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Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos

1. Cette derni re est exerc e par les parents jusqu la majorit ou l mancipation du mineur pour le prot ger en mati re de s curit sant et moralit pour assurer son ducation et permettre son d velop pement dans le respect d sa per sonne ils prendront dans l int r t de leur fils art 371 1 du code civil la d cision le concernant avec le professionnel de sant Si Les parents de Benjamin refusent les propositions qui leur sont faites les m decins sont oblig s de respe cter ce refus apr s les avoir inform s des cons quences et des alternatives ventuelles Les parents de Benja min peuvent recourir un autre avis m dical et chirurgical Si les m decins estiment que l absen ce de soins aura des cons quences graves pour la sant du mineur ils peuvent prodiguer les soins qu ils jugent indispensables m me en cas de refus par les parents d un traite ment pour ce dernier art L 1111 4 al 6 du CSP Toutefois cette solution bien que pr vue par la loi est en soi source de conflits aussi en l absence d accord amiable possible le recours au juge des enfants pourrait constituer une solution ad quate puisqu elle fait intervenir un tiers neutre Pour ce faire et dans le cas o l absence de soins comporterait des cons quences graves pour le mineur le professionnel de sant avisera alors SITUATION 1 le procureur de la r publique qui saisira le juge des en
2. Toute personne a droit sa demande une information d livr e par les tablissements et services de sant publics et priv s sur les frais auxquels elle pourrait tre expos e l occasion d activit s de pr vention de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge Les professionnels de sant d exercice lib ral doivent avant l ex cution d un acte Informer le patient de son co t et des condi tions de son remboursement par les r gimes obligatoires d assu rance maladie Une information crite pr alable pr cisant le tarif des actes effectu s ainsi que la nature et le montant du d passement factur doit tre obligatoirement remise par le professionnel de sant son patient d s lors que ses honoraires d passent un seuil fix par arr t des ministres charg s de la sant et de la s curit sociale sauf si le professionnel prescrit un acte r aliser lors d une consultation ult rieure auquel cas il est tenu de remettre son patient l information pr alable susmentionn e y compris si ses honoraires sont inf rieurs au seuil fix par l arr t pr cit L inobservation de cette obligation peut faire l objet d une sanction financi re gale au d passement factur mise en uvre selon la proc dure mentionn e l article L 162 1 14 du code de la S curit sociale Le professionnel de sant doit en outre afficher de fa on visible et lisible dans sa salle d attente ou d faut
3. Usagers du syst me de sant CONNAISSEZ amp FAITES VALOIR VOS DROITS GUIDE destin aux USAGERS USAGERS DU SYST ME DE SANT CONNAISSEZ ET FAITES VALOIR VOS DROITS Si la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant est venue regrouper et renforcer de fa on d terminante les dispositions l gislatives visant prot ger les usagers du syst me de sant en leur donnant les moyens d une implication active dans les choix et Les d cisions concernant leur tat de sant il est maintenant essentiel que chacun puisse pleinement s approprier ces droits nouveaux afin de les rendre effectifs et non pas seulement th oriques C est l la mission globale dans laquelle s inscrit toute l action du Collectif interassociatif sur la sant CISS d fendre et promouvoir les droits des usagers du syst me de sant en les infor mant et en formant leurs repr sentants dans les instances de sant Par l dition de ce guide nous cherchons r pondre ce double objectif p dagogique d information et de formation Au del l action du CISS passe aussi par une dimension importante de plaidoyer pour faire remonter aupr s des d cideurs les difficult s auxquelles sont confront s les usagers sur le terrain dans l application de leurs droits ou encore dans leur n cessaire am lioration C est pourquoi nous invitons les usagers du syst me de sant apr s le temps de l
4. caux cf les Zoom de la Situation 2 en pages 39 45 R diger des directives anticip es Depuis la loi du 22 avril 2005 toute personne majeure peut r diger des directives anticip es L 1111 11 du code de la Sant publique c est dire un crit qui indique ses souhaits relatifs aux conditions de sa fin de vie concernant la limitation ou l arr t du traitement pour le cas o elle serait un jour hors d tat d ex SITUATION 5 primer sa volont Ces directives r vocables tout moment sont des indications qui doivent tre prises en compte par le m decin mais qu il n est pas oblig de suivre pour tre prises en consid ration elles doivent avoir t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne Lorsque la personne n est plus m me physiquement des les r diger ou de les signer deux t moins dont l un peut tre la personne de confiance peuvent attester que les directives expriment sa volont libre et clair e GEen ORTEgIR E gt INF AT Ops ABEN S iji ik ER RRA Apr s une nouvelle aggravation M Lh ritier est nouveau transf r en r animation o malgr les soins prodigu s il d c de apr s 48h Les m decins ont re u Mme Lh ritier et lui ont indiqu que son mari a fait une r cidive de son accident vasculaire c r bral Mais elle s interroge elle se souvient que lors du premier s jour e
5. d informer peuvent l en dispenser Cette information est d livr e au cours d un entretien individuel La volont d une personne d tre tenue dans l ignorance d un dia gnostic o d un pronostic doit tre respect e sauf lorsque des tiers sont expos s un risque de transmission Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionn s au pr sent article sont exerc s selon les cas par les titulaires de l autorit parentale ou par le tuteur Ceux ci re oivent l informa tion pr vue par le pr sent article sous r serve des dispositions de l article L 1111 5 Les int ress s ont le droit de recevoir eux m mes une Information et de participer la prise de d cision les concer nant d une mani re adapt e soit leur degr de maturit s agissant des mineurs soit leurs facult s de discernement s agissant des majeurs sous tutelle Des recommandations de bonnes pratiques sur la d livrance de l information sont tablies par la Haute Autorit de sant et homolo gu es par arr t du ministre charg de la sant En cas de litige il appartient au professionnel o l tablissement de sant d apporter la preuve que l information a t d livr e l int res s dans les conditions pr vues au pr sent article Cette preuve peut tre apport e par tout moyen ARTICLE LI111 5 modifi par la loi n 2007 1786 du 19 d cembre 2007 art 39 Droit d tre inform sur les co ts les honoraires
6. parmi les 3 suivants conna tre la cause de la mort d fendre la m moire du d funt faire valoir vos droits 109 Je souhaite que me soit communiqu le s es soyez pr cis les pro positions ci dessous ne sont que des exemples l ensemble des informations que vous d tenez sur ma sant oour un hopital l ensemble du dossier dont le contenu minimum est pr vu par l article R 1112 2 du CSP les documents relatifs mon hospitalisation du date de d but date de fin dans tel service les comptes rendus d hospitalisation de mes diff rents s jours dans votre tablissement depuis le aate le compte rendu op ratoire de l intervention chirurgicale subie le dat dans tel service EIC Je souhaite c dessous les modalit s pr vues par la loi il faut en choisir une que vous m adressiez par voie postale mon adresse ne pas oublier de la donner June copie des documents demand s consulter sur place les documents 5 je souhaite des copies je l indiquerai alors que vous envoyez les documents demand s au Docteur UNTEL lindiquer son adresse pr cise Les documents demand s ayant t constitu s ily a moins de 5 ans J attends leur communication dans le d lai de 8 jours pr vu par la loi compter de la r ception du pr sent courrier ou selon le cas les documents demand s ayant t constitu s Ily a plus de 5 ans attends leur communication dans le d lai de 2 mors pr vu
7. RESPECTER LE REFUS DE LA PER SONNE MALADE D TRE SOIGN E O TUATION 4 La loi du 4 mars 2002 postule que l usager prend les d cisions le concernant avec le professionnel de sant ce qui suppose donc un accord entre eux Mais il reste des situations o cet accord n est pas possible En pratique c est lorsqu il y a urgence ou mise en danger de la vie de l usager notamment par son refus des soins propos s que ces questions se po sent sans que pour autant le patient soit en fin de vie Dans ces situations les r gles adopt es ne permettent pas de savoir clairement qui l emporte de la personne malade ou du m decin Contrairement ce qui est parfois avanc ce n est pas l opposition en tre la non assistance personne en p ril code p nal 223 6 et le respect du refus du malade qui est en cause C est en fait l opposition entre ce respect et l appr ciation que fait le m decin de la situation du malade et les conclusions qu il en tire en termes de n cessit d entreprendre des soins Si la r daction des textes L 1111 4 du CSP peut appara tre ambigu c est parce qu ils ne font pas pr valoir le point de vue de l un ou l autre des partenaires le malade ou le m decin Bien qu inconfortable cette absence de choix s explique par les raisons suivantes d une part la volont du malade est le moteur de la d cision mais d autre part le l gislateur ne va pas jusqu imposer au m decin de
8. Seul un m decin est habilit d livrer ou faire d livrer sous sa responsabilit ces informations Le secret m dical ne fait pas obstacle ce que les informations concernant une personne d c d e soient d livr es ses ayants droit dans la mesure o elles leur sont n cessaires pour leur permettre de conna tre les causes de la mort de d fendre la m moire du d funt o de faire valoir leurs droits sauf volont contraire exprim e par la personne avant son d c s ARTICLE L1110 5 modifi par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 art 1 Droit des soins appropri s Non acharnement th rapeutique Soulagement de la douleur Accompagnement de la fin de vie Toute personne a compte tenu de son tat de sant et de l ur gence des Interventions que celui ci requiert Le droit de recevoir les soins les plus appropri s et de b n ficier des th rapeutiques dont l efficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure s curit sanitaire au regard des connaissances m dicales av r es Les actes de pr vention d investigation ou de soins ne doivent pas en l tat des connaissances m dicales lui faire courir de risques disproportionn s par rapport au b n fice escompt Ces actes ne doivent pas tre poursuivis par une obstination d raisonnable Lorsqu ils apparaissent inutiles disproportionn s ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent tre suspendus o
9. directeur transmettra la demande au professionnel concern le plus sou vent un m decin qui communiquera les Informations Le d lai de communication Un d lai minimum de 48h doit tre observ il est consid r comme un d lai de r flexion pour permettre l usager de revenir sur sa demande La communication des informations doit avoir lieu dans un d lai comp ter de la r ception de la demande orale ou crite on recommande un courrier avec accus de r ception de 8 jours pour les informations r centes constitu es il y a moins de 5 ans et de deux mois pour les informations anciennes plus de 5 ans gt les informations constitu es lors d une hospitalisation sous contrainte en psychiatrie En pratique et surtout pour une demande faite un h pital les bonnes pratiques consistent pour les professionnels au moins accuser r ception de la demande dans les 8 jours et mettre en route sans attendre la proc dure de recherche et de communication des informa tions demand es Le co t La consultation sur place chez le professionnel dans l tablissement est gratuite et ne peut tre factur e sauf pour les copies qui seraient demand es cette occasion La reproduction des documents papier imagerie et leur envoi au domicile du demandeur ou au domicile du m decin qu il d signe peuvent tre factur s Il est recommand aux profession nels et aux tablissem
10. e par un juge est ouverte pour les personnes majeures ayant besoin d tre repr sent es de mani re continue dans les actes de la vie civile du fait de l alt ration de leurs facult s mentales o lorsque leurs facult s corporelles sont alt r es au point d emp cher l expression de leur volont et pour qui toute autre mesure de protection moins contraignante curatelle sauve garde de justice serait insuffisante La loi n 2007 308 du 5 mars 2007 relative la protection juridique de majeurs a consacr le principe selon lequel la personne prot g e prend seule les d cisions relatives sa personne dans la mesure o son tat le permet Et quand son tat ne lui permet pas de prendre seule une d cision personnelle clair e le juge ou le conseil de famille s il a t constitu peut pr voir qu elle b n ficiera pour l ensemble des actes relatifs sa personne ou ceux d entre eux quil num re de l assistance de la personne charg e de sa protection Le tuteur ne repr sente pas la personne mais l assiste c est dire lui apporte une aide dans la prise de d cision C est seulement lors que cette assistance ne suffit pas que le tuteur peut tre autoris repr senter l int ress Le syst me actuel de protection est d une grande complexit puisqu une tutelle n est ouverte que lorsque la personne ne peut plus exprimer sa volont mais malgr tout elle prend les d cisions personnelles
11. ind pendamment de l indispensable information donn e leurs repr sentants l gaux FIN DE VIE Lorsque les personnes sont parvenues au terme de leur existence l tablissement met tout en uvre pour leur assurer une vie digne jusqu la mort cet gard la prise en compte de leur volont est essentielle Elles re oivent des soins d accompagnement qui r pon dent leurs besoins sp cifiques tant physiques que psychologiques Elles sont accompagn es si elles le souhaitent par leur famille ou leurs proches et les personnes de leur choix en particulier la per sonne de confiance qu elle aura d sign e et naturellement par le personnel et les b n voles intervenant dans l tablissement En cas de d c s imminent l tablissement s attachera pr venir la per sonne de confiance la famille ou d faut les proches dans un d lai leur permettant d avoir la possibilit d accompagner la personne lors de ses derniers moments L entourage b n ficie galement d un sou tien En cas de d c s dans l tablissement de sant la d pouille de la personne d c d e est d pos e dans la chambre mortuaire de l tablissement ou d faut dans celle d un autre tablissement En l absence de chambre mortuaire le d funt peut tre transf r hors de l tablissement dans une chambre fun raire la demande de la famille ou la demande du directeur de l tablissement s il lui a t impossible de
12. son mari et pour savoir pourquoi il se plaint d avoir mal L interne interroge M Lh ritier et ajuste son traitement contre la douleur par contre il ne r pond que tr s succinctement Mme Lh ritier sur les soins prodigu s son mari allant m me jusqu laisser entendre qu elle n a qu demander son mari ce qu il a A La chambre de M Lh ritier est elle un lieu privatif sa chambre ou de soins z B Quels sont les droits de M Lh ritier de voir sa douleur prise en compte ni ON Quels sont les droits de Mme Lh ritier d tre inform e sur l tat n de sant de son mari D Les m decins restent r serv s sur l volution de l tat de sant de M Lh ritier que peut on conseiller son pouse Les l ments de r ponse references des textes applicables Code de la Sant publique partie l gislative art L 1110 2 art L 1110 4 art L 1110 5 art L 1111 4 art L 1111 11 Charte de la personne hospitalis e 2006 A La chambre de M Lheritier est elle un lieu privatif sa cham bre ou de soins La chambre d h pital est la fois un lieu de soins et un lieu privatif Toute personne malade a droit au respect de sa vie priv e ce que rappelle la Charte de la personne hospitalis e dont Le r sum doit se trouver dans le livret d accueil remis toute per sonne hospitalis e Cela concerne notamment Le passage des soignants qui doi vent frapper la
13. tat de sant en cas de refus de ces traitements Toutes ces informations sont autant de renseignements que la personne est en droit de recevoir avant la mise en uvre des soins pour qu elle puisse exercer un choix en connais sance de cause Elles permettront ici aux parents de Benjamin de prendre avec le m decin les d ci sions concernant la sant de leur fils L information est re ue par les parents parce que ce sont eux qui prennent les d cisions relatives la sant de l enfant toutefois confor m ment aux principes relatifs l autorit parentale selon lesquels les parents associent l enfant aux d cisions qui le concernent selon son ge et son degr de maturit bien que mineur Benjamin recevra des informations adapt es cf p 22 encadr L autorit parentale et la prise en consid ration du point de vue du mineur NE PAS CONFONDRE DROIT D TRE INFORM ET PREUVE DE L INFOR MATION DONN E L information que re oit la personne a pour but de lui permettre de pren dre des d cisions en connaissance de cause en concertation avec le m decin ou le professionnel de sant Mais parce que ce droit cr e une obligation la charge du profession nel obligation d informer le patient la tentation est fr quente pour le professionnel de faire signer un document qui attestera que la per sonne a bien recu ladite information Certains professionnels vont jusqu fair
14. une atteinte grave et manifestement ill gale lorsqu apr s avoir tout mis en uvre pour convaincre un patient d accepter les soins indispensables ils accomplissent dans le but de tenter de le sauver un acte indispen sable sa survie et proportionn son tat Ila cependant pr cis qu il in combe au pr alable aux m decins du centre hospitalier d une part de tout mettre en uvre pour convaincre la patiente d accepter les soins indis pensables d autre part de s assurer que le recours une transfusion soit un acte indispensable la survie de l int ress e et proportionn son tat SITUATION 5 p 66 p 67 p 65 p 71 MME LHERITIER REND VISITE SON MARI L H PITAL Mme Gerusa accompagne Mme Lh ritier voir son mari l h pital Celui ci a fait un accident vasculaire c r bral apr s l arriv e aux urgences puis un court passage en r animation il a t hospitalis dans le service de m decine interne Les deux visiteuses entrent dans la chambre et y restent un moment Des soignants passent mais elles ne voient pas le m decin responsable de l unit M Lh ritier les a tous vus le matin lors de la visite du chef de ser vice Des infirmi res viennent faire des soins M Lh ritier et demandent aux deux visiteuses de quitter la chambre elles n osent pas refuser Mme Lh ritier demande voir un m decin pour tre inform e de la sant et des soins prodigu s
15. Benjamin et les propositions qui lui sont faites Une information sur les co ts B Comment peut elle se procurer les pr c dentes radios de Benjamin CN Quels types de d cisions Mme Gerusa peut elle prendre pour Benjamin Elle peut choisir les praticiens qui vont s occuper de Benjamin Elle peut prendre la d cision concernant son fils avec le m decin D Quelle information Benjamin peut il obtenir et quelle part a t il dans les d cisions Code de la Sant publique arts L 1111 2 art L 1111 3 L 1111 4 artc Lo 1T111 51L1111 7 et arts R 1111 21 25 droit d tre inform de participer aux d cisions d acc der aux infor mations de sant Code civil arts 371 371 1 372 372 2 375 1 autorit parentale Troubles de la croissance de l os et du cartilage de certaines r gions telles que l piphyse extr mit d un os les corps vert braux l apophyse partie saillante d un os les petits os et certaines autres articulations A Quelle information Mme Gerusa est elle en droit d attendre de la part de son m decin bn Une information sur l tat de sant de Benjamin et les proposi tions qui lui sont faites Mme Gerusa est titulaire de l autorit parentale qu elle exerce conjoin tement avec son mari Monsieur Gerusa voir ci dessous A ce titre elle peut consulter un m decin pour son fils Ensuite pour ce qui concerne la d cision tout d pendra s il s agit d un acte m dical b
16. aux soins ex v rifier que les conditions d autorisation d une procr ation m dicalement assist e sont r unies Ces situations sp cifiques qui n ces sitent un consentement crit avant les soins sont titre d exemple l assistance m dicale la pro cr ation consentement des deux membres du couple Le diagnostic pr natal consente ment de la femme enceinte gt Le pr l vement et l utilisation des l ments et des produits du corps humain chez une personne vivante pr l vements d organe de m lle osseuse Les pr l vements sur des tissus et cellules embryonnaires ou f tales l issue d une interruption de gros sesse La r alisation des examens des caract ristiques g n tiques implique le consentement pr alable crit de la personne article L 1131 1 du code de la Sant publique Cependant en cas d impossibilit de recueillir le consentement de la personne ou de consulter la personne de confiance qu elle a d sign e sa famille ou d faut ses proches les examens peuvent avoir lieu quand son int r t m me l exige La pratique d une st rilisation vis e contraceptive fait l objet d une information sp cifique qui donne lieu un document crit La patiente majeure doit exprimer sa volont libre et r it rer son consentement apr s un d lai de quatre mois confirm par crit Pour les per sonnes majeures dont l alt ration des
17. cette proposition qu elle est libre d accepter elle d signe alors la per sonne de son choix ou de refuser C est un droit pour elle et non pas une obligation on ne peut donc pas lui imposer cette d signation Concr tement l h pital Lui remettra un formulaire de d signation dans lequel elle indiquera si elle Le sou haite l identit de la personne choisie Celle ci pourra l accompagner dans ses d marches et notamment dans les entretiens m dicaux pour l aider dans ses prises de d cisions La personne de confiance sera consult e au cas o Mme Gerusa serait hors d tat d exprimer sa volont et de recevoir l information n cessaire cette fin Cette personne ne doit pas tre confondue avec la ou les personnels pr venir en cas d urgence ou de difficult s Toutefois le malade peut souhaiter que seule la personne de confiance soit pr venue dans ce cas La d signation de la personne de confiance sera port e dans son dossier m dical afin que l quipe de soins en soit inform e SITUATION amp LA D SIGNATION DE LA PERSONNE DE CONFIANCE L 1111 6 C est une personne librement choisie par l usager et qui a accept cette d signation Celle ci se fait par crit formulaire propos par l h pital ou sur papier libre et est r vocable tout moment r vocation orale ou crite On ne peut d signer qu une seule personne de confiance la d signation d une autre personne de confiance
