Annonce de l`handicap
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1. s au handicap une simple ballade peut parfois relever du parcours du combattant s il n y a pas eu de pr paration mais cela fait partie int grante de notre quotidien en tant que parents et nous l acceptons v T moignage de la maman de Math o Math ode N Je m appelle Math o x et je suis n cass VACANCES ET HANDICAP Les vacances suivent peu pr s le rythme des vacances scolaires et il n existe ce jour que tr s peu de centres de loisirs sp cialis s 2 Paris Par cons quent chaque petites vacances nous r cup rons notre enfant dont nous nous occupons temps plein lorsque cela est possible ou bien nous faisons appel un organisme ext rieur Il existe quelques associations d aide domicile orient es vers le handicap qui interviennent en votre pr sence Notre premi re exp rience dans ce domaine fut d sastreuse l association a mandat en une semaine quatre personnes diff rentes et aucune n avait re u de formation relative la prise en charge d un enfant handicap malgr une demande d informations pr alable Par cons quent cette semaine fut particuli rement prouvante pour Math o ainsi que pour ses parents Quant aux grandes vacances seule l A P F Association des Paralys es de France organisent des s jours agr es et subventionn s ce qui pour 2007 a permis 21 enfants entre 6 et 13 ans avec un handicap lourd de b n ficier d un s jour de trois semaines au mois d ao t2. s l annonce du handicap LA PRISE EN CHARGE DE L ENFANT AU QUOTIDIEN Il y a un moment o nous parents ne pouvons plus faire face lorsque l enfant a des besoins sp cifiques li s son handicap On se sent d munis d sarm s on n a pas le mode d emploi pour nous les premi res difficult s sont apparues lorsque Math o avait 10 mois Une prise en charge par une quipe pluridisciplinaire s av re alors n cessaire ce qui demande galement un travail sur soi Il existe actuellement des Services d ducation sp cialis e et de soins domicile SESSAD Ce sont des personnels du secteur m dico ducatif qui viennent travailler et accompagner l enfant travers ses diff rents lieux de vie domicile cole Nous avons eu recours dans un premier temps au SESSAD Math o avait environ un an et b n ficiait de deux s ances de kin sith rapie par semaine et d une s ance avec une ducatrice sp cialis e notre domicile Cette prise en charge a dur deux ans avant son int gration en tablissement sp cialis Les classes d int gration scolaire CLIS accueillent de fa on diff renci e dans certaines coles l mentaires ou exceptionnellement maternelles des l ves atteints d un handicap physique sensoriel ou mental mais qui peuvent tirer profit en milieu scolaire ordinaire d une scolarit adapt e leur ge leur capacit et la nature ainsi qu l importance de leur handicap L objectif de la CLIS
3. II restait la charge de la famille une participation d environ 500 euros On trouve galement sur Internet des organismes priv s qui proposent des s jours d une semaine ou plus des tarifs qui ne sont pas accessibles tous de l ordre de 1 500 euros la semaine Donner du bon temps notre enfant voil je pense le souhait l gitime de tout parent d enfant handicap pouvoir lui offrir lui aussi de vraies vacances La location d un g te difficile trouver et trop rare m me sur Internet adapt en g n ral plus cher qu un g te normal est un bon moyen parce qu il facilite l organisation du quotidien et que les personnes qui louent sont sensibilis es au handicap leur regard est compr hensif Il est vrai qu on ne va pas facilement dans un restaurant il arrive m me que l on vous dise qu il n y ait plus de places disponibles alors que ce n est pas le cas Si vous visitez un lieu avec votre enfant qui par exemple pousse des petits cris ou a des gestes d sordonn s tout le monde vous regarde et in vitablement on se met en retrait LES BESOINS EN MATERIEL Plus l enfant grandit plus le quotidien n cessite du mat riel adapt Contrairement ce que l on pourrait croire il n y a pas beaucoup de solutions et celles ci ne sont pas faciles trouver En tant que parents il ne faut pas s attendre ce que la solution vienne vers vous il faut aller au devant trouver le produit le plus adapt au handicap de l enfa
4. Math o sera r vis e en 2008 et risque fort de diminuer parce que l on consid re que je suis la maison pour moccuper de lui alors qu au contraire nous aurions besoin de plus d aides ext rieures Aude la maman de Math o juillet 2008 Les quipements n cessaires pour le d veloppement de Math o Lit m dicalis co t 1 500 3 000 euros Tablette de communication co t 7 OOO 9 OOO euros Support d apprentissage touches hypersensibles faciles pour handicap moteur en pr lecture grammaire math matiques apprentissage de langues trang res d veloppement du vocabulaire etc Tapis de relaxation au sol 500 1 000 euros v T moignage de la maman de Math o
