Souvenirs d`Apeldoorn
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1. la maison mais qui ont besoin de soins de respirer et de faire respirer ceux qui les entoure d activit s et puis aussi pour amorcer une transition vers le passage en r sidence compl te Une quinzaine de patients y sont suivis quotidiennement Il y a ensuite la r sidence compl te Heemhof lieu de vie permanent pour les patients qui ne peuvent veulent plus vivre chez eux Une bonne trentaine de patients vivent l en ce moment chacun poss dant une chambre spacieuse j ai visit avec terrasse donnant sur le jardin salle de bain d co compl tement laiss e aux soins de son habitant qui am ne ses propres meubles sauf le lit m dicalis qui ne ressemble d ailleurs pas un lit m dicalis Pour les murs ils ont le choix entre trois couleurs le blanc cr me le sienne rose et le jaune ou le bleu je ne me souviens plus Aucune chambre ne se ressemble et chacune exhale la personnalit de son habitant Les 2 http huntington topaz nl default aspx voir leur brochure en anglais animaux sont permis dans les chambres condition que ce soient les patients qui s en occupent sauf les chiens et les chats J ai essentiellement vu des lapins et des oiseaux dans leurs petites cages bien entretenues La sexualit y est plus que permise ce quise passe dans les chambres est totalement priv et on veille ne d ranger personne quand les portes sont ferm es notamment au moment des visites des conjoint e s On ne fume pas2. ces cas l Je cherche le bon angle a prend du temps Parfois je dois m y reprendre plein de fois En ce moment il y a un monsieur qui ne veut voir personne du r seau de soin commencer par moi Je discute avec ses proches j ai quelques id es Je sais qu il sort r guli rement en ville pour faire ses achats ou prendre des sous la banque Je vais profiter de ces occasions pour l aborder et lui parler en dehors de la maison Il existe toujours quelque chose o on peut aider m me un tout petit d tail partir de l on peut construire Ets il ne veut pas Je r fl chirai et je trouverai autre chose Sa d termination est in branlable On dirait Colombo l obstination en douceur Je lui demande mais d o a te vient Elle me raconte qu elle travaille deux tiers temps pour Huntington et que le reste du temps elle travaille dans le secteur de la sant mentale en g n ral o elle est galement casemanager Elle m explique qu aux Pays Bas ces mani res de faire ont depuis longtemps cours au sein de la psychiatrie la Heemhof d Atlant plusieurs psy travaillent aupr s des r sidents et avec l quipe de soignants mais aussi domicile J en ai rencontr un dans les couloirs qui m a racont son syst me d appr ciation des choses Figures toi un feu tricolore Quand c est RAS que tout va bien c est vert Quand d infimes petites choses commencent s accumuler du gen
3. et Lia me pr sentent On discute un moment Elle me raconte qu au tout d but elle a voulu se faire euthanasier Et puis elle a fini par trouver en elle le calme mais a a t long Tu verras c est long me dit elle mais tu dois le trouver Je crois que je mai jamais vu de sourire aussi grand que le sien Je me dis merde j ai pas chial jusqu ici c est pas maintenant que a va commencer On se fait un c lin En repartant Lia me raconte qu elle adore P mais qu est ce qu elle lui en a fait voir Avec son fauteuil lectrique elle se prom ne souvent comme les autres d ailleurs en ville juste c t mais un moment elle volait tr s souvent des bouteilles d alcool qu elle cachait dans son fauteuil pour aller les boire dehors ou dans sa chambre et il n tait pas rare que les policiers finissent par appeler Lia qui devait alors faire la m diation Alors bien s r la premi re question qu on est en droit de se poser apr s une telle visite est la suivante comment se fait il qu en France et en Belgique aussi d ailleurs on soit aussi loin d un tel syst me Je crois qu on peut formuler plusieurs hypoth ses La premi re est celle de l histoire de la sant mentale aux Pays Bas cela fait longtemps que ce pays a prouv l efficacit d un syst me r ellement psycho social qui n est pas g r strictement dans les murs de l institution mais qui fait au contraire la part belle au do
