Le guide des attentes des parents
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1. Groupe national Parents octobre 2005 GUIDE DES ATTENTES DES PARENTS A PROPOS DES BESOINS DE LEUR L ENFANT Introduction Votre enfant a les m mes besoins fondamentaux que n importe quel enfant besoin de s curit d amour de s alimenter de communiquer afin de satisfaire ces besoins les r ponses sont particuli res Cependant lorsque vous rencontrez des professionnels il peut tre difficile de leur expliquer ce que vous apportez en mati re de r ponses adapt es et quels sont vos souhaits et vos attentes pour votre enfant Vous ne savez pas toujours quoi leur dire vous pouvez vous sentir mal l aise vous pouvez oublier des points importants vous ne pensez pas tout Que ce soit pour laborer le projet personnalis ou pr parer le plan de compensation de votre enfant vous aimeriez anticiper ces rencontres Ce guide de vos attentes propos des r ponses aux be soins et aptitudes de votre enfant peut vous permettre de mieux identifier et formuler vos souhaits et ceux de votre enfant et aussi de participer activement e l laboration de son projet de vie avec les professionnels qui vont l accompagner e l laboration du plan de compensation du handicap aupr s des quipes d valuation pluridisciplinaire de la Maison des Personnes Handicap es Pour des raisons de commodit le terme enfant utilis ne tient pas compte de l ge il peut galement d signer un adulte en situat2. Activit scolaire Orientation diff rente AIS Soutien particulier Accompagnement inscription Adaptation technique l cole Acti it lectie Activit associative Soutien moral rassurer encourager stimuler Soutien psychologique particulier Apprentissage autonomie e Besoins de vie sociale Loisirs jeu acti it s e t rieures sport Culture Vacances CLSH Accueil temporaire Nombre d heures quotidiennes Nombre de jours Rythme Mesures a prendre Mesure prendre de facon Urgente A court terme A moyen terme moins de 6 mois plus de 6 mois eBesoins li s la scolarit ou travail ou apprentissage Transports eBesoins d aides techniques Respiratoire Toilette Habillage d shabillage Alimentation Elimination Dispositifs de surveillance et alarmes diverses D placements e transferts e dans le logement e hors du logement Communication Domotique Lecture Informatique Adaptation technique l cole ou au travail Loisirs jeu acti it s e t rieures sport Besoin d aide animali re eBesoins li s l accessibilit Logement Environnement Transports Besoins de l aidant principal Informations Soutien psychologique Formation Temps e R pit e Suppl ance e Soutien la fonction parentale Droits sociau e Immatriculation personnelle s curit sociale Points retraite M decine pr ventive Validation des acquis de l exp rience Oo e o e Ressources Ext
3. gimes de protection des majeurs Vos attentes Besoins d aides En r unissant tous les l ments que vous avez retenus vous avez maintenant en main la trame du projet personnalis de votre enfant et ou celle du plan de compensation Vous allez pouvoir l utiliser lors de vos rencontres avec les divers pro fessionnels que vous allez rencontrer Vous y apporterez les ajustements n cessaires en collabora tion avec ces professionnels ils devront eux aussi pratiquer des ajustements en fonction de vos attentes Selon les moyens mis en uvre dans l accompagnement et l volution de votre enfant capacit s ou difficult s maladie volutive ou encore si vos attentes changent vous devez pouvoir formuler de nouveaux souhaits Il est possible que certaines r ponses puissent tre longues obtenir ou encore impossibles Mais il est important de pouvoir identifier et formuler vos souhaits cela pourrait amener certaines r visions ou des r ajustements en terme de r ponses voire de moyens Besoins d aide Humaine Qui fait quoi gt Fait par Aidant Aidants Attentes principal professionnels de l enfant et ou de l aidant Toilette Habillage Alimentation limination D placement dans le logement D placement hors du logement Communication G rer ses ressources Sur eillance traitement D marches li es au handicap Sur eillance r guli re le jour Surveillance r guli re la nuit Activit professionnelle
4. Mon enfant a be soin d informations sur ses capacit s difficult s J Q Faire un bilan de ses troubles du comportement et de ses ventuels troubles cognitifs U Le soutenir en lui expliquant ses difficult s U L aider communiquer son mal tre par un soutien psychologique individualis Q Lui proposer une activit psychop dagogique en fonction de ses capacit s Q Rechercher avec lui un centre d int r t qui le valorise Q Trouver avec lui des strat gies d adaptation ses difficult s Q Tenir compte de sa pudeur et ou lui apprendre Q Lui permettre d avoir des espaces d intimit Les fonctions cognitives sont l ensemble des processus par lesquels un tre humain per oit des informations acquiert et cognitifs sont souvent pr sents chez les personnes qui ont une infirmit motrice c r brale troubles spatiaux de la concentration de m moire de travail Ces troubles nalt rent pas l intelligence Sa sant La sant de mon enfant et son suivi Situation actuelle et cons quences Mon enfant a des difficult s Q pour respirer manger dig rer liminer Q pour bien y voir Q pour bien entendre Q pour se concentrer Q pour communiquer Q pour faire des choix d cider Q pour comprendre un message Q pour se d placer Q autres Les soins et ou services dont il b n ficie sont Q kin sith rapie U ergoth rapie U orthophonie Q psychomotricit Q psychologie Q ducateur sp cialis O