18. dans son lieu d exercice les informations relatives ses honoraires y compris les d passements qu il facture Les infractions aux dispositions du pr sent alin a sont recherch es et constat es dans les conditions pr vues et par les agents mentionn s l article L 4163 1 Les conditions d application du pr sent alin a et les sanctions sont fix es par d cret en Conseil d Etat ARTICLE LI111 4 modifi par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 art 3 D cision partag e Respect de la volont Consentement Refus Fin de vie Situations o la personne est hors d tat de s exprimer Mineurs et majeurs sous tutelle Toute personne prend avec le professionnel de sant et compte tenu des informations et des pr conisations qu il Lui fournit les d ci sions concernant sa sant Le m decin doit respecter la volont de la personne apr s l avoir inform e des cons quences de ses choix Si la volont de la personne de refuser ou d interrompre tout traitement met sa vie en danger le m decin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d accepter les soins Indispensables Il peut faire appel un autre membre du corps m dical Dans tous les cas le malade doit r it rer sa d cision apr s un d lai raisonnable Celle ci est inscrite dans son dossier m dical Le m decin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins vis s l article L 1110 10 Aucun acte m
19. de demander des renseignements sur ce point cf l encadr Les honoraires ca me d passe En effet elle a le droit sa demande d tre inform e par le professionnel de sant avant l ex cution d un acte de son co t et des conditions de son remboursement par les r gimes obligatoires d assurance maladie En effet mieux vaut l tre avant la consultation car une fois dans le ca binet m dical elle n aura vraisem blablement pas le courage de partir Lorsque cette information est donn e spontan ment elle peut prendre la forme d un affichage sur la plaque du m decin dans la rue conven tionn secteur 1 d un affichage l accueil du cabinet ou dans la salle d attente ou d une information donn e par son secr tariat lors de la prise de rendez vous ou par le m decin lui m me SITUATION 1 Si le m decin propose Mme Gerusa des examens compl mentaires la consultation d un confr re ou tout autre acte de pr vention de diagnostic ou de soins elle a le droit de se ren seigner aupr s de ces profession nels du co t pr visible de ces actes et de leur taux de remboursement AGa LES HONORAIRES A ME D PASSE Tous les professionnels de sant recevant des patients doivent affi cher les tarifs d honoraires qu ils pratiquent Les obligations d affi chage de ces informations ont t pr cis es par le d cret du 10 f vrier 2009 le montant des honoraires ou la fourc
20. doit tenir compte des difficult s de compr hension et de communication des personnes hospitalis es et des personnes susceptibles de leur apporter un soutien la personne de confiance d sign e la famille ou les proches Le recours des inter pr tes ou des associations sp cialis es dans les actions d accom pagnement des personnes qui ne comprennent pas le fran ais ainsi que des personnes sourdes ou malentendantes sera recherch L acc s au service public hospitalier est garanti aux personnes les plus d munies L tablissement constitue un lieu d accueil privi l gi o les personnes en situation de pr carit doivent pouvoir faire valoir leurs droits y compris sociaux L assistante sociale ou d faut le cadre de sant est la disposition des personnes malades de leur famille o d faut de leurs proches pour les aider r soudre leurs difficult s personnelles familiales administratives ou mat riel les r sultant de leur hospitalisation CHOIX DU PRATICIEN ET DE L H PITAL Toute personne est libre de choisir l tablissement de sant dans lequel elle souhaite tre prise en charge Un tablissement ne peut faire obstacle ce libre choix que s il n a pas les moyens d assurer une prise en charge appropri e l tat du demandeur ou s il ne dis pose pas de la place disponible pour le recevoir Toute personne peut galement choisir son praticien sous r serve que les modal
21. es de la Commission r gionale de conciliation et d indem nisation CRCI dans le ressort de laquelle se situe l tablissement de sant concern Des extraits du r glement int rieur de l tablissement de sant notamment les dispositions qui concernent les personnes hospitali s es et les personnels gt La liste des membres de la CRUQPC parmi lesquels figurent les repr sentants des usagers Sont membres de droit avec voix d lib rative la Commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge CRU QPC Le Directeur ou son repr sen tant le m diateur m dical ou son suppl ant le m diateur non m dical ou son suppl ant et 2 repr sen tants d usagers ou leurs suppl ants Les repr sentants d usagers sont nomm s par l agence r gionale de l hospitalisation ARH Ils doivent tre issus d associations agr es Ils sont membres de la CRUQPC part enti re et ont ce titre acc s aux m mes documents que les autres Comme dans les autres instances les repr sentants d usagers sont nomm s au titre de leur association mais repr sentent l ensemble des usagers Si leur r le effectif varie d un tablissement l autre il n en demeure pas moins que leur place comme repr sentants des usagers est centrale et qu ils doivent pouvoir tre contact s directement par les usagers C est la raison pour laquelle la mani re de le contacter doit au minimum figurer da
22. figure de pr f rence dans le livret d accueil d faut elle est mise la disposition des personnes hospi talis es par le service charg de l accueil LES INFORMATIONS QUE LE LIVRET D ACCUEIL DOIT COMPORTER Un r sum de la charte de la personne hospitalis e version ac tualis e en 2006 pour tenir compte des lois relatives aux droits des malades adopt es en 2002 et 2005 voir les annexes Ce r sum fait l objet d un affi chage dans les endroits les plus fr quent s par les usagers halls d accueil salles d attente couloirs des services IL peut en outre tre d pos sur les tables de chevet des chambres des patients La charte int grale peut tre obtenue gra tuitement sans d lai sur simple demande aupr s du service charg de l accueil Les conditions sp cifiques de l acc s des personnes mineures leur dossier et celles concernant les personnes hospitalis es sans leur consentement en psychiatrie sont pr cis es dans ce livret Des informations sur les voies de r clamation ou de recours SITUATION amp La Commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge CRUQPC avec la liste de ses membres parmi lesquels on compte notamment deux repr sentants des usagers un m diateur m decin et un m diateur non m decin ainsi que les condi tions dans lesquelles elle examine les plaintes et r clamations Les coordonn
23. la concernant Implicitement c est la mesure m me de protection qui est consid r e comme limitatrice de la libert de la personne sous tutelle d o une gradation progressive dans les m thodes utilis es pour la seconder dans ses d cisions 106 gt Les droits de la personne malade sous tutelle Malgr ces r gles de principe le code civil pr voit qu elles ne peuvent avoir pour effet de d roger aux dispositions particuli res pr vues par le code de la Sant publique et Le code de l Action sociale et des familles pr voyant l intervention d un repr sentant l gal Cela signi fie que les r gles sp cifiques de ces deux codes s appliquent selon les conditions qui sont les leurs et non en tenant compte des princi pes fix s par le code civil Droit d tre inform et de prendre les d cisions concernant sa sant C est le tuteur qui exerce ce droit celui ci re oit l information sur l tat de sant du majeur prot g sur les investigations et les traitements envisag s les b n fices et risques attendus les co ts de ces actes etc sachant que le majeur sous tutelle a le droit de recevoir lui m me une information et de parti ciper la prise de d cision le concernant d une mani re adapt e son degr de discernement Contrairement aux mineurs les ma jeurs sous tutelle ne peuvent pas s opposer ce que leur tuteur soit inform sur leur tat de sant ou ce qu il soit consult pour l
24. la personne soign e concerne l tablissement de sant dans lequel elle souhaite tre prise en charge Il ne peut tre fait obstacle ce libre choix que si l tablissement n a pas les moyens d assurer une prise en charge appro pri e son tat ou s il ne dispose pas de la place disponible pour la recevoir Ainsi ce choix doit il se concilier avec les contraintes li es l urgence l organisation du service ou la d livrance des soins Les professionnels de sant inter venant l h pital public sont des agents du service public et ce titre assument les missions de l h pital qui les emploie Ils n ont donc pas de liens juridiques avec les personnes soign es la diff rence des praticiens en exercice lib ral qui ne peuvent alors ni choisir ni r cuser leurs soignants Cette absence de choix est une caract ristique de tous les servi ces publics ainsi on ne choisit pas son percepteur ou son facteur O TUATION 4 et a pour corollaire l obligation de l h pital d accueillir toute personne n cessitant des soins m me hors contexte d urgence Cependant cela n emp che pas dans la mesure du possible notam ment lorsque les soins sont pro gramm s consultation externe dans un h pital hospitalisation program m e de choisir le praticien ou le service dans lequel auront lieu les soins Mais cette demande que l hG pital doit faciliter ne constitue pas un droit pou
25. la personne repr sent e personne de confiance d sign e par l int ress ayant droit de la per sonne d c d e La loi relative aux droits des mala des a limit et pr cis les modalit s d intervention des proches Situation ordinaire C est l usager qui est titulaire de droits notamment celui d tre inform et de prendre les d cisions concernant sa sant S il souhaite que ses proches ou sa famille soient mis au courant c est lui de les informer cf ci dessus la situation de Mme Lh ritier Ces derniers n ont aucun droit d acc s son dossier et ne prennent part aux d cisions le concernant qu sa demande sauf circonstances tr s particuli res fin de vie ou impossibilit pour la per sonne malade d exprimer sa volont et de recevoir l information Quand l usager n est pas en tat d exprimer sa volont et de recevoir l information les proches peuvent tre consult s avant de prendre des d cisions m dicales mais seule ment si une personne de confiance n a pas t d sign e ou qu il est impossible de la joindre L avis de la personne de confiance pr vaut sur celui des proches gt si l usager est hors d tat de s exprimer en fin de vie phase avanc e ou terminale d une affection incurable et qu il a d sign une per sonne de confiance sauf urgence ou impossibilit l avis de cette derni re pr vaut sur tout autre avis non m dical dont celui des proches et de l
26. met fin la d signation ant rieure Il n y a pas de personne de confiance par d faut ce n est pas la proximit familiale conjoint parent proche qui conf re cette qualit mais la d signation expresse faite par l int ress e par crit La personne de confiance peut tre d sign e spontan ment tout mo ment l initiative du malade pour la dur e souhait e voire sans limite de temps ou sur proposition de l tablissement de sant l admis sion la loi pr voit que ce dernier fasse cette proposition au malade qui est libre d y r pondre ou pas S il prend cette d cision la d signation est faite pour la dur e de l hospita lisation sauf s il d cide d une dur e sup rieure Le malade est toujours libre de mettre fin tout moment sa d signation Seule une personne majeure capable c est dire qui n est pas sous tutel le peut d signer une personne de confiance Si elle l a d sign e avant sa mise sous tutelle il appartient au juge des tutelles de confirmer ou non cette d signation Cette d signation ne met pas en cause la situation des proches ou des membres de la famille qui peuvent certaines conditions obtenir des informations voir la Si tuation 5 Pour aller loin Les membres de la famille et les proches ont ils des droits et lesquels o LES DEUX R LES DE LA PERSONNE DE CONFIANCE L 1111 6 Un r le de consu
27. outils d exercice de leur mandat e de se construire une identit avec un socle de valeurs communes ce qui passe par les changes d exp rience qui sont un support la construction de r seaux e de d velopper une culture g n rale et une r flexion sur les probl matiques de sant par le questionnement de th matiques transver sales au syst me de sant th matiques pas n cessairement en lien direct avec leur mandat mais th matiques qu ils auront traiter au cours de ces m mes mandats et dont il parait Important que les RU soient porteurs e de s inscrire dans la dynamique interassociative d velopp e par les CISS mais aussi par tous les dispositifs de participation des usa gers dans les tablissements de sant o encore dans les r seaux de sant territoriaux Le service formation du CISS se propose galement d accompagner les repr sentants des usagers au plus pr s de leurs besoins en accompagnant l offre locale de formation le d veloppement d une dynamique de groupes groupes de pairs ou d changes de pratiques ateliers th matiques et comme c est la cas avec ce guide Usagers du syst me de sant connaissez et faites valoir vos droits la mise disposition des diff rents supports p dagogiques labor s pour les usagers et leurs repr sentants par le CISS N Sant Info Droits i VS Une question juridique ou sociale li e N la sant Notre quipe d coutants SANT INFO DROIT
28. par la loi a compter de la r ception du pr sent courrier Veuillez trouver ci joint les justificatifs n cessaires vorr liste ci apr s 110 Dans l attente de votre r ponse et en vous remerciant par avance formule de politesse Joindre ce courrier les justificatifs de votre identit Dans tous les cas copie recto verso d une pi ce d identit carte d identit permis de conduire Pour les titulaires de l autorit parentale Copie du livret de famille en cas de parents mari s sans qu aucune d cision judiciaire n ait modifi l autorit parentale ou si l enfant a t reconnu avant l ge d un an en ce cas livret de famille ou extrait de naissance Copie du jugement de l ordonnance ou de l arr t rendu en cas de di vorce de s paration de d claration conjointe d exercice de l autorit parentale un Tribunal de Grande Instance de d cision judiciaire sur l autorit parentale Pour les ayants droit copie du livret de famille Document attestant votre qualit d ayant droit M peut tre obtenu selon les cas aupr s de l Etat civil ou aupr s d un notaire 111 Petit lexique Ayant droit L expression ayant droit d signe la situation d une personne qui tient d une autre des droits qui lui sont transmis cette qualit est reconnue aux continuateurs de la personne du d funt c est dire ses successeurs l gaux qui sont soit les h ritiers soit les l gataires unive
29. parents parce que seuls ses parents peuvent exercer ses droits en son nom dans son int r t Les parents n ont plus aucun droit d acc s aux informations de sant de leur enfant quand celui ci est devenu majeur l articulation des textes en la mati re n est pas toujours ais e appr hender pour cette raison il ne faut pas h siter solliciter SANTE INFO DROITS le service mis en place par le CISS et accessible au 08100 004 333 ou par mail sur le site web qu CISS LE DROIT D TRE INFORM LA LOI 25 PR VAUT SUR LE CODE DE D ON TOLOGIE M DICALE Pendant tr s longtemps les codes de D ontologie m dicale successifs 28 juin 1947 28 novembre 1955 28 juin 1979 6 septembre 1995 ont t les seules r gles organisant les rapports entre les m decins et les patients quel que soit Le statut du m decin m decin lib ral m decin hospitalier public m decin salari Celles ci traduisent les conceptions propres aux m decins notamment l id e que c est au m decin profes sionnel comp tent de prendre en charge le malade parce quil sait ce qui est bon pour ce dernier Il est inexact d affirmer que les de voirs pesant sur le m decin auraient t transform s en droits pour le malade leur reconnaissance par la loi du 4 mars 2002 est la traduction des conceptions d fendues par les associations d usagers de faire du patient un acteur de sa sant C est nota
30. repr sentants des usagers ne se laissent pas enfermer dans la rh torique trompeuse des droits et devoirs qui n a que pour seule finalit de remettre en cause la l gitimit des droits pour lesquels nos associations se sont battues Quand il y a urgence les droits des malades sont ils suspendus ou r duits Quelle est la place de l entourage dans ces situations L urgence m dicale ne remet pas en cause les droits des personnes car les droits nine se perdent nine sont suspendus C est leur exercice concret qui en revanche est modifi notamment dans le cas o la personne n est pas en mesure de s exprimer et cela quelle qu en soit la raison ceci tant valable dans tous les domaines de la vie sociale et pour toutes les cat gories de droits Ainsi par exemple s agissant du droit d tre inform lorsque la per sonne n est pas en tat de l exercer corr lativement tout professionnel de sant est dispens de son obli gation d information La loi pr voit deux situations l urgence ou l im possibilit d informer cette hypo th se recouvrant pour l essentiel des situations de perte de conscience coma anesth sie SCANNER W RE ANA Dans une telle situation la personne ne pouvant pas exprimer sa volont n est en mesure ni d indiquer ses choix ni de donner son consen tement sans lequel aucun acte m dical ni aucun traitement ne peut tre pratiqu aussi l
31. sant de la personne ou d un enfant na tre L tablissement constitue un lieu d accueil privil gi o les personnes en situation de pr carit doivent pouvoir faire valoir leurs droits y compris sociaux Dans ce but les tablissements doivent mettre en place une permanence d acc s aux soins de sant qui aide les person nes dans leurs d marches adminis tratives et sociales afin de garantir leur acc s la pr vention aux soins et au suivi m dical l h pital et dans les r seaux de soins d accueil et d accompagnement social L assistante sociale ou d faut le cadre de sant est la disposition des personnes malades de leur famille ou d faut de leurs proches pour les aider r soudre leurs difficult s personnelles familiales administratives ou mat rielles r sultant de leur hospitalisation B Mme Lh ritier avait elle le droit de demander que l infirmi re soit remplac e par une autre Les pa tients ont 1ls des devoirs en contre partie de leurs droits Et lesquels Mme Lh ritier ne peut pas exiger ce remplacement dans la situation d crite m me si elle peut l giti mement manifester son m conten tement sur la fa on dont les soins semblent tre donn s son mari inconscient ici geste douloureux En effet son mari est soign par l h pital et il est en relation avec lui on dit qu il est usager du service public Le libre choix dont dispose
32. sur les circonstances et les causes d un accident m dical dont aurait pu tre victime le d funt article L 1142 4 du CSP Si Les ayants droit pensent que le d c s de la personne malade est imputable un accident m dical ils peuvent obtenir des informations sur ses circonstances et ses causes el les leur sont d livr es dans le cadre d un entretien au plus tard dans les quinze jours suivant la d couverte du dommage ou leur demande expres se Ils peuvent se faire assister par un m decin ou une autre personne de leur choix Cet entretien peut s accompagner ou tre suivi d une demande de certificat m dical ou d acc s au dossier de la personne d c d e LA PROC DURE PR VUE A L ARTI CLE L1142 4 DU CODE DE LA SANT PUBLIQUE Elle est organis e pour permettre dit La loi toute personne vic time ou s estimant victime d un accident m dical d obtenir des informations de la part de l tablis sement ou du professionnel de sant sur les circonstances et les causes de l accident dans l un et l autre cas il s agit pour eux d une obliga tion S ils consid rent qu il y a eu un accident ils informeront la personne sans attendre que la demande leur en soit faite En revanche si c est la personne qui pense qu il s agit d un accident c est elle qui demandera ces informations La proc dure d in formation est ouverte la personne malade directement concern e et si elle
33. t constitu lors de son r cent bilan Toute personne a acc s l ensemble des informations concernant sa sant d tenues par des professionnels et tablis sements de sant D s lors que le chirurgien d tient Les documents demand s peu importe qu il les ait lui m me constitu s ou pas il doit r pondre favorablement la demande de copie de ces documents par Mme Gerusa Il doit Les lui procurer dans les conditions en vigueur il peut exiger un d lai de r flexion de 48h il pourra facturer les copies et leur ventuel envoi mais devra com muniquer les informations dans les 8 jours suivant la demande cf ci apr s Pour aller loin En cas de difficult dans le cas pr sent le chirurgien consultant dans la clinique o il exerce Mme Gerusa devra faire sa demande directement aupr s du responsable de cet ta blissement ou de la personne qu il a d sign e cet effet et dont le nom est port la connaissance du public par tous moyens appropri s SITUATION 3 L ACC S SON DOSSIER M DICAL QUELLES INFORMA TIONS A T ON VRAIMENT ACCES Un usager majeur capable a un droit d acc s aux informations de sant que d tient sur lui un tablissement de sant h pital clinique ou un professionnel de sant m decins dentistes sages femmes pharma ciens infirmiers et param dicaux Ce droit s exerce quel que soit le mode d exercice du profe
34. tions de sant peuvent galement tre communiqu es toute per sonne mandat e par l usager d s lors que la personne dispose d un mandat expr s et peut justifier de son identit arr t du 5 mars 2004 Cet envoi de copie sera galement factur au demandeur S il choisit de consulter ses informa tions sur place il peut venir seul ou accompagne il peut d cider de se faire accompagner par la personne de son choix notamment la person ne de confiance qu il aura d sign e Le secret professionnel m dical ne pourra pas en ce cas lui tre oppos puisque c est lui et non le professionnel qui communique ces informations au tiers quil a choisi La pr sence d une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut tre recomman d e en raison des risques que leur connaissance sans accompagne ment ferait courir la personne concern e soit par le m decin les ayant tablies soit par celui qui en est d positaire mais il ne s agit que d une recommandation que la per sonne malade peut refuser ce refus ne fait pas obstacle la communica tion de ces informations La consultation des informations recueillies dans le cadre d une hos pitalisation sur demande d un tiers ou d une hospitalisation d office peut tre subordonn e la pr sence d un m decin d sign par le demandeur en cas de risques d une gravit par ticuli re En cas de refus du deman deur la commiss
