Home

Numéro 1 - Centre de réadaptation Marie Enfant - CHU Sainte

1. La tutelle La tutelle s applique une personne dont l inaptitude est partielle ou temporaire Elle peut tre aux biens ou la personne ou couvrir les deux aspects selon le cas La personne soumise ce r gime peut faire certains actes seule ex d cider de l utilisation de son salaire et son tuteur devra la repr senter pour certains autres selon la d cision du tribunal Le tuteur est nomm par jugement sur la recommandation d une assembl e de parents d alli s ou d amis Le Capteur d id es hiver 2009 Assurer la protection d un enfant inapte suite La curatelle Est plac e sous ce r gime la personne dont l inaptitude est totale et permanente Le curateur est aussi nomm par le tribunal sur la recommandation d une assembl e de parents d alli s ou d amis Il repr sente la personne dans tous les actes civils et peut tre nomm la per sonne aux biens ou aux deux la fois En ce qui concerne la gestion des biens ses pouvoirs sont plus tendus que ceux du tuteur Quand entreprendre les d marches judiciaires Il est conseill de d poser une requ te au tribunal quelques mois avant la majorit de l enfant particu li rement si son patrimoine est important En effet les d marches peuvent s taler sur plusieurs mois L assistance d un conseiller juridique notaire ou avo cat est recommand e Le conseil de tutelle Tuteur et curateur sont assist s dans leurs t ches par un conseil de
2. En d pit de l accroissement de la proportion des en fants malades qui vivent et se d veloppent normalement gr ce l essor technologique une proportion encore lev e survit malgr la pr carit de leur tat de sant et des incapacit s qui en r sultent et les affligent ce jour aucun consensus ne semble encore possible quant l interpr tation des effets de l apport technologique la qualit de vie des enfants maintenus en d pendance de celui ci domicile Cette question met en pr sence les valeurs de multiples acteurs impliqu s aupr s de l enfant et de sa famille De fait elle interpelle les pa rents et les membres de leur r seau social les m decins et les professionnels les tablissements et le syst me de sant dans son ensemble les institutions sociales la soci t Certains insistent pour faire participer la d cision singuli re tous les acteurs pr sents au chevet de l enfant Reconnaissant la complexit de la question d autres optent plut t pour un d bat social sur la ques tion qui permettrait peut tre l mergence d un nouvel humanisme qui comporte aussi ses exigences propres dont la critique de la raison m dicale la transformation des pratiques par l ouverture de r elles pratiques inter disciplinaires En ce sens nous croyons en la n cessit de questionner l impact du d veloppement des tech nologies m dicales sur les pratiques professionnelles de m me que sur le v cu des f
3. g es en perte d autonomie ou aux adultes pr sentant des incapaci t s est devenu un sujet d int r t pour les d cideurs les chercheurs et les familles Les premi res tudes re montent au milieu des ann es 50 et portent sur les effets de la d sinstitutionnalisation des personnes psy chiatris es ISO 2004 Depuis de nombreuses tudes ont t consacr es aux proches des personnes g es en perte d autonomie notamment celles atteintes de d mence Plusieurs tudes concluent notamment que la famille dispense entre 75 et 90 de l aide aux adultes d pendants et que la responsabilit du r le de soignant revient souvent la femme Guberman et Maheu 2002 V rifica teur g n ral du Qu bec 2001 Lavoie 1998 Garant et Bolduc 1990 De la m me fa on elles reconnaissent les perturbations de ce mode de presta tion des services sur la vie et la sant physique et mentale des proches Guberman Leblanc David et Belleau 1993 cit dans Lavoie et al 1998 La r alit p diatrique diff rente de celle des adultes ou des personnes g es peut soulever d autres impli cations pour les familles Souvent confront es au deuil du d veloppement normal de leur enfant elles doivent entre autres s organiser pour lui offrir toutes les condi tions favorables son d veloppement optimal et son plein panouissement dans le but de le rendre autonome Murphy 1997 Les parents sont responsables de la plupart
4. s une personne inapte L administrateur d sign a alors le droit d encaisser les ch ques et de g rer l argent dans l int r t de la personne inapte Mesures priv es de protection juridique L inaptitude et la situation du mineur n cessitent une pro tection juridique la majorit de celui ci Dans ce cas le Code civil du Qu bec pr voit diverses mesures qui diff rent suivant la gravit de l inaptitude et le fait qu elle est permanente ou temporaire Ces mesures peuvent toucher la personne ses biens ou la personne et ses biens Le parent d un mineur est d office son tuteur l gal Ce r le cesse automatiquement la majorit de l enfant Des d marches judiciaires accompagn es d une valuation m dicale et psychosociale sont donc n cessaires si les parents d sirent assumer le r le de repr sentant l gal Le r gime de protection avec conseiller Ce r gime est la version all g e des r gimes de protec tion Il est adapt aux besoins d une personne atteinte d une l g re d ficience intellectuelle ou d une incapacit temporaire caus e par une maladie ou un accident La personne est apte prendre soin d elle m me mais est parfois d munie devant certaines d cisions prendre Elle conserve l exercice de ses droits civils et son autono mie concernant l administration de ses biens Mais elle a besoin d tre conseill e ou assist e pour poser certains gestes ex la vente d un immeuble lui appartenant
5. 723 7118 Site internet www crme sainte justine org D p t l gal Premier trimestre 2009 Biblioth que nationale du Qu bec Biblioth que nationale du Canada Imprim ISSN 1712 9508 lectronique ISSN 1712 9516
6. Linda St Andr Chantal Collaborateurs Bouvier Suzanne Chaum ny Christine Chaurand Sylviane Ch nard Jos e Duquette Christine Germain Manon Lalonde Louise R viseurs Correcteurs Cyr Micheline Pr vost Bibiane St Andr Chantal Tremblay C line Photographes Cloutier Maryse Landry Pierre Yvon Joane Lavoie Carolyne Melnitzky Diane Racicot Jacqueline St Andr Chantal St Yves Kathleen Trudelle Nathalie Le Centre de r adaptation Marie Enfant du CHU Sainte Justine est le seul et le plus grand centre de r adaptation p diatrique au Canada Il offre des services sp cialis s et sursp cialis s d adaptation et de r adaptation aux enfants de moins de 18 ans pr sentant une d ficience motrice ou une d ficience du langage Son quipe se compose de plus de 250 professionnels de la r adaptation qui interviennent aupr s de plus de 4 500 enfants annuellement tant au Centre que dans des coles Chef de file en r adaptation le CR Marie Enfant compte une quipe de chercheurs enti rement d di e mieux comprendre les d ficiences et leurs impacts chez les enfants d velopper des solutions qui leur soient adapt es et les partager Le CR Marie Enfant est de loin le plus important centre de formation en p diatrie de r adaptation au Qu bec et un leader au Canada Il accueille chaque ann e des tudiants en provenance de diff rentes universit s du Qu bec et de l tranger ditorial Suzann
7. ainsi un facilitateur l criture e Le pr senter au chef professionnel permet de faire les liens avec la pratique professionnelle d y inclure des donn es probantes ou de le faire reconna tre comme l ment du portfolio professionnel e Consulter le centre de documentation appuie la d marche d criture e Se donner un temps d arr t pour crire sur un sujet qui nous interpelle permet de faire le point pour mieux avancer dans notre d marche Notre milieu regorge d une grande richesse d expertise que nombre d entre vous nous ont permis de diffuser depuis la cr ation du Capteur d id es Un gros merci chacun Et bienvenue l crivain qui sommeille en vous Linda Simard Comit de r daction du Capteur d id es Afin de mieux r pondre aux attentes de nos lecteurs un questionnaire a t distribu aux employ s es du CRME Ce questionnaire portait sur le contenu et la pr sentation du Capteur d id es Nous remercions tous les participants pour leur collaboration En effet 66 des r pondants sont des professionnels 19 sont des employ s es de soutien et 15 sont des cadres ou des personnes d autres secteurs Il est fort int ressant de constater que pr s de 63 des participants lisent plus de 3 ou 4 articles par parution Dans l ensemble les articles sont per us comme pertinents diversifi s clairs et accessibles Suite vos commentaires des am liorations seront apport es la pr sentation visuelle et l
8. anomalie du tonus muscu laire Kevin accuse un retard dans son d veloppement mais aussi des d fenses sensorielles importantes se traduisant par des r actions n gatives aux touchers une hypersensibilit aux bruits une pauvre exploration de l environnement et des contacts sociaux restreints La perception d sagr able d tre touch r duit les in teractions sociales Kevin vite de regarder les gens et refuse le contact avec l adulte et les enfants Enfant de temp rament irritable les parents n ont jamais pu pren dre leur fils pour lui donner le biberon le bercer ou le cajoler Les parents rapportent galement des comporte ments d agitation voire des pleurs aux changements de couche et l habillage Il refuse de porter certains v te ments serr s tels que chapeau mitaines et chaussures L effet du mouvement dans l espace cr e aussi des r ticences et des craintes s installent peur des ascenseurs refus de se balancer et d explorer les objets mobiles Ces d fenses de nature tactile limitent galement la d couverte et la manipulation d objets avec les mains affectant le d veloppement d habilet s de motricit fine notamment la pr hension soutenue d un jouet Et finalement certains bruits de l environnement sont galement per us n gativement par l enfant Les sons produits par les jouets des rires aigus et forts irritent Kevin et l am ne fuir ces stimulations La prise en charge en ergoth rapie d bu
9. co syst mique et d empowerment L quipe intervient dans le milieu aupr s des principaux acteurs de l inclusion de l enfant ses parents les services de garde et les services de r adaptation Tout au long du processus d inclusion selon les besoins les intervenantes de J me fais une place en garderie valorisent les comp tences et les ha bilit s des parents du personnel des services de garde et des services de r adaptation afin d identifier les besoins et trouver les moyens pour soutenir la participation so ciale de l enfant la vie quotidienne de son service de garde Nos orientations e Chaque inclusion est individualis e et repose sur la communication la collaboration et le partenariat entre le parent le personnel des milieux de garde et le personnel des services de r adaptation e Le parent le personnel du milieu de garde et le per sonnel du service de r adaptation sont au c ur du pro cessus d inclusion e l inclusion sociale est la pleine participation de l enfant ayant des besoins particuliers la vie quotidienne du milieu de garde e Le service de garde est un milieu de vie stimulant o les objectifs de r adaptation s int grent aux jeux et aux routines Les ingr dients de l inclusion Comme la plupart des recettes bien que l on puisse jouer quelque peu sur le dosage et la vari t des ingr dients il y a des ingr dients de base qui sont incontournables dans le processus d inclusion e Identi
10. jeux libres des jeux l ext rieur Le th rapeute ou l ducatrice propose les sujets aborder les inqui tudes les priorit s les recommandations Habituellement pr sents Pr sents si la consultation se passe dans la classe Planifier et diriger l activit incluant l enfant vis observer les interactions du th rapeute avec l enfant fournir de l information avant la th rapie changer de l information avec le th rapeute apr s la routine changer de l information et de l expertise avec le th rapeute aider planifier les futures s ances de th rapie donner et recevoir les r actions favoriser le partenariat avec le th rapeute Le Capteur d id es hiver 2009 L int gration des enfants ayant un handicap en milieu de garde recherches d ici et d ailleurs suite Facteurs de r ussite Les parents d enfant pr sentant une d ficience sont ma joritairement favorables l int gration afin que leur en fant participe pleinement aux activit s de la garderie condition que l enfant puisse y recevoir les services par ticuliers dont il a besoin Les ducatrices en garderie mon trent galement une attitude plut t favorable concernant l int gration des enfants avec d ficience Paradoxale ment il semblerait que de nombreux professionnels ont peur de cette collaboration car ils craignent qu elle li mite leur ind pendance engendre plus de travail et soit u
