« La qualité de vie : panorama et mise en
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1. Stevens S On the theory of scales and messurement Sciences 1946 103 667 680 3 Haski M Moskowitz H L chelle sensorielle de Stevens Moskowitz Rev Fran marketing 1980 2 8 1 5 18 Boss J Quelques aspects de la mesure des attitudes les chelles multi dimensionnelles Rev Fran Marketing 1970 34 23 44 Kischner B Guyatt G A methodological framework for assessing health indices J Chronic Dis 1985 38 1 27 36 Dupuy J P La science de d cision en mati re de sant quelques l ments de r flexion Economie et Sant 1971 3 2 29 7 Guelfi JD Bobon D Echelle d valuation en psychiatrie Encycl Med Chir Psychiatrie 37200 A 10 1989 1 10 Patrick DL Bush JW Chen M Method for messuring levels of well being for a health status index Health Services Research 1973 229 245 Weinstein MC Stason WB Foundations of cost effectiveness analysis for health and medical practices N Engl J Med 1977 96 716 721 Torrance G Zipurky A Cost effectiveness of antemartum prevention of RH immunization Clinics Perinatal 1984 11 267 81 Williams AH Is it a wild use of resources In Oliver M Ashley Miller M Woods D eds Screening for risk of coronary heart disease Wiley London 1986 Doubilet P Wainstein M McNeil B Use and misuse of the term cost effective in medecine N Engl J Med 1986 314 4 253 255 Eisenberg J Clinical Economics a guide to economic analys2. La qualit de vie panorama et mise en perspective Robert LAUNOIS 2 D cision th rapeutique et qualit de vie John Libbey Eurotext Paris 1992 3 24 REES France 28 rue d Assas 75 006 Paris Email feesfrance wanadoo fr Site Internet UFR SMBH Universit de Paris XIII 74 rue Marcel Cachin 93017 BOBIGNY Cedex Email aunois_ireme smbh univ paris13 fr Site web Mttp smbh7 smbh univ paris13 fr ART 2407 02 INTRODUCTION La qualit du dialogue entre les pouvoirs publics et l industrie du m dicament se trouve alt r e par l incompatibilit des arguments mis en avant Ainsi les premiers font tr s souvent tat d un divorce entre le rythme d augmentation des d penses m dicales et les progr s obtenus en mati re d allongement d esp rance de vie alors que les seconds soulignent juste titre que les objectifs de la m decine contemporaine consistent d sormais att nuer les cons quences de la maladie et am liorer la qualit de vie L impossibilit de mettre en vidence une action positive des syst mes de sant provient du fait que l instrument de mesure est inadapt il convient d en forger de nouveaux Pour mesurer l tat de sant subjectif et son volution il faut trouver autre chose que les param tres physiologiques La premi re partie de notre expos permettra de d finir les concepts dans un deuxi me temps les outils disponibles seront d crits
3. enfin les qualit s de mesure que doit pr senter l ensemble de ces instruments seront examin es LES CONCEPTS La premi re tape de toute tude sur la qualit de vie consiste d finir lunivers qui fera l objet de l analyse Une fois lunivers d fini il faut le cat goriser c est dire d finir les dimensions qui seront quantifi es Afin de pouvoir mesurer le contenu de ces dimensions il faut avoir recours un certain nombre de crit res ou d indicateurs qui permettent de les mat rialiser et choisir des r gles d talonnage ad quates Enfin la mise en uvre concr te d un syst me d indicateurs doit tenir compte des objectifs pour lesquels ils ont t construits faute de quoi elle n apportera que d sillusion Fig 1 Les composants de l analyse qualit de vie DIMENSIONS Bien tre Equilibre Allocation psychique Int gration sociale Evaluation FINALIT Condition physique Stratification Comportementaux Pond r s Bio m dicaux Perceptuels TYPES D INDICATEURS a D finition de l univers et de ses dimensions La qualit de vie est un concept unificateur tellement englobant que l on pourrait la limite tout y mettre les facteurs d environnement les niveaux de revenus les habitudes et les styles de vie Nous en r duirons le champ en limitant notre tude celle du retentissement de la maladie et de son traitement sur la qualit de vie des patients Mais la vie
4. Selon Torrance il convient au contraire d obtenir des malades qu ils explicitent directement leurs pr f rences par rapport un ventail d tats de sant int grant les diverses dimensions d atteintes de la qualit de vie Les outils Mu 1e LA utilis s pour les amener r v ler leurs pr f rences peuvent tre tr s divers jeux de de id alis s standard gamble temps psychologiquement quivalents time trade off e chelles intervalles apparemment gaux category rating 11 ART 2407 02 Fig 3 Le v cu des patients Ha 2 a globale Equilibre psychique A BA Daa 3 A personnels ni grati n bY CDQ Guyatt sociale des buts Evaluation Condition DQO Detsky de vie physique FINALIT Comportementaux Pond Bio m dicaux Perceptuels Pre La premi re de ces m thodes est traditionnellement utilis e pour valuer les pr f rences cardinales en situation d incertitude Elle est de ce fait consid r e comme particuli rement appropri e en mati re m dicale Le protocole sur lequel elle s appuie est simple dans ses principes Trois tats de sant S1 S2 S3 sont d crits de fa on d taill e et pr sent s un sujet qui doit choisir entre les options suivantes soit un traitement A qui assure de fa on certaine la situation S2 soit un traitement B qui comporte deux issues possibles l tat S1 de probabilit p ou l tat S3 de probabilit 1 p Les tats S1 S2 et S3 sont
5. cas c est dire lorsque les traitemen ont incompatibles scinder la strat gie de recherche en deux op rations successives Le premier stade consiste isoler parmi toutes les strat gies envisageables un ensemble de strat gies efficientes sur la base du principe de dominance Dans un second stade la soci t choisit parmi toutes les strat gies efficientes celle qui lui para t la meilleure en arr tant la somme qu elle est dispos e payer pour obtenir le rapport surco t surcro t d efficacit qu elle juge optimal ART 2407 02 LES INSTRUMENTS EXISTANTS L valuation de la qualit de la vie doit r pondre aux objectifs de ceux qui y proc dent Pour le m decin il s agit de d passer une approche trop strictement biologique certes utile en situation de d tresse mais qui ne joue en d finitive qu un r le secondaire une fois la survie assur e Au del des d viances organiques il convient d couter le langage du corps mais tout jugement de valeur demeure suspect Le malade quant lui naura que faire d une description exhaustive de ses plaintes et de ses g nes Ce qui lui importe c est de pouvoir exprimer la diversit de ses attentes en fonction du poids qu il accorde tel ou tel aspect de sa vie La collectivit enfin est la recherche d un code de coh rence qui refl te les priorit s de la soci t et lui permet d clairer ses choix Ces trois visions qui rel vent de sch mas conceptuels diff ren
6. celle qui tait attribu e au d c s dans la version de 1978 ce qui transforme l chelle de rapports en une chelle d intervalles dont les bornes extr mes sont 1 pour la bonne sant et 0 pour le d c s La soustraction des 16 ART 2407 02 scores calibr s d alt ration de la qualit de la vie du score de sant id ale permet d obtenir les coefficients de qualit de vie correspondants LES QUALITES REQUISES DES INSTRUMENTS Pour qu une mesure AS EL RN vie soit cr dible elle doit tre pertinente recevable fiable sensible et valid a Pertinence La pertinence de la teneur content value des Anglo Saxons exige que soient remplies deux conditions l exhaustivit l ensemble de lunivers des atteintes doit tre int gr et la repr sentativit des items Le contenu de l instrument que l on se propose de forger doit couvrir tout le champ du ph nom ne que l on envisage d tudier et il doit renfermer un chantillon d nonc s repr sentatifs de l ensemble des nonc s concevables Une mauvaise sp cification de lunivers repr sente le premier type d erreurs possibles l inad quation entre l instrument et lunivers qu il est cens cerner Un deuxi me biais r sulterait du choix d nonc s non adapt s il convient donc toujours de pr ciser la mani re dont les nonc s ont t choisis pour construire l chelle L identification des composantes de l instrument peut reposer sur la consultation d experts ou