5. ORL orthop diste Q Infirmier Q Autre Autres situations rencontr es Il re oit ses services 0 la maison U l cole Q en garderie Q en lib ral Q en accueil de jour Q en structure sp cialis e Q l h pital Q Autre Q il ne b n ficie d aucun soins ou service U je ne suis pas satisfait e certains services absents ou ne correspondants pas Q j ai des difficult s de transport co t disponibilit organisation Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Comprendre ce qui est vis par les traitements ou services qu il re oit Travailler sur les possibilit s de d veloppement de ses capacit s physi ques intellectuelles sur sa socialisation Q Avoir des informations des explications et des formations sur ce que je pourrais faire la maison pour l aider Q Le faire participer son suivi Q Modifier le nombre de s ances de r ducation Q Augmenter la fr quence des bilans QU Autre Sa sant Soutien la personne Situation actuelle et cons quences Afin de mieux vivre avec ses difficult s d ficiences et incapacit s mon enfant re oit les services de Q un psychologue psychiatre Q un ducateur sp cialis Q un travailleur social U sa famille Q il ne re oit aucune aide U autre Sa famille U n est pas soutenue dans cette action U ne conna t pas ses droits en la mati re U ne
6. conna t pas d autres parents U ne conna t pas d associations Q autre Q Le moral de mon enfant est souvent affect par le fait de vivre avec des d ficiences et des incapacit s U J ai l impression qu il se renferme U l a des troubles du comportement Autres situations rencontr es U est toujours coll ses parents Qi a des difficult s dans ses relations avec sa fratrie ses amis Q il n arrive pas cr er des relations amicales Q il refuse les relations Q il prend des risques circulation sexualit sant je ne sais plus comment l aider Q autre Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Nous voudrions que notre enfant et notre famille se sentent bien en tant soutenus par un professionnel Que notre enfant ait des relations amicales et en toute s curit Qu il connaisse ses droits et devoirs Q Trouver un professionnel Q Conna tre une association d autres parents Q Qu il ait un soutien psychologique et sa famille Q Qu il ait une information sur la sexualit Q Une aide pour d couvrir ses capacit s et ses limites U Porter sa connaissance la notion de risque et de danger Q Travailler sur son autonomie aussi infime soit elle quel que soit son ge Q J ai besoin d aide pour favoriser son autonomie QU Autre Habitudes de vie Activit s de la vis quotidienne Situation actuelle et cons quence
7. cr che A X jours et ou nuits semaine Q une garderie sp cialis Q le weck end Q une famille d accueil Q temps partiel U un accueil de jour un accueil temporaire Q la demande Q une service de garde scolaire Q autre Q un service d une association Q autre Dans son lieu d accueil Q On exige un accompagnateur Q Il n a pas les quipements n cessaires Q il n y a pas l encadrement n cessaire Q il n a pas le soutien n cessaire pour se d placer manger aller aux toilettes Q il ne re oit pas l aide n cessaire U les activit s ne sont pas adapt es Q il se sent l aise dans ce lieu d accueil U je dois payer plus cher que les autres parents U je dois payer les frais d un accompagnateur Mon enfant n utilise pas de modes d accueil Q Nous ne connaissons pas de modes d accueil Q I est sur liste d attente Q Il a t refus cause de ses d ficiences Q Nous n osons pas en utiliser car nous avons peur ou se serait trop difficile U Car les transports sont trop compliqu s Q Nous n avons pas trouv d accompagnateur U Autre Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Nous voudrions que notre enfant b n ficie d un mode d accueil choisi adapt souple et rassurant dans lequel il puisse avoir des loisirs travailler toute autonomie possible et faire l apprentissage de relations sociales Nous voudrion
