Vivre avec une douleur neuropathique
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1. Lundi Mardi Jour Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche WAL Lundi Mardi J our Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionne2. AVEC LE SOUTIEN INSTITUTIONNEL DE uvrons pour un monde en meilleure sant Vivre avec des douleurs neuropathigues Xx ALMANACH PATIE Dr Fran oise LAROCHE Rhumatologue Centre d valuation et de traitement de la douleur H pital Saint Antoine R seau Lutter contre la douleur LCD Paris 75 Dr Jean Fran ois DOUBRERE M decine interne Neurologie Centre d valuation et de traitement de la douleur H pital Saint Antoine Paris 75 Centre hospitalier de Montereau 77 Dr Esther SOYEUX M decin g n raliste orientation Douleur Coordinatrice du R seau Ville H pital R seau Lutter contre la douleur LCD Paris 75 http www reseau lcd org EDITIONS scientifiques Brain Storming SAS 122 avenue du G n ral Leclerc 75014 Paris www editions scientifiques com info editions scientifiques com Vivre avec des douleurs neuropathiques 3 POUrquol un almanach des douleurs neuropathiques La plupart des douleurs qui durent sont difficiles a comprendre et g rer Elles n cessitent des traitements particuliers C est pourquoi il nous a sembl indispensable de mettre a disposition des patients et de leur famille des outils de compr hension Cette brochure a pour objectifs d expliquer les m canismes de la douleur et de son entretien ainsi que les strat gies pour y faire face Nous l avons souhait tr s pratique pour r pondre aux questions habituelles que se
3. en cas de crises plus fortes la maladie ne s aggrave pas pour autant de ne pas s inqui ter en permanence ni de focaliser toute son attention sur la douleur On peut alors accepter d tre soulag m me si on n est pas gu ri ll est n cessaire d accepter les r percussions personnelles sociopro fessionnelles et psychologiques de la douleur En effet accepter permet de faire face plus facilement aux v ne ments d tre moins d prim et de commencer reprendre go t la vie en reprenant ses activit s 28 Vivre avec des douleurs neuropathiques Faire comprendre l entourage ce que l on ressent La douleur neuropathique est r put e difficile expliquer faire comprendre engourdissements fourmillements br lures d charges lectriques douleur la moindre pression au frottement C est d autant plus difficile que parfois rien ne se voit il n y a pas d anomalie ext rieure De plus il s agit d un type de douleur peu fr quent et peu connu ll est tr s difficile de comprendre une douleur lorsqu on n y est pas confront Voyez comme cette douleur vous a paru trang re au tout d but Les autres vous voient faire des pressions vous frotter CE OU IL FAUT FAIRE vous appliquer du chaud ou du froid Ils vous voient aussi grimacer ou rester au lit Parfois les seules manifestations ext rieures de votre douleur sont des mouvements d humeur ll ne faut pas garder la douleur pour
4. vous tes un peu en dehors quand vous l observez Vous d couvrez mieux ainsi que la douleur ne marche pas en tout ou rien ni en blanc et noir mais en teintes de gris C est pour cela que l on vous propose pour la mesurer une fourchette qui va de 0 10 voir fiche Est ce qu une douleur intense est plus grave C est bien utile aussi pour valuer les r sultats des traitements sur votre bien tre am lioration de la moiti De plus de la moiti CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE Noter ce que vous faites dans la journ e La r ussite de la gestion de la douleur r side en l application de prin cipes que l on a compris En effet il ne suffit pas de savoir il faut aussi mettre en pratique car changer ses habitudes demande de la volont et de l nergie C est pourquoi l auto observation et la prise de conscience de ce que l on fait sont n cessaires l acquisition de nouveaux comportements Notez les l ments qui sont importants pour vous dans un agenda ou un petit cahier comme l intensit de la douleur les v nements qui la modifient les exercices que vous faites vos activit s les r actions de votre entourage la qualit et la dur e de votre sommeil la prise des m dicaments Tous ces l ments sont importants D une part pour vous en effet parfois en notant les choses on prend conscience de ce qui peut tre am lior de ce qu il faut modifier on en parle avec l entourag
5. IL FAUT FAIRE Installez vous dans une pi ce au calme pour ne pas tre d rang pendant ce temps de relaxation Confortablement allong sur un lit sur le dos Les bras tendus de chaque c t du corps la paume des mains reposant a plat sur le lit Les pieds l g rement cart s l un de l autre tourn s en dehors Fermez doucement les yeux de fa on vous concentrer sur les exercices Si des pens es des images viennent vous distraire laissez les passer et continuez tranquillement la relaxation Tous les exercices doivent tre faits sereinement sans chercher bien faire Laissez vous aller Ne vous inqui tez pas de savoir si c est r ussi La relaxation se d roulera son propre rythme Les exercices de respiration et de relaxation s apprennent et seront maitris s progressivement Ne vous d couragez pas Recommencez le lendemain et portez votre attention sur votre respiration Si les exercices ne sont pas encore maitris s parlez en votre m decin 2 Varier les conditions d entra nement de la relaxation Allong Assis Debout Dans la vie courante Faire des petits exercices de relaxation quelques minutes par ci par l dans des moments creux salle d attente file d attente transport 26 Vivre avec des douleurs neuropathiques Continuer donner un sens sa vie malgr la douleur Pourquoi la douleur m emp che t elle de vivre Su