7. individus suppos s repr sentatifs de l int r t g n ral pour hi rarchiser les tats de sant L intensit de la g ne est bien r v l e par le malade mais l attention qui doit lui tre pr t e est laiss e au jugement des bien portants Quelle que soit l approche retenue profil de qualit ou mesure de l utilit l appr ciation qui est port e sur l importance des items ou sur la d sirabilit relative des tats est le fait d observateurs ext rieurs 13 ART 2407 02 y Profils de qualit de vie norm s lls reposent sur l utilisation d un seul questionnaire auto administr pour appr hender les divers aspects de la qualit de vie Au contraire des multiples indicateurs qui peuvent tre mis en batterie le r sultat de leur exploitation peut tre agr g en sous score par dimension Ce sont de surcro t des indicateurs g n raux qui pr tendent s appliquer toutes les pathologies Les Fe Rs sont le Sickness Impact Profile SIP et le Nottingham Health Profile NHP Le SIP comporte 136 questions regroup es en deux dimensions an ere a et tat psychique et cinq cat gories sp cifiques ind pendantes le tout pouvant donner lieu l tablissement d un score global Chaque affirmation du questionnaire d crit une modification du comportement et pr cise l intensit de sa perturbation La technique de l chelle d intervalles degr s apparemment gaux a t utilis e pour d terminer la gravit re
8. m thode qui a t employ e d s le XIX T si cle par les psychom triciens lorsqu ils s efforc rent d imposer la discipline de la mesure et du nombre aux choses de l esprit C est galement celle dont se r clame Alvan Feinstein et les psychopathologiques lorsqu ils pr conisent la codification des jugements cliniques Un m decin dans le secret de son cabinet na pas besoin de questionnaire pour s enqu rir de la qualit de vie de son patient L coute de ses plaintes suffit pour les d couvrir et permet de les pallier La situation est tout autre lorsqu il s agit d valuer un traitement sur un groupe de patients Il convient alors d avoir des instruments de mesure standardis s et fiables L approche m dicale est tr s pragmatique il s agit moins d explorer toutes les dimensions de la qualit de vie li es la sant que d tudier le retentissement sp cifique de la maladie et des options th rapeutiques Le champ explor est plus ou moins exhaustif en fonction des circonstances et du traitement envisag La m thode utilis e par les conomistes et les tenants de l analyse d cisionnelle Weinstein Sonnenberg est radicalement diff rente Elle est globale d embl e et elle suppose qu il existe un continuum de qualit de vie allant de la bonne sant la mort La fa on la plus simple d introduire le concept est d imaginer que les termes de la d finition de la sant par l OMS puissent tre hi rarchis s sur
9. maintien dans l tat de sant actuel avec douleur angineuse par rapport la meilleure et la plus d favorable des issues possibles lorsque l ventualit risques est choisie La solution du dilemme passe par l introduction d un jeu de hasard id alis ob issant la loi de grands nombres La structure du jeu est la m me que celle du probl me primitif Le choix se limite une ventualit certaine et une ventualit risques la survie sans s quelles ou la mort Deux diff rences cependant par rapport au dilemme initial a la d cision se rapporte une situation hypoth tique ce qui limine la connotation motionnelle que comportait le probl me initial b le calcul des risques ne repose pas sur une estimation personnelle mais sur une mesure objective En faisant varier la probabilit de l issue la plus favorable de la situation certaine Lorsque cette issue favorable a une 12 ART 2407 02 chance sur cent de se produire le malade doit choisir entre la certitude de vivre avec une douleur angineuse ou le risque de subir une intervention dont les taux de succ s sont faibles Le jeu n en vaut pas la chandelle il choisit la s curit Si au contraire le taux de d c s op ratoire est faible 1 la probabilit de survivre l intervention est lev e et le malade opte pour la solution al atoire Lorsque la chance de succ s est faible c est l ventualit certaine qui a la faveur du malade Dans le cas
10. ne peut 2 ART 2407 02 tre valu e en g n ral le mieux que l on puisse faire c est de porter un jugement sur ses diff rents aspects Ce constat a un double int r t 1 il nous force adopter une approche d compos e ce qui n est pas un mal tant donn le caract re abstrait du concept 2 il nous incite d finir d embl e les dimensions qui seront explor es La cat gorisation est une tape difficile dans certains cas elle se fait a posteriori en fonction du positionnement respectif des dimensions de qualit de vie par rapport aux indicateurs utilis s par les malades pour les valuer Pour des raisons de commodit nous la d finirons a priori en prenant appui sur la citation de l OMS la plus fr quemment utilis e La sant n est pas seulement l absence de la maladie ou d infirmit mais un tat total de bien tre physique mental et social La dimension bien tre synth tisant l ensemble des pr c dentes sera consid r e comme une dimension part enti re Une bonne qualit de vie se caract rise donc par un sentiment de bien tre une motivit quilibr e une int gration sociale satisfaisante et un bon tat physique a Choix des indicateurs Ces quatre dimensions ne sont jusqu pr sent que des concepts c est dire des vues de l esprit Leur mesure doit tre effectu e travers des bases mat rielles observables Sur chacune d entre elles on met donc en place des crit re
11. sur les d clarations des malades eux m mes Quant la s lection des nonc s finaux elle peut s appuyer sur des m thodes plus ou moins scientifiques la fa on la plus simple d y proc der consiste multiplier la fr quence des g nes par leur importance Mais on peut aussi recourir des analyses plus sophistiqu es comme l analyse en composantes principales a Recevabilit La recevabilit d un questionnaire appel e encore validit de surface ou face value d pend de la qualit de sa formulation les questions sont elles suffisamment pr cises au niveau des dimensions et sous dimensions explor es Se rapportent elles une p riode de temps clairement d finie Portent elles sur un tat de sant ou sur un changement d tat Sont elles formul es en termes de capacit ou en termes de performances La proc dure d agr gation des diff rents items est elle suffisante a Fiabilit Une chelle est fiable si en mesurant plusieurs fois le m me ph nom ne on obtient des r sultats proches les uns des autres Pour d terminer la fiabilit on recherche l importance de l erreur al atoire dans la mesure Si celle ci est faible l instrument mesure de fa on constante l univers explor Certains auteurs d signent ce crit re sous l appellation de reproductibilit d autres font r f rence la pr cision de l instrument Il existe 3 fa ons d valuer la fiabilit la coh rence interne la fiabili
12. vivre corrig en fonction de la qualit de vie appel QALY Il suffit alors de diviser le co t du traitement par le r sultat en QALY pour disposer d un crit re au regard duquel l impact du traitement ou d un non traitement ou les m rites respectifs de deux traitements alternatifs peuvent tre compar s Bien entendu num rateur et d nominateur sont actualis s puisque deux effets de sant identiques ou deux d penses d un m me montant n ont pas la m me valeur d s lors qu ils surviennent un moment diff rent du temps Les raisons en sont simples une consommation imm diate est toujours pr f rable pour les individus une consommation diff r e Par ailleurs les ressources qui ne sont pas consomm es aujourd hui pourraient toujours tre investies ailleurs Les co ts et les b n fices venir doivent donc avoir un poids moindre que ceux qui surviennent imm diatement v Analyse instantan e ou suivi inter temporel L approche qualit de vie traditionnelle ignore la dimension temporelle puisqu elle n int gre pas les arbitrages quantit qualit Cela ne peut se justifier que si les th rapeutiques valu es sont strictement comparables sur 3 points 1 le risque de mort qui leur est associ 2 la dur e de vie totale et enfin le temps de vie pass dans les diff rents stades d volution de la maladie pendant la p riode d observation Cela suppose que les deux th rapeutiques produisent leurs effets dans le m