8. e Dans un premier temps vous faites le bilan de la situation actuelle et de ses cons quences puis vous notez vos souhaits et attentes qui pourraient am liorer cette situation par le biais du projet personna lis et ou du plan de compensation e Il ne vous restera plus qu formuler vos attentes en fonction des circonstances actuelles dans votre famille e Des exemples de formulation vous sont propos s Vous pouvez vous faire aider par la personne de votre choix pour rem plir le guide A la fin du livret vous pouvez vous servir des tableaux r capitulatifs e Qui fait quoi au sujet de l aide humaine e Dans quels d lais pour situer dans le temps la n cessit des r ponses urgent court ou moyen terme Le Groupe National des Parents GNP de l Association des Paralys s de France souhaite que ce guide qui vous appartient soit volutif et refl te le mieux possible vos d sirs et ceux de vos enfants Toutes les remarques qui pourraient am liorer le contenu ou la forme du livret sont bienvenues Vous pouvez crire au GNP APF 17 Boulevard Auguste Blanqui 75103 Paris Vous adresser aux parents du GNP qui sont pr s de chez vous par t l phone leurs coordonn es paraissent sur le journal Inter Parents chaque ann e au mois de f vrier Vous pouvez aussi le faire via Internet sur la liste des parents affinitiz com acc s par le site APF Groupe de parents Pour compl ter votre information vous
9. g Q est dans un milieu ordinaire U est en apprentissage U est en stage U ne sait pas o s adresser Q autre Fr quence U temps plein Q temps partiel Q CDD Q autre Sur son lieu de travail il re oit Oui Non l aide d un b n vole l aide d un interpr te il a les quipements n cessaires il y a l encadrement n cessaire il a le soutien n cessaire pour se d placer manger aller aux toilettes son travail est adapt il a des probl mes de transport il se sent l aise Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Nous voudrions que notre enfant b n ficie d un travail en relation avec sa formation et son niveau Nous voudrions une valuation de ses possibilit s et un conseil d orientation professionnelle Q Trouver ou changer de travail Q Trouver un accompagnement adapt Q Adapter le rythme de ses horaires de travail Q Un travail en milieu ordinaire Q Une solution pour les transports Q Une r orientation ou une nouvelle formation professionnelle Q Une adaptation du poste de travail tude de poste Q Trouver une activit d utilit sociale ou associative car il ne peut pas travailler U Autre Vie sociale et participation sociale Service d accueil Situation actuelle et cons quences Mon enfant utilise Fr quence Q une garderie ordinaire halte garderie
10. pouvez demander le livret or Parents professionnels des voies pour nos enfants aux Edition APF Cet ouvrage gratuit et demander dans les structures APF fait avec la large collaboration de parents et de professionnels rapporte aussi bien les motions des parents au moment de l annonce par exemple qu une information sur les dispositifs les droits et les r les des associations Il d taille galement le fonctionnement des services de l Association des Paralys s de France L exp rience des pa rents est rapport e sous forme de t moignages et d analyses critiques Journal tri annuel des parents par abonnement gratuit aupr s du GNP Il existe aussi or Mon enfant est diff rent dit par l UNAPEI Les lieux de vie et l environnement de mon enfant 1e Logement Situation actuelle et cons quences Mon enfant vit Q Chez nous U Autres famille d accueil Le logement est accessible Qoui U non Le logement est adapt Q oui U non U en partie Q Notre logement est pr caire L environnement est favorable Q oui non Sinon il ne peut sortir librement Ules relations de voisinage sont difficiles Q il est loin des services d accompagnement sp cialis U Autre U En structure U interne Uinterne temps partiel U accueilli la journ e U Autre Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Q Faire adapte
11. sociale Sa vie relationnelle et sociale Situation actuelle et cons quences Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Q Mon enfant est toujours seul il n a pas d ami e s Q Mon enfant est toujours avec sa famille il ne fait rien tout seul Nous voudrions que notre enfant puisse avoir des relations amicales Q Mon enfant est compl tement d pendant il ne peut avoir aucune vie sociale seul qu il ait une bonne image de lui et gagne en assurance Nous voudrions que notre enfant participe des activit s de Q Il ne peut pas ne sait pas g rer ses affaires argent de poche aura t il besoin loisirs collectives malgr sa d pendance d un r gime de protection des majeurs Q Nous sommes conscients de le surprot ger parfois U L aider retrouver une image positive de lui en faisant un travail sur l estime de soi Autres situations rencontr es a Dee vers les autres ses pairs s l ext rieur U Lui permettre de pr server son r seau amical Q Le stimuler pour des activit s en dehors de l tablissement Q Rechercher en lui avec lui toute parcelle d autonomie Q Essayer des formules d accueil temporaires pour lui apprendre se s parer de nous et nous apprendre nous s parer de lui U Le faire r ellement participer tout ce qui le concerne Q Envisager des strat gies de gestion de ses affaires de son argent Q Nous informer sur les r
