Home

Guide pratique DES - Cancer et environnement

1. GUIDE PRATIQUE DES Distilbene Stilb strol Borne Edition 2008 C est avec plaisir que je pr face ce guide qui s adresse aux femmes et aux hommes qui sont victimes de l utili sation du di thylstilb strol Je suis reconnaisssant aux auteurs d avoir mis leur port e une information claire la fois sur l tat des connaissances m dicales dans ce domaine et sur les lieux o ces personnes peuvent b n ficier d une prise en charge adapt e Le 16 f vrier 1983 le journal le Monde titrait Une monumentale erreur m dicale les enfants du Distilb ne Les estimations du nombre de victimes touch es in utero r alis es l poque semblent confirm es jusqu ce jour Cependant d s 1986 des liens se sont tiss s entre le minist re charg de la sant et la premi re association de victimes depuis cette coop ration s est constamment affermie pr figurant le mode de fonctionnement des associations et de participation des usagers la d finition des politiques publiques dans l esprit de d mo cratie sanitaire voulu par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant En France comme dans les autres pays les associations DES DANE 45 puis R seau D E S France ont agi pour que les pouvoirs publics et les professionnels reconnaissent les risques li s ce m dicament et prennent les mesures n cessaires pour att nuer les souffrances des victimes et l
2. Voir cryochirurgie Cryptorchidie Absence d un ou des deux testicules dans les bourses la naissance Pendant la vie embryon naire les testicules qui se d veloppent uide pratique DES glossaire dans l abdomen descendent dans les bourses Il arrive que les testicules ne migrent pas ou s arr tent en chemin Selon la position o ils se trouvent ils peuvent descendre ult rieurement ou non et dans ce cas n cessiter un trai tement m dical ou une intervention chirurgicale car la position anormale des testicules entra ne une st rilit Diab te insulino d pendant Trou ble du m tabolisme des sucres provo quant une augmentation du taux du sucre dans le sang glyc mie et dans les urines Le diab te est dit insulino d pendant quand seules les injections d insuline permettent de traiter la maladie par opposition au diab te non insulino d pendant o un r gime pauvre en sucre peut permettre de normaliser la glyc mie Diverticule de l ut rus D formation de la paroi de l ut rus en forme de doigt de gant Doppler M thode d valuation de la circulation sanguine au moyen d ul trasons Dosages hormonaux Dosages dans le sang des diff rentes hormones de la reproduction estradiol progest rone prolactine etc Dysplasie Pr sence sur le frottis de cellules anormales pr canc reuses Echantillon t moin groupe de ma lades ou de bien portants inclus dans une enqu te pid
3. peu ils supplantent le DES 1964 1971 En France les prescriptions continuent de progresser En France le nombre des prescriptions de DES continue d augmenter Une enqu te r trospective de l INSERM publi e en 1983 par le Pr Spira sur les prescriptions m dicamenteuses pendant la grossesse estimera qu en 1964 le DES tait utilis dans 1 2 des naissances statistiques ne tenant pas compte des prescriptions en piq res et en suppositoires 1971 Un m dicament interdit aux Etats Unis En 1971 l apparition alarmante de cas de cancers Ad no carcinome Cellules Claires ou ACC du vagin ou du col ut rin chez des jeunes femmes g es de 14 22 ans met tent la communaut m dicale en alerte Ce cancer tr s rare n a jamais t observ chez des femmes aussi jeunes Le journal m dical am ricain New England Journal of Medecine fait mention d un lien possible entre le DES et le cancer cellules claires chez des jeunes femmes expos es in utero au DES prescrit leur m re Herbst A et col Le Ministre de la sant des Etats Unis met en garde contre l utilisation du DES pendant la grossesse Le Dr Arthur Herbst tablit un registre international des cas de cancers cellules claires Sept mois plus tard la FDA recommande aux m decins de cesser de prescrire du DES aux femmes enceintes Le Canada fait de m me peu apr s 19 7 Un m dicament contre indiqu en France chez les femmes enceintes En
4. tait insuffi sant l tude sera reprise par l AFSSAPS e 2003 participation aux travaux d valuation de l hyst roplastie d agrandissement avec l ANAES e 2005 2006 participation au groupe de travail charg de faire des propositions d action en vue d am liorer la prise en charge des victimes du Distilb ne Ce groupe de travail fut cr par le ministre de la sant et des solidarit s pour une dur e d un an arr t paru au J 0 du 19 juillet 2005 e 2007 participation aux recherches men es par l AFSSAPS concernant la 3 g n ration Avec la Direction G n rale de la Sant DGS e 2005 2006 Participation au groupe de travail charg de l laboration de l article 32 de la loi n 2004 1370 du 20 12 04 concernant la prise en charge des grossesses DES par l Assurance Maladie d cret d application n 2006 773 du 30 06 06 Avec les lus e 2004 action de sensibilisation des lus pour le probl me de la prise en charge de la grossesse DES Le 9 juillet 2004 le S nateur Jean Pierre Sueur a propos un amendement pour la prise en charge en arr t maternit des grossesses DES e 2006 ce s nateur obtient la publication du d cret d application de la loi permettant aux filles DES une prise en charge de leur grossesse en assurance maternit d s le 1 jour d arr t de travail CPAM et MSA e 2007 M Jean Pierre Sueur a pos plusieurs questions crites pour que ce d cret soit appliqu
5. DES glossaire St rilit Impossibilit pour un cou ple de concevoir un enfant alors qu il m ne une vie sexuelle r guli re depuis un an au moins Striction R tr cissement d une ca vit ex l ut rus TEC Transfert d Embryons Congel s T ratog ne Oualifie une substance susceptible d entra ner une malfor mation foetale Test de H hner Examen au micro scope de la glaire du col ut rin prati qu 10 20 heures apr s un rapport sexuel Il permet d appr cier le nom bre la mobilit et la vitalit des sper matozo des pr sents Tox mie gravidique Vari t d hyper tension art rielle associ e l apparition d albumine dans les urines apparaissant pendant la grossesse le plus souvent au 3eme trimestre et pouvant provoquer la mort du f tus in utero Trompes ou trompes de Fallope Conduits situ s de chaque c t de l ut rus qui recueillent chaque cycle l ovule mis par l ovaire C est au niveau de la trompe que se fait la f condation de l ovule par le spermato zo de Les alt rations des trompes la suite d infections de grossesse extra ut rine d anomalies cong nitales ou d endom triose sont des causes de st rilit ou de grossesse extra ut rine Utero in expression latine signifiant dans l ut rus pendant la grossesse Vaginite Inflammation de la mu queuse du vagin Les causes les plus fr quentes sont les infections can dida albica
6. Paul Paris Avec l aide de Dr Anne CASTOT surveillance des risques et usages du m dicament AFSSAPS Marie FORESTIER veille scientifique OPEN ROME Anne LEVADOU pr sidente R seau D E S France Les auteurs de ce guide ont largement utilise e les rapports recommandations et documents produits par l Agence Fran aise de S curit Sanitaire des Produits de Sant AFSSAPS e les fiches techniques et documents produits par le Conseil Scientifique de l association R seau D E S France Coordination de la r daction Marie FORESTIER OPEN ROME Relecture Dr Anne MOSNIER m decin g n raliste et pid miologiste OPEN ROME Dr Dominique COLICHE gyn cologue association R seau D E S France Mise en page et maquette Agence sens Mont de Marsan janvier 2008 Impression et fabrication Imprimerie Castay Aire sur Adour La production de ce guide a t financ e par une subvention de la Direction G n rale de la Sant Minist re de la Sant de la Jeunesse et des Sports L association R seau DES France s appuie sur les travaux des membres de son Conseil Scientifique Cr en 1999 Dr Pierre Arnould gyn cologue obst tricien H pital d Annecy Dr Jean Belaisch gyn cologue m dical H pital St Vincent de Paul Paris Pr Bernard Blanc gyn cologue obst tricien Marseille Dr Anne Cabau gyn cologue m dicale Paris Dr Jean Marie Cohen m decin g n raliste et pid miologiste Open Rome Paris Const
7. R seau D E S France a obtenu que des re cherches sur des questions concernant la 3 g n ration soient men es qui s adresser Guide pratique DES 21I Avec l Agence Nationale pour l Evaluation des Soins ANAES En 2003 publication de l valuation de l hyst roplastie d agrandissement dans le traitement des anomalies ut rines secondaires l exposition au di thylstiloc strol Avec la Caisse Nationale d Assurance Maladie des Travailleurs Salari s CNAMTS eDes contacts furent pris d s 1997 avec la CNAMITS A par tir de 2000 avec l appui des membres du Conseil Scien tifique R seau D ES France a demand de mani re r it r e un arr t maternit adapt la sp cificit de la grossesse DES Une loi a t vot e en 2004 loi 2004 1370 du 20 12 04 concernant la prise en charge des grossesses DES par l Assurance Maladie Finalement en 2006 le S nateur Jean Pierre Sueur a obtenu la publication du d cret d application de la loi permettant aux filles DES une prise en charge de leur grossesse en assurance maternit d s le 1 jour d arr t de travail CPAM et MSA Avec les experts du Conseil Scientifique de l association e Depuis 1999 ann e de sa cr ation l ensemble du Conseil Scientifique a r dig une s rie de fiches techniques mises la disposition des adh rents traitant des principaux pro bl mes rencontr s par les victimes du DES gt Gyn cologie obst trique de la f
