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l`auteure Pauline Neck prouve que nul n`écrit en vain L`auteure

1. Automne 2003 Volume 3 Num Le pouvoir S mn rspesique nS de criture k 3 Prog ra ir s d action ns ouveautes bar NS PO dans a recherche I d L muse r IO GE une Parkinson Society Canada Ti nee Soci t Parkinson Canada Un appui aujourd hui une r ponse demain Pour plus de renseignements sur la maladie de Parkinson et son traitement veuillez communiquer avec les repr sentants de Bristol Myers Squibb au 1 800 267 1088 poste 4302 ou 2078 ou discuter avec votre m decin des options th rapeutiques qui sont offertes l vodopa carbidopa lib ration prolong e Marque d pos e Merck amp Co Inc Merck Frosst Canada Inc et Bristol Myers Squibb Canada Inc licenci s Lettre de la Soci t Parkinson Canada Parkinson Society Canada Soci t Parkinson Canada Comit de r daction Susan Calne CM Infirmi re C B Bonnie Clay Riley Personne atteinte du parkinson C B Michelle Coutu Directrice Communications Soci t Parkinson du Qu bec Rebecca Gruber Physioth rapeute Ontario Jan Hansen Directrice des services de soutien Soci t Parkinson du sud de l Alberta Shirin Hirii Personne atteinte du parkinson Qu bec Beth Holloway Personne atteinte du parkinson Terre Neuve et Labrador Jill Pritchard Directrice programmes et ducation SPC National D Mandar Jog Neurologue Ontario
2. D Oksana Suchowersky Neurologue Alberta Suzanne Tobin Directrice communications et marketing SPC National D John Wherrett Neurologue Ontario EN COUVERTURE L criture a aid Pauline Neck accepter le diagnostic de parkinson et m me devenir un auteur publi Automne 2003 Un appui aux familles Fruit de la vision de quelques personnes atteintes de la maladie de Parkinson de leurs proches et de neurologues The Parkinson s Society of Alberta PSA a vu le jour il y a 30 ans Edmonton Elle fut vite rejointe par sa partenaire The Parkinson Society of Southern Alberta PSSA de Calgary Ensemble elles ont constitu un r seau d information et de services de soutien couvrant tout l Alberta Ce r seau s adresse aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou du syndrome Parkinsonien Des groupes de soutien pour les aidants du suivi individuel des bul letins mensuels des lignes d coute de soutien et d information des d pliants l ac c s des centres de documentation et de la formation Des programmes d exercices sp cialis s sont offerts dans plusieurs grands centres La PSSA a une physio th rapeute qui fournit des conseils individuels La PSSA s est associ e au Calgary Health Services Speech Language Department pour offrir des cours d locution Edmonton en partenariat avec l Universit de l Alberta Rehab Medicine Speech la PSSA offre u
3. D Jackalina Van Kampen Boursi re de la Soci t Parkinson Canada C est un lien familial tr s proche qui a veill l int r t de Jackalina Van Kampen pour la maladie de Parkinson Mon p re est atteint de la maladie de Parkinson depuis plus de 20 ans explique le m decin originaire de Charlottetown P C tait donc un sujet qui me touchait de pr s J ai d couvert la maladie de Parkinson durant mes tudes de premier cycle McGill et j ai d cid de faire de la recherche sur divers aspects de cette maladie Apr s McGill la docteure Van Kampen a fait une ma trise et un doctorat en sciences neurologiques avec le docteur Jon Stoessl d abord l universit Western Ontario puis l universit de la Colombie Britannique En 2000 elle a eu la possibilit de travailler avec le docteur Theo Hagg et Harold Robertson l universit de Dalhousie J ai t tr s chanceuse de revenir dans les Maritimes Mon p re n allait pas bien du tout l poque et ce transfert me permettait d tre plus pr s de lui La recherche actuelle de la docteure Van Kampen financ e par la Soci t Parkinson Canada porte sur des moyens d activer les cellules souches endog nes du cerveau pour qu elles deviennent des neurones dopaminergiques viables En r sum au lieu d implanter des cellules souches embryonnaires dans le cerveau nous essayons d activer les cellules souches qui s y trouvent d j explique t e
4. able querons pourquoi et vous dirons quoi faire pour att nuer ce probl me letins et feuillets paroissiaux Plus de 1 000 copies sous forme de M e D NE vous raconter J avais t invit e signet ont t distribu es travers i lire un conte et des po mes de mon le monde cru dans la classe de troisi me Compte rendu Cela fait plus d un an main j A o ann e de ma petite fille Hayley Les de la Grande randonn e tenant que j ai pris livraison du pre j l ler ti d L L enfants sont rest s assis sagement Ne manquez pas notre compte mier tirage de mon livre Le passage aoee tout au long de ma lecture Leurs rendu annuel CRT er 5 Mr 00 uestions me sont all es droit au de la Grande un A Tous noian appariennc c ur Je n oublierai jamais ce randonn e au Seigneur Pri re d une personne atteinte du Parkinson matin l Pouvoir faire sourire un Nous aurons des photos des r sul par Pauline J Neck 2000 enfant est une grande b n diction tats et des r ussites spectaculaires qui prouvent que nous sommes un groupe de Canadiens en marche vers un rem de Pour en savoir plus sur la Grande randonn e qui se tient partout au Canada en septembre visitez www granderandonn e com 7 S il vous pla t donnez moi suffisamment de jours Je suis convaincue que l avenir me Pour accomplir votre volont r serve d autres petites victoires et Certains jours pour chant
5. l c 204 975 3027 gt Pri re de noter notre nouvelle d adresse Nous avons maintenant plus de place pour les r unions Suite la page 6 Parkinson Society Canada Soci t Parkinson Canada L Actualit Parkinson 5 les b n voles et l information gt Maintenant deux personnes travaillent temps plein au bureau r gional gt Succ s du Tournoi de golf annuel Bonne participation et temps id al Soci t Parkinson Canada Centre et Nord de l Ontario 4211 rue Yonge bureau 316 Toronto Ontario M2P 2A9 T l 416 227 9700 Sans frais nationale 1 800 565 3000 T l c 416 227 9600 gt Recettes d environ 15 000 la sixi me classique de bienfai sance annuelle de Granite Ridge le 10 juin gt Recettes de 17 630 pour la recherche lors du tournoi de soccer organis le 15 juin par Derek Curwen et son quipe gt Recettes de 8 000 au 14 Pitch In pour le Parkinson le 26 juin C est Mary Martin qui a lanc la premi re balle gt Arriv e des bulbes de tulipes la premi re semaine de septembre 10 bulbes pour 5 gt Bonne progression du nouveau chapitre de Toronto avec l lection d un nouveau comit ex cutif Soci t Parkinson Canada Sud Ouest de l Ontario 4500 ch Blakie unit 117 London Ontario N6L 1G5 T l 519 652 9437 Sans frais en Ontario 1 888 851 7376 T l c 519 652 9267 wWww sympatico ca pf swo gt Lance
6. t Parkinson Canada encore Automne 2003 L Actualit Parkinson 21 Demandez Conseil Qu entend on par paralysie Q supranucl aire progressive PSP et en quoi cette maladie diff re t elle de la maladie de Parkinson La PSP est une atteinte neuro d g n ratif rare qui cause des probl mes de marche et d quilibre des mouvements oculaires anormaux de la bradykin sie lenteur des mouvements et des changements cognitifs D une incidence d environ 7 par 100 000 la maladie frappe g n ralement les adultes d ge moyen ou avanc La PSP est class e sous le parapluie des syn dromes Parkinsoniens parce qu elle ressemble la maladie de Parkinson ses d buts voir le tableau La maladie volue lentement sur une p riode de cinq 10 ans Un premier sympt me commun est la perte d quilibre la marche et des chutes inexpliqu es Habituellement le patient qui se tient tr s droit avec la t te projet e en arri re a tendance pencher vers l arri re On constate aussi de la bradykin sie une d marche tra nante et des pisodes de freezing Les probl mes visuels sont g n rale ment d crits par une vision trouble PSP Parkinson Tremblement au repos Posture parce que le patient devient incapable de regarder vers le bas Apr s un certain temps la vision horizontale et vers le haut est aussi affect e On remarque parfois des mouvements anormaux des paupi res comm
7. de calories pouvait tre reli e la maladie Une tude entreprise Harvard dans les ann es 1970 et dont les r sultats viennent d tre publi s a mesur l tat de sant le poids et la consommation d nergie d un grand nombre de profes sionnels de la sant Elle a permis de mieux comprendre le poids et l apport calorique des personnes qui d velop pent la maladie de Parkinson Parmi les 165 000 personnes suivies aux deux ans entre 1988 et 2000 468 ont t atteintes par la maladie de Parkinson On a mesur le poids et l ap port calorique avant le diagnostic et tous les deux ans par la suite de 96 hommes et de 78 femmes ont pr sent la maladie de Parkinson durant l tude Les sujets ont perdu en moyenne 8 5 1b avant le diagnostic pour la plupart dans les quatre ann es pr c dant le verdict La perte de poids s est poursuivie apr s que le diagnostic a t pos pour une moyenne de 7 7 lb perdues en huit ans Les participants ont r pondu un questionnaire pour d terminer si cette perte de poids s expliquait par une inges tion r duite de calories ou par une d pense nerg tique accrue Les r sul tats indiquent que l augmentation de l apport calorique a d but peu pr s en m me temps que le d but de la perte de poids et qu elle a continu d augmenter au m me rythme que la perte de poids L accroissement de la d pense nerg tique a t prouv chez les parkin soniens
8. de la l vodopa se maintenaient et la dyskin sie tait consid rablement r duite Ces tudes peuvent s av rer utiles lors du d veloppement de m dicaments pour normaliser la fonction du r cep teur D3 et corriger la dyskin sie r sul tant d un usage prolong de l vodopa R f rence Nature Medicine Profession et maladie de Parkinson Des tudes essaient d tablir un lien entre les facteurs environnementaux dont la profession occup e et l inci dence de la maladie de Parkinson dans diverses populations de patients Bien que les facteurs g n tiques puis sent influer sur la susceptibilit 4 la maladie de Parkinson il est g n rale ment admis que l environnement joue un r le important chez la majorit des patients Lors de la plus r cente r union de la American Academy of Neurology sept m moires ont t d pos s sur l pid miologie de la maladie de Parkinson Ces tudes ont examin des associations pr cises favorisant le d veloppement de la maladie de Parkinson profession blessure cr ni enne risque accru consommation d al cool risque nul consommation de fruits tropicaux mais pas de vitamine C risque accru utilisation de m dica ments antiinflammatoires risque r duit tabagisme risque r duit comme d j montr et consommation de caf risque nul Le volet qui nous int resse ici est celui qui touche la profession occup e Automne 2003 Pleins feux sur
