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Traumatisme Crânien, comprendre pour mieux vivre

1. vie au chapitre des troubles psychiques Nous ne pouvons plus compter sur nos capacit s pour nous d fendre seuls mai s encore sur cet espace de solidarit t l phone 02 96 78 03 08 Ce texte est disponible sur mon site http www cassetete22 com et sur YOU TUBE rubrique traumatisme cr nien ou jeanphi0045 sous forme de 6 vid os dans l espoir de le rendre plus accessible aux traumatis s Vid os 1 et 2 fonctionnement g n ral Diapo 2 video 1 fonctionnement g n ral a vid o 2 b vid o 3 En famille et en soci t vid o 4 Cons quences au travail video 5 Relation aux experts et aux soignants vid o 6 Opinions Diapo 3 Accident en 2003 58 ans Trauma cranio cervical coup du lapin Je vais tenter de vous pr senter ma fa on comment je comprends et vis mon tat de traumatis cr nien 5 ans apr s mon accident Une suggestion pour les traumatis s mettre la vid o sur pause pour prendre le temps de lire le texte sans tre g n par le son Pour cela j ai r alis 6 petites vid os Pour une compr hension correcte des vid os 3 6 Il est n cessaire de visionner les vid os 1 et 2 en premier J ai eu la chance d avoir mon accident 58 ans J avais d j derri re moi une vie pleine Et la chance d avoir conserv l acc s mes acquis ant rieurs Diapo 4 Ma formation d ing nieur mon exp rience professionnelle et mon travail
2. Diapo 11 hairs pele te _ traque Diapo 12 Tout im Lie Css Wu bord de cee 3 q Tra Cassble Tu Comment Trig Cage run Tera Cha veux JESTE FA Cemjata fut At aan Darra ler wry fee Cache hejre RE Pas pas fable INDISCENSABIE Je Me peus pus fore oi ar Sass four e Fou im a SSO PRE En Seeutite dans Fre DF lee m Codes pires IES LE Peri J oublie toot E Pise d berde JE ne om panda plus a CAE In Gite Jar ont Pass LES LU i Tje j i 4 au i ji 7 Be te tees LONGUE NUT de R ECU ARANA tableau 2 au CRRF de TRESREL Fis pe d jeuner soins marche Fh pied 19 saree i Rete 24h L En mati re de gestion de l nergie Je me suis rendu compte que des pauses r guli res vitaient d arriver directement dans le rouge l nergie baisse de fa on exponentielle c est dire de plus en plus vite Quand j ai tent de poursuivre mon activit professionnelle 20 mn de sieste au bureau me permettaient de poursuivre un meilleur niveau tout relatif cependant mais de poursuivre quand m me Je multipliais les siestes de plus en plus longues pour de moins en moins de travail Mais 15h 16h j tais dans le rouge voire le noir Reste ensuite a dormir longtemps Pour aider situer le d calage entre avant et maintenant j ai repr sent un cercle sur le graphique qui repr sente le ni
3. Pr ambule Apr s mon accident je me suis heurt d abord une incompr hension de moi m me au regard de mon v cu ant rieur mes oublis mon agressivit mon ext me fatigue mais aussi mes incapacit s faire pendant des mois j en ai d couvert de nouvelles Aussi quand j tais en difficult sur un point pr cis je me posais la question Qu est ce qui s est pass comment suis je arriv dans cette impasse Et petit a petit j ai fait le lien entre activit et difficult Comprendre mon propre fonctionnement m a d abord s curis et redonne de la confiance en moi J ai gagn des espaces de libert en autonomie et cela me permet d anticiper vitant ainsi bien des probl mes J ai regagn de la qualit de vie Il se trouve que cette comprehension se recoupe largement avec celle de mes amis que je c toie r guli rement au sein de l AFTC 22 Association des Familles de Traumatis s Craniens bien que nous soyons des traumatis s au v cu diversifi 2 heures a 4 mois de coma J ai aujourd hui envie de t moigner pour partager cette exp rience acquise en partie au milieu d eux pour qu elle puisse peut tre contribuer une meilleure connaissance et acceptation r ciproque de notre handicap dans nos espaces de vie C est aussi un appel ce que les AFTC et l union nationale prennent bras le corps le probl me du diagnostic m dical des traumatis s dont les s quelles sont rang es
4. t l phone papiers en g n ral l information journal revues Je fais en sorte de m arr ter assez t t pour ne pas tomber dans le rouge cela me permets de rester socialement vivable du moins je l esp re Les siestes r guli res de dur es variables font partie de mon syst me de gestion et sont particuli rement efficaces pour conserver un minimum de conscience de mon propre tat 10 mn de sieste avant le repas me permet aussi d tre plus pr sent ma compagne et de limiter les mouvements d humeur ou d irritabilit Mais un exc s un jour se traduit imm diatement le lendemain par une chute de rendement La pile ne s est pas recharg e compl tement Apr s une heure de pr paration de ce dossier par exemple qui fait appel la concentration et a la m moire j ai consomm l nergie jusqu au niveau du trait rouge sur le graphique Les tableaux de la page 16 constituent une synth se rapide de ma situation Le caract re al atoire de l apparition de certains sympt mes irritation naus e maladresses impossibilit de supporter bruit ou lumi re se perdre rend la vie tr s compliqu e Le doute la peur de faire des d g ts s installe mais c est aussi tr s difficile pour l environnement car je n ai ni conscience ni souvenir d une partie de mon comportement quand je suis trop fatigu C est bien sur un gros probl me aussi bien en famille qu au travail C est pour cela
5. bureau c tait la m me chose C est aussi au bureau que j ai appris laisser le chantier en l tat Seule solution pour limiter la perte de dossiers J ai la chance de participer depuis 4 ans aux groupe de parole de l AFTC22 et depuis un an aux groupes conviviaux de traumatis s Cela m a d abord rassur sur ma sant mentale qui tait prioritairement mise en doute par le monde m dical J y ai rencontr des personnes qui apr s 2 3 4 mois de coma avaient les m mes sympt mes que moi qui ne souffrent officiellement que de troubles subjectifs Diapo 26 Ces changes d exp riences ouvrent des portes de compr hension de soi m me quelquefois de nombreuses ann es apres l accident fonctionnement g n ral La compr hension vient souvent quand on est violemment confront la r alit de nos incapacit s Diapo 27 Pe ll n y a pas de r union ou nous ne d couvrions a quel point nous fonctionnons de la m me fa on Par contre nous n avons pas toujours les m mes normes ou degr s d exigences Je ne suis pas le seul partager cette compr hension et ce v cu En d cembre 2007 avec un petit groupe de traumatis s de 9 personnes nous avons constat quel point il y avait un foss voire un abime entre notre v cu quotidien et ce que l on dit de nous Or il n y a que nous a pouvoir dire ce que nous sommes ce que nous vivons C est dans cet esprit que nous avions pr se