6. Lundi Mardi J our Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche WAL Lundi Mardi J our Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche
7. avec la douleur au fur et mesure que le temps passe ll ne faut pas seule ment compter sur le temps pour que la douleur s att nue il faut vrai ment chercher des conseils et de l aide pour att nuer l impact qu elle peut avoir sur votre ressenti votre dynamisme votre moral votre entourage Le temps peut aussi apporter d autres douleurs de nature diff rente qu il faut apprendre pr venir Elles risquent bien s r de rendre votre v cu plus difficile Elles peuvent tre la cons quence de postures de contractures d vitements d un certain d conditionnement musculaire de votre organisme induits par la douleur neuropathique e Cercle vicieux de la douleur chronigue Les facteurs d entretien de la douleur chronigue sont multiples et intriqu s D pression Anxi t Insomnie Fatigue Inactivit Contraction musculaire L sion Contr lez votre douleur F Boureau Petite biblioth que Payot Documents 1986 1991 Paris Page 50 figure 5 volution de la douleur br ve cause unique vers la douleur persistante et rebelle facteurs multiples CE OU IL FAUT SAVOIR La douleur neuropathique peut elle tre associ e d autres douleurs Une douleur neuropathique peut ne pas tre la seule en cause dans votre souf france Par exemple quand on souffre d une sciatique celle ci s accompagne souvent d une douleur du bas du dos le mal de dos On souffre alors dans ce
8. cas de douleurs lombaires mais aussi de la racine nerveuse sous jacente plus commun ment appel e le nerf sciatique responsable d une sciatalgie ou le nerf crural responsable d une cruralgie Dans certaines maladies neurologiques h mipl gie suite a un acci dent de voiture ou suite a une attaque c r brale on peut avoir des douleurs mixtes Dans ces douleurs il y a une participation des tendons des muscles et ou des articulations En effet il peut y avoir une r traction des muscles et des tendons du fait de la maladie responsable qui entra ne elle m me des douleurs Enfin lorsque la douleur dure longtemps elle s accompagne de contractions musculaires r flexes Le muscle qui se contracte induit alors lui m me de nouvelles douleurs Ces douleurs favorisent ensuite une autre douleur qui entra ne elle m me une nouvelle contraction musculaire ll est donc important d apprendre effectuer correcte ment les gestes de la vie quotidienne afin d viter les contractions musculaires inutiles Le stress est aussi un facteur de contractions musculaires Pour lutter contre ces contractures des techniques existent o 12 Vivre avec des douleurs neuropathiques Est ce qu une douleur intense est plus grave Chaque individu est diff rent vis vis de la douleur En effet la douleur est un ph nom ne subjectif individuel et motionnel Cela rend diffi cile son valuation L intensit de la douleur per ue ne r
9. chaque pisode la fr quence quotidienne nombre d acc s douloureux par jour le caract re pr vi sible douleur lors des mouvements Gi ou non douleur spontan e par exemple au repos l intensit de la douleur la description du type de douleur Localiser la ou les douleurs Indiquez sur le sch ma o se trouve votre douleur en hachurant la zone 14 Vivre avec des douleurs neuropathiques Intensit de la douleur Pr cisez l intensit de la douleur actuelle Utilisez l une des deux chelles suivantes ll est utile de conna tre la douleur au moment pr sent la douleur habituelle depuis les 8 derniers jours la douleur la plus intense depuis les 8 derniers jours chelle num rique D Entourez ci dessous la note de 0 10 qui d crit le mieux l importance de votre douleur La note 0 correspond pas de douleur La note 10 correspond la douleur maximale imaginable 0 127 Pas de douleur chelle verbale simple Pour pr ciser l importance de votre douleur r pondez en entourant la r ponse correcte 0 Absente Faible Mod r e Intense _ Extr mement intense 1 Ces chelles sont issues de valuation et suivi de la douleur chronique chez l adulte en m decine ambulatoire ANAES F vrier 1999 CE OU IL FAUT SAVOIR Type de douleur Voici une liste de mots pour d crire votre douleur Pour pr ci
10. de la chirurgie avec pose d un stimulateur m dullaire par exemple Une discussion entre plusieurs m decins est alors n cessaire o Ce qu il faut JD 24 Vivre avec des douleurs neuropathiques Trouver les bonnes strat gies contre la douleur S observer afin d valuer les facteurs qui favorisent la douleur permet de mettre en place une strat gie de pr vention des sympt mes lorsque la m me situation se reproduit La douleur fatigue et puise les ressources de l individu Il est donc important de continuer faire des projets pour ne pas se laisser envahir par la douleur La douleur peut entra ner une insomnie Dans ce cas certaines r gles hygi nodi t tiques permettent d viter une aggravation de la douleur supprimer les excitants r duire progressivement ses acti vit s le soir choisir une ambiance apaisante et d tendue avant le sommeil La douleur entra ne souvent un repli sur soi un vitement des situa tions de la vie quotidienne Afin de lutter contre ce repli et de garder quand m me certaines activit s on peut utiliser la relaxation pour contr ler la douleur dans des situations qui la provoquent station debout dans une file d attente Programme d entra nement la relaxation 1 Faire une s ance quotidienne 15 20 minutes CD t l chargeable sur le site http www reseau lcd org Avec support audio d abord Sans support audio ensuite CE OU
