Rapport d`étude (pdf, 58 Ko) - Le dispositif d`enquêtes d`opinion sur
Contents
1. Les attentes ont t principalement formul es par les proches et se focalisaient sur les m mes points que ceux vus aupr s du grand public gt Le renforcement des structures d accueil gt La sp cialisation des professionnels de sant gt L allocation de plus de moyens financiers pour faire face aux co ts lev s de la prise en charge Le plan Alzheimer est pour la majorit m connu et la grande question son annonce est tout d abord de fortes interrogations sur son contenu Dans un premier temps un mode d emploi de comment agir et se comporter avec le patient conomiserait beaucoup de souffrance et d nergie Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 35 ANNEXES Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 36 Annexe 1 Profils des patients interrog s Liens de parent de l accompagnatrice RECU oa TE EE Ce A EE TE Ce A RE EE Oe A e ES DCE A TV EE Oe D RE EN TE Ce e PE e Ce e O a Ce e f e l BC RCE PS CS scaner c r bral d but 2007 l g re oem PE AS EE BE PE ET ET EE Oe o EE BE a TON ENT EE BE PE EE OS ET EE BE ET EN O em RE EN 7 SET BE SE EN NE Le diagnostic a t tablit sur le d claratif de l aidant Sexe du patient Age du patient Diagnostic Stade de la maladie Etude2. Etude qualitative aupr s de patients atteints de la maladie d Alzheimer F vrier 2009 Ipsos Sant INPES Rapport d tude Contacts La la Idtaleb 01 41 98 93 73 laila idtaleb ipsos com Sonia Benchiker 01 41 98 95 08 sonia benchiker ipsos com St phanie Chane Chick Te 01 41 98 95 08 stephanie chanechickte ipsos com Si ge social Adresse postale Ipsos Marketing Ipsos Sant 35 rue du Val de Marne 35 rue du Val de Marne 75628 Paris Cedex 13 75628 Paris Cedex 13 T l 33 1 41 98 90 00 i 6 SOMMAIRE SOMMAITE A A A O oc en en ee en en nee ten seen sen en ne nee O nent 0 een e0a tested 2 A Contexte de l tude A E E 4 B Les objectifs de l tudessscsssssssssssssssssssasssnsssnsenscsssansansanssnsssnssnssassanenssaniansens aneansnesnisssst nn snsesnsns eien 5 C Le dispositif d tudessssssssssssssssesresssecssessessssreessessecseessessereessesseseessestesseseesseesiessesreessessesiess ist eesess 6 I La m thodologiCssssssssssssesirssesssssasosososesaissussiessta niote entrent et eteneetetienne tentes sente 6 Le dispositif en praligUlisriisisrsiraririrsriiirireriiirriciinis itirir irirna n innr Eni raaa EEEN EE ATEN A 7 H Le sguides d animation ss ssssesssssssssesossonesssssssssssscsessssoncosssosoesoseosesosroadsuassssessdscssdossoasstossoddsssssosiss si sss 7 PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS sssesesensossonereneonsoneoneoneneneonseneonenconeesonconceneonennensenconsenconcenenenseneee 8 I Repr sentations et
3. s Services et r seaux d aide Impact de la maladie sur le quotidien Environnement informationnel informations donn es recherch es souhait es Yv YV V Attentes et besoins Test du questionnaire Apr s avoir enti rement d roul le guide d animation nous avons pr test aupr s des patients une trame de questionnaire compos de 10 questions en vue de pr parer l tude quantitative venir Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 7 PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 8 I Repr sentations et perceptions de la maladie d Alzheimer a Alzheimer une grande souffrance La maladie d Alzheimer une maladie tr s douloureuse mentalement et pesante On distingue deux attitudes l gard de la maladie assez diff rentes entre les patients les plus jeunes et ceux d un ge avanc Les plus jeunes expriment un r el d sarroi par rapport la maladie fortement partag s par leur entourage Les sentiments dominants sont l incompr hension et la col re ils ne comprennent pas pourquoi cela leur arrive eux qui sont encore en pleine force de l ge Les patients plus g s expriment davantage de d ni et de r signation soit dans le d ni de la maladie ils ne se sentent pas concern
4. Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 4 B LES OBJECTIFS DE L ETUDE Dans ce cadre l INPES a souhait valuer identifier d crire analyser comprendre les perceptions et le v cu des patients vis vis de leur maladie d Alzheimer ainsi que leur sentiment sur leur prise en charge actuelle Aussi il a demand Ipsos Sant de mener une enqu te qualitative exploratoire permettant de r pondre aux objectifs g n raux suivants r aliser un tat des lieux aupr s des patients perceptions connaissances v cu personnel et attentes pr tester un questionnaire l attention des patients en pr vision de la cr ation d un barom tre quantitatif aupr s cette cible La cible de cette tude est le patient atteint d Alzheimer cf annexe 1 profils des patients Lors de cette enqu te les patients taient pour la grande majorit 19 patients sur 20 accompagn d un aidant afin de rassurer l interview et d assurer le bon d roulement de l entretien Il s agissait au travers du dispositif d tude mis en place pour l INPES de r pondre plus pr cis ment aux interrogations suivantes Que met on derri re le terme maladie d Alzheimer Quelles sont les vocations suscit es par le terme maladie d Alzheimer pour soi m me ou son entourage proche Quels sont les mots ou images associ s ce terme Quelles sont les connaissances des patients quant l origine de l
5. Un patient de plus en plus mis entre parenth se et absent de tout processus d cisionnaire L annonce est le plus souvent faite l entourage Souvent il s agit d un choc Ils ne savent pas o ils vont mais posent peu de questions Les m decins tentent de les accompagner dans ce diagnostic r f re vers le r seau qu ils se sont faits Il s agit d une visite qui dure plus longtemps que la moyenne Selon le patient et ses proches Le diagnostic est rarement annonc au patient lui m me Dans les cas tudi s seuls 3 cas d annonce aupr s de patients jeunes dont 1 cas sans accompagnant du diagnostic jug comme monstrueux les patients sont ressortis d truits an antis de la consultation Il existe une ambiance de tabou autour du mot Alzheimer il est tr s souvent sous entendu aupr s des proches et peu de fois clairement nonc A l issue de la consultation tr s peu d informations sont divulgu es et il n y a pas de prise en charge psychologique c R actions l annonce du diagnostic L annonce du diagnostic est un r el choc qui suscite beaucoup d incompr hension Parmi les patients il y a deux principales r actions gt Le d ni le patient continue sa vie normalement car pour lui il n est pas malade gt Le choc par l expression d un profond d sarroi du patient Du c t des proches on a la sensation que quoiqu il en soit ils doivent composer avec alors ils essaient d avancer
