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Bulletin n°19
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1. N 19 octobre 2007 ue de chemin parcouru depuis les tats g n raux de la basse vision de Boulogne en 1995 date de fondation de notre association Nous sommes pass s de l quipe ment du d ficient visuel sa prise en charge son accompagnement dans la r alisation des activit s jusqu au droit la compensation dont la mise en place est r alis e avec le concours des MDPH dans chaque d partement Et demain Les avanc es de la m decine et des sciences ont permis de mieux tudier et d agir sur les pathologies cong nitales d g n ratives et acquises de la plus petite enfance l ge adulte Tous les professionnels se forment apprennent chaque jour travailler ensemble pour le bien tre le mieux vivre des personnes malvoyantes Une coute attentive nous permet de respecter l histoire de vie de chacun tout en s appuyant sur ses capacit s et ses comp tences Faciliter l acquisition aux savoirs de l enfant aider aux maintiens dans le travail maintenir des habitudes de vie de nos a n s tels sont nos objectifs Pr parons nous demain faire face une demande croissante des personnes atteintes par le vieillissement et ses retentissements fonctionnels au quotidien C est ensemble par nos actions que nous ferons voluer le regard sur la d ficience visuelle pour aboutir des r seaux de soins et d aidants de qualit Que vous d couvriez la basse vision que vous y soyez con
2. ducation oculomotrice et l exercice fixation qui permet d afficher sur l cran des mots d un nombre de lettres choisies de 3 13 un endroit bien pr cis de l cran pour que le patient soit s r de bien les localiser Plusieurs fois lors de la s ance il faut s arr ter pour que Madame L puisse essuyer son il qui pleure grosses larmes Elle finit n anmoins contente car la fin de la s ance elle localise sur l cran d j un peu plus vite qu au d but Deuxi me s ance Lors de la deuxi me s ance le m me travail lui sera propos au d but la localisation de lettres au centre puis de mots de 4 5 6 7 lettres de taille 2 5 10 en r alisant des toutes petites saccades Elle localise beaucoup plus vite les mots surtout s ils sont longs qu une lettre isol e Par contre sa discrimination est beaucoup plus lente si les mots sont plus longs et difficiles sauf parfois quand elle est aid e par sa m moire visuelle qui est de tr s bonne qualit Une bauche de poursuite est tent e mais tout d placement m me tr s peu rapide lui fait perdre la fixation nous obligeant suspendre l exercice tout du moins avec une taille normale pour elle On finit en installant un fond perturbateur pas trop compliqu tout en gardant un contraste lev sinon elle ne per oit plus rien Troisi me s ance Lors de la troisi me s ance elle nous dit spontan ment avoir l impression de mieux discriminer chez elle o dans
3. incluant les professionnels de sant qui doivent faire voluer leurs pratiques de soins Les difficult s articuler le soin et la r ponse aux situations de handicap qu est la r adaptation qui englobe les aspects m dicaux et sociaux constitue aujourd hui un frein consid rable pour la qualit de vie des personnes et pour l conomie de notre pays Il est donc urgent d introduire un concept modernis de la notion de handicap d barrass des apports culturels n gatifs qui sont aujourd hui le principal obstacle la pleine participation des personnes en situation de handicap la vie sociale Le r le des professionnels de sant est essentiel condition d accepter un v ritable d poussi rage des pratiques des attitudes et du langage Le corps infirme et la personne Infirme vient du latin firmus ferme in firmus non ferme non solide faible fragile d o infirme et infirmi re Cette d nomination est associ e des repr sentations d gradantes de pauvret mendiants et de malhonn tet voleur Il y a amalgame entre l anomalie du corps et une pr tendue d gradation de l me Mais la personne atteinte dans son corps est aussi une victime l atteinte du corps est injure supr me Y Lambert Faivre et une victime souill e impure avec la souillure nous entrons au r gne de la terreur Paul Ric ur cit par Mary Douglas Il y a ambivalence entre le rejet jusqu l exterminatio
4. son emploi celui de son p re la famille dont est sa m re sa parent ses alliances les armes de sa maison vous comprendrez qu il est noble qu il a un ch teau de beaux meubles des valets et un carrosse II me semble que l esprit de politesse est une certaine attention faire que par nos C 4 2 0 5 M P2 0 40 m 0 8 22 L esprit de la conversation consiste bien moins en montrer beaucoup qu en faire trouver aux autres celui qui sort de votre entretien content de soi et de son esprit 23 l est de vous parfaitement Les hommes n aiment paint vous admirer ls veulent plaire iis cherchent moins tre instruits et m me r jouis qu tre go t s et applau 24 dis et le plaisir le plus d licat est de faire celui d autrui II ne faut pas qu il y ait trop d imagination dans nos conversations ni dans nos crits elle ne produit souvent que 25 des id es vaines et pu riles qui ne servent point perfectionner le go t et nous rendre meilleurs nos pens es doivent tre prises dans le bon sens et la droite raison 26 et doivent tre un effet de notre jugement C est une grande mis re que de n avoir pas assez d esprit pour bien parer ni assez de jugement pour se taire Voil le princi 27 pe de toute impertinence Avec de la vertu de la capacit et une bonne conduite l on peut tre insupportable Les mani res que l on n glige comme de petites choses 28 sont souvent ce qui fait que les hommes d
5. des chelles Bailey Lovie et co auteur des chelles ETDRS Caract ristiques Cette chelle offre un choix de planches respectant E Les r gles typographiques propres l dition PAO E Un calibrage pr cis des caract res pour les deux polices s lectionn es Arial et Times New Roman true type E Une progression logarithmique des chelons ARIBa Bulletin n 19 Les deux livrets La nouvelle chelle se compose de deux livrets L un contient le descriptif de conception et le mode d emploi avec toutes les planches d valuation il est destin l examinateur L autre ne contenant que les planches d valuation proprement dites est destin aux tests des patients Les quatre s ries de planches E Des planches d Optotypes sp cialement con us pour la vision de pr s et plus particuli rement la lecture avec des lettres courtes et des chiffres E Des planches chantillons avec une ligne de texte par chelon E Des planches de Lecture avec des chelons de petits paragraphes E Une planche avec plusieurs Tests optiques pour bien doser la correction en vision de pr s Figure 1 Planche d optotypes lettres minuscules courtes contraste 100 Arial amp Times New Roman normal contraste 100 ex XECE sau asu encv nNnyce ucvon cnovu evuxc UuUXVCE usnae aesnu exavo voxae chelon Acuit Parinaud 0 40 m TA
6. faisaient plus comme c est souvent le cas retrouver un peu le sourire alors la r ducation aura t positive Cela est possible et ne pas le faire n est ce pas parfois de la non assistance personne en danger Mat riel utilis La stimulation de ces visions si diff rentes d un patient l autre forc ment tr s faibles puisque nous parlons de patients avec des acuit s au d part inf rieures 1 20 ne nous para t possible qu avec l utilisation de l informatique et la projection sur un grand cran l aide d un vid o projecteur En effet seule l informatique avec l aide de logiciels adapt s la basse vision poss de une souplesse d utilisation aussi importante La variation instantan e de la taille de l image qu il faut forc ment grossir consid rablement tout du moins au d part est indispensable mon sens un des avantages importants c est que l on ne laisse jamais un patient en situation d chec il y a toujours quelque chose voir sur l cran m me pour des personnes ayant des perceptions visuelles tr s faibles Avec les possibilit s de changer les stimuli projet s lettres mots images faisant plus ou moins appel au travail de la localisation la discrimination la reconstitution d images la m moire visuelle l inverse si les capacit s le permettent on peut augmenter la difficult du travail demand en diminuant la taille mais aussi en rajoutant des fonds perturbateurs en faisan