11. dose de bon sens permet en g n ral de se retourner pour des conseils ou un soutien vers des personnes aidantes ll est important de ne pas n gliger les informations ou l aide apport es par son m decin son kin sith rapeute une assistante sociale une infirmi re 32 Vivre avec des douleurs neuropathiques Etre fid le son quipe m dicale Nous avons vu que le tout n tait pas d arriver au diagnostic de la douleur Il faut avec l quipe m dicale passer une sorte de contrat On parle d alliance th ra peutique qui engage les deux parties Les conseils explications recommandations et prescriptions qui vous sont prodigu s sont un tout ce programme th rapeutique est assez long mettre en appli cation Si vous papillonnez d un avis l autre vous risquez bien vite d tre comme perdu ind cis seul dans la confusion Comment choisir entre tous ces avis qui ont leurs diff rences et qui paraissent tous bons Bien s r un deuxi me avis peut tre utile mais alors pourquoi ne pas le prendre en accord avec votre premier interlocuteur parlez lui en vous serez surpris de la fa on positive dont il peut vous orienter dans cette d marche Les r sultats en mati re de douleurs persistantes ne s valuent pas en tout ou rien mais plus en nuances C est l une des raisons qui font conseiller la stabilit dans le choix de vos th rapeutes Il faut du temps pour bien se conna t
12. est jamais plaisante De plus des traitements non m dicamenteux exis tent qui compl tent l arsenal th rapeutique disponible Ces m dicaments ne doivent s rement pas tre arr t s brutalement m me en cas d inefficacit car cela peut provoquer des signes de sevrage avec anxi t insomnie o 1 Douleurs neuropathigues un diagnostic exclusivement clinigue Didier Bouhassira Revue du Praticien M decine g n rale Tome 20 du 26 septembre 2006 CE QU IL FAUT SAVOIR Y a t il d autres traitements que les m dicaments De nombreux traitements non m dicamenteux existent pour traiter les douleurs neuropathiques Ils sont propos s en association avec les m dicaments et non en opposition La neurostimulation transcutan e permet l aide d lectrodes pos es sur la peau de stimuler le nerf douloureux La douleur doit tre foca lis e sur le trajet du nerf concern et tre superficielle L effet obtenu est comparable au frottement d une zone douloureuse apr s un choc Les lectrodes sont reli es un petit bo tier lectrique de type bala deur On r gle l appareil sur une fr quence qui donne une sensation d engourdissement non douloureuse La relaxation l hypnose la r ducation la psychoth rapie I acupuncture peuvent tre des traitements non m dicamenteux compl mentaires tr s utiles D autres traitements sont plus rarement propos s et uniquement par des quipes sp cialis es il s agit
13. p t l gal novembre 2007 E A epupe P DSA PYPP Jeuuuduui un ed 9jgeinp uo5ey op SEE spuojop LeuMod pded L LE asia LO Issa LU SBS QOP OLO S00Z E0 86 AAT Se BUIPIH Zyd SP 3ue9D 211010001 OSS EZ9 E P SUed SOY D G OOZ BE SP PUA ne 00c SVS Zyd ba 3 v 2 3 9 gt SE os lt Y y da pz 1 v da y sh
14. Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche MALINE O Lundi Mardi Jour Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche EDITIONS scientifiques amp Brain Storming SAS 122 avenue du G n ral Leclerc 75014 Paris Directeur des publications Dr Pierric Couturier Conception graphique mise en pages J acques Michel Coordination et suivi technique Sophie Petit Illustrations Thierry Duchesne Relecture Muriel Maroussie Imprim en UE Groupe Maury Imprimeur ISBN 2 35447 032 0 D
15. e D autre part avec vos notes le m decin peut adapter le traitement Vous pouvez aussi noter les questions poser au m decin au chirurgien au pharmacien ou au kin sith rapeute et noter vos progr s chaque quinzaine plut t que tous les jours le bilan sera plus positif o 40 Vivre avec des douleurs neuropathiques Entretenir votre corps Lorsque l on souffre on a tendance arr ter de bouger Le repos calme la douleur court terme mais l aggrave long terme En fait il faut continuer s activer sinon apparaissent des raideurs des mauvaises postures une perte de sensation des articulations dans l espace une fonte musculaire avec d conditionnement l effort La meilleure solution est donc d alterner repos et activit Concernant l activit il est indis pensable de faire des exercices r guliers adapt s la condition physique et aux douleurs du moment Fractionner toute acti vit ou exercice permet de reposer le corps dans l intervalle et de pouvoir ainsi reprendre les activit s sans tre puis Sinon un cercle vicieux s installe de type forcer puis ne rien faire avec aggravation de la douleur chaque fois que l on a forc qui met en situation d checs r p t s Quelques principes de base sont indispensables une reprise r ussie des activit s physiques CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE ee Quelques points importants ale 2 3 gt mes 10 Faire des
