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Rapport Mckinsey - Fondation Miriam

1. OYEZ LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY M Fondation Miriam 4 Intervention precoce PS MINAM Intervention Agency for Healthcare Research and Quality 2011 Effective health care program Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders Comparative Effectiveness Review Aldred Catherine et al 2004 A new social communication intervention for children with autism pilot randomized controlled treatment study suggesting effectiveness Association for Child Psychology and Psychiatry Cohen Haward et al 2006 Early Intensive Behavioral Treatment Replication of the UCLA Model in a Community Setting Developmental and Behavioral Pediatrics Comit stimulation pr coce issu du Comit r gional des associations pour la d ficience intellectuelle 2009 Stimuler t t agir ensemble une intervention porteuse d avenir Pour une vision renouvel e de la stimulation pr coce des enfants pr sentant une d ficience intellectuelle Dawson Geraldine 2010 Randomized Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism The Early Start Denver Mode Pediatrics Diggle T et al 2005 Parent mediated early intervention for young children with autism spectrum disorder Review The Cochrane Collaboration Drew Auriol and al 2002 A pilot randomised control trial of a parent training intervention for pre school children with autism Preliminary findings and methodological challenges Europ
2. Contact TM FONDATION FOUNDATION Malvina Klag Directrice de la strat gie Centre d innovation Voyez les choses ma fa on Montreal QC strategie seethingsmyway org YEZ LES CHOSES MA FA ON MY WAY SEE THINGS MY Fondation Miriam
3. Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 N MINAM Proportion Comorbidit de 20 40 des personnes auront des comportements difficiles au cours de leur vie Taux de comorbidit dans les troubles p ex paralysie c r brale pilepsie de 3 4 fois plus lev s que dans la population g n rale 10 20 des personnes auront des comportements difficiles au cours de leur vie 70 peuvent avoir un trouble mental comorbidit et 40 peuvent en avoir 2 ou plus Fondation Miriam PS Compte tenu de l tendue du spectre de ces troubles il est crucial de MINAM Le niveau de fonctionnalit d une personne peut varier au cours de sa vie SOURCE DSM 5 Center for Disease Control and Prevention tats Unis Statistique Canada entrevues analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie2014 SON MA FA ON SEE THINGS MY WAY comprendre les diff rents niveaux de soutien par type de diagnostic ESTIMATIONS Segmentation des personnes ayant un TSA et ou une DI au Qu bec ZAP Nombre moyen de personnes en milliers 2013 Segment A TSA Segment B l ger p ex TSA seul TSA avec DI DI seule TOTAL Hautement fonctionnel Asperger peut tre requiert de la stimulation int gr un l Rz j cibl e pendant environnement Fonctionnalite 20 D 63 85 l enfance mais peut normal avec l aide lev e int grer le milieu du d un accompagna tr
4. ducation des enfants ce n est pas une question d etiquette c est une question de besoins et de droits F d ration qu b coise de l autisme 2013 Favoriser l accessibilit des personnes autistes aux tudes sup rieures F d ration qu b coise de l autisme 2011 R partition des TED en milieu scolaire Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2008 R gles budg taires pour l ann e scolaire 2008 2009 Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2013 R gles budg taires pour l ann e scolaire 2013 2014 Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2011 Programme ducatif destin aux l ves ayant une d ficience intellectuelle profonde Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2013 R gles budg taires pour l ann e scolaire 2013 2014 Gouvernement du Qu bec Minist re de l Enseignement sup rieur de la Recherche de la Science et de la Technologie 2013 Mod le d organisation des services aux tudiantes et tudiants ayant un trouble d apprentissage un trouble mental ou un trouble de d ficit de l attention avec ou sans hyperactivit Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation 1998 Programmes d tudes adapt s Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2010 Document d appui la r flexion Rencon
5. e www middletownautism com NON Be HS ACON CHOSES MY WAY SEE THINGS Fondation Miriam a 12 Etudes de cas PS miriam TION Colombie Britanique Auton Guardian ad litem of v British Columbia Attorney General www GlobalHealithRights org ACT Autism Community Training Society 2008 The Diagnostic Process in British Columbia Attorney General of British Columbia and Medical Services Commission of British Columbia 2004 Appellants Respondents on cross appeal BC Ministry of Children and Family Development 2013 MCFD Operational amp Strategic Directional Plan BC Ministry of Children and Family Development 2013 New funding option supports transitions to adulthood www gov bc ca connect Manfredi Christopher P and Maioni Antonia 2005 Reversal of Fortune Litigating Health Care Reform in Auton v British Columbia Reversal of Fortune Ontario Geneva Center for Autism 2014 Autism training event Autism Housing Study Group 2013 Ending the wait An Action Agenda to address the Housing Crises confronting Ontario Adults with Developmental Disabilities McMorris Carly and Schroeder Jessica 2012 March break and summer funding for children and youth with Autism Spectrum Disorder A report on parent views of the programs Autism Ontario Ministry of Children and Youth Services The Estimates 2012 13 Ministry of Community and Social Services The E
6. l ve e R seau ducation Formation Handicap 2013 Pour des tudes accessibles Du pr scolaire l universit Camo e Service des communications en collaboration avec les conseillers des services aux membres 2013 R gles de formation des groupes e TEVA 2012 Transition cole vie active un outil de planification ile de Montr al Le jeune et son projet de vie au c ur de la d marche e V rificateur G n ral du Qu bec 2000 Gestion des services visant l adaptation scolaire des l ves en difficult VOYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 6 Emploi et activit s de jour PS MIIAN Seltzer Marsha and al 2004 Trajectory of development in adolescents and adults with autism MRDD Research Reviews Formation professionnelle American Academy of Pediatrics 2012 A Systematic Review of Vocational Interventions for Young Adults With Autism Spectrum Disorders Pediatrics National institute of health public access author manuscript 2011 Changes in the Autism Behavioral Phenotype during the Transition to Adulthood J Autism Dev Disord TEVA 2012 Transition cole vie active un outil de planification le de Montr al Le jeune et son projet de vie au c ur de la d marche Int gration au travail 2011 5 13 Programme d aide et d accompagnement social PAAS action EMPLOI QU BEC Direction des mesures et des services
7. 2000 2008 peuvent expliquer augmentation du taux de 1 165 2005 Fombonne pr valence du TSA 1 100 9012 DSM 5 1 Sensibilisation accrue Fombonne 1 88 du public 110 A M thodes diagnostiques RA 1 88 2012 US CDC A 1 1 a a TT diff rentes 150 150 Revision des criteres de Prevalence plus accrue chez les A diagnostic enfants que chez les adultes meilleure in rot prevalence est estim e a 8 ans 2000 2002 2004 2006 2008 hi a Vs AE Nombre de facteurs 3 100 2013 V g n du Qu expliquent le vaste cart entre les taux de 1 100 2013 DSM 5 provano de la DI Nouveaux crit res de 0 5 100 2006 OPHQ diagnostic c d besoin DI de soutien vs Ql 3 100 1994 DSM IV R duction de la DI li e a la g n tique avec une valuation pr natale Environ 40 des personnes ayant un TSA auront galement une DI 1994 2006 2013 Am lioration du diagnostic dun TSA au lieu d une DI 1 Proportion d une population ayant un probleme m dical a n importe quel moment 2 En avril 2014 le CDC a publi de nouvelles donn es 2010 montrant un taux de pr valence d un TSA de 1 68 SOURCE DSM 5 US CDC Interagency Autism Coordinating Committee E Fombonne entrevues V rificateur g n ral du Qu bec YOYEZ LES CHOSES MEME To ea TRES RSR ze aa el Tee ARE NO J A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Le parcours de vie d une personne avec un TSA Services psychosociaux g n raux sp c
8. cialis es Emploi et activit s de jour 500 personnes attendent jusqu 4 ans pour des programmes d acc s l emploi et plus de 300 attendent pres de 3 ans pour des activit s de jour Services r sidentiels 1 400 personnes attendent justqu 11 ans pour des services r sidentiels Aide et conseils aux parents Peu des parents ont un acc s suffisant et continu aux services de navigation qui r pondent aux besoins Services de r pit Seulement 8 des parents ont facilement acc s des services de r pit sp cialis s et les subventions gouvernementales sont insuffisantes pour payer tous les services requis Soins m dicaux sp cialis s Malgr des besoins m dicaux plus grands en raison d un taux de co morbidit plus lev tr s peu de m decins et dentistes sont form s et dispos s offrir des soins aux adultes ayant un TSA ou une DI Nous voulons changer cette situation en intervenant directement pour r gler les probl mes les plus pressants Rassemblant les principales parties prenantes autour d un effort commun pour promouvoir le changement D veloppant des moyens pour valuer les progr s r alis s et soutenir la recherche afin de responsabiliser les parties prenantes du syst me pa Za CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY l Fondation Miriam ore LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY 2 La Fondation Miriam Fondation Mir CONFIDENTIEL ET EXCLUS m A Y Il est formellem erdit d ut
9. coles sp cialis es 1 Comprend un retard possible d un an li au d lai de r f rence a un p diatre SOURCE Entrevues groupes de discussion de parents V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED CRDITED Formulaire AS 485 2013 rapports 2009 et 2012 du Protecteur du Citoyen analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY Diagnostic effectu dans les 3 mois suivant la recommendation m dicale et un ge moyen de 2 5 ans pour le diagnostic pour tous les segments Moyenne de 20 h sem de services d ICI pour les enfants avec un TSA segments C D et E et stimulation pr coce pour les autres segments A et B accessibles l int rieur d un d lai d attente de 3 mois Programmes d enseignement et de formation professionnelle adapt s aux enfants ayant un TSA et ou une l g re DI dispens s par des ducateurs sp cialement form s Trop souvent les enfants sont diagnostiqu s trop tard et ne sont plus admissibiles FICI DG de CRDITED rm pr ist J al du pleurer au t l phone avec mon mon enfant qui hurlait enferm dans une piece pour finalement recevoir de l aide Parent f Il n existe aucune norme de qualit ni de definition du succes La seule mesure est le niveau des plaintes Psychologue d cole i RP ponte ais Fondation Miriam z pe e a g g Nous voulons r gler d importants enjeux a chaq
10. d information et de r f rence de la Capitale Nationale et de la Chaudi re Appalaches R sultats de la recherche Gouvernement du Quebec Ministere de la famille 2013 Rapport annuel 2012 2013 Lauzon Jo Ann 2007 F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement Cueillette d information sur le degr de satisfaction des parents Liste de diff rentes ressources de r pit pa e CHOSES A MA FACON MY WAY SEE THINGS Fondation Miriam a 10 Soins m dicaux Pn MINAM e Balogh R S Hunter D and Ouellette Kuntz H 2005 Hospital Utilization among Persons with an Intellectual Disability Ontario Canada 1995 2001 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 18 181 190 e Boulenger St phanie and Castonguay Joanne 2012 Portrait de la r mun ration des m decins de 2000 a 2009 Cirano e Chebuhar Amy 2013 Using Picture Schedules in Medical Settings for Patients With an Autism Spectrum Disorder Journal of Pediatric Nursing e Croen Lisa A et al 2006 A Comparison of Health Care Utilization and Costs of Children With and Without Autism Spectrum Disorders in a Large Group Model Health Plan Journal of the American Academy of Pediatrics e Farrugia David 2009 Exploring stigma medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder Sociology of Health amp lllnes e Fraz
11. gie Noiseux Manon 2009 Surveillance des troubles envahissants du d veloppement chez les enfants de 4 17 ans de la Mont r gie 2000 2001 2007 2008 Agence de sant et de services sociaux de Mont r gie VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 3 Diagnostique N MINAM e A Baghdadli et al 2013 Recommandations pour la pratique Clinique du d pistage et du diagnostic de l autisme et des troubles envahissants du d veloppement Archives de p diatrie e Allen R et al 2008 Autism Spectrum Disorders Neurobiology And Current Assessment Practices Psychology in the Schools e British Columbia Ministry of Child and Family Diagnosis and Assessment http www mcf gov bc ca autism assess diagnosis htm WT svl Boq e College des m decins du Qu bec et de l Ordre des psychologues du Qu bec 2012 Les troubles du spectre de l autisme l valuation clinique e CSSS Mont r gie 2007 Co t d evaluation diagnostique TED e Dua Vikram 2003 Standards and Guidelines for the Assessment and Diagnosis of Young Children with Autism Spectrum Disorder in British Columbia An Evidence Based Report prepared for The British Columbia Ministry of Health Planning British Columbia Ministry of Health Planning e Dua Vikram 2008 The Diagnostic Process in British Columbia Living amp Working with Children with Autism Spectrum Disorder in British Columbia Autism Commun
12. s La seule mesure est le nombre de plaintes a S i 0 Psychologue d une cole bot ccna Il n existe pas de programme particulier pour les l ves ayant une l g re DI Ils ont pourtant toutes les chances de devenir autonomes et fonctionnels Directeur cole ___ sp cialis e Fondation Miriam 3 Ecole 68 des enfants ayant un TSA et ou une DI fr quentent une PS classe speciale ou une cole sp cialis e MINAM Integration sociale selon le diagnostic tous les degr s de scolarit Principales conclusions 2002 2010 int gr s dans une classe r guli re 11 998 Seulement de 1 11 N 100 OE DP des l ves ayant une DI Non int gr s cole ou classe sp ciale 8138 sont int gr s dans une classe r guli re en 2834 comparaison 42 de 11 229 1 617 11 ceux ayant un TSA 89 99 De 2002 a 201 0 le DI nombre d leves ayant un L g re DI moyenne TSA Total TSA a augment de 7 DI profonde a grave parmi tous les niveaux oe Observations concernant Code de difficulte 90 23 24 80 a ernea de 2002 a 2010 Integration des eleves ayant un Integration des eleves ayant un TSA dans une Hausse de 13 des TSA dans une classe r guli re classe sp ciale selon le degr de scolarit l ves ayant un TSA dans les classes Nombre d l ves ayant un TSA Nombre d l ves ayant un TSA Variation w 2002 et 2010 2006 et 2010 5 p 3 2