6. conversations crois es toute situation emotionnelle sont hyper fatigants mentalement Quand la famille attend plus quand le traumatise veut donner trop on est vite dans la zone probleme Si les familles comprenaient cela donnerait un autre sens et un autre regard aux probl mes rencontr s et limiterait les risques de frustrations et jugements Sans prise de conscience on subit les evenements Quand j ai pu tablir une relation entre cause et effet j ai commenc dire ma compagne je suis fatigu je n arrive pas comprendre ce que tu me dis d expliquer que mon irritabilite tait li e trop de fatigue et pas une col re dirig e vers elle ll faut d passer la peur de dire car on est g n ralement bien re u En plus cela rassure C est la seule voie possible car les autres ne peuvent pas savoir ni comprendre Notre handicap ne se voit pas de l ext rieur c est de notre responsabilit d en parler non pour se plaindre mais dire la r alit du moment et ce qui s impose nous Ma compagne ou mes enfants me disent parfois tu ne crois pas qu il est temps que tu arr tes ou que tu ailles te reposer Cela se voit sur mon visage para t il et c est toujours juste La volont de vouloir pousser plus loin pour profiter plus de faire selon nos codes de bonne conduite ou de savoir vivre fait plus de d g ts qu autre chose Il existe de nombreuses sources d
7. d g ts collat raux jambe main oreille genoux Ma non acceptation du diagnostic de troubles psychiques et de la soumission inconditionnelle l imagerie m dicale m ont renforc dans ma volont de trouver de la documentation pour comprendre C est ainsi que je me suis procur des tudes de chercheurs japonais parue dans la revue am ricaine journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry en mars 2006 je les ai transmises AFTC 22 Evidence for white matter disruption in traumatic brain injury without macroscopic lesions preuve de alteration de la substance blanche dans les l sions traumatiques du cerveau sans lesions macroscopiques Relationship between regional cerebral metabolism and consciouness disturbance in traumatic diffuse brain injury without large focal lesions an FDG PET study with statistical parametric mapping analysis lien entre le m tabolisme de certaines zones du cerveau et une alteration de la conscience en cas de dommages diffus au cerveau dorigine traumatique sans lesions focales importantes ue etude FDG PET avec analyse de trac parametrique statistique Elles montrent que par un autre protocole on peut voir des lesions qui chappent l imagerie classique peut tre y a t il alors une autre voie que les troubles psychiques ou psychiatriques D autre part elles avancent l hypoth se que les troubles observ s sont en lien avec un hypo m tabolisme diapo 65 J ai
8. et que cela soit accept par le Diapo 52 Le travail comme objectif prioritaire Diapo 53 L id al patron les collegues Se relier au sens Et garder du bon sens Pouvoir d passer sa honte de dire que lon est en difficulte et que cela soit compris par le patron et les collegues a serait pour moi l id al Cet ideal a mon avis ne concerne pas que le traumatise cranien Le travail a t pour moi une chance D abord c est l que j ai t confront crument a ma nouvelle r alit je ne pouvais plus croire que j tais ou serais comme avant Ensuite bien que tres difficile supporter physiquement les quelques mois pass s l entreprise ont particip au deuil Mais il est clair que la situation ne pouvait tre que tr s temporaire la fois pour l entreprise pour moi m me et pour les miens c tait le n ant apres le travail ce qui n est pas juste quand on a de la famille Il est vident que les situations personnelles et les motivations sont diff rentes besoin de ressources financi res de sortir de la maison de se prouver que l on est encore capable faire plaisir la famille ou le tout a la fois ll faut garder raison et tre pragmatique La r serve d nergie est tres faible C est donc une question de priorit et de choix Le travail est n cessairement fortement consommateur reste a Savoir ce que l on a besoin de faire apres au moins quand les co
9. s Ils d couvriraient que l exercice de leur m tier ne serait ce qu temps tres partiel n est plus possible et verraient comme c est d routant d apparaitre normal alors que l on est devenu tellement impuissant a faire a dire et de ne jamais tre sur de rien est ce que je n ai pas oubli est ce que j aurai assez de ressources pour r ussir un entretien presenter un dossier realiser un travail tout simplement parce que j aurai trop fait la veille Sans doute que cela liminerait nombre de petites phrases qui sont mal re ues parce qu il y a un d calage trop grand entre perception du soignant et r alit du bless
10. et sans m en souvenir Je pourrais tre violent Dangereux d utiliser un cutter une perceuse B Quand le feu est au rouge Dangereux de conduire La lumi re est difficile supporter Je ne peux pas suivre un film couter un CD Je peux zapper une heure de r union de spectacle Tout ce qu on me dit est du chinois J ai mal la t te des naus es J oublie au fur et mesure Mon feu est au rouge e Soit apres 1 heure d activit tr s forte consommatrice apr s un repos je b n ficie encore d 1 heure d activit consommation moyenne Soit apr s 3 heures d activit fortement consommatrice Vid o 3 en famille et en soci t Diapo 31 La violence arrive quand on a d pass la limite du supportable Toute sollicitation externe devient une agression Diapo 32 L environnement supporte beaucoup que le traumatis ne voit pas Si les familles comprenaient cela donnerait un autre sens et un autre regard aux probl mes rencontr s et limiterait les risques de frustrations et de jugement avertissement cette vid o No 3 ne peut se comprendre correctement qu apr s le visionnement des vid os 1 et 2 fonctionnement general Une suggestion pour les traumatis s mettre la vid o sur pause pour prendre le temps de lire le texte sans tre g n par le son Si les consequences du trauma sont dramatiques pour le bless elles le sont aussi g n ralement pour l