11. le local en petit ou en grand groupe Activit de groupe Directement et exclusivement sur le fonctionnement de l enfant Sur tous les enfants dans le groupe et sur les interactions entre les pairs Initiative du th rapeute ou de l enfant non li e aux activit s simultan es et concurrentes qui se d roulent dans le local Initiative du th rapeute ou de l enfant peut tre planifi e avec l ducatrice Tous les enfants du groupe ou quelques uns parmi eux ont des besoins particuliers Initiative du th rapeute ou de l enfant peut tre planifi e avec l ducatrice Diriger les activit s et jouer avec les autres enfants faire en sorte que les enfants ne d rangent pas la th rapie Fournir de l information avant la th rapie et recueillir de l information apr s la th rapie Petit groupe diriger les activit s et jouer avec les autres Grand groupe surveiller les activit s du groupe ou y participer participer la planification de l activit individuel Dans le local par tout o se trouve int gr dans l enfant vis par la la routine th rapie Dans le local ou Consultation l ext rieur du local Directement sur l enfant vis mais pas exclusivement Sur l ducatrice rela tivement aux besoins de l enfant peut varier du mod le d expert un mod le coll gial Routines en cours dans le local incluant des activit s structur es de l entraide des
12. les sorties ext rieures De plus notre travail consiste donner des mod les d interventions aupr s des intervenants surtout en milieu familial et de leur fournir des outils th rapeutiques pour la gestion du comportement Il nous arrive galement que l on clarifie et guide certains milieux de garde dans leurs d marches pour l obtention de la subvention du gouvernement principalement ceux qui en sont leur premi re exp rience d int gration d enfants avec des besoins particuliers Les ducatrices du CRME ayant acquis des connaissances sp cifiques en fonction de leur programme cible offrent leur expertise aux partenaires afin de mieux comprendre les besoins de l enfant en fonction de son diagnostic 4 Le Capteur d id es hiver 2009 Mieux conna tre la mesure exceptionnelle Nathalie Trudelle chef de programme DMC MNM Centre de r adaptation Marie Enfant Mme Trudelle est membre du comit aviseur pour la mesure exceptionnelle de soutien l int gration dans les services de garde pour les enfants handicap s ayant d importants besoins Montr al L int gration d enfants lourdement handicap s dans les milieux de garde requi rent une volont et une implica tion partag e tant de la part des administrateurs des ducatrices des parents et des partenaires qu un inves tissement financier pour assurer l encadrement n cessaire en fonction des besoins de l enfant Les milieux de garde qui int grent un enfant hand
13. marche judiciaire n est n cessaire pour assurer sa tutelle puisque selon la loi ses parents assurent sa protection avec tous les pouvoirs et toutes les obligations que cela implique Le r le des parents ne diff re donc pas de celui du tuteur d un majeur Cela implique qu il voit la conservation des biens de l enfant h ritage assurance vie indemnit re ue ou tout autre bien mat riel pour les lui remettre sa majorit Un point distingue cependant la tutelle des parents ceux ci doivent se charger gratuitement du d veloppement et de l ducation de leur enfant en fonction de leurs moyens jusqu 18 ans en vertu du Code civil du Qu bec C est ce qu on appelle les obligations alimentaire et d entretien Ainsi le parent doit prendre soin de son enfant le nourrir le v tir le loger etc Le Curateur public a le devoir d assurer la surveillance de la gestion par les parents du patrimoine des mineurs lorsqu il s l ve plus de 25 000 afin que ces mon tants servent uniquement et ad quatement leurs int r ts Le l gislateur a aussi dot le Curateur public de pou voirs d intervention et d enqu te lorsqu on soup onne que la famille n assume pas ses responsabilit s dans l administration du patrimoine d un mineur ou n agit pas dans le meilleur int r t de celui ci Il intervient unique ment en cas de manquement ou d abus Pour tre en mesure de jouer ad quatement son r le de surveillance et intervenir au be
14. partir d une ouverture sur ce qui se passe autour du jeune et de sa famille et sur le v cu des parents qui essaient d int grer leur enfant dans les milieux de garde en tentant d sesp r ment de trouver les ressources les plus aidantes possibles Comme cette complicit se traduit galement par le partage d informations et de connaissances nous d sirons par cette dition partager avec les professionnels et les parents le contenu de recherches de recensements d crits et d articles int ressants concernant l volution des technologies sur l esp rance et la qualit de vie des enfants et de leur famille l int gration en milieu de garde les mesures de protection et les ressources multiethniques Les intervenants de r adaptation doivent devenir pour la famille des guides ou des conseillers afin de leur donner toute l information pertinente pour aider le jeune d velopper sa pleine autonomie et obtenir la meilleure qualit de vie possible pour lui et sa famille Le contenu de cette parution peut donc s av rer fort utile et pertinent transmettre aux parents et aux pairs Nous tenons remercier les auteurs qui ont accept de partager leur v cu et leurs connaissances et nous vous invitons lire ce qui suit Bonne lecture Suzanne Gagnon adjointe au directeur Centre de r adaptation Marie Enfant Comit de r daction Cloutier Maryse Desjardins Ginette Lessard Nicole Plante Suzanne Rossignuolo Carolina Simard
15. r brale Paule Gingras et Glenn Desch nes Parents de Justine sept ans atteinte de d ficience intellectuelle Tout d abord il y a le r ve les espoirs les projets Ensuite vient le diagnostic cruel Le deuil prend le dessus le deuil de ce que notre enfant aurait pu devenir le deuil de ce qu il ne sera jamais le deuil de certains r ves le deuil d une vie normale que nous ne conna trons peut tre jamais Mais finalement nous sommes ses parents il a besoin de nous alors on retombe sur nos pattes et on lui promet de tout faire pour qu il ait une vie la plus normale possible et qu il soit heureux Alors on se met faire des recherches parce que nous n avons pas de rep re nous sommes projet s cent milles l heure dans un monde inconnu Et on cherche on s informe on t l phone on recherche les ressources Somme toute on perd un temps fou essayer de cher cher comment l aider au lieu de l aider On s aper oit fi nalement que les ressources existent Le probl me c est souvent de les trouver C est ce qui nous a amen s Paule Gingras Glenn Desch nes mon conjoint Luc Guy et moi m me cr er le site Internet www laccompagnateur org Ce site comme son nom l indique a comme objectif d accompagner les parents dans leurs recherches en fournissant une foule de liens pratiques class s par r gion du Qu bec et dans divers domaines tels que les sp cialistes les centres de r adaptat
16. sciences de la vie et de la sant 2000 Avis no 65 France p 3 e Costeloe K et al 2000 The EPlcure Study Outcomes to Discharge From Hospital for Infants Born at the Threshold of Viability Pediatrics 106 4 p 659 671 e Garant L et Bolduc M 1990 L aide par les proches mythes et r alit s Direction g n rale de la planification et de l valuation Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 157 p e Guberman et Maheu 2002 Conceptions of Family Caregivers Implications for Professionnal Practice La revue canadienne du vieillissement 21 1 Printemps p 27 37 e Haffner J C Schurman J S 2001 The technology dependent child Pediatric Clinics of North America 48 3 juin 2001 p 751 764 e Hanvey L 2002 Les enfants ayant une d ficience et leurs familles au Canada Un document de travail command par l Alliance nationale pour les enfants pour la premi re table ronde nationale sur les enfants ayant une d ficience 37 p e Hanvey L 2001 Children and Youth with Specials needs Summary report of findings Ottawa Conseil canadien du d veloppement social 54 p e Institut canadien de la sant infantile 2000 La sant des enfants au Canada Un profil de l ICSI 3 dition Ottawa ICSI 326 p e Institut de la statistique du Qu bec 2004 L incapacit dans les familles qu b coises Composition et conditions de vie des familles sant et bien tre des proches avri
17. tutelle qui a aussi un r le de surveillance leur gard Le conseil doit galement leur donner les autori sations de son ressort I est appel formuler un avis au tribunal dans certaines situations Le Curateur public joue plusieurs r les relativement aux mesures priv es de protection accompagne et informe conseillers tuteurs curateurs priv s et conseils de tutelle de leurs obligations et responsabilit s Il assure aussi la surveillance des tutelles et des curatelles priv es Le Curateur public du Qu bec en tant que repr sen tant l gal Que se passe t il quand l enfant devient majeur et qu il n a pas de famille est isol ou que ses proches ne veulent pas ou ne peuvent pas assumer sa repr sentation l gale Le tribunal nomme alors le Curateur public en tant que tuteur ou curateur pour prot ger ses int r ts et s assurer de sa s curit ainsi que du respect de ses droits Les recours en situation d abus ou de maltraitance Le l gislateur a dot le Curateur public de pouvoirs d intervention d enqu te et de protection des personnes inaptes ou pr sum es inaptes victimes d abus ou de mal traitance Les personnes qui ont connaissance d un cas d abus envers une personne inapte ou encore qui sont t moins d une situation o une personne vuln rable est en besoin de protection incluant les mineurs dont le patrimoine ne serait pas administr dans leur meilleur int r t peuvent le signaler en toute conf
18. 126 e Statistique Canada 2003 Profil de l incapacit au Canada en 2001 Canada Ottawa e Statistique Canada 2002 Jeunes enfants ayant une incapacit au Canada Le bien tre des jeunes enfants au Canada Ottawa e T treault S 1998 Analyse du fonctionnement des familles vivant avec un enfant ayant une incapacit motrice dans Kalubi Jean Claude et autres dir Innovations apprentissages et r daptation en d ficience physique 2e dition IQ diteur p 33 43 e Tr baol G 2003 Pour une reconnaissance d un syndrome de la pr maturit thica 15 1 p 71 100 e V rificateur g n ral du Qu bec 2001 Services domicile relevant du r seau de la sant et des services sociaux dans Rapport l assembl nationale pour l ann e 2000 2001 Tome Il Chapitre 6 p 182 225 e Vohr B et Allen M 2005 Extreme Prematurity The Continuing Dilemma The New England Journal of Medicine 6 janvier p 71 72 e Wagner J Power E J et Fox H 1988 Technology Dependent children hospital versus home care Office of Technology Assessment Task Force Philadelphia e Wood N S et al 2000 Neurologic and developmental disability after extremely preterm birth The New England Journal of Medicine 343 6 pp 378 384 L int gration des enfants ayant un handicap en milieu de garde recherches d ici et d ailleurs Adaptation libre et extraits de L int gration des enfants handicap s dans les serv