16. enseigne pas sur la gravit de la maladie responsable En effet il n y a aucune rela tion entre les deux Certaines douleurs tr s intenses coliques n phr tiques par exemple n ont pas de gravit quant la survie de la personne l inverse certains cancers graves n entra nent pas de douleur alors m me que le pronostic vital est en jeu L intensit de la douleur d pend de param tres qui n ont rien voir avec la gravit de la maladie ll s agit par exemple du stress ou des troubles du sommeil En effet lorsque la douleur dure longtemps des m canismes d entretien et d amplification se mettent en place et transforment la douleur sympt me en une authentique maladie La douleur peut alors tre per ue comme tr s intense voire intol rable du fait de sa persistance e CE OU IL FAUT SAVOIR Evaluer la douleur La douleur est un ph nom ne subjectif individuel et motionnel ce qui la rend difficile expliquer En effet pour votre entourage il n y a pas de preuve visible de votre douleur Le m decin croit a la descrip tion de votre douleur m me s il ne la voit pas C est pourquoi il est important de d crire la douleur afin de mieux se faire comprendre On distingue la douleur de fond c est la douleur pr sente en continu ressentie en permanence les acc s douloureux spontan s lors de la marche des mouve ments des contacts Il faut d crire vos acc s douloureux la dur e de
17. eut la ressentir ni la comprendre mieux que vous m me Et votre ressenti est bien r el L incompr hension par les autres de votre douleur est un pi ge tr s fr quent car ils peuvent douter de la r alit de la douleur ou penser que votre r action est exag r e Il est donc important de se prot ger des r actions n gatives de l entourage et de ne pas chercher convaincre tout prix les irr ductibles Les r actions n gatives de votre entourage peuvent tre de nier votre tat ou au contraire de trop vous prot ger Dans les deux cas cela risque de vous enfermer dans la maladie et la douleur Expliquer est n cessaire car alors l entourage se sent investi et essaie de se rendre utile Cependant il faut viter de r p ter sans cesse le m me message qui peut lasser et provoquer un rejet Bibliographie g VUNIIV 3010A 46 Vivre avec des douleurs neuropathiques Agenda mode d emploi La partie Agenda est votre disposi tion pour pouvoir faire votre propre obser vation En effet tenir un agenda est utile pour le patient et son m decin Une valuation est indispensable avant tout change ment de traitement de comportement d activit Vous pouvez valuer vous m me l intensit de votre douleur noter les objec tifs que vous vous fixez avec votre m decin les facteurs qui font varier l intensit de votre douleur et les l ments du programme que vous allez mettre en place relaxat
18. exercices reguli rement et quotidiennement Anticiper Faire les gestes correctement penser la position la respiration au rel chement musculaire Pr voir l avance une quantit d exercices Augmenter progressivement vos activit s r guli rement en vous mettant en situation de succ s d abord les exercices faciles Quantifier l activit avec une augmentation progressive exemple en piscine nager d abord 10 minutes puis 15 minutes marche lente puis marche plus rapide S entra ner avec plaisir Pr voir des pauses Identifier des objectifs motivants et r alistes ce que je ne fais plus et que j aimerais refaire Utiliser la relaxation pour viter les tensions musculaires et l anxi t dans toutes les situations professionnelle familiale transport toute situation entrainant un stress 42 Vivre avec des douleurs neuropathiques Entretenir votre moral La douleur a tendance rendre morose et conduire la personne l isolement Il est important pourtant de rester en contact avec les choses que l on aime et avec son entourage habituel En effet les motions n gatives amplifient la douleur G rer le stress est donc indispensable pour aller mieux Continuer avoir des projets malgr la douleur se distraire est important La gestion du stress n est pas inn e mais s apprend par des techniques corporelles et de changements de comportements ne plus viter syst matiquement les c
19. ion reprise d activit s physiques autres activit s loisirs Vous pouvez aussi faire vos propres obser vations et noter vos questions Vous pouvez galement observer vos progr s Cet outil permet d informer votre m decin sur votre douleur sur l efficacit du traite ment et sa tol rance et aussi de comprendre vos questions et les difficult s que vous pouvez rencontrer ll s agit d un v ritable outil de communication avec votre m decin f CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE DOULEUA OU DECLENCHANTS X X x Contrart t Stress Contrari t T l vision Visite Anne Natatu La heure 1 Tous VALN Lundi Mardi Jour Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux afar lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche WAL