13. ART 2407 02 faible Goldman a enfin montr qu elle tait tr s souvent entach e de subjectivit Le classement NYHA s am liore simplement parce que le patient renonce des activit s fatigantes Pour pallier ces d fauts le m me auteur propose un nouvel instrument la Specific Activity Scale SAS les signes objectifs y sont privil gi s au d triment des sympt mes La capacit fonctionnelle des malades par rapport certaines activit s repr sentatives de lunivers quotidien de vie est calibr e en quivalents m taboliques ou mets Un des index de fonctionnement le plus souvent utilis est celui de Karnofskyl l Il r pond trois questions le malade a t il ou non conserv son travail Peut il ou non vaquer ses occupations habituelles Effectue t il ou non les gestes l mentaires de la vie quotidienne Les combinaisons de r ponse d terminent trois stades de performances talonn es en 11 niveaux allant d une activit normale 10 au d c s 0 Les tats fonctionnels rep r s ne sont ni exclusifs ni exhaustifs il en r sulte des chevauchements et des situations impossibles classer Son anciennet et une large diffusion en milieu m dical expliquent qu il soit encore mis en uvre en d pit d insuffisances d montr es Fig 2 Le regard des soignants DIMENSIONS Bien tre Equilibre psychique Int gration sociale Stratification FINALIT Condition physique Comportementa
14. F The AIMS approach to health status measurement conceptual background and measurement properties Journal of rhumatology 1982 9 5 785 788 Croog SW Levine S et al The effects of anti hypertensive therapy on the quality of life New England Journal of Medecine 1986 314 26 1657 1664 25 G riin P Dazord A et al L valuation de la qualit de vie dans les essais th rapeutiques Aspects conceptuels et pr sentation d un questionnaire Th rapie 1989 44 355 364 2 G rin P Dazord A et al L valuation de la qualit de vie dans les essais th rapeutiques In Pharmacologie clinique actualit et prespectives Strauch G Husson JM eds Colloque Inserm volume 185 1989 159 181 77 Guyatt G The questionnaire in the assessment of cardio respiratory disease the McMaster approach Workshop on the assessment of the effect of drug therapy on the quality of life in cardio respiratory disease Broadway Worcestershire 25 26 april 1985 28 Detsky A McLaughlin J et al Quality of life of patients on long term total parental nutrition at home J Intern Med 1986 1 26 23 Torrance G Feeny Utilities and quality adjusted lifeyears International J Techno Assessment Health Care 1989 5 559 575 3 Gadreau M Une mesure de la sant Collection de l Institut de Math matiques Economiques n 17 Sirey Paris 1978 1 Launois r L valuation conomique des strat gies th rapeutiques R alit s Industrielles Annales des Mines
15. Juillet Ao t 1991 81 86 Launois R Orvain J Ounis I Apport d une mesure des utilit s Infections respiratoires r cidivantes Rev Epid mio Sant Publ 1992 40 1 10 3 Bergner M Bobbitt RA et al The Sickness Impact Profile conceptual formalisation and methodology for the development of a health status measure Intern J Health Services 1976 2 393 415 a Buquet D Indicateur de sant perceptuel de Nottingham Manuel d utilisation Inserm Unit 164 Mai 1988 Cf r f 8 36 Rosser RM Kind P A scale of valuation of states of illness is there a social consensus Intern J Epidemiol 1978 7 4 347 357 Churchill G A paradigm for developing better measures of marketing constructs J Marketing Research 1979 16 64 7 Kaplan R Bush JW Berry C Health status type of validity and the index of well being Health Services Research 1976 478 506 38 Churchill G A paradigm for developing better measures of marketing constructs J Marketing Research 1979 16 64 73 Ware J Brook R et al Choosing measures of health status for individuals in general populations Am J Public Health 1981 71 6 620 625 4 Ware J Standards for validating health measures definition and content J Chronic Dis 1978 40 6 743 480 4l Israel L Waintraub M thodes d valuation psychom triques en g riatrie Le choix d un instrument et ses crit res de fiabilit Press M d 1983 12 48 3124 3128 4 Guyatt G Walter S et al Me
16. ainsi que le rapport qui les unit peuvent tre tablis Cette propri t essentielle de l chelle m trique encore appel e chelle de rapport ou chelle de proportionnalit permet d affirmer qu un tat de sant est 2 fois plus s v re qu un autre ce qui n tait pas possible pr c demment ART 2407 02 Ce qui caract rise le mieux chaque type d chelle c est l tendue de son invariance c est dire l ampleur des transformations qu on peut lui appliquer sans provoquer de distorsions dans sa structure Dans l chelle ordinale toutes les transformations qui pr servent l ordre ne changent pas les informations disponibles On dit que l chelle est unique une transformation monotone pr s Dans une chelle d intervalles tous les nombres de l chelle peuvent tre multipli s par une constante et modifi s par un cart constant l origine sans que les r sultats en soient modifi s On dit que l chelle est unique une transformation affine pr s Dans l chelle m trique enfin les relations entre les nombres associ s l chelle ne changent pas si on les multiplie par une m me constante elle est unique une transformation lin aire pr s Plus les informations que procure l chelle sont pr cises moins grande est la libert de modifier l chelle sans modifier les informations qu elle contenait initialement a Sp cificit des outils Si les chelles sont des instruments de mesure encore faut il pour q
17. apport au probl me pos conduit in vitablement un d faut de sensibilit voire m me de validit puisque les d ficits fonctionnels explor s ne sont pas pertinents L arbitrage entre les dimensions pose par ailleurs probl me D s lors que celles ci n voluent pas dans le m me sens il faut pond rer les am liorations observ es et les d t riorations constat es En l absence d un score global l appr ciation d ensemble est laiss e la subjectivit de l valuateur v La mesure de l utilit sociale La qualit de vie est appr ci e pour chaque sujet au regard d une norme arr t e par un chantillon d observateurs tir s de la population g n rale La finalit de la mesure est moins d appr cier l importance que chacun de nous attache ce qu il vit que de disposer d un indicateur global de morbidit et de mortalit qu regard SR pe effets des actions de sant pourront tre jug s Les travaux de Bush et de Rosser r pondent cette logique lls fournissent aux conomistes les outils dont ceux ci ont besoin pour r partir des ressources donn es entre des projets concurrents Bush appr cie le retentissement de la maladie au regard de deux crit res l incapacit fonctionnelle et les troubles subjectifs L incapacit fonctionnelle est explor e dans 3 dimensions l autonomie physique PAC la mobilit dans l espace de vie MOB l activit sociale SAC Les chelles correspondantes sont ordinal
18. arer les effets des choix les plus en amont du syst me de sant ceux qui portent sur les techniques et les quipements utilisables par des populations statistiques moyennes La d marche du m decin est diff rente Il recherche dans le cadre des techniques et des quipements existants faire le maximum pour celui qui se confie lui Il s agit de prendre le pas sur tous les aspects de la maladie et cela explique qu il tienne rester dans une probl matique multidimensionnelle Ces deux tats d esprit correspondent deux approches diff rentes des m thodes d laboration des questionnaires La qualit de vie peut tre appr ci e de deux fa ons par composition en allant du particulier au g n ral ou par examen global en examinant d embl e l utilit totale qui int gre automatiquement les valuations partielles sans les cat goriser Dans la d marche de composition on labore un certain nombre d indicateurs partiels partir d une combinaison simple ou d une pond ration ad hoc des variables choisies Ces indicateurs partiels peuvent ou non tre synth tis s sous la forme d un score global Lorsqu ils subsistent en tant qu entit s distinctes dans l instrument d valuation final on parle de profils S ils font l objet d une agr gation en un chiffre unique on utilise le terme d indice ou d indicateur synth tique Dans tous les cas le mode de pr sentation choisi refl te la complexit des situations C est la