8. Thanatologie et de l association Vivre son deuil Avec l association HHORAGES Halte aux Hormones Artificielles notamment pour les Grossesses e 2000 face aux interrogations r currentes d adh rents concernant un lien entre une exposition in utero au Distil b ne et la survenue de probl mes psychiatriques R seau D E S France a demand au Pr H l ne Verdoux psychiatre au Centre Charles Perrens Bordeaux de participer aux travaux du Conseil Scientifique Ce dernier a d cid de lui confier une enqu te de faisabilit de recherches sur les Liens entre exposition aux oestrog nes de synth se et troubles psychiatriques Cette enqu te a t men e au sein de R seau D E S France e 2001 les r sultats de cette enqu te ne fournissent pas toutes les r ponses souhait es Tr s d munie pour r pondre et apporter un soutien aux parents confront s aux probl mes psychiques de leurs enfants R seau D E S France a encourag les adh rents concern s cr er leur propre association HHORAGES et s entourer de sp cialistes pour que des recherches soient entreprises Avec la Mutualit de la Fonction Publique MFP e 2002 participation la premi re dition du Troph e MFP de l information sant Le jury parmi les 300 dossiers de candidatures a consacr 5 laur ats et 5 nomi n s R seau D E S France fut nomin e dans la cat gorie orientation m dicale F inancements de l associa
9. aux filles DES relevant de la fonction publique sur l opportunit de cr er un fonds d indemnisation solution n erlandaise pour l exon ration d imp ts sur la succession des indem nisations obtenues l issue d un proc s Avec le Centre National d Information et de Documentation des Femmes et des Familles CNIDFF e 1996 r daction de la premi re brochure d information destin e au grand public Exposition au DES Distilb ne les questions que vous vous posez Cette brochure fut nomin e au prix organis par la revue Prescrire de 1997 e Les diff rents CIDFF de France ont r guli rement contri bu l organisation de r unions d information en mettant leurs locaux disposition de l association Avec les m dias e Emissions reportages articles permettent de toucher un large public Avec les groupes DES Action dans le monde e La coop ration avec les professionnels de sant et les groupes DES Action dans le monde est n cessaire pour faire voluer et circuler les connaissances L association est membre de DES Action International r seau mondial regroupant toutes les associations de victimes du DES dans le monde De part leur histoire commune elles sont solidaires Avec d autres associations e 1998 organisation d une journ e d bat sur le deuil avec le Pr Michel Hanus psychiatre hospitalier galement psychanalyste docteur en psychologie et Pr sident de la Soci t de
10. chez les femmes enceintes 1980 En France arr t des prescriptions chez les femmes enceintes Comment savoir qui est concerne Plus d informations sur www des france or Chez qui y penser En France Le DES a t contre indiqu chez les femmes enceintes partir de 1977 Les prescriptions de DES chez des femmes enceintes sont devenues tr s rares en France apr s 1978 mais quelques prescriptions ont encore t signal es jusqu en 1980 Les femmes et les hommes n s entre 1940 et 1980 peuvent avoir t expos s au DES in utero En 2008 les enfants DES femmes ou hommes expos s au DES in utero sont g s de plus de 28 ans Il faut donc y penser chez les adultes g s de 28 68 ans n s entre 1940 et 1980 avec une plus grande fr quence de prescription entre 1964 et 1972 ce qui correspond un ge de 36 44 ans en 2008 Etats Unis 1971 Angleterre 1973 Belgique 1975 Pays Bas 1975 Irlande 1976 O Guide pratique DES qui est concern Dans les autres pays A titre d exemple le tableau ci dessous donne des points de rep res temporels dans quelques uns des pays o le DES a t largement prescrit aux femmes enceintes 37 ans 35 ans 33 ans 33 ans 32 ans Les bo tes de DES les plus utilis es en France Comment savoir Il n existe pas de m thode permettant de savoir par un examen biologique si on a t expos ou non au DES in utero Cette information est pa
11. concor dantes suffisantes En 2004 la responsabilit du laboratoire UCB Pharma a t confirm e par la cour d appel de Versailles En 2006 la cour d appel de Versailles a reconnu que la pr maturit d un enfant tait en lien avec l exposition au DES de sa m re Elle a ordonn une mesure d expertise sur cet enfant pour dire si les handicaps dont il souffre sont en lien avec sa naissance extr me pr matur e En pratique e Contrairement au syst me d indemnisation adopt par les Pays Bas la l gislation fran aise repose sur le jugement de cas individuels e Le syst me fran ais a pour inconv nient d imposer une proc dure individuelle lourde il a cependant l avantage de tenir compte des particularit s de chaque situation e Actuellement en France seules les atteintes les plus graves cancer st rilit ont abouti une indemnisation apr s une proc dure souvent tr s longue plus de 10 ans e L arr t rendu par la cour de cassation le 8 mars 2006 reconna t la responsabilit du laboratoire UCB Pharma En France il n y a plus besoin de faire la preuve de ce point juridique important et cette reconnaissance obtenue par des filles DES victimes d un ACC b n ficie maintenant toutes les victimes du Distilb ne e faut rappeler qu une action judiciaire a des chances d aboutir si le dossier rassemble les documents source savoir ordonnances ou extraits d ordonnanciers du pharmac
12. fils DES les hommes qui ont t expos s au DES l poque o ils taient encore au stade f tal dans l ut rus de leur mere On appelle 3 g n ration les petites filles et petits fils de femmes ayant pris du DES pendant leur grossesse Vous tes dans l un de ces cas et vous voulez poser une question m dicale Vous avez besoin de partager vos soucis Vous avez besoin d information et de conseils L association R seau D E S France peut vous aider Une version lectronique de ce guide est accessible sur le site de R seau D E S France http www des france org Ce guide a t r alis par OPEN ROME avec l aide de la Direction G n rale de la Sant DGS Nos remerciements vont aux membres du Conseil Scientifique de R seau D E S France qui apportent l association leurs conseils et leur aide R seau D ES France Si ge social 37 rue d Amsterdam 75008 PARIS Centre administratif 1052 rue de la Ferme de Carbou 40 000 MONT DE MARSAN T l 05 58 75 50 04 Courriel reseaudesfrance wanadoo fr De Site internet http www des france org
13. placer un fil ou un ruban autour du col comme le lien d une bourse Plus rarement le cerclage est mis par voie abdominale ou par coelioscopie En cas de col hypoplasique on utilise une technique particuli re Le cerclage peut tre utilis dans deux situations gt soit le plus souvent titre pr ventif la fin du premier trimestre gt Soit en cas de raccourcissement ou d ouverture du col au cours du deuxi me trimestre Repos Il est destin r duire les risques de fausse couche tardive et de pr maturit et peut aller de la simple r duction des activit s professionnelles ou sportives un repos strict au lit voire en hospitalisation Le repos est pr conis partir du d but du deuxi me trimestre ce qui correspond au d but de tension de l ut rus avec sollicitation du col dans les cas de haut risque col ou ut rus de petite taille ou ant c dent d ac cident de grossesse 2e Contraception Le risque lev de grossesse extra ut rine d l exposition au DES influence le choix de la contraception Il est pr f rable d viter les st rilets qui prot gent des grossesses intra ut rines mais pas des grossesses extra ut rines Il faut galement viter les micro pilules progestatives car elles ne bloquent pas toujours l ovulation induisant ainsi un risque de grossesse extra ut rine Cependant la pilule progestative dosage sup rieur est utilisable car elle bloque l ovulation La contracept
