Sept 2008 (N° 47)
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1. qui se go te qui est d un naturel exquis le moment o on le sait c est celui de la dou leur LOI LEONETTI Cette loi fait l objet d un nouvel approfondissement par la commission du m me nom Jacques Ricot que nos lecteurs connaissent bien le coin du philosophe a t auditionn le 16 juillet dans le cadre de la mission Leonetti sur la fin de vie IIl accompagnait Mme Pavageau une personne t tra pl gique membre de l association Locked in syndrom et qui vient r cemment d tre lev e au grade d officier dans l ordre national du m rite que nous connaissons galement pour tre venue t moigner lors de la conf rence Jalmalv donn e par Jacques Ricot le 21 3 06 sur le th me Laisser mourir ou faire mourir On peut prendre connaissance avec le plus grand int r t de cette audition au parlement l adresse suivante http Wwww assemblee nationale fr 13 commissions droits malades 20080716 3 asp ERRATUM Dans notre pr c dent LIEN page 3 nous avons omis de mentionner l tablissement de convalescence de St S bastien sur Loire o nous intervenons galement GROUPES DE SOUTIEN Les groupes de soutien pour b n voles ont t r organis s en tenant compte au mieux des souhaits exprim s et chaque b n vole va en tre inform A noter qu ils d buteront le lundi 29 septembre et le jeudi 2 octobre 2008 PETIT SURNOM POUR SOURIRE La marche en d ambulateur est forc ment lente D o ce2. Angleterre 44000 NANTES T l fax 02 51 88 91 32 E mail Jalmalv lo wanadoo fr Si ge social de la f d ration JALMALV 132 rue du faubourg St Denis 75010 Paris E mail federation jalmalv wanadoo fr Site www jalmalv fr L quipe de R daction Responsable de publication Marie Ireland Coordination r daction mise en page Jacques Gel Participation Dominique von Krause Tirage Alain Houget Distribution V ronique Busson Autres r dacteurs Les responsables de l associa tion et vous les adh rents N h sitez pas nous transmettre vos id es et vos textes Contactez le 02 51 88 91 32 Prochain bulletin N 48 D cembre 2008 gt Distribution pr vue vers le Fr 15 20 d cem bre Pour une bonne tenue du plan ning de parution merci de propo ser vos articles avant fin novem bre 2008 Permanences Les permanences ont lieu au local aux heures suivantes du Lundi au vendredi de 9h 16h EQUIPE DEUIL JEUNES C tait trop court L exp rience de plusieurs ann es maintenant avec les groupes d entraide d enfants et d ados en deuil nous permet de prendre du recul et d envisager au regard des diff rents bilans des formules mieux adapt es aux besoins D j nous sommes assur s d avoir notre dispo sition une nouvelle salle plus accueillante facile d ac c s et bien adapt e Ensuite la principale difficult
3. d fis Vu galement au congr s D von Krause En plus des r unions pl ni res des conf rences ou des nombreux ateliers nous avons pu voir galement une exposition de posters sur des sujets divers Parmi ces sujets une pr sentation de l aspect culturel et spirituel de l humain l approche de la mort m a sembl int ressante J en ai griffonn un brouillon sur place qui est reproduit ci dessous J Gel LE SPIRITUEL ET LE CULTUREL A L APPROCHE DE LA MORT Douleurs diverses exprim es ou suppos es DOULEUR PHYSIQUE Perte du r le et du lien social DU SPIRITUEL Etymologiquement spirituel vient du latin spir souffle D finitions Selon Maurice Bellet c est ce qui rel ve de l esprit c est ce par quoi l homme peut assumer sa condition porter son fardeau d homme f t ce la mala die ou la d tresse Selon Patrick Verspieren C est la capacit qu a l homme de porter les questions de sens de la vie de la relation autrui et de l affrontement la mort Selon Isabelle Levy La demande spirituelle peut se r sumer en quatre questionnements Qui suis je Comment vivre avec les autres Quel sens a ma vie Pourquoi la maladie SOUFFRANCE MORALE DETRESSE SPIRITUELLE quand la mort pproche QUETE DU SENS SOCIALE Concept de souffrance globale Cicely Saunders Relecture de sa vie conscience du bien et du mal SOUFFRANCE PSYCHIQUE S