20. is je devenu esclave de la douleur C est peut tre parce que vous tes d j pass par l que vous avez d cid de prendre le probl me de la douleur bras le corps ll est vrai que la douleur envahissante peut mener douter du sens de la vie Plusieurs m thodes vont vous permettre de remettre la douleur sa place d abord en apprenant viter les pics extr mes de douleur qui sont puisants d motivants et font perdre de l lan vital puis en vous appropriant des m thodes de contr le de la douleur Certaines pens es certaines inqui tudes certaines croyances devien nent obs dantes et ouvrent la porte la douleur En revanche la distraction la d tente les activit s sources de plaisir contribuent lui fermer la porte Le secret de ceux qui s en sortent est souvent d avoir conserv des activit s une passion des liens sociaux familiaux amicaux associatifs A qui les motivent C est le sens que Ka prend votre vie qui vous Pa aide garder la douleur bonne distance ER La douleur ne peut devenir le centre de votre vie trouvez lui des concurrents qui gagneront parce qu ils auront votre pr f rence o CE OU IL FAUT FAIRE Accepter la douleur et l absence de traitement radical Comprendre les m canismes les causes et les ph nom nes d entretien de la douleur permet de mieux les accepter Cela permet aussi d tre rassur
21. ment dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche MALINE Lundi Mardi Jour Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente Distractions loisirs ACTIVIT S Professionnelles Loisirs Physiques Lesquelles Dur e Fractionnement dans la journ e Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche WAL Lundi Mardi J our Nuit Douleur de fond Acc s douloureux SENSATIONS Sensation de froid douloureux LE lectriques Fourmillements Picotements ngourdissement geasan FACTEURS DIMINUANT LA DOULEUR Chaud froid Frottement Repos Activit M dicaments Lesquels Horaires ES seconda Mouvement Repos Fatigue Contrari t motions stres Autre s G RER LE STRESS Relaxation d tente
22. ment won couter les conseils des autres patients tre fid le son quipe m dicale Savoir faire appel un centre de prise en charge de la douleur oo eects Ce que vous allez FAIRE Bien prendre vos m dicaments ou tees Noter les facteurs qui modifient la douleur Noter ce que vous faites dans la journ e Entretenir Votre corps aisiki Entretenir VOS MOT azot goan sien G rer le stress et la douleur par la relaxation Collaborer avec votre entourage eer MOTS agenda eee Ce gu il faut y IR 7 8 Vivre avec des douleurs neuropathiques Qu est ce qu une douleur neuropathique Le terme utilis par les m decins pour nommer ces douleurs particuli res a chang au cours des 25 derni res ann es douleurs de d saff rentation douleurs centrales douleurs neurog nes ou neuro pathiques Si on trouve ces termes dans des crits sp cialis s on doit consid rer qu il s agit bien de la m me entit Ce sont des douleurs qui peuvent survenir lorsque le syst me nerveux est l s dans la partie qui transmet les sensations les fibres nerveuses qui transmettent les sensations fonctionnent mal lly a des cas o le syst me nerveux est l s de fa on semblable mais sans g n rer de douleur la raison en est encore inconnue Les fibres nerveuses sensitives sont charg es de transmettre des informations adapt es tradui
23. nt pas de douleur sur le moment Donc pas de Je vais bien aujourd hui j en prends moins Votre orga nisme a besoin de taux tr s r guliers dans le sang et donc de prises tr s r guli res avec un minimum d oublis Ayez des trucs pour ne pas oublier 1 Algorithm for neuropathic pain treatment an evidence based proposal Finnerup NB Otto M McQuay HJ Jensen TS Sindrup SH Pain 2005 Dec 5 118 3 289 305 38 Vivre avec des douleurs neuropathiques Noter les facteurs qui modifient la douleur Une douleur n est jamais compl tement stable elle a des variations ll est tr s utile de savoir ce qui la modifie Vous pouvez ainsi d couvrir des facteurs de soulagement et des facteurs aggravants Vous pouvez alors commencer mieux approcher le contr le de la douleur Imaginez une grande falaise abrupte elle est plus difficile gravir qu une s rie de collines Ne laissez pas votre douleur se pr senter vous comme une falaise insurmontable Une douleur dont vous percevez les facteurs de variation vous sera plus facile contr ler Vous pouvez favoriser les facteurs dont nous disons qu ils ferment la porte la douleur et viter ceux qui inversement lui ouvrent la porte La distraction la d tente les activit s de plaisir la chaleur semblent apporter un certain soulagement Cette auto observation vous permet aussi de prendre une certaine distance par rapport a la douleur
24. onflits ll est important de combattre les id es n gatives car souvent quand on souffre on se r p te en boucle des pens es n gatives sur la douleur sur l avenir On se sent inutile et incapable On parle alors de catastrophisme Les chercheurs ont prouv que ces petites phrases peuvent faire plus de mal que la douleur elle m me le CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE G rer le stress et la douleur par la relaxation Un moyen efficace de lutte contre la douleur et le stress est la relaxa tion Elle permet de casser le cercle vicieux stress tension muscu laire gt douleur Contr ler l tat de tension musculaire permet d obtenir un rel chement corporel mais aussi un rel chement des tensions psychologiques La relaxation n cessite un apprentissage progressif et quotidien voir programme pr c dent page 24 En effet la relaxation du corps est un grand atout Elle permet d tirer les muscles de respirer fond de bien dormir de r cup rer de l nergie de combattre le stress et parfois aussi de faire des exp riences de s r nit e 44 Vivre avec des douleurs neuropathiques Collaborer avec votre entourage La douleur ne se voit pas C est pourquoi elle est si souvent mal comprise et mal interpr t e par l entourage familial professionnel ll est n cessaire de comprendre que la douleur est une exp rience d sagr able et subjective d finition internationale et que personne ne p