35. une affection grave et incurable quelle qu en soit la cause et hors d tat d expri mer sa volont a d sign une personne de confiance en application de l article L 1111 6 l avis de cette derni re sauf urgence ou im possibilit pr vaut sur tout autre avis non m dical l exclusion des directives anticip es dans les d cisions d investigation d intervention o de traitement prises par le m decin ARTICLE LITII 15 Lorsqu une personne en phase avanc e o terminale d une affection grave et incurable quelle qu en soit la cause est hors d tat d ex primer sa volont le m decin peut d cider de limiter ou d arr ter un traitement inutile disproportionn ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne apr s avoir respect la proc dure coll giale d finie par le code de d ontologie m dicale et consult la personne de confiance vis e l article L 1111 6 la famille o d faut un de ses proches et le cas ch ant les directives anticip es de la personne Sa d cision motiv e est inscrite dans le dossier m dical Le m decin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins vis s l article L 1110 10 ARTICLE LI1112 1 Communication des informations m dicales relatives un patient par les tablissements de sant gt Les tablissements de sant publics o priv s sont tenus de com
36. 2006 P EE Ea Ei i S al Sali r Poo paa Y Vi A Quelles informations Mme Gerusa est elle en droit de recevoir l accueil lors de l admission l h pital Une information sur les co ts des soins Que l tablissement de sant soit public ou priv elle a le droit sa demande d obtenir une information sur les frais auxquels elle pourrait tre expos e l occasion d activit s de diagnostic et de soins ainsi que sur les conditions de leur prise en charge c est dire concr tement sur les co ts et Le remboursement des actes en lien avec son hospita lisation Si le bilan est r alis dans une clinique priv e o les professionnels de sant exercent titre lib ral ceux ci doivent avant l ex cution d un acte informer le patient de son co t et des conditions de son remboursement par les r gimes obligatoires d assurance maladie ces conditions sont les m mes que celles d un cabinet m dical en ville voir la Situation 1 Chez le m decin traitant pour son fils La proposition de designer une personne de confiance A toute personne majeure admise dans un tablissement de sant public comme priv quelle que soit la dur e pr vue du s jour il est pro pos de d signer une personne de confiance valable pour la dur e de hospitalisation sauf si la personne souhaite pr ciser une autre dur e qui peut tre illimit e Mme Gerusa devrait donc recevoir
37. DOULEUR La dimension douloureuse physique et psychologique de la prise en charge des personnes hospitalis es ainsi que le soulagement de leur souffrance constituent une pr occupation constante de tous les intervenants Tout tablissement doit se doter des moyens propres organiser la prise en charge de la douleur des personnes qu il accueille Une brochure intitul e contrat d engagement contre la douleur doit tre remise chaque personne hospitalis e L volu tion des connaissances scientifiques et techniques ainsi que la mise en place d organisations sp cifiques permettent d apporter dans la quasi totalit des cas un soulagement des douleurs qu elles soient chroniques ou non qu elles soient ressenties par des enfants ou des adultes Une attention particuli re doit tre port e au soulagement des douleurs des personnes en fin de vie D CISION INFORMATION Afin que la personne malade puisse participer pleinement notam ment aux choix th rapeutiques qui la concernent et leur mise en uvre quotidienne les m decins et le personnel param dical parti cipent son information et son ducation chacun dans son domaine de comp tences MINEURS Pour favoriser la participation des mineurs la prise de d ci sion les concernant ils sont inform s des actes et examens n ces saires la prise en charge de leur tat de sant en fonction de leur ge et de leurs capacit s de compr hension
38. France cedex T l 0596 70 20 38 martiniquefaleciss org CISS Midi Pyr n es Pr sident Lucien Mazenc c o H pital Joseph Ducuing 15 rue de Varsovie BP 53160 31027 Toulouse Cedex 3 T l 05 63 79 06 78 midipyreneesfdleciss org CISS Nord Pas de Calais Pr sident Pierre Marie Lebrun c o UDAF 1 rue Gustave Delory BP 1234 59013 Lille Cedex T l 03 20 54 97 61 leciss npdcf gmail com CISS Oc an Indien Pr sidente V ronique Minatchy 1 all e Vert Pr 97419 La Possession Ile de La R union T l 06 92 400 396 ciss oceanindienfagmail com CISS Pays de la Loire Pr sidente V ronique Pozza 16 rue Hermann Geiger 44300 Nantes T l 02 40 75 23 65 secretariat lecisspdlf gmail com CISS Picardie Pr sident Henri Barbier 91 rue Andr Ternynck 02300 Chauny T l 03 23 57 55 67 picardiefdleciss org CISS Poitou Charentes Pr sident Alain Galland 28 rue Mirabeau 16000 Angoul me T l 05 45 38 77 56 poitoucharentesfdleciss org CISS Provence Alpes C te d Azur Pr sident Michel Lecarpentier 143 avenue des Chutes Lavie 13013 Marseille T l 04 91 06 47 68 contactfdciss paca org CISS Rh ne Alpes Pr sidente Bernadette Devictor Palais de la Mutualit 1 place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 T l 04 78 62 24 53 contactfdcissra org Le Collectif interassociatif sur la sant CISS souhaite d velopper des ouvrages p dagogiques destination des repr s
39. H PITAL EN VUE D UN BILAN DE 48H Mme Gerusa arrive l h pital pour un bilan de 48h Cette hospitalisation fait suite des examens qui font suspecter une tumeur du sein Elle vient seule elle a confi son fils Benjamin sa grand m re et le p re de Benjamin est en d placement profession nel Elle ne leur a pas parl du bilan ni des r sultats des examens pour ne pas les inqui ter Elle passe par les admissions o elle remplit les papiers n ces saires sa prise en charge avant de se rendre dans sa chambre d h pital Quelles informations Mme Gerusa est elle en droit de recevoir l accueil lors de l admission l h pital Une information sur les co ts des soins La proposition de d signer une personne de confiance 3 Ed r 9 La remise dun livret d accueil et d autres documents Quels sont ses autres droits lors de l admission l h pital Le droit d tre admise l h pital sans discrimination Le droit qu aucune indication ne soit donn e sur son hospitalisation ou sur son tat de sant Le droit de disposer d un accueil personnalis en cas de difficult sp cifique charte de la personne hospitalis e Les l ments de r ponse r f rences des textes applicables Code de la Sant publique art L 1110 1 art L 1110 2 art L 1110 3 art L 1111 3 art L 1111 6 art L 1112 2 arts R 1112 40 R1112 67 Charte de la personne hospitalis e
40. Il vous examine tous les jours pendant la visite et chaque fois que votre tat de sant le n cessite Les attach s sont des m decins de ville qui travaillent temps partiel l h pital en assurant des consul tations ou en pratiquant certains examens quipe soignante Le cadre sup rieur infirmier collaborateur du chef de service coordonne l organisation et la mise en uvre des soins infirmiers dans lequel vous tes hospitalis Il est assist de cadres infirmiers qui vous pouvez vous adresser pour tout ce qui concerne les soins et le d rou lement de votre s jour Les infirmier re s dispensent non seulement les soins et les traite ments prescrits par le m decin mais aussi exercent une surveillance constante et peuvent vous donner des conseils relatifs votre sant Les aides soignant e s accompa gnent les infirmier re s lors des soins qui r pondent vos besoins essentiels repas toilette confort et prennent soin de votre environne ment Les agents hospitaliers contribuent votre confort et vous accompagnent pour les consultations ou examens hors du service si besoin est LES DROITS NE SONT PAS ACCORD S EN CONTREPARTIE DE DEVOIRS L id e que les droits de la personne malade se m riteraient et n exis teraient qu en contrepartie de de voirs est encore bien trop souvent v hicul e Or il n en est rien La loi du 4 mars 2002 en reconnais sant des dr
41. S 0 810 004 333 compos e d avocats et de juristes la ligne du CISS sp cialis s est l pour vous r pondre CISS Alsace Pr sident Jean Michel Meyer H pital civil de Strasbourg Ancien b timent d ophtalmologie 1 place de l H pital BP 426 67091 Strasbourg cedex T l 03 88 44 53 52 alsacefdleciss org CISS Aquitaine Pr sidente Ginette Poupard Espace Rodesse 103 ter rue Belleville 33000 Bordeaux T l 05 56 93 05 92 ciss aquitainefdorange fr CISS Auvergne Pr sident Jean Pierre Bastard H pital Gabriel Montpied 58 rue Montalembert 63000 Clermont Ferrand T l 04 73 26 29 50 cissa 3fdorange fr CISS Basse Normandie Pr sident Claude Fran oise Maison des Associations 1018 Quartier du Grand Parc 14200 H rouville Saint Clair T l 02 31 83 01 43 ciss bnfdorange fr CISS Bourgogne Pr sident Yann Lecomte Maison des Associations 2 rue des Corroyeurs Bo te FF6 21000 Dijon T l 03 80 49 19 37 bourgognefdleciss org CISS Bretagne Pr sident Alain Faccini 1 square de Mac doine 35200 Rennes T l 02 99 53 56 79 secretariat cissbretagnefalaposte net CISS r gion Centre Pr sidente Dani le Desclerc Dulac 4 rue Adolphe Crespin BP 1242 45002 Orl ans cedex 01 T l 02 38 77 57 87 regioncentrefdleciss org CISS Champagne Ardenne Pr sidente Danielle Quantinet 7 boulevard Kennedy 51000 Ch lons en Champagne T l 03 26 68 50 04 lecisscafdyaho
42. a famille l exclusion des directives anticip es r dig es par la personne elle m me dans les d cisions m dicales d investigation d intervention ou de traitement gt dans la m me situation fin de vie et personne hors d tat d expri mer sa volont si le m decin veut d cider de limiter ou d arr ter un traitement inutile ou disproportionn il doit prendre l avis d au moins un autre m decin proc dure coll giale d finie par le code de D ontologie m dicale et consulter la personne de confiance la famille ou d faut un de ses proches ainsi que les directives anticip es si celles ci ont t tablies Article L1111 12 Lorsqu une personne en phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable quelle qu en soit la cause et hors d tat d exprimer sa volont a d sign une personne de confiance en application de l article L 1111 6 l avis de cette derni re sauf urgence ou impossibilit pr vaut sur tout autre avis non m dical l exclusion des directives antici p es dans les d cisions d investiga tion d intervention ou de traitement prises par le m decin En cas de d c s de l usager Le fait d tre proche ne conf re aucun droit Seule la qualit d ayant droit vis vis de l usager d c d permet cette personne de rece voir certaines Informations selon des finalit s pr vues par la loi cf Situation 6 autrement dit c est le
43. a correspondance de la personne malade doit tre respect e Les visites la personne hospitali s e peut recevoir dans sa chambre les visites de son choix en respectant l intimit et le repos des autres per sonnes hospitalis es qui partage raient sa chambre ainsi que les ho raires de visite fix s par le r glement de l h pital ou d autres contraintes li es la s curit sanitaire risque de contagion par exemple Mais elle peut aussi refuser toute visite et de mander que sa pr sence l h pital ne soit pas divulgu e Elle a droit la confidentialit de son courrier de ses communications t l phoniques de ses entretiens avec ses visiteurs et avec les professionnels de sant T s Shas LIG p JAA FA li ST SITUATION 5 B Quels sont les droits de M Lheritier de voir sa douleur prise en compte Le code de la Sant publique L 1110 5 l affirme Toute personne a le droit de recevoir des soins visant soulager sa douleur Celle ci doit tre en toute circonstance pr venue valu e prise en compte et trait e La Charte de la personne hospi talis e pr cise que les tablisse ments de sant ont l obligation de prendre en compte la douleur et de la soulager et l obligation de se doter des moyens n cessaires pour organiser cette prise en charge On sait que l volution des connaissan ces scientifiques et techniques ainsi que la mise en place d organi
44. a loi n 2002 303 du 4 mars 2002 art 3 Droit au respect la dignit La personne malade a droit au respect de sa dignit ARTICLE L1110 5 cr par la loi n 2002 303 du 4 mars 2002 art 3 Discrimination Aucune personne ne peut faire l objet de discriminations dans l acc s la pr vention ou aux soins ARTICLE L1110 4 modifi par la loi n 2004 810 du 13 ao t 2004 art 2 Respect de la vie priv e Secret des informations Droit la confidentialit Partage d information entre professionnels de sant Information de la personne de confiance des proches des ayants droit Toute personne prise en charge par un professionnel un tablis sement un r seau de sant ou tout autre organisme participant la pr vention et aux soins a droit au respect de sa vie priv e et du secret des informations la concernant Except dans les cas de d rogation express ment pr vus par la loi ce secret couvre l ensemble des informations concernant la personne venues la connaissance du professionnel de sant de tout membre du personnel de ces tablissements ou organismes et de toute autre personne en relation de par ses activit s avec ces tablissements ou organismes Il s impose tout professionnel de sant ainsi qu tous les professionnels intervenant dans le syst me de sant Deux ou plusieurs professionnels de sant peuvent toutefois sauf opposition de la personne d ment aver
45. a loi pr voit elle qu aucune intervention ou investigation ne peut tre r alis e sans que la personne de confiance ou la famille ou d faut un de ses proches ait t consult et l encore sauf urgence ou impossi bilit Ici bien qu il s agisse d une urgence M Lh ritier est hospitalis et son pouse est son chevet il est donc possible de la consulter ce qu aussi bien le m decin urgentiste que les autres professionnels de sant ont l obligation de faire En revanche s il avait fait un malaise sur la voie publique c est la pr occupation de sauvegarder sa vie qui aurait pr domin sans avoir rechercher un proche pour le consulter avant d entreprendre des soins EN FIN DE VIE PHASE AVANC E OU TERMINALE D UNE AFFECTION GRAVE OU INCURABLE Les d cisions de soins tels qu in vestigations interventions ou traitements art L 1111 12 du CSP sont prises apr s consultation de la personne de confiance dont l avis pr vaut sur tout autre avis non m di cal l exclusion des directives anticip es lorsque la personne malade les a r dig es Les d cisions de limitation ou d ar r t d un traitement inutile dispro portionn ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de la personne malade en cas de phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable lart L 1111 13 al 1 du CSP sont prises apr s avoir respect la
46. a prise de conscience de leurs droits les faire valoir Nous mettons d abord pour cela leur disposition notre ligne d information et d orientation Sant Info Droits 01 53 62 40 30 des juristes sp cialis s les informant et les orientant de fa on individua lis e par rapport toute question d ordre juridique ou social en lien avec des probl matiques de sant Nous nous tenons aussi leur disposition tout comme l ensemble de nos associations membres et des CISS r gionaux formant notre r seau pour recueillir Leurs pro positions et t moignages de fa on alimenter nos revendications Mec at Marc Morel Directeur du CISS SITUATION 1 e ME OMT TT re 10 CHEZ LE MEDECIN TRAITANT POUR SON RES Sant du mineur et autorit parentale Droits d tre inform Informations m dicales sur Internet SITUATION 2 are RTE ee 26 AUX ADMISSIONS D UN HOPITAL EN VUE D UN BILAN DE 48 HEURES Information sur les co ts des soins R le et d signation de la personne de confiance Livret d accueil SITUATION 3 0 MN L its autelt NS 36 ENTRETIEN AVEC UN CHIRURGIEN Information sur le diagnostic et les interventions envisag es Refus de savoir par l usager D cision concernant sa sant et consentement Acc s au dossier m dical SITUATION 4 gu sp n r L ARE APE Le A 50 DANS UN SERVICE D URGEN OR Obligation d accueil des h pitaux Identification des pr
47. age soit Le prononc d une peine l encontre des professionnels de sant sur le fondement d une infraction involon taire Lorsqu une demande d indemnisation est faite D lai de prescription dans tous les cas les actions mettant en cause 103 la responsabilit des professionnels de sant ou des tablissements de sant publics ou priv s l occasion d actes de pr vention de diagnostic ou de soins se prescrivent par dix ans compter de la consolidation du dommage Si l accident a eu lieu dans le cadre de l exercice priv lib ral de la m decine la victime peut introduire une demande en r f r et ou au fond devant le tribunal d instance si le montant de cette derni re est compris entre 7 600 et 10 000 euros et au del devant le tribunal de grande instance Si l accident a eu lieu l h pital public la victime ne peut pas agir directement devant la juridiction administrative celle ci ne peut tre saisie que par la voie d un recours contre une d cision pr alable de rejet La victime doit donc d abord pr senter une demande gracieuse non contentieuse aupr s du directeur d h pital et ce n est qu en cas de r ponse n gative elle dispose alors de deux mois pour saisir le tribunal administratif ou en l absence de r ponse dans ce cas elle n est pas tenue par un d lai pour agir que la victime peut exercer un recours Cependant m me en l absence de d cision administra tive pr alable elle peut
48. alit d ayant droit Ainsi et alors m me que cette situation est de plus en plus fr quente le fait d tre concubin ou pacs ne permet pas d exercer les droits du d funt si la loi pr voit que le conjoint survivant les ascendants et les descendants ont la qualit d ayant droit le concubin survivant ou la personne pacs e survivante n ont cette qualit que s ils sont d sign s par le d funt comme l gataire universel ou titre universel Enfin la qualit de personne de confiance ne conf re pas celle d ayant droit Si la personne de confiance choisie par le d funt a par ailleurs la qualit d ayant droit c est sur le fondement de cette qualit qu elle pourra exercer ses droits Pr cisons que son r le de personne de confiance cesse avec le d c s de la personne malade Annexe 1 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Annexe 6 R f rences r glementaires ou administratives hors extraits cit s et ressources Citations des principaux articles et textes l ments de r ponse aux questions pos es dans les situations d crites Articles du code de la Sant publique B Extraits de la charte de la personne hospitalis e C R sum de la charte de la personne hospitalis e D Autre texte cit extrait recommandations aux m de cins concernant l information des patients Principales voies de recours pour faire respecter ses droits l h pital info transversale tout
49. ani re adapt e son degr de maturit Quand le mineur veut garder le secret alors que le traitement ou l intervention s impose pour sauve garder sa sant la loi du 4 mars 2002 pr voit deux temps 1 le m decin doit tenter de convain cre le mineur que ses parents soient consult s 2 si le mineur maintient son oppo sition le m decin peut mettre en uvre le traitement ou l intervention sans leur accord Dans ce cas le mineur se fait accompagner d une personne majeure de son choix Lorsque les liens de famille sont rompus et que le mineur b n ficie titre personnel du remboursement de l assurance maladie et maternit ou de la CMU son seul consente ment est requis S agissant des droits relatifs l acc s aux donn es relatives sa sant au dossier la loi pr voit qu ils sont exerc s par le ou les titulaires de l autorit parentale dans les conditions fix es par la loi acc s direct ou indirect en sachant que le mineur peut demander que l acc s soit indirect par l interm diaire d un m decin que les parents choisissent En revanche les don n es relatives des soins d livr s au mineur et que celui ci a voulu garder secrets ne peuvent leur tre communiqu es La loi n a pas pr vu que le mineur puisse acc der lui m me aux infor mations de sant le concernant y compris dans les situations o le mi SITUATION 1 E neur veut garder le secret vis vis de ses
50. ans le respect de sa personne Sachant que la s paration des parents est sans in cidence sur les r gles de d volution de l exercice de l autorit parentale et qu l gard des tiers de bonne foi chacun des parents est r put agir avec l accord de l autre quand il fait seul un acte usuel de l autorit parentale relativement la personne de l enfant Le fondement de ces principes est le suivant ne pouvant pas expri mer leur volont en raison de leur immaturit les mineurs ne peuvent pourvoir seuls leurs int r ts ce sont donc leurs parents le tuteur en cas de d c s ou de d ch ance de l autorit parentale de ces derniers qui prennent les d cisions en leur nom Toutefois tenant compte de la Convention des Nations unies du 26 janvier 1990 relative aux droits de l enfant qui pr voit que ce dernier a Le droit d exprimer son opinion le code civil pr voit que les parents associent l enfant aux d cisions qui le concernent selon son ge et son degr de maturit La loi du 4 mars 2007 a transcrit ces r gles dans le Code de la Sant publique en prenant en consid ration le point de vue du mineur Le principe est que les droits du mineur sont exerc s par les titulaires de l auto rit parentale p re et ou m re ou tuteur dans son int r t le mineur ayant le droit de recevoir lui m me une information et de participer la prise de d cision le concernant d une m
51. ant n est tablie qu l gard d un seul de ses parents ce dernier exerce seul l autorit parentale Cas particuliers Si la filiation est tablie l gard d un parent plus d un an apr s la naissance de l enfant dont la filiation a d j t tablie l gard de l autre parent l autorit parentale sera exerc e par le premier parent qui aura reconnu l enfant Toutefois elle peut tre exerc e en commun en cas de d cla ration conjointe des parents devant le greffier en chef du tribunal ou sur d cision du juge Autres cas o l autorit parentale est exerc e par un seul parent si l un des parents est d c d ou est priv de l exercice de l autorit parentale l autre parent exerce seul cette autorit oo Que l information soit donn e Mme Gerusa spontan ment par le m decin ou bien sa demande elle est en droit d attendre pour son fils les cat gories d informations suivantes 1 des informations sur l tat de sant de ce dernier ex un diagnostic 2 des informations sur les examens compl mentaires n cessaires pour tablir ou v rifier le diagnostic 3 des informations sur les traite ments envisageables leur utilit leur urgence ventuelle leurs cons quences les risques normalement pr visibles fr quents ou graves qu ils peuvent entra ner les autres solutions possibles si elles existent SITUATION 1 4 enfin les cons quences ven tuelles sur l
52. ants s affairaient entraient et sortaient sans lui adresser la parole elle captait des bribes de phrases scanner r a nimation Elle a voulu poser des questions mais on lui a dit que le m decin viendrait lui parler apr s Quand Mme Lh ritier a pu voir son mari il tait bard de tuyaux une infirmi re faisait une prise de sang et avait l air de mal s y prendre car bien qu demi inconscient son mari geignait et s agitait Elle s est nerv e et a dit l in firmi re de laisser sa place une autre cette derni re lui a alors s chement r pondu qu on ne choisissait pas plus ses soignants que ses maladies qu elle pouvait tre polie et que les patients avaient aussi des devoirs pas que des droits Mme Lh ritier a voulu parler au m decin mais il tait d j reparti voir un autre malade on lui a dit d attendre son retour Et elle a attendu presque une heure avant que le m decin ne r apparaisse pour signer les papiers du transfert de son mari qu on avait d j emmen au scanner C est en rem plissant ces papiers qu il Lui a donn quelques informations Gentiment mais si vite Et tout s est m lang avec ce que lui disait la surveillante elle avait fini par pou voir lire ce mot sur son badge probable accident vasculaire est ce qu il avait de l hypertension vous avez sa carte Vitale il va avoir un scanner et il va en r animation il faudra lui ramene
