L`information de l`usager/consommateur sur la
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1. Formation de l usager Il faut rester vigilant sur le fait qu une simple explication technique concernant les donn es pr sent es ne suffit pas une ducation de base est n cessaire Par ailleurs on a fait le constat d un manque de familiarit de la part des consommateurs avec la notion tr s complexe de performance Il s av re donc utile de mettre en place des dispositifs d aide la compr hension et l interpr tation avec un v ritable accompagnement p dagogique 22 Les exp riences men es o figuraient des cl s d interpr tation des indicateurs pr sent s n ont pas donn de r sultats sup rieurs aux autres 8 Cela signifie donc qu il faut inventer des outils qui permettent aux consommateurs de s approprier les connaissances Comment L un des premiers obstacles l utilisation des donn es r side dans la m connaissance du syst me de soins de l influence r elle de son organisation sur la sant individuelle Une des premi res actions mener concerne donc la formation de la population sur ces aspects L un de ces enjeux sera d essayer de d int grer aux informations concernant les donn es de co ts celles concernant la qualit clinique et pid miologique des soins 24 Un second enjeu est celui de l gal acc s l information Devant le manque de connaissances sur le syst me de sant des usagers l ducation de la population doit tre con ue de fa on permettre aux 15 cat gor2. la d finition de 33 indicateurs 4 annexel L avantage de la m thode c est donc son co t r duit donn es d j existantes sa facilit d utilisation saisies par logiciel ad hoc simple et de compr hension m thodes statistiques robustes Sa limitation est du au fait que ce mod le s int resse essentiellement la mesure de la performance clinique et moins d autres aspects tels que la satisfaction du patient ou l efficience des soins Health Plan Employer Data and Information Set HEDIS Il s agit d un projet national lanc en 1994 par le National Comittee for Quality Assurance NCOA organismes dont les promoteurs taient les grosses entreprises am ricaines L objectif annonc tait de fournir les informations d abord pour les acheteurs collectifs de soins terme pour les consommateurs afin de comparer la performance des plans de sant au niveau financier et au niveau des r sultats des traitements Ce programme est intitul Health Plan Employer Data and Information Set HEDIS et r unit des volontaires Il s agit d une tentative d harmonisation au niveau national des indicateurs d velopp s ici et l par diff rents plans Une fois le volet national construit il a t test au niveau local avec d autres managed care volontaires 12 Cela a donc aboutit au rassemblement d un grand nombre mesures en huit th mes annexe 3 Efficacit des soins Accessibilit aux soins Satisfaction de l exp
3. tait publi depuis 1992 les taux de mortalit ajust s sur le risque par h pital et par chirurgien Tous les chirurgiens cardiaques et 82 des cardiologues le connaissaient mais moins de 10 d claraient en discuter avec plus de 10 de leurs patients ayant subir un pontage coronarien Il tait par ailleurs reproch ce guide l absence d indicateurs de qualit autres que la mortalit un ajustement sur le risque inad quat et l absence de reproductibilit des r sultats 34 M me questionnement a New York 22 des cardiologues d claraient en discuter en routine avec leurs patients et 38 r pondaient que cette information avait modifi le choix du chirurgien qui ils adressaient leurs patients 35 On pourrait multiplier les exemples de non utilisation de ces donn es en terme de guide pour un choix clair de prestataires En fait il semblerait que ces publications de r sultats aient plus d effets sur les pratiques cliniques directes que sur le comportement et les choix des consommateurs et des m decins orienteurs 12 En ce qui concerne les r percussions des publications de donn es de performance sur les h pitaux eux m mes un certain nombre d tudes s est int ress leur impact en termes d organisation de marketing et de pratiques cliniques au sein des tablissements Les m thodologies utilis es sont vari es comparaison sur les r sultats des h pitaux en fonction de la diffusion de donn es de pe
4. des professionnels et appara t tr s faible voire insignifiant pour ce qui est des consommateurs En fait il semblerait que ce que le seul effet v ritable de la diffusion publique d indicateurs de performance des h pitaux ait t sur les h pitaux eux m mes En d pit de cet chec ou pr cis ment cause de lui ceux qui restent partisans d une large diffusion d information aux grand public se sont pos la question d une adaptation possible tant sur le fond que sur la forme de ces informations et qui parce qu elles r pondraient alors aux attentes des consommateurs seraient susceptibles d influer sur leurs comportements 4 R flexions et recommandations mises pour une meilleure information du public Les auteurs des diff rentes tudes d impact se sont surtout int ress s aux causes de la non appropriation par les consommateurs des donn es diffus es Cette question s av re d autant plus importante que l incapacit des consommateurs utiliser ces donn es hypoth querait fortement le mod le sous jacent au dogme de la n cessit d une diffusion publique d information m dicalis e savoir celui de l usager consommateur des biens soins et d cidant de fa on rationnellement inform e de ses recours aux soins Des exp riences ou tudes compl mentaires ont t r alis es pour tester les hypoth ses expliquant cette absence d utilisation des donn es de performance Les m thodologies mises en places s
5. Direction de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques DREES S rie Etudes DOCUMENT DE TRAVAIL L information de l usager consommateur sur la performance du systeme de soins Revue bibliographique V ronique GHADI Michel NAIDITCH n 13 juin 2001 MINIST RE DE L EMPLOI ET DE LA SOLIDARIT Sommaire Introduction 1 Quelles sont les motivations en faveur de la diffusion aupr s du grand public d information sur le syst me de soins 2 Les exp riences r alis es aux USA et en Europe 2 1 Regard sur les exp riences am ricaines 2 1 1 Information sur les donn es hospitali res 2 1 2 Information sur les plans de sant 2 2 Les exemples trangers 2 2 1 La Su de 2 2 2 L Australie 2 2 3 Le Royaume Uni 3 valuation de l impact de ces exp riences 3 1 Impact sur le comportement des consommateurs 3 2 Impact sur les professionnels 4 R flexions et recommandations mises pour une meilleure information du public 4 1 Facteurs explicatifs 4 2 Recommandations Bibliographie Annexes VO VO N ON A 11 11 12 13 13 15 16 20 L information de l usager consommateur sur la performance du syst me de soins Revue bibliographique Introduction En France la publication par la revue Sciences et Avenir d un classement des h pitaux en 1991 1 a fait l effet d un v ritable lectrochoc aupr s des usagers des professionnels et des gestionnaires
6. Par exemple en Pennsylvanie depuis 1988 une politique de diffusion d informations a t mise en uvre afin de permettre un meilleur 12 choix et d accro tre la responsabilit des assureurs vis vis des assur s Cette politique a t valu e en termes d impact notamment sur les co ts Cette tude a permis entre autre de comparer l attitude des dirigeants hospitaliers en fonction de la situation de comp tition ou non de leur tablissement Il en r sulte que les chefs d tablissement en situation de comp tition attribuent davantage de poids ces informations que les chefs d tablissement qui ne le sont pas N anmoins aucun impact en terme de diminution des co ts ni de r duction des carts entre les h pitaux n a t constat e Au contraire l ensemble des co ts a eu tendance augmenter Seul point constat les directeurs d tablissements en situation de comp tition d clarent axer davantage leur comp tition sur la qualit 16 Premi res conclusions Dans la mesure o ces exp riences avaient pour objectif de donner aux consommateurs les moyens d effectuer des choix clair s dans le cadre de leurs recours aux soins la question de l impact de la diffusion des r sultats a largement t analys e Au final les r sultats pr sent s ici et qui s appuient sur une revue certes partielle de la litt rature montrent que l usage de l information diffus e reste relativement limit en ce qui concerne les choix