11. que comprendre comment les troubles apparaissent est tr s s curisant Diapo 15 fonctionnement g n ral Je tente de rep rer en continu le niveau d usure de ma pile je peux alors pr voir ce qui risque d arriver envisager le possible et viter les d g ts Diapo 16 fonctionnement g n ral ll n y a pas de mots pour d crire notre r alit il est donc difficile de se faire comprendre J ai ma liste d indicateurs page qui me permettent de rep rer le niveau d usure de ma pile R action au bruit difficult trouver mes mots apparition d irritabilit lecture impossible m morisation limit e etc et mon exp rience sait quand je dois absolument arr ter Je contourne ainsi la kyrielle de troubles et difficult s que j ai connue dans les 2 ans qui ont suivi l accident Je me fais quand m me pi ger r guli rement Il faut tre a l coute de son corps il envoie des signaux mais plus on veut faire comme avant plus on est fatigu moins on les entend Certains m dicaments peuvent aussi freiner leur perception Selon le niveau de motivation d envie ou au contraire de fatigue ou d sabusement le niveau de performance varie d un jour l autre C tait vrai avant l accident a l est encore maintenant Le pourcentage de variation autour de la moyenne est le m me mais il s applique dor navant a un potentiel particuli rement r duit Tout le monde peut dire qu il v
12. sont d terminants pour la fatigue mentale comme pour la fatigue physique Pour ma part preparer un repas me mobilise enormement pas de vider la carte de mon appareil photo num rique sur mon ordinateur Pour d autres c est l inverse Cela d pend du niveau de maitrise du sujet J apprend aussi demander plus rapidement de l aide dans un magasin par exemple pour conomiser ma batterie Diapo 20 tableau 3 STANDARD ACTUEL Oh repos fonctionnement g n ral A un certain stade je ne peux plus d marrer Mais je peux suivre Diapo 22 fonctionnement g n ral Tout apprentissage quelle qu en soit la nature est tr s fatigant mentalement donc fortement consommateur M me en tat d puisement avanc on peut se mobiliser pour quelques secondes C est comme une lampe de poche dont la pile est us e Un court instant elle peut produire un halo lumineux cela permet de se rep rer Cela produit encore un peu plus de confusion pour l environnement et conforte souvent l id e de simulation mais galement que ce n est pas si grave quand tu veux tu peux Malheureusement dans ces moments ce n est qu un dernier sursaut Je ressemble souvent une batterie de voiture presque vide elle actionne les clignotants les feux mais ne peut d marrer le moteur Quand je ne peux plus appeler au t l phone je peux encore r pondre cest celui qui appelle qui structure la c
13. sultat En g n ral le m decin peut s appuyer en partie sur ce que dit son patient Or ce n est pas le cas ici A l instant B je ne comprend plus bien ce qu on me dit n arrive plus rassembler mes id es ni m exprimer Et quand le praticien a vu son patient en A et B il peut avoir des doutes ou pire ne plus avoir de doute Que dire d un bilan neuro psychologique pass quand on est fatigu ou pas Personnellement j ai t amen pass 4 tests avec 4 personnes habilit es diff rentes Trois fois en situation repos e et une fois apr s 1h30 de conduite automobile Les conclusions taient divergentes voire contradictoires selon la dur e du test et le niveau de fatigue mentale initiale Si ce bilan m a rassur dans le sens qu il montrait objectivement un probl me alors que j tais jusqu alors m dicalement dans le royaume du subjectif puisque l imagerie m dicale ne faisant pas appara tre d anomalie La synth se du bilan s tablit sur une moyenne des tests pass s dans un laps de temps court Or ces tests m avaient puis s compl tement mais ce qui se passe apr s est hors diagnostic En r alit ma pile tait vid e pour au moins 24 heures mais c est compl tement m connu ignor Apr s mon test St Brieuc j ai dormi 45 mn dans la voiture avant de repartir puis j ai dormi tout lapr s midi et jusqu au lendemain 9h Du moins c est ce que ma compagne m a dit car je n
14. a famille conjoint enfants parents Je n ai pas v cu de p riode de r ducation apres trauma profond ni l inqui tude du pronostic vital Mais passe ce stade le traumatise et souvent sa famille son environnement avant lul sont confront s aux s quelles Une des choses les plus difficiles vivre c est l impr visibilit Or mon sens certains comportements et probl mes sont pr visibles M me si le traumatis lui m me ne s en rend pas compte J ai affirm en toute bonne foi des dizaines de fois des contre v rit s De toute vidence je pouvais tre pour les autres de mauvaise foi Ou d rang En r alit j avais simplement oubli Mon irritabilit qui fr lait souvent l injustice je n en tais pas conscient sauf parfois a voir les visages attristes en face de moi Mon poste de directeur me donnait un statut particulier mais ne reglait pas les probl mes L environnement supporte beaucoup de choses que le traumatis ne voit pas A contrario le traumatis fait beaucoup d efforts pour r aliser des activit s anodines ce que l entourage ne mesure pas Diapo 33 Quand j ai eu un niveau de conscience suffisant j ai pu parler un peu et de plus en plus Diapo 34 Quand la famille a compris le m canisme elle peut aider ce qu on ne d passe pas nos limites Diapo 35 ll faut aussi comprendre les environnements qui usent les bruits standards musique tele les