6. la prise en charge de la maladie d Alzheimer a Des attentes sp cifiques de la part des proches En premier lieu le m me constat que lors de la pr c dente tude il y a un r el manque de structures adapt es pour accueillir les patients souffrants de la maladie d Alzheimer Pas assez d accueil de jour sp cialis disposition D velopper le m tier de personnes de compagnie form es pour occuper ces patients Ils sont plusieurs tre d accord sur le principe que le patient doit rester domicile le plus longtemps possible Le principal souhait des proches est donc de favoriser la prise en charge domicile Il faudrait des lieux o on est tranquille et o ils sont occup s tous les stades de la maladie Femme patient g e II faudrait des personnes pour dynamiser ces gens les aider leur chuchoter des mots quand ils perdent le cours de leurs id es S ur de patient jeune Des personnes de compagnie qui prendraient en charge la personne pour la distraire jouer aux cartes l emmener droite et gauche Fille patiente g e Il faut les maintenir chez eux le plus longtemps possible pour conserver l autonomie d s qu il y a un manque de stimulation comme en maison de retraite ils chutent Fille patiente g e Je pense que ce serait utile que les structures qui proposent des ateliers viennent la chercher h pital de jour Fille patiente g e Les proches souhaitent ga
7. les professionnels interrog s pr c demment ils attendent galement plus de soutien financier I y a une participation payer Si je prends 50h semaine je devrais payer 200 pour les nuits plus le lit m dicalis les couches c est trop cher Femme jeune patient En revanche Il n y a pas d attentes particuli res vis vis des associations Sur la totalit peu de proches ont fait appel leurs services Je suis contente de ce qu ils offrent les journ es vacances WE Qu un b n vole s occupe du malade a permet l aidant de faire une promenade de sortir de son environnement Femme patient g e Pour ce qui est des r seaux tous les jours on cherche quelque chose Mari jeune patiente France Alzheimer fait des r unions conseils mais j ai pas du tout accroch J ai emmen mon mari une journ e de l association mais il est rest dans le silence Femme patient g J en ai vu et on m a dit qui ny avait rien faire alors que je voulais des conseils pr cis Fille patiente g e Toujours au c ur du d bat plus de moyen pour mieux prendre en charge NB Il est noter que seuls les proches ont exprim des attentes particuli res et non les patients eux m mes Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 26 b Perception du plan Alzheimer Ils sont tr s peu parmi les p
8. nag deux moments de d tente de 2h toutes les semaines Je ne suis plus moi gt Jeune patient On na plus de vie Fille patiente g e Parfois il ne parvient pas r pondre S ur patient jeune Elle est plac e en maison de retraite depuis 2 ans et va l accueil de jour Fille patiente g e II a mal Quand ila des moments de lucidit il se dit qu n est plus capable gt Femme jeune patient Le quotidien n est pas trop mal car elle ne se rend pas compte Par contre la famille l a oblig e prendre conscience gazini re lectrique cl autour du cou Si elle partait euthanasie ce serait tout de m me mieux Petite ni ce patiente g e Cest tr s difficile pour elle par rapport son m tier de com dienne La derni re pi ce qu elle a jou s appelait Perdre l esprit Elle est traumatis e et veut se suicider fr quemment En tout cas pour l instant j assume Mari jeune patiente Il vit au quotidien en esp rant une lueur de soleil mais il sait que ce sera de plus en plus triste Femme jeune patient Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 19 b Sph res d acteurs gravitant autour du patient RAPPEL Selon le grand public les aidants et les professionnels de sant 1 Entourage 2 Aide Surtout aidant domicile Auxiliaire de vie Neurologue Orthop
9. on oublie de plus en plus et on a du mal crire on perd les automatismes Patiente jeune A l inverse du grand public et des professionnels de sant les patients et leurs proches d finissent les diff rentes formes d Alzheimer par les attitudes et comportements du patient ou encore les stades plus ou moins rapides de la maladie Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 12 Ils d crivent des patients avec des manifestations tr s diff rentes dans les diff rents entretiens men s Le malade lent ou au contraire agit Le patient agressif Le patient absent apathique Le patient bavard et au contraire le patient silencieux Le patient confus d sorient ataxie Le patient qui ne reconnait plus Le patient qui perd ses rep res spatio temporels Du c t du grand public et des professionnels de sant on n a que des bribes de connaissances qui refl tent l tat actuel peu avanc de la recherche dans ce domaine Beaucoup de questions restent en suspens On a surtout un grand besoin d informations Les patients quant eux ont encore moins de connaissances sur la maladie mais n ont pas de questions en suspens Ils voient la vie au jour le jour et d couvrent la maladie au cours de son volution Ils ont un regard beaucoup plus pragmatique sur Alzheimer et cherchent avant tout savoir comment vivre avec au qu
10. perceptions de la maladie d Alzheimer ssssses 9 I Connaissances sur la maladie d Alzheimer ssssssssesesseseeseseeseseeseseeseseeseseeseseeseseesereesereeseseeseseeseseeseseese 12 HI Situation personnelle le diagnostic de la maladie 15 IV Situation personnelle la maladie d Alzheimer au quotidien ss 19 V Environnement informationnel sur la maladie d Alzheimer se ssesoesosssosoessossossessossesessscessessesoe 23 VI Besoins et attentes dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer se 25 VII Pr test du questionnaire destination des patients atteints d Alzheimer sms 28 BILAN cnaissi neiro ei uosio irissen i ee ai aar eee oso o a sae aae A en oaaae or sdas sei o E Eoia 33 ANNEXES AE E E L E 36 Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 2 INTRODUCTION Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 3 A CONTEXTE DE L ETUDE Aujourd hui 850 000 personnes en France sont atteintes de la maladie d Alzheimer et de troubles apparent s ce qui repr sente 18 des personnes de plus de 75 ans Du fait du vieillissement de la population et d un meilleur diagnostic une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue Face cette situation le Pr sident de la R publique a d cid d engage