19. Les obstacles l int gration sont nombreux Du point de vue du milieu de garde ils se posent en terme d organisation physique des locaux de la taille des groupes de l ouverture des ducatrices laisser entrer des sp cialistes dans leur groupe de leurs habilet s g rer les comportements et l apprentissage des enfants ayant des besoins diversifi s Du c t des th rapeutes le manque de flexibilit adapter leurs interventions dans un autre milieu le mat riel insuffisant ou le local bond d enfants indisciplin s n en sont que quelques uns Par contre des recherches qu b coises ont d montr que les ducatrices manifestent de l int r t pour les appren tissages touchant les probl mes de comportement comment cr er des activit s d apprentissage pour les enfants avec d ficience et comment utiliser des aides de communication Le manque de ressources disponibles dans la communaut ressort aussi comme une entrave l int gration Plusieurs difficult s li es la prestation de services sp cialis s sont not es Elles se rapportent essentiellement des difficult s de collaboration entre les divers groupes engag s dans le processus d int gration Du c t des familles autant le manque d engagement dans le pro cessus d autod termination et d appropriation ont une incidence au plan de l int gration et du soutien au d veloppement de l enfant que le manque de temps d nergie et surtout le manque d infor
20. NI LL gt lt n LL O H LL H Z Z LL O LL U gt jaa LL N lt Z O a lt a LL X LL Z 5 Z D O Q hiver 2009 volume 5 num ro 1 R adapration Marie Enfant a nr ee a CHU Sainte Justine Fe L aiverubi dh de Monmirral Ta wd m Du c t des programmes Snoezelen impact positif dans la vie d un enfant Le dossier www laccompagnateur org un site con u par des parents d enfants handicap s Le parent au c ur m me de la r adaptation de son enfant Une ressource communautaire pour favoriser l int gration en garderie J me fais une place en garderie inc Mieux conna tre la mesure exceptionnelle Enseignement et recherche Incapacit s p diatriques et soins complexes domicile L int gration des enfants ayant un handicap en milieu de garde recherches d ici et d ailleurs m Tendance Assurer la protection d un enfant inapte m Rencontre avec S impliquer a rapporte Association multi ethnique pour l int gration des personnes handicap es Le Capteur d id es hiver 2009 g En complicit avec la famille Pour une deuxi me dition le Capteur d id es traite de la famille La famille tant un partenaire essentiel la r adaptation il devient primordial de d velopper avec elle une grande complicit qui doit tre pr sente tout au long du processus de r adaptation Cette complicit se cr e
21. a mise en page du Capteur d id es La richesse des suggestions d articles et de th matiques pr senter ainsi que vos commentaires alimenteront le contenu des prochaines parutions Nous d sirons souligner galement que l exp rience acquise par l quipe de r daction nous permet d apporter davan tage de rigueur aux r gles d criture d un article crire un article repr sente un d fi que plusieurs d entre vous sont pr ts relever Afin de vous accompagner et vous soutenir dans la r daction nous vous proposons dans ce pr sent num ro quelques conseils l criture Vous pouvez vous procurer le Capteur d id es dans diff rents points de service du CRME ainsi que sur notre site Web N oubliez pas de nous faire parvenir vos commentaires et si vous d sirez vous impliquer n h sitez pas nous contacter Au plaisir de vous lire Ginette Desjardins et Diane Decelles Un nouvel outil de r f rence en r adaptation p diatrique www crme sainte justine org La fin de l ann e 2008 a t marqu e par le lancement du nouveau site Internet du CRME En un seul clic les parents les familles et les professionnels de la sant concern s par la r adaptation des enfants de 0 18 ans y trouveront toutes les informations pertinentes et les r ponses leurs questions Ce nouveau site est un excellent outil de r f rence qui aborde plusieurs aspects de la r adaptation p diatrique on y parle de r adaptation au quoti
22. aient jamais venus Je souhaite que le personnel des centres de r adaptation puissent voir l Association comme un partenaire pouvant faciliter leur travail avec les familles multi ethniques Pour rejoindre l Association multi ethnique pour l int gration des personnes handicap es De Montr al 514 272 0680 ou 1 866 318 0680 Sans frais icaddeo ameiph com Le Capteur d id es hiver 2009 Conseils l criture En ces jours d agenda bien charg se r server un temps pour mettre sur papier une r flexion une analyse un projet un r sultat de recherche ou tout simplement ce qui nous tient c ur est un d fi de taille Notre d sir de communiquer doit tre bien pr sent Afin de r unir le maximum de conditions gagnantes pour la r ussite de cette entreprise nous aimerions vous pr senter quelques strat gies qui facilitent la t che d criture e Clarifier avec le membre du comit de r daction qui vous contacte les attentes et le but vis par l article aide d finir si on se sent vraiment l aise pour crire sur le sujet propos e Pr senter le projet son chef de programme permet de s assurer que l angle de r daction est en lien avec la pro grammation et de faire reconna tre le temps qui devra tre consacr l criture e Lui soumettre le texte de m me qu aux membres de l quipe de travail bonifie bien souvent l id e de d part Cela donne du recul par rapport au sujet et les pairs deviennent
23. ajeur si elle emp che d assouplir les fronti res de leur r le Il ressort clairement des tudes que pour le b n fice de l enfant le milieu de garde les parents et les th rapeu tes doivent former une quipe coh rente o tous les membres participent conjointement aux d cisions et orientations retenues dans un esprit de collaboration et d entraide Description de six mod les de prestation de services sp cialis s en continuum du plus s gr gatif au plus int gratif Lieu de Mod le l intervention Individuel laxt riaur Salle de th rapie Orientation CORER GIET IG Directement et exclusivement sur le fonctionnement de l enfant Contexte Apprentissage formel ou intervention bas e sur le jeu Pairs Non pr sents R le de l ducatrice Fournir de l information avant la th rapie et recueillir de l information apr s la th rapie Petit grouPe Salle de th rapie l ext rieur Directement sur le fonctionnement du ou des enfants ayant des besoins particuliers Apprentissage formel ou intervention bas e sur le jeu 1 6 pairs pr sents tous ou quelques uns d entre eux ayant des besoins particuliers Fournir de l information avant la th rapie et recueillir de l information apr s la th rapie tablir l horaire d cider avec le th rapeute quels pairs vont participer Individuel dans le groupe Dans le local souvent part des autres enfants Dans
24. amilles dans un contexte de soins complexes domicile un enfant atteint d une maladie chronique Quelle est donc la place le r le et la responsabilit des diff rents acteurs parents enfants m decins infirmi res professionnels dans le processus conduisant la d cision de sauver la vie de ces enfants Quels sont les facteurs d terminants de cette d cision Comment chacun des acteurs se repr sentent ils leur r le et comment agissent ils dans ce processus Les parents consentent ils d une fa on libre et clair e de telles pratiques pour sauver la vie de leur enfant Que connaissent ils des implications r elles et futures de leur d cision TNous d sirons remercier la Direction de l enseignement du CHU Sainte Justine pour la bourse de formation dont nous b n ficions et qui nous permet de pour suivre nos tudes doctorales 2Statistique Canada 2003 Rapport sur la sant p rinatale au Canada Ottawa Ministre des Travaux publics et des Services gouvernementaux du Canada Ottawa 3L EPLA est une enqu te postcensitaire qui se penche sur la question de l incapacit Elle a remplac e l Enqu te sur la sant et les limitations d activit s ESLA et utilise un chantillonnage diff rent de son pr d cesseur L EPLA 2001 privil gie une s rie de questions filtres adress es aux parents sur la difficult entendre voir communiquer marcher apprendre et la pr sence d un tat physique o
25. ant handicap c est plus facile d obtenir sa collabo ration si on l int gre dans le processus en lui di sant nous avons vraiment besoin de vous vous avez fait un excellent travail jusqu maintenant pour votre enfant et pour l aider encore plus nous devons continuer avec vous nous avons vraiment besoin de votre support par ce que si vous n tes pas l cela va tre difficile pour lui d apprendre Nous essayons beaucoup de faire comprendre nos famille le fonctionnement et la mentalit dans les diff rentes institutions publiques et ou communautaires Dans certaines cultures ils s attendent ce que le m de cin ait des r ponses tout Ils ne se questionnent m me pas Aussi quand le m decin ou la travailleuse sociale pose des questions la famille comme Qu est ce que vous en pensez Qu est ce que vous voulez faire la famille peut se sentir un peu m lang e et se dire Comment a il ne conna t pas son travail Pourquoi il me demande quoi faire et ce que j en pense Alors il y tout cet aspect culturel qui joue beaucoup avec la fa on de voir les situations et de trouver des solutions construc tives pour le bien de tous Les travailleurs sociaux les ducateurs et les intervenants des centres de r adaptation ou des CLSC qui nous con tactent lorsqu il constatent la plupart du temps un manque de communication ou de la r ticence demander ou accepter certains services Alors nous interven
26. blic du Qu bec Rencontre avec S impliquer a rapporte Louise Lalonde maman de Gabriel Association multi ethnique pour l int gration des personnes handicap es Propos de Mme Ingrid Caddeo coordonnatrice des services directs AMEIPH recueillis par Chantal St Andr conseill re en communication CHU Sainte Justine Prendre un moment pour crire Conseils l criture Linda Simard Comit de r daction du Capteur d Id es Sondage 2008 Ginette Desjardins et Diane Decelles Un nouveau site Remerciements Petites nouvelles du comit de r daction Maryse Cloutier Pour le comit de r daction du Capteur d id es Le Capteur d id es e hiver 2009 Snoezelen impact positif dans la vie d un enfant Manon Germain ergoth rapeute Programme des d ficits moteurs c r braux Centre de r adaptation Marie Enfant L histoire que je vais vous raconter a lieu dans une pi ce unique dont l ambiance feutr e est cr e par une douce musique de fond un 1 clairage tamis et le sol recouvert de grands coussins moelleux Dans ce milieu invitant i o la couleur blanche pr domine diff rents espaces sensoriels sont am nag s Au pre mier coup d il nous entrevoyons dans un coin de jolis poissons de verre qui dansent dans une colonne bulles une surface mouvante cr e par le matelas d eau des fibres optiques multicolo res qui s chappent d un cadre et un immense coussin gonfl reposant au
27. d ficience et aux incapacit s et la m connaissance des ressources et du syst me des services publics et m me des situations de discrimination Elles arrivent l Association multi ethnique soit par l interm diaire d une personne de leur communaut ou sont r f r es par des intervenants des services sociaux centres de r adapta tion coles ou autres Mme Ingrid Caddeo est coordonnatrice des services di rects offerts aux personnes tels que l information la r f rence l accompagnement dans les d marches pour obtenir les services l aide remplir des formulaires la m diation et les activit s sociales caf rencontres groupe de femmes etc Plus d une dizaine de personnes sont l emploi de cette association unique au Ou bec L importance d impliquer les membres des familles des personnes handicap es des communaut s ethnoculturelles Nous sommes l pour aider les familles et les personnes handicap es comprendre les services qui existent au Qu bec et obtenir ceux dont ils ont besoin gale ment nous aidons les intervenants ou les personnes qui donnent le service comprendre nos familles issues des communaut s ethnoculturelles Pour certains c est seule ment de les informer et de les diriger vers les services pour d autres c est vraiment de leur faire comprendre comment cela fonctionne ici et quelquefois leur prendre la main les accompagner aller avec eux Nous visons vraiment la communicati