7. a sortie Nombre de patients ayant pass s plus de 6 heures dans les service d urgences Nombre de cas trait s au service d urgences pour lesquels une incoh rence entre le diagnostic initial et le compte rendu final de radiologie a justifi un ajustement Nombre de patients quittant le service d urgences avant la fin de la prise en charge Taux d annulation de proc dures de chirurgie ambulatoire intervenant le jour de la programmation En p diatrie Taux de mortalit Taux de mortalit p ri op ratoire Taux de reprises non pr vues au bloc op ratoire dans les 24 heures Nombre de retours non pr vus en unit s de soins intensifs 48 heures apr s le sortie Taux d admissions non pr vues apr s une prise en charge ambulatoire Nombre de patients ayant pass plus de 6 heures au service des urgences 22 Fac simil Annexe 3 NCQA Measuring the Quality of America s Health Care HEDIS 2000 List of Measures 24 01 00 Applicable to HEDIS 2000 Measures Medicare Effectiveness of care hildhood Immunization Status Adolescent Immunization Status reast Cancer Screening Cervical Cancer Screening Chlamydia Screening in Womern First Year T renatal Care in the First Trimester Cheek Up After Delivery Controlling High Blood Preasure First Year Beta Blocker Treatment After a Heart Attack Cholesterol Management After Acute Cardiovascular Events Comprehensive Diabetes Care Use of Appropriate Medicati
8. concr tes c est dire qu ils peuvent facilement relier leur propre situation Ainsi les malades chroniques ont ils des demandes sp cifiques relatives la prise en charge de leur pathologie 21 27 Ceci explique la vogue actuelle des enqu tes de satisfaction et des indicateurs de qualit de vie 22 Mais m me dans ce dernier cas les consommateurs ont tendance ne retenir que les dimensions qui les concernent directement ou indirectement 24 Quant aux r sultats d enqu tes de satisfaction ils mettent deux r serves Est ce que les gens ont les m mes attentes ou besoins que moi N est ce pas trop objectif 24 Ceci tant les chercheurs ont des opinions diff rentes sur ce qu il conviendrait de faire ainsi Lansky propose cinq principes de base pour les syst mes d informations destination des usagers 7 rester en bonne sant service d ducation de promotion de la sant service de pr vention et de d pistage pr coce aller mieux gu rison r cup ration autonomie et ducation du patient maintien de la qualit de vie prise en charge des sympt mes situations de d c s ou d invalidit prise en charge morale spirituelle prise en compte de toutes les dimensions de la douleur l oppos Knutson et al 8 quant eux estiment que les attentes des consommateurs sont davantage centr es sur l acc s des donn es cliniques mais sous r serve de leur
9. donner des informations qu ils puissent int grer Ces vues diff rentes traduisent une non homog n it des points de vue des usagers Certaines tudes ont d montr que le choix d un m decin d un plan de sant se faisait avant tout en fonction de certaines donn es biographiques et de caract ristiques personnelles des consommateurs trajectoire ou non de maladie lien avec un m decin 8 23 Par ailleurs la demande concernant le type d informations diff re et son degr de finesse d pend des capacit s d int gration des diff rentes dimensions d un indicateur Ainsi il est facile de comprendre que certains groupes de population comme les personnes g es pr f reront tre directement conseill s par leur m decin traitant leur entourage 21 l inverse certains usagers ont une demande forte concernant la qualit et l objectivit des donn es Ils vont jusqu vouloir appr cier par eux m mes les chiffres et interpr ter les scores et souhaitent donc comprendre comment ces derniers sont construits 24 27 4 2 Recommandations L ensemble des r sultats converge vers la n cessit d une meilleure adaptation de ces informations aux contextes de leur vie quotidienne D un formatage plus conforme aux repr sentations que les usagers ont de la sant et du r le qu y tient le syst me de soins d une plus grande possibilit d interaction dans la construction et la diffusion de l information
10. du syst me de sant Pourtant ce type de publication existe depuis plus de 15 ans aux tats Unis et fait partie du d bat public portant sur le fonctionnement du syst me de soins Si dans d autres pays tels que l Australie la Su de ou la Grande Bretagne de telles publications existent galement elles semblent cependant avoir susciter un moindre engouement du moins jusqu ces derni res ann es C est pourquoi dans la litt rature internationale ce sont les exp riences am ricaines qui apparaissent largement dominantes L objectif de ce rapport sera donc partir d une analyse bibliographique D identifier les diff rents arguments d velopp s par ceux qui militent en faveur de ce genre de d marche De d crire les principales exp riences de diffusion publique d information sur le syst me de soins et plus particuli rement sur l h pital D valuer l impact de ce type de publication sur les professionnels sur les consommateurs mais aussi l usage qui en a t fait par les financeurs et les r gulateurs Enfin essayer de d gager des pistes de r flexion que ces diff rentes exp riences suscitent notre pays et ce dans un environnement o les nouvelles technologies de l information et de la communication sont appel es jouer un r le croissant En particulier nous chercherons estimer l impact potentiel que ce type de publication pourrait avoir en terme de r gulation du syst me de sant en France L
11. e cardiaque reprenant la performance des h pitaux et des chirurgiens il a t mis en vidence que moins de 12 des malades ayant subi un pontage l ann e pr c dente d claraient conna tre ce guide avant leur intervention et moins de 1 d entre eux connaissaient le classement exact de leur h pital ou de leur chirurgien 37 Le paradoxe est que pourtant lorsqu on leur pose la question ils se disent franchement int ress s par la publication de taux de mortalit 12 Les indicateurs de mortalit publi s par la HCFA n ont eu aucun effet sur le nombre de pontages r alis s par les h pitaux C est ainsi qu il a t constat une baisse de client le pour un h pital qui avait un taux de mortalit inf rieur de moiti l autre h pital de la r gion 2 Cette absence d effet explique en partie que la publication de ce classement ait t arr t e en 1992 10 38 La population tudi e tait divis e en 8 sous groupes en fonction du fait que les individus taient ou non inform s adh rents une couverture familiale ou individuelle et selon les modalit s d interrogation avant apr s 11 Cette absence de connaissance des informations par les consommateurs a aussi pu tre constat e dans d autres tudes concernant les informations relatives aux plans de sant seulement un quart des personnes interrog es connaissait les donn es publi es par HEDIS alors que le NCOA publiait ces chiffres chaque ann e depu