13. 92 des parents n ont pas facilement acces a Solution pa FF une solution r affect les budgets a iV des services sp cialis s universelle SARA Z s pour le soutien parental Pourcentage 2010 92 Beaucoup de services de r pit 4 d autres mais il existe des limites quant au programmes nombre de fins de semaine par Directeur CSSS famille 8 Les fins de semaine Les fins de semaine peuvent couter de r pit co tent pr s Trop cher de 70 150 par jour et les soins de 600 c est un Facilement Non disponibles peuvent co ter 75 a 160 par jour luxe que je ne peux accessibles ou longs temps d attente Important cart dans les services de soutien pour les soins et les urgences Nombre de fournisseurs de services de r pit de pour certains parents Les subventions gouvernementales directes ne comblent pas les besoins des parents Services in gaux entre les regions en raison de diff rences dans les pas payer plus d une fois ou deux par an i Oe TA Parent Plus les besoins sont soins et d urgence au Qu bec chantillon 2014 Disparit ie Sc enire Ee besoins sp ciaux la structure de la lev s et particuliers Fine de r gions gouvernance la croissance de la moins on compte Semainel te 13 demande le manque de ressources j oP onn EEP et le manque de collaboration
14. Adaptive Behaviors of Children with Autism Family Support Parenting Stress and Coping Informa health care e Hare Douglas Julian et al 2004 The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disorders Autism e Hartley Sigan L et al 2011 Marital Satisfaction and Parenting Experiences of Mothers and Fathers of Adolescents and Adults with Autism AJ DD e IACC 2012 The Interagency Autism Coordinating Committee STRATEGIC PLAN for Autism Spectrum Disorder Research 2012 UPDATE Website http www iacc hhs gov e Kelly Adrian B et al 2008 Autism Spectrum Symptomatology in Children The Impact of Family and Peer Relationships J Abnorm Child Psychol e Organisation mondiale de la Sant 2001 Rapport sur la sant dans le monde 2001 La sant mentale nouvelle conception nouveaux espoirs e Patterson Stephanie 2011 A systematic review of training programs for parents of children with autism spectrum disorders Single subject contributions Autism e S n chal Carole et des Rivieres Pigeon Catherine 2009 Impact de l autisme sur la vie des parents rudit 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam 9 Repit des parents PS Recherche academique Hayden Mary F and Heller Tamar 1997 Support Problem solving coping Ability and Personal Bureden of Younger and Older Caregivers of Adults with Mental Retardation
15. Guylaine C t Dre Dominique Cousineau Sylvie Coutu Dre Sylvie Donais Carolyn Dudley Steven Finlay Nancy Freeman Dr Abraham Fuks BB Dre Nathalie Garcin Sally Ginter Dr Brian Greenfield Warren Greenstone Diane Guerrera Salvatore Guerrera Debbie Irish Karen Kalynchuk 5 Manon Lacroix Carmen Lahaie Mike Lake z Jo Ann Lauzon Normand Lauzon Marie Claude Leblanc Daniel L vesque Francis MacNeil Ravita Mahara Louis Marie Marsan Dr Andr Masse Dr Vitor Mathias Nancy M nard Cheng Pascale Michaud VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Pn MINAM Lucie Mongrain Dre Diane Morin Dre Katherine Moxness Jeanne Pascal Ngoujou Manon Noiseux Dre H l ne Ouellette Kuntz Jo l Paquin Josie Primiani Garry Pruden Deborah Pugh Dre Marie Claire Richer Dre M lina Rivard Andr e Robert Pierre Simard Marc Sougavinski Dre Lara Stern Dr Marc Tass Luc Th riault Dr Yves Tremblay Jeanette van Beek Dahlia Waisgrus Dr Michael Weinstein Dr Jonathan Weiss Merci de noter Nous nous excusons si nous avons involontairement oubli des personnes Merci de nous pr venir le cas ch ant Nous serons heureux de les rajouter Fondation Miriam RON VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS 8 Bibliographie PS Fondation Miriam CONFIDENTIEL ET EXCLUSIF lest formellement interdit d u
16. LES CHOSES Source rapport McKinsey 8 Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam 8 Les besoins medicaux des patients ayant un TSA DI ne peuvent etre combles en l absence de formation et de ressources sp cialis es MINAM Patients sans TSA WTsa Les personnes ayant un TSA DI ont de Plusieurs enjeux g nent la qualit des R sultat population g n ralement plus grands besoins m dicaux Taux de pr valence de l pilepsie Pourcentage 0 6 39 0 Population g n rale Patients ayant un TSA Taux de pr valence des problemes gastro intestinaux Pourcentage 570 89 0 Population g n rale Patients ayant Un TSA Enfants hospitalis s annuellement Pourcentage 5 x Hospitalis s Externes 1 Kaiser Permanente 2 Les probl mes trait s sont ceux que le patient est suppos traiter lui m me p ex diab te asthme services Manque de temps Probl mes de communi cation Manque de formation Les sp cialistes ne re oivent pas de montant supplementaire pour traiter des patients ayant un TSA DI m me si leurs visites prennent plus de temps Les patients ayant un TSA DI ont du mala parler de leurs sympt mes ce qui gene le diagnostic Peu de medecins sont form s sur la fa on d adapter leurs habitudes aux patients ayant un TSA DI mal desservie Hospitalisations pour problemes trait s 2012 Pourcentage 1 00
17. Literature and Practice Guide Children s Mental Health Ontario e Perry Adrienne et al Best Practices and Practical Strategies for Assessment and Diagnosis of Autism Ontario Association for Developmental Disabilities e Plauch Chris et al 2007 Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders Pediatrics ee CHOSES sis THINGS MY WAY RZA Fondation Miriam q 3 Diagnostique suite PS Outils pour le diagnostique j TM FON NDATION DATION FOU Autism Victoria 2009 The diagnostic process for children adolescents and adults referred for assessment of autism spectrum disorders Child Health amp Development Interactive System www chadis com Miriam Foundation 2008 Screening Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Young Children Canadian Best Practice Guidelines National and international ASD screening assessment and diagnotic guidelines environmental scan 2014 National Collaborating Centre for Women and Children s Health 2011 Autism Recognition referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum National Institute of Health and Clinical Excellence 2011 Autism Recognition referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum Volkmar Fred et al 2014 Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder
18. ans milliers 2013 Diagnostic TOTAL Comprend des personnes Aucun soutien non diagnostiqu es TSA seulement TSA avec DI DI seulement Personnes ne recevant pas de services publiques Total de 70 K personnes Fonctionnalite elevee gt 2 DI l g re besoin de 20 2 63 85 za soutien Faible soutien u 25 des personnes g e recevant des services Fonctionnalite Total de 20 K personnes moyenne DI moyenne Besoin de 31 18 7 36 soutien substantiel O Soutien moyen Fonctionnalit faible 60 des personnes DI grave profonde recevant des services RSE 5 besoin dun soutien tres 7 Total de 48 K personnes substantiel lt O eee amp Comportements tr s Soutien eleve problematiques 15 des personnes Besoin d un soutien tres 2 1 recevant des services substantiel Total de 12 K personnes TOTAL 54 22 14 150 1 Les nombres totaux ont t arrondis a la d cimale pres SOURCE chelle d intensit du soutien entrevues analyses de McKinsey VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 SON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Points de transitions critiques tout au long de la vie des personnes ayant un TSA ou une DI MIAM 5 Services r sidentiels Transition entre la maison familiale et un environnement r sidentiel ad quat AN HH Diagnostic Acc s un diagnostic pos par une quipe
19. appliqu e du comportement aux intervenants a l chelle du Qu bec Promouvoir l augmentation d enfants en services et accro tre l intensit du service tablir un partenariat avec les acteurs des R seaux Locaux de Services pour offrir des services d intervention intensifs de haute qualit de type ICI afin de rapidement d sengorger les listes d attente et accro tre l intensit des services un co t conomiquement efficace VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Mesures de durabilit Soutenir la cr ation d un programme de bourses d tudes pour accro tre le nombre d intervenants certifi s e Promouvoir la recherche sur les meilleures pratiques en vue d informer les acteurs du r seau sur v les mod les d intervention v l intensit de l intervention et v la nature des soutiens requis par les diff rents segments de personnes vivant avec un TSA DI ae a 7 Remerciements La Fondation Miriam tient remercier les nombreuses personnes qui ont t 9 mes interview es pour cette tude qui n aurait pas t possible sans eux Dre Evdokia Anagnostou Daniel Amar Henriette Angers Claude Belley Marie Claude B nard Daniel Bilodeau 7 Karine Boivin Dr St phane Borreman Dr Jessica Brian Marie Christine Brosseau Manon Carle Dagenais Dr Lionel Carmant Jacques Chartrand Sophie Clermont Isabelle Cohen Dre
20. au 31 mars 2013 AS 485 e FQCRDITED 2013 Lieu r sidence inscrits DI TED e FQCRDITED 2013 Liste d attente par age Communautaire e FQCRDITED 2013 Liste d attente par age Int gration au travail e FQCRDITED 2013 Liste d attente par ge RNI e FQCRDITED 2013 Liste d attente pour un premier service par age 2008 a 2013 e FQCRDITED 2013 Total des usagers desservis e FQCRDITED 2014 Budget du Qu bec 2014 2015 Les CRDITED pr occup s par l acc s aux services et le maintien de l offre de services sp cialis s en DI et en TED e FQCRDITED 2014 Cotisation 2013 2014 FQCRDITED Sommaires des retributions RI RTF pa e CHOSES A MA FACON MY WAY SEE THINGS MY Fondation Miriam a 13 Donnees CRDITED suite m f Le ICN TION F Centre Miriam e Benezra Esther 2010 Miriam Homes and Services e Miriam Homes and Services 2006 Autism Specific Services for Children and Adolescents Aged 6 21 e Miriam Homes and Services 2012 Annual Report e Miriam Homes and Services 2013 Annual Report e Miriam Homes and Services 2014 Liste d attente Montreal e CRDITED de Montr al 2013 Rapport annuel de gestion e CRDITED de Montr al 2014 Organigramme Saguenay e CRDITED Saguenay Lac Saint Jean 2013 Rapport annuel de gestion NON 85 OYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam
21. bec obtiennent les services directement par les CRDITED mais ne re oivent aucuns fonds publics pour assumer le co t de services priv s 4 Les services directs et le financement direct sont tous deux offerts en Ontario SOURCE Formulaire AS 485 du MSSS V rificateur g n ral de l Ontario rapport sur le rendement minist re de l enfance et de la famille de la C B 2013 Statistique Canada Parlement du Canada Programmes provinciaux et territoriaux de financement du traitement de l autisme OYEZ LES CHOSES KAREENA E CERA NO J MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Plusieurs etudes ont demontre qu intervenir des que possible avec 20 heures de PS traitement par semaine am liore les r sultats chez les enfants ayant un TSA ja If IQ TT j TION F Intervenir tot et avec vigueur est critique Un traitement hautement intensif maximise l impact 48 enfants g s entre 18 et 30 mois ayant re u un 27 enfants ages entre 2 et 4 ans ayant re u un diagnostic de TSA ont t al atoirement s lectionn s diagnostic de TSA ont ete al atoirement s lectionn s pour recevoir soit 20 heures de traitement par pour recevoir un traitement AAC a la maisin soit a semaine soit les services communautaires r guliers haute intensite 20 40 h sem ou a faible intensite 11 20 h sem w 20 h de traitement Haute Groupe de contr le 20 P M Faible chelles Change d appren ment 10 tissage resultat du 5 p
22. bien Parent aaa C a ee el Fondation Miriam on MC TM ATION 4 Integration a I emploi Offre de services Nombre d utilisateurs 2012 Nouveaux 7895 utilisateurs Ateliers de formation 1598 173 Soutien aux travailleurs 2864 465 Soutien a un stage 531 Integration a Femploi ES 39 DI et TSA Couts Cout annuel moyenne utilisateur moyenne provinciale 2012 Ateliers de formation 5932 3450 1697 1065 Soutien aux travailleurs Soutien un stage Int gration a l emploi Enjeux Capacit limit e des ressources pour accompagner l employ dans son milieu de travail Disponibilit limit e des stages avec les employeurs Budget limit pour subventionner les salaires Les adolescents ne d butent pas planifier assez t t leur futur m tier SOURCE Formulaire AS 485 VOYEZ ZA CHOSES A MA FAC SEE THINGS MY WAY 620 personnes attendent entre 4 mois et 4 ans pour obtenir des services d integration emploi MAAN Temps d attente selon le groupe d age Nombre de personnes sur la liste d attente DI 2012 266 TSA 5 17 18 21 22 44 45 Total de 620 personnes 126 TSA 494 DI sur la liste d attente Number of days 2012 1 458 1 087 665 624 564 188 92 296 5 17 18 21 22 44 Temps d attente moyen de 560 jours 1 5 an Tendances Reduction de 36 du financement des programmes au cours des 3 dernieres ann es de 39 a 25 M La demande pour les services d emploi
23. de services sans avec handicap handicap SOURCE Interviews MELS OPHQ Protecteur du citoyen 2009 et 2012 analyse de McKinsey YOYEZ LES CHOSES Et ET oo Ge E E CERA Nom A MA FACON SEE THINGS MY WAY Le mandat p dagogique des coles entre en conflit avec l adaptation et la r adaptation Comme le MELS n a pas de programme sp cialis pour les personnes ayant une l g re DI ou un TSA il revient chaque enseignant de d cider ce qu il vaut mieux enseigner Les l ves ayant une l g re DI ne sont pas handicap s selon le MELS et pour cette raison ils ne re oivent aucun soutien financier La qualit des plans d intervention personnalis s varie beaucoup d une cole l autre et est g n ralement faible La plupart des enseignants des classes r guli res ou sp cialis es ne re oivent aucune formation sur le TSA ou la DI ils n ont pas non plus voir une exp rience ant c dente sur le TSA DI Le ratio moyen des professionnels par l ves EHDAA est faible 1 15 Malgr l entente MSSS MELS nombre d ducateurs recevant du financement public ou priv se font refuser l acc s aux classes en raison des conventions collectives PS MIC ICT TION FOUNDATI Citations L enseignant dans la classe sp ciale de mon fils n tait pas qualifi Il ne connaissait pas la m thode TEACCH Luis gun 0 Il n existe aucun norme de qualit ni d finition du succ