53. cas o l usager ne serait plus en tat de recevoir l information et de participer aux d cisions le concernant ex coma Proches d un usager Ce sont les conjoints amis membres de la famille dont le lien de proximit est reconnu par l usager lui m me s il est majeur et conscient par les professionnels de sant lorsque l usa ger n est plus m me de recevoir l information et de participer aux d cisions le concernant qui n occupent pas un autre statut plus officiel qui leur conf rerait des droits diff rents et plus importants repr sentant l gal parents 115 tuteur personne de confiance d ment d sign e ayant droit en cas de d c s de l usager Repr sentant l gal Il s agit pour les mineurs de la des personnels ayant l autorit parentale parent s ou tuteur ou du tuteur d un majeur prot g par une mesure de tutelle compl te Lusager mineur ou majeur prot g reste titulaire de ses droits et notamment ceux rattach s toute personne mais il y repr sentation de l usager le repr sentant l gal exerce les droits conf r s l usager par la loi sauf mention contraire Il le fait dans l int r t exclusif du mineur o de la personne prot g e 114 0 Collectif Interassociatif Sur la Sant Le CISS rassemble pr s de 40 associa tions nationales et 25 collectifs r gio naux intervenant dans le champ de la sant partir des approches compl mentai
54. ce de certains droits pendant hospitalisation dont les conditions d acc s aux informations int gr es au dossier m dical Les proc dures pour d poser des observations ou des dol ances cf le Zoom ci apr s Vous devez galement y trouver les noms et coordonn es des repr sen tants des usagers de l tablissement de sant si geant en Commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge CRUQPC cons cration du repr s entant des usagers dans les ins tances de sant article L1112 3 du code de la Sant publique et R1112 79 R1112 94 D cret n 2005 213 du 2 mars 2005 relatif la commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge et modifiant le code de la Sant publique partie r glemen taire l arr t du 15 avril 2008 Voir dans le Zoom ci apr s le d tail sur ce point La liste des associations de b n vo gt Des informations sur les condi tions d acc s au dossier m dical Les conditions d acc s aux in formations de sant concernant la personne notamment le droit d acc s direct ou indirect et la possibilit donn e la personne qui souhaite consulter son dossier m dical sur place de b n ficier gratuitement d un accompagnement m dical propos par l tablissement IL 1111 9 et L 1112 1 leur dur e de conservation et les modalit s de cette conservation les qui interviennent dans l h pital
55. ci ARTICLE LI111 7 modifi par la loi n 2007 131 du 31 janvier 2007 art 6 Droit d ac c s aux informations de sant dossier m dical Toute personne a acc s l ensemble des informations concernant sa sant d tenues quelque titre que ce soit par des professionnels et tablissements de sant qui sont formalis es ou ont fait l objet d changes crits entre professionnels de sant notamment des r sultats d examen comptes rendus de consultation d intervention d exploration ou d hospitalisation des protocoles et prescriptions th rapeutiques mis en uvre feuilles de surveillance correspon dances entre professionnels de sant l exception des informations mentionnant qu elles ont t recueillies aupr s de tiers n intervenant pas dans la prise en charge th rapeutique ou concernant un tel tiers Elle peut acc der ces informations directement ou par l interm diaire d un m decin qu elle d signe et en obtenir communication dans des conditions d finies par voie r glementaire au plus tard dans les huit jours suivant sa demande et au plus t t apr s qu un d lai de r flexion de quarante huit heures aura t observ Ce d lai est port deux mois lorsque les informations m dicales datent de plus de cinq ans ou lorsque la commission d partementale des hospitalisa tions psychiatriques est saisie en application du quatri me alin a La pr sence d une tierce personne lors de la consultation d
56. cle ce que les informations concernant son mari lui soient communiqu es L 1110 4 al 7 du CSP Elle peut demander un entretien ainsi que l acc s aux informations contenues dans le dossier m dical de son mari sauf si ce dernier s y tait oppos ces deux possibilit s se cumulent sachant que dans l un et l autre cas seul un m decin est habilit d livrer ou faire d livrer sous sa responsabilit ces informations Si elle pense que le d c s de son mari est imputable aux soins Mme Lh ritier a le droit d tre inform e par le professionnel ou le respon sable de l tablissement de sant concern sur les circonstances et les causes de ce qu elle consid re comme un accident m dical Elle en fera la demande et cette infor mation qui est une obligation pour l un et l autre lui sera d livr e au plus tard dans les quinze jours qui suivent la d couverte du dommage au cours d un entretien Elle peut se faire assister par un m decin ou SITUATION 6 toute autre personne de son choix par exemple un ami une personne de son entourage un avocat L acc s pour les ayants droit aux in formations de sant de la personne d c d e est limit aux informations qui leur sont n cessaires pour leur permettre de conna tre les causes de la mort ce qui est le cas ici pour Mme Lh ritier de d fendre la m moire du d funt ou de faire valoir leurs droits que ces informations soient donn es orale
57. d informations constitu es pendant une telle hos pitalisation Si la personne refuse elle peut faire appel la Commission d partementale d hospitalisation psychiatrique dont l avis s impose elle comme au m decin qui a fait la recommandation de la pr sence d un professionnel Cette pr sence n est pas une m diation la personne si c est sa volont peut consulter directement les informations SITUATION 3 NB Documents originaux ou copie Il n existe pas de r gle formelle pr cisant que les documents originaux o l inverse les copies doivent tre plut t remis l usager ou conserv s par le professionnel ou l tablisse ment de sant Mais d s lors qu ils sont tenus de conserver ces infor mations ils ont l obligation d assurer la d tention puis l archivage des do cuments dans de bonnes conditions techniques de conservation m me d assurer leur r utilisation ce qui peut selon les situations qualit et type du support etc tre ou non li au caract re original des documents En pratique un usager ne peut exi ger d obtenir un document original MME LHERITIER REVIENT DES URGENCES O ELLE A ACCOMPAGNE SON MARI Tout s est pass si vite Elle a pris place dans l ambulance mais arri v e aux urgences elle n a pas pu dire un mot quelqu un a dit c est une vraie urgence on se bouge et on a tout de suite emmen son mari dans un box Interdiction d entrer Les soign
58. de avec accus de r ception En effet les d lais de r ponse du professionnel ou de l tablissement de sant courent r ception de la demande 8 jours habituellement 2 mois si les donn es sont anciennes plus de 5 ans Les pr cisions entre paren th ses et en italique indiquent des cas particuliers les indications pr c d es d un tiret signifient que plusieurs options sont possibles en fonction du souhait du demandeur Ce courrier type ne prend pas en compte les situations particuli res li es aux hospitalisations Monsieur le directeur Madame la directrice pour un h pital un tablissement ou un service dont les professionnels de sant notam ment les m decins sont salari s Madame Monsieur Docteur s les informations sont d tenues par un professionnel de sant m decin ou autre exer ant en lib ral ten cabinet ou en clinique priv e Conform ment au code de la Sant publique articles L 1111 7 et 8 R 1111 1 8 R 1112 1 9 je demande la communication des infor mations que vous d tenez concernant pr ciser selon le cas ma sant 5 vous demandez acc s vos propres informations votre dossier j la sant du mineur UNTEL sur lequel j ai autorit parentale parents tuteurs d un mineur la sant de Mr Mme Mlle UNTEL dont je suis le tuteur uteur d un majeur sous tutelle Mr Mme Mlle UNTEL d c d e le date dont je suis ayant droit pr cisez lels but s
59. decin praticien hospitalier IDE infirmier dipl m d tat ou par la couleur du badge voire de la blouse SIGNIFICATION DES SIGLES DES PROFESSIONNELS DE SANT Plus de 150 m tiers sont exerc s ensemble au sein de l h pital Cette diversit de comp tences consti tue une assurance de qualit et de s curit Plusieurs quipes diff ren tes composent le service hospitalier Chacun de vos interlocuteurs a un r le d fini et compl mentaire Voici la signification de certains sigles relatifs aux professionnels de sant et le descriptif de quelques uns d entre eux IDEES Infirmiers dipl m s d tat expertise en soins IDE Infirmier dipl m d tat MCO M decine chirurgie obst trique PDS Permanence des soins PH Praticien hospitalier PS Professionnels de sant PSPH Participant au service public hospitalier PA Personnel administratif PT Personnel technique PATT Praticien attach PU PH Professeur des universit s praticien hospitalier MCU PH Ma tre de conf rences des universit s praticien hospitalier O TUATION 4 quipe m dicale Le chef de service est le responsable de l organisation g n rale du service et des traitements m dicaux qui y sont dispens s Il est assist d un o plusieurs m decins professeurs des universit s ma tres de conf rences des universit s praticiens hospitaliers L interne est un m decin en forma tion g n rale ou sp cialis e
60. dical ni aucun traitement ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne et ce consentement peut tre retir tout moment Lorsque la personne est hors d tat d exprimer sa volont aucune intervention ou investigation ne peut tre r alis e sauf urgence ou impossibilit sans que la personne de confiance pr vue l article L 1111 6 ou la famille ou d faut un de ses proches ait t consult Lorsque la personne est hors d tat d exprimer sa volont la limita tion ou l arr t de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut tre r alis sans avoir respect la proc dure coll giale d finie par le code de d ontologie m dicale et sans que la personne de confiance pr vue l article L 1111 6 ou la famille ou d faut un de ses proches et le cas ch ant les directives anticip es de la personne alent t consult s La d cision motiv e de limitation ou d arr t de traitement est inscrite dans le dossier m dical Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit tre syst matiquement recherch s il est apte exprimer sa volont et participer la d cision Dans le cas o le refus d un traitement par la personne titulaire de l autorit parentale ou par le tuteur risque d entra ner des cons quences graves pour la sant du mineur ou du majeur sous tutelle le m decin d livre les soins indispensables L examen d une personne malade dans le cadr
61. e certai nes informations peut tre recommand e par le m decin les ayant tablies ou en tant d positaire pour des motifs tenant aux risques que leur connaissance sans accompagnement ferait courir la per sonne concern e Le refus de cette derni re ne fait pas obstacle la communication de ces informations A titre exceptionnel la consultation des informations recueillies dans le cadre d une hospitalisation sur demande d un tiers o d une hospi talisation d office peut tre subordonn e la pr sence d un m decin d sign par le demandeur en cas de risques d une gravit particu li re En cas de refus du demandeur la commission d partementale des hospitalisations psychiatriques est saisie Son avis s impose au d tenteur des informations comme au demandeur Sous r serve de l opposition pr vue l article L 1111 5 dans le cas d une personne mineure le droit d acc s est exerc par le ou les titulaires de l autorit parentale la demande du mineur cet acc s a lieu par l interm diaire d un m decin En cas de d c s du malade l acc s des ayants droit son dossier m dical s effectue dans les conditions pr vues par le dernier alin a de l article L 1110 4 La consultation sur place des informations est gratuite Lorsque 91 le demandeur souhaite la d livrance de copies quel qu en soit le support les frais laiss s sa charge ne peuvent exc der le co t de la reproduction et Le cas ch ant d
62. e d livr e de mani re progressive Lorsque la personne est trang re il est recommand de recourir si besoin un traducteur 111 2 L information crite un compl ment possible l information orale Lorsque des documents crits existent il est souhaitable qu ils soient remis au patient pour lui permettre de s y reporter et ou d en discuter avec toute personne de son choix notamment avec les m decins qui lui dispensent des soins La fonction du document d information est exclusivement de donner au patient des renseigne ments par crit et ce document n a pas vocation recevoir la signa ture du patient De ce fait il ne doit tre assorti d aucune formule obligeant le patient y apposer sa signature 101 Principales voies de recours pour faire respecter ses droits l h pital info transversale toutes les situations A Si la personne malade estime que ses droits n ont pas t res pect s elle peut selon la loi du 4 mars 2002 et La charte de la personne hospitalis e de 2006 se renseigner et s informer aupr s d instances ind pendantes et notamment aupr s de Sant nfo Droits 0 810 004 333 ou 01 53 62 40 30 lundi mercredi vendredi 14 18h et mardi jeudi 14 20h ou sur www leciss org r pondre au questionnaire de sortie remis avec le livret d accueil pour que les l ments de non respect des droits soient enregistr s dans cet outil d analyse de l h pital mais si on veut obte
63. e d pendre leur intervention de la signature ils pensent que cette signature est le seul moyen efficace pour constituer la preuve qu ils ont bien rempli leur obligation dans l hypoth se o un patient leur reprocherait apr s coup de ne pas avoir t inform ou d avoir t mal informe Sur ce point la loi du 4 mars 2002 pr cise que la preuve de l informa tion peut tre donn e par tous moyens Les professionnels de sant ne peuvent choisir le mode de preuve qui leur convient mais en cas de litige patient et m de cin peuvent soumettre au juge des l ments divers de preuve La personne n a donc pas se voir imposer de signer un quelconque document et un refus de signature ne donne pas le droit au profes sionnel de se lib rer des obliga tions de soins auxquelles il est engag et pour lesquels le patient consent oralement par exemple L INFORMATION M DICALE SUR INTERNET INFO O INTOX LA CERTIFICATION DES SITES SANTE On trouve tout et n importe quoi sur Internet Surtout sur un sujet sensi ble et complexe comme la sant L internaute peut tre confront diff rents types de risque Pratiques ill gales exercice ill gal de la m decine vente publicit ill gale de m dicaments D tournement d informations de sant personnelles enregistrement conservation et cession de ces infor mations d autres fins que celles affich es notamment commercial
64. e d un enseignement clinique requiert son consentement pr alable Les tudiants qui recoivent cet enseignement doivent tre au pr alable inform s de la n cessit de respecter les droits des malades nonc s au pr sent titre Les dispositions du pr sent article s appliquent sans pr judice des dispositions particuli res relatives au consentement de la personne pour certaines cat gories de soins o d interventions ARTICLE LI111 5 modifi par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 art 10 Mineurs D rogation au principe de d cision par les parents Par d rogation l article 371 2 du code civil le m decin peut se dispenser d obtenir le consentement du ou des titulaires de l autorit parentale sur les d cisions m dicales prendre lorsque le traitement ou l intervention s impose pour sauvegarder la sant d une personne mineure dans le cas o cette derni re s oppose express ment la consultation du ou des titulaires de l autorit parentale afin de garder le secret sur son tat de sant Toutefois le m decin doit dans un premier temps s efforcer d obtenir le consentement du mineur cette consultation Dans le cas o le mineur maintient son opposition le m decin peut mettre en oeuvre le traitement ou l intervention Dans ce cas le mineur se fait accompagner d une personne majeure de son choix Lorsqu une personne mineure dont les liens de famille sont rom pus b n ficie titre personnel du remb
65. e des r f r s du 16 ao t 2002 n 249552 D CRETS ET ARR T S o D cret du 21 mai 2003 acc s au dossier o Arr t du 5 mars 2004 portant homologation des recomman dations de bonnes pratiques relatives l acc s aux informations concernant la sant d une personne et notamment l accompagne ment de cet acc s NOR SAN P0420786A J O n 65 du 17 mars 2004 page 5206 D cision du Conseil d tat statuant au contentieux n 270234 publi au Recueil Lebon 1re et 6e sous sections r unies Lecture du 26 septembre 2005 Annulation d une des dispositions de l arr t du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives l acc s aux dossier m dical o D cret n 2006 119 du 6 f vrier 2006 relatif aux directives anti cip es pr vues par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie et modifiant le code de la Sant publique dispositions r glementaires NOR SANP0620219D J O n 32 du 7 f vrier 2006 page 1973 texte n 32 o D cret n 2006 120 du 6 f vrier 2006 relatif la proc dure coll giale pr vue par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie et modifiant le code de la Sant publique dispositions r glementaires NOR SANP0620220D J O n 32 du 7 f vrier 2006 page 1974 texte n 33 CIRCULAIRES o Circulaire DHOS E1 DGS SD1B SD1C SD4A n 2006 90 du 2 mars 2006 re
66. e l envoi des documents ARTICLE L1111 10 13 cr s par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 Fin de vie Achar nement Directives anticip es R le de la personne de confiance ARTICLE LI111 10 Lorsqu une personne en phase avanc e o terminale d une affection grave et incurable quelle qu en soit la cause d cide de limiter ou d arr ter tout traitement le m decin respecte sa volont apr s l avoir inform e des cons quences de son choix La d cision du malade est inscrite dans son dossier m dical Le m decin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins vis s l article L 1110 10 ARTICLE LITII I1 Toute personne majeure peut r diger des directives anticip es pour le cas o elle serait un jour hors d tat d exprimer sa volont Ces directives anticip es indiquent les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arr t de traitement Elles sont r vocables tout moment condition qu elles aient t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne le m decin en tient compte pour toute d cision d investigation d intervention ou de traitement la concer nant Un d cret en Conseil d Etat d finit les conditions de validit de confi dentialit et de conservation des directives anticip es ARTICLE L1111 12 Lorsqu une personne en phase avanc e o terminale d
67. e personne de confiance ne conf re pas en tant que telle celle d ayant droit Si la personne de confiance choisie par le d funt a par ailleurs la qualit d ayant droit c est sur le fondement de cette qualit qu elle pourra exercer ses droits Pr cisons que son r le de personne de confiance cesse avec le d c s de la personne malade tablissements de sant Ce sont les tablissements sanitaires h pitaux publics ou priv s cliniques centres de r ducation soins de suites et r adaptation centres de soins Les maisons de retraite les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes et les autres structu res m dico sociales ne rel vent pas de cette cat gorie Professionnels de sant Ce sont des professions r glement es par le code de la Sant publique et qui comprennent les professions m dicales m decins chirurgiens dentistes pharmaciens sages femmes et param di cales infirmiers kin sith rapeutes orthophonistes orthoptistes p dicures podologues Les psychologues les secr taires m dica les ou les travailleurs sociaux assistantes sociales ne sont pas des professionnels de sant mais peuvent faire partie d quipes de SOINS Personne de confiance Au sens de l article L 1111 6 du code de la Sant publique per sonne d sign e par crit par un usager majeur pour l aider dans ses d cisions et ou tre consult e par les soignants au
68. engager une proc dure de r f r sur simple requ te devant le tribunal administratif Si la personne malade estime que la responsabilit p nale des pro fessionnels de sant voire celle de l tablissement de sant doit tre recherch e une sanction p nale ne pouvant tre prononc e que par la justice le tribunal correctionnel devra tre saisi soit par le procu reur soit par la personne s estimant victime par la voie de la consti tution de partie civile devant le juge d instruction La loi n 2007 291 du 5 mars 2007 a modifi ces r gles dor navant celle ci pour tre recevable doit avoir t pr c d e d un d p t de plainte aupr s d un service de police judiciaire ou aupr s du procureur de la R publique Si ce dernier lui a fait savoir qu il n engagera pas lui m me des poursuites ou si un d lai de trois mois s est coul sans r ponse de sa part elle peut alors se constituer partie civile Le proc s p nal est toujours conduit au nom de la soci t et dans ce cas le comportement poursuivi constitue l infraction d homicide ou de coups et blessures involontaires Si le tribunal estime que l infrac tion a t r alis e il condamnera ses auteurs une peine En outre la victime peut lui demander l indemnisation des dommages que lui a caus l infraction cependant quand celle ci a t commise par un professionnel de sant agent du service public le tribunal correction 104 nel ne peut pas se pr
69. entants des usagers voire dans un second temps aux usagers eux m mes notamment dans le but d accompagner sa mission de formation Ce guide constitue le premier de ces ouvrages et concerne les fondements m mes du mandat des repr sentants des usagers savoir la loi sur les droits des malades A vis e p dagogique ce guide a t labor gr ce aux approches compl mentaires de Dominique Thouvenin professeure des Universit s EHESP Chaire Droit de la sant et thique et de Michel Delcey docteur en m decine conseiller m dical de l Association des Paralys s de France Y sont mises en sc ne des personnes im pliqu es dans des situations m dicales diverses qui constituent la base de 6 sc narii chacun soulevant des questions de droit diff rentes Des r ponses juridiques et pratiques sont alors apport es Les textes de r f rence se trouvent en annexes pour faciliter la lecture et l appropriation des situations concr tes Le guide poursuit un double objectif celui de permettre aux repr sentants des usagers de revisiter leurs connaissances mais galement celui de leur faciliter la transmission de ces m mes connaissances aux usagers qui les sollicitent Sant Info Droits ie Une question juridique ou sociale li e A I la sant Notre quipe d coutants SANT INFO DROITS compos e d avocats et de juristes O 810 004 333 sp cialis s est l pour vous r pondre la ligne du CISS Collectif i