28. des soins offerts aux enfants ayant une incapacit Cette respon sabilit incombe souvent aux m res qui consacrent plusieurs heures par semaine aux soins personnels la coordination des services ou l ducation de l enfant d fendre les int r ts de celui ci et assurer le transport directement li son incapacit ces t ches peuvent s ajouter le travail r mun r les autres t ches domes tiques la fratrie et les liens conjugaux Institut Roeher 2000 T treault 1998 T treault 1993 Impacts psychosociaux et sanitaires Les crits scientifiques mettent en vidence le niveau lev de stress dans les familles qui vivent avec un enfant pr sentant une incapacit Ils soulignent la vuln rabili t des m res ayant un enfant atteint d incapacit ISO 2004 L ICSI 2000 r v le d ailleurs que ce niveau de stress peut mettre en p ril la sant mentale des m res les relations parent enfant et le bien tre de la famille Les tudes portant sur les p res de ces enfants sont moins nombreuses que celles adressant les difficult s que rencontrent les m res Les travaux r alis s par l ISQ 2004 r v lent que la perception qu ont ces p res de leur tat de sant ne diff re pas des autres p res Dans les familles avec un enfant pr sentant une incapaci t on remarque que 47 des m res consid rent leur sant comme bonne ou tr s bonne en comparaison 64 des m res dans les familles sans i
29. dien des installations au CRME des services offerts aux familles de l accueil des enfants des programmes de r adaptation sp cialis s et des activit s de sursp cialisation sans oublier les pr cieux con seils de nos sp cialistes et un forum de discussion Nous avons galement une section qui s adresse directement aux professionnels ainsi qu la recherche Un nouveau site simple et agr able consulter gr ce entre autres aux ma gnifiques illustrations sign es par l artiste qu b cois Michel Rabagjliati Un outil pr cieux qui saura r pondre plusieurs questions relatives la r adaptation p diatrique Ne manquez pas de le consulter Petites nouvelles du comit de r daction Nous d sirons remercier Mmes Nicole Lessard Linda Simard et Joane Yvon pour leur contribution depuis plusieurs ann es au sein de l quipe du Capteur d id es Nous soulignons galement l arriv e de Mmes Diane Decelles et Maryse Boyer comme nouveaux membres du comit Pour terminer nous d sirons vous informer que nous sommes actuellement en recrutement au sein du comit afin de s assurer d une repr sentativit de l ensemble des programmes dans l quipe Maryse Cloutier Pour le comit de r daction du Capteur d id es Coordonn es C N Centre de R adaptation Marie Enfant CHU Sainte Justine Universit dh de Montr al 5200 rue B langer Est Montr al Qu bec HIT 1E9 T l 514 374 1710 T lec 514
30. e entra nant des incapacit s significatives et persistantes mais ils pr sentent galement un important besoin suppl mentaire en raison des obstacles majeurs auxquels ils se heurtent dans leur int gration Par exemple l enfant peut pr senter des besoins d aide et d assistance pour l accomplissement des activit s de la vie quotidienne et pour participer aux activit s du programme ducatif ou pr senter des besoins et n cessiter de l accom pagnement en raison d incapacit s ou de troubles s v res du d veloppement Un maximum de trois heures d accompagnement par en fant par jour est pr vu pour couvrir une partie des frais suppl mentaires occasionn s par les heures addition nelles requises de pr sence d une personne charg e d assister l enfant pour qu il participe aux activit s duca tives et autres activit s courantes du milieu Comme il s agit d une mesure de dernier recours les minist res impliqu s s attendent ce que tous les acteurs jouant un r le aupr s de l enfant aient assum leurs responsabilit s respectives e Mise en uvre du plan d intervention en service de garde r pondant aux besoins de l enfant e Mise en uvre du plan d intervention individualis PII en centre de r adaptation r pondant aux besoins de l enfant e Mise en uvre du plan de services individualis s PSI intersectoriel labor avec tous les partenaires concern s e Participation des parents aux d marches n cessa
31. e fr quence des soins etc En 1988 on estimait 100 000 le nombre d entre eux aux tats Unis Wagner et al 1988 Au Canada aucune donn e ne semble per mettre d en valuer le nombre Les seules statistiques dont on dispose concernent le nombre d enfants atteints d incapacit s c f section pr c dente ou le nombre de ceux prestataires de l allocation pour enfant handi cap En 2004 la R gie des rentes du Qu bec comptait 25 085 familles qu b coises prestataires de cette allo cation dont un enfant est atteint d un handicap phy sique ou mental qui le limite de fa on importante dans ses activit s de la vie quotidienne pendant une p riode pr visible d au moins un an Le d partement des soins sp cialis s domicile du CHU Sainte Justine chiffrait 440 le nombre de patients actifs dont l tat de sant n cessitait des soins complexes domicile pour la seule ann e 2004 2005 6 Malheureusement aucune donn e accessible ce jour ne nous permet d valuer avec plus de pr cision le nombre d enfants maintenus dans une telle situation au Qu bec Types de d pendance Comme en t moignent les donn es pr sent es au ta bleau les appareils desquels la survie de l enfant d pend peuvent tre plac s sur un continuum allant d une haute technologie comme la ventilation m canique une technologie relativement faible comme la colostomie Wagner et al 1988 La majorit des tudes recen s es metten
32. e Gagnon adjointe au directeur Centre de r adaptation Marie Enfant Comit de r daction Le Centre de r adaptation Marie Enfant Du c t des programmes Snoezelen impact positif dans la vie d un enfant Manon Germain ergoth rapeute Programme des d ficits moteurs c r braux Centre de r adaptation Marie Enfant Le dossier www laccompagnateur org un site con u par des parents d enfants handicap s Kathleen Saint Yves et Luc Guy Parents d Elliot Paule Gingras et Glenn Desch nes Parents de Justine Le parent au c ur m me de la r adaptation de son enfant Carolyne Lavoie intervenante sociale Une ressource communautaire pour favoriser l int gration en garderie J me fais une place en garderie inc Christine Duquette coordonnatrice et intervenante J me fais une place en garderie inc Mieux conna tre la mesure exceptionnelle Nathalie Trudelle chef de programme DMC MNM Centre de r adaptation Marie Enfant Enseignement et recherche Incapacit s p diatriques et soins complexes domicile Jos e Ch nard t s chef professionnel service social 2007 2008 CHU Sainte Justine L int gration des enfants ayant un handicap en milieu de garde recherches d ici et d ailleurs Nathalie Trudelle chef de programme DMC MNM Centre de r adaptation Marie Enfant Tendance Assurer la protection d un enfant inapte Jacqueline Racicot relationniste et Christine Chaum ny dimestre Le Curateur pu
33. e l on dit qu importe ce qu on leur fait lire cela n a pas le m me impact que de faire rencontrer un autre parent qui vit la m me chose et qui utilise les services Parce qu ils se sentent coupables ils se disent Chez nous au on fait pas a Quelques jours plus tard ils rencontrent une autre famille de la m me culture qui a commenc faire a et qui en est fort heureuse Alors c est comme un grand fardeau qui s enl ve et ils se disent Nous ne sommes pas les seuls Si cette famille est capable de le faire nous aussi nous pouvons le faire L Association peut tre tr s utile pour favoriser les con tacts Nous organisons des f tes des rencontres des sessions de formation et des caf s rencontres pour les parents On constate souvent un d clic la suite d une rencontre avec une autre famille et tout coup il y a une certaine ouverture pour un service ou envers quelque chose qui ne fonctionnait pas pour eux auparavant Quand on dit certaines familles Voulez vous faire partie d un groupe de support Ils r pondent Quoi Tu penses que je vais parler de mes probl mes des trangers Ils font tout pour essayer de cacher a le plus possible En organisant une session d information avec un invit qui parle d un certain sujet ils vont venir et peut tre parler de toutes leurs choses confidentielles Si nous avions appel cette activit un groupe de support pour les membres ils ne ser
34. e salle de th rapie l intervention n cessaire dans le cadre de sa sp cialit un mod le compl tement int gr o les th rapies individuelles sont int gr es dans les activit s courantes d un groupe voire un mod le dans lequel le th rapeute n a pas de contact direct avec l enfant mod le de consultation Les auteurs soulignent que les deux formules de pres tation les plus int gratives sont la consultation de colla boration et la th rapie individuelle int gr e la routine Ils pr cisent m me que la consultation selon le mod le de collaboration serait le meilleur mod le utiliser dans le cas d int gration des jeunes enfants en services de garde Ce type de collaboration est d fini comme un processus interactif qui rend des personnes ayant di verses expertises capables de trouver des solutions cr a tives des probl mes mutuellement d finis Le principal r sultat attendu de la consultation de collaboration est de procurer aux enfants ayant des besoins particuliers des programmes complets et efficaces dans le contexte le plus appropri les rendant ainsi capables d tablir les interactions constructives maximales avec leurs pairs non handicap s Les sp cialistes assument alors diff rents r les soit ceux de conseiller m diateur observateur valuateur instructeur enseignant conseiller technique partenaire mod le ou expert selon les tapes du processus Obstacles l int gration
35. environments c est dire que l enfant avec d ficience doit tre int gr dans un environnement dit naturel soit celui que fr quentent les enfants de son ge sans d ficience Dans les pays occidentaux on assiste un changement majeur de philosophie depuis les derni res d cennies L objectif de permettre aux personnes vivant des situations de handicap de s adapter et de pallier leurs d ficiences et incapacit s par la r adaptation par des aides technologiques humaines ou financi res a comme but ultime l inclusion sans discrimination dans le milieu social pour toutes les personnes frapp es de d ficiences ou dont les capacit s fonctionnelles sont r duites Une telle inclusion implique la mise en place de syst mes compensatoires dont il convient d appr cier le caract re justifi et raisonnable Au Qu bec le terme int gration rejoint le principe de par ticipation sociale Comme le souligne Baillargeon int grer un jeune enfant handicap c est le recevoir dans le m me service que les autres enfants afin que lui m me et sa famille b n ficient de la m me exp rience affec tive sociale et cognitive En 2002 le minist re de la Famille et de l Enfance dans son document Dossier pour l int gration d un enfant handicap en service de garde 2 propose l int gration comme outil de d veloppement L int gration d un enfant handicap dans un service de garde lui fournit l occasion d exp
36. fier les besoins particuliers de l enfant et du milieu de garde e tablir un partenariat entre le parent le service de garde et le r seau de la sant et des services sociaux e Adapter la routine en fonction de l enfant et du milieu de garde Tout au long du processus d inclusion selon les besoins J me fais une place en garderie offre un soutien souple et flexible en collaboration avec les th rapeutes de la r adaptation qui varie en fonction des particularit s de l enfant et du milieu de garde Pour information www inclusionservicedegarde com Le r le des ducatrices sp cialis es du CRME dans l int gration de l enfant la garderie Suzanne Bouvier et Sylvianne Chaurand ducatrices sp cialis es Centre de r adaptation Marie Enfant Les ducatrices du CRME sont souvent les premi res intervenantes sugg rer aux parents qu une int gration la garderie serait b n fique au d veloppement de leur enfant Tout au long du processus d int gration nous sommes les agents de liaison entre la famille la garderie et le centre de r adaptation Afin de maximiser la r ussite de la fr quentation les ducatrices collaborent troitement avec certains partenaires comme J me fais une place en garderie CLSC etc la garderie nous exp rimentons avec l enfant diff rentes activit s en tenant compte concr tement de l environnement o l enfant volue par exemple les locaux les toilettes le parc et
