Consultez la brochure de l`association - AP-HM
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1. pour am liorer la prise en charge de l annonce de la maladie aide la r daction de mode d emploi destination des familles la relecture du Protocole National de Diagnostics et de Soins Soutien aux familles discussion coute 40 familles soutenues en 3 ans Informations sur la maladie et les avanc es de la recherche www apehdia org L association APEHDia est maladies rares Membre de l alliance des maladies rares Partenaires des m decins des centres de r f rence des quipes m dicales die Rare Ma l g Her ie CO diaphragmatique Partenariat mis en avant aupr s de la Haute Autorit de Sant HAS HAUTE AUTORIT DE SANT www apehdia org2. Un site internet Www apehdia org ou vous trouverez Un forum de discussion www apehdia org forum Apehdia org gt Accuei Forum d APEHDia Chercher Pour intervenir sur les forum vous devez vou ntifier a Comar Nous contactez APEHDia Severine SALHI 0695819745 Natacha et Jean Baptiste ORSET 0687412950 APEHDia chez Madame Severine SALHI 267 cours Emile Zola 69100 VILLEURBANNE parents apehdia org Contactez les m decins u le du centre de r f rence Her CO Hole diaphragmatique Vous pouvez contacter l ensemble des membres de l quipe par t l phone au 04 91 38 84 71 04 91 38 93 88 tous les matins de 9h 12h par email RefHernies ap hm fr Des questions sp cifiques concernant la mise en plage d un PLUG Professeur BENACHI alexandra benachi abc aphp fr la prise en charge en REANIMATION Professeur STORME Istorme chru lille fr la prise en charge CHIRURGICALE Professeur de LAGAUSIE Pascal DELAGAUSIE Aap hmifr Le Centre s engage fournir une r ponse vos questions dans les 8 jours qui suivent votre demande www apehdia org Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique WwWw apehdia org ii i D finition Maladie rare Hernie Diaphragmatique qui touche environ 300 enfants par an en France Poumon Coeur gauche Poumon droit PA CN A Inte
3. stins Diaphragme Foie E Durant le d veloppement de l embryon le diaphragme ne se forme pas compl tement Les organes intestinaux remontent et emp chent les poumons de se d velopper correctement La hernie de coupole diaphragmatique est le plus souvent isol e Isol e signifie qu elle est toute seule elle n est pas un sympt me d une autre maladie Quand elle n est pas isol e ce qui arrive rarement elle est le sympt me d une anomalie g n tique Le taux de mortalit de la maladie est environ de 40 A la naissance les enfants ont une forte d tresse respiratoire S il ny a pas de complications apr s quelques jours les enfants sont op r s afin de colmater le trou dans le diaphragme La hernie peut ensuite entrainer des troubles de l oralit troubles digestifs et une fragilit pulmonaire Des retards mentaux sont pr sents dans de rares cas Trois centres de r f rence existent sur Lille Paris et Marseille www apehdia org Notre principal But Nous sommes r guli rement en contact avec les quipes m dicales Nous concentrons nos efforts pour faire avancer la recherche contre cette maladie Les avanc es sur les maladies rares aident contre les maladies fr quentes APEHDIA souhaite que la recherche m dicale au sens large avance Nos actions eR colte de dons pour financer des projets de recherche Participation un projet de recherche pour recenser tout les cas en France une tude
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