7. la rue mais uniquement l arr t Elle reste et cela nous semble normal tr s g n e lorsqu elle est en mouvement ou lorsque les choses se d placent par rapport elle Dans un premier temps nous lui faisons faire un travail de discrimination de lettres puis de mots sur une ligne au d but et sur trois lignes la fin Cette derni re passation est videmment beaucoup plus difficile surtout en cas de fixation de substitution se faisant sur une toute petite zone tr s excentr e en plus comme c est le cas ici Nous finirons avec une taille 4 10 Enfin nous passons un travail de saccades en utilisant un cheminement assez facile pour elle ARIBa Bulletin n 19 Avec des d placements tr s l gers au d but s cartant de plus en plus au bout d un moment sur une lettre ou des mots Elle finit tr s fatigu e mais avec son il pourtant moins larmoyant qu au d but de la s ance Quatri me s ance l arriv e lors de la quatri me s ance elle nous dit avoir fait des progr s au niveau de sa locomotion Elle a l impression de voir plus de choses qu avant et celles qu elle voyait encore de les d tecter plus vite maintenant Il nous pla t mieux d entendre cela que l inverse La discrimination de mots sur trois lignes en commen ant toujours par du facile pour habituer l il progressivement lui permet de passer de mots de taille 2 10 3 4 5 pour finir une taille 6 10 soit des mots de 6 lettres Nous la fer
8. lentement des mots de 3 4 lettres d une taille 1 8 10 mais il fatigue toujours tr s vite Pour ne pas le laisser sur une mauvaise impression en fin de s ance je repasse toujours une lettre isol e raison d une s ance tous les mois il revient avec une nergie sans cesse renouvel e Pour l instant plac 1 5m de l cran son record plafonne la localisation de lettres de 3 10 soit 11cm de haut Il a r ussi voir des mots de 4 lettres de 2 2 10 15cm des mots de 6 lettres mais de 1 8 10 20 cm Des essais en rajoutant des fonds peu perturbateurs ont montr que compl tement perdu au d but il s adapte si le contraste reste important Plus int ressant il est capable de r aliser maintenant des poursuites videmment tr s lentes o l anticipation reste importante lui permettant de corriger rapidement toute perte de fixation Nous avons n anmoins essay le cheminement al atoire avec parfois de bonnes surprises En cas d chec nous utilisons la position arr t pour qu il puisse se rattraper Lors de sa derni re visite chez son ophtalmologiste il lui a redemand la grande surprise de celui ci une prolongation de s ances Vous aimez bien votre orthoptiste vous Je ne vois pas tr s bien ce qu il peut vous apporter mais enfin si cela peut vous faire plaisir Je ne sais pas si un jour il pourra mesurer la satisfaction que cela procure notre patient commun d tre capable de percevoir encore de
9. neurosensoriel chronique du sujet g l exclusion de la maladie d Alzheimer et des autres d mences Traitement symptomatique de la claudication intermittente des art riopathies chroniques oblit rantes des membres inf rieurs au stade 2 N B Cette indication repose sur des essais cliniques en double aveugle par rapport un placebo qui montrent une augmentation du p rim tre de marche d au moins 50 chez 50 60 des malades trait s contre 20 40 des malades suivant uniquement des r gles hygi nodi t tiques Traitement d ap point des baisses d acuit et troubles du champ visuel pr sum s d origine vasculaire Traitement d appoint des baisses d acuit auditive et de certains syndromes vertigineux et ou acouph nes pr sum s d origine vasculaire Am lioration du ph nom ne de Raynaud Posologie et mode d administration Voie orale 3 comprim s par jour prendre au moment des repas CT 0 52 0 55 Contre indications Hypersensibilit l un des constituants du comprim Mises en garde Galactos mie cong nitale syndrome de malabsorption du glucose et du galactose ou d ficit en lactase en raison de la pr sence de lactose Grossesse et allaitement Utilisation d conseill e pendant la grossesse ou l allaitement Effets Ind sirables Rarement troubles digestifs troubles cutan s c phal es Pharmacodynamie VASODILATATEUR P RIPH RIQUE AMM Donn es administratives 329 904 0 30 comprim s sous pl
10. psychisisation ARIBa Bulletin n 19 En 1994 dans le texte l or e du psychisme la crois e des regards des ducateurs clairent certains comportements d aveugles comme l hypotonie l cholalie les blindismes qui seraient en lien avec cette difficult introjecter la fonction contenante du regard Il est question aussi du lien entre l autisme et la c cit R Schohn fait part du fait que l absence du regard est apparente aussi bien chez les enfants autistes voyants que chez les aveugles Cette conjonction c cit psychose porte son comble ce que Lacan d signait comme la schize de l il et du regard Dans Le regard une approche de l enfant autiste S Urwand souligne que Dans cette fonction de contention soutien c est une certaine qualit du regard qui accueille et c est cet change qui constitue l amorce d une relation o le regard soutient et restaure La fonction d exploration Une troisi me fonction dans une approche physiologiste nous fait quitter le champ de la psychanalyse et retrouver une position des psychologues g n ticiens et neurophysiologistes il s agit de la fonction d exploration En 1999 R C F raud nous propose le regard comme une conduite En r f rence Mazeau Le regard est une praxie c est dire une combinaison de mouvements produisant une action consciente et volontaire ayant un but puis elle ajoute qu il est plus que la somme de mouvements qui
11. ral Basse Vision permis de d passer sa discrimination douloureuse du d but m me si son il pleure encore beaucoup il le fait moins qu au d but Sa fatigabilit variable d une s ance l autre d pendant de ce qu elle a fait avant et de la luminosit ext rieure est quand m me moins importante qu au d but Elle nous dira galement r cup rer beaucoup plus vite Sa vision est maintenant chiffrable de loin et de pr s avec des r ponses toujours lentes Elle voit 0 6 10 de mani re fugace et al atoire en mode invers De pr s 30cm elle per oit 2 lettres sur 3 du 0 2 10 de l chelle de pr s de Zanlonghi Toute lecture est n anmoins impossible car il lui faut beaucoup trop de temps pour reconstituer les mots Dans la vie de tous les jours elle nous dit percevoir plus rapidement les objets chez elle et l ext rieur Elle r utilise ses yeux Dans la rue lorsque l clairage n est pas trop violent elle arrive d tecter les bandes des passages pour pi tons ce qui l aide bien dans ses d placements et lui permet de faire des progr s importants dans ce domaine ce que nous confirmera son instructrice en locomotion Enfin et c est peut tre l que les progr s sont les plus vidents son comportement a chang Patiente tr s r serv e au d but voire un peu triste lors des derni res s ances nous noterons beaucoup plus de sourires sur son visage Elle est visiblement plus l aise en soci t acceptan
12. ton d ci sif et qui emporte la preuve de ce qu on avance ou qu elle est ex crable ou qu elle est miraculeuse Rien 10 n est moins selon Dieu et selon le monde que d appuyer tout ce que l on dit dans la conversation jusques aux 11 choses les plus indiff rentes par de longs et fastidieux serments Un honn te homme qui dit oui et non m ri 12 te d tre cru son caract re jure pour lui donne cr ance ses paroles et lui attire toute sorte de confiance 13 C est une faute contre la politesse que de louer immod r ment en pr sence de ceux que vous faites chanter C 5 2 0 63 M P2 5 0 40m 0 63 Ily a des gens qui parlent un moment avant que d avoir pens II y en a d autres qui ont une fade attention ce qu ils disent et avec qui l on souffre dans la conversation de tout le travail de leur esprit ils sont comme p tris de phrases et de petits tours d expression concer t s dans leur geste et dans tout leur maintien ils sont puristes et ne hasardent pas le moindre mot quand il devrait faire le plus bel effet du monde rien d heureux ne leur chappe rien ne coule de source et avec libert ils parlent proprement et ennuyeusement II faut lais ser parler cet inconnu que le hasard a plac aupr s de vous dans une voiture publique une f te ou un spectacle et il ne vous co te _ ra bient t pour le conna tre que de l avoir cout vous saurez son nom sa demeure son pays l tat de son bien
13. ILLE R ELLE Planches d optotypes Les planches d optotypes con ues pour tester les capacit s de discrimination en vision de pr s sont compos es de lettres minuscules courtes a c e N O S U v X plus repr sentatives que les majuscules pour la lecture FIGURE 1 et de chiffres 3 5 6 8 9 de difficult homog ne elles sont imprim es en Arial et en Times New Roman avec un contraste de 100 et 20 Le calibrage de la hauteur des lettres et des chiffres a t effectu pour sous tendre un angle de 5 d arc l paisseur du trait qui en d coule sous tend un angle proche de 0 8 d arc pour les lettres soit env 1 6 de la hauteur des lettres et de 0 7 d arc pour les chiffres soit env 1 7 de la hauteur des chiffres cette paisseur du trait nous semble parfaitement adapt e pour la mesure d une acuit morphoscopique en vision de pr s Caract ristiques des optotypes logarithmiques VP Les optotypes de cette nouvelle chelle se composent de 16 lignes d acuit avec les sp cificit s suivantes M Progression logarithmique de 0 1 unit logarithmique par ligne E Notation en unit s M P et Log MAR pour chaque ligne E 5 lettres ou 5 chiffres par ligne pour les moyens et petits caract res E Espacement des lettres gal la largeur des lettres E Un espacement des chiffres gal la largeur des chiffres E interligne sup rieur ou gal la hauteur des caract res de la ligne d acu