5. Math ode N Je m appelle Math o x et je suis n cass L ANNONCE DU HANDICAP S il est une chose difficile entendre la naissance de son enfant c est l annonce du handicap On coute le m decin sans trop savoir ce qu il veut dire handicap quel handicap Puis les questions fusent Notre enfant va t il se d velopper Quelle est l importance de son handicap Quel avenir esp r Quelles difficult s nous attendent Autant d interrogations qui ne trouvent pas ou peu de r ponses dans la soci t d aujourd hui Les m decins nous donnent une id e de ce qu est la maladie du handicap Internet nous permet d approfondir la th orie mais la r alit c est que nous sommes toujours dans le vague Notre d tresse et notre souffrance sont alors tr s pesantes Comment nous est il possible de ressentir les choses D j tr s fragilis s par ce d but difficile il nous faut faire face au deuil de l enfant normal que nous attendions notre culpabilit notre incompr hension notre col re ainsi qu nos craintes Aide et soutien de la famille seraient indispensables d s le moment o l enfant quitte l h pital mais il n en est rien Rencontrer des familles ayant v cu ou vivant la m me chose pourrait tre tr s b n fique en accompagnement d une th rapie Les m decins ne semblent pas savoir ni o ni comment trouver cette aide pour le moment ne pourrait t on pas envisager que certains m decins soient form
6. apacit s motrices et plus particuli rement son c t gauche La zone du langage au niveau de son cerveau n a pas t touch e pourtant il ne parle pas Sa petite enfance a t synonyme de douleur mais aujourd hui c est un petit bonhomme jovial et heureux Il est en fauteuil roulant depuis l ge de 3 ans en si ge moul depuis l ge de 18 mois environ ne fait que tr s peu de choses par lui m me ne pouvant utiliser pour le moment que sa main droite ce qui engendre beaucoup de frustration D un temp rament tr s affirm il se fait tr s bien comprendre sa fa on mais son d veloppement moteur a s rieusement ralentit ses apprentissages L tablissement dans lequel il est entr en septembre 2006 sp cialis entre autre dans la prise en charge des IMC infirmes moteurs c r braux lui a permis de faire un grand bon dans sa t te Il ne se construit pas du tout de la m me fa on qu un enfant de son ge Il nous guide pas pas chaque jour et nous insuffle encore et toujours la volont de tout faire pour qu il soit le plus autonome l avenir et le plus heureux possible Notre amour seul ne suffit pas nous avons besoin de moyens techniques pour l aider grandir et pour cela nous avons besoin d aide financi re Cette situation est d autant plus importante que nous n avons qu un salaire Reconnue handicap e physique 80 je ne b n fice plus aujourd hui que d une pension d invalidit de 750 euros mensuels L AAEH de
7. est de permettre ces l ves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire v T moignage de la maman de Math o Fi Math ode N Je m appelle Math o x et je suis n cass Les tablissements sp cialis s eux prennent en charge les enfants en fonction de leur handicap de leur ge de leur lieu de r sidence en externat semi externat ou internat Les enfants y sont accueillis selon le rythme scolaire ordinaire ou bien tous les jours pour certains tablissements Leurs quipes sont pluridisciplinaires Quel que soit le mode d accueil il y a peu de places En dehors de ceux qui sont bien plac s ce qui est le cas pour Math o depuis septembre 2006 les enfants sont sur liste d attente et ou peuvent tre orient s dans des structures inadapt es leur cas peu favorables pour leur bon d veloppement Le co t de prise en charge en institut est tr s lev pour Math o 4 500 5 000 euros par mois De plus certaines professions sont d sert es faute de r mun rations suffisantes exemple un kin sith rapeute gagne 3 4 fois plus dans le priv d o un manque permanent de cette sp cialit dans les structures Compte tenu des frais de fonctionnement exorbitants de ces tablissements et du manque perp tuel de places ne pourrait on envisager le maintien de l enfant domicile avec un programme individualis en fonction de ses besoins comme cela se fait au del de nos fron
8. nt le faire valuer par un professionnel ex ergoth rapeute faire tablir un devis ou vous en remettre un fournisseur qui ne vous vend pas forc ment ce qui vous conviendrait pr parer un dossier de demande de financement avec ou sans l aide d un assistante sociale et attendre le financement pour pouvoir acheter le mat riel Il arrive comme cela a t le cas pour nous de devoir refaire le devis parce qu entre le moment ou il a t tablit et le passage en commission du dossier l enfant a chang de taille Inutile de pr ciser que toute demande n cessite beaucoup d nergie et de patience que les parents n ont pas toujours v T moignage de la maman de Math o Fi Math ode N Je m appelle Math o x et je suis n cass LES FINANCEMENTS La loi du 11 f vrier 2005 http informations handica com decret loi fevrier 2005 php a cr une Maison D partementale des Personnes Handicap es en fusionnant les ex COTOREP commission technique d orientation et de reclassement professionnel et CDES commission d partementale d ducation sp cialis e dans chaque d partement sous la direction du Conseil g n ral Elle a une mission d accueil d information d accompagnement et de conseil des personnes handicap es et de leurs familles ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap Chaque MDPH met en place une quipe pluridisciplinaire qui value les besoins de la personne handicap e et une Commi