24. dramatique de la prevalence des TSA chez les enfants se traduira par une demande croissante de services MIAM Variation dans les taux de pr valence Cas par nombre d enfants L impact se r fl te sur le diagnostic et les listes d attente pour de 1 150 1 150 1 125 1 110 1 88 1 68 l intervention pr coce La demande pour des services dans les coles s accroitra norm ment d ici les 10 prochaines ann es La pression continuera de monter dans le syst me pour ce qui est de l acc s l emploi aux activit s de jour et 1992 1994 1996 1998 2000 2002 aux services de r sidences Ann e moyenne de naissance des enfants compris dans l tude 1 Enqu te pr liminaire du r seau de surveillance de I autisme et des troubles du d veloppement du CDC parue le 28 mars 2014 SOURCE Statistiques Canada donn es et statistiques du CDC sur l autisme qui comprend les donn es de tous les sites du r seau du ADDM de 2000 a 2008 VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam TAUX DE PREVALENCE ET SEGMENTATION PS Les etudes sur la prevalence du TSA montrent une augmentation de 71 sur 10 a ans alors qu il n existe aucun consensus clair sur la diminution du taux de MIAN pr valence de la DI Principales r f rences choisies quant aux taux de pr valence De nombreux facteurs Pr valence Ann e Source Taux de pr valence du TSA CDC
25. est de 1 5 fois plus lev dans une Nombre d l ves 1000 N 100 classe r guli re en comparaison 2002 2010 en milliers d une classe sp ciale ou des 5 coles sp cialis es a 886 El ves en Bien que les coles publiques cheminement 5 M devraient tre accessibles a tous r gulier 28 200 He certaines coles sp cialis es ont z un temps d attente allant jusqu El ves 3 ans a 1 8 J o 1 5 De 2002 a 2010 le nombre d l ves EHDAA a augment de 2002 2010 1 5 1 Ratio enseignant l ves SOURCE MELS F d ration des tablissements d enseignement priv s entrevues analyses de McKinsey VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam gt N 3 Ecole aper u des programmes d ducation sp cialis e miam Niveau l mentaire Niveau secondaire Niveau post secondaire L ger Aucun programme Aucun programme d ducation Formation pr paratoire l emploi d ducation Sp cialis e programme FPT sp cialis e secondaire r gulier l programme Formation menant l exercice P OEE zd d un m tier FMS secondaire regulier Moyen a Programme 12 15 ans Programmes 16 21 ans Demarche educative grave d ducation pour les d tudes adapt s avec favorisant l int gration sociale DI l ves ayant un comp tences transf rables DEFIS retard intellectuel essentielles PAC TE ger Ol grav
26. in pseudo sentences by secondary school children with Autism Spectrum Disorder Research in Autism Spectrum Disorders de Bruin Catriona L et al 2013 Public School Based Interventions for Adolescents and Young Adults With an Autism Spectrum Disorder A Meta Analysis AERA Eapen Valsamma et al 2013 Clinical outcomes of an early intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in a community group setting BMC Pediatrics Fernell Elisabeth and Gillberg Christopher 2010 Autism spectrum disorder diagnoses in Stockholm preschoolers Research in Developmental Disabilities Fernell Elisabeth et al 2011 Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder A prospective naturalistic study Research in Developmental Disabilities Georgiades Stelios et al 2011 Phenotypic Overlap Between Core Diagnostic Features and Emotional Behavioral Problems in Preschool Children with Autism Spectrum Disorder J Autism Dev Disord MacDonald Megan lola 2011 The Influence of Motor Skills on the Social Communicative Skills of Children with Autism Spectrum Disorder Dissertation MacDonald Megan et al 2013 The Relationship of Motor Skills and Social Communicative Skills in School Aged Children With Autism Spectrum Disorder Human Kinetics Odom Samuel L et al 2009 Evidence Based Practices in Interventions for Children and Youth with Autism Spect
27. multidisciplinaire qualifi e dans les A mois suivant les premiers premiers Int gration au bon milieu scolaire avec une ducation de qualit et un suivi th rapeutique constant W l int rieur et l exte ieur de ole Intervention precoce Acc s a des services de qualit Planification et integration fluide au milieu du fondes sur des faits travail ou aux activites de jour au et adaptes aux sortir de l cole besoins de l enfant Soins m dicaux sp cialis s Acc s des services M m dicaux sp cialis s amp p ex m decin de famille dentiste gyn cologue 7 Services de r pit Vari t d options adapt es aux besoins de chaque famille 6 Aide et conseil aux parents Conseils tout au long de la vie de leur enfant pour e Am acces aux services et a l aide financi re YEZ LES CHOSES MA FACON MY WAY SEE THINGS Fondation Miriam Aujourd hui le manque de services diff re consid rablement a la fois en PR termes d acc s et de qualit intensit selon le segment et l tape de MIrIQm transition ILLUSTRATION Emploi et Aide et i Soins 3 ou activit s 9 conseils au SANTE 7 m dicaux 8 de repit ERA specialises 4 F Services _ H Intervention 2 Diagnostic residentiels Seg precoce ments x Ecole de jour parents EM Plus d un an 0 5 1 an lt 0 5an A B Temps requis pour a
28. ont un acc s mais doivent 7K tre sur une longue liste d attente Moins de temps E d attente pour le RAC RIC 2 1 K 1 Ne comprend pas les enfants qui ne re oivent que 1h sem de services mais qui attendent de recevoir 20h sem d ICIP selon le V rificateur g n ral l attente peut atteindre 3 ans 2 Les forts carts s expliquent en grande partie par le CRDITED Montr al avec son groupe d ge 22 44 TSA qui attend 8 ans donn es valider 3 Jusqu 11 ans selon le rapport du V rificateur g n ral 4 R pit offert aux personnes ayant des probl mes particuliers n cessitant un degr lev de soutien p ex comportement tr s probl matique chaise roulante SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED formulaire AS 485 du CRDITED rapport du Protecteur du Citoyen 2009 et 2012 analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES RR a 7 lev Pa Qualit de service comparaison entre les points de m transition cl s et les zones transversales Mable TION Emploi et ou Aide et Soins Diagnostic gt AL 2 Ecole 3 activit s de 4 abe els 5 7 conseil aux gt ada LE 7 m dicaux 8 p jour parents p sp cialis s FONC ONS gUARALZE Combler les besoins Combler les Combler les besoins Seg Exactitude des Intensit des Ratio de ressou
29. spectrum disorder in 2001 and 2007 Human genetics e Sullivan William F et al 2011 Primary care of adults with developmental disabilities Canadian Family Physician Le M decin de famille canadien e Thorpe L et al 1999 Healthy Ageing Adults with Intellectual Disabilities Biobehavioural Issues Aging Special Interest Research Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities e Wang Li et al 2012 Healthcare Service Use and Costs for Autism Spectrum Disorder A Comparison Between Medicaid and Private Insurance J Autism Dev Disord e Wilkinson Joanne E and Cerreto Mary C 2008 Primary Care for Women with Intellectual Disabilities JABFM e Wong V C N 2008 Use of Complementary and Alternative Medicine CAM in Autism Spectrum Disorder ASD Comparison of Chinese and Western Culture Part A J Autism Dev Disord 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam 11 Autres lacunes a MINAM TION F e Deputy Ministers Review of Community Living British Columbia 2011 Improving Services to People with Developmental Disabilities e Dudley Carolyn and al 2012 Mind the Gap The Missing Discussion Around Transportation for Adolescents and Adults With Autism Spectrum Disorder Policies across the Provinces from a Lifespan Perspective Transportation Report e Middletown Center for Autism Transition
30. 3 85 secondaire O n 100 _ 8 138 i 8 4 Baisse de 4 et de Pr scolaire T 50 9 9 des l ves ayant Z op un TSA dans les El mentaire classes sp ciales au Secondaire 42 13 pr scolaire et 2006 2010 Tous les niveaux l elementaire 1 Ne repr sente que 10 de tous les l ves ayant une l g re DI tant donn que les autres 90 n ont pas le statut d l ves a risque vs handicap s selon les directives du MELS SOURCE MELS OPHQ analyse de McKinsey OYEZ LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam gt A Ecole alors que les ecoles publiques ne comptent aucune liste d attente le PS temps d attente dans certaines coles sp cialis es peut atteindre 3 ans MIF ION R partition et temps d attente par type de classes Principales conclusions 2010 Ventilation ems Liste Des 68 des leves ayant un des l ves Ratio d attente d attente Segments TSA et une DI non integres 90 sont dans une classe speciale et Classe r guli re 32 1 29 34 Aucun Aucune A B 18 fr quentent des coles sp ciales Classe sp ciale 5 1 6 15 Aucun Aucune A B C D II n existe que 3 coles sp cialis es priv es pour les Ecoles sp ciales BET 1 1 10 0 3 Jusqu B C D E l ves ayant un TSA et ans 300 seulement 3 pour ceux ayant une 2010 DI Nombre d l ves EHDAA Le ratio enseignant l ves
31. Community Living Toronto LIGHTS 2013 Final pilot program evaluation Milestones achieved and client satisfaction CRDI Mont r gie Est et Chaire de d ficience intellectuelle et troubles du comportement UQAM 2010 L valuation de l implantation et de l efficacite de la maison Lily Butters rapport d activit s 2008 2010 Liste de r sidence des usagers Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2013 Services sociaux Guide des responsabilit s des agences de la sant et des services sociaux au regard des ressources interm diaires et des ressources de type familial Orientations minist rielles Morin Diane 2011 Guide d implantation dune ressource sp cialis e pour les personnes pr sentant des troubles graves du comportement National Disability Authority 2011 Health and Personal Social Services for People with Disabilities in The Netherlands 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 8 Orientation des parents PS MINAM TION e Baker Jason K et al 2011 Change in Maternal Criticism and Behavior Problems in Adolescents and Adults with Autism Across a 7 Year Period Journal of Abnormal Psychology e Bromley Jo et al 2004 Mothers supporting children with autistic spectrum disorders Social support mental health status and satisfaction with Services Autism e Hall Heather R and Graff J Carolyn 2011 The Relationships Among
32. Mental Retardation Heller Tamar and Caldwell Joe 2005 Brief Research Report Impact of a Consumer Directed Family Support Program on Reduced Out of Home Institutional Placement Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Mouridsen Svend Erik and al 2007 Psychiatric Disorders in the Parents of Individuals with Infantile Autism A Case Control Study Psychopathology Documents politiques Centre de sant et de services sociaux de Qu bec Nord 2009 Bottin des ressources de r pit d pannage et gardiennage de la Capitale Nationale pour les personnes pr sentant une d ficience physique DP intellectuelle DI ou un trouble envahissant du d veloppement TED Definition du probleme description de la clientele et proposition d un plan d action D finition du projet description de la client le et proposition d un plan d action Emergo Respite Services Autism and other PDDs 2013 Annual Report Fiscal Year 2013 F d ration de l autisme du Qu bec Ressources financi res hiip www autisme qc ca ressources ressources financieres himl Fondation Miriam 2013 Projet de cr ation de maisons de r pit Fondation Miriam 2013 Projet de garderie sp cialis e pour que les enfants ayant des troubles du d veloppement en harmonie avec leurs pairs Gouvernement du Quebec Commission des normes du travail Les gardiens et gardiennes de personnes et les normes du travail Centre
33. NY VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WA Une strategie ambitieuse pour aider les personnes ayant un trouble du spectre de l autisme ou une d ficience intellectuelle Fondation Miriam CONFIDENTIEL ET EXCLUSIF 1 de Il est formellement interdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam FONDATION FOUNDATION q Table des mati res A m 1 Sommaire 2 Presentation de la Fondation Miriam 3 N cessit d agir Troubles du spectre de l autisme et d ficience intellectuelle Prevalence et tendances Quotidien de la vie des personnes ayant un TSA et ou une DI et de leur famille 4 Presentation de l tude McKinsey Mandat et processus 5 R sultats de l tude 6 Voyez les choses ma fa on Vision campagne et priorit s court terme 7 Remerciements 8 Bibliographie VOYEZ ZA CHOSES A MA FAC SEE py sj MY WAY l gt Fondation Miriam 1 Resume PS MIIAN La Fondation Miriam offre des services aux personnes vivant avec un trouble du spectre de l autisme TSA et ou une d ficience intellectuelle DI et poss de une solide feuille de route en cette mati re Les personnes ayant un trouble du spectre autistique TSA ou une d ficience intellectuelle DI doivent composer toute leur vie avec des troubles qui il y a 40 ans seraient pass s inaper us ou les auraient conduits dans une institution De nos jours ces personnes peuvent vivre une vie longue et
34. Patients ayant une DI Population generale Selon une tude australienne les patients ayant une DI ont en moyenne 2 3 problemes m dicaux non d pist s et 2 7 probl mes non trait s SOURCE Ouellette Kuntz et coll 2005 Balogh et coll 2005 Croen et coll 2006 Chebuhar et coll 2013 Epilepsie Canada Fondation canadienne de la sant digestive entrevues VOYEZ ace CHOSES A MA FAC SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam RON VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WAY 6 Voyez les choses a ma facon e Vision campagne et priorit s a court terme Fondation Miriam CONFIDENTIELET EXCLUSIF 49 Il est formellement interdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam FONDATION FOUNDATION Py MINAM Nous voulons r gler d importants enjeux chaque tape de transition 1 3 Diagnostic Intervention pr coce cole Plus de 1 000 enfants attendent entre 0 5 et 3 ans pour un diagnostic et ce pendant une phase critique pour l intervention Plus de 1 000 enfants attendent entre 0 2 et 2 ans pour de l intervention pr coce Intensit d intervention insuffisante avec une moyenne de 12 8 h sem vs les 20 h sem recommand es Pas de programmes adapt s aux enfants ayant un TSA ou une DI legere Formation et soutien profes sionnel insuffisant ratio 1 14 Longue liste d attente pour certaines
35. S m A Y Il est formellem erdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam PS Note concernant les donnees MIIAN Nous avons r uni les donn es disponibles tir es de publications revues par des pairs de la litt rature grise et de nombreuses entrevues Tous ces renseignements combines repr sentent les meilleures donn es disponibles que nous aurions pu trouver dans le cadre de cette tude Certaines de ces donn es reposant sur la triangulation de sources multiples constituent nos meilleures estimations Nos observations ne signifient pas que nos donn es sont parfaites et nous esperons sinc rement que ces recherches essentielles se poursuivront dans ce domaine De ce fait nous accueillons avec plaisir toute information des parties prenantes concernant des donn es qui pourraient ne pas figurer dans cette presentation ou dont les mises a jour seraient maintenant disponibles VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY l K Fondation Miriam TAUX DE PREVALENCE ET SEGMENTATION Le degre de gravite ou du besoin de soutien selon les spectres du TSA et de la DI varie de facon substantielle DI TSA Degre de gravite ou soutien requis Leger Avec un soutien suffisant la personne respecte les niveaux scolaires l mentaires ou plus est autonome et peut vivre seule avec un soutien minimal Moyen La personne dispose de comp tences communicationnelles ad quates mais a besoin d