14. a novembre 2008 PROFESSIONNELS concern s l ensemble des professionnels prenant en charge des personnes malvoyantes Ophtalmologistes orthoptistes opticiens instructeurs en locomotion AVJistes ergoth rapeutes ergonomes psychomotriciens psychologues enseignants sp cialis s ducateurs sp cialis s ducateurs jeunes enfants ducateurs de chien guide assistantes sociales responsables de structure Organis par responsables d association journalistes Association ARIBa diteurs grands caract res il dadmini g n ralistes p diatres g riatres e conseil d administration m decins r ducateurs m decins Bruno Delhoste experts les m decins CDA DISS PMI m decins scolaires m decins du travail infirmi res aides soignants orthophonistes kin sith rapeutes responsables et personnels de maisons m Espace EXPOSITION de retraite Produits services ARIBa Bulletin n 19 10 07 HEUISIONTR R alisation revue ARIBa INT RIEUR JOUR EXT RIEUR NUIT Les pathologies oculaires ont la particularit d voluer Nous remercions le laboratoire Ipsen qui s est associ ce projet et a r alis les souvent sur le long terme Cette volution est marqu e documents anim s qui permettent de visualiser la progression de la vision dans par une atteinte de l acuit et du champ visuel mais quatre pathologies que nous avons s lectionn pour leur aspect cara
15. ais Chaque planche comporte 16 chelons d une ligne de texte chelon avec E Progression logarithmique de 0 1 Log unit par chelon E Graduation Parinaud P du P1 au P32 E Notation en unit s M de 0 25M 8M en Log MAR de 0 2 1 3 et en acuit d cimale de 0 05 1 6 pour une mesure 0 40m Acuit D cimale 0 40 m Planches de lecture 8 M P 32 C64 11 635 mm C74 0 05 Les planches de lecture sont destin es 6 3 M P 25 C50 9 162 mm C58 0 063 l valuation des capacit s de 5M P 20 C 40 7 272 mm C 46 0 08 lecture Il en existe trois en fran ais 4M P 16 C 32 5 817 mm C37 0 1 dont une pour adolescents rep rable 3 2 M P 12 5 C 25 5 4 654 mm C 29 5 0 125 par un E et une en anglais Les textes 2 5 M P 10 C 20 3 636 mm C23 0 16 choisis sont extraits d uvres de 2M P 8 C 16 2 908 mm C19 0 2 La Bruy re Descartes Anatole France 1 6 M P 6 3 C 12 5 2 327 mm C15 1 25 M P5 C10 1 818 mm C11 5 1M P 4 C8 1 454 mm C95 0 8 M P 3 2 c65 1 163 mm C7 7 0 63 M P 2 5 C 5 2 0 916 mm C6 3 0 5 M P2 C 4 2 0 727 mm C5 04 M P 1 6 C 3 5 0 581 mm C 3 9 0 25 et Edgar Poe 0 32 Chaque planche est constitu e de 0 4 neuf paragraphes de texte continu 0 5 avec une num rotation des lignes 0 63 pour s lectionner une zone pr cise 0 8 du texte imprim s en Arial e
16. ajorer leurs capacit s visuelles Premier exemple Madame Myriam L n e en 1968 a une d ficience visuelle tr s importante secondaire des uv ites hypertensives ayant entra n une nucl ation de l il gauche en 1977 et des d collements de r tine l il droit qui ont r cidiv plusieurs fois Elle se plaint de photophobie et d h m ralopie Elle ne signale pas de troubles de l quilibre Elle poss de des verres solaires et utilise facilement une visi re Elle a une canne blanche t lescopique mais qu elle ne sait pas toujours bien utiliser Elle est en instance d avoir un chien guide et elle vient au Centre pour avoir des s ances de locomotion Comme mat riel adapt elle utilise un ordinateur et une synth se vocale Sur sa fiche ophtalmologique il est not moins de 1 20 droite moins de P50 de pr s aux lettres isol es 40 cm champ visuel inf rieur lat ral droit pr serv au 5 4 Le bilan orthoptique met en vidence des probl mes impor tants au niveau de la motricit oculaire avec notamment une localisation tr s difficile du fait de l utilisation d une fixation de substitution excentr e avec une zone de meilleure acuit pas forc ment retrouv e le tout major par le d clenchement d un nystagmus des poursuites irr guli res avec pertes de fixation tr s fr quentes des saccades asynchrones fatigantes avec l apparition tr s rapide d un larmoiement important de son il droit Ses mouv
17. aquettes thermoform es alu PVC Prix public 5 46 329 906 3 90 comprim s sous plaquettes thermoform es alu PVC Prix public 15 73 lt AMM 1990 r v 1999 Remb S c Soc 35 Agr Coll Date de mise jour Juillet 2007 REF TK cp R VO3 O S IPSEN BEAUFOUR IPSEN Pharma 24 rue Erlanger 75781 PARIS cedex 16 T l 01 44 96 13 13 Information m dicale 01 44 96 10 18 O anantir aeniea Innover pour mieux soigner MIVACTIS A HOPITAL Cr dits photos
18. ard qui vient alors perturber le mode de communication voyant non voyant Ces points de vue situent ce qui du c t du d ficient visuel face au voyant questionne la communication par le regard et peut tre cette n cessaire construction du regard r aliser pour le d ficient visuel La fonction de contention Mais outre la fonction communicationnelle le regard a une fonction psychique primordiale la fonction de contention Il s agit de cette fonction psychique o l objet est l pour combler une attente C est l que s inaugure les prises en charge pluridisciplinaires des d ficients visuels comme le citent C Aktouche D Reviriego R Castaing en 1991 C est l introduction de cette notion de p n tration d inter p n tration des regards qui para t indispensable la psychisation des conduites des motions des sentiments Ce qui se joue pour un d ficient visuel la qualit particuli re de ce contact il il fera que le b b sera tenu par le tactile du bras et du sein maternel mais aussi par le tactile du regard qui va venir s exprimer en arri re plan comme si quelque chose du regard de l autre rentrait dans les yeux pour organiser la peau du dos de l espace en arri re Cette dimension d tayage affectif par le regard est reprise dans l utilisation de la fonction visuelle c est un moment qui permet de mettre en avant cette approche globalisante qui va de la vision au regard dans un travail de
19. cela plus t t mais un brin d sempar comme un grand nombre d autres patients L arr t des s ances il faut bien faire de la place aux autres qui attendent avec impatience de pouvoir venir au Centre est souvent mal v cu par ces patients cocoon s par le personnel aux petits soins soins et transports par ambulance enti rement pris en charge d marches administratives faites par l assistante sociale pour avoir la reconnaissance de ARIBa Bulletin n 19 personne handicap e ou obtenir d ventuelles subventions pour acqu rir du mat riel grossissant etc M me si on a fait des progr s m me si on g re mieux sa malvoyance se retrouver de nouveau tout seul chez soi n est pas toujours tr s facile C est pour cela que le centre en collaboration avec le r seau de proximit des Pays de Loire envoie un certain nombre de ces patients vers les cabinets lib raux pour un suivi plus ou moins long terme C est comme cela qu avec mes nombreuses casquettes je travaille trois endroits diff rents j ai vu arriver dans mon cabinet Monsieur O En fait il a t envoy par le r seau une coll gue plus proche de son domicile qui me le renvoie car elle n a pas le mat riel pour le faire travailler Je le vois pour la premi re fois le 09 11 2005 Lorsqu il rentre dans la pi ce la canne blanche la main il ne voit visiblement aucun obstacle devant lui il faut lui donner le coude pour le faire s asseoir Dans ses d
20. cident de vous en bien ou en mal une l g re attention les avoir douces et polies pr vient leurs mauvais jugements lI ne 29 faut presque rien pour tre cru fier incivil m prisant d sobligeant i faut encore moins pour tre estim tout le contraire La politesse m inspire pas toujours la bont l 6 20 quit la complaisance la gratitude elle en donne du mains les apparences et fait paraitre l homme au dehors comme il devrait tre int rieurement II y aurait une P 1 6 0 40 m 1 0 sondamnerait paut tra un s enoe ouest ssesenesee de lecture Ce qu il lit au moment du test il peut v rifier qu il le lit aussi chez lui Pour des renseignements compl mentaires s adresser au Secr tariat de l ARIBa proche anthropologique du handicap P Claude Hamonet Cr teil Un grand savoir sur le corps Un pi tre savoir sur l Homme souffrant David Le Breton Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage Jack London Cette vision de l Homme normal trouve peut tre son origine dans la vision m dicale de l tre humain Erving Goffman Stigmate Le handicap un enjeu d actualit majeur pour la sant et pour la soci t Le terme anglais handicap de hand in cap initialement utilis pour faire des parts gales dans les tavernes anglaises lors d changes d objets personnels puis pour galiser les chances des chevaux lors d une course en ajoutant des p