4. un nombre particuli rement lev de sportifs de haut niveau noter pour fendiller comme il se doit cette histoire de ville moyenne en 2009 le conducteur d une voiture a fonc volontairement toute allure dans la foule qui venait applaudir le cort ge de la reine Beatrix se tuant ainsi que 8 autres personnes et faisant 22 bless s C est la seule fois dans l histoire moderne des Pays Bas que l on a intent la famille royale et a s est pass Apeldoorn La veille de ma rencontre avec l quipe de l institut Atlant je dors bien Je me r veille m me imbib e d un r ve qui me ravit Rafael Nadal me fait la cour et m offre un passe complet pour suivre tout le tournoi de Roland Garros acc s backstage compris L Institut Atlant se pr sente comme un Huntington Expertise Center On compte environ 1500 malades aux Pays Bas pour la comparaison il y en a 1000 en Belgique et 6000 en France Atlant HD est organis en deux sites principaux que j ai visit s tous les deux 1 Heemhof Apeldoorn 2 Markenhof Beekbergen 4 ou 5 km d Apeldoorn L institut existe depuis une quarantaine d ann es Outre la maladie de Huntington il s est sp cialis dans la prise en charge pour les patients souffrant du sympt me de Korsakoff Mais ces derniers ne sont pas m lang s avec les patients Huntington les maladies pr sentant bien trop de diff rences pour a C est Lia et Ria qui seront mes guides t
5. alin et inventif qui lui a permis d crire toute son uvre gigantesque alors qu il ne peut gu re bouger plus qu une paupi re et je commence ressentir une excitation joie assez extraordinaire qui ne va plus me l cher pendant toute la visite et qui se r activera par la suite spontan ment chaque fois que je raconterai ce que j ai vu Apeldoorn Nous commen ons par une r union avec Joke la directrice de l Institut Lia Ria et Eline Elles me demandent tout d abord de raconter mon histoire la mienne et celle de ddd Je raconte et s ensuivent de jolis changes de ce c t l jusqu au moment o j essaie d expliquer pourquoi dingdingdong s appelle ainsi Je lance une boutade en disant qu en fran ais dingue veut dire nuts Et l la douce Ria fait mine de jeter ma carte de visite par dessus son paule pourquoi nuts Pas de panique Ria pour nous nuts s applique autant aux patients qu nous m mes et au projet on a envie d un autre son de cloche r solument diff rent et le dingue a nous aide maintenir le cap Surtout qu en France on consid re souvent les malades de Huntington comme d ments et nous on a justement envie d explorer diff remment cette question D ments r pondent elles alors toutes en c ur autour de la table des caf s et des petits g teaux Ben oui dementia je r p te Mais nos patients nous ils ne sont pas du tout d me
6. chologue hollandais Harrie Biemans puis repris au Royaume Uni par Colwyn Trevarthen un thologiste et qui ne concerne quasi exclusivement que les interactions parents enfants Je n ai trouv qu un exemple de son application avec des jeunes adultes au Canada pour former des soignants et des enseignants travaillant avec des autistes Aux Pays Bas comme Atlant en est la preuve il semble que cette m thode se soit tendue dans le secteur de la sant mentale en g n ral Je vais leur poser plus de questions ce sujet dans les semaines qui viennent Je ne trouve aucune trace de son utilisation actuelle en France ni en Belgique Pour en revenir au suivi domicile si les patients d j bien atteints par la maladie ne veulent pas int grer l institut que ce soit en day care ou en r sidence on trouve les moyens pour qu ils restent la maison ou si c est leur souhait on leur attribue un studio sp cialement am nag autonome On trouve toujours une solution m explique Ria Comme c est indiqu sur sa carte de visite Ria est Casemanager Huntington Litt ralement a veut dire qu elle est gestionnaire de cas Pour nous francophones le mot manager para t un peu suspect vocabulaire de l entreprise emprunt l anglais dont cette fois ci comme souvent on vide le sens au contact de notre propre usage mais pour Ria c est tout l inverse Manager a veut dire c est moi qui m occupe de TOUT pour UNE