19. aspect majeur de la standardisation de l instrument de mesure Il conditionne l interpr tation empirique qu on peut donner l instrument et d termine les manipulations statistiques dont celui ci peut faire l objet Lorsque les symboles num riques ne sont accompagn s d aucune unit de mesure ils ont un r le purement descriptif Le chiffre peut alors tre utilis dans une simple proc dure d identification En ce cas il correspond plus un d compte qu une mesure Les chiffres qui sont affect s aux diverses cat gories pour les rep rer peuvent tre permut s sans dommage Dans les r sum s de sortie standardis s par exemple le chiffre 1 d signe les actifs le chiffre 2 les inactifs on ne perdrait aucune information si 1 signifiait l inactivit et 2 l activit Le chiffre peut galement servir d instrument de mise en rang Il indique la position relative de l indicateur sur un continuum repr sentant l attribut qu on cherche cerner ce qui suppose que celui ci pr sente une caract ristique commune des niveaux diff rents je t aime un peu beaucoup Mais l chelle n tant pas talonn e les carts entre les graduations ne sont pas comparables Il est donc impossible de sp cifier la distance qui s pare deux paliers de l chelle m me si les nombres qui les repr sentent sont galement espac s On a une mesure d ordre mais les carts entre deux niveaux de l chelle et le rapport de ces nivea
20. asuring change over time Assessinig the usefulness of evaluative instruments J Chronic Dis 1987 40 2 171 178 20
21. cens s tre hi rarchis s dans cet ordre S2 occupant un rang interm diaire entre S2 et S3 Lorsqu on fait varier la valeur de p de 0 1 il existe une valeur seuil telle que le sujet soit indiff rent entre le traitement A et le traitement B Cette valeur mesure l utilit qui est associ e la premi re de ces th rapies Le dilemme du coronarien permet de mieux comprendre la richesse d une telle formulation M X souffre d une angine de poitrine deux possibilit s s offrent lui ou il accepte une th rapie au long cours ou il prend le risque d un pontage L issue du premier choix est court terme sans ambigu t il est certain de vivre Le second choix est plus risqu puisque les chances de succ s de l intervention ont t estim es dans son cas 90 par son m decin traitant Le coronarien h site entre deux attitudes Il peut soit opter pour la situation risque qui comporte un taux d chec non n gligeable soit jouer la s curit en cartant a priori toute possibilit d am lioration de son tat fonctionnel Le probl me surgit parce que en jouant la s curit il se place dans une situation meilleure que celle dans laquelle il pourrait tre plac si l issue d favorable de l alternative risques survenait la mort Mais cette situation est moins bonne que celle qui pourrait tre la sienne si l op ration r ussissait Pour qu une d cision soit prise il convient d valuer la d sirabilit relative du
22. contraire c est vers l ventualit risque que vont naturellement ses pr f rences La seule diff rence entre les deux situations tient la valeur du coefficient de probabilit de succ s Au fur et mesure que celle ci augmente le sujet est de moins en moins enclin jouer la s curit et de plus en plus tent par la solution risque Finalement il existe une valeur seuil de ce coefficient pour laquelle les deux options offertes au patient lui sont indiff rentes Cette valeur mesure la qualit de vie actuelle du patient Si les douleurs sont s v res ou r p t es la valeur du coefficient critique est faible Le malade est pr t tout pour chapper sa condition pr sente l intervention est accept e m me lorsque ses chances de succ s sont limit es ce qui prouve la d gradation de son tat de sant Si les douleurs sont mod r es la valeur du coefficient critique est lev e l utilit qui est associ e la situation pr sente est proche de celle que procure une bonne sant le malade n accepte l intervention que s il est quasiment certain que celle ci r ussisse L approche utilit pr f rences pr sente plusieurs avantages Tout d abord cette m thode permet de disposer d une mesure exhaustive combinant en un score unique la fois la mortalit la morbidit ses diverses r percussions physiques sensorielles socio motionnelles cognitives ainsi que les sympt mes de la maladie et les effets ind s
23. ec g ne sans que l on sache si c est avec aide ou sans aide Chaque item est cot en fonction de son niveau de s v rit de 0 6 pour les activit s principales de O 3 pour les activit s secondaires Les scores obtenus sont additionn s pour obtenir un indicateur global L accumulation des incapacit s n est dont pas jug e plus grave que le total de leurs inconv nients alors qu une d faillance simultan e dans plusieurs dimensions est toujours plus handicapante que la somme de celles qui apparaissent dans chacune d elles La classification NYHA Slbropos e par l association des cardiologues de New York stratifie les pathologies du c ur et des vaisseaux en fonction de l intensit des sympt mes d clench s par la pratique d une activit courante ou inf rieure la normale Quatre classes sont distingu es absence de sympt mes lors de l activit courante 1 sympt mes mod r s lors de l activit courante 2 fatigue dyspn e palpitations douleur angineuse apparaissant pour des efforts plus faibles que ceux n cessit s par une activit courante 3 sympt mes se manifestant au repos 4 Tr s largement utilis e en pratique clinique et dans les essais randomis s cette chelle ordinale laisse une part importante au jugement du m decin Certains auteurs ont mis en vidence sa reproductibilit limit e Sa validit a t galement mise en cause la corr lation avec la capacit fonctionnelle est
24. elle permit alors d isoler les principales dimensions d atteintes et d liminer 52 questions superflues Le second questionnaire comportait 40 items il fut test aupr s de 312 patients A l issue de ce passage une autre analyse a t faite pour s assurer de la stabilit de la structure factorielle Elle aboutit l laboration d un troisi me questionnaire comportant 20 items 175 patients furent interrog s Finalement deux items suppl mentaires ont t introduits et la version actuelle comporte 22 questions quipond r es Les r gles d talonnage retenues s appuient sur l utilisation conjointe d chelles analogiques et d chelles cat gories sp cifiques chaque question correspond une chelle divis e en un certain nombre de cases 4 7 selon les questions Chaque sujet doit marquer d un trait vertical l emplacement qui lui para t refl ter le mieux sa situation actuelle La valeur attribu e la case qui est la plus proche du trait relev sur l chelle visuelle d termine le score obtenu pour l nonc Le score global est gal la somme des scores partiels relev s dans des dimensions h t rog nes il est de nature ordinale En rhumatologie la litt rature anglo saxonne a d velopp au cours des derni res ann es toute une s rie d instruments qui permettent de mesurer le retentissement fonctionnel psychique de la polyarthrite rhumato de Health Assessment Questionnaire HAQ E2 et Arthrit
