Home

Fatigue et sclérose en plaques - Ligue française contre la sclérose

1. MS in focus Janvier 2012 Fatigue et scl rose en plaques ja multiple sclerosis Ar international federation F d ration internationale de la scl rose en plaques MSIF La mission de la MSIF est de diriger le mouvement international de la SEP afin d am liorer la qualit de vie des personnes affect es par la SEP et de promouvoir une meilleure compr hension et un meilleur traitement de la SEP tout en facilitant une coop ration l chelle internationale entre les membres des soci t s de SEP la communaut de recherche internationale et d autres parties prenantes Nos objectifs sont les suivants e Favoriser et faciliter la coop ration et la collaboration internationales dans la recherche visant mieux comprendre mieux traiter et gu rir la SEP e Soutenir le d veloppement des associations nationales SEP membres e Partager nos connaissances notre exp rience et les informations disponibles sur la SEP e D fendre l ensemble de la communaut internationale de la SEP Visitez notre site Web www msif org ISSN1478467x MSIF Comit de r daction ditrice et chef de projet Michele Messmer Uccelli MA MSCS D partement de recherches sanitaires et sociales Association italienne de la scl rose en plaques G nes Italie R dactrice en chef Lucy Summers BA MRRP directrice de la Publication F d ration internationale de la scl rose en plaques Assistante de
2. initiative a impliqu des entretiens le passage en revue de plus de 1 000 items de fatigue provenant d chelles publi es et des avis d experts de la fatigue mais ind pendants Enfin une banque de 95 items a t cr e Gr ce celle ci on peut s lectionner des mesures sp cifiques de la fatigue qui r pondent divers objectifs Les l ments sont list s sur Internet l adresse suivante http www nihpromis org default aspx Malgr ces am liorations m thodologiques dans l laboration d chelles de la fatigue des d fis restent surmonter Toutes les mesures d auto valuation souffrent du biais de m moire et les r pondants peuvent tre influenc s par le contexte dans lequel la fatigue est valu e Toutefois des chelles de la fatigue sont ais ment accessibles et elles peuvent tre rapidement mises en pratique et facilement int gr es dans les essais cliniques La fatigue et les marqueurs de neuro imagerie dans le contexte de la SEP La neuro imagerie a contribu la compr hension des m canismes sous jacents de la fatigue Les tudes IRM incluent fr quemment soit le FSS ou le MFIS La fatigue n est pas facile localiser dans une seule zone du syst me nerveux central et les premi res tudes de la fatigue durant lesquelles on a eu recours l IRM et les mesures provenant d auto valuation n ont permis d tablir que tr s peu de liens entre les r sultats FSS et le poids d
3. mesure que le nombre de muscles utilis s s accro t Des troubles de l locution peuvent appara tre et l accomplissement de gestes habituellement simples ou quotidiens par exemple penser mettre un pied devant l autre peut devenir difficile Fatigue cognitive L aptitude la r flexion et la coordination deviennent plus difficiles mesure qu on utilise ses capacit s mentales Des erreurs sont facilement commises la concentration lt P an ii ps sur les t ches individuelles devient ardue et on a du mal trouver ses mots et se les rappeler La motivation diminue et l on ressent un fort besoin de se reposer voire de dormir La fatigue m ne des changements du comportement visant viter les activit s fatigantes On pr f re le repos et le sommeil dans un environnement calme ou silencieux Les personnes atteintes de SEP apprennent se reposer par anticipation d un v nement fatigant m me si elles ne se sentent pas fatigu es Certaines personnes ont remarqu une tendance b iller excessivement ou transpirer facilement lorsqu elles sont fatigu es La fatigue peut appara tre rapidement lors de l accomplissement d une t che pr cise mais elle peut aussi s accumuler tout au long de la journ e pour atteindre un pic dans l apr s midi ou survenir sans raison apparente Parfois la fatigue se produit le lendemain de l v nement qui la cause G n ralement la fatigue li e la
4. SEP est ressentie pendant des mois voire des ann es Il existe des facteurs d clencheurs ou aggravants clairement reconnus travail physique et mental environnement chaud et humide repas copieux autre maladie par ex infection sommeil incomplet ou non reposant douleur longues p riodes d inactivit stress et anxi t mentale La fatigue est presque universellement pr sente lors des pouss es de SEP La fatigue peut tre soulag e temporairement lorsque l on se repose ou que l on dort au cours de la journ e ou par anticipation Pour certains patients une bonne nuit de sommeil est galement b n fique Il peut s av rer utile de faire ses activit s plus lentement et d en viter certaines Trouver un moyen de se rafra chir ou viter les environnements chauds et humides peuvent aussi tre efficaces pour limiter la fatigue Quel est le lien entre la fatigue et les autres sympt mes de la SEP Fatigue et ge sexe et dur e de la maladie Le niveau de fatigue n est pas li au fait d tre un homme ou une femme et ne d pend pas non plus de l ge contrairement aux croyances courantes De la m me fa on la dur e de la SEP n a pas d incidence sur la fatigue Fatigue et handicap La fatigue augmente avec l aggravation de l invalidit notamment une fois que la capacit marcher est affect e Les patients atteints d une SEP progressive pr sentent des niveaux de fatigue plus importants qu
5. ainsi que leur capacit utiliser certains types d quipement peuvent par ailleurs tre limit s et l intensit et la dur e des exercices recommand s au grand public sont souvent inadapt es aux personnes atteintes de SEP Ainsi dans bien des cas un programme d exercices personnalis est n cessaire pour r pondre aux besoins de chaque personne Lorsqu une personne commence un programme d exercices une aggravation passag re des sympt mes de la SEP est susceptible de se produire et les bienfaits sur la fatigue ne sont pas ressentis imm diatement Cela m ne donc souvent l abandon du programme d exercices alors qu un ajustement de l intensit ou de la dur e de l entra nement ou les deux pourrait am liorer la tol rance Des fluctuations des sympt mes de la SEP d un jour l autre ou d une heure de la journ e l autre peuvent interf rer avec la capacit effectuer un programme d exercices quotidien Voici des recommandations g n rales pour l exercice physique l intention des personnes atteintes de SEP e Commencer doucement augmenter lentement Les s ances d exercice doivent tre courtes et peu intensives au d but La dur e et l intensit doivent tre augment es tr s progressivement par exemple augmenter la dur e des s ances de quelques minutes chaque semaine e Faire de l exercice r guli rement au moins trois fois par semaine ou tous les jours si possible Certain
6. avec une d ficience visuelle peuvent avoir des difficult s lire le texte de la version papier Note de l diteur cette publication peut tre lue en ligne en agrandissant la taille du texte Et je ne suis pas toujours d accord avec les phrases surlign es dans les bulles mon avis d autres parties du texte auraient t plus int ressantes L avantage ind niable de ce livre est qu il comporte des astuces pratiques et faciles suivre La mise en page du livre fait qu il est facile de le lire d une seule traite ou en plusieurs fois On ne peut pas attendre d un livre qu il donne toutes les r ponses sur un aspect de la SEP Je dirais que ce livre sur la gestion efficace de la fatigue est tr s bon Son but principal est atteint Il d crit la fatigue en adoptant une approche holistique et pr sente des moyens r alistes pour vivre avec ce sympt me Coordonn es des membres de la MSIF Argentine Esclerosis M ltiple Argentina info ema org ar www ema org ar Australie Multiple Sclerosis Australia info mssociety com au www msaustralia org au Autriche Multiple Sklerose Gesellschaft sterreich msgoe gmx net www msgoe at Belgique Ligue Nationale Belge de la Scl rose en Plaques Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga ms sep ms sep be www ms sep be Br sil Associa o Brasileira de Esclerose M ltipla abem abem org br www abem org br Canada MS Society of Canada Soci t canadienne de la scl rose
7. concernant les m canismes sous jacents de la SEP et la mise au point de traitements cliniques Pourtant les sympt mes de la SEP restent un d fi quotidien pour les personnes atteintes de cette maladie La fatigue est cit e dans de nombreuses tudes internationales comme le sympt me le plus courant et le plus invalidant Il demeure toutefois celui que l on comprend le moins et qui est le moins reconnu par la soci t La fatigue li e la SEP aussi connue sous le nom de lassitude est une incapacit silencieuse d finie comme une perte subjective d nergie physique ou mentale ou les deux per ue par la personne atteinte de SEP ou son aidant comme interf rant avec les activit s usuelles ou d sir es Dans la r alit cela se traduit par un sentiment d puisement si fort que l ex cution des activit s quotidiennes professionnelles et sociales de la personne atteinte de SEP devient difficile ou impossible et si elle n est pas comprise la personne peut alors tre consid r e comme paresseuse ou peu motiv e Rien ne pourrait tre plus loin de la v rit Reconna tre le probl me engendr par la fatigue le type de fatigue et son impact sont essentiels si l on veut la g rer de fa on positive et salutaire Cet article traite des traitements pharmacologiques actuellement offerts pour la fatigue li e la SEP On ne doit envisager ces traitements que lorsque d autres approches non pharmacologiques o
8. en plaques info mssociety ca www mssociety ca www scleroseenplaques ca Chypre Cyprus Multiple Sclerosis Association multipscy cytanet com cy www mscyprus org R publique tch que Unie Roska cesk MS spolecnost roska roska eu www roska eu Danemark Scleroseforeningen info scleroseforeningen dk www scleroseforeningen dk Estonie Eesti Sclerosis Multiplex i hing info smk ee www smk ee Finlande Suomen MS liitto ry tiedotus ms liitto fi www ms liitto fi France Ligue Fran aise contre la Scl rose En Plaques info lfsep asso fr www lfsep com Allemagne Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e V dmsg dmsg de www dmsg de Gr ce Greek Multiple Sclerosis Society info gmss gr www gmss gr Hongrie Magyar SM T rsas g smkozpont albatct hu www smtarsasag hu Islande MS f lag slands msfelag msfelag is www msfelag is Inde Multiple Sclerosis Society of India mss allindia yahoo co in www mssocietyindia org Iran Iranian MS Society info iranms org www iranms ir Irlande MS Ireland info ms society ie www ms society ie Isra l Israel MS Society agudaims netvision net il www mssociety org il Italie Associazione Italiana Sclerosi Multipla aism aism it www aism it Japon Japan Multiple Sclerosis Society jmss sanyeicorp co jp www jmss s jp Coordonn es des membres de la MSIF suite Lettonie Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija Imsa lmsa lv www lmsa lv Luxembourg Ligue L
