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Actes JNP 2012 - Le blog des parents d`enfants en situation de

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1. ces travaux de fa on assez patante car ce n est pas toujours facile de r unir tout ce petit monde avec toutes les contraintes que cela implique Chapeau tout le monde et bravo aux b n voles ainsi qu aux salari s St phane Irigoyen Un bilan c est un grand mot D abord je suis tr s fier d intervenir ici en tant qu administrateur parce que quand j tais jeune il y a des ann es je suis venu aux JNP avec ma m re et c tait d j un moment tr s fort de l APF Cette ann e ma premi re d administrateur a t mouvement e mais j ai toujours appr ci le travail avec le GNP qui est d une extraordinaire richesse tel point que l assembl e g n rale a approuv la cotisation familiale qui pour moi ne sera pas uniquement un geste conomique mais doit tre une r elle construction de la politique de la famille la CNPF qui est compl te depuis cette ann e avec le groupe des proches anim par Martial le groupe des parents handicap s par Agn s et le 122 GNP par Bernard le tout coordonn par Christine Avec toutes ces personnes l espace qui a t voqu en d but de rencontre pour les familles dans les tablissements doit tre int gr dans la politique g n rale de la famille a risque d tre un peu long mais bon soyez pers v rants on verra sous quelle forme a portera videmment cet espace de la famille sera un compl ment par rapport la parole de l usager qui quels que soient ses probl mes
2. la perte de ces relations sociales et l isolement La modification de la relation initiale par exemple avec son conjoint ou lorsque l on devient parent de ses propres parents L aide demande du temps de l nergie des comp tences de l organisation de l thique et modifie la vie familiale Je me permets de vous rappeler ce que les parents ont dit au Forum l an dernier nous devons penser l autre sans s oublier penser soi sans oublier l autre En conclusion nous pouvons dire que vV Les aidants familiaux ou proches veulent pouvoir choisir d tre Aidants ou pas y Ils veulent que quelque soit leur choix des r ponses adapt es et de qualit soient apport es la personne Aid e y Les aidants veulent avant tout pouvoir rester des m res et des p res des conjoints et des conjointes des fils et des filles des fr res et des s urs 6 2 La solidarit familiale ne doit pas se substituer la solidarit nationale 6 2 1 Les besoins des aidants Je vais vous pr senter les attentes des Aidants sur lesquels il y a un consensus Tout d abord l information et la formation e Une information pour permettre de se reconna tre comme Aidant Il est important que l aidant prenne conscience et se reconnaisse lui m me comme un aidant ce qui permet d exprimer des besoins Cette information devrait tre par exemple donn e au moment du diagnostic de la personne aid e Se reconna tre AIDANT permettra une meilleure recon
3. Aid e dos ne SO 6 1 Les aidants acte ou braidahts pae qui A Gon ils PR 77 6 2 La solidarit familiale ne doit pas se substituer la solidarit Publique nu SR OR RE 6 2 1 Les besoins des aidants na De hO 6 2 2 Restons vigilants sur la sant al bal de laident dou O 6 2 3 Les soutiens l aidant De BO 6 2 4 Conciliation vie Familiales vie E professionnelle Bree B1 6 2 5 Groupe de Travail sur les aidants proches et leurs BESOINS a de cu tone BE 6 2 6 Les tracasserie Les Tracasseries administratives gt 6 2 7 SAHEED 34 6 2 8 Les aidants et l tipita m 6 2 9 Un exemple de bonne pratigie ldssbciation Handi r pit 94 ne 6 2 10 Le r cit des vacances de Martine Colmant avec ses enfants au village Vacance la Salamandre 6 2 11 Village r pit APM man 0e 7 Actualit s cl ture du th me des JNP 2012 7 1 Prise en compte de la famille dans la cotisation 7 2 Ecoute Parents 7 3 Rapport du S nat 2 7 4 Le changement de tant de AV AVS jis 7 5 Prise en charge de transport vers CAMPS Sk CMPP 7 6 Pr sence syst matique du volet handicap dans les Projets de loi 8 Echanges avec les administrateurs de l APF kKKRKHX 84 86 90 92 96 98 106 107 110 113 114 115 120 1 Accueil des participants 1 1 Ouverture des journ es Bernard Dumas Mesdames et Messieurs Le Groupe National
4. 6 1 Les aidants familiaux ou aidants proches qui sont ils Christine Beauverger Le vocabulaire volue on a parl de la famille puis est apparu le terme d aidants familiaux on utilise depuis peu le terme plus large d aidant proche D finitions Le dictionnaire nous informe qu un aidant est une personne professionnelle ou non qui apporte une aide une autre Les Aidants professionnels sont les auxiliaires de vie les aides domicile qui interviennent pour les actes ordinaires ou essentiels de la vie La d finition labor e par l APF la COFACE et le CIAFF collectif d associations de famille est celle ci L Aidant familial appel aussi aidant de fait est la personne qui vient en aide titre non professionnel pour partie ou totalement une personne d pendante de son entourage pour les activit s de la vie quotidienne Cette aide peut tre prodigu e 77 de fa on permanente ou non Elle peut prendre la forme de soutien financier mat riel moral ou autre Les caract ristiques de l aide Les causes de l aide sont le Handicap la d pendance et ou perte d autonomie La personne aid e peut tre un enfant un parent un conjoint un proche L aide est non professionnelle r guli re au del de la charge normale non volontaire c est un choix qui s impose au titre de la solidarit humaine sociale et ou familiale Ce point est tr s important pour nous parents car il est difficile d valuer le
5. au m me titre que les personnels d inspection d orientation d encadrement d accompagnement La formation initiale et la formation continue doivent se compl ter cet gard Il s agit de passer du pr t porter au sur mesure travers cette formation il faut aussi r fl chir la fa on dont se g re une classe Il y a des pays o on met deux instituteurs par classe Dans les zones tat aux tats Unis qui m avaient frapp quand il y avait un l ve besoins ducatifs particuliers il y avait ce qui correspond nos AVS Mais il y en avait un deuxi me pour les autres l ves Int ressant et intelligent Pendant que l on s occupait de cet l ve on s occupait aussi des autres videmment il faut avoir les moyens de le faire Mais si l on veut un pays avec une coh sion sociale une soci t qui ne se d chire plus ou si on veut vraiment faire un effort pour que tout le monde avance au m me rythme Il y a des choix faire dans les budgets Les personnels d encadrement et d inspection doivent tre pr par s cette approche inclusive L inclusion c est une t che collective L l ve est entour d une quipe qu il faut constituer animer que ce soit dans l enseignement primaire ou dans l enseignement secondaire Les parents peuvent tre sensibilis s les intervenants ext rieurs le personnel m dical doit tre aussi inform Je pense aussi aux parents qui n ont pas d enfants besoin ducatif sp cifique parc
6. les ressources et les droits sociaux qui y seraient li s v Pour nous l gitimer la situation des aidants c est valoriser leur travail parvenir changer leur propre regard sur eux m me dans leur fonction d aidants Mais v Fallait il donner les m mes droits tous les Aidants Les situations semblaient tr s diff rentes en fonction de la personne aid e mais aussi en fonction de l investissement que la maladie ou le handicap demandait v tait ce la personne aid e de salarier l aidant Cela aboutirait cr er un lien de subordination Doit on salarier ou d dommager l aidant proche Quel statut juridique choisir Il nous a sembl pr f rable de r fl chir une allocation vers e directement l aidant Cette allocation pourrait pr senter diff rents paliers en fonction de la charge de l aidant Comment valuer cette charge Le guide GEVA permet d valuer les besoins de la personne handicap e afin de d terminer la PCH laquelle elle peut pr tendre Nous avons donc d cid de nous inspirer de ce guide afin d valuer la charge de l aidant et ainsi d finir les paliers dont nous avons parl Ces paliers pourraient inclure outre le versement d une allocation des droits comme la retraite la s curit sociale etc de la formation en termes de sant et de pr vention des risques pour l aidant mais aussi en ce qui concerne l aid ne serait ce que par des formations aux gestes techniques C
7. tre r lue et je m int resse plus particuli rement tout ce qui concerne la vie dans l tablissement les services d aide domicile Patrick Richard Je viens de la r gion Auvergne de la ville de Vichy Je suis papa d une jeune femme de 27 ans qui s est mari e il y a deux mois Je suis comme ric un ancien qui est revenu aux sources et je suis surtout int ress par tout ce qui est ducation en milieu ordinaire Viviane Klawczynski Je viens du d partement du Gers j ai cinq enfants dont un jeune homme handicap Christine Beauverger Je viens de la r gion Provence Alpes C te d Azur J ai un fils de 31 ans IMC qui depuis quelques mois nous a quitt pour vivre seul dans son appartement Patricia Dedourge J arrive de la r gion Nord Pas de Calais J ai une fille de 19 ans parapl gique qui suit des tudes Hubert St phan Je viens de Bretagne Je suis parent d un adulte polyhandicap et je viens d int grer depuis les derni res lections le groupe National des parents et la CNPF Brigitte Lamarre J ai un fils handicap IMC avec troubles associ s Je suis investie au niveau national l APF depuis une douzaine d ann es Je suis pass e par la case coordinatrice la case administratrice et je suis maintenant administratrice de l UNAF repr sentante des personnes handicap es et de leurs familles et pour rester en lien avec notre probl matique j ai essay de me faire r lire au groupe National des parents Fi
8. En conclusion je citerai le canadien Sir Silver Donald Cameron Si le syst me de sant tait une plante les aidants naturels en seraient les racines fragiles invisibles et pourtant indispensables Echanges avec la salle Question Je suis le repr sentant r gional de Rh ne Alpes et nous nous trouvons devant une autre difficult avec les Fenottes lorsqu il faut remplacer un personnel en poste par un int rimaire comment paye t on les 10 suppl mentaires ce n est pas pr vu dans la PCH Il nous faut alors continuer se battre sur ce chantier de la PCH pour faire valoir des remplacements des personnes de nos aidants 102 salari s R ponse Il y a toujours cette probl matique d une PCH qui ne couvre pas la totalit des frais r ellement engag s par les particuliers employeurs Cela fait partie des informations que nous faisons remonter Au del du remplacement des aidants familiaux a peut tre aussi un assistant de vie qui est en arr t maladie qui prend des cong s etc Question En dehors des lieux de vacances pour les polyhandicap s que pouvez vous nous conseiller pour l accueil d t comme s jour de rupture en France R ponse Malheureusement ces projets de Village R pit co tent tr s chers aujourd hui nous en en avons deux Notre souhait est que d autres porteurs de projets s inspirent de ce concept et mettent eux m mes en place des Villages R pit pour pouvoir accueillir tout type de public
9. car cela avait t une volont politique avec des moyens mis disposition mais avec 46 la nouvelle politique ces moyens allaient tre retir s Les enseignants s interrogeaient et n taient pas s rs de pouvoir travailler de cette mani re l Oswaldo Il y a une volont institutionnelle forte affich e en tout cas Ce n est quand m me pas un pays qui a tout d sinstitutionnalis par hasard et les tablissements m dico sociaux se comptent sur les doigts d une main ou presque Il y a quand m me cette volont historique a fait bien longtemps que la psychiatrie a t sortie des tablissements Il y a des r ponses affich es et affirm es Paradoxalement je n ai quasiment pas vu d inclusion Ou alors elle tait trop bien masqu e et c est peut tre a le propre de l inclusion Il y a cette volont malgr les difficult s conomiques que l on conna t en Italie Il y a quelque chose qui m a intrigu Ils ont un syst me o un jeune valide va venir lier une relation privil gi e avec l enfant en situation de handicap et pour ce faire il y a un d dommagement J ai envie de dire tout d abord que ce n est pas possible et que ce n est pas comme a que l on va cr er une relation mais l inverse l exp rience montre que de a sont n es de vraies amiti s des vrais moments d changes L Islande Oswaldo Je crois que l on a eu la chance de voir le syst me dont vous r veriez tous en tant que parent Situation d
10. doit pouvoir s exprimer Tous les directeurs doivent vraiment mettre les moyens pour que cette parole puisse tre entendue Merci Jean Marie Coll Je n ai pas de PowerPoint vous pr senter pour vous pr senter mon per u de ces journ es je n ai pas sur mon ordinateur la fonction fondue encha n e comme on disait avant Toujours est il que ce que je ressens tr s fort ce que ce sont vos journ es Cela date depuis longtemps c est quelque chose qui est inscrit dans le marbre Vous en d terminez la forme vous en d terminez le fond et vous tes souverains dans l expression et dans la libert et dans les actions qui vont avec c est quelque chose qui est facilement v rifiable titre personnel j ai de nombreuses notes de satisfaction et de plaisir j en ai de nombreuses Ces journ es parents c est une rencontre avec des visages qui sont loign s que l on a perdu de vue un moment ou un autre mais qui font que vous nous nous retrouvons pour r fl chir et surtout pour changer et partager Cela est une dimension qui est le coeur de l APF qui fait que cette dame toute jeune de 80 ans est encore en place et a encore bon pied bon oeil gr ce vous gr ce nous gr ce tous Cela il ne faut surtout pas qu on nous le prenne Je pense aux pouvoirs publics qui doivent avoir les oreilles qui sifflent apr s ces deux jours et demi parce que c est quand m me une force pas tout fait d opposition mais qui a une capacit
11. es merci d tre venu jusqu nous Bernard Dumas Je ne sais pas ce que vous en pensez mais si je devais retenir deux mots de ce que vient de dire ma voisine je dirais que Poitiers on se mobilise De Charles Martel aux acteurs de l APF aujourd hui il y a eu pas mal de monde Une preuve de cette mobilisation seule la directrice est ici toutes les autres personnes de l APF sont sur le terrain et c est vraiment super On peut tous les applaudir Je ne sais pas si tout le monde est arriv mais nous avons pas mal d administrateurs nous avons pas mal de personnes repr sentatives responsabilit dans l APF et nous avons aussi des adh rents et des repr sentants des commissions nationales Je crains de ne pouvoir citer tout le monde Je commencerai par notre vice pr sident de Jean Marie Coll Puis St phane Irigoyen qui a la lourde charge en tant qu administrateur d accompagner le Groupe National des Parents Je citerai aussi celui qui accompagne le groupe des proches au sein de la commission de la politique de la famille Jean Luc Pons Il y a aussi d autres administrateurs Serge Dexet Sandrine Ciron ainsi que Pascal Bureau Nous avons parmi nous Patrice Tripoteau directeur g n ral adjoint de l association et directeur du D veloppement Associatif et de la Politique d Inclusion Nous accueillons Michel Houllebreque directeur du d partement HANDAS au sein de l APF Nous avons parmi nous le responsable national associatif Hubert
12. labor et ne sera pas labor l ch ance pr vue Pourquoi les politiques qui taient tr s alert es pendant les phases lectorales n ont pas r ussi 124 mettre en oeuvre ce qu il y a dans le titre de la loi Pourquoi faut il que l on intervienne encore dans le cadre d audition et pour surveiller ce qui est dit dans le rapport par deux s nateurs On voit que dans les annexes la r alit du terrain est beaucoup plus diff rente On y trouve notamment l audition des associations qui ont travaill sur le sujet application de la loi de 2005 Quatri me point vous tes des acteurs part enti re de l association Vous tes aussi comme d autres des marqueurs qui peuvent pointer o il y a un probl me On peut le dire gentiment on peut le dire poliment chacun avec ses mots et sa personnalit mais il y a des moments ou il faut le dire tr s fermement et a c est le job de l association et c est sans doute ce que le conseil d administration a voqu en termes de la challenge pour les ann es venir On ne va pas nous refaire le coup du trentenaire de la loi de 75 apr s nous avoir fait le coup des 10 ann es coul es depuis 2005 Cela commence tre assez insoutenable Tout cela n est pas facile c est m me pesant mais il faut y aller il n y a pas le choix C est la nature m me de votre engagement de celui du conseil d administration et que la l gitimit de toute notre action l APF r sulte de ses adh rent
13. nous sommes des gens ext rieurs et quand on arrive dans un tablissement on voit des choses que l on ne voit pas toujours quand on est l int rieur Ce ne sont pas forc ment des choses graves mais ce sont des choses qui peuvent tre am lior es simplement personne ne s est rendu compte que c tait des d tails qui pouvaient avoir une importance On s est aper u que les familles n avaient pas de moyens de communiquer entre elles ce n tait pas facile On a toujours la possibilit de s adresser au CVS mais il ny a pas d changes organis s entre les familles Le terme de Conseils des Familles faisait tr s concurrentiel par rapport au CVS et donnait peut tre une id e de la famille quelque chose de l ordre de l intrusion Bruno Gaurier disait que l on avait de plus en plus besoins d avoir des espaces o la parole pourrait se lib rer et des choses pourraient tre dites sans que pour autant on entre dans le conflit Il serait important de pouvoir trouver un espace o les choses soient dites les choses s changent et o les parents puissent cr er des liens entre eux pour pouvoir se sentir mieux c est dire que ce serait aussi une fa on de reconna tre la dimension familiale au sein des tablissements l heure actuelle on n en est pas beaucoup plus loin que a C est encore une fois une construction le cheminement et on ne veut brusquer personne et surtout pas les personnes qui l int rieur des tablissements sont les
14. param dicaux dont j ai besoin dans ma vie quotidienne O pourrai je trouver les relais n cessaires pour ma vie Il y a tous les l ments de la vie sociale amicale affective qui sont essentiels pour tout un chacun et particuli rement cet ge l Dans certaines situations on voit bien qu il est parfois compliqu que le projet que le parent a sur la vie de son enfant ne soit pas forc ment le projet que l enfant a de sa propre vie Notamment mais pas que sur la vie affective et sexuelle Ensuite la question de l aide aux aidants le quatri me axe de travail o l id e tait de pouvoir mener un travail en termes de plates formes ressources Avec notamment une r flexion sur la question des fratries Ces quatre axes de travail ont fait l objet de groupes de r flexions on a mis en place une journ e forum laquelle taient invit s videmment les parents des deux tablissements concern s l ensemble des professionnels etc Le travail continu et avec l APF on a convenu de faire un rythme de travail d accompagnement qui aurait lieu trois ou quatre fois dans l ann e Il y a eu un travail d une tr s grande qualit avec les partenaires de l ducation nationale L ARS a particip au comit de pilotage ainsi que des repr sentants des conseils g n raux D s l amont du projet et pas une fois que le projet est construit il faut que l ensemble des parties prenantes soit concern On ne peut pas mettre devant le fait accompli
15. qui nous coache et nous accompagne et la cheville ouvri re de ces journ es Christine Plazanet qui assure le secr tariat administratif aupr s de B n dicte Kail qui assure le secr tariat du Groupe National des Parents et qui assure toute la logistique de ces journ es Je commencerai par une d finition qui mane d une des membres du Groupe National des Parents l inclusion c est un petit peu comme un puzzle on sait o on veut aller mais au d but on ne voit pas grand chose On a des pi ces qui ne repr sentent rien mais au fur et mesure qu on avance on se rend compte qu on ne perd pas son temps et qu au bout du compte on y arrivera Je rajouterai ce n est pas parce que c est difficile ce n est pas parce que c est long qu il faut pour autant jeter le puzzle et nous sommes l pour le prouver Cette bo te du puzzle nous l avons ouverte en 2010 au terme des journ es consacr es au projet de vie nous vous avions demand de choisir un th me Et vous avez choisi l inclusion ce moment l le th me tait soci t inclusive r ve ou r alit pour nos enfants quel que soit leur handicap Il faut dire qu ce moment l on ne parlait pas beaucoup de l inclusion mais de soci t ouverte de soci t juste Quand ensuite est apparu le projet associatif on a dit allons vers une soci t inclusive Des Journ es 2010 jusqu aux Journ es 2011 le groupe National des parents a r fl chi sur ce th me de l inclusion et
16. tablissement m dico social mais en hospitalisation Le probl me par rapport la notification d accueil temporaire et que la MDPH vous la refuse c est par rapport au statut de votre enfant Je vous remercie de votre large participation aux d bats 105 En conclusion Comme vous le voyez beaucoup d initiatives fleurissent afin de r pondre aux besoins des Proches Aidants C est certainement comme cela que l inclusion se construira Le GNP n est pas seul se mobiliser nous pouvons citer quelques exemples comme le manifeste du CIAFF La charte de la COFACE La mise en place de la ligne t l phonique Ecoute Parents Les initiatives des d l gations d partementales comme la DD83 qui a organis des formations pour les Aidants La plate forme d Aide aux Aidants qui se met en place dans le Pas de Calais La demande de l Europe pour que 2014 soit l ann e de la Conciliation de la Vie Familiale et de la Vie Professionnelle Et bien d autres initiatives 7 Actualit s cl ture du th me des JNP 2012 7 1 Prise en compte de la famille dans la cotisation Bernard Dumas Il est tr s difficile d encha ner mais je pense que l an prochain je ne sais pas o je ne sais pas la date nous reprendrons le principe actif des Journ es Nationales des Parents de pouvoir discuter en petits ateliers de 15 25 personnes Je vais vous parler de quelque chose qui est relativement pass inaper u mais qui en fait est t
17. un comit d entente r gionale qui se d roule Niort et ont galement des rendez vous politiques qui taient pr vus de longue date Ceci pour les excuser D un commun accord avec eux je vous ai fait un petit texte assez court pour vous pr senter notre belle r gion La Vienne comme la Charente la Charente Maritime et les Deux S vres font partie de la r gion Poitou Charentes Vous tes dans la capitale r gionale de la r gion Poitou Charentes Aujourd hui Poitiers il me revient l honneur de vous accueillir parmi nous au coeur de cette belle r gion qui n est peut tre pas tr s connue du public et c est pour a que je vais vous la pr senter un petit peu C est une r gion dans laquelle vivent 1 750 000 habitants qui se r partissent dans les quatre d partements C est une ville qui est dite attractive puisque c est la huiti me au plan national on bat des records au niveau de la long vit et de la vieillesse puisque nous sommes la quatri me r gion et la plus vieille de France Ce n est pas une r gion dans laquelle il y a une ou des grandes villes ni qui conomiquement est dynamique et forte et va nous tirer vers le haut mais c est en fait une r gion qui rec le norm ment de tr sors Nous avons des tr sors culinaires que l on partage galement sur nos quatre d partements Vous avez peut tre entendu parler du Chabichou mais c est aussi le beurre les hu tres de Marennes mais il y a aussi le cognac le pinot et t
18. va mettre en valeur ce qu il sait faire on va le lui faire savoir on va le lui dire Tout cela interroge notre syst me Il s agit avec l cole de la r publique de construire une personnalit une identit et un profit de citoyen Dans Shakespeare il y a une phrase qui est int ressante les tres qui portent en eux les stigmates de leur d faut f t il unique pourquoi faut il que toutes leurs autres vertus en soient obscurcies dans le regard d autrui Dans certains tats des tats Unis l enseignant n a pas le droit de porter un avis n gatif sur les l ves C est dans la loi Regardez la volont qu il y a de cr er de s en sortir aux tats Unis sans forc ment faire appel d autres La stigmatisation des points de faiblesse dans notre syst me ducatif est sans doute la plus mauvaise r ponse possible la fragilit de l enfant Troisi me interrogation qui va de pair interrogation vis vis de l chec scolaire Lors d une r union avec des coll gues venant de pays du nord de l Europe quand nous Fran ais parlions d chec scolaire nous parlions de l chec de l enfant et eux parlaient de l chec du syst me Le redoublement dont nous sommes en gros les plus grands praticiens en Europe vous n avez pas aim la soupe une fois nous allons vous en remettre une louche est une co teuse machine produire l chec Les statistiques montrent qu un enfant qui redouble CE1 et CE2 n atteindra vraisemblablement pas
19. Aujourd hui je ne connais pas d autre structure capable d accueillir la fois l unit familiale et la personne en situation de handicap qu elles soient polyhandicap s ou pas Pour la personne seule nous sommes dans le cadre de l accueil temporaire m dico social J aurais tendance vous renvoyer vers le GRATH qui a un outil sur sa page Internet qui s appelle SARAH qui permet de trouver des places d accueil temporaire existantes Question Est ce que l on peut poser dans un autre d partement la demande et b n ficier de l accueil Village R pit R ponse Ce ne sont pas que les personnes du Maine et Loire qui peuvent b n ficier de la Salamandre toute personne de n importe quel d partement peut en profiter du moment que vous avez une notification d accueil temporaire Question Au niveau du cadre administratif comment se situe Handi R pit R ponse Vous avez les 12 places d accueil temporaire de jours qui sont agr s s curit 103 sociale et l espace d di aux aidants familiaux c est du personnel qui est mutualis via la Vie Domicile et c est une petite subvention du conseil g n ral du Val de Marne qui nous octroie 30 000 tous les ans pour cet espace d di ce qui nous permet de payer la charge de cet espace Pour le projet d tablissement m dico social nous avons d r fl chir des recettes en att nuation Pas d allocation logement puisqu il n y a pas d h bergement on ne peut pas mettre la PCH
20. P nicaud Je signale aussi la pr sence de Sylvie Vialet qui repr sente au sein de la Commission Nationale Politique de la Famille les parents en situation de handicap et galement Fran ois Magner qui repr sente le groupe des Proches qui accompagnent les personnes en situation de handicap Je dois citer les amis qui viennent de Belgique M et Mme Lodomez ainsi que nos amis qui sont venus de l outre mer C est vraiment important que vous soyez venus aussi nombreux de toute la France seul en couple ou en famille merci vous tous d tre avec nous Compte tenu de la convivialit qui pr side ces journ es je pense qu on peut dire que ce sont des journ es de rencontres Compte tenu des nombreux changes qui sont pr vus pour ces journ es qu ils soient impromptus ou bien programm s on peut dire que ce sont des journ es d changes Je rajouterai aussi que ce sont des journ es de formation vu la qualit des intervenants qui chaque ann e acceptent de venir nous faire partager leur culture et leur savoir sur tel ou tel th me 1 2 Pr sentation du Groupe National des Parents ric L ger D partement du Loiret dans la r gion centre Je suis un ancien de la commission nationale des parents puisque j y ai si g de 96 99 Martine Colmant Je viens de l Essonne je suis m re de quatre enfants dont deux gar ons adultes handicap s de 30 et 35 ans et je suis la commission nationale des parents depuis deux ans Je viens d
21. Temporaire de jour un agr ment de 12 places pour un accueil en journ e v Un Espace de R pit d di aux aidants v Un service d accompagnement domicile Donc au d part une rencontre de parents et des changes une rencontre avec l association la Vie Domicile la cr ation d un groupe de r flexion tr s formalis avec des partenaires associatifs des partenaires des tutelles des 93 b n voles C est un groupe important qui a travaill pendant deux ans avec des r unions mensuelles et tr s structur es L criture du projet R pit Service c tait son nom au d part et une autorisation titre exp rimental Les objectifs du projet Trouver des relais pour all ger la charge du quotidien trouver des lieux identifiables pour valuer la situation des aidants proposer une formation et une information Lutter contre l isolement social et psychologique ouvrir des groupes de paroles et de rencontre Offrir une alternative l h bergement permanent En France on n a pas tellement le choix c est le tout institutionnel ou le tout domicile Nous disposons de 300 m au rez de chauss e d un immeuble Cr teil au Val de Marne que l on a d enti rement r am nager L quipe de Handi R pit est compos e d une responsable de la maison d accueil temporaire qui a t en formation au niveau de l accueil temporaire Une responsable de l espace d di aux aidants familiaux c est une personne issue d
22. au del de la charge normale surtout quand l enfant est jeune Qui sont les Aidants Familiaux C est l enqu te r alis e par la DREES Direction de la Recherche des Etudes de l Evaluation des Statistiques en 2008 handicap sant aupr s des aidants HSA qui rapporte qu en France gt 6 sur 10 aidants sont des femmes gt La majorit des AF ont entre 50 et 70 ans cela s explique par le vieillissement de la population la majorit des AF s occupe de personnes g es d o cette moyenne d ge gt En France 8 3 millions de personnes de de 16 ans aident r guli rement et titre non professionnel des personnes vivant au domicile pour des raisons de sant ou de handicap Parmi elles 4 3 millions sont des personnes de leur entourage g es de 60 ans et plus 4 millions sont g es de moins de 60 ans gt 95 aident tous les jours un proche gt 40 des aidants aident environ 6h par jour gt Et 63 des personnes aid es le sont exclusivement par l entourage Attention Dans cette tude les chiffres n ont pas pris en compte entre autres les aidants familiaux de personnes en tablissement ni les Aidants mineurs Les incidences Sur la vie professionnelle c est l arr t ou diminution du temps de travail Sur la sant la fatigue physique et psychologique le stress la d pression les troubles du sommeil 78 Sur la vie sociale la modification des relations sociales qui peut aller jusqu
23. aux Journ es Nationales 2011 on a affich le slogan Osons la soci t inclusive On avait franchi le pas Du doute on tait pass la certitude Puis de r union en r union de rencontre en rencontre nous sommes arriv s fin des journ es 2011 avec des certitudes qui nous ont permis aujourd hui de dire mobilisons nous pour cette soci t inclusive Ce n est pas toujours vident parce qu au cours du Forum Ouvert en 2011 on s est rendu compte qu il y avait encore des doutes autour de l inclusion Doutes qui faisaient dire certains Est ce que l inclusion ne va pas laisser du monde au bord de la route Est ce que l inclusion sera adapt e aux handicaps plus lourds Est ce que dans certains cas l inclusion ne peut t elle pas tourner la maltraitance Est ce que dans le contexte actuel l inclusion qui nous fait r ver du tout pour tous ne risque t elle pas de nous emmener plus rien pour personne Il y avait des doutes et il faut garder notre vigilance Aujourd hui au fur et mesure des r unions et des rencontres nous avons acquis la certitude que l inclusion est possible La preuve c est que l inclusion a marche ailleurs L inclusion ne se fera pas sans nous L inclusion a besoin de nous des familles mais nous ne serons pas tout seuls non plus L inclusion a besoin de la participation et de la compr hension des d cideurs des financeurs mais aussi du monde m dico social Il faut tout mettre en oeuvre pou
24. cela que nous sommes ici et qu il n est pas inutile de s engager encore Au del du fait d tre parents nous sommes les alli s de nos enfants dans ce parcours de vie 6 2 7 SAAHED 34 Cindy Pouget D l gation de l H rault Merci de nous accueillir Avec Emmanuel Loustalot le directeur de la d l gation qui porte ce fameux SAAHED on a t un peu tonn Pourquoi nous avoir invit s Mais au vu de ce qui a t pr sent un peu plus t t on a compris tout l enjeu Dans l H rault depuis peu pr s trois ans on a cr ce SAAHED et je vais vous expliquer ce que veut dire cet acronyme C est un Service d Accompagnement aux Aides Humaines en Emploi Direct Service d accompagnement c est une r f rence aux SAVS Services d Accompagnement la Vie Sociale sauf que l on a voulu axer cet accompagnement sur l organisation des aides humaines en Emploi Direct C est dire que la personne handicap e salarie elle m me ses assistants de vie On propose un accompagnement et m me jusqu une formation la fonction d employeur Dans le service nous n avons que des personnes qui ont au moins quatre salari s et jusqu une dizaine Vous l avez compris on ne s improvise pas 86 employeur a devient compliqu la PCH a aid solvabiliser mais il manquait tout ce c t accompagnement et formation cette fonction d employeur Ce projet est parti d une r flexion sur les solutions de r pit qui pouvaient s offrir po
25. choses aussi cat goriquement que a Au niveau des adh sions c est vrai que l APF on a un gros souci de communication entre nos tablissements nos d l gations mais on y travaille Certes dans les tablissements il y a tr s peu de parents qui connaissent l APF parce que il n y a pas assez de communication entre les deux mais depuis quelques ann es on essaye de faire la passerelle entre les deux Par contre pour votre probl me je suis d sol e de vous dire a mais a date de quelques ann es d j Effectivement il y a quelques ann es il y a 30 ans 40 ans l APF ne recevait pas les personnes polyhandicap es Depuis le temps cela a norm ment chang l APF a ouvert ses portes HANDAS l association qui recevait ces personnes polyhandicap es fait partie maintenant int grante de l APF c est un d partement de l APF depuis janvier 2011 Vous avez une association cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas tre adh rente de notre association si vous voulez savoir ce qui se passe dans notre association et vous avez eu la chance d tre invit e car malheureusement tous les parents de l APF ne peuvent pas venir cette r union Intervention Mes parents ont cotis depuis la naissance de mon fr re qui aurait 54 ans aujourd hui et ils recevaient des informations on tait dans un petit village des Deux S vres L APF est quand m me une organisation nationale qui publie suffisamment pour que si on veut s y int resse
26. comme cela est fait l APF avec la ligne Ecoute parents ou l coute par des professionnels ainsi que par des rencontres permettant les changes de bonnes pratiques gt Les r les et les fonctions familiales sont parfois boulevers s cr ant un impact sur la vie familiale et conjugale d o la demande de Soutien psychologique et parfois de m diation familiale 80 Le soutien des associations Des solutions de soutien qui se veulent innovantes sont de plus en plus souvent d velopp es sur le territoire et accessibles tous gr ce l action des associations de familles 6 2 4 Conciliation vie familiale et vie professionnelle e Sensibiliser le monde du travail pour une prise en compte des contraintes des aidants afin de faciliter par exemple la r duction de temps de travail e D velopper des droits pour l Am nagement du temps de travail e Cr er des cong s adapt s indemnis s et flexibles qui r pondent aux besoins la fois des Aidants et des personnes Aid es e Faciliter le retour l emploi ainsi que la r orientation de leur carri re pour les Aidants qui le d sirent e Urgence suppl ance et r pit e R ponses aux situations de crise ou d urgence avec par exemple la mise en place de relais pour assurer la continuit de l accompagnement e Offre de suppl ance c est dire avoir la possibilit de se faire remplacer e Solutions de r pit id e de cong s identiques aux cong s pay s des salari s e
27. comprend ce que je vis puisqu il vit ou a v cu la m me chose que moi C est celui qui ne s tonne pas de mes sentiments de mes questions de mes doutes de ma col re 107 Ce m me est un parent coutant Il peut donner celui ou celle qui appelle l occasion de parler d exprimer des motions de relativiser de prendre un peu de recul De pleurer aussi Toutes les conversations n ont pas une tonalit dramatique l change peut tre simple clair et net facile pourrait on dire Mais derri re un renseignement demand un silence ou des pleurs peut se cacher cette envie de parler de soi de son enfant de son conjoint de sa vie un peu bancale parfois et de ses victoires Quelquefois si minuscules que personne d autre qu un parent ne peut comprendre Celui que l on appelle est celui que l on veut pr sent un moment pour un moment Celui qui coute est celui qui est pr sent dans ce moment attentionn et anonyme pour un entretien parfaitement confidentiel On ne s improvise pas coutant et il ne suffit pas d tre parent m me si c est une condition essentielle Il faut apprendre couter apprendre aider l autre s exprimer et ne pas se laisser happer dans une histoire qui ne nous concerne pas Il faut avoir des qualit s d coute d analyse de remise en question personnelle et appr cier le travail d quipe Les parents coutants sont form s avant de prendre leur fonction et form s en continu 3
28. de r sistance et d action que l on a pu v rifier dans le pass et que l on ne nous enl vera pas Il y a la dimension humaine de la rencontre qui vous est particuli re et qu il convient de nourrir fibre que vous aurez nouveau en 2013 l occasion de nourrir La deuxi me source de plaisir et de satisfaction est de voir que vous avez toujours la m me capacit de proposition mais surtout la capacit de r bellion contre le parcours du combattant contre l immobilisme contre la machinerie administrative 123 et technico politico juridico financi re Vous avez toujours cette capacit de r sistance mais en plus vous avez les moyens dans ces changes de vous donner des pistes l un l autre au gr des rencontres pour les contourner Vous changez des exp riences avec parfois des succ s mais aussi de d couragement ce qui fait que la machine redonne de l oxyg ne quand on part de chez vous Il faut que les pouvoirs publics en soient bien conscients on ne fonctionne pas comme une administration Nous sommes certes des gestionnaires mais nous sommes d abord un mouvement de personnes et dans ces personnes il y a des personnes en situation de handicap mais aussi la composante famille au sens large Le troisi me point qui m a alert on est en 2012 la pendule tourne pour 2015 comment sont les parents avec les ch ances comme l accessibilit promise tous Je pensais trouver un peu de d couragement parmi les personnes qui