25. elles a Le v cu des patients Les pr f rences des patients peuvent s exprimer selon Goldberg soit par l affectation de pond rations aux r sultats de mesures partielles suivie ou non d une agr gation par sous dimensions ou dimensions soit Pepa cons itution a priorij d une liste ordonn e de sc narios de qualit de vie G rines Guyatl et Detsk se rattachent au premier courant alors que les travaux de Torrance illustrent le second y Profils de qualit de vie subjective Les tenants de la premi re cole d fendent une approche d compos e de la qualit de vie IIS pr conisent d abord d identifier les dimensions pertinentes partir des donn es de la litt rature et d interviews d experts Les signes et sympt mes rep r s dans les essais et les verbatims des patients dont le corps m dical se fait cho permettent de cerner l impact d une pathologie sur le v cu quotidien des malades Mais ils ne sont que des descripteurs empiriques non op rationnels Pour les rendre quantifiables il convient de les talonner en choisissant une chelle appropri e Un questionnaire pr liminaire doit alors selon Guyatt tre construit Sa r daction r pond un double objectif talonner les indicateurs s lectionner les plus pertinents d entre eux Compte tenu du r le instrumental qu on lui fait jouer dans la pr paration du questionnaire final il doit comporter un nombre d items bien sup rieur celui qu il conv
26. es elles comportent respectivement 4 5 et 5 paliers La premi re analyse l autonomie du patient dans ses d placements mobilit active avec ou sans g ne d placement en fauteuil roulant grabataire Dans la seconde l accent est mis sur laire de circulation et la distance parcourue La troisi me value les fonctions sociales que l individu est capable d assumer Bien entendu ces fonctions varient pour chaque cat gorie de la population C est par exemple le travail chez les actifs la scolarit pour les moins de 15 ans les passe temps pour les retrait s Finalement les 3 chelles pr c dentes sont combin es sans tre somm es Apr s limination des cas impossibles il subsiste 29 niveaux fonctionnels sur les 100 4 x 5 x 5 initialement concevables Une liste de 21 signes et sympt mes vient compl ter le dispositif Elle permet d int grer des plaintes impossibles rattacher un diagnostic pr cis coups de froid fi vre des syndromes plus ou moins vagues maux de t te vertiges des affections incapacitantes m me si les individus qui en sont frapp s ne les ont pas d clar es lombalgies des d ficiences pures et simples amputations La combinaison des 29 niveaux fonctionnels et des 21 signes pour 5 groupes d ge permet d obtenir apr s limination des impossibilit s 343 cas types Chaque patient est affect un de ces cas reste les hi rarchiser pour obtenir les coefficients de qualit de vie aff rant c
27. es ph nom nes Le sujet h sitant entre les possibles se voit oblig de trouver une solution entre les tensions qu exerce la repr sentation Il doit pour r pondre construire une sorte de physionomie du ph nom ne et par l il le d couvre et le r v le en m me temps La technique a t appliqu e sur des items de morbidit ressentie humeur anxi t soulagement provoqu par le traitement Chaque r ponse est not e sur 10 le score global est gal 100 Mise en uvre dans un essai comparant un traitement hormonal et un traitement cytotoxique elle a permis de montrer que les effets ind sirables taient plus lev s sous traitement cytotoxique que sous traitement hormonal mais que la qualit de vie tait meilleure dans le premier cas que dans le second du fait d une r duction plus importante du volume tumoral Le functional living index in cancer FLICE1 r pond aux m mes objectifs valuer l volution des patients atteints d un cancer en d passant l approche fonctionnelle traditionnelle L laboration du questionnaire a t extr mement minutieuse Des entretiens semi structur s aupr s d un panel d experts comportant des malades et leurs conjoints des m decins des infirmi res et un pasteur ont permis d tablir une liste de 250 questions Apr s limination des nonc s redondants ou mal formul s un premier questionnaire de 92 items a t administr 175 patients Une analyse factori
28. gre la fois les notions de reproductibilit et de sensibilit proprement dite Deux caract ristiques doivent alors tre remplies le questionnaire qui est utilis doit pr senter des scores pratiquement inchang s chez des sujets stables c est dire qu il doit tre reproductible il doit tre capable de mettre en vidence des modifications qui se produisent quand l tat de sant des sujets s am liore ou s alt re a Validit On dit qu un instrument est valide s il mesure effectivement ce qu il pr tend appr hender ce qui suppose la fois l absence d erreur al atoire et de biais syst matiques La fid lit est donc une condition n cessaire mais non suffisante de la validit Pour que celle ci puisse tre obtenue de fa on parfaite aucune erreur constante ne doit tre pr sente En l absence d un talon de r f rence incontest la validit d une chelle de mesure est obtenue en la comparant soit d autres indicateurs de qualit de vie qui explorent le m me domaine soit des indicateurs cliniques afin d valuer comment elle s en d marque validit divergente ou s en rapproche validit convergente Trop souvent la validation des instruments de mesure rel ve de l intuition a Conclusion Le choix d un indicateur d pend des r ponses donn es aux 4 questions suivantes A t on besoin d un indicateur d tat ou d un indicateur de r sultat Veut on mesurer la qualit de v
29. hacun d entre eux La technique de r v lation des pr f rences utilis e est celle de l chelle d intervalles apparemment gaux 867 personnes issues du grand public ont t interrog es On leur demandait de donner chaque cas type une note comprise entre 0 et 15 Apr s normalisation du score moyen attribu par l ensemble des juges on obtient 15 ART 2407 02 des coefficients de pond ration compris entre 0 et 1 qui refl tent la d sirabilit relative de chaque cas par rapport la mort et la bonne sant L indicateur de Rosser proc de des m mes principes Deux chelles sont utilis es la premi re explore l adaptation fonctionnelle de l individu au milieu dans lequel il vit et stratifie ses incapacit s physiques Elle s appuie sur des signes objectifs absence de handicap et d incapacit perturbations mineures de la vie sociale perturbations majeures de la vie sociale alt rations des capacit s physiques inaptitude assurer les r les habituels immobilisations au fauteuil grabatisation inconscience La seconde chelle appr hende le retentissement subjectif de la maladie en mesurant la souffrance qui l accompagne Terme ambigu qui a t choisi dessein pour la richesse de ses signifi s douleur et ou troubles mentaux et ou retentissement psychologique de l incapacit Les 8 niveaux d incapacit sont combin s avec les 4 paliers de souffrance ce qui permet d obtenir 32 tats de sa
30. ie globale ou pr f re t on s int resser la structure de celle ci L instrument doit il tre utilis pour le suivi des patients ou dans l instant Quel est le point de vue retenu celui du m decin celui de la collectivit ou celui du patient Trop souvent les outils disponibles sont utilis s l aveugle sans que cette probl matique ait t clairement pos e 18 ART 2407 02 REFERENCES De nombreux travaux font le point de l tat de l art On recommandera aux lecteurs de langue fran aise de lire en particulier G Petroni P Zweifel Comment mesurer la sant Collection Economie et Sant n 14 Pharma informations B le 1990 M Goldberg W Dab J Chapron R Fuhrer F Gr my Indicateurs de sant et sanom trie les recherches r centes sur la mesure de l tat de sant d une population Revue d pid miologie et de Sant Publique 1979 27 61 66 133 152 W Dab M Goldberg A Th baud F Gr my Un outil multicrit res d analyse des indicateurs de sant d une population Revue d Epid miologie et de Sant Publique 1982 30 325 342 Minist re de l conomie et des finances Direction de la comptabilit publique direction de la pr vision Appr ciation de la rentabilit conomique des investissements Note de m thode janvier 1968 Apgar V A proposal for a new method of evaluation of the new born infants Curr Research Anesth Analg July Aug 1953 260 267