9. et alternatives de la gestion de la fatigue li e la SEP ce jour un nombre limit d tudes r alis es sous forme d essais cliniques ont port sur des approches non m dicales pour la gestion de la fatigue li e a la SEP Vous trouverez ci dessous un bref aper u de certains d entre eux e Une tude avec r partition al atoire comportant 190 personnes atteintes de SEP a permis de comparer l utilisation de la t l conf rence et du face face dans l enseignement de la gestion personnelle de la fatigue pour favoriser une meilleure gestion de ce sympt me La t l conf rence a t centr e sur l utilisation strat gique du repos de la communication de l analyse et de la modification des activit s ainsi que de l tablissement de priorit s dans l utilisation de l nergie Le programme de t l conf rence s est montr efficace pour la r duction de l impact de la fatigue mais pas sur son intensit Les effets positifs de la t l conf rence taient toujours perceptibles trois six mois apr s l ach vement du programme e Soixante neuf personnes atteintes de SEP ont t compar es un groupe t moin lors d un essai avec r partition al atoire sur les effets du yoga ou d une s ance d exercice hebdomadaire avec v lo stationnaire Le yoga et l exercice hebdomadaire ont produit une att nuation de la fatigue et une am lioration de la qualit de vie chez les personnes trait es par rapport au gro
10. fampridine pour essayer de g rer ma fatigue Mon fils m aide me d placer en ville et j ai engag quelqu un pour m aider effectuer mes t ches quotidiennes la maison Mes amis aimeraient tre disponibles pour m aider davantage et cela p se sur mes amiti s Je trouve que les professionnels de la sant qui travaillent avec moi r guli rement et ont conscience des besoins des personnes atteintes de SEP comprennent bien mes probl mes Les professionnels qui ne travaillent pas aupr s de personnes atteintes de SEP ne comprennent pas aussi bien Ils ne me donnent pas toutes les informations dont j ai besoin en ce qui concerne les sympt mes notamment ceux qui sont invisibles comme la fatigue ou la d pression C est un vrai d fi pour moi de vivre avec la SEP je dois constamment m adapter des sympt mes qui changent tous les jours Les d fis sont sans fin pour les personnes atteintes de SEP au Portugal nous devons nous efforcer d viter le ch mage forc conserver la qualit de nos vies familiale et personnelle vivre sans accessibilit des rues et b timents faire face au co t lev des m dicaments pour g rer les sympt mes de la SEP ainsi Tha lande Je m appelle Malee Je vis pr s de Bangkok avec ma grande s ur et ma m re J ai 30 ans et je peux uniquement bouger les bras Ma SEP a t diagnostiqu e lorsque j avais 20 ans J tais en deuxi me ann e l universit Avant le diagnostic
11. neuf items psychologiques Les r sultats d une tude pilote de deux des valuations sont illustr s dans les graphiques ci dessous Plus le score est lev sur l chelle MFIS plus l impact de la fatigue sur la vie de l individu est grand Apr s trois mois les scores avaient diminu ce qui indique que les personnes qui ont pris part l essai ont ressenti une r duction de leur niveau de fatigue N oO O O s Avant Apr s N w BB A on Notation de la fatigue O H QO C D Participant R sultats COPM E Avant m Apr s Notation de performance O e N Ww b N CO N Participant Fatigue 2012 Semaine 1 e Discussion des objectifs du programme et commentaires pertinents que les participants jugent bon d ajouter Ces objectifs refl tent une approche des soins centr e sur le patient et encouragent une philosophie de gestion par le patient lui m me e Discussion au sujet de l aper u des tudes r centes sur de la fatigue Cette tape est importante car de nombreuses personnes se sentent mieux si elles per oivent que leurs sympt mes sont reconnus comme v ridiques Les principes de la gestion de la fatigue sont mis en lumi re et leur signification est expliqu e e Les participants remplissent les formulaires MFIS COPM et MSIS 29 pour noter l impact de la fatigue ainsi que leur rendement dans leurs activit s quotidiennes Cette tape fait ressortir tous les domaine
12. sur la SEP Mon conseil aux personnes souffrant de fatigue li e la SEP dans le monde serait d viter d lever votre temp rature corporelle pour que la fatigue ne se manifeste pas Je trouve que des exercices mod r s la physioth rapie et les exercices aquatiques guid s LI Malee pseudonyme a souhait conserver l anonymat En Tha lande la vie est difficile pour les personnes qui ont la SEP Il ny a que quelques m decins qui se sp cialisent dans la SEP et ils sont Bangkok Il n existe pas de soutien local l o je vis La cr ation d une association de la SEP aiderait les personnes se mettre en contact les unes avec les autres et localiser un m decin sp cialis J esp re que nous pourrons communiquer et changer nos exp riences de la SEP et de la fatigue dans le futur Communiquer avec le Thai MS Patient Support Group en envoyant un courriel msthai yahoo com par un physioth rapeute sont utiles Essayez d viter la d pression en cherchant un soutien psychologique et au besoin prenez les m dicaments prescrits par votre m decin pour la g rer Mais par dessus tout gardez espoir pour l avenir en ce qui concerne la recherche et les traitements qui visent contrer la fatigue En attendant joignez vous votre association nationale de la SEP s il en existe une dans votre pays Diffusez de l information et faites conna tre les besoins des personnes atteintes de SEP et de leur
13. un diagramme de 10 cm 3 9 po de long est donn au sujet Les extr mit s de la ligne repr sentent les extr mes de la fatigue voir ci dessus droite Le sujet indique sur la ligne le niveau de fatigue ressentie Bien que cette mesure soit simple et intuitive elle est souvent peu fiable par exemple dans des conditions stables les r sultats ne sont pas reproductibles et induit des r ponses impulsives La multiplication des items permet donc d augmenter la fiabilit et de cerner le sentiment de fatigue avec plus de pr cision Certains exemples d chelles sp cifiques de la fatigue li e la SEP comprennent la Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions chelle de la fatigue des fonctions motrices et cognitives le W rzburg Fatigue Inventory for MS inventaire W rzburg de la fatigue li e la SEP contient des sous ensembles pour la fatigue cognitive et physique la MS specific Fatigue Severity Scale MFSS D PPT RS DESEA Fatigue extr me EDENE Co Pas de fatigue Un exemple de l chelle visuelle analogique Les chelle de gravit de la fatigue sp cifique de la SEP et la Fatigue Descriptive Scale chelle de description de la fatigue identifie trois modalit s de fatigue en distinguant l asth nie ou fatigue au repos de la fatigabilit ou aggravation des sympt mes lors de l exercice Parmi les chelles d auto valuation les plus utilis es on trouve la Fatigue Severity Scal
14. able Elle est recommand e en traitement de premi re ligne contre la fatigue l g re La dose est g n ralement de 100 mg 200 mg par jour prendre le matin pour viter les troubles du sommeil Les effets secondaires sont g n ralement l gers et peuvent inclure des r ves tranges des hallucinations de l hyperactivit et des naus es M dicaments susceptibles de provoquer de la fatigue Analg siques Neuroleptiques Anticonvulsivants Immunomodulateurs Antid presseurs Relaxants musculaires Antihistaminiques S datifs somnif res Source Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines 1998 Modafinil Le modafinil est un stimulant du syst me nerveux central utilis comme agent provocant l veil dans le traitement du sommeil excessif pendant la journ e On pense que le m canisme d action est li l augmentation de l activit dans la r gion du cerveau qui r gule l veil normal Des essais portant sur le modafinil comme traitement de la fatigue li e la SEP ont d j t r alis s Bien que le nombre de sujets f t peu lev et la p riode de traitement courte 12 semaines au maximum ces essais ont montr un effet g n ralement positif Des tudes suppl mentaires sont recommand es afin d tablir les effets long terme du modafinil et la dose administrer Le traitement habituel pr voit de commencer par une dose de 100 mg le matin pendant une semaine et d augmenter cell
15. act notable moyen fort extr me Beaucoup ont galement reconnu l impact de la fatigue sur ceux qui les entourent plus de la moiti ont cit comme personnes touch es par leur fatigue leur famille leurs amis et leurs coll gues Au total 84 ont r pondu que leur fatigue empirait avec la chaleur ou lorsqu ils ont trop chaud ce qui souligne l importance de l utilisation de strat gies qui aident g rer la fatigue provoqu e par une augmentation de la temp rature du corps voir page 26 Cela ne dispara t qu avec le repos Une ou deux courtes siestes me soulagent Votre fatigue a t elle un impact sur votre partenaire votre famille ou vos coll gues Ne sait pas La majorit des r pondants 62 ne recourt pas des m dicaments des th rapies compl mentaires un programme de r adaptation ni l exercice pour g rer leur fatigue Parmi les participants qui utilisent des techniques de gestion de la fatigue les th rapies compl mentaires et la r adaptation ont t d clar es inutiles pour l am lioration de la fatigue alors que l exercice et les m dicaments ont t indiqu s comme plut t utiles Note de l diteur La r adaptation a peut tre t consid r e comme inutile en raison du fait que beaucoup de pays manquent de professionnels de la sant sp cialis s dans ce domaine D autres m thodes ou strat gies d adaptation telles que se reposer bien dormir rester au frais et p
16. age Malheureusement l origine de ce sympt me d vastateur et chronique reste inconnue malgr plus de 20 ans de recherches On ne sait m me pas si la fatigue li e la SEP ne serait que l exacerbation de la fatigue normale ressentie par les personnes en bonne sant ou si elle serait particuli re la SEP La fatigue li e la SEP c est quoi Les d finitions ant rieures de la fatigue en tant que sympt me clinique de la SEP mentionnaient sentiment immense de fatigue manque d nergie ou sentiment d puisement difficult s commencer ou maintenir un effort volontaire sentiment de fatigue physique et manque d nergie distinct de la tristesse ou de la faiblesse manque d nergie physique ou mentale per u par le patient ou l aidant comme interf rant avec les activit s habituelles ou d sir es S agissant d un sympt me tr s complexe ces d finitions ne d crivent pas toujours bien le ph nom ne Une approche de l ensemble des caract ristiques de la fatigue a r cemment t propos e La fatigue est un sympt me dynamique c est dire qu il va et vient selon diff rents rythmes et circonstances Pour certains les manifestations de ce sympt me sont l g res et peu d rangeantes alors que pour d autres elles sont invalidantes Voici les caract ristiques de la fatigue d crites par les personnes atteintes de SEP Fatigue motrice nergie des muscles La faiblesse s installe et se d veloppe
