Reins-Infos_n13 - Ligue Rein & Santé
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1. Y VITAMINE D Mais d o vient euse Contrairement aux autres vitamines la vitamine D a une double origine exog ne et endog ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont syn an Edl cette fam th tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth rs de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vita mine D sont synth tis s par la peau sous l influence d unetis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l influence d une exa limite inf rieure Centre de di e Normand UDM 10 its 10 passage du midi 14330 Irigny T l 0145342278 o email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenor madie com e votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t Mais d o vient cette fameus Contrairement aux autres aea la vitamine D a une double origine exog ne et endog ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont syn th tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth rs de la vitamine D sont synth tis s pa dnth tis s par la peau sous l influence d unth tis s par la peau sous l influence d ueux tiers de la vitamine D sont synth tis s par la peau sous l influence d unetis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l influence d une exa limite inf rieure Centre de dialyse de Normandie UDM 10 lits 10 passage du midi 14330 Irigny T l 014534 2278 o email centr2. LA LIGUE REIN ET SANT A DEUX M DIAS IMPORTANT EN LIBRE SERVICE SA REVUE ET SON AN NUAIRE DES CENTRES DE DIALYSE MIS DISPOSITION DE TOUS La revue semestrielle papier Rein chos est devenue une r f rence dans l informa tion en sant r nale parce qu elle contient des contenus m dicaux des synth ses et des t moignages utiles Elle est distribu e 15 000 exemplaires dans le secteur n phrologie des tablis sements de sant et recoit un large pu blic d autant plus que l ensemble de nos parutions Rein chos sont disponibles tous sur le Web en quelques clics La contrepartie de ce succ s pour notre as sociation reconnue d int r t g n ral sans aucune activit commerciale ni cotisation patient est que la gratuit de la revue papier un co t Aussi nous avons besoin du soutien de partenaires pour continuer offrir ce m dia gratuit aux patients Cette revue recoit des contribution gra tuites des m decins les tablissements de sant en assure la distribution il n y a aucun salari la Ligue Rein et sant Rein chos mais au del de ce b n volat il nous faut n anmoins r gler quelques fournisseurs maquettiste imprimeur routeur etc Nous voulons donc ajouter la revue des pages d information pro n 15 JUILLET 2012 Nouveaut Rein chos 2012 www rein echos fr nephrobook rein echos duits mat riels nouveaut s dialyse etc o un simple don avec re
3. et les pathologies car dio vasculaires Son co t progresse de 1 milliard d euros par an pour atteindre au jourd hui 13 milliards C est dans le domaine de la pr vention de l apparition des maladies r nales pr vention primaire mais surtout de l aggravation des maladies r nales d s leur d pistage pr vention secondaire que les associations de patients peuvent faire b n ficier la collectivit de leurs comp tences La diffusion de l information est une des clefs de la pr vention et du ralentisse ment de l volution Le traitement pr coce permet d offrir aux patients une meilleure qualit de vie et une plus grande autonomie Quel est l apport de la Ligue Rein et Sant L association est un trait d union entre le monde m dical para m dical et le patient Elle participe faire voluer la qualit des traitements et des soins bonne et juste dose de m dicaments n phrotoxicit de certains m dicaments et examens d ima gerie m dicale L association est impliqu e dans l valuation de la satisfaction des patients sur leur prise en charge et la bientraitance des personnes malades notamment g es Comment intervient l association Par l coute la disponibilit au dialogue ce que ne peut pas toujours faire le corps m di PAGE 3 cal par manque de temps sachant que nous ne nous substituons jamais aux m decins Par la confiance du patient l gard de l association de sa pertinence de
