Comment mieux communiquer avec les personnes
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1. numero d cembre 2006 Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es Ce APF Formation iation des Para e Associat lys s de France numero decembre 2006 Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es tude r alis e par Olivier Bas consultant directeur g n ral de Synergence Majeure Paris C O APF Formation e Association des Paralys s de France Saadeoipuey4jod sauuosi2d saj ane 1anbiunwwo xnaiu zjuowwoj C S2y3124321 sapna Preambule Le choix du theme de cette recherche action correspond une probl matique permanente dans l accompagnement des personnes polyhandicap es Depuis de nombreuses ann es les quipes des tablissements de l association Handas se mobilisent sur ce sujet et font preuve de recherche et de cr ativit pour mettre en place des outils de communication pertinents Nous avons pu mesurer cette mobilisation au cours des Journ es Nationales Handas en 2004 qui avaient pour th me La communication dans tous les sens Au cours de ces travaux est apparue la n cessit de mettre en place cette communication au sein des tablis sements mais au del dans le milieu familial dans l environnement pour que la personne se sente tre Nos exp riences nos inventions sont nombreuses mais comment avons nous les moyens d valuer la pertinence et l efficacit de ces actions de communication partir de cette valuation comment p2. jeux de soci t adapt s avec retour vocal ventuel Ne pas exiger que la personne poly handicap e sous pr texte qu on lui a confectionn un tableau l utilise spontan ment Il faut l aider prendre en main sa demande en l incitant montrer quelque chose Et d signer avec elle incitation proprioceptive Fiche n 4 Les outils de d signation suite Ce n est pas en lui expliquant ou en lui enseignant au sens acad mique du terme mais en lui montrant comment utiliser ces outils que le r sident va comprendre quoi ca sert et apprendre s en servir M me quand il n a pas d initiative ni de choix apparent proposer un picto avec un geste en accompagne ment de la parole pour repr senter ce qui est en cours Lorsque la personne ne d signe pas elle m me Ces outils sont utilis s plus facilement par une personne ayant des capacit s de d signation directe la main au poing la t te avec une licorne une aide technique le pied Lorsque cela n est pas le cas les interlocuteurs potentiels devront apprendre d si gner les pages et les parties de pages les pictos les objets r f rence tout en tant attentifs aux r actions aux d si gnations du regard aux validations Ils mettent leurs mains tout comme leurs cordes vocales et leur savoir faire leur sensibilit au service d une meilleure communication dans ce processus deux ou si la d ficience de parole est unique
3. 1 Descriptif g n ral de la d marche Observation des capacit s et potentiels des personnes polyhandicap es Bilan et laboration du Projet Individuel deiCommu nicationi PIS Utilisation des outils et comportements adapt s Evalustion et ajustemente e e DT ZI ntu me mtemi ad mane AA T AA La grille d observation mode d emploi l inventaire des outils de communication La liste des comportements adapt s else breed uer AAA TTE EET 3 Comment mettre en place cette demarche dans votre tablissement Adopter la strat gie des petits pas Commencer par les situations institutionnelles qui rythment la vie de l tablissement Donner des moyens mat riels et du temps Mettre en place un r f rent communication COnclusIODnP ECRIRE LOUER e ANNEXES EE Bibliographieeeee crc HE M T 17 l 18 18 18 18 19 gt 19 26 38 W39 40 40 40 40 40 41 43 48 Comment mieux communiquer ao recherches tudes avec les personnes polyhandicap es Saadeoipuey4jod sauuosi2d saj DAE A42nbiunuiuoo xnatw Juawwoj S2y3124321 s2pnj2 Introduction our mener bien ce travail un groupe pluridisciplinaire d une douzaine de personnes a t constitu Il a travaill en mode projet pendant environ un
4. Interpelle les autres Capacit tre acteur tre pr sent Capacit s affirmer s opposer Entre en relation avec des personnes connues Entre en relation avec des inconnus Est dans une relation de grande proximit fusionnelle Est dans une relation distanci e espace tiers Distance lui conf rant du confort dans la relation Utilise des aides techniques de communication Commentaires gualitatifs avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer Fa NO tudes CD recherches D avec les personnes polyhandicapees p E Comment mieux communiquer tudes l inventaire des outils de communication Nous vous proposons quatorze outils Chacun d eux sert des finalit s diff rentes Quatre d entre eux en gras font l objet d une fiche d taill e Le passeport fiche 1 page 29 La carte de visite Le cahier de vie fiche 2 page 31 Le tableau des v nements Les badges La signal tique fiche 3 page 33 l emploi du temps Le tableau de pr sence Le trombinoscope Le journal mural Le r glement Le tableau d affichage des consignes l chelle de la douleur Les outils de d signation fiche 4 page 35 Par analyse observation et avec de la cr ativit vous allez construire d autres outils cette liste n est pas exhaustive Stimuler la conscience de soi et des autres Le passeport Quelques pages pour d crire en termes de potentiel e
5. Comment l utiliser Le passeport est un outil d aide la communication avec le r sident qui contient des informations intimes Il doit donc uniquement tre mis la disposition des personnes qui s occu pent du r sident L information qu il donne est utilis e au profit du r sident Lorsqu une personne prend connais sance du passeport il doit rendre le r sident acteur lui dire ce qu il est en train de faire et pourquoi lui poser des questions l interpeller en d signant les photos ou pictos qui se trouvent dans le passeport Lorsque cela est possible le passe port doit tre transmis travers une rencontre et accompagn de commentaires oraux Il devrait toujours tre facilement visible et accessible pied du lit tablette du fauteuil etc Fiche n 2 Le cahier de vie C est quoi Le cahier de vie est un m diateur un outil qui permet d instaurer une communica tion avec le r sident partir d un univers de r f rence connu de lui quoi ca sert C est un support de r f rence en rapport au v cu du r sident Il permet de raviver sa m moire et de partager avec lui les moments et les v ne ments importants de sa vie pour les voquer dans une situation de communication r ussie valorise les exp riences de vie du r sident et partir de ses exp riences pass es permet d voquer ses projets futurs vacances voyages etc l utilisation r guli re de ce
6. Utilisation des outils et comportements adapt s Nous l avons d j dit il n y a pas de bons ou de mauvais outils il n y a que des outils adapt s ou pas Le choix des outils doit tre fait en ad quation avec le handicap mais galement avec les finalit s poursuivies par la communica tion Les outils ne sont qu un support un m dia L utilisation de ces outils se fait dans le cadre d une relation ou il est galement n cessaire de d velopper des comportements adapt s Une liste d outils vous est propos e ainsi que des comportements types valuation et ajustement Une telle d marche parce qu elle mobi lise du temps et de l nergie se doit d tre valu e Cette valuation est une source d volution et de progr s Elle va permettre l identification concrete des b n fices de la d marche et la r actualisation du PIC Trois domaines compl mentaires peuvent ainsi faire l objet d une valuation pour r pondre trois questions les outils notre disposition sont ils bien utilis s quel est l impact de ces outils sur la qualit de la communication avec le r sident l utilisation de ces outils a t elle des effets sur l volution des a capacit s gt communiquer des r sidents En r sum on peut d crire ces diff rentes tapes travers le sch ma pr sent page suivante Evaluation et ajustement Les finalites gue je poursuis a travers la communication Les capacites
7. an se r unissant sept reprises La r flexion du groupe a t structur e en quatre tapes d finition du cadre de r f rence formulation d une d marche type choix et formalisation des outils de la d marche identification des conditions de r ussite de la d marche au sein des tablissements Des allers retours travaux d inter session entre le groupe et les tablissements ont galement eut lieu Ils ont permis de recueillir des informations d identifier des bonnes pratiques et de valider certains contenus Par ailleurs une pr sentation du contenu de ce guide avant sa r daction d fini tive a t faite en d cembre 2005 aupr s de l ensemble des directeurs d tablis sement Le groupe projet Nathalie Aime Dubois JES Pessac 33 Virginie Astruc IME Le Ch telet en Brie 77 Franck Bethoule Foyer Limoges 87 Sophie Bobelin FAM Vernouillet 28 Mich le Coquel IEM Chartres de Bretagne 35 Jeanne Dupuis IEM Amiens 80 Gilda Jazeron FAM Vernouillet 28 Tony Odiot FAM Vernouillet 28 Z lie Pinchon IEM Bourg en Bresse 01 Marie Rabourdin MAS Lorris 45 lisabeth Negre p le actions nationales direction g n rale APF Animation Olivier Bas consultant directeur g n ral Synergence majeure Paris 11 e recherches D avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer tudes s22deoipueuAod sauuosi2d saj ane A2anbiunuiuoo xnatw Juaw