17. aine 7 6 semaines apr s la fin du programme e Les patients parlent de leurs plans d action de leurs progr s et de leurs accomplissements e Massage indien de la t te ou r flexologie e Remplissage de MFIS COPM et MSIS 29 __ Fatigue 2012 Le deuxi me graphique fait tat des r sultats du COPM avant le d but du programme et trois mois apr s la fin de celui ci Les r sultats correspondent au degr de rendement et de satisfaction des participants tel qu ils le per oivent eux m mes relativement leurs activit s quotidiennes Une augmentation g n rale du rendement et de la satisfaction dans ce domaine particulier a t observ e Les r sultats obtenus mettent ainsi en lumi re une am lioration de la perception des participants de leur fatigue de leur rendement et de leur satisfaction Bien que les r sultats ne soient pas spectaculaires ils montrent une tendance positive Une am lioration marqu e semble toutefois peu r aliste et ce en raison de la nature m me de la SEP et de l impossibilit d liminer enti rement la fatigue Pour conclure Des rapports anecdotiques montrent que les patients souffrant de fatigue li e la SEP trouvent que les cours d auto assistance sont utiles et b n fiques La clef du succ s de ces cours r side dans la d termination par les personnes atteintes de SEP des objectifs poursuivre et la motivation de ces derni res effectuer et maintenir les chang
18. amme de gestion de la fatigue consistait en sept s ances hebdomadaires voir les d tails en pages 20 et 21 dispens es par un ergoth rapeute et une infirmi re sp cialis e en SEP Les ergoth rapeutes sont reconnus pour leur r le majeur dans l aide la gestion de la fatigue Les infirmi res sp cialis es en SEP jouent un r le cl dans ce domaine en apportant une meilleure compr hension des sympt mes tels que la fatigue Elles aident les patients mieux ma triser leur situation et si possible g rer leur maladie de fa on autonome La gestion de la fatigue requiert une approche pluridisciplinaire Par cons quent d autres membres de l quipe m dicale ont galement particip ce programme Evaluation du programme Les participants ont t valu s avant et apr s le programme l aide de l chelle d impact modifi de la fatigue MFIS voir page 11 et la Canadian Occupational Performance Measure COPM mesure canadienne de rendement occupationnel soit un outil utilis par les ergoth rapeutes pour d tecter les changements de perception du rendement d une personne au fil du temps Nous avons galement utilis le MS Impact Scale 29 MSIS 29 chelle d impact de la SEP pour valuer les participants Cet outil con u particuli rement pour la SEP fait appel au point de vue de l individu et des m thodes psychom triques rigoureuses pour mesurer l impact de la SEP Il porte sur 20 items physiques et
19. ax 44 0 20 7620 1922 www msif org info msif org La F d ration internationale de la SP MSIF est une association caritative et une compagnie responsabilit limit e par garanties enregistr e en Angleterre et au Pays de Galles Num ro de soci t 5088553 Num ro d association caritative reconnue par l tat 1105321
20. ce peuvent aider compenser la perte de force manuelle ou de dext rit Modifications recommand es Elles peuvent tre r alis es pour la maison la voiture ou le lieu de travail et sont con ues pour faciliter les activit s de la vie quotidienne Le processus de r adaptation G n ralement une personne est orient e vers un service de r adaptation par un m decin ou une infirmi re selon ses besoins Dans certains cas l implication d un physiatre mpr sera n cessaire Le processus de r adaptation comprend e l valuation de la gravit et des cons quences de la fatigue sur les capacit s fonctionnelles e la d termination et le traitement des causes de la fatigue non li e la SEP e la d finition d objectifs r alistes prenant en compte les Exemples de strat gies pour r duire la fatigue e tablir des priorit s parmi les t ches et les activit s de la journ e e Se m nager des p riodes de repos des moments strat giques e Organiser les t ches de sorte qu elles diminuent l effort n cessaire ou qu elles puissent tre divis es en de petites p riodes e Utiliser un quipement adapt pour r duire le co t nerg tique des t ches e Utiliser des ventilateurs ou des v tements rafra chissants pour viter la surchauffe e Utiliser des techniques de relaxation e Optimiser la qualit de vos nuits de sommeil e Organiser ou modifier la maison la voiture et le lieu de travail pour dim
21. de la fatigue li e la SEP a galement contribu la formulation de strat gies de traitement appropri es Il existe quatre groupes principaux de strat gies utilis es pour g rer la fatigue li e la SEP e traitement des facteurs aggravants e approches r adaptatives e traitements m dicamenteux e m thodes compl mentaires et alternatives Traitement des facteurs aggravants Le traitement ou la gestion des facteurs additionnels tels que les troubles du sommeil la d pression les difficult s de mobilit la baisse du niveau de forme d autres probl mes m dicaux ou la douleur qui contribuent la fatigue li e la SEP est essentiel et doit tre men en priorit avant et pendant les trois autres types de traitement Il a t d montr que l intensit de la fatigue ressentie augmente avec le nombre de facteurs aggravants Le traitement varie en fonction du facteur mais il faut s assurer que ces facteurs sont identifi s et trait s car ils augmentent la fatigue primaire caus e par la SEP Approches r adaptatives Plusieurs tudes ont t men es pour d montrer les r sultats positifs des programmes de r adaptation consacr s la gestion de la fatigue Certaines associations de la SEP proposent des programmes efficaces pour la gestion de la fatigue li e la SEP qui sont dispens s dans des groupes ou par t l conf rence La NMSS association am ricaine de la SEP a r alis une s r
22. des principes d une alimentation quilibr e par un di t ticien Bien qu on manque de donn es probantes quant l influence de l alimentation dans la gestion de la fatigue Shaw 2001 liste la mauvaise alimentation et la suralimentation comme les causes les plus courantes de fatigue chez certaines personnes Discussion sur les aliments qui apportent de l nergie et ceux qui entra nent une l thargie e Th rapies alternatives e Th rapies de refroidissement la relation entre la chaleur et la fatigue est maintenant reconnue La plupart des personnes atteintes de SEP ont rapport que la chaleur aggrave fortement leur fatigue et ce ph nom ne est r guli rement abord dans les articles sur la fatigue Les th rapies de refroidissement peuvent s av rer b n fiques et soulagent les personnes affect es par la chaleur e Adoption d un style de vie quilibr e Discussion de l impact de la fatigue sur l emploi Semaine 6 e Gestion des m dicaments les m dicaments tels que lamantadine et la modafinil ont eu un succ s limit Discussion au sujet des b n fices potentiels de ces m dicaments e Les partenaires des personnes atteintes de SEP sont invit s une s ance d information sur la gestion de la fatigue pendant que les personnes atteintes de SEP con oivent un plan d action pour atteindre leurs buts individuels avec un ergoth rapeute e Remplissage de MFIS COPM et MSIS 29 e Formulaire d valuation du cours Sem
23. dicaments sur la fatigue li e la SEP l amantadine et le modafinil sont les plus couramment prescrits L article pr sent en pages 16 et 17 porte sur les m dicaments pouvant tre utilis s pour traiter la fatigue li e la SEP M thodes compl mentaires et alternatives Certaines recherches montrent que ces m thodes telles que le yoga le tai chi et l hydroth rapie ainsi que les vitamines B et B12 le port de v tements rafra chissants et un entra nement physique adapt peuvent tre int gr es l arsenal de gestion de la fatigue Il faut garder l esprit que ces strat gies sont rarement utilis es seules elles sont consid rer comme partie int grante d un ensemble bien compris de m thodes adapt es la situation aux besoins aux pr f rences et aux ressources de chaque personne Conseils de personnes souffrant de fatigue Tout en utilisant les id es et les combinaisons d crites on peut prendre conseil aupr s de personnes qui g rent leur fatigue li e la SEP et qui sont capables de faire ce qui est important pour elles Voici des exemples de leurs strat gies et de leurs id es e Donnez vous la permission de faire des choses qui vous plaisent et ne vous sentez pas coupables c est une perte d nergie e Je fais la plupart de mes activit s en d but de journ e e Accepter mes difficult s m a permis de demander de l aide e D sormais je donne la priorit au temp
24. du que faire la lecture ses enfants tait essentiel alors que faire les courses est une t che que quelqu un d autre peut effectuer Il est important que les participants d terminent ce qu ils consid rent comme essentiel et souvent agr able Cet exercice a galement donn lieu des devoirs la maison e S ance de relaxation Tableau 1 Principes de gestion de la fatigue quilibrer les phases d exercice et de repos Planifier et organiser les activit s quotidiennes tablir des priorit s parmi les activit s Conserver son nergie Simplifier le travail Se maintenir en forme Manger quilibr Pr voir de l quipement pour conomiser l nergie SRE CI Assurer le soutien de la posture viter la chaleur Suivre une th rapie de conseil Source Schapiro 1991 Welham 1995 Bowcher and May 1998 Semaine 3 e Discussion au sujet des devoirs la maison e Gestion des priorit s e Conseils et distribution de brochures sur l conomie d nergie e Relaxation dont un exercice de relaxation faire la maison Semaine 4 e Discussion au sujet de l exercice avec un physioth rapeute mpr L exercice peut tre un moyen efficace de combattre le d conditionnement et il a t d montr qu un programme d exercice pour remise en forme am liore galement le bien tre et la force et r duit la fatigue court terme e Discussion sur le sommeil e Relaxation Semaine 5 e Pr sentation
25. e FSS chelle d intensit de la fatigue et la Modified Fatigue Impact Scale MFIS chelle modifi e de l impact de la fatigue Elles sont relativement courtes et ont une bonne validit et fiabilit Par exemple ces deux chelles ont t test es aupr s de nombreux groupes de patients et de personnes en bonne sant t moins et les r sultats montrent une bonne correspondance avec ceux des autres mesures de la fatigue ils restent stables si rien ne s est produit pour modifier la fatigue et ils semblent r pondre correctement aux changements survenus dans le niveau de fatigue dus la progression de la maladie ou du traitement La FSS a t con ue pour tre une chelle une dimension Un test statistique particulier mod le de Rasch effectu sur la FSS a indiqu que le retrait de certains des items am liorait les propri t s psychom triques de l chelle Le mod le de Rasch exige qu on effectue des calculs math matiques sur les items individuels de l chelle dont le classement des items par difficult pour acc der un un mod le lin aire L chelle modifi e de l impact de la fatigue MFIS fait appel une approche multi dimensionnelle dot e de composants cognitifs physiques et psychosociaux Cette chelle a galement t soumise au mod le de Rasch La dimension physique est surtout associ e des mesures des troubles moteurs comme l Expanded Disability Status Scale EDSS chelle tendu