4. mais dont on peut se demander si pour continuer d exister leurs cr ations ne sont pas un appel la reconnais sance par l Autre Vous me reconnaissez dans ma peinture dans mes crits dans mon b n volat au service des autres dans ma musique donc vous me permettez de r parer et d exister Lors de notre soir e d bat c est Michel Hanus qui nous expliquera que la r silience n est pas forc ment la panac e et que dans bien des cas elle a un prix Marie Ireland Pr sidente Soir e d bat JALMALV Deuil et R silience o comment survivre et rebondir Mercredi 8 octobre 2008 anim e par le professeur 20h30 salle Bretagne 23 rue Villebois Mareuil Nantes Michel Hanus Psychiatre psychanalyste Participation aux frais 8 Ch meur tudiant 5 Bye Bye les vacances et bon retour propos de vacances Edgar Morin nous propose cette r flexion De la vacance des grandes valeurs na t la valeur des grande vacan ces Quelle qu ait t la valeur de vos vacances le retour au quotidien est toujours un moment particulier Montaigne grand voyageur notait l importance des rencontres et des amiti s par quelque occasion ou commodit par le moyen de laquelle nos mes s entretiennent Septembre 2008 N 47 JALMALV Jusqu La mort accompagner la vie Association loi 1901 reconnue d utilit publique Si ge social de JALMALV Loire Oc an 1 rue d
5. surnom donn son engin par un utilisateur philosophe mon d ambulenteur PETITE DEFINITION Rappel Pour en finir avec les chiffres qui enferment sou vent les personnes g es dans des jugements de valeur nous vous rappelons cette d finition donn e par la commission minist rielle de terminologie La personne g e qualifie une personne qui a v cu plus longtemps que la plupart de celles qui l entourent et qui il reste moins de temps vivre que celui qu elle a d j v cu l gant non Et d apr s cette d finition certains lecteurs de se poser la question est ce que je suis une personne g e
6. T le lien Loire Oc an EDITORIAL La r silience quel prix Il y a quelques ann es Boris Cyrulnick portait la connaissance du grand public la notion de r silience apr s un deuil ou tout autre traumatisme pro fond Il utilisait en fait un terme employ en m tallurgie et qui calcule la fa cult de rebondir du m tal sous l effet de chocs notamment dans la cons truction de ponts ou de tout autre ouvrage d importance La grande paix la profonde ma trise le calme qui manent de cet crivain qui connut une en fance excessivement difficile voire cruelle fit passer de mani re indicible bien s r l id e que la r silience agissait comme un effet miracle Ce qui m amena entendre plusieurs reprises lors de formations que j animais ou lors de discussions sur le deuil Oh mais maintenant il y a la r silien ce Qu un deuil ou un traumatisme puissent tre transcend s qu ils incitent la personne en souffrance se d passer jusqu susciter l admiration l moi autour d elle est une r alit que nous rencontrons tous les jours Mais cette transcendance exige des efforts permanents car la douleur de la perte ou du traumatisme continue d tre pr sente Et que ce soit l art l criture l engage ment elle quitte rarement ceux que l on admire pour leur facult de r silien ce Les voir rebondir rebondir encore et rebondir toujours ne les lib re nulle ment d une souffrance cr atrice certes
7. atteint d une d une maladie volution lente caract ris e par par une d g n rescence irr versible des cellules et Ecoutez soyez clair jai un cancer C est dire que non Je ne dis pas cela Vous dites irr versible c est donc mortel C est donc bien un cancer Parlez moi franchement Il me reste il me reste combien de temps Eh bien oui Vos jours sont compt s mon avis dans le meilleur des cas vous en avez pour 30 40 ans Maximum Mais si ce n est pas un cancer comment s appelle cette maladie C est la Vie La Vie Vous voulez dire que je suis Vivant oui h las Mais o est ce que j ai pu attraper une pareille C est malheureusement h r ditaire Je ne dis pas cela pour vous consoler mais c est une maladie tr s r pandue dans le monde Pierre Desproges Vivons heureux en attendant la mort le Seuil 1983 la Vie est une maladie sexuellement transmissible dont l issue est fatale Woody Allen Textes propos s par Christian Pechet b n vole accompagnant Lu dans la presse LA SOLUTION CONTRE LA MORT Furieux du veto de l arm e pour autori ser la construction d un nouveau cimeti re en bordure d un terrain militaire le maire de Cugnaux Haute Garonne a pris pour attirer l attention un arr t interdisant ses administr s de d c der sur la commune s ils ne disposent pas d j d un caveau L arr t pr cise que les contrevenan