7. ding di dong Souvenirs d Apeldoorn Visite de l Institut Atlant et de son Huntington Expertise Center aux Pays Bas Novembre 2012 Par Alice Rivi res Envoy e sp ciale pour Dingdingdong www dingdingdong org Apeldoorn me d coiffe J en perds la voix juste apr s et resterai aphone pendant dix jours Je dois parvenir raconter ce que j y ai vu bien s r mais aussi partager ce r cit avec l quipe de l bas ce qui impliquerait d crire la chose en anglais Gloups Bon d abord en fran ais la coule Pour dire la chose un peu sur le mode de la blague je dis depuis mon retour de l bas Apeldoorn c est bien simple c est le Disneyland de la MH Ce qui n est pas tout fait leur rendre justice car Disneyland n est pas quelque chose que j admire vraiment Ce que je veux dire c est que Apeldoorn apporte une telle rupture par rapport tout ce que j ai vu jusqu ici pas la moindre trace de pathos ajout leur c t invention gadget incessant a m a fait penser un endroit obs d par le bien tre gt tendance joie comme peut l tre Disneyland Apeldoorn m informe une hollandaise rencontr e Amsterdam est consid r e comme la ville de la moyenne par excellence pour le reste du pays Quand on doit sonder l opinion moyenne des hollandais pas besoin de sondage il y a Apeldoorn situ e justement au beau milieu du pays et ses 160 000 habitants parmi lesquels on compte
8. e m expliquera dans le d tail sa mission absolument passionnante Le matin Lia et Ria viennent me chercher mon h tel pour m emmener l Institut Dans la voiture Lia sur la banquette arri re r gle pendant les 20 mn que compte le trajet plusieurs probl mes par t l phone une patiente a besoin de son autorisation crite pour retirer de l argent et d autres situations de ce genre Pendant ce temps Lia m explique que ces derni res ann es ils ont re u la visite de plusieurs d l gations qu elles soient m dicales ou familiales d Angleterre Allemagne Autriche et m me de Chine Des fran ais sont aussi venus il y a quelques ann es mais ceux l comme les autres n ont jamais donn de nouvelles depuis En arrivant l institut principal Heemhof je suis accueillie sur le perron par toute une bande d infirmi res en train de fumer des cigarettes avec Gerald un patient assis dans son fauteuil lectrique l bas on fait tout pour viter de dire chaise lectrique mais parfois a sort quand m me et alors tout le monde rit commencer par les patients Ainsi j ai d embl e droit une d monstration incroyable de ce fauteuil qui int gre sur l un de ses bras un ordinateur appel le Communicator C est un clavier tactile reli un cran galement tactile qui contient un grand nombre d l ments relatifs son propri taire G rald Sur l cran d accueil il y a pour commencer toutes les pe
9. ens du genre plus tout un tas de sondes diverses dans leurs tuis en plastiques pour me faire la main J essaie ensuite tout un tas de dispositifs roulants le fameux fauteuil lectrique qui poss de 4 vitesses dont l ultime me semble aller vraiment vite vue de nez je dirais 12 km h Facile manier ultra sensible je mets quelques minutes m habituer aux man uvres de marche arri re et c est parti j ai du mal m arr ter de jouer avec J essaie ensuite un engin ahurissant tellement hollandais un v lo lectrique sur le devant duquel est fix e une plateforme roulante sur laquelle est fix un fauteuil roulant Cet engin a t con u pour les soignants et les proches qui souhaitent emmener en ballade 11 leurs beloved ones comme on les appelle ici en ville ou dans la nature Je grimpe sur la selle du v lo Eline la speech therapist s installe sur la plateforme dans le fauteuil je me mets p daler et bient t nous engageons une course dans les couloirs de l institut avec Lia la directrice de l unit qui a pris ma place dans le fauteuil lectrique de tout l heure Ria fait une chouette photo de nous trois en pleine action J essaie ensuite un autre engin inspir du Youpala pour les b b s qui sont en train d apprendre marcher a pourrait ressembler un d ambulateur mais a permet en r alit aux personnes de marcher en tant compl tement soutenues sans avoir tenir leur poids sur l