26. e ceux des personnes touch es par une autre forme de cette maladie Fatigue et sommeil La relation entre la fatigue et le sommeil est tr s complexe Environ 50 des personnes atteintes de SEP dorment pendant la journ e et la plupart d entre elles trouvent que m me une courte sieste les aide r duire leur fatigue M me si les personnes dorment pendant la journ e cause de la fatigue cela n affecte pas leur capacit dormir la nuit Cependant une plus longue nuit de sommeil ne r duit pas forc ment le niveau de fatigue En effet la fatigue reste la m me chez les patients qui dorment 11 heures ou 4 heures par nuit Les plus bas niveaux de fatigue sont ressentis par les personnes qui dorment 7 heures et demie Malheureusement on ne sait pas si le changement de la dur e du sommeil nocturne modifierait la fatigue Fatigue et d pression La fatigue fait partie int grante de la d pression et certaines personnes pensent que la fatigue li e SEP n est que le r sultat de la d pression Cependant lorsqu on mesure la fatigue li e la SEP elle n est que faiblement li e la d pression Les personnes atteintes de SEP ne mentionnent g n ralement pas les sympt mes de la d pression lorsqu ils d crivent leur fatigue et les m dicaments antid presseurs ne diminuent pas la fatigue Autre fait int ressant les personnes qui dorment pendant la journ e cause de la d pression ne se sentent g n ralement pas
27. e ci 200 mg le matin en dose d entretien Les effets secondaires des doses plus lev es de modafinil 400 mg par jour incluent l insomnie les c phal es les naus es et la faiblesse Le modafinil a une longue demi vie ce qui signifie qu il reste actif dans le corps pendant longtemps ainsi prendre des doses l apr s midi peut augmenter la fr quence de l insomnie et entra ner une accumulation de la fatigue durant la journ e Autres m dicaments Le m thylph nidate est un stimulant utilis contre la narcolepsie et l hyperactivit avec d ficit de l attention Des antid presseurs inhibiteurs s lectifs de la recapture de la s rotonine ISRS sont parfois utilis s contre la fatigue li e la SEP mais ils n ont pas t tudi s dans des essais cliniques Les effets secondaires du m thylph nidate comprennent l agitation l anxi t l insomnie et l hypertension Il existe galement un risque d accoutumance Les effets secondaires des ISRS incluent les naus es les troubles du sommeil la prise de poids et les dysfonctions sexuelles L utilisation de ces m dicaments contre la fatigue li e la SEP doit tre examin e au cas par cas Les aminopyridines sont des m dicaments am liorant la conduction nerveuse aux endroits o la gaine de my line qui recouvre la fibre nerveuse et facilite la conductivit a t d t rior e Les essais cliniques sur la lib ration s
28. e d incapacit de Kurtzke l inverse les mesures neuropsychologiques ne traduisent pas bien la dimension cognitive La Fatigue Scale chelle de la fatigue quant elle suscite l int r t car elle s est montr e capable de refl ter les niveaux de fatigue am lior s parmi les personnes atteintes de SEP qui avaient particip un essai portant sur la th rapie comportementale cognitive visant r duire la fatigue Diff rentes techniques de mesure plus r centes ont t mises au point gr ce une combinaison d entretiens qualitatifs et de proc dures psychom triques quantitatives Le Neurological Fatigue Index NFI MS Index de fatigue neurologique est un outil int grant ces m thodes Il a t con u partir d entretiens avec des personnes atteintes de SEP de la cr ation d items de l analyse de facteurs et d approches statistiques plus r centes tels que le mod le de Rasch La mesure a t test e sur deux groupes de personnes atteintes de SEP Le premier formait l chantillon d valuation et le deuxi me l chantillon t moin L chelle de mesures sommaires dix items comprend des l ments de sous chelles physiques et cognitives Un Institut national de la sant a apport les fonds n cessaires l laboration d une autre m thode de mesure dans le but d am liorer la qualit des valuations faites par le patient La mise au point de la mesure de la fatigue d coulant de cette
29. effectu s dans une salle de th rapie Les exercices aquatiques ax s sur l quilibre le renforcement la relaxation la souplesse et la respiration ont entra n une diminution de la fatigue par rapport aux r sultats obtenus aupr s du groupe t moin C7 7 7 5 ri EE 127 s Gestion de la fatigue par le patient Nicki Ward Abel praticienne charg e de cours sur la scl rose en plaques Birmingham City University d crit le programme de gestion autonome de la fatigue qu elle dirige au profit des personnes atteintes de SEP l h pital Queen Elizabeth de Birmingham au Royaume Uni La fatigue chez les personnes atteintes de SEP est un sympt me complexe qui est particuli rement difficile traiter non seulement parce qu il est extr mement subjectif mais aussi parce qu il est ressenti de fa on diff rente par chaque personne cause de la pr valence de ce sympt me la plupart des personnes atteintes de SEP qui recourent aux services de consultation externe se plaignent de fatigue et souffrent de l effet invalidant que cela peut avoir sur leur vie quotidienne La fatigue affecte particuli rement la vie de ces personnes dans l exercice de leur fonction ou dans leur r le familial Prendre en charge et traiter les sympt mes restent un d fi m me si la mise en uvre par le patient des principes de gestion de la fatigue peut r duire l effet affaiblissant de ce sympt me Pr sentation du programme Le progr
30. efois ce livre est en un mot essentiel Vivre avec la fatigue par Michelle Ennis 2006 The UK MS Trust T l chargez ce livre ou lisez le gratuitement en ligne sur www mstrust org uk Critique par Pavel Zlobin vice pr sident All Russian MS Society association russe de la SEP Les personnes atteintes de SEP trouvent presque toutes qu il n est pas facile de d crire ce qu elles ressentent La fatigue li e la SEP est un sympt me vague qui s av re des plus difficiles expliquer Pourtant l auteur parvient la d crire de fa on simple pour la communaut de la SEP Les membres de la famille et les personnes entourant une personne atteinte de SEP ont besoin de savoir et de comprendre ce que signifie la fatigue et ce livre les y aide Les t moignages et exp riences des personnes atteintes de fatigue li e la SEP forment les grandes lignes du livre qui captent l attention des lecteurs et peuvent aider trouver les bons mots pour expliquer comment on se sent Le livre divise les diff rents aspects de la fatigue en de petits l ments qui facilitent la recherche de strat gies de lutte contre la fatigue L auteur tente de traiter du d fi que constitue la fatigue li e la SEP qui augmente avec la progression de la maladie mais il est possible que certaines personnes trouvent ces informations insuffisantes Une autre critique porte sur la taille du livre les personnes atteintes de SEP
31. ements de style de vie n cessaires pour atteindre les objectifs Cela peut toutefois tre difficile r aliser c est pourquoi le soutien des professionnels de la sant ainsi que de la famille et des amis est crucial Notre programme de prise en charge de la fatigue a procur des bienfaits chacun des participants raison pour laquelle nous croyons que ce type de programme est utile aux personnes atteintes de SEP Nicki est sur le point d entreprendre un essai al atoire comparatif sur les programmes de gestion de la fatigue R sultats de l enqu te en ligne sur la fatigue Au total 10 090 personnes de 101 pays ont pris part notre enqu te en ligne sur la fatigue qui tait disponible en 11 langues Un r sum figure ci dessous mais pour obtenir les r sultats complets rendez vous au www msif org fatiguesurvey ou contactez la MSIF D apr s 86 des r pondants la fatigue est l un de leurs trois sympt mes principaux ce qui confirme qu il s agit d un sympt me tr s courant chez les personnes atteintes de SEP Plus d un tiers des personnes ont r pondu que la fatigue va et vient le jour et la nuit alors que 16 sont affect s en permanence par la fatigue La fatigue est elle l un de vos trois sympt mes principaux Ces r sultats font ressortir la nature fluctuante de la fatigue li e la SEP et sugg rent que ce sympt me peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne notamment
32. es l sions l atrophie c r brale et l aggravation des l sions Cependant des m thodes plus r centes d analyses IRM ont r v l que lorsque les FSS et MFIS sont utilis es pour classer les personnes atteintes de SEP qui ressentent ou non de la fatigue celles qui en ressentent pr sentent une atrophie de la mati re blanche et de la mati re grise y compris une atrophie corticale sp cifique et sous corticale des r gions de mati re grise plus importante que celles qui ne ressentent pas de fatigue D autres mesures de la fatigue provenant de questionnaires plus larges portant sur la qualit de vie et incluant la fatigue parmi les sympt mes valu s ont galement t utilis es dans les analyses des r sultats de l IRM Lors d une tude longitudinale o on a eu recours une mesure d riv e d un questionnaire sur la qualit de vie items multiples on a observ que l atrophie du cerveau tait associ e aux mesures globales de la fatigue Des mesures de l atrophie de la mati re grise et de la mati re blanche ainsi que le volume l sionnel total en T2 et en T1 corr laient avec une mesure de la fatigue et de l aptitude la r flexion Cependant de nombreuses autres tudes ne montrent pas de rapport entre le volume total des l sions et l apparition ou non de fatigue En bref Au cours des vingt cinq derni res ann es nos connaissances de la SEP et de la fatigue associ e la SEP ont norm ment prog