12. temps partag Il ne va pas l cole il a des cours Q la maison avec moi Q par correspondance Q l h pital Q autre Pendant le temps scolaire il re oit l aide Q l aide d un auxiliaire de vie scolaire Q l aide d un b n vole Q l aide d un interpr te Q Autre Q Il ne re oit aucune aide Les quipements sont adapt s Sa classe correspond ses besoins Ses enseignants tiennent compte de ses incapacit s lors des cours examens Son temps scolaire est respect Il a le soutien n cessaire pour participer aux diff rentes sorties scolaires Je le sens l aise dans son cole Son lieu d enseignement est accessible 5 Le eie CES Co COCE Q Il a des comportements qui rendent les relations difficiles UI y a des probl mes avec le transport scolaire horaire attitude du chauffeur des autres l ves son propre comportement Q Je dois payer pour le mat riel adapt Il ne va pas l cole car Q Je ne sais pas o m adresser U Je ne sais pas comment pr senter mon enfant comment parler de lui Q Je n ai aucun soutien pour mes d marches Q Il a t refus l cole du quartier Q Je ne pense pas qu il soit pr t Q Selon moi l tat de sant ou les d ficiences de mon enfant ne lui permettent pas de suivre une scolarit Autres situations rencontr es Habitudes de vie Education scolarit Nos souhaits et attentes pour l
13. ant a besoin d un dispositif qui n existe pas dans l tablissement le plus proche Le droit la scolarit s int gre dans le projet personnalis de scolarisation Le projet personnalis de scolarisation int gre si besoin des actions p dagogiques psychologiques ducatives sociales m dicales et param dicales qui viennent compl ter la formation scolaire et sont n cessaires pour assurer la coh rence et la continuit du parcours scolaire Les parents sont troitement associ s l laboration du projet personnalis de l enfant ainsi qu la d cision d orientation prise en accord avec eux par la commission des droits et de l autonomie Des quipes de suivi de la scolarisation sont cr es dans chaque d partement Elles comprennent l ensemble des personnes qui concourent la mise en oeuvre du projet personnalis de scolarisation et en particulier le ou les enseignants qui ont en charge l enfant ou l adolescent art L 112 2 1 Tous les examens et concours organis s par l ducation nationale offriront des possibilit s d am nagements tendus et renforc s pour les candidats handicap s Les l ves sourds se voient garantir le droit le choisir entre un enseignement en fran ais ou un enseignement bilingue en fran ais et en langue des signes fran aise Habitudes de vie Sa vie professionnelle Situation actuelle et cons quences Mon enfant Q est dans un ESAT CAT U est dans un atelier prot
14. es lieux de vie et l environnement de mon enfant 2 D placement transport Situation actuelle et cons quences Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Pour les d placements de proximit de mon enfant nous utilisons Q Un transport sp cialis en fonctions de ses besoins horaire disponibilit co t Q les transports en commun si ge auto adapt Q le taxi Q Une adaptation de notre v hicule Q le transport sp cialis Q Un apprentissage l utilisation des transports en commun O mon v hicule personnel UT a besoin d un accompagnateur Q aucun transport Pour les d placements de mon enfant dans le d partement nous utilisons U les transports en commun Q le taxi U le transport sp cialis Q mon v hicule personnel Q aucun transport Pour ses d placements seul mon enfant utilise U les transports en commun Q le taxi Q le transport sp cialis U son v hicule personnel Q aucun transport Autres situations rencontr es Les lieux de vie et l environnement de mon enfant 0 proximit et accessibilit des services commerces banques services publics de proximit poste mairie Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet Re EEE Res personnalis et du plan de compensation de notre enfant Situation actuelle et cons quences Nous aider faire conna tre mon enfant et ses difwcult s Difficult s renco
15. gue avec la personne handicap e relatif son projet de vie Il comprend des propositions de mesures de toute nature notamment concernant des droits ou prestations mentionn es l article L 241 6 desti n es apporter la personne handicap e au regard de son projet de vie une compensation aux limitations d activit s ou restrictions de participation la vie en soci t qu elle rencontre du fait de son handicap D cret 2005 1587 relatif la Maison D partementale des Personnes Handicap es Art R 146 29 Plan personnalis de compensation du handicap Art R 146 28 L qui pe pluridisciplinaire value les besoins de compensation de la personne han dicap e en tenant compte des souhaits de la personne handicap e formalis s dans son projet de vie La maison d partementale des personnes handicap es apporte son aide sur leur demande la personne handicap e ou son repr sentant l gal pour la confection de ce projet de vie L quipe pluridisciplinaire d termine le cas ch ant un taux d incapacit permanente en application du guide bar me pour l valuation des d ficiences et incapacit s des personnes handicap es figurant l annexe 2 4 au d cret n 2004 1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l action sociale et des familles partie r glementaire Elle se fonde en outre sur les r f rentiels pr vus par des r glementations sp cifiques pour l acc s certains droits ou presta