15. besoin de me justifier Je me suis vite rendu compte que a d rangeait certains n taient pas l aise M me avec une vraie coute c est tres difficile de se faire comprendre quant les mots n ont pas le m me sens Aujourd hui je m clipse quand c est n cessaire j explique quand c est vraiment indispensable et j lude la plupart du temps J ai fait de la marche a pied 1 heure par promenade mon exercice quotidien C est un anti deprime puissant quand on a l usage de ses jambes bien sur Quand je peux voir que ce qui mentoure est beau je sais que je suis dans la bonne direction Vid o 4 cons quences au travail Diapo 41 natre ele Ce ta Jente fo T j RL aN pre Fable iN DIS tEMSARE R usages Carol fleri ivi peu a he x plus EE fa sie Ree Tees Cope hte 2 Tiis Cent z Trig Ceurageux SERN This C helera ierd be a SIEStE tA ie 1 cache mis re RE fgg T I La bit Ha TE ane R zaur ile dant Mar Cadre pren DIESLE 3 oublie Egu Fur se d be ede Te ecm pts ds plus J ai mal ha tite AT he de pausts Taut m agrets Au bord ZR an en KES LONGUE NUIT ode RECUPERATION SER Si NoNe LS se die ces tee sx d hage nj avertissement cette vid o No 4 ne peut se comprendre correctement qu apr s le visionnement des vid os 1 et 2 fonctionnement g n ral Une suggestion pour les traumatis s mettre la vid o sur
16. ble et que le disponible d pend de la nature des t ches d j faites Je peux en d duire que le r sultat depend de l heure d expertise et de sa dur e et la nature de ses conclusions aussi avertissement cette vid o No 5 ne peut se comprendre correctement qu apr s le visionnement des vid os 1 et 2 fonctionnement g n ral Une suggestion pour les traumatis s mettre la vid o sur pause pour prendre le temps de lire le texte sans tre g n par le son Pour la premi re expertise de l assurance j avais refus tout rendez vous l apr s midi Mes dol ances taient crites j en avais m me une disquette informatique La consultation a dur 45 mn Conclusion trouble subjectif 5 IPP reprise du travail possible Mes dol ances taient bien mentionn es dans le rapport mais l expertise ayant eu lieu dans un moment ou ma pile tait encore charg e l expert n avait remarqu aucun trouble Pour la contre expertise avec un professeur neurochirurgien c est en d but d apr s midi Rennes Je suis largement sollicit pour expliquer Dur e 1h30 Conclusion un accident aussi b nin ne peut engendrer de tels troubles l imagerie m dicale ne montre pas d anomalie d o decompensation cons cutif un tat psychologique ant rieur fragile et par ailleurs tout tait parfait Conclusion 8 IPP pour troubles subis Quand j ai lu la conclusion j en ai ri tellement c tait i
17. de d veloppement personnel m ont Vie professionnelle beaucoup aid g rer l apr s accident ing nieur 20 ans de recherche appliqu e et direction d quipes de recherche 20 ans de direction d entreprise de conseil 350 salari s Diapo 5 J ai eu aussi la chance d avoir le soutien en continu d abord de ma compagne et de ma famille mais aussi le LAN pers arnneLe soutien des administrateurs et en particulier du pr sident D D ie anomie et des collaborateurs de l entreprise Une compagne aimante mes c t s 10 ann es de d veloppement personnel Depuis 4 ann es au groupe de parole AFTC22 Diapo 7 tableau 1 Ree hotre pile 4 hs et Usages Tr s Capable Tr ts Cons Cient Tr s CS CB eres Tres G halevreux Ep ies Al Cae i Recommande Co fo jentie fort Camoufler un peu Cache mis re RE Pos pes fiable in DISPENSARIE je ne peux plus faire ce ave ee Ses chivi tes le bruit m assomme mentalement En Secu rite dans mon fatigentes cadre preus eee IE CE ne J oublie tout X E Puise d borde Je ne comprends plus gt J oimal la t te S 4 Activitees nea J ai des nausees Tout m aq Au bord de l explosion CRES LONGUE NUIT de RECUPERATION X Si Non R limitezs aux LS ress Automalismes wee h s vile il chafg tes Lentemen hotre pile usagee Tr s Capable Tr s Conscient T
18. e fatigues mentales insidieuses que l on ne rep re pas n cessairement sauf a d couvrir que l on est pr t a disjoncter il s agit de bruit par exemple mais tout ce qui touche l emotionnel l affectif est aussi gros consommateur Diapo 36 La famille doit savoir aussi qu apr s une demi journ e de travail il n y aura plus d nergie disponible pour elle et que la possibilit de pr voir d organiser de prendre des initiatives est tr s limit e Diapo 37 Elle n attend plus ce qui est du domaine de l impossible certains moments de la journ e Je n tais pas capable d assurer une demi journ e de travail A un moment j ai fait des heures de pr sence entrecoup es de siestes Mais le temps a la cafet ou a bavarder ce n est pas du travail Mais c tait plut t bon pour mon moral Et pourtant en arrivant a la maison vers16h il me fallait dormir longuement puis faire une promenade avec ma compagne Mais j aurais t incapable de supporter des enfants de lire ou comprendre leurs devoirs Je pouvais tout juste faire de la figuration m me pas me plonger dans des t ches proches des automatismes La famille doit savoir qu apr s une demi journ e de travail il ny aura plus d nergie disponible pour elle et que la possibilit de pr voir organiser prendre des initiatives est tres limit e Si la famille n attend plus l impossible certains moments elle peut esp rer le po
19. e termin l execution va de plus en plus vite La fiabilit est un l ment de base dans toute activit professionnelle Je ne vois que 2 alternatives dans notre situation soit accepter le principe d un encadrement qui v rifiera que le travail r alis a toujours la qualit requise soit apprendre se conna tre rep rer par une multitude d indices le stade de fatigabilit et le type d activit qui va avec La combinaison des deux serait parfait Rep rer son niveau de fatigue mentale ne se fait pas du jour au lendemain mais cela permet de s orienter vers une activit compatible de moins en moins consommatrice Quand on n est plus capable de compter ou rendre la monnaie c est clair qu il ne faut plus tre la caisse Quand on est tr s vite en situation de saturer le temps d apprentissage doit tre court Je n ai pas trouv de limite sur ce que je pouvais apprendre seulement l incapacit pouvoir tudier suffisamment longtemps le mode d emploi d un logiciel par exemple Par contre quand je ne peux plus lire le mode d emploi mais qu on me montre et que l on m explique a marche Je peux encore utiliser le son que je ne peux plus utiliser l image depuis longtemps enfin 45 mn et quand je suis dans un environnement connu Quand un site informatique modifie sa page d accueil je ne suis plus capable de l utiliser l apr s midi Il faut que j attende le lendemain matin Cette con