36. a Za CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 2 Statistiques cl s sur les TSA et DI suite PS MIrIAM Esp rance de vie Hogg J et al 2001 Healthy Ageing Adults with Intellectual Disabilities Ageing and Social Policy Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities Payeur Fr d ric F 2013 La mortalit et l esp rance de vie au Quebec en 2012 Institut de la Statistique du Qu bec Rioux Sonia 2013 Le vieillissement des personnes qui pr sentent une incapacit intellectuelle Thorpe L Davidson P amp Janicki M P 2000 Healthy Ageing Adults with Intellectual Disabilities Biobehavioural Issues Geneva Switzerland World Health Organization Woolfenden Sue et al 2011 A systematic review of two outcomes in autism spectrum disorder epilepsy and mortality Developmental Medicine amp Child Neurology Ontario Lunsky Yona et al ed 2013 Atlas on the Primary Care of Adults with Developmental Disabilities in Ontario Institute for Clinical Evaluative Sciences ICES Qu bec Des Rivi res Pigeon Catherine et al 2012 Augmentation de la pr valence du TED causes multiples L Express Direction de la Sant Publique de la Mont r gie 2009 Le trouble envahissant du d veloppement TED augmentation de la pr valence poursuit son cours donn es finales Agence de sant et de services sociaux de Mont r
37. ad quates C est tr s 7 7 difficile de trouver des Garde d enfan 1 Budget insuffisant pour engager d u SE Sag pan soins M TSA i Freen un enfant ayant des ormer et retenir les ressources comportements DI Manque de comp tentes probl matiques Soutien 4 Pen bee Fort roulement des employ s qui Fondateur org d urgence Len sont des tudiants communautaire on MC TM ATION SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec Protecteur du citoyen 2010 Conseil de la famille et de I enfance 2007 I Picard OPHQ analyse de McKinsey OYEZ LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam 7 R pit des parents manque de services sp cialis s principalement aux parents d enfants ayant un TSA vivant a l ext rieur des zones urbaines Apercu des fournisseurs de services Offre de service d un chantillon de fournisseurs de DETAILS EN ANNEXE r pit services de soins et d urgence 2014 Nombre M TSA DI Les deux d organismes Fin de semaine 13 D9 t Gardiennage 2 4 Soins Soutien 4 5 d urgence Roles et responsabilites Enqu te aupres des fournisseurs de services sur leur responsabilit fournir des services de r pit de soins et d urgence 2012 ASSS CRDITED 48 CSSS Organismes communautaires 1 Renvoi au r pit de nuit sous forme de retraites de fin de semaine et de camps d t Ps miriam TION F D
38. ance Aide m nag re et pour l adaptation de la maison Aides techniques la communication Cr ent un fardeau administratif substantiel pour les familles Ordinateur aide la parole l criture telephones adaptes etc 1 Estim pour une famille d un enfant revenu de 40 000 2 Peut aussi tre obtenu par des adultes ayant un TSA DI 3 Le montant maximal comprend le gardiennage de l aide suppl mentaire pour les comportements probl matiques et du r pit d urgence SOURCE Ressources financi res de la F d ration de l autisme du Qu bec Revenu Qu bec Revenu Canada MESS R gie des rentes du Qu bec V rificateur g n ral pa Za CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam g Soutien financier Les personnes autonomes ayant un TSA DI PS comptent principalement sur assistance sociale MINAM Type Programme Source Montant Description Aide sociale MESS 927 mois Montant r duit si la personne vit avec ses parenis Prestations ET en esp ces Programme d am lioration des SCHL s o Am liorer l accessibilit dans la maisons maison des personnes ayant des handicaps Personne Cr dit d imp t pour l achat d une Revenu Canada 5000 Achat d une premi re maison ayant un premi re MADMAN nmin TSA ou Cr dit d imp t remboursable pour Revenu Qu bec s o Destin aux personnes aux prises avec une DI frais m dicaux Revenu Canada d i
39. ans les programmes est attribuable aux coupures dans le financement des de activit s d emploi de 36 et d int gration communautaire de 29 depuis les 3 derni res ann es Fonds insuffisants pour subventionner les salaires des personnes ayant un TSA DI manque de grands employeurs qui mettent en ceuvre des programmes d emploi et de centres communautaires qui font des activit s de jour Les horaires des programmes ne correspondent pas a ceux du travail ce qui complique la planification pour les parents et les fournisseurs de soins Les adolescents ne d butent pas suffisamment t t la formation professionnelle Les coles pourraient mieux int grer enseignement des connaissances pratiques et la formation professionnelle dans leurs programmes adapt s SOURCE Entrevues formulaire AS 485 du MSSS d penses de programmes DI TED du MSSS _ a OYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 PS MIQ DATION FOUND Citations Son travail est tr s important pour elle il est gratifiant d avoir un horaire et un endroit ou aller chaque jour S ur Devoir rentrer a la maison a midi les mercredis nous complique dr lement la Soeur vie a TK Malgr ses probl mes comportementaux elle travaille dans une cuisine avec un accompagnateur et a se passe tr s
40. augmentera avec la croissance de la population de personnes ayant un TSA Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam 4 Integration communautaire 312 personnes attendent entre 0 4 et 2 8 ans Offre de service Nombre d utilisateurs 2012 Nouveaux 4902 371 utilisateurs Description TSA Loisirs Programmes pour aines DI Prog de b n volat Ecole 508 Debut de ann e Fin de l ann e Couts Cout annuel moyen par utilisateur moy provinciale 2012 5864 utilisateur Tendances L offre de services augmente lentement pour les personnes ayant un TSA Reduction de 29 du financement dans les 3 derni res ann es 40 2 a 28 5 M SOURCE Formulaire AS 485 d penses de programmes DI TED du MSSS VOYEZ LES CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY N mo AUAN M Tsa Temps d attente par groupe d age Nombre de personnes sur la liste d attente 2012 5 17 18 21 22 44 45 Total de 312 personnes 45 TSA 267 DI sur la liste d attente Number of days 2012 987 717 889 390 417 138 201 5 17 18 21 Temps d attente moyen de 527 jours 1 4 an 22 44 45 Enjeux R le non d fini entre la 1 e et la 2 ligne Manque de coordination avec les organismes communautaires Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES 5 Services residentiels r
41. aux individus Commission scolaire de la Pointe de l le Ecole secondaire Antoine de Saint Exup ry 2014 En Vue de mon parcours de formation ax e sur l emploi Guide d information Ann e scolaire 2013 2014 F d ration des comit s de parents du Qu bec 2012 Guide d accompagnement l intention des parents d un enfant ayant des besoins particuliers www fcpq qc ca F d ration qu becoise de l autisme 2013 Portrait des services socioprofessionnels chez les personnes autistes de 21 ans et plus Office des enfants handicap s du Qu bec 2011 La transition des tudes postsecondaires vers le march de l emploi www ophq gouv qc ca Quebec Education program Chapter 5 Work Oriented Training Path Prework Training Training for a semiskilled Trade Research Snapshot 2013 What types of activities do young adults with Autism Spectrum Disorder do after high School A S D Mental Health VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a R sidentiel PS miriam TION Association du Qu bec pour l int gration sociale 2010 Du r ve a la r alit 12 mod les de milieux de vie alternatifs 12 histoires Mode d emploi pour le d veloppement de milieux de vie novateurs et s curitaires Autism speaks 2013 National Housing and Residential Supports Survey Community Living Toronto Lights 2012 Initial Program Evaluation September 2010 October 2011
42. avail avec du soutien teur ou de tout autre moyen Fonctionnalit 31 18 7 56 Segment D Requiert moderee des soins sp cialis s a ahala tout au long de sa vie equiert au soutien our les besoins de tous vie les services i E 2 2 1 3 3 7 s habiller se nourrir se sont critiques e Segment E Les Troubles probl mes comportement n cessitent une supervision TOTAL 94 22 74 150 consid rable souvent risque d tre exclu du syst me scolaire Fondation Miriam Py Exemples fictifs de chaque sous groupe 1 2 MIIAM TSA O Fonctionnalit lev e DI Fonctionnalit lev e TSA et ou DI Fonctionnalit mod r e Jonathan a re u un diagnostic d un TSA l ger qualifi par certains de syndrome d Asperger Son quotient intellectuel est normal environ 100 et il na aucun retard de langage Toutefois Jonathan a de la difficult s ajuster aux normes sociales et tablir des relations avec les autres ce qui lui a caus des probl mes au travail Il fait preuve d une excellente capacit a identifier les motifs dans diff rents environnements et il est tr s dou pour dessiner des croquis en 3D Il aime avoir une routine et devient anxieux lorsque des changements se produisent dans son environnement II a besoin de soutien pour mieux vivre en societe et Il prend des m dicaments contre l anxi t Jonathan vit seul dans un petit appartement situ pres de chez ses parents et il a r cemment rencontr une fem
43. cc der au O service m EM Faible Moyenne lev e A B C D Qualit du service E SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED CRDITED Formulaire AS 485 2013 rapports 2009 et 2012 du Protecteur du Citoyen analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES ROURE ONE EEO Te 1e EE A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES Temps d acces aux services comparaison entre les points de lt osa A transition cl s et les zones transversales ostan ET tI Plus dun an Emploi et ou Aide et Soins Diagnostic a 2 Ecole 3 activit s de 4 a els D Conseils aux wabi CE 7 7 m dicaux 8 Seg p jour parents p sp cialis s ments Moins de demande l Moins de demande A en raison dun Vivent dans un de personnes tres diagnostic tardif OE M zl C fonctionnelles gt LS URO Aucun temps peuvent avoir appartement RES FAB WE d attente pour des problemes seul ou avec A leur les enfants parents famille Acces un Nombre de dinai 250 enfants de suivant des service de camps de OISE B 0 5 ans classes conseiller weekend et d t attendent 0 2 1 2 r guli res ou r pit mais tr s 63 K an pour une sp ciales dans Sener peu de solutions intervention les coles A sa de soins et de precoce publiques PE soutien acc s d urgence C Bee gee Acc s limit parents y ont A a 58 K un acces RA AE rapide sem paran u 25 des parents y D
44. cin Dudley C and Emery J C The Value of Caregiver Time SPP Research Papers U of Alberta 2014 McKinsey VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Exemples fictifs de chaque sous groupe 2 2 m Py oar TSA et ou DI nae George souffre d un TSA et dune d ficience intellectuelle concomitante Soumis a severe sans ou d importantes limitations dans tous les domaines du comportement adaptatif incluant ceux avec coe d ordre conceptuel social et pratique il possede un QI variant entre 35 et 45 Il presente morbidit s des comorbidit s physiques et utilise un fauteuil roulant George est non verbal et est physiques incapable de communiquer II a besoin de beaucoup d aide pour satisfaire tous les aspects de ses soins quotidiens comme se baigner ou manger Faible fonctionnalite Daniel est un jeune adulte gravement atteint de deficience intellectuelle dont le QI se situe TSA et ou DI entre 45 et 59 Daniel est non verbal et incapable de communiquer A cause de la gravit avec probl mes de ses probl mes de comportement il vient d tre transf r dans une r sidence pour les comportementax personnes n cessitant un soutien constant Il affiche de s rieux comportements graves d automutilation et il porte un casque pour prot ger sa t te et ses oreilles Ayant des agissements agressifs Daniel a besoin d un soutien continu SOURCE N Garcin Dudley C and Emery J C The Value of Caregiv
45. colaires 2014 http www autisme qc ca TSA lautisme en chiffres repartition des ted en milieu scolaire html2 1 7 2014 e Fombonne Eric 2012 Epidemiology of Autism Encyclopedia of Early Childhood Development July 2012 e National Epidemiologic Database for the Study of Autism in Canada NEDSAC 2012 Changes in the Prevalence of Autism Spectrum Disorders in Newfoundland and Labrador Prince Edward Island and Southeastern Ontario Comorbidite e Crocker A G et al 2006 Prevalence and types of aggressive behaviour among adults with intellectual disabilities Journal of Intellectual Disability Research e Dekker Marielle C et al 2002 Emotional and behavioral problems in children and adolescents with and without intellectual disability Journal of Child Psychology and Psychiatry e Department of Health 2007 Services for people with learning disabilities and challenging behaviour or mental health needs e _ Einfeld Stewart L et al 2006 Psychopathology in Young People With Intellectual Disability JAMA e Emerson Eric et al 2001 The prevalence of challenging behaviors a total population study Research in Developmental Disabilities e Gardner William I amp Moffatt Courtney W 1990 Aggressive behaviour definition assessment treatment International Review of Psychiatry e Govreau Claude 2014 Autisme Agir t t et intensivement Actualit s UQAM htip www actualites u
46. dans le r seau de la sant par de la formation et de l apprentissage partag an MINAM Mesures de durabilit Procurer de la formation sur une base continue aux professionnels sur le terrain valuer la qualit des diagnostics p ex faux r sultats positifs pour optimiser les processus et outils Simplifier et standardiser les exigences en mati re de diagnostic dans les r seaux de la sant des services sociaux et de l ducation Surveiller les listes d attente pour un diagnostic et intervenir au besoin p ex inclure au Plan d Acces aux Services pour sg les personnes ayant une deficience Principe pour l tablissement du diagnostic Processus inter disciplinaire de diagnostic hautement efficace effectu par des ressources de grande experience p dy LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Centre d valuation Voyez les choses a ma fa on PS en compl mentarit avec le r seau sant et services sociaux MINAM FOUNDATION Renforcer les capacit s du r seau Respecte les r seaux locaux de services Promouvoir les meilleures pratiques en mati re d valuation des Principes Troubles du spectre de l autisme TSA de la d ficience intellectuelle directeurs DI et des retards globaux du d veloppement RGD Offre de services d accompagnement aux familles Soutien de la recherche appliqu e pour l am lioration continue des services C