33. es personnes pr f rent faire des exercices diff rents chaque jour pour viter de se lasser ou d en faire trop chaque s ance e Choisir des exercices et des appareils s rs et bien tol r s Par exemple les personnes ayant de la difficult marcher et se tenir en quilibre peuvent faire leur exercice a robique sur un v lo fixe au lieu d un tapis roulant Un v lo position allong e peut aider les personnes souffrant de douleurs au dos ou de faiblesse du haut du corps e Choisir une heure adapt e votre emploi du temps quotidien et votre niveau d nergie pour vous entra ner Beaucoup de personnes aiment faire de l exercice le matin avant de commencer d autres activit s car ce moment de la journ e leur nergie et leur motivation sont optimales e viter la surchauffe en faisant de l exercice dans une pi ce o la temp rature est contr l e en utilisant un ventilateur ou en portant des v tements rafra chissants e Envisager des activit s aquatiques qui facilitent le mouvement et am liorent le confort La temp rature de l eau ne doit pas tre trop lev e par exemple entre 27 C et 29 C entre 80 F et 84 F e Trouver un partenaire d entra nement ou s exercer en groupe peut aider am liorer la motivation et donne l occasion de rencontrer des gens Il peut aussi tre n cessaire d avoir une aide par exemple pour se rendre au centre sportif pour monter ou descendre d u
34. escient et en conservant une r serve d nergie chaque jour En gardant ceci l esprit il est important de traquer les facteurs aggravants de la fatigue puis de chercher le traitement qui r duira leur impact Les outils d valuation de la fatigue en g n ral ainsi que de la fatigue li e la SEP se sont multipli s En voici une liste fatigue severity scale FSS chelle d intensit de la fatigue modified fatigue impact scale MFIS chelle modifi e de l impact de la fatigue Rochester Fatigue Diary journal Rochester de la fatigue l chelle visuelle analogique de la fatigue W rzburg Fatigue Inventory for MS inventaire W rzburg de la fatigue pour la SEP et PROMIS v1 0 fatigue short form formulaire court PROMIS v1 0 de la fatigue Ces mesures ainsi que d autres sont d crites plus en d tail aux pages 10 12 ainsi que leur incidence dans les d couvertes effectu es en neuro imagerie On voit galement merger des inventaires complets comme la comprehensive fatigue assessment battery for MS CFAB MS batterie compl te d valuation de la fatigue li e la SEP qui est une auto valuation con ue pour passer au crible les facteurs aggravants et fournir une interpr tation nuanc e de la fatigue de chaque individu part enti re la repr sentation imag e de la fatigue due la SEP conditionne l efficacit personnelle du patient dans sa gestion de la fatigue C est pourquoi des outils d valuation
35. est li l invalidit et au sommeil mais il diff re de la d pression La cause r elle de la fatigue reste inconnue Mesurer la fatigue li e la SEP Lauren B Krupp Stony Brook University Medical Center D partement de Neurologie Stony Brook New York tats Unis Introduction La pathog nie de la fatigue et ses causes primaires restent myst rieuses et il n existe pas de th rapie dont la fiabilit soit g n rale Un obstacle majeur la compr hension de la fatigue est l absence d un outil de mesure universellement accept qui quantifierait ad quatement ce sympt me souvent invalidant et probl matique Sans un tel outil les progr s dans le domaine du traitement de la fatigue restent limit s La confusion entre fatigue et fatigabilit constitue un autre obstacle la compr hension de la fatigue Le pr sent article tablira la distinction entre ces deux concepts et passera en revue l tat actuel des connaissances sur la mesure par auto valuation de la fatigue Nous aborderons galement les types de crit res formul s par les autorit s r gulatrices relatifs aux essais cliniques et aux marqueurs pr liminaires de neuro imagerie de la fatigue li e la SEP identifi s au moyen de l imagerie par r sonance magn tique IRM du cerveau Fatigue et fatigabilit Le terme fatigue est g n ralement utilis pour parler de la fatigue per ue car il s agit de l exp rience subjective d une pe
36. h Turquie T rkiye Multipl Skleroz Dernegi bilgi turkiyemsdernegi org www turkiyemsdernegi org Royaume Uni MS Society of Great Britain and Northern Ireland info mssociety org uk www mssociety org uk Uruguay Esclerosis M ltiple Uruguay emur adinet com uy www emur org uy tats Unis National MS Society www nmss org MS in focus Skyline House 200 Union Street London IPA multiple sclerosis SE1 OLX wg Nternational federation FL La F d ration internationale de la scl rose en plaques publie la revue MS in focus deux fois par an Cette revue est dot e d un comit de r daction interculturel international Elle est r dig e dans un langage accessible tous et l abonnement est gratuit La revue MS in focus est la disposition de toutes les personnes touch es par la SEP dans le monde entier Abonnez vous Consultez www msif org subscribe pour vous abonner et recevoir des num ros imprim s ou un avis par courriel lorsqu un nouveau num ro para t Num ros pr c dents Les ditions pr c dentes couvrent une large gamme de sujets en lien avec la SEP et sont disponibles gratuitement e t l chargez ou lisez en ligne www msif org msinfocus e demandez une copie papier en envoyant un courriel info msif org Remerciements La MSIF voudrait remercier Merck Serono pour Sa g n reuse subvention sans restriction qui rend possible la publication de MS in focus T l 44 0 20 7620 1911 F
37. ie de cinq vid os sur la gestion de la fatigue li e la SEP Des exemples d id es pratiques pour conomiser son nergie incluent l utilisation d un banc de baignoire ou d une chaise de douche pour r duire l nergie n cessaire lors de la toilette et le classement des choses que vous avez envie de faire par ordre de priorit Par exemple t l phoner ou rendre visite un ami plut t que de faire une t che domestique Selon les mots d une personne atteinte de SEP J ai tir un trait sur la culpabilit ou l inqui tude ou les Je devrais faire parce que c est une perte de temps et que cela me fait me sentir mal Il faut pr ciser que plusieurs programmes de r adaptation qui ne visaient pas particuli rement la fatigue ont galement eu un impact positif sur la r duction de la fatigue li e la SEP Par exemple des programmes de mobilit et d exercices contenant des exercices d quilibre des exercices sur tapis roulant et un entra nement sur v lo elliptique ainsi que des programmes d apprentissage g rer soi m me la fatigue Dans l article commen ant la page 13 vous trouverez une description d taill e des programmes de r adaptation appropri s et des strat gies non invasives prendre en consid ration dans l tablissement d un plan de gestion de la fatigue li e la SEP Traitements m dicamenteux Bien qu il existe de nombreuses tudes visant d terminer les effets des m
38. inuer le co t nerg tique priorit s et les besoins de la personne parfois avec l avis des tres chers Cette tape est parfois plus facile lorsqu on utilise un journal pour d crire les activit s quotidiennes et les moments o la fatigue appara t e la conception d un plan de r adaptation faisant appel tous les professionnels et toutes les interventions n cessaires pour atteindre les objectifs pr vus e la r alisation des interventions e la r valuation p riodique de la fatigue et des fonctions pour v rifier que les objectifs sont atteints e la transition vers un programme d exercice la maison la fin de la r adaptation Pour conclure La fatigue est l un des sympt mes les plus courants de la SEP et il est tr s invalidant de par sa nature Bien que les m canismes causant la fatigue li e la SEP ne soient pas clairement lucid s il a t d montr que l exercice et des modifications du style de vie peuvent avoir des cons quences positives La r adaptation peut aider mettre en place ces interventions et aider les personnes atteintes de SEP participer leurs activit s quotidiennes et les appr cier Traitement pharmacologique de la fatigue li e la SEP Elizabeth McDonald MBBS FAFRM RACP directrice m dicale association australienne de la scl rose en plaques Les dix derni res ann es ont vu s accomplir de nombreux progr s et de nombreux d veloppements
39. je n avais aucune id e de ce qu tait la SEP et je pensais que mes sympt mes allaient de nouveau dispara tre J avais une faiblesse du c t droit et elle s est aggrav e pendant les deux ann es suivantes J ai aussi commenc avoir des p riodes de fatigue La fatigue tait si grave que je ne pouvais plus aller l universit L universit n offrait aucun soutien Je ne pouvais rien faire d autre que dormir C tait tr s d primant Je suis fatigu e la plupart du temps et cela m emp che d avoir des activit s normales ou de profiter de la vie J ai l impression de ne pas avoir d avenir et cela me rend tr s triste Depuis que je ne peux plus marcher je ne vois plus mes amis car je me sens g n e la maison ma m re et ma s ur me soutiennent nous sommes une famille proche Elles m aident faire beaucoup de choses au quotidien comme prendre un bain ou changer de v tements Ma s ur est la seule personne de la famille qui peut travailler d sormais Pour le moment elle n a pas le temps d avoir un petit copain ni de penser au mariage qu au manque de soutien psychologique pour g rer l motivit et la d pression Je suis membre de la Sociedade Portuguesa de Esclerose M ltipla association portugaise de la SEP et je b n ficie des services de l organisation comme la psychologie clinique les conseils juridiques et la neuro r adaptation Je me rends r guli rement des s ances d information
40. l impact de la fatigue Italian MS Society et malheureusement la vaste majorit des mesures de la fatigue bas e sur le rendement ne correspondent pas au sentiment subjectif de la fatigue La plupart des cliniciens les chercheurs qui s int ressent aux essais cliniques visant traiter le sentiment de fatigue subjectif ressenti par les patients atteints de SEP sont donc la recherche d un outil de mesure cliniquement significatif qui rendrait compte du sentiment de fatigue ou d puisement ressenti par les personnes atteintes de SEP sans gard au niveau d activit Cette fatigue peut se comparer au sentiment d puisement que l on prouve lorsqu on a la grippe Le reste du pr sent article sera consacr la mesure de l impression subjective de fatigue Echelles de fatigue Les outils de mesure de la fatigue se distinguent par diff rentes caract ristiques Celles ci incluent la mesure de la fatigue ressentie dans toutes les situations ou seulement la fatigue li e la SEP et des mesures non subjectives comme les mesures par IRM et leurs propri t s psychom triques dont la fiabilit la validit et la sensibilit de l instrument de mesure Les mesures par auto valuation sp cifiques de la fatigue ont un nombre d items variable Une chelle item unique est fr quemment utilis e par les chercheurs pour d autres sympt mes par ex la douleur il s agit de l chelle visuelle analogique Une ligne ou