8. e cache cache ou examen tranquille chacun s en ar range sa mani re selon sa propre histoire sa cultu re son ge Et de la savoir in vitable ne nous la rend pas plus acceptable chacun de s tonner disait Bossuet que ce mortel soit mort Aujourd hui la mort est la fois plus lointaine et plus proche Mais comme les rituels se perdent nous n en poss dons plus le mode d emploi Pourtant c est quand elle entre dans notre quotidien disparition de proches que la mort cesse d tre un accident et nous concerne vraiment I nous faut vivre avec disent souvent les personnes qui s entraident par la parole au sein de nos groupes d endeuill s sa fa on le philosophe E Morin ne dit pas autre chose Il nous faut d une certaine fa on accepter la cruaut de la mort Elle ne peut se regarder en face mais on peut la regarder de diff rents biais Je crois que cesser d occulter la mort implique non pas qu on se r concilie avec elle mais qu on dialogue avec elle On a trop refoul la mort Or ce refoulement ne fait que la d placer Contre l angoisse de la mort contre l horreur de la mort il n y a pas de r ponse Il n y a qu une seule ripos te l amour la participation la communion entre les vivanis Jeannine Guilbart OSONS UNE POINTE D HUMOUR Je vous prie docteur Soyez franc Je veux toute la v rit J ai besoin de savoir Eh bien j ai une mauvaise nouvelle De toute vidence vous tes
9. ituations conflictuelles personnelles ou familiales non r solues AU CULTUREL Selon l UNESCO La culture dans son sens le plus large est consid r e com me l ensemble des traits distinctifs spirituels et mat riels intel lectuels et affectifs qui caract risent une soci t ou un groupe social Elle englobe outre les arts et les lettres les modes de vie les droits fondamentaux de l tre humain les syst mes de valeurs les traditions et les croyances Au plan individuel la culture est l ensemble des connaissan ces acquises l instruction le savoir d un tre humain Au plan affectif la culture repr sente aussi l ensemble des structures sociales religieuses etc et les comportements collec tifs tels que les manifestations intellectuelles artistiques etc qui caract risent une soci t La demande spirituelle peut s int grer dans une appartenance une religion pr cise une pratique et des rites d fi nis comme elle peut tre exprim e par une personne non pratiquante ou n appartenant pas une religion pr cise Document origine C cile Furstemberg infirmi re l h pital Ste P rine Paris LIBRES PROPOS Trou de m moire ou Quand il reste encore l humour Nombre de personnes g es que nous accompagnons nous ren voient en miroir ce que peut tre nous serons demain Et cette confrontation est parfois d stabilisante et pessimiste Ceci n est pas tonnant puisque notre s
10. nant Merci M Aristide d tre encore en d pit de votre m moire d faillan te en capacit de nous faire sourire Jacques Gel LA SPIRITUALITE Le mot spiritualit me fait imm diatement penser la la cit Je vous propose d approfondir ce concept quand j approche l tre humain la vie le monde en tenant compte de leur aspect global quand je ren contre une personne et que je peux dire je suis il est Il y a du sens de la spiritualit et de la vie Je dois me respecter pour respecter l autre me conna tre et le d couvrir en tenant compte de nos individualit s marqu es par l duca tion les id ologies les convictions ou la foi qui d finissent notre tre spirituel dans un monde o l on parle de physique de m taphysique de mat rialisme o il y a des approches litt rales ou mystiques Je me situe dans une soci t la que Ill R publique Loi 1901 de culture jud o chr tienne o la perc e musulmane se voit o toutes les religions ont leur place Apr s d couvertes et r flexions je donne sens la vie la mort Je d veloppe ma spiritualit Accompagnante de culture palliative je d couvre j coute je respecte en tant dans une certaine neutralit pour laisser l autre se dire rire pleurer s apaiser devenir tre Je suis dans une association de tradition la que thique palliative o l tre humain est consid r biologiquement psychologiquement sociologiquemen
11. oci t cultive le tabou du vieillir tout autant que celui du mourir Non bien vieillir ce n est pas comme on voudrait nous y formater essayer de para tre toujours jeune Vieillir bien vieillir n est ce pas plut t rester vivant de l int rieur la passion c dant lentement la place la compassion et notre ext rieur acceptant d entrer progressivement dans le temps des rides et des plus a va moins a va Parfois face mon incorrigible optimisme certains de mes amis me disent mais tout de m me quand notre m moire s en va vau l eau et que l on n est m me plus capable de se souvenir de son ge que reste t il voir de positif Alors me vient en m moire cette petite histoire vraie qui justifie le titre de ce texte t moignage Je connais M Aristide de longue date Quand je le croise nous changeons chaleureusement des banalit s et d aventure je lui demande Vous avez quel ge maintenant Manifestement il a perdu la notion du temps de son temps A sa mimique je comprends son sentiment comme s il me disait Que veux tu mon pauvre Jacques a n imprime plus Apr s une vanes cente recherche il abandonne vite la partie puis il ajoute s rieux avec l air entendu de quelqu un qui ne s en sort pas si mal S Ce que je peux te dire par contre c est que je suis n en 1911 Et dans ses yeux je crois deviner Puisque tu veux savoir mon ge toi de te d brouiller avec a mainte