47. e 16 21 ans D marche ducative favorisant l int gration sociale DEFIS Profond Programme d ducation pour les l ves ayant un profond retard intellectuel Tous Aucun programme Aucun programme d ducation Formation pr paratoire a l emploi niveaux de d ducation sp cialis e programme FPT TSA soutien sp cialis e secondaire r gulier Formation menant l exercice programme be eee d un m tier FMS secondaire regulier VOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY SOURCE MELS Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES Emploi et ou activites de jour resume des faits cles et principaux enjeux Faits cles 620 personnes attendent entre 4 mois et 4 ans pour obtenir des services d integration a l emploi Co t moyen annuel utilisateur en milliers de moyenne provinciale 2012 Ateliers de formation 5 9 Soutien aux travailleurs She Soutien un stage 1 7 Int gration l emploi 1 1 L integration communautaire a une liste d attente de 312 personnes cout moyen de 5864 utilisateur Activites loisirs programmes pour a n s travail b n vole et integration l cole Divers organismes communautaires offrent des activit s Manque ressources Manque d occasions de travail Preparations Principaux enjeux Le manque de ressources d
48. e Calgary UQAM Nisonger Ohio Entrevues avec Queens University BESSA cl s Sick Children CSSS Montagne Mtl Children Etudier la situation actuelle FOCRDITED ABA Clinic et s inspirer des mod les CRDITEDs Centre Gold innovants FOA H pital Ste Justine ye e D finir la vision strat gique Giant Steps CSDM des et commencer par combler Entrevues les Autism Community Training BC H pital g n ral de professionnels les lacunes et am liorer les intervenants American Assoc of Intellectual gt cles A ee Montr al de la sant services amp Developmental Disabilities Douglas Hospital Emergo Clinique des Geneva Center troubles complexes Surrey Place e D finir des projets a fort impact et identifier les partenaires potentiels de la Mont r gie ATEDM Holland Bloorview Centre Francois Michelle Rehabilitation Revue de la Fond Y Lamarre Centre literature CRDITED de la Mont r gie 295 Agence SSS Mtl 10 parents incl 2 focus groups m Recherches acad miques Rapport annuel Ecole Lajoie Etudes cliniques Questionnaires Revanou Rapports gouvernementaux Guides outils Centre Philou Plans d action d valuation Thomas House Netherlands a MP CPC pa we CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY l ke Fondation Miriam ore LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY 5 Resultats de l tude Fondation Mir CONFIDENTIEL ET EXCLU
49. e de un diagnostic dautisme d veloppement en Am rique du Nord eee Troubles du Troubles persistants sur le plan de Chez les enfants les spectre de la communication et des TSA sont 7 fois plus l autisme TSA interactions avec les autres 76 000 fr quents que le Activit s comportements ou a de l int r ts restreints r p titifs la paralysie cerebrale et en croissance 44 fois plus que la Pr sents depuis la petite enfance fibrose kystique PP portant RZE 1 Le diagnostic de retard d veloppemental global est attribu pour une p riode de temps donn e lorsque le niveau de s v rit clinique ne peut tre valu de fa on fiable pendant l enfance 2 Les donn es de 2010 du CDC Center for Disease Control and Prevention aux Etats Unis SOURCE DSM 5 Agence de la sant publique du Canada F d ration ontarienne de paralysie c r brale Fibrose kystique Canada VOYEZ LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WAY 3 N cessit d agir Troubles du spectre de l autisme et d ficience intellectuelle Prevalence et tendances Quotidien de la vie des personnes ayant un TSA et ou une DI et de leur famille Fondation Miriam we CONFIDENTIEL ET EXCLUSIF 8 j Il est formellement interdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam FONDATION FOUNDATION Une hausse
50. e in situ Formation actuellement Oui disponible au QC Goulots d etranglement possibles en mati re de recrutement ll sera difficile de trouver le nombre ad quat de th rapeutes agr s dans les premi res ann es Chef d quipe 2 90 CEGEP DESS Bacc BCaBA Stage in situ Oul Superviseur agree 1 45 Maitrise BCBA Programme d agr ment en BCBA et formation continue Superviseur clinique 0 5 18 5 22 807 Ph D Doctorat en psychologie Oui Les exigences en mati re d agr ment doivent tre introduites graduellement Nous avons besoin d un programme qu b cois de ma trise en psychologie accompagn e d un agr ment en BCBA SOURCE site Web de BCBA entrevues avec l ACT et le Surrey Place Centre analyse de McKinsey YOYEZ LES CHOSES Eee Je ie A MOT rC EE AE NOON BS SEE hye sgh MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES 3 Ecole r sum des faits cl s et principaux enjeux Faits cles Principaux enjeux De 2002 a 2010 la repr sentation des leves EHDAA dans les coles est pass e de 1 8 a 3 3 L int gration dans les classes r guli res varie Aucun substantiellement selon le type de diagnostic programme 2010 42 pour personnes ayant un TSA et une l g re DI 1 11 DI TSA Dipl m s du secondaire 2006 MET CET 75 ressources o 4 D qualifiees Manque d un continuum Personnes Personnes
51. e le diagnostic ce qui ile So aier a Population Population professionnels ma l urgence g n rale ayant un Nada peut mener a un taux plus eleve TSA de maladies non diagnostiqu es wp en parmi la population de TSA DI Certains sp cialistes dentistes ophtalmologues ont besoin de Hospitalisations pour des problemes connaissances et de techniques Nous devons traites 2012 sp cialis es trouver des 1 00 TTE m decins qui Les visites des patients ayant un ee LEAT TSA DI prennent plus de temps p g R mun ration ABE avec des personnes our le temps et seuls les m decins de famille et ey 0 35 Se eo tesa oe a diff rentes a suppl mentaire les urgentologues sont r mun r s Parent A eR ae OE E en consequence Population Patients I n existe aucun r pertoire des Je suis s r qu il g n rale ayant une professionnels m dicaux qui existe des DI RZ prennent des personnes ayant un professionnels qui _ Disponibilites TSA DI Les patients ayant une DI avaient des Sune s sont sensibles a ces en moyenne 2 3 problemes A Livi avec des sp cialstes Le i e RS seulement les m dicaux non depistes et 2 7 Encore moins de disponibilit de r unir gt Parent l problemes non traites soins pour les adultes Nd DI SOURCE Entrevues Ouellette Kuntz et coll 2005 Balogh et coll 2005 Croen et coll 2006 Epilepsie Canada Fondation canadienne de la sant digestive OYEZ
52. e soutien pour comprendre les indices sociaux et prendre des d cisions elle peut prendre soin d elle meme peut obtenir un emploi de fa on autonome qui exige peu de comp tences conceptuelles ou sociales elle vit habituellement dans une maison de groupe Grave La personne dispose de comp tences communicationnelles tr s rudimentaires elle a besoin dune aide quotidienne dans ses soins et sa supervision Profond La personne dispose de comp tences communicationnelles limit es d pend d autrui pour tous les aspects de ses soins quotidiens et a besoin de soins et de soutien 24 heures sur 24 Besoin de soutien La personne peut faire des phrases compl tes mais initie difficilement des interactions sociales a du mal passer dune activit l autre a les organiser et les planifier Besoin de soutien important Lacunes marqu es en mati re de comp tences verbales et non verbales avec interactions sociales limit es difficult composer avec le changement et la concentration Besoin de soutien tres important Lacunes graves en mati re de comp tences de communication sociale verbale et non verbale avec de rares interactions avec autrui comportement restreint interf rant de fa on marqu e avec le fonctionnement dans tous les domaines SOURCE DSM 5 entrevues Willaye et Magerotte 2008 VOYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY 85 Bi 10 3 4 1 2 30 65 i 5
53. ean Child amp Adolescent Psychiatry Easton Harper Grey et al 1999 Cost Benefit Analysis of Lovaas Treatment For Autism and Autism Spectrum Disorder ASD Colombia Pacific Consulting Eikeseth Svein et al 2012 Outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention in mainstream preschool and kindergarten settings Research in Autism Spectrum Disorders Eldevik Sigmund et al 2012 Outcomes of Behavioral Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre School Settings J Autism Dev Disord Els for Autism Foundation Centre of Excellence http www elsforautism com site PageServer pagename center excellence Hayward Diane 2009 Assessing progress during treatment for young children with autism receiving intensive behavioural interventions Autism Howard Jane S 2005 Research in Developmental Disabilities A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism Elsevier Ltd Reed Phil 2006 Brief Report Relative Effectiveness of Different Home based Behavioral Approaches to Early Teaching Intervention J Autism Dev Disord Smith Tristram et al 2000 Randomized Trial of Intensive Early Intervention for Children With Pervasive Developmental Disorder American Association on Mental Retardation Warren Zachary et al 2011 A Systematic Review of Early Intensive Intervention for Autism Spectrum Disorders Ped
54. entres hospitaliers Cliniques du d veloppement sursp cialis Diagnostics complexes Tests m dicaux sp cialis s R f rences g es de 0 5 des centres hospitaliers listes d attente Diagnostics diff rentiels ou valuations plus pouss es Reference Orientation A MA FACON Reseau local de services R f rence Service de soutien a la famille Tableau de Centre d eva uation pour services et aux proches diagnostic clair Services g n raux et sp cifiques Fonction intervenant Pivot Traitement Centres de r adaptation CRDITED et CRDP 2 Cliniques d intervention ligne Enfants a risque lev s pour un TSA DI ou RGD Evaluation des besoins souien Interdisciplinaires ducatif Tableau diagnostics clairs Service de navigation Soutien la famille et aux proches Formation Transfert des connaissances YEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY m Fondation Miriam Notre 2 me initiative majeure sera l intervention sp cialis e aupr s des jeunes enfants P lt Objectif MI lO FONDATION FOUNDATION Assurer acces aux services d intervention intensifs de type ICI Augmenter la capacit des services d intervention intensifs de haute qualit Accroitre la capacit et l accessibilit aux services d intervention pr coces intensifs Dispenser des activit s de formation de base et continues de haute qualite en analyse
55. er Time SPP Research Papers U of Alberta 2014 McKinsey RON FE YOYEZ LES CHOSES SEE Hye aj MY WAY Fondation Miriam TAUX DE PREVALENCE ET SEGMENTATION PS Sur les 150 K personnes ayant un TSA et ou une DI au Quebec seulement 80 K d entre elles re oivent des services ce qui laisse 46 de ces personnes sans soutien IO I Personnes recevant des services Personnes ayant un TSA ou d importants fournisseurs de une DI selon la prevalence services Nombre de personnes 2013 Nombre d utilisateurs 2012 Segment A 20 k 27 K CSSS Segment B 63 k 70 k 46 mal desservis 30 k CRDITED Segment C 58 k 11k i Segment D 7k 5 10 k non Ecoles s tE gt ik Se tournent vers RA SJEN le priv ou des Centre clinique organisations 1065 de d v des communautaires enfants Aucun besoin en ETS services 1 Ne prend pas en consid ration le chevauchement des utilisateurs SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec formulaire AS 485 du MSSS MELS analyse de McKinsey TELLE LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 SON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam MC TAUX DE PREVALENCE ET SEGMENTATION Parmi ces 80 K personnes recevant des services 75 d entre elles ont besoin d un soutien moyen lev s levant 60 K MIAAM ESTIMATIONS Degr de soutien Segmentation des personnes ayant un TSA et ou une DI au Quebec Nombre moyen des personnes g es de 0 72
56. es connexes travail de maison cuisine magasinage L utilisateur re oit une allocation de soutien a Fautonomie Allou e soit en heures de services soit en contribution financiere selon les besoins Les fournisseurs priv s pourront passer des contrats par le systeme des CSSS Financement a court terme Le financement actuel a long terme et les frais d utilisation equivalent au credit d imp t pour les services de soutien domicile destin s aux a n s Financement long terme tablir un fond pour garantir les soins long terme Les contributions reposeront sur le degr d invalidit et le revenu SOURCE MSSS Livre blanc sur la cr ation d une assurance autonomie intitul L autonomie pour tous VOYEZ ate CHOSES A MA FAC SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES PN Aide et conseils aux parents resume des faits cles et principaux enjeux Faits cles Les parents veulent avoir acces a des coordonnateurs de services qui les guident dans le systeme et ils existent techniquement Principaux enjeux Les services de conseiller ne sont pas accessibles dans toutes les regions et lorsque c est le cas il y a de longs temps d attente U RANT TION FOUNDATI Citations Une intervention biannuelle remplie d objectifs mais sans Lorsqu ils sont dispon
57. esume des faits cles et principaux enjeux m IQ m Faits cles 1350 personnes attendent entre 1 et 4 ans pour obtenir l un des 12 000 lits dans une RNI ou une RAC RIC Repartition des utilisateurs 2012 RAC RIC et autres Milieu de 59 vie naturel Cout annuel par type de service residentiel 2012 moyenne provinciale En milliers de dollars RTF 22 RI 35 RAC 91 Le systeme n est pas pret a traiter la r surgence des clients ayant un TSA diagnostique dans les 20 dernieres ann es SOURCE Entrevues formulaire AS 485 du MSSS V rificateur g n ral du Qu bec _ a MA FACON LES CHOSES SEE THINGS MY WAY Principaux enjeux Demande future Qualit de service Les services r sidentiels prennent actuellement la moiti du budget du CRDITED du MSSS et la demande n est toujours pas combl e Les solutions priv es qui co tent entre 30 000 et 40 000 par an ne sont pas la port e de la plupart des familles La demande croissante exige de nouveaux mod les la fois adaptables et ayant un bon rapport co t efficacit La difficult trouver du personnel ad quat ne sera qu exacerb e Le modele de maison d accueil est trop fragile Les fournisseurs de soins ne sont pas oblig s d avoir une formation Les parents doivent participer a chaque tape pour que les services soient maintenus Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 TION F Ci