8. compris par le r sident auquel vous vous adressez 9 Soyez attentif ce que veut exprimer le r sident ne faites pas semblant de comprendre et exprimez cette incompr hension si tel est le cas Reformulez ce que le r sident a exprim pour qu il confirme que vous avez bien compris 10 Annoncez expliquez pourquoi vous faites telle ou telle chose verbalisez VOS actes 11 Tenez vos promesses Faites ce que vous avez dit Et lorsque ce n est pas possible expliquez les raisons de ce changement 12 R pondez aux sollicitations ne laissez pas une interpellation une demande sans r ponse 13 N oubliez pas de demander s il existe un outil pour faciliter la communi cation avec le r sident Le tableau d evaluation Ce que l on veut valuer La bonne utilisation des outils L impact de cette bonne utilisation sur la qualit de la communication avec les r sidents Les effets sur chacun des r sidents Ce qu il faut regarder observer Le taux et la fr quence d utilisation des outils L ambiance g n rale dans le groupe Les changements de comportements dans les relations L volution de la capacit communiquer des r sidents Comment le faire avec quels indicateurs Le nombre d outils mis en place la fr quence de r ac tualisation de ces outils Mise en place d un tableau d utilisation des outils par l quipe qui utilise quoi quelle occasion et avec quelle fr quence
9. gre Elisabeth Pouliquen Val rie Lucas Sophie 2004 Actes des jour n es Handas La Communication dans tous les sens T l 01 40 78 69 00 Cataix N gre Elisabeth Aides techni ques de communication Dans l enfant d ficient moteur polyhandicap Cataix Negre Elisabeth Quelques aides simples non technologiques RNT fiches 6 14 6 27 Cataix N greElisabeth Nouvelles techno logies et handicap Conf rence Cramif Paris 2001 www cramif fr Cataix N gre Elisabeth Personnes poly handicap es accessibilisation de l in formation et communication alterna tive et am lior e Revue d ergoth rapie n 19 d cembre 2005 Robertson Antony Les professionnels comment communiquent ils Bulletin Isaac n 2 Lachenal Marielle Attention elle parle Bulletin Isaac n 17 Millar Sally Communication passports Call Center www callcenterscotland org uk Faire Face Journal de l APF n 614 604 Declic journal sur le handicap Ressources Classeur RNT Fiches techniques pr t de mat riels T l 03 20 20 97 70 Adresses de codes pictographiques Fiche 12 1 Classeur RNT APF Blog RNT de Thierry Danigo http rnt over blog com Centres r gionaux d information et de conseil sur les aides techniques Blog RNT Actes Informatique et Multi handicap 2003 Centre ressources Le Fontainier 75014 Paris T l 01 53 10 37 37 Actes Conf rences Isaac Francophone International society of alt
10. le handicap de communica tion lui est partag avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer w N recherches tudes avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer w p B tudes La liste des comportements adapt s Treize comportements verbaux ou non verbaux favorisent la communication 1 Lorsque vous vous adressez un r sident positionnez vous pour qu il vous per oive dans son champ visuel sa hauteur en le regardant 2 Parlez distinctement avec votre timbre de voix habituel en utilisant des phrases simples ou des mots cl s plut t que des phrases complexes 3 Formulez une seule id e par phrase et une seule question par interrogation en vitant les formules interro n ga tives 4 Adaptez vos questions aux capacit s de r ponse du r sident Des questions ferm es lorsqu il peut r pondre par oui ou non Des questions ouvertes lorsqu il peut exprimer un choix 5 Pourrenforcer la verbalisation exag rez vos mimiques et vos intonations de voix et utilisez des gestes et des signes 6 Lorsque vous vous adressez un r si dent ou que vous parlez de lui en sa pr sence n utilisez pas la troisi me personne Ne parlez pas de lui parlez avec lui 7 Am nagez et adaptez des temps de silence qui respectent le temps de r ponse du r sident et lui permette d aller jusqu au bout de ce qu il veut communiquer 8 V rifiez en permanence que vous tes
11. tre d velopp es et le plan de formation doit traduire cette volont S inscrire dans la dur e et donner du temps aux acteurs Cette d marche a galement besoin de temps la fois car il en faut chaque acteur pour s investir pleinement dans la mise en place d une telle d marche mais aussi car elle n cessite de s inscrire dans la dur e Elle ne saurait constituer un effet de mode une op ration ponctuelle que l on arr terait au bout de quelque temps Pour que les effets soient dura blement b n fiques il faut donc la fois donner du temps aux acteurs et prendre le temps de sa mise en place Associer l ensemble des acteurs concern s Au cours de son s jour dans l ta blissement le r sident est en contact r gulier avec diff rents professionnels Chacun d eux est au service de l ac compagnement du r sident dans les gestes de la vie quotidienne et ou dans les soins et les actes th rapeutiques qui lui sont propos s Chacun de ces professionnels a une connaissance diff rente du r sident Il est utile d as socier l ensemble de ces acteurs la d marche car leur compl mentarit de point de vue permet d avoir une appr ciation riche et compl te de ce qu il est possible de faire pour am liorer la communication avec le r sident Au del des professionnels la famille du r sident repr sente un acteur essentiel de la d marche Un acteur qu il faut sensibiliser et impliquer 2 Mieux communiq
12. Lachenal Mon enfant est diff rent Fayard 2000 Livres sp cialis s Gaudon Philippe Lenfant d ficient moteur polyhandicap Ed Solal 2000 Viennot et Evrard Association Rare et Poly 2005 Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le polyhan dicap sans oser le demander Ed Charles Corlet Vital Durand et Barbeau 1995 Mon enfant voit mal Ed De Boeck Bruner J r me 2002 Comment les enfants apprennent parler Ed Retz Boysson Bardies B n dicte 2003 Le langage qu est ce que c est Ed Odile Jacob Souriau Jacques 1999 l mergence de la communication Ed Cnefei ISBN 2912489180 Bullinger Andr 2005 Le d veloppe ment sensori moteur de l enfant et ses avatars Ed Er s Soyez Papiernik Evelyne 2005 Comprendre la r ducation des anomalies du d veloppement Ed Masson Tytgat Marie Gabrielle C d rom Commu nication gestuelle et handicap moteur www isaac fr org Articles Charriere Clairette Installation commu nication et positionnement Conference APF Isaac Lille 2001 Charriere Clairette Communication am lior e apport d une d marche constructiviste adapt e aux situations complexes et incertaines Conf rence Isaac 98 Charriere Clairette Fiche RNT Cr er des activit s logicielles un seul contac teur APF Charriere Clairette Guide pour aven turiers des MAAC et des TIC fiches t l chargeables www isaac fr org Cataix N
13. Pour les r sidents expression plus spontan e moins d atti tudes de replis sur soi nombre et fr quence des col res des attitudes violentes niveau de tension dans le groupe Pour les quipes plus grande facilit se faire comprendre et comprendre ce qu expri ment les r sidents plus grande s r nit dans la relation avec les r sidents mise en ceuvre des comportements verbaux et non verbaux adapt s Utilisation de la grille d obser vation pour au moins une fois par an mesurer l volu tion des capacit s d attention de compr hension de recon naissance d expression et de relation avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer 5 w tudes CD recherches Lei avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer EN p g tudes Comment mettre en place cette d marche dans votre tablissement Adopter la strat gie des petits pas exp rimenter avant de g n raliser La mise en place d une telle d marche se fait de mani re progressive et ordonn e Il faut en effet veiller ce qu elle ne se d veloppe pas de mani re anarchique au risque de ne pas pour voir en tirer les enseignements utiles Il est donc pr f rable de d marrer par un test avec une quipe volontaire Cette premi re exp rience sera ensuite communiqu e au personnel qui n aura pas particip au test afin qu il s en approprie les r sultats et puisse son tour s impliquer dans la d