9. et a t attribu une activit musculaire excessive et la dyskin sie En fait quand les sympt mes s att nu aient par suite d un traitement chirurgi cal le poids augmentait Bien que ces observations portent croire qu il existe un lien entre l aug mentation de l apport calorique et la maladie de Parkinson il est plus plau sible de dire que la perte de poids et l augmentation de la d pense nerg tique sont des cons quences plut t que des causes de la maladie R f rence Annals of Neurology Une forme confondante de la maladie de Parkinson Une r cente tude a d nombr 54 maladies dans lesquelles le syndrome parkinsonien se manifeste y compris une forme importante et intrigante de la maladie de Parkinson la maladie avec corps de Lewy Cette forme de maladie de Parkinson est maintenant consid r e comme la deuxi me forme la plus commune de d mence apr s la maladie d Alzheimer et peut tre comme l une des formes les plus fr quentes de mal adie de Parkinson Malheureusement le diagnostic clinique d atteinte neu rologique avec corps de Lewy est ton namment impr cis En fait presque 50 des patients se voient poser un diag nostic erron probablement cause de la pr dominance des sympt mes cogni tifs M me si le diagnostic est correct le traitement des sympt mes de parkinsonisme est contest parce qu on croit qu il aggravera les autres symp t mes particuli
10. je suis n l h pital St Joseph de Port Arthur Ontario en 1940 C est par ces mots que Jim Forbes s est mis crire Ce que cherchait ce v t ran de la police quand le m decin lui annonc qu il tait atteint du Parkinson l ge de 56 ans il ne le sait pas lui m me On remonte ici novembre 2002 Six mois plus tard Jim avait pondu quelque 200 pages dactylo graphi es d une sorte d autobiographie Jim n avait aucune formation partic uli re si ce n est la r daction de rap ports de police Il faut dire qu il se d crit comme un conteur naturel J avais du mal rester concentr J tais reclus et ma maladie commen ait m affecter s rieusement se rappelle Jim Je me suis mis crire et n ai jamais pu m arr ter Cela me faisait du bien Pour lui l criture est une catharsis J avais une foule de probl mes non r solus qui remontaient mon enfance J ai d couvert qu en les couchant sur le papier j arrivais vacuer les sentiments n gatifs Son dada est devenu une affaire de famille Ma femme Elaine est mon cri tique mon censeur et mon diteur Elle me dit ce que je peux crire et ce que je ne dois pas crire raconte t il en riant Jim vient d ajouter la po sie son r pertoire Quant ses m moires elles progressent et un jour il arrivera au point o il devra parler de la maladie de Parkinson Je n en suis pas encore l constate Jim
11. la recherche actuelle sur la maladie de Parkinson lisez l article d taill que nous venons d ajouter au site Cliquez sur Parkinson s Disease Brochures Parkinson s Research Update E Si certains de vos amis aimeraient recevoir L Actualit Parkinson dites leur de visiter notre site o ils pourront lire certains articles choisis et trouver comment s abonner Cliquez sur Parkinson s Disease Parkinson Post Envoyez vos commentaires et suggestions general info parkinson ca 22 L Actualit Parkinson Droite t te rejet e en arri re Tendance pencher vers l arri re Raideur du tronc Raideur des membres Etonn e Fig e ou immobile Aux stades pr coces Aux stades avanc s Peu de r action Bonne r action Courb e corps pench vers l avant tion graduelle des cellules c r brales du tronc c r bral et de la substance noire La cause est inconnue bien qu on ait avanc plusieurs th ories fond es sur les facteurs h r ditaires et environ nementaux l heure actuelle le traitement fait appel des soins pour maintenir le fonctionnement et la qualit de la vie On prescrit parfois de la l vodopa mais la r action est tr s mitig e Des recherches sont en cours pour d couvrir des traitements pharmaceutiques et neuroprotectrices plus appropri es Lorelei Derwent infirmi re Oksana Suchowersky MD FRCPC Programme de dyskin sie Universit de Calgary Centre m dical Foothil
12. par la po sie a t propos e aux tudiants de l cole secondaire de Columbine la suite de la tuerie de 1999 Au del des bienfaits scien tifiques crire peut tout simple ment tre une activit agr able Celle ci ne convient certes pas tous mais de nombreuses personnes atteintes de la maladie du Parkinson chantent ses louanges Lisez ce qui suit et vous comprendrez la puissance de l criture Si l id e d crire vous sourit rappelez vous ces simples r gles 1 crire est la port de tous 2 Quand on crit pour soit on ne peut pas mal crire 3 Choisissez le style et le format qui vous pla t Par exemple tenez un journal intime o vous consignerez vos motions et ce qui vous passe par la t te Ou crivez des lettres des person nes r elles ou imaginaires vivantes ou d c d es etc 4 crivez quand l envie vous en prend N en faites pas une corv e 5 crivez votre propre rythme 6 crivez ce que vous voulez N appliquez pas de censure 7 Ne vous souciez pas de ce que les autres peuvent penser de vos crits 8 Pers v rez Ne vous laissez pas d courager Avec ces consignes en t te courez vite mettre la main la plume ou les doigts au clavier Si les sp cialistes et les auteurs qui suivent ont raison VOUS vous sentirez vite mieux dans votre peau L Actualit Parkinson 15 L histoire de Jim Je m appelle Jim Forbes et
13. parkinson gt Pr paratifs en vue d une table ronde sur les malades chez qui le parkin son est apparu un jeune ge SPC Terre Neuve et Labrador 31 rue Peet bureau 219 St John s Terre Neuve A1C 5H5 T l 709 754 4428 Sans frais T N Labrador 1 800 567 7020 T l c 709 754 5868 gt Succ s de la conf rence r gionale de mai gr ce plus de 100 partici pants inscrits et Meredith Saunderson pr sidente du conseil national gt Trois Grandes randonn es en vue St John s Carbonear et Grand Falls Windsor En outre Norma Dutot organise une petite randonn e pour sa famille et ses amis Stephenville Crossing gt Reportage sur la Soci t Parkinson de Terre Neuve et du Labrador dans le bulletin de septembre du fournisseur d lectricit de la province Newfoundland Power gt Vente de pr s de 20 000 bulbes de X Parkinson Society Canada Soci t Parkinson Canada Automne 2003 Le D fenseur Sujets d int r t pour les personnes atteintes du Parkinson Nouvelles statistiques disponibles a bebe La Soci t Parkinson Canada ne fait pas de porte a porte Simple rappel la Soci t Parkinson Canada n a aucun lien avec la Parkinson s Support and Research Society PSRS Nous avons re u de nombreux appels et plaintes concer nant la PSRS et ses activit s Des citoyens de diverses villes et munici palit s du Canada ont communiqu avec la Soci
14. plan de montage d un appareil Attention et concentration Les person nes se laissent plus facilement distraire et perdent plus facilement le fil de leur pens e Les t ches n cessitant de la concentration comme remplir un formulaire lire ou d cortiquer les modes d emploi difficiles s av rent probl matiques Mener plusieurs t ches de front devient aussi tr s difficile Naturellement de nombreux malaises apparaissant dans cette liste sont fr quents quand on vieillit qu on soit atteint de la maladie de Parkinson ou non Que faire Quand on soup onne que les prob Effets secondaires Dans certains cas les change ments cognitifs sont attribuables aux m dicaments administr s au malade Bien des gens peuvent tre soulag s avec des niveaux de m dica ments qui ne causeront jamais aucun effet ind sirable fait observer Susan Calne Mais d autres souffriront de confusion d hallucinations ou m me de psychose dans certaines circonstances Susan poursuit en expliquant que les hallucinations sont habituellement l g res et consistent voir de petits objets comme des animaux et des enfants Souvent elles ne g nent pas du tout ceux qui les ont mais pr occupent leurs proches Certaines personnes apprennent vivre avec surtout si le m dicament agit bien Elle raconte en riant l histoire de l une de ses patientes dont les proches disaient qu elle avait des hallucinations parce qu elle voyait une s
15. 416 421 0966 Tous droits r serv s Les articles ne peuvent tre reproduits sans l autorisation de la Soci t Parkinson Canada Imprim au Canada Tous les textes portant sur la maladie de Parkinson de cette revue sont publi s titre d information au lecteur Ils ne peuvent servir des fins th rapeutiques Les articles portant sur des sujets particuliers repr sentent l avis de leur auteur et ne traduisent pas n cessairement celui de la Soci t Parkinson Canada ou de l diteur Envoi de publications canadiennes Conventions de vente N 40624078 2003 Politique de publicit l acceptation d une publicit dans l Actualit Parkinson n est pas une indication que la Soci t Parkinson Canada ou l une ou l autre de ses divisions endossent le s pro duit s ou service s mentionn s Nous recommandons aux personnes atteintes du parkinson de consulter leurs professionnels de la sant avant d utiliser une th rapie ou des m dicaments La Soci t Parkinson Canada n accepte aucune responsabilit quant aux nonc s publicitaires publi s dans l Actualit Parkinson Notre mission La Soci t Parkinson Canada est le porte parole national des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson Notre objectif est d offrir un appui aujourd hui et de trouver une r ponse pour demain par la d fense des int r ts l education la recherche et les services de soutien Parkinson Society Canada YEE KESEK
16. EKEKESESEKESEKEKEKEKERKEKEJ Soci t Parkinson Canada 4 L Actualit Parkinson Automne 2003 Partenaires R gionaux Tour D horizon Bureau national et partenaires r gionaux Pour des renseignements des programmes et des services dans votre r gion ou pour faire un don adressez vous aux bureaux suivants Bureau national de la SPC 4211 rue Yonge bureau 316 Toronto Ontario M2P 2A9 T l 416 227 9700 Sans frais 1 800 565 3000 T l c 416 227 9600 www parkinson ca Soci t Parkinson de Colombie Britannique 890 rue Pender ouest bureau 600 Vancouver C B V6C 1K4 T l 604 662 3240 Sans frais C B seulement 1 800 668 3330 T l c 604 687 1327 www parkinsonbc com gt Vente annuelle de tulipes fra ches le 23 avril Vancouver et Kamloops gt Grand succ s du 4 tournoi de golf annuel en association avec les Grands Ballets de la C B gt Conf rences r gionales print ani res Abbotsford Nanaimo Prince George Vernon Kamloops Sechelt et Nelson Victoria Epilepsy and Parkinson s Centre Society 813 av Darwin Victoria C B V8X 2X7 T l 250 475 6677 T l c 250 475 6619 www vepc bc ca gt Forte participation la conf rence de l ophtalmologiste Margaret Kilshaw gt R ception d une bourse de 10 000 pour aider publiciser les services et v nements venir dans les m dias gt largissement en cours des v nements de fina