21. ct ristique galement des contrastes et des couleurs aussi bien en La DMLA la cataracte le glaucome et la r tinite pigmentaire Nous avons voulu vision de jour qu en vision de nuit o l atteinte est montrer cette volution non pas dans des situations artificielles mais dans des parfois plus pr cocement sensible Expliquer toutes situations concr tes de la vie de tous les Joms Cest pourquoi nous avons imagin ces volutions n est pas toujours simple une petite ces petits films en INT RIEUR JOUR et EX JIT deux conditions animation vaut parfois mieux qu un long discours de vision la fois habituelles et difficiles L utilisation de la technique de l image S 74 f D Jean Mergier lenticulaire a permis de r aliser ces courtes animations vous trouverez dans ce f S num ro la deuxi me de ces quatre animations Nous esp rons qu elles vous seront NNNNN S S utiles dans votre pratique quotidienne J Z4 W7 s Tanakan la connaissar progresse Aam A CC G T ire Extrait de Ginkgo biloba standardis EGb 761 TANAKAN 40mg comprim enrob Composition Extrait de Ginkgo biloba standardis EGb 761 titr 24 d h t rosides de Ginkgo et 6 de Ginkgolides bilobalide 40 00 mg Excipient effet notoire lactose monohydrat 82 5 mg cf mises en garde pour un comprim enrob Indications th rapeutiques Traitement vis e symptomatique du d ficit pathologique cognitif et
22. d h lices en bois leur a pr par des planches de bois d essences diff rentes et leur explique les tapes de fabrication Ceci sera repris dans l atelier tactile et visuel pour faire d couvrir la nature par la vision le toucher l odorat et travailler la repr sentation mentale de grands l ments comme les arbres inaccessibles aux d ficients visuels Dans un autre atelier les petits moulins vent tenus bout de bras les enfants apprennent chercher le sens du vent localiser l origine des sons si utiles pour se diriger Des plans en relief de l a roclub des hangars et de l atelier sont tudi s par les enfants Ils vont pouvoir montrer leur famille qu ils sont capables de se d placer en tout lieu m me suppos hostile comme un atelier de m canique o des tuyaux des fils des caisses sont autant d obstacles Un atelier apprend construire des avions en papier ce sera le d part de l initiation l origami travaill ensuite par l orthoptiste et l ergoth rapeute pour mettre en place des strat gies visuelles et motrices de fa on ludique Le dernier atelier est anim par des pilotes de l a roclub d Abbeville qui ont amen dans leur avion la maquette repr sentant un tour de piste fabriqu pour leurs l ves pilotes afin que les enfants puissent se construire par le toucher une repr sentation mentale de ce qu ils vivront dans les airs les instants suivants chaque rotation d avion les m mes
23. e fond le met beaucoup plus en difficult avec parfois une impossibilit percevoir une lettre pourtant tr s agrandie Un essai avec des mots le g ne beaucoup car les lettres se m langent Nous revenons rapidement une lettre ou parfois un chiffre sans forc ment le pr venir Il finira tr s fatigu mais absolument enthousiaste pr t revenir la semaine prochaine Deuxi me s ance Comme notre suivi est plut t pr vu sur le long terme nous lui donnons un rendez vous dans un mois Il reviendra encore tout tonn de ce qu il avait t capable de voir sur l cran Le m me travail est mis en place en augmentant la difficult d s que cela est possible par exemple en installant la passation gauche droite ou haut bas ou entra nement avant d arriver au mode al atoire Cela para t simple mais pour le patient de ne plus pouvoir anticiper cela rend l exercice beaucoup plus difficile il me dira plusieurs fois vous m avez fait une farce il n y a pas de lettre sur l cran Il y en avait bien une mais qu il n arrivait pas localiser car trop excentr e pour lui II fallait souvent lui dire elle est en haut et droite ou en bas droite zone la plus difficile pour lui S ances suivantes D but 2006 il localise beaucoup plus vite sur tout l cran une lettre isol e d une taille 2 2 10 il la discrimine galement plus rapidement avec des erreurs encore entre le o le cet le g Il d chiffre
24. ements oculo c phaliques sont galement anormaux avec un torticolis t te tourn e gauche probablement d l nucl ation de son il gauche ARIBa Bulletin n 19 Une r ducation orthoptique basse vision est propos e en parall le celle de la locomotion les s ances ayant lieu l une apr s l autre car elle vient de loin Cela ne sera pas sans difficult notamment au d but cause de la fatigue mais cette patiente ayant une volont de fer cela ne l arr tera pas dans ses efforts au contraire Premi re s ance Lors de la premi re s ance assise 1 5 m du grand cran nous allons lui demander de localiser tout d abord une lettre plac e au centre puis ensuite tr s l g rement excentr e Pas trop grande non plus car sinon avec ses importants troubles du champ visuel elle localise une masse sombre mais sans tre capable de la nommer l aide du logiciel de vision de loin nous affichons une lettre de 2 10 en passation invers e pour augmenter le contraste correspondant une taille de 17cm sur l cran Au d but elle bouge tr s difficilement et son oeil et sa t te ce qui fait qu elle ne s apercevra pas quand nous passerons la passation sur une ligne de trois lettres Il faudra lui dire de d placer son il ou sa t te pour qu elle les localise On finira la s ance avec la reconnaissance de mots de 4 lettres de 2 6 10 soit une taille affich e de 13cm Pour cela nous utiliserons le logiciel de r
25. fr http handitest free fr duquer et aider des patients tr s malvoyants c est possible Claude Marcheteau CRBV Angers Introduction Par tr s malvoyants nous entendons des patients ayant des acuit s inf rieures 1 20 en vision de loin et inf rieures Parinaud 14 de pr s avec leurs lunettes Les deux cas que nous allons vous pr senter ont encore moins que cela Ce sont des cas o aucune r ducation n est en g n ral mise en place car l on pense qu avec d aussi faibles capacit s visuelles ces personnes sont inam liorables et de toute fa on que peut on leur proposer au niveau des exercices puisqu ils ne per oivent pratiquement plus rien Ces personnes sont galement souvent persuad es qu il n y a plus rien leur proposer en tous cas en ophtalmologie et encore moins en orthoptie sinon cela se saurait Il faut donc commencer par les convaincre de faire un essai en leur expliquant que le but de la r ducation n est pas de leur redonner la capacit de relire normalement le journal ou leur magazine pr f r mais de les aider si possible dans d autres activit s de leur vie de tous les jours Si on peut les aider par exemple dans leurs d placements chez eux comme l ext rieur localiser un peu plus vite les obstacles cela leur vitera peut tre une chute Si on peut les aider comme nous allons vous le montrer reprendre un peu confiance en eux refaire des choses qu ils ne
26. front que vous soyez un expert l ensemble des intervenants auront c ur de vous rencontrer Biarritz Soyons nombreux partager nos savoirs nos exp riences et nos initiatives lors du 7 congr s de l ARIBa qui se tiendra Biarritz les 7 et 8 novembre 2008 Bruno Delhoste Appel communication 7 Congr s ARIBa Biarritz 2008 page 15 mmair BUREAU MEMBRES Bernard Arnaud Pr sident Christian Corb Pr sident d honneur Michel Algan Bernard Bridier Vincent Brouard Georges Challe Catherine Dauxerre Fran ois Vital Durand Christine Aktouche Vice Pr sidents Bruno Delhoste G rard Dupeyron Daniel Dupleix B atrice Le Bail ne Roger G nicot Secr taire g Lau Fran oise Gerin Roig Marie C cile Geeraert Secr taire Adjointe Dominique Martin Laurence Orveillon Prigent Marie Odile Pataut Renard Hugues Paulet Tr sorier IPSEN Innovation for patient care Nos remerciements IPSEN et ESSILOR pour leur aide dans la r alisation de ce bulletin Directeur de la Publication GSSILOR Jean Mergier 12 chemin du Belv d re 30900 N mes T l 04 66 68 00 30 Fax 04 66 68 00 31 mail ariba 30 wanadoo fr www ariba vision org Information Association ARIBa Afin de rendre notre association plus visible et de rassembler pour changer sur nos pratiques le plus grand nombre de professionnels de langue fran aise le Conseil d Administration a d cid d ad
27. ien mais mon cerveau est encore capable de bonnes r actions pourvu qu on lui donne un exercice r alisable J ajoute qu une tude am ricaine vient de rajouter de l eau mon moulin en affirmant que les jeux vid o violents am lioreraient la vision de jeunes pas forc ment accros l informatique Pour cela les auteurs de cette tude ont mesur l acuit visuelle avant et apr s des s ances d une heure de jeu Ils ont trouv une am lioration fr quente de celle ci uniquement lorsque les jeux sont violents malheureusement aucun changement en cas de jeux gentils On peut penser que certains jeunes pris par le jeu doivent penser que si ce n est pas eux qui tapent ou tirent les premiers ils vont se faire tuer Cela montre qu en situation de danger le cerveau fonctionnant son maximum et faisant plusieurs choses la fois est capable de majorer la discrimination probablement sur un temps tr s court Ainsi j imagine bien volontiers que les Poilus dans leurs tranch es de jour comme de nuit quand il fallait voir pour sauver leurs vies selon la formule consacr e se crevaient les yeux et discriminaient mieux que Monsieur Tout le monde en ce moment Nous ne pouvons bien videmment pas proposer nos patients des logiciels avec des sc nes violentes mais je crois que chez certains nous avons des r ponses qui se rapprochent un peu de ce qui pr c de avec visiblement des personnes capables de se d passer et de m