9. ssion des droits et de l autonomie des personnes handicap es CDAPH qui prend les d cisions relatives l ensemble des droits de la personne telle est la th orie En pratique cette fusion s est plus ou moins bien pass e selon les d partements plut t moins ce qui a engendr des difficult s suppl mentaires que nous n avions pas auparavant Les dossiers de financements que nous pr sentions aupr s du Site de la vie autonome de l Essonne SIVADE taient trait s en deux mois environ Il nous a fallu pr s de deux ans pour faire aboutir notre derni re demande chaise d apprentissage de la propret co t 3700 euros par un financement d riv apr s beaucoup de courriers et de coups de t l phone et surtout d obstination parce que la loi de f vrier 2005 n a pr vu le plan de compensation du handicap qu partir de 2008 pour les enfants Pour notre deuxi me demande en cours fauteuil roulant il nous a t r pondu qu il n y avait aucun financement possible sachant que le co t de celui ci se situera entre 2 500 et 3 500 euros Compte tenu du co t du fauteuil et de la prise en charge de la s curit sociale environ 600 euros nous ne pourrons pas acqu rir ce qu il y aurait eu de mieux pour Math o ce qui nous r volte L acquisition d un si ge auto pour enfant handicap ne fera malheureusement pas non plus l objet d un financement co t 1 400 euros prise en charge s curit sociale environ 800 euros Tout ce q
10. ti res UNE PRESENCE PARENTALE INDISPENSABLE Pour maintenir son enfant domicile il faut qu un de ses deux parents lorsqu il en a deux ne travaille que partiellement ou pas du tout S il est pris en charge par un SESSAD il faut tre pr sent aux heures d finies par les professionnels qui interviennent domicile en journ e S il est pris en charge par une CLIS ou un tablissement sp cialis en externat ou semi externat une pr sence parentale est n cessaire chaque jour lors de son d part et son retour quotidien en ambulance en VSL en taxi ou avoir organiser son transport en fonction de l handicap Compte tenu de la fatigabilit de ces enfants les journ es finissent relativement t t vers 16h00 Il faut tre galement pr sent lors des rendez vous en journ e avec les m decins et ou personnels qui suivent votre enfant Il faut une grande disponibilit pour ces petits diff rents qui ont des besoins beaucoup plus importants que ceux de leur ge et une autonomie tr s variable en fonction de leur handicap Notre petit Math o est ce jour totalement d pendant de nous il faut lui donner manger le changer le baigner d s qu il veut quelque chose il lui faut nous solliciter alors qu il aimerait faire tout seul Quelle que soit l activit que vous faites avec eux il faut tout penser organiser planifier Rien ne se fait tr s simplement il y a encore beaucoup de choses qui ne sont pas adapt
11. ui est mat riel pour handicap est tr s cher trop cher ce qui limite s rieusement nos possibilit s d acquisitions utiles notre enfant et son d veloppement pour exemple une tablette de communication serait un outil fantastique pour Math o qui est tr s attir par l informatique mais tr s limit par ses possibilit s physiques il n utilise pour le moment que sa main droite il serait sa voix sa parole qu il na pas Cela lui permettrait de faire de multiples acquisitions et par cons quent lui donnerait un peu d autonomie mais quels parents peuvent acqu rir ce type de mat riel sans financement Pourquoi ce type de mat riel n est il pas accessible tout le monde Toutefois il faut pr ciser que l enfant handicap s il est reconnu comme tel droit l AAEH allocation pour l ducation de l enfant handicap vers e mensuellement par la CAF qui se compose d une allocation de base de 119 72 euros et d un compl ment allant de 89 79 999 83 Ces compl ments sont fonction des frais engag s pour votre enfant exemple couches v tements adapt s embauche d une tierce personne et de son degr de d pendance valu par rapport un enfant du m me ge v T moignage de la maman de Math o Fi Math ode N Je m appelle Math o et je suis n cass Math o notre enfant C est un petit gar on qui a eu une h morragie c r brale au moment de sa naissance celle ci n affectant que ses c
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