17. Les groupes de soutien et comment ils peuvent vous aider Il existe de nombreux groupes de Pauline partage son amour des soutien au Canada et il y en a proba un livre Et mots avec ses petits enfants y P c est ce que j ai Hayley et Maxwell blement un qui vous convient D couvrez ceux qui existent et apprenez comment les personnes atteintes du Parkinson et leurs aidants y trouvent Information inspira tion et amiti Si vous envisagez de fait de l criture la promo Removing The tion m a d finitivement Sting a commenc fait sortir de mon cocon et par un po me crit m a amen e d velopper une l origine pour inspirer les assurance et une d termination que a fonder un groupe de soutien nous membres de mon groupe d ex g se je n avais jamais eues avant i e vous donnerons des trucs et des Ce po me est par la suite devenu Quand j ai vu que mon livre PN Y Tr conseils de personnes qui sont d j ma propre pri re des personnes aidait les gens parler plus ouverte l l i N l i pass es par l atteintes du Parkinson Le po me ment de la maladie de Parkinson Tous nos jours appartiennent au j ai su que mes efforts n avaient pas Probl mes visuels Seigneur a maintenant t publi t vains Les personnes atteintes de maladie dans de nombreux magazines bul de Parkinson se plaignent souvent de Grande r compense o i i troubles visuels Nous vous expli J ai une anecdote tr s agr
18. Montr al Qu bec H3B 2Y5 T l 514 861 4422 Sans frais 1 800 720 1307 Ligne francophone nationale T l c 514 861 4510 www infoparkinson org gt Cr ation d annonces de service public et distribution dans la presse crite en avril gt Le Conseil scientifique compte maintenant 16 neurologues Ils alimenteront le bulletin et le site Web de la SPQ gt Cr ation de trois nouveaux groupes de soutien deux dans la r gion de Montr al et un Rivi re du Loup gt La SPQ accueille Johanne Langlois en qualit de Directrice du soutien de l information et de la formation continue gt Recettes de plus de 12 000 gr ce la vente de billets pour le tirage de la Maison de R ve Soci t Parkinson Canada R gion des Maritimes 5991 ch Spring Garden bureau 290 Halifax N B3H 1Y6 T l 902 422 3656 Sans frais N B N et L P 1 800 663 2468 T l c 902 422 3797 www parkinsonsocietymaritimes ca gt Quatorze Grandes randonn es dans les Maritimes avec d mon stration de tai chi et divertisse ments sur place gt Deuxi me pique nique annuel pour le parkinson Saint John N B le 21 juin gt D m nagement du golf pour le parkinson au Truro Golf and Country Club gt Bienvenue nos trois tudiants Stephanie Grace Stephanie LeBlanc et Stephen Boudreau engag s cet t pour aider la Grande randonn e et la clinique des Maritimes pour le
19. Ni mentalement ni sur l ordinateur Chose certaine quand il se sentira pr t voquer ce tournant de sa vie Jim sait que l criture va l aider TYPES D CRITURE TH RAPEUTIQUE Journal intime C est plus que prendre en note les v nements qui arrivent au jour le jour Le journal sert exprimer des motions et des sentiments Correspondance Il s agit d crire des lettres des destinataires Il n est pas n cessaire de les envoyer et les destinataires peuvent tre r els ou imaginaires vivants ou morts Les lettres permettent d exprimer nos 16 L Actualit Parkinson L histoire de Beth L criture n avait rien de neuf pour Beth Holloway Professeur d anglais au sec ondaire St John s Terre Neuve Beth avait t t de l criture avant de d couvrir qu elle tait atteinte de la maladie de Parkinson Le diagnostic semble toutefois avoir veill quelque chose en elle Soudain cela est devenu imp rieux que j crive Je me levais au milieu de la nuit pour coucher mes pens es sur le papier Beth crivait tout et n importe quoi Journal intime sc nes de pi ces de th tre elle s est vite retrouv e r dac trice au journal en ligne du site Internet de People Living with Parkinson www plwp org en plus d envoyer des articles et une chronique humoristique au journal du parkinson de Terre Neuve The Prattle J ai du mal expliquer pourquoi je fais cela const
20. PRYL m sylate de pergolide chlorhydrate de s l giline A Division of Draxis Health Inc Une Division de Sant Draxis Inc
21. ans plus tard sa vie n est plus la m me Elle fait face la musique sans jeter d anath me Et dire qu avant que tout cela arrive Elle tait tr s timide et pas du tout expansive Et dire qu elle a tellement chang cette Journ e l Qu elle crit maintenant et qu elle a l air d aimer cela L histoire d Ellen Ellen Alban enseignait au secondaire Toronto quand elle a appris qu elle avait la maladie de Parkinson Quelque temps plus tard elle d cidait de prendre six semaines de cong qui se sont mu es en cong de quatre mois puis en arr t de travail de sept ans En fait elle n a jamais remis les pieds dans sa classe Je ne savais pas quoi faire de ma vie explique t elle Puis un jour je suis tomb e sur un adorable cahier spiral et j ai d cid d es sayer de tenir un journal Je l ai vite rempli pas seule ment avec ce qu on raconte habituellement dans son journal mais avec des po mes des r flexions etc Puis j ai achet un autre cahier Six cahiers plus tard mon mari m a montr le traite L histoire de Henry Le p re de Henry Guenter avait la maladie de Parkinson comme quatre de ses oncles et deux de ses cousins En fait la famille Guenter de Saskatoon est bien connue dans les cercles du parkinson et fait l objet d tudes scientifiques en vue de trouver un lien entre les facteurs g n tiques et la maladie Henry a t diagnostiqu l ge de 50 ans Repr sentant
22. ate t elle Je ne peux tout simplement pas m en emp cher Je dois admettre que j aime qu on dise que mes crits sont bons Bien s r comme j oblige les gens les lire ils sont mieux de dire qu ils aiment cela Tout compte fait cela me procure une grande satisfaction Beth s adonne maintenant l crit ure de chansons J en ai d j quelques unes dans mes tiroirs et j ai m me compos une ou deux m lodies Je ne sais pas du tout comment j ai fait parce que je n ai aucune notion de solf ge Je n ai aucune id e o cela va me mener mais comme pour le reste de mon criture c tait quelque chose qu il fallait que je fasse Les deux cents et demi de Beth extrait par Beth Holloway Pendant que j cris la neige s abat sur notre r gion et nous sommes pr s de briser le record tabli il y a deux ans M me si le pelletage est une de mes activit s favorites J ai h te aux cinq jours de chaleur qu on appelle l t J esp re qu ils tomberont cette ann e au d but de juillet mais n importe quand fera l affaire J ai enfin pu relaxer l t pass Mon amie m avait invit e sa roulotte dans un parc provincial du sud de la province Nous avons pass plusieurs soir es autour du feu de camp ou visiter d autres campeurs Il y avait des petites familles avec deux jeunes enfants des couples dont le fils ado lescent et la petite amie venaient les voir quand ils avaient besoin d argent pour
23. avec les ordinateurs explique Sheree Trecartin Les gens appr cient le contact de personne personne et L Actualit Parkinson 19 T moignage PETITES VICTOIRES L criture th rapeutique ou par Pauline J Neck Port Coquitlam C B Quand j ai pris ma retraite comme secr taire en 1998 cela faisait des ann es que j prouvais de vagues sympt mes de fatigue et de raideur musculaire J avais tr s h te d all ger ma t che Une fois mon bureau install j ai rejoint la cohorte des tra vailleurs autonomes en traitement de texte Enfin je pouvais taper et cr er ma guise dans ma propre maison Une journ e type consistait dactylographier quelques heures faire les courses et garder ma petite fille apr s l cole Au d part mon plan de retraite si minutieusement labor a sembl marcher mer veille mesure que le temps passait pourtant je souffrais de violentes crampes musculaires et de pertes d quilibre qui venaient s a jouter aux autres choses bizarres qui se passaient dans mon corps Le simple fait d attendre en ligne l picerie entra nait des tourdisse ments et des crises de panique Ma famille ayant remarqu un ralentissement vident de mes mou vements rendez vous fut pris chez un neurologue Une vie en transition Ma maladie a t diagnostiqu e en septembre 1999 Ce fut pour moi un i at 20 at SN E grand choc Je m attendais c
24. ceux que l exp rience int resse Tr s t t elle crivait des po mes pour ses amis Elle a ensuite ajout des po mes animaliers en hommage ses animaux familiers et ceux de ses proches puis des discours pour les mariages Ellen est sur le point de publier son premier recueil de po sie intitul Mirrors of My Soul et de lancer son propre groupe d criture Voici le conseil qu elle vous donne N ayez pas peur de vous essayer crivez du fond de votre c ur Vous ne pourrez pas vous tromper J ai de stress mieux c est Le stress empire mes sympt mes et je n ai vraiment pas besoin de a Avant longtemps Henry s est mis crire sur ses exp riences pour le jour nal de la fondation du Parkinson de Saskatoon Il envoie en outre des lettres d en couragement d autres malades Longtemps enseignant au cat chisme du dimanche Henry a crit quelques uns de ses cours dans un livre et a m me produit un manuel d utilisation de la moisonneuse batteuse Massey pour ses anciens clients Ne vous pr occur Moi et mon ombre extrait par Henry Guenter Actuellement je vis tr s bien avec mon ombre Je n ai pas peur d en parler et je n essaie pas de la cacher Cela m aide me tranquilliser J exp rimente diff rentes choses pour surmonter les difficult s qui surviennent Si je me sens bien parce que je mange sainement que je fais de l exercice et que je respecte mon horaire mon omb
25. ctuelle ment financ par le programme d ac tion directe de la Soci t Parkinson Canada par le biais du g n reux sou tien de la Fondation RBC Il sert une quarantaine de personnes atteintes de la maladie de Parkinson de Saint John et des environs en plus de fournir des services ailleurs dans la r gion Sheree participant aux foires et s adressant aux r unions r gionales dans toute la province En plus des visites domicile et des engagements comme conf ren ci res les infirmi res du VON sont impliqu es dans d autres initiatives propres au Parkinson Nous avons r cemment raviv le groupe de sou tien de Saint John L initiative a t fort bien accueillie la fr quentation ayant presque doubl depuis le d but Nous avons aussi travaill sensi biliser la maladie de Parkinson et la Soci t Parkinson Canada ici Saint John Par exemple nous avons tenu la premi re Grande randonn e de Saint John l automne pass avec 20 marcheurs qui ont brav la pluie Nous avons aussi amass des fonds dans un D fi d ailes piquantes et avons particip d autres activit s Cet automne le VON compte lancer un programme d exercices et de mieux tre hebdomadaire pour les parkinsoniens Mais le c ur du programme reste les visites domi cile On peut obtenir de l informa tion en lisant ou dans l Internet mais ce n est pas pareil Et certaines per sonnes g es ne sont pas l aise