37. g n ral du Qu bec 2001 L offre de r pit est souvent inf rieure la demande et aux besoins expri m s par les parents ICSI 2000 Institut de Roeher 2000 De plus l acc s aux services sp cialis s serait limit pour les jeunes enfants canadiens pr sentant des besoins particuliers qui vivent dans les r gions rurales ou loi gn es Hanvey 2002 Effets de l assistance technologique domicile Des chercheurs tentent de documenter les effets de la prestation de soins domicile sur la vie des familles qui vivent avec un enfant maintenu en d pendance de la technologie Haffner et Schurman 2001 Kirk 1998 Murphy 1997 Ces tudes font ressortir l impact sur l isolement social l quilibre familial et la situation conomique de la famille r guli rement confront e un dilemme difficilement conciliable entre le besoin de sou tien professionnel et le besoin d intimit La collabora tion avec les professionnels domicile soul ve aussi des difficult s pouvant alt rer la structure d autorit dans la maisonn e Les parents expriment souvent un niveau lev d inconfort puisqu ils se sentent pris entre le d sir de prot ger leur enfant et la n cessit de lui prodiguer des soins parfois douloureux De tels soins engendrent aussi une modification importante des r les domicile les parents assument des soins qui sont g n ralement r serv s aux professionnels lors de l hospitalisation de l enfant tels que
38. icap touchent une allocation de 25 jour et un montant de 2 200 pour faciliter l insertion de l enfant offrir de l accompagnement appropri ses besoins et acheter l quipement n cessaire sa s curit et son d ve loppement Par contre dans bien des cas cette allocation s av re nettement insuffisante pour assurer l int gration d un enfant pr sentant des incapacit s s v res Le minist re de la Famille et des A n s et le minist re de la Sant et des Services sociaux ont reconnu ces obstacles et ont conjointement mis en place en 2004 une mesure exceptionnelle de soutien l int gration dans les services de garde pour les enfants handicap s ayant d importants besoins Cette mesure de dernier recours vise faciliter ou maintenir l int gration d enfants handicap s de 59 mois ou moins dans les diff rents milieux de garde peu importe sa localisation sur le territoire qu b cois Le programme vise trois grands objectifs e Rendre accessible les services de garde l enfance aux parents d enfants handicap s pr sentant d importants besoins de soutien e Reconna tre les besoins de soutien suppl mentaire de certains enfants pour assurer leur int gration en service de garde e Soutenir les milieux de garde qui accueillent ces enfants en finan ant une partie des frais suppl men taires d accompagnement exig s pour r pondre leurs besoins Les enfants vis s par la mesure pr sentent une d ficienc
39. icap sayantd importantsbesoins Gouvernement du Qu bec ISBN 2 550 43633 4 Incapacit s p diatriques et soins complexes domicile Jos e Ch nard t s chef professionnel service social CHU Sainte Justine 2007 2008 Pr sentation des enjeux et des cons quences de la prestation de soins complexes domicile des enfants ayant des incapacit s et maintenus en situation de d pendance la technologie domicile Introduction Les progr s m dicaux technologiques et scientifiques r alis s au cours des soixante derni res ann es ont favori s la r duction de la mortalit infantile et l accroissement de l esp rance de vie la naissance Les techniques de r animation figurent parmi les moyens mis en place permettant de surmonter la d tresse vitale des enfants o des m decins prennent en charge la d faillance des organes ou des fonctions vitales de ceux ci Sans leur apport l esp rance de vie n aurait pu atteindre les sommets aujourd hui in gal s Les progr s r alis s per mettent de nombreux enfants de survivre la pr ma turit la maladie ou un traumatisme quelconque D embl e on peut vanter la valeur et les exploits de la m decine moderne et du d ploiement technologique Toutefois ces progr s n ont pas que des effets positifs Ces vies sauvegard es non sans effort et d ploiement de moyens n chappent pas toujours aux s quelles perma nentes Des enfants sauv s par les techno
40. ices de garde Recension et synth se des crits Emploi solidarit sociale et Famille gouvernement du Qu bec mars 2004 Nathalie Trudelle chef de programme DMC MNM Centre de r adaptation Marie Enfant Mme Trudelle est membre du comit aviseur pour la mesure exceptionnelle de soutien l int gration dans les services de garde pour les enfants handicap s ayant d importants besoins Montr al L int gration d un enfant avec un handicap dans un milieu de garde reste un d fi important pour les parents le milieu de garde et tous les acteurs impliqu s La notion m me d int gration et les diff rents mod les appliqu s diff rent cependant selon les pays Je vous propose de faire un survol des diff rents mod les conceptuels existants des obstacles rencontr s et des pistes de solution sugg r es dans ce document du gouvernement du Qu bec Dans la francophonie le terme int gration est utilis alors que dans les crits de l Organisation de coop ration et de d veloppement conomiques OCDE le terme inser tion est privil gi L insertion suppose un changement des structures et de la fa on dont les organismes vis s tendent permettre la pleine participation des enfants pr sentant une d ficience dans les activit s normales de leur voisinage et de leur communaut Aux tats Unis c est le terme inclusion qui a t retenu L esprit de la loi chez nos voisins du sud fait r f rence au concept de natural
41. identialit en communiquant avec le Curateur public Www curateur gouv qc ca Vous voulez plus d information sur les responsabilit s et les obligations des tuteurs et curateurs Consultez les deux sites du Curateur public La protection des majeurs inaptes et La tutelle des biens du mineur accessibles partir de l adresse www curateur gouv qc ca Le Curateur public offre aussi plusieurs r pertoires et formulaires en ligne dont les Aides techniques Ce r pertoire interactif a t con u pour aider recenser les demandes d indemnit s ou les remboursements auxquels les personnes atteintes d un handicap physique ont droit On peut galement communiquer Par t l phone Par courriel Par la poste 514 873 4074 ou 1 800 363 9020 information curateur gouv qc ca Le Curateur public du Qu bec 600 boul Ren L vesque Ouest Montr al Qu bec H3B 4W9 R f rences Code civil du Qu bec Loi sur le curateur public du Qu bec L R Q chapitre C 81 http www agora qc ca thematiques inaptitude nsf http www educaloi qc ca repertoire famille_et_successions parents_et_enfants S impliquer a rapporte Louise Lalonde maman de Gabriel Lorsque j ai appris le diagnostic de paralysie c r brale de mon fils Gabriel il y a maintenant 14 ans j tais des ann es lumi re de penser qu un jour je serais autant impliqu e au CRME et au CHU Ste Justine Je me croyais condamn e
42. ion les loisirs adapt s les ressources financi res et mat rielles les garderies les coles etc En plus un coin achat vente et change permet aux parents d acqu rir ou de se d partir d quipements parce que les enfants grandissent et voluent ce jour le site a re u plus de 150 000 visites et il con tinue d voluer puisqu il est devenu la r f rence au Qu bec et que les pourvoyeurs de services aupr s des enfants handicap s nous contactent maintenant pour tre r pertori s dans notre site Finalement notre r silience nous c est de savoir que par la naissance d Elliot et de Justine plusieurs parents ont maintenant un accompagnateur pour guider leurs recher ches et qu ils peuvent consacrer un peu plus de temps ce qui compte vraiment leur enfant Le Capteur d id es hiver 2009 Le parent au c ur m me de la r adaptation de son enfant Carolyne Lavoie intervenante sociale Solidarit de parents de personnes handicap es I n est pas rare d entendre des parents dire que leur enfant n est pas venu au monde avec un manuel d instructions Cette constatation est encore plus vraie lorsque votre enfant na t avec une d ficience un handicap ou un retard de d veloppement Les parents doivent alors se r f rer des rep res totalement diff rents des autres parents Tout coup leur entourage attend plus de leur part Ils doivent tre courageux optimistes ne conna trent ni la fatigue ni
43. ires fournir les informations requises sur les besoins particuliers de l enfant Cette mesure pr sente et administr e dans chacune des r gions du Qu bec est appliqu e par un comit aviseur qui tudie chacune des demandes soumises Ce comit est form par des repr sentants des associations de ser vices de garde des services de garde CPE garderie et milieu familial des centres de r adaptation en d ficience intellectuelle des centres de r adaptation en d ficience physique des services de p dopsychiatrie des centres de sant et de services sociaux CSSS des parents et de l Office des personnes handicap es du Qu bec Le comit analyse les demandes en tenant compte de l importance des besoins de l enfant d montr s par le service de garde des efforts consentis par chaque partenaire des priorit s tablies dans la r gion et des ressources finan ci res disponibles dans la r gion Les professionnels de la r adaptation sont invit s pren dre une part active dans la soumission d une demande de la mesure exceptionnelle Les professionnels impliqu s envers un enfant handicap peuvent accompagner le ser vice de garde pour faire ressortir clairement les incapaci t s les obstacles et les besoins de l enfant face au d fi de son int gration quotidienne dans son groupe rep re Source Cadre de r f rence 2004 2007 mesure exceptionnelle de soutien l int gration danslesservicesdegardepourlesenfantshand
44. l 205 p e Institut de Roeher 2000 Count Us in A demographic Overview of Childhood and Disability in Canada North York Ontario 22 p e Institut de Roeher 1999 Int gration la population active des parents s occupant d enfants ayant des incapacit s North York Ontario 47 p e Kirk S 1998 Families experiences of caring at home for a technology de pendent child a review of the literature Child Care Health and Development 24 2 p 101 114 e Laroque B 2000 Naissances avant 26 semaines les premiers r sultats d pipage Actes des XXXe Journ es Nationales de N onatalogie Paris e Lavoie J P 1998 Les mod les de relation entre les services formels et les aidantes naturelles une analyse des politiques de soutien domicile au Qu bec R gie r gionale de la sant et des services sociaux de Montr al Centre DSP 94 p e Lefebvre F 2005 Cognitive and educational outcomes in early adulthood for infants weighing 1000 grams or less at birth Acta Paediatrica 94 p 733 740 e Marlow N et al 2005 Neurologic and Developmental Disability at Six Years of Age after Extremely PretermBirth The New England Journal of Medicine 352 1 p 9 19 e Minist re de la sant et des services sociaux 1993 La politique de p rina talit Gouvernement du Qu bec e Murphy K 1997 Parenting a Technology Assisted Infant Coping with Occupational Stress Social Work in Health Care 24 3 4 p 113
45. la maladie et ils doivent galement prendre en main la r adaptation ou la stimulation de leur enfant Mais comment faire lorsque la vie nous ass ne un tel coup de poing Comment trouver la force de demander de l aide et qui la demander Voil autant de questions auxquelles les parents d enfants handicap s doivent faire face En g n ral les parents passeront travers un processus de prise en charge qui leur permettra de mieux contr ler leur situation de vie Toutefois un parent peut progresser puis revenir en arri re d pendamment de sa capacit se prendre en charge selon son parcours de vie C est un processus en constante progression et en changements continuels Les tapes constituant ce processus sont les suivantes selon Bill Ninacs e la participation e le d veloppement de comp tences pratiques e le d veloppement de l estime de soi e le d veloppement d une conscience critique Pour le sujet qui nous int resse dans cet article le d veloppement de l estime de soi du parent sera en partie favoris par les th rapies de r adaptation de son enfant Bien que les t ches reli es la r adaptation soient en r gle g n rale un ajout la routine d j surcharg e des parents leur participation est indispensable voire b n fique pour leur enfant mais aussi pour eux m mes En effet en prenant soin de son enfant le parent d veloppe des comp tences pratiques qui le m nera naturellement vers u