58. fice des personnes handicap es du Qu bec 2011 La transition des tudes postsecondaires vers le march de l emploi e L Office des personnes handicap es du Qu bec 2006 Les approches adaptatives et inclusives visant l int gration scolaire professionnelle et sociale des personnes handicap es e LOffice des personnes handicap es du Qu bec 2009 Consultation sur l acc s l ducation et l acc s la r ussite ducative dans une perspective d ducation pour l inclusion e Membres du r seau ducation formation handicap 2013 Pour des tudes accessibles du pr scolaire l universit Camo e Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2010 Guide pour soutenir une premiere transition scolaire de qualit e Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2012 Guide pour soutenir une transition scolaire de qualit vers le secondaire e Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2013 Identification administrative des l ves handicap s et des l ves en difficult d adaptation ou d apprentissage e Office des personnes handicap es du Qu bec 2009 A part enti re un v ritable exercice du droit l galit e Qu bec education program Chapter 5 Work Oriented training path Prework training Training for a semiskilled trade e R seau des coles sp cialis es pour les EHDAA 2013 Le plan d intervention adapt aux besoins et aux capacit s de l
59. gam ca 2014 4419 autisme agir tot intensivement Ux53lf2V Ao qmail e M rineau CQte J et al 2012 Challenging behaviour and physical health in intellectual disability e _ M thot Sophie 2004 Les troubles de l humeur et les troubles anxieux chez les personnes pr sentant un retard mental traduction d un instrument de d pistage et tudes de comportements probl matiques associ s a ces troubles Thesis e Mouridsen Svend Erik et al 2007 Psychiatric Disorders in the Parents of individuals with Infantile Autism A Case Control Study Psychopathology e Rojahn Johannes and Tass Marc J Psychopathology in Mental Retardation in Jacobson John W Ed Mulick James Anton Ed 1996 Manual of diagnosis and professional practice in mental retardation e Tass Marc et al 2012 D finition d un trouble grave du comportement chez les personnes ayant une d ficience intellectuelle Canadian Journal of Behavioural Science e The Developmental Consulting Program 2001 Building Resource Systems for Persons with a Dual Diagnosis Southeastern Ontario District Health Council Deficience intellectuelle e American Psychiatric Association 2013 Intellectual Disability Fact Sheet e R vanous Definition des besoins du march et de la client le cible http revanous org crbst_17 html e Reynolds Tammy et al 2013 Intellectual Disability and Severity Codes Seven Counties Services Inc p
60. iatrics pa Za CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY gt Fondation Miriam a 4 Intervention pr coce suite PS Socialisation miriam TION F Fletcher Watson S et al 2009 Eye movements reveal attention to social information in autism spectrum disorder Neuropsychologia Landa Rebecca J Intervention targeting development of socially synchronous engagement in toddlers with autism spectrum disorder a randomized controlled trial Journal of Child Psychology and Psychiatry Levy Florence 2013 The autism spectrum disorder epidemic Need for biopsychosocial formulation Australian and New Zealand Journal of Psychiatry MacFabe Derrick F et al 2011 Effects of the enteric bacterial metabolic product propionic acid on object directed behavior social behavior cognition and neuroinflammation in adolescent rats Relevance to autism spectrum disorder Behavioural Brain Research Noriuchi Madoka et al 2010 Altered white matter fractional anisotropy and social impairment in children with autism spectrum disorder Brain research Yoder Paul et al 2009 Predicting Social Impairment and ASD Diagnosis in Younger Siblings of Children with Autism Spectrum Disorder J Autism Dev Disord 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam 5 Ecole PS Recherche academique miriam TION Brennand Richard et al 2011 Vocal emotion perception
61. ibles les services Disponibilit des coordonnateurs de plans concrets ne m aide pas du tout services parmi les Agences Services de seek inadequatement les besoins Non disponibles conseiller Cs parems Parent bandina en raison de inefficaces Souvent ils n ont pas d expertise en TSA ou en DI Ils n ont pas l autorit pour pousser les dossiers dans le syst me Non disponibles Circonstances en raison du externes choix de l Agence Au cours des 10 derni res ann es j ai eu 7 diff rents services de conseiller et un seul t qualifi et utile Le fort taux de roulement emp che la continuite du service Les parents ignorent a qui s adresser pour obtenir de Finformation fiable et se Parent fient souvent au bouche a oreille EE n 50 Facilement disponibles oe Aucune information normalis e n est fournie aux parents la suite du diagnostic Donn es insuffisantes Les travailleurs sociaux sont importants dans les situations de crise mais nous avons vraiment besoin de quelqu un qui sera present pendant toute leur vie pour connaitre la personne sa famille et ses besoins Fr re ee ee at Impossible de connaitre le nombre de familles car nombre d entre elles ne s inscrivent pas a leur CLSC local Disponibles mais avec une longue liste d attente SS Budget insuffisant pour engager for
62. ier Thomas W et al 2011 Prevalence and Correlates of Psychotropic Medication Use in Adolescents with an Autism Spectrum Disorder with and without Caregiver Reported Attention Deficit Hyperactivity Disorder Journal of child and adolescent psychopharmacology e Freitag Christine M et al 2009 Total Brain Volume and Corpus Callosum Size in Medication Naive Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder Biol Psychiatry e Haveman Meindert et al 2010 Major Health Risks in Aging Persons With Intellectual Disabilities An Overview of Recent Studies Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities e Henny M et al 2008 Managing Health Problems in People with Intellectual Disabilities British Medical Journal e Hogg J et al 2001 Healthy Ageing Adults with Intellectual Disabilities Ageing and Social Policy Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities e Joint Advisory Committee in Special Care Dentistry 2003 A Case of Need Proposal for a Specialty In Special Care Dentistry e Kancherla Vijaya et al 2013 Dental care among young adults with intellectual disability Research in Developmental Disabilities e Lennox N G and Kerr M P 1997 Primary health care and people with an intellectual disability the evidence base Journal of Intellectual Disability Research e Lennox Nicholas et al 2007 Effects of a comprehensive health assessment program
63. ifiques PS ou une DI Education loisir et travail mirer Services sp cialis s M dical Supervision Garderie Travail Travail Soins de Services R sidentiel d intervention R sidentiel Intervention pr coce Loisirs Loisirs Loisirs Loisirs 1 5 13 18 21 45 65 Age i a M M w Besoin de soutien psychosocial d ducation et de services de r pit pour les familles Education Education Supervision Supervision accompagnement accompagnement Evaluation Services Services Services d intervention Services d intervention diagnostique th rapeutiques th rapeutiques aupres des adultes aupres des adultes VOYEZ LES CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam RON VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WAY 4 Presentation de l tude McKinsey Mandat et processus Z TS 4 A 4 f Fondation Miriam CONFIDENTIEL ET EXCLUSIF 12 MC TM Le t o Il est formellement interdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam FONDATION FOUNDATION a m g _ H D 4 eri Li a u g Nous avons effectue plus de 55 entrevues et revise plus de PS 225 documents pour comprendre la situation actuelle et les Nombre d organisations MIAM lacunes du service interview s ou de documents Pinch shat Moro r vis s Universit de York CHD Universit McGill Universit d Alberta Universit d
64. iliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation Miriam La mission de la Fondation Miriam est d aider les enfants et les adultes vivant PS avec un TSA ou une deficience intellectuelle a vivre une vie pleine et entiere MINAM Fond e en 1973 la Fondation est impliqu e dans une vaste gamme d activit s Financer des programmes qui aident accro tre l autonomie et la qualit de vie des enfants ayant un TSA ou une DI Enrichissement i g 2 N l r de loisirs aider les individus acqu rir de nouveaux savoirs faires et de nouvelles comp tences Financer de l aide directe aux familles Autonomisation Rassembler les personnes touch es par les TSA la DI afin de promouvoir l acc s de meilleurs soins et services Constituer un groupe de travail qui a men l adoption de loi 21 ce qui a permis aux psychologues de diagnostiquer les TSAs Procurer aux m decins et aux patients un Guide des meilleures pratiques Soutenir des programmes d tudes z Mas sup rieures grace a des bourses de x recherche post doctorale en psychologie Sensibilisation d veloppementale la facult de l ducation de l Universit McGill RON VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS Soutenir des activit s r cr atives et des activit s aux para professionnels et aux parents II soutient galement la recherche sp cialis e pour contribuer a l am lioration Ce que nous so
65. isponibilite des services au Quebec Enqu te aupr s de parents sur la disponibilit des services de r pit de soins et d urgence r guliers vs sp cialis s 2010 R guliers Fi Sp cialis s 50 50 Non disponibles Non disponibles par d cision de hors du contr le l ASSS de l ASSS Disponibles mais longues listes d attente Rapidement disponibles Sources de financement Ventilation du financement des co ts d une semaine de s jours r sidentiels en camp de vacances Emergo 2013 Contribution des parents Subventions 37 gouvernementales o Fondations privees SOURCE Protecteur du citoyen enqu te de 2010 entrevues FQA Centre Philou Emergo analyse de McKinsey OYEZ LES CHOSES MA FACON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES g Services m dicaux sp cialis s r sum des faits cl s et des PS principaux enjeux marae mda Faits cl s Principaux enjeux Citations _L interaction avec des patients ayant un TSA ou une DI dans un milieu inconnu est difficile mais Taux de prevalence des problemes gastro intestinaux o A cp Onm aditquela Yo 570 85 0 peut tre facilit e par une Eeule facon k obteni Paa 49 formation ad quate 1 des services pour ma Une pi tre communication fille tait d aller Formation des compliqu
66. its cles et des principaux enjeux ail IQ TP TION F Faits cles Principaux enjeux Citations Intensit variable de la prestation de Disparite dans la qualit et les t m thodes ON C t Mie l e Compromis entre la liste d attente et ee Intensit de FICIP dans les CRDITED Disparit l intensit des services ek PE f 2012 dans ae pr f re offrir une ICI H sem enfant D Objectif de 20 h sem pour FICI non R nincliniansivels 20 0 TUE TSS atteint plus d enfants et la qualit Des fournisseurs priv s offrent des 12 8 de l ICIP intensit s diff rentes selon les DG CRDITED lt moyens financiers des parents i Manque de normalisation et d agr mentation z i Il est si Le financement ne suffit plus la difficile de Moyenne Cible du MSSS demande croissante MOUV AZ Manque de u Cout extremement lev par th rapeutes en utilisateur AAC aar s Les listes d attente sont trop longues ressources Disponibilit limit e de la gcc formation en AAC DG CRDITED j Donn es sur les listes d attente 2012 Nombre limit de th rapeutes en a Nombre de D lai moyen __AAC agrees tac p ayant un ger personnes Aucun consensus ni aucune Bont pas bescin desi norme sur l intervention 20 h sem d ICI et EIBI 880 2 3 ans ad quate pour les enfants ayant profiteraient Adaptation Manque de un TSA de gra
67. ity Training e chelle salariale r seau CRDITED 2014 e Evdokia Anagnostou et Al 2014 Autism spectrum disorder advances in evidence based practice CMAJ e Falkmer Torbj rn 2013 Diagnostic procedures in autism spectrum disorders a systematic literature review Eur Child Adolesc Psychiatry e Garcin Nathalie 2013 Plan de r sorption Listes d attentes diagnostiques pour les jeunes soup onn s de pr senter un TSA Montr al Fondation Miriam e Goin Kochel Robin P et al 2006 How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis Autism e Huerta Marisela and Lord Catherine 2012 Diagnostic Evaluation of Autism Spectrum Disorders Pediatr Clin North Am e Lacroix Manon et Ricard Jean Marc 2006 Lignes directrices d evaluation diagnostique des troubles envahissants du d veloppement TED en Mont r gie 0 18 ans Agences de la sant et des services sociaux de la Mont r gie e New York State Department Of Health Bureau Of Early Intervention 2013 Best Practice Protocol for Early Screening of Young Children for Autism Spectrum Disorders ASDs by Pediatric Primary Care Providers e Ontario Ministry of Children and Youth Services 2006 A Shared Responsibility Ontario s Policy Framework for Child and Youth Mental Health e Perry Adrienne and Condillac Rosemary Evidence Based Practices for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders Review of the
68. k A PR 3 PT i a a s ps j gm Pan z a as j 1 t a m N D couvrez comment nous les aidons T L CHARGEZ VOTRE PHOTO a amp rs SEE THINGS RON VOYEZ LES CHOSES 55 A MA FACON VOYEZ LES CHOSES A VOTRE FA ON TH ME M T F T l chargez une photo partir de Facebook Instagram Ordinateur ou mobile YEZ LES CHOSES ROC MA FAC SEE THINGS MY WAY Notre 1 initiative majeure sera de d sengorger la liste d attente pour un diagnostic a Montr al Initiatives pour Montreal Developper un centre d evaluation reunissant les ressources du reseau de la sante et instaurer des processus optimises pour l tablissement de diagnostics Fournir des conseils aux parents a ce moment particulierement critique Simplifier le flot d information entre le CSSS la clinique de diagnostic et le centre de developpement de l enfance en milieu hospitalier Objectif Diagnostic effectu au plus tard 3 mois apr s la demande de consultation Initiatives pour le reste du Qu bec valuer les listes d attente l chelle du Qu bec et cibler les r gions ayant les plus longs d lais d attente Utiliser des outils et des exemples de cas pour d velopper un mod le de diagnostic adapt aux besoins de la r gion Renforcer les capacit s et optimiser le processus de diagnostic
69. l surveille les choix de traitement n ont aucune expertise en TSA DI ne sont pas reconnus par les professionnels du TSA DI qui ignorent qu ils existent ou pensent qu ils interferent avec leur travail ll en r sulte que les parents les negligent et traitent directement avec le CRDITED Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam 6 Soutien financier aux parents une vaste gamme de solutions de soutien financiers sont directement offerts aux familles mais les montants sont faible Parents Type Prestations en especes Credit d impot Avantages materiels Programme Paiement de soutien aux enfants Source Revenu Qu bec Revenu Canada Montant 3769 an N MINAM Description Disponible pour toutes les familles avec enfant Prestation pour enfants handicap s Revenu Qu bec Revenu Canada Disponible le mois ou l enfant re oit son diagnostic Revenu Qu bec Revenu Canada Cr dit d habitation pour un proche admissible Cr dit d imp t pour frais de garde d enfants Revenu Qu bec Revenu Canada Exemples de d penses admissibles pensionnat ou camp Cr dit d imp t pour rel ve b n vole Services admissibles minimum de 400 heures aidant naturel Cr dit d imp t remboursable pour frais m dicaux Revenu Qu bec Revenu Canada Au Quebec tout montant sup rieur 3 du revenu annuel y compris pour un chien d assist