28. it pr c dente E Lettres et chiffres de difficult s homog nes pour chaque ligne d acuit M Distance de pr sentation conseill e 0 40m l acuit visuelle VP est indiqu e pour cette distance E Support papier blanc mat opaque Tableau 1 Tableau des quivalences M et P Nouvelle chelle de lecture Progression Logaritmique Force de corps C et hauteur des lettres Valeur chelon courtes x mm pour amp 5 d arc Progression Parinaud M Parinaud Arial Hauteur lettre x Times NR Tableau 2 Comparaison de l chelle de Parinaud et de l chelle logarithmique Progression AV Logarithmique 0 40 m P1 0 25M 1 6 P1 25 0 32M 1 25 P1 6 0 4M 1 0 P2 0 5M 0 8 P2 5 0 63M 0 63 P3 2 0x 1 0 5 P4 1M 0 4 P5 1 25M 0 32 P6 3 1 6M 0 25 P8 2M 0 2 P10 2 5M 0 16 P12 5 3 2M 0 125 P16 4M 0 1 P20 5M 0 08 12 5 P25 6 3M 0 063 16 P32 8M 0 05 20 8M P32 6 3M P25 5M P20 4M P16 32M P8 1 6M P6 3 1 25M P5 1M P4 0 8M P3 2 0 63M P2 5 0 5M P2 0 4M P1 6 0 32M P1 25 0 25M P1 2M P12 5 2 5M P10 Les correspondances entre M et P et les chelles logarithmiques et l chelle de Parinaud sont d taill es dans les TABLEAUX 1 ET 2 Planches chantillons Elles sont destin es une mesure rapide de l acuit de lecture Il en existe deux une en Arial et une en Times New Roman pour chacune des deux langues fran ais FIGURE 2 et angl
29. jectales Au point que des enfants parce qu un regard maternel a manqu ou a t mal saisi ne cherchent plus regarder En 1986 l apport des orthoptistes r ducateurs en basses visions voque aussi ces intrications du voir et du d sir L ensemble des fonctions visuelles d velopp es va donner naissance au plaisir de voir et au d sir de regarder la fois dans un but performant et relationnel chez le d ficient visuel note C Aktouche Ceci est repris en 90 par le m me auteur dans la prise en charge de la vision fonctionnelle chez l enfant o il est question du regard de l autre comme pouvant barrer le d sir chez l enfant ou permettre la naissance du d sir de regarder chez le d ficient visuel avec n importe quelle perception lumineuse Un nouvel abord de la notion de regard appara t qui envisage le regarder et l tre regard Les formes actives et passives du verbe sont mises en perspective avec ce qui manque ou ce qui est d ficitaire chez le d ficient visuel par des r ducateurs Comment acc der non seulement l acte de regarder mais aussi exprimer un regard par les yeux quel qu il soit Le regard et la parole des autres Deux modalit s l uvre pour un instructeur en locomotion Il vient se poser en m diateur qui permet l aveugle de se rendre ind pendant du regard de l autre en instaurant un regard int rieur C est dans le rapport au monde aux autres que l aveugle e
30. laisser en situation d chec En g n ral leurs r ponses sont de bonne qualit car leur cerveau fonctionne encore tr s bien et cela d bouche tr s souvent sur une reprise de confiance en leurs capacit s et cela n a pas de prix l annonce u handicap la r alisation d un r ve D Martine Crochet Agnetz ric va mal on lui a dit qu il perd la vue Cheveux blonds presque blancs la peau claire ric est bl me Effondr il me raconte sa visite m dicale Dans la salle de cours nous nous mettons au tableau couvert de sch mas divers Nous utilisons une partie laiss e vierge du tableau et je dessine un il la r tine le cristallin J explique ce que veut dire une perte de dixi mes Ces sacr s dixi mes Tous les ophtalmologistes savent bien que la vision ne se r sume pas cela Et pourtant comme une bonne ou une mauvaise note tous les patients veulent qu on la leur d cerne ric comprend il est rassur son visage se colore un peu et j efface mes dessins pour ne laisser que ceux d j existants notre arriv e looping tonneau du cours de voltige a rienne reprennent leurs places En effet cela ne se passe pas dans le service d aide aux enfants d ficients visuels comme on peut le croire mais dans un a roclub et ric ne s adresse pas l ophtalmologiste sp cialis e en basse vision mais au m decin a ronautique Voil pourquoi il ne fallait pas effacer les sch mas de la le on de voltige sur le
31. le composent Il sous entend une programmation du geste dans ses dimensions temporelles et spatiales Il fait appel des l ments mn siques et sensoriels Dans cette fonction d exploration le regard est un instrument de connaissance Mais ce regard orient sur l objet a alors aussi une fonction de pr hension De lui m me le regard met distance on ne regarde que ce qui est nomm La fonction de plaisir rog ne Parmi les fonctions du regard que nous avons pu rencontrer au travers des crits de l ALFPHV il y a celle aussi des satisfactions qu il peut apporter notamment celle du plaisir rog ne li la vue qui a une place centrale dans le d veloppement libidinal et la vie psychique la fin de notre voyage travers les regards Dans le regard ce n est pas le visuel qui importe mais le travail psychique de d gagement corporel qu il permet Le regard est une activit qui construit son objet autant qu il le per oit pour le bien voyant comme pour le d ficient visuel Et ce qui d signe l existence du regard modifie son destin est chercher du c t du d sir inconscient du moins du c t de la demande qui guide le sujet son insu Dans notre prochain num ro ARIBa Association des professionnels francophones de basse vision Compte rendu de la 9 Journ e Scientifique ARIBa Saint Malo 12 octobre 2007 ARIBa 7 congr s BIARRITZ mercredi 07 amp jeudi 08
32. le d sir de regarder De l mergence du d sir d aller y voir m me sans la vision au regard orient construit dans la co relation jusqu l acc s la diff rentiation de la relation il s agit de rep rer que Les ravages de la d ficience visuelle et de la c cit en particulier s exercent avant tout dans le champ du d sir M Sapin De cette approche des possibles pathologies du regard au travers des pr sentations des diff rentes approches th rapeutiques des d ficients visuels merge le fait que le regard peut recouvrir non seulement diverses conceptions mais aussi avoir plusieurs fonctions Celles ci parcourent les journ es de travail de l ALFPHV de 1985 2001 La notion de regard vu sous l angle de ses diff rentes fonctions La fonction de communication ou d change En 1985 cette dimension sociale du perceptivo visuel met en avant que le regard se d tache de la vision Il s agit de reconna tre au mal voyant un regard metteur alors que surgit cette id e du manque de regard en tant que r cepteur Alors ce regard est apprendre En 1990 on note que Pour l aveugle manque ce regard qui lui intime l obligation d apprendre faire au lieu de regarder faire De fait c est l absence de communication par le regard qui est manifeste dans ce temps de communication non verbale entre la m re et le b b J Souriau 1991 En 1995 pour C Schepens C est cette absence de rencontre par le reg
33. ment avant que d avoir pens II y en a d autres qui ont une fade attention ce qu iis disent et avec espr de la conversation const bien moins en montrer besuoup qu er auves eau qui ent de soi et de son esp TAILLE R ELLE peu de co expression omme par l nteurs n ARIBa Bulletin n 19 R sultats d utilisation Trois cents patients test s avec cette chelle ont pu corroborer les r sultats enregistr s chez l ophtalmologiste l opticien l orthoptiste mais surtout chez eux ou dans leur environnement habituel Le nom de la police et la force de corps indiqu s sur les planches renseignent clairement le patient sur ses capacit s Figure 3 Planche de lecture fran ais arial qu on ne dise de T sfigeamment ou peu juste c es il dit ce qu il pense Parler et offenser p TAILLE R ELLE Dire d une chose modestement ou qu elle est bonne ou qu elle 8 telle demande du bon sens et de l expression c est une affaire 9 sif et qui emporte la preuve de ce qu on avance ou qu elle est 10 n est moins selon Dieu et selon le monde que d appuyer tout ce qu 11 choses les plus indiff rentes par de longs et fastidieux serments 12 te d tre cru son caract re jure pour lui donne cr ance ses pa C est une faute contre la politesse que de louer immod r ment en C 5 2 0 63 M P 2 5 14 Il y a des gens qui parlent
34. n les folles de la Salp tri re massacr es par les r volutionnaires et les victimes des chambres gaz nazies parce que faibles anormaux ou difformes et l attribution de pouvoirs sp ciaux sorciers pas toujours b n fiques Le droit la diff rence la d ficience est en fait une mise en situation d inf riorit face la norme sociale Exclus par le L vitique du service du Temple les infirmes c est dire ceux qui il manquait quelque chose ou bien qui avaient une anomalie taient jug s indignes de faire des sacrifices Dieu parce que jug s impurs n tant pas int gres dans leur corps Les autres religions du Livre ont poursuivis cette marginalisation des infirmes symboles de la pauvret par le biais de la charit Les riches donnent aux pauvres qui sont moins malheureux et acqui rent la possibilit d acc der la vie ternelle Ce rejet ou cette utilisation de l infirme a marqu de fa on tr s importante jusqu maintenant les comportements sociaux face aux personnes en situation de handicap Le fait de marquer personne handicap e sur un CV est beaucoup plus discriminant que d avoir un nom maghr bin ou africain selon une r cente enqu te de l Association des paralys s de France ARIBa Bulletin n 19 Apport de l anthropologie Initi e par Paul Broca sous Napol on IlI L Anthropologie se d finit d sormais comme la science des diversit s culturelles et de fa o