16. haque personne a droit une valuation de ses besoins de ses comp tences Afin que lui soit assur un parcours de formation adapt chaque enfant adolescent ou adulte handicap a droit une valuation de ses com p tences de ses besoins et des mesures mises en oeuvre dans le cadre de ce parcours selon une p riodicit adapt e sa situation Cette valuation est r alis e par l quipe pluridisciplinaire mentionn e l article L 146 8 du code de l action sociale et des familles Les parents ou le repr sentant l gal de l en fant sont obligatoirement invit s s exprimer cette occasion Loi 2005 102 Art 19 L112 2 En fonction des r sultats de l valuation il est propos chaque enfant ado lescent ou adulte handicap ainsi qu sa famille un parcours de formation qui fait l objet d un projet personnalis de scolarisation assorti des ajustements n cessaires en favorisant chaque fois que possible la formation en milieu scolaire ordinaire Le projet personnalis de scolarisation constitue un l ment du plan de compensation vis l article L 146 8 du code de l action sociale et des familles Il propose des modalit s de d roulement de la scolarit coor donn es avec les mesures permettant l accompagnement de celle ci figurant dans le plan de compensation Loi 2005 102 Art 19 L112 2 Le plan personnalis de compensation est labor par l quipe pluridiscipli naire au terme d un dialo
17. ion d tre aid en famille et qui est dans l incapacit d ex primer ses propres besoins Attente des familles Qui n a jamais rencontr de difficult s pour parler d un projet de vie pour son enfant D embarras pour lister avec pr cision toutes les con s quences des d ficiences de son enfant Beaucoup de parents savent combien il peut tre difficile de se projeter dans l avenir avec tout ce qu il comporte d incertitudes et de difficult s r elles et ou imaginaires Beaucoup d entre vous disent vivre au jour le jour tentant d assurer simplement la qualit de l instant qui suit en faisant parfois avec les moyens du bord sans toujours conna tre tout ce qui existe pour compenser la situation de handicap N anmoins vous avez des attentes et des souhaits en fonction des r ponses particuli res apporter votre enfant vous pouvez d sirer qu il apprenne lire qu il puisse sortir plus souvent de la maison qu il b n ficie des derni res technologies choisir dans quel milieu et dans quelles conditions vous aimeriez le voir voluer Ainsi on peut dire que vos attentes et celles de votre enfant peuvent constituer et la trame d un projet personnalis et celle d un plan de compensa tion que vous allez pr senter aux professionnels que vous allez ren contrer Ce guide peut vous tre utile Il constitue un outil qui vous appar tient qui vient confirmer et reconna tre vos comp tences et qui est au
18. laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Que notre enfant b n ficie d un accueil en milieu ordinaire et d un accompagnement attentif et adapt Que notre enfant puisse s panouir gr ce un soutien mat riel psy chologique social en poursuivant des tudes Que nous soyons aid s pour les d marches suivre les inscriptions les transports et sur le plan financier Donner notre enfant tout ce qu il est possible en mati re d apprentis sage scolaire compte tenu des ses d ficiences quel que soit son ge Q Accueil en milieu scolaire ordinaire U Des quipements adapt s pour la classe Q Un accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire Q Une sensibilisation et une information des professeurs des autres l ves de leurs parents des chauffeurs sur les difficult s particuli res de mon enfant Q Une information et un soutien pour d fendre nos droits une scolarit pour notre enfant U Ne pas tenir compte de l ge de mon enfant pour les apprentissages scolaires m me au del de 16 ans La scolarit ce que dit la loi du 11 f vrier 2005 Tout enfant handicap peut d sormais tre inscrit dans l cole ou l tablissement du second degr de son quartier C est seulement avec l accord de ses parents ou de son repr sentant l gal qu il peut tre inscrit dans une cole ou un tablissement scolaire autre que cet tablissement de r f rence si l enf