70. la demande a Manque de particuli rement pour une population ressources ayant un TSA en croissance 80 des valuations Dans certaines r gions on manque diagnostiues sont 2007 2013 de m decins exp riment s faciles a mener Les lt gt psychologues psychiatres ou hopitaux ne devraient S occuper que des cas Liste d attente audiologistes complexes Nbre de personnes R les et responsabilit s non d finis m _ R leset ni flux de processus concernant le DG CSSS Variation du temps d attente entre les regions responsabilit diagnostic entre la premi re et la Nombre moyen de mois 2014 s non 12 18 d finis deuxi me ligne Je perds tellement 3 9 u Nombre de centres diagnostiques de temps a remplir 0 3 __ mis sur pied en parall le _ des rapports de Aucune exigence commune et diagnostic differents uniforme entre les h pitaux les _ exig s par l cole le ATOUT CSSS le CRDITED et les CSSS le CRDITED ROR commissions scolaires etc Bas Saint Laurentides Mont r gie OC Chef Centre de Laurent diagnostic d un h pital SOURCE Entrevues MSSS Plan d action Montr al 2009 2012 V rificateur g n ral du Qu bec analyse de McKinsey Protecteur du citoyen 2009 OYEZ LES CHOSES EEE 00e NET AR HOT oo Te le ARE RON A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES PS Intervention precoce resume des fa
71. me au travail avec qui il partage des inter ts communs Anita souffre d une l g re d ficience intellectuelle Elle prouve certaines difficult s a comprendre les concepts Elle a obtenu son dipl me d tudes secondaires gr ce un parcours modifi et a termin avec succ s son stage d int gration dans le milieu professionnel Son QI est l g rement inf rieur 65 Elle peut communiquer verbalement et exprimer ses besoins clairement Toutefois elle a besoin de supervision pour son budget et la sexualit c est une proie facile pour les hommes de son quartier Elle a un emploi de jour qui n cessite des connaissances conceptuelles limit es Anita vit en appartement mais ses parents l aident g rer son budget Claire a besoin de beaucoup d assistance Son aptitude communiquer est tr s limit e et elle a besoin d aide pour d coder les signaux sociaux et prendre des d cisions importantes Elle est presque autonome quant ses soins personnels Elle communique gr ce un syst me de communication par change d images et parfois son iPad Elle vit avec quatre autres personnes dans un tablissement r sidentiel interm diaire g r par du personnel et elle participe aux activit s quotidiennes du centre communautaire de son quartier Claire a tendance se r p ter et s int resse une chose les poup es et les images de poup es Elle aime regarder les dessins anim s sur YouTube avec un iPad SOURCE N Gar
72. me for Australian adults with intellectual disability a cluster randomized trial International Journal of Epidemiology e Levy Susan E et al 2010 Autism Spectrum Disorder and Co occurring Developmental Psychiatric and Medical Conditions Among Children in Multiple Populations of the United States JDBP e Nombre de m decin et montant moyen en 2010 selon le mode de r mun ration et la sp cialit http medecinquebec files wordpress com 2012 09 tab4 1024x923 e Ouellette Kuntz H l ne 2003 Addressing Health Disparities Through Promoting Equity for Individuals with Intellectual Disability Canadian Institutes of Health Research e Ouellette Kuntz H l ne et al 2005 Addressing Health Disparities Through Promoting Equity for Individuals with Intellectual Disability Canadian Journal of Public Health pa Za CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 10 Soins m dicaux suite PS MIFIAM TION e Patja K et al 2001 Cause specific mortality of people with intellectual disability in a population based 35 year fallow up study Journal of Intellectual Disability Research e Racine Eric et al 2014 Ethics challenges of transition from paediatric to adult health care services for young adults with neurodevelopmental disabilities Pulsus Group Inc e Shea Lindsay et al 2013 Genetic testing and genetic counseling among medicaid enrolled children with autism
73. mer et retenir des ressources comp tentes Manque de ressources En fait seulement la moiti des CRDITED en offrent et en g n ral les parents ne sont pas satisfaits de leur aide 0 i A Les travailleurs sociaux sont d bord s SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec Protecteur du citoyen 2010 OYEZ LES CHOSES RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 Fondation Miriam 6 Conseils aux parents Les services de conseiller actuels ne N peuvent guider les parents dans les services gouvernementaux li s COM au TSA DI Les services de conseiller taient g n ralement disponibles Disponibilit des coordonnateurs de services dans les Agences Pourcentage Non disponibles en raison de Non disponibles circonstances en raison du externes choix de l Agence 50 Facilement disponibles avec une longue liste d attente 1 Renvoie al intervenant pivot SOURCE Rapport du protecteur citoyen 2012 2009 NON Fa YOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WAY Toutefois la qualit du service peut tre d ficiente Les services de conseiller sont g n ralement inefficaces parce qu ils n ont pas de r elle autorit pour faire bouger les choses continuent de travailler dans leur champ d expertise ce qui confond les parents n ont pas de r le clair qui soit distinct de celui d un planificateur de services personnalis s leque
74. mportantes d penses m dicales Exemption du paiement de la MSSS s O Cr dit cotisation au r gime d assurance on m dicaments du Qu bec d imp t Montant pour d ficience grave et Revenu Qu bec 2545 an Peut concerner les personnes prolong e des fonctions mentales charge ou physiques D duction pour produits t Services 2 2 m o Sse lt w de soutien aux personnes Revenu Quebec S O Co ts d adaptation au travail ou handi ap es l OD a DN Aide menagere et adaptation MSSS s O Administres par le CSSS Avantages 98 environnement l l materiels Aides techniques la MSSS s o Ordinateur aide la parole l criture communication t l phones adapt s etc SOURCE Ressources financi res de la F d ration de l autisme du Qu bec Revenu Qu bec Revenu Canada MESS R gie des rentes du Qu bec entrevues YOYEZ LES CHOSES Source rapport McKinsey amp Compagnie 2014 RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES 7 Repit aux parents resume des faits cles et des principaux enjeux Faits cl s 33 des familles font face de longs temps d attente Principaux enjeux Les personnes ont des besoins diff rents alors que la plupart des PLUS DE D TAILS EN ANNEXE FONDATION FOUND Citations En raison de l augmentation de la demande l ASSS a
75. n e sur 38 enfants envoy s de fa on al atoire Dans un groupe de traitement intensif 40 h sem de traitement personnalis selon la m thode Lovaas Dans un groupe de traitement minimal 10 heures ou moins sem de traitement personnalis selon la m thode Lovaas Groupe t moin de 21 autres enfants n ayant pas re u de traitement selon la m thode Lovaas Traitement dune dur e de deux ans au cours duquel le th rapeute a travaill a domicile a l cole ou dans la communaut de l ve Nota les enfants qui ont suivi des classes normales ne montraient aucune lacune intellectuelle permanente et leurs competences langagieres semblaient normales SOURCE Lovaas 1987 Resultats Placements en 1 ann e groupe de traitement intensif 47 42 11 Classes Classes Education normales aphasiques sp cialis e Placements en 1 ann e groupe de traitement minimal 42 m 0 Classes Classes Education normales aphasiques sp cialis e RON LORS LES CHOSES DAE cios ee AO e orto el 20h i MA FAC SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam Le Quebec a besoin d une strategie pour former davantage de therapeutes PS agrees pour repondre a la demande de services et en ameliorer la qualite MIFIAM Therapeute ETP requis 30 enfants 15 Nombre requis au QC 650 1300 places CEGEP Exigence en matiere counseling en de diplome SOINS sp ciaux Formation sp cialis e Stag
76. onnelle et technique FPT et les personnes handicap es Camo e Gouvernement du Qu bec 2004 Le plan d intervention au service de la r ussite de l l ve e Gouvernement du Qu bec 2007 La participation sociale des personnes handicap es au Qu bec les activit s ducatives pour la petite enfance e Gouvernement du Qu bec 2007 L organisation des services ducatifs aux l ves risque et aux l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage EHDAA e Gouvernement du Qu bec 2009 la m me cole Les l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage volution des effectifs et cheminement scolaire a l cole public e Gouvernement du Qu bec 2011 2Deux r seaux 1un objectif le d veloppement des jeunes Cadre de r f rence pour soutenir le d veloppement et le renforcement d un continuum de services int gr s pour les jeunes aux paliers local et r gional e Gouvernement du Qu bec 2011 D marche ducative favorisant l int gration sociale e Gouvernement du Qu bec 2011 Lignes directrices pour l int gration scolaire des l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage e Gouvernement du Qu bec 2014 Information et traitement relatifs au programme r ussir PAAS r ussir e Government du Quebec 2004 Guide to using the framework for developing individualized education plans IEPs e L Of
77. productive grace aux importants progres quont apportes le traitement precoce les programmes d ducation sp cialis e et de travail ainsi que les services r sidentiels adapt s a condition de leur donner acces aux services appropries Collectivement nous devons faire en sorte que cet objectif devienne r alit 150 000 r sidents du Qu bec ont un TSA une DI Ceux qui ont besoin de services qui changent leur vie font actuellement face de longues listes dattente a des informations opaques une qualit variable de services et des difficult s financi res qui peuvent les ruiner ainsi que leur famille VOYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam 1 Resume suite PS MINAM u La Fondation Miriam a entrepris une tude approfondie des lacunes de service avec lesquelles ces personnes et leurs familles doivent composer toute leur vie durant Apr s l analyse de plus de 225 documents et la tenue de plus de 55 entrevues avec des experts et des intervenants avec l aide de la soci t McKinsey amp Compagnie on a pu dresser le portrait de la situation au Qu bec en s appuyant sur des faits Diagnostic Plus de 1 000 enfants attendent jusqu 3 ans pour tre valu s Intervention pr coce Plus de 1 000 enfants attendent jusqu 2 ans pour une intervention pr coce Ecole Pas de programmes adapt s aux enfants ayant un TSA ou une DI l g re longue liste d attente pour certaines coles sp
78. rces Occasions d acqu rir er aa ane hot i Malice anam d Gen particuliers de la besoins particuliers particuliers dune Qualit des services ments lagnostics services ra r es competences personne du parent personne asses r guli rs A A surle EAE Occasion He a zion 1 pour 29 34 moyenne de les Les services de a Utilise les sul diet Professionnels 1 f conseiller sont e services des ae ee MA raison d un Vit dans un habituellement combine des t sdi pour 14 milieu naturel EEE CENTES mecicaux e milieu de travail percus comme r guliers OSUCH non adapt Beanie de degr s de B Enseignants fonctionnalit 1 pour 6 15 Aucune r elle diff rents 63 K 1 5 h sem m BA i Is RT autorit poru A ro ei S Occasion d emploi changer les Manque de Diagnostic exact MII pi AI R sidences RTF choses foin le Manque de SKN et RI comblent certains C formation u Ressources les besoins ARE Z ducateurs a SEW nls generaux mais Sorties de loisirs 58 K PRA a Op Occasions de la qualit des TSADI insuffisantes Tres variable Se ee particulier pour un travail limit es Soins varie Non reconnus selon les R p IA CAC Milieux de a par les prof personnes noe isol selon le des TSA DI multidisciplinaires Pasay RZE responsable de Be A D moy vs cible de foyers Trop lourde RANE 7K 20 h sem RI RTF RAC charge de gene Ecol cael foes Activit s travail intervenir aupres coles sp ciales quotidiennes de Reenter Le r pit de patients ayant Enseignan
79. recoce de suivi sans Mullen sa valeur de score r f rence moyen Intellectuel Educationnel Comportement PEP R BAS 2 adaptatif Reference Temps 1 Temps 2 Vineland Score standard Resultats Resultats Hausse du QI moyen de 15 4 pts dans le groupe avec Gains en rendement intellectual et educationnel plus traitement vs 4 4 pts dans le groupe de controle marques chez le groupe a haute intensit Le groupe avec traitement a gagn 17 8 pts en langage La m me etude a d montr un rendement d croissant receptif vs 9 8 pts pour le groupe de contr le apres 20 h sem Profil psycho ducationnel r vis Mesures de fonctionnement dans 7 domaines de d veloppement 2 La British Abilities Scale est une s rie de tests en habilet s cognitives 3 L chelle de comportement adaptatif Vineland value la communication adaptative fonctionnelle la capacit d assumer les t ches quotidiennes la socialisation et la motricit SOURCE Geraldine Dawson et al Pediatrics Volume 125 Num ro 1 Jan 2010 D partement de psychologie Universit de Swansea Royaume Uni 2006 YOVEZ LES C LES CHOSES ZACZNIE AV NSZZ O iTEC SON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam VOIE OPTIMALE FONDEE SUR DES DONNEES PROBANTES s L intervention intensive peut avoir des r percussions positives sur le placement et l int gration scolaire de m me que sur les comp tences cognitives et MIAM langagi res Description tude me
80. rum Disorders Preventing School Failure 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 5 Ecole suite PS MICA Documents politiques Agency of Healthcare Research and Quality Interventions for Adolescents and Young Adults With Autism Spectrum Disorders 2012 Comite patronal de negociation pour les commissions scolaires francophones CPNCF 2011 Entente intervenue entre d une part le comite patronal de n gociation pour les commissions scolaires francophones CPNCF et d autre part la centrale des syndicats du qu bec CSQ pour le compte des syndicats d enseignantes et d enseignants qu elle repr sente Commission scolaire de la Capital 2008 Politique relative a l organisation des services ducatifs compl mentaire aux l ves risque et aux l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage Commission scolaire de Montr al 2013 Liste des points de service pour l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage Direction de l adaptation scolaire et des services compl mentaires 2002 Les services Educatifs compl mentaires essentiels a la r ussite F d ration des comit s des parents du Qu bec 2010 Guide d accompagnement l intention des parents d un enfant ayant des besoins particuliers F d ration des comit s des parents du Qu bec 2010 L int gration scolaire position de la FCPQ L