12. e fait que de telles publications se soient traduites dans des pays au niveau de d veloppement socio conomique et politique comparable par des usages tr s diff rents constituera le fil rouge de notre r flexion ce sujet 1 Quelles sont les motivations en faveur de la diffusion aupr s du grand public d information sur le syst me de soins Aux USA les arguments avanc s sont de trois ordres Permettre aux employeurs qui financent en partie le syst me de sant aux assureurs qui sont aussi parfois les gestionnaires d offres et aux pouvoirs publics qui financent les programmes Medicare et Medicaid partiellement de remplir leurs fonctions d acheteurs avis s de soins correspondants aux besoins de la population couverte Faire pression sur les offreurs de soins Managed Care Organisation MCO en utilisant comme levier les usagers consommateurs Il s agit d essayer de mieux contr ler l activit des professionnels en diminuant l asym trie d information qui joue en leur faveur tant au niveau de leur d cision individuelle avec un fort pouvoir discr tionnaire qu en tant que groupe professionnel n exer ant de ce fait qu un faible auto contr le sur les pratiques de ses membres Les informations fournies aux clients sont cens es leur permettre de juger de la qualit des prestations offertes et de favoriser ainsi la cr ation d un v ritable march 10 31 o jouerait la concurrence Mais cette information p
13. ease Reports on Coronary Artery Bypass Graft Surgery Journal of the Joint Commission on Quality Improvement 1998 24 1 40 9 4 Johantgen M et al Quality Indicators Using Hospital Discharge Data State and National Applications Journal of the Joint Commission on Quality Improvement 1998 21 2 88 101 5 Eddy D M Performance Measurement Problems and Solutions Health Affairs 1999 17 4 7 25 6 Galvin R S Are Performance Measure relevant Health Affairs 1999 17 4 29 31 7 Lansky D Measuring what Matter to the Public Health Affairs 1999 17 4 40 1 8 nutson D J et al Impact of Report Cards on Employees a Natural Experiment Health Care Financing Review 1998 20 1 5 27 9 Couray Targe S chodar R Colin C Le programme de m dicalisation des syst mes d information outil de gestion et de mesure de la qualit La Presse m dicale 1999 28 29 1597 1603 10 Ravaud P et Coll Les indicateurs de mortalit sont ils de bons indicateurs de qualit des soins La Presse m dicale 1999 28 29 1604 9 11 Root J Stableford S Easy to read Consumer Communication a Missing Link in Medicated Managed Care Journal of Health Politics Policy and Law 1999 24 1 1 26 12 Leatherman S McCarthy D Public Disclosure of Health Care Performance Reports Experience Evidence and Issues for Policy International Journal fo
14. erre et au Pays de Galles L cosse publie des donn es depuis 1994 14 31 portant sur 17 indicateurs de r sultats cliniques En 1994 les indicateurs publi s taient ceux de 1900 et 1993 Ces indicateurs ont t obtenus partir de donn es d j recueillies en routine dans les h pitaux elles sont de qualit limit e seules celles qui concernent l infarctus sont plus d taill es Les r sultats ont fait appara tre des diff rences de 1 2 entre des h pitaux Les critiques des indicateurs ont t nombreuses il a t maintes fois r p t qu il fallait relativiser les r sultats dans la mesure o n taient pas pris en compte les facteurs de comorbidit s Mais il tait mentionn que ne pouvaient tre compar s que les h pitaux de m me type et que de telles diff rences pouvaient tre attribu es aux diff rences existant entre malades d un h pital un autre 28 Une autre critique a t formul e propos des termes diagnostics utilis s qui ne sont pas clairs pour le grand public avec confusion sur le sens des termes La publication de certains taux de mortalit ont provoqu un v ritable toll tels les taux de mortalit 30 jours par infarctus du myocarde aigu accident vasculaire c r bral AVC fracture du f mur suicide cancer du col de l ut rus La pertinence du taux de r admission en urgence apr s sortie d une sp cialit m dicale a t questionn e 10 Autres exemples d indicateur
15. es de compr hension et de capacit de ma trise de d cisions en terme d action possible r sultant de la connaissance des indicateurs Ceci explique notamment pourquoi les indicateurs pris en compte sont davantage financiers que cliniques 20 23 Une d finition de la qualit par les usagers qui diff re de celle des professionnels S1 les consommateurs se montrent tr s int ress s par une information comparative des plans de sant en mati re de qualit des soins leur d finition de la qualit n est pas la m me que celles des chercheurs et gestionnaires Ils la relient plus spontan ment la qualit de la relation qu ils ont avec les professionnels de sant et moins aux processus cliniques ou aux r sultats des soins pour lesquels ils ont plut t tendance s en remettre aux praticiens et aux organisations Cette diff rence dans la d finition de la qualit des soins explique donc en partie le d sint r t relatif des consommateurs pour les indicateurs qui leur sont fournis 24 Un niveau d ducation insuffisant pour ma triser le concept d indicateur Jewett et Hibbard rel vent un autre obstacle important aux tats Unis pour la compr hension des indicateurs par la population 90 millions d adultes am ricains sur une population adulte de 191 millions individus soit 47 sont illettr s ou ne peuvent pas communiquer r ellement par l crit 25 Plus de la moiti de la faible compr hension des indicateurs
16. es circonstances de renforcer la capacit des patients choisir leurs prestataires L id e est de faire alors pression sur ces derniers et d am liorer l efficience du syst me Pour cela la mise en place d une politique d information du public sur la performance hospitali re a t labor e Elle semble avoir chou e du fait de la mauvaise interpr tation faite des informations produites du fait de leur incompr hension rendant caduque toute comparaison des h pitaux Les promoteurs en concluent qu il est n cessaire de fournir chacun les moyens de comprendre les indicateurs surtout lorsqu il s agit d indicateurs ajust s sur le risque que ceux ci doivent tre valides et d interpr tation relativement facile Qu en attendant il est pr f rable de faire remonter une information sur la qualit des h pitaux mais de mani re plut t confidentielle de fa on ne pas casser la confiance entre le public et les professionnels 13 2 2 2 L Australie L Australie a elle aussi men une exp rience officielle de diffusion d indicateur de performance aupr s du grand public 19 Une premi re tentative d valuation a donn lieu des r sultats non valid s du fait de fuites En effet le sujet fait l objet de nombreuses controverses Tout comme pour la Su de les r ticences sont nombreuses face une publication d information sur la performance des h pitaux risques de division entre les professionnels perte de c
17. es diff rentes d un plan un autre n aient pas des intitul s identiques 22 En plus d indicateurs globaux il serait souhaitable de construire des indicateurs sur la prise en charge de pathologies particuli res pour des populations particuli res afin que les patients concern s reconnaissent leurs besoins dans ces informations 21 24 39 Acceptabilit des indicateurs Ils doivent tre construits et traduits en termes qui permettent de relier leurs r sultats aux situations de vie des patients 11 12 Ils ne seraient ni construits ni diffus s par des groupes d int r ts particuliers La connaissance de liens entre concepteurs et int r ts particuliers est une n cessit En effet pour que la l gitimit des indicateurs ne soit pas remise en question et que les professionnels leur accordent une certaine validit ils doivent tre construits avec eux Or les professionnels ont souvent des liens avec certains int r ts commerciaux et il a t montr par exemple que les r sultats d tudes cliniques similaires diff raient fortement selon l origine priv e ou publique de leur financement 16 Bibliographie 1 Sciences et avenir Palmar s des h pitaux Septembre 1996 2 Thomas J Reports Cards Useful to whom and for what Journal of the Joint Commission on Quality Improvement 1998 24 1 50 1 3 Marvin Bentley J Nash D B How Pennsylvania Hospitals have Responded to Publicity Rel