25. posent les personnes qui souffrent de douleurs neuropathigues et ce d autant plus qu elles sont persistantes Des outils concrets sont propos s ainsi que la tenue d un agenda qui permet une meilleure communication avec les professionnels de sant Nous esp rons que gr ce cette brochure les patients comprennent et acceptent mieux la douleur ainsi que ses cons quences Ils seront ainsi plus m me de dialoguer avec leur m decin et adh reront plus facile ment aux traitements prescrits 4 Vivre avec des douleurs neuropathiques Ce qu il faut SAVOIR Qu est ce qu une douleur neuropathique Combien de temps peuvent durer les douleurs se La douleur neuropathique peut elle tre associ e a d autres douleurs oe Est ce qu une douleur intense est plus grave valuer la douleur nn Pourquoi la douleur varie t elle au cours de la journ e eeeeeeee iun quoi servent les antid presseurs et les anti pileptiques dans la douleur neuropathique sse Y a t il d autres traitements que les m dicaments ooo tees iin Ce qu il faut FAIRE Trouver les bonnes strat gies contre la douleur eeeeeeueueueu i III Le Continuer donner un sens sa vie malgr la douleur sese Vivre avec des douleurs neuropathiques 5 Accepter la douleur et l absence de traitement radical iiu Faire comprendre l entourage ce que l on ressent ueu IH Bien prendre son traite
26. ptiques qui ont t test s dans les douleurs li es au diab te ou au zona Ces substances ne modifieront pas votre personnalit ni votre humeur si elle est satisfaisante Elles peuvent avoir des effets secondaires somnolence vertiges prise ou perte de poids qui vous seront expliqu s par votre m decin et dont certains peuvent tre corrig s C est pour que votre corps s habitue qu elles sont prescrites dose progressive en fonction de la tol rance et du soulagement Souvent ces m dicaments ont un certain d lai d action et il faut valuer leur efficacit apr s 3 4 semaines Souvent galement il y a un effet proportionnel la dose et il faut continuer jusqu la dose recommand e par le m decin m me s il y a une efficacit partielle sur la douleur au d but du traitement Des associations de m dicaments sont parfois utiles quand les mono th rapies successives se r v lent inefficaces 20 Vivre avec des douleurs neuropathiques Quoi qu il en soit il est important de garder l esprit l effet souvent partiel sur la douleur des m dicaments d environ 30 50 UU Ainsi votre valuation sera fond e sur des objectifs raisonnables d am lioration C est pour cela qu il est n cessaire de souligner l importance des conseils explications et recommandations que vous donnera votre m decin en m me temps que sa prescription Si vous attendez trop des m dicaments vous risquez la d ception qui n
27. re et arriver un r sultat parce que la confiance et une certaine complicit avec les soignants se sont install es Si vous changez d interlocuteur vous risquez de tout devoir recom mencer z ro et de perdre du temps e CE OU IL FAUT FAIRE Savoir faire appel un centre de prise en charge de la douleur Le recours a une prise en charge de la douleur dans un centre sp cia lis est toujours possible m me s il s agit uniquement d un avis ponc tuel Les m decins ont en g n ral la liste des centres de leur r gion L objectif de ces centres est multiple Tout d abord il s agit de s assurer du diagnostic et des causes de la douleur En effet il arrive que les causes et cons quences de la douleur soient volutives dans le temps Ceci n cessite donc une valuation qui peut demander parfois plusieurs consultations Ces centres mettent a disposition du temps pour que les professionnels puissent entendre et valuer tous les aspects de la douleur et de son retentissement Des question naires sont souvent utilis s Ceux ci sont en g n ral tr s exhaustifs et tr s utiles Ils servent de point de d part mais aussi de suivi de la douleur Les professionnels de ces centres travaillent en quipe multi disciplinaire afin d apporter le maximum de possibilit s aux patients Les traitements propos s par ces structures sont vari s et souvent sp cialis s gestes d anesth sie appareils de neurostimulation acupunct