26. d hui une r ponse demain Automne 2003 L Actualit Parkinson 7 Fonctions Cognitives POUR COMPRENDRE LES CHANGEMENTS COGNITIFS par lan Corks Qu est ce que je suis venu chercher au magasin d j O ai je bien pu laisser mes clefs a plupart d entre nous avons d j connu ces trous de m moire En vieillissant nous remarquons tous de subtils change ments mn siques nous avons du mal nous souvenir de ce qui s est pass il y a quelques heures ou quelques minutes mais les v ne ments qui remontent 25 ans sont parfaitement clairs dans notre t te Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson prouvent in vitablement ces changements mais parfois ils en font tat plus souvent ou plus fr quemment que la normale En fait bien que les premiers sympt mes de cette maladie affectent le mouvement une foule 8 L Actualit Parkinson d autres probl mes peuvent aussi se manifester surtout sous la forme de changements sur le plan de la cogni tion soit la capacit de penser de raisonner et de se souvenir Pour utiliser une analogie infor matique je dirais que la vitesse de traitement de notre disque dur diminue explique Michael Trew un psychiatre de Calgary qui a tudi le lien entre les probl mes physiques et les probl mes psychologiques dans la maladie de Parkinson et d autres maladies Cela ne veut pas dire que la personne est inca
27. de r adap tation et de services communau taires l h pital n est pas tr s s v re l dessus Dirig par le d partement de r adaptation et de services commu nautaires de l h pital St Peters le programme a trois volets la classe d exercices pour personnes atteintes du Parkinson la clinique de d sor dres du mouvement et le programme d intervention pr coce Ces deux derniers sont financ s par le pro gramme d action directe de la Soci t Parkinson Canada La clinique de d sordres du mou vement ouverte un apr s midi par mois est coordonn e par l infir mi re Laura Jewell Nous voyons de six huit patients chaque mois note Bonnie C est dire deux nou veaux cas en plus des clients d j inscrits La fr quence des visites d pend des besoins de chacun Les parkinsoniens valu s par le centre sont souvent r f r s la clinique externe de St Peters pour une intervention et un suivi Le centre de d sordres du mouve ment est ouvert depuis 1995 En revanche le deuxi me service Automne 2003 Michelle Shilton g et Laura Jewell dirigent le populaire programme d interven tion pr coce de St Peters compos de sessions de 90 minutes chelonn es sur 8 10 semaines financ par la Soci t Parkinson Canada le programme d interven tion pr coce est tout nouveau Nous l avons instaur l an dernier poursuit Bonnie Et il ne cesse de gagner en populari
28. e d int r t ou l ent tement du malade Mod rez vos transports Si vous tes la personne atteinte par ces change ments ne vous h tez pas N essayez pas d en faire trop trop vite Prenez le temps dont vous avez besoin pour traiter l information Ne forcez rien Que vous essayez de donner ou de recevoir des instruc tions n oubliez jamais qu on ne peut pas forcer la compr hension Soyez patient vitez la surcharge d information Ne donnez pas un parkinsonien une trop grande quantit d information d un coup et ne vous attendez pas Automne 2003 ce qu elle puisse accomplir plusieurs choses en m me temps Si vous prouvez ces probl mes n ayez pas peur de dire que vous tes d bord et de demander aux autres de ralentir vitez la cohue Certaines personnes sont confuses quand il y a trop de stimuli par exemple quand beau coup de choses arrivent en m me temps ou quand plusieurs personnes parlent la fois Prenez des notes Si vous ne pouvez plus vous fier aux instructions ver bales tra nez un calepin avec vous et prenez des notes Faites des listes Pour vous simplifier la vie faites une liste des choses v page 10 faire aujourd hui ou des produits acheter au magasin Ces listes n ont pas besoin d tre tr s d taill es Sou vent un mot suffit Des tudes mon trent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se souviennent beaucoup plus
29. e le bl pharo spasme fermeture violente et involontaire des yeux une difficult ouvrir les yeux et une r duction du battement des paupi res La parole s emp te et ressemble celle des personnes ivres Le volume sonore diminue et le ton est forc Les difficult s de d glutition surviennent plus tard Dans les changements d humeur on constate l irritabilit les change ments de personnalit la difficult prendre des d cisions et le manque d attention Les probl mes cognitifs qui surviennent aux stades avanc s de la maladie se caract risent par une lenteur du raisonnement et des difficult s saisir les id es ou concepts nouveaux La PSP est caus e par une d t riora Rigidit Probl mes d quilibre R action au traite ment la l vodopa Probl mes de vision Communs Moins fr quents Incidence 7 sur 100 000 1 sur 1 000 d locution et de d glutition Expression faciale NOUVELLES DU SITE WEB Visitez nous en ligne www parkinson ca Notre site Internet est constamment mis jour Allez vite voir les nouveaut s E M me les jeunes nous crivent Ne manquez pas le po me crit par une fille de 13 ans dont les deux grand m res sont atteintes de la maladie de Parkinson Consultez Parkinson s Disease For Kids E Nous avons all g la section consacr e la recherche pour que vous puissiez mieux vous y retrouver Voir Research E Pour un compte rendu de
30. e que ma vie ant rieure bascule compl te ment C tait sans compter les aspects positifs de la maladie d versement de marques d affection de la part de mes proches petites attentions de mes amis et renforce ment de ma foi mesure que ma famille et mes amis priaient un profond sentiment de paix m a envahie et j ai com menc envisager l avenir avec plus de confiance et d espoir J avais re u mon coup de semonce un cadeau si vous pr f rez pour m aider ch rir davantage mon univers et le monde qui le peuple En qu te d un but Mon amie Josie m a donn un pr cieux conseil Continue d crire m a t elle ordonn Cela va te perme ttre de t exprimer Je m tais inscrite un groupe d criture l an n e d avant mais je ne prenais pas cela tellement au s rieux Avec le verdict de maladie de Parkinson j ai r alis que la vie tait extr mement courte et qu il n en tenait qu moi de donner du sens aux jours qui me restaient J ai commenc par noter des id es pour garder une attitude positive J ai crit sur les bienfaits des groupes de soutien sur les animaux de compagnie et sur l impor tance de garder confiance en l avenir J ai fait des listes de strat gies L auteure Pauline J Neck fait une pause au soleil sur sa terrasse d pour composer avec la maladie d ac tivit s agr ables et de tout ce quoi je pouvais penser pour m aider appr cier
31. er vos louanges D autres pour juste me recueillir des moments de JO Pure Comme gt Le Seigneur donnez moi le courage de continuer l autre Jo quand Hayley Sol CUL TOE Et des mains qui consentent aider en courant dans la cuisine pour me Soyez patients quand je m angoisse dire Grand maman il est 5 Et remplissez mon c ur de votre amour heures C est l heure de ta pilule T moignage Lisez l histoire d une N o brunswick oise atteinte de la maladie de Parkin son Elle a quitt contrecoeur son Car c est certain que j ai besoin de vous N eck publi en mars 2002 par Ne poste d infirmi re et doit maintenant ans vous je suis perdue os Aidez moi d poser mes peines Traff ord Publishing Victoria compter sur l aide de son mari MaIs Sur votre sainte croix kanau iy dy E B 20 CDN 12 50 cela ne l emp che pas d affirmer qu Quand j prouve des difficult s Et que la vie prend une pente ascendante Aidez moi m abandonner votre amour NDLR Extraits de l ouvr age Et sentir votre main dans la mienne Removing The Sting de Pauline J Et quand enfin je verrai votre visage re US Pour le commander ya de la vie apr s le Parkinson Et d couvrirai vos traits He faites le 1 888 232 4444 sans Je joindrai mes mains pour rendre hommage l MN frais au Canada et aux U X Parkinson Society Canada celui qui m a sauv e par sa gr ce ou le 250 383 6864 Ou Soci
32. eurologue Mandar S Jog et de son quipe En retour ils fournissent d importantes donn es pour mieux Le programme d action directe de trois jours Thunder Bay n est qu une des facons d aider les parkinsoniens du D Mandar S Jog g et de Linda Grantier p comprendre et tudier la d marche et la cognition des parkinsoniens Ce syst me profite tout le monde explique Linda Grantier l infirmi re sp cialis e du centre D Jog fait de la recherche l univer sit Western Ontario et l univer sit de Waterloo Nous demandons souvent nos clients de remplir des questionnaires et de prendre part des sondages Les donn es qu ils fournissent sont tr s utiles Les clients sont habituellement empress s de se plier ces exi gences compte tenu des services qu ils re oivent du centre Mais la clinique de deux jours par semaine n est pas le seul service offert aux parkinsoniens Trois fois par ann e le D Jog Linda et un chercheur clinicien rattach au cen tre s envolent vers Thunder Bay pour y tenir une clinique intensive de trois jours Cette clinique mobile unique en son genre est financ e par le programme d action directe de la Soci t Parkinson Canada avec l aide des sommes recueillies par Cullis Gibbs Kenny et Wells qua tre tudiants de la C B qui ont travers le Canada v lo en 2002 La clinique de Thunder Bay est tr s fr quent e constate Linda O
33. eut att nuer le stress favoriser la sant et le bien tre et conduire la croissance per sonnelle En encourageant les gens met tre en mots des motions ou des souvenirs difficiles exprimer l criture th rapeutique fournit une soupape C est pourquoi elle s av re particuli rement b n fique pour les personnes introverties Au terme d une session d criture bon nombre de participants se sentent Automne 2003 plus calmes et plus en contr le Pour certains l criture est une forme de m ditation qui les aide mettre de l ordre dans leur t te Pour d autres c est un moyen d vac uer le stress Pour d autres enfin c est une sorte de confesseur qui permet de r v ler leurs pens es les plus intimes L criture peut tre cr atrice cathartique et curative Pas tonnant alors que tant de psy chiatres de th rapeutes et de con seillers la recommandent Acc s la sant physique et motionnelle Les preuves scientifiques des bien faits de l criture sont solides Il est d montr que le fait d crire aide combattre le manque d estime de soi la d pression et les malaises li s au stress On s en est servi pour aider les gens r gler une foule de probl mes physiques et motionnels notamment des atteintes chroniques comme la maladie de Parkinson On y a aussi recours pour aider les victimes d v nements traumatisants C est ainsi que la th rapie