18. eut galement jouer le r le d un incitatif pour les professionnels de sant s autor guler et produire une m decine de qualit afin de conserver leur autonomie mais aussi leur r putation vis vis des consommateurs 12 tude issue de la convention n 27 51 99 entre le CHU de Nantes et la DREES Faire des usagers des utilisateurs plus rationnels de l offre de soins en am liorant leur connaissance et leur comp tence et donc leur choix L information doit en effet duquer et donner les moyens aux consommateurs d effectuer des choix plus ad quats dans leur recours aux prestataires de soins mais aussi mieux faire entendre leurs pr f rences au sein du syst me 11 C est en effet la main invisible du march qui l aussi est cens e r gler la coh rence de ces objectifs Il ne s agit pas seulement de permettre aux consommateurs comme aux financeurs de trouver les meilleurs services aux prix les plus int ressants 14 mais de faire en sorte d am liorer la qualit globale de l offre en favorisant la comp tition entre les diff rents intervenants celle ci portant maintenant sur la qualit des soins et d o une am lioration de l efficience du syst me 3 21 Pour d autres m me la vertu de la diffusion d informations m dicalis es au public au del d une question d efficience rel ve d un enjeu politique voir d thique de la responsabilit la diffusion de ces informations aupr s du grand
19. fessionnels des h pitaux faire preuve d initiative 9 32 Il consiste en un recueil trimestriel de 21 indicateurs ajust s sur le case mix annexe 2 L id e est l aussi de toujours de calculer des indicateurs pour des situations pr cises Par ailleurs au niveau de l interpr tation ce n est pas tant le chiffre brut qui est significatif mais l existence de diff rences allant au del du 25 ou 75 percentile L objectif pour les h pitaux est donc d abord de v rifier qu ils n ont pas une position d viante par rapport aux autres Consumer Guide to Coronary Bypass Graft Surgery Cette exp rience a t reprise par un certain nombre d tats mais dans des conditions de plus grande rigueur et avec une plus forte participation et implication des professionnels Ainsi depuis 1992 l tat de Pennsylvanie publie un guide qui liste annuellement les taux de mortalit ajust s sur les risques des h pitaux et des chirurgiens exer ant en Pennsylvanie 34 Dans le m me ordre d id e on citera l tude des pontages coronariens r alis e dans l tat de New York avec une diffusion publique des r sultats obtenue apr s jugement par la presse Celle ci a jou un r le clef dans ce dernier cas En effet elle a argu de l article 2 de la constitution am ricaine qui rend obligatoire la publication d informations portant sur le fonctionnement des organisations au nom du droit l information dont dispose chaque ci
20. icateurs portant sur diff rents champs les effets secondaires des proc dures chirurgicales sp cifiques L utilisation abusive ou non appropri e de certaines proc dures Les probl mes d acc s aux soins dans une communaut travers l analyse des conditions d acc s aux soins ambulatoires ou primaires Pour des raisons de co t et de facilit dupliquer le mod le les promoteurs ont choisi d extraire les donn es des documents m dico administratifs d hospitalisation des patients La m thode de d veloppement des indicateurs a t la suivante un temps de recherche des indicateurs pouvant se rattacher l activit hospitali re une s rie d indicateurs est s lectionn e travaill e test e une diffusion des m thodes pour un grand test un retour de la part des utilisateurs qui a permis une am lioration et une extension de la m thode partir de la litt rature un certain nombre d indicateurs a t s lectionn en premier lieu sur un crit re de simplicit Plut t que d utiliser des techniques multivari es d ajustement souvent difficiles d application et d interpr tations toujours discutables l HCUPQI utilise deux techniques la restriction de l objet de mesures et une standardisation directe sur les populations risques Ils ont donc opt pour des ratios simples dont le d nominateur tait constitu par des sous populations porteuses d un risque d fini Ils ont ainsi aboutit
21. ies les plus d favoris es une acquisition suffisante des connaissances de base pour pouvoir interpr ter les indicateurs qui leur seront fournis 12 Inventer des outils d appropriation des donn es Toutefois une simple diffusion d information ne suffit pas il faut permettre aux consommateurs d tre plus actifs dans leur r flexion Les modes de diffusion doivent donc tre con us comme permettant un haut degr d interactivit titre d exemple on peut citer la cr ation d un outil informatique d aide au choix d un plan de sant adapt chaque usager Il permet celui ci d attribuer sa propre chelle de valeur aux diff rentes caract ristiques des plans mais aussi d y int grer de nouveaux crit res plus personnels Les valuations faites ont montr un bon sentiment de satisfaction concernant la prise de d cision Ce r sultat doit cependant tre relativis d une part la population concern e avait un niveau d ducation sup rieur la moyenne 23 d autre part on a pu constater que la population utilisant cet outil avait tendance changer de plan plus souvent plus pr cis ment ce sont les individus en qu te d informations plus fournies qui ont t les plus nombreux le faire Forme des indicateurs Contextualisation des indicateurs Il manque en g n ral le contexte et le mode d emploi des indicateurs pr sent s 25 Une tude a t men e pour valuer quelles taient le
22. ions and Resources National Committee for Quality Assurance 2000 L Street NY Suite 500 Washington DC 20036 202 955 3500 HEDIS 2000 List of Measures 24 Annexe 4 Pathologies traceuses utilis es le plus souvent dans les comparaisons interhospitali res de taux de mortalit Infarctus du myocarde Insuffisance cardiaque AVC Pneumonie lobaire Pathologie respiratoire obstructive H morragie digestive Cholescysctomie Prostatectomie transur thrale Fracture de la hanche 25
23. is 4 ans Mais parmi ceux qui taient au courant de leur diffusion tr s peu les utilisaient dans leur choix d tablissement Devant le peu d impact sur les connaissances et ou le comportement des consommateurs et donc sur le d ficit d un des leviers d action possible sur l activit des professionnels il appara t l gitime de s interroger de l efficacit sur le comportement des professionnels de cette d marche de diffusion et donc de son impact en termes de qualit des soins et d efficience 3 2 Impact sur les professionnels La question est de savoir tout comme les consommateurs s ils connaissent les donn es diffus es sur le sujet et s ils s en servaient Mais pour analyser l impact sur les professionnels de la diffusion d informations sur la performance des h pitaux ou des m decins il est n cessaire de distinguer deux types de professionnels ceux qui sont l int rieur des structures et ceux qui sont l ext rieur et qui jouent des r les diff rents Les deux sont des acteurs directs des soins Mais les seconds agissant comme orienteurs de la trajectoire des patients en influen ant leur choix constituent un relais suppl mentaire dans la cha ne de diffusion En 1995 une tude a t r alis e sur un chantillon de 50 des cardiologues et des chirurgiens cardiaques en Pennsylvanie pour savoir s ils connaissaient les r sultats du Consume Guide to Coronary Artery Bypass Graft Surgery guide dans lequel
24. ise statistique suffisantes Il s en est suivi notamment le d veloppement de nombreux travaux de recherche visant mettre en place des m thodologies valides et d applications possibles Ce mouvement a t d autant plus fort que la Joint Commission sur l accr ditation des organisations de sant a reconnu l importance de mesurer et de recueillir des donn es sur la performance des organisations dans un objectif d accr ditation 4 Depuis quelques ann es les deux organismes d accr ditation le National Comittee for Quality Assurance NCOA pour les Health Management Organisation HMOs et la Joint Commission pour les h pitaux publient des r sum s des rapports d accr ditation qui contiennent entre autre des r sultats de la performance des tablissements 12 Nous allons examiner les caract ristiques de quelques uns des projets les plus embl matiques et dans l ordre de leur apparition Le projet Healthcare Cost and Utilization Project Quality Indicators HCUP QIs Le projet Healthcare Cost and Utilization Project Quality Indicators a t mis en place en 1994 par la JCHAO Il avait pour objectif de permettre aux organisations de r colter les donn es pour produire des statistiques comparatives et leur permettre ainsi d examiner soit des variations de tendances historiques soit de se comparer entre elles L objectif tait d aboutir un taux de performance moyenne pour un fournisseur donn en utilisant des ind