46. les soins infirmiers les th rapies occupa tionnelles physiques et respiratoires Ils doivent en plus coordonner l ensemble des services Les membres de la fratrie expriment le sentiment d tre moins importants que l enfant malade Les effets sur la famille pourraient toutefois d pendre du type de d pendance la techno logie Fleming et al 1994 Malgr les difficult s rencontr es Haffner et Schurman 2001 et Murphy 1997 d montrent que des parents per oivent aussi des l ments positifs la prestation de soins complexes domicile comme l int gration de l enfant l cole par exemple Ces tudes tendent d montrer que les parents apprennent vivre avec l intensit du stress inh rente aux soins et sont reconnaissants de la possi bilit qui leur est offerte de vivre avec l enfant Kirk 1998 affirme que les soins domicile augmentent le sentiment de contr le des parents quant aux soins prodiguer l enfant en leur permettant de d terminer plus librement l horaire des soins la maison par exemple Murphy 1997 ajoute que les soins prodigu s domicile peuvent am liorer la qualit de vie de l enfant et favoriser son d veloppement global puisque le centre hospitalier ne dispose pas toujours des ressources suffisantes pour le stimuler pendant de longues p riodes d hospitalisation Le Capteur d id es hiver 2009 Incapacit s p diatriques et soins complexes domicile suite Conclusion
47. logies doivent composer pendant toute leur existence ou une longue partie de celle ci avec des incapacit s physiques ou co gnitives l g res mod r es et parfois m me s v res Qui plus est certains quittent l h pital et int grent leur do micile avec des appareils sophistiqu s n cessaires leur survie L assistance technologique domicile est devenue une r alit avec laquelle un nombre croissant de familles et de professionnels doivent maintenant composer Les deux partagent un projet commun celui de la vie Mais quel prix Nous nous int ressons ici ce que spon tan ment nous nommons les retomb es sociales de l avancement technologique dans un contexte de soins sp cialis s domicile Dans cet article nous souhaitons mettre en vidence les cons quences et les enjeux de l incapacit p diatrique et de l assistance technologique domicile pour les familles qui assument les soins ces enfants Ampleur et nature des incapacit s p diatriques Statistique Canada 2003 d finit l incapacit comme tant des limitations sur le plan de la quantit ou du genre d activit s qu on peut effectuer en raison d un ou plusieurs tats de sant chroniques qui durent ou qui devraient durer six mois ou plus et qui ont t diagnosti qu s par un professionnel de la sant 2 L incapacit p diatrique concerne donc les enfants dont l tat de sant les limite dans des activit s pourtant normales comp
48. lorer ses ressources personnelles et d apprendre fonctionner dans un nou veau milieu de vie avec des adultes et d autres enfants En plus de lui permettre de prendre sa place dans un ser vice de garde l int gration lui donnera la possibilit de se d velopper et d atteindre la plus grande autonomie possible 3 Les derni res statistiques qu b coises datent de 1998 1999 et relatent qu environ 40 des services de garde int grent des enfants avec d ficience Par contre l ensemble des enfants sans d ficience accueillis en ser vices de garde repr sentent 25 5 comparativement 9 3 pour les enfants avec d ficience Les pays o l int gration est la plus avanc e sont l Italie le Canada le Danemark la Norv ge et la Finlande M me au niveau scolaire ces pays ne recourent aux coles sp cialis es qu en dernier ressort Mod les conceptuels d gag s par un rapport de l OCDE 4 Divers mod les conceptuels ont t propos s et appli qu s Int gration compl te les enfants avec d ficience sont des participants part enti re dans le groupe et toutes les activit s sont con ues pour tre bien adapt es aux besoins des enfants et les plans d int gration individualis s sont labor s de mani re s ins rer dans le programme ducatif g n ral Int gration de groupes un petit groupe d enfants avec d ficience incluant le per sonnel qui lui est affect est greff un groupe existant d enfa
49. mation et de com munication Les familles rapportent souvent qu elles con sid rent principalement les informations comme utiles et pertinentes celles que les sp cialistes ont transmises par crit et dans des termes non techniques ex les inter ventions poursuivre la maison Elles rapportent aussi une certaine confusion au sujet des r les des membres de l quipe et de leur champ d intervention Les parents mentionnent galement qu ils se sentent mis en retrait par les membres de l quipe d intervention lls consi d rent comme un manque de transparence le sentiment qu ils prouvent l effet que les intervenants ont d j arr t leurs d cisions avant la premi re rencontre Ils ont le sentiment que les intervenants s attendent seulement ce qu ils donnent leur accord cette d cision Beckman Hanson et Horn 2002 104 L int gration requiert que les intervenants assument de nouveaux r les et tablissent de nouvelles relations D une part l int gration implique que les intervenants travaillent avec un plus grand nombre de personnes qu auparavant D autre part le processus d acc s de nouveaux r les demande fr quemment d tablir de nou velles fa ons de collaborer entre partenaires et d acqu rir de nouvelles habilet s Plusieurs obstacles l int gration qui lui est sous jacente d coulent de cette modification des r les 7 L identit professionnelle peut constituer galement un obstacle m
50. ncapacit Cette diff rence ne serait toutefois pas significative Les m res de ces familles pr sentent galement un niveau de sou tien social plus faible et pratiquent moins d activit s physiques ou sportives que les m res des familles sans incapacit r sultats corrobor s par T treault 1993 dans ISO 2004 qui observe un appauvrissement du r seau social et des difficult s relationnelles avec l entourage chez les familles d enfants avec incapacit Malgr les difficult s les m res d enfants avec incapacit font tat des effets positifs de la pr sence de leur enfant sur leur vie Elles d crivent comment elles ont puis la force et une r sistance aux difficult s g n rales de la vie comment elles ont acquis des comp tences comment elles ont une vision diff rente et plus profonde de la vie et le sentiment d accomplissement et de satisfaction que la situation leur a permis d acqu rir Institut de Roeher 2000 Elles attribuent leur stress et leur puisement au manque de soutien plut t qu l enfant lui m me Services et soutien ces familles Les cr dits d imp ts les programmes d aides techniques ou financi res les soins domicile et les services de r pit sont autant de mesures et de services offerts pour soute nir ces familles Toutefois ces programmes sont appuy s par un financement limit et leur acc s est restreint et souvent in gal d un territoire l autre Hanvey 2002 V rificateur
51. nce la fr quence de leurs interactions s accro t m me si elle n atteint pas celle des enfants sans d fi cience Le plus grand d fi reste d assurer la coh rence entre la contribution de chaque partenaire pour assurer l enfant un milieu le plus adapt ses besoins Soutenir le milieu de garde c est certainement un d fi notre port e i L int gration des enfants handicap s dans les services de garde Minist re de l Emploi de la Solidarit sociale et de la Famille Recension et synth se des crits mars 2004 p 9 2 op cit 3 op cit op cit p 21 op cit pp 24 25 op cit p 27 op cit p 38 op cit p 46 op cit p 65 Assurer la protection d un enfant inapte Jacqueline Racicot relationniste et Christine Chaum ny dimestre Le Curateur public du Qu bec Un enfant mineur ne peut exercer pleinement ses droits civils il n a pas non plus au sens de la loi la capacit ni la maturit n cessaire pour s occuper de ses avoirs quand il en poss de ou prendre soin de sa personne C est ce qu on appelle l incapacit juridique du mineur Cette incapacit certains gards a les m mes con s quences que l inaptitude du majeur puisque le mineur est sous la responsabilit de ses parents Ceux ci sont ses tuteurs l gaux Ainsi quand l enfant mineur est inapte cause d une d ficience intellectuelle d un handicap de naissance ou de s quelles dues un traumatisme cr nien etc aucune d
52. ne meilleure estime de soi Suite au passage de cette tape le parent peut d velopper sa conscience cri tique Cette derni re prend diff rentes formes Le pa rent peut alors r aliser qu il n est pas seul vivre cette situation Cette nouvelle conscience collective permet au parent de comprendre que ces probl mes communs sont influenc s par l organisation de la soci t Finale ment il pourra en arriver la conclusion que la solution ces probl mes collectifs passe par le changement social donc par son implication au sens plus large Il est impor tant de rappeler que tous les parents ne suivent pas cette volution dans leur processus de prise en charge Pour certains le simple fait de s informer propos du handicap de leur enfant et ensuite demander de l aide constitue un pas consid rable par rapport la fa on qu ils ont habitu ellement de g rer les situations stressantes de leur vie Il n est pas rare de rencontrer des parents d enfants handicap s qui se sont d couverts une force de ca ract re jusqu alors inconnue qui s est manifest e suite au processus de prise en charge Certains parents arri veront ainsi solliciter un service essentiel aux besoins de leur enfant m me si on leur dit que le service n est pas disponible pour lui Chose qu ils n auraient jamais os exiger auparavant Pour d autres le manque de ressources et l aide financi re inad quate les pousseront mettre eux m mes sur pied des ac
53. ne menace leur identit professionnelle et remette en question leur vision de base 8 Pour favoriser l mergence d exp riences gagnantes quelques facteurs de r ussite peuvent tre appliqu s e Mission but et objectifs clairs pour tous les partenaires y compris les parents e Leadership solide et personne cl qui croit aux b n fices de l int gration e Reconnaissance de l expertise de chaque membre e quipe cr atrice et en mode de r solution de probl mes e Climat propice bas sur la confiance mutuelle e Syst me de communication efficace e Soutien entre membres e Soutien organisationnel du milieu de garde Le document aborde la difficult reli e la transition ser vice de garde maternelle dans le contexte qu b cois En effet le manque de diffusion ad quate des informations entre les intervenants concernant l enfant le r le des in tervenants en r adaptation ainsi que les ressources de soutien disponibles entravent le processus de transition cette tape charni re qui n cessiterait plut t un arrimage et une attention particuli re pour assurer l enfant une transition r ussie Conclusion La litt rature scientifique fait ressortir les aspects positifs de l int gration des jeunes enfants avec d ficience dans les milieux de garde Face leur d veloppement on ob tient en milieu int gratif des r sultats quivalents sinon sup rieurs Au plan de la participation des enfants avec d ficie
54. niveau de compr hension Souvent ils comprennent les services mais leurs attentes sont diff rentes Si elles r pondent qu elles s attendent ce que leur enfant marche dans un an alors que vous savez que cela ne sera pas le cas vous avez un probl me Il faut vraiment essayer de comprendre les attentes de la famille envers le centre de r adaptation e Utilisez les services d un interpr te professionnel plut t qu un membre d une m me famille Je recommande l utilisation d un interpr te profession nel plut t qu un membre de la famille lorsqu il s agit d expliquer un concept un traitement un service et aussi lorsqu il s agit de comprendre les familles qui vivent des peurs des craintes Les familles pr f rent parfois ne pas avoir un tranger avec eux mais finalement je crois que la communication est beaucoup plus claire lorsqu on utilise un interpr te e Favorisez les changes entre les familles de m me origine vivant des r alit s similaires L h bergement r pit est un concept tr s difficile faire accepter aux parents des communaut s ethnoculturelles On voit des personnes qui sont puis es qui la travail leuse sociale propose du r pit et c est le scandale Mais quelle sorte de m re vous pensez que je suis l Il peut tre souvent tr s aidant dans ce genre de situation de pr senter ces parents d autres parents de la m me culture qui utilisent les services de r pit Qu importe ce qu