10. es me feel free And it gives me such peace And I don t feel so confined in myself Extrait d une chanson de Tine prise dans le livret dit de ces chansons Je remarque que les patientes quel que soit leur ge arborent quasi toutes de beaux ongles vernis Quand je leur en fais la remarque Ria et Lia m expliquent qu ils ont Atlant un atelier beaut pour les dames Coiffure soins de peau maquillage au moins une fois par semaine pour celles qui veulent et elles sont quasiment toutes volontaires Last but not least ici je suis loin d avoir fait le tour de tout je compte y retourner de toutes fa ons le Spiritual care Comme ils l expliquent sur leur site clients and carers can call on the services of our spiritual carers they will help you with questions relating to your own life and philosophy and with ethical matters Donner la possibilit de travailler l thique de la situation de chacun en la distinguant soigneusement de la psychologie je me pince pour voir si je ne r ve pas Sans compter leurs services religieux christianisme juda sme islam bouddhisme etc disponibles la demande au sein de l tablissement 13 la fin de ma visite je fume une derni re cigarette dans l un des multiples patios pr vus pour cette noble activit et il y a l P une jeune femme d une petite trentaine d ann es assise dans son fauteuil lectrique qui fume aussi sans narguil toutefois Ria
11. essayer leurs instruments et leurs machines roulettes pour Huntingtoniens Mar e fait partie des membres de l quipe d Atlant que j avais rencontr s Stockholm parce qu elle est fumeuse comme moi et qu on se retrouvait parfois entre deux speech pour fumer obstin ment sous la froide pluie su doise On avait alors discut d un probl me r current pour les Huntingtoniens fumeurs fort nombreux et ceux qui les entourent fumer oui mais comment ne pas se br ler soi ou ses affaires ni br ler le monde Je lui avais parl du probl me de ma m re fumeuse inv t r e dont on a souvent peur qu elle mette le feu son appartement On a adopt l ann e derni re le principe du cendrier marocain avec de l eau dedans mais cela ne r gle pas le probl me du bout incandescent de la cigarette qui menace le monde de sa petite braise quand il est agit par la chor e Mar e m avait alors parl des cendriers qu ils fabriquent sur place Atlant pour r gler ce probl me qu elle conna t par c ur J avais trouv a g nial d autant que a m avait rappel une conversation avec Katia Youssov qui conna t aussi bien ce probl me et qui avait un jour test l un de ces cendriers magiques avec un patient pour lequel l abstinence n tait pas une option Le probl me dans les institutions fran aises c est que le tabac fait souvent l objet d une interdiction radicale ce qui rend les patients extr mement nerveux moi en
12. eurs deux jambes et de se glisser lentement C est agr able et vraiment facile manier Il y a ensuite toutes sortes de dispositifs pour prendre sa douche du fauteuil sp cial au lit plastifi qui permet de prendre un bain douche tout en restant allong et comme il est un peu creux a fait office de baignoire Un lit baignoire sur roulettes M me dans mes fantasmes d alit e les plus d brid s je n avais jamais imagin une chose pareille a donne envie de devenir ing nieur testeur inventeur quipeur g n ralis du monde huntingtonien Il y a aussi un esp ce de hamac o l on reste assis qui permet aux entourants soignants de transporter les personnes qui ne peuvent vraiment pas se tenir debout d un lieu un autre d un dispositif un autre par exemple du fauteuil roulant lambda au fauteuil douche ou au fauteuil WC etc Il y a aussi une myriade de choses des plus petits d tails aux plus grandes inventions qui concerne la prise de nourriture et des repas je repars avec un fascicule tr s bien fait r dig en anglais produit sp cialement par Atlant Je participe une s ance de musico th rapie Cinq malades autour d une table o le th est servi Monique la Music therapist d Atlant guitare l appui entonne Aux Champs Elys es en mon honneur je me sens oblig e de chanter et on rigole bien un moment parce que je chante vraiment mal Ensuite elle chante les chansons pr f r es des u