70. ents de faire conna tre la personne ce co t afin de l aider prendre une d cision sur sa demande de repro duction de tout ou partie de son dossier ou choisir une consultation sur place gt de se limiter au co t du consom mable et de l amortissement du ma t riel hors frais de main d uvre et de prendre en consid ration la situation des demandeurs d munis L accompagnement de l acc s au dossier que l tablissement de sant m dico social a l obligation de proposer cet accompagnement s impose aux tablissements m me si le demandeur peut le refuser sans tre priv de son droit d acc s et c est l tablissement qui en d ter mine les modalit s Il peut s agir de la pr sence d un professionnel m decin psychologue lors de la consultation ou au d cours pour que la personne puisse poser des questions Toutefois cet accom pagnement ne doit pas d naturer une demande d acc s direct si la personne le demande elle doit avoir les documents en main La pr sence d un m decin lors de la communication d informations recueillies Lors d une hospitalisation sous contrainte en psychiatrie hos pitalisation d office o la demande d un tiers Elle peut tre impos e de fa on exceptionnelle et pour ces seules Informations Ce nest pas le fait que la personne soit hospitalis e sous contrainte lors de sa demande qui d termine cette modalit mais le fait qu il s agit
71. es eic Mauvaise qualit des informations informations peu fiables inexactes incompl tes partiales fantaisistes et surtout mal adapt es la situa tion de l Internaute concern par un probl me de sant don Le Concernant la qualit de l informa tion tant donn la complexit et la diversit de l information sur les maladies et la sant il faut disposer d outils pour une lecture critique des sites sant En effet Internet est libre Toute personne peut y cr er un site Les interdictions sont tr s rares et portent sur des sujets particuliers p dophilie incitation au racisme etc Certaines interdic tions comme la publicit pour des m dicaments remboursables ne s appliquent pas toujours aux sites SITUATION 1 h berg s hors de nos fronti res De puis 2004 la Haute Autorit de Sant HAS s est vu confier le soin d tablir une proc dure de certification des sites Informatiques d di s la sant loi du 13 ao t 2004 relative l as surance maladie art L 161 38 du CSP Cette certification est mise en uvre depuis peu et est d livr e par un organisme accr dit la fonda tion suisse HON Health On the Net Un site certifi doit souscrire au label HONcode Il est reconnais sable par la pr sence de ce logo Ce label n est pas une garantie de fiabilit de l information mais une assurance que le site s astreint une d marche de trans
72. es d cisions prendre prend avec le professionnel de sant et compte tenu des informa tions et des pr conisations qu il lui fournit les d cisions concernant la sant du majeur sous tutelle Toutefois le consentement de ce dernier doit tre syst matiquement recherch s il est apte expri mer sa volont et participer la d cision Cela signifie que c est le tuteur qui prend la d cision En cas de refus d un traitement qui ris querait d entrainer des cons quences graves pour la sant du majeur sous tutelle le m decin d livre les soins indispensables En pratique la gradation progressive d assistance ou de repr senta tion est la suivante principe g n ral une personne sous tutelle prend seule les d cisions relatives sa personne si son degr de discernement lui 107 permet une d cision clair e s agissant de sa sant ces d cisions sont prises avec le professionnel de sant en cas d urgence tout m decin peut agir sans informer le tuteur et sans avoir obtenu son consentement pr alable hors urgence s il s agit d une d cision d intervention chirurgicale le consentement du tuteur ou du juge des tutelles est n cessaire l avis certificat m dical doit pr ciser 1 que l intervention n est pas une urgence m dicale 2 que la personne n est pas apte donner un consentement clair 3 que l acte envisag qui est d taill dans le certificat m dical n a pas pour eff
73. es les situations Les majeurs sous tutelle Comment leurs droits sont ils exerc es Comment demander l acc s son dossier m dical lettre type adapter Petit lexique p 81 p 83 p 102 p 106 p 109 p 142 R f rences r glementaires ou administratives hors extraits cit s et ressources liste transversale CODES o Code de la Sant publique notamment articles L 1110 4 L 1111 2 9 L 1142 4 et suivants o Code p nal secret professionnel art 226 13 et 226 14 o Loi du 4 mars 2002 o Loide financement de la S curit sociale pour 2008 article 39 information sur les co ts d passement d honoraires o Loi n 2005 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie 1 NOR SANX0407815L J O n 95 du 23 avril 2005 page 7089 texte n 1 Rectificatif J O n 116 du 20 mai 2005 page 8732 texte n 11 NOR SANX04078157 o Loin 2004 810 du 13 ao t 2004 relative l assurance maladie 1 NOR SANX0400122L J O n 190 du 17 ao t 2004 page 14598 texte n 2 JURISPRUDENCE o Arr t de la Cour de Cassation du 25 f vrier 1997 dit arr t H dreul n 94 19 685 Chambre civile 1 o D cision du Conseil d Etat Section du contentieux du 15 janvier 2001 5e et 7e sous sections r unies sur le rapport de la 5e sous section N 208958 S ance du 13 d cembre 2000 lecture du 15 janvier 2001 o Arr t du Conseil d Etat du 16 ao t 2002 ordonnance du jug
74. est d c d e ses ayants droit QUI EST AYANT DROIT D UNE PERSONNE MALADE D C D E L expression ayant droit d signe la situation d une personne qui tient d une autre des droits qui lui sont transmis cette qualit est reconnue aux continuateurs de la personne du d funt c est dire ses successeurs l gaux qui sont soit Les h ritiers soit les l gataires universels et titre universel art 721 du code civil Ainsi le fait d tre b n ficiaire d un contrat d assurance vie ne conf re pas la qualit d ayant droit nu ES Lx S Mau Le ipate M F Ont la qualit d ayant droit gt les h ritiers dont la liste est d termin e par la loi ce sont les ascendants les descendants et les collat raux ainsi que le conjoint sur vivant du d funt sachant que cette qualit d ayant droit sera d termin e par la configuration de la succession notamment parce que les h ritiers les plus proches du d funt excluent les h ritiers plus loign s en revan che ni le concubin ni la personne pacs e n ont cette qualit O TUATION 6 les l gataires qui sont d sign s par testament ce sont soit des l gataires universels le legs donne au b n ficiaire vocation recueillir l ensemble de la succession soit des l gataires titre universel le legs porte sur une partie des biens laiss s par le testateur Ce ne sont donc pas les liens affec tifs qui d terminent la qu
75. et de porter gravement atteinte l int grit corporelle de la personne prot g e 4 qu il n y a pas d anesth sie g n rale Si toutes ces conditions 1 4 sont r unies le consentement du tuteur seul suffit Sinon le tuteur sollicitera l accord du juge par re qu te motiv e laquelle sera joint le certificat pr cisant les l ments ci dessus Droit d acces aux informations concernant sa sant son dossier Ce droit est exerc par le tuteur dans l int r t de la personne prot g e dans les m mes conditions acc s direct ou indirect qu un usa ger majeur pour ses propres Informations La loi ne pr voit pas que le majeur sous tutelle ait acc s lui m me ses informations de sant D signation d une personne de confiance Un majeur sous tutelle ne peut ni d signer une personne de confian ce ni r diger des directives Toutefois s il avait d sign une personne de confiance avant que la tutelle ne soit prononc e il appartient au juge des tutelles soit de confirmer soit de r voquer sa d signation c est dire de nommer tuteur la personne de confiance ant rieure ment d sign e Celle ci change alors de r le et n est plus de facto personne de confiance 108 Comment demander l acc s son dossier lettre type adapter Il est fortement conseill de faire sa demande par crit dans la mesure o l art R 1111 1 dit La demande est adress e et de l en voyer en recomman
76. etc cf la Situation 1 Elle a galement le droit d tre infor m e sur les co ts des actes envisa g s cf la Situation 2 Cette infor mation est d livr e au cours d un entretien individuel ce qui signifie bien qu il s agit d une information orale permettant un change entre le patient et le m decin Le document remis constitue un compl ment de l information orale qu il ne saurait remplacer Par contre lorsqu un tel document existe il est recommand aux m decins de le remettre au patient Anaes mars 2000 Ainsi Mme Gerusa pourra s y reporter repren dre froid l information qui lui a t donn e et en discuter avec toute personne de son choix notamment un autre m decin Ce document crit ne peut en aucun cas se substituer l information adapt e au cas de la personne que le m decin a l obligation d informer et ne saurait constituer la preuve qu il l a inform e correctement Il ne peut pas tenir lieu d une d charge de responsabilit pour le chirurgien Le chirurgien ne peut pas exiger que le patient signe le document d information crit Pourtant cette pratique est tr s fr quente sans doute due au fait que les assureurs des m decins et ou des tablissements de sant leur demandent d exiger cette signature au bas du document remis Ce qui est dommage En effet cette ma ni re de faire peut induire l id e que le document d information a moins pour objecti
77. f de donner au patient des renseignements que de per mettre au m decin de se constituer une preuve au cas o la personne malade lui ferait un proc s estimant qu elle a t mal ou insuffisamment inform e Il est encore plus critiquable de faire d pendre l intervention envisag e de la signature du document et cela pour deux raisons diff rentes 1 Aucun texte ne pr voit que la r a lisation d une intervention d pende de la signature d un document d information pas plus qu il n est exig une preuve crite de l accord du patient l intervention 2 Une confusion est introduite entre l information dont la fonction est de permettre la personne de pren dre une d cision en connaissance de cause et la d cision elle m me puisque cette signature semblerait manifester l accord clair du patient d tre op r Si la pratique est contestable et peut tre contest e il est possible voire probable que Mme Gerusa signe n anmoins ce document mais le fait de le signer ne lui interdira pas de changer d avis en refusant l intervention ou en allant voir un autre chirurgien Elle conserve toujours la possibilit de demander plus d information ou une meilleure information si elle Le souhaite ve 100M SE NE PAS SAVOIR QUELLE LIMITE ET QUI DECIDE Seule la volont de la personne d tre tenue dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic peut emp cher le m decin de remplir so
78. facult s mentales constitue un handicap et a justifi leur placement sous tutelle ou curatelle l interven tion implique la d cision d un juge des tutelles qui doit recueillir l avis d un comit d experts L 2123 2 du code de la Sant publique Les transfusions sanguines et de produits d riv s du sang consente ment crit sp cifique hors urgence avant tout acte de ce type Les recherches biom dicales gt Etc B Sur l acc s au dossier du chirurgien pour un second avis quels sont ses droits La demande de Mme Gerusa de b n ficier d un second avis est parfaitement l gitime d autant qu il s agit d une d cision importante prendre dans un contexte difficile choc de l annonce du diagnostic peur d une chirurgie mutilante etc La demande d un autre avis n est pas un acte de d fiance vis vis du professionnel de sant qui a donn le premier conseil et n a pas tre justifi e Le plus souvent l usa ger aura besoin de revoir le m me praticien pour se faire r expliquer ce qui a t mal compris o n a pas t voqu la premi re fois Entre temps la lecture d un document remis par le praticien ou la recherche personnelle d informations peuvent aider mieux comprendre o poser des questions plus pr cises la fois suivante Le chirurgien n a pas refuser l ac c s son dossier demand par Mme Gerusa ni la renvoyer vers l h pital o le dossier a
79. fait d tre d sign par la loi comme ayant droit qui est pris en consid ra tion et non pas la proximit affective L acc s au dossier de l usager par les proches Les proches n ont aucun droit d ac c s aux informations de sant d un usager c est en tant que repr sen tant l gal que les parents ou les tuteurs exercent ce droit pour la per sonne qu ils repr sentent Ce n est que dans le cadre pr cis ci dessus que les professionnels peuvent tre amen s d livrer des informations relatives la sant de l usager oo D Les m decins restent r serv s sur l volution de l tat de sant de M Lheritier que peut on conseiller son pouse Proposer M Lh ritier de d signer une personne de confiance Lors de son hospitalisation l h pital aurait d lui faire cette proposition comme il a t hospitalis en urgence cette proposition devait tre faite lors de son transfert du service de r ani mation vers le service de m decine S il n a pas retenu cette suggestion c est son droit si aucune propo sition de d signer une personne de confiance ne lui a t faite il est toujours temps de le faire en lui expliquant que la personne de confiance ne sert pas qu antici per une aggravation de son tat de sant au cas o il ne pourrait plus exprimer lui m me sa volont mais aussi l aider dans ses d marches et notamment dans ses prises de d cisions lors des entretiens m di
80. fants Celui ci pourra s il l estime n cessaire d cider de mesures d assistance ducative D Quelle information Benjamin peut il obtenir et quelle part a t il dans les d cisions Certes le droit d tre inform et de participer aux d cisions est exerc par ses parents titulaires de l autorit parentale mais Benja min a le droit de recevoir lui m me une information et de participer la prise de d cision le concernant d une mani re adapt e son degr de maturit De m me son consen tement doit tre syst matiquement recherch s il est apte exprimer sa volont et participer la d cision Ce sont les parents et le profession nel de sant qui appr cient au cas pas cas le degr de maturit du mineur et son aptitude participer la d cision ALLER LOIN L AUTORIT PARENTALE ET LA PRISE EN CONSIDERATION DU POINT DE VUE DU MINEUR L autorit parentale Le code civil fart 371 pr voit que les droits des mineurs sont exerc s par les titulaires de l autorit parentale dans l int r t de l enfant Selon ce m me code l autorit parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalit l int r t de l enfant Elle appartient aux p re et m re jusqu la majorit ou l mancipation de l enfant pour le prot ger dans sa s curit sa sant et sa moralit pour assurer son ducation et permettre son d veloppement d
81. hette des tarifs pratiqu s ainsi que le tarif de remboursement par l assurance maladie en vigueur correspondant aux prestations les plus courantes doivent tre affich s de mani re visible et lisible dans la salle d attente ou d faut dans le lieu d exercice Concernant les m decins outre les tarifs de la consultation et des cinq actes les plus courants au minimum l affichage doit d sormais comporter les honoraires des visites domicile des interventions le dimanche ou la nuit des rendez vous demand s en s O urgence et des consultations hors parcours de soins En cas de non respect des obligations d affichage les praticiens concern s s exposent une amende administra tive pouvant s lever 3 000 euros En outre l arr t du 2 octobre 2008 pr voit que depuis le 1er f vrier 2009 une information crite est remise aux personnes pour tous les actes sup rieurs 70 euros avant leur r alisation et pour tous les actes m me ceux dont le prix est inf rieur 70 euros s il est pr vu de les r aliser lors d une consultation ult rieure Ces dispositions concernent aussi bien les actes pris isol ment que les associations d actes quand lors d une consultation plusieurs actes diff rents sont r alis s par exemple consultation lectrocar diogramme Par ailleurs article L162 5 13 du code de la S curit sociale les d passements d honoraires sont inter dits pour les pe
82. ion se fait en se r f rant la mention de demande de secret qui doit avoir t not e dans le dossier du mineur voir aussi l encadr p 22 sur la prise en compte du point de vue du mineur C Quels types de d cisions Mme Gerusa peut elle prendre pour Benjamin Elle peut choisir les praticiens qui vont s occuper de Benjamin Ce choix est possible si les praticiens sont lib raux sous r serve de pou voir payer d ventuels d passements d honoraires En sachant que de leur c t les professionnels de sant lib raux peuvent signifier une personne qu ils ne souhaitent pas ou plus l avoir dans leur client le d s lors qu il n y a ni situation d urgence ni rupture dans la continuit des soins ils doivent s assurer que les soins peuvent tre assur s par un autre professionnel A l h pital public Le choix du praticien est beaucoup plus limit on peut choisir le professionnel qu on cons ulte en externe par contre dans les autres cas on ne peut imposer son choix parmiles m decins et l ensemble des soignants qui sont agents du service public Elle peut prendre la d cision concernant son fils avec le m decin Dans cette situation concr te c est Mme Gerusa qui accompagne Benja min et fait les diff rentes d marches pour qu il b n ficie des soins n ces saires La d cision sera prise au nom de l usager ici Benjamin dans le cadre de l exercice de l autorit parentale
83. ion d partementale des hospitalisations psychiatriques est saisie Son avis s impose au d tenteur des informations comme au demandeur C EST L USAGER QUI CHOISIT LES INFORMATIONS DONT IL VEUT AVOIR LA COMMUNICATION Dans les limites pr cis es ci des sus donn es mettant en cause des tiers le demandeur peut demander acc s des documents pr cis tel compte rendu op ratoire tel r sultat d examen un dossier particulier ex les documents relatifs une hospitalisation donn e ou l en semble des Informations que d tient le professionnel ou l tablissement auquel il s adresse En sachant que l anciennet et le nombre de docu ments demand s peuvent entra ner des d lais ou des co ts suppl mentaires sauf en cas de consul tation sur place toujours gratuite l usager souhaitant acc der des informations contenues dans SON dossier m dical n a pas motiver sa demande cette obligation ne concerne que les ayants droit SITUATION 3 LES AUTRES CONDITIONS DE LA DEMANDE DE COMMUNICATION Adresser sa demande au professionnel de sant qui d tient les informations s il est lib ral au responsable de l tablisse ment h pital public ou priv rattach ou secteur public clinique priv e tablissement ou service m dico social dans lequel le professionnel de sant exerce ou la personne d sign e cet effet et dont le nom aura t port sa connaissance Le
84. it s d organisation de l tablissement ne s y opposent pas Dans tous les cas le choix de la personne concernant l tablissement et ou le praticien doit se concilier avec certaines contraintes li es l urgence l organisation du service ou la d livrance des soins SUR L INTIMIT Le respect de l intimit de la personne doit tre pr serv lors des soins des toilettes des consultations et des visites m dicales des traitements pr et post op ratoires des radiographies des brancar dages et plus g n ralement tout moment de son s jour hospita lier La personne hospitalis e est trait e avec gards Si un enseignement clinique conduit un examen du patient en pr sence d tudiants en m decine son consentement pr alable est requis Il ne peut tre pass outre un refus de la personne Les m mes prescriptions doivent tre respect es en ce qui concerne les actions de formation initiale et continue des personnels m dicaux et param dicaux Toute personne hospitalis e a droit au respect de sa vie priv e Le personnel est tenu au secret professionnel d fini par les articles 226 13 et 226 14 du code p nal et la discr tion professionnelle d finie par l article 26 de la loi no 83 634 du 13 juillet 1983 modifi e relative aux droits et obligations des fonctionnaires L tablissement garantit la confidentialit des informations qu il d tient sur les personnes hospitalis es informations m dica
85. joindre la famille dans un d lai de dix heures compter du d c s Lorsque le transfert en chambre fun raire a t demand par le directeur de l tablissement les frais r sultant du transport sont la charge de l tablissement ainsi que les frais dits de s jour dans la limite des trois premiers jours suivant l admission ANNEXE 2C R SUM DE LA CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALIS E DESTIN E L AFFICHAGE Circulaire DHOS E1 DGS SD 1B SD 1C SD 4A n 2006 90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalis es et com portant une charte de la personne hospitalis e 1 Toute personne est libre de choisir l tablissement de sant qui la prendra en charge dans la limite des possibilit s de chaque tablissement Le service public hospitalier est accessible tous en particulier aux personnes d munies et en cas d urgence aux personnes sans couverture sociale Il est adapt aux personnes handicap es 2 Les tablissements de sant garantissent la qualit de l ac cueil des traitements et des soins Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en oeuvre pour assurer chacun une vie digne avec une attention particuli re la fin de vie 3 L information donn e au patient doit tre accessible et loyale La personne hospitalis e participe aux choix th rapeutiques qui la concernent Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu elle choisit lib
86. l doit tout mettre en uvre pour assurer son admission dans un autre tablissement de sant et proc der son transfert dans l tablissement qui peut accueillir Le patient Il s agit ici d une situation d urgence m dicale d finie comme impliquant des soins dont l absence mettrait en jeu le pronostic vital ou pourrait conduire une alt ration grave et durable de l tat de sant de la personne risque de s quelles ou de r cidive rapproch e etc L appr ciation de l urgence m dicale d une situation est un diagnostic m dical au cas par cas Ce qui signifie qu avant toute chose le service d urgence se doit d valuer m dica lement la situation d une personne qui se pr sente Le commentaire entendu par Mme Lh ritier est sans doute une simple appr ciation subjective et rapide de la situation de son mari par le pro fessionnel qui l examine en premier commentaire voix haute qui vise alerter les coll gues soignants et les inciter agir rapidement L OBLIGATION D ACCUEIL DES H PITAUX CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALIS E 2006 Pour tous les tablissements de sant qu ils soient publics ou priv s Tous les tablissements de sant doivent contribuer garantir l gal acc s de chaque personne aux soins requis par son tat de sant Aucune personne ne doit tre l objet d une quelconque discrimination que ce soit en raison de son tat de sant de son handicap de son