20. en ai pas de souvenir Diapos 60 Comment faire comprendre et reconna tre l immensit de la perte que nous avons subi Diapo 61 Comment faire comprendre l immensit de la perte que nous avons subi Le bilan neuro psychologique n est certainement pas l outil appropri D ailleurs lors des contre expertises les r sultats des tests n ont pas modifi l appr ciation initiale du pr judice puisque les taux d IPP sont rest s quasiment identiques 8 au lieu de 5 Certains tests mentionnaient pourtant la pr sence de troubles cognitifs et je suis tent de dire et alors On n est pas dans le concret quand on a pos ce diagnostic J ai cherch sans succes ce que l on s int resse ce qui se passe apr s 1h30 de test Parce que ces tests n taient pas plus exigeants que mon travail je les ai seulement r alis s avec l intensit maximum Voir pr cis ment de quoi j tais capable apres quelques heures de repos par une nouvelle s rie de test par exemple Cela donnerait d j une id e plus exacte de ma vrai realite qui est qu apr s 2h de mon travail la journ e tait finie Faire toucher sentir et reconnaitre l immensit de ce qui est perdu Ce qui est en noir sur ce graphique repr sente ce qui a t perdu La question pos e est COMMENT et AVEC QUI C est tr s important pour nous qui sous des apparences ext rieures normales sommes tr s rapidement priv s de nos moyens d
21. ire ce que D abord un ralentissement g n ral difficult trouver mes mots r diger mobiliser ma m moire argumenter Je camoufle ce qui est facile pour qu on ne s en rende pas le bruit m essomme En Securite dans mon en compte puis je commets des erreurs sans m en rendre pa ee compte Je ne peux plus faire une grande partie d activit s que je sais pourtant faire quel que soit le domaine du bricolage de l informatique la photo Le bruit devient insupportable et m irrite imm diatement Je suis tout de suite d pass par l id e d entreprendre quoi que ce soit Toute activit parait inaccessible A ce moment l ce qui me convient c est d aller chez moi au calme dans mon cadre que je connais Les seules activit s possibles sont celles qui ne sont pas fatigantes mentalement Diapo 10 Fe TEE MOIES CES nce repos 3 a out Puis j entre dans une phase o tout va mal vise d borde A Hee ete Dee J oublie tout je me perds je ne comprends pas ce qu on es ms me dit j ai mal la t te des naus es Tout m agresse juemtens OUL M agresse y compris quand on m adresse la parole a E je suis a deux doigts de la violence de RECUPERATION Si Non Je suis incapable de trouver un objet qui n est pas rigoureusement a sa place Seule activit possible tout ce qui est automatique mais surtout le repos ou la marche a pied seul
22. it mes sympt mes oublis maladresses irritabilit quand on est fatigu etc La r f rence est d finie par notre exp rience personnelle le temps n cessaire pour r aliser telle op ration la qualit d un travail ce qui est supportable ou non Aujourd hui je n ai plus la m me chelle des valeurs Pour ma part bien qu ayant fait de tr s grosses semaines au travail pendant des ann es je peux dire aujourd hui que je n avais jamais connu la fatigue avant mon accident Cette incommunicabilit avec notre entourage est source de souffrance car nous devenons suspects de simulation paresse voire de probl mes psychologiques Diapo 17 fonctionnement g n ral Une t che facile peut tre tr s consommatrice Ex trier ou classer des papiers faire des photocopies Pat de 18 fonctionnement g n ral Une m me t che est plus ou moins fatigante mentalement selon les personnes La fatigue mentale n a rien a voir avec l expertise la connaissance intellectuelle le savoir faire la poussi re quand il y a des bibelots classer des papiers trier des legumes ab m s faire des photocopies est redoutablement fatigant rien a voir donc avec le bac 5 c est ce qui fait appel en particulier a la concentration ou a la m moire qui fait la difference hni avec la fatigue physique qui n alt re pas les possibilites intellectuelles et qui fait le plus grand bien Bien sur le rythme et l intensit
23. les tenants d une autre th orie qui envisage la possibilit de troubles neurologique leur reste se faire entendre Ainsi les troubles psychologiques apparaissent en tout cas une porte de sortie facile il n est plus n cessaire de chercher ailleurs la cause des probl mes Bien que je ne me sente pas trop concern par les probl mes psy je devrais visiblement m engager pour des soins de tres longue dur e Si cette ignorance ou pr jug s ne mont pas atteint financi rement de fa on cruciale parce que j avais d j acquis la plupart de mes droits la retraite elle plonge quantit de traumatis s l gers dans une grande pr carit Diapo 64 La science et la technique d cident pas la parole des patients Alors attendons patiemment Mais au fait c est le r le de qui d appr cier les d g ts Le m dical para m dical soignent gu rissent r duquent le bless et c est important bien sur Au bout de la cha ne c est l assistante sociale qui prend le relais pour les dossiers de demandes d aides et de secours ll me semble qu il manque une marche la recherche et l appr ciation des d g ts cognitifs et la mise en uvre de moyens de diagnostic m dical Et ceci avant les d cisions que seront in vitablement amen s prendre les experts au cours des diverses proc dures Mes amis traumatis s l gers qui ont eu un taux d IPP significatif ne l ont pas a cause du trauma mais des