4. ludique les patients obligatoi rement d sorient s par leur maladie h las chronique dont il faut repousser les limites finales Sans oublier le PARRAINAGE Un nouveau malade pourrait prendre contact avec un malade d j chevronn et exp ri RD POUR VOUS D SABONNER CETTE NEWSLETTER ADRESSER NOUS UN SIMPLE MAIL reininfos orange fr ment afin d changer les points de vue d viter la solitude et l angoisse de l inconnu ceci au moyen des r seaux sociaux blogs etc L id e est ainsi de favoriser ce que l on nomme aujourd hui empowerment soit une implication partag e pour traverser les moments difficiles Et utiliser d abord notre REVUE Rein echos Nous d dierons dans la revue un N sp cial PREVENTION d but 2013 15000 exem plaires distribu s gratuitement dans les ta blissements de sant et galement diffus sur le web avec pour titre La Pr vention vue par ses diff rents acteurs In fine nous songeons EDITER un ou vrage La sant r nale mode d emploi projet qui nous tient c ur depuis longtemps Cet important et ambitieux projet visant la Pr vention des maladies r nales et diab tiques nous le porterions volontiers avec l appui d un r seau partenaire Dans notre conception il n est pas question de limiter la part de march des profession nels impliqu s en aval mais de permettre des marges qui b n ficieront la qualit de la prise en charge forfa
5. nous faire rapidement l tat des lieux de l insuffisance r nale En 2010 on estimait qu un adulte sur dix dans le monde souffrait de maladie r nale soit plus de 500 millions de personnes qui pour raient tre 650 millions 1 milliard en 2025 La connaissance des Fran ais des maladies r nales doit encore progresser car ils sont encore 83 croire que les reins sont res ponsables de douleurs dans le bas du dos et seulement 41 savoir que les reins jouent un r le dans la r gulation de la pres sion art rielle La maladie r nale est sou vent silencieuse avec peu de sympt mes et elle est d tect e beaucoup trop tard Un d pistage gratuit par bandelettes urinaires est n cessaire notamment chez les personnes risques h r ditaires De mani re synth tique les tapes des ma ladies r nales sont phase asymptomatique prolong e seules les analyses de sang dosage de la cr a tinine et parfois d urines prot ines glo bules rouges et blancs permettent le d pistage phases de manifestations non sp cifiques comme l hypertension art rielle et de ma ni re tardive fatigue et an mie phase volu e avec r duction importante du fonctionnement r nal c est la phase dite terminale n cessitant la substitution de la fonction r nale soit par dialyse soit par transplantation r nale en 2009 70 500 personnes taient dans dette situation en France volution vers l IRC en phas
6. son objec tivit et de sa neutralit enfin de l absence de tout militantisme Le patient vient chercher des pr cisions aupr s des repr sentants associatifs qui s accompagnent d experts profanes aupr s du corps m dical en mesure de vulgariser avec suffisamment de pertinence le mes sage scientifique Pour maintenir sa cr dibilit l association Ligue Rein et Sant Rein chos se veut tre un vecteur un relais des savoirs un carrefour des comp tences avec l ambi tion de le devenir un peu plus tous les jours gr ce au d veloppement de son r seau de partenaires On sait ralentir la maladie et non la gu rir l irr versibilit de la maladie entraine des contraintes qui modifient l exis tence des personnes malades et leur esp rance de vie c est le cas de la dialyse Nous encourageons l avanc e des techniques dans ce domaine et appr cions tout parti culi rement la prise en compte du bien tre des patients en dialyse dialyse nouveau souhait e longue ou continue Nous met tons en avant les volutions de la recherche et faisons la promotion de ses besoins finan ciers avec les Fondations Cela parce que nous croyons que nous ne pouvons que pro gresser dans la prise en charge et la qua lit des soins et nous l esp rons diminuer fortement les contraintes de la phase ter minale de l insuffisance r nale chronique C est aussi pourquoi nous participons utile ment l ducation th rapeutique du pati