14. ration d un ovule par l ovaire L ovulation se produit environ 14 jours avant les r gles strog nes Hormones s cr t es par les ovaires et le placenta En th ra peutique selon la fa on dont ils sont obtenus ils sont dits naturels identiques l hormone naturelle ou de synth se fabriqu s partir de produits chimiques Papillomavirus ou Human Papilloma Virus HPV Virus sexuellement transmissible Pr matur Se dit de l accouchement survenant entre la 25e et la 37 mese maine d am norrh e Progest rone Hormone s cr t e par le corps jaune elle transforme l endo m tre paroi de l ut rus et le rend apte la nidation de l uf Elle est aussi s cr t e par le placenta Prolactine Hormone de la lactation s cr t e par l hypophyse Pseudo syn chies R tr cissement de l ut rus qui imite un accolement des pa rois ut rines ou syn chie Elles peu vent se produire apr s un curetage Sp culum Instrument servant largir les cavit s naturelles du corps pour permettre de les examiner L exa men au sp culum permet de voir la cavit vaginale et le col de l ut rus Spermogramme Examen du sperme recueilli par la masturbation qui permet de conna tre le volume de sperme mis le nombre de spermatozo des leur mo bilit leur vitalit et le nombre de formes anormales Il doit tre pratiqu dans un laboratoire sp cialis 30 Guide pratique
15. Europe l Angleterre interdit le DES en 1973 la Belgique et les Pays Bas en 1975 l Irlande en 1976 En 1977 le dic tionnaire Vidal r vis par la Commission Alexandre est devenu la r f rence fran aise officielle en mati re d infor mation sur les m dicaments Il mentionne que le DES est contre indiqu chez la femme enceinte Malgr ces inter dictions le DES continue tre prescrit dans certains pays jusqu au milieu des ann es 80 En France le Distilb ne a t prescrit sporadiquement au del de 1977 1980 Le DES n est plus prescrit chez les femmes enceintes En France aujourd hui le di thylstilo strol reste com mercialis sous le nom de Distilb ne uniquement dans l indication de certaines pathologies prostatiques histoire du DES Guide pratique DES 5 P riodes de prescription du DES Comparaison entre les Etats Unis et la France USA en millions de pilules prescrites France en milliers de femmes trait es Sources Melnick S USA Cabau A France millions de pilules CEE E E p EE 5 E 2 E ON E E Fe meliirpe de irma iain i Y 6 Guide pratique DES histoire du DES 1938 D couverte du di thylstilb strol DES 1953 Publication voquant l absence d efficacit dans la pr vention des fausses couches 1971 e Recommandation par la FDA USA de ne plus prescrire le DES aux femmes enceintes 1977 e En France suppression de l indication du DES
16. a grossesse ou in utero est faible Cela signifie que vous ne subissez actuellement aucune des cons quences possibles li es au DES Ceci ne vous dispense pas d aborder le sujet avec votre gyn cologue ou votre m decin lors d une prochaine consul tation e Si vous avez r pondu Oui ou Je ne sais pas une seule de ces questions une exposition au DES est possible L exposition est probable quand la maman se souvient d avoir pris du DES e Si vous avez r pondu Oui ou Je ne sais pas plusieurs questions une exposition au DES est possible ou probable Avec qui et comment en parler Les questions num r es pr c demment sont faites pour valuer la probabilit d avoir t expos e au DES Il n est pas forc ment simple d y r pondre d embl e Si vous souhaitez questionner votre m re sur sa grossesse pass e mieux vaut aborder ce sujet prudemment en dou ceur et avec tact Un fort sentiment de culpabilit peut rendre les questions tr s douloureuses pour une m re ayant re u du DES pendant sa grossesse Il est parfois possible d interroger ceux qui ont suivi la grossesse pendant laquelle du DES a peut tre t pres crit gyn cologue m decin g n raliste quipe m dicale ou leurs successeurs Il est tout fait l gitime de leur demander de chercher dans leurs archives Questionnez aussi le pharmacien susceptible d avoir d livr les m dicaments prescrits cette poq
17. ance de Champris psychoth rapeute Association R seau D E S France Dr Maryse Dumoulin docteur en sant publique pathologie maternelle f tale CHRU Lille Dr Elisabeth Elefant embryologiste H pital St Antoine Paris Dr Sylvie Epelboin gyn cologue obst tricien H pital St Vincent de Paul Paris Pr Herv Fernandez gyn cologue obst tricien H pital Antoine B cl re Clamart Pr Ren Frydman gyn cologue obst tricien H pital Antoine B cl re Clamart Dr Olivier Garbin gyn cologue obst tricien CMCO Strasbourg Pr Bernard Hedon gyn cologue obst tricien CHU Montpellier Dr Jean Marie Kunstmann PH laboratoire de bioreproduction H pital Cochin Paris Pr Xavier Le Coutour docteur en sant publique CHU Caen Dr Marie Laure Tailland gyn cologue obst tricien CHU N mes Anne Levadou pr sidente de l Association R seau D E S France Pr Patrice Lopes gyn cologie et m decine de la reproduction CHU Nantes Pr Pierre Mares gyn cologue obst tricien CHU N mes Pr Bernard Jean Paniel gyn cologue obst tricien CICH Cr teil Pr Emile Papiernik gyn cologue obst tricien Maternit Port Royal Paris Pr Jean Claude Pons gyn cologue obst tricien CHU Grenoble Pr Christian Quereux gyn cologue obst tricien CHU Reims Pr Michel Tournaire gyn cologue obst tricien H pital St Vincent de Paul Paris Pr H l ne Verdoux psychiatre Universit Victor Segalen Bordeaux 2 4e Histoire du DES 7e Comment s
18. ations de patientes et de patients jouent un r le majeur quand il faut infor mer la population et les soignants couter et soutenir les personnes expos es au DES stimuler les chercheurs et participer aux recherches alerter les pouvoirs publics questionner les agences gouvernementales interpeller la justice et aider les victimes se d fendre La prescription du DES a eu des cons quences graves mais elle a eu le m rite de convaincre les m decins qu ils devraient tre beaucoup plus exigeants sur la qualit de l valuation des effets des m dicaments Sans le DES la m decine fond e sur les preuves n aurait probablement pas connu l essor rapide qu elle conna t depuis les ann es 80 En raison de l exp rience du DES la plus grande prudence r gne aujourd hui en mati re de prescription de m dica ments aux femmes enceintes Les essais cliniques des m dicaments sont devenus plus rigoureux de m me que leurs proc dures d enregistrement et de mise sur le march Il faut continuer d en parler publiquement parce que de nombreux progr s restent faire et qu il serait tentant de croire que le danger est derri re nous et de devenir moins exigeants L erreur est humaine mais la renouveler serait impar donnable Ce guide est l pour aider les victimes du DES vivre avec le moins mal possible Les cons quences de l exposition au DES sont tr s variables d un individu l autre L exposition au DES ne p
19. avoir qui est concern 8e Chez qui y penser 10e Avec qui et comment en parler 10e Toutes les personnes expos es en subiront elles des cons quences 10e Vigilance jusqu quand 10e En pratique 11e Cons quences de l exposition au DES 12e M re DES 1 G n ration 12e Filles DES 2 G n ration 1 Fertilit 2 Grossesse 3 Contraception 4 M nopause 5 Cancers 16e Fils DES 2 G n ration 17e 3 G n ration 18 Effets psychiatriques 19 Questions juridiques 20 A qui s adresser en France 24e Contacts hors de France 25 Pour en savoir plus 26e Conclusion 28 Glossaire 31 Sigles 32e Index Guide pratique DES 3 Histoire Plus d informations sur www des france or 1938 Un m dicament s duisant prescrire aux femmes enceintes Le di thylstilb strol DES est la d nomination commune internationale d un strog ne de syn th se d couvert en 1938 par le m decin et chimiste anglais Charles Dodds Le DES est alors consid r comme une pilule miracle permettant d viter les fausses couches gr ce un apport d oestrog nes partir de 1947 des centaines de firmes pharmaceutiques se mettent commercialiser le DES En France il a t prescrit essentiellement sous les marques suivantes e Distilb ne produit par le laboratoire UCEPHA rachet par UCB Pharma e Stilboestrol Borne produit par le laboratoire Borne aujourd hui Nova
20. de 3 g n ration DES En 2002 Houston Texas USA les m decins ont constat que les filles de 3 g n ration ne pr sentaient aucune anomalie g nitale alors que leurs m res en taient toutes porteuses La seule particularit a t rapport e dans une tude r cente qui a trouv apr s l apparition des r gles un l ger retard dans l installation d un cycle r gulier 16 ans et 2 mois au lieu de 15 ans et 8 mois pour le groupe t moin ce qui constitue un v nement mineur R tr cissement de l sophage se d couvre la naissance Malformation rare En cours d valuation Chez les gar ons de 3 g n ration DES Plusieurs tudes sur le risque d hypospadias chez les gar ons de 3 g n ration DES ont t men es aux Pays Bas aux tats Unis et en France Elles montrent que le risque d hypospadias est mod r ment accru chez les gar ons de 3 me g n ration DES mais que cette anomalie ne concerne qu un petit nombre de gar ons de 3 g n ration DES moins de 2 des gar ons Chez les filles et les gar ons de 3 g n ration DES Tr s r cemment une quipe hollandaise de chirurgie p diatrique menant une enqu te sur les causes possibles des malformations cong nitales graves de l sophage a constat que 3 4 des porteurs de malformations graves de l sophage descendent d une fille DES Ce r sultat demande tre confirm car pour les experts de ce type d tude les p