19. mplifi Q un ordinateur un t l scripteur Pour lire ou crire mon enfant utilise UI ne peut lire ou crire U crayon livres sans adaptation U un syst me de grossissement Q le braille U des enregistrements sur cassette Q un ordinateur des e books U un tourne page lectrique Pour les missions de radio ou de t l vision U sans adaptation U un syst me d amplification Q un d codeur de sous titre Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Nous aimerions explorer tous les moyens de communication qui pour raient aider notre enfant Q Une aide pour l acquisition d un mat riel adapt Q Adapter du mat riel existant L Que mon enfant apprenne se servir ou perfectionner un moyen de communication Q Donner toutes les informations n cessaires li es aux difficult de communication aphasie dysphasie mutisme Q Proposer l entourage une information et ou formation sur les difficult s de communication Habitudes de vie Education scolarit Situation actuelle et cons quences Mon enfant est accueilli l cole en milieu ordinaire Maternelle Primaire Secondaire coll ge Secondaire lyc e Sup rieur Autre DOODCDODODO Sa scolarisation se d roule en Q cole ordinaire classe ordinaire Q cole ordinaire classe int gr e UPI CLISS O en tablissement sp cialis O
20. ntr es Q chez les commer ants O loignement Q dans les services publics RN y Q les centres de loisirs O inaccessibilit trottoirs chemin rue U les cin mas U inaccessibilit des services publics priv s U les quipements culturels U autre Q pas de stationnement possible ou difficile U accompagnement obligatoire U indiff rence et ou hostilit de certaines personnes Q Manque de prise en compte des besoins des personnes handicap es dans ma ville Q parla municipalit Q parles services publics Q parles services recevant des personnes handicap es Q il n a pas acc s aux loisirs de proximit Autres situations rencontr es Sa sant La sant de mon enfant et son tat physique Situation actuelle et cons quences Q il n y a pas encore de diagnostic U je connais le diagnostic U j ai obtenu des informations sur sa d ficience U j ai obtenu des informations sur le pronostic La sant de mon enfant Q Mon enfant n est pas suivi Q Mon enfant a des probl mes de sant actuellement Q fonction digestive vomissements constipation Q difficult s alimentaires d glutition mastication fausses routes gastrostomie Q fonction respiratoire difficult s respiratoires Q cardio vasculaire U g nito urinaire incontinences sondages Q motrice d formations mouvements anormaux Q sensorielle yeux oreilles U cutan e escarres allergies Q Mon enfant e
21. r mon domicile U Rendre accessible mon logement Q Acqu rir un fauteuil roulant lectrique un monte escalier lectrique scooter Q M aider sensibiliser le voisinage Q Le faire accompagner par un service sp cialis malgr la distance Q D m nager Q Autre Q Trouver un autre mode d accueil Autres besoins Je le sens heureux dans cet environnement UA oui U non Les lieux de vie et l environnement de mon enfant Logement Situation actuelle et cons quences Pour les d placements de proximit de mon enfant nous utilisons Q les transports en commun Q le taxi Q le transport sp cialis UA mon v hicule personnel Q aucun transport Pour les d placements de mon enfant dans le d partement nous utilisons U les transports en commun Q le taxi U le transport sp cialis Q mon v hicule personnel Q aucun transport Pour ses d placements seul mon enfant utilise U les transports en commun Q le taxi Q le transport sp cialis U son v hicule personnel Q aucun transport Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Q Un transport sp cialis en fonctions de ses besoins horaire disponibilit co t si ge auto adapt Q Une adaptation de notre v hicule Q Un apprentissage l utilisation des transports en commun UT a besoin d un accompagnateur L
22. rait du Guide Des Besoins des familles o celui qui aide principalement peut noter ses propres besoins en rapport avec l aide qu il apporte l enfant mineur ou adulte en situation de handicap gratuit et demander dans les services APF d l gations tablisssements
23. rventions chirurgicales r ducations O J aurais besoin d une compensation financi re pour les frais de m dicaments couches pansements U Le soutenir et soutenir sa famille avec une personne ressource form e l accompagnement de fin de vie des enfants Exemple de formulation pour cette partie du projet de vie de votre enfant Sa sant La sant de mon enfant et son tat physique Situation actuelle et cons quences Q Mon enfant a des probl mes de sant psychique actuellement ATI ne re oit aucun traitement Q Je ne suis pas satisfait des traitements qu il re oit Q Mon enfant n est pas suivi Q Mon enfant a un sommeil de mauvaise qualit Q Mon enfant a des troubles du comportement cris mutilations col res Q Mon enfant a du mal se faire accepter par ses fr res et soeurs ses grand parents Les troubles du comportement de mon enfant posent des probl mes Q dans ma famille Q dans mon entourage amical U de voisinage Q Mon enfant a des probl mes de pudeur Q Mon enfant n a pas assez d intimit Q Mon enfant souffre d une image de lui d valoris e Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Il nous semble qu il faudrait faire un bilan de mon enfant sur le plan neuro psychologique Qu il devrait avoir un soutien psychologique Nous voudrions qu il se sente bien dans sa famille