35. n g n rale comme la science de l Homme en soci t Elle aborde la fois la diversit g ographique et historique des soci t s humaines et en m me temps elle tente d atteindre des g n ralisations concernant l ensemble des comportements de l Homme en soci t Le projet de l anthropologie est d articuler les rapports du local et du global de penser l autre et le m me dans leurs aspects les plus divers Mondher Kilani Cette approche globale de l Homo sapiens sapiens convient parfaitement au handicap et aux personnes en situation de handicap et permet d isoler clairement les quatre dimensions de l Homme et donc du handicap en corporel fonctionnel situationnel et subjectivit selon le sch ma suivant La traduction en terme de handicap est la suivante FIGURE 2 LE HANDICAP Le handicap se d finit alors de la fa on suivante Constitue un handicap ou une situation de handicap le fait pour une personne de se trouver de fa on temporaire ou durable limit e dans ses activit s personnelles ou restreinte dans sa participation la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques sensorielles mentales et psychiques lorsqu une ou plusieurs sont alt r es et d autre part les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie ARIBa Bulletin n 19 La r ponse au handicap est la r adaptation La r adaptation C est l ensemble des moyens m dicaux ps
36. ntinu es avec le m me travail de fixation de localisation de discrimination statique ou en mouvement en r alisant des saccades et des poursuites Avec des cheminements de plus en plus difficiles en utilisant le mode al atoire en faisant dispara tre le stimulus quelques instants en rajoutant des fonds perturbateurs Plus difficile aussi pour les patients ayant de gros troubles du champ visuel de discriminer de tr s grandes images On leur apprend partir d un d tail reconstituer mentalement une image compl te en stimulant le plus possible leur m moire visuelle la dixi me s ance elle discriminera sur le grand cran des mots de 8 10 sur trois lignes Elle localise des lettres de 8 10 galement soit d une taille de 2 5cm m me lorsqu on utilise un cheminement al atoire il faut n anmoins parfois l aider pour qu elle ne se crispe pas en lui disant en haut droite en bas gauche Souvent elle nous dira Ne me dites rien je veux y arriver toute seule preuve d une grande volont Celle ci lui a Suite de l article p 10 Agrandisseur Video de Poche L ger simple et innovant AVP 430 a pour fonction d apporter de l autonomie vos clients d ficients visuels Donner chacun le meilleur de sa vision Contactez nous ESSILOR T l 01 72 70 77 41 Fax 01 72 70 77 39 www essilor fr Essilor Sant Visuelle Basse Vision Cette documentation est un extrait de notre catalogue g n
37. oids ou des longueurs suppl mentaires aux meilleurs s est progressivement introduit dans le langage m dico social pour supplanter ceux stigmatisants d infirmit incapacit et inadaptation Il est entr dans le droit fran ais et a t tout r cemment encore confirm par la loi sur L galit des droits et des chances des personnes handicap es du 11 f vrier 2005 Le mot existe il convient de lui donner un sens C est essentiel car c est ce qui va conditionner l attitude de la soci t et donc la place de ceux de ses membres qui par maladie accident ou du fait de l ge ont des capacit s fonctionnelles visuelles par exemple limit es D un c t certains consid rent le handicap uniquement comme une cons quence du fonctionnement de l individu du fait d une maladie d un accident ou de l ge ce qui conduit traiter les l sions responsables et leurs cons quences fonctionnelles par plus de moyens m dicalis s D un autre c t le handicap appara t comme l exclusion du cadre social d un grand nombre de personnes du fait de l inaccessibilit mat rielle des lieux de vie et du rejet du fait des pr jug s culturels Cette approche par les situations de handicap situe parfaitement le probl me que rencontrent les personnes en situation de handicap et font du handicap une question non seulement de sant mais de soci t C est donc un probl me politique qui engage la responsabilit de toute la soci t
38. ons galement travailler avec un cran rempli de lettres taille 3 10 pour finir Il lui arrive en raison de son champ visuel r duit de commencer la 3 lettre ou de ne pas percevoir les derni res Un travail de grandes saccades gauche droite et haut bas se r v lera un peu trop difficile pour elle sauf en grossissant beaucoup les lettres affich es ce que nous ferons la fin de l exercice On passe des poursuites vitesse 10 sur une lettre en utilisant le cheminement entra nement qui fait faire des poursuites gauche droite et droite gauche avec le gros avantage en cas de perte de fixation de pouvoir se r cup rer ce qui est tr s important au d but Cela vite l apparition du stress et ainsi la crispation du patient La s ance se termine sur un essai avec un fond perturbateur entra nant parfois la disparition du stimulus comme par exemple avec les ronds en jouant avec la touche F6 La patiente a bien compris que lorsqu elle perd la fixation elle a la possibilit de se rattraper car elle a int gr dans sa t te le futur cheminement Avec certaines personnes cette capacit se met tr s vite en place avec d autres beaucoup plus lentement nous entrons l dans le domaine de la plasticit du cerveau qui visiblement diff re parfois de fa on consid rable d un patient l autre Je pense que notre r ducation participe aussi un entra nement au niveau du cerveau S ances suivantes Les s ances sont co
39. opter le titre suivant ARIBa Association des professionnels francophones de basse vision en remplacement de Association Repr sentative des Initiatives en basse vision difications ogarithmiques de l chelle de Parinaud P Henry Hamard Jean Pierre Meillon 1 CHNO des XV XX Paris 2 Opticien Consultant Vision Contact Paris Pourquoi une nouvelle chelle L id e de concevoir une nouvelle chelle de lecture nous a paru utile apr s avoir recens plus d une vingtaine de plaquettes de lecture calibr es diff remment par rapport l chelle de Parinaud d origine H Parinaud 1888 sur certaines planches les lettres courtes du P2 taient plus grandes de 10 17 et sur d autres planches plus petites de 10 12 Dans quel but et comment Le but tait de pouvoir valuer avec plus de pr cision E L acuit visuelle en vision de pr s E L acuit de lecture M Les capacit s de lecture pour les visions normales ou proches de la normale mais surtout pour les basses visions de fa on r p titive et comparable chez l ophtalmologiste l opticien l orthoptiste et le patient gr ce une standardisation du mat riel et des m thodes de mesure Collaborations La nouvelle chelle a t labor e en collaboration avec Christian Paput graveur de poin ons l Imprimerie Nationale et lan L Bailey professeur de science de la vision pour les malvoyants l Universit de Berkeley auteur
40. placements dans le cabinet il n utilise plus ses yeux plut t ses mains qu il tient en avant Monsieur O est tr s impatient de savoir ce que je vais pouvoir lui proposer et moi je suis assez perplexe devant ce patient qui ne voit pas mon cran d ordinateur qui a du mal localiser la lumi re que je lui plante 30cm du visage car il doit utiliser une fixation tellement excentr e R aliser des poursuites et des saccades est quasiment impossible sur la lumi re alors nous essayons d embl e sur grand cran Avant il aura le temps de me dire qu il lit le journal les textes en gros caract res tous les jours sur son t l agrandisseur jusqu 1h30 qu il se prom ne autour de chez lui en utilisant sa canne blanche Premi re s ance Installer 1 2m derri re l cran avec une volont de tous les instants il va se torturer l il mais aussi la t te pour essayer d y percevoir une lettre que je suis au d but oblig de lui dire qu elle se trouve en plein centre J utilise pour cela le logiciel r ducation oculomotrice avec le mode fixation La projection se fait en mode invers pour augmenter au maximum le contraste et lui faciliter ainsi la localisation de la lettre Au d but une lettre d une taille 0 8 10 50 cm de haut en plein centre puis en man uvrant la souris une autre lettre un peu plus d centr e sur les c t s et ainsi de suite Nous finirons ce jour l avec une taille 1 5 10 Tout essai de changer un peu l