81. s ann es j ai eu 7 diff rents travailleurs sociaux un seulement tait qualifi et quelque peu utile Parent messe pe ES sl oo Se a Tw SOURCE Entrevues groupes de discussion de parents V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED CRDITED Formulaire AS 485 2013 rapports 2009 et 2012 du Protecteur du Citoyen analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES A MA FACON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam VOYEZ LES CHOSES SEE THINGS MY WA Voyez les choses a ma facon est une campagne innovatrice autour d un concept nouveau une paire de lunettes pour d crire comment des personnes diff rentes peuvent voir le monde de leur propre maniere La campagne reflete importance de l empathie et de Findividualit dans le traitement le soutien les soins la sensibilisation la defense c B e 4 Z Ra t gt Fondation Miriam CONFIDENTIEL ET EXCLUSIF ll est formellement interdit d utiliser ce mat riel sans l autorisation expresse de la Fondation 53 MITIOME kiem FONDATION FOUNDATION Copresidents et porte parole de la campagne majeure s a m FIM Une quipe engag e qui participe au changement Charles Lafortune P re d un enfant autiste et vedette de la t l qu b coise Aldo Bensadoun pr sident du Jean Coutu pr sident du Conseil Groupe Aldo Conseil Groupe Jean Coutu sa SONT wa SEE w sag MY WAY Fondation Miriam 4 1 O E M i
82. s and Growth Connecting Canadians With Available Jobs Parliamentary information and research services 2006 Provincial and territorial funding programs for autism therapy Parliamentary information and research services 2009 Childhood autism in Canada some issues relating to behavioural intervention The Standing Senate Committee on Social Affairs Science and Technology 2007 Final Report on The Enquiry on the Funding for the Treatment of Autism Pay now or pay later Autism families in crisis www parl gc ca Ontario Ministry of Children and Youth Services 2013 Autism Services and Supports for Children Autres provinces Alberta Government 2004 Family Support for Children with Disabilities Policy and Procedures Manual British Columbia Ministry of Children and Family Development 2012 Autism Funding Eligible Expenses Dudley Carolyn and Emery J C Hubert 2014 The Value Of Caregiver Time Costs Of Support And Care For Individuals Living With Autism Spectrum Disorder PEI Education and early childhood development 2012 A guide to early years autism services Autres pays European Social Enterprise Network http www socialfranchising coop members directory pa Za CHOSES A MA FACON MY WAY SEE THINGS Fondation Miriam 2 Statistiques cles sur les TSA et DI MINAM Pr valence des TSA SEREIA ONI e F d ration Qu becoise de l Autisme R partition des TED en milieu s
83. stimates 2012 13 Ministry of Education 2013 Education Funding Technical paper 2013 14 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 13 Donnees CRDITED a MINAM e Carte CRDITED au Quebec e Cohn amp Wolfe ASD Canadian Organizations Part one of a traditional stakeholder audit e CRDITED 2013 Cotisation 2013 2014 e CRDITED MSSS 2012 D penses par programme par centre d activit s 2011 2012 e MSSS 2013 Mode d allocation des ressources Pr sentation aux directeurs g n raux de la r gion de Montr al Bas Saint Laurent e CRDITED Bas Saint Laurent Tables and financials CROM e CROM 2013 Annual report e CROM 2014 Une liste d attente d mesur e Nouvelles du conseil e Moxness Katherine and Vincelli Frank 2009 Access Plan 2009 2012 West Montreal Readaptation Centre Flores e Centre du Flores 2013 Synth se planification strat gique S allier pour faire la diff rence e CRDITED Flores 2011 Rapport Annuel e CRDITED Flores 2012 Rapport Annuel e CRDITED Flores 2013 Portrait des services offerts FQCRDITED e FQCRDITED 2012 Le r seau en chiffres e FQCRDITED 2012 Pr sentation au Ministre Dr H bert e FQCRDITED 2013 Distribution du personnel de fonction 2008 a 2013 e FQCRDITED 2013 Evaluation des co ts pour liminer les listes d attentes bas sur les donn es
84. t C ou Son travail est si 500 personnes attendent jusqu important ses yeux a a Emploi et ou activit s de jour Services r sidentiels Aide aux parents z 4 ans pour des programmes d acc s a l emploi et plus de 300 attendent pres de 3 ans pour des activites de jour 1 400 personnes attendent jusqu a 11 ans pour des services residentiels Nombre limit d alternatives dans le prive seulement 50 des parents ont acces a des conseillers pouvant les renseigner sur les services accessibles Les travailleurs sociaux manquent de formation en TSA DI et passent peu de temps avec ces clienteles un programme d activit s de jour pour les segments C D et E l int rieur d un d lai de 3 mois au sortir de l cole 70 des usagers des CRDITED vivant dans un environnement naturel avec un soutien ad quat et cr ation de 1 000 nouvelles places en r sidence un prix abordable Dans les 15 jours suivant la confirmation du diagnostic acc s un conseiller sp cialis en TSA DI documentation utile et soutien appropri toutes les tapes de transition ete terrible pour elle de n avoir nulle part ou aller une fois l cole termin e Soeur 207 o m re ee R 7 8 Ce qui me garde veill la nuit cest de ne pas savoir ce qu il adviendra de mon enfant une fois que je ne serai plus la i e qI Parent np pm RR ee Au cours des 10 derniere
85. tations De nombreux parents viennent me voir pour acheter une maison pour leur enfant mais ils ne i Ay RP 0 peuvent assumer les frais d exploitation annuels Directeur de la Fondation Le fait de ne pas savoir ce qu il adviendra de mon enfant apr s moi m emp che de dormir Parent OS lt RE ic ma M me si notre fils n habite plus la maison nous devons or TA _ nous battre constamment pour qu il ait des services Fondation Miriam MC 5 Int gration r sidentielle D ici 2050 le Qu bec pourrait d penser entre 2 et 3 de son PIB en soins long terme seulement Une plus faible portion des fonds publics pour les soins long terme vont vers les soins domicile que dans d autres pays Fonds allou s aux soins long terme pour les soins Qu bec Pays Bas Su de France Danemark Deficit de financement en cas de statu quo Millions de dollars 160 133 139 148 27 e 111 115 124 2019 20 21 22 23 24 25 26 assurance autonomie favorise les soins a domicile le choix des utilisateurs et les solutions privees 27 2028 wN MINAM L assurance autonomie pourrait donner aux patients davantage de choix et garantir un financement continu Soins professionnels et infirmiers de base nutrition r adaptation Aide aux activit s quotidiennes s habiller se laver manger Aide aux activit s quotidienn
86. tiliser ce mat riel sans l autorisation BA de Y expresse de la fondation Miriam 61 1 Documents gouvernementaux principaux Pn MINAM Qu bec F d ration Qu b coise de Autisme 2013 R sum du chapitre 2 du rapport du V rificateur g n ral du Qu bec printemps 2013 Gouvernement du Qu bec 2012 Bilan 2008 2011 et perspectives un geste porteur d avenir Gouvernement du Qu bec 2013 Livre blanc sur la cr ation dune assurance autonomie L autonomie pour tous Mercier C line 2013 L efficacit des interventions de r adaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 a 12 ans ayant un trouble du spectre de l autisme TSA Septembre 2013 INESS Rapport sp cial du protecteur du citoyen 2009 Les services gouvernementaux destin s aux enfants pr sentant un trouble envahissant du d veloppement www protecteurducitoyen qc ca Rapport sp cial du protecteur du citoyen 2012 Les services aux jeunes et aux adultes pr sentant un trouble envahissant du d veloppement De l engagement gouvernemental a la r alit www protecteurducitoyen qc ca V rification de l optimisation des ressources 2013 Services de sant et services sociaux D ficience intellectuelle et troubles envahissants du d veloppement Rapport du V rificateur g n ral du Qu bec l Assembl e nationale pour l ann e 2013 2014 F d ral Economic action plan 2014 Supporting Job
87. tre sur l int gration des l ves handicap s ou en difficult Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation 1999 Une cole adapt e tous ses l ves Gouvernement du Qu bec Minist re d Education Loisir et Sport Individualized Education Plan Gouvernement du Qu bec Minist re d Education Loisir et Sport Plan d action pour soutenir la r ussite des l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage EHDAA Gouvernement du Qu bec Minist re d Education Loisir et Sport 2008 Rapport d valuation de l application de la politique de l adaptation scolaire Gouvernement du Qu bec Minist re de l ducation du Loisir et du Sport 2010 L offre de services pour les tudiants des c geps ayant un probl me de sant mentale ou un trouble mental Gouvernement du Qu bec 2007 L organisation des services ducatifs aux l ves risque et aux l ves handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage EHDAA VOYEZ LES CHOSES MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam a 5 Ecole suite PS MICO Documents politiques e Gouvernement du Qu bec 2011 Fran ais Math matique Sciences humaines Enseignement primaire e Gouvernement du Qu bec 2013 On s l ve Outils de sensibilisation au potentiel ducatif des personnes handicap es e Gouvernement du Qu bec 2013 Un avenir sans limites La formation professi
88. ts qualit moyenne es sp cialis TSA ou une ne mbl E 1 par 1 10 Manque de RAC RIC comble critique p ex nn Programme formation des besoins obtention du 21K personnalis e Sorties particuliers diagnostic J selon un TSA et une DI insuffisantes SOURCE Entrevues V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED formulaire AS 485 du CRDITED rapport du Protecteur du Citoyen 2009 et 2012 analyse de McKinsey VOYEZ LES CHOSES ROURE ONE EEO Te 1e EE RON MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam PARCOURS DE VIE ET LACUNES DANS LES SERVICES PS 1 Diagnostic resume des faits cles et des principaux enjeux MIIAN DATION FOUNDATION Faits cl s Principaux enjeux Citations Plus de 5000 valuations diagnostiques pour j Les parents les ducateurs en garderie une DI ou un TSA sont men es tous les ans au i et les enseignants ne connaissent pas Mon p diatre a Qu bec R f rence les signes et comportements cart mes Augmentation des temps d attente Montr al retard e o deans En A pr occupations Nombre moyen de mois p diatres adoptent une d marche prangan ee d attente avant de donner une r f rence comportement social visant l obtention d un diagnostic de mon enfant 6 12 Parent Le financement ne suit pas l augmentation de
89. ue tape de transition 3 3 PS mInlam Seulement 8 des parents ont Acces pour tous les segments A cause d un facilement acces a des services a un minimum de 12 s jours de accroissement de la etre de de r pit sp cialis s fin de semaine par ann e la demande les CSSS ont O spi Lasuvenongouwememenge MMM dore est bas e sur un salaire moyen e i de 3 50 heure d urgence dans un d lai de d autres programmes 24 heures Directeur de CSSS nn mc Malgr des besoins m dicaux plus Acces un dentiste un nz On ma dit que la seule t grands en raison d un taux de m decin de famille et des l Soins comorbidit plus lev tr s peu sp cialistes ad quatement fa on pee calls des m dicaux de m decins sp cialistes sont form s pour traiter les I fille sp cialis s form s et dispos s a offrir des personnes ayant un TSA et ou lili paroi traitements aux adultes ayant un une DI et ce pour tous les TSA et ou une DI segments SOURCE Entrevues groupes de discussion de parents V rificateur g n ral du Qu bec FQCRDITED CRDITED Formulaire AS 485 2013 rapports 2009 et 2012 du Protecteur du Citoyen Ouellette Kuntz 2005 analyse de McKinsey 10e LES CHOSES A MA FA ON SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam ry MINAM Nous voulons r gler d importants enjeux chaque tape de transition 2 3 Integration au marche du travail pour les segments A B e
90. utenons Le Centre Miriam CRDITED Miriam L un des chefs de file au Qu bec parmi les organismes publics offrant des services d intervention pr coces des services r sidentiels et de r adaptation ainsi que des services d int gration la communaut et au march du travail aux individus vivant avec un TSA et ou une DI Centre Gold Un centre sans but lucratif qui procure des services directs aux enfants et aux adultes tout en offrant ducation et formation aux professionnels Le Gold du diagnostic des traitements et des interventions Association Lou Greenberg Miriam Un organisme de bienfaisance qui assure l acquisition et l entretien de r sidences communautaires adapt es pour les besoins des r sidants adultes vivant avec un TSA ou un DI L association g re galement le Centre communautaire Lori Black qui abrite le si ge social et les programmes de jour et du soir du Centre Miriam Association m lou greenberg miriam Nous aidons les personnes ayant un TSA et ou une DI ainsi que leurs PS familles MSN Deficience D ficit de fonctionnement 1 personne sur 100 a re u intellectuelle intellectuel g n ral Ql lt 65 75 un diagnostic de DI E d ficience intellectuelle en p Ne 74 000 Am rique du Nord comportements adaptatifs habilet s Tr sr mms conceptuelles sociales et p ratiques courantes OE pand 1 enfant sur 68 a re u i i Se r v le pendant la p riod
91. vit diff rente _ davantage de 4 r adaptation 2 0 0 5 1 an recherche Confusion des parents quant h sem avec un aux types d intervention orthopedagogue Total 1130 appropri e pour leur enfant qui a Pediatre sont disponibles au Qu bec 1 Pour l ICI nombre de personnes renvoie des enfants g s de 0 a 5 ans SOURCE Formulaire AS 485 du MSSS V rificateur g n ral du Qu bec analyse de McKinsey YOVEZ LES C LES CHOSES ZACZNIE Ge AS RO ol CERA Nom SEE THINGS MY WAY Fondation Miriam g Le Qu bec accuse du retard par rapport aux autres provinces pour ce qui est du PS nombre de places pour l ICI et des solutions de financement direct MIFIAM Nombre d enfants recevant de lICI S Enfants recevant de l ICI Enfant recevant de l ICI par ann e par 100 000 habitants Le nombre de 2 000 places 1 300 suppl mentaires uy Non f n cessaires est disponible justifi en comparaison Qu bec Ontario Colombie Alberta Quebec Ontario Colombie Alberta des autres Britannique Britannique provinces Le financement Montant annuel fourni par financement direct direct fonctionne 2012 40 000 ailleurs et 31 200 devrait tre 22 000 examine avec attention au 0 Qu bec Qu bec Ontario Colombie Britannique Alberta des utilisateurs financement direct 1 Estimation pour un enfant recevant 20 h sem pendant 40 semaines par ann e 2 Selon les donn es de 2006 3 Les utilisateurs du Qu

Rapport Mckinsey - Fondation Miriam

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