24. s tre rassur s sur le milieu dans lequel volue notre enfant Q Trouver ou changer un syst me d accueil Q Trouver un accompagnateur form Q Changer le rythme de l accueil Q Un accueil dans des groupes de pairs Q Un accueil avec des enfants sans d ficiences Q Une adaptation de la garderie Q Des moyens de transports convenables Q Un support financier Q Un essai d accueil afin de permettre notre enfant et nous m me d tre rassur s PB administratifs mode d emploi Vie sociale et participation sociale Loisirs et culture Situation actuelle et cons quences Autres situations rencontr es A la maison mon enfant A l ext rieur de la maison Q joue seul QI est d pendant d une autre personne pour choisir une activit faire une activit pour jouer un jeu Q ne veut pas jouer Q ne peut pas jouer Q coute la radio regarde la t l vision Q utilise l ordinateur a il joue avec ses fr res et s urs Q il joue avec des amis Q il fr quente un centre de loisirs Q il pratique une activit sportive ou de loisirs Q il fait des sorties cin ma mus es th tre boite de nuit A il doit toujours tre accompagn Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Nous voudrions pour notre enfant des loisirs comme tous les autres enfants Nous pensons que l acc s la culture est un droit pour tous Nous pensons q
25. s Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant Il a besoin d aide En partie Totalement Que notre enfant ait le soutien n cessaire pour toutes les activit s de la Lever coucher a a vie quotidienne S habiller se d shabiller Q Q Se lavet a a Q valuer avec pr cision les aides dont a besoin mon enfant Manger 2 A U mettre en place les aides n cessaires individuelles ANE AK toilettes a 5 Q aider notre famille r pondre aux besoins de mon enfant Commu niquer H A U mettre en place une p dagogie particuli re pour lui permettre de mieux Se d placer Q Q g rer ses capacit s incapacit s Faire des transferts a a Sortir de la maison a a Q autre Selon son ge pour les activit s suivantes lla besoin d aide En partie Totalement Pr parer les repas Rangement m nage Faire des achats G rer son budget peEcgcoLo peEcgoLo S occuper de sa sant UT re oit de l aide Q 1 ne re oit pas d aide Q Il n est pas satisfait des aides U Je ne suis pas satisfait e des aides Autres situations rencontr es Habitudes de vie Communication Situation actuelle et cons quences Pour communiquer mon enfant utilise Q le langage parl Q le langage gestuel U une aide technique synth se vocale U son corps ses yeux des mimiques Q un code un tableau Il utilise le t l phone Q un t l phone ordinaire Q un t l phone a
26. service d un partenariat Vous trouverez en suivant la d finition du pro jet de vie ainsi que quelques informations sur la prestation de compen sation afin qui vous puissiez mieux comprendre ce dont il s agit Bien entendu chaque fois que cela est possible votre enfant doit pouvoir exprimer ses d sirs et attentes Ce livret a t labor par des membres du Groupe National des Parents de l Associa tion des Paralys s de France Leurs enfants sont mineurs o majeurs Qu est ce que le projet de vie ou projet personnalis Tous les enfants doivent tre prot g s et recevoir les soins n cessaires leur bien tre Dans la plupart des cas cette responsabilit incombe leurs parents Lorsque votre enfant a besoin de r ponses sp cifiques la loi 2002 2 inscrit son droit un accompagnement individualis de qualit notamment par le biais du projet personnalis labor avec sa participation celle de ses repr sentants l gaux p re m re tuteur et les professionnels des services d accompagnement Un projet de vie ou projet personnalis c est r fl chir ensemble ce que l on a l intention d offrir chaque personne dans son quotidien en respectant son mode de vie et par la m me contribuer au maintien de cette qualit de vie qui lui est propre Il doit aborder la communication la sant la scolarit la formation le travail le logement la vie quoti dienne la vie affective la vie familiale les loi