11. s par la maladie d Alzheimer mais reconnaissent qu ils ont quelques troubles de la m moire ils se sont montr s tr s tendus l vocation du terme Alzheimer C est parfois les proches qui emp chent qu on en parle devant eux car ce diagnostic est source d une angoisse profonde soit dans la r signation soutenue par un fort sentiment d impuissance Il s agit d une maladie d crite par les patients comme insidieuse et longue Paroles de patients et de proches Cest terrible Patiente jeune C est comme le cancer du cerveau J aurais pr f r me casser bras et jambes Patiente g e C est tr s difficile et tr s dur Patiente g e C est comme le cancer a commence petit et puis a vous ronge Patient jeune Le plus difficile c est de se voir diminu Comment l accepter Patiente jeune Je l ai accept parce que j tais oblig Que je le veuille ou pas c est pareil C est s r c est tr s difficile et dur accepter Patiente g e On pense un truc et 5 minutes apr s jai oubli C est toute une organisation on prend des notes pour ne pas oublier C est un handicap de ne pas se souvenir Patiente g e a fait mal au c ur Aidante M me moi je ne suis pas pr te prononcer ce nom Femme patient g II serait pr f rable que les gens ne se souviennent plus de rien du jour au lendemain Entre les 2 c est invivable Mari patiente jeune Etude qualita
12. satisfait des services que vous recevez 1 Tout fait 2 Plut t 3 Plut t pas 4 Pas du tout 5 Ne sait pas Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 29 4 En dehors d un professionnel de sant quelle personne d cririez vous comme celle qui vous a le plus aid vis vis de votre maladie et de ses traitements 1 Votre conjoint votre compagnon 2 Votre p re ou votre m re 3 Votre un de vos enfants 4 Un autre membre de la famille 5 Un ami proche 6 Aucune personne 5 Quel rapport entretenez vous avec cette personne 1 Relation de confiance et harmonieuse Proposition d licate les pr conisations dsl 2 Relation tendue ou conflictuelle tant de r aliser le questionnaire en choisi car ind fini 3 Autre compagnie du proche 4 Ne sait pas 6 Avez vous modifi vos pratiques dans les activit s suivantes du fait de votre maladie 1 Oui en augmentant la fr quence de cette activit Echelle trop 2 Oui en diminuant la fr quence de cette activit longue gt 3 Non mais vous ne pratiquiez pas cette activit avant votre maladie 4 Non vous n avez pas modifi vos pratiques e Activit s culturelles et artistiques aller au cin ma au mus e ou concert faire de la musique ou de la peinture e Activit s sportives e Voyages e Participation titre b n vole aux activit s d une association p
13. trouver des contacts et des informations d autant que mon oncle avait eu Alzheimer Mari patiente Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 23 b Mais peu d attentes en la mati re Globalement les patients et leurs proches trouvent qu aujourd hui on parle beaucoup plus de la maladie d Alzheimer qu il y a quelques ann es via la t l vision Seul 2 proches de patients ont pris l initiative de prendre contact avec une association France Alzheimer dans le but de pouvoir changer avec d autres personnes dans le m me cas qu eux Le proche fait souvent part de son besoin de parler de la maladie son entourage amis o un professionnel de sant Lors des entretiens seuls les proches ont exprim des attentes particuli res en mati re d information sur gt L volution de la maladie gt Des informations pratiques pour la gestion du patient ce qu l faut faire ou ne pas faire dire ou ne pas dire Pourquoi le patient ne mange pas Quels sont les diff rents cas gt Des lieux o l on peut trouver des gens aguerris pour se renseigner Non je nai plus besoin d information maintenant c est pour les gens qui d butent Fille patiente g e Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 24 VI Besoins et attentes dans
14. Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 6 Le dispositif en pratique Les entretiens ont t anim s par des animateurs professionnels d Ipsos Sant aguerris sur les probl matiques de sant publique et l aise pour s entretenir avec le profil atypique de notre cible Les dates de r alisation des terrains Paris Ile de France et Sud ouest Du 13 d cembre au 21 janvier 2009 NB Lors de ce terrain trois reprises des entretiens ont d tre arr t s l vocation du sujet abord Pour deux cas du fait de l entourage qui n a pas souhait continuer l entretien et un cas suite la prise de RDV effectu e par l aide soignante avec accord du patient mais sans autorisation pr alable de la famille II Les guides d animation Afin de r pondre aux questions pos es par l tude les guides d animation portaient sur les points suivants Perception g n rale de la maladie d Alzheimer et repr sentations sociales gt Evocation sur la maladie en spontan et en assist gt Perception de la maladie d Alzheimer Etat des connaissances sur la maladie d Alzheimer gt Fonctionnement et causes gt Traitements m dicamenteux et non m dicamenteux Situation personnelle du patient gt Diagnostic de la maladie et r action l annonce du diagnostic Le quotidien le v cu de la maladie personnes ou organismes impliqu
15. a maladie Quel est le profil des personnes touch es Quels sont les causes diff rentes formes et sympt mes de la maladie Quels sont les traitements donn s dans le cadre de la prise en charge de la maladie m dicamenteux et non m dicamenteux Quelle est la situation personnelle du patient par rapport sa maladie d Alzheimer Comment et quand a t il t diagnostiqu Comment le patient vit au quotidien avec sa maladie difficult s organisation logistique prise en charge globale Est il satisfait de cette prise en charge Comment pourrait on l optimiser Quels seraient leurs souhaits en termes de prise en charge et d accompagnement Quelles sont les personnes qui l entourent au quotidien dans la gestion de sa maladie Quel est le niveau de connaissance des associations et r seaux Quels patients ont eu recours leurs services Quelles cons quences a eu la maladie sur la vie du patient pratique et psychologique Quelles sont les sources d information sur la maladie d Alzheimer Quelles sont les connaissances et perception du Plan Alzheimer Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 5 C LE DISPOSITIF D ETUDE I La m thodologie Compte tenu de la sp cificit et de la sensibilit de cette cible Ipsos Sant a recommand l INPES une m thodologie d entretiens individuels domicile d une heu
16. ann e pouvant aller jusqu 3 4 ans Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 15 Il s agit d un diagnostic lourd qui est rarement fait pr cocement et qui prend du temps Sch ma classique de diagnostic Paroles de On s en doute quand on va chez le sp cialiste Patient jeune II faut du temps pour se rendre compte Tr s souvent je ne me souvenais plus puis j en ai parl mon m decin traitant et il s est pass un an avant qu me propose daller voir un sp cialiste Tout a a pris 3 4 ans Patient jeune J ai t convoqu e chez le sp cialiste qui ma dit Mme X vous avez Alzheimer Au revoir C est brutal m me l interne qui tait pr sent tait choqu aussi J ai pleur je me suis dit que j tais foutue J aurai pr f r qu il prenne mon mari part pour lui expliquer gt Jeune patient Des choses vous chappent et a prend de plus en plus d ampleur J en ai parl mon psychiatre c est lui qui m a envoy vers le neurologue Patient jeune Le neurologue ma dit que tout allait bien alors qu l faisait des choses aberrantes Peut tre que mon mari n tait pas pr t l entendre mais je nai pas du tout t aid e Femme patient g a c est fait tr s en douceur il ny a pas eu d annonce elle est optimiste et a accept la vie telle qu elle tait Petite ni