55. nn e et surprise de cette annonce Quelque temps apr s je l ai contact pour savoir comment je pouvais m impliquer l H pital Marie Enfant C est l que mon histoire d implication fid le et assidue s est largie au del de celle aupr s de mon fils Depuis j ai t de nombreuses ann es impliqu e titre de b n vole maintenant je participe comme membre du conseil d administration aux diff rents v nements de collectes de fonds de la Fondation Marie Enfant Nous avons aussi le plaisir mon fils Gabriel et moi de sensibi liser les donateurs en leur t moignant notre parcours de r adaptation Vous ne pouvez pas imaginer comment on peut se sentir apr s ce genre de t moignage libre libre de ce faux sentiment d isolement dans lequel on s installe Heureux de savoir que quelqu un quelque part conna t notre histoire et la partage aussi pour sensibiliser les autres aux besoins de la r adaptation p diatrique Parall lement quelque temps apr s l int gration du CRME au CHU Ste Justine j ai joint le Comit des usagers dans le but de repr senter la client le du CRME L implication en est tr s diff rente Au comit des usagers nous nous penchons sur plusieurs dossiers qui touchent directement la client le Que ce soit pour des petits dossiers comme l emplacement d une laveuse s cheuse pour les parents ou de plus grands comme la politique de visites nous sommes l pour l int r t et le bien tre des enfan
56. ntation de l emploi temps partiel et les conditions de travail nombre d heures travaill es syndicalisation perma nence cat gorie d emploi des familles qui vivent avec un enfant ou un adulte pr sentant une incapacit Une en qu te r alis e par le Conseil canadien de d veloppement social 1996 in Institut Roeher 1999 r v le que la moiti des travailleuses interrog es exprimaient des difficult s concilier leurs responsabilit s familiales et pro fessionnelles notamment pour celles dont l enfant est atteint d une maladie chronique Hanvey 2002 et l Institut canadien de la sant infantile 2000 d finissent le manque d acc s des services de garde de qualit co ts abordables comme le principal obstacle auquel se heurtent les parents dans leur participation au mar ch du travail L analyse de l ISQ 2004 n voque aucune donn e en ce sens Enfin les donn es analys es par l ISQ 2004 r v lent que 27 des enfants atteints d une incapacit grandiraient au sein d une famille monoparentale comparativement 20 des familles sans incapacit Hanvey 2001 et l Institut de Roeher 2000 rapportent d ailleurs des r sultats similaires Cette situation laisse entrevoir les conditions difficiles de ces parents uniques qui doivent assumer seuls la responsabilit Soins domicile et proches aidants un constat Au Qu bec comme ailleurs en Occident le soutien des familles et des proches aux personnes
57. nts sans d ficience Int gration invers e un groupe d ducation sp cialis e auquel se greffe une proportion relativement faible d enfants sans d ficience entre 25 et 40 du total Int gration sur une base sociale dans un m me environnement physique un groupe d enfants sans d ficience et celui d enfants avec d fi cience occupent des locaux distincts et ont du personnel distinct Des contacts planifi s entre les deux groupes se produisent g n ralement durant les jeux libres ou du rant les r cr ations et sont cens s fournir des occasions d interactions sociales entre les deux groupes d enfants Participation en alternance implique la participation des enfants avec d ficience deux types de services en alternance certaines heures de la journ e ou certains jours de la semaine ils fr quenteront un programme d ducation sp cialis e aux autres moments ils fr quenteront un service de garde Le Capteur d id es hiver 2009 L int gration des enfants ayant un handicap en milieu de garde recherches d ici et d ailleurs suite Le cloisonnement entre les services sp cialis s et les services de garde est remis en question par plusieurs Ils sugg rent plut t pour assurer une meilleure inser tion sociale un continuum de mod les de prestation de services sp cialis s partant du plus s gr gatif mod le traditionnel o le th rapeute fournit individuellement chaque enfant dans un
58. on entre les par ties Souvent notre client le n a pas acc s aux services soit parce qu elle n est pas au courant ou parce qu elle ne comprend pas le fonctionnement Les intervenants sont en contact avec les personnes han dicap es ou les familles Ici nous travaillons beaucoup avec les familles Nous avons remarqu que de travailler seulement avec la personne handicap e n aura pas le m me impact que si l on travaille galement avec ses proches Les personnes des communaut s ethnocultu relles habitent souvent avec les membres de leur famille et cette derni re exerce ainsi une certaine influence Par exemple si l intervenante tente d aider la personne handicap e trouver un emploi et que de l autre c t les autres membres de sa famille disent Tu es trop handicap e tu ne peux pas travailler Pourquoi on te pousse travailler cela peut cr er de la confusion chez l individu ou du d couragement Certains parents peuvent m me s opposer des services pour leur enfant en pr textant que l intervenant ne con na t pas mon enfant que son enfant n est pas capable ou que l ducatrice en demande trop Alors cela cr e tout de suite des conflits La famille peut parfois m me mettre fin au plan d intervention C est souvent dans la fa on de proposer des changements aux parents ou l individu que la diff rence d impact se manifeste Dans le cas o c est un des parents qui prend soin de l enf
59. ons pour faire de la m diation Nous aidons la famille compren dre comment cela fonctionne ici et aidons l intervenante comprendre pourquoi la famille pense de cette fa on ou qu elle a des craintes accepter certains services La communication c est la base La communication avec les familles est tr s importante car lorsqu on parle de r adaptation la philosophie d ici est de faire participer les familles On leur demande quels sont leurs besoins Sur quelles habitudes de vie ils veulent travailler Alors c est certain que lorsqu on pose cette question des gens qui n en ont pas l habitude ils sont pris au d pourvu videmment ce n est pas la m me chose pour une personne qui a un certain niveau d ducation que pour une autre qui n est jamais all e l cole m me si les deux viennent du m me pays Il est tr s important de ne jamais g n raliser Conseils pour mieux communiquer avec les famillles e Apprenez mieux conna tre les familles M me pour les familles qui parlent le fran ais mais qui sont immigrantes on pr sume qu elles ont bien compris mais ce n est pas toujours vrai Les diff rences culturelles sont l elles existent e Validez la compr hension des messages transmis Il faut prendre le temps de parler avec les membres des familles de mieux conna tre leurs attentes Cela aide aussi beaucoup lorsqu on leur demande ce qu ils ont compris de nos explications afin de valider le
60. soin le Curateur public doit tre pr alablement inform par toute personne phy sique ou morale parents membres d ordres profession nels organismes et institutions publiques et priv es de toute indemnit vers e des mineurs m me si la valeur est inf rieure 25 000 et de tout don ou legs dont la valeur est sup rieure 25 000 Qu advient il lorsque l enfant est consid r inapte Un enfant inapte s occuper de lui m me et de ses affai res a t il besoin de protection juridique quand il est bien entour Pas n cessairement si ses proches prennent soin de lui et si ses biens sont faciles g rer D autres moyens moins lourds de cons quence pour les droits et libert s de la personne permettent la prise en charge de celle ci et de ses affaires La loi pr voit plusieurs moyens pour prot ger une personne inapte sans avoir recours un r gime juridique Par contre dans le cas d une personne mineure dont l inaptitude diagnostiqu e est perma nente certaines de ces options telles que le mandat en pr vision de l inaptitude le mandat domestique ou la procuration ne peuvent s appliquer L administration par un tiers Certains assureurs R gie des rentes du Qu bec Commission de la sant et de la s curit au travail Soci t de l assurance automobile du Qu bec etc peuvent d signer un proche ou un tablissement de sant pour administrer les prestations indemnit s ou autres montants vers
61. sol Nous sommes dans la salle Snoezelen du Centre de r adaptation Marie Enfant f G Br N Snoezelen En fait ce mot invent Ge provient de l union de deux verbes n erlandais soit doezelen qui voque l apaisement le calme et la d tente tandis que snuffelen se r f re la partie active de la personne en d signant l action soit en bougeant flairant ou fouinant Bien que diff rentes d finitions soient attribu es l approche snoezelen selon que chacun apporte ses propres nuan ces il est possible de d gager des fondements univer sels pour la d finir Par le biais de stimulations primaires l approche Snoezelen vise faire vivre une personne des exp riences sensorielles agr ables et l amener interagir activement avec son environnement Ainsi la personne et l accompagnateur partagent un moment unique dans un environnement sp cifique De cette approche trois grandes forces ressortent soit la priorit au v cu d exp riences sensorielles permettant la personne de bouger et de d couvrir son envi ronnement le respect de la personne dans ses choix et son rythme afin de mieux la conna tre et finalement la possibilit de faire vivre un moment positif de d tente de satisfaction et de plaisir L exp rience de Kevin dans la salle Snoezelen J aimerais vous pr senter le v cu de Kevin un jeune gar on g de 3 2 ans suivi au programme des d ficits moteurs c r braux pour une
62. t l accent sur les enfants dont la vie d pend Le Capteur d id es hiver 2009 Incapacit s p diatriques et soins complexes domicile suite d appareils m dicaux hautement technologiques do micile de sorte que les diab tiques les pileptiques ou les asthmatiques sont souvent exclus de cette cat gorie Kirk 1998 et ce malgr la chronicit de leur maladie Les types de technologies Ventilation m canique Nutrition parent rale Antibioth rapie Dialyse p riton ale H modialyse Oxyg noth rapie Trach otomie Alimentation ent rale Monitoring cardio respiratoire Urostomie Colostomie Cath ter ur tral Cons quences et enjeux de l incapacit p diatrique La litt rature t moigne de la vuln rabilit psychosociale des familles qui assument les soins domicile un en fant atteint d incapacit s Des donn es recens es par Statistique Canada 2002 r v lent qu en 1998 1999 pr s du quart des enfants atteints d incapacit s vivaient dans une famille faible revenu L tude de l Institut de la statistique du Qu bec ISO 2004 d montre que ces familles sont plus nombreuses que les autres tre con sid r es comme pauvres ou tr s pauvres 28 c 18 En fait 20 d entre elles ont un revenu annuel inf rieur 15 000 dollars en comparaison 13 des familles sans incapacit Des tudes ISO 2004 Hanvey 2002 Institut de Roeher 2000 d mon