87. l h pital o se trouve le service de radiologie dans lequel Benjamin a fait faire ses radios La personne devra alors justifier de son identit et de son autorit paren tale pr ciser les l ments qu elle souhaite obtenir Les frais de copie seront sa charge Il est conseill de faire sa demande par courrier recommand avec accus de r ception cf le Zoom ci apr s pour les conditions particu li res d acc s aux informations de sant d un mineur SITUATION 1 ACC S AU DOSSIER DU MINEUR PAR LES PARENTS Tant que l enfant n est pas majeur le droit d acc s l ensemble des in formations concernant sa sant est exerc par les titulaires de l autorit parentale parents ou tuteur Le mineur peut demander que cet acc s ait lieu par l interm diaire d un m decin Toutefois si le mineur en g n ral un adolescent qui a consult un m decin l insu des personnes titu laires de l autorit parentale s est express ment oppos ce qu elles soient consult es afin de garder le secret sur son tat de sant celles ci ne peuvent pas obtenir les informations se rapportant cette situation particuli re Dans l hypoth se o les parents ou le tuteur demandent l acc s aux informations de sant du mineur les professionnels ou les tablisse ments de sant qui les d tiennent ne doivent pas communiquer celles pour lesquelles le mineur avait demand le secret Cette v rificat
88. lative aux droits des personnes hospitalis es et comportant une charte de la personne hospitalis e NOR SANHO630111C Bul letin officiel n 4 15 mai 2006 RECOMMANDATIONS PROFESSIONNELLES ET AUTRES o Information des patients Recommandations destin es aux m decins Agence Nationale d Accr ditation et d Evaluation en sant ANAES devenue Haute Autorit de Sant mars 2000 o Avis du CCNE Comit consultatif national d thique n 87 Refus de traitement et autonomie de la personne 14 avril 2005 Citations des principaux articles et textes l ments de r ponse aux questions pos es dans les situations d crites ANNEXE 2A ARTICLES DU CODE DE LA SANT PUBLIQUE PARTIE L GISLATIVE 2009 ARTICLE L1110 1 cr par la loi n 2002 303 du 4 mars 2002 art 3 Mise en uvre du droit la protection de la sant Le droit fondamental la protection de la sant doit tre mis en uvre par tous moyens disponibles au b n fice de toute personne Les professionnels les tablissements et r seaux de sant les orga nismes d assurance maladie ou tous autres organismes participant la pr vention et aux soins et les autorit s sanitaires contribuent avec les usagers d velopper la pr vention garantir l gal acc s de cha que personne aux soins n cessit s par son tat de sant et assurer la continuit des soins et la meilleure s curit sanitaire possible ARTICLE L1110 2 cr par l
89. les d tat civil administratives financi res La personne hospitalis e peut recevoir dans sa chambre les visites de son choix en respectant l intimit et Le repos des autres person nes hospitalis es Elle a le droit la confidentialit de son courrier de ses communications t l phoniques de ses entretiens avec des visiteurs et avec les professionnels de sant L acc s des journalistes photographes d marcheurs publicitaires et repr sentants de commerce aupr s des personnes hospitalis es ne peut avoir lieu qu avec l accord expr s des personnes concern es dans la limite du respect des autres patients et sous r serve de l autorisation crite donn e par le directeur de l tablissement Cet acces doit tre utilis avec mesure afin d viter tout abus de l ven tuelle vuln rabilit des patients Une personne hospitalis e peut refuser toute visite et demander que sa pr sence ne soit pas divulgu e La personne hospitalis e peut dans la limite du respect des autres patients et de l espace de sa chambre apporter des effets person nels Tout enfant hospitalis dans un service de p diatrie doit pouvoir b n ficier de la visite de son p re de sa m re ou de toute autre personne s occupant habituellement de lui quelle que soit l heure y compris la nuit pour autant que la pr sence du visiteur n expose ni lui m me ni l enfant un risque sanitaire en particulier des maladies contagieuses N SUR LA
90. les des professionnels de sant non destin es tre conserv es r utili s es ou le cas ch ant chang es qui sont intransmissibles et inac cessibles la personne concern e comme aux tiers professionnels ou non Mais d s lors que le profession nel les change ou les communique un autre elles perdent le caract re de notes personnelles et doivent tre accessibles En revanche toutes notes manuscri tes ayant contribu l laboration au suivi du diagnostic et du traite ment de la personne et qui ont t conserv es par le professionnel ou l tablissement de sant sont consultables comme tous les autres l ments du dossier m dical Cela signifie qu il n est pas possible de trier Les donn es dans le dossier et de refuser l acc s celles que le professionnel pr tendrait tablies par lui pour son seul usage priori temporaire pour leur donner un caract re posteriori person nel ce qui rendrait possible un d tournement de la r gle d acc s du malade aux informations concernant sa sant Les seules informations contenues dans son dossier auxquelles un usager n a pas acc s sont les infor mations pouvant mettre en cause un tiers n intervenant pas dans la prise en charge un non professionnel il s agit d informations pouvant mettre en porte faux ce tiers en g n ral un proche avec l usager lui m me soit parce que ces informations mentionnent qu el
91. les ont t re SITUATION 3 cueillies aupr s de ce tiers nomm ment d sign soit parce qu elles concernent ce tiers L ACC S SON DOSSIER M DICAL QUI CHOISIT COMMENT ON Y ACC DE NB on consid re ici la situation d un usager majeur hors tutelle deman dant l acc s ses propres infor mations de sant Se reporter par ailleurs aux encadr s sp cifiques sur les mineurs et les ayants droit d un usager d c d Etant donn l absence de textes d application en vigueur concernant l h berge ment des donn es iInformatis es l heure o nous imprimons les droits sp cifiques li s l informatisation des donn es de sant ne sont pas abord s C EST L USAGER QUI CHOISIT QUI IL DEMANDE LES INFORMATIONS si elles sont d tenues par plusieurs professionnels ou tablissements Par exemple un m decin traitant ne peut renvoyer le demandeur vers l h pital ou inversement au pr texte que les r sultats d examen deman d s sont en possession des deux d tenteurs Il choisit s il souhaite acc der ses Informations directement ou indi rectement directement soit par demande d envoi des copies des documents souhait s mieux vaut demander quel en sera le co t global soit par consultation gratuite sur place chez le professionnel de sant l h pital gt indirectement il peut choisir un m decin qui sont adress s les documents demand s Les informa
92. ligation celui qui il est oppo sable Ainsi par exemple le droit de tout patient d tre inform avant tout prise de d cision fait peser une obligation corr lative au contenu pr cis sur le professionnel de sant Et le patient peut demander l ap plication de son droit sans que le professionnel puisse lui imposer une contrepartie quelconque D ailleurs quelle serait en l esp ce l obligation pour le patient Cependant affirmer qu un droit fait peser une obligation sur celui qui il est opposable et non pas sur son titulaire ne signifie pas que la personne malade n ait par ailleurs aucune obligation C est ainsi par exemple que tout patient hospitalis dans un tablissement public et ses visiteurs ne doivent pas troubler le repos des malades ni g ner le fonc tionnement des services sachant que lorsque cette obligation n est pas respect e l expulsion du visiteur et l interdiction de visite peuvent tre d cid es par le directeur De m me les visiteurs et les ma lades ne doivent introduire dans l tablissement ni boissons alcoo lis es ni m dicaments sauf accord du m decin en ce qui concerne les m dicaments Enfin le fait d tre titulaire d un droit n a jamais dispens quiconque d tre O TUATION 4 courtois avec autrui mais il ne faut pas confondre r gles de politesse ou r gles morales et r gles l gales Pour ces raisons il est indispen sable que les
93. ltation Dans les cas o la personne malade serait hors d tat d exprimer sa volont et de recevoir l information n cessaire cette fin L id e sous jacente est que la personne de confiance conna t les souhaits du malade et qu elle pourra ainsi Les indiquer aux soignants DRON DE Dg CHOISIR SAVOIR A F afin que la volont du patient soit respect e de la mani re la plus fid le possible Mais attention elle ne repr sente pas la personne qui l a d sign e quand celle ci ne peut plus s exprimer La loi pr voit deux cat gories de situations 1 sauf cas d urgence ou d impossi bilit elle est consult e avant toute intervention ou investigation art L 1111 4 al 4 du CSP 2 en cas de d cisions m dicales d investigation d intervention ou de traitement prendre lorsque le patient est en fin de vie phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable la loi distingue deux cas pour les d cisions de soins telles qu investigations interventions ou traitements art L 1111 12 du CSP l avis de la personne de confiance pr vaut sur tout autre avis non m dical l exclusion des directives anticip es cf la Situation 4 pour les d cisions de limitation ou d arr t d un traitement inutile dis SITUATION amp proportionn ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de la personne malade en cas de phase avanc e o
94. ment ou par crit acc s au dossier gt concernant l acc s au dossier s il s agit d un tablissement de sant public ou priv participant au service public hospitalier c est le responsa ble m dical de la structure concern e ou tout m decin de l tablissement d sign par lui cet effet qui d livre les informations s il s agit d un tablissement de sant priv ne par ticipant pas au service public hos pitalier clinique cette commu nication est assur e par le m decin responsable de la prise en charge du patient en l absence de ce m decin par le ou les m decins d sign s cet effet par la conf rence m dicale de l tablissement dans les deux cas le m decin s lectionne les informations selon le motif invoqu par les ayants droit pour Mme Lh ritier il s agira de celles relatives aux causes du d c s qui lui seront communiqu es selon les modalit s qu elle aura souhait es acc s sur place envoi de copies acc s par l interm diaire d un m decin QUELLES SONT LES CONDITIONS POUR QUE LES AYANTS DROIT PUISSENT OBTENIR DES INFORMA TIONS AU SUJET DE LA PERSONNE MALADE D C D E Deux cas de figure doivent tre distingu s selon que l ayant droit demande 1 certaines informations concer nant le d funt articles L 1110 4 et L 1111 7 du CSP 2 des informations sur les circons tances et les causes d un accident m dical dont aurait pu t
95. mment pour cette raison que le droit de la personne d tre inform e est aussi essentiel car il conditionne l expression de sa volont et la possibilit pour elle de prendre les d cisions la concernant Une fois la loi adopt e le code de D ontologie m dicale en vigueur celui de 1995 s est trouv en contra diction avec celle ci en effet il imposait au m decin le devoir de donner au patient une information loyale claire et appropri e mais il l autorisait tenir le patient dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic grave En fonction de ce qui lui paraissait pr f rable il pouvait donc donner ou non l information La loi du 4 mars 2002 reconnaissant la personne le droit d tre infor m e pr alablement toute prise de d cision sans restriction autre que sa propre volont d tre tenue dans l ignorance une modification du code de D ontologie m dicale s imposait afin de rendre conformes la loi les dispositions d ontologiques Pourtant tel n est pas le cas car le texte actuel reprend un membre de phrase pr s la r daction de 1995 le m decin a toujours la possibilit de tenir la personne dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic graves mais sous r serve des dispositions de l article L 1111 7 c est dire celles relatives l acc s aux donn es m dicales personnelles du malade Ce qui signifierait que sauf si la personne malade demande acc s
96. muniquer aux personnes recevant ou ayant recu des soins sur leur demande les informations m dicales d finies l article L 1111 7 Les praticiens qui ont prescrit l hospitalisation ont acc s sur leur demande ces informations Cette communication est effectu e au choix de la personne concern e directement ou par l interm diaire d un m decin qu elle d signe Les tablissements de sant proposent un accompagnement m dical aux personnes qui le souhaitent lorsqu elles demandent l acc s aux informations les concernant Le refus de cet accompagnement ne fait pas obstacle la consulta tion de ces informations Dans le respect des r gles d ontologiques qui leur sont applicables les praticiens des tablissements assurent l information des per sonnes soign es Les personnels param dicaux participent cette information dans leur domaine de comp tence et dans le respect de leurs propres r gles professionnelles Les tablissements sont tenus de prot ger la confidentialit des informations qu ils d tiennent sur les personnes qu ils accueillent Les m decins membres de l inspection g n rale des affaires sociales les m decins inspecteurs de sant publique et les m de 93 cins conseils des organismes d assurance maladie ont acc s dans le respect des r gles de d ontologie m dicale ces informations lorsqu elles sont n cessaires l exercice de leurs missions Les modalit s d application du pr sent ar
97. n obligation d information sauf s il SITUATION 3 existe un risque de transmission un tiers C est bien lorsque l usa ger manifeste cette volont que le m decin doit la respecter et ce n est pas au m decin de juger qu il est pr f rable de ne rien dire Toutefois cette possibilit donn e l usager de ne pas conna tre son dia gnostic et ou pronostic ne lui permet pas de ne rien savoir et n exo n re pas les professionnels de sant de leur obligation d information par exemple pour ce qui concerne les examens demand s ou les interven tions pratiquer NN IR SOR OSER ms i s F f N Le refus de l usager de conna tre son diagnostic peut avoir une incidence directe sur l ventuelle remise de documents d information Par exemple un usager qui doit tre op r demande ce qu on ne l informe pas du diagnostic gt le chirurgien est quand m me oblig de l informer de la nature des risques des b n fices de l interven tion qu il envisage etc Refuser de savoir ce que l on a n est pas refuser de savoir ce que l on va vous faire et si un usager peut refuser de conna tre son diagnostic il ne peut pas refuser de prendre avec le pro fessionnel de sant les d cisions qui le concernent ce qui implique qu il soit clair donc inform par contre il n est pas question de lui remettre un document d infor mation portant sur le type d inter
98. n qu il recherche LES SC NARII Des r ponses de nature juridique sont apport es pour chacune de ces six situations dans un style le plus accessible possible Elles sont ponctu es de d veloppements et pr cisions qui viennent clai rer les interrogations les plus fr quentes des usagers du syst me de sant sous la forme de Zoom Conseil Pour aller loin En outre d s le d but de chaque situation expos e sont propos es dans un encadr intitul El ments de r ponse les r f rences des textes applicables relatives aux questions soulev es dans le chapitre Les r f rences compl tes sont reprises dans les annexes la fin du guide Mme Gerusa conduit son fils Benjamin 12 ans chez son m decin traitant car il se plaint depuis quelques semaines d une douleur la cuisse qui lui fait tra ner la jambe Le m decin suspecte une ost ochondrite de hanche Il prescrit des radiographies et adresse Benjamin un confr re de la clinique chirurgicale locale pour un avis m dical sp cialis Il remet Mme Gerusa une lettre pour le chirurgien et comme des radios avaient d j t faites il y a trois mois dans une autre ville il demande Mme Gerusa de les lui faire adresser pour les ajouter au dossier m dical de Benjamin F D A Quelle information Mme Gerusa est elle en droit d attendre A de la part de son m decin Une information sur l tat de sant de
99. n r animation un jeune m decin a laiss entendre que M Lh ritier n aurait pas b n fici de tous les meilleurs traitements possibles Elle demande conseil Mme Gerusa Celle ci t l phone au m decin pour savoir ce qui s est pass Le m decin refuse de lui parler et lui indique que si Mme Lh ritier veut des informations elle peut demander le dossier de son mari A Quelle information Mme Gerusa aurait elle d obtenir au t l phone Que penser de la r ponse du m decin B quel titre Mme Lh ritier peut elle avoir des informations sur les causes du d c s de son mari Comment peut elle les obtenir Code de la Sant publique art 1110 4 L 1111 7 L 1142 4 Charte de la personne hospitalis e 2006 Arr t du 3 janvier 2007 portant modification de l arr t du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives l acc s aux informations concernant la sant d une personne et notamment l accompagnement de cet acc s J O 16 janvier 2007 l A Quelle information Mme Gerusa aurait elle d obtenir au telephone Que penser de la r ponse du medecin Aucune information confidentielle ne doit tre donn e par t l phone Sauf quand l interlocuteur peut tre identifi avec certitude les profes sionnels de sant doivent s abstenir de fournir par t l phone des infor mations sur la sant d une personne m me avec son accord la situation ne permettant pa
100. nin vaccinations soins dentaires cou rants ou d une op ration chirurgi cale voire d un traitement important Dans le premier cas on consid re qu il s agit d un acte courant pour lequel chaque parent est r put agir avec l accord de l autre tandis que dans le second cas acte non courant l accord des deux parents est n cessaire D CISIONS POUR LA SANT DU MINEUR ET AUTORIT PARENTALE Le principe g n ral est que les p re et m re exercent en commun l auto rit parentale quel que soit leur statut qu ils soient mari s ou non s par s ou divorc s Elle a pour finalit l int r t de l enfant et appartient aux p re et m re jusqu la majorit ou l mancipation de l enfant pour le prot ger dans sa s curit sa sant et sa moralit pour assurer son ducation et per mettre son d veloppement dans le respect d sa personne art 371 1 du code civil Dans le cas des parents non mari s si les p re et m re ont reconnu leur enfant dans l ann e de sa naissance ils exercent en commun l autorit parentale De plus depuis la loi n 2002 305 du 4 mars 2002 relative l autorit parentale la filiation est d sormais tablie l gard de la m re par la d signation de celle ci dans l acte de naissance de l en fant Ainsi m me si elle ne l a pas reconnu elle b n ficie de plein droit de l exercice de l autorit parentale Lorsque la filiation d un enf
101. nir l exercice de son droit ce questionnaire n a pas d utilit directe il est ano nyme gt faire part directement pendant ou apr s l hospitalisation et notamment par crit de ses observations au directeur de l h pital Celui ci doit transmettre ces observations r clamations ou plaintes la Commission des relations avec les usagers CRU La CRU veille notamment ce que les personnes puissent exprimer leurs griefs aupr s des responsables de l tablissement La liste des membres de la commission parmi lesquels deux repr sentants des usagers ainsi que les conditions dans lesquelles elle examine les plaintes et r clamations sont pr cis es dans le livret d accueil La CRU doit d signer un m diateur et r pondre dans des d lais pr cis aux demandes qui lui sont faites saisir la CRCI commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge pour conciliation dont les coordonn es doivent tre mentionn es dans le livret d accueil en cas de contes tation relative au respect des droits des malades et des usagers du 102 syst me de sant ou pour tout litige ou de toute difficult entre le malade ou l usager du syst me de sant et l tablissement ou le professionnel de sant n l occasion d un acte de pr vention de diagnostic ou de soins La commission peut soit mener la conciliation elle m me soit la d l guer l un de ses membres ou un m dia teur ext rieur Un d
102. ns les livrets d accueil obligation s appli quant tous les tablissements de sant dater du 1 f janvier 2010 le contenu du livret d accueil est d sormais fix par l arr t du 15 avril 2008 B Quels sont ses autres droits lors de l admission l h pital Le droit d tre admise l h pital sans discrimination Mme Gerusa n est pas d origine fran aise peut tre cela s entend il son accent ou sa fa on de parler Tous les tablissements de sant doivent contribuer garantir l gal acc s de chaque personne aux soins requis par son tat de sant Aucune personne ne doit tre l objet d une quelconque discrimination que ce soit en raison de son tat de sant de son handicap de son origine de son sexe de sa situation de famille de ses opinions politiques de sa religion de sa race ou de ses carac t ristiques g n tiques P Le droit qu aucune indication ne soit donn e sur son hospitalisation ou sur son tat de sant Mme Gerusa ne souhaite pas que ses proches soient avertis de son hospitalisation pour bilan Elle n a pas le justifier Quel que soit son motif elle a le droit de refuser toute visite et de demander que sa pr sence ne soit pas divulgu e qui que ce soit y compris ses proches et la personne de confiance qu elle peut avoir d sign e Le droit de disposer d un accueil personnalis en cas de difficult sp cifique charte de la pe
103. nterassociatif sur la sant 10 villa Bosquet 75007 Paris Tel 01 40 56 01 49 Fax 01 47 34 93 27 secretariat leciss org www leciss org Conception graphique Elsa Reuilly amp Lena Sand B 2013 22 E4 14
104. ntionn l article L 6143 2 Pour les tablissements de sant priv s ces moyens sont pris en compte par le contrat d objectifs et de moyens mentionn aux articles L 6114 1 L 6114 2 et L 6114 3 Les centres hospitaliers et universitaires assurent cet gard la formation initiale et continue des professionnels de sant et diffusent en liaison avec les autres tablissements de sant publics ou priv s participant au service public hospitalier les connaissances acquises y compris aux quipes soignantes en vue de permettre la r alisation de ces objectifs en ville comme dans les tablissements Ils favori sent le d veloppement de la recherche Les tablissements de sant et les tablissements et services so ciaux et m dico sociaux peuvent passer convention entre eux pour assurer ces MISSIONS Les obligations pr vues pour les tablissements mentionn s au pr sent article s appliquent notamment lorsqu ils accueillent des mineurs des majeurs prot g s par la loi ou des personnes g es ANNEXE 2B EXTRAITS DE LA CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALIS E 2006 CF LE RESUME DE LA CHARTE EN ANNEXE 2C PR AMBULE DROITS ET OBLIGATIONS L objectif de la pr sente charte est de faire conna tre aux person nes malades accueillies dans les tablissements de sant leurs droits essentiels tels qu ils sont affirm s par les lois notamment la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit d