14. exemple de r unions entre les membres de l quipe Le contenu de la grille doit tre r actua lis et avec lui le PIC pour permettre un suivi dans le temps notamment en cas de changement d tablissement Cette grille et le PIC servent de r f rence il est utile que chaque personne Mod le de grille Capacit s sensorielles la vue Plut t Points observer faible bonne gui doit entrer en contact en commu nication de maniere durable et repetee avec le resident en prenne connais sance Uobservation gui conduit a remplir cette fiche doit permettre de reveler les capacites et potentiels du resident Il est donc important que cette fiche en soit le reflet en d crivant l aide de phrases affirmatives ce que le r sident sait ou peut faire Plut t Commentaires qualitatifs issus de l observation Acuit visuelle avec lunettes s il en porte Champ visuel Mobilit orientation du regard fixation et poursuite visuelle R ponse une stimulation visuelle Sensibilit la lumi re Autres Exemple Arthur pr f re qu on lui pr sente les objets par sa gauche Capacit s sensorielles 1 l audition Commentaires qualitatifs issus de l observation Plut t faible Points observer Capacit auditive avec appareillage s il en a Sensibilit au bruit Autres 1 Attention l observation n est en aucun cas suffisante il est n cessaire de se r f rer
15. image pour l extraire de son contexte affectif et particulier ou elle est plac e et l utiliser pour parler d autre chose de plus ou moins proche On peut alors lui proposer des images non plus regroup es chronologique ment mais par grands contextes tout en gardant disponible et vivant le cahier de vie La planchette de communication est un outil tr s restreint r serv une situation pr cise dans laquelle on propose un choix limit d items 2 3 jusqu une dizaine pour le go ter pour un choix d activit etc Une planchette pourra comporter des objets r f rences si besoin plut t que des images en deux dimensions Comment les utiliser et avec qui Dans l id al en expression partout tous les jours et avec tous Dans une pratique r aliste organiser dans le Projet individuel de communication des situations de communication o la personne sera si elle le veut actrice de ses choix en se voyant proposer des pictos dans le but de lui faire utiliser Organiser des moments ou la parole de la personne sera entendue et prise en compte o l on va faire ce qu elle dit et la solliciter utiliser ses outils JES Handas PESSAC tableau de communication Ici magnets pos s sur le frigidaire Exemples de situations organis es groupes d accueil dire aux autres ce qu on a fait groupes de contes comptines avec gestes et pictos raconter une histoire
16. marche Il est galement int ressant une fois par an par exemple d organiser des changes de pratiques entre les diff rents quipes sur le sujet Cela permettra chacun de profiter de l ex p rience des autres et de pouvoir ainsi capitaliser Commencer par les situations insti tutionnelles qui rythment la vie de l tablissement r p titives et ou programm es Le test permettant de d marrer la d marche doit autant que possible s appuyer sur des situations institution nelles En effet il est important d initier ce travail par quelque chose qui soit la fois visible par tous et collectif La mise en place de la signal tique l emploi du temps collectif ou encore le tableau de pr sence sont ainsi des premi res exp riences structurantes la fois parce qu elles s adressent poten tiellement tous les r sidents d un m me groupe mais aussi parce qu elles concernent l ensemble des membres de l quipe Donner des moyens mat riels et du temps Il faut tre conscient que la mise en place de cette d marche n cessite de r els moyens mat riels Il faut donc que l tablissement accepte d investir pour disposer des moyens de bases indis pensables la production des outils Ainsi on peut citer par exemple un appareil photo num rique une impri mante couleur ou encore une machine plastifier Avant de d marrer il est utile de faire l inventaire pr cis de ces besoins et de planifier leur investi
17. personne avec polyhandicap est la plupart du temps dans son milieu l cole et vit avec les parents et la famille ou les partenaires familiaux en b n ficiant d un accompagnement de proximit Autrement dit l approche institution nelle n est plus du tout vidente et apparait m me comme pass iste ils ont par ailleurs des moyens humains autrement r partis Dans leur l approche la personne sa famille et ses parents sont au centre des d cisions ils ont le pouvoir et en principe les profes sionnels ne peuvent pas prendre des d cisions Dans un domaine comme la communication l tique profession nelle dit qu il faut respecter ce que demandent ou d cident les parents sauf si les exigences sont abusives Merci Filip Loncke pour sa relecture qui confirme qu une attitude sociale ment partag e m me si elle n est pas institutionnelle est essentielle dans la mod lisation et la formalisation des comportements des personnes avec polyhandicap quels que soient les formes ou les moyens de communica tion utilis s Elisabeth Negre avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Fe e recherches ES tudes avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Fe p H tudes Bibliographie Livres t moignages Loupan Mariana Le voyage d Anton Presses de la Renaissance Bauby Jean Dominique Le scaphandre et le papillon Ed R Laffont 1997 Mareille
18. puisse le personnaliser et expliquer comment communiquer au del de ses difficult s L affiche comme le d pliant sont demander aupr s de la d l gation d partementale APF la plus proche de chez vous qui passera commande si elle n en a pas disposition www apf asso fr rubrique L APF en France Annexe 2 R f rences et liens vari s centres de ressources Pour un s jour l h pital Fiche de liaison con ue par la mission Handicap de l AP HP pour compl ter le dossier m dical Les troubles de la personne devraient y tre scrupuleu sement d crits ainsi que ses besoins toilette respiration alimentation communication etc L association Sparadrap informe de mani re d taill e sur la place des parents l h pital et propose de nombreuses publications destination des enfants pour les pr parer un s jour ou une intervention Un poster qui parle est disponible d s pr sent pour illustrer les fa ons singuli res de communiquer de la personne destin tre accroch au pied de son lit Site de l association pour le traitement de la douleur de l enfant R glettes et chelles de la douleur chelle de la douleur de San Salvadour livret d information Un recueil d articles sur la commu nication avec la personne polyhandi cap e 1995 Pour vous exercer communiquer avec une personne polyhandicap e Consultation d ophtalmologie accueilla
19. L emploi du temps Ligue Havraise Le d roulement de la journ e du r sident et ou du groupe l aide se situer dans le temps et dans l espace illustr avec les images des lieux des personnes et des activit s Cette aide lui permet avant tout d anticiper ce que nous allons faire tout l heure Le but premier n est pas la structuration du temps mais bien la repr sentation des v nements successifs Le journal mural R guli rement un affichage en image des v nements qui ponctuent la vie du centre pour cr er du lien entre les unit s Le tableau de pr sence Un trombinoscope qui permet d anticiper d voquer les absences du personnel et des autres r sidents du groupe Lb lid KS m E Tableau des pr sences des personnes de l encadrement M A S Heliodore Atur 24 Favoriser l int gration dans un collectif et l appropriation des r gles de vie Le r glement l utilisation de fond de couleur pour renforcer le sens des r gles et consignes vert permis rouge interdit orange demander la permission Un tableau qui nonce photo et ou symbole l appui les r gles de vie en groupe et les interdits Permettre l expression d un tat physique l chelle de la douleur Utiliser avec les r sidents une chelle de la douleur L entra ner r guli rement et dans des situations diff rentes r gler plus ou moins une quan tit ou une sensation pour faciliter le moment
20. aux bilans r alis s par les sp cialistes La mobilit Plutot Commentaires Points observer faible gualitatifs issus de l observation Installation propice la communication D placement Mouvements volontaires Mouvements involontaires R action une alerte une sollicitation tactile motive etc Comment mieux communiquer recherches tudes avec les personnes polyhandicap es avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer NO pm B tudes Les capacit s d attention de concentration Plut t faible Points a observer l attention Attention conjointe La compr hension Plut t faible Points observer Compr hension des situations dans lesquelles il se trouve Compr hension du langage oral Compr hension des motions des autres Compr hension des repr sentations symboliques pictogramme geste etc Compr hension de la relation de cause effet En contexte signifie que la compr hension se fait en situation lorsque l objet la personne est pr sent ou que l action est en train de se d rouler ici et maintenant Commentaires Plut t bonne qualitatifs issus de l observation Commentaires qualitatifs en faisant une diff rence entre le en contexte et le hors contexte gt Plutot bonne Hors contexte signifie que la compr hension se fait en l absence de tout l ment physiqu