25. lan de sant de l autre Autrement dit la difficult comprendre le contexte g n ral de fonctionnement du syst me de sant aggrave la difficult r elle comprendre les m canismes et l impact possible sur la sant des programmes de d pistage offerts par les plans et donc de se servir des indicateurs Il a t montr que le niveau de compr hension des indicateurs de qualit des soins variait avec le niveau d exp rience et le type d acc s aux soins le manque d exp rience dans le recours aux soins 13 constitue un d savantage 25 en mati re de compr hension des aspects m dicaux compris dans les indicateurs de qualit L attitude et la perception des consommateurs constituent des filtres qui op rent le plus souvent comme des barri res la compr hension de ces indicateurs du fait qu ils n int grent pas un certain nombre d aspects ext rieurs aux dimensions du soin mais pertinents pour les usagers profanes 24 25 explique en partie leur faible degr d utilisation par les consommateurs Plus d informations ne signifie par forc ment meilleure information du consommateur 21 Hibbard et al montrent l importance du format de pr sentation il s av re difficile pour un profane d utiliser plus de 5 indicateurs dans une optique de comparaison et de choix Au del les consommateurs sont oblig s de s lectionner et ils ne le font pas forc ment sur des crit res pertinents mais davantage sur des crit r
26. ocarde le taux de mortalit 30 jours la dur e de s jour le co t d hospitalisation Une valuation partielle a t r alis e dans le but d tudier la pertinence de ce classement en utilisant une pathologie sp cifique l infarctus aigu du myocarde Les auteurs ont constat une similitude au niveau des r sultats cliniques entre les h pitaux class s et les h pitaux non class s La seule diff rence semble se situer au niveau de l efficience des soins et porte donc sur la gestion financi re et le management Autrement dit les 100 meilleurs h pitaux ont su am liorer leur efficience financi re sans avoir semble t il pour autant sacrifier la qualit Mais on ne peut liminer un effet de type Hawtorn En fait il est apparu que les 100 h pitaux concern s taient loin d tre homog nes dans leur performance clinique selon les disciplines Au total plus qu une identification des h pitaux les plus performants sur le plan clinique le Top 100 des h pitaux permet d identifier ceux qui sont performants en terme de gestion financi re et dont les co ts et les dur es de s jour sont les plus bas 19 2 2 Les exemples trangers 2 2 1 La Su de Dans un syst me financement tatis avec une hi rarchisation forte de l offre de soins et un contr le fort de la trajectoire des patients impos s par les contraintes financi res une orientation nouvelle est apparue dans les ann es 1990 pour essayer dans certain
27. olf L F Role of Consumer Information in Today s Health Care System Health Care Financing Review 1996 18 1 1 8 22 McCormack et al Consumer Information Development and Use Health Care Financing Review 1906 18 1 15 30 23 Sainfort F Booske B Role of Information in Consumer Selection of Health Plans Health Care Financing Review 1996 18 1 31 54 24 Gibbs D Sangl J Burrus B Consumer Perspectives on Information needs for Health Plan Choice Health Care Financing Review 1996 18 1 55 74 25 Jewett J Hibbard J Comprehension of Quality Care Indicators Difference among Privately Insured Public Insured and Uninsured Health Care Financing Review 1996 18 1 75 94 26 Hibbard J H Sofaer S Jewett J J Condition specific Performance Information Assessing Salience Comprehension and Approaches for Communicating Quality Health Care Financing Review 1996 18 1 95 110 27 Knutson et al Employer Specific Versus Community wide Report Cards is there a Difference Health Care Financing Review 1996 18 1 111 26 28 Dillner L Scottish Death Rates Published with Death Warning British Medical Journal 1994 309 1599 1600 29 Elliot B J Polkinhorn J S Provision on Consumer Health Information in General Practice British Medical Journal 1994 308 509 10 30 Mennemeyer S T Morrissey M A Howard L Z Death an Reputa
28. on 1998 279 1638 42 38 Mennemeyer S T Morrissey M A Howard L Z Death an Reputation how Consumers Acted upon HCFA Mortality Information Inquiry 1997 34 117 28 39 Andrews R et al The Effect of Method of Presenting Health Plan Information on HMO Enrollment by M dicaid Beneficiaries Health Services Research 1989 24 3 311 27 19 20 Annexe 1 The Joint Commission Fac simil du Journal de F vrier 1998 Table 1 HCUP Qis Outcomes Inhospital Mortality Following Common Elective Procedures Inhospital mortality Following hysterectomy Inhospital mortality following laminectomy spinal fusion Inhospital mortality following cholecystectomy Inhospital mortality following transurethral Resection of prostate Inhospital mortality following hip replacement Inhospital mortality following knee replacement Coded Complications Obstetrical complications Wound infection Adverse effects and iatrogenic complications Complications among Surgical Patients Pulmonary compromise after major surgery Acute myocardical infarction after major surgery after major surgery Gastrointestinal hemorrhage or ulceration after major surgery Venous thrombosis or pulmonary embolism after major surgery invasive vascular procedure Mechanical complications due to device implant or graft excluding organ transplant Urinary tract infection after major surgery Pneumonia after major surgery invasive vascular procedure Utilizati
29. on Obstetrical Cesarean section delivery Successful vaginal birth after Cesarean section VBAC Surgical Incidental appendectomy Hysterectomy Laminectomy and or spinal fusion Transurethral resection of the prostate Radical prostatectomy Laparoscopic cholecysectomy Coronary artery byopass graft CABG Access to Obstetrical Primary Care Low birth weight Very low birth weight Pediatric Pediatric asthma discharges Prevention Immunization preventable pneumonia and influenza among the elderly Internal Medicine Diabetes short term complications Diabetes long term complications Surgical Perforated appendix HCUP Qls Healthcare Cost an Utilization Project Quality Indicators The specifications for the indicators in paper or electronic form are available from the authors on request 21 Annexe 2 Liste des indicateurs labor s dans le cadre du QI Project Au cours de l hospitalisation Taux d infection acquise au cours de l hospitalisation Taux d infection des plaies op ratoires Taux de mortalit Taux de mortalit n onatale Taux de mortalit p ri op ratoire Taux de c sarienne Taux de r admission Taux d admissions non pr vues apr s une proc dure ambulatoire 48 heures apr s la proc dure Taux de retours non pr vus en unit s de soins intensifs Taux de reprises non pr vues au bloc op ratoire En ambulatoire Taux de retour non pr vus au service d urgence 72 heures apr s l