28. roduits ont un effet proportionnel la dose Il n est pas dangereux de prendre des doses lev es si ce sont celles l qui vous sont pres crites qui vous conviennent et sont bien support es Les doses n cessaires sont tr s diff rentes d un organisme l autre ne faites pas de comparaison avec d autres patients Il se peut que le CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE premier traitement propos s av re inefficace cela ne veut pas dire que le m decin fait fausse route En effet les r pondeurs aux diff rents produits peuvent tre de l ordre de 1 personne sur 3 ll faudra donc essayer un autre produit et rien ne permet de pr voir d avance votre r ponse Surtout n arr tez jamais un de ces traitements brutalement car vous risquez un effet de sevrage tr s inconfortable Vous viterez cela en arr tant progressivement Pouvoir arr ter progressivement les doses montre bien que l on ne devient pas d pendant Certains ont peur des changements dans la personnalit qui seraient produits par les m dicaments agissant sur le syst me nerveux c est un mythe La douleur qui dure change bien plus la psychologie de la personne que ces m dicaments Les m dicaments utilis s pour les douleurs neuropathiques sont tels qu on ne les prend jamais la demande mais r guli rement comme pr vention Dans les meilleurs cas on peut donc tre amen prendre un m di cament alors que l on ne resse
29. sant la r alit des v nements qui se produisent au niveau des muscles de la peau des visc res Lorsqu elles sont abim es elles sont susceptibles de transmettre des informations erron es et le malade se voit d sinform il ressent des br lures des d charges lectriques des d mangeaisons des picotements des sensations de froid douloureuses des fourmille ments dans des r gions du corps qui sont d apparence normale Pourtant la douleur est bien r elle Souvent c est dans une zone du corps l s e qui ressent tr s mal les sensations normales le froid le chaud le toucher que sont ressenties ces douleurs neuropathiques on parle quelquefois d anesth sie douloureuse Ces douleurs peuvent survenir lorsque le syst me nerveux est atteint par une maladie infectieuse zona inflammatoire scl rose en plaques m tabolique diab te un traumatisme cicatrice cutan e ou plaie d un nerf parfois une amputation de membre ou d organe Elles peuvent aussi tre secondaires un traitement chimioth rapie antir troviraux La douleur peut concerner une zone du corps tr s limit e un doigt par exemple ou bien beaucoup plus tendue la moiti du corps CE OU IL FAUT SAVOIR Combien de temps peuvent durer les douleurs Une douleur qui dure depuis plus de trois mois est consid r e comme une douleur chronique Ce type de douleur n a plus le caract re protecteur de la douleur aigu Cette doule
30. ser le type de douleur que vous ressentez r pondez en mettant une croix pour la r ponse correcte lancement D charges lectriques Br lure Lourdeur Angoissante Insupportable Exasp rante 16 Vivre avec des douleurs neuropathiques Pourquoi la douleur varie t elle au cours de la journ e volution de la douleur br ve cause unique vers la douleur persistante et rebelle facteurs multiples Contr lez votre douleur F Boureau Petite biblioth que Payot Documents 1986 1991 Paris page 50 Figure 5 volution de la douleur br ve cause unique vers la douleur persistante et rebelle facteurs multiples CE OU IL FAUT SAVOIR Lorsque le cercle vicieux de la douleur s est install m me si la l sion initiale est gu rie le syst me nerveux en garde une m moire qui ne demande qu se r activer Dans la journ e certains facteurs influencent l intensit du mal per u ll s agit des contractions musculaires de la fatigue des soucis du stress de l anxi t de la focalisation de l attention et de la d morali sation Ces facteurs peuvent donc moduler la douleur au cours de la journ e mais aussi plus long terme A contrario certains facteurs peuvent aussi diminuer la douleur Il s agit des explications de la r assurance du repos des loisirs de la distraction de l attention de la tranquillit des occupations d un sommeil de qualit d une bonne condition physiq
31. soi cela rend tous ces comportements incompr hensibles pour l entourage Mais il ne faut pas non plus ne parler que de cela sinon le foss de l incompr hension risque de grandir entre vous et les autres Il est diffi cile de faire comprendre que simplement cause de la douleur vos performances physiques intellectuelles peuvent aussi tre diminu es ll faut savoir qu il est aussi difficile pour vos proches de se sentir inutiles impuissants face votre exp rience de la douleur En somme il faut aussi aider votre entourage vous comprendre et vous aider Plusieurs tudes ont d montr la p nibilit de la situation pour ceux qui accompagnent un patient souffrant de douleurs neuropathiques Un conseil simple est de demander ce qu un de vos proches vous accompagne certaines de vos consultations m dicales le m decin et son quipe peuvent expliquer avec des mots adapt s ce que vous vivez et donner des conseils votre entourage e 30 Vivre avec des douleurs neuropathiques Bien prendre son traitement La mise en route de la plupart des m dicaments de la douleur neuro pathique n cessite une titration augmentation progressive des doses afin d obtenir la dose efficace De plus l action de ces m dicaments n est pas imm diate Il est donc important de demander au m decin des informations sur le traitement prescrit et de ne pas interrompre le traitement trop t t de soi m me Les m dicamen