24. nsiderations economiques ne sont pas hyper prioritaires Tout est question d quilibre lequel est par d finition instable Mes rep res pour orienter mon activit Niveau de fatigue mentale 2 3 Activit Fssuyer des verres fragiles M langer remuer la peinture dans son pot Pr parer un repas Ecrire une lettre achats dans un magasin que je ne connais pas Voir un documentaire la tele Utiliser une scie un cutter une tron onneuse Trier des affaires v tements papiers Conduire la voiture Utiliser le logiciel photo fond musical sans parler ni activit Recopier un texte Fare de la peinture volets correctement Tondre la pelouse Choisir un livre un bijou des chaussettes x retenir des nouveaut s mode d emploi lois x Etre au milieu de conversations crois es Vider le lave vaisselle Bavarder de la pluie et du beau temps Discuter s rieusement Utiliser le scaner Assister a une reunion Remplir des papiers Ces 3 tableaux situent le niveau de fatigue mentale qu engendrent pour moi ces diff rents types d activit Pour ce qui me concerne la plupart consomment beaucoup d nergie Vid o 5 relation aux experts et aux soignants Diapo 55 Si j admets l hypoth se que la r serve d nergie potentielle est tr s fai
25. nt ces panneaux a l occasion de l assembl e g n rale de l UNAFTC a St Brieuc en mars 2008 Diapo 29 Oser dire ce que nous vivons ce que nous sommes tait l esprit de ces panneaux comme une main tendue m me si nous savons que l humour sauve Se pencher sur son pass c est risquer de tomber dans l oubli coluche a Quand le feu est au vert Mon comportement social et mon activite intellectuelle sont comparables ceux que j avais avant l accident m me vivacit mais moins de puissance La m moire est aussi beaucoup plus fugace G Quand le feu est a l orange Conduire devient d licat je suis ralenti Je suis sous tension pour r ussir faire ce que je veux et donne l impression d tre f ch Je fais plein de fautes de fran ais d orthographe Je ne retiens plus que deux chiffres Lire est peine possible les titres seulement Je me perds dans un endroit connu T Quand le feu est l orange Je ne peux plus utiliser une carte routi re Risque avec les m dicaments oublis erreurs J ai du mal trouver mes mots et me faire comprendre J ai tendance tre d bord tr s vite J appelle difficilement au t l phone Je suis maladroit irritable Quand le feu est au rouge Je ne peux plus lire y compris mon agenda Je ne supporte plus qu on me parle Le bruit les cris me font d janter Je fais des b tises sans m en rendre compte
26. onc vite malmen s voire broy s N est ce pas aussi l gitime pour les bless s de chercher faire reconna tre ce qu ils ont perdu et tenter d obtenir r paration pour esp rer une vie mat rielle d cente Nombreux sont ceux qui ne sont pas responsables de l accident mais victime Diapo 62 Ce n est pas simple de rep rer le niveau de fatigue mentale Vid o 6 Opinions Diapo 63 Pas connu Pas reconnu pas de sequelles pas de reparation rep rer le niveau de fatigue mentale serait videmment une bonne base de d part pour proposer des activit s adapt es ou en tout cas viter des orientations inadaptees qui risquent d amener l chec C est sans doute mission impossible quand le bless meconnait encore son propre fonctionnement et qu il est en contradiction entre ce qu il peut r ellement faire et ce qu il voudrait bien Parfois on fustige les experts qui chercheraient sous estimer les s quelles des bless s Pour ma part je consid re que le probl me est en amont Je nai pas senti de la part des m decins qui m accompagnaient lors de ces expertises de vell it s pour rechercher des arguments autres que les troubles subjectifs lls ne semblaient pas g n s non plus par les 5 d IPP que l assurance m accordait ni par les 15 IPP de la S curit sociale c qui donne z ro indemnit pour l un et une rente qui paie les cigarettes que je ne fume plus pour l autre Presume
27. onversation c est moins fatigant L apprentissage est tres difficile Il ne peut se faire qu en bonne possession de ses moyens soit une p riode de 45 mn par jour cela prend donc beaucoup de temps Mais petit a petit je rentre dans un champ connu et cela demande moins d nergie Je pourrais donc pratiquer plus longtemps ou y acc der sur une plage plus large dans la journ e Si je peux aller jusqu l automatisme c est gagn A condition bien sur que rien ne change dans l environnement une page d accueil sur un site internet par exemple BEREE 23 fonctionnement g n ral Je ne me rends pas compte quand la qualit de mon travail se d grade Diapo 24 Diapo 25 fonctionnement g n ral Apr s 4 ann es de groupe de parole de rencontres conviviales d changes d exp rience je continue progresser sur la connaissance de mon fonctionnement et trouver des proc dures pour mieux g rer C est un gros souci que de se poser en permanence la question de la bonne qualit de son travail Cette photo montre ce qu il ne faut pas faire vouloir finir un travail Je faisais proprement des joints depuis 3 4 d heure il me restait 2 metres faire j ai termin Mais c est le lendemain pas sur le moment que j ai vu quel point j avais salop le travail Et cela se renouvelle pour tout type d activit laver la vaisselle retoucher des photos bricolage en tout genre Au
28. pause pour prendre le temps de lire le texte sans tre g n par le son Suite l accident j ai t 3 mois en arr t de travail puis 3 mois en mi temps th rapeutique comprenant un mois de cong p riode au cours de laquelle je n ai pas pu assurer Enfin pendant 8 mois avec l accord de l assurance maladie je passais chaque jour pour faire ce que je pouvais Vous avez bien compris qu au cours d une m me journ e je pouvais tre pris pour un directeur on dira cr dible ou bien pour l idiot du village Si je retiens l hypoth se que le tableau a un lien avec la r alit des TC et que je l applique au travail au sens large les cons quences sont nombreuses Cela impacte en premier lieu la dur e du travail Le m decin du travail la consolidation a consid r que je pouvais travailler 1 2 heures par jour mon poste ne comportait pas vraiment de t ches automatiques Je faisais un peu plus mais au prix d un puisement complet pour le reste de la journ e Diapo 42 Limiter le temps de travail dans la journ e Int grer les pauses avant d tre deborde Diapo 43 Clients satisfaire fiabilit et rendement sont n cessaires pour les coll gues et le patron Diapo 44 La prise de conscience de nos probl mes premi re priorit Certaine t ches sont tr s fatigantes mentalement elles ne seront support es que pendant peu de temps Sinon ce sera des erreur