30. onfiance du public envers ceux ci avec transformation des programmes d am lioration de la qualit en proc dure punitive difficult de mesurer l impact long terme Par ailleurs certaines r serves sont mises sur la nature des donn es qui doivent tre utilis es pour construire les indicateurs elles doivent tre suffisamment pointues pour permettre une comparaison entre les offreurs de soins h pital ou m decin Or les bases administratives et de gestion manquent de suffisamment de d tails pour permettre des comparaisons sur la qualit et il est impossible de classer les h pitaux sur des indicateurs non ajust s sur le risque des populations desservies Le seul effet positif est la r action d un homme politique qui a mis en place une structure de lutte contre les infections nosocomiales Par ailleurs la presse publie essentiellement des r sultats portant sur les files d attente 9 2 2 3 Le Royaume Uni Au Royaume Uni la demande d information en terme d indicateurs de performance clinique est plus r cente et moins forte culturellement qu aux tats Unis Jusqu pr sent en effet la tradition de publication de donn es sur la sant par h pital tait r duite au niveau d activit et aux d lais d attente 12 La demande de diffusion d informations sur leur performance a d abord t formul e par le gouvernement conservateur lors de la seconde vague de r forme du National Health Service NHS qui visait introd
31. onna tre leurs besoins en mati re d information Ainsi en parall le aux r flexions m thodologiques concernant la mesure la qualit et la fiabilit des indicateurs existe la n cessit de mener un travail d explicitation du contenu de l information qui puisse avoir un sens pour les consommateurs 6 12 Ceux ci devraient pouvoir exprimer la nature des informations qu ils souhaitent obtenir concernant le fonctionnement de l h pital les professionnels pourraient alors laborer des indicateurs relatifs ces informations 7 Mais ceci implique un travail de liaison entre professionnels et consommateurs afin que chacun puisse faire entendre son point de vue 6 pour que certains indicateurs figurant dans les report cards notamment prennent en compte certains de ces l ments Entre autres il pourrait tre int ressant de faire dire aux usagers comment ils d finissent la notion de performance d une organisation ou d un syst me de sant 22 Il semble en effet que la population ne dispose pas de crit res de performance a priori qu elle utiliserait de fa on syst matique pour d terminer 14 son choix d un dispositif La construction de crit res de choix de plan et donc des informations n cessaires est dynamique elle se fait au fur et mesure qu il y a acc s l information 23 N anmoins on peut retrouver certaines demandes communes la plupart des consommateurs ils veulent plut t des informations
32. ons for People with Asthma First Year ollow up After Hospitalization for Mental Illness Antidepressant Medication Management Advising Smoker to Quit lu Shots for Omder Adults Medicare Health Outcomes Survey gt ccess Availability of Care Adults s Access to Preventive Ambulatory Health Services Children s Access to Primary Care Practitioners nitiation of Prenatal Care Annual Dental Visit Availability of Language Interpretation Services atisfaction with the experience of Care HEDIS CAHPS 2 0H Adult HEDIS CAHPSTM 2 0H Child Health Plan Stability Disenrollment Y ractitioner Turnover Years in Business Total Membership ndicators of Financial Stability ERE SER HEDIS 2000 List of Measures 23 LS Ss Y iss aa e is iss CA requency of Ongoing Prenatal Care S Q gt a lt _ 2 co n pt 5 e gt gt a ps 3 gt es gt 5 Adolescent Well Care Visit requency of Selected Procedures Ambulatory Care Inpatient Utilization Non Acute Care Discharge and Average Length of Stay Maternity Care Cesarean Section lt SIT i fal da 3 a 5 E un O SY D w 2 E lt 5 S gt N amp Ep a 5 b 19 m gt 2 S z a E E el am S 2 O yo 2 3 w gt gt 5 Q E O F O S O gt yo re T O D gt Y 72 O D 5 09 O n Births and Average Length of Stay Newb
33. ont tr s vari es entretiens individuels ou de groupe test d outil d aide la d cision Apr s avoir synth tis les causes mise en vidence par ces diff rents travaux et invoqu es pour expliquer le faible impact des informations diffus es nous synth tiserons les recommandations nonc es par les diff rents auteurs 4 1 Facteurs explicatifs Une mauvaise compr hension des indicateurs Premier constat de ces diff rentes tudes les consommateurs non seulement ne comprennent pas les informations qui leur sont diffus es mais en plus 1ls ne savent pas les interpr ter Certaines enqu tes ont d montr qu une grande partie de la population adulte ne comprenait pas les brochures et les diverses informations qui leur taient fournies assurance soins 11 Par ailleurs la plupart des gens attribue les probl mes de sant la mauvaise qualit de leur m decin ou leur propre attitude Ils n ont pas de vision de l importance que rev t le fonctionnement global du syst me 24 25 en sur valorisant comme d terminants de sant des l ments ext rieurs au syst me et non incontr lables Ainsi en sus des difficult s de compr hension de chaque indicateur en soi cette m connaissance du fonctionnement du syst me de sant accro t leur difficult mettre en relation sur le plan cognitif d une part le niveau des indicateurs utilis s par exemple dans le domaine de la pr vention et le choix d un p
34. orns D A T O D E a N i T gt and Average Lenght of Stay D e 9 E T O e er gt a i N D T gt i rg O 4 Q O D gu E aq O o 3 o O 4 a Receiving Services Q D Q o E y yo O gt en O gt Q lt zy N fab E O 5 gt TS re T O D Discharges and Average Lenght of Stay Q a gt Q o J O yal O D en Q gt Q lt G N st 5 i T Q Q Q 5 el ES oa O of Members Receiving Services Outpatient Drug Utilization xo x I x X Cost of Care High Occurrenc High Cost DRGs nformed Health Care Choices Management of Menopause First Year E gt gt Health Plan Descriptive Information Board Certication Residency Completion px x x ee ractitioner Compensation x x x T x x x x x x Total Enrollment by Percentage Enrollment by Product Line Member Years Member Months Members O AE 3 E ngs Sja 2 a le ee g S E lt ns el a F Q lt Sl lo S lt o a o ac Y CN Fh aq S O D al IS 5 E Q N E T a CRE 5 5 z E es B mi TA e 5 o o ER Weeks of Pregnancy at Time of Enrollment in the MCO pii gt is Consumers Employer Union Government Healthcare Organizations Providers NCOA Teams Researchers Index Educational Seminars Publicat
35. public aurait comme vertu ultime de responsabiliser les diff rents intervenants et par l d am liorer le fonctionnement global du syst me au nom de la primaut de l individu Les informations devraient permettre de peser sur le choix des employeurs des fonds d assurance et des politiques pour une meilleure prise en compte des int r ts du consommateur citoyen 2 Les exp riences r alis es aux USA et en Europe 2 1 Regard sur les exp riences am ricaines Pour qu une comp tition puisse v ritablement s instaurer entre offreurs de soins encore faut il qu il existe des donn es standardis es nourrissant une batterie d indicateurs valides de la qualit C est pourquoi la mesure de la performance comparative des professionnels des h pitaux ou des plans de soins est devenue un des enjeux majeurs dans la nouvelle organisation du syst me de soins aux USA qui a pris son essor apr s l chec du plan Clinton La mesure de la performance est ainsi devenue l un des slogans dominants des politiques d am lioration de la qualit des soins sa diffusion publique tant vendue comme un outil destin faciliter le choix par les clients usagers de leur plan de soins C est pourquoi les principaux d tenteurs d int r ts dans le syst me ont essay depuis maintenant plus de 15 ans de mettre en place des batteries d indicateurs de qualit Ce qui est plus nouveau c est la pression des groupes de consommateurs mais aussi de ce