13. l int rieur mais des espaces fumeurs sont am nag s partout l ext rieur ou en semi ext rieur v randa et patios J y reviendrai Enfin il y a le suivi domicile C est le secteur de l institut qui concerne le plus de patients Il s agit de d ployer une v ritable task force dans les foyers concern s par la MH pour apporter le plus en amont possible tout un panorama d aides diverses sociales ergonomiques orthophonistes di t tiques et des conseils en tous genres pour favoriser l adaptation des uns et des autres face la maladie C est l qu entrent notamment en sc ne les fameux case manager Il s agit de faire du cas par cas pour essayer de soulager tout le monde Les proches sont pris tout aussi au s rieux et en consid ration que les patients dans ce syst me d aide Ici on a tr s bien compris qu aider les proches aider les malades a soulage autant les malades que les proches et a vite beaucoup de crises Pour cela ils ont par exemple mis en place une technique qui s appelle la Video Interaction Guidance ou VIG Quand les patients et ou les familles se plaignent de situations tendues voire de crises la maison l quipe form e cette m thode vient avec une cam ra pour filmer comment a se passe La vid o est ensuite regard e avec les principaux int ress s pour noter ce qui a d clench les probl mes et comment les uns et les autres ont r agi la tension mais tout autant p
14. micile et l immensit des possibles qui existe dans l entre deux la fois dans et en dehors de l institution Un peu comme le Canada qui a galement su inventer depuis tr s longtemps une approche r ellement psychosociale Et puis bien s r il y a le co t des choses Atlant j apprends que les personnes qui sont affect es par Huntington re oivent 300 euros par jour pour leur care et c est avec cet argent qu ils payent les instituts comme Atlant En France une personne reconnue handicap e du fait de sa MH re oit entre 600 eu 800 euros par mois Il faudrait faire une tude vraiment comparative afin de ne pas comparer ce qui n est pas comparable le syst me de soin fran ais tant tr s particulier Mais a vaudrait le coup de voir sile 14 syst me hollandais est vraiment plus couteux que le syst me fran ais Mon petit doigt me dit que non Quand je lui raconte ma visite Isabelle a cette premi re r action tout a a cr de l emploi Ce n est pas une bagatelle a cr vraiment de l emploi toutes ces personnes impliqu es non pas seulement au sein de l institut lui m me qui compte tout de m me une centaine d employ s pour moins de soixante patients intra muros ce qui est d j norme mais au niveau de toutes les ramifications induites par la pers v rance de l Institut cr er tous ces instruments machines dispositifs ad hoc Imagine insiste Isabelle tous les ing nieurs ouvrie
15. ns et des autres puis es dans le r pertoire hollandais Et l il se passe ce qui se passe souvent avec la musique et ses myst rieux pouvoirs on commence tous tre pris qui par la m lodie qui par le rythme les paroles le refrain irr sistible On entend l autre bout du couloir les infirmi res et les diff rents employ s qui tout en continuant de vaquer leurs occupations respectives se mettent chanter l unisson avec notre petite troupe de gigoteurs C est un moment qui transcende la g ne que l on peut 12 prouver tre assis c t de quelqu un qui est tr s malade en ayant envie de partager quelque chose avec lui sans savoir vraiment comment la musique vous prend et vous fait tre instantan ment au bon endroit c est dire au m me endroit que lui L atelier de musique est galement le pr texte pour crire et composer des chansons Atlant a m me produit un disque en 2007 qui propose une vingtaine de ces chansons L auteure de ce disque livret Marlies Brandt music therapist galement explique que l criture de chansons permet aux malades d exprimer des choses qu ils ne peuvent pas exprimer autrement on ne peut pas d clamer impun ment de la po sie sur ce qui nous arrive mais la possibilit de le faire permet de d clencher l expression chez certains de choses particuli rement difficiles dire Music s important to me Cause I don t have to keep myself busy And music mak