17. ant Rapport d tude F vrier 2009 II II Connaissances sur la maladie d Alzheimer a Une grande n buleuse Ils sont plusieurs parmi les patients et surtout parmi les proches mettre un point d honneur distinguer Alzheimer de la s nilit ou du trouble psychiatrique ou encore de la d mence amalgame bien trop courant d apr s eux par erreur une patiente a t plac e en HP pour d mence Au del de cette pr cision la maladie d Alzheimer comme le profil des patients atteints d Alzheimer demeurent tr s flous Cependant comme le grand public et les professionnels de sant quelques hypoth ses se dessinent sur les facteurs ou causes de la maladie d Alzheimer On en distingue deux Un facteur d h r dit g n tique lorsqu il ne s agit pas du seul cas d Alzheimer au sein de la cellule familiale Des facteurs de risques ventuellement interd pendants hypertension AVC aphasie choc motionnel d pression b M mes sympt mes mais chacun sa maladie Les sympt mes de la maladie sont d finis de la m me fa on par tous Il s agit de pertes de la m moire imm diate et des rep res spatio temporels qui s aggravent avec la progression de la maladie A aucun moment la fa on dont la maladie voluerait n a t abord e spontan ment Une vidence est exprim e il n existe pas une forme unique d Alzheimer chaque malade suit sa propre volution On se r p te sans arr t
18. ant il a tout laiss tomber Il tait tr s dynamique ce n est plus mon fr re Au bout d un moment les gens se lassent de toutes ces difficult s et lui est puis de faire autant d efforts il jette l ponge S ur patient jeune C est tout qui change C est une grande souffrance pour les proches et des pr occupations 24 heures sur 24 I ne fait plus rien s habiller aller aux toilettes en un an a a norm ment chut Femme patient g Petit petit elle a stopp beaucoup de choses Beaucoup moins de monde venait la voir Petite ni ce patiente g e Elle se focalise sur le pass et ressasse des v nements Mari jeune patiente Je ne comprends pas il lui arrive m me parfois de regarder la TV sans le son Elle garde tout a peur qu on jette a des difficult s relationnelles ma s elle est consciente du danger Fille patiente g e Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 22 V Environnement informationnel sur la maladie d Alzheimer a Un app tit pour l information suscit par l urgence G n ralement la recherche d information est motiv e par un besoin urgent un instant donn Elle est rarement faite lissu du diagnostic le patient et son entourage devant se remettre dans un premier temps de cette annonce Il est assez rare que le patient lui m me aille chercher de l information su
19. atients mais aussi parmi les proches conna tre l initiative du plan Alzheimer 2008 2012 Ceux qui en ont affirm en avoir d j entendu parler sont incapables de dire l objectif de ce plan et ce en quoi il consiste pr cis ment Si a a t vot ce doit tre pour des bonnes raisons Cela m int resserait de savoir ce que c est exactement Patient jeune On en a beaucoup parl j attends de voir Femme patient g e J en ai pas entendu parler Fille patiente g e Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 27 VII Pr test du questionnaire destination des patients atteints d Alzheimer a Un questionnaire peu adapt la cible Ce pr test s est d roul la fin de l entretien du patient De ce fait la majorit des patients n taient plus attentifs ni concentr s sur le support test et le soutien des proches s est av r imp ratif Le questionnaire pr test se composait de 10 questions s lectionn es par l INPES sur la base d un document de travail originel beaucoup plus exhaustif Dans l absolu la longueur du questionnaire n a pas t un obstacle cependant la formulation des questions tait trop complexe et n cessite une simplification du questionnaire comme si l on s adressait des enfants pour permettre une meilleure appropriation du questionnaire par le patient Pour cette ci
20. ble nos recommandations dans la construction du questionnaire sont les suivantes gt Limiter l chelle de r ponses en 5 points maximum gt Formuler des questions des r ponses courtes et simples gt Eviter de demander la classification des r ponses en 1er en 2nd en 3 me 5 Etre vigilant sur la nomenclature employ e maisons assimil es aux maisons de retraite Point de vigilance Ce type de questionnaire ne peut pas tre pos au patient seul Sur les 20 entretiens seuls 3 patients ont pu y r pondre C est le proche qui a pris le relais sur 80 voire 100 des questions dans certains cas gt La r alisation de ce questionnaire doit se faire imp rativement en compagnie d un proche Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 28 b Pr test du questionnaire 1 Dans l ensemble pensez vous que votre sant est 1 Excellente Remplacer par 2 Tr s bonne 1 Tr s bonne 3 Bonne 2 Assez bonne 4 M diocre 3 Assez mauvaise 5 Mauvaise 4 Tr s mauvaise 6 Ne sait pas ar INSP 2 Depuis le d but de votre maladie avez vous eu ou avez vous recours aux services suivants 1 Oui 2 Non 3 Ne sait pas Service de soins infirmiers domicile Hospitalisation domicile Aide m nag re Travailleuse familiale Questions Auxiliaire de vie Garde de nuit Autre ___ destin es au proche 3 Etes vous
21. ce patiente g e On ne nous l a pas vraiment dit Au d but il parlait de d pression mais quil me dise clairement qu elle a Alzheimer et ce que je dois faire Fille patiente g e Ca na pas t brutal Le neurologue nous a petit petit habitu l id e On y va on fait des tests des bilans mais on ne percute pas II a dit le mot Alzheimer aux proches mais ne lui a jamais dit elle Fille patiente g e Ce sont les enfants qui ont emmen leur m re en consultation Is ont t tr s choqu s Ils lui ont appris bien plus tard Mari patiente g e b L annonce du diagnostic vision en miroir Selon le grand public Il s agit d un diagnostic annonc sans humanit Les m decins sont souvent per us comme peu l coute des accompagnants peu d accompagnement de conseil ou d avertissement La visite est souvent per ue comme pas suffisamment longue Selon les m decins Il y a beaucoup de pr cautions l annonce cause de la peur des suicides Il s agit d une crainte peut tre justifi e plusieurs interview s ont fait part de leur volont de pouvoir mourir en toute dignit Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 16 L annonce au patient peu fr quente car il n est pas toujours en mesure de comprendre et de g rer le diagnostic Le m decin a galement peur de sa r action