21. e North Brunswick Street Dublin 7 IRELAND Email desaction online ie Site www desaction ie Cr ation en 1989 Malgr le succ s de l mission de t l vision Into the Second Generation DES Children la principale difficult de ce groupe sera de convaincre le Minist re de la Sant Britannique de la n cessit d une information des victimes du DES En 2001 une commis sion a t cr e au Minist re de la Sant avec le Coll ge Royal des gyn co obst triciens pour mettre au point un protocole de suivi tablir une liste de m decins r f rents et diffuser une information aux professionnels de sant Adresse PO Box 128 Blaydon LDO NE40 3YQ ENGLAND Email mail des action org uk Site www des action org uk 24 Guide pratique DES contact hors de France Plus d informations sur www des france org Pour en savoir plus Les ouvrages suivants peuvent apporter des informations des conseils ou des t moignages Pr Bernard BLANC Les enfants du Distilbene 1991 Editions Arnette Dr Anne CABAU Pour que l enfant paraisse 1991 Editions Flammarion Collection Sant Mode d Emploi Pr Jean Claude PONS Les nouvelles grossesses 1996 Collection questions Presses Universitaires de France Anne Fran oise LOF Saskia ou le deuil d un b b Distilbene 2000 Editions Frison Roche Pr Herv FERNANDEZ Trait de gyn cologie 2004 Editions Flammarion Collection M decines Sciences P
22. e des difficult s que beaucoup de jeunes femmes rencontrent pour avoir un enfant Ses t moignages dans la presse crite radio et t l vision sont des moyens de faire reconna tre les cons quences du DES et de valoriser le travail de R seau D E S France Soutien des membres e l organisation de rencontres e a permanence t l phonique couvre toutes les r gions de France permet un contact et une coute directs et r actifs e un r seau de contacts locaux Des sessions de formation l coute sont r guli rement organis es afin de donner aux b n voles les moyens de remplir leur mission Un guide coutant a t labor en 2005 2006 Coop ration Avec l Agence Fran aise de S curit Sanitaire des Produits de Sant AFSSAPS e En 2002 pour l laboration d un document d information Mise au point sur le di thylstilboestrol D E S Distil b ne Stilboestrol Borne et le risque de complications g nitales et obst tricales qui a t envoy d but 2003 tous les g n ralistes gyn cologues gyn cologues obst tri ciens voir en annexe e En 2004 pour l envoi d une Fiche de recueil de signa lement DES permettant de rassembler un maximum d informations sur les cons quences de l exposition in utero au DES voir en annexe e En 2007 ce formulaire de recueil de renseignements a t modifi pour tre galement rempli pour par des petits enfants DES e Toujours en 2007
23. echnique permettant de rapprocher les spermatozo des des ovocytes dis sociant rapport sexuel et f condation Asymptomatique sans manifesta tion ext rieure Atr sie R tr cissement ou obs truction d un conduit dans ce cas l sophage B ta HCG Hormone Gonadotro phine Chorionique de type B mar queur de grossesse Biopsie Pr l vement d un fragment de tissu effectu dans le but de le soumettre l examen microscopique Cerclage Technique qui consiste renforcer le col de l ut rus l aide d un fil ou d un ruban pour emp cher un accouchement pr matur d l ouverture du col Coelioscopie Examen des organes du petit bassin ut rus trompes ovaires etc l aide d un syst me op tique introduit par voie abdominale au niveau du nombril Cet examen se pratique sous anesth sie g n rale Cohorte Groupe de personnes sur veill es dans le cadre d une recherche m dicale pendant une dur e pouvant atteindre plusieurs dizaines d ann es Colposcopie Examen du col de l ut rus au moyen d un appareil op tique grossissant et d un clairage puissant Conisation Ablation chirurgicale d un c ne de col ut rin base c t vagin et pointe vers l ut rus Corticoides Hormones surr na liennes administr es la m re pour acc l rer la maturit pulmonaire du f tus Cryochirurgie Traitement utilisant le froid intense pour d truire cer taines l sions Cryoth raphie
24. elui ci Il permet de voir aussi le vagin le col et l orifice des trompes Il peut se faire en consultation ou sous anes th sie g n rale glossaire Guide pratique DES 20 IAC Ins mination Artificielle prati qu e avec le sperme du Conjoint IAD Ins mination Artificielle prati qu e avec le sperme d un Donneur In utero voir utero Laser Rayon optique permettant d obtenir une coagulation tr s pr cise et de d truire certaines l sions Leucorrh e Ecoulement non san glant au niveau de la vulve On parle aussi de pertes blanches Les pertes sont anormales si elle s accompagnent de br lures ou de d mangeaisons ou si elles sont malodorantes Mammographie Radiographie des seins M norragie Exag ration des r gles soit en quantit r gles trop abon dantes soit en dur e r gles trop longues M trorragie Saignement d origine ut rine survenant en dehors des r gles Toute m trorragie est patholo gique et doit amener consulter MST Maladie Sexuellement Transmis sible contract e lors des rapports sexuels certaines MST peuvent rendre st riles Mucus cervical Synonyme de glaire cervicale voir ce mot Muqueuse Rev tement des diff rents conduits naturels ouverts l ex t rieur Chaque muqueuse de l organisme est diff rente des autres La muqueuse de la cavit ut rine est diff rente de celle du vagin de celle du col de l ut rus Ovulation Lib
25. en fr MSA Mutualit Sociale Agricole http www msa fr NIH National Institutes for Health http www nih gov OPEN ROME Organize and Promote Epidemiological Networks R seaux d Observation des Maladies et des Epid mies http www openrome org UCB Pharma Union Chimique Belge http www ucb group com sigles Guide pratique DES 31 Ad nocarcinome Cellules Claires ACC 5 12 15 10 27 20 Ad nose 12 28 AFSSAPS 2 16 31 Am norrh e 28 AMP 13 28 ANAES 22 28 Asymptomatique 12 28 Atr sie 17 28 B B ta HCG 14 28 Biopsie 28 C Cerclage 15 16 28 CDC 31 CNAMTS 22 31 CNIDFF 23 31 Coelioscopie 12 28 Cohorte 28 Colposcopie 12 28 Conisation 28 Cortico des 28 CPAM 22 31 Cryochirurgie 28 Cryoth rapie 28 Cryptorchidie 16 28 D DGS TL2 21 22 23 31 Diab te insulino d pendant 28 Diverticule de lut rus 12 28 Doppler 28 Dosages hormonaux 9 28 Dysplasie 12 15 28 E Echantillon t moin 29 Echographie 12 29 Ectropion 29 Electrocoagulation 29 Embryon 29 Embryog n se 29 Endom triose 29 Epid miologie 29 Epididyme Q 16 29 Estradiol 29 F FCS Q 10 12 I3 14 15 29 F condation 29 F condation in Vitro FIV 29 Foetus 13 29 Frottis 12 15 29 G GEU 0 10 12 13 14 29 Glaire cervicale 12 29 H HAS 15 31 Herp s 29 HHORAGES 23 31 Hypofertilit 29 Hypoplasie 12 13 29 Hypospadias 16 17 29 Hyst rograp
26. ero Chez ces gar ons on a mis en vidence une plus grande fr quence de kystes b nins de l pididyme des hypotro phies des testicules des cryptorchidies et des hypospadias Dans une tude r cente Perez K M 2005 il a t observ une l g re diminution de la fertilit sans toutefois r duire la probabilit d tre p re Aucun cancer chez les gar ons n a t rattach l exposi tion au DES hormis ceux li s la cryptorchidie dans le cas o celle ci n aurait pas t trait e 10 Guide pratique DES cons quences GG z 29 2 generation petites filles et petits fils de femme ayant pris du DES pendant la grossesse Retard de la r gularit des r gles de quelques mois gar ons R sultats peu significatifs et sans cons quences pratiques Anomalie g nitale masculine position anormale de l orifice Hypospadias Fr quence accrue Traitement intervention chirurgicale urinaire sous le p nis filles et garcons Atr sie de l sophage recherche en cours Compte tenu des d calages de g n ration entre les m res DES et leurs petits enfants les enfants des filles DES ou des fils DES commencent seulement atteindre l ge o des anomalies de fertilit pourraient tre observ es chez cette 3 g n ration La vigilance des chercheurs a t stimul e par les r sultats d une exp rimentation men e chez les souris Chez les filles
27. es diff rentes tapes de leur vie gyn cologique dans les meilleures conditions de soins et de pr vention 1 1 Fertilite Les filles DES peuvent avoir des anomalies de leur appareil g nital Certaines de ces atteintes peuvent provo quer des probl mes d infertilit dans environ 30 des cas Les techniques de procr ation m dicalement assist e adap t es cette situation particuli re peuvent permettre aux couples d acc der leur d sir d enfant Ces techniques sont men es avec le souhait d viter les grossesses multiples en raison du risque accru de pr maturit 2 Grossesse Particularites L volution des grossesses chez les filles DES se caract rise par des taux d accident plus lev s grossesses extra ut rines fausses couches pr coces fausses couches tardives et pr maturit Pour cette raison ces grossesses doivent tre consid r es comme risque m me si elles se d roulent dans une bonne proportion des cas de fa on normale car on ne peut tre certain de cette bonne volution qu apr s la naissance terme Il est conseill de choisir la maternit selon chaque cas Par exemple si le risque de pr maturit s av re lev choisir une quipe disposant d un centre d accueil de pr matur s L organisation actuelle en r seau d tablissements permet d tre orient e si besoin en cours de grossesse par son m decin vers la maternit adapt e Grossesse extra ut
