66 La confiance la patience et l amour sont les meilleures armes pour aborder l autre 99 cerveau et qui serait le n ud de communication entre le rationnel et l affectif serait parce le monde m dical s interroge encore aujourd hui sur les fonctions de cette membrane Au fil des mois et des premi res ann es la diff rence de Lou devient marquante retards psychomoteurs apparition de quelques comporte ments autistiques faits de balance ments de gestes r p titifs d cholalies ou de verbalisme et surtout une incapacit rationaliser et donc contr ler ses motions Les angoisses d un papa Si le contact avec des handicap s mentaux n a jamais t un probl me pour moi ayant r guli rement fait du b n volat aupr s d eux durant mon adolescence des peurs naissent en moi ce moment Tout d abord la peur du lendemain de son futur dans une soci t qui ne me semble pas pr te l int grer et le respecter tel qu il est un tre humain ayant le droit une vie d cente une vie sociale R guli rement le regard des autres se pose sur ce petit bonhomme turbulent S il est facile de s en moquer il rappelle sans cesse que sa diff rence est incom prise g nante ou du moins troublante Le handicap est le miroir de nos peurs originelles face l alt rit Je me retrouve moi m me cette poque confront une autre
2. paroledemamans com petit gar on globalement heureux Sa diff rence est bien r elle faite d un monde imaginaire dans lequel il se compla t d un d sint r t total pour la compr hension du monde dans lequel il est mais aussi de moments de plus en plus fr quents d veils et d acuit Sa scolarisation se passe son rythme lent En revanche il a d velopp de mani re totalement autodidacte et en l espace de trois ans un don excep tionnel pour la musique Aujourd hui nous sommes une famille heureuse et singuli re nous ne passons pas inaper us dans la rue avec notre girouette de petit bonhomme et je poursuis inlassa blement mon travail de sensibilisation et le partage de cette folle exp rience Lou a chang mon regard sur la vie Sur cette plan te o l on nous fait croire que tout le monde doit se ressembler sa diff rence m a enrichi et fait voir la vie autrement Luc 46 ans auteur et r alisateur papa de Mathilde 19 ans Eva 13 ans et Lou 9 ans Bruxelles on se plaignait souvent pour des choses peu importantes Je trouve qu il faut beaucoup de courage et d abn gation pour suivre un enfant comme Lou mais ce qui prime c est l amour la patience et la tol rance Voil les le ons tir es des mots de Luc Andr e 60 ans pu ricultrice maman de Christophe 37 ans Rendeux Belgique Mon fils a t diagnostiqu x fragile l ge de 5 ans Allan et Lou ont le m me g
3. RRM IE m Lettre L 4 u n E C1 152 Avec la venue au monde de son petit gar on Luc Boland r alisateur belge s est trouv confront des joies mais aussi des questions et des peurs nouvelles Lou est n avec une malformation cong nitale tr s rare Si Lou a chang son regard sur la vie Luc change celui que nous portons sur le handicap gr ce son blog Ce papa t moigne dans l espoir que son exp rience apaise cette peur existentielle qui nous habite tous celle de l inconnu celle de l autre epuis ma petite enfance j ai toujours eu le senti ment d tre diff rent des autres cause de ma sensibilit exacerb e de mon incompr hension face au malheur et la violence de ce monde Incapable de mettre des ill res devant mes yeux j ai fait le choix de me nourrir de ces motions de me nourrir de mon sens le plus aiguis la vue et de les retranscrire 54 www paroledemamans com au travers de mon m tier cin aste Mais voil qu un soir d ao t 1998 na t Lou mon petit troisi me mon pre mier gar on Quatre mois apr s le diagnostic tombe Lou est aveugle et probablement handicap mental Une malformation cong nitale extr mement rare le syndrome de Morsier Si nous nous tions pr par s au diagnostic de c cit le handicap mental de Lou nous plonge dans l inconnu le plus total Lou n a pas de Septum pellucidum
4. ammeur