22. e d Les attentes lors de l annonce du diagnostic 1 le diagnostic n a pas t annonc au patient cas le plus fr quent G n ralement cette fa on de proc der est la plus appr ci e des proches Elle permet au patient de ne pas tre confront brutalement la maladie et de prendre son temps pour l accepter Les proches n ont pas une seule et m me vision de ce diagnostic Certains qui celui ci n a pas t directement dit dans un premier temps appr cient ce proc d alors que d autres pr f rent avoir une approche directe afin de savoir quoi s en tenir et comment r agir 2 le diagnostic a t annonc au patient Cette approche directe face au patient ne para t pas satisfaire les patients eux m mes puisqu ils ne veulent pas tre confront s au diagnostic Aupr s de ceux qui ont v cu une annonce elle s est av r e repr senter un choc psychologique avec comme cons quence la d pression voire des pens es suicidaires Ces patients auraient pr f r ne pas en tre inform s directement et que seul leur proche le soit dans un premier temps il est donc tr s important qu ils soient accompagn s La demande commune sur la consultation d annonce est qu elle s accompagne d un plan d action auquel patient comme proche puissent se raccrocher Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 18 IV Situation p
23. ersonnelle la maladie d Alzheimer au quotidien a Un quotidien lourd et difficile g rer La gestion quotidienne de la maladie demande une r elle organisation de la part de l entourage De ce fait ce sont uniquement les proches qui ont t m me de parler du quotidien du patient Certains proches ont tout cess pour s occuper du patient Je suis revenue vivre chez ma m re pour m occuper d elle Fille patiente g e D autres mettent tout un planning en place s articulant autour des infirmi res auxiliaires de vie aides m nag res portage de repas et autres services ou soins Cependant il arrive que le patient rejette cette aide ext rieure qui le confronte directement sa situation et au fait que la maladie leur provoque des angoisses vis vis de tierce personne Les proches s assurent que le patient ne se retrouve pas seul celui ci tant souvent dans un tat d pressif Dans beaucoup de cas les proches ont le sentiment que le patient appr cie la compagnie Dans cette d licate organisation les proches ont beaucoup de difficult s trouver du personnel consciencieux et avenant avec le patient Et pour rajouter la difficult les patients sont victimes d hallucinations qui leur donne la sensation de se retrouver face des personnes mal attentionn es pr somption de vol violence dus la maladie Ainsi beaucoup de proches veulent tout g rer leurs d pends Une seule proche a affirm s tre am
24. honiste Kin sith rapeute Ergoth rapeute Ateliers d animations Psychoth rapeute en mineur Nuitritionniste en mineur Dans l analyse des discours on a plus l impression de juxtaposition d acteurs que d interactions Le d nominateur commun identifi par toutes les cibles demeure le m decin g n raliste qui a un r le central dans la gestion de la maladie m me s il ne voit pas aussi souvent le patient que l infirmi re Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 20 Selon le patient et ses proches Entourage Aidant Famille pr sence quotidienne 1 Infirmi re pr sence quotidienne 2 Aide m nag re rimordiale Prep P Auxiliaire de vie r le de dame de compagnie Pharmaciens 1 3 Kin sith rapeute Qualit d coute et de conseil Aucun lien ne se cr e Neurologue A G rontologue 4 Orthophoniste Animateur accueil de jour M decin g n raliste Amis Une sph re qui volue quand on puise l information au c ur de la cible avec un prisme plus quotidien l entourage et l infirmi re en premier plan du dispositif un m decin beaucoup plus effac Mon mari est toujours l il s occupe des affaires courantes Jeune patiente Ij 4 infirmi res se relayent domicile pour la toilette Patient jeune c L impact de la maladie sur la vie Alzheimer s accompagne d un grand b
25. icaments et voit un ergoth rapeute Mais il aurait d consulter un psychologue a l aurait aid car jamais il ne ma parl de sa maladie Femme patient g Le CLIC Lunel a propos Y Aratousages pour faire de la peinture et du collage en petit groupe de patients et d aidants Femme patient g Elle a un m dicament et faisait de l exercice physique pour prendre conscience de ses membres J essayais de lui rem morer des choses mais il faudrait le faire tout le temps Petite ni ce patiente g e Elle a des m dicaments mais faut prouver que a marche c est pas s r Fille patiente g e Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 14 III Situation personnelle le diagnostic de la maladie a Un diagnostic long souvent l initiative d un proche cf annexe 2 la sch matisation du diagnostic La premi re consultation est majoritairement l initiative du proche et motiv e par une s rie d indices Il y a 3 situations type mentionn es dans les entretiens qui ont motiv la consultation pour un diagnostic d Alzheimer Apr s une succession d v nements une accumulation d indices oublis divers et vari s situations incoh rentes C est lorsque qu un v nement significatif surgit accident oubli du chemin pour rentrer chez soi que le proche emm ne le patient consulter Le pa
26. ie d Alzheimer avec la s nilit Leur description de la maladie se limite aux sympt mes constat s oublis perte de rep res et au comportement du patient dans le v cu de sa maladie agressif lent point de vue du proche Bien videmment quelques pistes sur les causes de la maladie sont explor es mais toutes bas es sur des suppositions choc motionnel accident La perception de la maladie d Alzheimer est une r elle souffrance o se m langent tristesse d sarroi face l impuissance surtout chez les jeunes patients col re questionnement pourquoi moi difficult voire impossibilit d accepter et d pression La plupart des patients se r fugient dans le d ni de la maladie et l isolement social cessation tr s rapide de toutes activit s Les traitements de la maladie sont principalement situ s dans la sph re m dicamenteuse puis ensuite sur le travail de la m moire atelier mots crois s la pratique d activit physique kin sith rapeute A cela manque la prise en charge psychologique du patient qui se retrouve seul dans le douloureux processus d acceptation de la maladie voire galement du proche Dans cette tude on peut confirmer le trop long process de diagnostic depuis la constatation des premiers sympt mes jusqu l annonce du diagnostic d aux principaux acteurs le m decin peur de poser le diagnostic le patient et son entourage d ni de la maladie malgr l attente ce