34. ez avec Rose Pillitteri au 1 800 565 3000 ext 232 ou rose pillitteri parkinson ca n Conseils Sant Vous songez vous faire donner un vaccin antigrippal Allez vous vous faire administrer un vaccin antigrippal cet automne Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson voient souvent leurs sympt mes s aggraver pen dant une grippe et ils mettent plus de temps que les autres s en remettre Le site Web de Sant Canada peut vous aider prendre une d cision En voici un extrait L influenza ou la grippe est une maladie tr s r pandue qui affecte des millions de Canadiens chaque ann e Un vaccin contre la grippe administr chaque ann e peut aider pr venir l infection ou r duire l intensit de la maladie La grippe qui est le nom commun de l in fluenza est une infection virale qui affecte entre un Canadien sur quatre et un Canadien sur dix chaque ann e Entre 500 et 1 000 Canadiens principalement des personnes g es meurent chaque ann e de complications li es la grippe Les premiers sympt mes sont g n rale ment des maux de t te des frissons et de la toux qui sont rapidement suivis par de la fi vre une diminution de l app tit des douleurs musculaires et de la fatigue un coulement nasal des ternuements des larmoiements et une irritation de la gorge D autres sympt mes comme des naus es des vomissements et une diarrh e peuvent aussi survenir partic uli re
35. facilement des choses quand on leur fournit un indice Utilisez des moyens mn motechniques et des stimulants du cerveau Ces solutions ont fait leurs preuves Nous en donnons des exemples plus loin dans cet article Finalement apprenez accepter les choses comme elles viennent Ne vous souciez pas de ce que les autres pensent et de leur frustration Le Moyens mn motechniques e Tenez un journal d taill des v nements quotidiens et relisez le chaque jour e Inscrivez vos rendez vous et engagements sur le calendrier et consultez celui ci chaque jour e Gardez un calepin et un crayon port e de la main pour noter ce que vous d sirez vous rappeler e Organisez vos listes en cat gories pour stimuler votre m moire e Lisez l horaire de la journ e en vous levant chaque matin Automne 2003 Stimulants pour le cerveau e Lisez les journaux et les magazines et commentez vos lectures e Faites des mots crois s ou des mots cach s e Adoptez un passe temps qui n cessite un peu d tude comme l ornithologie e Pr parez un album souvenir pour vos enfants et petits enfants l aide de photos anciennes et d objets qui vous sont chers e Faites un peu d exercice chaque jour de pr f rence l ext rieur ne serait ce qu une promenade dans le voisinage e Pr voyez un petit travail ou corv e domestique faire chaque jour docteur Trew conclut en ces mots La personne n est pas soudaine
36. faire le plein des gens g s avec d immenses motoris s et de tout petits chiens qui jappent fort pour les prot ger Je me souviens surtout d un voisin pas mal d rangeant Les go ts musi caux des autres ne me g nent pas habituellement mais de l se faire r veiller 7 h du matin par lammy Wynette beuglant les difficult s du D I V O R C E sur un syst me de son vieux d au moins 85 ans il y a une marge pens es et nos motions les plus sinc res Po sie chansons L auteur cr e des rimes origi nales qui s inspirent de ses exp riences ou de ses motions ou r pond aux po mes de quelqu un d autre pour exprimer ce qu il ressent Autres La liste est quasi infinie qu on pense aux articles pour le journal de la maladie de Parkinson aux nouvelles aux m moires et m me aux blagues Automne 2003 Quel culot par Ellen Alban Et dire qu elle voulait le meilleur de la vie Comme m re comme fille comme femme et comme amie Et dire qu elle ne se doutait de rien Jusqu ce que a lui arrive un beau matin Et dire qu on l a de suite envoy e Voir le neurologue la m me journ e Et dire qu elle n arrivait pas comprendre D o a venait et quel tour a allait prendre Et qu on lui a dit d amener son mari la m me semaine Pour parler traitement elle touffait de peine Et de prendre une petite pilule trois fois par jour Dans l espoir d arr ter les secousses pour toujours Mais six
37. is et allemands viennent de d voiler des exp riences faites sur des singes chez qui on avait d clench la maladie de Parkinson par l utilisation de MPTP un analogue nar cotique de synth se La dopamine d riv e de la l vodopa est un neuro transmetteur et comme tous les neu rotransmetteurs elle se fixe plusieurs r cepteurs des cellules nerveuses Dans les exp riences en question les chercheurs ont trouv que l apparition NOTE DE LA R DACTION Veuillez noter que les recherches cliniques les r sultats de recherches et autres renseignements mentionn s dans cette chronique sont souvent l tape pr liminaire ou d exploration Les r sultats ne s appliquent pas tous les cas et les traitements d coulant de ces d couvertes pourraient tre d velopp s beaucoup plus tard Ces renseignements sont donn s titre d information seulement et ne devraient pas tre per us comme un avis ou une recommandation 12 L Actualit Parkinson Automne 2003 monde de la dyskin sie chez les singes trait s la l vodopa tait attribuable l aug mentation du nombre de r cepteurs de la dopamine de classe D3 Quand ils ont essay des m dicaments pour blo quer l effet de la l vodopa sur le r cep teur D3 les sympt mes de la maladie de Parkinson revenaient Toutefois quand ils ont essay des m dicaments ayant un effet stimulant mod r sur le r cepteur appel agoniste partiel les effets b n fiques
38. la vie Cet exercice th rapeutique je ne l ai pas fait pour moi seulement mais en me disant que je serais ainsi en mesure d aider d autres personnes dans le m me bateau que moi T moignage de bont Une de mes premi res victoires a co ncid avec une le on de bont Un beau matin j ai d cid que le moment tait venu d expliquer la caissi re de l picerie pourquoi j avais tant de difficult manipuler la monnaie J avais d ravaler mon orgueil pour entreprendre cette d marche Heureusement le maga sin tait presque d sert M appro chant du comptoir j ai dit la dame que mon manque de coordination tait caus par la maladie de Parkinson mon grand ton nement elle est pass de mon c t du comptoir et m a serr e dans ses bras Le simple geste de bont de cette femme m a remont le moral d une mani re indicible partir de ce moment l j ai trouv que c tait beaucoup plus facile de parler de mon tat et d crire son sujet Les deux ann es suivantes je me suis mise en hibernation J ai com pil des anecdotes des po mes des pri res et des blagues pour composer une sorte d autobiographie d inspira tion et d encouragement Jaugeant les piles de documents qui encom braient ma table de salle manger je me suis dit Pauline tu dois bien avoir assez de mat riel pour crire Automne 2003 AUCUN NUMERO A venir dans le de L Actualit E S Parkinson
39. lle Elle participe aussi l tude du r le possible du ginseng comme agent neuroprotecteur dans certaines formes de mal adie de Parkinson Bien que ces tudes portent actuellement sur des rongeurs les r sultats sont promet teurs et elle esp re les faire avancer l tape suivante Dans les tudes sur le ginseng nous esp rons organiser des essais cliniques avec un groupe de Calgary et sommes en pourparlers avec des chercheurs de Yale en vue de travaux plus pouss s a va bien aussi dans sa famille Mon p re a subi une stimulation du cerveau pro fond et les r sultats sont stup fiants raconte la docteure Presque imm diatement et pour la premi re fois en 20 ans ses tremblements ont cess J tais tellement contente presque plus que lorsque j ai re u mon dipl me L tude a port sur un fort contingent de jumeaux dont un seul avait d velopp la maladie de Parkinson Dans les paires de jumeaux partageant un bagage g n tique identique jumeaux identiques ou monozygotes on a remarqu une forte association entre la maladie de Parkinson et la profession d enseignant ou de travailleur de la sant Cette asso ciation a t remarqu e pour la premi re fois en 1999 par le docteur Joseph Tsui de la clinique de dyskin sie de la Colombie Britannique On pense que ces professions peuvent pr senter davantage de risques parce qu elles exposent davan tage aux infections virales La possibilit
40. ls SOLUTION DE LA GRILLE R flexions d automne par Myles Mellor Mots crois s la page 10 Automne 2003 Ressources Maladie de Parkinson Impact socio conomique Soci t Parkinson Canada et Sant Canada La Soci t Parkinson Canada a collabor avec Sant Canada pour pro duire ce rapport bas sur le document intitul Le fardeau cono mique de la maladie au Canada 1998 F MC publi par Sant Canada la fin de 2002 C tait la premi re fois que le F MC produisait partir des donn es du recense ment et d autres donn es nationales des renseigne ments portant sp cifiquement sur la maladie de Parkinson Le rapport de six pages con tient des statistiques propres la maladie de Parkinson notamment les co ts directs et indirects de la maladie sur les malades les familles et le syst me de sant du pays L information vise les per sonnes atteintes de la maladie de Parkinson leurs proches les professionnels de la sant et les politiciens dans l espoir qu elle suscite une prise de conscience des discussions de meilleures politiques et un apport mon taire accru Pour obtenir un exem plaire gratuit appelez la Soci t Parkinson Canada au 1 800 565 3000 poste 225 Automne 2003 And Thou Shalt Honor The Caregiver s Companion dit par Beth Witrogen Mcleod Recension par Isabel Ward De nos jours n
41. m dicaments Comparaison entre les patients jeunes et les patients g s Francesca Cicchetti Traitement aux antiinflammatoires d animaux atteints de la maladie Universit Laval 80 000 de Parkinson Une nouvelle approche th rapeutique Bourse d exploitation Anurag Tandon Organisation et d sassemblage des complexes d alpha synucl ine dans Centre de recherche sur les 100 000 les cellules humaines maladies neurod g n ratives Universit de Toronto Daniel L vesque Les facteurs de transcription Nur77 et le r cepteur de r tino de X RXR de Centre de recherche 100 000 D Rouillard nouveaux intervenants possibles dans les dysfonctions motrices associ es la neuroscientifique Bedard et DiPaolo maladie de Parkinson et la th rapie L DOPA Universit Laval David Grimes G n tique de la maladie de Parkinson dans une cohorte canadienne H pital d Ottawa 100 000 i e Bourse totale Boursier Champ d tude Institution sur deux ans Bourses de recherche de base Jeff Biernaskie Potentiel th rapeutique des pr curseurs cutan s en vue du remplacement H pital de Toronto pour 90 000 des cellules dans la maladie de Parkinson les enfants malades Ratan Bhardwaj Le r le des cellules souches neuronales endog nes dans la neurog n se du SNC Institut Karolinska Su de 90 000 des mammif res adultes en vue d un rem de potentiel de la maladie de Parkinson Trent Anderson M canisme cellulaire de la stimulation du cerveau profo
42. ment chez les enfants Apr s la vaccination votre syst me immunitaire produira des anticorps contre les souches du virus contenues dans le vaccin Lorsque vous serez expos au virus de la grippe les anticorps qui circulent dans votre organisme aideront liminer le virus ou d truire les cellules infect es par le virus ce qui permettra de pr venir l infection ou de r duire l intensit de la grippe Il est particuli rement important que les personnes suivantes se fassent vacciner contre la grippe e Les adultes et les enfants souffrant d tats chroniques comme le diab te l an mie Second d p t d un projet de loi qui aidera la recherche sur le Parkinson Surveillez le d p t du projet de loi sur la reproduction assist e la le cancer l immunosuppression l infection par le VIH ou une maladie du rein des poumons ou du coeur e Toute personne qui vit dans un centre d accueil ou un tablissement pour malades chroniques Chambre des communes cet automne Quelques clauses importantes du nouveau projet favoriseront grandement la recherche sur les cellules souches appliqu es au Parkinson et d autres maladies Consultez notre site Web Les personnes de 65 ans et plus www parkinson ca pour savoir comment faire valoir votre opinion 1 Pour de plus amples d tails visitez www hc sc gc ca english iyh medical flu_shots html puis cliquez sur Fran ais dans le haut de la page Un appui aujour