21. c Quelles sont les personnes qui comptent le plus pour moi Quels sont les moments de ma vie les plus importants et les plus significatifs avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer tudes ee erches FE avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Ww p EB tudes Fiche n 1 Le passeport suite La mani re de communiquer du r sident Ce que je comprends et comment s adresser moi pour que je comprenne au mieux gestuel position vocabu laire etc Exemple Quand vous me parlez essayez de me montrer les images correspondantes sur mon cahier de vie Comment je m exprime et notamment le oui et le non et quel sens donner mes mouvements mes expressions mes vocalises Exemple Je dis oui en levant les yeux Quels sont les autres outils de commu nication dont je dispose cahier de vie emploi du temps etc Les go ts et habitudes du r sident Ce que j aime manger et boire Les sujets de discussion que je pr f re mes centres d int r ts Les activit s et jeux que j affectionne tout particuli rement l autonomie du r sident d placement repas etc Ce que je sais faire tout seul Ce pourquoi j ai besoin d aide Ce que j ai besoin qu on fasse pour moi Les dangers viter les vigilances avoir avec le r sident Les troubles et les crises li s ma pathologie Les positions qui me donnent du confort
22. e de r f rence personne objet ou que l action dont on parle n est pas en train de se d rouler La reconnaissance Plutot Points a observer faible Reconnaissance des personnes Reconnaissance des lieux Reconnaissance des activit s L expression Plut t Plut t faible bonne Points observer Production de son vocalisation Production de mots isol s Production de phrases Est capable d imiter de r p ter geste mot intonation Manifestations motrices d expression D signation Commentaires gualitatifs Commentaires gualitatifs en faisant une difference entre le en contexte gt et le hors contexte avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer tudes e recherches a Comment mieux communiquer p E tudes avec les personnes polyhandicap es L expression suite Plut t Plut t faible bonne Points a observer Commentaires gualitatifs Exprime un accord d saccord Exprime ses choix Exprime ses besoins physiologiques Exprime son tat physique Exprime son envie d action Exprime une interrogation une incompr hension La r ponse aux sollicitations Plut t Points observer faible Commentaires gualitatifs Repond aux sollicitations verbale sonore tactile etc Temps de latence pour r pondre une sollicitation La relation Plutot Plutot faible bonne Points a observer
23. ernative and augmentative communication 1997 1998 1999 2000 2002 2004 2006 www isaac fr org R seau Luciole un r seau de parents de personnes handicap es mentales qui changent leurs exp riences www reseau lucioles org rubrique communication avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Fe e recherches LS tudes Saadeoipuey4jod sauuosi2d saj ane A42nbiunuiuoo xnatw Juawwoj LA S2y3124321 s2pnj2 Notes s22deoipueuAJod sauuosi2d sa 52Ae A2nbiunuiuoo xn2aiui Juouwoj LA Say212y221 sapm2 Saadeoipuey4jod sauuosi2d saj ane a 42nbiunuiuoo xnatw Juawwoj ba S242124224 s2pnj2 etudes rechegshes Ga APF Formation e Association des Paralys s de France 9 11 rue Clisson 75013 Paris T l 01 40 78 69 52 Fax 01 45 65 43 45 www apf asso fr 12 o n Ut n 4 lan st 5 P a E ASE 5 w JE V
24. es personnes polyhandicap es avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Ep recherches g tudes La communication comment a marche I n y a malheureusement pas de mode d emploi universel de la communica tion Cependant il est utile d avoir l esprit quelques principes Tout d abord pour communiquer il faut au moins deux personnes qui en mani festent l envie le besoin Il est donc illusoire et de toute fa on impossible de vouloir imposer quelqu un d autre d entrer en communication avec nous Pour communiquer il faut autant avoir envie d exprimer que de comprendre car sans la volont de comprendre et donc d couter il n y a pas d change possible et donc pas de v ritable mise en relation La communication n est pas un processus lin aire il ne suffit pas en effet d exprimer quelque chose pour tre compris Il est n cessaire en perma nence d ajuster sa communication de mobiliser un ensemble de moyens de r gulation reformuler ce que l on vient de dire demander si l autre a compris faire une mimique qui exprime que l on ne comprend pas pour adapter sa communication metteur Enfin la communication n est pas uniquement faite de mots La commu nication est aussi non verbale En effet notre posture corporelle nos gestes nos mimiques expriment autant que la parole Par ailleurs les signes les images les symboles sont aussi des m dias au travers de
25. et les potentiels du resident en matiere de communication Choix d outils de communication adapt s Mise en ceuvre de comportements adapt s Communication plus adapt e et plus efficace 2 Instrumenter la d marche La grille d observation mode d emploi Pourquoi une grille Afin d am liorer les conditions de la communication avec chaque r sident il est pr f rable d appr hender au mieux l ensemble de ses capacit s et poten tiels en mati re de communication Cette grille permet de les mettre en valeur et apr s analyse de choisir les aides de communication adapt es Cette grille ne remplace en aucun cas les diff rents bilans orthophonie auditif visuel elle s en nourrit autant qu elle vient les compl ter Comment utiliser cette grille Pour renseigner utilement et de la mani re la plus objective possible cette grille il est n cessaire de croiser les regards d avoir une approche pluridis ciplinaire en associant les familles qui constituent une source indispensable d information C est le support o sont consign es les avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer tudes ee erches Es avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer De p H tudes observations faites en situation par l quipe Pour autant il est difficile de la remplir en situation Il est donc pr f rable de le faire avec un temps de recul l occasion par
26. hes tudes avec les personnes polyhandicap es Sommaire Pr ambule Introduction Pourquoi cette recherche action qui a travaill sur ce projet et comment m La communication partager les m mes r f rences p 9 1 La communication de quoi parlons nous pa La communication qu est ce que c est p 9 La communication comment a marche p 10 2 La communication o quand et pourquoi p 11 Les situations de communication p 11 Les finalit s de la communication p 12 Les conditions de r ussite pour mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es p 1 Mieux communiquer une d marche institutionnelle p Inscrire cette d marche dans le projet de l tablissement p Faire de la communication une activit professionnelle AIDANT enti re e ETE p S inscrire dans la dur e et donner du temps aux acteurs p Associer l ensemble des acteurs concern s p 2 Mieux communiquer une approche individuelle p Interpr ter sans culpabilit p Stimulersans contraindre mea RR p REGELE p Ne pas imposer un code de communication unique p 13 13 13 14 14 14 14 14 15 15 15 Mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es une d marche structur e et instrument e
27. ivit s ou encore les lieux de soin sous la forme d un pictogramme symbolisant ce qu on y fait et la ou les photos des personnes associ es ce lieu Le rep rage d un itin raire travers la mat rialisation des tapes conduisant ce lieu Ces tapes peuvent prendre diff rentes formes un mobile sonore que l on manipulera chaque passage une chaise sur laquelle on fera une pause un bouquet de fleur que l on humera Ces rep res mat riels permet tront un rep rage de l itin raire et une anticipation des tapes suivantes Le rep rage des lieux ou parcours interdits exemple la baln o un local technique etc travers des picto grammes de type feu vert feu rouge repas POP Photo Objet r f rence Picto Association Ligue havraise Salle manger avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer 5 w tudes ee erches a avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer Ww p F tudes Fiche n 3 La signal tique suite Comment l utiliser Les d placements tant accompagn s il est n cessaire de commenter la signa l tique de mettre des mots et des gestes sur les tapes d un parcours en particulier d signer le picto en souli gnant verbalement le nom du lieu Cet accompagnement devant tre une pr occupation partag e par l ensemble du personnel Fiche n 4 Les outils de d signation C est quoi Au sens large ce sont tou