27. lement des professionnels de sant plus experts dans la prise en charge de cette pathologie Des m decins plus aguerris et form s pour annoncer le diagnostic Un diagnostic pr coce pour une prise en charge rapide Des aides domiciles plus nombreuses infirmi res auxiliaires et plus proche du patient Des traitements plus efficaces Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 25 Les traitements sont les m mes et les m decins disent eux m mes qu ils n ont rien trouv Un vaccin tait l tude mais a na pas t concluant peut tre dans 10 ans Femme patient g e Pour le moment je n attends rien des professionnels de sant car cette maladie na pas de solution Patient jeune II faudrait diagnostiquer plus t t en parler tout de suite la famille et mettre en place des soins plus t t Petite ni ce patiente g e II faut des traitements pour permettre une vraie stabilisation Fille patiente g e Je voudrai un mode d emploi sur l Alzheimer Pour moi les professionnels de sant ne sont pas form s pas motiv s Fille patiente g e Peut tre que ce serait bien qu elle voit un psychologue qui lui dirait de ne pas se focaliser sur la maladie Mari jeune patiente Cest moi qui aurait besoin d un soutien psychologique Fille patiente g e Comme pour le grand public et
28. n parall le de la tristesse le patient ressent galement une multitude de sentiments comme la col re au regard de sa situation pour certain patient et de fa on g n rale pour d autres l angoisse angoisse nocturne chez le patient g et une sensibilit exacerb e Il en vient souvent rechercher par lui m me l isolement et se coupe socialement Il arrive galement que le patient ressente de la joie particuli rement lorsque le patient est tr s bien entour Je me vois perdue je pr f re voir du monde En les voyant j ai le c ur qui s ouvre J aime le monde et je n aime pas tre toute seule Patiente g e Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 10 c Un d ni de la maladie toujours pr sent Pour le grand public comme pour les professionnels de la sant cette maladie suscite l incompr hension un sentiment d impuissance et une impression de ne pas la maitriser Il s agit d une maladie qui fait d primer Les patients g s sont pour la majorit dans le d ni de la maladie et ne veulent pas parler de la maladie avec leurs proches Les patients les plus jeunes pr f rent s isoler de la vie sociale souvent cause de du fait des blessures r p t es dues l incompr hension ou la perte de patience des proches Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos S
29. olitique culturelle locataire syndicale e Pratique religieuse ou vie spirituelle La question 6 renvoie 100 des patients interrog s aux changements li s la maladie ou l ge Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 30 Trop d items 7 Pour chacun des domaines suivants dites moi si selon vous ils sont prioritaires pour les pouvoirs publics importants mais pas prioritaires ou secondaires Enqu teur num rer Er Re La sant des personnes g es La lutte contre la maladie d Alzheimer Prioritaire pour les pouvoirs publics Important mais pas prioritaire Secondaire Ne sait pas 8 A votre avis parmi les points suivants quels devraient tre les trois objectifs prioritaires de l Etat en mati re de lutte contre la maladie d Alzheimer Enqu teur num rer Rotation al atoire 1 Rechercher de nouveaux traitements 2 Chercher des moyens de pr venir l apparition de la maladie 3 Faciliter le rep rage des premiers signes de la maladie et l acc s au diagnostic 4 Favoriser le maintien domicile de la personne malade 5 D velopper les tablissements d h bergement sp cialis s maisons de retraite 6 Soulager les familles qui prennent en charge au quotidien un proche atteint de la maladie d Alzheimer 7 Autre pr ciser 8 Aucun objectif 9 Ne sait pas er En 1 Les questi
30. ons plusieurs niveaux fortement d conseill es En 2 me En 3 me Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 71 9 Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008 2010 une carte de soins et d urgence sur la maladie d Alzheimer a t labor e pour am liorer la coordination des soins et l information des professionn ls de sant des personnes malades et des aidants Poss dez vous cette carte de soins et d urgences sur la maladie d Alzheimer 1 Oui 2 Non 3 Ne sait pas 10 Le Plan Alzheimer pr voit la mise en place de maisons pour l autonomie et l int gration des nalades Alzheimer Ces lieux seront des guichets uniques o seront rassembl s et coordonn s toute l offre de soins et de services offerte aux malades Alzheimer et leur famille Pensez vous ele manon seront utiles 1 Oui 1 2 Non i Nomenclature qui 3 NSP effraie assimil e aux maisons de retraite Est il n cessaire de le sp cifier chaque fois Les questions 9 et 10 n ont pas t comprises car trop longues Suggestions de reformulation Q9 Le Plan Alzheimer 2008 2010 a d velopp une carte de soins et d urgence sur la maladie d Alzheimer La poss dez vous Q10 Pensez vous que des guichets uniques o toute l offre de soins et de service offerte aux malades d Alzheimer et leur famille serait utile Et
31. otidien c Les traitements d Alzheimer La plupart des patients ne connait pas les traitements m dicamenteux les patients jeunes se distinguent Sur ce point c est le proche qui prend imm diatement le relais Quelques patients interrog s ont actuellement un traitement pour leur Alzheimer Outre les plus atteints ils ont tous conscience que l objectif de ces th rapeutiques est de ralentir la maladie et non de la gu rir Les traitements non m dicamenteux sont cit s parfois spontan ment gt La prise en charge non m dicamenteuse la plus souvent cit e est le travail permanent de la m moire mots crois s vocation de souvenirs Les structures sp cialis es n ont quasiment jamais t voqu es Sur les 20 personnes interrog es seulement deux personnes ont cit les ateliers m moires de jour et aucun n en a d j fr quent gt Ils citent galement l activit physique gt Un patient a indiqu par un ergoth rapeute Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 13 Malgr ce contexte de vuln rabilit psychologique des patients mais aussi de leur entourage on rel ve qu aucune prise en charge psychologique n a t propos par le m decin ni initi e spontan ment parfois une prise en charge psychiatrique existait pr c demment Les patients comme les proches consid rent avoir d couvert leur besoin de pri