43. ment devenue stupide et n a pas perdu la facult de raisonner Elle a tout simplement un nouveau mode de raisonnement avec lequel on peut fort bien apprendre vivre Maladie de Parkinson et probl mes cognitifs Des changements plus significat fs au plan de la m moire du raisonnement du langage et de l attention peuvent appara tre la longue chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson Personne ne peut dire l avance qui aura des troubles cognitifs et qui n en aura pas Jusqu pr sent les tudes n ont pas montr que les probl mes cognitifs taient une con s quence in vitable du parkin son Elles indiquent toutefois que l incidence de d mence y est plus lev e que dans la pop ulation en g n ral Les person nes pr sentant des probl mes cognitifs exigent plus de soins et de supervision que les autres Les essais cliniques de plusieurs nouveaux m dicaments se sont av r s prometteurs dans le traite ment de la d mence reli e la maladie de Parkinson L Actualit Parkinson 11 Rapport sur la Recherche Un aper u de la recherche D John Wherrett r dacteur en chef recherche Perte de poids et Parkinson Bon nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont minces ce qui a amen les scientifiques se poser des questions concernant leur apport calorique et leur alimentation On s est m me demand si la consom mation accrue
44. ment du programme de legs Parkinson R sultats rente de 15 000 pour les services locaux Merci Roger Ali pour son aide gt Succ s de la campagne de sensibili sation d avril qui comprenait cou verture m diatique pr sentations sp ciales ateliers kiosques dans les centres commerciaux Teas for Two Journ es d contract es Coupe Thon vente de tulipes et tombola Un gros merci au person nel et aux b n voles 6 L Actualit Parkinson gt Nouvelles initiatives Coupe Thon Windsor et nouveau comit de la Grande randonn e Chatham gt 240 personnes assistent notre populaire conf rence r gionale Soci t Parkinson d Ottawa 1053 av Carling Ottawa Ontario K1Y 4E9 T l 613 722 9238 T l c 613 722 3241 www parkinsons ca gt D but des c l brations de notre 25 anniversaire l AGA le 16 juin Les organisateurs de 25 semaines pour 25 ans se sont donn tout un programme voir sur notre site Web gt Deuxi me tournoi de golf annuel D J David Grimes le 11 juin Recettes de plus de 30 000 gt Lynn Hunt ergoth rapeute et sp cialiste de la r ducation des conducteurs a fait un expos intitul Conduite automobile s curitaire et le Parkinson processus d valuation lors de l AGA et de la d gustation de fraises Appelez nous pour obtenir un r sum de son allocution Soci t Parkinson du Qu bec 1258 av McGill College bureau 402
45. n est tr s occup l bas Nous nous mettons l ouvrage d s notre arri v e le dimanche et nous ne fermons qu 19 h Nous ouvrons ensuite de 8h 19hlelundietd8h 16h le mardi Durant notre s jour nous pouvons voir entre 60 et 68 patients avec des besoins fort diff rents L quipe donne fr quemment des sessions ducatives en soir e et par ticipe aux visites des h pitaux et des centres d accueil avec les m decins de la ville elle seule Thunder Bay a une population de 150 000 habitants et la clinique dessert aussi les munici palit s environnantes Les gens roulent parfois pen dant des heures pour nous voir ajoute Linda Les parkinsoniens de la r gion n ont pas vraiment acc s un neurologue encore moins un sp cialiste des troubles du mouve Automne 2003 ment M me si nous ne passons que quelques fois par ann e je pense que nous apportons une contribu tion pr cieuse Le nombre de patients qu on voit chaque fois en t moigne Et la r action des m decins et des patients nous con firme que le programme est utile Programme de Parkinson de h pital St Peters Hamilton Ontario Michelle Shilton et Laura Jewell dirigent le populaire programme d intervention pr coce de St Peters un programme de sessions de 90 minutes tal es sur 8 10 semaines Ce programme sert officielle ment la grande r gion de Hamilton mais comme le dit Bonnie McInnes directrice du programme
46. n programme innovateur d orthophonie en action La PSSA a en outre implant des bureaux loign s Lethbridge et Red Deer Nous travaillons en troite collaboration avec ces deux cliniques de d sordres du mouvement de la province Des cliniques volantes de neurologie se d placent Lethbridge et Medicine Hat plusieurs fois par ann e Les deux soci t s organisent plusieurs v nements de financement au cours de l ann e dont six Grandes randonn es en septembre Celles ci nous aident sensibiliser la population et amasser les fonds n cessaires pour r pondre aux besoins de notre importante population de parkinsoniens Nous sommes en outre engag s appuyer la recherche en Alberta et l chelle nationale par le biais du programme de recherche de la Soci t Parkinson Canada Les donn es pr liminaires de Sant et Bien tre social de l Alberta ont de quoi faire r fl chir quelque 17 000 Albertains sont atteints de la maladie de Parkinson soit plus du double qu il y a 10 ans Les implications sur le plan de l information de l ducation et des services de soutien sont normes que ce soit pour aujourd hui ou pour plus tard Ensemble nous travaillons r pondre aux besoins qu auront les personnes atteintes de la maladie leurs proches et ceux qui les aident Nous sommes fiers de nos r alisations et aimerions souligner le travail d vou et innovateur du
47. nada est tions avec des scientifiques et des visent encourager la lanc e d id es heureuse d annoncer les r cipi profanes de partout au pays La nouvelles et la rel ve chez les endaires de ses bourses de recherche Soci t Parkinson Canada recentre chercheurs notre avis cela devrait Il s agit du premier cycle de notre son investissement dans deux nou am liorer notre appui la recherche nouveau programme de recherche velles cat gories de bourses Projets la plus avanc e et aux meilleurs labor apr s de longues consulta pilotes et Nouveaux chercheurs qui chercheurs du Canada PP Bourse totale Chercheur Nom du projet Institution sur deux ans Bourses pour projets pilotes bourse d un an Bourse Friedman Les voies par lesquelles DJ 1 un g ne li la MP familiale H pital d Ottawa 45 000 David Park modifie la perte dopaminergique Michael Rathbone Protection contre l apostose induite par le MPP par des purines non ad nines Universit McMaster 22 000 et Eva Werstiuk Anatol Feldman R alit virtuelle pour l initiation et le contr le de la marche chez les parkinsoniens Universit de Montr al 45 000 Lennard P Niles Neuroprotection par cellules souches neuronales et m latonine dans un mod le Universit McMaster 45 000 de maladie de Parkinson Bourse aux nouveaux chercheurs Christian Duval Caract risation cin matique tridimensionnelle de la dyskin sie provoqu e par Universit Brock 49 800 les
48. ncement et du programme de dons planifi s gt Activit s au programme cet automne conf rences sur la nutrition et compte rendu de recherche et de traitement par le D Jon Stoessi directeur Pacific Parkinson s Research Automne 2003 Center universit de la Colombie Britannique The Parkinson s Society of Alberta Edmonton General Salle 3Y18 11111 av Jasper Edmonton Alberta T5K OL4 T l 780 482 8993 Sans frais 1 888 873 9801 T l c 780 482 8969 gt AGA le 7 avril et 24 conf rence annuelle en m moire d Annie Wylie faite par le D Wayne Martin sur le th me des plus r cents d veloppe ments dans le traitement de la maladie de Parkinson gt Grande randonn e Grande Prairie le 21 septembre et Edmonton le 27 gt Don de quatre superbes courte pointes pour une tombola soulignant notre 30 anniversaire gt D marrage d un nouveau groupe de soutien Stony Plains Spruce Grove gt Troisi me programme d orthophonie pr vu l automne 2008 gt Pr paratifs en cours en vue de la Classique de golf de juin 2004 The Parkinson s Society of Southern Alberta 480D 36 av Sud Est Calgary Alberta T2G 1W4 T l 403 243 9901 Sans frais Alberta 1 800 561 1911 T l c 403 243 8283 www parkinsons society org gt Pr sentation guichets ferm s de trois ateliers Spring into Wellness Calgary en juin Sujets m ditation bonne alimenta
49. nd en cas de Universit de Calgary 90 000 maladie de Parkinson Bourses de recherche clinique Connie Marras Pronostic de la maladie de Parkinson Universit de Toronto 90 000 Bourse clinique en troubles du mouvement bourse d un an Bourse Boehringer Ingelheim Cindy Zadikoff tudes cliniques sur la maladie de Parkinson Universit de Toronto 45 000 Total attribu 991 800 Pour lire la description compl te de ces recherches et d autres projets financ s par la Soci t Parkinson Canada veuillez visiter www parkinson ca research 14 L Actualit Parkinson Automne 2003 Communication NUL N CRIT EN VAIN Le pouvoir gt de L ECRITURE nuo L criture prend diverses formes et s exprime sous diff rents styles journal intime romans chansons ou po sie Nous disposons d une foule de moyens pour nous exprimer tout comme nous avons toutes sortes raisons de le faire Mais l criture peut offrir plus qu un moyen d expression Elle peut avoir un pouvoir th rapeutique et aider faire face ses probl mes la mal adie de Parkinson par exemple Un pas vers la croissance personnelle Dans l criture th rapeutique on transpose simplement ses pens es ses sentiments et ses motions en mots que ce soit avec un papier et un crayon ou un clavier d ordina teur On part du principe que l ex pression de ses sentiments peurs pr occupations et probl mes les plus profonds p
50. om mander faites le 416 461 8252 poste 2167 Veuillez noter que la Soci t Parkinson Canada donne des renseignements sur la disponibilit de nouvelles ressources dans cette section sans n cessairement les recommander ou les approuver L Actualit Parkinson 23 Chez Draxis on prend au s rieux tous les systemes de soutien Internes ou externes Chaque tre humain poss de un syst me de soutien complexe compos d os de muscles et de nerfs Lorsque la maladie de Parkinson attaque ce syst me de soutien les m dicaments peuvent contribuer att nuer ses sympt mes comme la rigidit et le tremblement Draxis Pharmaceutica a t cr e pour fournir des m dicaments contre la maladie de Parkinson Aujourd hui nous avons la fiert d tre l un des premiers distributeurs canadiens de m dicaments pour tous les stades de la maladie de Parkinson et nous continuons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aider les malades mener la vie la plus normale possible Voil pourquoi nous nous occupons galement d un autre type de syst me de soutien Draxis aide la Soci t Parkinson Canada dans ses activit s comme la publication de cette revue Nous esp rons que vous y trouverez des renseignements utiles et que vous y puiserez du courage et du r confort Car tout syst me de soutien a parfois besoin d un autre syst me de soutien charg de la mise en march de PHARMACEUTICA PERMAX et ELDE