31. ient de retenir dans la version d finitive Pour chaque item deux types de questions sont pos es la premi re se rapporte la pr sence et l intensit de la g ne la seconde l importance que lui accorde le patient Deux m thodes d analyse permettent de s lectionner les items pertinents L une consiste retenir les items pour lesquels le produit de la fr quence et de l importance des g nes ressenties est le plus lev L autre permet d liminer par une analyse en composantes principales les items redondants et de regrouper les nonc s en fonction de leur contribution aux diff rents facteurs d gag s Mais une corr lation aussi forte soit elle n a par d finition aucun contenu normatif La premi re d marche est la plus appropri e d s lors que le but de la recherche est de conna tre sur quoi se fondent les sujets pour appr cier la qualit de leur vie Guyatt op rationnalise la distinction faite par G rin entre valeurs centrales en fonction desquelles le malade oriente sa vie et valeurs p riph riques Seuls les items qui refl tent les premiers sont retenus dans le questionnaire final tandis que les autres disparaissent L instrument d valuation int gre implicitement les pr f rences des patients puisque ceux ci sont l origine de sa structure du choix de ses composantes et du poids respectif de celles ci dans chacune des sous dimensions explor es Y Echelle de bien tre personnel
32. irables du traitement Elle permet de calculer une esp rance de vie pond r e en fonction de la qualit de vie ce qui n est pas le cas des profils sp cifiques qui se contentent d tudier le retentissement multiforme de la maladie de fa on intemporelle Le rapprochement des r sultats et des co ts est possible dans la mesure o ces deux param tres ont une dimension cardinale En second lieu le score obtenu refl te directement les pr f rences du patient il n est pas d riv partir des pond rations d finies par les techniciens du soin ou par une population de bien portants Par ailleurs l instrument peut tre consid r comme sp cifique de la maladie si les descriptifs appropri s sont choisis pour en r diger les sc narios Enfin la m thode a un fondement scientifique incontestable la th orie de la d cision en r gime d incertitude de Von Neumann et Morgenstern Malgr les ind niables qualit s de l outil il convient de ne pas dissimuler les difficult s inh rentes sa mise en uvre d une part les r ponses obtenues varient en fonction du contexte dans lequel sont pos es les questions d autre part il n est pas toujours ais d identifier les variables cliniques qui sont l origine du score global enfin la sensibilit d un tel indicateur reste d montrer dans les diff rentes pathologies a Les pr f rences de la collectivit La mesure des pr f rences collectives fait appel un groupe d
33. is Impact Measurement Scale AIMS L chelle AIMS explore l aide de 55 questions 9 domaines mobilit autonomie locomotrice dext rit manuelle activit s domestiques soins personnels vie relationnelle anxi t d pression douleur L impact de la maladie se d compose en trois dimensions non superposables incapacit physique tat moral et douleur Aucun score global n est tabli v Les batteries d indicateurs Cette methode est celle qui a t retenue notamment dans le cadre d un essai en double aveugle zi qui se proposait de comparer trois traitements anti hypertenseurs Les investigateurs ont choisi a priori 5 dimensions de la qualit de vie l tat physique l tat motionnel l efficience intellectuelle l int gration sociale le sentiment g n ral de bien tre Ces dimensions ont t explor es laide d indicateurs multidimensionnels ind pendants Une telle approche bien qu exhaustive ne va pas sans poser un certain nombre de probl mes Pour la mettre en uvre il faut tout d abord d couvrir des indicateurs valid s et sensibles pour mesurer chacune des dimensions Deuxi mement 10 ART 2407 02 l interpr tation des r sultats peut tre d licate en l absence de crit re principal de jugement lorsque les performances sur des dimensions diff rentes ne varient pas uniform ment dans le m me sens La mise en batterie d indicateurs multiples est lourde de controverses potenti
34. is of clinical practices JAMA 1989 262 20 2879 2886 Katz S Ford AB et al Studies of illness in the aged the index of ADL a standardized measure of biological and psychological functions JAMA 1963 185 314 319 Harris A Handicapped and impaired in Great Britain London HMSO 1971 Cit dans Culyer A Measuring health lessons of Ontario Ontario Economic Council 1978 6 The Criteria Committee of the New York Heart Association In Disease of the Heart and Blood Vessel Boston Little Brounn 1964 7 Goldman L Comparative reproductibility and validity of system for assessing cardio vascular functional disease advantage of a new specific activity scale Circulation 1981 39 207 210 Karnofsky DA Abelman WH et al The use of nitrogen mustard in the palliative treatment of carcinoma Cancer 1948 634 656 Priestman T Baum M Evaluation of quality of life in patients receiving treatment for advanced breast cancer Lancet 1976 899 901 20 Moles A Les sciences de l impr cis Editions du Seuil Paris 1990 Shipper H et al Measuring the quality of life of cancer patients the functional living index Journal of Clinical Oncology 1984 2 5 472 485 7 Guillemin F Brian on S Pourel J Mesure de la capacit fonctionnelle dans la polyarthrite rhumato de adaptation fran aise du health assessment questionnaire HAQ Accept pour publication Revue du Rhumatisme 19 ART 2407 02 3 Meeman R
35. lative de chacun des dysfonctionnements Mise en uvre en 1975 aupr s de 108 adh rents d un HMO de Seattle et de 25 professionnels de sant elle a permis d affecter chaque item une note entre 0 et 15 Les scores par sous dimension et le score global ont t calcul s en divisant la somme des scores individuels par la somme maximale de notes possibles Le NHP utilise un questionnaire en deux parties la premi re comporte 38 questions auxquelles on r pond par OUI ou par NON lesquelles se rapportent 6 domaines le sommeil la mobilit physique la douleur les r actions affectives l isolement social les r actions motionnelles La seconde partie rassemble 7 variables ind pendantes travail r mun r travail domestique relations interpersonnelles vie sociale vie familiale vie sexuelle loisirs et vacances Les r ponses obtenues sont cot es 0 et 1 Les dimensions ne sont pas agr g es Les items qui explorent chaque dimension sont par contre pond r s en fonction de leur gravit relative La technique de r f rence utilis e est celle de la comparaison par paires Chaque item dans une dimension a t successivement compar tous les autres items de la m me dimension en notant chaque fois celui des deux qui tait le plus difficile supporter Appliqu e un chantillon de 1 200 profanes sans formation m dicale cette m thode a permis d observer la fr quence des items jug s plus graves que les autres Le
36. me laps de temps t que cet effet soit absolument stable durant une m me p riode t2 puis que la progression de la maladie jusqu au d c s final se d roule selon un sch ma absolument identique sur une m me dur e t3 Ces hypoth ses faites a priori paraissent excessivement fortes Le bilan diff rentiel des traitements mesur en termes d utilit permet en revanche de prendre en compte leurs effets long terme Si l on d passe le champ de la d cision clinique pour s int resser l allocation des ressources il est a fortiori n cessaire d avoir un score unique actualiser Deux types de situation sont distinguer ou bien les traitements peuvent tre mis en uvre simultan ment et en toute ind pendance dans des domaines m dicaux distincts ou bien les traitements sont mutuellement exclusifs dans le cas d une m me indication Dans la premi re hypoth se l algorithme de d cision consiste hi rarchiser les projets en fonction de leur rapport co t performances moyen jusqu puisement de la contrainte budg taire Qui dit classement dit liste La publication in vitable de celle ci fait appara tre lincoh rence des choix ni Plus les co ts par unit d efficacit sont lev s moins l investissement correspondant semble justifi Le d veloppement de techniques moins on reuses permettrait ressources gales d obtenir des r sultats sup rieurs en termes de sant publique On est conduit dans le second