32. ouleversement dans la vie du patient et du proche car cette maladie les touche tous deux de plein fouet La vie du patient n est plus ce qu elle tait gt Il devient d pendant pour les t ches logistiques gt il ne fait plus les courses ne r gle plus les factures et ne fait plus manger gt Il souffre des dommages de la maladie et a de plus en plus de difficult s s exprimer et faire des choses simples gt il cesse peu peu toutes ses activit s et s isole gt Il subit l incompr hension de son entourage malgr sa bonne volont peu averti gt les proches s loignent au m me titre que le patient s isole gt Il devient d pendant pour les t ches quotidiennes gt il ne fait va plus aux toilettes et ne se lave plus Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 21 Le proche est spectateur et acteur dans ce processus C est lui qui prendra la rel ve sur les courses la gestion financi re et certains iront m me jusqu faire manger et la toilette J avais arr t de cuisiner mais depuis cet t jy ai repris go t gr ce ma fille Patiente g e Je suis en train de glisser Patiente g e Je suis plus l coute plus pr sente pour tous Fille patiente g e On a moins de contact il se renferme sur lui m me Avant il s int ressait beaucoup l art la peinture et mainten
33. qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 F7 Annexe 2 La sch matisation du diagnostic Alzheimer Visite chez le m decin Patient seul 1 cas Patient entourage Motif de visite Motif de visite Troubles de la Troubles de la m moire m moire danger imm diat Souvent les stades tr s avanc es NOTA BENE 4 Le laps de temps enfre la suspicion du Consultation diagnostic au diagnostic est fr s variable ef se Neurologue comple an ann e pouvant aller jusqu 3 4 ans _ Le MMS est m connu de la quasi major el Test positif lorsque celui ci voque quelque chose ni les n r proches ni les patients nen connaissent le nnonce c u r sultats diagnostic Sch ma classique du diagnostic iis 5 Anonce patient 3 cas l entourage Sch ma moins conventionnel du diagnostic Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 38
34. r Alzheimer celui ci tant souvent dans une situation de rejet de la maladie Cette d marche est plus fr quemment faite par l entourage Internet TV encyclop die fascicules magasine De plus l information trouv e g n re souvent un rejet des demandeurs qui se retrouvent confront s une masse d information disposition trop importante difficult s lectionner sur Internet et trop exhaustive Cette information ne donne aucun espoir et est souvent contradictoire Non je ne me suis pas inform c est trop jeune Et je me dis que si je m informe a ne me servira pas me stabiliser ou me gu rir gt Jeune patient Si vous n allez pas chercher l information personne ne vient vers vous Jeune patient On est trop dans l valuation on ne nous donne pas la cl pour essayer de se sortir de sa prison gt Patiente g e Je me sens suffisamment inform e mais il faudrait nous aider plus Fille de patient g e Je sais que c est in luctable et qu l ny a pas grand chose faire donc je ne cherche pas vraiment d informations Petite ni ce patiente g e On d couvre les choses au jour le jour mais on les refuse J ai perdu du temps j ai d lui faire du mal en voulant lui faire du bien car je n tais pas inform e Fille patiente g e Maintenant on en parle souvent mais avant je ne savais pas ce que c tait qu un neurologue Fille patiente g e Ca a t facile de
35. r un plan Alzheimer 2008 2012 dont les grandes orientations portent notamment sur le renforcement de la dimension thique de la prise en charge de la maladie le d veloppement de la recherche m dicale la simplification et l am lioration du parcours du malade et de sa famille dans toutes ses dimensions l am lioration de la prise en charge de la maladie d Alzheimer d apparition pr coce environ 10 000 nouveaux malades chaque ann e g s de moins de 60 ans La mesure n 37 de ce plan vise am liorer la connaissance du regard port sur la maladie Afin d explorer les connaissances et les perceptions autour de la maladie d Alzheimer l Institut national de pr vention et d ducation pour la sant INPES a t mandat par le Minist re de la Sant pour mettre en place une tude qualitative exploratoire permettant de d explorer les connaissances et les perceptions autour de la maladie d Alzheimer Pour ce faire il a dans un premier temps r alis une premi re tude qualitative exploratoire permettant de comprendre les savoirs profanes et les attitudes du grand public et des professionnels de sant sur la maladie d Alzheimer Aujourd hui pour compl ter son champ de vision l INPES a r alis une seconde tude qualitative aupr s des patients atteints de la maladie d Alzheimer en vue de recueillir leur perception et leur v cu de la maladie Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d
36. re trente en compagnie d un proche du patient La mise en place de ce dispositif avait pour but de bien explorer l ensemble des dimensions susvis es par l tude dans des conditions optimales Le d roul de l enqu te au domicile du patient permettait de conserver un climat de confiance et la dur e plus longue qu un entretien classique permettait d viter de provoquer toutes sensations d oppression chez le patient La cible des patients 20 entretiens individuels d une heure trente en face face sous la tutelle d un aidant 15 Paris et 5 dans le Sud ouest 15 Paris IDF 5 Toulouse Montpellier 15 patients de plus de 65 ans 5 patients de 65 ans et moins Dans cette tude les patients ont t d finis comme des personnes ayant t diagnostiqu s Alzheimer par leur m decin g n raliste ou un sp cialiste et tant un stage l ger ou mod r de la maladie stade valu par l aidant Une personne de confiance pour le patient tait pr sente lors de l entretien afin d en assurer le bon d roulement et viter toute situation anxiog ne pour le patient Le processus de recrutement des participants est le suivant 5 patients ont t recrut s par l annonce de l INPES 8 patients ont t recrut s via les panels de nos recruteurs 3 patients faisaient partie du listing interne d un de nos recruteurs comme souffrant de la maladie 4 patients ont t recrut s par interconnaissance
37. rtaine d un diagnostic pr coce pour permettre une prise en charge rapide de la maladie Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 34 Dans la majeure partie des cas le diagnostic n est pas annonc au patient A trois occasions le diagnostic a t annonc aux patients de fa on peu d licate sans prise en consid ration de l impact psychologique avec pour point commun des patients d un jeune ge Il se peut alors que le m decin en fonction de l ge du patient juge qu il faille ou non l informer de sa maladie Le quotidien des patients mais galement des proches est boulevers par la maladie D un c t les patients perdent le go t de la vie et tombent progressivement dans la d pression et la maladie De l autre c t le proche abandonne tout et s organise pour prendre la rel ve sur tout se mettent au ch mage d m nage quitte tout au p ril de sa vie personnelle et professionnelle Dans certains cas il essaie de prendre une grande partie en charge et coordonne le planning du patient rendez vous m decin infirmi re auxiliaire de vie Pris dans le tourbillon de cette situation la recherche d informations sur la maladie n est pas une priorit Une minorit de patients fait la d marche de s informer sur Alzheimer La plupart des proches s informe au coup par coup en fonction de leur besoin mais n ont pas de d marche active