51. or comcast net Horizontal Sc ne d au tomne 2 mots Avec taches color es Solution la page 22 Production 2 mots Demande Sentier dans Gar on Onze D azur Plante m dicinale Bonjour la for t Paysage de vigne Petit Endroit Arbre canadien Ligne d une De l eau naturel rivi re C est souvent Formes grises Contr le Vide Vertical Corps et gris en automne Cheval carlate Souhaite salubrit ____ ment avec certitude Morceau de pain Froment M moire ou blanches L esth tique Un stylo Fruit tranger d une autre plan te Fromage Toi poque Elle brille dans la nuit Aussi 1 N O O1 R Roses par exemple Une ville fran aise Fond du baril Arbre de No l Il s agit des yeux Un homme lev myst re Amoureux Ton Couleur de Anim Girlande ____ et foudre _____ri imb cile Petite vache Appuyer Assaisonnement Orateur Manipulait Clair Chanteur fran ais diteur Tournant Port naturel l mes ne sont pas attribuables l ge que doit on faire Tout d pend de la gravit des sympt mes Comme le souligne Susan Calne CM RN coordonnatrice du centre de recherche sur la maladie de Parkinson du Pacifique Vancouver C est une chose d oublier o on a laiss ses clefs c en est une autre d oublier quoi servent des clefs 10 L Actualit Parkinson la mer c de glace Si les at
52. ouris dans sa chambre lls ont d se raviser le jour o la malade est apparue dans la cuisine avec la souris prise au pi ge Si les hallucinations sont g nantes ou se transforment en vraie psychose il faut revoir la m dication mais seulement apr s avoir limin d autres facteurs Les per sonnes qui r agissent bien la m dication peuvent soudainement pr senter des sympt mes psychotiques qui sont d clench s par des facteurs physiques ind pendants explique Susan Calne Voici la liste des points valuer O Utilisation incorrecte des m dicaments contre la maladie du Parkinson au cours des derniers jours O Effets secondaires de suppl ments ou de m dicaments sur ordonnance ou vendus au comptoir ou Interactions entre ceux ci O R cente anesth sie g n rale pour une chirurgie O Acc s r cent de fi vre avec ou sans infection connue p ex poumons vessie abc s etc O R cent voyage avec d calage horaire et changement de posologie O D shydratation O Constipation Si tous ces facteurs peuvent tre exclus le m decin d cidera s il doit ajuster la dose et ou le type de m dicament L Actualit Parkinson 9 R flexions d automne par Myles Mellor m 45 48 51 6 B i Copyright Myles Mellor 2003 mylesmell
53. ous sommes tous appel s donner des soins un moment ou l autre de notre vie Nous devenons le soignant d un parent d un ami ou d un voisin Ce livre propose une mine de ren seignements pour les aidants nouveaux aussi bien que pour les chevronn s Des cas v cus des conseils d experts et des listes utiles permettent de cerner des sujets comme la reconnais sance des besoins la pr para tion les traitements tels les aspects juridiques et les ressources pour les familles aidants Les besoins et la sant des aidant sont partic uli rement bien expliqu s Les renseignements sont am ricains mais le lecteur peut quand m me voir le genre de ressources qu il doit chercher et les probl mes qu il peut rencontrer Plusieurs sites Internet sont d crits notamment le www thoushalthonor org Vous le trouverez en dition cartonn e au prix de 36 95 et en livre de poche au prix de 23 95 en librairie l automne 2003 Parkinson s Training for Caregivers website Northwest Parkinson s Foundation Recension par Suzanne Tobin Ce cours en ligne gratuit a t labor pour former des soignants para professionnels dans les tablissements de soins de longue dur e y com pris les CHSLD les loge ments assist s les r sidences d accueil pour adultes et le domicile des malades Il est tellement facile suivre et comprendre qu il pourrait servir aux aidants et aux proches des personne
54. pable de traiter l information seulement qu elle proc de plus lentement Dans la maladie de Parkinson des changements cognitifs subtils peu Automne 2003 vent survenir tous les stades mais les probl mes cognitifs s v res ne se pr sente g n ralement que chez les personnes qui souffrent de la mal adie depuis de nombreuses ann es fait observer le docteur Anthony E Lang directeur de la clinique de dyskin sie l h pital Toronto Western Il ajoute que de nombreux parkinsoniens ne remarquent aucun changement important dans leur capacit de penser clairement de traiter l information et de prendre des d cisions mais que la possibilit que cela arrive est bien r elle Les tudes ont montr que de plusieurs de ces personnes prouvent des diffi cult s avec les fonctions d ex cution Le ralentissement de ces facult s renvoie l incapacit de traiter rapi dement des donn es nouvelles surtout quand il faut ex cuter une t che physique en m me temps ou si le contexte est stressant dans une foule au milieu d trangers etc Tr s souvent ces difficult s sont quasi imperceptibles et ne d rangent pas le malade Dans certains cas toutefois cela devient g nant Changements cognitifs les plus communs D marche de la pens e Brady phr nie ou ralentissement de la capacit de raisonner Tout comme il faut plus de temps pour se lever de sa chaise il faut plu
55. personnel de nos soci t s respectives tout autant que celui des nombreux b n voles et membres du conseil qui font tourner la machine Nous admirons et encourageons toutes les personnes et toutes les familles qui ont vivre avec le Parkinson au jour le jour Elles sont notre source d inspiration Comme le dit la chanson de David Simmonds ancien pr sident de la Soci t Parkinson Canada Je ne vais pas l cher Nous non plus Mary Chibuk directrice ex cutive The Parkinson s Society of Alberta Edmonton AB L i F Ia puedi A4 de AIS a f LT Judy Axelson directrice ex cutive The Parkinson s Society of Southern Alberta Calgary AB L Actualit Parkinson 3 Ti Sommaire ARTICLES VEDETTES Honctions Est ce l ge ou le Parkinson Pour comprendre les changements cognitifs Communication Nul n crit en vain Le pouvoir th rapeutique de l criture Communaut Programmes d action directe 2003 de la Soci t Parkinson Canada 2 partie Petites victoire L criture th rapeutique ouvre de nouvelles avenues CHRONIQUES Lettre de la Soci t Parkinson Canada Un appui T la famille 3 E du Parkinson Partenaires r gionaux Tour d horizon Nouvelles des partenaires de la A Soci t Parkinson Canada Le d fenseur Questions susceptibles d int resser 7 les personnes atteintes du Parkinson Conseils san
56. pour la soci t de machinerie agricole Massey Ferguson il a d se r soudre une rente d invalidit quand les effets secondaires de ses m dicaments ont fait de lui un danger public sur les routes Il a commenc crire pour des raisons pure ment personnelles J crivais spontan ment sans r fl chir J crivais ce que je ressentais Je noircissais des feuilles Quand je me suis relu j ai t surpris Je me suis dit Est ce que j ai vraiment pens a J imagine que oui L criture a soulag Henry C est une fa on d vacuer ses motions Si je garde tout cela en dedans a me perturbe Si je l cris je fais le vide a dissipe le stress Et ce stade de ma vie moins Automne 2003 ment de texte L j tais en affaire Ellen a commenc par crire des po mes o elle alternait entre le concret et l abstrait qui pr te interpr tation La po sie c est comme la peinture Il ne faut pas la juger Elle est l simplement pour voquer des senti ments et des motions La d couverte de l criture a t une v ritable piphanie pour Ellen crire m a permis de fouiller dans mon me pour la toute premi re fois L exp rience a t tr s motionnelle et purifiante L criture a aussi donn Ellen une rai son d tre qu elle avait perdue en cessant d enseigner Elle s est jointe un club d crit ure ce qu elle recommande chaudement tous
57. que les patients exer ant ces professions soient plus susceptibles de fr quenter les cliniques de dyskin sie que les occu pants d autres professions fera l objet d autres tudes R f rence Neurology Un scientifique japonais r put re oit le premier prix de conf rence Donald Calne Le docteur Yoshikuni Mizuno du Japon s est vu attribuer le premier prix annuel de conf rence Donald Calne par la Soci t Parkinson Canada Le docteur Mizuno est directeur du d partement de neurologie de la facult de m decine de l universit Juntendo de Tokyo Recrutant les sp cialistes les plus vers s dans la maladie de Parkinson dans le monde son d partement a pilot la d couverte d une anomalie g n tique dans une variante de la maladie de Parkinson Le laboratoire du docteur Mizuno a aussi d termin la fonction du g ne anormal ce qui a permis de mieux comprendre les m canismes g niques et d influer non seulement sur les travaux g n tiques dans la maladie de Parkinson mais aussi dans d autres maladies neuro d g n ratives Le docteur Mizuno prononcera une conf rence l assembl e g n rale annuelle de la Soci t Parkinson Canada qui se tiendra le dimanche 16 novembre 2003 Lire en page 7 L Actualit Parkinson 13 Rapport sur la Recherche Bourses du programme de recherche du cycle 2003 2005 P riode de r f rence 1 juillet 2003 30 juin 2005 La Soci t Parkinson Ca
58. re s estompe et cesse de me d ranger En fait parfois on dirait m me que mon ombre dispara t pez pas de votre style conseille t il crivez un point c est tout Vous aurez le temps de vous soucier du style plus tard L Actualit Parkinson 17 Communaut Le programme d action directe est une composante essentielle de l engagement de la Soci t Parkinson Canada l gard des personnes atteintes de la maladie de Parkinson La SPC finance des programmes et des services locaux dont les profession nels de la sant et autres personnes d vou es qui luttent contre le parkinson ont besoin pour mieux servir leur collectivit Dans ce num ro nous terminerons notre survol des six organismes m ritoires qui ont re u une subvention de la Soci t Parkinson Canada pour 2002 2008 Ces femmes sont trois des nombreuses participantes aux classes d exercices de l h pital St Peters qui est financ par la Soci t Parkinson Canada Action directe Programmes d action directe 2003 de la Soci t Parkinson Canada Clinique de d sordres du mouve ment et d action directe de Thunder Bay Centre des sciences de la sant London Ontario Pour le Centre des sciences de la sant de London LHSC et les parkinsoniens de la r gion la clin ique de d sordres du mouvement repr sente quelque chose comme un cercle Les clients de la clinique profitent de la recherche et de l exp rience du n