7. tis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l infl A N Centre de dialyse de UDM 10 lits 10 passage du midi 14330 Irigny T l 01 45 34 22 78 e email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenormadie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t M ISO o V ant C vette f ameus Cee aux autres ee la vita mine D a une double origine exog ne et endo g ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth tis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l infl ntre de dialyse de Normandie UDM 10 lits 10 passage du midi 14330 Irigny T l 01 45 34 22 78 e email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenormadie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t Mais d o vient cette fameuse Cona enen aux autres vitamines la vita mine D a une double origine exog ne et endo g ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth tis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l infl Centre de di de Nor UMIS 10 passage du midi 14330 Irigny T l 01 45 34 22 78 e email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenormadie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t VITAMINE D
8. u fiscal o une cotisation personne morale nous permet tra de vous r server un espace pour votre communication Comme vous le voyez sur l exemple page suivante pour une aide asso ciative importante pour nous vous dispose rez d un espace avec photo texte explicatif et coordonn es Espace restreint mais suffisant pour com muniquer tout changement et innovation Nous avons besoin de votre aide pour continuer assurer la gratuit de rein chos Si vous tes int ress un appel t l phonique au 06 87 93 21 54 ou un cour riel rein echos orange fr nous permet tra de vous en reparler Merci VOIR PAGE 2 Pr venir c est guerir ENTRETIEN R ALIS AVEC NOTRE NOUVEAU PARTENAIRE ENTREPA TIENTS NET LE 2 JUIN 2012 WWW ENTREPATIENTS NET FR SANTE DOSSIERS Monsieur Raoult vous tes Pr sident de la Ligue Rein et Sant Rein chos pouvez vous pr senter votre association et ses objectifs Volontiers En 2005 nous avons fond cette association de patients reconnue d int r t g n ral compos e de membres b n voles qui sont des malades leurs proches des m decins retrait s infirmiers di t ticiens Nous n avons aucune action commerciale Notre association se veut apolitique et non militante Nos objectifs portent sur deux points essentiels 1 L information adapt e et cibl e pour tous Trouver et apporter une information th rapeutique d di e gratuite et multim dia concernant le
9. e terminale dialyse et peut tre transplantation On sait que dans de nombreux cas la d tection pr coce de la maladie r nale permet de ralentir la vitesse d aggravation par les m dicaments les r gimes le changement d habitudes de vie Une surveillance m di cale r guli re permettrait le d pistage pr coce de la plupart des maladies r nales et la consultation par un n phrologue pour la caract risation de la maladie r nale et son traitement adapt Mais h las on informe on d tecte on pr vient trop tard Le nombre de malades augmente ainsi que les pathologies reli es cardiolovasculaires cancers et m me d c s On constate alors un surco t en trai tements et soins Le budget de l assurance maladie s en ressent avec les retomb es nationales que l on conna t Bref la prise en charge individualis e et adapt e reste faire Le co t global des maladies r nales est important il repr sente 2 du budget de l assurance maladie 4 Milliards d euros par an dont pr s de 80 pour la dialyse Ces patients sont surtout des personnes g es avec des besoins sp cifiques domicile et pour les soins ambulatoire les pathologies associ es sont tr s fr quentes La responsabilit du diab te qui ne cesse d augmenter repr sente une charge soci tale nouvelle Avec trois millions de malades trait s le diab te est aujourd hui la premi re maladie chronique en France devant les cancers