41. mieux contrairement celles qui font une sieste en raison de leur fatigue Pour ces raisons la fatigue li e la SEP doit tre consid r e comme distincte de la d pression Fatigue et m dicaments De nombreux traitements contre la douleur la spasticit ou l hyperactivit de la vessie peuvent avoir des effets secondaires s datifs qui accroissent l impression de fatigue On ne sait pas si ces m dicaments peuvent tre l origine de sensations de fatigue li e la SEP Quelles sont les causes de la fatigue Les causes de la fatigue li e la SEP restent inconnues On pense que les principaux m canismes sont li s a une anomalie structurelle c r brale caus e par la d my linisation ou la d t rioration de certains axones b un produit de l activit immunologique c r brale et des dysfonctionnements relatifs la production d hormones par lhypophyse c des probl mes de r gulation du c ur ou des modifications chimiques dans les muscles Il n existe pas de donn es scientifiques prouvant que l un de ces m canismes est responsable de la fatigue Les recherches ont peut tre t ralenties par le fait que l on ne sait pas bien d finir la fatigue et qu il ny a aucune certitude quant la fa on de la mesurer Pour conclure La fatigue peut tre l un des pires sympt mes de la SEP Il s agit d un sympt me tonnamment complexe difficile tudier et m me d finir Il
42. n appareil en toute s curit ou pour effectuer certains exercices R adaptation La r adaptation comprend un grand nombre d interventions toutes ayant pour but d aider une personne atteindre et maintenir un niveau fonctionnel et une qualit de vie optimaux dans le contexte d une maladie ou d une blessure La r adaptation peut tre effectu e chez un patient hospitalis lorsqu il a besoin d interventions quotidiennes intensives par exemple apr s une exacerbation grave de la SEP ou apr s une op ration Dans le contexte de la SEP les services de r adaptation sont le plus souvent fournis dans une clinique ou un bureau de consultation externe ou la maison Plusieurs professionnels peuvent tre mis contribution dans le processus de r adaptation dont des physiatres m decins de la r adaptation des infirmi res en r adaptation des kin sith rapeutes des ergoth rapeutes des orth sistes des travailleurs sociaux et beaucoup d autres Les professionnels de la r adaptation travaillent en quipe et communiquent avec d autres professionnels de la sant par exemple les neurologues m decins g n ralistes afin d assurer une bonne continuit des soins Les traitements de r adaptation sont souvent administr s pour une p riode limit e et pour que la personne maintienne les gains acquis gr ce eux elle doit suivre un programme d exercices r gulier la maison seule ou avec l aide d une aut
43. nt t abord es tel qu on le souligne dans les articles de ce MS in focus Il importe de passer en revue les m dicaments d j utilis s car nombre d entre eux ont des effets s datifs Cela inclut les m dicaments pris pour le traitement de la SEP et la gestion des sympt mes ainsi que pour d autres maladies qu ils soient prescrits ou achet s sans ordonnance Il est conseill si possible de r duire la dose de ces m dicaments voire de cesser de les prendre avant d essayer des m dicaments anti fatigue Cela devrait faire partie de l valuation g n rale de la fatigue li e la SEP qui requiert souvent une approche multidisciplinaire Voir dans le tableau ci dessous une liste des types de m dicaments qui peuvent tre cause de fatigue Amantadine L amantadine est un m dicament antiviral galement utilis pour traiter la maladie de Parkinson Elle est utilis e dans le traitement de la fatigue li e la SEP depuis les ann es 1980 mais une r vision des r sultats des essais cliniques a montr que les am liorations taient limit es et inconstantes se situant entre 20 et 40 court terme Le m canisme exact de l amantadine dans le traitement de la fatigue li e la SEP n est pas enti rement compris mais ce m dicament aide lib rer une substance chimique appel e dopamine neurotransmetteur qui augmente l activit neuronale L amantadine est plut t sans danger bien tol r e et abord
44. nt ou pas du tout li s la SEP comme la perte de forme physique d conditionnement les m dicaments et les maladies concomitantes La bonne nouvelle est que de plus en plus d interventions se sont r v l es partiellement efficaces contre la fatigue Il est donc important de traiter le probl me dans la mesure du possible en se basant sur un plan de gestion individuel apr s avoir reconnu l importance du probl me Revue bibliographique Fighting Fatigue in Multiple Sclerosis par Nancy Lowenstein 2009 Demos Publishing Critique par Wessal Muhawes Arabie Saoudite Ma SEP a t diagnostiqu e il y a 15 ans et ce livre est le seul que je connaisse dans ce domaine Il serait extr mement utile pour les personnes atteintes de SEP leurs soignants et leurs tres chers Il est r dig en termes simples on ne dirait pas un manuel d instructions Il s apparente plut t un guide pratique tr s facile adapter par chaque lecteur et il s av re utile presque toutes les tapes de progression de la maladie FIGHTING FATIGUE d tablir des priorit s en ce qui in MULTIPLE SCLEROSIS Il d crit le besoin de d l guer et concerne les t ches et les corv es Ma seule critique serait que le livre est un peu difficile suivre pour le parent d un jeune enfant car il impose la plupart des activit s quotidiennes ainsi que leur degr de facilit et la vitesse laquelle elles peuvent tre ex cut es Tout
45. outenue de la 4 aminopyridine aussi connue sous le nom de dalfampridine ou de fampridine ont montr une am lioration de la rapidit de marche dans la SEP mais on n a pas observ de changements positifs significatifs dans les chelles d auto valuation utilis es pour mesurer la fatigue Il n existe aucune preuve soutenant l int r t d utiliser des vitamines ou des compl ments alimentaires pour am liorer la fatigue li e la SEP cependant ils sont souvent consid r s comme b n fiques La s curit le prix et les interactions potentielles avec d autres m dicaments doivent tre pris en compte et on doit en discuter avec son m decin avant de commencer toute prise de m dicaments contre la fatigue li e la SEP En bref La fatigue est un sympt me courant et complexe de la SEP Gr ce l volution constante des connaissances des m canismes sous jacents il sera possible de mettre au point des traitements pharmacologiques plus efficaces que ceux actuellement sur le march Pour le moment la gestion de la fatigue n cessite l valuation individuelle de tous les facteurs qui contribuent au probl me l utilisation de techniques de conservation de l nergie et de strat gies pour att nuer la fatigue comme l exercice Ce n est qu apr s avoir puis toutes ces possibilit s que l on pourra envisager le recours aux traitements pharmacologiques actuellement offerts Approches compl mentaires
46. r daction Silvia Traversa MA coordonnatrice de projet D partement de recherches sanitaires et sociales Association italienne de la scl rose en plaques G nes ltalie Membres du comit de r daction Fran ois Bethoux MD Mellen Center for MS Treatment and Research Cleveland Ohio tats Unis Guy De Vos membre du comit ex cutif du comit international des personnes atteintes de SEP membre du comit de r daction de MS Link Association belge de la scl rose en plaques Martha King vice pr sidente des publications p riodiques Association nationale de la scl rose en plaques tats Unis Elizabeth McDonald MBBS FAFRM RACP directrice m dicale Association australienne de la scl rose en plaques Dorothea Cassidy Pfohl RN BS MSCN infirmi re sp cialis e dans la scl rose en plaques coordonnatrice clinique Comprehensive MS Center of the Department of Neurology de l University of Pennsylvania Health System tats Unis Pablo Villoslada neurologue Multiple Sclerosis Center Department of Neurology Hospital Clinic of Barcelona Espagne Nicki Ward Abel praticienne charg e de cours sur la scl rose en plaques Birmingham City University Birmingham Royaume Uni Pavel Zlobin vice pr sident Affaires internationales Association russe de la scl rose en plaques Russie Lettre de la r daction Le tout premier num ro de MS in focus publi en 2003 se concentrait particuli rement
47. raitement Les tudes sur lesquelles ces id es se basaient n en taient encore qu leurs d buts et elles se sont poursuivies tout au long de ces dix derni res ann es Par exemple il existe aujourd hui des tudes montrant que la fatigue des fibres nerveuses aussi connue sous le nom de fatigue primaire de la SEP est pr sente chez plus de 90 des patients atteints de la SEP En outre pr s de 70 de ces personnes qui prouvent de la fatigue sont sujets galement des facteurs aggravants de la fatigue durant la journ e Il a t d montr que plus de 50 des personnes atteintes de SEP qui ressentent de la fatigue durant la journ e ont des troubles du sommeil durant la nuit et ne parviennent donc pas emmagasiner des r serves d nergie pour le lendemain Environ 50 des personnes atteintes de SEP ont des difficult s marcher et lorsque la marche n est pas efficace on d pense rapidement beaucoup d nergie en vain Un autre facteur aggravant de la fatigue est la d pression qui touche pr s de 40 des personnes atteintes de SEP Certains m dicaments pris par environ 20 des personnes souffrant de fatigue amplifient ce sympt me au cours de la journ e Lorsque plusieurs facteurs viennent se rajouter la fatigue li e la SEP leur impact tel que d crit en page 7 ne fait qu aggraver la situation Il est essentiel de r duire et de g rer ces facteurs tout en d pensant son nergie bon
48. re personne m Z Comment la r adaptation peut elle agir sur la fatigue Le plan de gestion de la fatigue comporte des recommandations relatives au style de vie et des interventions non pharmacologiques assur es le plus souvent par des professionnels de la r adaptation physioth rapeutes et ergoth rapeutes pour la plupart qui peuvent par exemple Aider concevoir et mettre en place un programme d exercices adapt aux besoins et aux capacit s de la personne Apr s les s ances de th rapie la personne peut continuer faire ses exercices la maison ou dans un gymnase Des r valuations p riodiques sont par la suite recommand es pour v rifier que le programme d exercices est correctement maintenu et pour modifier celui ci au besoin Enseigner des techniques de conservation de l nergie tant donn que les personnes atteintes de SEP ont souvent une r serve d nergie limit e pour la journ e le but est d optimiser l utilisation de l nergie de sorte que les activit s importantes ou d sirables soient termin es avant qu elles ne s puisent Certaines de ces techniques peuvent aussi contribuer l augmentation de la r serve d nergie valuer le besoin d appareils d assistance pour r duire le co t nerg tique des activit s quotidiennes Par exemple une attelle jambi re une canne ou une marchette peuvent r duire l nergie n cessaire pour marcher Beaucoup d appareils d assistan