105. o fr CISS Corse Pr sidente Georgette Simeoni c UDAF 2B 4 cours Pierangeli 20200 Bastia T l 04 95 32 67 86 ciss corsefdorange fr CISS Franche Comt Pr sidente Anny Aug CHU 2 place Saint Jacques 25030 Besancon Cedex T l 03 81 51 84 31 franchecomtelaleciss org CISS Guadeloupe Pr sident Fran ois Le Maistre Ligue contre le Cancer Boul L gitimus Rond point Miquel 97110 Pointe Pitre T l 05 90 68 21 55 _ciss guadeloupefdgmail com CISS Haute Normandie Pr sident Yvon Gra c CHU H pitaux de Rouen Pavillon Pillore Espace des Usagers 3e t 1 rue de Germont 76031 Rouen cedex T l 02 35 36 29 81 06 20 15 22 50 hautenormandiefaleciss org CISS Ile de France Pr sident Eug ne Daniel 26 rue Monsieur le Prince 75006 Paris T l 01 43 29 92 38 accueilfdciss idf com CISS Languedoc Roussillon Pr sidente Annie Morin ADREA Mutuelle 393 rue de l Hostellerie 30900 N mes Cedex T l 04 66 27 02 18 lecissirdorange fr CISS Limousin Pr sident Patrick Charpentier 4 avenue de la R volution 87000 Limoges T l 05 44 00 00 57 limousinfaleciss org CISS Lorraine Pr sident Pierre Lahalle Gravier OHS 1 rue du Vivarais 54500 Vand uvre l s Nancy T l 03 83 28 25 91 lorrainefaleciss org CISS Martinique Pr sidente Jeanne Em rante Defoi Ligue contre le Cancer Immeuble Le Trident BP 789 B t A Cit Montg rald 97244 Fort de
106. ocument est tabli en cas de conciliation totale o partielle La CRCI est saisie par lettre recommand e avec accus de r ception Pour un refus o une non r ponse une demande d acc s au dossier si la saisine de La CRU n a pas donn satisfaction Sils agit d un h pital public saisir la commission d acc s aux docu ments administratifs CADA 35 rue Saint Dominique 75007 Paris www cada fr s il s agit d une clinique priv e faire un r f r B Si la personne malade estime avoir t victime d un dommage imputable une activit de pr vention de diagnostic ou de soins et souhaite obtenir l indemnisation des pr judices subis elle peut saisir la CRCI commission r gionale de conciliation et d indem nisation des accidents m dicaux dont les coordonn es doivent tre mentionn es dans le livret d accueil par lettre recommand e avec accus de r ception pour r glement amiable Toutefois cette saisine ne pourra avoir de suite que si le pr judice subi du fait d un acte de pr vention de diagnostic ou de soins est post rieur au 4 septembre 2001 et pr sente un caract re de gravit fix par d cret exercer un recours devant les tribunaux le malade s estimant victime d un accident m dical peut exercer un tel recours le cas ch ant simultan ment la proc dure devant la CRCI quelle que soit la gravit du dommage il peut rechercher soit une indemnisa tion de son domm
107. ofessionnels hospitaliers Non pas droits et devoirs mais droits et obligations des usagers Fin de vie SITUATION 5 Mi l E ON EN PARENT r 64 VISITE D UN PROCHE HOSANTALISE Statut de la chambre d h pital lieu privatif ou lieu de soins Droit au soulagement de sa douleur Droits de la famille et des proches Directives anticip es SITUATION 6 swai E APRES OU Ve 72 APR S UN DHELE S Information de la famille et des proches Ayant droit ANNEXES Or TRE MU 80 PR SENTATION DU CISS iaaiiiiseeeieseeeeieieereeressresresrrenrenresreenrenrenrn 116 MODE D EMPLOI Cet ouvrage a pour vocation d tre un manuel p dagogique l attention des repr sentants des usagers comme de tout associatif concern par le champ de la sant Nous l esp rons accessible galement tout usager du syst me de sant Notre souhait est de faire conna tre aux usagers du syst me de sant l ensemble de leurs droits encore tr s m connus et de r pondre du mieux possible aux questions qu ils se posent ce propos en fonc tion de situations types rapport es ou rencontr es chez le m decin traitant aux admissions d un h pital dans le cadre d un entretien avec un chirurgien aux urgences etc Six situations concr tes correspondant des exp riences v cues ont t retenues Le lecteur choisira de parcourir tel ou tel chapitre en fonction du type d informatio
108. oits la personne ma lade confirme sa qualit de sujet de droits m me en situation de fragilit qui ne saurait tre consid r comme un objet de soins La reconnaissance de droits lui permet d tre un acteur du syst me de sant car pour tre acteur il est n cessaire que la personne malade usager du syst me de sant ait des pr rogatives qu elle puisse exercer La loi distingue deux grandes cat gories de droits ceux de la personne et ceux des usa gers les premiers sont les droits fondamentaux de la personne consid r s comme particuli rement importants dans un contexte de plus grande vuln rabilit li e la maladie Les seconds sont reconnus la personne dans sa relation avec les professionnels de sant en tant qu utilisateur de leurs services pour lui donner les moyens de prendre en connaissance de cause les d cisions concernant sa sant Tout droit tant une pr rogative positive reconnue par la loi son titulaire dans son int r t restreint d autant la libert de celui qui il est oppos sur lequel p se une obligation Le b n ficiaire du droit para t donc favoris aussi la critique la plus fr quemment avanc e serait qu il est anormal d tre titulaire de droits sans avoir en contrepartie des devoirs Or cette affirmation si on la suivait aurait pour effet de vider chaque droit de son contenu puisque la pr rogative qu il conf re impose une ob
109. oncern s gt La lutte contre l exclusion sociale en relation avec les autres profes sions et institutions comp tentes en ce domaine ainsi que les associa tions qui uvrent dans le domaine de l insertion et de la lutte contre l exclusion et la discrimination Les actions de sant publique La prise en charge des personnes hospitalis es sans leur consente ment gt Les soins dispens s aux d tenus en milieu p nitentiaire et si n ces saire en milieu hospitalier dans des conditions d finies par d cret Les soins dispens s aux per sonnes retenues en application de l article L 551 1 du code de l Entr e et du s jour des trangers et du droit d asile Les soins dispens s aux person nes retenues dans les centres socio m dico judiciaires de s ret Pour le service public hospitalier L accueil des personnes s effectue de jour comme de nuit ventuelle ment en urgence L acc s au service public hospitalier est garanti aux personnes les plus d munies Les personnes qui ne peuvent justifier d une prise en charge par l assu rance maladie ou l aide m dicale de l Etat sont prises en charge au sein des tablissements de sant publics et des tablissements de sant priv s participant au service public hospitalier pour les soins urgents Ces soins sont ceux dont l absence mettrait en jeu le pronostic vital ou pourrait conduire une alt ration grave et durable de l tat de
110. onditions ses ayants droit en cas de d c s b n ficient de ce m me droit 11 La personne hospitalis e peut exprimer des observations sur les soins et sur l accueil qu elle a re us Dans chaque tablissement une commission des relations avec les usagers et de la qualit de la prise en charge veille notamment au respect des droits des usagers Toute personne dispose du droit d tre entendue par un responsable 100 de l tablissement pour exprimer ses griefs et de demander r paration des pr judices qu elle estimerait avoir subis dans le cadre d une proc dure de r glement amiable des litiges et ou devant les tribunaux ANNEXE 2D AUTRE TEXTE CIT EXTRAIT RECOMMANDATIONS AUX M DECINS CONCERNANT L INFORMATION DES PATIENTS Information des patients Recommandations destin es aux m decins chapitre III Les modalit s de l information ANAES HAS Haute Autorit de Sant mars 2000 gt Ill 1 La primaut de l information orale Le dialogue qu implique l information n cessite qu elle soit transmise oralement L informa tion orale est primordiale car elle peut tre adapt e au cas de chaque personne ll est n cessaire d y consacrer du temps et de la disponi bilit et si n cessaire de la moduler en fonction de la situation du patient Elle requiert un environnement adapt Elle s inscrit dans un climat relationnel alliant coute et prise en compte des attentes du patient Elle peut n cessiter d tr
111. ononcer sur l indemnisation car elle incombe l h pital public Dans ce cas la victime doit galement saisir soit une CRCI soit la juridiction administrative dans les conditions expos es SUpra Dans tous les cas informer une ou des association s agr es pour repr senter les usagers du syst me de sant pour porter leur connaissance les faits par ex la ligne Sant nfo Droits 0810 004 333 re oit des appels qui constituent un observatoire du respect des droits des malades pour avoir un conseil pour le cas ch ant trouver l adresse de personnes ressources avocats m decins de re cours Enfin si la victime a choisi la voie p nale parce que l accident lui para t constituer l infraction d homicide ou de coups et blessures involontaires la d fense de la victime ayant une dimension collective les associations agr es au niveau national peuvent se constituer partie civile avec l accord de cette derni re art L 1114 2 du code de la Sant publique Les majeurs sous tutelle Comment leurs droits sont ils exerc s Protection de majeurs et tutelle Le nouveau cadre l gislatif Loi du 5 mars 2007 Que les majeurs soient ou non prot g s ils sont titulaires des droits que la loi du 4 mars 2002 reconna t la personne malade en revan che lorsque le majeur est sous tutelle c est leur exercice qui diff re de celui d une personne qui n en fait pas l objet Cette mesure de protection d cid
112. origine de son sexe de sa situation de sa famille de ses opinions politiques de sa religion de sa race ou de ses caract ristiques g n tiques Tout tablissement dot d un service d accueil et de traitement des urgen ces qui se trouve dans l incapacit de proc der l admission d une personne dont l tat de sant exige une hospitalisation en urgence doit tout mettre en uvre pour assurer son admission dans un autre tablis sement Lest galement interdit de refu ser de soigner une personne au motif qu elle est b n ficiaire de la CMU compl mentaire ou de l Aide m dicale d tat Par ailleurs la loi HPST du 21 juillet 2009 pr cise les missions de service public pouvant tre assur es en tout ou partie par les tablissements de sant La permanence des soins La prise en charge des soins palliatifs gt l enseignement universitaire et O TUATION 4 postuniversitaire gt La recherche Le d veloppement professionnel continu des praticiens hospitaliers et non hospitaliers gt La formation initiale et le d ve loppement professionnel continu des sages femmes et du personnel param dical et la recherche dans leurs domaines de comp tence gt Les actions d ducation et de pr vention pour la sant et leur coordination L aide m dicale urgente conjoin tement avec les praticiens et les autres professionnels de sant personnes et services c
113. oursement des prestations en nature de l assurance maladie et maternit et de la couverture compl mentaire mise en place par la loi n 99 641 du 27 juillet 1999 portant cr ation d une couverture maladie universelle son seul consentement est requis ARTICLE LI111 6 modifi par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 art 10 Droit de d signer une personne de confiance Toute personne majeure peut d signer une personne de confiance qui peut tre un parent un proche ou le m decin traitant et qui sera consult e au cas o elle m me serait hors d tat d exprimer sa volont et de recevoir l Information n cessaire cette fin Cette d signation est faite par crit Elle est r vocable tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance l accompagne dans ses d marches et assiste aux entretiens m dicaux afin de l aider dans ses d cisions Lors de toute hospitalisation dans un tablissement de sant il est propos au malade de d signer une personne de confiance dans les conditions pr vues l alin a pr c dent Cette d signation est valable pour la dur e de l hospitalisation moins que le malade n en dispose autrement Les dispositions du pr sent article ne s appliquent pas lorsqu une mesure de tutelle est ordonn e Toutefois le juge des tutelles peut dans cette hypoth se soit confirmer la mission de la personne de confiance ant rieurement d sign e soit r voquer la d signation de celle
114. parence et d ind pendance relative l informa tion donn e Pour obtenir ce label il faut satis faire 8 crit res 1 Autorit on conna t la qualifica tion des r dacteurs de l info m decin particulier journaliste 2 Compl mentarit l information vient compl ter et non remplacer la relation avec son m decin 3 Confidentialit elle est pr serv e pour les donn es personnelles qu un visiteur soumettrait 4 Attribution la source des infor mations est cit e avec renvoi le cas ch ant aux pages d origine liens 5 Justification Les affirmations sur les bienfaits ou les inconv nients des produits et traitements sont justi fi es 6 Professionnalisme l information est rendue la plus accessible possi ble on peut identifier le webmestre du site et il fournit une adresse e mail de contact 7 Transparence du financement le site indique ses sources de finance ment notamment celles qui peuvent tre source de conflit d int r t avec l ind pendance de l information donn e 8 Honn tet dans la politique dito riale et La publicit Les textes publi citaires sont clairement identifiables et sont s par s des informations proprement dites Une information sur les co ts Mme Gerusa souhaite conna tre le montant des honoraires du m decin sp cialiste qui son m decin traitant l adresse IL Lui est recommand quand elle prend son rendez vous
115. porte et sauf si la personne ne peut pas r pondre at tendre la r ponse avant d entrer M Lh ritier a re u la visite du chef de service le matin m me Si ce dernier tait accompagn d tudiants on est en droit d esp rer qu ils ne l ont examin qu avec son accord accord qui est n cessaire lorsqu il s agit d un enseignement clinique Le respect de l intimit de la per sonne doit tre pr serv lors des soins des toilettes des consulta tions et des visites m dicales des traitements pr et post op ratoires des radiographies des brancardages et plus g n ralement tout moment de son s jour hospitalier Si des visiteurs sont pr sents dans la chambre au moment des soins les soignants peuvent leur demander de sortir c est aussi le respect de l intimit de l int ress qui est en jeu mais si le visiteur est la per sonne de confiance qu il a d sign e L 1111 6 voir Situation 2 le patient a le droit d exiger qu elle assiste aux entretiens m dicaux afin de l aider dans ses d cisions La confidentialit des informations sur la sant ou la vie priv e de la personne notamment lorsque la chambre est partag e avec d autres usagers ainsi il ne devrait pas y avoir de la part du personnel de conversations ou de commentaires voix haute et forte de pancarte trop informative et lisible par tous au pied du lit ni de dossiers m dicaux ouverts toutes les consultations l
116. proc dure coll giale d finie par le code de D ontologie m dicale art R4127 37 du CSP Celle ci peut tre d cid e par le m decin par ailleurs il est tenu de la d clencher au vu des directives anticip es ou la de mande de la personne de confiance de la famille ou d faut de l un des proches Toutes ces personnes sont inform es d s qu elle a t prise de la d cision de mettre en uvre la proc dure coll giale Dans le cadre de cette proc dure la d cision ventuelle d arr t ou de limitation des soins est prise par le m decin en charge du patient en tenant compte des souhaits que le patient aurait ant rieurement expri m s en particulier dans les directi ves anticip es ainsi que de l avis de la personne de confiance de celui de la famille ou d faut de celui de l un de ses proches Il est possible d tablir des direc tives anticip es article L1111 11 du CSP qui pourront tre utilis es le jour ou la personne concern e serait dans l impossibilit d expri mer sa volont Sont contenus dans le document pr cisant ces directives les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les condi tions de la limitation ou de l arr t du traitement Ces directives sont r vo cables tout moment Pour qu elles soient valables il faut qu elles aient t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne JUSQU O LE M DECIN DOIT IL
117. r le patient Pour autant le contexte d urgence lourd de stress pour les profes sionnels comme pour les usagers ce qui peut expliquer une rapidit d ex cution et une conomie de paroles n autorise pas les profes sionnels de sant se d partir d une attitude courtoise compr hensive de l angoisse des personnes Quant aux devoirs des patients souvent mis en avant par les pro fessionnels de sant qui se voient opposer un droit c est une mani re d tourn e d en contester l existence cf le Zoom plus loin Les droits ne sont pas accord s en contrepartie de devoirs L IDENTIFICATION DES PROFES SIONNELS Lorsqu on est hospitalis et qu une personne en blouse blanche le plus souvent entre dans notre chambre il n est pas toujours facile de savoir qui l on a affaire Et en situation d urgence quand une quipe enti re s affaire autour d un de vos proches que dire Les professionnels et Les h pitaux n ont pas d obligation en la mati re toutefois cela fait partie de leurs recommandations professionnelles que d tre facilement identifiables par les usagers Or force est de constater que les tablissements de sant sont souvent loin du compte de plus les supports ne sont pas les m mes d un h pital l autre tiquette m me la blouse badge peu lisible ou qualification des soignants indiqu e par sigle il faut pouvoir comprendre que PH veut dire m
118. r quelques affaires et aller signer les papiers pour l admission on ne peut encore rien dire vous avez le nom de son m decin traitant Il a oubli de donner la prescription pour l am bulancier en r animation on vous dira Les urgences sont elles oblig es de prendre en charge M Lh ritier son arriv e Mme Lh ritier avait elle le droit de demander que l infirmi re soit remplac e par une autre Les patients ont ils des devoirs en contre partie de leurs droits Et lesquels Quand il y a urgence les droits des malades sont ils suspendus ou r duits Quelle est la place de l entourage dans ces situations Les l ments de r ponse r f rences des textes applicables Code de la Sant publique arts L 1111 2 art L 1111 3 L 1111 4 art L 1111 5 L 1111 7 Code de la Sant publique partie l gislative art L 1110 1 art L 1110 3 art L 1110 5 art L 1111 1 art C 1111 2 art L 1111 4 art L 1111 12 Charte de la personne hospitalis e 2006 A Les urgences sont elles obli sees de prendre en charge M Lheritier son arriv e M Lh ritier arrive aux urgences d un h pital public CHU centre hospi talier universitaire sur lequel p se une obligation d accueil particuli rement large obligation d accueil toute heure et si le service des ur gences ne peut pas proc der l ad mission d une personne dont l tat de sant exige une hospitalisation i
119. re celle ci a ajou t que seul un m decin est habilit d livrer ou faire d livrer sous sa responsabilit ces informations Puisque c est bien la personne ma lade qui recoit les informations qui la concernent moins qu elle ne ma nifeste la volont d tre tenue dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic sauf lorsque des tiers sont expos s un risque de transmission on ne devrait donc plus avoir affaire sauf si elles le demandent elles m mes des personnes malades moins bien inform es que leurs proches POUR ALLER LOIN LES MEMBRES DE LA FAMILLE ET LES PROCHES ONT ILS DES DROITS ET LESQUELS Qui sont Les proches Il s agit de personnes qui ont un lien de nature affective avec la personne malade ce qui implique d une part qu elle Les d signe puisque la reconnaissance comme proche d pend des choix du patient tel est par exemple le cas du concubin ou de la concubine des amis et d autre part qu il soit conscient et majeur En revanche les liens de famille sont d termin s par la loi par exemple le conjoint le compagnon ou la compa gne pacs le les enfants Lorsqu on parle des droits des pro ches ou des membres de la famille SITUATION 5 on n voque pas ceux qu ils peuvent ventuellement exercer un autre titre quand ils sont en plus d tre un proche ou un membre de la famille repr sentant l gal qui exerce les droits de
120. re victime le d funt article L 1142 4 du CSP 1 Acc s des ayants droit cer taines informations concernant le d funt articles L 1110 4 et L 1111 7 du CSP Les conditions sont pr cises et strictes La personne malade ne s y est pas oppos e de son vivant Cette oppo sition peut viser certaines informa tions ou certains ayants droit L ayant droit doit justifier de sa qua lit et de son identit ex attesta tion d un notaire Le droit d acc s est limit aux seules informations n cessaires pour lui permettre de conna tre les causes de la mort SITUATION 6 d fendre la m moire du d funt gt faire valoir ses droits en tant qu ayant droit Ce sont les m decins qui d termi nent et s lectionnent les informa tions r pondant strictement ces finalit s et qui les communiquent le cas ch ant cette communica tion peut prendre la demande de l ayant droit et en fonction de ses besoins la forme non exclusive d un certificat m dical par exemple attester que le d c s n est pas li une clause d exclusion d un contrat d assurance ex suicide gt d un entretien qui peut permettre aux ayants droit d avoir un contact direct avec ceux qui ont soign le d funt gt d un acc s par voie directe ou indirecte au dossier m dical du d funt qui peut r pondre un souci d obtenir des informations plus exhaustives 2 Informations des ayants droit
121. rement 4 Un acte m dical ne peut tre pratiqu qu avec le consentement libre et clair du patient Celui ci a le droit de refuser tout traite ment Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant sa fin de vie dans des directives anticip es 5 Un consentement sp cifique est pr vu notamment pour les personnes participant une recherche biom dicale pour le don et l utilisation des l ments et produits du corps humain et pour les actes de d pistage 6 Une personne qui il est propos de participer une recherche biom dicale est inform e notamment sur les b n fices attendus et les risques pr visibles Son accord est donn par crit Son refus n aura pas de cons quence sur la qualit des soins qu elle recevra 7 La personne hospitalis e peut sauf exceptions pr vues par la loi quitter tout moment l tablissement apr s avoir t inform e des risques ventuels auxquels elle s expose 8 La personne hospitalis e est trait e avec gards Ses croyances sont respect es Son intimit est pr serv e ainsi que sa tranquillit 9 Le respect de la vie priv e est garanti toute personne ainsi que la confidentialit des informations personnelles administratives m dicales et sociales qui la concernent 10 La personne hospitalis e ou ses repr sentants l gaux b n ficie d un acc s direct aux Informations de sant la concernant Sous certaines c