10. eanalyse gmail com e site web www centreanalysenor madie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t VITAMINE D M cour Du REIN pippi vE sait Les ANS TROGEN G nard MASON sant de plus en plus performant et de plus en plus co teux en favorisant la diffusion de l information et la pr vention gr ce la gratuit de notre offre associative ni coti sation ni don des patients pour ce qui nous concerne qui permet de transposer du savoir m dical en faisant gagner du temps aux m decins et en apportant au plus pr s du malade l information qui lui facilitera sa vie et son parcours de sant Quels sont les moyens multim dias que vous nous proposez Notre association la Ligue Rein et Sant Rein chos est depuis 2006 le tout pre mier informateur gracieux et multim dias en sant r nale alors que nous oeuvrons sans m diatisation juste pour l utilit d un partage des connaissances l audience se confirme ann e apr s ann e cela gr ce l appui du corps m dical n phrologues du soutien de l industrie pharmaceutique et du m c nat Nous sommes devenus un relais transversal entre les acteurs de sant et les malades r naux En voil huit exemples SUIVIS 1 Revue papier semestrielle gratuite Rein chos est tir e 15 000 exemplaires et distribu e dans les tablissements de sant elle peut tre galement feuillet e sur www re
11. ent ETP chaque stade de la maladie avec les outils qui sont Les n tres jeux de r les DVD et vid os toujours mis gracieusement la disposition de tous notamment des infir mi res Nous esp rons ainsi compl menter et conforter le travail des cinq r seaux de sant en n phrologie fran ais qui animent des ateliers de travail et des groupes de pa roles pour les patients Quels sont les projets de l Association cet effet Porteur d id es et force de propositions il nous faut vraiment chercher valoriser la pr vention et le d pistage mais nous faut il encore les moyens de d velopper et parta ger les outils p dagogiques adapt s Comment pr voir Comment sensibiliser Comment informer et de mieux en mieux g rer ces maladies r nales et diab tiques Pr venir c est pr parer annoncer pr ala blement aux personnes ce qu elles risquent comment se pr munir viter amortir et ralentir les effets en sachant les appr hen der Ce serait un pr alable int ressant pour les personnes risque aggrav de sant que repr sentent nos coll gues diab tiques nous nous employons leur passer le mes sage suffisamment t t Au del nous souhaitons mener des actions avec un r seau de partenaires efficient r seaux sant m decins associations par pathologie pharmacies laboratoires mu tuelles assurances acteurs de l e sant et bien sur malades mais galement bien portants R fl c
12. ette fameus Contrairement aux s oies la vita mine D a une double origine exog ne et endo g ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth tis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l infl Centre de dialyse de Normand UDM 10 its 10 passage du midi 14330 Irigny T l 01 45 34 22 78 e email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenormadie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t VITAMINE D VE AIS EE FL Vimi i pe ge A ple ICA di gt U U YiGG LLCOCULT 10 O U a G bald PILE ST uuy 1 J VS WY Vv Ti Contrairement aux autres vitamines la vita mine D a une double origine exog ne et endo g ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth tis s par la peau sous l influence d une exa limite inf rieure r la peau sous l infl Centre de dialyse de Normandie j UDM 10 lits 10 passage du midi 14330 Irigny T l 01 45 34 22 78 e email centreanalyse gmail com e site web www centreanalysenormadie com votre contact M Edgar Michel e dialyses vacances Juillet Ao t Mais d o vient cette fameus eai Contrairement aux autres vitamines la vita mine D a une double origine exog ne et endo g ne Globalement deux tiers de la vitamine D sont synth tis s pa deux tiers de la vitamine D sont synth
13. hir comment et sur quoi l on pour rait s entendre et travailler ensemble pour agir efficacement et concr tement Donc leur proposer nos pistes de r flexion Dans la perspective de pr voir ces lende mains o l on passe du statut de bien portant celui de malade parfois chronique nous proposons une sensibilisation en amont utilisant Toujours la VIDEO parce qu elle peut convaincre tout le monde J ai un exemple que vous pourrez visualiser ici http vimeo com 39257405 intitul e 1 vie 3 gestes r alis e pour la cardiolo gie cette vid o peut s appliquer et s adap ter notre propre probl matique de sant IL faut montrer que lorsque nous sommes confront s la maladie le meilleur moyen de l appr hender initialement est d tre inform sur elle et sur la marche suivre Cela est valable pour toutes les maladies il ne faut pas en avoir peur il faut surtout savoir quoi faire et quel moment Egalement le JEU qui peut tre un vecteur efficace Comment mieux conna tre sa maladie son traitement son r gime sa di t tique e au moyen d un jeu type jeu de l oie par cours de sant e jeu questions r ponses ABC D e Questions vrai faux avec d compte des points Les supports seraient divers set de table avec le parcours de sant imprim lordi nateur le t l phone les applications smart phone et tablettes La finalit est de familiariser et d informer de mani re