27. sirs Le projet personna lis d finit l engagement d une quipe au profit d un usager acteur Il est construit puis contractualis avec les parents et l enfant Les objectifs et les actions doivent donc tre compr hensibles par tous Vous tes des partenaires incontournables vous devez tre r ellement associ s l laboration du projet de votre enfant et vos aspirations consign es par crit Lorsque vous aurez ce projet en main vous pour rez le revisiter le contester ou le ren gocier voir Sites Internet l gifrance APF Guide pratique Convention internationale des droits de l enfant Qu est ce que le plan de compensation La Commission des Droits et de l Autonomie qui remplace la CDES commission d partementale d ducation sp ciale pour les enfants jus qu 20 ans et la COTOREP commission technique d orientation et de reclassement professionnel de la Maison D partementale des Per sonnes Handicap es est charg e de prendre les d cisions relatives aux droits et orientations des personnes enfant ou adulte handicap es par le biais du plan personnalis de compensation Ce plan doit tre d fini au terme d un dialogue avec la personne et ses repr sentants le cas ch ant Vous pouvez vous faire assister par la personne de votre choix En cas de d saccord de votre part outre les recours habituels vous pouvez faire appel une personne qualifi e pour une mesure de conciliation L gislation C
28. st souvent hospitalis U Je ne peux que difficilement lui rendre visite l h pital Q Il a des aides techniques qui ne conviennent pas ou absentes Q Mon enfant a des douleurs que je ne peux calmer Q Je ne suis pas satisfait des traitements qu il re oit Q Mon enfant a des traitements qui lui causent d autres probl mes somnolence tremblements Q Mon enfant a des troubles du sommeil Q Je dois payer pour des m dicaments des fournitures couches pansements Mon enfant a une maladie volutive U Mon enfant est en fin de vie Q C est trop difficile pour moi de lui en parler Autres situations rencontr es Nos souhaits et attentes pour l laboration du projet personnalis et du plan de compensation de notre enfant U Je voudrais un bilan pour mon enfant U Lui faire consulter des sp cialistes de la lutte contre la douleur O Lui faire consulter des m decins sp cialis s en rapport avec ses d ficiences particuli res m me dans une autre ville Modifier l accompagnement sp cialis U augmenter les s ances de kin sith rapie U orthophoniste U ergoth rapeute U psychoth rapeute U orthoptiste U psychomotricien O autres U Lui donner une information claire adapt e sa compr hension et r p t e sur ses probl mes afin de le faire pleinement participer l laboration de son projet U Faciliter les visites de sa famille l h pital U Mon enfant a besoin d information sur ses inte
29. tions Le plan personnalis de compensation comporte le cas ch ant un volet consacr l emploi et la formation professionnelle ou le projet personnalis de scolarisation mentionn l article L 112 2 du code de l ducation Le plan de compensation est transmis la personne handicap e ou le cas ch ant son repr sentant l gal qui dispose d un d lai de quinze jours pour faire conna tre ses observations La commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es est inform e de ces observations Le guide vous propose de cerner les r ponses qui paraissent les plus appropri es aux besoins de votre enfant dans l ensemble des domaines o il volue un moment donn En cochant tout au long de ce guide les l ments qui vous int ressent vous allez pouvoir faire le point sur la situation de votre enfant en tenant compte de ses besoins de ses d sirs de vos ressources et de vos attentes Vous allez pouvoir dire ce que vous esp rez pour lui et quels sont les moyens que vous voulez voir mis en oeuvre Vous pouvez faire participer votre enfant s il le veut peut Il est impor tant qu il puisse de quelque mani re que ce soit contribuer l labo ration de tout projet le concernant Vous pourrez vous servir de ce guide chaque fois que vous l estimerez n cessaire pour comparer faire une nouvelle demande faire le point selon l volution de votre enfant Comment se servir du guide
30. u il a lire d une personne pour se rendre dans P peur P i P EN a besoin d un accompagnement qui ne soit pas toujours fait par sa famille Q autre un lieu de loisirs et participe aux i o Q je ne suis plus en mesure d assurer activit s O Trouver un accompagnateur form une pr sence la maison ou de Q autre O Trouver un centre de loisirs a y l accompagner aux activit s Q Trouver des s jours vacances adapt s il aimerait des sorties sans ses parents Q Trouver des s jours vacances ordinaire Q ila des probl mes de transport Q Une solution pour les transports Q il aurait besoin d un accompagnateur Q Une aide financi re transport accompagnateurs port pagn Q nous ne savons pas ce qu il pourrait faire Q Des id es de jeux adapt s ses d ficiences et capacit s O autre U L encourager et l aider nouer des liens en dehors de sa famille Q il y a un surco t pour la famille U L aider trouver des loisirs sportif culturels ordincires ou sp cialis s ou adant Pendant les vacances jours de cong week end Q il part en vacances en famille Q il part en s jours de vacances ordinaires Q il part en s jours de vacances adapt es Q il refuse les s jours de vacances Q nous n avons pas trouv de s jours pour lui Q il est accueilli en centre de loisirs Q le centre de loisir de la commune l a refus Q il ne fait rien sans nous il aimerait faire des s jours Vie sociale et participation
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