59. rement les hallucina tions et les fluctuations cognitives Une tude r cente faite dans une clinique de la m moire de la Californie a examin 98 patients dont l autopsie a r v l une atteinte cognitive avec corps de Lewy Fait int ressant presque tous les patients actuelle dans le presentaient les changements qu on retrouve dans la maladie d Alzheimer Pour ceux chez qui les changements taient suffisamment graves pour diagnostiquer la fois d atteinte neurologique avec corps de Lewy et la maladie d Alzheimer un diagnostic clinique d atteinte neurologique avec corps de Lewy tait beaucoup plus probable Ce que cette tude tend montrer c est que les changements cellulaires constat s dans la maladie d Alzheimer pourraient promouvoir ou m me causer ceux qui se manifestent dans la maladie de Parkinson R f rence Journal of Neurology Neurology Am lioration du traitement la l vodopa Les efforts se poursuivent pour am liorer la r ponse au traitement la l vodopa qui reste toujours la th rapie la plus efficace contre la maladie de Parkinson Ces efforts portent sur la prolonga tion de la r ponse au traitement apr s la prise du m dicament pour emp cher la perte d efficacit h tive et diff rer ou att nuer les effets secondaires comme la dyskin sie c est dire les mouve ments excessifs qui s installent habituellement lorsque le traitement se prolonge Des chercheurs fran a
60. s atteintes du Parkinson On y apprend les caract ristiques et les stades de la maladie de Parkinson l abe des traitements les activit s de tous les jours la mobilit et la s curit les probl mes de digestion et d limination vessie la communication le sommeil les sautes d humeur et les probl mes mentaux On suit les huit cours son propre rythme De petits clips et des d finitions maillent le tout Visitez www parkinsons educator com A Menu For Safe Feeding A Video Teaching Safe Feeding Practices Produit par Bridgepoint Health Recension par Stephen Wolters Ce vid o de 19 minutes aide les aidants comprendre comment nourrir une personne qui prouve des probl mes d ali mentation ou de d glutition De narration claire le vid o illustre les bases de la s curit le positionnement et l installa tion l amorce verbale les tech niques main sur main et les signes de danger Le Menu vient en trois versions anglais cantonais et mandarin On trouve aussi le Mealtime Assistance Handbook A Resource for Families Personal Attendants and Volunteers un livret illustr de 22 pages r dig en anglais et en cantonais mandarin Les sujets abord s sont vari s et vont du fonction nement de la d glutition au r le des aides aux repas en passant par diverses strat gies pour l heure des repas Vid o 30 Livret 6 Les deux 35 exp dition au Canada comprise Pour c
61. s de temps pour r pondre rapidement des questions simples ou pour intervenir dans des conversations complexes Un parkinsonien peut tre si lent r agir ou d crire les choses que son interlocuteur ne sait pas tou jours de quoi il parle et ne se rend pas compte que cela se rapporte quelque chose qui a t dit quelques minutes auparavant Raisonnement abstrait L ex cution de Automne 2003 t ches complexes surtout celles qui n cessitent une analyse l tab lissement des priorit s et de l organi sation devient plus difficile Plusieurs fonctions peuvent tre touch es notamment le calcul men tal la prise d initiatives et m me la compr hension des plaisanteries M morre La m moire court terme est touch e La personne prouve des difficult s surtout se rappeler les noms dates de naissance listes d emplettes Des tudes montrent que le parkinsonien peut recon na tre et emmagasiner l information mais prouve des difficult s la r cup rer Langage Des changements cognitifs importants sur le plan du langage sont rares mais des changements subtils peuvent se manifester Par exemple le d bit ralentit et la personne n engage plus aussi spontan ment la conversation Il importe de ne pas confondre ce sympt me avec de l apathie Orientation visuelle Parfois les personnes ont du mal lire une carte routi re comprendre des diagrammes ou suivre le
62. t Le but du programme d interven tion pr coce est de fournir des pro grammes d information et de condi tionnement physique aux personnes qui viennent d tre diagnostiqu es ou aux premiers stades de la maladie de Parkinson Les sessions de 90 minutes sont chelonn es sur 8 10 semaines Elles sont anim es par Laura avec la physioth rapeute Michelle Shilton Chaque pro gramme est limit un maximum de 10 participants pour pouvoir accorder plus d attention chacun Un programme d exercices faire chez soi est fourni la fin Le nouveau PIP compl te les services offerts par le programme de parkinson de St Peters pro gramme sur lequel comptent nor m ment les personnes atteintes du Parkinson de la r gion de Hamilton et m me au del Ressource Parkinson programme d infirmi res VON Saint John N B Sheree Trecartin infirmi re participe au programme du Parkinson du VON depuis trois ans En fait Sheree est l infirmi re ressource en maladie de Parkinson Une fois par semaine Sheree se rend chez des parkinsoniens de la r gion de Saint John Mon mandat consiste fournir des valuations de l ducation et du counselling aux clients et leurs proches Je coor donne aussi les services de soutien Nous n avons pas de neurologue ici Je sers de personne ressource Le programme d infirmi res ressources en Parkinson a t fond l automne de 1992 Il est a
63. t Ce qu il faut savoir avant de se 7 faire vacciner contre la grippe Nouveaut s sur le site Web Ce que vous trouverez 9 de neuf www parkinson ca Rapport sur la recherche Aper u de la recherche aux quatre coins du monde e Am lioration du traitement la l vodopa e Attribution du premier prix de conf rence Donald Calne e Pleins feux sur la D Van Kampen D e Bourses du programme de recherche pour le cycle 2003 2005 Demandez conseil Des experts r pondent vos questions 22 Ressources Une s lection de nouvelles ressources ducatives L Actualit Parkinson Une revue trimestrielle pour les personnes atteintes du parkinson au Canada L Actualit Parkinson Vol 3 N 3 t 2003 Soci t Parkinson Canada 4211 Yonge Street bureau 316 Toronto Ontario M2P 2A9 R dactrice en chef Suzanne Tobin diteur BCS Communications Ltd Pour communiquer avec L Actualit Parkinson L Actualit Parkinson 4211 Yonge Street bureau 316 Toronto Ontario M2P 2A9 T l phone 416 227 9700 Sans frais 800 565 3000 T l copie 416 227 9600 Courriel editor parkinson ca subscriptions parkinson ca Site Web www parkinson ca l Actualit Parkinson ISSN 1489 1956 est la revue officielle de la Soci t Parkinson Canada publi e timestriellement par BCS Communications Ltd 101 Thorncliffe Park Drive Toronto Ontario M4H 1M2 T l 416 421 7944 T l c
64. t Parkinson Canada pour l informer que la PSRS avait demand de l argent par le porte porte le t l marketing et la sollicitation directe la porte des magasins La Soci t Parkinson Canada ne recourt jamais ces techniques de collecte de fonds Si vous voulez faire un don la Soci t Parkinson Canada veuillez appeler au 1 800 565 3000 ou l un ou l autre des bureaux num r s aux pages 5 et 6 Sant Canada vient de d voiler les co ts totaux de la maladie de Parkinson pour l conomie canadienne 558 1 millions par ann e Cette somme comprend les co ts directs soins hospitaliers m dicaments hono raires des m decins et recherche et les co ts indirects perte de productivit due la maladie et aux d c s pr matur s On estime que 56 3 des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson sont des hommes et 43 4 des femmes C est la premi re fois que de telles statistiques sont publi es sur la maladie de Parkinson Pour en savoir davantage consultez la rubrique Ressources en page 23 Tendances en recherche Pr parez vous participer la con f rence du D Yoshikuni Mizuno de Tokyo sur les tendances actuelles dans la recherche sur le Parkinson Cette conf rence ouverte au public aura lieu lors de VAGA de la Soci t Parkinson Canada de 9 h 12 h 30 le dimanche 16 novembre 2003 l h tel Crown Plaza de Montr al Pour de plus amples renseignements commu niqu
65. teintes cognitives sont graves et g nants pour le malade lui m me ou pour son entourage il faut voir le m decin Il importe alors de tenir compte de deux choses Premi rement les changements ne sont pas n cessairement attribuables la maladie de Parkinson Ils peuvent aussi avoir pour cause une carence en vitamine Bu l hypothyro die ou un AVC Ils peuvent aussi avoir un lien avec les m dicaments servant traiter la maladie de Parkinson voir Effets secondaires Deuxi mement il y a toujours le risque qu ils soient un signe pr coce d atteinte cognitive lire Maladie de Parkinson et prob l mes cognitifs M me quand les changements cognitifs ne sont pas prononc s il vaut mieux consulter un profession nel de la sant Il existe une foule de strat gies utiles pour compenser La meilleure attitude adopter est de faire preuve de patience de compr hension et d humour affirme le docteur Trew C est frustrant pour la personne elle m me et souvent irritant pour sa famille Mais la col re ne fait qu empirer la situa tion Le stress peut m me aggraver les sympt mes Strat gies de compensation Le docteur Trew offre ces conseils pour pallier les changements cogni tifs les plus fr quents surtout le ralentissement de la pens e la perte de m moire et le manque de con centration Soyez conscient de la situation Ne prenez pas ce qui se passe pour un comportement intentionnel un manqu
66. tion relations familiales et sociales gt Stand sur le Parkinson lors de la journ e de sensibilisation au cerveau l h pital Foothills Personnel et b n voles pr sents gt Pr sentation sur le Parkinson lors de l assembl e des soignants de personnes g es gt 12 tournoi des tulipes le 3 juin au club de golf Cottonwood r unissant 144 golfeurs gt Recettes de 3 000 pour le chapitre de Lethbridge lors du D fi des ailes piquantes pour soutenir la clinique satellite de d sordres du mouve ment gt Activit s de sensibilisation vari es en avril Medicine Hat Red Deer Lethbridge et Calgary Saskatchewan Parkinson s Disease Foundation 3502 rue Taylor est bureau 108B Saskatoon Saskatchewan S7H 5H9 T l 306 477 4242 T l c 306 477 4243 gt Recettes de plus de 50 000 lors de la Classique de curling de Regina pour la recherche gt Classique de golf PW pour la recherche sur le Parkinson le 27 ao t Avonlee gt Arriv e des bulbes de tulipes au d but de septembre gt Grande randonn e 2003 le 21 septembre Communiquer avec Hilda au 306 934 1095 gt Semaine de sensibilisation au Parkinson du 21 au 27 septembre gt Conf rence du D Jon Stoessi de Vancouver Regina le 24 septembre et Saskatoon le 25 Soci t Parkinson du Manitoba 171 rue Donald bureau 302 Winnipeg Manitoba R3C 1M4 T l 204 786 2637 Sans frais 866 999 5558 T

l`auteure Pauline Neck prouve que nul n`écrit en vain L`auteure

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