49. ress Les marqueurs IRM de l sions c r brales montrent des associations mettant en vidence que la fatigue est une complication du syst me nerveux central et non pas du syst me nerveux p riph rique Les m thodes statistiques utilis es dans l laboration des chelles sont devenues plus sophistiqu es et ont men la g n ration de mesures psychom triques plus fiables R adaptation exercice et fatigue li e la SEP Fran ois Bethoux MD Mellen Center for MS Treatment and Research Cleveland Ohio tats Unis Malgr l accumulation de donn es t moignant de l efficacit de la r adaptation et de l exercice ceux ci restent sous utilis s dans la gestion de la fatigue li e la SEP Exercice physique et fatigue Dans le pass on recommandait aux personnes atteintes de SEP de se reposer afin d viter le d clenchement d une aggravation des sympt mes En r alit des tudes r centes ont d montr que l exercice physique n est pas contre indiqu dans le contexte de la SEP et qu il peut m me att nuer la fatigue Diff rents types d exercices ont t test s par exemple a robic entra nement en r sistance et yoga et ont donn des r sultats g n ralement positifs sur la sensation de fatigue et la qualit de vie Cependant au quotidien il est souvent difficile pour les personnes atteintes de SEP de commencer et de maintenir un entra nement physique Leur acc s des centres sportifs
50. rogrammer les activit s quotidiennes sont utilis es par 45 des r pondants Cela m a pris beaucoup de temps pour d couvrir comment g rer ma fatigue et je continue d apprendre Pr s de la moiti des r pondants ont l impression que les personnes qui les entourent ne comprennent pas les effets de la fatigue li e la SEP Toutefois 37 ont indiqu que leur professionnel de la sant comprenait bien la fatigue et 44 ont d clar qu au moins certains des professionnels impliqu s dans leurs soins comprenaient partiellement l impact de la fatigue Les gens ne comprennent pas comment quelqu un peut se sentir bien puis ext nu deux minutes plus tard Au travail ma patronne m a install un lit d appoint un oreiller et une couverture pour faire des siestes Perception de la compr hension des effets de la fatigue li e la SEP pendant la journ e Avant je ne pensais pas qu elle tait consciente de ma fatigue extr me et de l impact de ce sympt me sur mon travail J ai la SEP et chaque fois qu il y a de la pression mentale je sens une limitation de l effort que je peux fournir surtout mentalement MS in focus Vivre avec la fatigue provoqu e par la SEP exp riences personnelles de personnes du Portugal et de la Thailande Portugal Je m appelle Ant nio Casimiro J ai 54 ans J ai deux fils et je suis divorc Je suis infirmier militaire depuis 1982 et je suis pr
51. rsonne puisement et ext nuation sont des termes li s ce concept La fatigue per ue est g n ralement valu e l aide de questionnaires structur s ou d chelles de mesure de l exp rience subjective de la personne Ces mesures peuvent tre des sous ensembles d valuation de la qualit de vie ou tre sp cifiques de la fatigue Par contraste la fatigabilit est d finie comme un d clin du rendement par rapport une t che donn e g n ralement d une perte d endurance Par exemple la fatigabilit se produit lorsqu une personne atteinte de SEP et d une invalidit motrice l g re doit marcher pendant une p riode pr cise rapidement et sans s arr ter ni ralentir Au d but le sujet marche rapidement mais il se fatigue et ralentit ou s arr te avant la fin de la p riode pr vue Les raisons cela peuvent varier et la perte d endurance peut tre attribuable la faiblesse lext nuation ou au manque d nergie titre de comparaison une personne sans fatigabilit motrice peut marcher la m me distance en maintenant sa vitesse initiale jusqu au bout Cet exemple concerne la fatigabilit motrice mais on pourrait aussi concevoir un test de la fatigabilit mentale C est le type de mesure de la fatigue que les chercheurs ou les organismes r gulateurs pr f rent car il semble objectif Cependant Un physiatre MPR value la d marche de la patiente pour mesurer
52. s aidants dans votre communaut Communiquer avec la Sociedade Portuguesa de Esclerose M ltipla sur www spem org __ Fatigue 2012 R ponses a vos questions sur la fatigue Fran ois Bethoux MD Mellen Center for MS Treatment and Research Cleveland Ohio tats Unis Q Ma famille et mes amis ne semblent pas comprendre ce qu est la fatigue ils pensent que je suis juste fatigu et paresseux Comment puis je leur expliquer ce sympt me La fatigue est l un des sympt mes silencieux de la SEP car elle est ressentie par les personnes atteintes de SEP mais elle n est pas observable par les autres contrairement un probl me d quilibre ou des difficult s marcher Les personnes atteintes de SEP peuvent se sentir frustr es lorsqu on leur dit Mais tu as si bonne mine Un bon point de d part serait de leur expliquer en quoi la fatigue des personnes atteintes de SEP est diff rente de la fatigue normale Il est souvent utile de donner des exemples concrets des moments o vous vous sentez fatigu et du degr de fatigue que vous prouvez et de d crire les Strat gies vous avez mises en place pour la combattre Vous pouvez galement informer la famille et les amis en lisant avec eux de la documentation imprim e ou en ligne sur le sujet en les amenant avec vous vos rendez vous m dicaux ou en les invitant des s ances d information ou des r unions de groupe de soutien pour qu ils
53. s particuliers de difficult et permet d tablir des objectifs clairs e Devoir la maison tenir un journal de gestion de la fatigue Chaque participant doit noter pendant sept jours le degr de fatigue ressenti Cette tape permet chaque personne de pr ciser le degr de fatigue qu elle ressent lors de l accomplissement d activit s particuli res Semaine 2 e Discussion au sujet du journal on aide les participants mettre en avant leurs difficult s particuli res et d terminer les domaines les plus probl matiques de leur vie quotidienne e Principes de gestion de la fatigue la documentation actuelle sugg re qu ils sont efficaces pour la gestion de la fatigue tableau 1 Discussion des principes et distribution d informations crites Les principes ont t adopt s tout au long du cours e R ponse un questionnaire sur le sommeil bien que la fatigue primaire ne soit pas enti rement associ e des troubles du cycle du sommeil il est n cessaire d tablir si le participant souffre de troubles du sommeil qui auraient un effet significatif sur ses activit s quotidiennes e Introduction l tablissement des priorit s les participants doivent lister leurs activit s quotidiennes puis les classer par ordre de priorit essentielle d sirable transf rable ou non n cessaire Il s agit d un choix personnel bas sur ce qui est important pour chaque individu Par exemple une femme a r pon
54. s pass avec mes amis plut t qu au m nage Vous en apprendrez plus sur les personnes souffrant de fatigue li e la SEP dans les interviews figurant aux pages 24 et 25 ainsi que dans les r sultats de l enqu te en ligne pr sent s aux pages 22 et 23 Pour conclure Les articles de ce num ro de MS in focus montrent tout l int r t d une approche globale et personnalis e dans la gestion de la fatigue li e la SEP Cette approche inclut l identification et le traitement des facteurs contribuant la fatigue puis l utilisation de strat gies de r adaptation et de m dicaments appropri s afin d obtenir une gestion optimale de la fatigue li e la SEP L D finir et reconnaitre la fatigue li e la SEP Roger Mills Neurologue consultant Lancashire Teaching Hospitals Trust Sharoe Green Lane Fulwood Preston Royaume Uni Fatigue et scl rose en plaques La fatigue est le sympt me le plus fr quent de la scl rose en plaques Dans certaines tudes il appara t que 95 des personnes atteintes de SEP souffrent de fatigue et qu il s agit du sympt me dont se plaint le patient dans presque un tiers des cas Deux tiers des patients ressentent de la fatigue au quotidien 55 des patients estiment que la fatigue est leur sympt me le plus invalidant et 40 le qualifient de pire sympt me L impact de la fatigue sur la qualit de vie est donc consid rable Il s agit de la cause principale de ch m
55. s tels que la Self Efficacy for Performing Energy Conservation Strategies Assessment SEPECSA valuation des strat gies autonomes de conservation de l nergie et la MS Self management MSSM gestion autonome de la SEP ont galement t mis au point Pour un exemple de programme de gestion personnelle de la fatigue se reporter aux pages 19 21 En outre comme dans d autres aspects de la SEP la fatigue a un impact sur la famille les amis et le r seau social du patient En situation normale il n est pas simple de g rer et de maintenir de bonnes relations personnelles mais lorsqu on y ajoute la nature complexe et invisible de la fatigue la difficult devient vidente Des tudes ont montr que la fatigue peut tre l origine d une diminution du r seau social de la personne et modifier la nature de ses relations sociales Il a aussi t rapport que la fatigue a un effet n gatif sur la capacit du patient dans sa relation aux autres ainsi que sur l activit sexuelle Cela signifie qu une personne aura tendance avoir moins de relations avec ses soutiens les plus indispensables que sont sa famille et ses amis La personne souffrant de fatigue se rendra moins souvent aux v nements auxquels participent ses enfants r duira les sorties et voyages dans sa communaut et limitera les occasions de rapprochement intime Disposer de meilleurs outils d valuation et comprendre l ensemble de l impact social
56. se rendent compte que la fatigue fait partie de la SEP et qu ils comprennent comment ils peuvent vous aider Vous pouvez aussi impliquer les personnes proches de vous dans la mise en place de strat gies de conservation de l nergie telles que la planification des activit s et l tablissement des priorit s parmi celles ci Q Pourquoi la fatigue est elle l un des principaux sympt mes de la SEP Beaucoup d tudes confirment ce que des personnes atteintes de SEP nous disent tous les jours la fatigue est le sympt me le plus couramment rapport de la SEP Cela sugg re que ce que nous appelons la fatigue primaire de la SEP est li la maladie elle m me Bien que les causes exactes de la fatigue li e la SEP restent nigmatiques il existe plusieurs hypoth ses la d my linisation et la perte d axones peuvent augmenter l effort n cessaire au cerveau pour effectuer ses fonctions habituelles la SEP peut d t riorer des r gions du cerveau ou des voies qui contr lent l nergie des changements immunitaires hormonaux et m taboliques peuvent galement jouer un r le L AN lA EAN y f Pi 11 fi MN L 47 K Q Pourquoi la fatigue s aggrave l s t elle avec la chaleur Comment rester au frais La sensibilit la chaleur est tr s 7 f 1 7 1 r pandue chez les personnes atteintes de SEP L aggravation des sympt mes ne