16. nts fait Ria Je savoure un moment cette parole si d licieuse entendre avant de sauter sur l occasion pour leur parler de mon autre obsession personnelle Et anosognosiques est ce que vous trouvez que vos patients sont anosognosiques A quoi _ A NOSO GNOSIA C est le mot neurologique pour dire l absence de conscience d un sympt me Ah a font elles non sans une mimique de d gout m pris avec geste de la main qui se rabat vers la table comme pour une esp ce de fess e dans l air Non a non plus ils ne sont jamais a machin chose Je commence me demander si je ne suis pas tomb e dans le paradis des huntingtoniens Elles m expliquent le fonctionnement de leur institut Atlant couvre la r gion Centre et Est du pays dans un p rim tre d un peu moins de 100 km le principe pour int grer leurs patients tant que ces derniers ne doivent pas avoir plus d une heure de d placement en voiture pour acc der l institut quand cette distance est d pass e cela signifie qu ils d pendent de l autre institut qui couvre Huntington dans le pays le Topaz Center qui couvre l Ouest du pays Normalement tout le pays est couvert ainsi mais mes interlocutrices font la moue ce sujet ce syst me laisse malheureusement des familles de c t L institut s organise principalement en trois secteurs L h pital de jour day care pour les patients qui veulent continuer de rester
17. on se met l coute de la zone orange si on apprend intervenir au niveau de cette zone sans attendre que les choses empirent Atlant je n ai pas vu un seul m decin part la dentiste qui est l demeure car les huntingtoniens du fait de leurs troubles laryngo pharyng s souffrent souvent de complications dentaires Ce n est pas qu ils ne sont pas l c est qu ils ne sont pas au centre des choses ni au premier plan Le centre ici c est le soin au sens care du terme pas le traitement m dical Et d ailleurs mes interlocuteurs m expliquent qu une infime proportion de leurs patients prend un traitement neuroleptique quoi a servirait Les crises et la chor e on anticipe et on g re bref on manage On me fait ensuite visiter les deux sites le day care et la r sidence C est Mar e qui nous fait la visite de la r sidence Mar e est l quivalent de nos cadre infirmiers Petit gabarit mais forte comme un tigre un peu gar on manqu chaleur et rire constants Mar e est un ph nom ne de constante bonne humeur dont il est difficile de ne pas tomber amoureux instantan ment Quelques jours avant ma visite j avais longuement tudi le site d Atlant fort bien fait dans sa version anglaise et je leur avais envoy un petit mot en leur disant que j avais envie qu ils me montrent ce qu ils pr f rent ce dont ils se sentent fiers Je leur avais aussi lanc comme une boutade que j avais envie d
18. our analyser les moments o a se passe bien Des conseils sont alors trouv s tous ensembles pour essayer de d samorcer l escalade Le processus se r p te plusieurs fois si n cessaire Ces films sont d truits une fois qu ils ont servi Je voulais en voir un parce que cette technique m int resse norm ment mais ils m ont dit qu il tait impossible de les voir car ils sont prot g s par le secret et qu ils ne sont de toutes fa ons pas gard s Comme me l explique Eline la logotherapist d Atlant cette m thode est utilis e sym triquement pour am liorer les mani res de faire du personnel de l institut lui m me et pour former les nouveaux soignants l institut utilise la cam ra pour analyser comment les choses se passent la maison et s en inspirer au sein de l institution Le principe est de filmer les moments o a se passe bien pour comprendre comment a marche Il est un petit peu difficile de comprendre un tel principe pour nous les fran ais parmi nous en tous cas qui sommes si spontan ment focalis s sur les situations o a se passe mal L id e de ce syst me d apprentissage avec vid o l appui c est d apprendre partir de ce qui marche y compris les micro petites choses et non pas partir de ce qui ne marche pas Du pur pragmatisme en actioni Je me renseigne un peu sur cette technique que je trouve tr s inspirante C est une m thode qui a t d velopp e dans les ann es 80 par un psy