29. r s Courageux Tres Chalevreux be SIESTA E Pour vous expliquer mon experience je vais utiliser trois tableaux Ce premier tableau correspond a la situation que j ai vecue dans l entreprise pendant mon mi temps th rapeutique Je me compare dans mon langage quotidien a une pile a une batterie qui lorsqu elle se d charge voit la colonne verte r duire sa taille de fa on exponentielle pour arriver dans le rouge C est la partie gauche du tableau Les feux tricolore de la partie droite sont en lien avec l volution des troubles dans la journ e et l activit possible Je passe ainsi successivement du vert l orange puis au rouge Ainsi en d but de journ e je suis presque comme avant Pendant cette phase je suis capable d utiliser mes ressources ant rieures d analyse de r flexion d tude de dossier m me si c est moins puissant d autant que ma m moire est beaucoup plus fugace Par exemple quand je r digeais cette pr sentation c tait un gros probl me que de me souvenir de ce que j avais r dig ant rieurement 1 re remarque l nergie baisse tres tres vite et j ai t confront ces constats simples ne plus pouvoir lire apr s 10h du matin et ne pas pouvoir reprendre un dossier de toute la journ e i ar ll dc ON a Son ae Au fur et mesure quand la journ e s avance la situation pas fiable A CARE a ee covets a see a Ke ye me pes plus fa
30. r v bien des fois hypothese qui correspond parfaitement a mon vecu Cela dit il ne faut sans doute pas faire de fixation sur l imagerie m dicale certain de mes amis ont des images presentant des anomalies mais ils sont aussi sous le signe des troubles psychiques ant rieurs a l accident bien sur Cependant ces travaux et l avis du professeur neurologue mandate par le tribunal des affaires de la s curit sociale qui consid rait que j avais subi une lesion irr versible suite au choc de laccident m ont lib r de ma culpabilit et permis de passer a autre chose Coupable de quoi me direz vous Quand pour le corps m dical mes troubles sont d origines psychiques Je suis responsable de ne pas avoir su g rer ma vie donc coupable bien que n ayant aucune responsabilit dans l accident envers les miens pour qui j ai disparu pour les 4 cinqui me et devenu en partie a charge et risque de le devenir encore plus on a ainsi d montr scientifiquement que les femmes taient moins intelligentes que les hommes leur cerveau tant moins lourd ll existe des appareils pour faire sentir aux aides soignants ce qu est la situation des personnes g es dont ils ont la charge en foyer ou maison de retraite J ai r v bien des fois qu il en existe aussi que pour le corps m dical les avocats experts puissent se rendre compte de la situation r elle des traumatis s cr niens m me l gers ou mod r
31. rrealiste tellement a n avait rien voir avec moi Et pourtant cet expert n a pas du tout invente et j tais accompagn par un m decin qui avait mon dossier ll a tire tout ou partie de ses conclusions quand j tais incapable de comprendre tout du moins assez vite ses questions et bien sur de rassembler mes id es pour y r pondre compl tement A partir d un certain stade c est mon interlocuteur qui fait les questions et les r ponses Et en prime je n ai plus de souvenir pr cis de ces moments la Diapo56 Un m decin conseil a consid r que l accident tait pour moi une bonne opportunit car j tais en difficult professionnelle Diapo 57 Probl mes psychiques Qui de la poule ou de l oeuf C est de la m me fa on que j ai t consid r en difficult professionnelle par un m decin conseil C tait un contr le en milieu d apr s midi alors que j tais deja bien fatigu Nous sommes videmment compl tement d munis D autant que j ai consult les m decins qui m accompagnaient lors de ces expertises devais je m y pr senter repose ou fatigu Ils ne savaient pas r pondre cette question Les troubles psychologiques ant rieurs l accident font partie des diagnostics courants pour les traumatis s l gers ou mod r s On ne peut nier que ces troubles existent quand l assurance maladie publie qu en l an 2000 10 de la population a utilis des antid presseurs Pour ma pa
32. rt je n ai jamais pris de tranquillisant de ma vie Mais statistiquement il est aussi possible d envisager que les difficult s psychiques soient la cons quence de l accident Si les s quelles taient connues et reconnues il serait facile de comprendre que l on puisse conna tre quelques passages difficiles et qu elles ne se dig rent pas si facilement Diapo 58 na re pile i usag Tris Cope Le Tris Cantet Trig oura faux Ar Tris Phileas a PIES EE T ta ajetet et scary Lars ufler s Lin peu Cache im ere Re fos palette iN HISPEN SMALE je ne fe plus faire te aie Le beut m ur ne En Seutik dant meh cadre peui _SIES tE i TEE 3 subie Egut EPSE l d berde F A Je na com pra nole plai J ai mal a le lite Jap Je paures Teut m agrese Au berd de laxplesion CRES LONGUE NUIT de RECU PE RATION Si Neve To se diane hia vite ne il isl z i PETE Brie jet T Es pF l Ee a a E Lenrent Diapo 59 Le bilan neuro psychologique a compl tement vid ma pile pour 24 heures Mais les heures qui suivent le bilan sont ignor es Si j extrapole ce sch ma au corps m dical j en d duis que selon toute vraisemblance j aurais quelques soucis dans la coh rence des diagnostics comme pour les experts En effet les conclusions d une consultation r alis e l instant A ou bien l instant B ne donneront pas le m me r
33. s multiples la gal re d abord au boulot puis a la maison Les pauses sont des bou es de sauvetage qui vitent des erreurs parfois difficiles r parer et qui s curisent tout le monde Sa n cessit est en lien direct avec l intensit de la fatigue mentale Et la encore rien voir avec la fatigue physique dans les situations ou on ne se fatigue pas mentalement ces pauses ne s imposent pas bien sur En th orie c est simple En pratique il faut d passer les freins psychologiques et culturels que cela repr sente tre autoris et s autoriser En g n ral au travail il y a des exigences satisfaire m me en b n volat Et pour nous il faut g rer la fatigue que dis je l puisement les oublis et le manque de fiabilit Et l on ne peut pas se camoufler pas longtemps en tout Cas Face au manque de fiabilit l id al est l accompagnement qui aide la prise de conscience quand celle ci n est pas faite En tout cas il limite la casse La premi re source de probl me est l absence de conscience que l on commet des erreurs On ne les voit pas c est donc primordial de d passer ce stade douloureux Diapo 45 Percevoir son tat de fatigue mentale pour conserver sa fiabilit Diapo 46 Faire voluer l activit au cours de la journ e vers des t ches de plus en plus automatis es Diapo 47 Le temps d apprentissage utile est court Il faut donc du temps l apprentissag