5. e et semblent en partie parta ger le m me monde Je me sens donc tr s proche de Luc Ses talents d cri vain permettent ses lecteurs de vivre Plus d infos Dans le m me but de sensibilisation Luc Boland a r alis un film en 2006 Lettre Lou qui a t diffus notamment sur France 5 et salu unanimement par la presse Il se d cline aujourd hui en DVD dans une version longue compl t e de bonus Les parents de Lou ont gale ment cr une fondation pour que le produit des ventes li es leur travail de communication aille int gralement son objet social Le journal de Lou www a lou com La Fondation Lou www fondationtou com Pour commander le DVD contactez l association Une souris verte 00 33 0 4 78 60 52 59 www enfantdifferent org info enfantdifferent org Les lecteurs du blog prennent la parole l histoire au travers de simples mots Je laisse beaucoup de commentaires sur son blog on ne peut pas toujours prendre sans donner un peu de soi en change Je sais que Luc lit nos messages car parfois il les commente et je me sens vraiment compris Son blog m a appris positiver m me dans l adversit et concevoir la diff rence sous un nouveau jour En repartant des fondamentaux de la vie Luc nous apprend ne plus nous attacher aux seules valeurs mat rielles Laurent 39 pr parateur dans l industrie automobile papa d Allan 9 ans Saint Malo ans progr
6. fin dont aucun raisonnement classique ne vient bout Pour donner une id e son comportement est assez proche de celui du personnage interpr t par Dustin Hoffman dans le film Rain Man Il nous faut sans cesse r agir l ins tant valuer la bonne m thode le bon dosage entre nos exigences au minimum le respect r ciproque et les r actions obtenues Sans abandonner l autorit parfois n cessaire nous en sommes arriv s au vu des r sultats une conclusion sans appel la confiance la patience et l amour sont les meilleures armes pour aborder Vautre Pas un progr s de Lou ne s est fait sans une quantit folle d encoura gements de r conforts et au bout du compte sans une joie partag e Des talents cultiver Aujourd hui Lou a 9 ans et est un J ai t imm diatement s duite lors que j ai d couvert Lou et son papa l occasion d un reportage t l et depuis quatre ans d sormais je lis le blog r gu li rement Je reste admirative devant l volution de Lou sa fa on de jouer de composer de la musique de chanter sa facult deviner la joie comme la tristesse le oui ou le non son attache ment aux animaux et sa capacit sur monter ses peurs Il faut dire aussi qu il a une famille merveilleuse Lou fait partie de ma vie d sormais Et ce n est pas par curiosit mais simplement parce que ce gosse m a norm ment enrichie Je me suis rendue compte que dans la vie 56 www
7. peur la diff rence de regard de Lou face la vie Pour tenter de comprendre sa r alit et lui expliquer le monde sans de lui apprendre la vie sa mesure Mais les peurs sont mauvaises conseill res et confinent la t tanie Quand deux mondes se rencontrent C est ainsi qu apr s une longue p riode de doutes de r voltes et de sentiments d impuissance j ai fait le choix qui est le mien aujourd hui me nourrir de la rencontre de nos deux mondes mettre mon regard au service de celui de Lou pour changer la perception qu ont les autres de la diff rence 66 Pas un progr s de Lou ne s est fait sans une quantit folle d encouragements 99 la vue je dois renoncer mon m dium mon il de Moscou mon filtre pour m immerger dans son univers de perception Il me faut oublier mes certitudes et tout ce que la vue m a appris Il me faut trouver les mots et les gestes accomplir afin R inventer une ducation En l absence total de mode d emploi nous nous sommes la maman de Lou et moi m me retrouv s devoir lever j aime ce mot un petit bonhomme l tat brut Car le plus difficile fut et reste la gestion eee 66 Confessions ee des motions de Lou En l absence d un raisonnement ration nel Lou est un petit gar on au compor tement impr visible capable de joies totales et exub rantes de tendresses authentiques mais aussi de col res de peurs o de tristesses sans
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