36. r Quality of Health Care 1999 11 2 93 8 13 Mebius C Public Disclosure of Health Care Performance Reports Comments and Reflections from Sweden International Journal for Quality of Health Care 1999 11 2 102 3 14 Coles J Public Disclosure of Health Care Performance Reports a Reponse from the UK International Journal for Quality of Health Care 1999 11 2 104 5 15 Collopy B T Public Disclosure of Health Care Performance Reports what do we lose in Giving Information International Journal for Quality of Health Care 1999 11 2 99 101 16 Maxwell C L Public Disclosure of Performance Information in Pennsylvania Impact on the Hospital Charges and the Views of Hospital Executives Journal of the Joint Commission on Quality Improvement 1998 24 9 491 9 17 17 Spoeri R K Ullman R Measuring and Reporting Managed Care Performance Lessons Learned an New Initiatives Annals of Internal Medicine 1997 127 8 726 32 18 Hibbard J H Use of Outcome Data by Purchasers and Consumers News Strategies and News Dilemmas International Journal for Quality of Health Care 1998 10 6 503 8 19 Chen J et al Performance of the 100 Top Hospitals what does the Report Card Report Health Affairs 1999 18 4 53 68 20 Hibbard J H Jewett J J Will Quality Report Cards help Consumers Health Affairs 1997 16 3 218 28 21 Sangl J A W
37. rformance ou non comparaison de l activit organisation de focus group d entretiens individuels avec des m decins avec des gestionnaires des acheteurs de soins Une premi re tude a d montr que l information sur la performance pousse les h pitaux agir sur le processus de soins pour l am liorer avec une r organisation des activit s entre les h pitaux repenser la d marche marketing en mettant les moyens l o les r sultats ont montr des insuffisances Sur le plan organisation un mouvement a t constat vers une meilleure collaboration entre le conseil des chirurgiens et les autres h pitaux pour am liorer les r sultats cliniques Sur le plan des donn es cliniques le seul l ment qui soit pris en compte est la mise en place d un plan qualit pour la chirurgie cardiaque 3 D autres tudes ont mis en vidence quelques effets sur la qualit des soins la suite de publications de r sultats baisse des taux de mortalit arr t des chirurgiens ayant l activit la plus basse N anmoins ces r ductions des taux de mortalit doivent tre relativis es par le constat de r ductions dans les m mes proportions dans des tats o il n y a pas eu de politiques d informations Il a aussi t observ dans certains tablissements l ouverture l institutionnalisation de services jusque l absents ducation la sant 12 De m me les r sultats en termes de gains financiers restent mitig s
38. rience des soins Stabilit du plan de sant Intensit d utilisation des services Co t des soins Information des choix de sant Information descriptive du plan de sant 1 Instruments qui estiment le degr pour lequel les fournisseurs de soins d livrent des services cliniques qui sont appropri s chaque patient sans risques avec comp tence et dans une dur e appropri e et qui aboutissent aux r sultats d sir s tant sur les aspects de la sant et de la satisfaction des patients quand ils peuvent tre affect s par des services cliniques 8 Les mesures de la performance concernent des questions de sant publique telles que le cancer les pathologies cardio vasculaires le tabac l asthme et le diab te 17 Le volet pr ventif est largement d velopp cot de ces initiatives provenant des grands organismes de contr le semi publics ou priv s il faut citer le Top 100 des h pitaux Le Top 100 des h pitaux Depuis maintenant pr s de 10 ans un m dia grand public organise la parution d un classement des h pitaux le Top des 100 meilleurs h pitaux cens mesurer leur performance partir de l examen de trois champs les pratiques cliniques la gestion financi re le management La performance est mesur e partir d indicateurs sp cifiques tr s h t rog nes tels que la proportion d utilisation d aspirine et de b ta bloquant dans le traitement de sortie de patients souffrant d infarctus aigu du my
39. rtains m dias grand public pour exiger la diffusion large des r sultats de ces mesures Cette tendance se retrouve sur le plan international tant dans les pays syst mes d assurances priv es que publiques et la question fait l objet de fortes controverses 12 Mais la pression de la part de diff rents groupes d int r ts Associations de fournisseurs de soins gestionnaires de plans de sant est devenue si forte du moins aux USA qu est apparue la n cessit pour les organismes officiels d accr ditation Joint Commission Acreditation of Health Care JCHAO mais aussi les assureurs publics Medicare et les d cideurs politiques Health Care Financing Administration HCFA d essayer d y r pondre en laborant peur propre syst mes afin de contr ler la qualit des donn es produites et r pondre aux nombreuses publications issues de ces diff rents groupes de pression Il est alors int ressant de voir historiquement comment les choses se sont faites avec un passage de donn es hospitali res vers des donn es concernant les plans de soins ce qui correspond aussi l volution du mode de financement et d organisation des soins aux USA 2 1 1 Information sur les donn es hospitali res Indicateurs de mortalit hospitali re par la Health Care Financing Administration Historiquement la Health Care Financing Administration a t le premier organisme officiel avoir d s 1986 fait diffuser largement des statistiques de mo
40. rtalit des patients couverts par Medicare C est de cette ann e que commence la publication des taux de mortalit ajust e par Diagnostic Related Group DRG et ce pour l ensemble des h pitaux 33 et qui va durer jusqu en 1993 L objectif tait de fournir aux consommateurs des l ments de choix mais aussi d inciter les h pitaux am liorer la qualit de leurs soins Toutefois pour des raisons qui tiennent la fois au fait que la m thodologie d ajustement du risque tait critiquable et que ces informations ont t peu utilis es par les h pitaux 30 et donc que le rapport b n fice co t s est av r faible cette publication a t arr t e 6 Quality Indicator Project une valuation collective par les professionnels de la performance hospitali re Le projet mis en place par l association des h pitaux du Maryland le Maryland Hospital Association s Quality Indicator Project ou QI Project peut faire figure de pionnier puisqu il est largement ant rieur aux travaux de la JCHAO et l av nement massif de la managed competition Mis en place initialement en 1987 sur 7 h pitaux de cet tat il concerne aujourd hui plus de 700 tablissements hospitaliers Son objectif tait de promouvoir l am lioration continue de la qualit par l analyse d un certain nombre de proc dures hospitali res C est pourquoi le projet encourage le partage d exp riences et incite les diff rents groupes de pro
41. s taux de grossesse chez les adolescentes avortement th rapeutique incidence de la rougeole dans l enfance admission pour diab tiques k toacidosis s jour hospitalier pour les enfants asthmatiques retour domicile apr s une fracture du genou et du f mur d c s un an apr s sortie d une unit psychiatrique D autres indicateurs sont envisag s tels que d c s 30 jours apr s une chol cystectomie apr s intervention chirurgicale pour cancer du colon Malgr ces multiples r actions les professionnels ont consid r la publication de rapport comme un aiguillon pour l am lioration de leurs pratiques 3 valuation de l impact de ces exp riences 3 1 Impact sur le comportement des consommateurs La diffusion d information peut concerner nous l avons vu les r sultats sur la performance des h pitaux des m decins mais aussi des plans de sant Il n en reste pas moins que quelle que soit l information trait e les m canismes en cause pour expliquer la nature des de r percussion sur les consommateurs demeurent les m mes De nombreuses tudes ont t r alis es afin de mesurer les effets de ces d marches sur le niveau d information des consommateurs et sur leurs r percussions en terme de comportements L enjeu est d autant plus important qu il a t souvent d montr que les individus sont tr s peu au courant des modalit s de leur couverture sociale pour choisir leur plan de