28. est tablie que sur un faisceau d arguments convergents e Pour r unir ces arguments m res DES et enfants DES doivent en parler en vitant un ventuel sentiment de culpabilit e Les cons quences de l exposition au DES in utero sont tr s variables d un individu l autre Cons quences de l exposition au DES Plus d informations sur www des france org Mere DES 1 g n ration femme ayant pris du DES pendant sa grossesse mmentaires Co L sions surveillance par examen annuel Cancer du sein Risque augment de 30 et mammographie tous les 1 2 ans Le risque de cancer du sein est un peu augment chez les femmes qui ont pris du DES en cours de grossesse Il leur est conseill de faire un examen annuel et un d pistage r gulier par mammographie partir de l ge de 40 Fille DES 2 g n ration femmes expos es au DES in utero Anomalies structurales morphologiques et fonctionnelles au niveau du vagin du col et du corps de l ut rus des trompes Pr sence de muqueuse cylindrique du col ut rin en Ad nose deoe de A aion Frequente b nigne asymptomatique normale Anomalies structurales du col et du vagin Hypoplasie du col ut rin Aloe nES Ch Cin ie 0 Keet e Sil aspect en cimier de casque Ut rus en forme de T Cavit de petite taille Anomalies ut rines Ut rus g
29. et de 100 000 ensei gnantes n es entre 1925 et 1950 Cette tude montre que le risque de survenue d un trouble psychiatrique n est pas augment chez les enfants expos s in utero au DES par rapport leurs fr res et s urs non expos s Ces r sultats rendent tr s improbable un ventuel effet psychiatrique de l exposition au DES in utero 10 Guide pratique DES effets psychiatriques Plus d informations sur www des france org Questions juridiques En France le premier proc s a d but en 1991 la suite d une plainte d pos e en responsabilit civile contre le laboratoire UCB Pharma par deux filles atteintes d un Ad nocarcinome Cellules Claires ACC du vagin ou du col ut rin En 2006 la cour de cassation a mis un terme 15 ans de proc dure en rejetant les pourvois d UCB Pharma Dans deux arr ts la haute juridiction a confirm les d ci sions de la cour d appel de Versailles et estim que le laboratoire UCB Pharma a manqu son obligation de vigilance Elle a galement reconnu ainsi le lien de causalit entre exposition in utero au DES et cancer ACC Plus de 70 proc s sont en cours ou ont t jug s En 2002 et en 2003 le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nanterre a reconnu la responsabilit du laboratoire UCB Pharma la preuve du r le causal du Distilb ne auquel les requ rantes ont t expos es in utero est ici rapport e par pr somptions graves pr cises et
30. eur permettre d obtenir plus facilement r paration Depuis 1983 l organisation des soins et la qualit des actes m dicaux ont volu favorablement gr ce notam ment un acc s facilit l information internet mettant disposition des professionnels et des usagers une information importante ou une communication plus naturelle des malades avec les services Le dialogue loyal avec les patients s argumente sur la base de donn es m dicales prouv es pour permettre ceux ci de partager les d cisions les concernant Une fois la v rit dite le m decin accompagne cette v rit dans la solidarit et la responsabilit S agissant du DES des incertitudes demeurent des tudes sont en cours en France et l exp rience plus ancienne des autres pays sera utile n anmoins concernant la pronostic obst trical si les sp cialistes pr voient que les probl mes de grossesse dureront jusqu en 2020 environ ils restent plut t rassurants Ils recommandent de continuer informer de tenir les victimes au courant des progr s de la m decine sans dramatiser et en acceptant de dire la v rit de ne pas attendre trop longtemps avant de concevoir un enfant Le Directeur G n ral de la Sant Pr Didier HOUSSIN Guide pratique DES I Ce guide a t mis jour et enrichi par Dr Jean Marie COHEN m decin g n raliste et pid miologiste OPEN ROME Pr Michel TOURNAIRE gyn cologue obst tricien H pital St Vincent de
31. eurs enfants soit simplement soit apr s I avoir r solu des probl mes de fertilit ou apr s avoir I subi des accidents de grossesse parfois r p t s Th rapeutiques disponibles e Une technique en valuation l hyst roplastie d agrandissement La cavit de l ut rus peut tre d form e par des paississe ments du muscle ut rin Certaines quipes ont donc pens Corriger ces particularit s de la cavit de l ut rus dans l espoir d am liorer la fertilit et de diminuer le risque ven tuel de fausses couches Cette m thode a t valu e en 2003 par un comit d experts de la Haute Autorit de Sant HAS Voici ses conclusions en 2003 les donn es des 4 tudes ne permettaient pas d appr cier l efficacit et la s curit de l hyst roplastie d agrandissement dans le traitement des anomalies ut rines secondaires l exposition au DES Cette intervention ne peut pas tre syst matique des patientes expos es au DES in utero ayant des dysmorphies anomalies de forme ut rines notables ont pu mener des grossesses terme l ne s agit pas d une intervention de premi re intention chez les patientes n ayant eu aucun ant c dent d infertilit et ou d accident gravidique e Pendant la grossesse Cerclage Son but est de renforcer la r sistance du col pour viter son ouverture trop pr coce Il se fait habituellement par la voie vaginale sous une br ve anesth sie g n rale et consiste
32. hie 12 29 Hyst roplastie d agrandissement 15 29 Hyst rosalpingographie 12 29 Hyst roscopie 29 IAC 30 IAD 30 INSERM 5 18 31 L Laser 30 Leucorrh e 30 M Mammographie 12 30 M norragie 30 M trorragie 30 MGEN 18 31 32 Guide pratique DES index MFP 23 31 MSA 22 31 MST 30 Mucus cervical 30 Muqueuse 12 30 O OPEN ROME 2 31 Ovulation 12 30 OE Oestrog nes 5 30 N NIH 31 P Papillomavirus 30 Pr maturit 5 Q IO 12 13 15 30 Progest rone Q 30 Prolactine 30 Pseudo syn chies 30 S Sp culum 30 Spermogramme 30 St rilit 30 Striction 30 T TEC 30 T ratog ne 30 Test de H hner 30 Tox mie gravidique 30 Trompes 12 13 14 30 U UCB Pharma 5 19 31 Utero in 5 30 y Vaginite 30 CS Le di thylstilb strol DES est la d nomination commune internationale d un m dicament commercialis en France sous les marques Distilb ne Stilb strol Borne Ces m dicaments sont aujourd hui interdits chez la femme enceinte De 1940 1980 ces m dicaments ont t prescrits des millions de femmes enceintes dans le monde Les enfants qu elles portaient ont pu en garder des s quelles On appelle m res DES les femmes qui ont pris du DES pendant leur grossesse On appelle filles DES les femmes qui ont t expos es au DES l poque o elles taient encore au stade f tal dans l ut rus de leur m re On appelle
33. iculier l exposition au DES in utero puisqu il se produit en moyenne dans 8 des gros sesses de filles DES c est dire qu il est 10 fois plus fr quent que dans la population non expos e au DES Ces accidents sont expliqu s par les dimensions r duites de la cavit de l ut rus et par la faible r sistance du col de l ut rus qui est souvent de petite taille hypoplasique et de structure moins r sistante aux contractions Le taux de ces fausses couches est plus lev si le col est hypoplasique et s il s est d j produit des accidents de ce type lors des grossesses ant rieures Pr maturit Globalement le taux d accouchements pr matur s est augment I est en moyenne de 13 au lieu de 5 5 en l absence d exposition au DES En cas d anomalie du col et ou du corps de l ut rus il atteint ou d passe 190 Ce risque est donc multipli par 2 ou 3 On peut surtout craindre un accouchement tr s pr matur avant six mois 28 semaines qui fait courir des gros risques au nouveau n Accouchements terme En l absence d exposition au DES le taux moyen d ac couchements terme entre 37 et 41 semaines est de 85 tandis qu apr s exposition au DES ce taux est de 50 environ Accouchement L accouchement des filles DES comporte une particula rit le risque d h morragie apr s l accouchement est plus lev cons quences Guide pratique DES I3 Attention Urgence Grossesse Extra U