19. out au long de ma matin e pass e l institut C est avec elles que j avais parl Stockholm lors du congr s de l EHA EHDN et c est elles qui m avaient invit es si chaleureusement venir un jour visiter leur institution Deux mois plus tard et me voil Comme j ai toujours du mal retenir le pr nom des gens j invente une petite comptine mn motechnique Lia la brune aux cheveux courts et Ria la blonde aux cheveux longs Lia a t longtemps la directrice de la Heemhof que je ne sais pas bien comment traduire la maison de soin avant de s occuper maintenant exclusivement du day care h pital de jour dont elle est la manager Pendant la visite de la maison o r sident pour des s jours au long court ceux qui ne peuvent veulent plus 1 Voir une tr s bonne description de leur approche et de leurs diff rents services en anglais ici http www ziektevanhuntington nl paginas atlant welcometotheatlanthuntingtonexpertisecentre rester chez eux la plupart des patients l embrassent chaleureusement quand ils ne lui demandent pas carr ment un c lin Depuis qu elle est pass e l h pital de jour Lia manque aux patients qui ne l ont pas oubli e Quant Ria elle est case manager Je vais mettre longtemps comprendre ce que cela signifie v ritablement Ce ne sera qu au retour au moment de notre long trajet en voiture alors qu elle me ram ne vers Utrecht pour que je prenne mon train qu ell
20. personne et sa famille et Case a veut dire qu elle met en uvre une v ritable casuistique faire de chaque cas un v nement 3 Pour appr cier ce principe l uvre dans un autre domaine la lib ration des drogues aux Pays Bas lire Drogues Le d fi hollandais d Isabelle Stengers et Olivier Ralet Les Emp cheurs de penser en rond 1992 Le suivi domicile est donc son domaine d action Elle est au d but de la quarantaine et elle fait ce m tier depuis plus de quinze ans Dans sa petite smart rouge elle me montre son compteur 20 000 km rien que pour cette ann e Elle sillonne les routes chaque jour faisant jusqu 2h de trajet pour faire ses visites domicile Elle dit qu elle ne changerait de m tier pour rien au monde Elle adore son travail parce qu il n est jamais ennuyeux C est m me plus que a Elle cherche les mots pour mieux m expliquer les probl mes les difficult s elle aime vraiment a la stimule plus c est difficile et plus elle a du plaisir faire son job qui consiste r soudre des probl mes et plus elle se sent utile Il n y a pas une seule situation semblable Alors aupr s de chaque famille elle apprend toujours quelque chose de nouveau Je lui demande Tu as bien des patients qui ne veulent pas entendre parler de m decins ni m me de suivi social Bien s r me r pond elle a arrive m me tr s souvent au d but Mais alors comment tu fais dans
21. re petites frustrations d bordements impatiences nervements etc c est orange Orange pour nous a veut dire il faut comprendre ce qui se passe sinon on va finir dans le rouge et le rouge c est la crise Or il y a toujours moyen d anticiper la crise quand on se trouve dans l orange Il y a toujours des signes avant coureurs qu il faut savoir d coder et d samorcer pour revenir au vert Je vois tr s bien ce qu il veut dire mes s urs et moi sans m me le savoir on applique ce syst me de feu tricolore depuis longtemps avec notre m re et a marche vraiment bien Si je reprends l historique de cette ann e on a t une seule fois dans le rouge Mais c est parce qu en effet on n avait pas r agi quand on tait dans le orange Atlant l quipe est obs d e par ce qu ils appellent le management des crises autrement dit leur anticipation a a l air d aller de soi mais en r alit a change tout En France j ai l impression que le soin est focalis autour de la crise et d ailleurs beaucoup des services hospitaliers fonctionnent ainsi par d faut il faut passer par les urgences pour y avoir acc s Les familles HD et les soignants se trouvent en difficult parce qu ils n ont pas appris r agir avant que a ne d g n re et qu ils se retrouvent avec une crise ing rable sur les bras avec violence et compagnie Mais une immense part de la violence induite par cette maladie peut tre vit e si
22. rs manutentionnaires revendeurs impliqu s dans ce beau trafic huntingtonien C est vrai Huntington cr de l emploi A R Novembre 2012 Dingdingdong 15