41. s choses sur l cran d tre galement capable de reconstituer des mots Je signale ce qui me semble tre une anomalie que depuis l ouverture du Centre il y a 4 ans seuls trois ophtalmologistes je ne tiens pas compte des quatre qui y travaillent sont venus le visiter Qu ils viennent de la ville ils sont plus de 20 du d partement ou de la r gion et cela malgr des invitations r p t es ARIBa Association des professionnels francophones de basse vision Horaires du secr tariat de l ARIBa Lundi de 8h30 12h30 et de 13h30 17h30 Mardi de 8h30 12h30 et de 13h30 17h30 Jeudi de 8h30 12h30 et de 13h30 17h30 Conclusion R duquer des patients tr s malvoyants c est possible et souhaitable pour un certain nombre d entre eux apr s avoir bien fix les limites de ce que l on peut esp rer Les progr s r alis s au niveau de la localisation des obstacles avec un meilleur balayage des yeux avec une fixation plus pr cise un traitement de l image plus rapide se manifestent dans quasiment tous les cas par une am lioration au niveau de leur locomotion mais galement par une meilleure appr hension du monde ext rieur galement constant le changement au niveau du moral de ces patients ils ont l impression de ne plus tre rejet s dans le ghetto des non voyants On s occupe d eux Avec l informatique le panel d exercices r alisables est tellement important qu il est possible de ne jamais les
42. s d ficientes visuelles Au travers de ces moments particuliers de l institution nalisation de l association et de certains textes publi s nous avons rep r les mouvements d id es pouvant tre le reflet des positions conscientes et inconscientes vis vis du regard en lien avec la d ficience visuelle Sachant que le courant psychanalytique parle du sujet d ficient visuel et celui de la recherche et de l exp ri mentation parle du d ficient visuel plus que d un d ficient visuel Le th me du regard De quelle conception du regard parlons nous Depuis 1970 ces deux courants se sont interrog s sur le travail du psychologue puis sur l institution pour en venir au d ficient visuel C est dans les ann es 80 que le sujet d ficient visuel est au c ur des pr occupations que ce soit sur la sc ne institutionnelle th rapeutique ou familiale La notion de regard appara t alors sous ses diff rents abords conceptuels Dans un premier temps ce qui surgit comme op rant c est la notion de regard port sur qui vient l augurer la place de sujet d ficient visuel reconnue pour donner droit au regard de celui ci L apport de la psychanalyse C est lors des journ es de 1983 que le courant psychanalytique donne une place aux diverses approches de la notion de regard M S Schmitt transmet que c est dans la signification du voir pour le voyant qu il faut chercher le sens des cond
43. s exp riences des styles de l ALFPHV Christine Aktouche Evelyne Rollot ALFPHV Association de langue fran aise des psychologues sp cialis s pour handicap s de la vue 1 Orthoptiste Bordeaux 2 Psychologue Fleury en Bi re Notre choix est de donner un aper u du travail r alis au sein de l ALFPHV par des psychologues diff rents professionnels de toutes orientations th oriques exer ant aupr s de d ficients visuels et aussi de leurs parents Nous allons vous emmener dans les textes de l association la recherche du regard E Plus pr cis ment dans un parcours de celle ci apr s plus de trente ans de journ es d tudes et de publications de textes concernant toute forme de travail aupr s des aveugles et amblyopes M Les rencontres les changes au del des orientations diff rentes la psychanalyse la psychologie g n tique le cognitivisme la neuropsychologie se sont fait autour de l impact de la d ficience visuelle puis dans l approche de la vie relationnelle du sujet d ficient visuel E Lutter contre le clivage entre l organicisme et le psychique est apparu comme un mouvement important au fil des ann es C est peu peu que la dichotomie organe il et psychisme dispara t Au sujet du regard De quoi parlons nous et de quelle place nous les psychologues travaillant en institution en lib ral ou dans des services sp cialis s lorsque nous voquons la notion de regard des personne
44. t de parler avec d autres personnes par exemple dans la salle d attente Deuxi me exemple Monsieur Jean Marie O g de 68 ans lors de sa premi re consultation a eu en 1995 une thrombose de la veine centrale de la r tine chaque il l il droit elle s est compliqu e d un glaucome n ovasculaire Son acuit de loin droite vague perception lumineuse gauche perception de la lumi re correcte il voit la main bouger Le champ visuel de l OD n est pas r alisable celui de gauche montre un vaste d ficit central avec persistance d un champ visuel p riph rique de 30 dans toutes les directions Le fond d il de l il droit n est pas visible en raison de l opacit de la corn e pour l il gauche il est not excavation du nerf optique s v re des cicatrices r tiniennes pigment es dues au laser des alt rations atrophiques et pigment es de la macula Il poss de un t l agrandisseur type Aladin avec lequel il lit les paragraphes les plus gros de son journal Il vient au Centre car il voudrait retrouver plus d autonomie dans la vie quotidienne notamment en am liorant sa locomotion et en apprenant se servir de sa canne blanche Monsieur O aura dans un premier temps 10 s ances en locomotion 5 s ances en orthoptie faites par une coll gue 5 s ances en AVJ Quelques mois apr s il sortira du Centre tr s content de ce qui a t fait pour lui dans tous les domaines regrettant de ne pas avoir connu
45. t en 1 0 Times New Roman avec 0 32 M P 1 25 C3 0 465 mm C 3 3 1 25 E Progression Logarithmique de 0 25 M P 1 C 2 5 0 363 mm C 2 8 1 6 0 1 Log unit par chelon ARIBa Bulletin n 19 Graduation Parinaud P de P1 6 P10 Notation M 0 4M 2 5 M Notation de l Acuit d cimale mesur e 0 40m de 1 0 16 E Notation en forces de corps C de C 3 5 C 20 pour la police Arial et de C 3 9 C 23 pour la police Times New Roman Planche de tests optiques En fin de livret il existe une planche de tests optiques destin e doser la correction en vision de pr s Cadran de Parent contr le astigmatisme Croix quilibre dioptrique Rouge Vert contr le de l addition Worth contr le de la vision simultan e et de la fusion Figure 2 Planche d chantillon pour le d pistage rapide La Bruy re L on voit des peu de commerce expression par la nou comme par l alliance de cer inventeurs n ont jamais eu intention leur est propre et qui devient enfin leur qui est pire on en souffre Pour vous dit Euthiphron Il y a parler bien parler ais ment parler juste parler propos C est Celui qui dit incessamment qu il a de l honneur et de la probit qu il ne nuit personne Dire d une chose modestement ou qu elle est bonne ou qu elle est mauvaise et les raisons pourquoi elle est N ya des gens qui parent un mo
46. t le malvoyant vont aborder et retrouver leur propre regard leur propre d sir pour ne plus vivre toujours sous par et travers le regard et la parole des autres En 90 et 97 il s agit de tenir cette position R orienter les regards en positivant le handicap et en d nouant les enjeux inconscients du regard afin de permettre un acc s l autonomie de regard pour le d ficient visuel mani re de lib rer son d sir de voir Ce d sir de regarder ouvre sur un autre th me celui des aptitudes regarder du d ficient visuel C est alors dans les approches th rapeutiques diff rentes que nous avons cern cet acc s au regard des d ficient visuels leurs aptitudes regarder lorsque celui ci fait d faut est d tourn fuit Du c t de la psychosomatique S Cady en 89 argue que La vision appartiendrait au corps r el au narcissisme le regard lui au corps imaginaire la relation l autre puis argumente La lib ration de la vision se fait travers une exp rience de diff rentiation de la relation De ce fait le regard investit tout le dehors ARIBa Bulletin n 19 Puis du c t de la clinique du psychodrame chez les enfants aveugles et mal voyants pour D Reviriego Il s agit de regarder et d tre regard il s agit l de ce qui se joue et se r p te de la circularit des regards Alors du regard port sur l introjection du regard bienveillant de l autre mane le possib
47. t varier la luminosit le contraste et ainsi travailler au plus pr s des r alit s De plus quand on stimule ses yeux vous le savez bien on fait travailler son cerveau Justement avec les patients qui nous concernent qu ils soient grands ou petits ils sont tous plus ou moins dans des cercles vicieux avec par exemple d importants troubles du champ visuel p riph rique je localise moins de stimuli sur les c t s je fais moins de saccades moins de changement de fixation Cela donne parfois dans les cas extr mes des patients avec les yeux fig s qui ne sont s rement pas dans les meilleures conditions pour rep rer les obstacles lors de la locomotion Avec galement comme cons quence un traitement de l image ralenti et forc ment un temps de r action plus lent Nous pensons que cette r ducation participe un peu et parfois beaucoup un entra nement au niveau du cerveau avec des patients qui se prennent au jeu Il est alors possible avec certains d acc l rer tr s nettement la passation des stimuli au besoin en grossissant l image fortement ce n est plus la discrimination de l il qui prime mais le temps de r action du cerveau Le but tant mais cela n est pas forc ment facile avec nos patients de le faire sur une image la plus petite possible avec un temps de r action le plus court possible Le fait de d tecter plus rapidement m me une grosse lettre est valorisant pour le patient Je ne vois pas b