57. sent en cong de maladie en attendant de prendre ma retraite J ai une SEP et du diab te Ma SEP a t diagnostiqu e en ao t 2002 J tais en col re car on venait de m annoncer que j avais une maladie pour laquelle il n y avait pas de rem de mais en m me temps j tais soulag Je me suis aussi rendu compte que ma vie professionnelle allait tre interrompue contre ma volont La SEP a galement interf r gravement avec ma vie personnelle et mes projets familiaux Mes sympt mes principaux sont la perte de force dans les bras et les jambes une fatigue g n rale des changements dans les sensations une dysfonction sexuelle et des troubles de l quilibre et de la coordination La fatigue a un impact extr me sur moi Le pire c est la d pendance que je ressens lorsque je veux effectuer des choses simples de la vie de tous les jours comme l hygi ne personnelle ou la cuisine Je me sens frustr de ne pas pouvoir faire des choses dont un enfant est capable Quelqu un d autre doit pr parer mes repas maintenant Je ne peux pas sortir seul et je suis d pendant d autres personnes tant donn que je n ai pas trouv le moyen de g rer ou de faire dispara tre la fatigue je passe beaucoup de temps allong pour viter l puisement J vite aussi les v tements et les environnements chauds pour viter de faire monter la temp rature de mon corps Pour le moment j attends de commencer un traitement par la
58. sur la capacit maintenir des heures de travail r guli res ou des responsabilit s familiales D autres r pondants ont d clar qu ils taient le plus touch s l apr s midi 26 le soir 13 le matin 7 ou la nuit 2 Bras jambes mon corps tout entier est lourd comme du plomb Cela affecte tout mais mon travail et ma famille ont la priorit Les r pondants ont valu l impact de la fatigue sur les diff rents aspects de leur vie de 1 pas d impact 5 impact extr me Pour le travail et les loisirs la majorit a class l impact de la fatigue au niveau 5 D autres aspects de la vie vie priv e vie sociale vie sexuelle sant mentale et sant physique ont re u la note de 4 alors que la vie de famille tait class e 3 Ces r sultats montrent que pour la majorit des personnes souffrant de fatigue ces sympt mes ont un impact allant de moyen extr me sur tous les domaines de leur vie Cela a t confirm par le fait que les r pondants ont class l impact g n ral de la fatigue sur leur vie comme tant fort 45 ou moyen 43 C est tellement frustrant J ai l impression de rater ma vie cause de la fatigue Vie professionnelle Nombre de personnes Notation Loisirs passe temps Impact de la fatigue sur les domaines de la vie combin s 25000 20000 Total combin 5000 Faible impact Impact Impact Impact Imp
59. sur le traitement de la fatigue Au fil des ann es le magazine s est perfectionn et adapt mais il a toujours pour objectif de fournir aux personnes atteintes de SEP et aux professionnels de la sant des informations ind pendantes et de haute qualit sur les sujets li s la SEP II nous a sembl qu il tait temps de renouveler et de mettre jour nos connaissances sur ce sujet particuli rement important Comme vous le verrez dans ces pages la fatigue est toujours l un des sympt mes les plus fr quents chez les personnes atteintes de SEP et malheureusement il s agit galement de l un des sympt mes les plus difficiles traiter et g rer au quotidien Cependant des avanc es ont t faites Un nombre croissant d tudes effectu es dans le monde entier portent sur la fatigue et son impact les m thodes de mesure de ce sympt me son traitement et sa gestion Le pr sent num ro de MS in focus traite de tous les aspects relatifs la fatigue dans des articles compl tement nouveaux et r dig s par des experts mondiaux de ce domaine Ce num ro contient galement les r sultats de l enqu te en ligne sur la fatigue li e la SEP laquelle ont r pondu plus de 10 000 personnes de 101 pays Merci tous les lecteurs ayant particip cette enqu te Nous savons quel point il est important que soit reconnu l impact que la fatigue a dans votre vie Pr s de la moiti des r pondants pensent que leur ento
60. th me Est ce une SEP N h sitez pas envoyer vos questions et vos courriers michele aism it ou l attention de Michele Messmer Uccelli l Association italienne de la SEP Via Operai 40 G nes Italie 16149 Le contenu de MS in focus provient du savoir et de l exp rience professionnels Le r dacteur en chef et les auteurs ont fait tout leur possible pour fournir des informations pertinentes et jour la date de parution Les avis et opinions exprim s ne sont pas forc ment ceux de la MSIF Les informations fournies par MS in focus ne visent pas remplacer les conseils ordonnances ou recommandations d un m decin ou de tout autre professionnel de la sant Pour obtenir des informations particuli res et personnalis es veuillez consulter votre m decin La MSIF n approuve n avalise ni ne recommande aucun produit ni service en particulier mais fournit des informations afin d aider les lecteurs prendre leurs propres d cisions Introduction la fatigue li e la SEP une approche globale Susan Forwell Ph D OT C FCAOT professeur agr g e Department of Occupational Science and Occupational Therapy Universit de la Colombie Britannique Vancouver C B Canada En 2003 le premier num ro de MS in focus tait consacr l impact de la fatigue li e la SEP cette poque chaque article cernait plusieurs facteurs consid r s comme contribuant la fatigue et apportait des id es de t
61. upe t moin e Des exercices ax s sur l endurance pour att nuer la fatigue ont t tudi s chez des personnes atteintes de SEP Le probl me associ un grand nombre de ces tudes est que les participants ne ressentaient pas forc ment de la fatigue et faute d avoir identifi de quelle fatigue il s agissait primaire ou secondaire les r sultats sont h t rog nes Sur neuf essais cliniques sur l entra nement d endurance seulement trois ont d montr des bienfaits par rapport la fatigue e existe trois rapports dans la litt rature qui concernent l entra nement la r sistance mais un seul avait pr vu la r partition al atoire des participants Ces tudes ont d montr que ce type d exercice a un effet significatif sur la fatigue lorsque des appareils sont utilis s pour les membres inf rieurs Dans les tudes sur l association de divers types d exercice trois rapports sur cinq taient conformes un protocole d essai clinique et l un d entre eux a d montr que l association d activit s favorisant l endurance ainsi que le renforcement et l quilibre produisait un effet positif sur la fatigue e Les exercices aquatiques ont galement d montr des bienfaits par rapport la fatigue ressentie par les personnes atteintes de SEP Une tude avec r partition al atoire men e aupr s de 71 sujets a permis de comparer les exercices effectu s en piscine et dirig s par un physioth rapeute aux exercices
62. urage ne comprend pas l impact de la fatigue Nous esp rons donc que cette dition mise jour sera une ressource utile Nous sugg rons d ailleurs aux personnes qui nous ont signal que les professionnels de la sant n ont pas de pr paration ad quate propos de la fatigue de partager avec eux ce num ro de MS in focus Nous encourageons aussi tous les lecteurs de MS in focus diffuser l information aux membres de la communaut de la SEP en inscrivant les membres de leur famille amis coll gues et professionnels de la sant pour qu ils re oivent les futurs num ros du magazine Rendez vous sur www msif org subscribe Tous vos commentaires seront les bienvenus Michele Messmer Uccelli R dactrice Avant propos Sommaire Introduction la fatigue li e la SEP une approche globale D finir et reconna tre la fatigue li e la SEP 7 Mesurer la fatigue li e la SEP 10 R adaptation exercice et fatigue li e la SEP 13 Traitement pharmacologique de la fatigue due la SEP 16 Approches compl mentaires et alternatives de la gestion de la fatigue li e la SEP 18 Gestion de la fatigue par le patient 19 R sultats de l enqu te en ligne sur la fatigue 22 Vivre avec la fatigue provoqu e par la SEP exp riences personnelles de personnes du Portugal et de Tha lande 24 R ponses vos questions sur la fatigue 26 Revue bibliographique 27 Le prochain num ro de MS in focus aura pour
63. urologiques dont la fatigue par la chaleur tait m me un crit re de diagnostic de la SEP dans le pass Bien que le m canisme exact ne soit pas parfaitement compris il est probable que la chaleur emp che la propagation des signaux le long des axones d my linis s La sensibilit la chaleur peut interf rer avec la capacit faire de l exercice et profiter d activit s ext rieures Limiter l exposition la chaleur est la premi re ligne de d fense par exemple en vitant les bains chauds Les ventilateurs et les climatiseurs aident contr ler la temp rature ambiante l int rieur Les v tements rafra chissants peuvent tre utilis s pour abaisser la temp rature corporelle Les plus courants sont les v tements dits passifs tels que les vestes rafra chissantes munies de sachets r frig rants et les colliers rafra chissants Les v tements rafra chissants dits actifs dans lesquels circule un liquide frais sont plus efficaces mais plus encombrants le v tement est connect une unit de refroidissement externe Ils requi rent une source de courant et sont plus chers D autres cons quences de la SEP constituent galement des facteurs aggravants de la fatigue fatigue secondaire Difficult s s endormir par exemple dues aux troubles de la vessie difficult s se d placer d pression ou douleur sont des exemples de ces facteurs D autres facteurs peuvent tre indirecteme
64. uxembourgeoise de la Scl rose en Plaques info msweb lu www msweb lu Malte Multiple Sclerosis Society of Malta MaltaMS gmail com www msmalta org mt Mexique Esclerosis M ltiple M xico emmex org hotmail com http emmex ac blogspot com Pays Bas Stichting MS Research info msresearch nl www msresearch nl Nouvelle Z lande MS Society of New Zealand Inc info msnz org nz www msnz org nz Norv ge Multipel Sklerose Forbundet Norge epost ms no www ms no Pologne Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego biuro ptsr org pl www ptsr org pl Portugal Sociedade Portuguesa de Esclerose M ltipla spem spem org www spem org Roumanie Societatea de Scleroza Multipla din Rom nia office smromania ro www smromania ro Russie The All Russian MS Society pzlobin yahoo com www ms2002 ru Slovaquie Slovensk Zv z Sclerosis Multiplex szsm szm sk www szsm szm sk Slov nie Zdru enje Multiple Skleroze Slovenije info zdruzenje ms si www zdruzenje ms si Espagne Asociaci n Espa ola de Esclerosis M ltiple aedem aedem org www aedem org et Federaci n Espa ola para la Lucha contra la Esclerosis M ltiple info esclerosismultiple com www esclerosismultiple com Cor e du Sud Korean Multiple Sclerosis Society sweethany paran com www kmss or kr Su de Neurologiskt Handikappades Riksf rbund nhr nhr se www nhr se Suisse Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft info multiplesklerose ch www multiplesklerose c

Fatigue et sclérose en plaques - Ligue française contre la sclérose

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Fatigue et scl&eacute;rose en plaques - Ligue fran&ccedil;aise contre la scl&eacute;rose

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Fatigue et sclérose en plaques - Ligue française contre la sclérose