14. in echos fr Rein_Echos Rein_ Echos _12 et newsletter Rein infos 2 Notre plateforme Web www rein echos fr 3 Un annuaire des centres de dialyse www centresdedialyse com 4 Nos vid os sur Dailymotion Rein chos et You tube Liguereinsant 5 Nos blogs Maladie de Berger et Chroniques sant sur Blogger 6 Nos rendez vous m dicaux EGIRE 7 Nos DVD d information th rapeutique 8 Notre pr sence en continu sur les r seaux sociaux etc IL s agit de faire circuler les informations m dicales administratives par l crit lire t te repos e le visuel Web et le son vid o enfin permettre une veille sanitaire pertinente pour les malades De ce fait notre public est large et va bien au del des patients nous en rendons gr ce au b n vo lat du corps m dical et aux partenaires qui nous soutiennent oeuvrant dans un secteur totalement non lucratif conforme la loi de 1901 Nous n avons pas tous les m mes mots parfois pas la m me culture ou la m me langue ma tris e Nous malades exp riment s pouvons tenter d adapter la culture m dicale nos besoins et nos craintes entre certitudes et incertitudes entre abus et carence pour faire accepter la maladie et les pathologies associ es en amortir les effets en clarifier le discours Ayant la chance de participer des col loques m dicaux nous filtrons l information m dicale re ue pour la rendre essentielle Pouvez vous
15. its adapt s par exemple ce que ne permet plus l essor des ALD 30 simplement en att nuant la lour deur des pathologies les plus contraignantes Les acteurs de la sant se plaignent actuel lement des restrictions budg taires d un trop plein de travail pour les infirmi res Notre association elle m me a des difficul t s assurer le financement de son action Voil pour nous un nouveau challenge il nous faudra trouver du m c nat et ou du sponsoring c est devenu une partie impor tante de notre activite Le probl me est sans doute politique oui mais pas seulement nous devons recher cher avec les malades des solutions accep tables pour tous et partag es par tous d mocratie sanitaire Bien s r nous avons beaucoup d autres sujets traiter dans nos m dias mais je vous remercie d avoir pu mettre en lumi re nos propositions en souhaitant qu elles retiennent l attention et soient partag es Nous appr cions nous aussi votre travail qui va dans le bon sens pour les patients Propos recueillis par Marie Christine Le vrault http www entrepatients net fr PAGE 4
16. s maladies r nales primitives ou secondaires d autres maladies comme le diab te l hypertension art rielle afin d en r duire la fr quence et l volutivit et donc l impact sur la sant publique D livrer une information neutre et valid e par le corps m dical Visant pour nos coll gues malades la fois d coder le langage scientifique sp cialis et le rendre plus accessible vulgarisation valid e les aider accepter avec lucidit les changements dans leur vie et les contraintes impos es et corriger certains comportements qui peuvent compromettre l efficacit des soins un peu hygi ne de vie erreurs alimentaires stress abus divers addictions et maintenir sur leurs parcours de sant la continuit et l as siduit aux traitements Ecouter et aider les nouveaux malades se diriger et faire leur choix aux diff rents stades du long et difficile parcours de sant de l Insuffisance R nale Chronique 2 La Pr vention et Le d pistage C est une question cruciale La maladie r nale est habituellement indolore se d ve loppe silencieusement ce qui explique que sa d couverte soit trop tardive pour esp rer pouvoir en ralentir l volution Et c est l que les associations de patients peuvent apporter de l aide un syst me de SUITE PAGE 3 RIM POUR VOUS D SABONNER CETTE NEWSLETTER ADRESSER NOUS UN SIMPLE MAIL reininfos orange fr Pace Mais d o vient c
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