29. de nouvelles tapes et d s 2013 de nouvelles r gions vont commencer exp rimenter de nouvelles offres pour r pondre des questions que vous vous posez en lien aussi avec les r seaux d entreprise puisqu on vient de signer une convention avec la fondation Agir Contre l Exclusion qui rassemble plus de 5000 entreprises pour essayer d avancer aussi sur l exclusion des personnes et surtout les personnes les plus loign s de l emploi C est un cheminement qui merge d un point de vue politique mais aussi d un point de vue op rationnel de la part des professionnels de l association Question Je voudrais aborder un sujet dont je n ai jamais entendu parler au long de ces journ es c est la position dominante des fabricants de mat riel Comment se fait il qu un m me morceau de ferraille estampill ou non handicap varie de 10 ou 100 128 R ponse Vous posez une question qui m interpelle personnellement depuis 30 ans Nous sommes vous tes des experts nous portons un message technique sur ce que l on souhaite Vous tes en train de poser une question qui rel ve de la grande industrie et de la fa on dont certains monopoles sont organis s pour faire du fric Il y a du fric faire dans le domaine du m dico social Question Nous avons re u deux courriers du pr sident l un mobilisons nous parce que les MDPH sont en danger de changement de statut l autre sur les ESAT qui vont passer au d partement En r gion nous avo
30. des Parents membre de la commission de la politique de la famille au sein de l Association des Paralys s de France est heureux de vous accueillir pour la 42 ann e aux Journ es Nationales des Parents Mais d une fa on beaucoup plus adapt e nos pratiques au sein de ces Journ es je vous dirai beaucoup plus simplement bonjour toutes bonjour tous et plus particuli rement ceux que les membres du GNP et moi m me n ont pas eu le plaisir de saluer individuellement Soyez tous les bienvenus Si vous avez un petit peu de m moire nous tions Vog en Ard che en 2010 L an dernier quand nous avons commenc parler un peu d inclusion nous tions du c t de Marne la Vall e Ferri re en Brie exactement et l an prochain je ne sais pas du tout o nous serons mais nous pourrons dire en 2012 nous tions Poitiers dans la Vienne C est Madame la directrice d partementale Poitiers Dominique Bodin qui nous accueille Alors Bienvenue chez vous Dominique Bodin Je suis tr s heureuse de vous accueillir aujourd hui Normalement il appartenait aux lus du conseil d partemental de la Vienne ou du Conseil APF de r gion de le faire mais il se trouve que l on est en cours de r lection et de plus parmi tous ces membres nous avons faire des gens tr s actifs tr s militants et qui sont indisponibles car pris par des r unions aussi importantes que celle ci importantes pour la ville Nos lus participent
31. des groupes classes plus restreints qu il y avait r guli rement des enseignants de soutien Parfois un ducateur dans l tablissement scolaire Syst matiquement les enseignants ont une trentaine d heures de formation sur le handicap Le moins c est que c est parfois un tremplin pour eux d obtenir un poste titulaire quelque part Mais a devient un plus parce que a permet peut tre d infiltrer le terrain et d avoir plus d enseignants qui ont t sensibilis s un moment donn Dans un lyc e professionnel tout jeune par rapport la normalit de la sanction d un examen sort avec un certificat de comp tence a valorise quelque chose mais ce n est pas un dipl me officiel C est diff rent de la vision tr s fran aise o l on est beaucoup plus attentif aux dipl mes plut t que sur les comp tences peut tre ces jeunes la sortie sont ils finalement en meilleure situation que les fran ais avec un certificat plut t qu un dipl me Nathalie Dans une des coles que j avais visit es il y avait ce qu ils appellent un cahier de r ussite l quipe s appuyait sur les r ussites de l enfant pour pouvoir continuer progresser avec lui J avais trouv a assez int ressant Il y avait galement une organisation au service des personnes Un enseignant sp cialis et un ducateur qui pouvaient prendre les jeunes en petits groupes dans l tablissement C tait une bonne organisation mais qui nous a sembl tr s fragile
32. disant que a allait tre mieux ailleurs Nathalie Je dirai peu pr s la m me chose A partir du moment o ils disaient que ce n tait pas a c est que eux devaient savoir comment il fallait faire Isabelle Donc visite en Italie D sinstitutionalisation depuis des ann es j attendais vraiment beaucoup de ce mod le On parle videmment de notre place et de ce que nous avons pu voir et comprendre ce n est pas forc ment objectif J ai vu de l inclusion sociale tous ces enfants sont avec les autres mais quid de la p dagogie adapt e Les soins se font quel 45 moment C est quoi l avenir de ces jeunes Une maman dans le groupe me disait est ce que ce n est pas suffisant qu il soit avec des autres a m a quand m me dr lement interrog e Je me suis dit il est l cole oui mais il apprend avec les autres des id es avec des autres C est quelque chose qui m est rest dans la t te Nathalie J ai t un peu d ue de l Italie Je m attendais voir des choses bien plus inclusives que a On a rencontr une maman dans un lyc e qui nous a dit et en catimini que son gamin tait l que c tait comme a et pas autrement et que le reste du temps il tait la maison Ce n tait pas si miraculeux que a finalement Pascal Nous avons v cu dans ces pays des exp riences diff rentes puisque les groupes visitaient des tablissements diff rents Ce que j ai observ en Italie c est qu il y avait
33. e de l ducation nationale enseignante sp cialis e directrice d IEM j tais au d part tr s perplexe mais curieuse C est quoi l int gration C est quoi l inclusion Je ne savais pas trop ce que c tait j avais bien entendu parler de l Italie mais bon Moi les gamins que j accueillais n taient pas biens taient exclus de l cole et les parents cherchaient quelque chose qui puisse leur redonner l envie d apprendre J tais plut t r ticente Pascal Je ne suis pas entr dans le projet d s le d part puisque je faisais partie dans le cadre d un partenariat avec un coll ge avec un dispositif UPI des visites de la premi re d l gation Quand j ai repris une formation de direction ce mot apparaissait notamment travers les Anglo Saxons Le concept l environnement qui s adapte ou qui adapte oui mais au del de a le c t pratique a ne me parlait pas plus que a C est surtout quand cette d l gation est venue dans le coll ge de Pecquencourt beaucoup de questions semblaient les remuer et toutes ces questions m ont questionn es Quand on m a sollicit ensuite pour me raccrocher ce projet Leonardo cela m a permis de d couvrir et comprendre un peu mieux leur questionnement 44 Nathalie J ai deux casquettes maman d un enfant IMC et aussi enseignante J ai t doublement int ress e d abord parce que mon fils a beaucoup souffert dans le syst me scolaire tel qu il est aujourd hui et dans mes pratiques pr
34. essor de l autre non pas par 14 les rues adjacentes de la ville mais par la rue principale livr e au passage de la foule du m lange du commerce de nos libert s Un boulevard en toute lumi re plut t qu un bouge o r gnent l ombre o se dresse le poteau plac l comme un fait expr s en plein milieu du passage et le coupe gorge L inclusion est ce prix de faire la rue la plus large possible afin d viter enfin certaines cat gories de personnes l obligation de passer par le couloir des poubelles de certain h pital parisien pour aller aux urgences ou de cette entreprise pour arriver jusqu au standard et demander un rendez vous la RH comme on dit en vue d un emploi qui ne me sera sans doute pas d volu en d pit de mes comp tences Ah le regard Et cette fa on de consid rer les atours plut t que le fond de la conversation Et mon v u chaque jour r p t au cas o je viendrais l oublier moi m me au c ur des t ches qui m absorbent de pr f rer aux apparences ce temps tout ce temps pris ensemble pour entendre et s entendre pour comprendre et se comprendre La Convention internationale des Nations unies relative aux droits des personnes handicap es est un acte parfait de d mocratie de conduite de la Chose Publique sous la gouverne minemment experte patiente et respectueuse de l Ambassadeur de Nouvelle Z lande aupr s de l ONU Pourquoi Parce que d abord et avant tout ce sont les personnes handica
35. est un syst me scolaire qui pr pare une soci t qui exclut Cette exclusion qui peut commencer d s la maternelle se prolonge diff rents stades pendant toute la scolarit Nous avons connu des enfants exclus d s la maternelle et qui n ont aucune chance on en voit encore tous les jours malheureusement Le travail de la Fondation de Sant des tudiants de France que j ai beaucoup fr quent tait de rattraper les l ves qui arrivaient en terminale ou en classe pr paratoire disjonct s compl tement Troubles psychiques anorexie et ils en refusaient chaque ann e des centaines Selon leur propre expression ils les r paraient ils les soignaient et les remettaient dans le circuit On est vraiment dans une perspective non inclusive On adapte l individu au syst me et non l inverse Une approche inclusive n aurait elle pas permis de d tecter ces parcours inadapt s avant la brisure Et notre syst me est il si assur de ses normes pour n tre anim que du seul souci d y adapter les individus Avons nous vraiment de telles certitudes C est un truisme de dire que les exclus du syst me ducatif seront forc ment les exclus de la soci t de demain cela va de soi Mais aux derni res enqu tes du CERES ils sont quand m me entre 140 et 160 000 en France En Europe ils constituent un peu plus de 15 de la population On sait le co t du traitement social de cette population devenue adulte on sait qu il sera de toute fa
36. financement pour les personnes en situation de handicap et l accueil en milieu ordinaire videmment Question Comment monter un groupe parents quand les d l gations refusent ou ne peuvent pas fournir une liste des parents concern s Au niveau du conseil d administration quels sont les conseils donner aux directeurs d tablissements d ouverture vers les familles qu est ce qui peut changer ce niveau l R ponse Jean Marie Coll On a ce qu on appelle le projet associatif on a impuls quelque chose qui exige des moyens et qui demande ce que la logistique suive dans l impulsion donn e Ce type de discours vous permet de voir qu il y a quand m me une impulsion locale qui doit tre prise en compte par les instances de l APF Si cela n est pas fait c est qu il y a un hiatus De fa on concr te que l on communique de fa on personnelle la liste des parents concern s sur le sujet c est tr s d licat En revanche que vous utilisiez les 127 instances mises en place notamment le conseil d partemental sur le th me qui vous int resse dans la capacit de votre initiative cr er quelque chose allez y Au del des consignes ce qui est important c est comment l ensemble des acteurs de l association dans cet exemple les directeurs d tablissement sont impliqu s dans la vie du mouvement L o on voit que les choses voluent c est que quand il y a une synergie de plus en plus forte sur le terrain il y a des choses
37. forme avec des soins et des massages Ainsi qu une animation et des loisirs qui permet de retrouver une vie familiale Par exemple vous pouvez d cider de louer une petite maison ou un appartement que le service soit dispens dans cette maison le personnel qui provient de l espace collectif avec la personne en situation de handicap qui reste en permanence avec vous au sein de la petite maison Vous pouvez d cider galement que la personne soit accueillie de jour dans l espace collectif o on lui proposera une animation adapt e et o elle b n ficiera d une permanence de soins et la nuit vous souhaitez garder la personne avec vous Ou bien vous pr f rez que la personne soit accueillie pendant la nuit dans l espace collectif c est que effectivement vous avez besoin de dormir et le personnel peut intervenir directement aupr s de la personne la nuit Vous pouvez d cider simplement que cela soit des demi journ es de s paration ou vous pouvez galement d cider que la personne soit accueillie en accueil temporaire au total dans l espace collectif avec simplement des temps de rencontre dans la journ e La famille peut choisir de mixer ces solutions au cours de son s jour en fonction d une volution de son besoin de r pit le lien familial est pr serv 100 Ce qui n existe pas encore au niveau de la Salamandre mais qui est en cours pour d autres projets c est la possibilit d accueillir des personnes en situation de handicap indivi
38. l inverse Il est important de ne pas laisser cette chose l qui est celle d une personne unique mais qui signale qu il y a beaucoup d autres personnes qui sont victimes de jugements discutables Pour l autisme j en ai entendu des vertes et des pas m res C est dire quel point on est compl tement dans quelque chose d inadmissible Deuxi mement partir du moment o il y a jugement il y a toujours possibilit de faire appel C est dans votre droit Un coup comme celui l si on veut on peut l attaquer titre symbolique Vous voulez riger une soci t rigez lui des symboles Vous voulez tuer une soci t tuez ses symboles On peut l riger en un combat symbolique et monter peut tre jusqu la cour europ enne des droits de l homme Il y a un pacte des droits politiques conomiques et sociaux qui fait partie des attendus de la Convention Internationale des Nations Unies J ai oubli de vous dire la Convention Internationale ne cr e aucun droit nouveau pour les personnes handicap es Elle fait entrer les personnes handicap es dans le 22 droit de tous et elle d nomme les droits dans son texte par lesquels les personnes peuvent avoir acc s aux droits de tous par ce biais Il y a ce Pacte des droits politiques conomiques et sociaux Et le droit de vote est un droit fondamental En Irlande ce n est pas un exact contre exemple mais c est pour vous dire l esprit Quand la personne ne peut pas aller l urne c est
39. l urne qui se d place chez la personne avec un huissier Kildare o je vais tr s souvent l urne fait le tour de la ville quand les bureaux de vote ne sont pas accessibles Et ils le sont presque tous Question Malgr notre progression vis vis de l inclusion vers une soci t juste parfaite quid de l inclusion Bruno Gaurier Trois fois rien disait Raymond Devos c est d j quelque chose Quand j tais invit parler du trait europ en en 2005 devant des personnes handicap es intellectuelles j avais neuf diapositives et une demi heure Ils avaient des cartons verts s ils comprenaient quelque chose des cartons orange s ils comprenaient un peu et des cartons rouges s ils ne comprenaient rien J ai eu un carton orange qui s est lev pendant que je parlais et j ai dit madame vous n avez pas bien compris Si Monsieur j ai tr s bien compris mais j ai juste une question qu est ce que la justice Je me suis dit me voil bien parti C est une soci t reformul e C est une soci t o on ne commence pas par voir des gens qui ne sont pas dans la norme Il ny pas un article de la Convention qui dit pas et rien ne dit fermez tous les tablissements On n est pas sur cette question l On n est pas sur faut il vivre en collectivit ou vivre seul On est sur o est ce que j habite Comment vis je ma libert De quelle libert je dispose La Convention dit nul ne peut tre oblig vivre l o il n
40. la plus couramment r clam e par les familles Parce qu encore aujourd hui partir en vacances en famille avec une ou plusieurs personnes en situation de handicap rel ve souvent d un parcours de combattant de plus Lorsque toute l ann e il faut g rer le quotidien et subir les surco ts d nergie que repr sentent l accompagnement de nos enfants les dossiers administratifs les rendez vous m dicaux les d placements les ajustements de scolarit il reste peu de temps peu d nergie et souvent peu d argent pour anticiper et organiser des vacances Car qui dit vacances pour nos familles dit encore une fois organisation complexe et souvent d voreuse d nergie C est pourquoi trouver un lieu de vacances sur mesure adapt nos besoins les plus divers doit nous permettre un vrai moment de vie de vacanciers loisirs visites repos rencontres changes comme tout le monde Je vais donc vous relater mon exp rience tout en pr cisant bien d embl e que mes propos n engagent que mon jugement personnel et que ce qui convient certains ne convient par forc ment tous et vice versa Pendant de tr s longues ann es nous avons pass des vacances comme de nombreuses familles nombreuses en couple avec nos quatre enfants souvent dans la famille Mes deux gar ons sont tomb s malades l adolescence victimes d une maladie neurod g n rative ils ont perdu la marche et ont eu de plus en plus besoins d aides
41. le baccalaur at On ne s est jamais demand ce que l on pouvait faire contre a On a juste constat 62 L chec scolaire dans la perspective inclusive qui ne correspond pas la non atteinte d une norme et qui met l accent sur l individualisation des objectifs d apprentissage dans ce cadre un chec scolaire c est d abord une mauvaise valuation des objectifs atteindre par l l ve C est ensuite une mauvaise valuation de ses besoins particuliers et la non mise disposition des adaptations p dagogiques qui lui seraient n cessaires Ce n est donc plus dans une perspective inclusive l chec de l enfant face un objectif norm mais c est l chec de l institution face un projet de scolarisation qu elle n a pas su d finir Le concept d chec scolaire est singuli rement interrog par l id e d une cole inclusive Si il y a chec de l institution c est elle de proposer la rem diation c est elle de construire le projet adapt aux particularit s de cet l ve Quatri me interrogation qui est plus g n rale et va au del de l cole c est l interrogation vis vis de l inclusion sociale Le principe d inclusion dans l ducation ne peut tre dissoci de l inclusion dans la soci t cela va de soi Marcel Gauchet citait une phrase de John Dewey chaque l ve devra exprimer sa singularit c est le moyen le plus s r d tre utile et heureux dans la soci t Un syst me scolaire qui exclut
42. le monde est capable d apprendre battons nous pour faire entrer cette id e dans l esprit des enseignants Perdons la notion d examen comme elle est pr vue aujourd hui Au lieu d valuer des d ficiences parlons des comp tences M fions nous parce que dans certains cas inclusion peut tre synonyme de 119 maltraitance Il faut rester vigilant N oublions pas les aidants et la phrase forte d hier en aucun cas les solidarit s familiales ne doivent se substituer aux solidarit s nationales J avais ouvert en parlant du puzzle en disant que au d but on ne savait pas o on allait maintenant on a toutes les pi ces du puzzle occupons nous de les assembler et d avancer Et j en terminerai comme on l avait dit l an dernier il n y a pas de petits combats il n y aura pas de petites victoires 8 Temps d change avec les administrateurs Jean Marie Coll vice pr sident APF Bonjour tous Je ne peux pas r sister l envie de vous rapporter le mot d une participante le plus difficile dans ces journ es c est de se quitter Temps d change avec les administrateurs c est un vaste programme Premi re question c est o sont donc pass s les administrateurs Vous en avez deux la tribune St phane qui suit les parents de fa on rapproch e et que de fa on institutionnelle il y a un vice pr sident moi m me qui accompagne la Commission Nationale Politique de la Famille mais ce n est pas suffisant Les adm
43. les parents passaient apr s le travail et c tait quelqu un du personnel qui prenait la brouette pour me ramener la maison Je trouve que vous tes des b tisseurs et pour moi cela a t trois jours de r pit dans ma vie d administrateur merci de m avoir inclus parmi vous Serge Dexet J ai rencontr beaucoup de parents Je suis venu aux journ es des parents suite une rencontre dans un CVS avec Daniel Brest Quimper qui m a dit j y viens tous les ans et pour aucune raison je ne d velopperai ces journ es qui sont importantes J ai compris pourquoi elles sont importantes pour vous Elles sont importantes parce que vous pouvez communier entre vous On vous donne des informations et je ne regrette pas d tre venu on a des choses remonter au conseil d administration Parmi les changes que nous avons eues nous membres du conseil d administration avec vous il y a une remarque qui m a particuli rement touch et sur laquelle il faudra que nous revenions ce sont les jeunes trentenaires pour lesquels l ducation a t un petit peu zapp e et qui n ont pas eu l ducation qu ils m riteraient Il faudra que l on y revienne s rieusement pour essayer de trouver des solutions pour ces jeunes l Sandrine Ciron Bonjour tous Je suis heureuse d tre ici parmi vous J ai d j eu la chance d assister plusieurs journ es Nationales des parents et chaque fois c est tr s 121 mouvant Je remarque qu il y a beau
44. les parents qui vont tre confront s ce probl me Est ce qu ils vont conseiller aux parents concern s de diriger leurs enfants vers une autre cole ou d autres solutions Albert Pr vos Il n y a pour l instant pas de pr conisation Ce cas est toujours d actualit malheureusement Les concours de recrutement ne mesurent pas les degr s d humanit et d empathie pour l instant En revanche on peut par une formation un peu intelligente sur ce point l rep rer les gens qui peuvent ou ne peuvent pas faire les choses Vous ne changerez pas la nature humaine vous aurez toujours des ma tres et des ma tresses de l enseignement primaire qui sont faits pour accueillir tous les enfants parce que ils ont une dimension humaine qui fait d eux des tres de chair et de sang de qualit Il faudrait que l on arrive avoir une sorte de regard sur les personnalit s c est tr s difficile Vous retrouvez le m me probl me chez les m decins par exemple au moment de l annonce du handicap c est parfois dramatique Est ce que la formation suffirait Je ne suis pas s r Dans la vie en soci t on ne rencontre pas que des gens qui sont ouverts et g n reux Ils font partie de la soci t et il faut aussi les inclure ceux l Mobilisons nous gt Fiammetta Nous arrivons la fin de notre matin e et je crois que nous serons tous d accord pour dire que les interventions ont t tr s riches et que l ducation et l acc s l cole
45. mais aussi des moments partag s pour les aidants tous seuls Il y a aussi des temps de formation sur les gestes les postures par des ergoth rapeutes La pr vention dentaire avec Rhapsodif Le th me de la sexualit c est une forte demande des familles Handi R pit tait un projet qui ne doit recevoir que des gens du Val de Marne c est marqu dans l arr t de l agr ment Paris l Essonne les Hauts de Seine le 93 on re oit Les MDPH sont d accord Paris dans le 10e on devrait r pondre un appel projet un r pit de jour tous handicaps confondus enfants adultes L originalit ici serait que l on aurait aussi des personnes g es La derni re demande a t en novembre de mettre en place une bo te id es Demande de mises en place d une activit piscine Une maman remercie pour les actions qui s organisent l intention des aidants mais sugg re que l on ne fasse pas toujours la place de Pr sentation des nouveaux accueillants il y en a tout le temps et il y en a tr s peu qui trouvent une place en institution Des massages nerg tiques l ost opathie ils en veulent plus Des concerts domicile pourquoi pas Faire des films On avait imagin beaucoup de choses et c est en marche pour aller un peu plus loin 95 6 2 10 Le r cit des vacances de Martine Colmant avec ses enfants au Village Vacance La Salamandre Martine Colmant Toutes les tudes le montrent c est une des formes de r pit
46. n rale est en train de travailler notamment dans le cadre d un groupe de travail mettre en place multi origine et notamment la Commission Nationale des Usagers les parents la politique de la famille les professionnels Votre message est d j pass sur cet aspect l vous avez fait une demande elle a t transmise et elle est en cours de traitement Cette question sera l ordre du jour du bureau prochain du conseil d administration pour voir comment on fait avancer les choses R ponse St phane Je n ai pas dit que c tait d accord j ai dit que cela doit faire partie de la politique de la famille et que cela peut tre long mais ce n est pas grave si c est long cela arrivera 134 Conclusion Quand je vous disais que les administrateurs r cemment lus avaient la niaque et un souci de pr cision de bon aloi sur les promesses faire et surtout r aliser C est vraiment tr s frustrant de terminer comme cela et cela confirme bien ce que j ai entendu ce matin on va se dire au revoir mais a ne sera qu un au revoir je parle au nom des administrateurs parce que on est toujours votre coute et soyez convaincus je peux vous exprimer le plaisir que l on a eu tre invit s ces journ es qui vous appartiennent Bernard Je suis tr s content d avoir r entendu que ces Journ es Nationales des Parents taient pleinement entre nos mains tr s content d avoir entendu aussi que a d mangeait notre vice pr
47. nos partenaires europ ens tant l Italie l Angleterre l Islande et la Roumanie Nous avons aussi cr e pour la France un groupe de travail qui est localis dans le Nord Ce projet financ par le programme europ en Education et Formation Tout au Long de la Vie vocateur de notre matin e visait mutualiser les exp riences et les approches innovantes qui se d veloppent en Europe dans ce domaine et de constituer un r seau de veille et d change de bonnes pratiques Nous avons donc recens travers des visites d coles dans chacun des pays partenaires toutes les pratiques qui pouvaient constituer des freins ou au contraire faciliter la mise en uvre d une ducation inclusive Une des particularit s de ce projet a t qu il a r uni la fois des professionnels de l ducation nationale et du m dico social des parents d enfant en situation de handicap scolaris en milieu ordinaire ou en tablissement et des personnes en situation de handicap physique et ou intellectuel Ce projet a abouti la production d outils Un outil cr par les professionnels pour leurs pairs des secteurs de l ducation du m dico social et du m dical afin de leur permettre de comprendre ce qu est l ducation inclusive et d imaginer leur r le possible dans cette approche gt Un Guide de bonnes pratiques des coles inclusives labor es par les familles destin aux parents et qui les informe des actions possibles mener d
48. on sup rieur celui qu aurait entra n sa prise en charge pr coce On chiffre souvent et on se 63 pr occupe beaucoup du co t de l ducation mais peut tre un jour faudra t il valuer le co t de la non ducation cet gard une perspective d ducation inclusive apporte des r ponses Si on fait le rep rage si on fait le diagnostic d s le d part peut tre que tous ces gens qui ont t l ch s en route auraient pu tout simplement avoir eu un parcours leur mesure Je ne parle pas seulement de l exorbitant co t humain qui accompagne cette exclusion mais je pense aussi au co t pour la soci t Un r cent article am ricain pr cisait que en 2025 40 de la population des tats Unis sera besoins sp cifiques Cette tude s est fond e sur la mont e des troubles psychiques que nous voyons aussi en France et qui aux tats Unis se d veloppe tr s vite Cinqui me interrogation fondamentale c est vis vis de la formation des enseignants des personnels d encadrement Il n y a actuellement plus de formation mais il va y en avoir une autre d ici un an ou deux on est en train d y travailler Une approche inclusive implique une volution des comportements p dagogiques et des objectifs d ducation Il est important qu il y ait des enseignants sp cialis s dans l accueil d enfants a besoin particulier mais dans une approche inclusive c est tout le corps enseignant qui doit tre inform sensibilis form
49. ont travaill oeuvr pour que les choses changent Elles changent non pas la vitesse que l on souhaite elles changent de fa on beaucoup plus modeste que l on esp rait et on pourrait se dire quoi bon tout a Ce d couragement je ne l ai pas rencontr j ai trouv au contraire des personnes pr tes se retrousser les manches et secouer le cocotier c t de d couragement vous avez utilis un autre mot qui me convient parfaitement c est l utopie Vive l utopie qui fait qu aujourd hui vous tes l pour changer notre environnement notre espace et la fa on dont on nous regarde Cela va tr s bien avec tout le propos que vous avez fait merger sur l inclusion Il y a 80 ans en 1933 d autres faisaient d j de l inclusion en demandant partir en vacances On trouvera certainement d autres concepts sur le sujet avant 80 ans mais la m thode est la m me en termes de repr sentation de ce que l on est ce que l on doit tre et ce que la soci t doit avoir notre gard Pas plus pas moins Inclusion vous avez dit inclusion Comme c est bizarre Est ce que cela voudrait dire que la loi de 2005 ne serait pas parachev e pour que l on invente ce mot l Les mots ont un sens Quand on donne le titre de la loi de 2005 les choses sont claires les choses sont bien pos es Pourquoi aujourd hui est on se poser la question de faire un mini plan permettant de rattraper le plan de la loi de 2005 qui n a pas t
50. opportunit qui tait de devoir diversifier l offre de services pour r pondre des besoins non couverts et l outil indispensable pour mener ce travail l a t un groupe de travail r gional qui s est men l initiative de la direction r gionale et qui a inclus d s le d but l ensemble des partenaires de l environnement qui ne sont pas sp cialistes du handicap C est dire les missions locales tous les partenaires qui concourent la question de l insertion professionnelle Si on forme les professionnels si on aide les jeunes aller vers l environnement il faut aussi que l environnement soit dans une possibilit d accueil et de compr hension de la prise en compte des sp cificit s Aujourd hui vous avez un dispositif qui a une vision partag e par l ensemble des professionnels de l tablissement et par l ensemble des partenaires de ce territoire l pour que l tablissement puisse s ouvrir sur l environnement que l environnement puisse s ouvrir les accueillir la personne dans une approche multidimensionnelle Si la question du travail et de la scolarit est bien s r importante cet ge l c est dire des jeunes jusqu 25 ans il ne faut pas loin de l n gliger la dimension sant et n gliger la dimension vie sociale et logement Le travail que doit faire l tablissement m dico social et d organiser son travail l interne et d organiser son appui l externe pour prendre en compte cette multidimensionnal
51. peut tre ce po me de Claudel au sujet du bien portant et du bien port Le regard est un v u et il est fait pour tre retourn Nous disons nous haut et fort que le regard m dical a va bien et que vient en premier le regard sur notre vie les uns avec les autres Une esp rance un v u un horizon une vision J ai retrouv ce langage chez l actuel directeur de cabinet de notre ministre de tutelle Michel Villebois lorsqu il me fit l honneur de demander me rencontrer pour un entretien de pr s d une heure et qu il voqua de lui m me la n cessit d une nouvelle vision Ce n est pas pour autant qu on va le faire du jour au lendemain Ce ne serait rien dire des lourdeurs et autres pesanteurs non seulement de notre soci t prise globalement mais aussi disons le de nos propres associations La lourdeur est humaine nous le savons bien Mais la vision aussi est humaine et la formulation de notre v u et la mise en place du mode d emploi Et l engagement colossal de tous qui vient avec hors de toute forme d int r t particulier d fendre avant l int r t g n ral Aristote voquant la Cit dans son Ethique Nicomaque parle du Souverain Bien du bien commun dans lequel s inscrit ensuite n cessairement mais secondairement pour faire soci t le bien particulier de chacun Ensuite Dans le grand m ridien o s inscrit son essor ma libert le creuse dit le po me Dans l inclusion en acte s inscrit le d sir de l
52. pr sente 58 comme inclusif doit afficher l approche inclusive comme un principe directeur et non pas comme une juxtaposition de dispositifs C est bien l ensemble des l ves l ensemble du syst me que doit v hiculer une approche inclusive Il s adresse tous les l ves sinon nous restons au niveau des dispositifs On est sp cialiste en France des dispositifs On cr e des r f rents Ce qui est important c est que l ensemble du syst me avance Troisi me observation l approche inclusive telle que l on vient de la d finir c est un objectif pour paraphraser certains c est une ardente obligation Mais elle n a certainement aucun caract re totalitaire elle ne constitue pas la seule offre possible Nous connaissons des pays o l inclusion a p ti d tre assimil e aux principes de d sinstitutionalisation qu il y a eu d une mani re un peu trop syst matique La scolarisation dans l enseignement ordinaire si pr par e si am nag e soit elle si adapt e soit elle ne convient pas tous les enfants Il est bien clair qu un moment donn une inclusion syst matique peut correspondre pour certains de la maltraitance C est une observation qui ne faut pas perdre de vue Comme en France nous sommes tr s en retard nous avons l exp rience de pays qui ont fait cette d marche et nous voyons bien que certains sont all s un peu trop loin trop vite vous parlez tout l heure de nos amis italiens mais nos amis su dois font
53. qui a entra n trois mois d hospitalisation dans trois h pitaux diff rents son retour il int grait l Accueil Temporaire et tout tait rentr dans l ordre Pour nous les parents enfin des projets Le rapprochement avec la fratrie des nuits dormir sur les deux oreilles un sentiment d apaisement plus de s r nit se sentir plus l ger s autoriser enfin des choses mises entre parenth ses durant toutes ces ann es voyages balades pratique de sorties totalement impraticables avec une personne en situation de handicap nous les balades les randonn es dans nos ch res C vennes nous l improvisation cette libert retrouv e cette soif de faire de voir de rencontrer en ayant conscience que nous ne pouvions pas rattraper le temps pass mais en savourant tous les instants toutes ces petites choses de la vie qui 104 peuvent para tre si banales pour des parents ordinaires et qui rev tent une importance inestimable pour nous parents d enfants extra ordinaires Cela nous rappelle que nous ne sommes pas que des aidants le p re ou la m re de telle personne en situation de handicap et que nous sommes galement des tres humains et des personnes part enti re J en viens ma question lorsque une personne part en accueil temporaire en MAS 90 jours par an pay s par la S cu est ce que le s jour en Village R pit se d duit sur ces 90 jours Cela m tonnerait que cela se rajoute R ponse Effectivement ce
54. qui nous financent et qui devraient normalement fonctionner par scrupule et par transparence en des syst mes d cisionnels s par s En tout cas j en suis s r pour des id es neuves qui d coiffent nous sommes attendus De toutes parts attendus Echanges avec la salle Question J ai t tr s int ress e par ce que vous avez dit au sujet de la tutelle J ai un fils polyhandicap quadrapl gique et autiste a fait tr s longtemps que je me bats pour que les personnes sous tutelle obtiennent le droit de vote Le droit de vote a t accept sous r serve d un examen psychiatrique par un psychiatre Mon fils n a pas l expression orale et ne peut pas faire de geste En plus il est autiste donc son regard n est pas central Le psychiatre sp cialiste en g rontologie nous a accord une s ance d peu pr s 20 minutes J avais demand en m me temps que l orientation sur un tablissement une acceptation pour le droit de vote Mon fils est tr s intelligent tr s sensible et il s exprime tr s bien en Communication Facilit e sur un petit organiseur de poche J avais envoy un dossier 21 15 jours avant en expliquant la mani re dont mon fils s exprimait Le psychiatre a demand mon fils qui tait venu avec sa Facilitante qui tait l actuel pr sident de la r publique et mon fils r pond en plaisantant Ah Nicolas Nico Nico on le conna t bien parce qu on le voit tous les soirs la t l vision J av
55. qui vient c est le mot environnement Comment chaque fois on peut agir sur l environnement Centre de loisirs club sportif mais aussi sur un territoire car c est aussi tre demand par un centre socioculturel est ce que vous pouvez intervenir pour expliquer ce que a peut tre l inclusion mais aussi autour de la manutention le portage du corps humain ou autour des pathologies Plein de choses o on peut intervenir et quelque part enrichir le terreau local de mani re ce que lorsqu il y a une graine qui est une personne qui a un handicap elle puisse trouver le meilleur environnement possible pour pouvoir avoir le moins de d savantage pour s manciper pour vivre tout simplement Concr tement parfois c est tout b te mais on travaille sur la reconstruction du service dans un coquartier tout est cr er avec le SAVS local et on s est retrouv enclench dans la gestion de logements adapt s dans tout le quartier c est dire 5000 logements Comment faire diff rentes passerelles possibles pour le logement C est juste un projet de centre aquatique comment on peut ventuellement s ins rer pour faire passer des messages L activit physique c est quelque chose mais une fois que en fauteuil roulant on peut acc der la piscine jusqu au bassin apr s acc der l apprentissage pour tre autonome dans l eau Est ce que les ma tres nageurs sont form s sensibilis s les locaux ont beau tre accessibles sont ils bien a
56. r p tition g n rale de la f te de No l Il y avait au milieu un enfant autiste dont tout le monde s occupait et qui ne g nait personne Dans les locaux des espaces tr s grands tr s ouverts beaucoup de mat riel beaucoup de personnes l heure du d jeuner il faut installer les tables et les chaises car il n y a pas de cantine M me les institutrices ont particip M me le policier du quartier qui venait donner un coup de main le midi pour installer les tables et les d barrasser apr s Dans la salle des ma tres ou en principe personne ne rentre part les ma tres tout le monde pouvait entrer Les femmes de service venaient y boire leur caf les gamins si ils avaient bien travaill pouvaient y boire un chocolat avec les enseignants C tait g r la fa on d une entreprise La responsable de l tablissement tait une personne tr s dynamique acteur en recherche de moyens elle choisissait son quipe c est elle qui d cide qui elle prenait C tait assez bluf fant Oswaldo J y tais all avec un a priori un syst me lib ral ne pouvait pas tre bon Cette directrice avec sa capacit se mettre toujours en projet qui se positionnait comme un chef d entreprise savait tirer les bonnes ficelles et dans un quartier plus que difficile elle avait un mat riel incroyable pour la simple et bonne raison que ce mat riel elle l avait gagn Quand on lui demandait pourquoi les enseignants prenaient cette posture u
57. salari droit de la personne qui habite dans cet tablissement l le droit des parents qui se confrontent aux droits de l enfant de la m me fa on au niveau de la question de l inclusion on peut avoir des droits qui se confrontent et qui posent des questions en termes de dilemme En tous les cas les r ponses qui sont construites le sont au regard de politiques publiques et c est extr mement important car nous avons la chance d tre dans une soci t d mocratique qui va parce qu elle trouve ce sujet suffisamment et tellement important qu elle pense que c est un sujet qui appartient l tat En Angola par exemple il y a norm ment d enfants handicap s parce qu il y a eu la guerre et je peux vous assurer que c est une grande chance dans notre soci t qu ils rel vent d une politique publique et pas seulement un probl me financier Te me permets de le souligner parce que quand on dit construction de la soci t c est aussi construction de notre monde et comme vous avez une r flexion l APF qui porte beaucoup sur l Europe je pense qu il faut effectivement que l on puisse r fl chir dans une dimension vraiment internationale Les r ponses sont construites et le sont aussi dans une volution historique On peut reprocher aujourd hui quelquefois qu il y ait des tablissements des murs que l on soit enferm dans ces murs n anmoins un moment donn dans les ann es 60 il n y avait pas de place pour la personne handicap e ou
58. sont des marques d pos es en copropri t avec l AFM et le groupe de protection sociale Pro BTP L AFM est impliqu e dans les deux premiers villages Saint George Loire dans le Maine et Loire Saint Lupicin dans le Jura o l AFM est en partenariat avec l Association Fran aise des Scl ros s en Plaques et une association locale qui g re un tablissement de personnes en situation de handicap atteintes de scl rose en plaques Les Fondettes Indre et Loire Aix les Bains Haute Savoie et G raudot Aube seront plus destin es un public de personnes vieillissantes et leurs aidants familiaux Aix les Bains sera un gros projet puisque comportant 120 places d accueil temporaire 80 places pour les personnes handicap es 40 places pour les personnes g es G raudot dans l Aube concernera les personnes en situation de handicap vieillissantes La Salamandre Saint Georges sur Loire port e par l AFM est le premier 101 Village R pit Familles qui est ouvert depuis 2009 Il s appuie sur un tablissement m dico social avec une forte comp tence dans l accompagnement des personnes atteintes de maladie neurod g n rative et neuromusculaire en grande d pendance Il contient huit appartements une capacit d accueil total des parents En ouverture effective depuis automne 2009 cependant nous venons juste de recevoir l autorisation d agr ment de l unit m dico sociale en accueil temporaire ce qui explique les difficult s de perso
59. sur la formation pouvez vous nous dire quelques mots sur la p dagogie les situations d apprentissage en lien avec une autre valuation inclusive Albert Pr vos Dans les autres pays ils sont un peu dans notre situation et font des exp riences d ducation inclusive mais c est rarement affich comme le principe directeur de l ensemble du syst me Pour l valuation il y a des pays qui font ce que propose le socle commun de connaissances et de comp tence en France on dit ce que l enfant sait faire et on dit quel degr il sait le faire Il y a des pays qui fonctionnent comme a sans note jusque l ge de l quivalent du baccalaur at Il n y a pas la tradition dans ces pays qui sont des pays du Nord ou d Am rique latine par exemple de la religion de la note comme chez nous J ai enseign dans une universit au Japon o je mettais des notes la fran aise Le soir d l gation de mes coll gues enseignants japonais ma dit c est bien mais il va y avoir beaucoup de suicides Tout le monde a une bonne note car il est infamant d avoir une mauvaise note Ensuite il a des nuances Celui qui a 17 est un peu tout petit peu moins bon que celui qui a 19 mais personne ne supporte l infamie d avoir une note liminatoire Dans les pays nordiques il y a syst matiquement deux instituteurs dans la classe pour que l un puisse toujours s occuper alternativement des l ves qui en ont le plus besoin Cela permet galement aux l v
60. tement et j ai t enseignante ma conception de l cole la suite de a j ai pu rencontrer l ensemble des inspecteurs l ensemble des partenaires de l ducation nationale et avec ma conviction d aujourd hui j essaie de semer droite et gauche par petits bouts cette id e que l on peut vivre l cole autrement et que l cole est un lieu d apprentissage du vivre ensemble et pas seulement un socle commun de comp tences acqu rir a a chang ma vision et du coup a a chang mon travail aupr s des professionnels Oswaldo Dans le cadre de mon travail APF vasion a a surtout chang ma pratique ou plut t renforc notre pratique C est dire jusqu alors on avait l habitude de parler de vacances en int gration d s lors on a chang et on parle de vacances inclusives Ce n est pas seulement un glissement s mantique lorsque l on va proposer aux enfants et aux adolescents que l on va accueillir sur les s jours de vacances on a pr sent cette volont de plus en plus affirm e et on essaie de l appliquer au quotidien d ouvrir au maximum le champ des possibles et de faire en sorte de travailler au quotidien avec plus d une quarantaine d associations partenaires Des organisateurs de colo lambda mais qui ont cette volont On essaye d accompagner cette volont et de leur donner la technicit n cessaire pour faire en sorte d accueillir de plus en plus dans leurs s jours de vacances qui sont des lieux d inclusion e
61. trop peu de places La construction d tablissements la construction de murs le fait de couper des rubans de faire des inaugurations c est ce qui a permis progressivement de faire reconna tre la place de la personne dans la soci t et la reconnaissance qui ne date que de la loi de 75 que le droit de la personne handicap e c tait le droit comme tout citoyen Aujourd hui gr ce au travail qui a t fait notamment et essentiellement par les parents mais aussi par les professionnels et par les politiques on en est une autre tape de la r flexion que nous appelons l UNCREAT une forme de r volution douce La construction d tablissements qui taient une fa on de garantir au sens premier du terme la place de la personne aujourd hui cette place de la personne va se jouer compl tement diff remment parce que la soci t a aussi beaucoup boug parce que aujourd hui la question du choix la question de l individu se pose d une fa on radicalement diff rente d il y a 50 ans La fa on dont vous r fl chissez dans vos Journ es Nationales 42 ans apr s la premi re Journ e est aussi le reflet finalement d une volution de la r fection de la soci t et des individus qui participent cette soci t La r flexion que l on peut amener est relative galement une culture nationale et aujourd hui europ enne mais aussi et j esp re que mon propos va vous aider le comprendre elle refl te galement une culture de te
62. un acte particulier mais en m me temps si l on veut tre entendu par les pouvoirs publics si l on veut faire partie des discussions il faut que notre mouvement soit important et que l on vite de perdre des adh rents Il faut un nombre important d adh rents pour pouvoir tre repr sentatif dans certaines institutions Question J observe que beaucoup de parents qui ont un enfant handicap moteur ne connaissent pas leurs droits ne savent pas qu il faut s adresser la MDPH et qui n ont jamais touch la PCH pendant des dizaines d ann es Il y a une information qui ne passe pas Quand j ai contact l APF il y a 30 ans puisque nous avions des enfants polyhandicap s la d l gation d partementale a absolument refus de s occuper du polyhandicap Nous avons mont nous m mes nos associations nos tablissements Le Loiret est totalement en dehors les personnes qui sont concern es ne sont absolument pas au courant de l APF nous n avons jamais re u d invitation ces r unions et c est la premi re fois que je suis invit e et j en suis enchant e car j ai trouv ces journ es de tr s grande qualit Il r sulte des choses pouvantables pour les parents qui ne sont pas avertis de leurs droits et ma question est comment l int rieur de l APF les parents sont ils pr venus de toute l organisation extr mement complexe de tout ce qui se passe dans le domaine du handicap 130 R ponse Je pense que l on ne peut pas dire les
63. un processus Ce n est pas un tat ce n est pas un droit ce n est pas quelque chose qui s impose c est quelque chose que l on fait et que l on doit remettre sans cesse sur le m tier et qui doit se faire dans une dimension de collaboration et d ajustement la r alit des personnes en pr sence du contexte du territoire et qui n cessite de construire des conditions d inclusion Je pense qu il est extr mement important de ne pas donner non plus l injonction de l inclusion mais notre responsabilit dans le faire soci t c est de construire un environnement qui rende possible cette inclusion C est quelque chose d important parce que dans l utilisation actuelle du mot inclusion et des effets que cela pourrait avoir je pense qu il faut que l on soit extr mement vigilant ensemble que ce n est pas une injonction sur la personne de responsabilit de financement ou de choses de cet ordre l L inclusion c est faire en sorte que les conditions soient possibles et que l environnement le rende possible L inclusion et je me r f re l des auteurs canadiens c est le dilemme de la diff rence Le dilemme fondamental de l ducation inclusive provient de l exigence des coles de fournir une ducation fonci rement semblable tous les l ves c est le propre d une soci t d mocratique tout en r pondant simultan ment leurs 28 besoins individuels Comme on peut tre quelquefois dans des confrontations de droit droit du
64. un service d aide domicile Six accueillants AMP auxiliaires de vie sociale aide soignante moniteur ducateur et derni rement un ducateur sp cialis secr taire d accueil infirmi re une psychologue une ergoth rapeute une psychomotricienne et un m decin Cela nous permet d avoir un accueil personnalis et convivial qui permet du temps libre pour les aidants familiaux qui peuvent rester sur place nous avons un lieu avec des banquettes Je me rappelle une maman venant de loin avec sa voiture premi re s paration qui a confi apr s maintes et maintes rencontres sa jeune fille qui est rest e dans la voiture gar e devant la porte Maintenant elle peut repartir voil le travail faire Ce lieu c est aussi se pr parer se s parer pour l avenir C est aussi pr parer ces familles qui n ont jamais ou qui ont connu des exp riences malheureuses et qui ont repris et qui ne peuvent pas du tout se d tacher On a eu des difficult s pour avoir l agr ment Enfants adultes de six soixante ans quel que soit le type de handicap pourquoi les m langer ce n est pas bien cela ne se fait pas On a d faire dans les locaux une s paration enfants adultes pour le jour o la commission est pass e Sur 12 places c est soixante dix personnes qui tournent de mani re r guli re ou s quentielle Cela peut aller de la mi journ e la semaine enti re par exemple pour les vacances de P ques de la Toussaint de No l
65. une d marche tr s int ressante de ce point de vue l Derni re observation sur ce concept d inclusion tel que nous venons de le d finir je crois qu il y a une interrogation que nous devons garder en t te c est quoi apr s la scolarisation inclusive quoi servirait ce beau travail d inclusion s il s arr tait aux portes de l cole Nous n aurions pas forc ment bien pr par nos enfants C est une soci t donc inclusive qui doit accompagner le d veloppement d une ducation inclusive Je vois plut t l ducation inclusive comme une sorte de m taphore de la soci t inclusive Elle la pr pare mais en m me temps elle doit s en nourrir Une cole inclusive ne peut s panouir que dans le contexte d une soci t inclusive C est donc bien un projet de soci t que nous avons devant nous avec cette ducation inclusive Quelque part c est un projet politique auquel nous convie l ducation inclusive Pour qu elle fonctionne bien il faut qu il y ait autour d elle cette unanimit cet accord de la soci t cette connivence de la soci t sur cette approche l Je dois dire qu il y a l beaucoup de travail faire Je passe rapidement sur les caract ristiques de cette ducation inclusive vous les devinez Souplesse adaptabilit il faut savoir identifier les obstacles c est un processus permanent qui s inscrit bien dans l ducation tout au long de la vie Ce sont les syst mes d aide qui doivent tre diversifi s Notre sy
66. vies tant entendu que dans cette d marche il y a le lien de la communication et le lien de l obligation de discr tion et de confidentialit cela va de soi Au centre d thique clinique tous nos staffs et toutes nos formations nous r p tons par signature l engagement ne rien divulguer Je fais de m me l agence nationale de la biom decine o je repr sente actuellement l APF Je signe un papier chaque r union Il s y dit des choses qui ne peuvent pas tre divulgu es sur la sc ne publique et en m me temps c est le lieu de la libert de parole Je dirai que le regard thique lib re C est le r ve d une vraie libert de parole dans ces lieux o tout peut tre dit Il y a des lieux il est vrai o tout ne peut pas 24 tre dit n importe comment devant n importe qui C est une d marche qui a t lanc e l APF mais il est vrai qu elle est constamment tacl e par la Convention Internationale des Nations Unies On peut tout revisiter de nos vies et de nos conversations par le biais de cette convention J ai lu comme vous ou comme bient t vous aurez une circulaire j ai bu du petit lait Elle est sign e de notre pr sident mais je sais qu il y a des personnes cela va de soi qui l ont aid r diger cette circulaire J ai eu un tel bonheur lire a Faites le commentaire Vous pouvez compter sur nous commentaire Risquez l impossible commentaire Faire vivre ces trois appels d hier com
67. IAFF et europ en en participant au travail de la COFACE handicap la conf d ration des associations familiales de l union europ enne Entre le mois d ao t 2010 et le mois de juillet 2012 un projet europ en consacr l aide aux Aidants familiaux et ayant pour th me l auto valuation de leurs besoins par les aidants familiaux un point de d part pour obtenir de l aide a permis 9 pays europ ens d changer sur ce sujet d identifier les bonnes pratiques et d laborer des recommandations A voir sur le Blog des Parents Notre groupe y a particip activement En lien avec ce projet europ en un groupe de travail APF s est constitu d but 2011 pour r fl chir l valuation des besoins des Proches Aidants aux r ponses que l on pouvait apporter et par l m me faire avancer les revendications de l APF Ce groupe se r unit environ une fois par mois Nous avons tout d abord r fl chi des questions de fond v Qui sont les Aidants Se reconnaissent ils en tant qu aidant Leurs possibilit s de choix leurs obligations leurs responsabilit s leurs droits le vieillissement des aidants et des familles v Mais aussi sur l information et la formation la sant physique morale et 82 psychologique de l aidant la conciliation de la fonction d aidant avec la vie familiale et la vie professionnelle le r pit la suppl ance v Nous nous sommes pos s la question ventuelle d un statut pour les aidants
68. Journ es Nationales des Parents 2012 23 24 25 novembre 2012 Poitiers Futuroscope Mobilisons nous et construisons une Soci t Inclusive Cr dit photo Y Lannot lt CONSTRUIRE UNE SOCI T OUVERTE TOUS LE PLAIDOYER APF Sommaire 1 Accueil des participants 1 1 Ouverture des journ es accueil par la r gion programme 4 1 2 Pr sentation des membres du GNP B 2 D une volution l gislative une prise en compte soci tale Toutes portes ouvertes intervention de Bruno Gaurier Conseiller politique a pr s COPA a ee ee ne co LE 3 Mettre en ouvre l inclusion partie d un dispositif m dico social Intervention de Mireille Prestini Directrice du CREAI Nord Pas de Calais 25 4 La place des familles dans les tablissements et la demande du GNP d un OR a nn ee ee O 5 Education et formation tout au long de la vie Introduction par Fiammetta et Patrick 41 5 1 Table ronde autour d u projet cirop en sur l cole inclusive avec Isabelle Paulin Pascal Am dro Oswaldo Jacques et Nathalie Antczak 43 5 2 L ducation inclusive un projet pour l cole et pour la soci t 55 Intervention de d Albert Pr vos Inspecteur G n ral de l ducation nationale honoraire 5 3 Des parents face au syst me non inclusif 71 6 Une soci t inclusive pour le ds aidant comme pour la personne
69. Les ressources et des droits sociaux Aides au retour l emploi Droits sp cifiques veuvage fin de l aide Nous pouvons conclure sur le fait que gt Les aidants proches veulent pouvoir choisir d accompagner un proche gt La solidarit familiale ne doit pas se substituer la solidarit nationale il faut construire une v ritable politique nationale en faveur de Aidants proches Apr s cette pr sentation des Proches Aidants et avant notre table ronde qui regroupera des Aidants et des exemples de bonnes pratiques nous voudrions vous donner un exemple de la mobilisation du GNP qui travaille depuis plusieurs mois sur le projet que je vais vous pr senter 81 6 2 5 Groupe de travail sur les aidants proches et leurs besoins Nous avons cr un groupe de travail sur les Proches Aidants et leurs besoins En effet Tr s t t l APF posait la question des aidants familiaux ou proches En 2004 l APF prend l initiative de cr er le CIAAF collectif inter associatif d aide aux Aidants familiaux qui permet d avoir une d marche de travail collectif avec d autres associations d horizons tr s diff rents en fonction de l ge du handicap de la maladie En 2006 l APF labore un document de revendication concernant les Aidants familiaux Depuis l APF n a eu de cesse de travailler sur ce sujet au sein de notre propre association mais aussi au niveau inter associatif d partemental r gional national par le biais du C
70. N h sitez pas coller la petite affiche que vous avez dans vos dossiers dans les d l gations les tablissements et tous les lieux o vous c toyez des parents Cet appel candidature pourrait int resser certains d entre eux et cela fera conna tre plus largement ce service d coute pour des parents Parents qui pourrait en avoir un jour besoin ou qui pourraient un jour donner ce renseignement un autre La ligne d Ecoute parents fait partie int grante de l offre de service de l APF Elle t moigne de la volont de l association de promouvoir la place des personnes et des familles en tant qu acteurs des r ponses apport es par l association Aidez la la faire vivre Merci Question Dans la mesure o on souhaiterait int grer ce groupe est ce que l on devient op rationnel du jour o on a postul ou bien apr s la formation R ponse Uniquement apr s la formation Question Quand on est parent d un enfant handicap on peut tre disponible une p riode donn e mais il y a d autres p riodes beaucoup plus compliqu es Est ce que l on peut s arr ter R ponse Oui on peut s arr ter Les plages horaires dont je vous parlais sont couvertes par plusieurs parents qui peuvent donc se relayer quand il y a des besoins particuliers Question Le t l phone est il une couverture locale ou bien une couverture nationale R ponse C est un num ro vert anonyme et gratuit avec une couverture nationale vous pouvez av
71. a France n a pas t dans les premiers pour le ratifier mais en revanche nous avons sign le protocole additionnel Cela veut dire que cette convention des tats Unis est opposable c est dire que cette convention qui dit que l ducation inclusive doit tre l objectif de tous les tats qui l ont sign s impose aux l gislations des tats Il y a l mati re justement d noncer un certain nombre de pratiques qui ne sont pas conformes cette volont d inclusion Cette ratification par notre pays de cette Convention est capitale pour l avenir L assembl e parlementaire du conseil de l Europe a aussi en 2011 adopt une r solution qui va tout fait dans ce sens les tats membres doivent garder l esprit que la transition vers l ducation inclusive ne se limite pas des changements techniques ou structurels mais repr sente aussi une nouvelle orientation philosophique impliquant une am lioration de la prise de conscience des attitudes et des valeurs du public Beaucoup de gens font des d clarations et m me notre syst me ducatif ne peut pas rester indiff rent devant tout ce qui se passe dans les organisations internationales et dans les autres pays C est pour cela que la discussion la r flexion est en cours en France Je vous rappelle que le rapport g n ral de l inspection g n rale de l ducation nationale s intitule pour 2010 2011 vers une ducation inclusive C est quand m me une belle prise de positi
72. a construction s est faite et je le dis en tant hors de l APF par les attentes et les volont s de la personne et de sa famille par les volutions de la connaissance scientifique des pathologies et de leur prise en charge et je crois qu il est ind niable que la question du handicap a beaucoup volu au regard des volutions scientifiques et aussi m dicales mais c est galement de l ordre psychologique sociologiques etc c est dire finalement de tout ce qui est en rapport avec une volution des connaissances qui vous permet vous personnes concern s en premier chef mais galement la soci t et l opinion publique de pouvoir voluer dans les repr sentations du handicap Et c est quelque chose d extr mement important car j attire votre attention dans l expos pr c dent vous avez vu les r f rences taient des r f rences de personnes qui dataient de juste apr s guerre C est dire une p riode assez exceptionnelle dans notre soci t o l v nement de la deuxi me guerre mondiale avait fait comprendre tout homme quelle que soit son opinion politique qu il tait essentiel de faire une soci t et qu il tait essentiel d aider chacun l o il en tait pour ne plus jamais revivre a Or nous ne sommes plus dans cette p riode l et il faut avoir grand soin de travailler propos et pour l opinion publique parce que 27 c est partir de l opinion publique c est aussi ce que le gouvernement pour
73. a cr quelque chose qui s appelle coute Parents 7 2 coute Parents Chantal Bruno J ai particip la mise en place des services coute en faisant suite l coute mise en route par l APF pour les coles et notamment pour la rentr e scolaire qui avait montr la n cessit de mettre en place un service pour des parents par des parents Vous avez d un c t des parents un peu perdus un peu d boussol s ou m me en plein d sarroi Des parents qui ne savent plus vers qui se tourner pour dire ce qu ils ressentent ou ce qu ils ne ressentent plus Des parents seuls dans leur souffrance ou fragilis s par une annonce une hospitalisation de plus ou encore trop contraints par un quotidien pesant la recherche d un r confort d une sorte de chaleur humaine Des m res des p res d enfants ou d adultes qui ne veulent pas tre jug s juste dire et tre entendus D un autre c t dans l anonymat et loin de tout jugement d autres parents form s et supervis s D autres parents qui furent eux m mes peut tre un jour un peu perdus un peu d boussol s ou en plein d sarroi Des parents qui ont v cu eux aussi des histoires Une histoire avec un enfant qui a un handicap ou un polyhandicap et qui sont convaincus de la n cessit d avoir un recours de cette sorte de recours que peut repr senter la voix et l oreille d un m me via un num ro de t l phone anonyme et gratuit Le m me c est celui qui
74. a fallu mener pour que la participation figure dans le titre m me de la loi C est passer sous silence qu il n est pas de cit digne de ce nom qui ne soit une cit du vivre ensemble b tir ensemble r ver ensemble construire Le collectif ici se conjugue l aune du contrat social o la justice s organise de telle sorte qu elle soit rendue quitablement dans la r alit des relations entre les hommes non r duite justement une simple utopie mais dans le concret en d cembre dans quinze jours nous serons nouveau devant le pr toire pour que justice soit d finitivement confirm e nous l esp rons bien contre les actes de discrimination d une compagnie a rienne coups bas l encontre de passagers en situation de handicap C est l aune de ce contrat social qui nous lie qu au niveau europ en a t inscrit dans l article 13 du Trait d Amsterdam en 1997 la clause pr voyant de combattre tels sont les mots toute forme de discrimination pour quelque motif que ce soit notamment raison du handicap Nous qui sommes membres d une association de personnes handicap es et de leurs familles nous nos inscrivons dans le contrat de la Cit qui est la constante recherche et construction de l quit de la justice de l acc s de tous tous les aspects de la vie publique et priv e c est dans cette cit que tous et chacun auront acc s la libert de vivre o et avec qui bon leur sem
75. a pas choisi de vivre et avec qui il n a pas choisi de vivre Dans n importe quelle maison collective une personne a envie de fumer le droit du r sident entre en conflit avec le droit des salari s Je n ai pas la r ponse pour a mais n emp che que c est une vraie question Dans le cadre de la mission Didier Sicard sur la fin de vie je discute avec un directeur de foyer d accueil de personnes gravement handicap es chez nous l APF qui parlait d une personne qu ils avaient accompagn e pour sa fin de vie et cette personne a dit l h pital je veux rentrer chez moi pour mourir Et ce chez moi c tait le foyer Donc le foyer c tait chez lui La soci t inclusive c est une soci t o je serai partout chez moi la limite Mais une cole inclusive j en connais une dans la banlieue de Stockholm en pleine ville qui d j pour y entrer n a pas de grille Il y a des b timents en milieu de la 23 ville tous les gamins retirent leurs chaussures et marchent en chaussettes parce qu il y a de la neige l hiver ils sont habitu s Il y a 200 paires de chaussures et c est marrant parce que quelquefois il y a des plaisantins qui pensent certains ne retrouvent pas toujours leur godasses Je ne sais pas qui va dans cette cole mais je sais qu elle est inclusive Il y a bien entendu des enfants handicap s qui sont dedans L cole est ouverte 7 h 30 le matin car il y a des parents qui partent au boulot et il y a des profs qui vie
76. ais de transport peuvent arriver des sommes tr s importantes pour les parents Le d cret n est pas encore paru mais cela devrait tre fait incessamment et sous peu 7 6 Pr sence syst matique du volet handicap dans les projets de loi Hubert Stephan Tout projet de loi devra avoir en annexe ce document qui est tr s simple mais tr s important Le GNP et l APF taient demandeurs depuis longtemps que les dispositions li es au handicap soient int gr es dans les lois L il y a tout le minist re responsable du projet de loi l intitul du projet de loi l objet du projet de loi et surtout les questions le projet de loi comportait il des dispositions relatives aux personnes en situation de handicap et si non il faut justifier de l absence et il faut donc tudier ce dossier pour dire que le handicap n est pas concern par ce projet de loi en r pondant des questions pr cises Si oui ils doivent indiquer pr cis ment l objet de la mesure en pr cisant galement le ou les domaines de la strat gie d ensemble relative aux personnes en situation de handicap auxquels elles se rattachent et le cas ch ant pr ciser les moyens pr voir pour leur mise en oeuvre financement mesures r glementaires Cette circulaire est tr s int ressante pour nous et indispensable pour l avenir 115 Question Le GNP oublie de dire qu il y a de d crets qui ne sont pas encore parus de la loi 2005 le d cret concernant les ressource
77. ais trouv a extraordinaire car cela ne pouvait pas tre plus spontan et c tait fait gr ce une Facilitante et la Facilitante n aurait jamais pu inventer une r ponse pareille car c tait tr s fort Le visage du psychiatre s est durci et s est exclam Madame comment peut il s exprimer puisqu il ne regarde pas le clavier C est une fumisterie c est indigne Ce psychiatre sp cialiste en g rontologie qui ne connaissait absolument pas l autisme a fait un certificat comme quoi mon fils ne comprenait rien il n prouvait pas d motion et ne pouvait absolument pas s exprimer Le juge a donc conclu une interdiction d finitive de vote pour mon fils qui tait totalement d sesp r car il esp rait vraiment avoir un r le dans la cit Je vous pose la question est ce que nous pouvons faire appel et que pouvons nous faire dans cette situation Bruno Gaurier Je ne peux pas vous donner une solution mais on est exactement au centre des questions dont je parlais tout l heure On ne peut plus aujourd hui accepter que les personnes handicap es ne soient vues que sous ce regard notamment m dical Je me suis fait il y a 15 jours insulter par un m decin pour les m mes raisons au sujet d un projet de recherche pour lequel j tais amen discuter dans une s ance tr s particuli re On est tr s exactement au coeur du probl me Cet exemple l montre qu on peut produire tout contre exemple qui va faire dire exactement
78. ait du bien l ensemble de la classe Je pense qu il faut faire conna tre ces enqu tes l Il ne faut pas faire l conomie de cette discussion sur la qualit Nous qui souhaitons cette ducation inclusive devons prendre l initiative de parler de la qualit c est souvent quelque chose qui est oppos la notion d ducation inclusive Sortons les statistiques de l Agence europ enne sortons les exp riences que nous avons les uns et les autres coutons parler tous les enfants qui ont eu des camarades en situation de handicap coutons les enseignants qui disent que le fait d avoir un enfant besoin particulier nous a amen nous regrouper nous retrouver autour de lui discuter comme nous ne l avions jamais fait auparavant et cela a b n fici l ensemble des l ves La qualit est un th me important il faut que ce soit aux promoteurs de l ducation inclusive de s en saisir Huiti me et derni re interrogation vis vis de l valuation C est l un des domaines o la mise en oeuvre d une approche inclusive induit la mutation la plus radicale Qu il s agisse de l valuation des structures des fili res des diagnostics des l ves des ma tres des certifications tout le champ de l valuation est remis en cause par une approche inclusive Nous avons vu que les indicateurs internationaux maintenant jouent le jeu de cette approche inclusive et que dans l valuation ils en tiennent compte M me notre minist r
79. ammetta Basuyau Je viens de la Gironde je suis lue au groupe National des parents je suis m re de trois enfants je suis aussi membre de l UNAF avec Brigitte administratrice de la COFACE Handicap dont la pr sidente Chantal Bruno est un parent b n vole tr s active au niveau de l APF Elizabeth Tischler Je viens de la Dr me je repr sente la r gion Rh ne Alpes Je suis maman de cinq enfants dont un petit gar on polyhandicap Je suis nouvelle lue Alexandre Vaillant Je suis de la Rochelle papa de trois enfants un enfant de 14 ans qui a une myopathie de Duchenne je suis nouveau au sein du GNP Bernard Dumas Je viens de Montpellier r gion Languedoc Roussillon et si j ai le plaisir d tre parmi vous aujourd hui c est parce que au d part ma fille m a demand de m occuper un peu de l APF puisque l APF l avait bien conseill e dans son orientation professionnelle apr s son parcours scolaire J ai commenc je suis all faire des paquets cadeaux dans un magasin et a a vraiment mal d marr parce que la dame que j ai essay de servir m a dit je suis pas vraiment tomb sur le meilleur Mais apr s de fil en aiguille a me vaut le plaisir d tre parmi vous aujourd hui Le groupe National des parents ne serait pas vraiment le groupe National des parents s il n y avait pas un administrateur qui nous accompagne St phane Irigoyen s il n y avait pas B n dicte Kail conseill re nationale ducation famille
80. ans les coles pour permettre l accueil des enfants en situation de handicap gt Un Plaidoyer r dig par les personnes en situation de handicap en faveur de l ducation inclusive utilisable dans le cadre d actions de formation ou de sensibilisation Cet outil a d ailleurs pris la forme d une Charte compos e des grands principes concernant l ducation inclusive avec des exemples concrets de pratiques relev s dans chaque pays visit 43 C est ce projet que notre table ronde va donc nous pr senter maintenant avec je crois une approche un petit peu originale Je vous signale aussi que ces outils sont disponibles sur le blog des parents o vous avez les liens certains sont en anglais car cela a t la langue de travail mais ils sont en cours de traduction et rapidement disponibles en fran ais Nous accueillons Isabelle Paulin responsable R gionale de l Offre de Services dans le Nord Pas de Calais et d tach e de l EN Pascal Amedro Directeur des SESSD de Douai et de Somain toujours dans le Nord Oswaldo Jacques Responsable du secteur Enfance Jeunesse APF Evasion mais qui mais qui ici intervient en tant que personne concern e et Nathalie Antczak parent d un enfant en situation de handicap Isabelle Paulin Projet europ en cole inclusive L italie C est sous forme d une discussion d un change que nous allons essayer de vous faire partager ce que nous avons ressenti lors de nos visites et ce qu on a gard D tach
81. ans risque de se perdre comme bon lui semble ou ne lui semble m me plus quand son imaginaire lui a chapp Je voudrais souligner quand m me quelque chose de pr cis o nous risquons tout moment une erreur d analyse qui pourrait confiner ensuite une erreur d aiguillage Il ne faut pas confondre entre les am nagements propres faciliter l acc s tout pour tous la charge de l autorit publique visant faire voluer l ensemble de la soci t et de l environnement en fonction de la r alit de vie de tous ceux qui l habitent et y vivent et ce qui rel ve de la compensation qui d une part n est jamais que la correction d une accessibilit non r alis e et d autre part reviendrait la charge de la personne en faisant l objet L se trouve un des n uds de la question de l inclusion Inclure ce n est pas int grer Inclure ce nest pas rapetisser la personne pour la faire passer par le trou de la serrure mais c est beaucoup plus simplement tellement plus simplement ouvrir les deux battants de la porte pour que tout le monde puisse entrer Comment se fait il qu une fa on si simple de dire et formuler la chose ait tant de mal entrer dans les esprits de ceux qui nous gouvernent de ceux qui croient tout faire pour rendre accessible et se font illusion de ceux qui bloquent tout sous pr texte que c est trop cher de nos associations elles m mes pour je ne sais quelle part de comp tence dont pardonnez moi
82. ant Si on veut r fl chir sur une soci t inclusive c est la prise en compte des r alit s de chacun Je pense que l on arrivera une soci t inclusive en consid rant que le handicap est une difficult essentielle mais n est pas la difficult exclusive Question Comment construire une soci t inclusive dans le d sert m dical o le param dical est de plus en plus absent Mireille Prestini Je suis compl tement d accord c est pour cela que je disais que la question des besoins par rapport un diagnostic partag en regardant les ressources du territoire parce qu il y a une r alit notamment par rapport des questions de pr sence de professionnels param dicaux L encore la r gion se caract rise par des trous b ants je pense notamment aux orthophonistes Ensuite toute la question li e de en quoi ces m tiers sont pr ts venir travailler dans les tablissements o en lib ral et la charge qui reste payer par les familles si elles n ont pas de mutuelle ou de mutuelle suffisamment bonne par rapport ses besoins D o l importance de vraiment travailler sur la notion de diagnostic partag au 38 regard des ressources du territoire 4 La place des familles dans les tablissements et la demande du GNP d un espace familles Brigitte Lamarre Il nous reste aborder un point tr s important au GNP qui est un sujet d licat qui ne fait pas consensus au sein de l APF Ce projet la cr ation d
83. ble acc der l ducation choisir librement de fonder une famille prendre part la vie 17 collective la culture etc o tout un chacun est le b n ficiaire de la solidarit de tous mais toujours et en m me temps se fait dans le cadre du collectif l oblig de l autre de tout autre rencontr en chemin 3 Le statut juridique de toute personne quelle que soit sa situation de d pendance art 12 de la Convention la question de la tutelle et de l accompagnement Cette affaire du statut juridique des personnes qu elles soient en situation de handicap et ou de d pendance voire de grande d pendance est cruciale Elle est au centre de toutes nos r flexions actuelles S il n est pas question d en analyser ici le d tail tant la question est complexe le CFHE a mis sur pied un groupe de travail ad hoc visant revoir la l gislation fran aise au regard de la Convention et notamment du droit allemand qui a beaucoup contribu la r daction de l article 12 C est toute la question du r gime des tutelles de la libert de d cider de la d finition m me du droit de l abus de confiance etc Comment parler s rieusement de tutelle en France quand pour pr s d un million de personnes plac es sous tutelle ou curatelle renforc e ne si gent que quatre vingt cinq juges des tutelles Comment en parler s rieusement quand on sait que revenant sur plus de quarante ann es de lutte la Chancellerie r autorise
84. cal On a pu faire deux visites en cole primaire et ce qui est assez surprenant dans ces deux coles certains jeunes en situation de handicap pouvaient tre scolaris s parce que leurs parents taient dans la classe Cela interpelle notre angle de vision en France il y a les AVS et ici s il n y a pas les parents en capacit d tre l qu est 51 ce qui se passe C est un plus d autoriser les parents entrer dans la classe mais le revers de la m daille c est que sans eux pas de scolarit possible On a assist galement un cours o la th matique tait sur la ferme les animaux de la ferme etc il y avait des animaux en figurines et un vid o projecteur qui permettait cette jeune IMC de pouvoir travailler Mais cet ordinateur tait galement utilis par d autres camarades de classe La question qui se pose c est que c est possible parce qu il y a des moyens financiers en fonction des districts et de la richesse des familles En conclusion ce qu on peut retenir de ces voyages c est quoi l inclusion c est une volont humaine c est un tat d esprit c est une culture du vivre ensemble c est une conception universelle c est l accueil c est l implication d un chef d tablissement d un directeur d cole ce n est pas la volont d un enseignant mais celle d une cole et une politique de l cole C est la p rennisation c est l architecture c est une autre organisation p dagogique une autre vision des appren
85. ccueil ce welcome c est le point de d part Cette volont d accueillir de pr parer cet accueil Ce que j en ai retenu c est que ce qui semble impossible un moment donn peut le devenir Et il y a cet exemple la condition des femmes C est en construction c est un processus ce n est pas encore gagn mais on voit bien qu il y a des choses qui avancent gr ce aux personnes qui se mobilisent Si on r fl chit tout ce qui n tait pas possible et qui s est r alis un si cle plus tard je trouve que c est vraiment plein d espoir Oswaldo Pour compl ter sur l Angleterre je me suis sacrifi pour la bonne cause et je suis all avec un ami boire une pinte et on est rentr un peu tard vers 2 h 30 du matin Nottingham qui est une ville moyenne enneig e on a trouv facilement un black cab juste devant avec une rampe qui nous a ramen l h tel qui tait bien loin pour neuf livres seulement C tait tellement normal et naturel que forc ment a rel ve d une conception bien plus globale La Roumanie C est vraiment un pays en reconstruction sans moyen une mis re incroyable mais des gens qui y croient et qui ont envie de reconstruire du vivre ensemble Leurs difficult s ne sont pas seulement avec les gens en situation de handicap mais galement avec la population rom qui leur pose des probl mes Ils sont l ils ont envie ils donnent le meilleur d eux m mes avec pas grand chose mais ils avancent Pas
86. ce et de poursuivre ce mouvement d lib r planifi vers l inclusion 13 Dans les rues de la ville Je pr f re le mot Cit qui englobe Tout ce qui rel ve de la chose publique Le mouvement de l inclusion trace les contours et les principales avenues mat rielles et humaines de la Cit v cue comme le lieu du vivre ensemble L espace qu il parcourt dit ensuite le po me Peu importe o je vais je suis partout chez moi Je suis l autre de cet autre qui est mon gal Et s il ne valait pas plus que moi il vaut au moins autant que moi Thomas Merton ce grand ma tre spirituel souligne que poser mon regard sur cet autre qui est l tranger suppose que je me regarde moi m me comme un tranger Dans le v u du regard Changer le regard disons nous or le regard est tellement plus que ce regard que je porte de fa on ordinaire sur toutes choses et dans lequel je ne m inscris pas n cessairement Le regard dont je parle a quelque chose voir avec l engagement le v u la promesse voir l autre qui d range comme une promesse comme le lieu et le v u de tous les possibles et pas d abord comme quelqu un mettre part mais comme quelqu un qui vient moi m interroge en sa fragilit face ma fragilit en sa souffrance face ma souffrance en son regard croisant mon regard en sa chute toujours possible o peut tre de loin il faudra que je vienne discr tement pour qu il ou elle ne tombe pas Mais vous connaissez
87. cela para t attrayant en tout cas cela nous interroge Ces interventions nous ont montr que chacun d entre nous quelle que soit sa position parent ou professionnel par rapport l ducation et l cole pour tous est en mesure partir du v cu d exp riences et de rencontres d voluer et de s approprier cette ambition qui est la fois individuelle familiale et collective On a bien vu que cela implique une v ritable r volution personnelle et soci tale dans la fa on que nous avons de regarder le handicap et dans la fa on que nous avons de concevoir le vivre ensemble Mais seuls avec notre conviction que notre enfant une valeur qu il a des capacit s et qu il peut avoir une vie digne comment pouvons nous faire le poids face des 70 institutions ordinaires comme l ducation nationale ou tablissements sp cialis es qui nous renvoient bien souvent l image de leurs comp tences et celle de notre incomp tence 5 3 Des parents face au syst me non inclusif Combien d entre nous n ont ils pas entendu des phrases du genre c est trop dur pour lui votre enfant est en souffrance ou bien vous tes dans le d ni du handicap vous ne vous rendez pas compte mais il ne peut pas et ne pourra jamais Combien d entre nous qui avons fait l exp rience d une scolarit en milieu ordinaire pour nos enfants n ont pas pest contre l inadaptation du syst me ducatif qui for ait nos enfants faire des effort
88. che transversale comme cela a t montr par l exemple de la petite annexe qui a t affich e tout l heure veiller ce que quand l on traite le probl me de l emploi et que soit aussi trait le probl me de l acc s le probl me de l aide humaine le probl me de l aide technique et cette approche globale des besoins de la personne R ponse Serge Dexet Je fais partie de la commission qui r fl chit sur l employabilit et l emploi des personnes en situation de handicap nous sommes organisme gestionnaire d entreprises adapt es L APF jusqu maintenant a d cid de maintenir tous les tablissements que l on a cr et dans la mesure du possible d augmenter le nombre de places et le nombre d accueils dans ces structures l autant dans les entreprises adapt es que dans les ESAT Les pouvoirs publics ont ces derni res ann es d cid d augmenter la capacit d accueil dans les ESAT et nous faisons le forcing de fa on avoir les financements qui vont avec pour pouvoir employer d autres personnes dans ces tablissements Actuellement nous n avons pas tous les financements qui ont t promis et je peux vous assurer que le directeur qui s occupe de ces entreprises fait le maximum pour pouvoir augmenter les capacit s d accueil Et ensuite nous participons aussi dans les deux organismes qui financent l Agefiph o nous avons des administrateurs qui si gent et qui interviennent pour pouvoir augmenter les possibilit s de
89. ciation Le CA de l APF s est aussi saisi de la question de l ducation et a pris une d lib ration en d cembre 2011 vous en avez une copie dans votre dossier des JNP intitul e Concr tiser l Education la Scolarit et la Formation Inclusive Elle dit dans son pr ambule De la petite enfance la majorit et au del l ducation l acc s universel au savoir sont tout la fois un droit fondamental et une obligation citoyenne Aller la cr che la maternelle l cole au coll ge et au lyc e faire des tudes et se former de fa on g n rale avoir des activit s ducatives et de loisirs avec des jeunes de son ge quoi de plus naturel Et pourtant lorsque survient une situation de handicap la r alit est bien diff rente pour les jeunes et leur famille Cette revendication reprend de fa on exhaustive l ensemble des constats de d faillance de notre syst me ducatif chaque temps de parcours et vise de fa on syst matique l adoption de mesures concr tes dans une approche inclusive Elle est divis e en plusieurs parties les principes g n raux de l ducation inclusive l tat lieux et les revendications s y r f rent pour les p riodes de la petite enfance de la scolarit obligatoire et de la formation sup rieure et professionnelle Ce qu il faut en retenir c est que le diagnostic existe et que nous devons maintenant nous battre pour que des r ponses soient apport es Ce qui es
90. clusion on parle de bon sens de d veloppement durable a existe en Islande c est peut tre transposable chez nous L inclusion n est plus l utopie n est plus un gros mot Dans les tablissements nous avons d pos une demande pour qu une place soit faite aux familles Le conseil d administration nous a entendus je serai re u avec quelqu un du GNP d but d cembre pour en parler avec la Commission Nationale des Usagers Cr ons du partenariat faisons une place pour les familles et faisons nous entendre parce que nous devons quand m me veiller ce que personne en tablissement en institution ou m me dans les services ne d cide la place de nos enfants Attention exigeons des services de qualit des services d excellence et quand on ne parle de d sinstitutionalisation m fions nous M fions nous parce que pour des raisons d conomie et de restrictions budg taires le tout pour tout ce qui doit pr sider l inclusion ne devienne pas rien pour personne M Pr vost l inspecteur d acad mie qui est intervenu nous a dit qu l poque Jules Ferry tait un peu fou C est vrai que c tait fou de vouloir rendre l cole obligatoire et d ouvrir des coles partout C est aussi fou aujourd hui de vouloir l ducation pour tous et des coles inclusives mais il n y a pas de raison que cela ne marche pas a marche dans d autres pays ne restons pas la tra ne Tout le monde est capable d apprentissage tout
91. compensation ad quats que le handicap ne constitue pas l identit de notre enfant et que notre enfant ne se r sume pas sa diff rence gt qu il est un enfant un ado ou un adulte avant d tre un Handicap Une vision m dicale des cat gories et au final une s gr gation On a bien vu aussi ce matin que d finir ce qu est l ducation inclusive cela nous oblige 72 gt ne plus consid rer le handicap dans son aspect m dical et individuel comme une faute li e la personne qu il s agirait tout prix de corriger de r parer mais plut t de consid rer que ce qui handicape la personne c est le regard n gatif port sur la diff rence gt c est l accent mis sur ce que la personne ne peut pas faire gt c est l ensemble des barri res tr s difficilement franchissables par les personnes handicap es et leur famille gt c est l environnement p nalisant Il faut donc s attaquer ces barri res et mettre en place les adaptations et formes de soutien n cessaires pour qu une personne en situation de handicap puisse avoir les m mes opportunit s et exercer ses propres choix de vie partir de ses talents et de ses besoins C est ce qu on appelle le mod le social du handicap et qui est l oppos d une vision m dicale qui dans le domaine de l ducation m ne la s gr gation et l exclusion Les principes de l inclusion Pour lutter contre cette vision m dicale d pass e que les parents d
92. contraire que l attention port e la qualit 65 de l ducation offerte aux enfants besoin particulier et ceux qui sont les plus vuln rables l exclusion puissent b n ficier l ensemble des l ves Je crois qu il faut s arr ter ce point l les parents des enfants ordinaires et extraordinaires ont cet gard des exigences dont il faut tenir compte qui me paraissent l gitimes Les principaux freins une g n ralisation de l approche inclusive ne sont pas forc ment les co ts financiers mais c est aussi souvent une attitude des parents qui redoutent tout obstacle qui pourrait entraver la course la r ussite scolaire de leurs propres enfants qu ils soient en situation de handicap ou non Or l approche inclusive qui donne plus ceux qui ont besoin de plus porte quelque par le risque de donner moins ceux qui pourraient aspirer plus aux yeux d un certain nombre de parents La qualit de l enseignement donn reste un th me fondamental L Agence europ enne pour le d veloppement de l ducation des personnes besoin particulier s appuie sur les r sultats d une enqu te qui montre que les autres l ves ne sont pas l s s par la pr sence dans leur classe d l ves besoin particulier Le b n fice est mutuel au niveau du comportement tous les enseignants le diront tous les parents qui ont fait l exp rience le diront Il est consid r comme important par les enseignants qui consid rent que cela f
93. coup d motion que vous en avez tr s gros sur le coeur ce qui est logique Mais je tiens pr ciser que c est dans le combat de l APF que l on y arrivera Il faut se battre C est vrai qu il y a de gros soucis avec les MDPH pour la sexualit des personnes en situation de handicap Je suis au CA depuis un an je suis jeune il faut absolument se battre Par contre je finirai par vous dire un petit mot de la CNPJ la Commission Nationale Politique des Jeunes qui ne sont malheureusement pas l cette ann e car ils ont une commission ce week end la premi re o ils taient tous r unis pour leur mandat mais ils sont de tout coeur avec vous Ils veulent travailler en commun avec vous il n y a aucun souci ils ne demandent que a Vous pouvez vous applaudir parce que vous tes g niaux et il faut bouger les lignes tous ensemble Jean Marie Coll Vous voyez qu il n y a vraiment pas l inqui tude pour l aspect militant d une part et pour le renouvellement des cadres il n y a aucune difficult pour la suite des v nements il y a les petits jeunes qui sont l et qui nous poussent Pascal Bureau qui tait pr sent hier m a charg de pr senter ses excuses car il tait emp ch aujourd hui J ai aussi les excuses d un autre administrateur Patrick Pellerin Deuxi me l ment important dans ce temps d change ne pas oublier que nous avons dans la salle aussi l quipe de la direction g n rale ainsi qu une quipe locale qui a particip
94. ctation des dispositions de la MDPH C est dire que r guli rement et dans cette rentr e scolaire 2012 2013 on l a encore constat de nombreuses familles n ont pas d AVS qui est affect e Le recours est possible mais les familles sont tout fait dans les m andres des administrations pour le faire et avant de faire ce recours il y a tout un tas de discussions avec les MDPH qui ont des r actions tr s individualis es selon les d partements Sur les AVS je crois qu il serait important d avoir de la communication Suivre de pr s et peut tre demander ce que les MDPH aient une possibilit de soutien mais surtout de contr le de l application de leurs directives R ponse Dans le texte il est dit que la rentr e 2012 il y avait 4500 postes de plus et que en 2013 il y en aura 7200 en plus Comment seront ils r partis il y a toujours des questions Nous avons en MDPH de plus en plus de demandes d AVS environ les trois quarts des dossiers La mise en place des AVS m pour essayer de pallier au manque de personnel individuel Question Ce que vous venez de nous dire sur le S nat parfait mais quand on est sur le terrain de recours en recours et que rien ne bouge qu est ce qu on fait Au bout d un an ou un an et demi on se lasse ou on continue R ponse Le rapport du S nat fait le rapport de l existant mais au niveau des propositions elles ne sont pas du tout ambitieuses concr tement il n y a rien On a cr sur no
95. dapt s Comment ne pas consid rer la personne comme un objet mais comme un sujet etc a touche plein de choses quand on le prend par un bout a touche plein d autres bouts Vraiment une exp rience tr s tr s riche Je m arr te l mais il y a plein d autres exemples concrets J allais oublier pour finir au niveau de la s mantique et du terme j duque les quipes ne pas syst matiquement dire cet enfant est en inclusion il est inclus D abord il est scolaris apr s on peut jouer sur les mots scolarisation apprentissage mais il est d abord scolaris et apr s analysons Cela ne va pas de soi Peut tre que 90 c est de l inclusion mais peut tre qu il y a un cours les maths l ducation physique o on est dans l int gration voire dans l exclusion Parlons d abord de scolarisation a vite aussi de stigmatiser quelque part Je pense que c est une approche que l on a aussi pour permettre d viter justement qu un mot remplace l autre et que l on fasse des raccourcis et que m me 54 quand un enfant est int gr on dit qu il est inclus Question Par rapport l Italie vous avez dit tout l heure que un enfant inclus c est cinq enfants de moins dans la classe Mais des classes de combien R ponse Je dirai 25 pas plus Question Par rapport galement la Roumanie ce que vous avez dit de la reconnaissance des savoir faire des parents me para t tr s int ressante le fait de les inclure et je
96. de Lyon ce sont des formations sp cifiquement d di es aux aidants familiaux Amener un minimum d informations sur les droits et des d marches qui incombent aux aidants familiaux Aider les aidants familiaux d velopper leurs comp tences Il y a plein de choses que vous faites par exemple les transferts pour lesquels les assistants de vie ont t form s mais pas vous Un autre aspect qui a bien t pr sent tout l heure c est votre sant un moment donn il faut vous former pour des gestes en ergonomie des autres c est aussi pr server votre sant Je ne vais pas rentrer dans le d tail de chaque formation mais l id e est bien l Vous amener des cl s pour vous aider au quotidien dans la relation d aide que vous avez avec votre enfant et aussi de vous professionnaliser un petit peu d avoir un cadre d aide un peu plus s curis que ce qui est fait au quotidien quand on n a aucune formation aucun conseil aucune information aussi Un dernier objectif de ces formations c est de pr venir l puisement C est une grosse probl matique au niveau des aidants familiaux Une fois que l on est puis on ne peut plus tre l pour assister la personne handicap e et la question ce moment l est tr s probl matique Dans les services les personnes ont de l aide humaine 24 heures sur 24 et peuvent toujours s appuyer sur un assistant de vie mais il y a toutes les personnes qui n ont pas une aide humaine aussi cons qu
97. des activit s sociales culturelles Tout s organise avec son quipe d assistants de vie Sa maman et son tuteur La probl matique de cette tutrice est qu elle est entr e dans un tat d puisement Quand elle est rentr e dans le service avec son fils on a engag une r flexion leur projet d accompagnement tait bien d aider l aidant familial se retirer tout en garantissant le maintien domicile de ce jeune homme On s est interrog sur la place de la fratrie puisque ce jeune homme avait des fr res et soeurs On a aid la fratrie r fl chir au r le la place la r partition des t ches entre chacun On a aid les aidants salari s construire un poste de coordinateur d quipe C est un des assistants de vie qui va apporter du r pit administratif pour l aidant familial qui g re toute la partie administrative de l emploi direct Le service qui propose l origine une formation pour le particulier employeur l propose cette formation pour le coordinateur d quipe On s adapte chaque fois la situation et on donne des cl s cet assistant de vie pour qu il puisse apporter une aide au del des gestes de la vie quotidienne C est une fa on aussi de le valoriser c est ce dont vous parliez dans votre t moignage c est la reconnaissance de ce m tier d assistant de vie Ensuite il y a la question de garantir le maintien domicile de ce jeune homme Pour nous la r flexion depuis trois ans que ce service foncti
98. des directeurs d institutions g rer les biens de leurs ressortissants amp Mais au fait qu en est il du droit lui m me Le droit fran ais remontant au code Napol on s attache l gif rer plus sur les biens que sur l habeas corpus plus sur les propri t s que sur les personnes dans leur corps et leur capacit d autod termination Toute la r flexion pour faire vite s oriente vers la n cessit de r p ter ceci Il n est aucune vraiment aucune situation qui puisse justifier que le droit de quelqu un f t il tuteur puisse en quoi que ce soit se substituer au droit d un autre f t il dans la plus grande situation de d pendance mat rielle intellectuelle psychique qui soit Toute loi pourrait devrait s orienter sur le remplacement de la tutelle par un droit fondamental l accompagnement aussi loin que requis avec contr les r guliers par une instance collective voire judiciaire sur celle ou celui qui en a la charge Cette charge ne peut tre en aucun cas 18 d finitive elle devrait tre par principe r guli rement revisit e remise en cause en ses parties comme en son tout Une r f rence au droit allemand en la mati re h rit du Code de Nuremberg pourrait tre dans notre horizon 4 L accessibilit versus la compensation Convention ONU et Charte europ enne des Droits fondamentaux vers un Acte europ en pour une Europe accessible tous Parlement des personnes handicap es Bruxell
99. deviennent adultes il y a plusieurs possibilit s Soit les jeunes sont sous tutelle et les parents ont une reconnaissance en tant que tuteurs Pour la curatelle aussi Les tablissements APF il y a des dispositions qui permettent d amoindrir ce qui serait une stricte application de la loi puisque les familles ont le droit si les usagers de l tablissement l autorisent et apr s vote de leur part de si ger dans les CVS avec une voix Ce n est pas d office que les parents ont cette place On ne remet pas en compte la situation des CVS mais on a consid r que les remarques qui nous sont parvenues ne manquaient pas de fondement notamment lorsqu il s agissait de pouvoir faire remonter l expression de choix ou d un avis pour 39 des personnes en grande difficult On trouve maintenant beaucoup de personnes qui ont des probl mes de comportements de troubles associ s des probl mes d locution des personnes sans langage qui ne sont pas pour autant incapable d exprimer leur avis et leurs besoins mais qui ont parfois besoin d tre aid es dans la communication de leurs besoins On pense aussi qu il y a un certain nombre de nos enfants qui dans les tablissements ont des difficult s par peur parfois par pression aussi aussi parce qu ils fantasment leur interdiction dire des choses qu ils ressentent comme a et n osent pas le dire et n osent pas trop s exprimer sur leurs besoins On a remarqu une autre chose c est qu en tant que parent
100. duel Martine vous a parl d un dossier assez lourd remplir en amont puisque nous essayons de vous proposer des s jours cousus main et nous avons besoin d avoir toutes les informations concernant les personnes en situation de handicap vous concernant concernant vos envies vos besoins C est une tape essentielle qui d termine les objectifs du s jour qui d cline les besoins en organisation et qui permet l valuation et les liens avec le r seau des professionnels qui vont vous accompagner Sera mis en place un r f rent de s jour la personne qui vous accompagnera tout au long de votre s jour et qui sera le garant des objectifs de votre s jour Nous avons obtenu les agr ments et les financements s curit sociale pour le prix de journ e pour le service d accueil temporaire Cela entra ne des d marches de la part des familles aupr s de la CDAPH pour avoir cette notification d accueil temporaire Cela ne co te rien de demander cet accueil temporaire la MDPH quand vous faites au renouvellement un besoin d aidants professionnels ou d aide technique M me si vous n en servez pas si vous l avez cela simplifiera les d marches si vous voulez profiter de l accueil temporaire Le service d aide aux aidants sera inclus par exp rimentation dans le prix de journ e de l accueil temporaire Le service touristique h bergement le co t de location reste la charge des familles Village R pit Familles et Vacance R pit Familles
101. dur accepter que se soit l int rieur ou l ext rieur de la maison on subit cette intervention comme une agression une intrusion dans notre vie dans notre nous notre mission de parents on ne veut pas tre d poss d ni oubli ni incompris Quand la relation avec l autre est accept e partag e on se rend vite compte que c est n cessaire pour que nous restions des mamans et des papas que l aide qu on nous apporte nous soulage d une fonction d aidant qui n est pas que la n tre Quand nous arrivons trouver des solutions et des moyens qui devraient d j tre mis en place nous pouvons penser nous la famille il ne faut pas oublier que nous ne sommes pas ternels que nous sommes fatigables usables et nos enfants aussi En adaptant les diff rences l ordinaire nous arriverons vivre avec nos enfants quels qu ils soient L inclusion n est que la reconnaissance de soi parmi les autres une soci t inclusive qui sera alors juste est de reconna tre chacun sa juste valeur avec ses capacit s ses r alit s A la suite du forum des JNP 2011 3 th mes avaient t retenus en priorit l ducation les AF et la mobilisation Ce matin vous avez entendu parler d apprentissage d ducation de ce que nos enfants et nous famille d veloppons tout au long de la vie pour b tir l inclusion Cet apr s midi nous allons vous parler des Aidants Tout d abord une pr sentation des Aidants et de leurs besoins
102. e ducative lors d une premi re demande ou l quipe de suivi de la scolarisation lors d un renouvellement permettront d changer et de faire part l quipe pluridisciplinaire de la MDPH d un certain nombre d l ments le niveau d autonomie de l l ve Ce qu il sait faire seul avec aide ou ce qu il ne peut pas faire par rapport un enfant de son ge les aides mises en place am nagement p dagogique les ventuels obstacles accessibilit des locaux et seront transmis la CDA pour une r ponse adapt e La CDA devra d finir les activit s principales de l accompagnant quel que soit le type d accompagnement notifi mais s il s agit d un AVS i elle devra aussi pr ciser le nombre d heure Le d cret pr cise que l employeur de la personne charg e d apporter une aide mutualis e organise son service pour r pondre aux besoins des diff rents l ves qui b n ficient de l aide apr s concertation le cas ch ant avec les directeurs des coles et les chefs d tablissements o cette personne exerce son activit Ainsi aucun pilotage n est pr vu il faudra donc rester vigilant Le fait que ces aides rel vent d une notification de la CDAPH est une garantie pour les familles en cas de non respect de la notification et pourront faire recours La mise en place de l aide mutualis e se fera progressivement Vous trouverez les informations et les outils de recours comme les mod les de lett
103. e quand il tait directeur du centre national des oeuvres universitaires du programme d accessibilit au resto U et aux cit s universitaires Albert Pr vos Bonjour tous Je suis tr s heureux de me retrouver avec vous aujourd hui et je remercie les organisateurs de cette manifestation de m avoir associ vos travaux J ai eu la chance d entendre ce matin ce qui tait dit avant et j ai envie de dire que l essentiel a t dit Je ne vais plus qu apporter quelques compl ments d information Les exp riences men es en Angleterre par exemple sont tout fait remarquables Nous allons voir avec vous ce qu est l ducation inclusive un terme sur lequel il faut que l on s entende et de voir comment notre propre syst me ducatif peut r agir face cette ducation inclusive quelles sont les interrogations que cela lui pose et il y en a beaucoup Si en France on parle d inclusion d ducation inclusive depuis relativement peu de temps c est quand m me une notion qui est d j acquise dans pas mal de pays et c est presque pour un certain nombre de pays de l ordre du politiquement correct Tout vient en fait de 1994 la d claration de Salamanque dont je vous rappelle les termes car elle est fondatrice sur ce sujet l Chaque enfant a des caract ristiques des int r ts des aptitudes et des besoins d apprentissage et qui lui sont propres Les syst mes ducatifs doivent tre con us et les programmes appliqu s de mani re
104. e de l ducation nationale en tient compte pour les r sultats du baccalaur at On ne publie pas les r sultats des tablissements qui ont les taux de 66 r ussite le plus lev au baccalaur at tout le monde s en fiche Voir que les lyc es Louis le Grand ou Henri IV qui prennent des meilleurs l ves ont les meilleurs r sultats a n int resse personne En revanche on essaye de calculer ceux qui ont pris les l ves en plus grande difficult qui les ont conduits au baccalaur at Tout a c est de l inclusion c est une r flexion qui il y a 20 ans n tait pas pensable Si les indicateurs g n raux comme cela semblent en voie d volution dans le syst me ducatif fran ais l valuation garde toujours sa charge symbolique forte et notre syst me est toujours tr s occup trier classer liminer Les transitions cole coll ge coll ge lyc e enseignement g n ral enseignement professionnel sont des temps de rupture douloureux souvent irr versibles Les examens et concours sont des couperets qui engagent toute une vie l objectif de l l ve est bien de se mettre en situation de r pondre aux exigences d un examen qui correspond une reconnaissance de conformit mais pas du tout de construction d un parcours personnel d apprentissage et de comp tences C est bien l o l ducation inclusive nous interroge Comment faire en sorte que l valuation ne constitue pas pour l l ve besoin ducatif particulie
105. e des cl s de lecture sur les difficult s qu apportent les aidants familiaux dans ce cadre de parole et les aide verbaliser ces difficult s du quotidien Suite au d c s d une personne handicap e sa soeur aidant familial participait depuis le d but aux groupes de paroles des aidants familiaux On lui a permis de continuer participer ce groupe de paroles On a voulu sortir d une logique d un service r serv ses usagers Cette dame peut apporter une r flexion pour les autres aidants familiaux par ce qu elle a v cu le d c s de la personne qu elle accompagnait La psychologue et les autres aidants familiaux ont fait tout un travail de r flexion sur cette th matique l En plus d avoir un lieu o ils peuvent un peu se plaindre des difficult s au quotidien et s apercevoir qu ils ne sont pas tout seuls cela leur permet de cr er des solidarit s entre eux En cas d accident ou d absence non pr vu un assistant de vie peut d crocher son t l phone et faire appel quelqu un d une autre quipe Ce sont les personnes qui imaginent qui inventent et qui font vivre ces solidarit s C est aussi l occasion de cr er un espace qui formalise mais en dehors de 89 l institution du service La force des aidants familiaux est de se r unir de partager des choses et des bons moments et c est cela aussi notre objectif travers ce groupe de paroles On a propos une prestation galement copi coll du projet des fenottes
106. e des priorit s sur lesquelles vous souhaitiez r fl chir au forum sur la soci t inclusive qui a eu lieu aux derni res journ es nationales des parents Ferri res en Brie l an dernier Ce th me nous le traiterons en deux temps Dans un premier temps nous aurons une table ronde sur un projet europ en Ecole Inclusive auquel a particip l APF et celui ci nous sera pr sent par des participants au projet Puis dans la deuxi me partie de la matin e nous couterons M Albert Pr vos sp cialiste des questions d ducation sur le sujet de l cole inclusive titre intervention l cole inclusive un projet pour l cole et pour la soci t Apr s la table ronde et l intervention de M Pr vos nous aurons bien entendu un temps d change et n h sitez pas profiter de la pr sence de nos intervenants pour poser vos questions et alimenter le d bat Nous avons eu le plaisir d couter Bruno Gaurier hier apr s midi qui nous a parl de la soci t inclusive de ses fondements bas s sur les droits de l homme et nous l avons compris se mobiliser pour construire cette soci t inclusive c est l affaire de chacun d entre nous Or l ducation inclusive est la crois e de cette mobilisation elle nous interroge sur toutes les questions soci tales elle touche aux questions de choix de libert d accessibilit universelle de l exclusion de construction de soi du vivre ensemble Elle touche aussi la
107. e handicap ou pas Un syst me soci tal o de toute fa on il y a une place pour tout le monde il y a une vraie volont d individualiser un respect des besoins sp cifiques de chacun qui se traduit par des choses tr s pratiques Le gamin qui arrive le lundi l cole la premi re chose qu il fait avec son enseignant c est construire le planning de sa semaine Il lui sera beaucoup plus facile de se projeter sur les plans qui vont lui tre propos s Dans ce planning il y a deux heures ou moins qui seront consacr es la passion de l enfant Un petit tait passionn de motocross il ne faisait pas bien s r de motocross dans la cour mais il allait pouvoir travailler par exemple sur des articles traitant de ce sujet L organisation de l espace m a galement interrog L espace tel qu il est organis a une vertu p dagogique et ducative Avec des lieux o les l ves peuvent transiter d un espace l autre presque selon leur gr avec un espace dans la classe o l enfant pouvait s isoler mais sans tre forc ment l cart et si un l ve moins en difficult voulait aller changer avec lui il pouvait le faire J ai videmment voyag avec mon fauteuil et c est le seul pays avoir des r ponses Il y avait par exemple un norme bus o tout le monde pouvait voyager situation de 47 handicap ou pas avec le fauteuil C est le seul pays qui nous a propos ce moyen de transport Et quand ce n tait pas le cas la questio
108. e que ceux l aussi il faut les informer La pr sence de cet enfant ne va t elle 64 pas retarder les progr s du mien C est un manque d information c est une peur je mets tout cela dans l aspect formation mais c est plut t de la sensibilisation de l information et c est capital fondamental Il faut former tous les enseignants qu ils n aient plus peur dans la perspective d avoir un enfant en situation de handicap je ne vais pas savoir faire Ce n est pas du tout parce qu ils se disent j ai peur pour ma classe mais parce que ils ont peur de mal faire et de mal se comporter vis vis de lui de le mettre en situation de souffrance Il faut partir du principe que tout le monde est de bonne volont mais il faut donner les moyens de cette bonne volont aux gens La formation des personnels de direction est capitale cet gard Le chef d tablissement donne le ton dans son tablissement et de plus en plus puisque nous aurons des tablissements de plus en plus autonomes Il y a l un point cl le chef d tablissement l inspection bien entendue Je pense que l inspection peut tre acquise plus facilement Cette formation soyons clairs elle est inventer et il n y a pas de pays mod le l dessus Il faudra que nous le sortions un peu de nos tripes Sixi me interrogation vis vis de l orientation En France c est un syst me pour rester gentil d une grande complexit L orientation de l l ve dans une approche inclusi
109. endre une autre image L inclusion il ne faut pas la voir comme simplement en quoi les autres peuvent 37 s ouvrir notre probl matique mais aussi en quoi nous pouvons apporter aux autres et ce n est que dans cet change l que nous pourrons avancer dans le processus La tr s grande qualit du travail qui a pu se faire Villeneuve d Ascq avec l ducation nationale est li e bien s r aux personnes mais aussi parce que l ducation nationale a le sentiment d tre comprise par les gens de l APF et que les gens de l APF ont l impression d tre entendus par les gens de l ducation nationale Pour autant personne n est dupe des possibilit s de la r alit L une des ULIS professionnelles va se cr er avec des jeunes de l APF Roubaix parce que Roubaix ils sont confront s plein de questions sur la question des besoins sp cifiques et pas que sur le handicap C est dans les r flexions que nous sommes amen s faire de pouvoir prendre en compte galement la r alit de toute population Nous sommes vraiment dans cette dynamique l et c est comme cela que nous construirons une soci t inclusive Question Je n ai pas compris quand vous dites ils sont confront s des difficult s autres que le handicap Mireille Prestini Les enfants les jeunes professionnels sur le territoire il y a des r alit s sociales et de protection de l enfance d addictions graves etc qui peuvent compromettre l panouissement de l enf
110. ent personnalis qui est un document dans lequel on va demander la personne handicap e et aussi aux aidants familiaux d exprimer leur choix C est un vrai projet de vie qu on les aide construire et l aide humaine aide aussi la r alisation de ce projet Je vous propose un exemple concret Il s agit d un jeune homme d une trentaine d ann es qui b n ficie de 34 heures d aide humaine PCH sur 24 Tout le monde ne conna t pas ce d plafonnement des 24 heures tr s simplement il y a 10 heures pendant lesquelles il y a deux aidants aupr s de ce jeune homme On est dans de la tr s grande d pendance Ces 34 heures d aides humaines sont mobilis es par des aidants salari s Il y a galement des aidants familiaux et il y a m me un aidant familial qui est salari Quand on intervient aupr s d une personne handicap e au SAAHED on s est aper u que l aidant familial va sacrifier sa vie professionnelle pour apporter une aide notamment son enfant et on aide l aidant familial devenir salari de la personne handicap e pour faire reconna tre aussi ses droits retraite ch mage et autres et sortir de ce financement qui n est pas la hauteur du 87 travail fourni par l aidant familial On est l pour apporter du conseil mais c est toujours la personne handicap e et les aidants familiaux qui vont d cider On ne les oriente pas mais on leur apporte ces informations Ce jeune homme a repris des cours la facult a repris
111. entation est dict e par le nombre de places disponibles et non par les besoins V L absence de coop ration entre l Education nationale et le secteur m dico social ob re la r ussite y Le handicap mental par manque de moyens n est pas pris en charge en milieu scolaire ordinaire Le rapport du S nat relate galement l accompagnement en Belgique Dans ce pays le pragmatisme l emporte sur le dogmatisme Il existe diff rents types de prise en charge l int gration permanente totale ou partielle l int gration temporaire totale ou partielle Ce sont les personnels de l enseignement sp cialis qui sont d tach s dans les coles ordinaires Ce personnel est form et qualifi Il y a environ 1 850 enfants fran ais accueillis dans 25 tablissements belges conventionn s et pr s de 2 920 pris en charge par l enseignement sp cialis Une remarque importante le GNP ne peut admette le mot scolarisable cit dans la proposition 11 Pour nous tous les enfants sont scolarisables Il manque ici au moins la pr cision en milieu ordinaire La formation et l emploi des personnes handicap es qui a fait l objet de 10 propositions Les pr conisations consistent encourager gt Le rel vement du niveau de qualification pour permettre un r el acc s des travailleurs handicap s la formation professionnelle et aux lieux de travail gt Les entreprises doivent aussi tre encourag es mettre en uvre des actions posit
112. ente Merci la d l gation de Lyon d avoir r fl chi toutes ces probl matiques de nous avoir re u pour nous pr senter cela et nous permettre de d ployer a dans l H rault On est venu expliquer ce projet exp rimental qui est uniquement dans l H rault mais on a voulu aussi faire ce travail de r seau avec d autres structures APF et essayer d avoir un change de bonnes pratiques aussi 6 2 8 Les Aidants et le r pit Brigitte Lamarre Les aidants familiaux ont particuli rement besoin de soutien et d aide la vuln rabilit de leur situation tant en osmose avec celle de la personne en situation de handicap L une exacerbant la souffrance de l autre 90 Cette aide comme vous le savez tous peut prendre plusieurs formes nursing soins accompagnement l ducation et la vie sociale d marches administratives coordination vigilance veille soutien psychologique communication activit s domestiques Si je vous cite de nouveau tous ces termes c est r ellement pour insister sur tout ce que nous devons faire tout ce que la situation nous impose Mais avant de poursuivre sur le r pit des aidants je voulais vous livrer un t moignage ou plut t un coup de col re Alors que nous travaillons sur l inclusion de nos enfants dans la soci t Je constate avec effroi que nous avons encore beaucoup de chemin faire Un jour le chauffeur de taxi de mon fils me dit qu il ne le prendra plus 9h15 le l
113. ention des Nations Unies pour les personnes en situation de handicap auteur entre autres d un livre sur Mr Andr Trannoy fondateur de l APF et tout derni rement de Tous inclus ou R inventer la vie dans la soci t avec les personnes en situation de handicap Permettez moi de commencer le propos que vous m invitez tenir ici devant vous par deux citations l une et non des moindres est du po te Ren Char et vous comprendrez vite pourquoi l autre pardonnez moi pareille forfanterie est du livre Tous inclus L une et l autre nous placent directement au c ur de cette acception nouvelle en notre vocabulaire souvent plus qu en nos actions notamment en France celle que nous nommons inclusion De Ren Char Dans les rues de la ville il y a mon amour Peu importe o il va dans le temps divis I n est plus mon amour chacun peut lui parler Il ne se souvient plus qui au juste l aima Po me All geance in Eloge dune soup onn e Les parties port es en gras le sont du fait du lecteur et non de l auteur pour les besoin de la circonstance 11 I cherche son pareil dans le v u des regards L espace qu il parcourt est ma fid lit TI dessine l espoir et l ger l conduit I est pr pond rant sans qu il y prenne part Je vis au fond de lui comme une pave heureuse son insu ma solitude est son tr sor Dans le grand m ridien o s inscrit son essor ma libert le creuse Dans le
114. es 3 d cembre 1994 Bruxelles 5 d cembre 2012 Sur ce th me parmi d autres avec bonheur les textes l gaux internationaux et europ ens se croisent L accessibilit est centrale elle est la base de l acc s tous les droits pour les personnes mobilit r duite handicap es en difficult d orientation Et ceci concerne non seulement l acc s au b ti aux transports au logement mais aussi l acc s aux biens et services dont on sait qu ils sont livr s aux violences de la r duction des co ts du libre march de la concurrence Parmi les services on ne saurait oublier tout ce qui est du domaine de l aide domicile c est dire tr s concr tement pour nous des conditions r unir pour que toute personne qui le d sire r side chez elle dans sa r sidence priv e C est tout cela ce large spectre qu envisage fort propos le projet d Acte europ en pour une Europe accessible tous Il en sera question le 5 d cembre prochain et nous sommes enti rement mobilis s au niveau de l Union sur cette affaire J en vis chaque jour l volution l aune de mes engagements tr s prenants dans l acc s aux transports au sein de la task force du Forum europ en que je repr sente de plus en plus fr quemment en diverses r unions Je laisse celles et ceux qui sont en plein dans les op rations en ce moment m me de parler de tout cela Mais permettez moi de vous livrer deux rappels historiques qui pour ne pas m appartenir n e
115. es Journ es Nationales des Parents chaque ann e nous avons l assurance que cela va continuer Pensons aux Journ es 2013 On ne peut pas vous assurer le lieu on peut juste vous dire que cela sera la m me date fin novembre 2013 Sur les MDPH l enjeu est fort sur GIP ou pas GIP quelle sauce on sera tent de cuisiner les ingr dients dont je parlais tout l heure On a top sur un dispositif en 2005 il faut voir ce qui se pr pare pour les ann es qui viennent 129 Question Ne peut on pas envisager que tous les parents adh rents ou non re oivent Faire Face R ponse On va partir d une id e g n rale c est la libert d adh sion On a pris depuis tr s longtemps la position de dire on ne force personne mais en revanche on a un devoir d information sur ce qu est l association ce qu elle permet d offrir dans l aspect soci tale large que sur l aspect vie des tablissements et des structures Peut tre que dans certains services il n y a pas suffisamment de Faire Face qui sont pos s sur les tables ou sur les panneaux Je ne sais pas quelle peut tre l incidence financi re de la proposition qui est faite dans cette question Actuellement si on veut faire partie de certaines institutions et que l on soit entendu il faut que l on ait un grand nombre d adh rents Je comprends bien qu il y ait des parents et des familles qui aient des difficult s payer l adh sion ou adh rer parce que c est difficile et c est
116. es d avoir pendant l ann e deux types de r f rents diff rents ce qui est quand m me aussi important En Espagne il se fait des choses tr s int ressantes il y a des tablissements qui sont totalement inclusifs Dans tous les pays il y a des tablissements maintenant qui mettent des enfants besoin ducatif particulier c t d enfants qui en ont moins besoin On va de plus en plus aller dans un affinement des caract ristiques de la personne et du coup on va s apercevoir qu il y a des tas de troubles que l on ne d c le pas mais qui sont certainement l origine des difficult s scolaires que l on est incapable d analyser actuellement mais on le fera dans cinq ou six ans En particulier les troubles cons cutifs nos conditions de vie actuelle notamment le stress beaucoup plus fort maintenant qu il ne l tait avant autour du ch mage etc Question On a t confront au probl me de l int gration de notre enfant qui a 27 ans maintenant et n est plus concern On a eu souvent l poque des ma tresses qui taient ouvertes l accueil de notre fils Cela s est tr s bien pass mais d autres 69 n acceptaient pas le handicap On a t heurt par certains propos Je pr f re confier mon enfant une ducatrice qui est ouverte l ducation d un enfant handicap qu du personnel qui ne veut rien entendre et qui suit simplement une directive de l ducation nationale Que propose l ducation nationale pour
117. espaces parents au sein des tablissements et des services Nous avons t interpell s par des parents sur un certain nombre de probl mes dans les tablissements Au GNP nous avons depuis longtemps des r flexions sur ce qui se passe dans les tablissements sur comment on pourrait am liorer la vie de nos enfants Nous avons t interpell s par des familles qui avaient fait d j d elles m mes des analyses et des r flexions sur ce qui se passait dans les tablissements C tait li des probl mes de maltraitance ou en tout cas rep r s comme tels par des parents Pour pr venir ces difficult s on a pens que s il y avait une place un peu plus r serv e aux parents dans les tablissements ce serait certainement une avanc e Actuellement il y a dans les tablissements APF quelque chose qui s appelle le CVS Le Conseil de Vie Sociale et quelque chose qui a t extr mement important pour les usagers et c est quelque chose qui n est pas du tout remis en question par le GNP puisque videmment le CVS a pour but de permettre l expression directe des usagers c est dire c est une reconnaissance de la capacit des usagers fonctionner se positionner comme citoyens au sein m me de l o ils habitent de donner leur avis sur ce qui se passe y compris d exprimer un certain nombre de revendications Pour les enfants le probl me ne se pose pas puisque les parents sont automatiquement les repr sentants Quand les jeunes
118. est la suite de notre travail que nous vous avions demand l ann e derni re de remplir un questionnaire afin que notre travail soit plus proche de la r alit de ce que vivent les Aidants au quotidien Depuis un second questionnaire a t affin et vous a t soumis par l interm diaire des d l gations d Internet de notre blog etc L analyse de ces questionnaires nous permet aujourd hui d avancer dans notre travail afin de pouvoir faire tr s bient t des propositions claires et constructives Je vous remercie d avoir r pondu si nombreux ces questionnaires Vous pouvez en 83 valuer l importance J esp re que nous pourrons avancer dans nos revendications et vous faire part l ann e prochaine d avanc es concr tes Je vous remercie de votre attention Nous allons d velopper ici quelques pr occupations d aidants proches qui sont des exp riences concr tes des illustrations de nos v cus quotidiens En alternance avec les t moignages de parents la pr sentation de bonnes pratiques de dispositifs qui auraient pu tre une possibilit de r ponse aux besoins des aidants 6 2 6 Les tracasseries administratives gt C cile Lucas Ce qui nous rassemble ici nous parents d enfants handicap s je dirais plut t d enfants extraordinaires C est que ce que nous avons v cu n est pas quelque chose d ordinaire Il me semble que lorsque une situation est extraordinaire la r ponse ne peut tre qu e
119. ficiel le 25 juillet 2012 et il est applicable de suite Il y a pr sent 2 types d aides gt aide individuelle AVS i gt aide mutualis e AVS m Toutes 2 sont attribu es par la CDAPH L aide mutualis e devrait permettre de mieux r pondre aux besoins de certains l ves et constitue en cela un pas suppl mentaire pour une cole plus accessible et inclusive Cette aide sera apport e par du personnel sous statut d assistant d ducation et en aucun cas des contrats aid s Ils devront donc avoir au moins le BAC et un contrat de 3 ans renouvelable une fois Le d cret pr cise que l aide mutualis e est destin e aux l ves qui ne requi rent pas une attention soutenue et continue contrairement l aide individuelle apport e aux l ves dont les besoins en aide sont plus importants Cette notion d attention soutenue et continue est donc primordiale mais n est pas clairement d finie et surtout ce n est pas le seul crit re La CDA va devoir se prononcer par rapport l valuation de la situation scolaire en prenant en compte notamment son environnement scolaire la dur e du temps de scolarisation la nature des activit s accomplir par l accompagnant la n cessit 113 que l accompagnement soit effectu par une m me personne identifi e les besoins de modulation et d adaptation de l aide et sa dur e La CDA s appuiera sur un outil d valuation le GEVA Sco dont les donn es apport es par l quip
120. fois par an Ils b n ficient galement d une supervision qui les aide prendre du recul par rapport certains appels am liorer leurs r ponses mieux comprendre leurs propres motions L quipe des parents coutants est accompagn e par une psychologue r f rente Le Service APF Ecoute Parents a besoin de vous Aujourd hui Ecoute Parents recrute l quipe des parents coutants a besoin d tre toff e La disponibilit demand e est de une demi journ e par semaine plage horaire fixe votre domicile deux journ es pour la formation initiale Paris puis quatre journ es de r unions par an pour la formation continue l change de pratiques et la supervision toujours Paris Il est indispensable de disposer d une connexion Internet et d une adresse mail fiables L ensemble des frais li s cette activit est pris en charge par le service D veloppement Associatif de la direction g n rale de l APF Si vous tes int ress s un premier entretien Paris vous sera propos Vous serez inform s pr cis ment sur ce qui est attendu de vous et si vous tes toujours 108 d accord vous serez form s et encadr s Si vous souhaitez avoir plus de renseignements ou des pr cisions n h sitez pas contacter Anne Sophie Sall dont vous avez les coordonn es dans vos pochettes Si vous n tes pas int ress s pour tre coutants nous vous remercions de faire circuler l information autour de vous
121. hes tout ce que l on a entendu on regarde loin et on se mobilise pour construire cette soci t inclusive En revanche si je devais retenir une phrase de ces journ es ce serait celle de Bruno Gaurier il vaut mieux ouvrir la porte que de forcer le passage par le trou de la serrure Je crois que cela c est l esprit de nos journ es Il est une chose dont il faut prendre conscience c est nous qu il incombe d ouvrir cette porte nous les associations nous les militants Il a t dit aussi que la loi de 2005 tait le fruit des pouvoirs publics mais aussi parce qu il y a des associations qui poussaient pour ouvrir la porte Mais tout n est pas r gl encore Les associations et nous parents devons rester motiv s pour que la loi de 2005 soit appliqu e jusqu son dernier iota Nous devons continuer le combat et nous ne devons pas nous laisser endormir 118 Quand les MDPH sont apparues on a supprim la Cotorep on a supprim plein de choses Souvenez vous les d lais taient longs On parlait de trois mois cause nous disait on de la complexit de la mise en place Maintenant 2012 2005 il y a sept ans et les d lais sont pass s combien Nous nous sommes laiss enfariner Il ne faut plus que ce genre de chose se reproduise r agissons La r volution devrait tre pacifique mais c est une r volution qu il faut entreprendre une r volution de soci t Regardons l Islande on ne parle m me plus du mot in
122. ilieu ordinaire ily a ceux qui envisagent l ducation possible ailleurs qu l cole ou en tablissement Mais nous sommes convaincus qu il y a un point de convergence sur lequel nous tomberons tous d accord celui de notre conviction la plus intime que notre enfant fait partie de la cit et que nos enfants ont le droit de vivre une vie ordinaire comme tout un chacun 6 UNE SOCIETE INCLUSIVE POUR L AIDANT COMME POUR L AIDE Viviane Klawczynski Nous allons essayer de vous montrer que l inclusion est possible qu elle est accessible tous qu il faut y croire et essayer de mettre tout en uvre pour y arriver D abord nous sommes des parents et nous essayons d duquer d aider nos enfants depuis la petite enfance En levant nos enfants qui sont tous diff rents nous essayons d adapter de s adapter aux diff rences qui surviennent sauf que pour nos enfants handicap s les diff rences sont tr s diff rentes nous ne sommes pas seulement leur maman et leur papa nous devenons leurs aidants nous avons un r le suppl mentaire que les autres parents n ont pas et que nous faisons car dans notre logique de parents il ne peut pas en tre autrement En g n ral un des deux parents arr te de travailler arr te m me certaines activit s se met entre parenth se pour s occuper de son enfant Parce qu on pense qu il n y a que nous pour le faire 76 Que le fait de confier notre enfant un autre un professionnel est
123. inistrateurs ne sont pas la tribune mais ils sont dans la salle et c est la premi re fois qu il y a autant de candidats administrateurs pour participer aux Journ es Parents depuis tr s longtemps Ce sont des administrateurs nouvellement lus pour la plupart Vous tes l pour imprimer la marque de vos attentes et ils ont fait eux aussi la d marche d aller vers vous Jean Luc PONS Ce sont mes premi res journ es et je tenais vous donner mon ressenti Je suis parti avec quand m me beaucoup d appr hension encore une rencontre avec des parents tiens je vais appeler ma copine Manuela on va partir ensemble cela va faire de la force c est un visage que je connais Je suis arriv ici et en accueil des 120 gens souriants accueillants que voulez vous de mieux J ai trouv du soutien de la solidarit c est quand m me pas mal les parents Ensuite il y a eu l expos de Bruno et je me suis dit tiens je suis dans le pays des explorateurs pour la soci t inclusive et c est pas mal J tais dans un CVS dans un IEM et un jeune m a dit je suis un usager aujourd hui je suis un citoyen Je me suis dit tiens voil un jeune qui sait de quoi il parle Je me suis retrouv ensuite avec le repr sentant du CD qui tait l pour repr senter l association aupr s du CVS qui me disait tu sais Jean Luc quand mes parents ont d m nag pour venir tout pr s de l IEM le personnel le soir me descendait au bord de la route et
124. ion de l enfance nous sommes de plus en plus dans une soci t de l individu et c est bien parce que a trace une sorte de droit la libert l autonomie dont on ne peut que se r jouir mais en m me temps ce que je peux remarquer aussi c est la tr s grande difficult d engagement dans le monde associatif la tr s grande difficult du faire ensemble Les questions elles avancent quand une collectivit peut les prendre en compte et a c est une vraie question et que je pense que certains sujets qui ont t port s collectivement et qui pourraient ensuite tre report sur la responsabilit de l individu dans tout ce qui concerne notamment les droits la sant etc C est un enjeu politique essentiel pour notre pays Tr s concr tement comment s y prend on quand on passe une convention avec l APF C est un principe de travail au CR AI on le fait de fa on concert e et participative L id e tait de voir ce qu on peut d finir comme axe pour les trois cinq ans venir ensemble avec les enfants avec les jeunes avec des familles avec les professionnels qu ils soient m dical et param dical ou ducatifs et avec l quipe de direction et avec les partenaires du territoire La fa on de r fl chir dans le cas des contrats des tablissements m dico sociaux c est trois ans avec le conseil g n ral et cinq ans avec l ARS Pour avoir une vision partag e de ce qu il faut mettre en oeuvre sur un territoire don
125. ir les soutiens et les relais n cessaires aux aidants tout en respectant le lien familial ou sentimental Le s jour Village R pit Familles ne se r sume pas des vacances mais est bien une r ponse sanitaire et du m dico social li votre puisement Les missions Accueil des aidants familiaux et projet d accompagnement les concernant Prendre en compte les besoins de soins et permettre une s curit m dicale optimale des personnes malades accueillies Proposer au sein de la structure des aides humaines comp tentes dans le champ de la grande d pendance Cr er au sein de la structure un niveau de confiance entre les accueillis et les accueillants pour favoriser pleinement ce temps de r pit Vous l aurez compris l originalit du concept r side dans l articulation de deux unit s qui prises s par ment n ont rien d innovantes mais qui associ es r alisent une r elle innovation une unit m dico sociale avec le service d aide aux aidants et le service d accueil temporaire et une unit touristique qui consiste mettre disposition huit logements pour l h bergement Le Village R pit Famille ce sont donc des services votre service Un service d accueil temporaire pour l accompagnement de l aid un service d aide aux aidants pour l accompagnement de l aidant et un service touristique vous 99 proposant un h bergement L unit touristique c est des logements enti rement accessibles adapt s aux personnes en s
126. it C est tr s compliqu mener parce que il faut du temps pour le faire que le temps de la r flexion de la coordination des partenaires le temps de la reconnaissance des besoins etc est un temps chronophage qui n est pas reconnu actuellement par les tutelles a se confronte une r alit de droits du travail du respect des valeurs professionnelles des uns et des autres de la compr hension de la place des jeunes comme acteurs mais aussi on se confronte il ne faut pas se le cacher des formes de r sistances de la part de familles ou de la part d usagers 35 Dans notre r gion un enfant qui est accompagn en tablissement tous les frais y compris de transport de nourriture etc sont pris en charge Si il va vers le droit commun dans une dimension notamment de services se posent de fa on extr mement dramatique des questions li es au transport et que certaines familles pr f rent que l enfant reste en tablissement Je ne sais pas si c est un vrai choix mais c est celui qu elles prennent ce moment l et qui peut venir contrecarrer les projets qui avaient pu tre faits un moment donn Cette question d ouverture sur l environnement de la non discrimination se pose galement dans ces r alit s l C est un vrai d fi qui doit tre relev par tous Echanges avec la salle Question J ai un petit souci dans l exp rience du Pas de Calais que je consid re comme tant d j promoteur de nombreuses e
127. it de vie de quelqu un sur qui et en qui sont venus s inscrire un handicap des incapacit s et ce regard non regard chaque jour de notre soci t Envisager les personnes c est leur donner la parole cr er l espace susceptible de favoriser toute parole et c est discr tement se tenir l lorsqu il y a une 16 difficult se prononcer s exprimer dire ce que l on veut Nous en avons vu mon sens une superbe d monstration lors du Congr s de Bordeaux Je me rappelle avec motion cet atelier ruche o moi qui suis sourd avec deux personnes ayant une infirmit motrice c r brale je comprenais tout en d pit de ma surdit rien qu en suivant sur les l vres mais aussi tellement elles ont t patientes avec moi Question de savoir ici comment se distribue la parole qui la prend qui la mobilise ou la lib re qui occupe le terrain ou le lib re qui se tient pr t afin que tous puissent disposer du temps leur convenance pour se faire entendre 2 La citoyennet un concept rab ch D aucunes nous renvoient en pleine figure que nous n avons plus que ce mot l aux l vres que nous nous gaussons de ce qui ne mange pas de pain et que quand nous versons en un tel langage c est pour ne rien dire parce que nous n avons rien dire C est passer sous silence ce que de jour en jour depuis des d cennies nous tentons de conqu rir en termes de dignit et de participation C est ignorer le combat qu il nous
128. it une ducation inclusive f conde l ensemble du syst me ducatif et pas seulement un certain nombre ou un certain groupe d enfants Comment d finir une ducation inclusive J aurais tendance la d finir par rapport l int gration C est peut tre une facilit mais je crois que c est peut tre plus d monstratif Dans une optique d int gration l enfant besoins ducatifs particuliers qui rentre l cole doit s adapter la scolarit disponible ind pendamment de ses propres caract ristiques Le syst me ducatif maintient son statu quo et les activit s d int gration se centrent sur les services personnalis s mis en place pour l enfant Accompagnement AVS programme individuel etc C est l l ve qui s adapte la proposition d ducation Dans le cas de l inclusion on inverse justement la probl matique L objectif central c est de transformer les syst mes ducatifs et les coles afin de les rendre capables de r pondre la diversit des besoins d apprentissage Dans cette optique ce n est plus l l ve qui doit s adapter l cole et l enseignement disponible mais ce sont les coles qui s ajustent aux besoins de chaque l ve quelles que soient les diff rences et les caract ristiques individuelles les capacit s les rythmes apprentissage etc vous connaissez tout a C est videmment r ducteur mais a clarifie un peu le paysage On peut prendre l image du syst me scolaire en une esp ce de
129. ituation de handicap qui peuvent accueillir quatre six personnes voire pour certains projets des studios permettant l accueil de personnes en situation de handicap seules Il s agit de location tout au long de l ann e Le deuxi me service est un service pour les aid s c est le service d accueil temporaire Il y a une intervention d une quipe pluridisciplinaire compos e de personnel infirmier d aides soignants d AMP de personnel qui peuvent intervenir de jour comme de nuit pour des assistances m dicales param dicales de soin de nursing ou besoin d accompagnement Cette quipe m dico sociale interviendra la demande des familles pour prendre en charge la personne en situation de handicap Un service d aide aux aidants dont l objectif est de permettre chaque aidant familial de se reconstruire de se ressourcer de refaire les liens naturels que le r le d aidants avait pris et de retrouver une juste distance entre le r le de parents de conjoints de fr res et soeurs Le service s adressera l ensemble des membres de la famille Dans ce service d aide aux aidants on propose un accompagnement sp cialis par l coute et le soutien des entretiens avec des tiers psychologues par exemple o nous allons aider l aidant retrouver son r le familial et quitter un peu de son r le de soignant Il y aura des groupes de paroles et favoriser des moments de d tente en offrant des prestations autour du physique et de la remise en
130. ives en faveur de l emploi des personnes handicap es Le quatri me et dernier sujet l accessibilit la cit qui a fait l objet de 4 propositions Le S nat n ouvre pas la porte des d rogations dont l objectif serait de surseoir l ch ance de 2015 Le GNP adh re cette affirmation et tient le faire savoir En guise de conclusion La loi du 11 f vrier 2005 a soulev chez les personnes handicap es et leurs familles un immense espoir une compensation effective et l int gration dans la vie de la cit Cette loi a enclench une dynamique in dite et des efforts ont t d ploy s pour rendre applicables des grands principes Des bases significatives ont t pos es 112 dans le champ de la compensation de l inclusion scolaire l insertion professionnelle et l accessibilit Le succ s du film Intouchables montre que les mentalit s ont volu Mais confront l preuve du terrain le bilan reste en de des espoirs initialement soulev s La loi de 2005 ne n cessite pas tant d tre compl t e ou modifi e que d tre compl tement appliqu e 7 4 Le changement de statut des AV AVSM Patricia Dedourge Il y a une mise en place d un nouveau type d aide pour toute nouvelle demande et tout renouvellement l aide mutualis autrement appel e AVS M Dans le champ de l aide humaine l cole un nouveau d cret relatif l aide apport e aux l ves handicap s est paru au Journal Of
131. l concernaient la petite enfance avec le projet de construire un dispositif petite enfance pour pr venir l aggravation du ou des handicaps relatif la r alit du territoire avec un taux de pr maturit important avec des manques de place en CAMS puisque il y a une liste d attente pour un CAMS qui a t cr il y a deux ans de plus de 100 enfants Voir aussi comment le P le les deux tablissements ensemble pouvaient apporter un appui sp cifique aux structures de la petite enfance en PMI en cr che ou en halte garderie L autre axe de travail c est la question de l inclusion scolaire On est parti sur le principe d analyser les situations d enfants et de jeunes qui taient accueillis l TEM Ensuite de voir de quoi ces enfants et ces jeunes avaient besoin comme services et de voir quels taient les jeunes qui ont un handicap et ne sont pas accompagn s On a d couvert qu un certain nombre de jeunes tait en coll ge et n tait pas accompagn On ne va pas faire forc ment un accompagnement mais est ce que c est li l impossibilit pour l enfant et sa famille d avoir cet accompagnement ou est ce que c est v ritablement un choix Les professionnels se heurtent de grandes difficult s c est le fait de chez un certain nombre de parents pouvoir oser que l accompagnement d tablissement passe un accompagnement de service et qu il puisse ventuellement revenir un accompagnement d tablissement sans que ce soit vu c
132. la DDASS nous a demand de faire payer une quote part aux familles suivant leur quotient familial C est assez difficile mais les parents acceptent Cela peut aller de 10 la demi journ e 20 pour la journ e avec le prix du repas compris Et nous faisons tout un travail aupr s des mutuelles pour la prise en charge Nous y arrivons peu peu Question Suite des probl mes de comportement de notre fils t trapl gique g alors de 18 ans et suite un total puisement familial une d cision avait t prise pour une orientation vers un tablissement un Centre d ducation Motrice 200 Km de notre domicile Au bout de deux ans nous avons constat une totale r gression de notre fils tristesse perte de joie de vivre Retour au domicile temps plein car nous ne supportions plus cette situation Nous nous sommes retrouv s en attente d une prise en charge qui respecterait son projet de vie savoir ne pas vivre temps plein en structure pour adultes mais aussi ne pas rester tout le temps au domicile familial Au bout de six ans inauguration d une MAS cr e par une association de parents et d amis d enfants en situation de handicap 20 Km de chez nous Nous avons bien videmment inscrit notre fils qui fr quente cet tablissement 90 jours par an ce qui fait une semaine par mois Le changement a t radical D une spirale entra nant souffrance psychique et souffrance physique qui s est traduit par une anorexie ce
133. la ne se rajoute pas On est dans le cadre de l accueil temporaire donc on reste dans un droit de 90 jours par an Si vous venez la Salamandre une semaine vous perdez videmment une semaine d accueil sur la MAS Il est peut tre possible ce moment l d envisager APF vasion o il ya des s jours pour personnes polyhandicap es Question J ai un fils quadripl gique et autiste qui passait environ trois semaines l h pital marin de Hendaye il tait pris en charge sur le plan physique et je le promenais Ensuite pour le rapprocher je l ai mis dans une MAS au Croisic o il tait pris en remplacement dans une chambre de r sident qui partait pendant les vacances et ensuite en accueil temporaire Je ne faisais pas de d marche aupr s de la MDPH mais le directeur de l tablissement m a dit que je n avais pas le droit il faut demander un accueil temporaire ce que j ai fait aupr s de la MDPH qui me l a refus les accueils temporaires ne sont autoris s que pour les personnes qui sont dans leur famille pour des situations de r pit pour la famille or votre fils est en tablissement J ai obtenu quand m me cette autorisation sous la menace du directeur de ne pas accueillir mon fils mais je ne sais pas ce que cela donnera l ann e prochaine R ponse Il faut savoir que Hendaye est un tablissement sanitaire et que l on est plus dans le m dico social Pour la MDPH votre enfant est hospitalis donc il n est pas domicile ni en
134. lement sur la direction R ponse L APF c est un corps vivant ce n est pas une structure il y a des hommes et des femmes et c est l que a se passe Ensuite il y a les technostructures et l a commence me gratter Question Pour moi cette ann e il y aura eu trois moments assez importants en ce qui concerne l inclusion Il y a eu les jeux paralympiques il y a ces journ es ci et dans quelques jours il va y avoir le t l thon J ai l impression que l on est compl tement d connect de l AFM qui a sa propre vie et visiblement vit bien et nous APF qui nous battons pour les fondations de l inclusion et j ai l impression que l APF a des difficult s financi res je m inqui te et je me demande s il ne peut pas y avoir des liens avec ces moments l faire appara tre notre logo plus souvent on n est pas connu et est ce que au T l thon on va un peu parler de l APF R ponse Premi rement on travaille avec l AFM ensuite le budget de l APF c est 10 fois le budget de l AFM Ce n est pas la peine de montrer nos muscles On doit le faire en termes de communication d information qui fait quoi peut tre qu on ne fait pas suffisamment mais il y a tout un travail qui est fait et soyez en convaincu notamment par la direction de la COM qui a pris diff rentes options qui ont t payantes Les campagnes actuelles sur l accessibilit ce n est pas l AFM qui le fait Ce que vous voyez sur les petites affiches en circulant dans v
135. leurs le minist re de l ducation nationale dans sa grande sagesse a chang les termes les classes pour l int gration scolaire sont devenues les classes pour l inclusion scolaire 60 On peut quand m me s interroger sur le caract re appropri de la d nomination Si l on pense que l on cr e des classes particuli res pour accueillir les enfants en situation de handicap m me si elles s appellent d inclusion est ce qu on est vraiment dans de l inclusion Interrogeons nous Mais dans les t tes on a fait une petite d marche C est bien a progresse mais il va falloir aller beaucoup plus loin Et pour cela il va falloir nous poser un certain nombre de questions vis vis des vrais enjeux de notre syst me ducatif J ai huit interrogations mais vous en aurez probablement d autres La premi re c est l interrogation vis vis de la r f rence la norme Prendre en charge la diversit des parcours prendre en charge l enfant tel qu il est c est quand m me une notion qui interroge s rieusement ce que l on appelle la norme qui renvoie pour nous dans notre syst me ducatif la redoutable notion de normalit Derri re la norme il y a la normalit et c est la moyenne qui en est la marque Qui dit que un l ve est moyen L enseignant moyen Vous voyez dans quoi nous sommes enferm s C est un peu un des probl mes de fond de notre syst me ducatif On parle d l ves l heure Cela veut dire que l l ve s
136. lle dans le m me cas ou pas peu importe le handicap nous sommes tous dans la m me gal re Cela a d bouch sur la cr ation de Handi R pit Cr teil qui je crois apporte beaucoup de choses beaucoup de famille du Val de Marne Handi R pit ou mille et une fa ons de trouver du r pit Handi R pit est une structure port e par une association d aides domicile la Vie Domicile sp cialis e sur Paris en aides humaines surtout au niveau des personnes g es et des services d infirmiers Nous avons rencontr le directeur de la Vie Domicile Philippe HEDIN en 2006 qui nous a propos de travailler sur ce projet R pit Services qui donne le jour Handi R pit en d cembre 2009 Ce service s adresse c est exp rimental tout ge tout handicap mental psychique polyhandicap troubles envahissants du d veloppement etc au plus pr s de la r alit au domicile et hors domicile Devant les financeurs et nous nous sommes appuy sur des textes la loi de 2005 le d cret de mars 2004 la circulaire de 2005 par rapport la d finition de l accueil temporaire puisque le r pit est un droit qui est inscrit dans un d cret dans les lois et les personnes handicap es et les aidants familiaux nous avons droit 90 jours par an de r pit Le guide s est appuy sur le guide de l aidant familial sur la charte europ enne de l aidant familial Handi R pit se d cline sur trois niveaux de services v Une Maison d Accueil
137. m me des murs d emp chement On est fond s interroger ici sur l esprit dans lequel a t invent le b tabloquant de certains d crets cens s mettre en application la loi du 11 f vrier 2005 loi dont la philosophie g n rale sous jacente laquelle nous n tions pas trangers pouvait nous embarquer dans une v ritable soci t inclusive avait de quoi pour une part nous inciter au changement de regard 2 B Gaurier Tous inclus l Atelier octobre 2010 12 Comme Jacques Lacan le disait au niveau le plus s rieux de la psychanalyse e langage avant de signifier quelque chose signifie pour quelqu un Rien pour nous sans nous Nothing about us without us Nichts f r uns ohne uns Nada para nosotros sin nosotros Nous qui sommes ici nous avons d cid de nous y coller d y aller souvent en opposition avec la culture r gnante notamment en France mais pas seulement qui est de consolider de belles boites pour y classer confortablement ou pas confortablement du tout les citoyens surtout ceux qui g nent et bousculent la norme plut t que de les ouvrir d ouvrir grand portes et fen tres et de laisser entrer et de laisser sortir qui veut quand il o elle veut Je connais une maison de retraite en r gion parisienne o une personne r sidente tr s avanc e dans la maladie d Alzheimer confond le jour et la nuit cette personne se l ve aux environs de quatre heures chaque matin croyant qu il est quel
138. me trois d fis d aujourd hui pour bouger les lignes Faites le c est agir vous pouvez compter sur nous c est participer vous pouvez risquer l impossible c est f d rer On pourrait peut tre s inscrire dans les 80 ans de l APF Ce n est pas un ordre parce que je n ai pas d ordre donner mais j avais envie de prendre a comme r f rence parce que c est une r f rence pour moi et que je me dis tiens De temps en temps on a des feuilles de route qui croisent notre chemin Et j ai envie de retrouver mon chemin avec une note comme a 3 Mettre en oeuvre l inclusion partir d un dispositif m dico social Introduction par Bernard Dumas Rarement nous utilisons le mot inclusion Mais si pour nous il veut dire quelque chose c est dans ce d sir de vivre ensemble dans une soci t o la diff rence peut la fois tre reconnue et positiv e o la discrimination n existe pas C est que nous avons comme postulat que d une part la libert du choix de vie doit devenir une vidence pour tous ceux qui nous entourent et que d autres par les capabilit s de nos enfants font la construction de leur identit de citoyens quelle que soit la lourdeur du handicap Leur potentiel peut tre reconnue entendue stimul e avec en chaque occasion des r ponses leurs besoins et non une adaptation de leur fa on de vivre une logique conomique institutionnelle et ou normative 25 Malheureusement ces repr sentations de la per
139. ment trouver ces aides humaines dont nous avons tant besoin pour tre au plus proche de tout un chacun La sp cificit la r alit et l importance du handicap dans notre soci t 91 devraient pouvoir enfin tre reconnues La loi du 4 mars 2002 nous rappelait le principe de solidarit nationale Il m appara t indispensable que l tat respecte les mesures propos es dans la loi du 11 f vrier 2005 Pour l galit des droits et des chances la participation la citoyennet des personnes handicap es Et je rajouterai et de leur famille Celle ci aurait pu viser rassurer bon nombre d entre nous pour autant qu une vraie solidarit nationale et un vrai droit compensation puissent tre instaur s L offre de service des pouvoirs publics demeure donc indispensable Il est important de contribuer au maintien des liens sociaux de la famille celle ci devant pouvoir acc der aux m mes droits fondamentaux en s appuyant sur le principe d galit des droits et des chances de la famille Comme je l ai d j pr cis En 2006 l tat avait promis d examiner les dispositifs que pourraient prendre les pouvoirs publics pour r pondre aux familles que cela soit dans le cadre local ou au plan national Il est souhaitable d laborer un soutien aux aidants ainsi qu une une reconnaissance claire Le soutien passant par le r pit mais quel type de r pit Le r pit r pond aux besoins de se ressourcer mais pour le co
140. mes etc on me traite de reboussier c est les gens qui ne sont jamais contents Je fais office de la r leuse de service et on est blacklist quelque part Je n ai pas repr sent ma candidature au CD pour tre plus libre pour avoir une marge de manoeuvre R ponse C est int ressant car je vois bien dans quel contexte cela se situe puisque j habite Uz s 20 Km de N mes Le maire d Uz s on se conna t non pas par des relations de courtoisie classique mais plut t sur ce type de relation Mais depuis cela s arrange Peut tre que votre m thode est efficace et n en changez pas Par contre l o cela interpelle c est sur les rouages Pourquoi quitter l implication politique de votre d l gation en disant je vais travailler en freelance Pourquoi ne pas au contraire avancer sur le th me s il y a des freins allons voir o est ce que a coince et on en discute et voil Je suis un petit peu pollu par le fait que je connais Je veux bien le g n raliser en termes de question ouverte mais il faut aussi se poser la question de comment on en sort localement Au niveau national vous avez tout un attirail qui est le projet associatif des statuts le r le des uns et des autres et vous tes les gardiens au sein de la d l gation de ces l ments l Question Ce qui est voqu ici fait partie d un enjeu important de notre association que de faire en sorte que toutes les parties prenantes notamment du projet associatif s
141. morceau de bois qui a un trou carr l int rieur on peut y faire passer des l ves qui sont aussi carr s Puis ensuite arrive un l ve qui est rond et lui ne passe pas dans le syst me ducatif Dans l int gration on va raboter la boule ronde pour la mettre au carr Dans le cas de l inclusion c est le carr que l on va essayer d largir et d approprier la rondeur de l l ve C est simplificateur mais c est a l id e et si on pouvait la faire passer dans la soci t on pourrait aussi aboutir une soci t plus arrondie qui accepte ceux qui ne sont pas forc ment en forme de carr ce moment de la d finition je voudrais faire quelques observations Dans l inclusion l l ment cl ce n est pas seulement l individualisation mais c est surtout la diversification Derri re l individualisation il va falloir faire attention ne pas cr er des effets de solitude Ce n est pas parce que l on a un programme individuel que l on a un programme de solitaire Il faut tre tr s attentif cela Le fond d une approche inclusive c est la diversit de l offre Il s agit donc de r agir la diversit Vous voyez la difficult pour le syst me ducatif a veut dire qu il faut changer toutes nos conceptions toutes nos attitudes toutes nos pratiques p dagogiques toute notre formation et c est ce que nous allons passer en revue un petit peu apr s Deuxi me observation que je ferai c est que un syst me ducatif qui se
142. mple il y a un ducateur sp cialis de l tablissement qui est missionn sur le coll ge et qui fait un travail avec les quipes ducatives de ce coll ge l et avec les jeunes qui sont accompagn s par l APF Au niveau de l ducation nationale le principal d un coll ge est extr mement ouvert l accueil de jeunes en situation de handicap y compris pour des handicaps tr s difficiles parce que pour lui c est un formidable moyen de pouvoir avec les autres adolescents r fl chir sur la question du respect et de la tol rance puisque que ce coll ge l est aussi situ sur un territoire o le Front National est particuli rement actif C est aussi pour vous montrer que ces probl matiques du handicap peuvent tre des ressources et des richesses Autre exemple nous participions un groupe de travail au niveau national et la personne qui repr sente la CAF au niveau national nous a dit que les cr ches qui accueillaient des enfants handicap s taient des cr ches qui taient vues par les autres parents comme des cr ches de tr s grande qualit puisque en capacit de s adapter aux besoins J ai piqu l id e dans un bouquin fait par des Canadiens qui s appelle l cole inclusive de l image de courtepointe de l inclusion Une courtepointe partir de diff rents morceaux qui sont faits je trouve que c est une belle id e L inclusion n est pas la volont de faire entrer une cheville carr e dans un trou rond pour repr
143. n concr tement c est d abord de regarder quelle compl mentarit de r ponses existe t il quels sont les besoins auxquels on 32 ne r pond pas et quelle est la palette de r ponses c est dire possibilit de choix pour la personne qu il faut pouvoir proposer Le premier axe de travail est avant tout de comprendre les attentes et les besoins des parents et des jeunes Pourquoi des parents Et bien parce qu on avait faire un tablissement qui accueillait des enfants jeunes mineurs donc de toute fa on les parents sont l en premi re ligne On a galement organis des temps avec les adolescents c est dire partir de l ge de 12 13 ans o on estime de fa on g n rale qu il y a un retour important Chose importante la pr sidente du CVS dans l tablissement de Li vin est une jeune de 20 ans On a mis des groupes projet qui se sont r unis deux trois fois avec le CR AI o on a mix parents professionnels etc et partir de ces groupes projet on a essay de comprendre quel est l analyse du parcours partir de quelques situations qui taient donn es Il est extr mement important pour savoir vers quoi on veut aller de comprendre ce que l on a fait et sur quoi on peut s appuyer aujourd hui partir de ce travail l il y a quatre axes de travail qui ont t d finis et qui ont fait l objet de fiches qui ont t mises dans le contrat pluriannuel d objectifs et de moyens Ces quatre axes de travai
144. n dans notre syst me n est il pas celui dont on ne sait pas valoriser les talents ou celui dont on ne sait pas r duire les insuffisances Premi re interrogation la norme 61 Deuxi me interrogation c est l interrogation vis vis de l image de soi C est dramatique dans notre syst me ducatif Le nombre d enfants qui sortent de ce syst me en ayant t cass par l cole est norme dans notre pays Pourquoi Parce que l on se r f re toujours cette id e de normes L cole devient un lieu de confrontation l autre et non pas un lieu o on essaie de se coller dans l institution o l institution essaye de vous faire confiance Quand on dit d un enfant qu il n arrivera rien et qu on l crit c est fini il l a int rioris Et si on lui demande si il marche bien l cole il r pondra non je ne suis pas bon On a fait des tudes extr mement pr cises sur ce ph nom ne l On a pris deux groupes d l ves de lyc e strictement gaux par les r sultats on les est divis es en deux et on les a isol s D un c t on a dit aux uns vraiment vous n tes pas bon en math vous tes assez nuls Aux autres on a dit qu est ce que vous tes bons Ensuite on leur a donn un exercice de math faire Le groupe qui on avait dit qu ils taient mauvais avait des notes de trois points inf rieures celles de l autre groupe Dans une approche inclusive ce qui est important c est ce que l l ve sait faire On
145. n gare et qui resteront jusqu la fin de ces journ es Si vous avez besoin de quelque chose quel que soit l objet vous leur posez la question on verra si on peut le r gler ou pas la d l gation de Poitiers on dit vous avez un probl me on a peut tre une solution et on essaie de voir ensemble Pour la pr paration des journ es j ai beaucoup appr ci le fait de pouvoir travailler d s le d part avec les membres du Groupe National Parents et avec Christine Plazanet qui nous a beaucoup aid s Je remercie galement B n dicte Kail qui a vraiment facilit toute cette organisation On a t des acteurs d s le d but et je voulais vraiment remercier parce que ce n est pas toujours vident de trouver le bon quilibre entre les personnes qui sont sur le terrain et les gens qui sont charg s de l organisation avec un petit peu de recul qui est le national Je leur tire un grand coup de chapeau Au nom des lus de la r gion des b n voles des salari s mais aussi de tous ces acteurs qui se sont mobilis s je vous souhaite d excellentes journ es de r flexion d changes J esp re que ces journ es feront date et que vous repartirez avec un petit peu plus de connaissance de la r gion qu en arrivant ici Dans vos sacoches nous avons mis un petit peu de publicit mais la r gion est tellement belle qu une sacoche n aurait pas suffit et c est juste pour vous donner un petit avant go t Je vous souhaite d excellentes journ
146. n illustrent pas moins le pr sent propos Les Phalanst res se sont b tis sur le r ve d un possible vivre ensemble d un partage de la vie de toute la vie dont nul n tait exclu Ils ont fleuri au dix neuvi me si cle au moment o la r volution industrielle tait d j largement cr atrice d in galit s de souffrances d appauvrissement des uns au travail au profit des autres vivant de la rente productive Certains grands patrons s en sont rendu compte Il faut entendre ces mots d Etienne Louis Boull e architecte de la Saline royale de Chaux Arc et Senans d s le dix huiti me si cle es difices de la Cit 3 doivent tre des po mes et les images qu ils 19 offrent nos sens exciter en nous des sentiments analogues l usage auquel ils sont consacr s l architecture ne doit pas r unir et assembler des pierres qui souffrent et qui aiment mais des pierres qui refl tent le monde en lordonnant Le Corbusier surnomm l enchanteur du b ton l poque moderne crira quant lui Larchitecte doit tre au diapason dun univers dont nous subissons reconnaissons et admirons les lois tre architecte c est avec des mat riaux bruts tablir des rapports mouvants L harmonie cest un moment de concordance avec laxe qui est en tout homme et donc avec les lois de l Univers Un univers o tout le monde ait sa place sa place rendue d avance possible o chacun puisse d ambuler s
147. n ne se pose pas le chauffeur descend porte le fauteuil nous porte la limite nous met dans l eau Quelque chose d assez naturel qui est vraiment me fait dire que c est un mod le soci tal Et l on a pu faire toutes les visites tous ensemble Pascal Oswaldo parlait tout l heure de la moto mais par exemple si un jeune en position de handicap a la mo o comme passion tout le groupe va participer et travaillera sur ce th me l aussi Cela va permettre travers ce th me d apprendre l histoire la physique les maths etc Je pense que c est vraiment a le ph nom ne d ducation inclusive L impression que l on retient de l bas c est que le mot inclusion est presque de trop et n a pas de sens puisque cela va de soi c est une philosophie a transpire de partout L impression aussi qu il y a ni barri res psychologiques ni physiques En France si une barri re est entrouverte de 5 cm se pose la question de s curit la responsabilit du chef d tablissement Ici cela coule de source On a v cu cette d marche inclusive entre nous parce que les lieux touristiques sont majoritairement accessibles C est vraiment quelque chose qui est vivre Continuons notre combat de telle mani re que l on puisse rester en France et que ce soit le plus adapt possible Pour compl ter j ai vu une culture li e l esprit insulaire c est dire que l on doit compter les uns sur les autres Cela fait partie de la culture au d part Dan
148. n peu ludique dans les enseignements et elles r pondaient que de toute fa on la r alit de leur quartier ce n tait pas la question des apprentissages mais que m me 10 ans plus personne ne venait l cole et que la priorit tait de ramener les enfants l cole Dans la salle des ma tres il y avait un petit gars qui venait de Cr teil en uniforme qui prenait son chocolat avec tout le monde car il avait bien travaill On lui a demand quelle cole il pr f rait et il nous a r pondu sans h siter que ici en Angleterre il n tait pas jug sur ses habits sa couleur de peau 49 Pascal Dans une cole de ce style l dans un quartier assez d favoris c est une jeune de neuf ou dix ans d origine trang re qui a pr sent l cole y compris l organisation avec ses camarades autour du handicap D j a dans la philosophie c est int ressant Les jeunes sont d j impliqu s ne serait ce que sur le projet de l cole C est vrai qu on tait face une association tr s militante voire fanatique sectaire Ils avaient la v rit pour eux Certes ils sont en avance mais il a fallu parfois dans des groupes de discussions s imposer et cr er notre place en disant que nous avions galement des choses dire et partager On a pu voir un coll ge priv On n a pas vraiment vu un projet part enti re mais on a t re u dans une salle un espace qui permet aux jeunes coll giens en situation de handicap de p
149. naissance de l aidant par la soci t Information sur la d ficience les droits L information doit porter sur les d ficiences les maladies en question et leurs cons quences les droits les d marches les recours et les possibilit s d aides 14 L aidant doit pouvoir obtenir des conseils sa demande e Acc s une information claire adapt e gratuite et r p t e Il est important de pr voir si n cessaire un remplacement de l aidant pendant les temps de formation e Formation des connaissances et des outils La formation doit couvrir des champs tr s larges technique juridique relationnel thique lt Actions de sensibilisation aux risques de d t rioration de leur sant Sensibiliser les Aidants Familiaux au prendre soin de soi afin de ne pas s tioler au fil du temps 6 2 2 Restons vigilants sur la sant globale de l aidant e Avec par exemple Bilan de sant enti rement pris en charge par les organismes sociaux et aider l autre sans s oublier e D velopper des services permettant de soulager l Aidant comme l entretien des fauteuils roulants par exemple la logistique Former et sensibiliser les professionnels aux attentes et au soutien des Aidants Proches lt Ilest important de Mener des tudes sur les pathologies des Aidants afin de d velopper la pr vention 6 2 3 Les soutiens l aidant Le soutien aux aidants proches peut se faire en d veloppant l coute entre pairs
150. nnel puisque le village de la Salamandre jusque au ler janvier 2013 n a pas d quipes d di es et s appuyait sur le personnel uniquement de la MAS ce sont des choses qui vont rentrer beaucoup plus facilement dans l ordre la Salamandre il y a un T2 et sept T3 Le T2 est 350 la semaine et les T3 420 la semaine sachant que en dehors des p riodes estivales il est possible d avoir des tarifs la nuit e Sur le village r pit de Saint Lupicin le projet est port par trois structures L unit touristique est en attente de la construction il y aura 13 chalets qui permettront d accueillir peu pr s 80 personnes l unit m dico sociale est un tablissement sp cialis pour les personnes atteintes de SEP Les perspectives d but des travaux pour le printemps 2013 avec une ouverture sur 2014 savoir que l autorisation a t obtenue pour 18 places d accueil temporaire et que seront concern es l toutes les personnes atteintes de d ficience motrice avec ou sans troubles associ s li s une maladie volutive ou non Parce que s occuper en permanence pendant des ann es d une personne en situation de handicap peut avoir des effets sur votre sant parce que prendre en compte vos propres besoins c est aussi reconna tre l importance de votre r le aupr s de vos enfants l AFM a souhait comme un certain nombre d associations prendre en compte vos besoins pour vous faire cette nouvelle proposition de village r pit
151. nnent surveiller les enfants 7 h 30 du matin pourtant les cours commencent neuf heures Une cole inclusive c est une cole du regard Question Vous n avez pas prononc le mot thique alors que vous tes membres du comit de pilotage des espaces thiques Bruno Gaurier Je suis beaucoup impliqu dans une d marche thique l APF mais aussi l ext rieur de l APF Je suis membre du centre d thique clinique des h pitaux qui est une d marche que j avais rencontr e Chicago aux tats Unis et qui est assez extraordinaire Qui pr serve d abord l autonomie de la demande du patient La d marche thique l APF il y a toujours eu un certain regard de nos fondateurs Deux petits faits tr s courts En 1962 il y a eu l affaire de la thalidomide et il y a eu de grandes discussions l APF Andr Trannoy alors pr sident de l APF a publi une tribune dans un grand journal quotidien o il a dit pourquoi il tait pour la condamnation de la maman Je ne vous raconte pas le conseil d administration qui a suivi la publication de l article C tait chaud Non pas pour le contenu mais pour la forme On lui a dit Andr vous pouvez penser ce que vous voulez mais la seule chose qu on vous demande c est de ne pas signer pr sident de l APF parce qu l APF il y a toutes les opinions qui peuvent se r unir On est dans l inclusion aussi Ouvrons le lieu du d bat y compris sur les questions les plus graves de nos
152. nous avons pass 94 des conventions avec certains tablissements 51 d enfants sont accueillis 49 d adultes le plus jeune a six ans le plus g 56 ans est un monsieur qui a eu un accident du travail 50 vivent domicile sans solution 63 sont atteints d un handicap mental 31 handicap moteurs ou polyhandicap 6 sont atteints de handicap psychique pour lesquels nous sommes accompagn s par un accompagnateur sp cialis l int rieur des locaux se trouve un espace d di aux aidants avec une responsable Un lieu d coute privil gi e un soutien psychologique Un accompagnement dans les d marches pour leurs proches MDPH tutelle recherche d un emploi logement etc Une r flexion concert e du projet de vie pour les proches et l ensemble de la cellule familiale S ance d ost opathie s ance de massage nerg tique une fois par mois C est vraiment un lieu o on s int resse nous Comme on est dans un accueil temporaire et de r pit on ne peut pas mettre en place un Conseil de la Vie Sociale la place on a cr des AP E R O S R pit Aide Partage Ecoute Rencontre Ouverture Soutien avec des personnes lues des accueillis des aidants des salari s des repr sentants d association Il y a aussi des temps de partage et de convivialit des repas partag s des sp cialit s culinaires des familles avec des petits orchestres c est vraiment tr s festif Il y a galement des sorties pour les aid s
153. nous pourrions croire qu elle est d un c t du n tre plut t que de l autre Inclure excusez moi du peu ce serait d j se r unir pour faire avec la libert mutuelle et r ciproque toi et moi d entrer et de sortir et peut tre de nous arr ter en chemin puisque nous aurions quelque chose nous dire Nous nous permettons de remplacer le mot communautaire par de la Cit 20 Source de ces deux extraits Jacques Lacarri re La plus belle aventure du monde d Isolato mars 2011 5 La libert de choisir o vivre et avec qui partager son cole son travail son toit Ce chapitre se rapporte au travail d approfondissement que vous faites en ce moment et poursuivrez durant la pr sente rencontre je ne m y attarderai pas 6 L urgence de rejoindre d autres lieux o se r fl chissent toutes ces choses et notamment les milieux de la recherche en France et l tranger Ceci ouvre un autre domaine de pratiques qui d sormais doivent tre les n tres Ne pas travailler seuls mais rejoindre les lieux de recherche dans notre pays et hors de nos fronti res les autres organisations qui comme nous d veloppent leurs activit s autour de l inclusion Ceci est une n cessit Il n y a pas d inclusion dans la solitude chez les tres claquemur s repli s sur eux m mes Aller au devant de propositions possibles y compris aupr s des autorit s tant celles qui nous gouvernent que celles
154. ns d cid d alerter les d put s et les s nateurs nous souhaitons les rencontrer et je souhaite que l on fasse pareil dans toutes les r gions Nous avons galement re u un courrier du pr sident qui s appelle difficult s financi res Est ce que cause de ces difficult s financi res les Journ es Nationales des Parents ne seront pas remises en cause R ponse La question que tu voques en premier elle est dans le gros panier qui est sur la table du gouvernement o il y a des poireaux des carottes des oignons et a s appelle la r forme administrative la d centralisation qui n en est pas une ou la concentration qui n en est pas une sauf p dalage et r trop dalage sur le sujet on est consult d ores et d j sur la probl matique handicap dans le cadre de cette r forme collectivit territoriale plus responsabilit et gouvernance Il y a beaucoup de personnes qui gravitent autour de ces questions l elles ne nous laissent pas indiff rents Ce qui est certain c est que vous localement vous devez vous l approprier et nous faire remonter les succ s et les checs que vous pouvez rencontrer sur le sujet Les amicales pressions l gard des politiques sont largement bienvenues Sur la deuxi me partie il faudrait argumenter s rieusement pour que des moments forts de ce type Je pense que cela crisperait un certain nombre d administrateurs Je ne vois pas pourquoi chaque ann e on s auto flagelle sur la p rennit d
155. ofessionnelles j en ai un petit peu marre que l on maltraite les enfants quelles que soient leurs particularit s a m a donn vraiment envie d aller voir un peu plus loin Oswaldo Je suis une personne concern e et je suis galement duc sp de formation et j avais envie d aller voir ce qui se passait J avais surtout cette curiosit de me dire que j avais eu l opportunit d avoir un parcours d int gration o j avais eu la chance de suivre une scolarit relativement ordinaire et j avais envie d aller voir comment cela se passait bien ou pas ailleurs et de m enrichir de tout a au fur et mesure des rencontres et des changes que l on a pu faire Isabelle Paulin La premi re visite a t celle de nos amis europ ens qui sont venus dans le Nord Pas de Calais qui nous avons propos notre super programme Ils nous ont dit que ce n tait pas mal mais que le syst me tait incompr hensible Qu est ce c est que le m dico social la MDPH c est une usine gaz tous ces enfants dans les structures en fait vous n en tes qu au d but de l int gration Une sacr e claque et une grosse interrogation car j tais persuad e que ce que nous avions pr sent tait vraiment le top de l inclusion Oswaldo Je n ai t ni d u ni r joui parce que je connaissais un peu et en 15 ans depuis le moment o j avais quitt l cole a n avait pas norm ment volu et a m a surtout donn envie d aller voir les autres en me
156. oient effectivement bien consid r es et puissent jouer pleinement leur r le C est un peu l enjeu de nos associations aujourd hui dans le monde qui est le n tre de plus en plus compliqu c est que l association garde pleinement son identit associative et s assure que cette association soit pleinement entre les mains des adh rents Pour l APF cet enjeu est que l adh sion rassemble l ensemble des parties prenantes l ensemble des acteurs Les parents en sont videmment une composante essentielle Dans l ensemble des adh rents on doit tre en capacit de faire se r unir de faire se causer de faire se comprendre l ensemble des parties 132 prenantes C est par les adh rents que l on doit avoir cette exigence en mati re de vie associative elle doit tre fortement port e L enjeu est de travailler bien animer et bien renouveler a On a l opportunit en 2013 de f ter les 80 ans de l association c est bien de reprendre le souffle de ces 80 ans d histoire pour s interpeller au travers de cette histoire et faire en sorte de relever des d fis importants qui nous animent aujourd hui et dans le sens d un dynamisme de la vie associative Question Pour r pondre un peu notre ami de N mes je pense que le fonctionnement d une d l gation d pend surtout aussi de la dynamique de son directeur ou de sa directrice et quels enjeux il met derri re C est un peu la probl matique de toute structure et la dynamique repose essentiel
157. oir des gens de toute la France ou de toutes les r gions Sur une plage horaire il 109 peut y avoir trois ou quatre parents coutants le num ro vert bascule chez vous Question J ai t form il y a quelques ann es est ce que j ai besoin de refaire une formation R ponse Oui 7 3 Rapport du S nat Hubert Stephan Que pensent nos s nateurs de la loi de 2005 Que pense le GNP du rapport tabli par la commission s natoriale pour le contr le et l application de la loi de 2005 Au nom de la commission s natoriale pour le contr le de l application des lois deux s natrices Mmes Campion et Debr ont remis au S nat le 4 juillet 2012 un rapport d information sur la loi du 11 f vrier 2005 Le rapport s articule autour de 4 sujets gt La compensation du handicap 10 propositions gt La scolarisation des enfants handicap s 11 propositions gt La formation et l emploi des personnes handicap es 10 propositions gt Et l accessibilit la cit 4 propositions Le GNP souligne la pertinence de l analyse tout en regrettant l absence d objectifs ambitieux La compensation du handicap qui a fait l objet de 10 propositions les MDPH sont confront es aux r alit s des moyens La d signation d un interlocuteur unique dans chaque d partement est une innovation mais l inflation d activit est pr judiciable la qualit du service rendu L absence de suivi des d cisions et les importantes disparit s territo
158. oir organiser mon temps et me permettre d alterner des pauses pour des activit s personnelles avec des temps en famille une fa on d tre en vacances sans se sentir isol e par les contraintes li es au handicap Car l aide existait aussi pour l accompagnement m dical et param dical infirmier kin ce qui vite d avoir organiser tout cela sur place La seule chose un petit peu lourde c est qu il a fallu remplir un petit dossier l avance pour que le 97 personnel organise l ensemble des besoins mais j ai aussi eu la possibilit de prendre les repas la r sidence ou se faire livrer dans chaque logement avec une pr paration de qualit et adapt au handicap probl me de d glutition pour un prix tr s correct Il y avait quand m me quelques petits d fauts Les logements taient tr s beaux mais ils avaient acquis des lits m dicalis s de mauvaise qualit avec des barri res de mauvaise qualit et sans la potence n cessaire mon fils pour pouvoir se retourner dans le lit Je ne me suis pas g n pour faire remonter toutes ces petites difficult s ce qui n a pas du tout t pris de fa on d sagr able par la personne qui au contraire tait ravie qu on lui signale tout ce qui n allait pas pour pouvoir les adapter la maison venant juste d ouvrir d but ao t Je vais maintenant passer la parole Laurence Godefroy charg e de mission l AFM qui va vous pr senter le concept de village r pit 6 2 11 Village
159. omme un chec L inclusion scolaire dans la r alit aujourd hui fait que des enfants arrivent aller jusque l ge de 16 ans puis se heurtent une barri re de la part de l ducation nationale tr s dure qui peut les ramener vers une forme d tablissement sp cialis 33 dans le cadre de leur pr paration la vie professionnelle et que trop souvent c est v cu comme un chec alors que de mon point de vue actuellement dans certains tablissements que je connais il y a vraiment une plus value en mati re de pr paration la formation professionnelle Le troisi me axe de travail est la question de l insertion sociale et professionnelle des jeunes de 16 25 ans en situation de handicap L tablissement de Li vin est assez avanc sur ces questions l mais il y a encore plein de questions qui se posent puisque que les tablissements m nent un vrai travail de qualit sur la question de la formation professionnelle On est confront la barri re li e l agr ment de l tablissement et le gamin et sa famille se retrouvent seuls Il faut absolument que l tablissement bien en amont construise ce maillage avec l environnement pour continuer ce parcours l Ce n est pas seulement parler de formation professionnelle ou de niveau scolaire mais aussi r fl chir sur la question de o je loge O je peux aller loger en fonction de la formation que je vais faire Qui sont mes amis O pourrai je trouver des appuis
160. on Un mouvement est lanc la plupart des pays affichent l ducation inclusive et nous ne pouvons pas rester indiff rents nous dans notre syst me ducatif ne serait ce que pour des rapports de voisinage Est ce que les valeurs du concept d inclusion sont compatibles et quelles conditions avec les valeurs de la r publique Qu entendons nous par ducation inclusive J aurais tendance revenir la d finition qu en a donn e l Unesco L Unesco part du th me de la qualit pour arriver l inclusion La qualit doit satisfaire au test de l quit un syst me ducatif caract ris par la discrimination l encontre d un quelconque groupe particulier ne s acquitte pas de sa mission C est un bon point de d part L inclusion est pour l Unesco un th me assez large qui va au del de ce de ce qui nous pr occupe et dont nous avons parl les l ves en situation de handicap Elle s adresse ceux ci mais aussi aux malades aux l ves issus d ethnie ou de culture non dominante aux l ves issus de minorit s linguistiques qui vivent dans des environnements isol s marqu s par la pauvret des familles migrantes des individus touch s par certaines maladies des enfants touch s par les conflits arm s la violence et la discrimination faite entre les sexes aussi dans certains pays C est un concept un peu plus global et qu il ne faut pas 57 perdre de vue car c est partir de cela que nous pourrons dire qu en r al
161. onne on s est aper u que la cl c est la stabilit de l quipe d assistants de vie On a engag tout un travail de r flexion sur le recrutement de profils sp cifiques adapt s au rythme de vie de ce jeune homme qui va par exemple avoir des ducateurs sp cialis s il va avoir des AMP qui ne sont pas l origine des m tiers que l on imaginerait pour faire le m tier d assistant de vie Il y a galement dans cette quipe des formations un peu atypiques qui sont faites pour ces assistants de vie et qui vont r pondre aux besoins sp cifiques de ce jeune homme Comment on est un service exp rimental il a fallu qu on rentre dans un cadre juridique et par d faut on est officiellement un service mandataire mais qui va bien au del du service mandataire classique et c est tout l enjeu de ces fameux plus que l on a pu d velopper Par exemple on propose un accueil un suivi une r ponse individualis s Pour r pondre votre t moignage sur comment on peut rapidement se noyer dans toutes ses d marches administratives avec des interlocuteurs divers et vari s pas toujours joignables et que l on a du mal identifier Au niveau du service la cl pour les gens est d avoir un seul interlocuteur Au SAAHED l employeur ne 88 va avoir qu un seul interlocuteur qui est la r f rente un m tier que l on a invent qui fait cet accompagnement cette formation la fonction de particuliers employeurs au quotidien mais qui va aussi lui app
162. onner la possibilit de devenir acteur de sa vie de ne pas la subir en permanence de vivre une vie digne Mais j ai bien assez parl et il est maintenant grand temps de laisser la place aux intervenants Je propose Isabelle Nathalie Pascal et Oswaldo de venir s installer la tribune et en attendant je passe la parole Patrick qui va vous proposer un petit exercice Patrick Mais avant cela et pour bien nous mettre dans le bain nous vous proposons un petit brainstorming remue m ninges Bernard vous en a expliqu les modalit s concr tes tout l heure il s agit donc de vous regrouper par 3 ou 4 avec vos proches voisins et de discuter entre vous sur ce qu voque le mot les apprentissages pendant environs 5 minutes et de trouver un mot une expression qui vous semble correspondre ce que les apprentissages repr sente pour vous Hubert les inscrira sur notre paperboard Ces mots nous servirons de support tout au long de la matin e et nous permettrons de nous emparer des diff rents concepts de prendre la mesure de nos repr sentations de nos accords et d saccords sur ce sujet 42 5 1 Table ronde Fiammetta Apr s ce court exercice qui nous a plong dans le bain des apprentissages nous allons maintenant lancer la table ronde propos du projet europ en sur l cole inclusive auquel particip l APF qui s est d roul sur deux ans en partenariat avec l association UNAPET pour la France
163. orter les r ponses des questions qui n ont pas forc ment voir avec l aide humaine avec l emploi direct Au niveau de l ensemble des structures APF au lieu de dire la personne vous venez d obtenir une orientation SAVS contactez les et nous vous expliquerons ce qu il faut faire Pour notre part nous allons pr parer le terrain de faire ces passerelles avec le SAVS cela peut tre aussi quand il a des enjeux d valuation d aide humaine en CDA L id e c est que d j en interne APF on vite de renvoyer vers toutes les structures on essaie de simplifier et d amener l information directement aux personnes nous de nous renseigner aupr s des autres structures APF et de ramener l information la personne handicap e ou son aidant familial On a d velopp des prestations sp cifiquement destin es aux aidants familiaux On n a rien invent on est all voir ce qu a d velopp la d l gation d partementale de Lyon qui a mont un projet qui s appelle les Fenottes On a fait un copi coll pour ajouter ces prestations l dans le cadre du SAAHED pour r pondre aux probl matiques des aidants familiaux que l on n avait pas forc ment identifi es au d but Aujourd hui on a un groupe de paroles qui est mis en place pour les aidants familiaux Il r unit tous les aidants familiaux qui sont aupr s de personnes handicap es qui sont dans nos services tous les deux Cette r union est encadr e par une psychologue qui am n
164. otre commune la boulangerie pas accessible ce n est pas l AFM On travaille tous sur ce domaine l 133 en termes de solidarit et d changes On est peut tre trop discret sur certains nombres de points Question Je voudrais revenir sur l espace familles qui est tr s important pour moi qui compl terait le r le du CVS qui compl terait le r le de la d marche qualit et qui serait aussi une inclusion des parents dans les structures Nous avons quand m me une exp rience int ressante de six ou sept ann es dans un foyer o nous avons mis en place un espace parents qui est devenu un espace familles nous nous r unissons quatre fois par an nous faisons un compte rendu chaque r union tous les ans une synth se est faite qui est exp di e au directeur de l tablissement qui nous re oit environ pendant une heure et cela fonctionne tr s bien et dans l int r t de tout le monde Est il possible d esp rer une ch ance de la mise en place de ces choses l en 2013 pour l occasion des prochaines JNP R ponse Dans le cadre de la Commission Nationale Politique de la Famille la question a t voqu e il y a trois semaines C tait clair et net pour les participants une demande forte a t exprim e et j en ai fait le compte rendu fid le au CA que j ai formul en termes de conseil des familles puisque c est l expression vous aviez exprim e sans me pr venir que vous aviez chang l appellation La direction g
165. our quoi article 1er on commence tout de suite par un probl me d approche de d finition Dans son article 1 que dit la loi fran aise Constitue un handicap toute limitation gt Dans son article 1 que dit la Convention Par personnes handicap es on entend des personnes Voil Tout est d j dit quant au regard Sur ce point nous n avons pas r ussi en d pit de nos multiples essais infl chir le l gislateur Comme quoi le regard ou le non regard a encore la peau dure Quand la loi fran aise commence par exposer une notion un concept ce qui s inscrit bien dans notre culture courante le texte de la Convention envisage les personnes Peut tre connaissez vous ces mots trouv s dans les affaires de Jean Cocteau apr s sa mort je les reprends tels que je les ai crits de m moire apr s les avoir entendus la radio Toute ma vie durant on m a d visag Apr s ma mort j aimerais tant qu on m envisage Si je les reprends ici en termes d horizon d thique de regard je me prends r ver que la loi fran aise p t se sortir de l orni re du notionnel pour aborder enfin les personnes puisque la Convention a clairement pris le parti non de d visager mais d envisager les personnes dans leur univers de vie Et cela au niveau international a t parfaitement compris quelles que soient les cultures en leur diversit m me Le handicap ce n est pas d abord un concept mais la r al
166. ous de la m me chose en fait de leur mal tre On les amenait parler de cette chose l Ce probl me l tait universel il concernait ces adolescents Il y avait une kin et une infirmi re avec des locaux mises disposition et pay es par la mairie Tous les jeunes pouvaient y aller Une organisation incroyable Un travail p dagogique qui tait fait sur du collectif mais aussi des petits groupes de l individuel et j ai aussi vu en chimie une jeune fille malvoyante accompagn e par AN deux gar ons c t d elle qui l aidaient r aliser son travail de chimie C est 50 vraiment une organisation au service de Tout est pr vu pour chacun Il y avait de jeunes autistes qui se levaient prenaient une feuille et l enseignant ne disait rien Un autre truc tonnant c est le welcome On a t accueilli partout par le groupe anglais par le welcome on s attache les mains et on est tous heureux ensemble Bon OK Derri re il y avait des diapos un petit film qui passait et c tait la vie de l arri re grand m re la grand m re la m re de la personne qui intervenait On voit dans la rue 1920 il n y a que des hommes 1930 on voit une femme 1950 on voit une femme en robe puis 1970 on voit des femmes en pantalons des femmes au volant Pourquoi nous montrer a Un an apr s avoir r fl chi je crois que ce qu ils ont voulu nous montrer je crois que profond ment c est a C est qu il faut cette volont d a
167. out a on essaye de se le r partir dans la r gion On pourrait presque tre une r gion autonome vous allez voir pourquoi Au niveau culturel on n a rien envier non plus aux plus grands On a plein de festivals Il y a le festival des danses folkloriques sur Confolens il y a galement un festival du film policier Cognac il y a bien videmment le festival de BD d Angoul me et les Francofolies de La Rochelle Donc vous voyez au niveau culturel on n a rien s envier les uns des autres Au niveau architecture l art roman est quelque chose qui est partag Si vous avez l occasion de descendre Poitiers arr tez vous faites une visite vous aurez l occasion de d couvrir des choses extraordinaires Et c est la m me chose dans les trois autres d partements l art roman est pr sent partout et bien s r au niveau histoire il y a des grands noms qui ont illustr notre belle r gion On peut par exemple parler de Charles Martel Un peu plus pr s le nous il y a des hommes c l bres Il y a Ren Monory pr sident du S nat qui a cr le Futuroscope et aussi la premi re ministre femme dith Cresson qui tait maire de Ch tellerault nous avions aussi Jean Pierre Raffarin qui tait premier ministre et actuellement nous avons S gol ne Royale la r gion Ce sont quand m me des noms connus La Vienne est un tout petit d partement compar la France Le TGV traverse la France et nous avons la particularit que le TGV s arr
168. ouvoir souffler d avoir un peu de r pit de se poser On a pu changer un peu avec eux Un espace peut donc tre d di sans forc ment s exclure du groupe et pouvoir y retourner quand on veut Isabelle J ai visit un campus d environ 650 l ves dont le responsable est un chef d entreprise J ai vu une organisation extraordinaire D j il y avait des grandes affiches partout Ici il y a quelque chose pour chacun d entre nous Quand on nous a dit qu il y avait 40 des personnes avec des besoins particuliers j ai tout de suite cherch mais je n ai pas vu Il y avait des professeurs qui se r unissaient tous les lundis pour tablir des groupes de besoins Ils se r partissaient comme cela le travail a pouvait tre la lecture quelque chose de particulier en math matiques Ils r unissaient les l ves par petits groupes de besoins Il y avait une esp ce de directeur d cole sp cialis e avec toute une quipe d enseignants sp cialis s d auxiliaires d assistants c est difficile traduire mais toutes ces personnes sont dans le campus et interviennent aupr s des enfants qui ont des besoins particuliers quels qu ils soient J ai vu galement des groupes de paroles avec des psychologues une orthophoniste au sein du campus par exemple sur l image de soi Des adolescents une jeune fille autiste deux jeunes filles avec des probl mes de poids une personne malvoyante Il y avait plein de jeunes autour ils parlaient t
169. p es elles m mes qui en ont eu la premi re initiative d s les ann es quatre vingt de l autre si cle qui l ont crite et pour ce faire se sont vu ouvrir grand les portes des Nations unies New York et Gen ve des b timents l administration de l h micycle aux secr tariats autant que de besoin Le processus direct ne durera que six ans ce qui est fort peu au regard de l histoire des trait s chartes pactes et autres conventions de l honorable organisation tous plac s sous le regard proprement thique et fondateur de la D claration Universelle des Droits de l Homme de 1948 Cette Convention nous y avons t collectivement j y ai t personnellement largement impliqu s non pas seuls mais au sein de nos mouvements largement repr sentatifs et reconnus en leur expertise je veux dire le Forum europ en des personnes handicap es et sa repr sentation fran aise le Conseil fran ais des personnes handicap es pour les questions europ ennes Cette Convention nous sommes en droit presque en devoir de nous r clamer d elle puisqu elle a t ratifi e par la R publique fran aise et se trouve en vigueur depuis le 20 mars 2010 15 Permettez moi d en passer en revue un certain nombre d aspects qui pour aujourd hui pour votre rencontre me paraissent majeurs Etant entendu que ladite Convention n omet aucun des aspects de la vie de la dignit des droits des personnes 1 Une Convention pour qui p
170. pense qu ils sont tr s bien plac s pour faire des partages des changes et m me des apprentissages aux professionnels vivre aupr s de nos enfants extraordinaires on peut leur donner des conseils Question Par rapport l Angleterre j y ai v cu deux ans et les Anglais ont une mentalit qui est largement diff rente de la n tre Au pub on pouvait voir une mamie c t d un punk et a en France on n y est pas encore partir du moment o les gens en France auront un regard diff rent quelle que soit la personne m me un punk on pourra dire qu il y a eu une volution En Angleterre cela passe inaper u L inclusion commencera par l le changement de regard 5 2 L cole inclusive un projet pour l cole et pour la soci t Patrick Pr sentation de M Albert Pr vos Nous avons le plaisir d accueillir M Albert Pr vos Inspecteur g n ral de l ducation nationale la retraite Je ne vais pas num rer tous les postes que vous avez occup s tout au long de votre tr s riche carri re mais je vais rappeler quelques fonctions que vous occupez encore Vice pr sident du conseil fran ais et des personnes handicap es pour les questions europ ennes membre de la fondation internationale pour la recherche appliqu e sur le handicap pr sident du groupe de travail sur l ducation inclusive de la commission fran aise l Unesco et surtout parent d un enfant polyhandicap 55 Il a t l initiativ
171. plut t dans le bon sens Il s agit bien d une approche inclusive qui renvoie clairement une combinaison de connaissance d aptitude Les conditions de l examen sont galement importantes Il faut savoir les adapter longtemps en avance la fois pour l l ve qui a besoin de cette adaptation mais pour les autres l ves ce n est pas juste il a eu deux heures de plus pour faire 67 l examen on peut entendre a L valuation dans un contexte d ducation inclusive nous conduit une r flexion assez fondamentale sur la g n ralisation dans notre syst me ducatif d une autre approche de l valuation Faire de cette valuation un instrument pour favoriser un parcours personnel Il y a l un vrai travail de r flexion faire je dirai une utopie pour notre syst me ducatif qui va de pair avec une construction de la soci t parce qu une soci t qui repose sur la construction de comp tences et de progression dans les apprentissages est une soci t qui sait int grer qui sait inclure tous les siens Dans l ducation inclusive on peut poser le principe de la pr somption de capacit de l l ve et l hypoth se d une adaptation p dagogique toujours possible Voil ce que je crois tre l ducation inclusive Merci Echanges avec la salle Question Notre enfant avait une reconnaissance MDPH 20 heures d AVS une AVS individuelle alors que nous aurions pr f r une mutualisation de l aide c tait novateu
172. pports singuliers d une personne son contexte environnemental et social C est a qui est important dans cette loi Ce n est pas la personne qui cr e le handicap c est l environnement qui cr e la situation de handicap Le handicap c est la rencontre des capacit s propres avec l inadaptation de l environnement et c est de cette volution que d coulent les deux notions d accessibilit et de compensation qui sont les deux piliers de la loi l incapacit qui est individuelle on r pond par la compensation et l inadaptation qui est elle collective on r pond par l accessibilit C est a qu a apport la loi de 2005 Et sur le plan purement ducatif le changement a t profond C est m me un d placement conceptuel fondamental La loi de 1975 avait pos juridiquement le principe de l ducabilit en affirmant le droit une ducation pour tout enfant handicap La loi de 2005 va beaucoup plus loin Elle pr cise que tout enfant handicap est de droit un l ve acteur de ses propres apprentissages L enfant en situation de handicap rejoint en cela la totalit des enfants qui doivent recevoir un enseignement quand ils ont entre six et 16 ans On peut d sormais dire que l l ve en situation de handicap est un l ve comme les autres il n est plus consid r comme un patient objet de soins mais comme un l ve capable d apprentissage et de progr s Derri re tout cela il y a des pratiques d inclusion bien entendu D ail
173. que midi et demande se mettre table Le cuisinier averti aura la veille pr par une l g re collation que lui remettront les gardiens de nuit Et cette personne retournera paisiblement finir sa nuit Je connais une ville en Belgique dont le Bourgmestre a t moign publiquement j y tais de la restructuration de la circulation en cours prenant en compte toutes les personnes qu il d nomme en d sorientation ou en souffrance d orientation J aime ces mots et ce respect Qui n entre nous ne r verait d une telle lecture J eusse peut tre aim la formuler moi m me et c est de quelqu un d autre que je ne connais pas que je l ai entendue Ainsi dans les textes lus voudrais je relever les axes essentiels autour desquels s articule toute r flexion et toute action ayant quelque chose voir avec l inclusion D abord l inclusion n est pas une notion encore moins un concept elle est action regard mouvance et mise en mouvement et j oserais dire n en d plaise qu il se peut qu elle soit amour c est dire attente de l autre qui s introduit dans ma vie la d range en bouscule jusqu aux fondements parfois ou ce que je croyais en tre les fondements La campagne lanc e par l APF sur l ternelle probl matique de l accessibilit montre bien quel point notre association a d lib r ment fait le choix et ce notamment au cours du Congr s de Bordeaux qui en a vot les l ments de s inscrire en cette mouvan
174. question de l cole C est la cl de notre participation la vie en soci t 41 Vous aurez certainement remarqu que je n ai pas encore utilis le terme de handicap peut tre parce que tous nos enfants qu ils soient ou non porteur d un handicap ont droit une ducation Or une des exclusions scolaires les plus criantes c est celle qui frappe encore aujourd hui nos enfants handicap s et ce malgr la loi de 2005 C est d ailleurs la raison pour laquelle nous avons choisi de mettre en toile de fond l article 24 de la convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicap es adopt e en 2006 ratifi e par la France en 2010 Cet article proclame le droit l ducation sur la base de l galit des chances exige que le syst me ducatif pourvoie l insertion scolaire tous les niveaux et offre tout au long de la vie des possibilit s d ducation L approche pr conis e par la convention c est donc celle de l ducation inclusive c est dire d un syst me d ducation qui s adapterait aux besoins de chaque enfant l inverse m me de l int gration qui oblige la personne fournir les efforts d adaptation C est une approche qui permet nos enfants de s panouir de progresser leur rythme de s ins rer le plus possible dans leur environnement et ce quelle que soit leur diff rence C est aussi une approche qui nous reconna t le droit d duquer notre enfant comme les autres de lui d
175. qui commencent bouger C est le sens aussi de la cr ation et du renforcement des directions r gionales pour pouvoir animer a sur les r gions sur les acteurs Au del de a on est aussi en train de r fl chir dans un groupe de travail sur le financement du mouvement Je pense que c est un filon que l on doit tirer pour pouvoir d passer les blocages de ce type Le mouvement des familles concerne aussi les directeurs d tablissement mais c est peut tre quelque chose que l on n a pas suffisamment soulign Pour revenir sur la question de l emploi on se rend compte que par rapport au milieu ordinaire mergent dans les r gions des acteurs qui se rassemblent d l gations SAVS SAMSAH ESAT entreprises adapt es pour cr er des plates formes et op rationnelles pour accompagner les personnes les plus loign es de l emploi par des soutiens par rapport la formation mais par rapport des dispositifs Il y a deux r gions qui se structurent actuellement mais il y en a trois ou quatre autres qui essayent de proposer de nouvelles offres de services et on vient de signer des conventions avec les deux organismes Cap Emploi pour pouvoir aussi mieux interagir parce que on sent que ce sont des questions qui mergent de plus en plus Il y a aussi des volutions dans les IEM et les IEM de formation professionnelle o l aussi il y a des choses qui mergent et en prenant en compte la dimension de l inclusion On est en train de passer
176. r on puisse aller chercher les informations Certes cela ne donne peut tre pas toutes les r f rences par rapport au polyhandicap mais il y a des r f rences et des informations qui vont autant au polyhandicap qu au handicap moteur Quand on veut quelque chose on peut aussi le trouver Question Que faire pour pr venir les abus de pouvoirs du tuteur R ponse La r forme des tutelles curatelles sauvegardes de justice a fait l objet d une modification de la loi il y a deux ans Il y a eu des abus divers et vari s qui ont g n r ces modifications qui sont importantes Toujours est il que beaucoup d l ments des anciens administrateurs de tutelle sont toujours en place avec des m thodes qui ne sont pas toujours actualis es en fonction de la r glementation de la nouvelle l gislation Ensuite il y a un travail qui est fait pour la formation de ces personnes qui ont de tr s hautes responsabilit s m me si elles peuvent tre 131 enclines les oublier on est l pour le leur rappeler Question Lorsque l on a des directives au niveau du si ge sur le plan local a ne suit pas toujours Les d l gations sont assez timides assez mitig es par rapport aux actions que l on peut mener localement Caresser les politiques dans le sens du poil pour ne pas risquer de perdre les subventions cela ne me convient pas Tout ce qui concerne l accessibilit la repr sentation c est particuli rement avec les d put s la mairie de N
177. r pit AFM Laurence Godefroy Bonjour tous et merci de me recevoir parmi vous Effectivement la MAS Angers s appelait la for t puisque elle est au milieu de la for t et quand elle est n e il y a 30 ans cette poque l il fallait que les personnes surtout lourdement handicap es soient l cart de tous cach es au milieu de la for t et surtout pas en ville Nous avons commenc ouvrir la Salamandre en 2009 et petit petit nous tentons d aller vers ce concept Il y a effectivement des imperfections et nous prenons les remarques avec attention puisque l objectif est de l am liorer La cr ation de ce concept est n e des familles qui nous ont exprim un certain nombre de besoins qui ont t relev s au sein d une enqu te r alis e en 2008 sur les besoins de r pit et les attentes des familles Nous sommes partis du constat que 30 des personnes associent l id e de r pit la possibilit de pouvoir souffler d compresser s occuper de soi Pour 20 du repos Pour 20 un d paysement et pour 7 des activit s et du loisir Ce qui nous a frapp ce que pour 10 de ces personnes le r pit consistait en une s paration et pour 20 a consistait en la possibilit d un S jour en famille qui est tr s difficile mettre en place comme vous l a expliqu Martine Nous nous sommes plut t attel s r pondre ce besoin l pour pouvoir organiser des s jours de r pit ensemble en organisant des syst me
178. r s importante et concerne notre association Il est apparu un nouveau principe de cotisation et d adh sion cotisations familiales La CNPF a pens qu l heure actuelle o on sollicitait les adh rents en tant qu lecteurs pour lire une Commission Nationale Politique de la Famille la famille ind pendamment de la place qu elle avait d j m ritait une reconnaissance officielle Nous avons demand au Conseil d Administration de pr senter l id e d une cotisation l Assembl e G n rale cela a t approuv au mois de juin Ceux qui le souhaitent pourront adh rer d s le mois de janvier de fa on familiale mais individuelle l Association des Paralys s de France 106 J insiste sur l id e que ce sont des cotisations familiales C est dire qu une personne seule va payer le tarif ordinaire qui est de 25 Un couple va payer 45 et au del de deux personnes on passe 15 par personne Nous esp rons que cela am nera plus d adh rents et plus de familles Il n est pas question que du fait d une cotisation qui serait collective chacun perde son identit Si nous sommes cinq dans la famille il y aura une cotisation tarif pr f rentiel mais il y aura cinq individus et cinq droits de vote Cela marque une reconnaissance officielle de la famille au sein de notre association avec le respect de l individu La famille est importante au sein de l association et on essaie d couter c est pour cela que l on
179. r bouger les lignes et faire en sorte que peut tre apr s demain l inclusion devienne une r alit Au d but on ne voit pas grand chose mais apr s tout quand on commence construire une maison ou un immeuble on commence par construire les fondations Il se peut qu en mati re d inclusion on n en 10 soit aujourd hui qu au stade des fondations mais ce n est pas grave Si nous tablissons des fondations solides nous arriverons une inclusion valable Voil un petit peu l historique du th me que nous vous proposons aujourd hui Mobilisons nous et construisons la cette soci t inclusive Une soci t inclusive en mati re d ducation et de formation tout au long de la vie en partant du principe que tout le monde est susceptible d apprentissage Mobilisons nous et construisons pour que les personnes en situation de handicap aient vraiment un accompagnement et que les personnes qui les aident puissent aussi tre aid es soutenues et form es Mobilisation pour l ducation mobilisation pour les aidants familiaux 2 D une volution l gislative une prise en compte soci tale Toutes portes ouvertes Bruno Gaurier membre du forum europ en des personnes handicap es membre actif conseiller politique au conseil fran ais des personnes handicap es dont il est fondateur et co fondateur membre actif galement fondateur et co fondateur de la COAFACE Handicap contributeur la r daction et la traduction de la Conv
180. r puisque la mutualisation est sortie cette ann e Bien qu il ait besoin d une aide individuelle puisqu il n a pas de passage l crit C tait tr s difficile porter d abord avec le proviseur qui m me d accord sur notre projet d inclusion ne voyait pas comment on pouvait faire une mutualisation Et les enfants n taient pas identifi s La classe a t construite avec deux enfants identifi s Dans cette classe de 24 l ves il y a 8 enfants avec des singularit s C est une exp rience o les professeurs se sont investis Nous avons demand l an dernier en fin de cinqui me aux enfants de voter pour ou contre la s paration de la classe en quatri me L a priori des enseignants et du principal tait que cette classe tait un cocon et que cela n aide pas les enfants s inclure dans la soci t Toll g n ral des enfants qui ont exprim bulletin secret que ce n tait pas ce qu ils voulaient On n en a pas tenu compte C est juste pour dire que les parents sont partie prenante tous les enfants y compris des enfants pr coces dans cette classe ont volu et tout le monde a eu sa chance C est juste une question de beaucoup d changes et de parents qui ne l chent pas Le proviseur est maintenant convaincu puisque il y a maintenant une classe de sixi me avec des professeurs qui ont envie capables de remettre en cause leur enseignement et leur fa on d enseigner 68 Question Par rapport votre travail l Unesco
181. r un moment de r pit administratif il va falloir recommencer pour la dixi me fois ce dossier la MDPH dans sa totalit des fois qu un miracle ce serait produit ou que nous ayons fait fortune car vous arrivez date d ch ance qu un besoin nouveau se fait sentir Que c est fatiguant et que cela nous mange toute notre nergie Toute ces tracasseries nous bouffe notre temps Nous aimerions mieux en faire profiter notre enfant les fr res ou soeurs ou avoir du r pit comme on dit C est humiliant la fin de toujours mendier ce que notre enfant besoin pour vivre De plus il va falloir attendre des mois pour avoir la r ponse quand on est ainsi il n y a pas d urgence aux yeux de l administration Nous avons du temps d penser voyons Cela nous d moralise souvent N est ce pas finalement ce qui est le plus prouvant dans notre situation L preuve n est pas notre enfant ou le handicap comme le pense beaucoup de gens mais ces tracasseries et ces demandes de justification sans fin Et pour en rajouter la MDPH contr lera les dossiers tous les deux ans Avons nous puis les forfaits s curit sociale De quelle date cela partait t il exactement Un vrai travail de secr tariat qui mange ce qui reste de nos nuits Attend t on que l on abandonne les d marches Cela ferait faire des conomies la soci t Mais il n y a pas que l administratif il y a aussi les services Vous croyez q
182. r un obstacle son parcours mais l aide au contraire construire la continuit de ce parcours C est a l enjeu L valuation de l l ve lorsqu il a des besoins particuliers est l affaire d un partenariat qui inclut diff rents intervenants L administration bien s r les enseignants les parents les services m dico sociaux et tous ceux dont il souhaite s entourer Elle d termine la suite du processus d inclusion les l ments de compensation mettre en place les longueurs des cycles du parcours envisager Il va peut tre falloir quatre ans pour faire quelque chose qui prend normalement deux ans Cela n a aucune importance mais il faut le dire et il faut l administrer et le prendre en compte et le prendre en charge L valuation n est plus une v rification de conformit une norme mais doit devenir un instrument pour construire des apprentissages et d velopper des comp tences pour valuer un parcours autrement ordinaire Le socle de comp tences et de connaissances qui est en train de s instaurer dans les coll ges va dans le sens d une approche inclusive Il est battu en br che par tout un pan du secteur de l enseignement qui reste fid le la notion de normes de notes etc c est une r volution de dire il a acquis telle et telle comp tence et c est tout On ne dit pas il a 12 en anglais ou 13 en maths on dit il sait faire a Ce syst me d valuation des comp tences qui est en train de se mettre en place va
183. ra finalement reconna tre comme place au handicap mais aussi reconna tre comme argent etc galement une volution dans les savoir faire Quand vous jetez un oeil sur les 30 derni res ann es en termes d volution de savoir faire professionnel parental de la personne elle m me c est assez exceptionnel Cette loi est galement une volution dans les r ponses apporter en termes d accompagnement m dico social p dagogique de formation et professionnel Une loi loi de f vrier 2005 c est quelque chose qui est vot par des gens que l on a lus et qui sont en principe le reflet d un tat des lieux de la r flexion de la soci t Je n ai absolument pas la pr tention de pouvoir vous apporter une r flexion sur l inclusion je voulais juste vous signaler que dans tous les cas l inclusion je la vois comme une finalit dans l id e de participation et d appartenance Ce n est pas simplement le fait d tre au milieu d autres mais je pense notamment aux jeunes et aux enfants c est l id e galement d appartenance je suis l ve de ce coll ge l et ce n est pas seulement tre l dans ce coll ge et c est quelque chose d essentiel C est aussi une vision partag e de faire soci t Ce qui m anime la question du handicap est une question qui est une caricature des probl mes fondamentaux de la soci t dans le faire et le vivre ensemble y compris d ailleurs d un point de vue thique Et ensuite pour moi l inclusion c est
184. rce que les parents n osent pas encore suffisamment 36 C est a la question C est li notre territoire notamment les familles pour les enfants handicap s ou les autres ont de grandes difficult s accepter par exemple la mobilit g ographique Ils veulent que l enfant reste chez soi L autre question c est aussi que certains enfants ne disent pas certains souhaits qu ils ont parce qu ils savent d avance qu on ne pourra pas l entendre Or je pense que dans une construction identitaire une forme de part de r ve et d utopie est n cessaire m me si tr s vite sur la question professionnelle il ne faut pas fourvoyer les gamins et a se fait dans une r alit de capacit On est tellement pris dans notre soci t aujourd hui sur des r alit s conomiques qu on ne donne pas forc ment les possibilit s C est la r alit dans notre r gion je suppose que a l est aussi dans d autres un certain nombre d enfants qui sont accompagn s en tablissement sont aussi des enfants qui ont des difficult s en termes d appui familial de ressources familiales Un pourcentage de familles non n gligeable dans le Nord Pas de Calais pose des questions aussi d un autre ordre que des questions m dico sociales Au niveau de l accompagnement dans les r alit s que je connais des tablissements il peut y avoir la fois de l accompagnement en termes techniques technologiques etc mais il y a aussi l accompagnement humain Un exemple tr s si
185. re sur notre blog 7 5 Prise en charge de transport vers CAMPS et CMPP Martine Colmant Les parents d enfants handicap s vont bient t tre soulag s car le gouvernement a annonc durant les d bats l assembl e nationale sur le projet de loi du financement de la s curit sociale qu il publierait rapidement le d cret 114 d application permettant la prise en charge des frais de transport en assurance maladie pour les enfants et les adolescents pris en charge par les Centres d Action M dico Social Pr coce et les Centres M dico Psycho P dagogiques Le principe de ce financement avait t adopt par le parlement en 2011 mais le minist re des affaires sociales n avait pas mis le texte r glementaire n cessaire pour rendre applicable cette disposition l gislative Un certain nombre de caisses primaires d assurance maladie refuse donc d assurer le remboursement des frais de transport qui ne sont pas financ s par les CAMPS ou les CMPP Il reste donc la charge des familles qui ne disposent souvent d aucune autre aide de type Prestation de Compensation du Handicap leurs enfants n tant pas toujours reconnus handicap s par les Maisons D partementales des Personnes Handicap es puisqu il n y a pas besoin d une notification MDPH pour pouvoir acc der au CAMPS L annonce par le gouvernement de cette publication rapide du d cret a t salu e par l ensemble des associations de personnes handicap es parce que on sait que les fr
186. re int gr e dans toutes les politiques de revendication de l APF C est bien le moins que l on puisse faire On l a fait sur l ducation on le fait sur d autres domaines Sur le travail c est vraiment quelque chose qui est assez novateur Je pr cise que nous les administrateurs n avons rien invent parce que en r gion la question a d j t soulev e et pour certains trait e dans le cadre de plates formes Intervention Vous ne m avez pas donn la r ponse Qu est ce qui se fait concr tement pour l int gration le mot que l on emploi encore de nos enfants dans le monde du travail Ma fille est capable de travailler elle a toute son intelligence m me si elle est handicap e 80 mais aujourd hui elle ne peut pas parce qu elle est en concurrence avec des gens aussi handicap s qui ont la RQTH mais qui sont des gens qui marchent comme moi dans la rue Elle a besoin d une aide permanente galement dans son travail et elle ne trouvera je pense jamais de travail dans son tat R ponse Jean Marie Coll Message re u 5 5 La r ponse tait globale de ma part parce qu elle est multifactorielle Ce n est pas une pirouette nous sommes sur le th me de l aide humaine l aide technique les incitations l emploi comment on va arriver atteindre les objectifs fix s par la loi L APF s y prend en utilisant d j les moyens de droit de repr sentation dans les instances qui la concernent et notamment par 126 une appro
187. riales menace le principe d quit La loi du 28 juillet 2011 sur l am lioration du fonctionnement des MDPH pourrait apporter des am liorations La PCH dispositif innovant avanc e majeure de la loi de 2005 bas e sur le projet de vie reste inachev e vy La couverture des besoins en aide humaine est jug e restrictive 110 Elle ne prend pas en charge la parentalit Les frais de transport sont mal compens s Les aides domestiques sont cart es La promesse de suppression des barri res d ge n a pas t tenue La PCH enfant est inadapt e La revalorisation de l AAH s est accompagn e de l viction d anciens b n ficiaires car seul le handicap sous son aspect m dical est pris en compte LIL TS Le GNP constate et d nonce les insuffisances de la PCH car elle ne permet pas des r ponses de qualit Les besoins de nos enfants mineurs ne sont pas ceux d un adulte et nous r clamons une vraie PCH enfant Les enfants grandissent et les longueurs de traitement des dossiers conduisent des r ponses inadapt es le jour de leur attribution En ce qui concerne les MDPH nous appelons une harmonisation des pratiques sur l ensemble du territoire bien entendu ce nivellement doit se faire par le haut Nous souhaitons aussi que les MDPH exercent pleinement leurs missions d information et de conseil en toute objectivit malgr le fait qu elles soient juge et partie des jeunes La scolarisation des enfan
188. rocessus d inclusion Mireille Prestini Directrice du CREAT Nord Pas de Calais J ai l habitude d intervenir en public mais et a va me d stresser de vous le dire intervenir devant une assembl e de parents c est vraiment un d fi et un enjeu tout fait particulier pour moi Je voulais vous remercier de m avoir invit e d autant plus que vous tiez en concurrence par rapport une journ e r gionale sur ma r gion C est vrai que je n aime pas d velopper la chronique du CREATI tout simplement parce que c est une vieille d clinaison puisqu on a t cr en 64 sous statut associatif Nous n avons pas le droit de g rer et nous avons juste un r le d interface entre les tutelles pour aller un peu vite et les acteurs de terrain et les parents Je voulais aussi pr ciser que dans le cas du CREATI Nord Pas de Calais le pr sident est un parent de l UNAFAM Le titre que nous avons choisi Mettre en oeuvre l inclusion partir d un dispositif m dico social me donne l occasion de vous faire part tr s concr tement effectivement de d marches qu on a pu mener avec l APF dans la r gion Nord Pas de Calais et dans lesquelles le principe m me de l inclusion tait au coeur des r flexions 26 Je voulais revenir sur le mot mettre en oeuvre Mettre en oeuvre a veut dire quoi Nous retrouvons l des chos du propos pr c dent a veut dire que l on fait quelque chose concr tement que l on fait oeuvre pas
189. rritoire voire de communaut 29 de vie Je pense que ce que nous avons pu vivre ou que nous vivons actuellement dans le Nord Pas de Calais est relatif aux territoires de vie aux gens de ce territoire aux appartenances aux difficult s de ce territoire mais aussi aux tr s grandes richesses de ce territoire et c est forc ment tr s diff rent des Pyr n es orientales ou de la r gion parisienne etc Dans vos Journ es Nationales je pense que cette dimension de territoire de communaut de vie est quelque chose de tout fait essentiel On a dit mettre en oeuvre c est construire faire quelque chose partir d une compr hension je vous ai donn les l ments qui participent cette compr hension Mais pour construire il faut galement des plans des sch mas Mais dans une dimension de politiques publiques o les enjeux sont des enjeux fondamentaux de faire soci t et des enjeux fondamentaux de en quoi la soci t est elle pr te ou pas participer cette construction l il faut que l on cr e il faut que l on travaille partir de plans et de sch mas qui sont la fois aujourd hui nationaux par exemple le plan autisme r gionaux l ARS doit faire des plans r gionaux qui sont propres la r alit m me si les plans r gionaux sont une d clinaison des politiques nationales La fa on dont les gens de la r gion tutelle professionnels famille association militante associations de patients association d usage
190. rs sont dynamiques va interf rer norm ment sur la r alit de ces plans r gionaux de sant Dans l analyse que l on peut faire au niveau national des CREAI on voit par exemple que dans un sch ma r gional d organisation m dico sociale on utilise le terme patient toutes les lignes c est juste pour vous montrer quel point cela peut tre diff rent d une r gion l autre Enfin il y a des sch mas d partementaux puisque que l une des tutelles principale c est les conseils g n raux dans la cr ation et l organisation de ce qui fait services au niveau la fois social et pour une partie m dico sociale On a une compr hension on a des plans et des sch mas Dans ces plans et sch mas vous avez une place prendre en tant que parent en tant que repr sentant associatif Ensuite pour mettre en oeuvre il faut du mat riau du temps et de l argent Les mat riaux dans le cas de notre probl matique ce sont des besoins identifi s et qui sont reconnus pour r pondre une probl matique sur un territoire Ensuite il faut que cela s inscrive dans une politique d o l importance du mot reconnu cela se fait avec des sous d o l importance de la CNSA et il faut ensuite organiser et mettre en oeuvre cette action par des gestionnaires qui peuvent tre des associations des entreprises qui vont se faire dans le cadre de contrats c est dire d accords pass s sign s avec les tutelles et qui donnent des engagements sur un
191. rtement Il n y a pas tr s longtemps que l on a pu obtenir les fonds sur la Charente et sur la Vienne mais cela fonctionne Nous avons galement deux SAMSAH Il y a un foyer de vie et un foyer d accueil m dicalis sur Parthenay dans les Deux S vres et puis un foyer d accueil m dicalis qui s est ouvert il n y a pas tr s longtemps Aytr En fait tous ces services et tous ces tablissements accueillent accompagnent aident 306 adultes Il y a galement la pr sence des quatre d l gations d partementales Sur Poitiers on n a pas de groupes parents ni sur Angoul me mais c est quand on accueille des journ es comme celles l que c est l occasion peut tre de d marrer quelque chose Parmi ces quatre d l gations j ai la responsabilit de celle de la Vienne et celle de la Charente et les acteurs de ces deux d l gations se sont mobilis s pour vous accueillir pour accueillir ces journ es Nous sommes votre disposition tout au long de ces journ es et je vais vous pr senter un certain nombre d acteurs C cile Pierrick Laura Charline qui seront l pour l animation pour essayer que Pascal Jean No l Audrey Sandrine Merryl Cassandra Estelle Assanie et Ana s passent trois jours agr ables faire autre chose et laissent le temps leurs parents de pouvoir r fl chir se r unir discuter etc Se sont galement mobilis s quatre b n voles Richard Myriam Martin et Jean Marc qui taient l pour l accueil e
192. s Les autres acteurs de l association il y a le projet associatif qui fait une part importante et reconnue des professionnels lesquels sont une partie importante et essentielle de ce dispositif Beaucoup des d bats que vous avez eu ces deux jours et demi impacte aussi sur notre fa on de faire dans les pratiques professionnelles Le dernier point de satisfaction vous tes venus nombreux et les administrateurs sont venus nombreux J ai remarqu la capacit que vous avez aller vers les nouveaux ce qui est tr s commode dans les r unions parents et je vais l largir toute la politique de la famille C est un grand plaisir de travailler avec vous St phane Irigoyen Vous nous chahutez nous administrateurs vous nous bousculez et c est souvent un tr s grand plaisir de travailler avec vous 125 Echange avec la salle et les administrateurs Question Que fait l APF pour l inclusion dans le monde du travail R ponse Il y a eu une r union qui s est tenue il y a quelques jours avec diverses composantes des commissions du CA sur le sujet travail et c est une pr occupation importante du CA parfaitement relay e par la direction g n rale Le fait est que dans les l ments novateurs que l on per oit dans les associations cette question l arrivait souvent en bout de course C est un questionnement avec une approche sur le fond et sur la forme qui est relativement nouvelle Il est vident que la dimension inclusion doit t
193. s avez besoin pour qu une inclusion soit r ussie vous aider mieux percevoir la diff rence entre int gration et inclusion vous convaincre que l inclusion est possible m me si l objectif de chacun reste singulier vous permettre d aller frapper la porte de l cole car votre enfant a le droit d y tre accueilli dans de bonnes conditions et avec les moyens qu il faut loi 2005 vous permettre d inspirer et de motiver les parents et les inciter un changement de regard un changement culturel Car c est a l inclusion Ce document se veut tr s pragmatique il reprend dans un pr ambule les textes de r f rences pourquoi les parents souhaitent une ducation inclusive le r le que nous avons jouer dans la promotion de l ducation inclusive ainsi que les tapes pour la scolarisation et le PPS Vous y trouverez aussi 5 fiches je vous en donne rapidement les titres A4 gt gt gt gt fiche 1 Qu est ce que l ducation inclusive fiche 2 Votre cole de quartier est elle inclusive fiche 3 Que pouvez vous faire si cela ne va pas fiche 4 Le contexte et la r flexion des parents fiche 5 Un glossaire Les visites dans les pays partenaires du projet europ en je vous les rappelle Roumanie Islande Angleterre Italie ont permis aux parents participants de se rendre compte que la d ficience n est pas un handicap en soi mais uniquement lorsque la soci t ne met pas en place les moyens de
194. s de s jour la carte par et pour vous pour vous permettre de vous ressourcer de vous 98 reposer de changer de rythme et de vous retrouver en dehors des contraintes de la maladie Il est bien exprim par les familles que ce n est pas le malade et l aid qui est la contrainte mais c est bien la maladie et le handicap qui entra nent des contraintes La sp cificit du village r pit est de pouvoir se ressourcer ensemble il apporte une r ponse l usure des aidants familiaux accueillis dans un m me temps et dans un m me lieu avec la personne dont ils ont la charge ainsi que tous les autres membres de la famille Le r pit n est pas vu sous l angle de la s paration L objectif est d offrir dans des conditions de s curit m dicale indispensable des s jours et des services diversifi s la personne en situation de handicap et sa famille de mettre en place au sein de la structure toutes les conditions pour que vous viviez en fonction de vos aspirations un projet personnel qui vous redonne chacun un espace de repos de convivialit et de plaisir en dehors des contraintes Le principe est donc d accueillir des familles compl tes des couples des personnes avec des personnes en situation de handicap les aidants familiaux dans des logements De vous permettre de vivre selon le choix de chacun ensemble ou s par ment sur un m me lieu De garantir la s curit m dicale pour le repos du corps et le repos de l esprit De fourn
195. s les tablissements nous avons vu partout en langue des signes ou en picto des affiches sur le respect Tu attends ton tour tu dis bonjour tu respectes ton camarade etc Nous avons vu des groupes de travail filles et gar ons o ils apprennent tricoter faire des chaussettes en cas peut tre de p riode glaciaire future Il y a cet esprit collectif Et quand je parlais de g ographie on s est rendu compte que part une ville c tait apr s des petites maisons isol es des hameaux constitu s d une glise et de deux maisons Vivre dans un pays rude resserre les liens Nathalie Les gens qui taient venus en France taient des gens tr s pos s tr s l coute Ils sont venus la seconde fois avec leur petite fille en fauteuil et nous avons visit un mus e avec un espace d herbe o la petite s est mise rouler et donnait l impression de faire des pirouettes dans l air tellement elle tait heureuse C tait vraiment magique 48 Quand elle est venue elle tait en p riode d examens et pour lui permettre de faire ce voyage en France ils ont tout simplement d cal la date des examens L Angleterre Isabelle On attendait beaucoup de ce voyage car les Anglais avait t terriblement durs avec nous on avait eu l impression qu ils nous jugeaient On est all visiter une cole de Nottingham dans un quartier plus que d favoris l un des plus pauvres o le viol tait monnaie courante On est arriv un jour de
196. s pour les fonds d partementaux de compensation cela veut dire que lorsque les personnes margent sur la feuille des imp ts des parents ce sont les revenus des parents qui sont pris en compte et cela n est pas normal R ponse Le rapport du S nat mentionne bien que des d crets sont encore para tre et parle aussi du financement dans les d tails sur lesquels je ne suis pas rentr car il y a des d sengagements de certains organismes qui entra nent d sengagement d autres organismes Le r sum du rapport est plut t optimiste le corps du rapport est r aliste les annexes font suite aux entretiens avec des associations et l vous trouvez tous les d tails et toutes les explications Question Je voudrais juste rajouter par rapport aux fonds de compensation que la position de l APF l dessus c est de voir la disparition des fonds de compensation et de faire en sorte que l int gralit de la compensation soit prise en charge par la PCH et non pas par un fonds de compensation Les fonds de compensation d pendent d une caisse pivot qui est diff rente pour chaque d partement est aliment e par des financeurs diff rents selon les d partements avec des r glements de fonctionnement diff rents pour chaque d partement et s il y a une in galit territoriale c est bien celle l En attendant que l on arrive obtenir cela la revendication est que certaines personnes qui n acc dent pas aujourd hui au fonds de compensation puissen
197. s professionnels qu on peut appeler la demande et qui se d rangent aussi souvent que n cessaire Pour la journ e j ai pu choisir le temps d aides ext rieures dont j avais besoin C tait aussi la possibilit de panacher mon temps d aidant familial avec celui d aidants professionnels peut tre l occasion d apprendre d l guer d autres et cela dans un cadre s curisant L cher ainsi petit petit me rendre compte que d autres peuvent faire ma place apprendre dialoguer avec les aidants professionnels changer avec eux sur mes difficult s dans certains gestes l ve malade transferts Un personnel extr mement l coute de mes pr occupations et de celles de mes enfants et soucieux de r soudre les difficult s qui pouvaient se pr senter S curit importante tant on se sent souvent isol dans certains lieux o quand on part et qu on a peur de ne pas pouvoir tre d pann pannes techniques petites urgences m dicales qui peuvent vite virer au cauchemar Quand j ai eu besoin d un infirmier pour des probl mes cutan s une demi heure apr s il tait l cela facilite les choses Enfin des activit s taient propos es avec une animatrice certains soirs magnifique salle de spectacle et dans la journ e avec la possibilit d utiliser les v hicules adapt s du centre a a t aussi l occasion de rencontrer d autres familles d changer sur nos exp riences et nos besoins Une fa on de pouv
198. s rues de la ville il y a mon amour Peu importe o il va dans le temps divis Il n est plus mon amour chacun peut lui parler TI ne se souvient plus qui au juste l aima et l claire de loin pour qu il ne tombe pas Tir de Tous inclus Notre horizon c est la Cit La Cit au sens large Non pas seulement la ville mais tout lieu o vivent partagent saiment Ssignorent se font la guerre et se r concilient des hommes ou des femmes venus au monde l o ils sont ou transf r s transplant s qu ils l aient choisi ou non Une chose est votre d ficience celle qui vous touche du fait de votre naissance ou vous tombe dessus Une autre tout autre est le regard qui vous est renvoy par ce passant qui vous croise et vous toise et semble vous demander ce que vous faites la Restez donc chez vous tre l et prendre part tre l et partager tre l en tant guauteur de votre vie et reconna tre lautre pour l autre qu il est Ces deux textes tant lus il faut bien dire que l inclusion depuis peu tout le monde en parle ce qui ne signifie en rien que tout le monde en ait compris la port e exacte et la r alise Loin s en faut Je connais m me des lieux tr s officiels toujours pr sid s par de fort respectables personnes ayant connaissance sur tout avant m me que toutes choses fussent invent es o l on s en gargarise c est dire que plus on en parle plus on risque de n en rien faire de b tir
199. s surhumains pour rentrer dans un moule quasi inaccessible Combien d entre nous ne se sont pas ba tus pour que nos enfants lourdement handicap s puissent quand m me se voir offrir des ouvertures sur le monde et des possibilit s de progression et d panouissement Ce sont des combats perdus d avance si nous restons seuls et isol s car c est bien difficile de faire front des structures institutionnelles des repr sentations qui nous renvoient toujours au d ni du handicap au deuil non accompli la d ficience de notre enfant qui ne peut pas faire Et c est tout le sens que nous souhaitons accorder nos journ es se donner des armes que nous pourrons utiliser dans nos environnements respectifs et qui nous permettrons de contribuer la construction d une soci t inclusive pour nos enfants pour notre famille Un des outils qui sera notre disposition nous l esp rons courant 2013 il est en cours de r alisation et vous serez inform s de sa parution sur le blog des parents est un livret con u et r dig enti rement par les parents de l APF et de l UNAPET qui ont particip au projet europ en sur l ducation inclusive et que l on vous a pr sent en d but de matin e avec la table ronde Il s intitule l Ecole de quartier pour nos enfants une cole inclusive 71 Il a 5 objectifs vous faire d couvrir le concept d inclusion et vous permettre de trouver le soutien l information et les outils dont vou
200. seulement un travail mais quelque chose de beaucoup plus que a qui restera dans l histoire et dont on est particuli rement fier et a renvoie la notion de construire Or pour construire on le fait partir de certaines compr hensions du probl me partir d un plan d un sch ma plus ou moins d taill plus ou moins professionnel au moins dans la t te mais galement tr s concr tement avec des mat riaux du temps de l argent et galement et surtout et avant tout avec des hommes et des femmes Mon propos est assez pragmatique technique mais je pense qu il y a beaucoup d cho avec l intervention pr c dente Ce qui est vident c est qu propos de la question du handicap la compr hension est vraiment relative a renvoie un change que nous avons eu hier avec Isabelle Paulin parce que dans ma r alit professionnelle actuelle je fais tr s attention la fa on dont j utilise les mots notamment par rapport aux tutelles puisque je sens quand m me le risque qu il pourrait y avoir dire le probl me est dans l environnement alors on n a pas prendre en charge des questions de compensation et il faut tre extr mement vigilant dans ce que l on dit On est arriv une loi pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es et cette loi de 2005 n est pas all e jusqu au bout du processus de r flexion qui tait en jeu c est le r sultat d une construction L
201. sident quand qu il entendait parler de structures Je dirai tout simplement comme en rentrant chez vous et au cours de l ann e ne perdez pas de vue que nous sommes en permanence votre coute Nous n avons pas assez parl des billets et des petits mots que vous avez laiss s mais nous allons les traiter nous en parlerons et nous ferons le retour je vous donne l assurance que l ann e prochaine il y aura des ateliers En ce qui concerne les conseils de familles o les espaces de familles quelle que soit leur appellation apr s ce que nous avons entendu nous pouvons avoir bon espoir The end 135
202. sonne en situation de handicap que nous avons faites ou au moins essay de faire voluer et que les lois ont act comme Bruno Gaurier nous le rappelait tout l heure se heurtent souvent des repr sentations et les pratiques qui perdurent aussi bien dans le m dical que dans le m dico social Alors l heure o la loi H pital Patient Sant Territoire oblige un d cloisonnement des secteurs et une organisation partag e de l accompagnement des personnes nous assistons malheureusement parfois des logiques contradictoires Des r sistances au partage des savoir faire des accompagnements des blocages administratifs des restrictions conomiques dont les effets pourraient aller l encontre de ce que doit tre un projet soci tal et inclusive Et pourtant une petite r volution s op re dans les pratiques professionnelles du m dico social Ce sont les enjeux et les moyens notamment en formation qui doivent tre d ploy s qui vont nous tre pr sent s maintenant travers une exp rience que va nous relater Mme Prestini directrice du CREATI Centre R gional pour l Enfance et Adolescence Inadapt e de Nord Pas de Calais aussi membre de l Association Nationale de ces CREAT et qui nous l esp rons ouvrira aupr s de vous un d bat constructif sur les moyens en mettre en oeuvre pour que le m dico social soit pleinement en mesure d tre acteur et alli des familles dans cette construction des dispositifs indispensables au p
203. st me ducatif est il pr t accueillir cette approche inclusive Au fond l cole de la r publique elle a l ambition de former collectivement une 59 cohorte d individus ce qui compte pour elle c est l cole de traitement on a t lev l dedans Le m me enseignement pour tous permet il de satisfaire les besoins de chacun Vous avez la r ponse dans la question En d autres termes l quit trouve t elle son compte dans l galit de traitement C est a les questions que nous posons notre propre syst me ducatif Le principe du traitement galitaire est il exclusif du souci de l inclusion J ai la r ponse c est non Je crois que l on peut effectivement avoir une volution vers un traitement quitable c est dire o chacun re oit selon ses besoins Cela pose un certain nombre de questions que nous allons traiter ensemble M me si nous avons essay de faire quelques progr s il n en reste pas moins que ce sont des pratiques de rem diation que nous mettons en place dans notre syst me ducatif et non pas comme je le disais tout l heure un principe directeur Parmi ces pratiques de rem diation il y en a l une que vous connaissez c est la loi du 11 f vrier 2005 Je la vois comme l une des pratiques de rem diation un syst me qui lui a du mal bouger dans son ensemble Mais c est quand m me un effort tout fait remarquable Elle a act le fait que le handicap est vraiment la r sultante de ra
204. suite et c est essentiel ce sont des hommes et des femmes C est d abord vous parents puisque en France le secteur m dico social s est construit partir d associations parentales Ce qui fait que les types de handicap reconnus sont des handicaps relatifs ce lobbying au sens anglo saxon du terme parental Ce qui n est pas le cas de d autres types de handicap notamment le handicap cognitif et le handicap psychique reconnus r cemment par la loi de 2005 Si on avait t dans un pays anglo saxon j aurai mis en premier les personnes en situation de handicap Mais nous sommes en France et ce sont les parents qui dans notre syst me ont t les principaux et les premiers acteurs de la construction de ce secteur Et ensuite ce sont aussi les professionnels Les professionnels sanitaires m dico sociaux et sociaux qui se caract risent par un m tier une profession donc une identit professionnelle dans une r alit de posture et de droit mais aussi de devoir et dans des r alit s de fonction Ensuite ce sont les d cideurs institutionnels qui vont donner la possibilit et qui vont avoir la mission d organiser les choses Ce sont bien s r chacune des associations et leur instance de gouvernance et puis ce sont tous les partenaires dont j ai la pr tention de faire partie qui participent et qui concourent cette construction J ai essay de ne pas faire cette premi re partie trop technique mais plus g n rale je pense que c es
205. t de l ordre du possible c est par exemple d exiger l application pleine et enti re de la loi de 2005 Il faut aussi ne pas h siter s informer utiliser les soutiens qui sont notre disposition comme par exemple saisir le d fenseur des droits mener des actions lorsque votre enfant est priv d cole d aide humaine vous trouverez des informations des lettres types sur le blog des parents mutualiser nos exp riences positives ou n gatives pour trouver des solutions contester et utiliser les voies de droit lorsque nous estimons que notre enfant subit une situation discriminante n a pas l aide dont il a besoin n est pas reconnu dans ses capacit s d apprentissages 75 Pour conclure chaque fois qu on lance le sujet sur l ducation et l cole le d bat est passionnel voire douloureux On peut faire ce constat parmi les parents qui doivent se battre quotidiennement pour que leur enfant ait les moyens de construire sa vie et le GNP n chappe cette dialectique C est vrai chez les professionnels de l ducation nationale et du m dico social et du Sanitaire qui ont eux aussi leur v rit leurs convictions ceci est dit de fa on non p jorative Il y a les tenants de l cole en milieu ordinaire pour tous les enfants y compris les enfants handicap s et quel que soit le degr de leur handicap ily a ceux qui consid rent que pour certains enfants le milieu sp cialis est plus adapt que le m
206. t extr mement important dans une journ e nationale de pouvoir 31 rep rer aussi parfois les contraintes la complexit mais aussi ce que cela repr sente comme force et comme avanc es d mocratiques extr mement essentielles De mani re extr mement pratique une premi re illustration le travail que nous avons pu mener au niveau du CREAT avec l APF propos de la construction du p le IUM Pas de Calais Il y a deux structures B thune et Li vin 30 Km de distance dans un territoire extr mement d favoris B thune a le tr s gros davantage d tre le territoire avoir un taux d alcool trois fois sup rieur au taux national le taux de pr maturit le plus important le sur handicap etc etc Nous sommes sur des territoires tr s durs socialement dans une tr s grande pr carit qui ne se mesure pas l argent mais dans une forme de pr carit culturelle Du fait probablement de cette tr s grande difficult vous avez un dynamisme tout fait particulier et j ai la tr s grande chance de pouvoir piloter un CR AI pour lequel la moiti de son budget ce sont des contributions volontaires des tablissements et services m dico sociaux ce qui vous montre quel point au niveau de notre r gion la notion de collectif et de solidarit se concr tise vraiment Je suis profond ment convaincue et c est quelque chose qui m inqui te norm ment dans ce que j entends et ce que je peux voir propos notamment de la protect
207. t y acc der En particulier les gens qui rel vent de l ACTP n ont pas le droit d obtenir ce fonds de compensation il passe apr s la PCH Il y a beaucoup de familles surtout au niveau du handicap moteur qui se retrouvent avec des restes charge tr s importants Ce fonds de compensation devrait dispara tre non pas pour avoir moins d argent mais pour que la PCH joue r ellement son r le Question J ai d pos le dossier de mon fils il y a plus d un an et il vient de passer en commission il y a une semaine J ai demand pourquoi cela avait pris tant de temps et ils m ont simplement dit qu ils attendent qu il y ait un renouvellement pour pouvoir tudier le dossier Est ce que ce fonctionnement est pr vu par la loi ou pas 116 ou est ce la MDPH de Guadeloupe qui fonctionne de cette mani re l R ponse Il n y a pas besoin d attendre un renouvellement Si c est une demande de PCH pour aides techniques c est ind pendant d un renouvellement Quand vous avez des situations comme cela d noncer n h sitez pas envoyer des petits t moignages pour publier sur le blog Cela incite les autres parents t moigner galement et cela nous donne un socle de dossiers plus important pour aller revendiquer ensuite y compris dans les minist res Question Sur l apport de la mutualisation de l aide humaine l cole je voulais simplement rappeler que cette nouvelle affectation ne modifie pas le caract re dramatique de la non affe
208. tateurs qui pourront servir de r f rence Quelques exemples de barri res d celer en termes d accessibilit ce sont le manque d accessibilit des locaux de l environnement des outils p dagogiques et des moyens de communication mis disposition Ce sont les barri res psychologiques des professionnels que ce soit par m connaissance par manque de formation par conviction personnelle C est aussi le type de relation qu entretiennent l cole et ou l tablissement avec son environnement ext rieur avec les parents A l inverse il existe des bonnes pratiques facilitatrices telles que la pratique d activit s p dagogiques diff renci es la pr sence de personnel m dico social et d enseignants sp cialis s au sein de l cole une pr sence forte des parents dans l cole une attitude g n rale des quipes fond es sur la conviction que tout enfant peut progresser et peut faire sa mani re M me si nos coles sont encore peu en avance sur les pratiques inclusives on est quand m me dans un mouvement qui tend de plus en plus vers cette approche Et nous parents avons un r le jouer dans ce processus en tant le porte parole de nos enfants et de tous les enfants en tant convaincus de notre expertise et de celle de notre enfant en situation de handicap en adoptant le mod le social du handicap dans notre vison de la place de chacun dans la soci t 74 Prise de position de l Asso
209. te trois fois dans la Vienne Ch tellerault la ville de Mme Cresson au Futuroscope videmment et galement Poitiers heureusement Si on devait caract riser vous parler de nos villes en raccourci on pourrait dire la Rochelle il y a un port de plaisance extraordinaire et les Francofolies Sur Angoul me on a plusieurs types de sp cialit s On a les chaussons les charentaises mais il y a aussi les cagouilles ce sont les fameux escargots et puis bien s rs le festival de la BD Sur Niort on peut dire que c est une ville des assurances mais il y a aussi les marais poitevins Te vous encourage vraiment durant l t faire une balade sur les marais poitevins Il se trouve qu il y a des d barcad res compl tement adapt s et accessibles C est une petite Venise verte Et Poitiers c est la capitale r gionale et ce qu on voit en premier c est le Futuroscope Aujourd hui vous tes r unis pr s du Futuroscope pr s de Poitiers pour les Journ es Nationales des Parents de l APF Dans la r gion nous avons 1046 adh rents de l APF r partis pas tout fait quitablement mais peu pr s sur les quatre d partements L APF c est aussi 395 places en tablissements et services m dico sociaux Nous avons deux services d ducation sp cialis e et de soins domicile un sur les Deux S vres et un sur la Charente qui accompagnent et accueillent 89 enfants Nous avons des services d accompagnement la vie sociale un par d pa
210. techniques et humaines Puis les deux filles sont devenues adultes ont quitt la maison et mon mari est d c d Du coup pour moi les vacances avec mes fils sont devenues extr mement compliqu es organiser C est pourquoi quand j ai eu connaissance de la proposition du village r pit de la salamandre j ai saut sur l occasion et je me suis inscrite quasi instantan ment Pourquoi Parce que le concept correspondait tout fait mes besoins En effet ce lieu a t sp cifiquement con u par l AFM pour accueillir des aidants 96 familiaux qui d sirent passer des vacances en famille Huit logements ind pendants en pleine for t pouvant accueillir jusqu 6 personnes qui sont jouxt s la r sidence Yolaine de Keppler tablissement MAS o vivent des personnes en grande d pendance Les logements sont quip s de tout le mat riel n cessaire pour faciliter le quotidien y compris pour des personnes en situation de grande d pendance domotique l ve personne salle de bain quip e sans que pour autant l aspect confort et plaisir soit n glig terrasse mobilier Mais surtout le plus de ce lieu r side dans la s curit que repr sentait pour moi les facilit s d acc s l quipe de soins et d aidants professionnels de cet tablissement ce qui m a permis de passer une vraie semaine de vacances avec mes enfants tout en prenant le temps de souffler Il existe en effet un service de nuit compos de vrai
211. temps donn Une des grandes volutions en cours actuel c est la cr ation la 30 mise en place des CEPOM Contrats Pluriannuels d Objectifs et de Moyens pour lesquels la r gion Nord Pas de Calais et notamment l APF a t particuli rement percut e dans le sens o l APF a t l occasion du premier CEPOM R gional de la r gion Nord Pas de Calais et cela ne se fait pas quand m me tout fait comme a Quand on parle de d finition de besoins que dit on Un besoin cela ne se d cr te pas Il ne suffit pas que vous parents vous personnes handicap es vous estimiez qu il y ait ce besoin l Il faut que n cessairement ce besoin puisse tre partag avec les autres acteurs qui concourent cette construction et il faut que ce diagnostic soit multidimensionnel Au regard des besoins de la population en situation de handicap pas seulement celle accompagn e par l APF mais toutes autres populations sur un territoire donn Les besoins n existent pas en soi mais c est aujourd hui dans notre pays en tous les cas c est relatif des besoins qui ne sont pas satisfaits sur le territoire ils sont relatifs galement aux ressources disponibles sur le territoire et leur possibilit d articulation ils concernent l ensemble des ressources du territoire que ce soient les ressources sanitaires m dico sociales et sociales Il est bien s r sur chacune de ces ressources vous avez de mon point de vue une place en tant que parent En
212. tenir compte de cette diversit dont la caract ristique est le besoin On avait d j tout Les ministres se sont r unis Chypre pour dire qu en fait l ducation inclusive devait commencer par l valuation inclusive c est dire valuer ce que l on fait On arrive en 2008 et la r union tr s importante du bureau international de l ducation de l Unesco qui a eu pour th me l ducation inclusive la voix de l avenir Et j ai vu les 110 ministres de l ducation venir dire qu ils pratiquaient tous l ducation inclusive et j ajouterai y compris le notre On est dans l affirmation dans la volont dans le dire maintenant il va falloir peut tre songer passer au faire La pr sidence espagnole de l union europ enne n a pas dit autre chose Il est int ressant que pour l union europ enne les mots cl s du premier programme de 2000 2010 taient comp titivit et croissance Pour 2010 2020 c est croissance durable et inclusive La diff rence est tr s importante et a prouve qu il y a des choses qui commencent fonctionner dans les t tes avec des objectifs chiffr s par l union europ enne c est dire en 2020 obligation faite aux tats d avoir moins de 10 d l ves qui sortent des syst mes ducatifs sans dipl me Autre grande affaire la ratification de la Convention des Nations Unies relative 56 aux droits des personnes handicap es ratifi e par l union europ enne et par 86 pays dont la France en f vrier 2010 L
213. tissages c est une organisation professionnelle dans les coles c est l anticipation c est la place de la personne dans l laboration de son projet Ce qui nous semble impossible peut devenir possible avec le temps C est aussi la question du m dico social que l on n a pas vu qui n existe pas On n a pas entendu le mot handicap on a entendu parler de d savantage de disability qui est plus li l environnement Ce que l on retient c est le besoin de soutien particulier ou suppl mentaire et on a tous un moment donn besoin de soutien Fiammetta On ne peut que vous remercier chaleureusement de nous avoir fait partager vos exp riences et ce que vous avez retenu de chaque pays C est quand m me tr s porteur d espoir pour nous parents et cela va nous donner encore plus envie de nous mobiliser pour essayer d atteindre ce r ve qui est manifestement possible Echange avec la salle Question Qu est ce que ces visites vous ont apport en termes de votre r flexion sur les pratiques professionnelles que vous pouvez avoir Isabelle De ma place de responsable de conseill re a a chang compl tement ma vision du possible Au quotidien je suis intervenue aupr s des directeurs et de leurs quipes 52 pour leur expliquer ce qu tait l inclusion en tout cas sur le plan r glementaire et faire en sorte que l offre de services des tablissements aboutisse des projets beaucoup plus inclusifs a a galement chang compl
214. tre blog un petit outil qui est un mod le de lettre de recours 117 envoyer a marche quand m me relativement bien ce genre d outil en particulier quand on l envoie aux politiques Un double aux conseillers g n raux aux d put s y compris au pr sident de la r publique cela redescend dans les MDPH qui n aiment pas trop a Dans certains d partements il y a la presse qui fonctionne tr s bien surtout la presse locale un petit article qui parle d un enfant qui n est pas bien scolaris g n ralement cela remonte Bernard Dumas Au point o nous en sommes de ces journ es je serais tent de faire une conclusion mais je trouve que cela ne serait pas une bonne id e Quand on dit conclusion en g n ral on met un point final et ce serait dommage que l on s arr te l Je pourrais essayer de faire une synth se ou en r sum je pense que cela ne serait pas une bonne id e non plus car je pourrais oublier des choses et de plus ce qui me para t important ne para t peut tre pas important tout le monde Je pourrais peut tre faire aussi un bilan mais quand on dit bilan on dit valeur et je crois que notre engagement n a pas de prix donc pas de bilan Sur ce qui s est pass aujourd hui j esp re qu il y aura du retour sur investissement mais on ne peut pas encore chiffrer cela Tout simplement nous allons nous contenter tous ensemble de porter un regard sur l avenir mais un regard qui porte loin On met dans nos poc
215. ts handicap s qui a fait l objet de 11 propositions L acc s la scolarisation en milieu ordinaire est pr sent comme un engagement tr s fort du l gislateur La loi a permis une augmentation de la scolarisation l augmentation s explique par la reconnaissance de nouvelles cat gories de handicaps les handicaps cognitifs et psychiques mais 2000 enfants sont toujours sans solution Le GNP d nonce le nombre lev d enfants sans solution d accueil dans l cole de la R publique et pour ceux qui le sont la mauvaise qualit de l accueil Le GNP a demand au Conseil d Administration de l APF d intervenir au plus haut niveau pour que se concr tise une r elle galit des chances dans l cole une galit des chances qui est diff rencier de l galit de traitement Comme pour la PCH sur le terrain les familles constatent de fortes disparit s selon les d partements Autres constatations des s natrices Contrairement ce que pr voit la loi les plans personnalis s de scolarisation PPS sont pr par s par l quipe p dagogique de l tablissement de r f rence la place de la MDPH y Les parents ne sont pas toujours consult s alors que la loi l exige y Le suivi et l valuation sont quasi inexistants 111 y Dans les tablissements du second degr la suppos e incapacit des enfants am ne une pression sur les parents pour une orientation dans les tablissements m dico sociaux vy La politique d ori
216. u projet ont dans leur outil adopt les principes de base de l inclusion et ils expliquent pourquoi avec des phrases cl s e Parce que mon enfant a les m mes droits que les autres de vivre dans la communaut Parce qu il y a sa place e Parce que l ducation inclusive offre le cadre pour tous les enfants d apprendre et de promouvoir le respect de la diversit e Parce que l ducation inclusive soutient ma conviction dans le d veloppement maximum du potentiel de mon enfant e Pour que mon enfant ait un sentiment d utilit sociale et apporte sa contribution maintenant et dans le futur e Pour changer le regard de la soci t gr ce nos enfants S engager passer les barri res d couvrir les bonnes pratiques Il est vrai que dans cette approche se mobiliser pour l ducation inclusive suppose que l on fasse tout pour que notre enfant puisse tre scolaris au plus proche de son lieu de vie 73 Pour nous aider dans cette d marche de recherche de solutions adapt es notamment par rapport l cole l outil famille propose une sorte de check list qui permet de mesurer le degr d inclusion de l cole de proximit avec une liste d exemple questions d j formul es que l on peut poser pour valuer la volont de l cole accueillir notre enfant et sa capacit lui offrir un accueil de qualit En plus de cette chelle de mesure du degr d inclusion il y a une liste d obstacles et d l ments facili
217. ue le service d aide domicile fonctionne bien et il y a un os qui fait que tout est remis en cause Sans parler de la stabilit des auxiliaires de vie qui sont pay s au salaire minimum et qui auraient besoin de formation et de reconnaissance Une valse d intervenants notre domicile n est il pas une intrusion dans notre vie priv e Il est vrai que parler de la reconnaissance de la place et du travail des parents ou des proches est toute une page crire Et l on s tonnera que l on demande du r pit des droit sociaux 85 une reconnaissance de notre travail de ce que l on est devenu plus riche d exp rience mais aussi dans quel tat de fatigue physique ou psychologique Ras le bol du harcellement administratif de la gestion des interventions C est fatiguant puisant r voltant Et quand nous ne pourrons plus le faire ou ne seront plus l qui synchronisera et assumera toutes ces interventions cette gestion administrative qui fait partie de l intimit de la personne aid e Comme si le fait d tre handicap ou parent d enfant handicap devait restreindre nos libert s Et l on parle de soci t inclusive r ve r alit Qu il est loin ce temps que nous ne conna trons pas et auquel il est si important de travailler pour les enfants de demain et pour tous ceux qui de par le monde sont des ann es lumi res de ce que nous avons d ja Mais osons r clamer Osons le faire c est pour
218. uit comme la moyenne de tous les autres Qui est ce qui tient la pendule II va falloir que nous r fl chissions tout a Une approche inclusive qui est bas e sur le respect de la diversit et du parcours personnel ne peut pas se contenter de ce type de r ponse Donc nous devons faire une vraie r flexion vis vis de ce que nous apprend une norme dans le domaine de la scolarit Ce qui montre bien la difficult que nous avons par rapport cette id e de moyenne c est les r sultats d enqu tes comme par exemple l enqu te PISA de l OCDE qui nous place 27e comme syst me performant dans le monde a rend humble Pour quelles raisons C est une enqu te qui repose pas mal sur l id e de coh sion dans l cole Ce qui ressort vous fran ais vous n tes pas mauvais dans les tranches interm diaires mais vous ne traitez pas l inclusion de ceux qui sont les plus d favoris es de ceux qui ont les difficult s de ceux qui ont besoin d adaptation c est dire les 15 d l ves qui ne peuvent pas suivre vous ne vous en occupez plus Et de la m me fa on les cinq ou six pour cent d l ves qu on appelle les l ves fort potentiel c est une autre forme de diff rence nous ne savons pas non plus nous en occuper et nous cr ons des drames terribles chez ces enfants l Notre syst me obs d par l id e de moyennes et des normes ne peut pas prendre en charge ce qui est diff rent soit par le haut soit par le bas L l ve moye
219. un d cideur Il faut le faire participer au projet ou l id e Il faut mettre en place un moyen un comit de pilotage ou vous appelez a comme vous voulez pour que d s l amont l ensemble des personnes concern es partage vos r flexions La cr ation de ces p les l c est faite en partie sur le choix des acteurs et des associations mais aussi en partie sur une injonction de l ARS 34 Le constat qui avait pu tre fait sur le P le de Villeneuve d Ascq tait que les structures enfances et adultes taient fortement cloisonn es Il y avait deux m me trois structures sur un territoire de moins de 3 Km Il y avait une difficult amener l usager devenir acteur de son projet Vous aviez des professionnels de tr s grande qualit mais qui de mon point de vue allaient quelquefois un peu loin dans la prise en charge du jeune ou de l enfant et si on prend tellement bien en charge on ne laisse pas la place la personne d tre acteur Il y avait une m connaissance r ciproque des savoir faire entre les professionnels du monde m dico social et les professionnels notamment de l environnement travail emploi formation C est deux mondes qui se ne se connaissaient pas Il y avait un tr s faible pourcentage de jeunes qui s engageaient dans un parcours d acc s l emploi Par contre le r seau P le emploi Cap emploi et missions locales du territoire n taient pas connu des jeunes C est un constat qui a pu s appuyer sur une
220. undi afin qu il le conduise son accueil de jour mais 9h45 parce qu il doit prendre une jeune femme et la conduire dans un centre qui vient de s ouvrir dans notre agglom ration Il poursuit en me disant qu il esp re tre l heure parce qu il est extr mement difficile de rentrer dans cet tablissement puisqu il doit passer deux portes code J aurais peut tre pu lui demander s il y avait des miradors Je suis tr s interpell e par ces proc dures et lui en fait part Je vous laisse deviner mon tat d esprit Au nom de la non prise de risque il semble nettement plus satisfaisant pour certaines personnes de mettre nos enfants en prison Vous vous demandez pourquoi un tel t moignage qu a t il voir avec le r pit ou les aidants Il faut galement que vous sachiez que certains Conseils G n raux disent que les parents sont grandement en r pit lorsque leurs enfants sont en institution en foyer Je reviens ma question Pour moi tout est une question de d finition du r pit Comment peut on tre en r pit lorsque nous savons nos enfants priv s de tous liens sociaux de libert Comment peut on avoir l esprit tranquille dans ces conditions Pour moi tout est li nous nous devons un accompagnement oblig pour essayer d apporter un peu de bien tre nos enfants Mais comment mettre un peu plus de l g ret dans notre soutien nos enfants afin de trouver un quilibre familial Com
221. up chacun sa fa on de se ressourcer Ce qui n a rien voir avec notre besoin de suppl ance L il s agit de nous remplacer lors de nos activit s telles que travailler ou participer une activit de loisirs faire des courses pourquoi pas Et qu en est il de nos activit s de b n volat Et rien voir non plus avec le renfort ponctuel ce besoin correspond des moments impr visibles hospitalisation accident maladie Pour moi ce qui m importe le plus dans le mot r pit c est de nous laisser tranquille c est de leur ouvrir la porte sur la soci t inclusive 6 2 9 Un exemple de bonne pratique l association Handi R pit 94 H l ne Ripoli Je suis la maman d un adulte autiste de tr s bas niveau avec un combat de tous les jours comme vous le faite Il y a quelques ann es de cela institutions 92 Belgique et compagnie et vers l ann e 2000 des disfonctionnements sont apparus dans l tablissement qui s tait ouvert avec des prises en charge tr s sp cifiques avec des probl matiques de maltraitance dont mon fils a t victime plusieurs reprises J ai donc reprit mon adulte autiste la maison et je venais de m arr ter de travailler en pr retraite histoire de voyager un petit peu Je me retrouve avec mon adulte autiste dans un tat lamentable proche du z ro complet j ai d faire face cela et remettre en place des choses Tout cela m a donn une certaine motivation des rencontres de fami
222. ur les aidants familiaux Sur la r flexion des baluchons Alzheimer dont certains ont peut tre entendus parler c tait de permettre l aidant familial de prendre du r pit en mettant disposition un aidant qui prend le relais Ce projet de baluchon adapt aux personnes en situation de handicap moteur et leurs aidants a t port par un comit de pilotage qui r unissait des personnes handicap es et des aidants familiaux La r flexion a men jusqu la cr ation de ce service l L objectif premier du SAAHED aujourd hui est d aider la personne handicap e organiser s curiser son aide humaine en emploi direct Dans la s curisation de cette aide humaine il y a une solution que l on a d velopp e que l on appelle la r ponse l urgence qui permet justement de pallier une rupture d aide humaine Autre petite sp cificit de notre service en majorit les personnes qui sont dans nos services sont les personnes handicap es qui sont elles m mes employeur On a aussi des cas pour lesquels l aidant familial va tre tuteur notamment de son enfant c est le cas que l on retrouve le plus souvent et c est l aidant familial qui va porter la fonction d employeur Pour la personne handicap e notre propos est de l aider s autonomiser au maximum et pour l aidant familial essayer de le soulager des difficult s qu il peut avoir au quotidien L intervention du service part d un postulat qu on a appel projet d accompagnem
223. usagers et qui sont bien entendu les personnes qui doivent elles m mes au maximum pouvoir faire remonter leurs difficult s Il y a quand m me eu suffisamment y compris des incidents dans des tablissements pour que la parole des parents puisse avoir le droit de circuler et le droit d tre confront e avec d autres parents Ce pourrait tre une fa on de cr er des groupes parents qui partiraient du lieu de l tablissement mais qui pourraient aussi ensuite aboutir des groupes qui sortiraient de l tablissement Ce serait galement une fa on pour le GNP d avoir un lien avec des tablissements et vice versa On ressent ce manque de communication entre les instances entre les diff rents niveaux de l APF et ce serait une fa on suppl mentaire de faire partie d une association o les choses pourraient se dire plus facilement 40 On ne veut pas tre dans une situation de conflit mais dans une situation de partage d information de partenariat sur ce qui se passe dans les tablissements 5 Education et formation tout au long de la vie Fiammetta Patrick Bonjour tous J esp re que la nuit a t bonne reposante que vous tes pr t d marrer cette journ e qui nous l esp rons sera riche d informations de r flexions d changes Patrick et moi m me sommes charg s d animer cette matin e sur le th me Apprentissages Education et formation tout au long de la vie Le GNP a choisi ce th me car il est ressorti comme un
224. ve est la cons quence directe de l valuation permanente qui est faite de son parcours par l ensemble des enseignants On ne se pose plus les probl mes des transitions les probl mes de dire il va tre orient en troisi me L valuation d un parcours et des comp tences acquises ne fait plus de l orientation cette sorte de d lit d initi la phrase n est pas de moi mais c est un peu a Il y a ceux qui savent et ceux qui ne savent pas partir du moment o on est dans un parcours d inclusion l quipe qui est en permanence rassembl e autour des enfants elle sait l orientation en discute en permanence avec les parents C tait un sujet qui serait boulevers dans une perspective inclusive mais qui peut tre pris en compte relativement simplement Une septi me interrogation vis vis de la qualit de l enseignement L objectif d une approche inclusive n est pas de sanctionner un enseignement de moindre qualit d accorder une qualification au rabais mais d attester de comp tences professionnelles cr dibles Le th me de l employabilit reste forc ment pr sent dans un syst me ducatif quel qu il soit inclusive ou non Mais il y a peut tre d autres moyens d y r fl chir et c est cela quoi nous conduit l ducation inclusive Il est clair que si l inclusion se construit au prix d une baisse du niveau g n ral de qualification elle engendrera tout simplement une nouvelle forme d exclusion On peut imaginer au
225. xp riences dans le domaine de l accessibilit et dans le domaine du handicap quid de l accompagnement humain l cole Dans le dispositif de prise en compte de l ensemble du projet l enfant doit tre accompagn soit avec des technologies soit avec une AVS Le m dico social c est tr s sympa de le voir ouvert tel qu on l a dans cette d monstration moi je le vois plut t comme une contrainte dans mon quotidien c est dire des horaires plut t dans les zones de temps de travail et des difficult s Question Vous avez dit un moment donn c est compliqu lorsque le projet des parents ne correspond pas ou n est pas celui du projet de l enfant Pour rejoindre la question du m dico social comment font les enfants pour se construire une identit ordinaire lorsqu ils n ont connu qu un parcours m dico social Mireille Prestini Je n ai pas dit projet de l enfant j ai dit projet du jeune Dans la vie de toute enfant vous avez un moment donn si on fait bien son boulot de parents l enfant va prendre son autonomie sa propre vie Et le souci qu il y a je vous l accorde compl tement le processus identitaire d un enfant qui conna t de handicap et la question de d pendance se construit bien s r dans cette r alit l Quand on parle d autonomie l autonomie est relative aussi sa d pendance N anmoins force est de constater certains jeunes peuvent avoir des projets qui seront contrecarr s par des d cisions de parents pa
226. xtraordinaire elle aussi C est notre histoire et je n accorderai personne le droit de regard sur ce que nous avons fait et sur le comment nous l avons fait ou pas Finalement il en est ainsi lorsque l on est parent Nous avons eu accepter cette situation d lever un enfant avec sa diff rence Cela n a pas toujours t facile Nous avons eu nous adapter cette diff rence de nos enfants pour les accompagner au mieux de ce que nous pensions pour qu ils puissent eh oui grandir et avoir droit tre heureux dans la vie qui est la leur et qui sera la leur surtout lorsque nous ne serons plus l Nous y avons mis toute notre nergie toute notre vie A condition de ne pas se laisser culpabiliser Oui nous arrivons trouver une forme d quilibre mais quel prix Nous faisons avec et devons accepter notre vie telle qu elle est et non telle que nous la voudrions ou la r vions Mais pourquoi parce que notre enfant est ce qu il est devrions nous toujours avoir devoir rendre des comptes et justifier nos actions Et finalement ce qui est le plus dur vivre ce qui constitue une ing rence dans notre vie priv e c est d avoir toujours justifier ceci ou cela pour pouvoir apporter nos enfants 84 ce dont ils ont besoin Car contrairement au film nous sommes rarement riches et donc pas Zntouchables Nous nous d pendons de la solidarit nationale donc de ce que l tat accorde Quand vous pensez trouve
227. xtraordinaires Nathalie a n a rien chang dans mes pratiques parce que j tais d j dans une zone d ducation prioritaire et que l on fait un peu ce que l on veut sans tenir compte de la hi rarchie On a l habitude de prendre les enfants l o ils sont dans l tat o ils sont de les emmener le plus loin possible o ils ont envie d aller et faire en sorte qu ils se sentent mieux a ne colle pas forc ment avec les programmes mais l important est qu ils progressent leur rythme et dans le respect de leur personne Pascal En quelques mots cela va tre difficile On est intervenu r cemment devant une commission du conseil d administration et il nous a fallu quasiment une heure et demie pour expliquer Quand je suis revenu de ces visites l enjeu tait de se dire on va pas en revenir l ge gothique comment va t on faire passer le message Ce ne sont pas des 53 recettes Il y avait aussi une sorte de r sistance par rapport aux mots certains savaient dire int gration inclusion on change le mot c est une mode ce n est pas la premi re fois que a arrive J avais t t moin de choses qui marchaient maintenant comment l apporter travers des choses tr s concr tes au quotidien une r union de synth se un retour de s ances d observation de dire tiens voil a c est int ressant c est une d marches inclusives tiens l on est encore dans l int gration On a mis en place des choses et le mot cl

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