48. tableau remplacer l image de la libert par celle de la pathologie qui brise les ailes eut t catastrophique Le sentiment de la perte est donc le m me celle du premier dixi me chez le futur pilote professionnel ou du dernier dixi me de l enfant atteint d une maculopathie Une id e saugrenue est n e provoquer la rencontre des enfants du service et de pilotes Un don du Rotary Club permet d offrir aux enfants une journ e dans l a roclub de Creil avec bapt me de l air pour chacun et d y rencontrer les Mirauds ARIBa Bulletin n 19 Volants ces pilotes d ficients visuels Certains enfants et leurs parents n ont jamais rencontr d adultes malvoyants et ne savent ce que peut tre leur vie ils vont donc pouvoir se projeter dans l avenir Ces premiers adultes rencontr s les aideront se construire une image qui les fera grandir en sachant qu il faut s autoriser aller l o les autres voyants ou non n osent aller En une journ e les id es re ues volent en clats notamment celle du pilote la vision normale l antith se du d ficient visuel Les pilotes et les enfants apprennent se conna tre autour de l avion Pendant que des enfants d couvrent l un apr s l autre les sensations du vol d autres investissent les ateliers pr par s par l quipe du service ou par les membres de l a roclub ravis de faire conna tre leur passion Dans le premier atelier un h licier r put dernier fabricant fran ais
49. ui constitue le soubassement indispensable l usage instrumental du regard et pas seulement la pr servation de l acuit visuelle Les moyens de compensation devront donc essentiellement porter sur une utilisation optimale du flux visuel p riph rique r siduel qui autorise un recrutement tonique L apport de la psychobiologie exp rimentale et appliqu e En 85 ce qui surgit c est la place donn e au regard de l autre dans l intrication du voir et du d sir de voir lorsqu on y voit mal ou pas du tout Ce d sir de voir qui va lib rer la possibilit d aller y voir se manifestant par le droit de regarder Le voir et le d sir se lient dans cette interrogation sur l mergence du d sir de voir lorsqu on y voit tr s mal ou pas du tout Un lien appara t entre une ventuelle psycho pathologie du regard et non pas un trouble visuel organique mais des troubles visuels d origine psychiques entre le voir et le d sir de regarder De fait la pathologie de la vision n est pas l absence de regard mais elle peut tre l origine d une moindre app tence regarder Chez le sujet d ficient visuel comme chez le sujet voyant c est la question du regard de l autre qui est l origine du d sir de regarder En r f rence R Castaing et D Reviriego nous notons le questionnement l uvre concernant le voir et le d sir de regarder savoir Le flou actuel perceptif a t il voir avec le flou des premi res relations ob
50. uites manifestes des voyants l gard des aveugles Puis le voir se s pare du regarder F Tomeno voque cette s paration vision regard et en 84 renforce cette conception dans le fait qu il s agit d prouver le m me droit au regard dans la relation bien voyant mal voyant C Allie dans son texte la valeur symbolique du handicap visuel met lui ce droit au regard du d ficient visuel Quelle est l importance du regard dans la rencontre Elle serait capitale mais lorsque l change visuel fait d faut de ce moins devrait advenir un plus alors s agit il de pouvoir regarder si on ne peut voir cite t il De fait regarder et voir sont l uvre et interrogent et se d sintriquent L apport de la psychologie g n tique Cette s paration du voir et du regarder s inaugure du c t d un autre courant de la psychologie C est dans l apport de la psychologie g n tique par F Gaillard qu appara t l existence d un regard en dehors de la vision en 84 Lausanne Il nous fait part du fait que L enfant totalement aveugle de naissance est capable de fixer des yeux la personne qui lui parle Cet exemple montre que la communication renforce consid rablement l attention orient e sur la carte spatiale du comportement m me si cette carte d orientation est tablie par d autres modalit s que la vision Dans la perspective d veloppementale A Bullinger montre que c est le d veloppement sensori moteur q
51. un moment avant que d avoir pens Il y en a d autr 15 l on souffre dans la conversation de tout le travail de leur esprit ils sont comp 46 t s dans leur geste et dans tout leur maintien ils sont puristes et ne hasa du monde rien d heureux ne leur chappe rien ne coule de source et a er parler cet inconnu que le hasard a plac aupr s de vous dans ung ient t pour le conna tre que de l avoir cout vous saurez sp a la famille dont est sa m re sa parent ses alliances meubles des valets et un carrosse Il me Capacit de lecture Progression logarithmique Police Arial C8 1M P 4 0 40m 0 4 1 Celui qui dit incessamment qu il a de l honneur et de la probit qu il ne nuit personne 2 qu il consent que le mal qu il fait aux autres lui arrive et qui jure pour le faire croire ne sait 3 pas m me contrefaire l homme de bien Un homme de bien ne saurait emp cher par toute 4 sa modestie qu on ne dise de lui ce qu un malhonn te homme sait dire de soi Cl on parle 5 peu obligeamment ou peu juste c est l un ou l autre mais il ajoute qu il est fait ainsi et 6 qu il dit ce qu il pense Parler et offenser pour de certaines gens est pr cis ment la C6 5 0 8M P 3 2 0 40m 0 5 Dire d une chose modestement ou qu elle est bonne ou qu elle est mauvaise et les raisons pourquoi elle est telle demande du bon sens et de l expression c est une affaire Il est plus court de prononcer d un
52. visages tendus au d collage le m me sourire radieux et conquis l atterrissage Les enfants vont garder pr cieusement leur certificat de bapt me de l air d cern par les pilotes qui de leur c t rangeront fi rement leur dipl me crit en braille par les enfants Cette journ e permit galement aux pilotes de l a roclub de rencontrer les Mirauds Volants et de comprendre pourquoi m me s ils ne voient pas le paysage qui les entoure ils peuvent ressentir les m mes sensations et parler le m me langage passionn que tous les autres pilotes Tous se souviendront que si les difficult s quotidiennes les accablent il leur suffira d oser demander Dessine moi un avion comme en ce jour grav dans leur m moire pour se remettre debout et avancer vers d autres rencontres Et sur le chemin il y aura s rement quelqu un qui les aidera r aliser leur r ve comme l quipe Thal s pour les Mirauds Volants en cr ant une aide sonore au pilotage ARIBa Bulletin n 19 Bibliographie 1 SAIDV Service d aide l int gration des enfants et adolescents d fi cients visuels de l Oise SESSAD Service d ducation Sp ciale et de Soins Domicile autonome d partemental g r par les pupilles de l ducation publique PEP sous contr le de la DASS ADPEP 60 Association d par tementale des pupilles de l enseignement public de l Oise 2 Mirauds volants free fr MES th me du regard Un travail au fil des ans de
53. ychologiques et sociaux qui permettent une personne en situation de handicap ou menac e de l tre du fait d une ou plusieurs limitations fonctionnelles de mener une existence aussi autonome que possible L acquisition de l autonomie c est l acquisition de la libert Il est important d viter un langage stigmatisant et on observe avec encore bien des r sistances et des maladresses une volution du vocabulaire Infirmes invalides gt Handicap s gt Personnes handicap es gt Personnes en situation de handicap Conclusion Nous conclurons par cette citation de la D claration europ enne de Madrid en 2002 Abandonner l id e pr con ue des personnes handicap es sous l tiquette de leur d pendance et de leur inaptitude au travail pour en venir mettre l accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d accompagnement Bibliographie 1 Mary Douglas La souillure Essai sur les notions de pollution et de tabou La d couverte Paris 2004 traduction fran aise de Purity and danger An analyse of concepts of pollution and taboo Penguine book Baltimore 1966 2 Mondher Kilany Introduction l Anthropologie Payot Lausanne 1999 Claude Hamonet Marie de Jouvencel Handicap des mots pour le dire des id es pour agir ditions Connaissances et savoirs Paris 2004 Claude Hamonet Les personnes handicap es Que sais je 5 dition PUF Paris 2006 http claude hamonet free
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