34. ien attesta tion du m decin prescripteur ou d un confr re qui peut certifier qu il a t prescrit du DES la m re ou une lettre relatant l histoire obst tricale compl te de la m re Les premiers dossiers gagn s en cassa tion comportaient ces documents Enfin il ne faut pas oublier que le tribunal tient compte du d lai de prescription 10 ans EC questions juridiq ues Guide pratique DES wE D A U p 3 KA ts RER Hasa AN De N N Q JA P 4 A ONN 4 NY 2 R SEAU NZ DES EN FRANCE Plus d informations sur www des france org qui s adresser en France Association R seau D ES France Si ge social 37 rue d Amsterdam 75008 PARIS Centre administratif 1052 rue de la Ferme de Carbou 40 000 MONT DE MARSAN T l 05 58 75 50 04 Courriel reseaudesfrance wanadoo fr Site internet http www des france org Association loi 1901 but non lucratif Siret 40097911800033 APE 9499 Z La premi re association DANE 45 1986 1990 a t remplac e par INFO DES 1990 1993 reconnues par DES Action International En octobre 1994 R seau D E S France a t cr e par des membres issus d Info DES dont Anne Levadou Lenny Penaud et Claire Sarri Soucieuse de recueillir et de donner une information m dicale fiable l association s est dot e en 1999 avec l aide d OPEN ROME d un Conseil Scientifique charg de valider et d actualiser cette info
35. ille DES g n ra lit s septembre 2000 Les atteintes ventuelles provoqu es par le Distilb ne et le suivi gyn cologique qui convient aux filles DES gt Fille DES et fertilit probl mes sp cifiques septembre 2000 Comment le Distilb ne peut intervenir sur la fertilit des filles DES et quelles r ponses peut on apporter gt Suivi de grossesse DES septembre 2000 La grossesse des filles DES n cessite le plus souvent un suivi sp cifique et des mesures particuli res gt Hyst roplastie d agrandissement septembre 2000 Explications et avis du Conseil Scientifique sur cette tech nique op ratoire non valu e gt Pr maturit et grossesse DES octobre 2003 Constatation d une forte augmentation de risque d accouche ment pr matur chez les filles DES les facteurs de risque les examens particuliers les mesures prendre et les recom mandations ont t tudi s par notre Conseil Scientifique 22 Guide pratique DES qui s adresser gt Filles DES et m nopause juillet 2005 Toutes les explications et recommandations sont trait es pour informer les filles DES e 2001 r sultats de l enqu te men e par le Pr H l ne Verdoux psychiatre sur la faisabilit de recherches avec R seau D E S France sur l exposition pr natale aux oestro g nes de synth se et les troubles psychiatriques l ge adulte Le nombre de familles informatives
36. ion la plus adapt e est la pilule habituelle stroprogestative car elle bloque l ovulation Les autres voies d administration des oestroprogestifs patch ou anneau vaginal sont aussi adapt es La contraception m canique par pr servatif est acceptable mais son efficacit est imparfaite 4 M nopause Chez les filles DES comme chez les autres femmes quand les troubles li s la m nopause sont peu importants il vaut mieux viter les traitements hormonaux En revanche s il y a des troubles importants et si les autres traitements sont inefficaces il est acceptable d utiliser ces hormones de substitution En cas de bouff es de chaleur certains trai tements non hormonaux ont une certaine efficacit et ne pr sentent pas de risque particulier Il faut se m fier des produits dits naturels base de soja car ils contiennent de faibles doses d hormones oestrog niques L efficacit de ces produits n est d montr e que sur les bouff es de chaleur et de mani re modeste et leurs risques ne sont pas correctement valu s D Cancers Du fait des risques d Ad nocarcinome Cellules Claires de dysplasie du col et d une possible augmentation de risque du cancer du sein il est recommand un examen gyn cologique annuel avec frottis et partir de 40 ans des mammographies r guli res cons quences Guide guide pratique DES I5 Fils DES 2 g n ration hommes expos s au DES in ut
37. lobalement petit R tr cissement de la cavit Diverticule de l ut rus Trompes plus minces et plus courtes Visibles l hyst rosalpingographie ou par une chographie tr s sp cialis e Anomalies des trompes Visibles la coelioscopie Probl mes de fertilit chez environ 1 3 des filles DES Troubles de l ovulation Atteintes du col et du corps de l ut rus Anomalies de trompes Anomalies de la glaire P n tration des spermatozo des migration et cervicale implantation de la grossesse difficiles Accidents de Grossesse Grossesses extra ut rines _ _ _ _ Risque multipli par 6 Fausses couches pr coces Plus fr quentes Fausses couches tardives 15 24 semaines d am norrh e Risque multipli par 10 Pr maturit Risque de grande pr maturit H morragies maternelles lors de l accouchement Cancers Environ 1 fille DES sur 1000 Ad nocarcinome Cellules Claires Vagin ou col de l ut rus Age moyen de survenue 17 25 ans Examen gyn cologique une fois par an A Etat pr canc reux Frottis annuel Ysp risque multipli par 2 colposcopie si anomalies du frottis i Possible augmentation du Examen annuel et mammographies Cancer du sein i l risque apres 40 ans a partir de 40 ans 2 Guide pratique DES cons quences Les filles DES ont le plus grand int r t conna tre leur situation et en faire part au corps m dical afin de vivre l
38. miologique pour permettre une comparaison entre ceux qui ont t expos s une subs tance chantillon malade et ceux qui ne l ont pas t chantillon t moin Echographie Examen simple indo lore et inoffensif permettant d tu dier les organes profonds tels que les ovaires et l ut rus par un simple glis sement d une sonde sur la peau En mettant des ultra sons la sonde transmet une image tr s compl te de l organe tudi Elle ne provoque pas d irradiation et ne n cessite ni pr paration ni injection Echographie intra vaginale Tech nique particuli re d chographie La sonde au lieu d tre pos e sur l ab domen est plac e l int rieur du vagin Elle permet de localiser l em bryon chez les patientes qui pr sen tent un risque de grossesse extra ut rine d s la 6 semaine d am norrh e Ectropion Pr sence de muqueuse de l ut rus originaire de l int rieur du col endocol sur la partie externe du col exocol Electrocoagulation Traitement uti lisant la coagulation des tissus par des courants de haute fr quence pour d truire certaines l sions Embryon Organisme en voie de d veloppement pendant les deux pre miers mois de grossesse Embryog n se P riode s tendant de la conception la fin du 2f e mois de grossesse pendant laquelle se for ment les diff rents tissus et les dif f rents organes de l embryon Endometre Paroi de l ut r
39. ns qui provoquent une irri tation et des d mangeaisons p nibles mais sans gravit AFSSAPS Agence Fran aise de S curit Sanitaire des Produits de Sant Etablissement public charg de r gle menter et de contr ler l usage des m dicaments http afssaps sante fr ANAES Agence Nationale pour l Evaluation des Soins int gr e la HAS Haute Autorit de Sant http www has sante fr portail display jsp id j_5 CDC Centers for Disease Control and Prevention http www cdc gov CNAMTS Caisse Nationale d Assurance Maladie des Travailleurs Salari s http lessites service public fr cgi bin annusite annusite fcgi nat6 lang fr torga 674 CNIDFF Centre National d Information et de Documen tation des Femmes et des Familles http www infofemmes com CPAM Caisse Primaire d Assurance Maladie http www ameli fr DGS Direction G n rale de la Sant http www sante gouv fr FDA Food and Drug Administration http www fda gov HAS Haute Autorit de Sant http www has sante fr portail display jsp id j_5 HHORAGES Halte aux Hormones Artificielles notamment pour les Grossesses http www hhorages com INSERM Institut National de la Sant et de la Recherche M dicale http www inserm fr fr MFP Mutualit de la Fonction Publique http www mfp fr webmfp mfp nsf VID 2DF19DF3DA703E 20C1256DC0003E9C61 0penDocument MGEN Mutuelle G n rale de l Education Nationale http wWww ma
40. ossibilit s d erreurs sont nombreuses 1 Ce constat finalement tr s rassurant ne doit pas endormir notre attention il faut rester vigilant et attentif aux I r 1 r r sultats non encore publi s des tudes en cours ou venir cons quences Guide pratique DES I7 Effets psychiatriques Le risque de complications psychiatriques chez les adoles cents expos s in utero au DES fait actuellement l objet de d bats En 1983 l quipe anim e par l anglais Martin Vessey a interrog les m decins g n ralistes soignant les 1 310 femmes qui trente ans plus t t au d but des ann es cinquante avaient re u du DES ou du placebo dans le cadre d une valuation du DES men e l University College Hospital de Londres Selon ces m decins g n ralistes les signes d anxi t ou de d pression taient 2 fois plus fr quents chez les enfants des m res DES Cependant la fiabilit de ce r sultat est douteuse en raison d une m thode de travail tr s impr cise La question d un ventuel retentissement neuro psychia trique de l exposition au DES in utero sur la 2 g n ra tion a t pos e en janvier 1999 l AFSSAPS Pour apporter une r ponse bas e sur des preuves scientifiques solides l AFSSAPS a d cid de financer une tude pid miologique rigoureuse dont la r alisation a t confi e l Unit 378 de l INSERM Baptis e E3N la recherche a t organis e avec l aide de la MGEN