23. rsonnes famille comme soignants avec lesquelles il est connect leurs pr noms et leurs photos Il y a dedans galement plein de choses provenant de sa vie lui ses go ts son histoire ses besoins petits et grands tous les d tails du quotidien il utilise le clavier avec lequel il peut crire des mots quand il n arrive pas se faire comprendre G rald est un patient d j tr s atteint qui ne peut pas se tenir ni debout ni assis sans tre sangl dont la chor e est telle qu il lui est impossible d crire la main et qui parle tr s difficilement avec des probl mes respiratoire m l es ses troubles d locution Or c est G rald qui me fait la d mo de son instrument pas peu fier d en faire sortir un sonore bienvenue Alice en fran ais apr s l avoir tap sur son clavier et avoir demand sa machine de le dire pour lui haute voix et en fran ais ce qui provoque des exclamations admiratives de toute le monde Plus tard Eline speech therapist logopedist qui n a rien voir avec l orthophonie m expliquera que l apprentissage de ce Communicator suit un protocole tudi engag tr s en amont quand les sympt mes commencent pour qu il devienne comme une extension de soi spontan e naturelle et pleine de toutes les informations que les patients eux m mes y ont charg toutes ces ann es Je pense alors Stephen Hawkins dont j admire depuis toujours l appareillage merveilleusement m
24. tous cas je n ai pas besoin d avoir d clench la maladie pour devenir insupportable si on m emp che de fumer trop longtemps Bref les retrouvailles avec ce fameux cendrier magique sur un coin de trottoir su dois via Mar e infirmi re chef d un institut hollandais m avaient enchant e autant dire r confort e par anticipation Fumeuse tu aimes tant tre fumeuse tu pourras demeurer Et Mar e ne l a pas oubli Au beau milieu de la visite d Atlant elle m a fait une v ritable d monstration sur la fabrication de ces cendriers magiques lesquels selon le bel adage pragmatiste n existent pas alors il faut bien les inventer Puis elle m en a offert deux un pour ma m re et un pour moi Je ne r siste pas la tentation de transcrire ici ce fameux mode d emploi parce qu lui seul il me semble raconter tout Atlant Institute l ments fixes d abord il te faut un complice bricoleur l h pital a existe forc ment c est le type qui fait les menus travaux et avec qui tu t entends bien sinon tu es foutue Tu prends un cendrier en m tal que tu demandes ton 10 complice de visser sur une petite table qui sera la table de ton patient fumeur Chaque fumeur a sa petite table laquelle est viss son cendrier on met une petite tiquette avec son pr nom crit dessus tu vois Ensuite tu demandes ton complice de souder au cendrier le rond en m tal qui enserrera la cigarette elle m me
25. tu peux utiliser un minuscule embout de tringle rideau du moment que c est en m tal et que a se soude solidement au corps du cendrier El ments mobiles et changeables du narguil l officine tu prends deux sondes jetables neuves qu on trouve tr s facilement l h pital La premi re est une sonde rectale La seconde est une sonde gastrique Pourquoi ces deux l Parce que la rectale a un embout qui convient parfaitement pour fumer eh oui et parce que la gastrique a un embout qui convient parfaitement pour du c t du cendrier lui m me avoir la cigarette gliss e et maintenue dedans Il faut toutefois couper chacune de ces sondes leur bout respectifs celui sans embout et glisser le bout ainsi coup de la petite gastrique je crois dans le bout coup de la plus large rectale je crois et consolider cette fusion inter sonde par un bon bout de sparadrap Le cendrier est pr t l usage Il ressemble un narguil sans qu il y ait besoin d eau la cigarette est gliss e dans le petit anneau lui m me fix au cendrier lui m me fix la table et son filtre est gliss dans l embout gastrique de la sonde qui se d ploie vers le fumeur o elle se transforme en sonde rectale dont l embout flut ressemble en tous points un fume cigarette eh oui Les sondes qui se colorent de jaune nicotine au fur et mesure de leur utilisation se changent environ une fois par semaine Elle m offre deux sp cim
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