38. se en charge par eux m mes et n avoir pas t guid s en amont par le m decin Par exemple la n cessit du recours une infirmi re ou kin sith rapeute n est pas anticip e par le m decin mais r v l e a posteriori par l exp rience de l entourage De fa on g n rale c est le proche qui subit tout particuli rement cette absence de prise en charge et doit prendre des d cisions souvent dans l urgence Le patient et son proche se d crit livr lui m me dans sa prise en charge psychologique et physique Les m dicaments permettent de garder la m moire jour pour se projeter Patiente g e Les m dicaments ne sont pas faits pour gu rir mais pour viter que a aille trop vite Patiente jeune Faut faire travailler son cerveau faire des mots crois s des jeux pour viter de tomber en bas de l chelle Il faut se dynamiser soi m me Patient jeune Les m dicaments permettent de retarder un peu ma s c est une situation difficile pour la personne qui partage sa vie elle n accepte pas la maladie Jeune patient J ai des m dicaments et il faut faire de la gymnastique c r brale intense car c est un muscle Je sais quil y a des centres pour a ma s faut tre orient Patiente jeune II faut apprendre aimer et faire appel aux souvenirs S ur jeune patiente Il faut garder le contact constamment pour am liorer le bien tre Fille patiente g e Il a 4 m d
39. tient lui m me est conscient que quelque chose ne va pas et prend l initiative de lui m me de consulter fait peu fr quent la majorit des patients qui consultent leur m decin pour Le diagnostic fait peur comme nous l indiquait d j le grand public les proches aidants et professionnels de sant lors de l tude de novembre Le refus du patient et l attitude de l entourage d crite dans les entretiens confirment le d lai long entre les premiers signes et la consultation pr diagnostic En plus d tre confront la difficult du m decin r f rer au sp cialiste et envisager un diagnostic d Alzheimer le diagnostic est repouss par le d ni du patient qui refuse de consulter puisqu il ne s estime pas malade et par le d ni de l entourage qui consid re qu il n est pas n cessaire de consulter tant que rien de grave n a lieu Sch ma classique de diagnostic Le patient se rend chez le m decin accompagn de son entourage avec pour motif des troubles de la m moire voire un danger imm diat tr s rarement le patient ira consulter seul Mais souvent la maladie a d j atteint un stade avanc Puis le m decin les redirige vers un neurologue qui en cas de test positif annoncera le diagnostic pr f rentiellement la famille Dans des cas plus rares le neurologue annoncera directement le diagnostic au patient Le laps de temps entre la suspicion du diagnostic au diagnostic est tr s variable et se compte en
40. tive aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 9 b Des patients vuln rables psychologiquement Les patients demeurent tr s r serv s dans l expression des sentiments que la maladie d Alzheimer leur inspire mais on rel ve plusieurs l ments marquants interconnect s gt Tristesse les patients t moignent d une profonde tristesse souffrir de cette maladie cette tristesse prend pied sur une image d grad e de soi et sur un sentiment de culpabilit du fait de ses cons quences pour l entourage gt Culpabilit en filigrane ce sentiment peu exprim tel quel appara t et en particulier une culpabilit li e l impact de la maladie sur la vie des proches gt Impuissance la frustration n e de l impossibilit de ma trise et du fort sentiment d impuissance est grande elle entraine col re irritabilit ou r signation apathie gt D motivation les patients refusent de se projeter dans l avenir et perdent toute motivation s impliquer dans leur prise en charge Ces sentiments font le lit de ph nom nes de sympt mes d pressifs d crits par les patients ou les proches et m nent l expression de pens es suicidaires du patient constat es principalement chez les patients les plus jeunes pleinement conscients de la perte progressive de certaines de leurs facult s id es exprim es clairement 2 reprises par 2 patients E
41. tout en respectant la r action du patient Ils sont quelques uns chercher a posteriori des conseils aupr s des professionnels de sant qui semblent impuissants et tr s peu s appuyer sur leur entourage A cet instant l id e de tabou ressurgit fortement Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 17 R actions l annonce du diagnostic Paroles de Je me suis confi e mon mari et mon fr re et j ai demand des conseils mon m decin Mon mari t sur Internet mais il y avait trop de pages et toujours la m me chose Jeune patiente Je ne me suis pas confi e c est un peu tabou Elle la patiente a recherch des plantes ou des tisanes qui pouvaient lutter contre la maladie d Alzheimer Petite ni ce patiente g e II le patient ne s est jamais confi moi J attends qu il me pose des questions sinon moi j en parle au m decin Femme patient g J ai appel mon m decin quand ma m re tait en pleine crise et il ma renvoy St Anne J aimerai qu il soit plus clair qu il me donne des fiches sur comment r agir en cas de crise Fille patiente g e C tait tr s difficile entendre pour moi parce que ma m re tait tr s autonome et d brouillarde Le neuro m a donn quelques conseils et j ai fait appel une association via mon m decin Fille patiente g
42. ude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 32 BILAN Etude qualitative aupr s de patients atteint de la maladie d Alzheimer INPES Ipsos Sant Rapport d tude F vrier 2009 33 1 Le bilan de l tude Ces entretiens ont permis de mettre en exergue la r elle difficult interroger cette cible gt Grande frilosit s exprimer sur le sujet gt Difficult suivre le fil conducteur de la conversation gt Manque de concentration oublis A la fin de l entretien peu de patients taient encore parmi nous d o la n cessit que le proche soit pr sent Cette tude permet galement de faire un recoupement avec les enseignements retir s de la pr c dente tude aupr s du grand public et des professionnels de sant Elle nous a galement donn des indications cl s dans la mise en place d une tude quantitative aupr s des patients Celle ci n cessite une r elle pr paration et une prise de conscience de la complexit de cette cible Les connaissances sur la maladie d Alzheimer vues par cette cible sont beaucoup moins pointues qu elles ne l avaient t aupr s du grand public pr c demment En effet ni les patients ni les proches ont t techniques dans leur description et se sont plus rattach s leur exp rience personnelle Le seul point de coh sion tait la n cessit de ne pas confondre la malad
Download Pdf Manuals
Related Search