37. nt Apr s limination des combinaisons impossibles inconscience et pr sence de souffrance quelle qu en soit l intensit il subsiste un syst me de classification des malades 29 niveaux D s lors qu une grille est disponible pour stratifier la population en fonction de la nature de ses atteintes il est in vitable que se pose le probl me de la mesure de leur s v rit relative En 1978 Rosser propose avec Kind d talonner le concept de gravit laide d une chelle de rapport La proc dure est simple des entretiens en profondeur semi structur s d une dur e de 3 heures et demie ont t r alis s aupr s de 30 professionnels de sant 20 patients et 20 sujets sains Six tats marqueurs sont s lectionn s pour refl ter la diversit des 29 cas de figure envisag s Le descripteur utilis pour explorer la dimension souffrance est la douleur physique aucun moment les auteurs ne font allusion au bon ou au mauvais moral des patients Il est demand dans un premier temps aux valuateurs de classes les cas type en ordre de gravit en commen ant par le plus b nin Rosser et Kind les prient ensuite d affecter un nombre positif chacun d entre eux sans fixer a priori de limite sup rieure leurs possibilit s de choix sous la seule contrainte que les valeurs num riques adopt es soient dans un rapport identique celui de leur gravit respective La question pr cise est combien de fois plus grave jugez vou
38. oient les m mes pour tous patients et bien portants le nombre de leurs paliers peut tre limit voire m me dichotomique la caract ristique est pr sente ou absente Pour s assurer de la fid lit de l instrument il suffit de v rifier la stabilit des diff rences inter individuelles au cours du temps Toute volution syst matique et parall le des scores est donc ind celable De toutes fa ons le score na aucune importance car il sert classer les sujets dans des distributions La vocation des indicateurs de r sultat est tout autre Ils sont destin s mesurer les modifications diff rentielles quantitatives de la qualit de vie leurs items sont s lectionn s en fonction de leur capacit mettre en vidence des modifications le choix des r ponses est multiple La fid lit de l outil est estim e travers la stabilit des changements intra individuels dans le temps lorsque le traitement n est pas modifi L valuation du niveau de qualit de vie et celle des modifications de la qualit de vie exigent donc des instruments diff rents La mise en uvre d un indicateur d tat dans le ART 2407 02 cadre d un essai randomis est d avance condamn e l chec car ce type d outil n a pas t con u pour permettre d enregistrer l impact d un traitement y Structure de la qualit qualit globale L conomiste a besoin de r sultats globau l Il lui faut disposer d une commune mesure pour comp
39. s l tat 2 par rapport l tat 1 quand ils sont l un comme l autre appel s perdurer Pour que les juges soient bien conscients des cons quences de leur choix Rosser et Kind en font ressortir les implications le rapport indique soit le nombre minimum de cas b nins dont vous jugez la gu rison quivalente celle d un cas grave soit l importance relative des moyens qu il est selon vous l gitime de consacrer au traitement d un cas lourd par rapport ceux qui le sont moins La m me proc dure est utilis e pour valuer les autres tats marqueurs et les 23 situations interm diaires restantes A chaque fois la valeur attribu e au n T tat est calcul e par rapport au n 1 7 sans qu il soit n cessaire de proc der une comparaison des n tats entre eux Les relations qui donnent directement les appr ciations relatives d un tat par rapport celui qui le pr c de r v lent indirectement par simple multiplication celles du dernier d entre eux par rapport l tat de sant id al qui d finit l origine de l chelle L appr ciation collective du groupe est finalement obtenue en prenant la m diane des scores attribu s par chacun de ses membres La valeur de ces m dianes mesure donc les pertes d utilit provoqu es par l alt ration de la qualit de la vie La troisi me version de l indicateur publi e par Kind et Rosser en 1982 calibre ces m dianes en les divisant par une valeur pivot
40. s observateurs ext rieurs ou choisis par r f rence au comportement moyen de la population Parfois m me le probl me est totalement masqu par le choix d une quipond ration implicite gale l unit voir par exemple le score S Apoa Il convient de pouvoir tenir compte de l ind pendance ou de l interd pendance de la qualit de vie C est pourquoi nous avons ajout sous la quatri me colonne l intitul pond ration que l on pourrait qualifier d indicateur de l importance relative des crit res La nature exacte de ce dernier quipond ration implicite chelle de valeur individuelle ou norme ext rieure varie selon le type d instrument disponible a Fixation des r gles d talonnage La mesure des attributs physiologiques ou fonctionnels ne pose pas de probl me lorsqu elle s op re directement partir d indicateurs physiques Il n en va pas de m me ART 2407 02 lorsqu on cherche les appr hender travers le retentissement motionnel chez le patient Lorsqu on d sire inf rer une propri t l aide de mesures faites sur un indicateur perceptuel il faut soigneusement sp cifier la nature de l instrument de mesure utilis ainsi que ses conditions UHISAUOn ele sorte que la proc dure puisse tre r p t e et ses r sultats v rifi s L talonnagel ll c est dire l ensemble des r gles qui pr sident l attribution des nombres aux diff rentes positions de l indicateur constitue un
41. s ou des descripteurs qui serviront d interm diaires entre les caract ristiques abstraites qu on cherche cerner et les grandeurs mesurables objectives ou subjectives sur lesquelles ils prennent appui La nature des observations collect es d pend de l approche choisie pour aborder les probl mes de sant Pour certains la sant sans se r duire la morbidit proprement dite se limite au concept voisin d anomalie biologique ou clinique Pour d autres il convient de distinguer entre les affections tiquet es par les professionnels et les maladies exprim es en termes de comportements Certaines d finitions enfin privil gient l abord perceptuel c est dire fond essentiellement sur les satisfactions ou insatisfactions des patients A ces diff rents types d approches correspondent des syst mes de recueil d informations diff rents qu il importe d exploiter simultan ment si l on veut tudier chaque dimension de la qualit de vie sous tous ses angles 3 types d indicateurs sont mis en place bio m dicaux comportementaux ou perceptuels L intensit des sympt mes la lourdeur des incapacit s ou le degr d insatisfaction d pendent la fois du degr de g ne et de l importance que repr sente cette g ne dans la vie de tous les jours Le poids des diff rents descripteurs qui permettent d explorer une dimension devrait en principe tre valu par le patient lui m me Mais bien souvent il est fix par de
42. s sympt mes et les g nes ont alors t hi rarchis s partir de la moyenne des carts type par rapport ces fr quences Fig 4 Les pr f rences de la collectivit DIMENSIONS Bien tre Equilibre psychique Jugement Int gration sociale valeur Allocation collectif Condition physique FINALIT Comportementaux Pond r s Bio m dicaux Perceptuels TYPES D INDICATEURS 14 ART 2407 02 Les profils ne sont pas d pourvus d avantages leur reproductibilit et leur validit sont bien tablies Par ailleurs ils permettent d appr hender les diff rentes dimensions de la qualit de vie en une seule fois sans avoir recourir de multiples chelles de mesure ce qui est plus commode la fois pour les investigateurs et pour les patients Cependant ils pr sentent les d fauts de leurs qualit s notamment ils ne permettent pas d tudier les cons quences sp cifiques d une pathologie donn e sur la qualit de vie Par exemple la dimension autonomie physique est explor e l aide de plusieurs nonc s qui cherchent valuer les d ficits locomoteurs et notamment la g ne la marche Or dans les maladies veineuses la marche loin d tre un handicap est consid r e comme une th rapie alors que la station debout immobile dont il n est jamais fait mention ni dans le NHP ni dans le SIP est une v ritable preuve pour les insuffisants veineux L inadaptation des items par r