41. r Jean Claude PONS PERROUSE MENTHONNEX Karen Soigner la femme enceinte 2005 Editions Masson Collection Abr g Pr Michel TOURNAIRE Le bonheur d tre m re la grossesse apr s 35 ans 2005 Editions Odile Jacob Pour r diger ce guide pratique les auteurs ont analys un grand nombre de publications La liste des r f rences bibliographiques est accessible sur le site de l association R seau D ES France http www des france org en savoir plus Guide pratique DES 25 Plus d informations sur www des france org onclu ion Certains effets de la prise du DES pendant la grossesse sont maintenant bien connus d autres demandent tre confirm s par des tudes scientifiques d autres enfin sont peut tre encore inconnus Il faut r ussir tout la fois e vaincre l envie de nier le probl me e d tecter accompagner et soigner les personnes expos es au DES e informer le plus objectivement possible les patient e s et ceux qui les soignent sans minimiser les risques ni les dramatiser l exc s e adapter le syst me de sant aux particularit s des effets du DES e mener les tudes les valuations et les recherches n cessaires e valuer les strat gies de prise en charge pour choisir les meilleures e fournir aux soignants des recommandations reposant sur les donn es de la science et sur le bon sens 20 Guide pratique DES conclusion Partout dans le monde les associ
42. rfois mention n e dans le carnet de sant D une fa on g n rale on peut cependant estimer la possibilit d avoir t expos l aide d une s rie de questions auxquelles on peut r pondre de 4 fa ons Oui Je ne sais pas Non Question sans objet Mere DE S ou I generation femme ayant pris du DES pendant sa grossesse Questions pour une m re craignant d avoir pris du DES pendant une grossesse 1 e Pendant cette grossesse ai je t suivie r guli rement par un m decin 2 e Le m decin qui m a suivie pendant ma grossesse m a t il prescrit des m dicaments pour viter une fausse couche ou un accouchement pr matur 3 e Avant cette grossesse avais je fait une ou plusieurs fausses couches 4 e Est ce que des dosages hormonaux ont t pratiqu s sur les urines 5 e Quand j tais enceinte m a t on prescrit du DES comprim s roses ou verts ventuellement associ des piq res de progest rone retard Pourquoi ces questions Le DES n a t utilis que sur prescription m dicale ordonnance Les prescriptions de DES ont t plus fr quentes chez les m res tr s suivies pendant leur grossesse Le DES tait prescrit pour r duire les risques de fausses couches Les prescriptions ont donc t plus fr quentes chez les femmes enceintes qui avaient un ant c dent de fausse couche d accouchement pr matur qui ont eu des pertes de sang en d but de gros
43. rine Le moins bon fonctionnement des trompes apr s exposi tion au DES explique que la grossesse s arr te dans une trompe dans 5 des grossesses environ soit 6 fois plus souvent qu en l absence d exposition au DES I importe de reconna tre le plus t t possible ces grossesses car il existe un risque de rupture de la trompe et d h mor ragie interne d o le conseil de faire une chographie 7 semaines d absence de r gles pour v rifier la localisa tion de la grossesse Fausses couches pr coces Les fausses couches pr coces au cours du premier trimes tre se caract risent par un arr t d volution de la grossesse suivi de l expulsion de l uf spontan e ou avec l aide de m dicaments ou d un curetage On sait maintenant que ces fausses couches sont in vita bles elles correspondent un m canisme de s curit par lequel une grossesse anormale ou mal implant e s inter rompt d elle m me Le nombre de ces fausses couches est plus lev apr s exposition au DES de l ordre de 25 en moyenne en cas d anomalies de l ut rus contre 15 en l absence d exposi tion au DES Fausses couches tardives Ces fausses couches au cours du 4e ou 5 me mois de 15 24 semaines d absence de r gles se caract risent par l ouverture du col de l ut rus suivie de l expulsion du f tus alors que tr s peu de contractions ont t per ues et que la grossesse voluait normalement jusque l Il s agit d un accident part
44. rmation Buts de l association L information des personnes concern es permet d organiser la pr vention et d tablir un diagnostic pr coce des complications Elle contribue galement vivre les cons quences du DES le mieux possible et non les subir Le soutien est l un des r les que l association revendique e partager ce que l on vit pour avancer dans notre histoire e s entraider pour vivre mieux malgr les difficult s rencontr es e tre solidaires les uns des autres La coop ration e avec les professionnels et organismes officiels de la sant DGS AFSSAPS ANAES pour am liorer l information et la prise en charge m dicale des personnes subissant les effets du DES e avec les lus s nateurs d put s e avec les groupes DES Action dans le monde e avec les m dias Actions de l association Information En direction du grand public des m dias et des membres de la communaut m dicale via e un site internet http www des france org e La lettre bulletin d information et de lien trimestriel diffus e tous les adh rents au Conseil Scientifique et certains sympathisants e des affichettes alertant les personnes susceptibles d tre concern es par les probl mes li s au DES e des d pliants e des r unions r gionales ou locales Marie Darrieussecq crivaine fille DES est la marraine de notre association Depuis plusieurs ann es elle t moign
45. rovoque pas forc ment de graves probl mes de f condit ou de cancer De plus quand l exposition au DES provoque des s quelles gyn cologiques une prise en charge m dicale bien conduite permet de r duire consid rablement les risques li s ces s quelles grossesse extra ut rine fausses couches h morragies de la d livrance grande pr maturit et de d tecter temps les malformations et les cancers Vivre avec les s quelles d une exposition au DES n est ni simple ni anodin Adh rer une association de personnes rencontrant les m mes difficult s est doublement utile Celle ou celui qui adh re ne reste pas seul et peut b n fi cier d une coute de conseils et de services tr s pr cieux En m me temps il peut faire profiter de son exp rience les autres membres de l association N h sitez pas prendre contact avec R seau D E S France conclusion Guide pratique DES 27 Glossaire Ad nocarcinome Cellules Claires ACC Tumeur touchant le col ou le vagin dont les cellules pr sentent au microscope un aspect particulier d o son nom Ad nose Pr sence sur la partie ex terne du col voire du vagin d une muqueuse de type glandulaire qui normalement n est situ e que dans le canal interne du col ut rin Am norrh e Absence de r gles L ge d une grossesse est compt en semaines d am norrh e par rapport aux derni res r gles AMP Aide M dicale la Procr ation T
46. rtis jusqu en 1974 1953 Aux Etats Unis les prescriptions commencent chuter Le pic de prescription du DES produit consid r jusque l comme la prescription de r f rence chez les femmes enceintes est atteint en 1952 Ensuite le nombre des prescriptions diminue En 1953 le Dr W Dieckmann publie les r sultats d une tude clinique valuant l efficacit du DES selon un proto cole d tude particuli rement bien con u Il constate que le DES ne diminue pas l incidence des accidents de gros sesse et m me que les r sultats semblent indiquer que le stilb strol favorise les accouchements pr matur s Ce peut tre d un taux hormonal excessif constate aussi que bien que le taux de fausses couches soit plus lev dans le groupe trait par stilb strol que dans le groupe t moin le nombre total de patientes tait trop faible pour obtenir un r sultat significatif Il conclut que le stilboestrol ne r duit pas l incidence des fausses couches de la pr maturit ou de la post maturit Les b b s pr matur s n s d une m re trait e par stilboestrol ne sont ni plus ni moins matures que les b b s pr matur s n s d une m re appartenant au groupe t moin Il ne diminue pas l incidence de la mortalit p rinatale I ne diminue pas la fr quence de la tox mie gravidique Au cours des ann es suivantes d autres oestrog nes com mencent appara tre sur le march am ricain Peu