32. ts n ont pas tous la m me efficacit ni les m mes effets ind sirables En pratique le soulagement attendu est de 30 a 50 avec les m dica ments d apr s les tudes scienti fiques ll est donc indispensable de bien suivre l ordonnance et les recom mandations du m decin doses horaires dur e du traitement de contacter le m decin en cas de probl me et de ne pas h siter lui demander des explications Les m dicaments peuvent tre pris pendant plusieurs mois ll s agit de traitements au long cours 6 1 Algorithm for neuropathic pain treatment an evidence based proposal Finnerup NB Otto M McQuay HJ J ensen TS Sindrup SH Pain 2005 Dec 5 118 3 289 305 CE OU IL FAUT FAIRE Pe Ecouter les conseils des autres patients Les patients qui partagent la m me pathologie et ressentent les m mes sympt mes ou les m mes douleurs que vous peuvent tre source d aide et de renseignements impor tants Ils ont suivi un parcours souvent comparable et ont parfois trouv des astuces des recettes ou des solu tions des probl mes m di caux ou mat riels ll est possible aussi de se rapprocher des asso ciations de patients Cependant il peut arriver que certains compagnons d infortune soient d moralis s ou puis s par leurs douleurs Ils risquent alors au contraire de ne pas tre des personnes ressources si leurs propos sont trop d faitistes Une bonne
33. ue de l optimisme de la relaxation y 18 Vivre avec des douleurs neuropathiques Retentissement de la douleur Les r percussions de la douleur dans votre vie quotidienne sont importantes noter car elles font partie de la prise en charge Entourez le chiffre qui repr sente le mieux comment la douleur a g n votre Humeur 0 1 2 7 Capacit a marcher 0 1 2 Travail habituel y compris a l ext rieur et travaux domestiques 0 1 2 w Relation avec les autres 0 1 2 Sommeil 0 1 2 Go t de vivre Ww w w 0 1 2 Ces chelles sont issues de valuation et suivi de la douleur chronique chez l adulte en m decine ambulatoire ANAES F vrier 1999 CE OU IL FAUT SAVOIR quoi servent les antid presseurs et les anti pileptiques dans la douleur neuropathique Les antalgiques classiques sont peu ou pas efficaces sur les douleurs neuropathiques Les antid presseurs tricycliques et les anti pileptiques sont plus utiles pour traiter ce type de douleurs Parmi les antid presseurs certains agissent sur les mol cules impli qu es dans le contr le de la douleur au sein du syst me nerveux ll est g n ralement pr cis sur leur notice qu ils sont indiqu s dans la maladie d pressive et dans les algies rebelles aux m dicaments antal gigues plus classiques c est le cas des douleurs neuropathiques De m me pour certains anti pile
34. ur peut d ailleurs persister m me si la cause initiale a disparu c est la douleur maladie Comparaison entre douleur aigu et douleur chronique Douleur sympt me Douleur maladie Cause unique Facteurs multiples Signal d alarme Fausse alarme Pratique du traitement de la douleur Fran ois Boureau Ed DOIN 1988 Paris Chapitre V page 71 79 du sympt me au syndrome douloureux chronique Le temps que peuvent mettre les douleurs neuropathiques diminuer ou dispara tre est bien difficile voire impossible pr voir ll d pend beaucoup des cas Il ne faut donc pas se comparer avec des malades ressemblant votre cas car la ressemblance peut souvent n tre qu une apparence La dur e des douleurs est sans rapport avec la gravit de la maladie Puisque de telles douleurs correspondent un dysfonctionnement de certaines fibres nerveuses leur persistance ne fait que signaler la non r paration totale du syst me nerveux Ces douleurs peuvent donc tre souvent consid r es comme des s quelles alors m me que la maladie initiale n volue plus Il faut insister sur le fait que dans ce contexte la douleur n est plus synonyme de maladie qui persiste ou qui volue 10 Vivre avec des douleurs neuropathiques On a raison de s inqui ter d une douleur neuropathigue qui dure non pas qu elle risque de cacher autre chose qu elle veuille dire maladie incurable parce que l on cohabite moins facilement
35. ure relaxation hypnose psychoth rapies Enfin il est important de savoir qu il n existe pas de centre antidou leur mais des structures qui engagent le maximum de moyens pour aider les personnes qui souffrent a trouver des solutions En effet la douleur surtout quand elle dure ne dispara t jamais compl tement m me si l on arrive a la soulager CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE Ce que VOUS allez 36 Vivre avec des douleurs neuropathiques Bien prendre vos m dicaments D Plusieurs des m dica ments propos s pour soulager la douleur ont un d lai d action Il faut attendre l efficacit alors que d j quelques effets secondaires sont pr sents C est une situation habituelle Il faut donc patienter si ces effets ne sont pas trop g nants car l organisme s habitue et la g ne s att nue au fur et mesure Si vous avez des effets ind sirables qui durent prenez les correcteurs que le m decin vous a prescrits S ils ne s att nuent pas contactez le prescripteur faut il diminuer les doses reprendre plus progressivement changer de produit Il est en effet souhaitable d viter tout arr t brutal sans avertir et d attendre le prochain rendez vous pour en parler car c est du temps perdu Vous prenez le m dicament depuis plusieurs semaines sans r sultat probant Votre m decin a pu pr voir sur l ordonnance de continuer augmenter les doses c est la solution car plusieurs de ces p
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