12. qui consistait ne pas faire attendre trop longtemps les enfants ou les ados entre le moment de leur premier contact et le d marrage du groupe pourrait tre r solue en s autorisant des groupes semi ouverts o les retardataires pourraient s int grer en cours de route Il est envisag galement toujours pour les m mes raisons de proposer des groupes avec une tran che d ge largie et sur une dur e plus longue l quipe de b n voles en accord avec les deux professionnelles concern es r fl chit la meilleure formule pour qu il y ait la fois continuit et souples se dans l accompagnement de ce travail de deuil Quand on demande aux participants en fin de session de nous exprimer leur ressenti on se rend compte du travail accompli par chacun On se rend compte galement qu ils ont tous le sentiment d avoir pu partager des choses tr s fortes et intimes malgr le th me si difficile aborder dans notre soci t de la mort et du deuil Convaincus probablement de ce privil ge certains nous disent apr s une ann e de rencontres c tait trop court Jacques Gel EQUIPE DEUIL ADULTES La mort il faut en parler On l ignore on la fuit on la cache la mort est encore tabou Mais comme elle surplombe notre existence il faut pour vivre mieux cesser de l occulter L ombre de la mort accompagne tout ce qui vit et ain si petit petit nous devient plus famili re Refus jeu d
13. t spirituellement o nos conceptions de l homme sont appuy es sur des convictions de pluridisciplinarit de citoyennet de solidarit de dignit Je suis dans le face face Je peux dire La la cit permet un contexte o la spiritualit s exprime Il y aura ainsi place pour les notions universel sens contenu aspiration souffrance vie mort qui sont des l ments de la spirituali t Parfois il y aura des tensions qui seront aussi sources de vie D von Krause BR VES INVITATION A LIRE Propositions de D von Krause Le boulevard p riph rique Henry Bauchau Actes Sud roman Au chevet de sa belle soeur l auteur veille notre conscience notre r flexion sur la mort sur notre vie partag e entre doute et esp rance Dans la vie il avance par coups en boucle freinant brutale ment il fait appel sa m moire vacillante il appro che la mort et la libert vouloir ne pas vouloir et fait un pied de nez la vieillesse trouvons une acti vit qui nous permette de vivre dans l essentiel l preuve ou le tout petit livre de la divine douceur Maurice Bellet Descl e de Brouwer t moignage A l h pital en souffrance dans la solitude bien souvent nous sommes dans le d sarroi Alors lisons ce petit ouvrage o l auteur note sans rien ter ni ajouter sans r fl chir ni arranger pour ne pas oublier et nous permettre de d couvrir cette divine douceur
14. ts seront s v rement punis ENTERREMENT TENDANCE BIO Cercueils en forme d avion de guitare tous les go ts sont possibles nous dit on en Grande Bretagne quand il s agit d exaucer les derni res volont s Le cercueil vert base de carton recy cl et biod gradable a aussi la cote APRES LE CONGRES SFAP Soci t Fran aise d Accompagnement et de Soins Palliatifs Ce 14 me congr s SFAP fut un v nement pour notre Association JALMALV car membre de la SFAP nous avons t en tant qu association de b n voles d thique palliative des acteurs int gr s l quipe pluridisciplinaire organisatrice de ce congr s RESPAVIE Ce fut un v nement pour tous les b n voles participants car reconnus ils furent conscients de cette pluridisci plinarit qui prend soin de l homme souffrant selon la sp cificit des divers acteurs de la sant m decins infirmiers aide soignants psychologues b n voles d accompagnement II y eut des changes des rencontres entre pairs et des moments d approfondissement lors de conf rences et d ateliers controverses ou d couvertes Participer cet v nement permet d approfondir la conception des soins dont le soin palliatif d en observer les volutions dans une soci t qui s engage dans une conomie de rentabilit dans un monde culturel vari Juin 2009 le Congr s aura lieu Paris Soins palliatifs m decine et soci t acquis et
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