28. la lecture haute voix du texte un d part pour initier une discussion ou m me un groupe de parole o les personnes concern es trouveront un lieu d expres sion privil gi dans un temps et un environnement o sont respect es les conditions d finies par le texte avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer A w recherches avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer Fe m Lei etudes Reactions des personnes concernees L affiche correspond tout fait ce que nous voulons dire surtout la derni re bulle qui parle de nos expres sions et grimaces involontaires On y lit N ayez pas peur C est un passage tr s important car le grand public nous regarde parfois comme des b tes curieuses ou comme des fous Une personne qui utilise une synth se vocale l aide d une licorne est fier de l affiche l affiche refl te bien le message que je voulais faire passer J aurais vraiment envie qu elle soit affich e dans les h pitaux et dans les cliniques car je n y ai pas t bien recu On s adresse trop souvent mon accompagnateur et je n arrive pas m imposer Et propos du d pliant Je tenais absolument ce petit format car j uti lise d j une petite note La barri re tombe d s la fin de la lecture C est un outil simple efficace et surtout personnalisable En effet le dos du document est vierge afin que chacun
29. la regarde et elle mime le geste applaudir en langue des signes La petite y r pond aussit t Je surprends cet change complice Pour moi le temps est suspendu Sc ne rapide discr te spontan e qui me remplit d motion En effet quelle le on Une jeune fille dont on ne conna t pas vraiment le degr de r ceptivit se r v le capable de modifier son mode ordinaire de communication elle a l id e d utiliser le langage des signes pour faire participer sa petite camarade ce moment festif et le partager avec elle Cette sc nette touchante traduit bien la qualit l engagement et la finesse du travail d une quipe La joie des enfants est un vrai cadeau pour tous A C R dactrice Martine Julie Le groupe de travail a ceuvr pour que cette sc ne ne soit plus exceptionnelle avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer e recherches E tudes s22de ipueuAjod sauuosi2d saj ane A42nbiunuiuoo xnatw Juawwoj EA S2y3124321 s2pnj2 Annexes Annexe 1 D claration des personnes en diffi cult de communication Les personnes en difficult d lo cution ont comme tout le monde beaucoup de choses dire Elles souhaitent s exprimer tre entendues et cout es dans de bonnes conditions Le groupe national des personnes en difficult d locution de l APF a travaill depuis 2002 partir d une initiative des adh rents de Brest sur les r gles
30. lace un syst me de gestes et de pictos on voit consid rablement diminuer les comportements de commu nication g n rant des interactions diffi ciles pour tous Et ce sont trop souvent les parents ou les professionnels qui sans s en rendre compte encouragent ces comportements probl mes en ne donnant pas assez d attention et de valorisation aux comportements de la personne Filip insiste sur la distinction entre formes de communication et fonc tions de communication que nous avons appel ici moyens et fina lit s Les formes peuvent tre la parole les gestes des mouvements le regard des vocalisations tout comportement Pour les fonctions il y en a en principe trois la r gulation de son environne ment demander rejeter faire faire la socialisation par exemple saluer par un regard sourire et l change d in formation Ce qui recoupe nos d fini tions Mais dans tout d veloppement la r gulation de l environnement est la premi re fonction Filip note le fait que chez certaines personnes autistes ou certaines personnes avec polyhan dicap on ne parvient jamais aux autres fonctions Les personnes parviennent demander rejeter faire faire mais pas autre chose En tant que psychologue am ricain Filip nous fait part de son point de vue fondamentalement diff rent en ce qui concerne la population polyhan dicap e et les tablissements m dico sociaux aux Etats Unis la
31. letigue C est quoi La signal tique est un ensemble de symboles pictogrammes photos ou objets cf les outils de d signation permettant un rep rage la fois des lieux et des itin raires utilis s fr quem ment par les r sidents quoi ca sert La signal tique ponctue les chemins habituellement utilis s par les r sidents par des points de rep re pour impr gner l espace des m mes repr sentations qu on va retrouver sur les autres supports r duire les appr hensions et les tensions que peuvent provoquer l inconnu d un d placement disposer de points d appui essentiels leur repr sentation spatiale Comment le concevoir et avec qui La signal tique est mise en place de mani re cibl e afin de ne pas g n rer une surabondance d information qui risque d tre plus perturbante que faci litante Il convient donc de rep rer prioritairement les lieux que les r sidents ont l ha bitude de fr quenter et donc de neutraliser les autres les itin raires les plus fr quemment emprunt s les carrefours en tant que point d tape interm diaire La signal tique doit tre appos e hauteur de vue et de mani re tr s visible on vitera les angles morts les espaces masqu s par un poteau etc Que contient elle Trois grands types de rep res peuvent tre mis en place l identification d un lieu exemple la salle manger les salles d act
32. mmunication ou est ce l expression de sa volont de ne pas communiquer Et pourtant il nous faudrait tout la fois stimuler le r sident r guli re ment l inviter entrer en communica tion et en m me temps respecter son d sir de ne pas communiquer lorsqu il ne r pond pas favorablement cette stimulation Partager pour progresser La diversit des d ficiences la singu larit de chaque r sident rend diffi cile la production d une m thode de communication unique et applicable toutes les situations Il convient plut t de d velopper une approche qui soit la fois empirico d ductive c est dire bas e sur l observation et l exp rimenta tion observation et exp rimentation auxquelles doivent contribuer tous ceux qui participent l accompagne ment du r sident pluridisciplinaire car la complexit des situations n cessite une mutua lisation des approches o chacun apporte sa pratique et s autorise r interroger la pratique des autres Ne pas imposer un code de communication unique Par ailleurs nous portons en nous un mod le dominant celui de la parole comme la forme la plus aboutie de la communication Il serait pr f rable de d passer cette repr sentation pour ne pas contraindre l autre entrer dans notre mod le Pour cela explorons ensemble toutes les modalit s d expressions possibles en mesurant la fois leurs potentia lit s et leurs limites et surtou
33. ns le projet de l tablissement La mise en place d une d marche visant am liorer la communication avec les r sidents ne peut en aucun cas relever uniquement d initiatives isol es aussi pertinentes soient elles En effet il est tr s important que les outils et les pratiques de communication mises en place soient g n ralis s l ensemble des r sidents et leur famille Si tel n tait pas le cas on risque que les r si dents se trouvent face une situation paradoxale pouvoir b n ficier dans certains cas avec certaines personnes d une communication outill e et struc tur e et pas dans d autres De telles situations pourraient g n rer chez les r sidents un r el mal tre Une telle d marche doit donc obligatoirement tre mise en place au niveau de l ta blissement tre inscrite dans son projet afin de lui donner la l gitimit institu tionnelle n cessaire sa p rennit avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer EN p E tudes Faire de la communication une activit professionnelle part enti re Institutionnaliser cette d marche c est aussi accepter le fait que la commu nication est constitutive de la mission de chaque membre du personnel et ce quel que soit son m tier Cela signifie qu il faut inscrire les activit s communi cation dans les d finitions de postes De la m me mani re les comp tences en communication de chaque professionnel doivent