43. t test reset et la fiabilit inter juges 1 La coh rence interne l indicateur est coh rent lorsque ses diff rents l ments ne sont pas contradictoires Cette coh rence est tablie lorsque chaque item l int rieur d un domaine et chaque domaine l int rieur de l instrument explorent des dimensions qui sont compl mentaires sans tre redondantes Le coefficient alpha de Cronbach est la statistique la plus souvent utilis e pour en rendre compte 17 ART 2407 02 2 La fiabilit test retest elle est d finie par la similitude des mesures successives des moments diff rents du temps d un m me nonc par la m me m thode 3 La fiabilit inter juges elle mesure le degr d accord entre des observateurs diff rents dun m me v nement Les tests statistiques qui permettent d valuer cette fiabilit sont les coefficients Kappa pour les donn es ordinales et le coefficient de corr lation intra classes pour les donn es continues a Sensibilit La sensibilit est la capacit de l instrument d celer des changements cliniquement importants m me s ils sont de faible amplitude Un indicateur a une sensibilit maximum lorsque ind pendamment de l impr cision due aux erreurs de mesure il reproduit toutes les variations de la variable consid r e Guyattf donne une d finition largie de la sensibilit sous l appellation aptitude d tecter un changement responsiveness qui int
44. ts clinim trie th orie de la d cision indicateurs de sant ont inspir la construction des instruments existants La place et le r le tenus par les l ments de pond ration qui y sont introduits sont au c ur de leurs diff rences a Le regard des soignants y Echelles d incapacit fonctionnelle L valuation de la d pendance des personnes g es a donn lieu au cours de ces derni res ann es l laboration d une multitude de grilles qui permettent de mesurer les performances des individus travers un certain nombre de fonctions essentielles la survie Elles reposent quasiment toutes sur une mesure effectu e par les soignants L chelle de Katzlil tabiit un score global sur 6 activit s le bain l habillement la toilette la mobilit l incontinence l alimentation Chaque item est valu l aide d un score 3 niveaux L chelle de Harrislsl explore la capacit de la personne g e effectuer les actes de la vie quotidienne manger boutonner ses v tements se d placer se coucher prendre un bain se laver s habiller lacer ses souliers se peigner Deux types d activit sont distingu s les activit s principales et les activit s secondaires Cinq niveaux de s v rit sont fix s en fonction de la g ne ou de l aide apport e Gestes effectu s 1 seul et sans difficult 2 seul avec g ne 3 n cessairement avec une aide 4 impossibles effectuer m me avec une aide 5 av
45. uelles soient performantes qu on les utilise bon escient en d autres termes qu elles mesurent ce pour quoi elles ont t faites L outil qui permet d identifier un probl me n est pas forc ment celui qui permet de suivre son volution et l instrument apte le faire peut fort bien se r v ler inutilisable dans les proc dures d allocation de ressources Le choix d un instrument suppose une d finition pr alable des besoins de l utilisateur identification d un probl me valuation du changement sous traitement ou recherche d une plus grande coh rence dans l allocation des ressources rares y Indicateur d tat indicateurs de r sultat Les diff rents paliers des indicateurs mesurent des niveaux de qualit de vie Ce sont des indicateurs d tat Les changements de paliers enregistrent les effets diff rentiels de la maladie et du traitement Puisqu ils mesurent les modifications d tats ils correspondent des indicateurs de r sultats Il n est pas s t comme le soulignent Kischner et Guyatt que des indicateurs d tat puissent tre utilis s comme des indicateurs de r sultat Les indicateurs d tat sont destin s permettre la segmentation d une population en sous groupes en fonction des caract ristiques sp cifiques de chacun des individus qui la composent un moment donn du temps lorsqu il n existe pas de crit re de r f rence pour les distinguer Il faut choisir pour les construire des indicateurs qui s
46. une chelle strictement ordonn e allant du bien tre et de lamour de la vie au d c s en passant successivement par la pr sence de signes et sympt mes la d cr pitude physique l alt ration des capacit s mentales et le retrait social Cette approche heuristique permet de comprendre la nature unidimensionnelle de l chelle mais elle mutile la r alit puisqu elle ne hi rarchise que des perturbations isol es Or les dysfonctionnements se pr sentent le plus souvent en association C est donc l ensemble du tableau des alt rations de qualit de vie qu il convient de situer sur l chelle en raisonnant en termes de sc narios ou en s appuyant sur des syst mes de classification d tats de sant L valuation de la qualit de vie globale consiste alors d terminer la valeur des coefficients compris entre 0 et 1 qui peuvent tre attribu s chacun de ces cas types Ces facteurs de pond ration sont autant de facteurs d ajustement de la quantit de vie en fonction de sa qualit D o leur appellation de ART 2407 02 coefficients de qualit de vie QOL Le produit des ann es ou fractions d ann es pass es dans un tat de sant donn et du coefficient de qualit de vie correspondant transforme le temps pass en mauvaise sant en fractions quivalentes d ann es de bonne sant Si la m me op ration est reconduite dans le temps pour les diff rents stades d volution de la maladie on obtient un nombre d ann es
47. ux Pond r s Bio m dicaux Perceptuels TYPES D INDICATEURS y Les indicateurs sp cifiques de morbidit tendue Tous les indicateurs de restrictions d activit pour les actes essentiels de la vie quotidienne prennent en compte des niveaux de pertes d autonomie trop s v res ou trop rares pour servir l ensemble de la population Pour Stewart 80 de la population non institutionnalis e sont indemnes de tout atteinte fonctionnelle alors que pour Kaplan et Bush 50 des personnes interrog es dans le cadre de l enqu te de San Diego pr sentent des troubles mineurs qui alt rent leur qualit de vie sans limiter pour autant leur autonomie ou leur mobilit Pour appr cier les effets ind sirables d une maladie ou d un traitement il convient de retenir un concept de qualit de vie beaucoup plus large int grant la fois les dimensions psychologiques et sociales et reposant sur les d clarations des malades eux m mes et non sur celles des m decins qui les traitent Priestman et Baum s efforcent d appr cier le retentissement d un traitement du cancer du sein sur de telles bases C est la premi re tentative en oncologie d utilisation d chelles visuelles analogiques pour parvenir une auto valuation de la qualit de vie par le patient LASA P On demande au patient de se situer sur un segment horizontal ou 9 ART 2407 02 vertical dont les deux extr mit s correspondent l absence ou l intensit maximale d
48. ux ne peuvent tre tablis La plupart des chelles de qualit de vie cliniques sont de ce type Il est donc impossible de les utiliser pour mesurer le changement Il faut mettre sur pied des chelles comparatives cat gories sp cifiques je vais mieux un peu mieux rien n a chang Pour tre plus que descriptifs les symboles num riques doivent tre accompagn s d une unit de mesure Le nombre pour devenir une v ritable mesure de grandeur doit tre mis en relation avec une unit standard 2 tout seul na pas de sens 2 m tres a une signification D s lors que l chelle est calibr e l aide d une unit de mesure unique et constante sur toute sa longueur les carts de niveau peuvent tre compar s entre un groupe t moin et un groupe trait par exemple m me si les rapports de niveau sont impossibles obtenir en l absence d un z ro absolu Il est souvent difficile voire impossible de d montrer hors de tout doute la disparition totale de la caract ristique de qualit de vie que l on cherche mesurer M me s il existe des situations de vie pires que la mort on a du mal imaginer un degr z ro de qualit dans de nombreuses dimensions Lorsque sur l ensemble des modalit s d un indicateur on peut d finir simultan ment un z ro naturel qui caract rise l origine et la distance entre 2 paliers de l chelle le chiffre poss de la structure de l arithm tique les carts entre 2 paliers
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