42. s expliquerait notamment par une compr hension insuffisante des concepts d indicateur quantitatif ou agr g avec en particulier des difficult s saisir les concepts statistiques ma triser notamment la notion de significativit de seuil d o l importance de standards de r f rences pour en appr cier le niveau 24 mais surtout interpr ter la signification des diff rences constat es Un exemple illustrant ce risque de mauvaise compr hension ou interpr tation est fourni par l indicateur mesurant le pourcentage d enfants de petits poids la naissance Un taux lev est per u comme la marque d un progr s m dical et non pas comme pointant un d faut potentiel de suivi De fa on g n rale les indicateurs d v nements ind sirables semblent tre les indicateurs les moins compris et qui v hiculent des interpr tations aboutissant de fausses croyances 25 Des informations qui ne correspondent pas aux attentes ou aux besoins des consommateurs La construction des report cards cherche la fois toucher les professionnels et les usagers Or les m decins et les patients n ont pas les m mes attentes les m mes besoins 5 Cette inadaptation des informations a t relev e par plusieurs auteurs et invoqu e comme cause possible de ce d ficit de compr hension et d absence d utilisation des indicateurs Aussi sont ils nombreux estimer n cessaire la r alisation d enqu tes aupr s des usagers pour c
43. s perceptions de consommateurs sur la mesure de la performance et tester une approche sur la communication d information portant que la qualit La question pos e tait Est ce que fournir de l information sur le contexte de l organisation des soins influe sur la compr hension d indicateurs portant sur la qualit des soins Leur r ponse est affirmative il existe une meilleure compr hension des tenants et aboutissants donc r elle capacit interpr ter les indicateurs 26 Pr sentation des indicateurs Tl est indispensable de limiter le nombre d indicateurs A des fins de comparaison les consommateurs ne peuvent int grer qu un petit nombre d indicateurs 5 selon J Hibbard D autres pensent au contraire qu il est important de proposer un large ventail d informations et de caract ristiques pour permettre aux consommateurs de choisir ce qui est important pour lui Afin de limiter le nombre d indicateurs certains auteurs recommandent de donner des scores composites malgr tous les probl mes de compr hension et d interpr tation que cela induit Le moyen terme serait alors de fournir des scores composites avec en annexes les donn es simples qui ont permis de construire ces scores Il y a alors synth se des donn es donc en petit nombre avec possibilit de retourner aux sources 22 Tous admettent la n cessit d une certaine standardisation pour que des scores construits diff remment ou des mesur
44. sant ils font appel aux conseils des amis de la famille des voisins Les tudes d impact d informations des consommateurs ont converg vers les m mes conclusions l information passe peu passe mal et ne semble pas r pondre aux attentes r elles des consommateurs Les tudes r alis es montrent que l importance que les consommateurs accordent aux reports cards est tr s faible surtout par rapport leurs sources d information habituelles relation amis relation de travail 21 36 Les quelques tudes pr sent es ci dessous illustrent ces propos Une premi re tude sur des salari s am ricains a t men e pour tudier l impact des report cards Deux groupes de salari s ont t observ s avant et apr s leur choix de plan de sant Seul le premier groupe disposait d une report card sur les plans de sant Cette derni re comportait des graphiques r sumant des taux de qualit des soins d accessibilit et de qualit du service client La connaissance des individus sur les informations relatives aux b n fices aux r sultats en terme de qualit et au co t du plan de sant ont t test s De m me les auteurs de l tude ont tudi le choix le taux de changement de plan et la propension payer des primes plus lev es Le seul effet trouv a concern une hausse de la connaissance per ue pour les salari s de la couverture individuelle 8 En Pennsylvanie o a t diffus le guide sur la chirurgi
45. tion how Consumers Acted upon HCFA Mortality Information Inquiry 1997 34 117 28 31 McKee M Rafferty A M Aiken C Measuring Hospital Performance are we asking the Right Questions JR Soc Med 1997 90 187 91 32 Kazaadidjian V A Lawther J Cernk C M M Pipesh F C Relating Outcome to Process of Care the Maryland Hospital Associations Quality Indicator Project Joint Commission Journal of Quality Improvement 1993 19 530 8 33 Health Care Financing Administration Medicare Hospital Mortality Information Washington DC Government Printing Office 1987 18 34 Schneider E C Epstein A M Influence of Cardiac Surgery Performance Reports on Referral Practices and Access to Care a Survey of Cadiovascular Specialist New England Journal of Medicine 1996 335 251 6 35 Hannan E L et coll Public Release of Cardiac Surgery Outcomes Data in New York what do New York State Cardiologists think of it American Heart Journal 1997 134 1120 8 36 Rudd J Glanz K How Individuals use Information for Health Action Consumer Information Processing In Glanz K Lewis F M and Rimer B K Health Behavior and Health Education Theory Research and Practice San Francisco Jossey Bass Publishers 1990 37 Schneider E C Epstein A M Use of Public Performance reports a Survey of Patients Undergoing Cardiac Surgery Journal of American Medicine Associati
46. toyen et obtenu que soit rendus publics les r sultats de cette tude portant sur la mortalit par h pital et par chirurgien Initialement la vocation de ces tudes tait de demeurer confidentielles dans la perspective de les utiliser pour am liorer la qualit des soins des tablissements 12 2 1 2 Information sur les plans de sant Rapidement on a assist la diffusion de multiples indicateurs de performance les report cards sont ainsi devenues le n ologisme la mode pour d crire des tableaux de bords constitu s d un ensemble d informations standardis es portant sur diff rentes dimensions de la performance l acc s aux soins la qualit technique et interpersonnelle des soins la qualit des services administratifs la satisfaction des patients l efficience et le prix des services 12 Ces reports cards rassemblent donc des indicateurs composites qui sont cens s permettre la comparaison en g n ral des plans de sant mais aussi des organisations int gr es de d livrance des soins managed care organisation des h pitaux voire des professionnels En d pit de cette forte demande d informations portant sur la qualit beaucoup d organisations prouvent des difficult s produire ce type d informations parce qu elles manquent la fois de syst mes d information ad quats pour recueillir les donn es requises de moyens pour contr ler la qualit des donn es d indicateurs de mesures valides voir d expert
47. uire des m canismes de march dans la gestion du syst me Dans cette optique il s agissait la fois de pousser les h pitaux am liorer leurs performances responsabiliser les trusts sur leur gestion et donc les inciter rendre des comptes Mais il s agissait aussi pour la puissance publique d avoir les outils leur permettant de s assurer d une plus grande homog n it dans la r partition g ographique des services de sant Une enqu te r alis e dans les cabinets m dicaux a cherch recenser quel tait le type d informations disponible 29 Il est apparu que l information pr sente sur les lieux d exercice concerne surtout l hygi ne de vie la pr vention des conseils m dicaux L information sur les h pitaux comme par exemple les d lais d attente figure moins souvent Sur 258 r ponses la typologie de l information disponible est la suivante Habitude de vie et sant 244 Ev nements de la vie ex m nopause 239 Condition m dicale ex diab te 236 Le cabinet m dical et ses services 226 Demandes de prise en charge 222 Groupes d auto support 215 Associations b n voles et caritatives 210 Aides aux soins 201 Services communautaires 168 Services sociaux 163 Services hospitaliers locaux 115 Liste d attente l h pital 59 En ce qui concerne la publication officielle de donn es cliniques celle ci n a t envisag e que pour 1999 en Anglet
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