34. nt des personnes en situation de handicap Tenue par le Dr Georges Challes sp cia lis en basse vision collaborateur du CRESAM voir annexe adresses consul tation vis e diagnostique th rapeu tique et r ducative avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Fe ao recherches tudes avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer A p E tudes Annexe 3 R flexion apr s relecture du texte par Filip Loncke Ph D psychologue ex pr sident de Isaac International Communication Disorders Program University of Virginia Charlottesville EU Filip Loncke rappelle que la commu nication symbolique et linguistique recherch e dans notre approche insti tutionnelle d crite ci dessus n appara t que vers la fin de la premi re ann e de vie et qu en attendant on construit un syst me de communication non symbo lique riche de gestes de r f rences etc En cons quence lorsque la transition vers les symboles et vers la communica tion linguistique n est pas possible par manque de potentiel d veloppemental Ce gue fait Ce gu il veut Jean dire r agir Suivre Jean et interpr ter son comportement Jean frappe Jean veut la table manger Jean vous prend la main Jean veut que on doit quand m me travailler rendre la communication non symbolique plus efficace Par ailleurs la communica tion peut tre intentionnelle ou non intenti
35. ographique un classement par grands th mes grands contextes situations au sens large et non plus la situation pr cise de ce jour l exemple le groupe le moment du go ter les activit s propos es la piscine la maison etc Donc on trouvera des pictogrammes class s sous plusieurs rubriques certaines personnes des verbes des sentiments etc exemples aimer vouloir finir se retrouveront facile ment int gr s plusieurs rubriques Ce classement aboutira des classeurs plut t encombrants puisque contenant des pictogrammes de fa on redon dante C est n cessaire pour faciliter l vocation Pour pallier de fa on technique cette lourdeur on peut fabriquer des volets droite et gauche et m me en haut et en bas du classeur mettant disposition ces pictogrammes quelle que soit la page du classeur o l on se trouve avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer 5 95 tudes ee erches E avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer Ww p g tudes Fiche n 4 Les outils de d signation suite Que contiennent ils Un tableau de communication est un ensemble de symboles sortis des contextes affectifs c est l aboutisse ment de l utilisation du cahier de vie D s lors qu un cahier de vie biogra phique est utilis en expression la personne nous fait signe qu elle en a saisi son utilisation symbolique montrer une
36. onnelle La communication non intentionnelle est la plus l mentaire elle continue toute la vie Filip sugg re de consid rer et de d ve lopper un dictionnaire de commu nication pour ces personnes qui ont d velopp une communication idio syncratique c est dire compl tement personnelle ne r pondant pas aux codes et aux comportements habi tuels de communication Pour chacune d entre elles il s agit l d un diction naire de comportements comme celui qui suit qui sera compl t par une liste de ses gestes vocalisations ou bauches de mots dont la signification a bien t rep r e et qu on essaie de formaliser Comment Commentaires Le geste deviendra moins idiosyncratigue si tous les intervenants imitent et utilisent ce geste Voici une bonne occasion de modeliser un compor Suivre Jean et et vous tire vous fassiez interpreter son m tement gestuel en utilisant vers quelque quelque chose comportement S un geste conventionnel chose Jean bouge Lui donner sa main rapi du papier A P Jean veut Dan Le geste fait peut tre dement en EE et la palette e l utiliser ou conventionalis pour toute r gardant colorier de peinture action graphique une boite et verbaliser EE de peinture la relation Filip insiste sur le fait gue probablement souvent les problemes de comportement comme l agression et l automutilation ont leur origine dans un manque de communication conventionnelle En mettant en p
37. que r sident situations individuelles Le sch ma qui suit illustre cette double distinction Situations institutionnelles Exemples accueil du matin e L accompagnement repas Situations programm es ou r p titives Exemples Vacances d part et retour Toilette changes Exemples Sorties exceptionnelles v nements festifs internes Situations al atoires Exemples Refus de s alimenter Naissance d un petit fr re ou d une petite sceur Situations individuelles Cette distinction est importante elle permet de fixer des rep res utiles l ac tion En effet on peut faire l hypoth se que plus la communication sera orga nis e outill e pour accompagner les situations institutionnelles program m es ou spontan es plus on sera en mesure progressivement de communi quer efficacement dans les situations individuelles Cela signifie que pour que la communication individuelle avec chacun des r sidents fonctionne bien il est n cessaire que l tablissement ait organis la communication pour chacune des situations institutionnelles qui rythment sa vie Il faut en quelque sorte que l tablissement baigne gt dans un tat de communication spontan es ou Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es e recherches E tudes avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer p EH tudes Les finalit s de la comm
38. r les consignes en utilisant diff rents symboles et d signer ces symboles lorsque l on nonce la consigne Le personnage Faire jouer une poup e la consigne Objet signifiant Utiliser des objets courants ou des morceaux d objets ou d activit objet r f rent naturellement associ s l ac tivit qui peuvent tre emport s par le r sident lorsqu il se rend cette activit exemple un manteau pour sortir ou planchette avec morceaux de frite pour repr senter la piscine Fiche n 1 Le passeport C est quoi Quelques pages pour d crire images et photos l appui qui est le r sident et comment communiquer avec lui de mani re la plus efficace possible et respectueuse Un outil valorisant que le r sident est fier de montrer Un outil pour passer les fronti res vers l inconnu vers la nouveaut vers l tranger une nouvelle rencontre un d placement etc quoi ca sert Le passeport fournit les informations importantes permettant de faciliter l entr e en relation et au del la communication avec le r sident I facilite la prise en charge du r si dent lors de ses d placements trans ferts d tablissement hospitalisation etc et permet de faire le lien avec les personnes qui n ont pas l habitude de communiquer avec le r sident Il favorise le sentiment de s curit en aidant ceux qui l utilisent agir de la facon la plus pertinente la plus constante et la plus re
39. rivil gier les meilleurs outils de commu nication pour instaurer un climat d change dans lequel chacun se reconnait et reconnait l autre C est partir de cette probl matique que nous avons labor cette recherche action avec Jean Fran ois Nurit directeur d APF Formation Pour piloter cette action nous avons demand l intervention d Olivier Bas expert en communi cation Avec le groupe de travail les actions de communication entreprises ont t revisit es des travaux dans les tablissements propos s afin d laborer ce document Ce travail met en vidence l imp rieuse n cessit d inscrire l aide la communication dans les projets d tablissement pour en faire un l ment cl de la culture institutionnelle et construire une d marche structur e et instrument e Je crois que le souhait associatif de prolonger nos Journ es Nationales de 2004 par une recherche action sur la communication pour en marquer l importance est r ussi J adresse mes remerciements au groupe de travail M Olivier Bas M Jean Francois Nurit Mme Elisabeth N gre qui ont apport leur expertise tant dans le groupe de travail que pour la relecture du document final et son illustration et je vous souhaite bonne lecture et bon travail Michel Houllebreque Directeur g n ral Association Handas Comment mieux communiquer w recherches etudes avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer AR recherc
40. s les outils non technologiques int grant un support avec objet image dessin pictogramme ou photo repr sentant des concepts utiles pour la compr hension et l ex pression de la personne handicap e Les passeports la signal tique le cahier de vie sont tudi s sur des fiches sp cifi ques Nous d crirons ici plus pr cis ment les tableaux de communication destination des personnes polyhan dicap es les planchettes de communica tion quoi ca sert En expression Dans l id al il sera utile l expression de la personne En compr hension Il servira encore comme les autres outils l interlocu teur pour d signer en m me temps qu il parle et ou qu il signe diff rents l ments graphiques pour soutenir et faciliter la compr hension de son langage oral Comment le concevoir La planchette en fonction du choix sera compos e de la repr sentation des quelques items que l on donne choisir la personne Le tableau L volution naturelle du cahier de vie vers un tableau est de rester contex tuel mais en dehors de la situation v cue elle m me Le but est avant tout de faciliter l vo cation en minimisant autant que faire se peut l acte de langage n cessaire l laboration d un message Donc de proposer un lien la situation au sens plut t qu aux formes gramma ticales pr suppos es tre n cessaires On passera du classement purement bi