47. sesse ou encore des taux hormo naux urinaires bas On estime qu en France le DES a t utilis pour 200 000 grossesses soit 1 2 des grossesses de cette p riode avec naissance de 80 000 filles et 80 000 gar ons Fille DES ou 2 generation femmes expos es au DES in utero Questions pour une fille n e entre 1940 et 1980 propos d une exposition au DES in utero 1 e Ai je eu des difficult s tre enceinte 2 e Ai je eu un accident de grossesse grossesse extra ut rine fausses couches pr coces 1 trimestre r p tition fausses couches tardives accouchement pr matur 3 e Mon m decin m a t il dit que mes organes g nitaux ont une structure ou une forme anormale par exemple col de l ut rus de petite taille ut rus en T 4 e Une prescription de DES ma m re est elle mentionn e sur le carnet de sant remis ma naissance Fils DES ou 2 generation hommes expos s au DES in utero Questions pour un homme n entre 1940 et 1980 1 o Mes testicules sont ils descendus avec retard 2 e A t on trouv chez moi un kyste non canc reux de l pididyme 3 e Une prescription de DES ma m re est elle mentionn e sur le carnet de sant remis ma naissance qui est concern Guide pratique DES 0 Comment interpr ter vos reponses e Si vous avez r pondu Non toutes les questions vous concernant la probabilit d avoir re u du DES pendant l
48. t rine e Le risque de GEU est particuli rement fort chez les filles DES 6 fois plus que chez les autres femmes Il faut s en m fier et ne pas oublier que le risque de GEU existe aussi apr s une f condation in vitro chez les filles DES o faut penser une GEU si on constate les signes suivants gt saignements vaginaux noir tres ou bruns rouge tres gt douleurs abdominales en d but de grossesse gt malaises en d but de grossesse e Si on suspecte une GEU il faut consulter d ur gence son gyn cologue ou l quipe qui vous suit pour en faire le diagnostic le plus vite possible en raison du risque de rupture de la trompe avec une h morragie interne brutale qui peut tre grave e Le dosage sanguin de HCG hormone secr t e par l uf d s son implantation dans l ut rus parfois r p t permet de v rifier le diagnostic de grossesse d butante Une chographie permet de v rifier la position intra ou extra ut rine de l uf d s qu elle est parlante c est dire partir de 2 semaines de retard de r gles cons quences Il reste souligner que e Le fait d avoir eu un ou plusieurs accouchements I terme ne met pas l abri d un accident de fausse I couche tardive ou de pr maturit i II s agit l d une particularit de l exposition au DES l le Les tudes montrent que au total la tr s grande i majorit des femmes expos es parviennent avoir un ou plusi
49. t rine le plus souvent dans une trompe la GEU est une urgence chi rurgicale Glaire cervicale Substance visqueuse transparente ressemblant du blanc d uf cru secr t e par le col de l ut rus Sa s cr tion est stimul e par les oestro g nes Elle permet la survie et l ascen sion des spermatozo des dans la cavit ut rine HCG Voir B ta HCG Herp s ou Herp s Simplex Virus HSV Il s agit d une maladie sexuellement transmissible Hypofertilit Fertilit moindre que dans la population g n rale rendant une f condation plus difficile n ces sitant parfois une aide m dicale La fertilit diminue avec l ge de la femme surtout partir de 35 ans Hypoplasie Insuffisance de d ve loppement d un tissu ou d un organe d un arr t de sa formation au cours de la vie intra ut rine Hypospadias Anomalie g nitale masculine Position anormale de l ori fice urinaire situ sous le p nis et non son extr mit Hyst rographie Examen radiolo gique qui permet de visualiser l int rieur de la cavit ut rine et des trompes apr s introduction d un produit opaque aux rayons X par le col de l ut rus Hyst roplastie d agrandissement intervention consistant inciser les pa rois de l ut rus pour en agrandir la ca vit Hyst rosalpingographie Voir hys t rographie Hyst roscopie Examen de l int rieur de l ut rus l aide d un syst me optique introduit dans c
50. tion En compl ment des cotisations des adh rents R seau D E S France a re u ou re oit des financements venant de la Direction G n rale de la Sant Minist re de la Sant de la Jeunesse et des Sports du Service des Droits des Femmes supprim depuis d pendant du Minist re du Travail et des Affaires Sociales de la Soci t Nestl du Gynesis Women s International Foundation et de nombreux donateurs titre personnel qui s adresser Guide pratique DES 23 Plus d informations sur www des france org Contacts hors de France Co fond en 1975 par Pat Cody en Californie DES Action USA est le point de d part de DES Action International Adresse 158 South Stanwood Road Bexley OH 43209 USA Email desaction colombus rr com Site www desaction org Cr en 1979 Le groupe a obtenu la cr ation d une clinique DES Victoria et tente d en obtenir d autres ailleurs malgr le d ni de beaucoup de gyn cologues Adresse P 0 Box 282 Camberwell Victoria 3124 AUSTRALIA Email desact vicnet net au Site www desaction orqg au Cr en 1981 Harriet Simand une fille DES atteinte d un Ad nocarcinome Cellules Claires a sensibilis le gouver nement en t moignant dans les m dias DES Action Canada fait partie du R seau Canadien des Organisations de Sant but non lucratif pouvant pr tendre un financement gouvernemental partir de 1990 DES Action Canada a largi sa mission d a
51. ue ou son successeur car il a peut tre gard ses registres Toutes les personnes expos es en subiront elles des cons quences Non Les cons quences de l exposition au DES sont tr s variables d un individu l autre La dose de DES re ue par la m re a probablement moins d influence que le moment de la prise de m dicament au cours de la grossesse les effets nocifs du DES ont t observ s surtout en cas de prise en d but de grossesse 10 Guide pratique DES qui est concern Vigilance jusqu quand Pour les femmes expos es au DES in utero l essentiel des effets connus du DES concerne l adolescence et les p riodes de grossesse Les filles DES les plus jeunes devraient atteindre l ge de la m nopause au plus tard vers 2040 On se demande actuellement si les enfants DES trans mettent leurs descendants des anomalies li es au DES Il faut donc accepter de rester vigilants tr s longtemps ce guide est l pour vous y aider En pratique e Penser chercher une exposition au DES in utero chez les femmes et les hommes n s entre 1940 et 1980 e Y penser tout sp cialement chez les jeunes femmes ayant une malformation ut rine un pro bl me de fertilit une grossesse extra ut rine ou des fausses couches spontan es surtout si elles surviennent au deuxi me trimestre de la grossesse ou enfin un accouchement pr matur e La plupart du temps l exposition au DES in utero n
52. us Endom triose Maladie caract ris e par la pr sence de fragments de la muqueuse ut rine qui normale ment tapisse l int rieur de l ut rus en des localisations inhabituelles ovaires trompe Epid miologie Ensemble de tech niques permettant de d crire les pi d mies de d tecter des causes de maladies et d valuer le r le de fac teurs favorisants facteurs de risque Epididyme Organe allong plac sur le testicule Il est constitu par le fin canal pididymaire pelotonn sur lui m me qui achemine les sperma tozoides vers les v sicules s minales qui les stockent Estradiol Hormone s cr t e par l ovaire dont le taux varie au cours du cycle menstruel FCS Fausse Couche Spontan e F condation Fusion de l ovocyte et du spermatozo de donnant un uf la f condation naturelle a lieu dans la trompe F condation In Vitro FIV Ren contre de l ovocyte et des spermato zo des l ext rieur du corps humain dans une prouvette au laboratoire F tus Enfant dans la p riode du d but du 3 mois la naissance Frottis Exploration gyn cologique consistant recueillir des cellules de la paroi du vagin et du col de l ut rus puis les taler sur une lame de verre et les examiner au laboratoire au microscope apr s coloration sp ciale GEU Grossesse Extra Ut rine Caract ris e par la nidation de l ovule f cond en dehors de la ca vit u
53. utres probl mes de sant li s toutes les perturbations hormonales et les cons quences long terme d une exposition aux strog nes et aux perturba teurs endocriniens Adresse 5890 Monkland Avenue Suite 15 MONTREAL OC H4A 1G2 CANADA Site www web net lt desact Cr en 1981 et rapidement subventionn par le Minist re de la Sant La coop ration avec les professionnels de la sant et les diff rents organismes tels l Institut N erlandais du Cancer et la Soci t N erlandaise du Cancer permet ce groupe et son Conseil Scientifique d initier des recherches m dicales Registre National des cancers ACC du vagin ou du col ut rin l h pital de Nim gue rapport Europe Against Cancer projet DES NET qui aura pour but de voir si les filles DES ont plus de risque de d velopper un cancer pendant et apr s la m nopause En 2000 le groupe a obtenu la constitution d un fonds de d dommagement L industrie pharmaceutique a vers environ 38 000 000 euros Le Minist re n erlandais de la Justice met en place des dispositions pour l utilisation de ces sommes Adresse Wilhelminapark 25 3581 NE Utrecht THE NETHERLANDS Email des descentrumn Site www descentrum nl Cr en 1988 obtenu la cr ation d une consultation DES la Maternit Nationale de Dublin tenue par la gy n cologue Mary Wingfield et a mis en place un r seau de soutien t l phonique Adresse Carmichael Hous

Guide pratique DES - Cancer et environnement

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents