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Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique

1. Des valeurs d autonomie et d autod termination Passer de la th orie la pratique 2 3 1 Quand anticiper ne va pas de 50 2 3 2 Explorer les difficult s rencontr es L ACP une id e a la fois vidente et d rangeante D roulement et m thodologie Pr sentation des projets pilot S rcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Initiative et d roulement du PSPA Points d attentiOn IMPII ATIONS 2 72 2 CONCIUSION den E a S 8565 td a nie 415 22 Phase de d mence au d marrage du processus Points d attention implication Seinra diein 1 31060 7 7 BAISSE dec nenten Personnes impliqu es dans le processus Points d attention ss Implications 0 CONCIUSI R eraann eepe nnen atie eeens berkenen erdee natalee ea tendue ns Points d attention smienten a a EEE IMPIICAtIONS 52 aris 890 0 0 00000000 edet neen BAISSE RE a a Object
2. pas lorsque la situation devient insupportable Alzheimer Belgique II s est av r qu amorcer l entretien en nous aidant de notre Carnet de Vie tait une bonne id e II a rendu les choses plus accessibles et a permis de d stresser les visiteurs bezoekers du centre de jour Plusieurs questions du livret permettent en outre de donner spontan ment plus de profondeur l entretien et d abou tir un entretien PSPA permettant d anticiper l avenir par exemple propos de quoi vous faites vous du souci et de quoi avez vous peur Quel est l effet de la maladie sur vous et votre famille Comment d cri riez vous votre caract re Pour l animateur de l entretien il tait surtout important de voir ces ouvertures et d y r agir En g n ral de nombreuses possibilit s d ouverture sont apparues pendant le d roulement du r cit de vie C est un outil int ressant utiliser au d part Les visiteurs taient enthousiastes l id e de pouvoir raconter leur pass et nous avons constat que cela avait une influence positive sur leur estime de soi Souvent leurs souvenirs des v nements pass s taient encore relativement fid les et ils prouvaient peu ou pas de r ti cences en parler Le plus souvent ils ne le ressentaient pas non plus comme une menace Cependant nous les avons toujours rassur s en leur r p tant qu ils ne devaient raconter que ce dont ils voulaient parler De Wingerd L expression de la p
3. lt 77 A2 MR MRS La Charmille et St Joseph CPAS de Gembloux ss 78 A3 Pallium Plateforme de concertation en soins palliatifs du Brabant wallon 79 A4 Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg sn 80 AB Alzheimer Belgique 81 A6 Le Bien 82 B Projets n erlandophones N 83 81 UZ Gent H pital universitaire de Gand issus 83 52 Mais n de r pos t d Soins De 8056036 6 a bind 84 B3 Maison de repos et de soins De Wingerd ss 85 84 F d ration flamande des soins palliatifs en collaboration avec le Centre d expertise D mence 86 Midden West Vlaandere M incarne a 87 86 HAZOH R seau de m decins g n raliste S E Hageland 4 88 SYN A SE bin Anh han da dd gid ied elende 3 o a 7 5 89 000 91 Fondation Roi Baudouin La question aujourd hui n est plus tant de savoir s il est pertinent ais ou r aliste de proposer a une personne atteinte de la maladie d Alzheimer de se projeter dans l avenir ou de graver dans le marbre ses souhaits mais bien de cr e
4. Une telle liste est purement indicative et loin d tre exhaustive galement S agissant de documents infor mels il n existe pas de r gles en mati re de contenu les diff rents th mes peuvent tre abord s au cas par cas Point d attention Concernant ce type de documents il est extr mement important que le caract re juridiquement contraignant ou non des d clarations soit clair pour toutes les parties concern es et qu il n y ait pas de malentendu en la mati re Fondation Roi Baudouin l 59 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA Conclusion Nous n insisterons jamais assez sur le fait que la r daction de documents ne constitue pas l objectif prioritaire du PSPA Comme il a t soulign plusieurs reprises le PSPA devrait tre un processus de dialogue continu Cependant si l on veut maximiser les chances que les souhaits soient entendus surtout en situations de crise de d cision a prendre en urgence il est recommand de les consigner par crit Balises gt Le statut des documents r dig s doit tre clair pour toutes les parties concern es s agit il de docu ments formels et juridiquement contraignants ou sont ils purement informatifs gt Il est tr s important d utiliser une terminologie uniforme et de l expliciter pour que chacun puisse l interpr ter de la m me mani re gt Il est important de tenir compte de la capacit de la personne exprimer sa volont au m
5. laboration d un PSPA et de respecter l autonomie de la personne vivant avec la maladie d Alzheimer dans un contexte de forte interd pendance relationnelle Points d attention Quelle place est donn e aux personnes elles m mes et leurs proches dans le processus Qu en est il de la concertation ventuelle visant la r alisation d accords respectueux des souhaits de la personne et n an moins acceptables pour les proches Comment tenir compte la fois des souhaits de la personne et des possibilit s de son entourage Comment concilier le respect de l autonomie de la personne et sa situation de d pendance interd pen dance l gard de ses proches Quel est le r le des quipes soignantes et du m decin traitant dans cette dynamique Comment le cas ch ant entamer et soutenir le dialogue en informant bien le patient quant aux traitements m dicalement utiles Implications La dimension relative l interlocuteur principal a des implications m thodologiques Quels sont la place le r le de l entourage dans le processus de PSPA Avec qui les entretiens ont ils lieu Uniquement avec la personne Uniquement avec l entourage Avec la personne en pr sence de la famille Avec quels membres de la famille uniquement un repr sentant ventuel ou de facon plus large Fondation Roi Baudouin 36 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques La place accord e la personne g
6. ne peuvent d s lors g n ralement pas y acc der En effet l acception de cette notion par le l gislateur renvoie la privation de conscience tat de coma et non l absence de jugement ou de discernement Pour qu un m decin puisse pratiquer une euthanasie il faut qu il constate que le patient est inconscient qu il souffre d une affection accidentelle ou pathologique grave et qu il se trouve dans une situation m dicale sans issue Dans le cas d une maladie de type Alzheimer toute la question est de savoir ce qu il faut entendre par tat inconscient Il doit s agir en principe d un tat comateux irr versible Comme les patients atteints de d mence continuent r agir des stimuli ext rieurs il semble que dans l tat actuel de notre l gislation m me une d claration anticip e de leur part ne soit pas suffisante pour autoriser une euthanasie FRB mai 2011 p 48 A ce jour il semble que si certaines personnes souffrant de d mence ont pu avoir l galement acc s l eutha nasie ce n est pas sur base d une d claration anticip e D A En effet comme le souligne la commission f d rale de contr le et d valuation dans son dernier rapport28 p 27 la notion d inconscience irr versible qui est la condition l gale pour qu une d claration anticip e tire ses effets a t interpr t e par les m decins de fa on restreinte coma ce qui exclut les personnes d mentes m me un stade tr s avanc d
7. recul et la s r nit suffisante face sa maladie Jusqu o aller dans le projet PSPA sans tre anxiog ne En effet la difficult de se projeter dans la maladie qui induit long terme des changements profonds fait peur Le patient n est souvent pas pr t accepter que plus tard il aura besoin d aide Ce cheminement est difficile et la temporalit variable d un indi vidu l autre L amorce de dialogue se fait pas pas dans le respect et au rythme de chacun pour avancer avec ce que l on peut ou veut voir au stade d butant de la maladie Plateforme Alzheimer Luxembourg e Enfin certains projets comme les ateliers philo CPAS Gembloux qui amorcent uniquement des discus sions collectives au sujet de questions existentielles choisissent volontairement de s adresser a tous les r sidents et pas aux seules personnes atteintes de d mence afin d enrichir les changes et de ne pas se concentrer sur les seules incapacit s et besoins d aide futurs Tout le monde est invit aux ateliers quel que soit son stade de d mence et m me 51 n est pas atteint par celle ci Les crit res requis sont une possibilit de s exprimer verbalement m me si c est avec certaines difficult s et de comprendre un minimum les concepts abstraits pas les enfants en bas ge ou la personne pr sentant une d mence tr s avanc e Ce n est pas le stade m dical de la d mence qui est retenu mais ces crit res pr d finis qui
8. 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Balises gt Travailler en partenariat avec les prestataires et institutions de soin impliqu es dans le trajet de soin de la personne a cet gard l importance de l implication des m decins g n ralistes est soulign e sans perdre de vue l importance des autres soignants gt Permettre la continuit du processus et le transfert des informations entre autres la disponibilit des d clarations anticip es ROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin 50 La d finition du PSPA utilis e par la Fondation Roi Baudouin se r f re un processus de concertation permanente entre un patient et ses soignants ainsi que ses proches dans le but de clarifier les valeurs et les souhaits du patient l gard de ses soins futurs cure et care Comme cela a t montr il ne s agit pas n cessairement de d finir un sc nario pr cis mais plut t de cerner ce que le patient pense et envisage ce sujet Par cons quent la r daction d un de document s n est certainement pas le premier ou ultime objectif mais plut t un moyen de transmettre les infor mations qu il juge importantes Le but du document est d instaurer entre toutes les parties concern es un processus de dialogue continu sur les sou haits du patient processus qui tient compte des proches et est int gr dans le contexte de l entourage Le document pe
9. cadre d un trajet de soins En proposant une structure quotidienne dans un cadre familial reconnaissable on cherche a ce que les personnes puissent fonctionner le plus longtemps possible chez elles soulager l aidant proche et repousser ainsi l entr e en maison de repos Les principaux piliers sont les suivants soulager l aidant proche proposer des occupations intelligentes pendant la journ e contribuer des soins domicile complets ax s sur la demande et en collaboration avec d autres partenaires de la r gion Le centre de soins de jour se concentre sp cifiquement sur la prise en charge domicile de personnes souffrant d une forme de d sorientation et de troubles de la m moire et sur les besoins de soins physiques et de contact social Une grande partie du groupe cible se trouve un stade pr coce ou moyen de la maladie d Alzheimer Une voix pour la maladie d Alzheimer tre entendu jusqu la fin est extr mement important pour chacun y compris pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer L tablissement d un trajet de soins personnalis autour des souhaits des attentes et des d cisions des visiteurs du centre de jour propos du PSPA mener des entretiens de PSPA collecter et centraliser l information sensibiliser les diff rents partenaires de soins une concertation structur e avec tous les acteurs int grer l information dans le dossier de soins lectronique L entretien de PSPA avec le r s
10. dicaux et directives Selon nous il est important de ne pas perdre de vue d aborder la fin de vie du patient si on est en d but de parcours contrario il ne devra pas tre fait abstraction du pass lorsque la personne se situera en fin de vie Grand H pital de Charleroi Fondation Roi Baudouin N TION l J 41 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques e Comme cela a t mentionn pr c demment plusieurs organisations ont r alis un projet qui ne visait pas a proprement parler la mise en ceuvre d un PSPA planification des soins mais une tape pr liminaire a ce type d objectif en se focalisant sur les potentialit s expressives des personnes atteintes de d mence ainsi que sur la sensibilisation de leur entourage et des professionnels a la prise en consid ration et la valorisation de leur parole en d pit du d clin cognitif qui les affecte Les initiateurs trices de ces projets estimaient en effet qu un travail de mise en confiance d expression d coute ax sur le pr sent tait n cessaire avant de pouvoir aborder les perspectives futures C est ainsi que l association Alzheimer Belgique a mis sur pied des ateliers d art th rapie l intention de participants atteints pr cocement de d clin cognitif vivant domicile et que le CPAS de Gembloux a orga nis ses ateliers philo l intention des r sidents d une maison de repos et de soins de leurs proches et
11. f rences quotidiennes ce processus n aboutissant pas ou pas encore un enregistre ment par crit des informations ex Le Bien Vieillir et le CPAS de Gembloux ou alors aboutissant des formes vari es de traces crites r cits de vie descriptions du profil de la personne aux plans individuel familial profession nel etc questionnaires etc Enfin plusieurs projets ont combin les deux formes en volets compl mentaires comme c est le cas de Pallium et du Grand H pital de Charleroi GHdC Nous faisons ici le lien entre les choix et les continuums discut s aux para graphes 4 3 4 4 et 4 5 et les diff rents types de documents qui seront trait s ci dessous En effet le type utilis d pend du choix de se focaliser sur le m dical et la fin de vie ou sur le quotidien et le cours de la vie 4 4 et varie aussi selon que l on opte pour une d cision ponctuelle ou un dialogue 51 5 LES DOCUMENTS gt ECRITS POUR SOUTENIR LE PROCESSUS DE PSPA Fondation Roi Baudouin 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA continu Le stade de la d mence auquel la personne se trouve y est aussi troitement li 4 3 En effet r diger des d clarations anticip es qui ont une valeur contraignante n a de sens que dans la mesure o la personne est a m me d en comprendre pleinement la port e Nous aborderons successivement deux types de documents d abord ceux
12. parer l entretien assurer un cadre de communication favorable confort tonalit de la voix placement en vis a vis vite ment d une position hi rarchique et infantilisante etc adapter le rythme de la communication expression lente et distincte phrases courtes compos es de mots simples laisser le temps de comprendre les informations et de r pondre mettre la personne l aise ne pas la mettre sous pression expliciter l objet de la conversation favoriser tous les types de communication mimiques regards attitudes gestes illustrant la pens e illustrer si possible les choses dont on parle support d images utiliser l crit si le verbal est plus compliqu aider la personne s exprimer mais sans exc s pr f rer les questions ferm es oui non par rapport aux questions ouvertes proposer des questions choix multiple s assurer de la compr hension de vos propos en cas de difficult reformuler les id es d une autre mani re rester serein ne pas manifester d impatience Pour faire face aux probl mes de m moire qui peuvent se poser en cours d entretien il s agit de veiller a pr senter une seule information la fois et viter les informations inutiles crire ventuellement sur un papier les points essentiels de la discussion ne pas h siter r p ter ou reformuler les questions r capituler les points importants s assurer
13. rapeutiques d sir s s y est av r e centrale d s le d but de la maladie stade pr coce et d autant plus encore l approche de la fin de vie au cas o le patient ne serait plus m me capable de d cider lui m me des options prendre En outre la notion de processus s est ga lement av r e primordiale pour d signer l exigence d une concertation permanente seule susceptible de tenir compte de l volution des souhaits des patients au fur et mesure de l volution de la situation C est ainsi que la FRB a tendu le sens traditionnellement donn l ACP ax sur les soins de fin de vie en particulier les d clarations anticip es pour y englober le prendre soin care quel que soit le lieu de vie et la vie quotidienne de mani re mieux rendre compte et int grer les perspectives souhait es des personnes vivant avec la maladie d Alzheimer pour la suite de leur existence o vivre comment tre aid soign vivre la fin de ses jours Un projet de soins personnalis et anticip PSPA est un processus par lequel une personne en concertation avec ses proches et ses soignants formule l avance des objectifs et des choix relatifs la mani re dont elle souhaite que l on prenne soin d elle si elle n est plus en mesure de les exprimer elle m me Cela peut concerner le lieu de vie la d signation d une personne de confiance les valeurs et pr f rences personnelles la fin de vie L labor
14. se des chapitres 1 et 2 de la brochure Praticiens du droit et personnes g es en difficult cognitive Pour des interactions r ussies FRB X Seron sept 2011 Pour de plus amples d veloppements nous y renvoyons le lecteur 25 La nouvelle loi du 17 mars 2013 renforce la n cessit d une valuation fine de I in capacit du sujet selon les d cisions prendre Fondation Roi Baudouin d 33 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Les dimensions de la comp tence La question de la comp tence d un sujet se pose toujours dans une situation concr te et propos d une activit pr cise comme par exemple l aptitude conduire une voiture vendre un bien ou encore a continuer a vivre chez soi Les connaissances actuelles des sciences cognitives sur le fonctionnement mental et sur le fonctionnement c r bral soulignent par ailleurs que ces diff rentes activit s mettent en uvre des processus mentaux diff rents Il en r sulte que les aptitudes d une personne g e et la capacit juridique que l on en inf re ne peuvent tre abord es de mani re unitaire Les principales dimensions prendre en consid ration peuvent tre r sum es comme suit 1 La comp tence n est pas globale elle se subdivise en diff rentes aptitudes selon les t ches et les domaines cognitifs on peut tre devenu inapte dans un domaine et tre rest parfaitement autonome et responsable dans un
15. ventuellement r diger Par exemple en ce qui concerne l aide domicile nous avons r dig un document d aide la r flexion subtile par les conseils ou les questions pos es nous suscitons la r flexion nous surprenons essentielle ment les proches Par ex Qu en pense votre conjoint malade Ah bon a sert quelque chose de lui demander son avis Le Bien Vieillir Conclusion L l ment principal est que le PSPA cerne ce que la personne souhaite pour son avenir Cela reste central Tout en gardant ce point l esprit il est toutefois important de chercher un quilibre avec les souhaits possibilit s de l environnement proche La troisi me partie impliqu e concerne le m decin traitant et les autres soi gnants qui voqueront ventuellement certaines limites comme ne pas dispenser de traitements m dicaux futiles Par cons quent il y a toujours au moins trois partenaires impliqu s dans le processus de PSPA M decin Environnement et soignants proche Balises gt Encourager les personnes et ou leurs proches discuter entre eux de ces questions gt Impliquer les proches dans le processus de communication C est particuli rement important lorsque la personne elle m me est dans l incapacit d exprimer sa volont gt Amener les proches s interroger sur les souhaits de la personne vivant avec la maladie et sur leur propre attitude parfois paternaliste ou protectrice l exc s
16. Cependant la sp cificit par rapport ces personnes est pr cis ment que ce sont les membres de la famille qui doivent la plupart du temps prendre eux m mes les d cisions importantes un stade ult rieur de la trajectoire du malade C est pourquoi nous estimons qu il est important d impliquer l entourage le plus t t possible dans le processus Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Les organisations qui proposent un accompagnement Alzheimer Belgique et Le Bien Vieillir si elles ne sont pas ou peu sollicit es par les malades eux m mes le sont par contre habituellement par leur famille et leurs proches aidants qui ont besoin de savoir quoi s attendre et s y pr parer Bien que la personne concern e reste parfois ext rieure ces changes entre proches et professionnels ce qui semble paradoxal eu gard au principe m me de respect de l autonomie une attention peut tre exerc e afin de replacer la personne au centre du processus en amenant son proche s interroger au sujet de ses souhaits et pr f rences pour leur donner la priorit ou en tenir compte autant que possible Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Notre approche en lien avec le PSPA peut tre directe parce que la personne ou ses proches sont pr ts qu ils sont en demande nous abordons alors les tapes de la th matique li e au PSPA et les documents consulter ou
17. Haene l Meeussen K Van den Block L et vander Stichele R La planification anticip e des soins la concertation entre les dispensateurs de soins les patients atteints et leurs proches Fondation Roi Baudouin mars 2009 PR FACE Fondation Roi Baudouin Pr face celle ci approche la fin de sa vie De m me la mise en pratique du projet de soins sera diff rente si la personne vit a domicile ou en MR MRS etc Pour promouvoir les r sultats de la recherche action la Fondation a galement publi une brochure destin e a sensibiliser les diff rents intervenants 2 La Fondation remercie les chercheurs leur r flexion thique et empreinte d humanit associ e leur rigueur ont permis de faire un travail de pionnier Nous remercions galement les organisations partici pantes et les porteurs de projet Un merci tout particulier aux membres du comit de lecture qui nous ont encourag faire un pas plus loin dans les recommandations Nous esp rons que ce travail trouvera cho aupr s des acteurs de terrain d autres chercheurs et aupr s des pouvoirs publics La Fondation Roi Baudouin 2 Dispa M F Osez le dialogue Le projet de soins personnalis et anticip avec une attention particuli re pour la personne atteinte d une maladie de type Alzheimer Fondation Roi Baudouin D cembre 2014 Fondation Roi Baudouin Le concept d Advance Care Planning et son application dans le cadre CIES demenc s nternet earn
18. au cas o il arriverait quelque chose et que des d cisions en mati re d aide et de soins seraient prendre Prendre la main sur la mani re dont on envisage l avenir ne risque t il pas d tre interpr t comme un manque de confiance en l autre ou de la fragiliser En outre il peut s av rer fort difficile de se prononcer sur ses souhaits d avenir et de fin de vie en se projetant dans la situation o l on ne serait plus capable N est ce pas un effort psychiquement lourd pour le commun des mortels que de planifier ses plus vieux jours Comment savoir ce que l on souhaitera le temps venu Com ment tre certain que nos souhaits n auront pas chang et qu il en sera en tenu compte Enfin qui confier des documents consignant les souhaits pour s assurer que ceux ci seront d une quelconque utilit le temps venu Ces d marches ne risquent elles pas de se perdre et d s lors de n avoir que peu de fondements Dans son tude sur l opportunit d un dialogue avec les personnes atteintes de d mence au sujet de l avenir et des soins futurs la FRB a montr que les avis restaient partag s entre ses avantages et ses inconv nients pr sum s tant du c t des proches que des soignants d aucuns l estimant en outre simplement impossible Par ailleurs en l absence d une initiative d anticipation prise par la personne elle m me le doute persiste quant au moment opportun ou aux circonstances favorables pour amorcer un tel dialogue I
19. autre Exemple Une personne g e peut ne plus tre apte g rer ses finances mais tre encore en mesure de vivre seule chez elle et de prendre des d cisions concernant sa sant 2 Dans un m me domaine la comp tence est sensible la complexit et la familiarit des t ches 26 Niveau de complexit des t ches et exp rience du sujet interviennent donc dans l appr ciation des comp tences Exemple Une personne peut ne plus tre apte conduire sa voiture sur de longues distances et pour des itin raires inconnus mais rester apte se rendre la grande surface pr s de chez elle cet itin raire lui tant familier 3 La comp tence est influenc e par l exp rience ant rieure du sujet Plus un sujet a t expert dans un domaine plus longtemps ses aptitudes peuvent tre pr serv es dans ce domaine particulier Cette dimen sion individuelle implique qu il faut tenir compte du pass du sujet dans l valuation de ses capacit s 4 La comp tence n est pas stable elle volue dans le temps Les capacit s d un sujet g atteint de difficul t s cognitives vont diminuer avec le temps en fonction de la progression de la maladie Cependant cette progression pouvant conna tre des fluctuations en cas de maladie d Alzheimer il peut tre n cessaire de proc der une r valuation des aptitudes au terme de certains d lais 5 La comp tence est li e aux contextes dans lesquels elle s exerce Les aptitudes se d pl
20. ax s sur les soins de sant et de fin de vie d clarations anticip es ensuite ceux concernant le r cit de vie profil de la personne et enfin les documents mixtes ou combin s 2 Documents ayant une valeur l gale 5 1 1 D clarations anticip es de volont l instar de chacun d entre nous toute personne atteinte de la maladie d Alzheimer a le droit d tre correcte ment inform e et de consentir ou non au traitement m dical qui lui est propos Cependant plus son tat se d grade plus l exercice de ce droit se trouve compromis D o l utilit d une d claration de volont anticip e caract re formel et juridiquement contraignant Une d claration anticip e crite est une d claration r dig e par une personne capable d exprimer sa volont afin d influencer des d cisions m dicales futures et ce en pr vision d une situation o la personne concern e devient incapable d exprimer sa volont ou n est plus en mesure de communiquer ses souhaits Une d claration anticip e crite est d s lors un document dans lequel des individus peuvent communiquer leurs desiderata par rapport une situation future hypoth tique Une d claration anticip e crite a pour but de permettre au patient d exercer un contr le individuel sur les soins qui lui seront prodigu s dans le cas o il ne sera plus capable de les influencer FRB 2009 p 18 Les d clarations de volont anticip es relatives aux traitements m dicaux se
21. cons quent on pr voit une p riode d adaptation de 6 semaines Cela permet de se faire une premi re id e du r sident et l issue de cette p riode se tient une premi re concertation interdisciplinaire au cours de laquelle une personne de r f rence est d sign e dans le cadre de la planification anticip e des soins TAPE 1 Cette personne de r f rence ce peut tre le m decin traitant enclenche la planification antici p e des soins la premi re tape du processus de PSPA Cela signifie construire une relation de confiance ou s assurer de son existence On interroge le patient sur ses attentes futures de mani re ouverte De fa on intelligible on explique au patient et au x membre s de la famille en quoi consiste la planification antici p e des soins et son importance et on lui remet une brochure explicative L entretien suivant est fix ce qui signifie que l on passe L TAPE 2 Pendant ce deuxi me entretien les attentes futures sont examin es de fa on plus approfondie Les avis propos de l autonomie et de l volu tion de la maladie sont examin s et on rectifie d ventuels malentendus en donnant des informations com pr hensibles sur le diagnostic et le pronostic Il est vident qu il faut agir en concertation avec le m decin traitant concern qui peut ventuellement participer cet entretien Des informations sur les possibilit s de soins et de traitement sont galement fournies Un troisi me entret
22. de l ensemble des professionnels qui y travaillent Le principal objectif de ces rencontres est de valoriser les pens es et exp riences de chacun L coute le respect et l int r t favorisent l change le dialogue le partage et la r flexion ainsi que l ouverture l autre En d construisant les pr jug s les id es toutes faites les id es re ues la pratique de la philosophie peut ouvrir la r flexion sur le monde et amener la d couverte du bonheur de penser sa vie et de vivre sa pens e Ces ateliers sont une premi re tape pour mettre tout le monde en condition d ouverture pour aborder les plans de soins et plans de soins anticip s et ceci tout particuli rement pour les personnes atteintes de d mence En ce qui concerne la personne g e tr s vuln rable la perte d autonomie combin e linstitutionnalisa tion mal accept e peuvent amener celle ci un repli sur elle m me et une diminution dans l expression de ses d sirs voire une forme d abandon dans ses choix de vie En ce qui concerne le personnel soignant la diff rence entre les rythmes de travail du soignant et de vie de la personne g e la divergence d objectif peuvent amener le soignant ne pas pouvoir se mettre au diapason de la personne g e et entendre ce qu elle d sire exprimer comme souhait En ce qui concerne la famille et les proches des personnes en pertes cognitives en particulier la m con naissance de la maladie le d ni d
23. de fin de vie sous pr texte qu ils sont les seuls donner lieu un document ayant une valeur l gale 6 Le cas particulier des documents valeur l gale Vu le poids des documents valeur l gale d signation du repr sentant et d clarations anticip es et la diffi cult des questions que pose le souci de respecter la fois le principe de capacit des adultes majeurs sauf d cision de justice contraire et le souci de protection de personnes fragilis es par la maladie il serait utile que ces questions soient labor es par un groupe de travail multidisciplinaire juristes thiciens m decins Fondation Roi Baudouin 64 6 Jalons pour la mise en pratique du PSPA Par ailleurs il est utile de v rifier annuellement que les choix formul s dans le document restent ceux de la personne L effectivit du respect de ces choix supposant qu ils soient connus du corps m dical se pose ici de fa on par ticuli rement aigu la question de leur transmission 7 Transmission de l information En ce qui concerne les choix existentiels spirituels et les choix de prise en charge quotidien le processus de dialogue doit inclure la question de savoir comment qui les ventuels documents r dig s devront tre transmis une tension pouvant exister entre protection de la vie priv e et respect des choix de la personne n cessitant qu ils soient connus En ce qui concerne les documents valeur l gale leur effectiv
24. de l tat de sant du r sident HAZOH Implications Implications m thodologiques e Derri re la question de l origine de l initiative du PSPA la personne versus le projet r side une zone de tension entre l approche au cas par cas d une part et l uniformit d autre part Chaque tre humain est singulier d s lors sur base d une telle vision le PSPA devrait tre dans l id al un processus totalement adapt aux besoins du patient de la personne Et ce d autant plus encore si l on garde l esprit que le respect de son autonomie en est le motif directeur Cela impliquerait d tre ouvert la demande de Fondation Roi Baudouin J 25 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques la personne sans que le projet ne prenne de son chef l initiative Cependant dans la pratique cela aboutit fr quemment ce que certaines personnes restent sur la touche ce que l on s interroge trop tard Pour cette raison la plupart des projets plaident pour que des entretiens de PSPA soient organis s de fa on syst matique par exemple dans les x semaines qui suivent l entr e en MR MRS par le biais du m decin traitant pendant la consultation au lieu d attendre que la personne en prenne l initiative L id e tant que chacun doit avoir le droit et la possibilit de faire part de ses souhaits Implications thiques e Si l on attend que la personne prenne d elle m me l initiat
25. de la maladie d Alzheimer et de leurs familles Organisation d ateliers collectifs d art th rapie destin s favoriser l expression des personnes vivant avec la maladie d Alzheimer et clarifier leurs valeurs et souhaits pour le futur accompagnement de la r flexion d anticipation des patients et des aidants r alisation de documents personnalis s carnets de valeurs documents PSPA public sp cifique de patients jeunes de 65 ans vivant domicile et de leurs aidants Organisation d ateliers d art th rapie 2X par mois et de sorties visites promenades Amorce d un processus de dialogue communication avec les patients jeunes incitation l expression des go ts travail sur la confiance en soi exploration des valeurs Entretiens avec les familles autour du PSPA et de la mise en place d aide pour le quotidien imm diat R daction de carnets de valeurs Contacts avec les intervenants professionnels impliqu s dans le suivi des patients Adaptation des m thodes de travail davantage ax es sur l accompagnement au pr sent Abord indirect du PSPA avec les patients Abord direct du PSPA avec les aidants bauche Elaboration de documents d information sur le PSPA Pr sentation des r sultats du projet Difficult s des patients jeunes et de leurs proches se projeter dans l avenir souffrance et angoisse tendance suivre l initiative de l aidant Soulagement des aidants p
26. de passer davantage par des moyens non verbaux propos de choix plus proches de l exp rience quotidienne de la personne et plus proches dans le temps lorsque la d mence avance Des pratiques nouvelles seront encore d velopper cet gard cf recommandations politiques Pour des exemples concrets du processus de communication nous renvoyons au Gold Standards Framework R U au programme Respecting Choices Australie et l article An introduction to advance care planning in practice Mullick Martin amp Sallnow 2013 5 De quels choix s agit il Avant d entamer le dialogue a propos des choix concernant le futur il faudra informer la personne et ses proches de la possibilit qui lui est faite d noncer ses choix sous diverses modalit s avec une valeur l gale ou non a propos de diff rents types de d cisions Plusieurs grands groupes de pr f rences peuvent faire partie du PSPA les choix de valeurs existentiels et spirituels ancr s dans l histoire de vie les choix concernant la vie quotidienne lieu de vie activit s type de soins les d cisions m dicales concernant la fin de vie le r le des proches et qui assume quel r le Dans la mesure o la personne le souhaite ces diff rents champs devraient tre propos s sa r flexion Une approche globale du PSPA serait ainsi privil gi e Il serait dommageable de ne proposer d embl e et seulement que les choix portant sur les d cisions m dicales
27. en MRS Une formation 4 sessions sur les comp tences en techniques d entretien a d marr en collaboration avec des psychologues Tr s large d marrage du PSPA en MRS Etude du protocole de th se Manama compl tement labor e Retard en ce qui concerne le consentement clair D veloppement des tapes d un protocole d tude concertation avec l h pital Insister surtout sur l aspect positif plut t que d associer le PSPA la probl matique de la fin de vie Fondation Roi Baudouin Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE 88 La Fondation Roi Baudouin s int resse depuis 2007 aux questions concernant la planification anticip e des soins pour les personnes d mentes en Belgique Plusieurs publications dans la s rie Apprivoiser la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es s en sont suivies C est dans ce contexte que la Fondation a lanc en 2013 un appel aux projets pilotes cherchant a mettre en pratique un projet de soin personnalis et anticip PSPA Douze projets ont t s lectionn s en Flandre en Wallonie et a Bruxelles cou vrant une grande diversit d organisations et d institutions Le PSPA suppose une culture du dialogue qui n est pas r serv un type d insti
28. et l ensemble des membres du personnel Travail de sensibilisation pr alable la mise en uvre de PSPA conscientisation de chacun personnes g es soignants familles du risque de d possession des personnes g es de leur autonomie dans le milieu institutionnel Information des r sidents et des familles proches Sensibilisation et information des professionnels Tenue d ateliers 1X par mois avec une animatrice ext rieure Le but de ces rencontres est de valoriser les pens es et exp riences de chacun L coute le respect et l int r t favorisent l change le dialogue le partage et la r flexion ainsi que l ouverture l autre La pratique de la philosophie ouvre la r flexion sur le monde et am ne la d couverte du bonheur de penser sa vie et de vivre sa pens e Val rie van Eyll asbl Les bonheurs de Sophie Succ s des ateliers aupr s des r sidents 14 participants en moyenne N cessit de poursuivre le travail d information Amorce de mise en place des PSPA poursuite du travail de r flexion et de construction recueil d informations transcription dans les dossiers laboration d une proc dure Importance de la coh rence de la philosophie institutionnelle et des quipes N cessit de construire une relation de confiance entre r sidents et professionnels N cessit d un ajustement permanent La planification n est pas une fin en soi l objectif est
29. et d incertitudes in vitables du cheminement des projets s lectionn s dans la conception de projets de soins personnalis s et anticip s r alistes et r alisables partir de leur propre contexte de pratique Gageons que le travail effectu puisse contribuer encourager la mise en route de nouveaux projets la pour suite des r flexions et surtout la r alisation par avance si bien s r cela correspond au souhait des personnes confront es une maladie d mentielle de projets de soins individuels respectueux de la dynamique de la continuit de leur vie de leurs valeurs de ce quoi elles tiennent et qu elles refusent pour le jour o elles ne parviendraient plus en faire part elles m mes ni manifester leur volont celles et ceux qui prendront soin d elles qui seront amen s faire des choix et prendre des d cisions leur place Ce rapport est organis en 7 chapitres Il d bute par un bref historique de la probl matique de l Advance Care Planning ACP en Belgique terminologie usuelle en explicitant le concept et les valeurs qu il est pr sum promouvoir Il aborde dans la foul e les difficult s soulev es par le passage de la th orie la pratique sur le terrain dans la soci t au sein des milieux de soin et dans le chef des personnes cibl es confront es des difficult s cognitives allant in vitablement perturber leur trajectoire biographique chap 2 Il se poursuit par la pr sentation d taill
30. garantissant la continuit des soins soins de sant domicile et soins palliatifs 3 Favoriser les relations au sein de la zone et au niveau local r gional 4 Se charger de l organisation locale et de la repr sentation des m decins g n ralistes et de la collaboration de ceux ci avec d autres professionnels des soins de sant Planification anticip e des soins chez le patient atteint de la maladie d Alzheimer dans le sud est du Hageland une approche centr e sur le patient multidisciplinaire et d passant le centre lui m me utilisation uniforme des documents de planification anticip e des soins mise en uvre syst matique de la planification anticip e des soins dans les maisons de repos et de soins concept d tude sur la mise en uvre d une planification anticip e des soins au sein du groupe sp cifique des nouveaux r sidents d une maison de repos et de soins module de formation la planification anticip e des soins pour les m decins g n ralistes Mise en uvre d un trajet de soins g n ral pour le patient atteint de la maladie d Alzheimer Mod le de concertation bas sur la l gislation des consid rations thiques et des informations m dicales correctement communiqu es Un processus de r flexion sur les futurs objectifs et choix de traitement en tenant compte de la gravit de la maladie d Alzheimer Formulaires PSPA d finitivement en vigueur en MRS Utilisation uniforme des formulaires
31. gt Tenir compte de la mani re dont la personne con oit sa propre autonomie elle peut en effet souhaiter simplement s en remettre ses proches ou son m decin ou au contraire laisser les siens l cart UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR 39 3 1 j i i IEC R Fondation Roi Baudouin d S ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques 4 4 Etendue du PSPA ennn Cours de la vie Fin de vie en Quotidien M dical Quels sont la p riode de vie d une part et les aspects de la vie d autre part qui font l objet du PSPA En d autres termes quelle est son tendue sa port e Nous distinguons donc deux aspects au sein de cette dimension e D une part la p riode de vie consid r e tendue dans le temps Les projets qui tiennent compte de l en semble du cours de la vie de la personne sont situ s un extr me l autre extr me de cette dimension on trouve les projets qui se concentrent exclusivement sur la fin de vie e Le deuxi me aspect a trait la nature des l ments sur lesquels porte la planification A un extr me se situent les projets pour lesquels le PSPA se focalise sur les pr f rences quotidiennes de la personne et a l autre extr me les projets qui se focalisent uniquement sur des pr f rences m dicales Points d attention La vision des organisations est elle cibl e ou glob
32. la famille Les r sidents atteints de la maladie d Alzheimer ont ainsi voix au chapitre et la famille est soutenue dans la prise de d cisions autour de la fin de vie Un entretien de PSPA est men avec le r sident sur la base d un fil conducteur d une part et d un iPad avec des photos illustrant les questions d autre part Cet entretien est film et l extrait de film est visionn avec le r sident et la famille Sur la base de cet entretien avec la famille on adapte les pr f rences quotidiennes et m dicales du r sident et on compl te ventuellement des documents Le m decin traitant est impliqu dans la d termination d un code DNR Structure de l entretien de tr s accessible tr s peu accessible Le projet pilote a montr que 2 personnes atteintes de la maladie d Alzheimer sur 4 sont capables d avoir une opinion et de l exprimer On pr sente au r sident des photos propos desquelles celui ci donne un avis ou qui permettent d observer la mani re dont il se situe dans la vie D sormais nous avons donc la possibilit d couter vraiment le r sident et de tenir compte de son avis De ce fait nous nous sentons soutenus dans la d cision et le fait de compl ter des documents de PSPA est moins p nible pour la famille Ne pas se focaliser seulement sur le r sultat savoir les documents de PSPA L obtention d informations l entretien avec le r sident m me est au moins aussi importante La
33. loi sur les droits du patients 2002 stipule l art 8 paragraphe 4 que si lorsqu il tait encore m me d exercer ses droits le patient a fait savoir par crit qu il refuse son consentement une intervention d termin e du praticien professionnel ce refus doit tre respect aussi longtemps que le patient ne l a pas r voqu un moment o il est lui m me en mesure d exercer ses droits Pour tre valables les d clarations anticip es n gatives doivent tre tablies par crit clairement et pour une intervention bien pr cise Des probl mes juridiques peuvent se poser si la d claration est formul e en termes trop g n raux ou si un doute est possible quant son application dans un cas concret Si la d claration de refus anticip e du patient respecte toutes les exigences l gales elle est contraignante et le s dispensateur s de soins doit vent respecter les souhaits du patient qu elle contient Une d claration anticip e n offre cependant pas de garantie totale de voir les souhaits du patient respect s dans la mesure o il n existe pas encore ce jour de syst me d enregistrement officiel de ces d clarations il est conseill de les verser au dossier m dical De ce fait le m decin traitant n est donc pas n cessairement inform d un refus que le patient aurait r dig au pr alable en l absence de registre centralis il n est pas suppos mener des recherches de toutes parts Il est d s lors re
34. messages jug s essentiels l adresse d autres projets potentiels Les coordonn es permettent enfin ceux qui le souhaitent une prise de contact plus ais e Tupercois des conversations autour de toi sans y prendre part Tes tentatives pour suivre les changes tournent court Les mots des autres d filent trop vite ou bien ils s expriment dans une langue que tu ne reconnais pas Ce qu ils disent te jette dans le trouble t inqui te Tu redoutes qu une conf rence se soit tenue ton sujet que des d cisions aient t prises ton insu Tu soupconnes des complots Tu crains d tre exclu Mich le Vilet Un lent d part 2014 RCHE ACTION AVEC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR 9 CHE Fondation RoN Baudouin LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER 10 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin 2 1 Le concept d Advance Care Planning et son application dans le cadre des d mences Suite aux r flexions entam es par la Fondation Roi Baudouin sur l am liora tion de la qualit de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leur entourage depuis 20075 il s est rapidement av r que de mani re g n rale celles ci taient peu sollicit es pour donner leur avis participer aux d cisions concernant leurs soins et traitements et que m me dans ce cas leurs volont s taient peu prises en consid ration en particulier au moment de la fin de vi
35. moment l gitime de d l gation de l autonomie du patient son repr sentant En lien avec ce qui pr c de une difficult suppl mentaire peut tre soulign e celle du r le ultime du repr sentant d sign dans la prise de d cision alors que dans la pratique l id al est de travailler de fa on conjointe en impliquant l ensemble du syst me entourant le patient En outre le repr sentant peut se retrouver dans une position tr s isol e et tr s difficile en raison d un ventuel sentiment de culpabilit d un d calage entre ce qu il souhaite personnellement et les souhaits du patient d ventuels reproches d autres membres de la famille etc Car dans la pratique il arrive que ce que le patient lui m me souhaite aurait souhait ne corres ponde pas ce que l entourage proche d sire ce qui est susceptible de g n rer des tensions Certains aidants proches consid rent que les d clarations anticip es sont de pr cieuses indications quant aux souhaits de l int ress ce qui leur vite d avoir prendre sur eux cette incertitude Cependant le bien fond de ce type de d claration reste controvers de nombreux soignants sont convaincus que les d clarations de volont ne peuvent pas anticiper la complexit d un grand nombre de situations futures Continuit versus protection de la vie priv e Aux tats Unis une tude a montr que les d clarations de volont n taient pas toujours reprises dans les dossiers et
36. n ralis e Processus de En s appuyant sur la proc dure du CEBAM22 mise en oeuvre Recherche documentaire suivant des crit res bien pr cis o Groupe d auteurs multidisciplinaires o R daction de questions cliniques sur le PSPA pour les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer o R pondre aux questions cliniques partir de sources e Directives inter nationales gt aucune s lectionn e M ta analyses et tudes gt 8 publications s lectionn es Etudes primaires laboration d un projet de texte par des auteurs Pr sentation aux diff rents acteurs Approbation par le conseil de r daction Pallialine Bilan Projet de texte actuellement au stade d laboration L objectif vis est d laborer un instrument faisant autorit sur ce que repr sentent de bonnes pratiques en mati re de PSPA pour les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer consultable gratuitement et facilement sur www pallialine be pour lequel une formation sera organis e Messages Importance d explorer le march transmettre Importance d une planification anticip e des soins Importance d une temporisation 30 Centre belge pour l Evidence Base Medecine 86 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Adresse Mandellaan 101 et contact 8800 Roeselaere T 051 20 40 74 Mme Hanne Vanraes coordin
37. pertinence d un outil construire un outil document pour guider la r flexion et le dialogue Phase exploratoire entretiens Phase d enqu te par questionnaire Phase de construction collective focus groupes avec 3 types de publics personnel MRS citoyens experts R alisation d un support de dialogue Evaluation qualitative et pratique de l outil apport de modifications Evolution de la vision et des pratiques de soins palliatifs Sensibilisation des professionnels l approche de la mort Questionnement des pratiques en termes de bientraitance et d thique r sident plac au centre du processus de sa fin de vie Importance de prendre du temps pour informer impliquer les acteurs pour valuer ajuster et s approprier l outil pour int grer le PSPA dans les pratiques d admission et la culture de la MRS Si le document reste la propri t du patient le professionnel est le garant de sa mise en application en accord avec le patient L accompagnement du sens fait partie de l objectif final du PSPA RECHERCHE ACTION AVEC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Adresse Avenu
38. principales du service de g riatrie au sein de l UZ Gent L objectif est d optimaliser les soins int gr s aux personnes g es d favoris es Se profile en centre d expertise en soins cliniques de haute qualit et garantit ainsi la qualit des soins dispens s aux patients g riatriques Favorise la continuit des soins en harmonisant les activit s dans le service hospitalisation l h pital g riatrique de jour la liaison interne g riatrique la polyclinique et la liaison externe g riatrique et par des accords de coop ration et d association avec des instances externes Elaboration et mise en ceuvre d une brochure d information sur la planification anticip e des soins pour favoriser le dialogue entre les patients aux diff rents stades de la maladie d Alzheimer leurs proches et les soignants professionnels laboration de deux brochures adapt es sur la planification anticip e des soins une version destin e aux patients atteints de la maladie d Alzheimer et une version pour leurs proches La mise en uvre de la brochure permettra d amorcer et de faciliter les entretiens sur la planification des soins entre le patient les membres de la famille et les dispensateurs de soins 1 R alisation d une brochure d information Groupe de projet charg de la r alisation de la brochure et compos de m decins de psychologues d un sp cialiste en soins infirmiers d un expert en thique et d un chercheur Focus groupes avec d
39. qu en cas d hospitalisation elles taient rarement transf r es de la maison de repos et de soins l h pital La situation est similaire en Belgique Un autre point pr occupant est le fait que les m decins et les patients discutent tr s peu entre eux des d clarations anticip es Souvent les m decins en ignorent l existence m me si elles sont consign es dans le dossier m dical On ne peut que souligner le r le central du m decin traitant cet gard Dans la plupart des cas il est le dispensateur de soins professionnel qui assure la continuit du trajet de soins du domicile vers la maison de repos et de soins HAZOH Dans ce contexte il importe de sensibiliser au PSPA non seulement le m decin traitant mais aussi l ensemble du r seau de soins du patient SEL Midden West Vlaanderen Pour garantir une bonne continuit des soins il est primordial que les documents consignant les souhaits du patient le suivent tout au long de sa trajectoire institutionnelle par ex de son domicile la maison de repos et de soins de la maison de repos et de soins l h pital et invers ment et que les diff rentes parties concern es poss dent un exemplaire des ventuelles d clarations de volont Cependant la protection de la vie priv e est un point qui m rite l attention comment faire en sorte que les souhaits soient entendus en transmettant syst matiquement les informations sans outrepasser le respect de la vie priv e dans
40. quant la futilit de certains traitements au vu de l tat de sant actuel du patient et une d claration anticip e n gative est l expression de la volont du patient concernant des circonstances futures dans lesquelles il ne serait plus capable de l exprimer pro pos de traitements qu il refuse alors m me qu ils pourraient tre jug s m dicalement utiles 5 1 2 Points d attention Capacit d exprimer sa volont Rappelons d abord le principe de droit selon lequel sauf d cision de justice contraire toute personne majeure est pr sum e capable Selon ce principe sauf d cision judiciaire contraire concernant de fa on pr cise la capacit anticiper des d cisions concernant ses soins toute personne est pr sum e capable de le faire On sent bien pourtant que dans le contexte de projets o des professionnels proposent des personnes souf frant de d mence de signer des documents valeur l gale une r flexion fois juridique thique et m dicale devrait tre men e de fa on respecter la fois l esprit du principe de capacit pr sum e et la n cessaire protection de personnes cognitivement fragiles Formulation Juridiquement seule la forme n gative d une volont le non a force contraignante d o le fait que la plupart des questions contenues dans des documents pr tablis existants sont habituellement formul es de fa on n gative N anmoins il peut tre pertinent d noncer les al
41. refus de se consid rer comme malade d ni une banalisation des sympt mes un profond d sarroi maladie qui am ne progressivement une perte des facult s intellectuelles des difficult s cognitives se situer dans le temps et a fortiori s y projeter des difficult s de communication une pertur bation des rep res identitaires relationnels sociaux etc Pour les proches les aidants et les soignants il n est d s lors pas vident de susciter avec ces personnes un change de vues quant au futur souhait ni de les inciter ce type de d marche d anticipation si elles ne manifestent pas spontan ment le souhait de le faire En outre plusieurs tudes ont montr qu avoir exprim ses pr f rences par un processus ACP ne garantit pas qu elles seront respect es au moment venu ce constat rendant ainsi la port e des d clarations des patients limit e et un tel processus caduc difficult s d interpr tation des souhaits et volont s valeur indicative advi sory o juridiquement contraignante etc 13 Les travaux men s ce jour ont soulign la n cessit de poursuivre la r flexion quant aux modalit s d applica tion d une planification personnalis e et anticip e des soins qui permettraient d atteindre les objectifs vis s en conformit avec les valeurs d autonomie pr n es Comment aborder la question du futur avec des personnes fragilis es par la d couverte d un diagnostic de maladie d Alzheimer ou de maladie appar
42. rejoint les autres projets pilotes ult rieurement 19 Fondation Roi Baudouin Description du projet D veloppement d une culture du PSPA et sensibilisation de chaque dispensateur d aide dans toutes les structures de soins MRS soins a domicile hdpital reconna tre a temps et de fa on pr coce les besoins en soins couter et accompagner chaque patient usager dans ce domaine dans le but d tablir des conventions de soins claires avant le d but des troubles cognitifs Recueil criture et mise en forme de r cits de vie avec 10 personnes diagnostiqu es malades d A d but de maladie personnes vivant a domicile amorce d un PSPA Organisation d ateliers collectifs d art th rapie destin s favoriser l expression des personnes vivant avec la maladie d Alzheimer et clarifier leurs valeurs et souhaits pour le futur accompagnement de la r flexion r alisation de documents personnalis s carnets de valeurs Personnes jeunes de 65 ans vivant domicile Consultations coute conseil information destin es aux personnes vivant avec la Maladie d Alzheimer et leurs proches dans l optique de favoriser la communication et la planification portant sur l ensemble du parcours de vie et des aspects de la vie quotidienne aides soins etc Accompagnement au pr sent uniformisation de l usage des documents PSPA mise en uvre syst matique de l
43. toujours laisser une place a toute forme de pla nification anticip e des soins En effet ce rapport l a montr il n y a pas qu un seul mod le de PSPA Il est extr mement important de rendre cette diversit possible et de la respecter 4 Transmission de l information et r seau La planification anticip e des soins ne fonctionne de fa on optimale ques il y a une continuit lorsque la personne passe d un tablissement de soin un autre et si la communication entre les diff rents soignants est bonne Dans ce contexte il s agit que des documents PSPA juridiquement contraignants d clarations de volont et d signation d un repr sentant soient tablis et conserv s dans une banque de donn es centrale consul table par les diff rents soignants r f d clarations de volont en mati re d euthanasie Des soins plus int gr s sont imp ratifs A l heure actuelle il s agit encore d un point faible dans le paysage des soins en Belgique Bien que les autorit s f d rales et r gionales prennent d j des initiatives cet gard le PSPA m rite d y avoir une place 5 Recherche action Des mod les appropri s et des bonnes pratiques sp cifiquement orient s vers les personnes vivant avec une maladie de type Alzheimer en particulier au stade mod r voire s v re doivent tre mis en uvre davantage d velopp s et diffus s car toutes les parties prenantes doivent tre clair es sur les sp cificit s et l
44. une application iPad destin e soutenir la communication avec les r sidents souffrant de la maladie d Alzheimer et structurer les entretiens outil d aide la communication Les entretiens sont film s pour permettre une interpr tation et une analyse multidisciplinaires et en collaboration avec les familles Les r sidents atteints de la maladie d Alzheimer ont ainsi leur mot dire et la famille est soutenue dans la prise de d cision sur la fin de vie Etablissement de trajets de soins personnalis s autour des souhaits des attentes et des d cisions en mati re de PSPA des visiteurs du centre de jour mener des entretiens sur le PSPA collecter et centraliser l information sensibiliser les diff rents partenaires de soins concevoir une concertation structur e avec tous les acteurs int grer l information dans le dossier de soins lectronique Recherche action destin e construire un outil pour permettre d aider la personne r sidant en MR MRS formuler ses choix et objectifs en concertation avec ses proches et ses soignants en mati re de soins et de prise en soins l approche de sa fin de vie cerner les perceptions sur la mise en application du PSPA en MR MRS sensibiliser les professionnels et citoyens la pertinence d un outil construire un outil document pour guider la r flexion et le dialogue laboration de directives PSPA destin es sp cifiquement aux personnes a
45. 11 Fondation Roi Baudouin d 13 2 La probl matique ACP PSPA en Belgique Diff rentes optiques sont parfois apparues et ont t discut es Cette diversit de points de vue permet aux acteurs de la sant et aux quipes de documenter le leur afin de d velopper des pratiques plus respectueuses de la perspective des personnes aid es et prises en soins 2 3 2 Explorer les difficult s rencontr es Vieillir ne signifie pas d missionner de notre libre arbitre Oser aborder ouvertement ces questions est une garantie de respect de notre libert personnelle de nos choix et de notre qualit de vie 3 venir FRB mai 2011 p 12 Pour comprendre le faible attrait pour l anticipation du futur au sein de la population dans son ensemble et chez les personnes atteintes de d clin cognitif de type Alzheimer en particulier la FRB a examin lors de focus groupes men s en 2011 avec des citoyens g s de 65 ans et plus et des soignants la mani re dont les premiers envisagent l organisation de la derni re partie de leur vie et celle dont les soignants sont sus ceptibles de tenir compte de ces souhaits Elle s est focalis e en outre sur leurs opinions l gard du concept de projet de soins personnalis et anticip Il s agissait de cerner les r ticences et r sistances tant du c t des citoyens des aidants proches et professionnels que des m decins et des institutions L ACP une id e la fois vidente et d rang
46. 63 pages Hanson B Relation soignant soign et principe d autonomie Actes du colloque De la pratique des soins palliatifs la r flexion thique Penser et vivre les soins au rythme de la personne 2014 pp 74 113 Kahana E Rethinking the scope of Advance Care Planning for Older Adults Journal of Gerontology and Geriatric Research 2012 Vol 1 4 Mullick A Martin J Sallnow L An introduction to advance care planning in practice BMJ 2013 347 Palermiti F Anticiper sa vuln rabilit mythes et r alit s in Gzil F Hirsch E eds Alzheimer thique et soci t Toulouse Editions Er s 2012 pp 343 351 Rousseau Th Pr sentation d une grille d analyse des capacit s de communication des patients atteints de DTA in Entretiens d orthophonie 1995 Paris Expansion Scientifique Fran aise 1995 pp 101 113 69 CIT ES 8 R F RENCES Fondation Roi Baudouin 70 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin Alzheimer Europe The Use of Advance Directives by People with Dementia Luxembourg Alzheimer Europe 2006 Beard R L In their voices Identity preservation and experiences of Alzheimer s disease Journal of Aging Studies 2004 18 pp 415 428 Black K Health Care Professionals death attitudes experiences and advance directive communication behavior Death Studies 2007 Vol 31 6 pp 563 572 Boerner K
47. Carr D Moorman S Family Relationships and Advance Care Planning Do supportive and critical relations encourage or hinder planning Journal of Gerontology Series B Psychological Sciences and Social Sciences janvier 2013 3 11 pages Bravo G Dubois M F Wagneur B Assessing the effectiveness of interventions to promote advance directives among older adults a systematic review and multi level analysis Soc Sci Med 2008 67 pp 1122 1132 Bravo G et al Promoting advance planning for health care and research among older adults A randomized controlled trial BMC Med Ethics 2012 13 1 Carr D Racial and Ethnic Differences in Advance Care Planning Identifying Subgroup Patterns and Obstacles J Aging Health 2012 24 6 pp 923 947 De Boer M E et al Advance directives for euthanasia in dementia how do they affect resident care in Dutch nursing homes Experiences of physicians and relatives J Am Geriatr Soc 7 juin 2011 De Gendt C Bilsen J Vander Stichele R Deliens L Advance Care Planning and Dying in Nursing Homes in Flanders Belgium A Nationwide Survey J Pain Symptom Manage 2013 45 2 pp 223 234 Detering K M Hancock A D Reade M C Silvester W The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients Randomised controlled trial British Medical Journal Clinical Research Ed 2010 340 Detering K et al Teaching general practitioners an
48. Le projet de soins personnalis et anticip en pratique Recherche action avec une attention particuli re pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer S rie Apprivoiser la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es Fondation B Agir ensemble pour une soci t meilleure Roi Baudouin Le projet de soins personnalis et anticip en pratique Recherche action avec une attention particuli re pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer Equipes de recherche R seau BRAISES 1 Sylvie Carbonnelle socio anthropologue chercheur senior CDCS et ULB Natalie Rigaux sociologue professeur l UNamur LUCAS KULeuven Aline Sevenants psychologue chercheur senior Anja Declercq sociologue professeur la KU Leuven S rie Apprivoiser la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es eed 1 R seau interuniversitaire francophone d expertise en vieillissements Comit d accompagne ment de Braises Nicolas Berg m decin sp cialiste en g riatrie Respect Seniors Laurent B Fondation Lefebvre neuropsychologue professeur UMons et Philippe Meire psychiatre et psychog riatre Roi Baudouin professeur UCLouvain Agir ensemble pour une soci t meilleure 2 Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy KU Leuven Apprivoiser la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es Le projet de soins personnalis et anticip en pratique Rec
49. NE ATTENTION PARTICULI RE POUR LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Rue Chapelle Marion 9 5030 Gembloux T 081 62 72 41 Mevr Francoise Janfils r f rente d mence francoise janfils cpas gembloux be Le projet est port par le CPAS de Gembloux Centre public d action sociale pour une maison de repos et de soins sur deux sites accueillant environ 70 r sidents dont 2 3 pr sentent des signes de d mence Outre l h bergement et les soins apport s aux personnes g es dans ces tablissements ceux ci sont surtout consid r s comme des lieux de vie La philosophie de travail et la culture des soins s y d veloppent en pla ant la personne g e au centre des pr occupations et des d cisions Tout est organis pour favoriser le maintien de son autonomie et son implication dans les choix et d cisions qui la concernent Projet d velopp par la personne r f rente d mence de l institution quipe pluridisciplinaire travaillant sur 2 sites Public toute personne g e de de 60 ans Ateliers Philo de vie Organisation d ateliers de philosophie au sein de la maison de repos destin s aux r sidents leurs proches
50. ON AV N C ATTENTION PARTICULI RE POUR ONNES ATTEINT E RECHER EC UNE LES PERS ES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Kloosterstraat 25 8510 Marke T 056 24 55 24 Mr Ivan Vandecandelaere r f rent d mence ivan vandecandelaere de ruyschaert be La vzw Sint Jozef une asbl qui dispense des soins complets aux personnes g es et exploite la MRS De Ruyschaert propose une vision strat gique bas e sur des soins complets aux personnes ag es de Marke et des environs Les soins que la MRS dispense sont les suivants soins infirmiers a domicile soins de jour MR MRS avec soins palliatifs service de repas appartements de soins avec soutien court s jour Avant que je n oublie Impliquer les r sidents souffrant de la maladie d Alzheimer dans la planification anticip e de leurs soins pr f rences tant m dicales que quotidiennes avec une application pour iPad Go talk now et un fil conducteur des entretiens comme aide a la communication En filmant les entretiens du dispensateur d aide avec les r sidents atteints de la maladie d Alzheimer l analyse ou l interpr tation peut se faire de fa on multidisciplinaire et en collaboration avec
51. Par cons quent ce repr sentant prend des d cisions de sant au nom du patient ou communique les souhaits de ce dernier aux m decins lorsqu il n est pas en mesure de le faire lui m me On suppose alors qu il sera tenu compte des points de vue et des souhaits du patient en cas de d cisions m dicales futures Si aucun repr sentant n a t d sign ou s il ne se manifeste pas plusieurs personnes apparent es peuvent exercer les droits du patient au titre de repr sentants La loi les num re par ordre de priorit le syst me dit de cascade les droits du patient peuvent tre exerc s par le conjoint cohabitant ou s il fait d faut par un enfant majeur le p re ou la m re ou un fr re ou une s ur majeur e du patient Leurs d ci sions doivent toujours tre prises dans l int r t de la personne qu ils repr sentent Lorsqu il s agit notamment d accepter ou de refuser un traitement m dical le repr sentant doit essayer de se mettre la place du patient et se demander quelle aurait t sa volont En principe le m decin doit respecter la d cision du repr sentant du patient si ce dernier n est plus m me d exprimer sa volont Cependant un conflit peut surgir quant l opportunit ou non d une intervention don n e Dans ce cas il existe une diff rence de statut entre le repr sentant explicitement d sign par le patient et les autres repr sentants e la d cision du repr sentant d sign par le patie
52. a planification anticip e des soins dans les maisons de repos et de soins conception d une tude sur la mise en uvre d une planification anticip e des soins au sein du groupe sp cifique des nouveaux r sidents d une maison de repos et de soins impl mentation d un module de formation la planification anticip e des soins pour les m decins g n ralistes Fondation Roi Baudouin Titre du projet pilote Vroegtijdige zorgplanning een recht voor iedereen met elke hulpverlener als wegwijzer in het proces Sensibilisatie en implementatie van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie en andere cognitieve stoornissen in Midden West Vlaanderen La planification anticip e des soins un droit pour tous chaque dispensateur d aide tant un guide dans la proc dure Sensibilisation et mise en oeuvre d une planifi cation anticip e des soins pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et d autres troubles cognitifs dans le centre de la Flandre occidentale Mon histoire mon identit un atout pour une prise en charge efficace Information et accompagnement dans une r flexion et une planification de la vie des soins et des conditions de fin de vie qui correspondraient aux valeurs des jeunes personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leurs familles C est MA vie Centre de ressources et d accompagne ment dans la dur e pour personnes g es apr s un diagnost
53. a complexit du projet de soins personnalis et anticip Fondation Roi Baudouin 68 ALCOVE Alzheimer Coop rative Valuation in Europe Action conjointe europ enne sur la d mence Pr sentation g n rale et recommandations 2013 15 pages Andorno R Biller Andorno N Brauer S Advance Health Care Directives Towards a Coordinated European Policy European Journal of Health Law 16 2009 pp 207 227 Deutscher Ethikrat Dementia and self determination Opinion Berlin German Ethics Council 2013 107 pages Fischer G S Tulsky J A Arnold R M Advance Directives and Advance Health Care Planning in Post St ed Encyclopedia of Bioethics 3rd ed vol 1 New York Macmillan 2004 p 78 Fondation Roi Baudouin La planification anticip e des soins la concertation entre les dispensateurs de soins les patients atteints de la maladie d Alzheimer et leurs proches Mars 2009 66 pages Fondation Roi Baudouin Les droits des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparent es Guide pratique Novembre 2010 45 pages Fondation Roi Baudouin Penser plus t t plus tard Projet de soins personnalis et anticip R flexions sur son application en Belgique avec une attention particuli re pour le d clin cognitif Mai 2011 61 pages Fondation Roi Baudouin Praticiens du droit et personnes g es en difficult cognitive Pour des interactions r ussies Septembre 2011
54. a longue relation de confiance qu il a construite avec ses patients de sa responsabilit m dicale et de sa cr dibilit De plus TOUS les dispensateurs d aide doivent tre sensibilis s au PSPA et savoir clairement quelle est leur t che pr cise dans ce processus r cepteur de signaux interlocuteur soutien administratif etc cet gard la formation est cruciale car elle leur donne le savoir faire n cessaire pour qu ils accomplissent leur t che avec comp tence SEL Midden West Vlaanderen Il va de soi que des implications thiques sont galement li es aux acteurs qui prennent part de fa on directe au processus e L objectif du PSPA consiste avant toute chose tenir compte des souhaits du patient et par cons quent de son autonomie Sans cette attention un risque de paternalisme est craindre tant en ce qui concerne les choix de vie quotidiens que les options m dicales voir le point 4 2 Notre brochure entend faire contrepoids aux brochures d information actuelles qui mettent unique ment l accent sur le principe du respect de l autonomie du patient ainsi que le fait la loi sur les droits des patients Dans le cadre des soins complexes aux personnes g es nous voulons respecter la voix du patient mais nous voulons surtout lui offrir des soins de qualit qui respectent cette voix UZ Gent Le PSPA est un processus dans lequel l interlocuteur premier est la personne atteinte de d mence elle m me
55. ais cela est difficilement le cas Nous voudrions que la discussion sur les directives anticip es vienne du patient mais les faits montrent qu il s agit d une proposition de r flexion par l quipe projet au patient Toujours en lui laissant la possibilit de s arr ter de discuter de reporter Grand H pital de Charleroi e Les projets qui se sont inscrits dans une perspective de PSPA plus classique visant la r daction de direc tives ont g n ralement pr vu un processus syst matique de r colte d informations aupr s des personnes concern es en concevant des documents voir la partie qui leur est consacr e chap 5 L id e est de per mettre ainsi toute personne de se prononcer sur tous les th mes qui ont t jug s pertinents par les pro fessionnels de la sant voir 4 4 sur base de leur exp rience des questions qui se posent aux diff rentes tapes de la vie de personnes fragilis es par la maladie Fondation Roi Baudouin 24 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Lors de l entretien au moment de l entr e le patient et sa famille re oivent une brochure d information pr sentant la vision de la maison de repos et de soins concernant les soins int graux II y est aussi question de l aspect relatif aux soins palliatifs et aux soins en fin de vie mais sans entrer dans les d tails L entr e en maison de repos et de soins est d j tout un v nement en soi Par
56. al Council for Palliative Care Difficult Conversations for Dementia London Fondation RoiBaudouin RECHERCHE ACTION AVEC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR 75 IMER 0 LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIM IQUE Fondation Roi Baudouin 10 R f rences de guides pratiques de planification NHS Advance Care Planning A Guide for Health and Social care Staff ao t 2008 17 pages http www nhsig nhs uk resource search publications eolc ccp and acp aspx NHS Capacity care planning and advance care planning in life limiting illness A Guide for Health and Social Care Staff 36 pages www nhsig nhs uk resource search publications eolc ccp and acp aspx Royal College of Physicians Advance Care Planning National Guidelines Concise guidance to good practice 2009 n 12 17 pages fil LEGISLATIONS BELGES Loi relative l euthanasie du 28 mai 2002 Loi relative aux soins palliatifs du 14 juin 2002 Loi relative aux droits du patient du 22 ao t 2002 Loi r formant les r gimes d incapacit et instaurant un nouveau statut de protection conforme la dignit humaine du 17 mars 2013 12 FORMULAIRES DISPONIBLES e Sur le site du Service public f d ral Sant publique http www health belgium be D signation r vocation d un mandataire dans le cadre de la repr sentation du patient D signation d une personne de confiance D clar
57. aladie d Alzheimer d but de la maladie personnes vivant domicile amorce d un PSPA travail en amont Processus de Recrutement et information de 10 intervieweuses mise au point de la m thodologie mise en uvre Prise de contact avec les patients et explicitation du projet R alisation des r cits de vie individuels avec les personnes diagnostiqu es ayant accept de participer au projet 2 5 rencontres domicile lt Retranscriptions et mise en forme Finalisation des livrets plastifi s remis aux personnes malades participantes N B Les malades en d but de maladie sont recrut s via la Clinique de la M moire de Sainte Ode responsable Dr Ch Gilles Tous vivent domicile Bilan Projet co teux en temps r flexion pour poursuivre dans une perspective moins exigeante Int r t des MR MRS partenaires au moment de l accueil d un nouveau r sident certaines ont pris le relai de l laboration de r cits Participants tr s satisfaits du projet Grande attention port e au v cu des malades domicile et leurs attentes Cr ation et coordination d une cellule d appui soutien information orientation m me de proposer une aide adapt e conduisant des soins personnalis s Messages Attention aux aspects thiques la temporalit des personnes vivant avec la maladie transmettre leur singularit la place de l aidant proche etc Importance de d marrer
58. ale N y a t il pas un risque de se focaliser exclusivement sur la vie quotidienne ou sur la fin de vie Sur le pr sent ou sur le futur Soumet on le choix aux personnes d aborder certains aspects plut t que d autres Leurs pr occupations prioritaires sont elles entendues Implications Des implications principalement thiques sont li es cette question e Il est important d apprendre conna tre la personne dans sa globalit Documenter les choix de fin de vie d une personne sans chercher se faire une id e de ses choix quotidiens de ses valeurs et pr f rences normatives appara t fortement r ducteur l inverse ne pas donner l occasion aux personnes qui le sou haitent de parler de leur fin de vie s apparente aussi une occasion manqu e Dans la pratique il s av re que nombreux sont ceux qui ont un avis sur ce sujet Il importe d s lors de ne pas fermer la porte et de leur donner l occasion d en parler I P 5 A EN 1 Fondation Roi Baudouin 4 40 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques En tant que service g riatrique de l h pital universitaire de Gand nous estimons que des soins de qualit adapt s aux besoins du patient et de son entourage sont importants en fin de vie galement Pour nous la planification anticip e des soins se d finit comme un processus de communication grace auquel le patient avec l aide de sa famille et le soignant discutent et planif
59. ar rapport aux possibilit s de dialogue quant au PSPA Le programme de sensibilisation au PSPA doit tre suffisamment directif structur pour permettre une progression de la communication sinon il risque de se dissoudre au profit d un soutien la gestion de ici maintenant Le programme de sensibilisation au PSPA implique n cessairement un suivi individualis de chaque famille et ne peut se r sumer un dispositif collectif RECHERCHE ACTION AVEC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Adresse Rue Lucien Nam che 2 et contact 5000 Namur T 081 65 87 00 Mme Valentine Charlot pr sidente lebienvieillir skynet be Pr sentation L asbl Le Bien Vieillir est un p le d expertise ind pendant en vieillissement dont l objectif de l organisation principal est de participer un changement de regards et d attitudes sur les vieillesses d passer les st r otypes et uvrer pour la bientraitance des adultes g s de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent L association a pour mission la formation des professionnels du secteur institutionnel et de l aide domicile l i
60. ara tions de volont anticip es positives Les souhaits ou directives positifs exprim s par crit par le patient ne sont donc pas contraignants pour les soignants Cela dit en d pit de ce caract re non contraignant ceux ci devraient en tenir compte autant que possible En l absence d une quelconque r glementation juridique les d clarations de volont anticip es positives ne font donc l objet d aucune exigence de forme En r sum le patient est libre d utiliser ce type de d claration pour demander certains traitements son m decin en cas d incapacit de manifester sa volont mais comme il n existe pas de base juridique ces d clarations anticip es positives ne sont donc pas contraignantes En Belgique la loi relative l euthanasie est en vigueur depuis 2002 Il s agit de la seule d claration de volont anticip e positive qui soit r gie l galement Elle pr voit la possibilit pour un m decin de pratiquer une euthanasie sur la base d un formulaire de d claration anticip e d euthanasie d ment compl t base l gale AR 2 04 2003 Cette d claration est valable durant cinq ans maximum et doit tre cosign e par deux t moins majeurs dont un au moins n a pas d int r t mat riel dans la mort du patient Une des conditions d application de la loi 28 mai 2002 tant un tat d inconscience consid r comme irr versible les patients atteints de la maladie d Alzheimer et incapables d exprimer leur volont
61. articulier les implications pra tiques et thiques issues de diff rentes options possibles et l nonc d un certain nombre de balises Le chapitre suivant est consacr la pr sentation des types de documents formels et informels permettant tout la fois d accompagner le dialogue et de consigner les informations qui l avenir soutiendront le respect des volont s des personnes Le rapport se conclut par une synth se des jalons pour la mise en pratique du PSPA principes et l ments cl s auxquels se montrer attentif pour d ployer cette pr occupation dans les diff rents types d organisation en contact avec les personnes atteintes de d mence et leurs proches Enfin quelques recom mandations politiques cl turent l ensemble du travail 89 SYNTHESE Fondation Roi Baudouin 90 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin The King Baudouin Foundation has been working since 2007 on the theme of advance care planning for people with dementia in Belgium This has given rise to a number of publications in the series Towards a dementia friendly society In this context the Foundation launched a call for pilot projects in 2013 to set up initiatives in the area of advance care planning Twelve projects were selected from Flanders Wallonia and Brussels These projects represent a very diverse group of institutions and organisations Advance care planning is part of a culture of dial
62. ation anticip e d euthanasie e Sur le site ADMD Association pour le droit de mourir dans la dignit http www admd be D claration anticip e de traitement Sur les sites des principales communes belges D claration anticip e d euthanasie ANNEXE FICHE DE PRESENTATION DES PROJETS PILOTES A Projets francophones Grand rue 3 6000 Charleroi T 071 10 90 56 50 Dr Anne Van de Vyvere m decin en g riatrie vdvanne gmail com Au sein du Grand H pital de Charleroi le projet est men par les quipes de g riatrie et de psychog riatrie impliqu es dans les soins aux patients pr sentant des troubles cognitifs Ces quipes assurent leur prise en soins depuis le diagnostic jusqu au terme de la maladie Elles proposent donc la fois le suivi le traitement m dical la r habilitation cognitive dans le cadre de la Clinique de la M moire assurent les bilans physiques et psychiatriques en hospitalisations classique et de jour les traitements des comorbidit s la prise en charge de la complexit sociale le soutien des aidants par l quipe sociale et les r unions de psycho ducation quipes pluridisciplinaires quipe de liaison interne travail en collaboration avec les MR MRS et services de coordination domicile liaison externe Public patients de de 65 ans souffrant de polypathologies tous stades de d mence patients originaires du bassin de Charleroi essentiellement adr
63. ation d un document peut servir de support aux d cisions prises mais ne constitue pas l objectif central de la d marche FRB mai 2011 p 8 Il s agit donc d une approche individualis e sur base d accords anticip s et qui sous entend un dialogue dans la dur e volution des souhaits dans le temps Notons que la teneur de ce dialogue sera g om trie variable selon que la port e du projet de soins a trait plus largement au care soins relatifs la vie quotidienne ou de fa on plus pointue au cure soins m dicotechniques ou encore ces deux aspects compl mentaires 1 Cette d finition a servi de r f rentiel pour l ensemble des partenaires impliqu s dans la recherche action et est galement celle adopt e dans ce rapport 2 2 Des valeurs d autonomie et d autod termination Face aux volutions soci tales en mati re de sant et de m decine allongement de la dur e de vie des malades chroniques volution des attitudes en m decine et des relations m decin malade pr occupation pour la qualit de vie participation des usagers aux politiques de sant l gislation relative aux droits du patient dont celui de refuser des traitements jug s disproportionn s ou excessifs etc les valeurs d autonomie et d autod termination se sont progressivement diffus es pour devenir aujourd hui les valeurs phares au sein des professions de l aide et des soins Comme l indiquent les auteurs du rapport de 2009 d un point
64. atrice hanne vanraes sel mwvl be Pr sentation L initiative de collaboration en mati re de soins de sant de premi re ligne ou SEL de l organisation est un accord de coop ration entre des dispensateurs de soins au sein d une r gion de soins donn e ax sur l optimalisation des soins Titre du projet La planification anticip e des soins un droit pour tous chaque dispensateur d aide tant un pilote guide dans la proc dure Sensibilisation et mise en uvre d une planification anticip e des soins pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et d autres troubles cognitifs dans le centre de la Flandre occidentale Description D velopper une culture du PSPA sensibiliser chaque dispensateur d aide dans toutes les structures de soins MRS soins domicile h pital reconna tre temps et de fa on pr coce les besoins de soins couter et accompagner chaque patient usager dans ce domaine dans le but d tablir des conventions de soins claires avant que les troubles cognitifs ne commencent Processus de 1 Une campagne de sensibilisation g n rale l attention de tous les dispensateurs d aide des mise en uvre soins domicile maisons de repos h pitaux par une explication du fonctionnement local du SEL une apr s midi de symposium en conclusion du projet la cr ation d un dossier lectronique avec le mat riel disponible sur le PSPA 2 La r alisation d une brochure Planification anticip
65. autant que possible malgr les limitations cognitives qui sont les leurs les personnes malades au c ur des d cisions qui les concernent Cela suppose de susciter leur expres sion d tre attentif ce qu elles communiquent et de transmettre l information recueillie aux partenaires du r seau de soin impliqu s afin d assurer le respect des pr f rences et choix exprim s Ce rapport ne cherche cependant pas servir de mode d emploi en non ant des recettes qu il s agirait d appli quer ou reproduire la lettre Il sert plut t de base de r flexion qui quelle que soit sa position socioprofes sionnelle l gard des personnes vivant avec la maladie d Alzheimer consid re important de leur donner la parole d entendre leur voix de comprendre leur point de vue ce qui compte pour elles de cerner le type de personne qu elles sont et la mani re dont elles con oivent la suite de leur parcours de vie Bref de participer la cr ation d un cadre propice cette expression qu elle d bouche ou non sur l laboration d un support crit qu un tel document soit formel ex directives anticip es ou informel ex indications informations r cit etc d pourvus de valeur juridique Le lecteur l aura compris il ne trouvera pas dans les pages qui suivent la bonne voie suivre celle qui aurait fait ses preuves et serait irr futable Au lieu de cela ce fascicule pr sente le r sultat marqu encore de tatonnements
66. care a good idea in theory but Palliat Med 2013 May 27 5 pp 401 408 Rousseau T Communiquer avec un malade Alzheimer Guide pratique Rueil Malmaison Novartis 2009 Rousseau T Communication et motion dans la maladie d Alzheimer NPG Neurologie Psychiatrie G riatrie 2011 11 65 pp 221 228 Seymour J Gott M et al Planning for the end of life the views of older people about advance care statements Social Science amp Medicine Volume 59 Issue 1 July 2004 pp 57 68 Silveira M J Kim 5 Y Langa K M Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death The New England Journal of Medicine 362 2010 pp 1211 1218 Timmermans O Questionnements thiques li s la mise en place d un projet de soins personnalis et anticip en maison de repos et de soins Travail personnel Certificat interuniversitaire en thique des soins de sant 2012 30 pages Triplett P et al Content of Advance Directives for Individuals with Advanced Dementia J Aging Health 2008 August 20 5 pp 583 596 Van Der Steen J et al Factors Associated with Initiation of Advance Care Planning in Dementia a Systematic Review Journal of Alzheimer s Disease 2010 40 3 pp 743 757 Van den Block L Albers G Pereira S Pasman R Onwuteaka Philipsen B Deliens L Eds Palliative care for older people A public health perspective Oxford New York Oxford Unive
67. command de d signer un repr sentant qui pourra pr senter la d claration concern e au moment venu Repr sentant2 Dans une d claration anticip e crite on peut aussi d signer un repr sentant l art 14 paragraphe 1 de la loi sur les droits du patient le statut du repr sentant est fix de la mani re suivante Les droits d un patient majeur sont exerc s par la personne que le patient a pr alablement d si gn e pour se substituer lui pour autant et aussi longtemps qu il n est pas en mesure d exercer ses droits lui m me La d signation s effectue par un mandat crit sp cifique dat et sign par cette personne ainsi que par le patient mandat par lequel cette personne marque son consentement 29 Le ler septembre 2014 a vu l entr e en vigueur d une loi instaurant un nouveau statut de protection pour la personne majeure et ses biens Parce que cette loi a galement des cons quences pour la r glementation relative au repr sentant dans la loi sur les droits du patient le lecteur trouvera texte et explication sur le site de la Vlaams Pati ntenplatform http vlaamspatientenplatform be nieuwsbrieven item wijzigingen in de wet patientenrechten door het nieuwe beschermingsstatuut Le texte de loi est galement disponible sur le portail du Moniteur belge Justel www ejustice just fgov be Fondation Roi Baudouin 54 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA
68. conseils personnalis s au sein d un dialogue continu Nous devons continuellement nous ajuster entre les consultants mais galement au sein d un m me suivi Avec les proches la question qui leur vient directement l esprit est souvent li e l apr s Que va t il se passer J ai entendu dire que cela allait devenir terrible qu il allait m me tre agressif un moment que faire Nous ne pouvons r pondre ces questions d abord parce que chaque malade parcourt son chemin sa mani re avec ses ressources et difficult s et qu il n y a aucune voie toute trac e Ensuite parce que nous devons d abord ramener ce proche au pr sent au moment en cours expliquer ce qui est en train de se pas ser lui faire prendre conscience de ses repr sentations n gatives et de ce qu elles occultent Donc parado xalement nous faisons alors passer la demande d anticipation au second plan Le Bien Vieillir e Dans les faits les organisations sont toutes amen es initier elles m mes la communication au sujet des souhaits valeurs et pr f rences des personnes et guider le processus Certaines veillent particuli rement cependant adapter la m thode les informations et les sujets abord s leur interlocuteur en visant ne pas le brusquer par rapport une projection dans le futur ou des questions qu il ne serait pas pr t envisager En th orie nous souhaiterions que le processus PSPA soit aux mains du patient m
69. ctives legal remedies and psychosocial interventions Death Studies Volume 24 Issue 5 July 2000 pp 377 399 Levi B H Dellasega C Whitehead M Green M J What influences individuals to engage in advance care planning Am J Hosp Palliat Care 2010 Aug 27 5 pp 306 312 Levi B H Michael J Green Doing What We Can With Advance Care Planning The American Journal of Bioethics 10 4 W1 W2 2010 Livingston G Making decisions for people with dementia who lack capacity qualitative study of family carers in UK BMJ 2010 Malcomson H Bisbee S Perspectives of healthy elders on advance care planning J Am Acad Nurse Pract 2009 Jan 21 1 pp 18 23 Fondation Roi Baudouin 72 9 Bibliographie compl mentaire Meller A E Caplan G A Let someone else decide Development of an advance care planning service for nursing home residents with advanced dementia Dementia August 2009 vol 8 3 pp 391 405 Meeussen K Van Den Block L amp Deliens L Advance Care Planning International perspectives 2011 Oxford University Press Meeussen K et al Advance care planning in Belgium and The Netherlands a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners J Pain Symptom Manage 2011 42 4 pp 565 77 Messinger Rapport B J Baum E E Smith M L Advance care planning Beyond the living will Cleve Clin J Med 2009 May 76 5 pp 276 85 Mo
70. d sireuses d exprimer et de faire enregistrer leurs volont s pour le futur Le dialogue ne s instaure donc quasi jamais en r ponse une demande personnelle et volontaire Face a cet tat de fait plusieurs organisations estiment pr f rable d aborder les choses en douceur de mani re parfois tr s indirecte pour amener les personnes s exprimer sur des questions ne les concernant pas personnellement ou sur des consid rations un peu g n rales sur l existence les valeurs l art la philo sophie c est dire sur des sujets moins directement impliquants et qui n appellent pas devoir s identifier la figure d un malade d Alzheimer Face au traumatisme fr quent v cu par l annonce d un diagnostic de maladie d Alzheimer ou maladie apparent e il n est pas souhaitable d aborder frontalement le projet de soins anticip ce qui aurait ten dance enfermer les personnes dans leur maladie mais plut t d aborder les perspectives pr sentes et futures en douceur en cr ant un environnement rassurant destin d abord att nuer le choc du diagnos tic r duire l anxi t des personnes et leur offrir un espace collectif de r pit d expression de r flexion et de communication qui ne soit pas focalis sur les seules pertes de capacit s actuelles et venir Dans cette perspective les ateliers d art th rapie ont t con us davantage comme des propositions cultu relles que des modali
71. d doctors in training to discuss advance care planning evaluation of a brief multimodality education programme BMJ Supportive amp Palliative Care 2014 pp 1 9 De Vleminck A et al Barriers to advance care planning in cancer heart failure and dementia patients A focus group study on general practitioners views and experiences Plos One 2014 9 Doukas D J Hardwig J Using the family covenant in planning end of life care Obligations and promises of patients families and physicians Journal of the American Geriatrics Society 2003 51 pp 1155 1158 Duke G Thomson S Knowledge attitudes and practices of nursing personnel regarding advance directives International Journal of Palliative Nursing 2007 13 pp 109 117 Exley C et al Advance Care Planning an opportunity for person centred care for people with dementia Dementia ao t 2009 Vol 8 3 pp 419 424 Fagerlin A Schneider C Enough The failure of the living will Hastings Center Report 2004 pp 30 42 Fischer G S Arnold R M Tulsky J A Talking to the older adult about advance directives Clin Geriatr Med 2000 May 16 2 pp 239 254 71 9 BIBLIOGRAPHIE COMPL MENTAIRE Fondation Roi Baudouin 9 Bibliographie compl mentaire Garrido M M Idler E L Leventhal H Carr D Pathways From Religion to Advance Care Planning Beliefs About Control Over Length of Life and End of Life Values The Gerontol
72. d presentation of the action research and the different types of projects that have been set up by the various organisations The results of the action research are then discussed These results are grouped around six key themes each of which comprises a number of key ethical and methodological issues challenges and recommendations The following chapter provides a description of the written documents that can form a part of an advance care planning process that aims to respect the wishes of people with dementia The penultimate chapter offers recommendations based on the action research on the practical implementation of advance care planning in various different care settings In the final chapter we end with a number of policy recommendations that have emerged not only from this action research but also from the entirety of the work done by the King Baudouin Foundation in this area of advance care planning 91 EXECUTIVE SUMMARY Fondation Roi Baudouin 92 LE PROJET DE SOINS PERSONNALISE ET ANTICIPE EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin La Fondation Roi Baudouin est une fondation ind pendante et pluraliste active en Belgique et au niveau europ en et international Nous voulons apporter des changements positifs dans la soci t et par cons quent nous investissons dans des projets ou des individus propres a en inspirer d autres En 2013 nous avons notamment soutenu 2 000 organisations et individus pour un montant total de 28 m
73. dans le futur Il est connu que dans des situations de crise o des circons tances diff rentes les pr f rences et ce que les personnes refusent sont susceptibles de changer du tout au tout Comment tenir compte de cette ventualit dans la pratique Conclusion De mani re g n rale et dans la mesure du possible mais on a vu que ce n tait pas toujours le cas les projets estiment que pour comprendre la perspective des personnes atteintes et les amener exprimer ce qui est important pour elles un dialogue ouvert est pr f rable des questions qui seraient pr format es II est important de s adapter leur langage leur rythme et par ailleurs de les soutenir pour leur permettre de rester actrices du processus Le respect de leur singularit dans ce processus d exploration continue est consid r comme prioritaire pour viter le risque d une fragilisation suppl mentaire Fondation Roi Baudouin 46 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Balises gt Construire un PSPA qui respecte les attentes les espoirs et les besoins prioritaires des personnes compte tenu des possibilit s droits et devoirs de l entourage ainsi que de ceux des soignants gt Rester l coute et revisiter activement des changements ventuels dans les pr f rences et les priorit s des personnes toujours chercher d terminer ce que la personne souhaite aujourd hui Cela devrait par exemple se
74. de meilleurs soins une meilleure qualit de vie du r sident et de l accompagnement du r sident et de ses proches Fondation Roi Baudouin Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Avenue Henri Lepage 5 1300 Wavre T 010 84 39 61 Mme Dominique Cambron directrice pallium palliatifs be Pallium a pour missions l organisation la coordination et le d veloppement des soins palliatifs dans la province du Brabant wallon la cr ation d un r seau performant de soins palliatifs notamment par la rencontre des acteurs de terrain du milieu m dical et param dical l information la sensibilisation et la mise jour des connaissances et l estimation des besoins en mati re de soins palliatifs PSPA en MRS Penser et vivre les soins personnalis s et anticip s au rythme de la personne g e en MRS Recherche action destin e construire un outil pour aider la personne r sidant en MR MRS formuler ses choix et objectifs en concertation avec ses proches et ses soignants en mati re de soins et prise en soins l approche de sa fin de vie cerner les perceptions sur la mise en application du PSPA en MR MRS sensibiliser les professionnels et citoyens a la
75. de vue thique la tendance ACP t moigne d un glissement conceptuel dans les principes du processus d cisionnel m dical Le principe d autonomie du patient ou le droit d autod termination dans les d cisions m dicales gagne du terrain au d triment du paternalisme m dical qui sous entend que le m decin en tant qu expert 11 Voir Rapport FRB mai 2011 p 32 Fondation Roi Baudouin 12 2 La probl matique ACP PSPA en Belgique est consid r comme le mieux m me de prendre les meilleures d cisions pour et au nom du patient et ce partir du principe de bienveillance autrement dit du souci de faire ce qui est pr f rable pour 6 7 lt Passer de la th orie a la pratique 2 3 1 Quand anticiper ne va pas de soi L application de ACP dans la pratique ne va cependant pas de soi Si celle ci semble prendre tout son sens pour les personnes atteintes de troubles cognitifs afin de maximiser les chances de consid rer leurs pr f rences et volont s en faire part tant que les capacit s le permettent elle pose n anmoins des probl mes et des ques tions sp cifiques en raison m me de la particularit de ce type de maladie et de la facon dont elle est v cue Evolution g n ralement lente et al atoire avec une alternance de phases d absence et de lucidit maladie qui fait peur et est encore per ue comme terrifiante maladie qui peut entra ner une absence de conscience de sa condition anosognosie un
76. diff rencient selon deux types la d claration anticip e positive et la d claration anticip e n gative D claration anticip e positive Dans une d claration anticip e positive on d finit les traitements ou les soins dont on souhaiterait b n ficier dans le futur au cas o l on serait devenu incapable d exprimer sa volont Le souhait d un traite ment efficace de la douleur m me impliquant le risque d courter la dur e de vie en est un exemple Les m decins ne sont cependant pas tenus de suivre ce type de d claration de volont un patient ne peut en effet exiger de b n ficier d un traitement particulier 27 Ce chapitre est bas sur les publications suivantes de la FRB La planification anticip e des soins la concertation entre les dispensateurs de soins les patients atteints de la maladie d Alzheimer et leurs proches 2009 Les droits des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparent es Guide pratique 2010 et Penser plus t t plus tard Projet de soins personnalis et anticip R flexions sur son application en Belgique avec une attention particuli re pour le d clin cognitif 2011 Certaines parties ont t reprises reformul es et appliqu es aux projets actuels Fondation Roi Baudouin 52 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA Hormis la d claration anticip e d euthanasie il n existe pas en Belgique de cadre l gal relatif aux d cl
77. disciplines et structures de soins Le projet est ainsi int gr au sein d un r seau largement soutenu SEL Midden West Vlaanderen Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Le projet de planification anticip e des soins destin aux visiteurs de notre centre de jour a t une nou velle tape dans l laboration du trajet de soins que nous voulons proposer aux usagers des services de soins a domicile de notre organisation Nous esp rons ainsi que toutes les pr cieuses informations concer nant les soins a la personne atteinte de d mence et son environnement de soin ne se perdront pas mais suivront le trajet du patient D apr s nous ce n est possible que si l on implique tous les partenaires de soin qui entourent la personne atteinte de d mence Il s est av r par la suite que cela n avait rien d vident Malgr toutes les dispositions prises nous devons encore arriver une m thode de travail plus int gr e surtout lorsqu il est question de cette mati re De Wingerd Le PSPA devrait tre par d finition un v nement int gr une r flexion sur les soins pourrait maner d autres structures et l on pourrait accorder une plus grande attention la transmission des informations n cessaires d une structure l autre m me si cela repr sente un d fi Notre projet une collaboration entre la F d ration flamande des soins palliatifs Federatie Palliatie
78. e Interaction importante et soutien de la famille dans le respect de la volont du principal int ress lui permettant de se d poser pour un certain l cher prise La famille tr s souvent pr sente est soutenante et s int resse au contenu que le patient renvoie Le conjoint le proche fut donc convi au 1 entretien Tr s vite la confiance s installa et il elle nous invita partager par la suite un moment de convivialit en fin de s ance Plateforme Alzheimer Luxembourg r cits de vie r alis s domicile Lorsque nous envisageons les personnes impliqu es dans le processus de PSPA il importe de ne pas perdre de vue qu outre le patient r sident et ses proches le m decin et d autres soignants ont galement un r le jouer Le m decin traitant conna t habituellement le patient depuis des ann es et afin de garantir la continuit des soins c est lui qui continuera l accompagner s il quitte son domicile et tout au long de son trajet de soins ult rieur 37 Fondation Roi Baudouin N N 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Pour envisager le processus PSPA nous partons de l implication de la personne elle m me et de son entourage du syst me familial des aidants proches du contexte de la personne de confiance Nous voudrions insister en outre sur l importance du r le du m decin traitant dans ce processus Il est en effet un maillon en raison de l
79. e constituant ainsi un d ni de leur autonomie voire de leur personne Ce constat loin de se limiter la Belgique a conduit la FRB com manditer une tude au Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde de la VUB au sujet du concept d Advance Care Planning ACP et de son application dans le cas des d mences afin de rem dier a cette situation et de promou voir une culture de la communication en impliquant davantage les per sonnes concern es dans les d cisions de soins LACP tait a ce moment la vu essentiellement comme un processus continu de concertation entre patient et dispensateur s de soins en vue de d finir une orientation commune des soins et traitements a ne pas mettre en ceuvre qui donne la priorit au patient et non a la maladie 7 Bien qu il fasse l objet de d finitions divergentes le concept d Advance Care Planning a t d velopp aux tats Unis pour donner tout patient un r le plus central dans la planification des soins et les d cisions m dicales en fin de vie en pr conisant la r daction de d clarations anticip es9 Selon les auteurs L accent r sidait surtout sur l importance de documenter un accord entre le m decin et un patient autrement dit de r diger un document sur les souhaits du patient de l laborer ensemble et de l archiver par exemple dans le dos sier du patient On a ensuite graduellement pris conscience que l ACP requiert une communication optimale entre le
80. e Alzheimer Luxembourg Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Conclusion Nous retenons principalement qu il est important de consid rer la personne dans sa globalit tout en tenant compte de ce dont elle veut faire part ses priorit s et de ses propres capacit s Le risque principal est de perdre de vue l un des deux versants du PSPA soit les souhaits quotidiens soit les pr f rences m dicales Or ces deux aspects sont a priori aussi importants pour la personne et doivent donc tre propos s l un et l autre au choix des individus Balises gt Chaque organisation devrait accorder le PSPA au profil des personnes qu elle accueille et leurs capacit s gt Il est cependant souhaitable d aborder un maximum d aspects pour conna tre au mieux la personne prise en soins tout en se focalisant sur ce qui est important ses yeux pour le respect de sa qualit de vie et de sa dignit Fondation Roi Baudouin N TION l J 43 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques ae Objectif et actualisation Dialogue D cision Permanent Ponctuelle e A un premier niveau ce point aborde la question de l objectif prioritaire poursuivi par l organisation S agit il pour elle de donner la priorit au processus de communication au dialogue ou plut t de viser un r sultat en terme d nonc des pr f rences et d cisions
81. e celle ci la difficult d accepter que son proche poux pouse papa maman fr re ou s ur est devenu diff rent par la maladie peuvent amener ceux ci ne plus tre capables d couter et ou entendre un d sir exprim parfois dans un langage autre par la personne g e Par la participation ces ateliers de philosophie chacun tant mis sur un m me pied d galit et n ayant aucun enjeu suivre cette d marche peut tre amen d couvrir l autre dans sa propre r alit et son expression personnelle et cela sans jugement ni force de grandeur CPAS de Gembloux Outre ces deux projets ax s sur l exploration des valeurs existentielles des personnes travers des activit s d expression men es en groupe par des animateurs deux autres organisations se sont focalis es sur un travail plus individuel d claircissement des perspectives des malades Dans un cas il s agissait d accompa gner la r flexion des personnes atteintes et de leurs aidants dans le pr sent et le futur proche les outiller en vue des d cisions qu ils auraient prendre par le biais de consultations Le Bien Vieillir Dans le second de proposer des personnes r cemment diagnostiqu es de r aliser avec elles leur propre r cit de vie afin de consigner par crit les l ments du pass qui ont contribu forger leur identit de fa onner une trace un t moignage de la vie qui fut la leur Plateform
82. e d Houffalize 41 et contact 6800 Libramont Mme Katty Clarenne coordinatrice plateforme alzheimer province luxembourg be Pr sentation La plateforme a pour missions de de l organisation promouvoir coordonner et compl ter les structures de soins aux malades d Alzheimer et les structures de soutien leurs proches tant au domicile qu en maison de repos ou en milieu hospitalier sensibiliser et informer la population au sujet de ces maladies et des services disponibles dans la province promouvoir la cr ation d une quipe de soutien sp cialis e dans l accompagnement des malades et de leurs proches 2 ligne orientation Esprit de pluralisme et d interdisciplinarit Public personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et maladies apparent es familles proches professionnels volontaires et tout intervenant de terrain aupr s de cette population essentiellement rurale Outre l accueil l coute le soutien la plateforme organise des v nements pour sensibiliser et informer son public cible colloques journ es de rencontre conf rences projections et d bats la plateforme vise terme devenir un observatoire provincial de la politique de prise en charge des patients Alzheimer et de leurs familles Titre du projet Mon histoire mon identit un atout pour une prise en charge efficace pilote Description Recueil criture et mise en forme de r cits de vie avec 10 personnes diagnostiqu es m
83. e de la recherche action et des types de projets men s par les diverses organisations chap 3 pour pr senter ensuite les r sultats d gag s de leur exp rience questionnements pratiques et thiques chap 4 Enfin un chapitre est consacr aux documents crits susceptibles de faire partie du PSPA chap 5 Le rapport se conclut par une synth se des jalons pour la mise en pratique du PSPA rappel des Fondation Roi Baudouin 1 Introduction balises principes et l ments cl s auxquels se montrer attentif pour d ployer de telles pratiques dans les institutions de soin d h bergement ainsi qu au d part des associations plateformes et r seaux en contact avec les personnes atteintes de d mence et leurs proches chap 6 Des recommandations politiques soute nues par des experts ext rieurs professeurs d universit responsables d associations m decins cl turent l ensemble du d veloppement chap 7 Une bibliographie compl mentaire est galement jointe ainsi que des r f rences de guides pratiques afin de soutenir la curiosit de celles et ceux qui souhaiteraient approfondir certains aspects qu il est impossible de d velopper dans les limites de ce travail En annexe le lecteur trouvera les fiches de pr sentation des projets pilotes francophones et n erlandophones ayant pris part la recherche action Elles d taillent le processus de mise en uvre et le bilan propre chacun et indiquent galement des
84. e des soins l approche sp cifique des personnes souffrant de la maladie d Alzheimer 3 Une campagne d information aupr s des m decins g n ralistes via une table ronde multidisciplinaire pendant les formations continues dans les r seaux de m decins g n ralistes 4 Une formation au PSPA autour de la d tection des signaux des comp tences de communication et de la conduite d entretiens dans le cadre d une proc dure de PSPA incluant des personnes souffrant de la maladie d Alzheimer 5 Un examen les possibilit s d int gration de coordination d une codification de la th rapie au sein de la structure hospitali re r f formulaire de codification des soins ACP PSPA Bilan M thodologie de vastes objectifs attentifs l ensemble des diff rents partenaires concern s assurent une bonne liaison avec le projet un grand nombre de partenaires sont effectivement impliqu s via une commission d experts ou des groupes de travail et de ce fait on touche un plus grand nombre de partenaires formation relativement peu d inscriptions manant des soins domicile mais beaucoup d int r t dans les MRS bien plus de choses faire que ce qui avait t valu initialement un effet boule de neige ce qui entra ne des t ches missions suppl mentaires pour chaque groupe de travail et pour le coordinateur de projet Progr s accomplis gestion souple des objectifs et adaptation des points d action en fonction de la
85. e et a I aidant proche de son choix est tr s importante Elle d pend cependant de plusieurs l ments elle sera accord e prioritairement au patient pour lui permettre de conserver son autonomie mais en fonction de son volution la place de l entourage deviendra plus importante M me si l entourage est pr sent on ne peut pas passer c t du patient quelle que soit la s v rit de la d mence le patient reste libre de ne pas r pondre toutes les questions ou d arr ter tout moment la famille peut aussi d cider d arr ter la r flexion sur la vie la mort de son parent Grand H pital de Charleroi Lorsque les projets sont r alis s avec des personnes vivant domicile que ce soit en consultation ou en se rendant chez elles il est d usage que les proches participent de pr s ou de loin aux changes Leur impli cation sera cependant variable en fonction de l objectif vis par les entretiens r cit seul ou clarification des choix envisager par exemple La personne atteinte de la maladie d Alzheimer tait seule en entretien et fut au centre du processus Ceci afin de s assurer que ses souhaits soient bien les siens et pr server ainsi sa libert de parole et avoir la garantie de la pertinence de ses choix Mais quelle place accorder au proche Il nous semble crucial de lui accorder toutefois la place qui lui revient sans pour autant influencer le contenu du r cit et des volont s de la personne interview
86. e la maladie Aujourd hui inclure dans les D A une demande d euthanasie pour des personnes d mentes risque bien de n tre suivi d aucun effet D claration anticip e n gative Dans une d claration anticip e n gative crite on pr cise les traitements ou les soins que l on refuse de recevoir au cas o l on serait incapable d exprimer sa volont Notons que la dur e de validit de ces d cla rations de volont anticip es est quant elle illimit e Quelques exemples un refus d hospitalisation le refus de traitements visant prolonger la vie comme la respiration artificielle la dialyse r nale l alimentation par sonde etc En cas de d claration anticip e n gative crite les m decins sont tenus de respecter les sou 28 Commission f d rale de contr le et d valuation de l application de la loi du 28 mai 2002 relative l euthanasie Sixi me rapport aux chambres l gislatives Ann es 2012 2013 60 pages www health belgium be euthanasie Fondation Roi Baudouin 53 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA haits de l int ress Dans le cas de la maladie d Alzheimer le patient peut par exemple exiger qu on ne lui administre pas une alimentation artificielle ou une r hydratation de compensation et le m decin est alors tenu de satisfaire a cette demande l inverse de la d claration anticip e crite positive la d claration anticip e n gative est r gie par la loi La
87. e of his or her possibilities of acting this imposes high demands on those who explain the options to the person with dementia At the beginning of the illness these may certainly relate to abstract and complex situations such as the choice of residence but in the course of the illness they increasingly relate to concrete physical and experiential facts which can be decided on a needs oriented basis such as choosing between various activities going for a walk or staying at home or particular environmental conditions opening the window or keeping it closed A needs oriented decision on a preference between two or more everyday situations may be strongly marked by the mere attempt to preserve life function and yet it can express a preference which the person with dementia experiences as something essential to him or her Deutscher Ethikrat 2012 pp 52 53 e La connaissance du diagnostic de d mence est elle un pr alable n cessaire l amorce d un PSPA Pour les projets qui ne sont pas directement li s une structure de soins comme les associations d aide et d accom pagnement cela n appara t pas indispensable dans la mesure o ce ne sont pas tant des questions de soins sp cifiques qui sont soulev es que des questions concernant les valeurs et priorit s personnelles Certains estiment que disposer d un diagnostic pr cis ne change pas leur approche puisque toute personne rencon trant des difficult s sur le plan cognitif peut s
88. e qu il ne supporte pas l angoisse d une telle d cision Si la situation id ale est celle o le patient participe pleinement aux d cisions qui le concernent il faut lais ser au malade le droit de ne pas vouloir participer la d cision qui portera ses effets sur lui Je pense que le patient peut en effet se sentir d pass par son probl me de sant et qu il est compr hen sible qu il souhaite que le m decin prenne alors les d cisions sa place Plusieurs situations peuvent amener un tel renoncement soit l incapacit psychologique du patient envisager l avenir de l tre malade qu il est particuli rement lorsque ceci l obligerait consid rer sa propre fin en tant qu tre vivant soit la complexit technique trop importante du probl me B Hanson 2014 p 106 e Si l initiative ne vient quasiment pas des personnes elles m mes les organisations orient es vers l accom pagnement des malades d Alzheimer sont par contre r guli rement sollicit es par des proches en situation d urgence Dans ce cas il n est pas question pour celles ci d aborder un dialogue au sujet du PSPA sans les avoir au pr alable cout s conseill s et avoir tent de r pondre leurs pr occupations Le temps de anticipation sera postpos quand la p riode de crise sera pass e Fondation Roi Baudouin 23 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Notre objectif est avant tout l coute et les
89. eante Les r ticences engager un dialogue au sujet de la suite et de la fin de vie sont relier aux difficult s tabous d envisager et d aborder la mort le d clin des capacit s physiques intellectuelles la perte d autonomie et la d pendance l gard de ses proches Si ces questions sont motionnellement sensibles pour la plupart elles sont d autant plus d licates en cas de d clin cognitif En effet les repr sentations sociales de la mala die d Alzheimer et autres d mences sont encore largement catastrophistes et ne facilitent pas un dialogue serein 16 Je pr f re ne pas y penser a m effraie trop Citoyen FRB 2011 p 17 Personne n a donc tendance souhaiter parler des effets de la maladie et des dispositions qu elle obligera tr s probablement a prendre un jour ou l autre Souvent les malades ne semblent pas conscients de leur tat et leurs proches ainsi que certains soignants craignent de les blesser de leur porter atteinte en abordant 14 Pour de plus amples d veloppements au sujet de la m thodologie nous renvoyons le lecteur au rapport publi par la FRB en mai 2011 Penser plus t t plus tard Projet de soins personnalis et anticip R flexions sur son application en Belgique avec une attention pour le d clin cognitif p 8 15 Voir rapport FRB mai 2011 pp 13 15 16 Nous renvoyons la directive VZP de la Federatie Palliatieve Zorg http www pallialine be template asp f rl_vroe
90. ectronique peut tre command e gratuitement sur notre site www kbs frb be D 2848 2014 32 3277 D cembre 2014 Avec le soutien de la Loterie Nationale COLOPHON SERIE AUTEURS COMITE DE LECTURE COORDINATION POUR LA FONDATION ROI BAUDOUIN CONCEPTION GRAPHIQUE MISE EN PAGE PRINT ON DEMAND DEPOT LEGAL N DE COMMANDE Depuis 2007 la Fondation souhaite promouvoir la mise en place du projet de soins personnalis et anticip a la fois pour tout un chacun citoyens et soignants mais aussi plus sp cifiquement pour la population de per sonnes en difficult s cognitives particulierement a risque de ne pouvoir faire valoir leurs volont s Les avantages du projet de soins personnalis et anticip tant pour la personne concern e que pour ses proches ou ses soignants ne sont plus a d montrer La mise en ceuvre concr te suscite pourtant encore de nombreuses questions pratiques et thiques Ce rapport est le troisi me d une s rie consacr e au projet de soins per sonnalis et anticip Apr s avoir publi une recherche de litt rature sur l Advance Care Plan ning et sa mise en pratique principalement dans les pays anglo saxons nous avons consult les diff rents acteurs de terrain et personnes concer n es pour voir la faisabilit en Belgique et faire ressortir les freins et les moteurs pour les personnes atteintes de difficult s cognitives Ensuite nous avons voulu encourager la mise en pratiq
91. elle ces soins sont impossibles au lieu de soigner le patient concr tement Par ailleurs nous voyons des familles qui exigent une euthanasie de leur proche en phase terminale de d mence et s indignent lorsqu on leur dit que c est impossible En introduisant une brochure d information structur e dans le service g riatrique et en la consid rant surtout comme l amorce d une concertation ult rieure nous cherchons aussi surmonter un autre grand obstacle la planification des soins savoir l organisation difficile et parfois trop tardive des entretiens sur les soins en fin de vie D une part les patients et la famille seront mieux inform s et entameront cet entretien avec des attentes plus r alistes tout en le ressentant comme moins mena ant D autre part les soignants pourront utiliser la brochure comme point de d part d un entretien sur les soins en fin de vie ce qui pourra les aider surmonter en partie leurs r ticences et leur d sir de ne pas brusquer le patient et la famille UZ Gent Nous envisageons de faire porter la communication et la planification sur tout le parcours de vie la fin de vie la vie quotidienne les soins m dicaux ainsi que sur l accompagnement au pr sent Le Carnet de Vie concerne l ensemble des temporalit s c est dire tant le parcours de vie que la fin de vie En termes de planification nous traitons tant de la vie quotidienne par le biais de la partie r cit de vie que de l aspect soins m
92. elon les demandes amorce de dialogue quant au PSPA selon les situations Am lioration des outils de communication Bilan Consultations a la demande des proches plus que des personnes directement concern es par la maladie et n cessitant un ajustement des interventions D veloppement d outils et de guides de r flexion sur les diff rents aspects de l anticipation lieu de vie aides conduite automobile R flexion sur la mani re d inscrire le projet dans la dur e e a gratuit des consultations Messages a La planification anticip e avec les personnes atteintes d une maladie d Alzheimer se vit dans transmettre la relation et dans le temps n cessit de s adapter au rythme de l autre et aux tapes de sa r flexion Penser plus tard d pend aussi du maintenant aspects concrets touchant au quotidien Importance de tenir compte de l histoire de vie et des configurations relationnelles avec les proches conflits non dits fusion manques 82 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes B Projets n erlandophones De Pintelaan 185 9000 Gent T 09 332 01 97 Dr Ruth Piers g riatre ruth piers uzgent be T ches principales de l UZ Gent Soins aux patients Enseignement Recherche scientifique Fournir les services a une large population T ches
93. en e avec les 12 projets a permis d identifier celles ci seront la fois largies et pr cis es en tenant compte des travaux ant rieurs auxquels a contribu la FRB le rapport d j cit de 2011 et le rapport europ en ALCOVE 2013 6 2 Balises r sultant de la recherche action rappel Initiative et d roulement du projet de soins personnalis et anticip Pour r aliser l quilibre entre le caract re singulier versus syst matique du processus de PSPA il s agit de gt respecter le rythme du patient gt tre attentif aux signaux non verbaux de d sarroi face aux questions soulev es gt b tir une relation de confiance et apprendre mieux conna tre la personne avant d aborder les questions relatives la fin de vie et aux d clarations anticip es Phase de la d mence au d but du processus gt Le dialogue autour du PSPA peut a priori concerner toutes les personnes quel que soit le stade de la maladie gt Il s agit n anmoins d adapter le mode de communication et le contenu des d cisions anticiper la capacit des personnes Personnes concern es gt Encourager les personnes et ou leurs proches discuter entre eux de ces questions gt Impliquer les proches dans le processus de communication C est particu li rement important lorsque la personne elle m me est dans l incapacit d exprimer sa volont Fondation Roi Baudouin 61 6 Jalons pour la mise en pratique du PSPA gt A
94. en pratique Recherche action avec une attention particuli re pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer
95. ent e ou la perte de certaines de leurs capacit s quel moment Comment leur parler de l volution probable comment les invi ter a penser plus tard comment aborder alors que cet horizon peut tre encore lointain les souhaits de fin de vie consid rant en outre qu ils volueront probablement que les personnes ne verront plus les choses demain comme aujourd hui Comment donner du sens un tel processus s il ne rel ve pas de l initiative de la demande de la personne elle m me Quelle est sa capacit de jugement Comment consigner les informa tions recueillies Quelle forme leur donner Comment s assurer que les souhaits seront mis jour et relay s aux bonnes personnes au bon moment etc Ces nombreuses questions ne trouveront pas de r ponse absolue dans les pages qui suivent Elles seront seulement approch es partir de la mobilisation des projets pilotes au sujet de cette probl matique complexe et par ailleurs du croisement de regards qu a permis la r alisation de cette recherche action 12 La planification FRB mars 2009 p 16 13 G S Fischer J A Tulsky R M Arnold Advance Directives and Advance Health Care Planning in Stephen Post ed Encyclopedia of Bioethics 3rd ed vol 1 New York Macmillan 2004 p 78 R Andorno N Biller Andorno 5 Brauer Advance Health Care Directives Towards a Coordinated European Policy European Journal of Health Law 16 2009 p 2
96. entourage ateliers d art th rapie ateliers philo consultations d coute et conseil laboration domicile de r cits de vie etc d autres sur l laboration d outils de recueil d informations destin s documenter et orienter les d cisions futures en mati re de prise en charge et de traitement documents PSPA volets multiples directives etc enfin d autres encore ou de fa on conjugu e avec l un des aspects pr c dents sur la sensibilisation du public par le biais de brochures d information ou des professionnels de la sant information formations Apr s une ann e de d veloppement de leur projet toutes les organisations ont effectu un bilan crit rapport de leur exp rience quel que soit le stade d avancement ou de consolidation auquel elles taient arriv es l id e tant cependant de continuer ajuster et affiner leurs m thodes afin de les perp tuer ou de poursuivre les tapes de la mise en uvre testing d outils pas sage de s ances collectives un dialogue individualis par exemple Pour accompagner les projets diff rentes modalit s d encadrement taient pr vues D une part des rencontres avec l quipe de chercheurs aux dif f rents stades d avancement afin de discuter des difficult s rencontr es et des ajustements envisager D autre part des intervisions 8 r unissant l en semble des projets afin de favoriser l change de points de vue la mise en commun la con
97. er la valeur des soins de qualit dans les documents utilis s On peut aussi s interroger sur la validit et la durabilit des souhaits et des pr f rences th rapeutiques formul s anticipativement par crit dans la perspective d un avenir inconnu et incertain car les pr f rences peuvent voluer changer en particulier dans le cas de personnes atteintes de d mence car les facult s ne se perdent en g n ral que tr s progressivement Comment s assurer au moment de leur utilisation que les Fondation Roi Baudouin 56 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA documents refl tent toujours ce que la personne souhaite AUJOURD HUI et qui ne correspond pas n ces sairement a ce qu elle envisageait lorsqu elle tait encore capable d exprimer ses souhaits Il s agit l d une question susceptible d ouvrir de nombreux d bats Tant qu une d claration anticip e n est pas r voqu e elle reste d actualit d un point de vue juridique Le r le du repr sentant et de l entourage D autres questions se posent quant la mani re dont un repr sentant l gal peut poser des choix au nom du patient lorsque ce dernier est incapable d exprimer sa volont Les repr sentants l gaux ou les soignants peuvent ils r ellement se prononcer en son nom En outre il n est pas toujours possible de d terminer clairement la zone de transition entre la capacit et incapacit exprimer sa volont a savoir le
98. er le dialogue autour du PSPA Tous les contextes de vie de soins qu ils soient ancr s dans le monde associatif ou le syst me de sant devraient tre des relais de cette pr occupation que les patients vivent au domicile soutenus par des quipes de soins domicile des m decins g n ralistes des associations d aide et de soutien aux malades et a leurs proches des centres de soins de jour ou en institution MR MRS diff rents types de services hospitaliers il devrait leur tre propos un dialogue autour du PSPA Selon le lieu le type de personnes dont il est question et le type de professionnels la forme et le contenu du processus de communication devront bien s r tre adapt s Fondation Roi Baudouin 63 6 Jalons pour la mise en pratique du PSPA Pour viter les doublons il est essentiel que les partenaires de sant en lien avec le patient communiquent au r seau de soins concern ce qu ils ont entrepris cet gard Ce transfert d informations doit tre int gr de fa on structurelle dans une r gion de soins d termin e sous r serve de l accord du patient lui m me 3 Coordination et culture institutionnelle Il est utile que dans chaque lieu de vie de soin une personne soit sp cifiquement charg e de veiller la coor dination facilitation d un dialogue autour du PSPA Ceci doit aller de pair avec le d veloppement au sein de l institution d une culture d une politique et d une vision communicat
99. ersonne concernant ses souhaits par rapport sa fin de vie ne peut se r duire une compilation de donn es Certes il est important de conna tre l histoire du patient ou du r sident en maison de repos et de soins pour mieux l accompagner mais ce qui reste essentiel c est la possibilit que celui ci soit r ellement convoqu mener ce dialogue existentiel au sujet de son tre vivant se dirigeant vers la finitude Nous percevons un risque qu travers ce processus de dialogue et ce support crit on encourage une culture des normes institutionnelles de tendance rationnalisante et proc duri re qui viendraient se substituer la motivation de sollicitude et d humanit qui a initi notre d marche d ouverture et de soutien au dialogue de la fin de vie Pallium Fondation Roi Baudouin N TION l 45 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques La planification anticip e des soins donne au patient la possibilit de dialoguer ouvertement avec sa famille et son m decin traitant et de discuter des choix concernant ses soins en fin de vie Le but est de clarifier les questions les angoisses et les valeurs des personnes et d am liorer ainsi leur bien tre en vitant tout sur traitement ou sous traitement Cela va dans le sens de soins m dicaux ax s sur le patient qui promeuvent un processus d cisionnel commun afin que ces soins r pondent aux souhaits du patient Il s agit donc d un as
100. ervation of and respect for the self determination of persons with demen tia relate above all to gradations of the possibilities of self determination and cooperation of the persons concerned Such approaches are also adopted in parts of the legal discussion where there is reference to the partial autonomy being worthy of protection which has to best possibly be guaranteed in the given cir cumstances The gradations extend from an unrestricted ability for self determination together with full capability to decide and consent in the early stage of dementia e to a limited ability for self determination in which the capability to decide and consent is restricted to particular experiential fields of action and where there is still a certain possibility of codetermination in decisions outside direct experience e toamere possibility of cooperation restricted to the immediate experiential sphere in the late stage of the disease The question as to whether the characteristic of being able to act differently which is constitutive for self determination is also present in the late stage of the disease is decided in the given practical situation This characteristic is not unattainable or excluded at the outset In this regard it is important for the various alternatives to be equally accessible and for the person involved to be able to understand them In the per son s increasingly restricted understanding of the nature and significanc
101. es 3 Le processus de PSPA doit tre con u et mis en uvre en tenant compte e du cadre l gislatif existant les lois sur les droits du patient 2002 sur l euthanasie 2002 et sur la personne majeure prot g e 2013 balisent le champ des possibilit s et des contraintes ouvertes par la loi belge e des outils de communication existants dossier m dical dossier infirmier dossier d admission 64 El ments cl s propos du PSPA 1 Quand entamer le dialogue M me si id alement le dialogue devrait avoir d but avant le d but du processus de d mence celui ci ne doit en aucun cas exclure que soit entam un change autour du PSPA Lorsqu une d mence a t diagnostiqu e il est pr f rable d entamer le dialogue le plus t t possible de fa on a faciliter la communication a propos de toutes les dimensions du PSPA N anmoins deux r serves doivent tre apport es d une part c est en fonction de la disponibilit de chaque personne qu il faudra trouver le bon moment pour commencer d autre part les moments d preuve pour la personne tels que l annonce du dia gnostic ou l entr e en institution peuvent tre un moment difficile pour entamer l change Aucune phase de la d mence ne doit exclure un dialogue autour du PSPA m me si les formes et le contenu de ce dialogue devront s ajuster en fonction du stade d volution de la maladie voir le point 4 ci dessous 2 Dans quel contexte de vie de soins men
102. es experts de la pratique ayant diff rents parcours professionnels et venant de diff rentes structures pour valider la brochure r alis e Nouvelle validation aupr s du groupe cible patients et membres de la famille 2 Mise en ceuvre A Programme d accompagnement pour personnes g es ayant des troubles cognitifs BOCS en n erlandais o Une des six sessions traite des aspects juridiques et thiques Les personnes au stade pr coce de la maladie d Alzheimer et leurs proches re oivent des informations et sont invit s a r fl chir aux soins futurs B Service d hospitalisation en g riatrie aigu o Etre attentif au PSPA pour toute personne ayant la maladie d Alzheimer hospitalis e dans le service o La mise en uvre doit encore tre d ploy e le r le du personnel infirmier dans la remise des brochures d information doit encore tre examin Positif Les entretiens concernant le PSPA se font de fa on plus syst matique et un stade plus pr coce de la maladie Points encore difficiles Int gration dans le fonctionnement quotidien Il y a d j tant d autres points d attention aussi importants et de parcours d am lioration il est n cessaire d avoir des chefs de file qui soient en permanence attentifs ce point Il est pr f rable d laborer quelque chose de concret ici des brochures d information au sein d un groupe multidisciplinaire comme point de d part d un parcours d am lioration HE ACTI
103. ess s par des g n ralistes et des sp cialistes Centre de r f rence pour la province de Hainaut Quand la vie r clame un projet et qu un carnet peut en tre le reflet laboration d un carnet de vie destin dialoguer avec les patients atteints de troubles cognitifs et recueillir leurs directives attentes souhaits Accompagnement des personnes dans l tablissement d un programme de soins et de l encadrement qu elles souhaiteraient si elles devenaient d pendantes Information du malade afin de lui permettre de faire des choix pour la prise en charge th rapeutique ult rieure et l organisation de sa vie quotidienne Suivi et actualisation du carnet de vie Choix d une personne de r f rence pour la coordination Adaptation pluridisciplinaire du carnet de vie existant en g ronto psychiatrie Impl mentation de l utilisation au sein des quipes avec des patients test Pr sentation du carnet de vie aux quipes infirmi res et param dicales au staff de l h pital Ult rieurement pr sentation du carnet de vie aux g n ralistes de la r gion et aux maisons de repos Optimalisation de la mise en uvre du carnet de vie Mise en vidence des aspects juridiques carnet vu comme un support la r flexion et non comme un document l gal Importance de la pluridisciplinarit Importance de la gestion du temps et des aspects administratifs RECHERCHE ACTION AVEC U
104. esse o Famille o cole formation Loisirs et amis Vie adulte o Famille Carri re o Caract re Le pr sent o Relations personnelles entourage Participation sociale occupations o Souhaits quotidiens go ts e O est ce que j aime habiter e Qu est ce que j aime manger Qu est ce qui me fait plaisir Ce qui donne un sens la vie Habitudes Valeurs et convictions personnelles face a la maladie et la mort Attitude g n rale face la vie et son tat de sant valeurs concernant l autonomie et la d pendance e Photos expressions artistiques 6 6 0 Cette liste n est nullement exhaustive car l objectif est pr cis ment que la personne elle m me compl te le contenu de ce r cit de vie et en soit actrice tant du point de vue du contenu que de la forme 58 Fondation Roi Baudouin 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA Points d attention O ces documents informels sont ils conserv s Chez le patient la personne m me Dans la famille Chez le m decin traitant L information est elle r examin e au cours du temps De tels documents sont informels et ne sont donc pas juridiquement contraignants Comment dans ce cas s assurer que l on en tiendra compte dans le futur Lorsqu on se limite des documents purement descriptifs pass pr sent les professionnels risquent de ne jamais en arriver aborder les souhaits futurs le PSPA alors qu il se pourrait que le pa
105. ew 2013 Kahana E Lovegreen L D Expanding the time frame for advance care planning Policy considerations and implications for research Geriatrics 2012 pp 179 194 Karel M J Moye J Bank A Azar A R Three methods of assessing values for advance care planning comparing persons with and without dementia J Aging Health 2007 Feb 19 1 pp 123 151 Karlawish J H Casarett D Propert K J James B D Clark C M Relationship between Alzheimer s disease severity and patient participation in decisions about their medical care J Geriatr Psychiatry Neurol 2002 Summer 15 2 pp 68 72 Klinkenberg M Willems D L Onwuteaka Philipsen B D Deeg D J van der Wal G Preferences in end of life care of older persons after death interviews with proxy respondents Soc Sci Med 2004 Dec 59 12 pp 2467 77 Kolarik R C Arnold R M Fischer G S Tulsky J A Objectives for advance care planning J Palliat Med oct 2002 5 5 pp 697 704 Lardi C Van der Linden M Les souvenirs d finissant le soi Les liens entre la m moire des v nements personnels et l identit In S Br dart M Van der Linden Eds Identit et cognition Apports de la psychologie et de la neuroscience cognitives Bruxelles De Boeck 2012 pp 107 125 Le Navenec C L Vonhof T One Day at a Time How Families Manage the Experience of Dementia Auburn House Westport 1996 Lens V Pollack DI Advance dire
106. faire au moins une fois par an voire davantage en fonction de modifications dans le stade de la maladie et de changements chez la personne gt Il est de bonne pratique de conserver une trace des conversations et de consigner les informations ainsi que de discuter des modalit s de leur mise disposition chez la personne dans le dossier m dical etc Fondation Roi Baudouin ECHERCH NEA PION de 47 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Relations avec d autres organisations Ind pendant Int gr S agit il d un projet qui op re de fa on totalement ind pendante dans la mise en uvre du PSPA au sein de l organisation une extr mit ou d un projet int gr au sein d un r seau de dispositifs m dicalement orien t s ou non l autre extr mit Points d attention Comment l organisation soutient elle la coh rence du processus aux diff rentes tapes de prise en soins entre les diverses structures de soins L association est ind pendante mais elle d veloppe en continu des partenariats afin d laborer des pro jets plus ou moins long terme par exemple nous avons un projet commun de soutien des aidants avec le Centre de Soins de Jour CSJ Maison Sainte Monique Bruxelles ceci nous permet de contacter et rencon trer plus facilement cette quipe qui re oit une personne malade qui participe notre programme Plusieurs neurologues travai
107. faisabilit sous estimation de l investissement en temps du coordinateur de projet Messages La planification anticip e des soins est un mode de communication ouvert avec le patient transmettre un processus remplir des documents C est tablir un r seau large existant partir de diff rentes disciplines et les structures de soins sont clairement une valeur ajout e pour le projet Utiliser le plus possible ce qui existe d ja d pliants proc dures documents r seau plateforme de concertation partenaires et l adapter en fonction de sa propre situation mise en uvre dans la propre culture organisationnelle r gion 31 Equivalent des SISD c t francophone services int gr s de soins domicile HE ACTION AV N C ATTENTION PARTICULI RE POUR ONNES ATTEINT E aie RECHER EC UNE Fondation RoN Baudouin LES PERS ES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Kerkstraat 10 3300 Tienen T 016 82 14 14 Dr Michel Reniers co pr sident groupe de travail dr reniers huisartsenhoutemstraat be R seau de m decins g n ralistes dans le sud est du Hageland 1 Faciliter d fendre et prot ger sous toutes ses facettes l exercice de la profession de m decin g n raliste au sein de la zone 2 Favoriser la m decine g n rale de fa on socialement et scientifiquement responsable m decine curative et pr ventive services
108. focaliser uniquement sur les pertes cognitives mais d envisager les potentialit s de la personne changement de regard Tous ces l ments sont des leviers d appui permettant et stimulant une dynamique d quipe propice la mise en place des PSPA En rappelant ici que le travail de changement de regard et d ouverture peut s op rer au niveau du r sident personne g e peut tre d mente du personnel de l institution ainsi que celui des familles et des proches CPAS Gembloux Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques L objectif est nettement de lancer un processus de dialogue entre notre quipe la personne malade et ses aidants et les intervenants comme le neurologue le m decin g n raliste le personnel du CSJ ou de la MRS Dans notre projet les personnes vivent domicile et leur pr occupation est surtout la survie au quotidien De plus comme la population vis e par le programme est une population de personnes jeunes moins de 65 ans les familles ont une volont et une d termination d autant plus fortes de maintenir un maximum la vie domicile avec les enfants qui ne sont pas forc ment encore adultes et l aidant qu il soit l enfant adulte ou l poux qui est encore au travail L ici et maintenant prime donc autant pour le malade que l aidant et les familles vis es par notre programme La projection dans le futur n est envisag e que pas
109. font l objet d une valuation par la personne accompagnant le projet pour chaque participation individuelle la r f rente d mence chez nous La richesse vient de cette confrontation possible entre d ments et non d ments qui casse tout pr jug n gatif sur la maladie d Alzheimer ou toute maladie apparent e Il est alors possible de percevoir la per sonne d mente non plus en termes de pertes mais bien en termes de capacit s CPAS Gembloux MR MRS La Charmille et St Joseph Fondation Roi Baudouin J 29 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Implications Le stade de d mence a des implications importantes Elles sont d abord et avant tout de nature m thodologique Le mode de communication est li l tat cognitif du patient r sident A un stade pr coce celui ci peut souvent formuler sans difficult ses pr f rences personnelles tant au niveau m dical qu au niveau du quo tidien Cela devient plus difficile mesure que la maladie progresse et ce trois gards 1 d autres modes de communication devront tre utilis s pour s adresser la personne se trouvant un stade plus avanc de la maladie 2 le contenu des entretiens voluera de plus en plus vers le v cu ici et maintenant 3 le type de professionnel avec lequel la communication se d roulera d pendra aussi du stade de d mence ainsi que du lieu de vie de la personne selon qu elle v
110. frontation aux autres r alit s de terrain r gionales institu tionnelles etc Lors de ces intervisions des experts juriste neurologue sociologue de la sant ont t invit s intervenir pour apporter leur clairage sur certains aspects importants prendre en consid ration quant la mise en place de PSPA aspects juridiques communicationnels relatifs l valuation des comp tences des personnes etc 1 17 L accompagnement des projets a t effectu c t n erlandophone par l quipe de LUCAS KU Leuven Aline Sevenants et Anja Declercq et du c t francophone par le r seau BRAISES Sylvie Carbonnelle et Natalie Rigaux 18 Quatre journ es d intervision ont eu lieu la FRB en mars juin octobre 2013 et avril 2014 19 Herman Nys Centre for Biomedical Ethics and Law KU Leuven Les aspects juridiques li s au PSPA et les sp cificit s li es au d clin cognitif Eric Salmon neurologue ULg Comment valuer la capacit des personnes et Chantal Van Audenhove psychologue LUCAS KU Leuven Comment entamer et mener un dialogue autour du PSPA 17 3 PR SENTATION DE LA RECHERCHE ACTION Fondation Roi Baudouin Le processus de r alisation de la recherche action semble avoir largement port ses fruits en ce sens qu il a permis aux projets pilotes non seulement de fa onner une vision du PSPA en coh rence avec leur organi sation mais aussi d interroger leurs pratiques et d e
111. gtijdige_zorgplanning htm Cette directive porte actuellement sur les personnes qui ne sont pas atteintes de d mence La version adapt e aux personnes atteintes de d mence est en voie d laboration un des projets pilotes Fondation Roi Baudouin 2 La probl matique ACP PSPA en Belgique l volution des choses Sentiments de d couragement de trahison de culpabilit de violence se conjuguent et conduisent habituellement a repousser a viter d entendre ou d aborder les aspects li s au d clin cognitif consid r s comme douloureux J ai toujours pens que je blesserais ma m re en lui parlant de son avenir qu elle pourrait croire que je veux me d barrasser d elle Mais finalement je me dis que ce serait une preuve d amour de ma part que d organiser ce questionnement avec elle Fille d une malade Alzheimer FRB 2011 p 20 Par ailleurs peu d informations pr cises circulent au sujet des possibilit s d h bergement des aides dispo nibles des soins de fin de vie des dispositions l gales telles que les d clarations anticip es la d signation d une personne de confiance ou d un repr sentant l gal Il n est pas non plus dans les habitudes lorsqu on est en bonne sant de se soucier anticipativement de toutes ces modalit s Il existe galement une tendance tr s l gitime pour beaucoup faire confiance ses proches ses enfants son m decin g n raliste et s en remettre eux
112. herche action avec une attention particuli re pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer Deze publicatie bestaat ook in het Nederlands onder de titel Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek Une dition de la Fondation Roi Baudouin rue Brederode 21 a 1000 Bruxelles Sylvie Carbonnelle socio anthropologue chercheur senior CDCS et ULB Natalie Rigaux sociologue professeur UNamur Aline Sevenants psychologue chercheur senior KU Leuven Anja Declercq sociologue professeur KU Leuven C cile Bolly Institut de Recherche Sant et Soci t IRSS UCL Haute Ecole Robert Schuman Libramont Luc Deliens Department of Medical Sociology and Health Sciences Vrije Universiteit Brussel Chantal Doyen CHU Dinant Godinne Service d H matologie et F d ration des soins palliatifs Anita Gancwajch CPAS Charleroi Service d accueil et d h bergement des a n s Hilde Lamers Vlaamse Alzheimerliga Herman Nys Centre for Biomedical Ethics and Law KU Leuven Lieve Van den Block End of Life Care Research Group Vrije Universiteit Brussel amp Ghent University Gerrit Rauws B n dicte Gombault Saida Sakali Pascale Pr te Els Heyde PuPiL Jean Pierre Marsily Manufast ABP asbl une entreprise de travail adapt Cette publication peut tre t l charg e gratuitement sur notre site www kbs frb be Une version imprim e de cette publication l
113. hoses et r engager celui ci avant de pouvoir poursuivre m me en stade pr coce de la maladie Difficult s de suivre le fil lenteur manque de clart de coh rence oubli de l objet de l interaction de l identit du professionnel peuvent constituer autant d entraves au processus de communication requis par la mise en uvre d un projet personnalis Comme de telles conversations sont rarement ais es mener il est important de les entamer un moment o la personne y est dispos e Il sera par ailleurs ventuellement souhaitable de s y prendre autre ment en posant des questions plus concr tes et ax es sur le pr sent plut t que de lui demander de circuler dans le temps et se positionner par rapport des questions qui n ont pas forc ment de r alit pour elle Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques 22 Cet article nous a t aimablement communiqu par Eric Salmon Plusieurs r f rences de cet auteur se trouvent dans la bibliographie jointe a RECHERCHE ACTION AVEC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR LES PERSONNES ATTEINTES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER 31 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Une publication de la Fondation Roi Baudouin X Seron septembre 2011 nonce galement des conseils quant la mani re de mener un entretien avec des personnes g es en difficult s cognitives2 pr
114. ic de d mence Vroegtijdige zorgplanning bij de pati nt met dementie in Zuid Oost Hageland een pati nt centrische multidisciplinaire en centrum overschrijdende bena dering Planification anticip e des soins chez le patient atteint de la maladie d Alzheimer dans le sud est du Hageland une approche centr e sur le patient multidis ciplinaire et d passant le centre lui m me 3 Pr sentation de la recherche Nom de l organisation SEL Midden West Vlanderen Plateforme Alzheimer Luxembourg Alzheimer Belgique Bruxelles Le Bien Vieillir Namur HAZOH sud est Hageland Tirlemont Type d organisation Service int gr de soins domicile Plateforme Alzheimer Association de soutien aux malades d Alzheimer 1 Association de soutien aux malades d Alzheimer 2 Association de m decins g n ralistes A partir de la diversit des projets nous avons d gag un ensemble de ques tions cl s se posant pour toute mise en uvre visant l laboration de PSPA Il n y a pas bonne ou de mauvaise fa on de se positionner par rapport a ces questions mais un ensemble de points d attention et d enjeux m thodo logiques et thiques a prendre en consid ration Des encadr s permettent d entendre la fa on dont certains des douze projets se sont positionn s par rapport a ces questions Suite aux discussions qui ont anim les moments de travail commun des balises so
115. ident est men l aide d un carnet de vie La famille est inform e du fait que nous aurons un entretien de PSPA avec son parent Dans une phase ult rieure nous impliquons aussi le membre de la famille en l informant du d roulement des entretiens Cela nous a sembl utile parce que nous avons constat que cet entretien a un impact important sur la personne atteinte de la maladie d Alzheimer Il y a eu diff rents contacts avec le m decin traitant Exp riences pendant le projet Des entretiens difficiles en raison de d ficiences au niveau de la pens e abstraite du caract re tabou du sujet volution rapide de la maladie gt Entretiens un processus dynamique Etapes suivantes Affiner le carnet de vie Formation des collaborateurs aux techniques d entretien Arriver d battre des objectifs de traitement en collaboration avec le m decin traitant D signer un repr sentant Une relation de confiance est importante au d but d un entretien Impliquer davantage la famille et l entourage Planification structurelle des entretiens Une r p tition de l entretien PSPA entra ne une reconnaissance et un approfondissement RECHERCHE ACTION AV N LES PERSONNES ATTEINT EC UNE ATTENTION PARTICULI RE POUR ES D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmet
116. ien TAPE 3 permet d identifier les objectifs pour la derni re p riode de la vie Il est important d avoir un entretien ouvert sur les perspectives de vie restantes d aider comprendre les options m dicales d expliquer les avantages et les inconv nients d un certain nombre d interventions m dicales On pr cise les possibilit s de d cisions m dicales en fin de vie et on explique clairement ce qu impliquent des soins palliatifs et une euthanasie Apr s avoir pass en revue ces diff rents points on examine ce que signi fient concr tement les soins m dicaux souhait s pour ce patient L TAPE 4 le m decin traitant le repr sentant et le r sident si c est encore possible sont invit s une deuxi me concertation interdisciplinaire Douze semaines se sont coul es depuis le d but du processus de PSPA Au cours de cette phase les directives sont document es avec une attention la d signation du repr sentant Les ventuelles d clarations de volont sont valu es Le m decin est invit v rifier le code relatif la limite th rapeutique et le compl ter si n cessaire On effectue et on remet les copies n ces saires de ces documents L TAPE 5 consiste en une r vision et une actualisation des options Cela peut se faire de fa on syst ma tique par ex chaque ann e ou la demande du r sident ou de son repr sentant Cependant cela se fait le plus souvent un moment charni re par ex un changement
117. ient les soins en temps utile en pr vision du futur Dans notre service nous voulons offrir au patient en fin de vie et a ses proches des soins de qua lit qui r pondent aux souhaits et aux attentes du patient Le PSPA permet d am liorer les soins en fin de vie parce que les souhaits du patient sont mieux connus De plus il peut all ger le poids qui p se sur les proches des patients incapables d exprimer leur volont au moment o certaines d cisions doivent tre prises Ces entretiens peuvent galement am liorer la satisfaction l gard des soins dispens s et r duire le sentiment de stress d angoisse et de d pression tant des patients que de leurs proches Mais dans la pratique nous constatons que ce processus se d roule parfois difficilement Le premier grand obstacle est l existence de nombreuses informations fausses et donc d attentes irr alistes non seulement chez les patients et leur famille mais aussi chez les soignants Nous constatons que cela complique fr quemment la relation de soin professionnelle Le fait que des membres de la famille d un patient incapable d exprimer sa volont exigent des soins m dicalement inutiles par exemple la r animation d un patient au stade terminal de la d mence alors que nous savons qu il n a aucune chance de survivre peut cr er beaucoup de frustration au sein de l quipe soignante On d pense norm ment d nergie et de temps pour argumenter et expliquer la raison pour laqu
118. ients et de familles services hospitaliers plateformes de soins palliatifs f d rations de structures de soins centres d expertise pour la d mence comit s d thique juges de paix 1 INTRODUCTION Fondation Roi Baudouin 1 Introduction nation et de respect de l autonomie des personnes confront es ce type d atteintes cognitives qu elles vivent ou non domicile qu elles se situent un stade pr coce ou plus avanc de la maladie qu elles soient fort ou peu entour es par des proches etc Notons cependant et l se situe une des limites m thodologiques de cette recherche action qu l issue d une ann e consacr e au d veloppement de leur projet les organisations ne disposent pas encore d un recul temporel permettant d analyser la r ception par les personnes malades de la proposition d initier un projet de soins personnalis et anticip PSPA ni la mani re dont ceux ci seront effectivement pris en consid ration par les professionnels de la sant et l entourage Si ces structures ont labor un dispositif propre recueillir les souhaits et volont s des patients la plupart poursuivent actuellement leurs d marches que ce soit pour affiner le dispositif lui m me le tester ou encore le faire conna tre au sein de leur institution de leur r seau L objectif de ce rapport est d inspirer l impulsion ou de consolider de nouvelles pratiques soignantes des pratiques orient es par le souci de placer
119. if 6609660353100 na 0020 IMPIICATIONS 8 6 0 pr E Relations avec d autres organisations Points d attention sis Implications 500 Pr face 1 Introduction 2 La probl matique ACP PSPA en Belgique 2 1 2 2 2 3 3 Pr sentation de la recherche action 3 1 3 2 4 Amo 4 1 4 2 4 3 4 4 4 5 4 6 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA Documents ayant une valeur l gale 5 1 1 D clarations anticip es de volont D claration anticip e positive D claration anticip e n gative 5 1 TABLE DES MATI RES Fondation Roi Baudouin Table des mati res 54 5 3 7 0000 Personne de confidante sensa A ANR head 55 6006 aa 55 5 1 2 Points d attention 1744074066467645 N EE 56 Capacit d exprimer sa volont 56 56 0 E 56 Le r le du repr sentant et de l entourage idee
120. ification est elle propos e induite par les professionnels de l organisation qui m ne le projet Dans quelle mesure le processus de PSPA est il agenc par les uns et ou les autres Cette question renvoie donc la part d initiative 21 4 AMORCER ET LABORER LE PSPA QUESTIONNEMENTS PRATIQUES ET THIQUES Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques d autonomie laiss e a la personne dans l laboration de son PSPA tant quant au principe d anticipation qu au processus lui m me La logique de la planification anticip e vient elle des personnes vivant avec la maladie d Alzheimer ou leur est elle dict e par les professionnels Dans ce second cas dans quelle mesure les per sonnes y adh rent elles Points d attention Quelle est la part d autonomie de la personne dans l initiative et l laboration de son PSPA Dans quelle mesure l organisation est elle r active ou proactive dans le processus S agit il d en parler et de le proposer a tous ou quelques uns Sur base de quels crit res Quelle est l attitude du patient l gard de l anticipation Est ce l son souhait sa volont Siles personnes peuvent se sentir soulag es par ce type de discussion n y a t il pas aussi un risque de les fragiliser e Dans l exp rience des projets il a t fort rare que des organisations soient interpell es par des personnes atteintes de d mence elles m mes
121. ilisation du carnet Les m thodes et strat gies d approche seront diff rentes en fonction de la personne de son stade de mala die du lieu de vie et du lieu de d part du CV Nous tenons ce que l ensemble de l axe soit pris en compte nous ne voulons exclure aucun stade aucune pr occupation La strat gie d impl mentation du CV sera adapt e pour rencontrer au mieux les diff rents stades de d mence dans les diff rents milieux Grand H pital de Charleroi Dans notre projet nous ne voulons exclure aucune phase de la d mence bien que l entretien soit moins vident voire impossible aux stades plus avanc s de la maladie Il est impossible de pr dire si l entretien sera une r ussite ou un chec cela varie d une personne l autre et cela d pend du moment ni d associer cette r ussite ou cet chec une phase ou une forme de d mence De Ruyschaert Fondation Roi Baudouin J 27 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Il s agit de travailler directement avec la personne ou de passer par son proche Le PSPA n est pas rendu impossible par la pr sence d importantes difficult s cognitives Le Bien Vieillir Par rapport cette question relative au stade de d mence une publication du Deutscher Ethikrat Demen tia and self determination insiste sur l importance de respecter les possibilit s graduelles des personnes s autod terminer Approaches based on the pres
122. illions d euros Deux milles personnes dans des jurys ind pendants des groupes de travail et des comit s d accompagnement ont mis b n volement leur expertise a disposition La Fondation organise galement des tables rondes sur d importants themes soci taux communique les r sultats de la recherche dans des publications gratuites noue des partenariats et stimule la philanthropie via la Fondation Roi Baudouin et non pour elle La Fondation a t cr e en 1976 l occasion des 25 ans de r gne du Roi Baudouin Merci a la Loterie Nationale et a tous les donateurs pour leur pr cieux soutien Suivez nous sur FIG A EL B Fondation Roi Baudouin Agir ensemble pour une soci t meilleure gt www kbs frb be Vous trouverez davantage d informations au sujet de nos projets de nos manifestations et de nos publications sur www kbs frb be Une lettre d information lectronique vous tient au courant Vous pouvez adresser vos questions a info kbs frb be ou au 02 500 45 55 Fondation Roi Baudouin rue Brederode 21 B 1000 Bruxelles 02 511 18 40 Les dons de 40 euros ou plus vers s sur notre compte IBAN BE10 0000 0000 0404 BIC BPOTBEB1 sont fiscalement d ductibles Suivez nous sur www kbs frb be Agir ensemble pour une soci t meilleure 35 0 6 T 5 5 ce 0 LL gip B x Le projet de soins personnalis et anticip
123. important de souligner la distinction entre es documents remplir par le patient et ceux remplir par le m decin D un c t le patient peut donner soit des instructions crites de sa main par lesquelles il explique ses pr f rences en mati re de traitements dans l ventualit future o il ne serait plus capable de prendre des d cisions relatives ses propres soins soit donner un tiers le pouvoir de prendre sa place des d cisions concernant les traitements m dicalement utiles entreprendre ou pas Ce sont les d clarations anticip es abord es ci dessus De l autre c t les m decins utilisent des documents o anno tations pour signifier des traitements jug s m dicalement futiles ou inutiles et disproportionn s comme la mention du code dit DNR Do Not Resuscitate ne pas r animer Cette responsabilit incombe au m decin et ces informations n entrent donc pas dans le cadre juridique des d clarations de volont en d pit des Fondation Roi Baudouin 55 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA d clarations de volont s anticip es crites du patient il est d sormais admis que le m decin a le devoir de s abstenir de pratiquer des traitements futiles c est dire sans b n fice potentiel pour le patient ou dont les co ts pour le patient et la soci t se r v lent disproportionn s par rapport aux b n fices attendus En r sum les codes DNR constituent un avis m dical
124. in de vie Manuel sur la planification pr alable des soins Ottawa 17 pages http www planificationprealable ca media 47051 acpworkbook fra_form pdf Facilitating Advance care Planning An interprofessional Educational Program Curriculum Materials Educating Future Physicians in Palliative and End of Life Care Projet provided by Health Canada s l s d 63 pages https www afmc ca efppec docs pdf_2008_advance_care_planning curriculum_module_final pdf Institut de planification des soins Profil de valeurs d marche relative a l laboration de directives m dicales anticip es 10 pages http planificationdessoins org ma planification profil des valeurs Ontario Government A Guide to Advance Care Planning 45 pages www gov on ca mczcr seniors Europe ACTION EU project rond ACP bij kanker http www action acp eu Pays Bas van Soest Poortvliet M van der Steen J de Vet H Onwuteaka Philipsen B Deliens L en Hertogh C Het plannen van de zorg in de laatste levensfase bij dementie Een handreiking voor de zorgverleners om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen VUmc expertisecentrum Palliatieve Zorg 2013 Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie Een handreiking voor familie en naasten VU medisch centrum EMGO Instituut voor gezondheid en zorg Amsterdam 2005 Royaume Uni Gold Standards Framework http www goldstandardsframework org uk Nation
125. information ce qu il semble pr t entendre pour d cider d abor der ou non ce sujet Pour certains consultants ces questions restent en filigrane Pour d autres leur d ni des difficult s est tel qu il ne laisse pas de place simultan ment l anticipation Enfin certains proches ont une vision si r ductrice et n gative de la maladie de leur parent que nous les freinons plut t dans leur d marche d anticipation qui s inscrit dans une certaine fatalit ou qui a des aspects totalitaires Le Bien Vieillir Comment parler de choses que les personnes ne sont pas pr tes entendre Certaines personnes refusent de parler de leur maladie Alzheimer Belgique e Face des personnes qui refuseraient explicitement de r fl chir ce qui leur arrive et aux cons quences pr voir court moyen et ou long termes pour se prononcer sur des orientations ou des choix les projets orient s sur l accompagnement sont d avis de ne pas brusquer les choses et de consid rer cette attitude comme une information utile en soi Dans ce cas il peut par contre tre important de creuser les repr sen tations et l image que la personne a de sa pathologie afin de permettre de la nuancer et mieux linformer le cas ch ant Lors du 4 colloque wallon des soins palliatifs les propos de Bernard Hanson clairaient cette situation o le patient ne souhaite pas porter la charge des d cisions soit parce qu il s estime incomp tent soit parc
126. ionnelles port es par la direction Il s agit avant tout d une communication avec les personnes souffrant de troubles cognitifs elles m mes ainsi qu avec leurs proches mais aussi d une communication des professionnels entre eux propos de ce qu ils observent entendent propos des souhaits et pr f rences de la personne La qualification du professionnel qui intervient en tant que facilitateur peut varier selon les contextes psycho logue assistant social infirmier m decin g n raliste ou sp cialiste Pour les d cisions m dicales relatives la fin de vie la responsabilit finale repose cependant sur le m decin g n raliste Aussi celui ci doit il tre impliqu et responsabilis d entr e de jeu 4 D roulement du processus de communication Il est utile que chaque lieu de vie de soin tablisse un cadre organisant le processus de communication autour du PSPA personne en charge moments o proposer actualiser le dialogue contenu et support du dialogue Ce cadre ne doit jamais tre un carcan mais tre ajust chaque personne et chaque rencontre Sur la base de ce cadre il faut veiller adapter les moyens de communication utiliser et le contenu des questions aborder selon le type de personnes suivies et l avanc e du processus d mentiel dont elles souffrent d une conversation pouvant aborder tous les sujets en ce compris les d cisions m dicales de fin de vie en d but de maladie il faudra envisager
127. it tenant leur diffusion aupr s des acteurs de la sant il serait utile de pr voir un syst me automatis de transmission au sein du r seau de soins de sant pax ex base de donn e centralis e cf recommandations Fondation Roi Baudouin l IN TION JL 65 66 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin Le Projet de soins personnalis et anticip doit faire partie int grante d une culture de soins de qualit centr e sur la personne 1 Sensibilisation et in formation La planification anticip e des soins reste relativement peu connue et ceux qui connaissent le concept ignorent souvent en quoi il consiste exactement Pourtant il appara t clairement notamment la lecture de ce rapport que le PSPA est n cessaire certainement pour les patients qui souffrent ou souffriront d une maladie associ e une r gression cognitive De ce fait une campagne lanc e par le gouvernement l attention de la popula tion g n rale et expliquant ce qu est le PSPA et son importance serait la bienvenue On constate un manque de connaissances propos du PSPA et une crainte de l amorcer tant au sein de la population g n rale que chez les soignants formels et informels En organisant des journ es d tude des s ances d information et d autres initiatives similaires les autorit s les organisa tions repr sentatives des institutions de soin et les associations d aidants pr
128. iter un dialogue sur la planification des soins entre le patient les membres de la famille et les soignants 3 Pr sentation de la recherche action autonomie 232 Pr sentation des projets pilotes2 r partissant comme suit UZ Gent De Wingerd Louvain des soins palliatifs H pital 1 Grand H pital Quand la vie r clame un projet de Charleroi et qu un carnet peut en tre le quipes de reflet g riatrie et de g ronto psychiatrie H pital 2 Universitair Ontwikkeling en implementa Ziekenhuis Gent tie van een informatiebrochure vroegtijdige zorgplanning ter bevordering van de dialoog tussen pati nten in verschillende stadia van dementie hun naasten en professionele zorgverstrekkers laboration et mise en uvre d une brochure d information sur la planification anticip e des soins pour favoriser le dialogue entre les patients aux diff rents stades de la maladie d Alzheimer leurs proches et les soignants profes sionnels 20 Une fiche plus d taill e par organisation est annex e en fin de rapport 18 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin 3 Pr sentation de la recherche action Description du projet Organisation d ateliers de philosophie au sein de la maison de repos destin s aux r sidents a leurs proches et l ensemble des membres du personnel Travail de sensibilisation pr alable la mise en uvre de PSPA Utilisation d
129. ive on court le risque qu il n y ait pas d entretien quant au PSPA en d finitive alors que la personne aurait peut tre eu ce souhait n anmoins Par ailleurs si l initiative est prise d office par le projet la personne en question risque de la ressentir comme une menace Le PSPA est en effet un droit pour tous mais certainement pas une obligation Refuser d en parler ou en laisser d lib r ment le soin aux proches est un choix tout fait l gitime et il doit tre clair qu avec ou sans PSPA la personne sera bien soign e Conclusion L l ment cl consiste donc trouver un bon quilibre entre d une part le rythme et la volont de la personne m me et d autre part le fait de donner syst matiquement aux personnes qui le souhaitent la possibilit d aborder le PSPA On n y parviendra que s il r gne un climat de communication ouverte et confiante et si l on apprend d couvrir derri re le patient ou le r sident l tre humain sous ses diff rentes facettes Il s agit de saisir toutes les occasions d en parler mais sans brusquer les personnes Balises Pour r aliser l quilibre entre le caract re singulier vs syst matique du processus de PSPA il s agit de gt respecter le rythme du patient gt tre attentif aux signaux non verbaux de d sarroi face aux questions soulev es gt b tir une relation de confiance et apprendre mieux conna tre la personne avant d aborder les questions relatives
130. ive encore chez elle ou plut t en MR MRS Avec notre projet nous cherchons cr er un instrument pratique qui nous permettra de mener des entre tiens PSPA avec des personnes atteintes de d mence Nous visons galement les patients se trouvant un stade plus avanc de la maladie L entretien se fait l aide d un iPad et selon les diff rents th mes propres au PSPA pr f rences tant m dicales que quotidiennes pr sent s visuellement l aide du programme go talk now Nous filmons l entretien pour l analyser ensuite et transmettre le message le plus complet possible la famille et le moins sujet interpr tation possible afin de soutenir ses d cisions ventuelles en mati re de PSPA La personne atteinte de d mence est ainsi entendue dans son r cit et son avis est cout La famille trouve un soutien dans les propos de la personne atteinte de d mence et l instrument permet tout la fois l intervieweur et au patient interrog d aborder ce th me de fa on accessible et non mena ante De Ruyschaert e Les probl mes cognitifs complexifient passablement l amorce et le d roulement des interactions visant explorer la mani re dont les personnes se d finissent se situent dans leur trajectoire et souhaitent la poursuivre D un entretien l autre les patients peuvent avoir oubli de quoi il s agissait le dialogue dans lequel ils taient impliqu s et cela n cessite alors de r expliquer les c
131. l est toujours difficile d anticiper ce que pourrait tre la situation du patient en cas de d t rioration cogni tive Je ne suis jamais arriv e me dire que c tait le bon moment pour le faire de peur de cr er un stress majeur chez ma patiente Je lui expliquais sa maladie je r pondais toutes ses questions mais en respec tant son rythme et en attendant les questions essentielles qui ne sont jamais venues Un m decin g n raliste FRB 2011 p 21 Fondation Roi Baudouin d 15 16 LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin gade D roulement et m thodologie La recherche action s est d roul e de janvier d cembre 2013 Durant cette p riode les douze organisations s lectionn es ont d velopp un projet qui leur tait sp cifique mais qui visait pour chacune la mise en place d un dis positif m me de favoriser la communication avec les personnes atteintes de maladie d Alzheimer et maladies apparent es au sujet de leurs souhaits futurs en mati re de soins au sens large de mani re respecter leur auto nomie si elles en arrivaient ne plus pouvoir faire part de leurs choix et pr f rences Ainsi comme cela sera d taill au point suivant pr sentation des projets pilotes une diversit d initiatives ont t mises en place Certaines se sont particuli rement ax es sur l exploration et l expression des valeurs et pr f rences des personnes et ou de leur
132. la fin de vie et aux d clarations anticip es Phase de d mence au d marrage du processus Oo BS Stade pr coce Stade avanc Une seconde question cl a trait la phase de la maladie durant laquelle les projets entreprennent d amorcer un dialogue relatif au PSPA Le font ils en tout d but de maladie voire m me avant qu un diagnostic ne soit pos ou plus tardivement en phase plus avanc e voire tr s avanc e Cette dimension interroge donc le moment de la mise en uvre d un processus PSPA quant ce qui est tout la fois possible et souhaitable aspect pratique et thique Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Points d attention Ya t il une phase souhaitable pr f rable Et par ailleurs un moment un stade o ce type de dialogue n est plus envisageable Comment adapter le mode et le contenu de la communication l tat de la personne ses capacit s de compr hension De mani re g n rale au sein de leur propre organisation les projets ne s lectionnent pas les personnes avec lesquelles ils vont amorcer ce dialogue et ont plut t tendance vouloir l entamer le plus t t possible avec l ensemble de leur patient le ou r sidents Les projets adaptent leur mode de communication aux capacit s des personnes sachant que plus la maladie sera avanc e moins il sera ais d aborder des questions loign es du strict quotidien e
133. la mesure o l ensemble des professionnels de la sant y auraient acc s voir sur cette question le point 4 5 Fondation Roi Baudouin 57 5 Les documents crits pour soutenir le processus de PSPA yore Documents ayant une valeur indicative Les points d attention concernant les d clarations de volont montrent l efficacit limit e des d clarations anticip es crites dans le cas des d cisions m dicales proprement dites en fin de vie Un concept ou dis positif beaucoup plus large est n cessaire afin que le processus de planification anticip e des soins ne se r duise pas aux seules d clarations anticip es crites Elles ont en effet tendance se concentrer sur les trai tements m dicaux alors que les soins ne se limitent pas eux seuls d autant plus dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer Cela nous am ne alors au second type de documents ceux qui mettent l accent sur le r cit de vie du patient ainsi que sur ses pr f rences ses normes et ses valeurs 5 2 1 R cit de vie pr f rences normes et valeurs Ces documents informels peuvent soit se pr senter sous un format d termin tel que le livret R cit de vie compl ter propos par De Wingerd soit raconter l histoire de la personne sans structure pr alablement d finie Les points suivants peuvent tre abord s en fonction des souhaits de la personne en question Ma famille et moi profil personnel Ann es de jeun
134. llant en h pital en Centre de consultation de la M moire ou dans un projet de psycho ducation font partie du comit scientifique de l asbl et font le lien entre leurs institutions et le programme Alzheimer Belgique La Plateforme a entre autres pour mission de f d rer et promouvoir les services existants Elle se veut pluraliste et interdisciplinaire Tous nos membres et partenaires concert s pour le projet ont partag la m me vision et ce fut approuv en conseil d administration A Un feed back leur a t donn a toutes les tapes du projet Celui ci est cependant men de fa on ind pendante malgr de nombreuses collaborations VIVALIA clinique de la m moire commission MR MRS Nous pensons que les r cits effectu s seront du pain b ni pour les institutions qui seront ult rieurement en contact avec les personnes suivies Car le fait de les avoir rencontr es en d but de maladie offre un regard radicalement diff rent Quand les personnes entrent en institution les familles ne parlent plus que de probl mes de comportement de difficult s li es aux changements survenus Plateforme Alzheimer Luxembourg Un comit de pilotage multidisciplinaire compos de membres de diff rentes structures de soins maisons de repos et de soins soins domicile h pitaux accompagne le processus du projet et assure son suivi Le projet est labor par des groupes de travail compos s de membres de diff rentes
135. m decin le patient et la famille Le but de cette communication est d atteindre un consensus entre ces acteurs cl s sur une orientation commune des soins ou du traitement en donnant la prio rit au patient et non la maladie Que cet objectif commun fasse l objet d un document ou non devient d s lors moins important 10 Si elle tait a l origine principalement ax e sur la fin de vie la notion d ACP a progressivement volu vers une signification plus large pour concerner l ensemble du trajet de soins des patients La concertation avec le patient et 5 Nous renvoyons ce sujet aux rapports de la FRB dans la s rie Apprivoiser la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es disponibles sur son site http www kbs frb be Groupe de recherche Soins autour de la fin de vie Vrije Universiteit Brussel La planification FRB mars 2009 p 5 La planification FRB mars 2009 p 16 En 1991 aux E U le Patient Self Determination Act appelait am liorer la participation des patients aux d cisions de fin de vie par le biais de directives anticip es afin de pouvoir limiter les soins m dicaux invasifs ce stade Larson et Eaton 1997 cit s par Kahana 2012 10 La planification FRB mars 2009 pp 16 17 AN 11 la 2 LA PROBLEMATIQUE ACP PSPA EN BELGIQUE Fondation Roi Baudouin 2 La probl matique ACP PSPA en Belgique ou ses proches quant aux buts et aux orientations th
136. mener les proches s interroger sur les souhaits de la personne vivant avec la maladie et sur leur propre attitude parfois paternaliste ou protectrice l exc s gt Tenir compte de la mani re dont la personne con oit sa propre autonomie elle peut en effet souhaiter simplement s en remettre ses proches ou son m decin ou au contraire laisser les siens l cart Etendue du PSPA gt Chaque organisation devrait accorder le PSPA au profil des personnes qu elle accueille et leurs capacit s gt Il est cependant souhaitable d aborder un maximum d aspects pour conna tre au mieux la personne prise en soins tout en se focalisant sur ce qui est important ses yeux pour le respect de sa qualit de vie et de sa dignit Objectif et actualisation gt Construire un PSPA qui respecte les attentes les espoirs et les besoins prioritaires des personnes compte tenu des possibilit s droits et devoirs de l entourage ainsi que de ceux des soignants gt Rester l coute et r valuer activement des changements ventuels dans les pr f rences et les priorit s des personnes toujours chercher d terminer ce que la personne souhaite aujourd hui Cela devrait par exemple se faire au moins une fois par an voire davantage en fonction de modifications dans le stade de la maladie et de changements chez la personne gt Il est de bonne pratique de conserver une trace des conversations et de consigner les inf
137. mise en uvre d un tel projet exige g n ralement un changement d attitude et de vision l gard des r sidents atteints de la maladie d Alzheimer Ne pas avoir de trop grandes attentes propos de l entretien avec le r sident Qu est ce qu un entretien de PSPA r ussi un entretien avec des r ponses toutes faites Tout entretien qui permet d obtenir de nouvelles informations du r sident est un succ s Tout entretien qui nous aide percevoir comment le r sident se situe dans la vie est un succes Tout entretien avec un r sident qui a eu l occasion d exprimer son opinion est un succ s Fondation Roi Baudouin Adresse et contact Pr sentation de l organisation Titre du projet pilote Description Processus de mise en uvre Bilan Messages transmettre LE PROJET DE SOINS PERSONNALIS ET ANTICIP EN PRATIQUE Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Wingerdstraat 14 3000 Leuven T 016 28 47 90 Mme Cathy Sweerts responsable des services de soutien a domicile cathy sweerts wingerd info Le Woonzorgnet Dijleland est un service d aide a domicile qui regroupe quatre maisons de repos et de soins et trois centres de soins de jour Les centres de soins de jour collaborent sur le plan du contenu et de facon structurelle il y a un point de contact central g r par le coordinateur un transport collectif est pr vu et tous les visiteurs sont suivis dans le
138. n introduire de nouvelles r pondant au souci de mieux tenir compte du v cu des souhaits des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et du respect de leur Les projets pilotes ont t men s par une diversit d organisations francophones et n erlandophones se e 2 structures hospitali res le Grand H pital de Charleroi GHdC et l H pital universitaire de Gand e 3 structures MR MRS CPAS de Gembloux la Charmille et St Joseph De Ruyschaert a Marke et e 2 f d rations et plateformes de soins palliatifs Pallium Brabant wallon et la F d ration flamande e 1 service int gr de soins domicile SEL Midden West Vlaanderen e 3 plateformes et associations de soutien aux malades d Alzheimer la Plateforme Alzheimer Luxembourg Le Bien Vieillir Namur et Alzheimer Belgique Bruxelles e 1 association de m decins g n ralistes HAZOH Tirlemont HuisArtsenkring Zuid Oost Hageland Elaboration d un carnet de vie destin dialoguer avec les patients atteints de maladie d Alzheimer et recueil de leurs directives attentes souhaits Accompagnement des personnes dans l tablissement d un programme de soins et d encadrement qu elles souhaiteraient si elles devenaient d pendantes R alisation de deux brochures adapt es sur la planification anticip e des soins une version pour les patients atteints de la maladie d Alzheimer et une version pour leurs proches La r alisation de la brochure permet d entamer et de facil
139. ne atteinte d une maladie de type Alzheimer et son entourage ainsi qu mettre en pratique au sein de son organisation l labo ration de projets de soins personnalis s pour ces personnes Ce rapport rend compte partir de la multiplicit des projets qui ont t entrepris et d velopp s dans ces contextes vari s institutionnels profession nels g ographiques des principaux questionnements qui ont t rencon tr s tant pratiques qu thiques ainsi que des rep res et balises qu ils ont t amen s formuler soit individuellement soit collectivement Soulignons que tous les projets adh raient une m me vis e de soutien l autod termi 3 La planification anticip e des soins la concertation entre les dispensateurs de soins les patients atteints de la maladie d Alzheimer et leurs proches mars 2009 Penser plus t t plus tard Projet de soins personnalis et anticip R flexions sur son application en Belgique avec une attention particuli re pour le d clin cognitif Fondation Roi Baudouin mai 2011 4 Cet appel s adressait tous les acteurs amen s intervenir aupr s de ces personnes un moment ou l autre de leur parcours de l avant diagnostic la fin de vie cliniques de la m moire aide et soins domicile MR MRS centres de jour h pitaux g riatriques de jour organisations de m decins g n ralistes m decins coordinateurs de MRS g riatres neurologues associations de pat
140. nformation des professionnels et du grand public toutes g n rations la guidance des proches de personnes atteintes de d mence groupe de parole psycho ducation consultations individuelles l accompagnement de patients consultations individuelles pour informer rassurer am liorer la compr hension des troubles la qualit de vie guider vers des solutions ou des partenaires la r alisation de recherches sur des th matiques li es au vieillissement lieux de vie parcours de soins planification anticip e des soins etc quipe multidisciplinaire 4 personnes travaillant en collaboration avec de nombreux formateurs Titre du projet C est MA vie Centre de ressources et d accompagnement dans la dur e pour personnes pilote g es apr s un diagnostic de d mence Description Consultations coute conseil information destin es aux personnes vivant avec la maladie et leurs proches dans l optique de favoriser la communication et la planification portant sur l ensemble du parcours de vie et des aspects de la vie quotidienne aides soins etc Accompagnement au pr sent Processus de R alisation et diffusion d une plaquette d information sur le projet C est MA vie mise en uvre pr sentation objectifs modalit s pratiques Contacts avec des institutions partenaires Pr paration des consultations inventaire de ressources proc dures de recueil et d analyse des besoins Consultations s
141. nt est contraignante du moins s il peut pr senter une d cla ration anticip e du patient voquant l intervention concern e ou s il peut d montrer la volont expresse du patient e la d cision des autres repr sentants du patient n est pas contraignante le m decin peut ne pas y donner suite s il estime que l intervention m dicale envisag e va dans le sens de l int r t du patient Notons que si aucun repr sentant ne souhaite intervenir ou qu il fait d faut c est le praticien professionnel concern le cas ch ant dans le cadre d une concertation interdisciplinaire qui veille aux int r ts du patient art 14 par 2 Personne de confiance Il est important de faire la distinction entre le repr sentant d sign ou non et la personne de confiance M me si un patient est capable d exprimer sa volont et est donc en mesure d exercer ses droits il peut avoir besoin de quelqu un qui l assiste dans ses contacts avec l quipe m dicale accompagnement lors des visites r ception des informations consultation du dossier patient etc Ce peut tre quelqu un qu il a d sign for mellement ou pas Cette personne soutiendra le patient mais ne pourra pas d cider sa place La personne de confiance paule le patient mais n a pas la capacit juridique d exercer les droits du patient dans les autres domaines faire valoir des volont s adresser une plainte au service de m diation etc Code DNR Enfin il est
142. nt propos es qui tentent de d gager des principes d action Les six questions cl s qui vont structurer cette partie sont les suivantes 1 Initiative et d roulement du PSPA le dispositif envisag est il plut t proactif ou r actif 2 Phase de d mence au d marrage du processus quelle phase les projets d cident ils d entamer le dialogue au sujet du PSPA en phase plut t d butante ou avanc e 3 Personnes impliqu es dans le processus qui est impliqu dans les changes quant l laboration du PSPA les personnes malades elles m mes et ou leurs proches 4 tendue du PSPA sur quelle temporalit porte le PSPA parcours de vie versus fin de vie et sur quels aspects en particulier vie quotidienne versus soins m dicaux 5 Objectif et actualisation l objectif du projet est il plut t focalis sur la communication ou sur l en registrement de volont s en vue des d cisions futures le projet pr voit il la continuit du processus ou envisage t il un moment unique de discussion 6 Relations avec d autres organisations le projet se limite t il l institution ou est il connect un r seau de soins 31 Initiative et d roulement du PSPA Personne Projet Une premi re question se poser concerne l origine de l initiative et du d roulement de la planification anticip e des soins Dans quelle mesure la demande vient elle des personnes elles m mes voire de leurs proches ou la plan
143. oches et de personnes g es pourraient renforcer et acc l rer ce proces sus de sensibilisation 2 Formation en communication et utilisation correcte d instruments juridiques Il est difficile de parler de l avenir surtout en cas de d mence Les soignants prouvent fr quemment de la crainte et des doutes et ne savent souvent pas comment amorcer ce type de communication Il est donc n cessaire d organiser des formations tant pendant l enseignement de base hautes coles et universit s que dans le cadre de la formation permanente Dans ces formations les aptitudes communicationnelles sont centrales mais le statut des documents doit galement tre abord car il r gne beaucoup d ignorance et de confusion cet gard Bien que l on ne puisse certaine ment pas r duire le PSPA la r daction de documents la mise par crit de ce qui a t convenu en fait clairement partie Par cons quent une bonne connaissance de la valeur de ces documents et de leur statut juri dique est n cessaire Dans ce contexte la formation g n rale relative la planification de soins anticip e doit aller de pair avec une formation sur le nouveau statut de protection l attention du juge de paix et du ou des administrateur s 67 7 RECOMMANDATIONS POLITIQUES CONCERNANT LE PSPA Fondation Roi Baudouin 7 Recommandations politiques concernant le PSPA 3 Diversit Les campagnes d information les formations etc doivent
144. ogist 2012 15 16 pages Green M J Levi B H Development of an interactive computer program for advance care planning Health Expect 2009 12 1 pp 60 69 Gzil F La maladie d Alzheimer probl mes philosophiques Paris PUF Coll Partage du savoir 2009 Gzil F Hirsch E eds Alzheimer thique et soci t Toulouse Editions Er s 2012 Harrison Dening K Jones L Sampson E L Advance care planning for people with dementia a review International Psychogeriatrics 2011 Vol 23 10 pp 1535 1551 Hertogh C M Mei Then Anne B Miesen Bere M L Eefsting Jan A Social Science amp Medicine 2004 Vol 59 8 pp 1685 1693 Hirschman K B Xie S X Feudtner C Karlawish J H How does an Alzheimer s disease patient s role in medical decision making change over time J Geriatr Psychiatry Neurol 2004 Jun 17 2 pp 55 60 Hirschman K B K B Kapo J M Karlawish J H Identifying the Factors That Facilitate or Hinder Advance Planning by Persons With Dementia Alzheimer Dis Assoc Disord 2008 22 3 pp 293 298 Hirschman K B Joyce C M James B D Xie S X Karlawish J H Do Alzheimer s disease patients want to participate in a treatment decision and would their caregivers let them Gerontologist 2005 Jun 45 3 pp 381 388 Houttekier D Cohen J Cools F Deliens L Advance care planning for end of life care Protocol Cochrane Database Systematic Revi
145. ogue that is not limited to a specific type of care organisation but in which the focus is on the person and those close to him or her Each of the selected projects had to develop and implement a vision of advance care planning within its own organisation LUCAS the KU Leuven Centre for Research and Consultancy in Care and R seau Braises the French language inter university network of experts on ageing were invited by the King Baudouin Foundation to offer guidance to these projects and carry out action research into this process The results of this work are described in this report It sets out the main methodological and ethical questions that faced the researchers as well as the key issues that arise and recommendations that were made both at the individual level and also at the organisational and societal levels The aim of this report is to inspire in different types of care settings and reinforce new care practices in the area of advance care planning in different types of care settings The report is structured as follows the introduction explains the purpose of the current project and how it was set up The whole question of advance care planning in Belgium is then set out We outline the difficulties that arise in practice when initiating a dialogue with people with dementia about how they would like to be cared for once they are no longer in a position to make those decisions themselves In a subsequent chapter we offer a detaile
146. oient toujours dans un contexte donn Ceci implique de tenir compte des facteurs sociaux culturels et situationnels qui peuvent l influencer Exemple Une personne peut encore tre capable de cuisiner chez elle et pas dans un environnement auquel elle n est pas habitu e D terminer avec pr cision les aptitudes d une personne est donc une entreprise complexe qui ne se limite pas rendre un avis en TOUT ou RIEN et ceci est particuli rement vrai lorsque la personne g e se trouve au d but de son d clin cognitif FRB X Seron 2011 pp 23 27 26 On voit bien ici que les d cisions prendre relatives la fin de vie risquent d tre complexes et pour la plupart des sujets sans que cette complexit ne soit att nu e par une familiarit avec les connaissances que suppose leur bonne compr hension Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Conclusion Le stade de d mence ne constitue pas en soi un indicateur valable pour d cider s il est possible et souhaitable ou non d entamer un processus PSPA Cela d pendra plut t de la r ceptivit des personnes l gard de ce type de questionnement et de leur capacit prendre part au dispositif propos ateliers collectifs entretiens questions r ponses sur base de supports crits ou visuels etc Il est clair cependant que la compr hension et la communication seront plus ais es si la maladie est moin
147. oment o les documents sont tablis surtout dans le cas de documents formels valuation circonstanci e d un m decin gt Une r vision doit toujours tre possible car les souhaits voluent gt Un quilibre entre protection de la vie priv e d une part et communication des souhaits d autre part doit tre recherch dans la mani re de faire suivre l information tout au long du parcours de la personne Fondation Roi Baudouin 60 6 JALONS POUR LA MISE EN PRATIQUE DU PSPA Contexte et vision De 2013 a 2014 la FRB a soutenu douze projets cherchant a mettre en pra tique un processus de PSPA ou en faciliter l acc s d autres acteurs dans le contexte sp cifique de personnes souffrant de troubles cognitifs Le PSPA est rappelons le encore un processus par lequel une personne en concer tation avec ses proches et ses soignants formule l avance des objectifs et des choix relatifs la mani re dont elle souhaite que l on prenne soin d elle si elle n est plus en mesure de les exprimer Il peut porter tant sur l expression de valeurs fondamentales que sur des soins tr s concrets ou des actes m di caux tant dans un avenir tr s proche qu en anticipant la fin de vie L essence du processus est bien un dialogue en continu autour des choix de la personne et non la r daction d un document m me si celui ci peut tre utile dans cer tains cas Apr s avoir rappel les balises que la recherche action m
148. orman S M Carr D Kirchhoff K T Hammes Bernard J An Assessment of Social Diffusion in the Respecting Choices Advance Care Planning Program Death Studies 36 4 pp 301 322 Prendergast T J Advance care planning pitfalls progress promise Crit Care Med 2001 Feb 29 2 Suppl N34 9 Ramsaroop S D Reid M Adelman R D Completing an Advance Directive in the Primary Care Setting What do we need for success The American Geriatrics Society 2007 55 pp 277 283 Robin P A changing landscape for advance directives in dementia research Social Science amp Medicine Volume 70 Issue 4 February 2010 pp 623 630 Rempusheski V F Hurley A C Advance directives and dementia J Geronto Nurs 2000 Oct 26 10 pp 27 34 Robinson L Bamford Cl et al Patient preferences for future care how can Advance Care Planning become embedded into dementia care a study protocol BMC Geriatrics 2010 10 2 Robinson L et al Advance Care planning in dementia great in theory a challenge in practice BMJ Supportive and Palliative Care 2011 1 82 Robinson L Dickinson C et al A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia Age and Ageing 2012 41 2 pp 263 269 Robinson L Dickinson C et al A qualitative study professionals experiences of advance care planning in dementia and palliative
149. ormations ainsi que de discuter des modalit s de leur mise a disposition chez la personne dans le dossier m dical etc Relations coop ration avec d autres organisations gt Travailler en partenariat avec les prestataires et institutions de soins impliqu es dans le trajet de soin de la personne cet gard l importance de l implication des m decins g n ralistes est soulign e sans perdre de vue l importance des autres soignants gt Permettre la continuit du processus et le transfert des informations entre autres la disponibilit des d clarations anticip es Documents crits pour soutenir le processus de PSPA Le statut des documents r dig s doit tre clair pour toutes les parties concern es s agit il de documents formels et juridiquement contraignants ou sont ils purement informatifs gt Il est tr s important d utiliser une terminologie uniforme et de expliciter pour que chacun puisse l interpr ter de la m me mani re gt Il est important de tenir compte de la capacit de la personne exprimer sa volont au moment o les documents sont tablis surtout dans le cas de documents formels valuation circonstanci e d un m decin gt Une r vision doit toujours tre possible car les souhaits voluent gt Un quilibre entre protection de la vie priv e d une part et communication des souhaits d autre part doit tre recherch dans la mani re de faire suivre l information tout au long du
150. ouhaiter discuter et anticiper la suite de sa vie Fondation Roi Baudouin 28 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques e Ne pas conna tre la situation m dicale de quelqu un peut cependant s av rer probl matique pour r pondre a des interrogations qui mergeraient dans le cours des changes ou plus globalement aux personnes confront es au chaos de leur existence provoqu par intrusion de la maladie comment les informer vala blement en l absence de connaissance du dossier m dical Or c est souvent ce qui se produit pour les organisations qui envisagent de travailler avec des patients en d but de processus de d mence Certaines s interrogent alors sur le moment opportun pour d marrer et sur la mesure dans laquelle information et acceptation ne seraient pas des conditions n cessaires pour entreprendre d aborder un tel processus Cela plaide plus que probablement pour un renforcement de la collaboration au sein du r seau de soins entou rant le patient Il est difficile d aborder l avenir quand les personnes n ont pas encore fait ce chemin La notion de projet est assez loign e de ce que vivent les personnes Evoquer le futur fat il proche peut les mettre en difficult Le pr sent est d ja si brouillardeux La phase d acceptation de la maladie doit elle tre un pr requis pour ce type de projet laboration de r cits de vie Le PSPA est il possible si le patient n a pas le
151. parcours de la personne Fondation Roi Baudouin 62 6 Jalons pour la mise en pratique du PSPA en Principes transversaux 1 A tous les moments du processus de dialogue propos de chacune des questions qui seront soule v es ci apr s doit primer le choix de la personne elle m me compte tenu des possibilit s droits et devoirs de l entourage ainsi que de ceux des soignants son choix de ne pas savoir vouloir s exprimer propos de l avenir son choix du moment o ne pas en parler des questions dont elle ne veut pas parler des personnes avec lesquelles ne pas en parler des modalit s de non transmission de ses pr f rences C est la vis e premi re du PSPA qui doit ainsi tre gard e l avant plan un soutien l autonomie de la personne souffrant de troubles cognitifs Ceci est un d fi dans la mesure o ce sont les professionnels qui sont tr s majoritairement l initiative du dialogue 2 Sous r serve d un refus de la personne elle m me les proches doivent tre impliqu s dans le dia logue propos de l avenir le repr sentant l gal s il a t d sign mais au del de lui toutes les personnes concern es de l entourage C est la fois parce qu ils seront amen s tre les repr sentants de la personne quand elle ne pourra plus exprimer ses choix mais aussi parce qu il y a le plus souvent des implications pour eux des choix faits par la personne qu ils doivent tre associ s aux chang
152. pect qui int gre des soins m dicaux quotidiens de qualit et non d un simple contact clinique ponctuel ou d une signature au bas d un document C est une fa on ad quate de construire une relation de confiance entre les m decins et les patients pour que lorsque des d cisions difficiles doivent tre prises dans le cadre du traitement les m decins les patients et leurs proches puissent communiquer ouvertement entre eux et arriver de bonnes solutions HAZOH Implications Objectif et actualisation conduisent galement un certain nombre d implications m thodologiques et thiques pour les projets men s par les organisations e Du point de vue m thodologique le type d objectif a entre autres des implications importantes sur la forme et la disponibilit des documents ventuels qui seront utilis s pour consigner les souhaits de la personne O les conserve t on Qui y a acc s Combien d exemplaires sont n cessaires et comment seront ils actualis s quelle fr quence cette actualisation intervient elle dans la pratique et sur quelle base Les documents suivent ils la personne tout au long de son trajet de soins domicile maison de repos et de soins h pital D un point de vue thique l actualisation du PSPA fait aussi question En effet l accent est mis sur l expres sion actuelle de ses souhaits ce que la personne souhaite aujourd hui Mais ces informations auront elles encore toute leur validit
153. pour le futur voire l enregistrement de celles ci dans des documents formels A un second niveau ce point se concentre sur la question de l actualisation du PSPA Les organisations cherchent elles mettre en ceuvre un processus dynamique en restant en permanence attentives aux souhaits actuels de la personne ou envisagent elles les entretiens destin s a laborer un PSPA comme des v nements ponctuels a certains moments pr cis rythme pr d termin ou encore comme un v nement unique en consid rant les souhaits exprim s comme stables dans le temps Points d attention Le projet tient il compte de l volutivit des souhaits De quelle mani re Quel statut est donn aux souhaits exprim s au PSPA lui m me information purement indicative ou volont plus formelle NY a t il pas un risque d une part que le dialogue seul ne permette pas ult rieurement de faire valoir les souhaits et volont s de la personne et d autre part que la focalisation sur des d cisions prendre ne fige les choses dans des cadres pr tablis ex une situation ne correspondant plus au pr sent Le travail des ateliers de philo de vie est un processus dynamique continu qui attise la r flexion individuelle mais permet galement une conscientisation des proches quant aux capacit s existantes de la personne atteinte de d mence face certains l ments de choix de vie De m me il permet aux soignants de ne plus se
154. que la personne sache bien si elle parle d une situation pr sente pass e ou future en fin d entretien passer en revue les diff rents points relev s avec la personne afin de s assurer qu elle les a bien compris qu elle est d accord avec les d cisions prises et est consciente de leurs cons quences Pour limiter les probl mes d attention il peut tre utile de limiter la dur e de l entretien tre attentif aux signes de fatigue faire des pause pr voir plusieurs entretiens des moments diff rents limiter le nombre d intervenants soutenir l attention de la personne FRB X Seron septembre 2011 pp 17 22 Le stade de d mence auquel entreprendre le processus a aussi des implications thiques Le plus souvent les personnes qui se situent un stade pr coce de la d mence ne voient pas encore l utilit d un PSPA cela s ajoute le fait qu un des sympt mes de la maladie d Alzheimer est pr cis ment que l on n a pas conscience de sa maladie D o le risque de brusquer ces patients en entamant un entretien ce 23 Pour le d tail de ces points nous renvoyons le lecteur cette publication destin e aux praticiens du droit Praticiens du droit et personnes g es en difficult cognitive Pour des interactions r ussies Xavier Seron Fondation Roi Baudouin Septembre 2011 Fondation Roi Baudouin 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques sujet Les personnes se
155. r et d imaginer le plus t t possible les conditions pour que cette volont puisse malgr la maladie exister et s exprimer si besoin en des formes multiples Partir de ce postulat c est alors ouvrir sans pour autant l imposer aux personnes malades qui le souhaitent un espace des possibles souvent insoup onn parce que dissimul par ce diagnostic sans appel F Palermiti 2012 p 349 Suite aux r flexions entam es en 2007 au sujet de la planification anticip e des soins en Belgique concernant en particulier les patients atteints de la maladie d Alzheimer et maladies apparent es la Fondation Roi Baudouin a lanc en 2013 un appel projets pilotes afin de promouvoir la mise en place de projets de soins personnalis s et anticip s PSPA La FRB visait par cet appel am liorer le recueil et la transmission de l information relative aux souhaits des personnes en difficult cognitive tout au long de leur parcours de vie voire de fin de vie Douze projets ont t s lectionn s en Flandre en Wallonie et Bruxelles couvrant une grande diversit d institutions et organisations services hos pitaliers MR MRS plateformes d di es la maladie d Alzheimer aux soins palliatifs service int gr de soins domicile associations de soutien aux malades et leurs proches Tous devaient s engager en d veloppant leur propre vision mettre sur pied ou renforcer une culture de la communication en impliquant la person
156. rsity Press 2015 In Press Vandevoort A et al Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia a nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives Journal of Pain and Symptom Management 2014 47 2 pp 245 256 Fondation Roi Baudouin 73 9 Bibliographie compl mentaire Volicer L Cantor M D et al Advance Care Planning by proxy for residents of long term care facilities who lack decision making capacity Journal of the American Geriatrics Society April 2002 Vol 50 n 4 pp 761 765 Whitlatch C J Piiparinen R Feinberg L F How well do family caregivers know their relatives care values and preferences Dementia May 2009 vol 8 2 pp 223 243 IQUE Fondation Roi Baudouin 10 R F RENCES DE GUIDES Australie P RATIQ UES Alzheimer s Australia Planning for the End of Life for People with Dementia 2011 DE PLANIFICATION 39 pages http www fightdementia org au common files NAT 20121009__US_ 23 Planning for the end of life Part one pdf Respecting patients choices http www gundersenhealth org respecting choices Canada Association canadienne de soins palliatifs La planification pr alable des soins au canada cadre national Document de travail Novembre 2010 http acsp net media 34438 ACP Framework _NOV2010 FRE Dec22 pdf Association canadienne de soins palliatifs Parlons en Dialogue sur les d cisions de f
157. s 57 Continuit versus protection de la vie priv e sise 57 5 2 Documents ayant une valeur indicative iii 58 5 2 1 R cit de vie pr f rences normes et valeurs 58 Points CATES 1 0 atra eeen 59 de 59 R cit de vie 80065 volets 5 2 2 POINT ATTENTION nain M enduit de east 59 CONGIUSION rarr entente _ __ 60 BAISSE a a D 10 pene 10 crete 60 6 Jalons pour la mise en pratique du PSPA siennes 61 6 1 Contexte CE VISION 42228825 mini mania anti aaa aeieoiaioe aa eiaa aaa a E 7 61 6 2 Balises r sultant de la recherche action rappel sienne 61 6 3 Principes transversaux tentent nan arlene 63 6 4 El ments cl s propos du PSPA inner 63 7 Recommandations politiques concernant le PSPA eee 67 8 REFERENCES 0 69 9 Bibliographie compl mentaire 6 71 10 R f rences de guides pratiques de planification 75 11 l gislations belges deniers eee nette inertie 76 12 Formulaires dISpOniIbDI S EE 76 Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes sn 77 A Projets francophones 0 NT EN 77 Ad Grand Hopital
158. s avanc e Balises gt Le dialogue autour du PSPA peut a priori concerner toutes les personnes quel que soit le stade de la maladie gt Il s agit n anmoins d adapter le mode de communication et le contenu des d cisions anticiper la capacit des personnes Fondation Roi Baudouin CTION AVI POUR 35 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques 3 Personnes impliqu es dans le processus Personne Entourage Cette question interroge qui de la personne atteinte de d mence ou et de son entourage proche est impliqu dans la communication au sujet du PSPA En effet si la vis e du processus consiste promouvoir l autonomie de la personne vivant avec la maladie au cas o elle ne serait plus capable d exprimer ses souhaits et volont s et d s lors chercher conna tre ceux ci en priorit dans de nombreuses situations personne vivant domi cile notamment l organisation est avant tout en contact avec l aidant proche Par ailleurs les professionnels de l aide et du soin voient au quotidien combien l autonomie d cisionnelle de la personne ayant des difficult s cognitives est li e au support que lui offre son proche En cas de d mence l laboration d un PSPA ne semble pouvoir faire l impasse sur l accord des proches relayer et soutenir les souhaits et volont s exprim s Une question sous jacente interroge alors la possibilit d impliquer toutes les parties dans l
159. situant a un stade plus avanc risquent quant a elles d tre cart es de la possibi lit d entreprendre un tel processus Bien qu elles semblent tre encore longtemps capables de communiquer leurs pr f rences au cours d entretiens r diger des documents est plus probl matique En effet elles doivent encore tre m me d exprimer leur volont pour remplir des documents formels et juridiquement contrai gnants voir galement le chapitre 5 sur les diff rents types de documents valuer leur capacit d exprimer leur volont n a rien d vident Si l on attend trop longtemps pour amorcer une communication autour du PSPA on court le risque qu il soit trop tard L valuation des comp tences 2 La capacit juridique est la possibilit pour une personne de faire valoir ses droits personnellement en son propre nom et pour son propre compte Selon le code civil gt la capacit est la r gle et l incapacit l exception Dans le cas des personnes majeures elle r sulte n cessairement d une d cision judiciaire Que ce soit pour prendre une d cision d incapacit ou pour valuer la possibilit d une personne d mettre un consentement valable l analyse de sa comp tence ou de son aptitude a poser tel ou tel acte est essentielle X Seron in FRB sept 2011 p 23 Les praticiens du droit veillent g n ralement maximiser l autonomie de la personne et si celle ci doit tre limit e par des mesures de protection
160. suivre le principe g n ral des contraintes minimales c est dire tenir compte au mieux des capacit s r siduelles de la personne essayer d obtenir son assentiment et a tenter de d velopper avec elle un rapport de partenariat plut t qu un rapport de tutelle Les principes qui pr sident l valuation des comp tences sont les suivants 1 Par pr suppos initial sauf s il existe une d cision judiciaire allant en sens contraire tout citoyen majeur y compris les sujets fragiles et vuln rables est capable de prendre ses propres d cisions et g rer ses affaires 2 L aptitude prendre des d cisions est toujours situationnelle et sp cifique Concr tement cela signifie que l on n valuera pas la comp tence d une personne juridiquement capable en disant qu elle est inapte prendre des d cisions mais on se demandera si elle est apte un moment dans le temps de prendre telle d cision dans tel contexte 3 L aptitude prendre une d cision ne peut tre d duite des seules consid rations li es l ge aux appa rences la condition ou l un ou l autre aspect du comportement 4 l aptitude peut tre assist e Si la personne rencontre des difficult s dans la prise de d cision avant de la juger incomp tente on mettra tout en uvre pour lui porter assistance afin de voir si avec une aide appropri e elle est en mesure de d cider 24 Les encadr s relatifs la comp tence constituent une synth
161. sur une base consensuelle 80 LE PROJET DE SOINS PERSONNALISE ET ANTICIPE EN PRATIQUE Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Quai aux Pierres de Taille 37 39 1000 Bruxelles T 02 428 28 10 Mme Marguerite Mormal pr sidente et Mme Nathalie de Wouters psychologue et art th rapeute info alzheimerbelgique be ou Nathalie DEWOUTERS alzheimerbelgique be Alzheimer Belgique est une 350 qui a pour objectif d aider les malades et leurs aidants confront s a la maladie d Alzheimer de les soutenir les conseiller et les informer Toutes les activit s de l association sont centr es sur le maintien de la qualit de vie le plus longtemps possible et en particulier domicile ainsi que sur l offre de r pit aux personnes malades et aux aidants proches L association agit galement comme groupe de pression pour faire reconna tre la maladie d Alzheimer comme pathologie chronique lourde et obtenir une meilleure couverture des soins et des m dicaments Elle dispense galement des formations pour les aidants et les professionnels de la sant Public les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer leurs aidants proches et les professionnels de la sant qui les accompagnent Information et accompagnement dans une r flexion et une planification de la vie des soins et des conditions de fin de vie qui correspondraient aux valeurs des jeunes personnes atteintes
162. t s de prise en charge Il s agissait partir de lectures d coute musicale d acti vit s de collage peinture criture et de narration de sorties culturelles galement visites d exposition etc de cr er des conditions propices faire merger un questionnement au sujet de leurs aspirations de leurs inqui tudes et de confronter le cas ch ant hors ateliers ces derni res aux supports existants ou envisager Alzheimer Belgique e Plusieurs projets estiment par ailleurs pr f rable de ne pas aborder les perspectives futures lointaines s il n y a pas de question ou de souhait des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer allant spontan ment dans ce sens Ils craignent en effet qu aborder frontalement les cons quences pr visibles du d clin cogni tif ne fragilise les personnes ou n exerce une violence jug e inutile et inacceptable Cette pr vention qui peut para tre paradoxale au regard du consensus g n ral est principalement port e par les professionnels confront s aux personnes en phase plus pr coce et vivant encore domicile Fondation Roi Baudouin 22 4 Amorcer et laborer le PSPA questionnements pratiques et thiques Notre vision de la planification n est pas une vision injonctive qui sous entendrait que tout le monde doit anticiper r fl chir et pr parer Nous nous adaptons donc la situation personnelle de chaque consultant ses demandes ce qu il apporte comme
163. t de se prononcer sur des perspectives futures Selon la fa on dont le projet est con u portant davantage sur un travail d accom pagnement des demandes singuli res ou s inscrivant dans un processus plus standardis de recueil de l infor mation les d fis li s chaque stade du processus d mentiel seront particuliers Notre projet s int resse l ensemble des stades de la maladie C est au soignant de s adapter Les lieux d impl mentation du Carnet de Vie CV seront multiples Cela pourra tre l H pital de jour G ria trique HJG la Clinique de la m moire CM la consultation de g riatrie l unit d hospitalisation g riatrique ou g ronto psychiatrique On pourrait penser que les stades les moins avanc s se trouveront en HJG en consultation et CM et les stades plus volu s en hospitalisation mais c est faux tous les stades et tous les types de troubles sont ren contr s dans l ensemble des interfaces de soins aux personnes g es Nous pourrions aussi imaginer proposer le CV non pas uniquement lors d un diagnostic de d mence mais tout simplement par le fait de l avanc e en age et donc du vieillissement A la question Le CV peut il tre compl t un stade avanc nous r pondons oui si nous adaptons nos outils de communication c d la parole et en fonction du stade de la maladie et de la pr sence de l entourage Il est important de v rifier la compr hension du patient par rapport l ut
164. ternatives de choix de traitements aux patients de fa on positive quitte ce qu ils r pondent par non pour deux raisons Cognitivement il peut tre plus facile de comprendre un nonc formul de fa on affirmative qu un nonc incluant une n gation Dans le contexte d un travail avec des patients atteints de d mence ou cognitivement fragiles ce type de for mulation est donc int ressant thiquement il est sans doute plus respectueux du souhait de vie du patient de lui proposer l ventualit de traitements futurs sous une forme positive en lui laissant bien s r la possibilit de la refuser Autonomie Il convient en outre de se pr occuper de la mani re dont certaines notions utilis es dans des formulaires de d clarations anticip es comme celles de souffrance sans issue affection irr versible incapacit d exprimer sa volont etc sont interpr t es dans une situation clinique pr sente C est ainsi qu un risque de pseudo participation est parfois per u dans la pratique les gens expriment des choix bien qu ils ne sachent pas toujours exactement ce qu ils signifient et impliquent Par ailleurs ces choix peuvent parfois tre en porte faux avec ce que le m decin entendrait comme des soins de qualit La question est alors de savoir si la valeur accord e la pseudo autonomie l emporte sur celle de soins de qualit du point de vue du m decin et de quelle mani re mieux int gr
165. tient veuille aborder ses pr f rences et souhaits m dicaux relatifs la fin de vie Pour viter cela il est important d tre attentif en permanence d ventuelles ouvertures durant les entretiens Cela tant quelles conclusions est il possible de tirer quant aux soins souhait s en fin de vie en s appuyant sur le seul r cit de vie Une connaissance du profil de la personne peut il suffire pour en d duire ses volont s 5 2 2 R cit de vie autres volets Un troisi me type de documents peut tre consid r comme une combinaison des deux types pr c dents le r cit de vie est abord mais les documents vont plus loin Pallium GHdC et investiguent aussi les souhaits m dicaux et d autres aspects li s la fin de vie Il convient toutefois de noter que le but premier de ces docu ments est de soutenir la personne en question durant le dialogue et le processus de r flexion ainsi que de l informer clairer la situation Dans ce type de documents les volets suivants peuvent tre abord s Qui suis je r cit de vie e Photos dessins collages Coordonn es des membres de la famille du m decin traitant et d autres personnes significatives e Repr sentant personne de confiance e Lieu de r sidence souhait e Pr f rences quotidiennes e Souhaits en mati re de traitements m dicaux e Valeurs spirituelles et philosophiques e Pr f rences concernant la fin de vie e Dispositions en mati re de fun railles
166. tre Fondation Roi Baudouin Annexe Fiche de pr sentation des projets pilotes Adresse Toekomststraat 36 et contact 1800 Vilvoorde T 02 255 30 40 M Paul Vanden Berghe directeur paul vanden berghe palliatief be Pr sentation e vzw Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen de l organisation Organisme de coordination des soins palliatifs r seau D fendre les int r ts des patients en soins palliatifs et de leurs dispensateurs de soins en Flandre Diffuser soutenir et faciliter les connaissances et l expertise Sensibilisation sociale e Expertisecentrum Dementie Vlaanderen Un centre d expertise flamand et neuf centres d expertise r gionaux sur la maladie d Alzheimer Accent mis sur la qualit des soins aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et leurs proches La maladie d Alzheimer l agenda social D velopper une expertise en collaboration avec le terrain et le monde scientifique Titre du projet Une harmonisation en temps opportun laboration d une directive sur la planification pilote anticip e des soins sp cifiquement destin e aux personnes atteintes de la Maladie d Alzheimer Description laborer une directive PSPA sp cifiquement adapt e aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Etre attentif aux besoins de communication des patients de leur entourage et des dispensateurs d aide Formuler des recommandations pour une future mise en uvre g
167. tteintes de la maladie d Alzheimer tre attentif aux besoins de communication des patients de leur entourage et des dispensateurs d aide formuler des recommandations pour g n raliser la mise en uvre Titre du projet pilote Ateliers Philo de vie Voor ik het vergeet Avant que je n oublie Een stem voor dementie tot op het einde gehoord worden is voor iedereen van essentieel belang ook voor de persoon met dementie Une voix pour la maladie d Alzheimer tre entendu jusqu la fin est extr mement important pour chacun y compris pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer PSPA en MRS Penser et vivre les soins personnalis s et anticip s au rythme de la personne g e en MRS Tijdig op n lijn Ontwikkeling van een Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning specifiek voor personen met dementie Une harmonisation en temps oppor tun Elaboration d une directive sur la planification anticip e des soins sp cifiquement destin e aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Nom de l organisation La Charmille et St Joseph CPAS Gembloux MR MRS De Ruyschaert Marke De Wingerd Louvain Pallium Wavre 21 Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Type d organisation MR MRS 1 MR MRS 2 MR MRS 3 Plateforme de soins palliatifs 1 Plateforme de soins palliatifs 2 21 Pallium a men son projet ind pendamment de cette recherche action et a
168. tution mais qui donne une place centrale a la personne et a son entourage Chacun des projet s lectionn a d velopp une vision du PSPA qu il a mis en ceuvre dans son organisation LUCAS le centre de recherche en soins de sant de la KU Leuven et le R seau Braises rassemblant des experts francophones a propos du vieillisse ment ont t charg s d accompagner les projets et de mener avec eux une recherche action Le rapport qui suit reprend les principales questions m tho dologiques et thiques soulev es par cette recherche ainsi que les points d attention concernant tant les individus que les organisations et la soci t toute enti re Son but est de stimuler d inspirer et de renforcer de nouvelles pratiques de soin visant le PSPA dans tous les contextes organisationnels Ce rapport est organis comme suit Il revient d abord sur la probl matique du d veloppement de la planification anticip e des soins en Belgique en soulignant les difficult s que repr sente la mise en pratique d un dialogue autour des souhaits et pr f rences des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et maladies apparent es quant leurs soins futurs au cas o elles ne seraient plus m me d exprimer leurs volont s Il se poursuit par la pr sentation d taill e de la recherche action et des types de projets men s par les diverses organisations pour pr senter ensuite les r sultats d gag s de leur exp rience en p
169. ue Ce troisi me rapport reprend des pistes de r flexion issues d une recherche action men e avec 12 projets pilotes en Belgique 2013 2014 La Fondation a demand au r seau Braises R seau interuniversitaire francophone d expertise en vieillissement et LUCAS Centrum voor zor gonderzoek en consultancy KU Leuven d accompagner ces projets et de mener une recherche action visant formuler des recommandations pour la mise en uvre pratique du PSPA tant au niveau de la relation avec la personne qu au niveau de l institution ou des pouvoirs publics Ces projets pilotes manaient d une grande diversit d organisations et ont tous contribu d une mani re ou d une autre identifier des balises pour la mise en place du projet de soins personnalis et anticip que ce soit en essayant de briser les tabous en travaillant sur la communication avec la personne ou encore en favorisant le travail pluridisciplinaire et la transmission de l information Vous lirez qu il n y a pas une bonne mani re de faire et qu il appartient chaque organisation de d velopper sa vision on n agira pas de la m me mani re avec la personne un stade pr coce de la maladie que lorsque 1 Rondia K et Raeymaekers P Penser plus tot a plus tard Projet de soins personnalis et anticip R flexions sur son application en Belgique avec une attention particuli re pour le d clin cognitif Fondation Roi Baudouin mai 2011 Deliens L De Gendt C D
170. ut tre un moyen de d finir ces souhaits pour que ceux ci soient clairs au moment o la personne concern e ne parvient plus les exprimer elle m me Il est alors plus ais la fois pour l entourage et les soignants de prendre des d cisions correspondant le plus possible aux souhaits de l int ress tant en fin de vie qu tout moment de son parcours Ces documents peuvent aussi jouer un r le de support impor tant en cas de discussions intrafamiliales propos des dispositions futures prendre son gard Sur base des projets nous distinguerons deux types de documents ceux qui ont une valeur de directive l gale et ceux qui ont une seule valeur indicative ces deux types tant le plus souvent amen s tre combin s Comme cela a t mentionn les organisations ayant pris part la recherche action se sont soit focalis es davantage sur l laboration de directives anti cip es ce que nous avons d sign comme le PSPA au sens classique soit sur le processus de communication lui m me le PSPA au sens large Dans le premier cas l accent a t mis sur l nonciation des pr f rences et souhaits du patient par rapport aux traitements m dicaux et la fin de vie donnant lieu la r daction de documents formels tous les projets flamands l ex ception de De Wingerd Dans le second l accent a t davantage port sur l exploration de l identit de la personne de ses valeurs et de ses pr
171. ve Zorg Vlaanderen et le Centre d expertise D mence Expertisecentrum Dementie cherche laborer un projet de directive sur la planification anticip e des soins pour les personnes atteintes de d mence Avec cette directive nous voulons am liorer les soins offerts ce groupe sp cifique il ne s agit donc pas de cr er une directive pour la forme L objectif final consiste pour nous aider les soignants laborer le mieux possible un processus de PSPA l intention des personnes souffrant de d mence Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Implications Le fait de collaborer ou non avec d autres organisations a des implications principalement m thodologiques e Les organisations ind pendantes risquent de ne pas pouvoir toucher suffisamment leur groupe cible et partager valider une vision commune Par ailleurs les organisations int gr es au sein d un r seau risquent quant elles d prouver des difficult s pour concilier les points de vue de tous les partenaires en ce qui concerne tant les aspects pratiques ex le timing la r partition des r les que la vision globale Conclusion Afin de garantir en permanence des soins de qualit adapt s aux souhaits du patient et de son entourage il est important qu il y ait une continuit suffisante entre les diff rents tablissements de soins et que les sou haits de la personne la suivent tout au long de son trajet de soins de vie Fondation Roi Baudouin J 49

Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique

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