41. sera exclusivement chronologique et quotidienne faite avec le r sident Les signifiants seront faits de papiers prospectus emballages tickets objets ramass s d chir s r cup r s avec lui comme autant de traces repr sentant les v nements v cus avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer tudes ee erches E avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer w pm EH tudes Fiche n 2 Le cahier de vie suite Comment l utiliser Parce que c est un outil intime qui raconte la vie du r sident il est pr f rable dans un premier temps de l utiliser dans une relation en face face lorsque le r sident en exprime le besoin Ce cahier de vie prend sens si syst matiquement on propose au r sident en l inscri vant dans son emploi du temps un temps de dialogue et de communica tion r ussie oU l interlocuteur ne fait d abord que raconter en pointant en commentant et en valorisant sans m me attendre d expression de la part du r sident Ce moment est un moment de communication mod lisatrice Temps qui pourrait tre au minimum de dix minutes par demi journ e avec des interlocuteurs diff rents chaque jour inscrits dans le PIC et l emploi du temps Dans un deuxi me temps il est possible d ouvrir son utilisation dans le cadre de situation de groupe ou l initiative de l quipe des moments qui le n cessitent Fiche n 3 La signa
42. simples qui permettent d am liorer la communication avec des personnes qui parlent mal ou qui ne parlent pas Le document amusant et clair sous forme d affiche et d pliant de poche sont faits pour expliquer et briser la glace Les illustrations ont t choisies pour permettre aux personnes en diffi cult de lecture de bien comprendre ce dont il est question tout en donnant plus d attrait et en jouant d humour pour d culpabiliser les interlocuteurs valides l intention est de provoquer par la diffusion de l affiche l am lioration effective des compor tements C est un rappel au respect de tous en vue d une expression qui tienne compte des diff rences et des adaptations n cessaires aux singularit s des r unions de sensibilisation vis vis du grand public autant que de l environnement sp cialis Elle est destin e tre appos e dans les lieux o les personnes sont susceptibles de se rendre lieux de la ville fr quent s par les personnes collectivit s locales et lieux publics tablissements APF et autres associations etc dans de bonnes conditions de lecture niveau lieu Le d pliant format poche est d un usage plus personnel il est cens aider la personne dans la situation de diffi cult de communication s expliquer si sa parole n est pas suffisamment entendue ou pas comprise Il a aussi t con u comme un cadeau pour briser la glace Ces deux outils seront par
43. spectueuse possible Attention le passeport est l pour faciliter une relation et non pour la remplacer Comment le concevoir et avec qui C est partir de l observation des capacit s et potentiels du r sident cf fiche d observation qu il faut laborer le passeport Sa conception associe tous ceux qui s occupent du r sident et le r sident lui m me lorsque c est possible sera concu avec la famille qui four nira des l ments parfois inconnus de l quipe reconstituant ainsi comme un puzzle une globalit avec les diff rents regards et v cus avec le r sident Certaines informations ont un carac t re confidentiel Selon le contexte c est la famille ou le r sident lui meme qui d cideront ou pas de les faire figurer sur le passeport D un format fonctionnel il est crit la premi re personne en associant des pictos ou des photos pour illustrer sa lecture et en faciliter la relecture Il est crit de pr f rence dans une forme positive et affirmative ce que le r sident sait ou peut faire plut t que ce qu il ne sait pas ou ne peut pas faire avec un vocabulaire simple et pr cis sans jargon m dical Que contient il L identit du r sident Qui suis je Quelle est ma langue maternelle Quelles sont mes coordonn es et les personnes ressources contacter L environnement et l histoire de vie du r sident Quel est mon environnement familial fratrie grands parents et
44. squels on peut s exprimer La communication n est donc pas uniforme elle est multiforme Une communication bas e uniquement sur des changes verbaux aura en moyenne trois fois moins d impact qu une communication qui s appuie conjointement sur la parole les gestes et les expressions non verbales L ensemble de ces principes s appliquent bien s r une communication entre personnes valides Elles s appliquent aussi nous allons le voir la commu nication avec les personnes polyhandi cap es Pouvons nous en effet affirmer avec certitude lorsque nous commu niquons avec une personne polyhan dicap e Je suis s r qu il a envie de commu niquer avec moi Je suis s r qu il m a compris Je suis s r d avoir compris Je suis s r que les mots que j ex prime on le m me sens pour lui que pour moi d Processus it ratif R cepteur 2 La communication ou quand et pourquoi Les situations de communication I n y a pas de bonnes ou de mauvaises situations pour communiquer il n y a que des situations qui n cessitent de communiquer Ces situations il est possible de les caract riser en fonction de deux crit res Les situations sont elles program m es r p titives Ou sont elles des situations al atoires spontan es Les situations concernent elles la vie de l tablissement situations insti tutionnelles Ou concernent elles la vie de cha
45. sse ment dans le temps Mettre en place un r f rent commu nication Parce qu elle a une dimension collective cette d marche doit tre anim e Cette animation peut tre de la responsabi lit d une personne r f rente d sign e comme telle au sein de l tablissement Ce r f rent n a pas vocation faire la place des autres sa mission est plut t d aider les autres faire Garant des principes et de la m thode son r le est d impulser et de suivre les travaux men s par les diff rentes quipes ce titre il peut r unir r guli rement un comit de coordination dont l objectif sera de faire un point d tape et de capitaliser les diff rentes exp riences men es au sein de l tablissement Il devra tre pr par cette fonction et en cons quence b n ficier de forma tions lui permettant de renforcer ses comp tences en mati re de commu nication Conclusion Un jour autour d un ap ritif partag par les enfants les adolescents et les professionnels dans un IEM Handas Sur la table biscuits chips jus de fruits les jolies couleurs de l eau geli fi e parfum e diff rents go ts C est la f te Quelques enfants le ressentent et applaudissent spontan ment Je regarde Pauline sourde et muette assise avec ses camarades Que per oit elle c t d elle Elsa qui avait justement manifest son contentement avec les autres se tourne alors vers sa petite voisine Elle
46. support permet progressivement de faire d couvrir au r sident que les images ont un sens et qu il peut les utiliser pour s exprimer dans une situation de communication r ussie Un jour peut tre il utilisera une de ces images pour r voquer un item Il s en servira alors comme support langagier en expression Comment le concevoir et avec qui est important de le concevoir avec le r sident et partir de contenus d origines diff rentes famille quipe amis etc Il devra tre r guli rement r actualis en impliquant la famille dans cette n cessaire nourriture langagi re Cahier de vie Centre La Famille Bruxelles Que contient il Sur la couverture par exemple une photo et une phrase facilitant la communication repr sent e aussi avecun picto Je ne parle pas mais nous pouvons essayer de dialoguer un peu Je vous comprends si vous parlez lentement et je peux r pondre des questions simples en vous montrant mes pictos N ayez pas peur Dans les pages suivantes selon les activit s et les milieux que fr quente la personne un recueil de photos de dessins et des pictogrammes qui illustrent les v nements impor tants de son histoire les lieux et les personnes qui lui sont famili res ou les activit s qu il appr cie ou pas On n h sitera pas proc der une v ritable r colte ce niveau on vitera tout classe ment grammatical l approche
47. t potentiels des personnes polyhandicap es Cette d marche est toute enti re au b n fice du r sident Le r sident en est donc le principal b n ficiaire Il en est aussi l origine Ses capacit s et potentiels doivent progressivement tre mis jour travers une observation conduite par l ensemble de ceux qui le c toient dans son quotidien Pour vous permettre de r aliser au mieux cette observation nous vous proposons plus loin une grille d observation Bilan et laboration du Projet individuel de communication PIC Une fois cette observation r alis e la grille nous aide formaliser les zones et situations ou le r sident peut progresser raisonnablement dans des contextes et avec les outils rep r s C est partir de l qu il est possible de faire des choix d outils adapt s au r sident Une fois r alis ce bilan ne saurait en aucun cas tre consid r comme d finitif En permanence il est n cessaire de compl ter les observa tions et de renouveler l analyse pour accompagner les volutions du r sident et faire progresser la communication au rythme de ses progr s L ensemble de ces l ments constitue ce que l on peut appeler le Projet individuel de communication du r sident Celui ci permet de formaliser le potentiel du r sident en terme de communication les progr s que l on souhaite r aliser dans la communication avec lui les outils que l on va mobiliser pour y parvenir