34. simulateur Toute une cole Les troubles psychiques la grande poubelle de l ignorance et de la facilit Cela signifie clairement mon sens que je n tais pas cr dible Ni les l ments de mon dossier qui pouvaient corroborer mes dires Pire j tais dans le champ de la simulation Les bar mes d indemnisation pr cisent quun trouble subjectif se r cup re en 6 mois qu il faut rarement 12 mois et qu 18 mois il faut penser simulation Or j avais d pass les 18 mois La seule chose certaine tait que l imagerie m dicale ne pr sentait pas d anomalie D ailleurs l ouvrage de MEULEMANS et SERON l examen neuropsychologique dans le cadre des expertises medico legales est tres clairant Vous y apprenez existence d une cole qui consid re que les plaintes observ es tardivement sont le r sultat de troubles n vrotiques et que l espoir d une r paration financi re ou la reconnaissance d un handicap constituent des facteurs d terminants dans le maintien des plaintes soit d apr s les auteurs une population r siduelle de 10 Ce qui n est pas rien Les tenants de cette th orie ignorent sans doute l effet destructeur que cela peut avoir psychologiquement et moralement sur des bless s qui essayent difficilement de se reconstruire Qu on ne s y trompe pas l approche du soignant nest pas la m me quand il pense s adresser a un simulateur Ce livre cite aussi les querelles avec
35. ssible d autres moments en particulier gagner en autonomie et en fiabilit ce qui n est clairement pas le cas sur une journ e compl te ll faut bien sur que la prise de conscience des faiblesses se fasse car c est le point de depart C est elle qui m a aid a reprendre confiance dans mes possibilit s au moins dans de br ves p riodes ll faut descendre au fond du trou jusqu y trouver la roche et reconstruire patiemment dessus Elle permet aussi de commencer le deuil de ce que l on ne retrouvera pas et profiter au mieux du disponible pour vivre compl tement Personne n est alors choqu qu il faille faire des pauses que l on ne comprenne plus tr s bien ou que l on r p te la m me chose plusieurs fois Diapo 38 En soci t on attend de moi un comportement standard Celui que l on connaissaient avant Diapo 39 J ai choqu souvent pour ne pas avoir reconnu pas port l attention esp r e et m rit e Mais l je n ai pas de solution A me voir rien n indique que j ai des difficult s Mais je ne suis pas capable de r pondre aux attentes Alors je fais souvent de la figuration il suffit d tre d accord et de laisser parler Ce n est pas sp cialement agr able mais c est la seule solution que j ai trouv pour me pr server et pr server les autres qui attendent de moi ce que j tais auparavant Apr s l accident je tentais d expliquer comme si j avais
36. trainte est int grer dans une situation de travail Ralentir c est aussi parfois une possibilit pour continuer une activit Diapo 48 Un environnement calme est essentiel Diapo 49 Ne pas tre surpris par un travail de qualit al atoire Don au d but m diocre plus tard Diapo 50 Savoir l cher un travail une activit Le bruit est une telle source de fatigue qu un environnement bruyant peut rendre le travail impossible L environnement calme de pr f rence a un r le important On peut observer que la qualit du travail se d grade un peu n importe quand En r alit c est en lien avec un niveau de fatigue mentale d pass reste comprendre pourquoi afin de pouvoir anticiper Merde c est deja fini c est ce que j ai dit 11 heures ce jeudi quand je me suis rendu compte que je devais m arr ter d crire Coh rent Cela faisait 40 minutes que je travaillais Ca m a toujours co t tres cher en nergie donc en temps de vouloir insister R daction chaotique redites sinon autant de choses qu il faut v rifier plus tard et refaire C est beaucoup plus lourd que de ne pas faire Mais tout laisser en plan pour ne pas mettre la pagaille dans ses dossiers au bureau comme la maison a choque beaucoup surtout au d but C est exactement l inverse de ce que l on enseigne habituellement Diapo 51 Pouvoir d passer sa honte de dire que l on est en difficult
37. veau de fatigue mentale que j avais apr s une journ e de 11 12 heures de travail L activit que j avais le soir apr s ma journ e tait plus grande que celle que j ai aujourd hui dans une journ e compl te Le tableau 2 illustre la situation que j ai v cue pendant mon s jour de 4 semaines Trestel au centre de r ducation fonctionnelle Je me suis rendu compte en fin de s jour que j tais capable de lire en soir e voire m me de travailler sur un ordinateur En r fl chissant un peu je me suis aper u que je n avais aucune sollicitation mentale de la journ e m moire concentration pas besoin de pr parer son petit d jeuner les soins piscine kin baignoire n taient pas exigeants pour le cerveau mes promenades en bord de mer non plus Conclusion en soir e je disposais encore d une part de mon potentiel que je n avais plus habituellement pour midi Diapo 13 tableau 3 STANDARD ACTUEL dh repos j ee rs a eee i Diapo 14 fonctionnement g n ral La compr hension des ph nom nes d apparition des troubles m a s curis et permis d organiser un peu ma vie Aujourd hui je cherche trouver un quilibre entre le tableau 1 et le tableau 2 Le matin apr s 9h00 10h de sommeil est g n ralement consacr aux activit s consommatrices d nergie mentale priorit a tout ce qui touche l autonomie courriers

Traumatisme Crânien, comprendre pour mieux vivre

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