63. te tenu de leur ge Des donn es diffus es par Statistique Canada 2003 r v lent que 9 5 des enfants canadiens g s de 14 ans et moins soit 180 930 enfants vivaient avec une incapacit en 2001 Des analyses comparatives du taux d incapacit montrent qu en 1986 3 4 des enfants g s de 4 ans et moins vivaient avec une incapacit com parativement 4 5 en 1991 soit une augmentation de 1 1 en cinq ans L Enqu te sur la participation et les limitations d activit s EPLA 2001 cit dans Statistique Canada 2003 r perto rie dix types d incapacit s chez les enfants de moins de 15 anst Quant la gravit des limitations 57 4 d entre eux vivaient avec une incapacit l g re moyenne alors que 42 6 soit 66 030 enfants ou 1 4 de tous les enfants canadiens pr sentaient une incapacit grave ou tr s grave D pendance la technologie Les enfants maintenus en situation de d pendance la technologie d signent ceux dont la condition m dicale les lie des appareils sophistiqu s pour compenser des fonctions vitales de leur corps dans le but de limiter leurs incapacit s ou de repousser la mort Haffner 2001 Ampleur de l assistance technologique domicile Il para t difficile de d terminer avec pr cision le nombre d enfants maintenus en situation de d pendance la technologie en raison de la vari t des crit res utilis s pour la d finir type de technologie nature de la mala di
64. te par une approche dite traditionnelle dont les objectifs poursuivis consistent par une participation active diverses activi t s am liorer l autonomie de Kevin dans ses activit s quotidiennes Entre autres choses un jeune enfant de trois ans a acquis les habilet s motrices pour empiler et enfiler des objets tenir un verre utiliser une cuill re pour manger et retirer certains v tements ce que Kevin ne peut r aliser Malgr une pr sence assidue aux s ances de th rapie et des exp rimentations stimulantes et r p t es faites par les parents dans leur milieu de vie les progr s de Kevin demeurent minimes Au fait de ces observations et apr s discussions avec les intervenantes des disciplines psycho sociales le suivi est orient vers une approche sensorielle en salle Snoezelen D un pas h sitant et avec une certaine appr hension Kevin entre dans cet univers inconnu Ses premi res d couvertes se font lentement mais en toute libert rien n est brusqu Il est rapidement attir par la colonne bulles et je d couvre son int r t pour les objets color s et vibrants Au fil des s ances il est amen vers des stimula tions s lectionn es qu il apprivoise progressivement Apr s un suivi hebdomadaire de trois mois en salle Snoezelen les changements chez Kevin sont palpables Des r actions de bien tre et de plaisir sont observ es L enfant est plus attentif son environnement et il d montre da
65. tivit s de collectes de fonds ou des fondations Chaque parent est unique et d veloppera sa propre prise en charge Les barri res personnelles franchies qu elles soient grandioses ou plus modestes sont un pas de plus vers une relation parent enfant des plus enrichissantes et des plus harmonieuses Le combat des parents d enfants handicap s est et sera toujours un combat de tous les instants C est avec leur d termination leur force de caract re mais surtout avec l amour qu ils ressentent pour leur enfant que ce dernier pourra tre accompagn vers un d veloppement optimal de ses capacit s ININACS Bill L empowerment et l intervention sociale document d accompagnement CD ACF 2003 HT Spa ETAPE Une ressource communautaire pour favoriser l int gration en garderie J me fais une place en garderie inc Christine Duquette coordonnatrice et intervenante J me fais une place en garderie inc J me fais une place en garderie JMFPG soutient les fa milles d enfants g s de 5 ans et moins ayant une d fi cience motrice dans leurs d marches pour int grer leur enfant aux activit s d un service de garde accr dit par le gouvernement du Qu bec CPE garderie priv e mi lieu familial JMFPG est un organisme sans but lucratif compos de quatre intervenantes qui offre ses services depuis 1994 aux familles habitant l le de Montr al Nos interventions Le mod le d intervention repose sur une approche
66. trent que l incapacit de l enfant exerce des pressions sur la situation conomique des fa milles en entra nant des co ts suppl mentaires pour les m dicaments les soins m dicaux les services do micile pour modifier le logement pour les tudes le transport les v tements ou les appareils sp cialis s ISQ 2004 96 et ce malgr l existence d un programme public de soutien financier destin aux parents de ces en fants De plus l ISO 2004 avance les r sultats de deux tudes qui soutiennent que les enfants de moins de 19 ans pr sentant une incapacit sont plus susceptibles de conna tre l ins curit alimentaire que les autres enfants Des tudes t moignent des r percussions sur la partici pation des parents au march du travail particuli rement pour la m re Les donn es de l ISO 2004 d montrent que les familles o un enfant pr sente une incapacit sont moins nombreuses tre en emploi ou aux tudes que les autres familles sans incapacit La proportion de celles o aucun des deux parents ne travaille est galement plus lev e dans les familles o vit un enfant atteint d incapacit s 13 c 9 D autres sugg rent que l incapacit de l enfant peut diminuer les chances de promotion accro tre le travail temps partiel ou la perte d emploi Hanvey 2002 T treault 1993 Insti tut de Roeher 2000 Toutefois l tude de l ISQ 2004 ne montre aucune incidence sur la surrepr se
67. ts et de leurs parents Nous sommes r guli rement consult s par l administration pour des dossiers de plus grande enver gure tels que la politique de contention le projet Grandir en sant etc Ce comit est tr s enrichissant il me permet de mieux comprendre les d dales du milieu hospitalier Depuis peu je repr sente aussi le Comit des usagers au sein du conseil d administration du CHU Ste Justine Je vais terminer en vous parlant d une r alisation qui me fait je devrais dire nous fait un grand bien mon fils Gabriel et moi Vous allez comprendre Il y a de cela plusieurs ann es j ai pris la rel ve de la responsabilit d une activit de baignade libre au CRME et oui dans la tr s agr able piscine chauff e du centre Pour un co t minime les familles peuvent obtenir une heure de bai gnade libre Rares sont les activit s que l on peut faire avec notre enfant handicap encore plus rares si on peut les faire en famille avec les fr res et s urs Quelle joie de les voir jouer dans l eau et de constater le bien tre qu ils ressentent lorsque leur corps ainsi d tendu leur fait moins mal Et cela fait aussi du bien aux parents dans le confort de la piscine d changer et de partager notre v cu Les liens de ces implications se sont tiss s naturelle ment un peu sournoisement Je suis convaincue que si je n avais pas le soutien et l encouragement de ma fa mille je ne pourrais pas en faire autant Je dois to
68. u un tat mental ou un probl me de sant qui r duit la quantit ou le genre d activit s que leur enfant peut r aliser la maison ou l cole Statis tique Canada 2003 ou ailleurs I s appuie galement sur des renseignements relatifs au diagnostic d un sp cialiste AStatistique Canada 2003 les regroupe de la fa on suivante l ou e la vision la parole la mobilit la dext rit le retard de d veloppement la d ficience intel lectuelle l apprentissage psychologique et les probl mes de sant chronique Shttp www rrq gouv qc ca La condition m dicale de ces patients inscrits dans dix programmes diff rents apn e broncho dysplasie pulmonaire douleur oxym trie et oxyg noth rapie soins palliatifs trach otomie ventiloth rapie alimentation ent rale et parent rale antibioth rapie IV et intraveinoth rapie impliquait une technologie m di cale domicile Bibliographie e Association des CLSC et CHSLD du Qu bec Urgence Services domicile f vrier 2000 28 p e Beck U 2001 La soci t du risque Sur la voie d une autre modernit Edition Flammarion Paris 521 p e Choini re R Pageau M et Ferland M 2000 Pr valence et disparit s g ographiques de certaines anomalies cong nitales au Qu bec Comparaison des m thodes d estimation Maladies chroniques au Canada Agence de sant publique du Canada 20 2 11 p e Comit consultatif national d thique pour les
69. une vie de recluse uniquement centr e sur les besoins de mon fils J tais convaincue que le temps o je pouvais penser ma r alisation personnelle tait termin e mon retour au travail apr s mon cong de maternit de reculons et contrecoeur j ai visit un client de longue date Celui ci ayant t mis au courant de mon accouchement difficile s est rapidement enquis de mon tat de sant ainsi que de celle de mon enfant Je lui ai expliqu que Gabriel tait lourdement handicap qu il avait t pris en charge par l H pital Marie Enfant ancienne appellation du CRME et que je devais plu sieurs fois par semaine m y rendre pour qu il y re oive de la physioth rapie et de l ergoth rapie que j avais aussi arpenter les corridors de l H pital Ste Justine pour consulter une multitude de sp cialistes Je lui ai exprim mes inqui tudes et ma peur face l avenir J ai parl longtemps sans m en rendre compte Il a pris le temps d couter mon histoire sans m interrompre Je percevais l empathie dans son regard Apr s ses encouragements et son soutien moral il m a avou que j avais devant moi l un des instigateurs de la Fondation de l H pital Marie Enfant et qu il en tait ce moment le pr sident Je parle de Monsieur Albert Hudon dont le d vouement et la contribution pour la cause des enfants handicap s remontent 1965 et ce jusqu son retrait en 1999 Je n ai pas vous dire que j ai t to
70. utefois avouer que cette implication est teint e d une petite pointe d go sme car je r colte bien plus que je ne s me En plus de rencontrer des gens g n reux de leur temps dynamiques et croyant fermement leur implication j ai pu apprendre autant sur moi m me que sur les autres tout en ayant le plaisir de partager et d changer Le Capteur d id es hiver 2009 Association multi ethnique pour l int gration des personnes handicap es Propos de Mme Ingrid Caddeo coordonnatrice des services directs AMEIPH recueillis par Chantal St Andr conseill re en communication CHU Sainte Justine L Association multi ethnique pour l int gration des personnes handicap es a t cr e en 1980 pour sou tenir les personnes handicap es de diff rentes origines ethnoculturelles et leurs familles dans leurs d marches d int gration et de les orienter vers les ressources qui r pondent leurs besoins Les personnes qui font appel aux services de l Association sont originaires d une soixantaine de pays diff rents de tous groupes d ge de situations conomiques tr s vari es avec des limitations fonctionnelles diverses Elles peuvent tre regroup es sous deux grandes cat gories les personnes immigr es de longue date et les personnes arriv es plus r cemment 10 ans et moins Ces personnes font souvent face de multiples d fis notamment les barri res linguistiques culturelles celles li es la
71. vantage de spontan it dans ses choix Kevin appr cie maintenant d tre boug dans l espace et par ses comportements non verbaux il demande de pour suivre la stimulation Mais par dessus tout les d fenses www laccompagnateur org tactiles ont diminu et le jeune gar on se laisse approcher et prendre sans provoquer de r sistance Par lui m me il n h site plus me regarder et il tend la main pour me toucher Attentifs cette nouvelle exp rience les parents ont int gr l approche Snoezelen dans leur quotidien Les soins sont donn s au rythme de l enfant et les jouets sont choisis en fonction de ses int r ts Dans la chambre de l enfant un aquarium garni de poissons rouges vibre au grand plaisir de Kevin et il aime se balancer dans un hamac accroch au sous sol Les parents ont aussi not des changements dans le comportement de leur fils Quel bonheur pour eux de bercer leur enfant et de recevoir des gestes de tendresse de le voir tenir sa cuill re pour manger de participer davantage l habillage et d accepter de porter des bottes des mitaines et un chapeau pour aller jouer dehors avec les amis de la garderie Bien que le chemin de la r adaptation soit poursuivre avec Kevin l approche Snoezelen a contribu au mieux tre de l enfant et de sa famille un site con u par des parents d enfants handicap s Kathleen Saint Yves et Luc Guy Parents d Elliot cinq ans atteint de paralysie c

Numéro 1 - Centre de réadaptation Marie Enfant - CHU Sainte

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Num&eacute;ro 1 - Centre de r&eacute;adaptation Marie Enfant - CHU Sainte

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Numéro 1 - Centre de réadaptation Marie Enfant - CHU Sainte