122. res d associations de personnes malades et handicap es de personnes g es et retrait es d associations fami liales et de consommateurs Il veille en particulier au respect des droits des malades consacr s par la loi du 4 mars 2002 Nos missions e L information des usagers du syst me de sant e La formation de leurs repr sentants e La d finition de strat gies communes pour am liorer la prise en charge des usagers e La communication publique de nos constats et de nos revendications Le Collectif interassociatif sur la sant CISS repr sente depuis plus de 15 ans les int r ts communs tous les usagers du syst me de sant et uvre pour un acc s de tous des soins de qualit LES 10 villa Bosquet 75007 Paris T l 01 40 56 07 49 Wmwleciss org Le CISS est charg d une mission centrale de formation des repr sentants des usagers du syst me de sant de facon leur permettre d exercer au mieux leur r le de repr sentation lorsqu ils si gent dans les instances de sant publique et dans celles de l Assurance maladie L offre de formation du CISS d clin e soit en modules de formation soit en s minaires de r flexion action a pour ambition de permettre aux repr sentants des usagers e d assurer concr tement leur mandat de repr sentation en les aidant acqu rir des connaissances et des savoir faire techniques en fonction des lieux o ils si gent et en leur donnant les
123. rester passif en cas d urgence vitale Deux arr ts du Conseil d Etat touchant la situation particuli re de t moins de J hovah l un rendu avant la loi du 4 mars 2002 et l autre apr s ont propos des solutions qui m nagent la volont de la personne et la protection de sa vie Le premier Conseil d Etat 26 oc tobre 2001 Senanayake a t rendu dans le cadre d une action en res ponsabilit intent e contre un h pital public pour d faut de respect de la volont du malade de ne pas se voir administrer des produits sanguins ila t estim qu en raison de la gravit de l an mie dont souffrait le patient Le recours aux transfusions sanguines s est impos comme le seul traitement susceptible de sau ver sa vie et que le service hospitalier n a pas commis de faute alors que le patient a t en mesure d exprimer sa volont gt Le second Conseil d Etat 16 ao t 2002 Feuillatey s est prononc sur une demande d injonction de cesser les soins d une patiente qui refusait quelles que soient les circonstan ces l administration de tout produit sanguin le Conseil d Etat a consi d r que le droit pour le patient majeur de donner lorsqu il se trouve en tat de l exprimer son consente ment un traitement m dical rev t le caract re d une libert fonda mentale mais il a estim que toutefois les m decins ne portent 65 O TUATION 4 pas cette libert fondamentale
124. rincipe fondamental de la l gislation sanitaire Les limitations apport es ce principe par les diff rents r gimes de protection sociale ne peuvent tre introduites qu en consid ration des capacit s techniques des tablissements de leur mode de tarification et des crit res de l autorisation dispenser des soins remboursables aux assur s sociaux ARTICLE LI111 2 modifi par la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 art 10 Droit d tre inform sur son tat de sant Volont de ne pas savoir Cas des mineurs et majeurs sous tutelle Charge de la preuve de l informa tion Toute personne a le droit d tre inform e sur son tat de sant Cette information porte sur les diff rentes investigations traitements ou actions de pr vention qui sont propos s leur utilit leur urgence ventuelle leurs cons quences les risques fr quents ou graves normalement pr visibles qu ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les cons quences pr visibles en cas de refus Lorsque post rieurement l ex cution des investigations traitements ou actions de pr vention des risques nouveaux sont identifi s la personne concern e doit en tre inform e sauf en cas d impossibilit de la retrouver Cette Information incombe tout professionnel de sant dans le cadre de ses comp tences et dans le respect des r gles profession nelles qui lui sont applicables Seules l urgence ou l impossibilit
125. rsels et titre universel Ainsi le fait d tre b n ficiaire d un contrat d assurance vie ne conf re pas la qualit d ayant droit Ont la qualit d ayant droit Les h ritiers dont la liste est d termin e par la loi ce sont les ascendants les descendants et les collat raux ainsi que le conjoint survivant du d funt sachant que cette qualit est fonction de la confi guration de la succession notamment parce que les h ritiers les plus proches du d funt excluent les h ritiers plus loign s en revanche ni le concubin ni la personne pacs e n ont cette qualit Les l gataires qui sont d sign s par testament ce sont soit des l gataires universels le legs donne au b n ficiaire vocation recueillir l ensemble de la succession soit des l gataires titre universel le legs porte sur une partie des biens laiss s par le testateur Ce ne sont donc pas les liens affectifs qui d terminent la qualit d ayant droit ainsi alors que cette situation est fr quente ce n est pas le fait d tre concubin ou pacs qui permet d exercer les droits du d funt mais celle d h ritier ou de l gataire car elle seule conf re la qualit de continuateur du d funt Autrement dit comme le conjoint survivant les ascendants et les descendants le concubin survivant ou la personne pacs e survivante a la qualit d ayant droit seulement s il est l gataire universel ou titre universel 112 Enfin la qualit d
126. rsonne hospitalis e Les am nagements n cessaires l accueil des personnes souffrant d un handicap physique mental ou sensoriel doivent tre pr vus L tablissement doit tenir compte des difficult s de compr hension et de communication des person nes hospitalis es et des personnes susceptibles de leur apporter un soutien la personne de confiance d sign e la famille ou les proches Il est par ailleurs recommand aux h pitaux de pouvoir recourir des interpr tes ou des associations sp cialis es pour les personnes qui ne comprennent pas le fran ais ainsi que pour les personnes sourdes o malentendantes SITUATION amp ACC UE IL PE RSO ONRA 1 LISE Suite au bilan dont elle a b n fici Mme Gerusa consulte le chirurgien qui lui a t conseill dans la clinique o celui ci exerce Elle sait qu elle a une tumeur qui doit tre op r e Encore sous le choc de l annonce qui lui a t faite elle coute autant qu elle peut les explications du chirurgien qui lui propose d intervenir rapidement j Il lui remet une feuille d information d taillant l op ration dont il lui a gt 74 parl et lui demande de la signer afin de pouvoir prendre un rendez i vous pour l intervention Mme Gerusa h site se faire op rer oui mais est ce forc ment par ce chirurgien Si elle signe la feuille d information aura t elle encore la possibilit de changer d avis A l issue du rende
127. rsonnes b n ficiant de la CMU couverture maladie uni verselle ou de l AME aide m dicale d Etat B Comment peut elle se procurer les pr c dentes radios de Benjamin Toute personne a acc s aux informa tions la concernant Les informations collect es au fur et mesure de la r alisation des soins et not es sur autant de dossiers et ou fichiers constituent l histoire et la m moire m dicale de la personne Une fois les divers examens et ou soins r a lis s toutes les informations qui en r sultent doivent tre accessibles Ainsi Les r sultats d examen les comptes rendus de consultation d intervention d exploration ou d hospitalisation les protocoles et prescriptions th rapeutiques mis en uvre les feuilles de surveillance les correspondances entre profes sionnels de sant d tenus par des professionnels de sant m decins param dicaux ou des tablisse ments de sant h pitaux clini ques doivent tre communiqu es la personne malade qui en fait la demande o son repr sentant ici les parents de Benjamin au titre de l autorit parentale Les parents de Benjamin et donc sa m re peuvent obtenir les radio graphies d ja faites il y a quelques mois pour Benjamin avec le compte rendu d examen et les communiquer au m decin traitant Ils peuvent adresser leur demande soit au radiologue qui les a r alis es si c tait un cabinet de radiologie soit au directeur de
128. s de savoir si leur interlocuteur est en droit d obtenir ces informations Il en est de m me pour toutes les personnes soumises au secret professionnel code p nal ou une obligation de confidenti alit Dans la situation pr sente cette obligation de ne pas divulguer d informations confidentielles est encore plus importante car on peut imaginer que d autres personnes que les ayants droit un assureur par exemple tentent d obtenir des informations sur la cause d un d c s La r ponse n gative du m decin est donc celle qu on est en droit d attendre Pour autant Mme Lh ritier a droit des informations sur les circonstan ces du d c s de son mari y com pris si Les premi res explications donn es ne lui ont pas suffi Si le m decin a eu raison de ne pas don ner d informations confidentielles son amie par t l phone il aurait d proposer d inviter Mme Lh ritier prendre rendez vous avec lui pour un entretien d information au lieu de se contenter de lui sugg rer de demander l acc s au dossier de son mari COMME NT ONTE gui GES gro AA MATIIS Le B quel titre Mme Lh ritier peut elle avoir des informations sur les causes du d c s de son mari Comment peut elle les obtenir Mme Lh ritier peut obtenir des informations sur les circonstances et Les causes du d c s en sa qualit d ayant droit de son mari d c d voir le Zoom Le secret m di cal ne fait pas obsta
129. sations sp cifiques permettent d apporter dans la majorit des cas un soula gement des douleurs Quels sont les droits de Mme Lh ritier d tre inform e sur l tat de sant de son mari Il est important de rappeler que c est la personne malade qui est titulaire du droit d tre inform e sur son tat de sant elle est libre ensuite d informer ou non les membres de sa famille comme ses proches ici son pouse Mais la loi ne reconna t pas ces derniers un droit d tre inform s Si Mme Lh ritier demandait des informations aux soignants ceux ci ne pourraient les lui donner sauf violer le secret m dical Si la loi ne reconna t donc pas ce droit la famille et aux proches elle pr cise PRISE EN COUP LE y Bol Il Fi M toutefois qu en cas de diagnostic ou de pronostic grave le m decin qui leur donne des informations en vue d accompagner et de soutenir le malade ne viole pas le secret m dical Encore faut il que le patient ne se soit pas oppos au pr alable ce que le m decin informe ses pro ches en cas de diagnostic ou de pronostic grave le secret m dical ne s oppose pas ce que la famille les proches de la personne malade ou la personne de confiance re oivent les informations n cessaires destin es leur permettre d apporter un sou tien direct celle ci sauf opposition de sa part est il indiqu dans la loi du 4 mars 2002 Une loi post rieu
130. son dossier le m decin peut choisir de ne pas l informer La r gle d ontologique est de nature A r glementaire et de ce fait m me subordonn e la loi Elle est donc totalement contraire la loi du 4 mars 2002 et cela de deux points de vue gt elle limite le droit de l usager d tre inform avant toute prise de d cision alors que seule la personne malade a le pouvoir d exprimer la volont d tre tenue dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic gt et elle compense l absence d information priori en cas de diagnostic et de pronostic graves par l acc s posteriori aux informations collect es sur elle par ce biais la personne a le droit d tre mise au courant apr s coup des informations qu elle aurait d recevoir avant toute prise de d cision mais qu elle n a pas eues le m decin ayant choisi de mani re d lib r e de les lui taire On ignore pourquoi les r dacteurs de ce code de D ontologie ont sciem ment pris le parti de ne pas respecter la loi Certes c est cette derni re qui s impose n anmoins cela rend la relation probl matique lorsque le m decin applique ses r gles et refuse de respecter la loi Il est donc important que les usagers sachent que la loi ayant une valeur sup rieure un d cret ils peuvent en exiger l application pleine et enti re SITUATION 1 pr LES Gi a ja d i z AUX ADMISSIONS D UN
131. ssionnel de sant notamment du m decin qu il soit lib ral ou salari pra tiquant dans une clinique ou un h pital public un tablissement ou un service m dico social qu il soit g n raliste ou sp cialiste m decin du travail ou d assurance qu il soit biologiste dans un laboratoire d analyse m dicale ou m decin conseil la S curit sociale tout professionnel de sant tout tablis sement de sant ou m dico social doit donner acc s la demande de l usager aux informations qu il d tient et pas seulement celles qu il a lui m me constitu es ex s il re oit un compte rendu ou un courrier d un confr re il doit en donner l acc s l usager Ce droit concerne toutes les infor mations formalis es le concer nant directement c est dire ayant un support sans lequel elles ne pourraient objectivement tre diffus es crits enregistrements images etc Ces informations sont communicables l usager y compris lorsqu elles sont manuscrites tem poraires non valid es m dicalement ex hypoth ses diagnostiques notes d tudiants ou qu elles font partie d un cahier de transmission entre professionnels quelles soient ou non conserv es dans un dossier et quel que soit le type de dossier dans lequel elles peuvent tre conserv es dossier m dical dossier de soins infirmiers dossier de kin sith rapie etc Font exception les notes personnel
132. ticle notamment en ce qui concerne la proc dure d acc s aux informations m dicales d finies l article L 1111 7 sont fix es par voie r glementaire apr s avis du Conseil national de l ordre des m decins ARTICLE LI1112 Qualit de la prise en charge l h pital Livret d accueil et charte du patient hospitalis La qualit de la prise en charge des patients est un objectif essen tiel pour tout tablissement de sant Celui ci doit proc der une valuation r guli re de leur satisfaction portant notamment sur les conditions d accueil et de s jour Les r sultats de ces valuations sont pris en compte dans l accr ditation d finie aux articles L 6113 3 et L 6113 4 Chaque tablissement remet aux patients lors de leur admission un livret d accueil auquel est annex e la charte du patient hospitalis conforme un mod le type arr t par le ministre charg de la sant ARTICLE LI1112 4 Prise en charge de la douleur Cas des mineurs et majeurs sous tutelle gt Les tablissements de sant publics ou priv s et les tablis sements m dico sociaux mettent en uvre les moyens propres prendre en charge la douleur des patients qu ils accueillent et assurer les soins palliatifs que leur tat requiert quelles que soient l unit et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis Pour les tablissements de sant publics ces moyens sont d finis par le projet d tablissement me
133. tie changer des informations relatives une m me personne prise en charge afin d assurer la continuit des soins ou de d terminer la meilleure prise en charge sanitaire possible Lorsque la personne est prise en charge par une quipe de soins dans un tablissement de sant les informations la concernant sont r put es confi es par le malade l ensemble de l quipe Afin de garantir la confidentialit des informations m dicales mentionn es aux alin as pr c dents leur conservation sur support informatique comme leur transmission par voie lectronique entre professionnels sont soumises des r gles d finies par d cret en Conseil d Etat pris apr s avis public et motiv de la Commission nationale de l informatique et des libert s Ce d cret d termine les cas o l utilisation de la carte professionnelle de sant mentionn e au dernier alin a de l article L 161 33 du code de la s curit sociale est obligatoire Le fait d obtenir ou de tenter d obtenir la communication de ces informations en violation du pr sent article est puni d un an d empri sonnement et de 15 000 euros d amende En cas de diagnostic ou de pronostic grave le secret m dical ne s oppose pas ce que la famille les proches de la personne malade o la personne de confiance d finie l article L 1111 6 re oivent les informations n cessaires destin es leur permettre d apporter un soutien direct celle ci sauf opposition de sa part
134. u ne pas tre entrepris Dans ce cas le m decin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa vie en dispensant les soins vis s l article L 1110 10 Les dispositions du premier alin a s appliquent sans pr judice de l obligation de s curit laquelle est tenu tout fournisseur de produit de sant ni des dispositions du titre II du livre ler de la premi re partie du pr sent code Toute personne a le droit de recevoir des soins visant soulager sa douleur Celle ci doit tre en toute circonstance pr venue valu e prise en compte et trait e Les professionnels de sant mettent en oeuvre tous les moyens leur disposition pour assurer chacun une vie digne jusqu la mort Si le m decin constate qu il ne peut soulager la souffrance d une personne en phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable quelle qu en soit la cause qu en lui appliquant un traite ment qui peut avoir pour effet secondaire d abr ger sa vie il doit en informer le malade sans pr judice des dispositions du quatri me alin a de l article L 1111 2 la personne de confiance vis e l article L 1111 6 la famille o d faut un des proches La proc dure suivie est inscrite dans le dossier m dical ARTICLE L1110 8 cr par la loi n 2002 303 du 4 mars 2002 art 9 Choix du prati cien et de l h pital Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son ta blissement de sant est un p
135. u syst me de sant et les principaux d crets arr t s circulaires et chartes dont les r f rences figurent en annexe L expression personne hospitalis e utilis e dans cette charte d signe l ensemble des personnes prises en charge par un tablissement de sant que ces personnes soient admises en hospitalisation au sein de l tablis sement o dans le cadre de l hospitalisation domicile accueillies en consultation externe ou dans le cadre des urgences L application de la charte s interpr te au regard des obligations n cessaires au bon fonctionnement de l institution et auxquelles sont soumis le personnel et les personnes hospitalis es La personne hospitalis e doit pouvoir prendre connaissance du r glement int rieur qui pr cise ces obligations Les dispositions qui la concernent et en particulier les dispositions qui s appliquent l tablissement aux personnels et aux personnes malades seront si possible int gr es dans le livret d accueil ACCUEIL L H PITAL Aucune personne ne doit tre l objet d une quelconque discrimina tion que ce soit en raison de son tat de sant de son handicap de son origine de son sexe de sa situation de famille de ses opinions politiques de sa religion de sa race o de ses caract ristiques g n tiques Les am nagements n cessaires l accueil des personnes souffrant d un handicap physique mental o sensoriel doivent tre pr vus L tablissement
136. u terminale d une affection grave et incurable art L 1111 13 al 1 du CSP elle est consult e par le m decin ainsi que par les membres de la famille ou d faut par les proches le m decin doit galement respecter la proc dure coll giale d finie par le code de D ontologie m dicale et le cas ch ant prendre en consid ration les directives anticip es de la personne Un r le d accompagnement La personne de confiance peut la demande du patient accompagner celui ci dans toutes ses d marches et notamment lors des entretiens m dicaux pour l aider dans ses d cisions Le m decin ne peut pas refuser de recevoir la personne de confiance puisqu il s agit du choix du malade et il ne peut donc pas invoquer le secret m dical pour carter celle ci Ce r le peut tre tr s important dans les d cisions difficiles prendre pour soi m me par exemple avant une intervention chirurgicale tre deux entendre les explications qui sont donn es par le chirurgien permet de v rifier ce que l on a entendu et d en reparler ensuite ensemble Z La remise d un livret d accueil et d autres documents Un livret d accueil est remis syst mati quement l usager son admission L information qu il contient doit notamment comporter un r sum de la charte de la personne hospitali s e le questionnaire de sortie un contrat d engagement contre la dou leur et diff rentes informations sur l exerci
137. vention qu il va subir si le document remis rattache express ment l intervention un type de diagnostic car cela aurait pour cons quence de ne pas respecter son droit de ne pas tre inform s il y a remise de document alors ce document d in formation ne devra porter que sur l intervention propos e SITUATIONS O LA PREUVE DE L EXPRESSION DU CONSENTEMENT DOIT SE FAIRE PAR ECRIT La r gle g n rale qui s applique des situations o les soins sont r alis s dans l int r t exclusif de la personne malade c est bien que l ex pression de la volont n est soumise aucun formalisme Lorsque la personne a pris sa d cision avec le m decin et choisi de suivre les propositions qui lui sont faites notamment un acte diagnostique invasif ou une intervention chirur gicale elle n a aucune obligation l gale de signer ce que les profes sionnels de sant appellent un formulaire de consentement crit En revanche il est pr vu que certains actes m dicaux ne puissent tre r alis s sans l accord de la per sonne accord formalis par un crit il s agit de situations o soit les actes sont pratiqu s dans l int r t d autrui ex diagnostic d une maladie chez le f tus pr l vement d organe soit ils Le sont dans l int r t g n ral de SITUATION 3 la connaissance recherche biom dicale soit Les actes sont soumis des conditions pr cises d acc s
138. z vous elle explique au praticien qu elle veut r fl chir la d cision prendre et demande une copie de son dossier avec l id e de demander un second avis mais le chirurgien refuse car il n a que la copie du dossier r alis e l h pital il lui dit de s adresser l h pital qui a fait le bilan pour obtenir la copie des informations souhait es of iip NIR nl C0 LE A de a A Quelle est la fonction du document que le chirurgien lui remet ILo D USER Peut il exiger qu elle le signe Le document d information remis par le chirurgien est un compl ment de l information orale quil lui a donn e Le chirurgien ne peut pas exiger que le patient signe le document p dinformation crit B Sur lacces au dossier du chirurgien pour un second avis quels sont ses droits Code de la Sant publique arts L 1111 2 art L 1111 3 Charte de la personne hospitalis e 2006 HAS Anaes mars 2000 Information des patients Recommandations destin es aux m decins 36 37 A Quelle est la fonction du docu ment que le chirurgien lui remet Peut 1l exiger qu elle le signe 89 Le document d information remis par le chirurgien est un com pl ment de l information orale qu il lui a donn e Mme Gerusa a le droit d tre infor m e sur son tat de sant ainsi que sur l ensemble des investigations ou traitements qui lui sont propos s leurs avantages leurs risques les alternatives

Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos

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