48. t confron tons les aux handicaps auxquelles elles sont cens es s adapter Cette adap tation des modalit s la forme du handicap tant encore plus difficile r aliser lorsque l on d passe le champ de la communication fonctionnelle pour entrer dans l univers intime des affects L enjeu est donc de d passer le code de communication unique pour instaurer un r f rentiel de communi cation commun regroupant diff rentes modalit s avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer e recherches el tudes s22deoipueuAjod sauuosi2d saj Jane Janbiunuiuo xnanw 3u2uiuio5 s2u2124521 sapnio Mieux communiquer avec les personnes bolyhandicap es une d marche structur e et instrument e 1 Descriptif g n ral de la d marche La d marche que nous vous proposons cet enchainement pour assurer la est construite autour de quatre grandes d marche toute sa pertinence et toute tapes Chacune de ces tapes est son efficacit importante et il convient de respecter 1 2 3 Observation Bilan Utilisation des Capacrresiporemuels t Slaboration des outils des residents en matiere du PIC et comportements de communication adaptes PIC Projet individuel de communication avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer L recherches E avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer EN m BH tudes Observation des capacit s e
49. t non de d ficit positi vement image et photo l appui qui est le r sident et comment communi quer avec lui au mieux La carte de visite Une photo du r sident affich e avec son nom et ses possibilit s d expression et de compr hension pour permettre aux visiteurs d entrer en communica tion plus facilement Le cahier de vie Un cahier constitu au fil du temps qui raconte de mani re illustr e et imag e l histoire du r sident les v nements et les personnes importantes dans sa vie Tableaux des v nements Panneaux permettant d afficher des photos ou repr sentations d v nements auxquels a ou va participer le r sident les ceuvres dessin collage peinture etc qu il a produites accompagn es de sa photo et de son nom Badges IEM Espoir et Vie Beauvais 60 Repr sentation en picto ou photo porter sur soi identique celle que le r sident retrouvera sur ses outils Lui faire porter galement sur lui son badge Il s agit de renforcer et de provoquer des occasions plus fr quentes d apparie ment pour aller vers la symbolisation Se repr senter les lieux les personnes les activit s et donner des rep res La signal tique Mat rialiser les chemins qui m nent aux principaux lieux de vie et les ponctuer d actions toucher d signer etc et d image du but pour mieux les baliser D signer les lieux par un affichage photo pictogramme sur les portes
50. uer une approche individuelle Interpr ter sans culpabilit Dans tout acte de communication il y a une part d interpr tation de ce que veut exprimer l autre Cette sur interpr tation se nourrit d une projection Si j tais sa place je penserais cela ou je dirais ceci Cette projection est d autant plus forte que l autre me ressemble Dans la commu nication avec la personne polyhan dicap e l autre est diff rent C est souvent pour cela que nous nous inter disons toute projection et donc toute interpr tation Plus exactement nous sommes tr s perturb s par cette inter pr tation car nous refusons incons ciemment la projection Il faut donc accepter que l on puisse se tromper dans la compr hension de ce que l autre a voulu exprimer tre humble dans son interpr tation L important tant de ne pas faire semblant de comprendre mais bien d essayer de comprendre Pour permettre cette interpr tation et am liorer autant que possible son objectivit il est utile d organiser entre professionnels des espaces de paroles Stimuler sans contraindre Pour communiquer il faut tre au moins deux il n est jamais certain que le r sident avec lequel l on souhaite communiquer partage ce souhait Il est difficile de trouver le bon quilibre entre la n cessaire stimulation et le respect du r sident dans sa volont de ne pas communiquer son silence est il le t moignage de sa difficult entrer en co
51. unication Nous l avons dit la communication permet tout la fois d exprimer de comprendre d changer d entrer en relation avec les autres de se sociabi liser Nous venons de le voir la commu nication se d veloppe dans diff rentes situations C est en croisant ces deux dimensions qu il est possible de d finir les fina lit s de la communication quoi a sert Ainsi sept finalit s peuvent tre d finies stimuler la conscience de soi et des autres identit se repr senter les lieux les personnes les activit s et donner des rep res temporels favoriser l int gration dansun collectif et l appropriation des r gles de vie passer une consigne et faire une proposition d action permettre l expression d un tat physique permettre l expression d un choix d un accord permettre l expression d un senti ment d une motion d un d sir Ces finalit s sont importantes Le choix des outils utiliser pour faciliter la communication avecles personnes poly handicap es en d pend En effet il n y a pas de bons ou de mauvais outils il n y a que des outils adapt s ou pas la finalit poursuivie Les conditions de reussite pour mieux communiquer avec les personnes polyhandicapees avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer w recherches 1 Mieux communiquer une d marche institutionnelle Inscrire cette d marche da
52. venu l utilisation d une chelle de douleur Utiliser galement l chelle de San Salvadour en l talon nant au pr alable cf annexe 3 Permettre l expression d un choix d un accord Les outils de d signations JES Handas Pessac 33 Ligne de velcro sur la couverture du cahier de communication pour placer les pictos signifiants avec les personnes polyhandicap es Comment mieux communiquer 5 NO tudes y recherches E avec les personnes polyhandicapees Comment mieux communiquer p g tudes Choisir des codes pictogrammes objets couleurs etc pour d signer par exemple le OUI et le NON les contex tualiser pour qu ils soient int gr s et les utiliser tr s fr quemment dans les situations d affirmation ou d infirma tion sur le versant compr hension Utilisation de signaux sonores par exemple clochette pour permettre aux r sidents d interpeller le personnel Permettre l expression d un senti ment d une motion d un d sir Les outils de d signations Choisir des symboles pictogrammes gestes images etc pour d signer des sentiments des motions les contex tualiser pour qu ils soient appris et les utiliser tr s fr quemment d abord sur le versant compr hension Par exemple utiliser des masques des dessins de visages sur des baudruches pour nommer des sentiments Passer une consigne et faire une proposition d action Tableau d affichage des consignes Visualise
53. woj S2y3124321 s2pnj2 La communication partager les m mes r f rences Il n y a pas de communication possible sans r f rences communes En effet il faut s entendre sur la d finition du mot communication avant m me de vouloir communiquer 1 La communication de quoi parlons nous La communication qu est ce que c est Derri re le terme communication se cachent parfois des sens diff rents Afin de mieux appr hender l objet dont nous allons parler il est n ces saire de mieux d finir le vocabulaire Sans pr tendre donner une d finition exhaustive nous pouvons dire que la communication permet tout la fois Moi Se sociabiliser Trouver ma place dans le groupe Mon identit tre au claire d exprimer ses besoins ses motions sa pens e ses d sirs d changer des informations de rece voir et de transmettre des messages d entrer en relation avec les autres de se sociabiliser Ce qui revient dire que l acte de communication permet tout simple ment d exister et de se construire Le sch ma qui suit illustre cette d finition Entrer en relation tre avec l autre avec mes repr sentations mes craintes mes pr jug s Recevoir et transmettre des messages tre capable de d coder d exprimer Se construire laborer ma pens e reconna tre mes motions me repr senter le monde qui m entoure Comment mieux communiquer recherches avec l
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