L`ANNONCE de DEFICIENCE et de HANDICAP
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1. Fran oise J ai tout de suite vu qu il se passait quelque chose J tais effondr e Le p diatre a dit qu il y avait une suspicion de trisomie puis il a disparu derri re une plante verte Dr Thierry S Psychiatre Psychoth rapeute Par rapport au v cu du corps m dical on peut parler d une perte de contact avec le patient ou les parents l impression d une solitude extr me On pourrait dire que dans certains cas il peut y avoir des pisodes de d personnalisation comme on dit en psychiatrie Dr Yvette Gauthier P diatre Je n ai jamais eu un seul cours de psychologie quelle qu elle soit ndla concernant l annonce de d ficience Je ne suis pas s re que jusqu ces derni res ann es il y ait eu beaucoup de changements Donc on apprenait avec nos ma tres C tait du compagnonnage Mais je crois que l on apprend par mulation Cela d pend du temp rament de chacun il y a l exp rience des autres et puis apr s l exp rience personnelle Et on change au fil des ann es Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 4 Un papa J ai compris que la brutalit du langage qui nous avait atterr ne traduisait ni m chancet ni indiff rence Le m decin avait peur Peur pour nous et peur de ses propres motions Marie S infirmi re pu ricultrice Pour moi a a toujours t douloureux un verdict sans appel J ai vu carr ment ce moment l des mamans2. Luc Boland 6 2009 Page 13 de son r le n est pas chose facile pour un professionnel qui en l absence d une quipe ou d un lieu de parole n a pas les moyens de d poser et partager cette injustice avec des coll gues f La difficult d avouer ne pas savoir Il arrive souvent qu aucun diagnostic ne puisse tre pos ou qu il soit la d signation d une pathologie face laquelle la science reste ce jour impuissante Il existe plus de 7 000 maladies orphelines c est dire l impossibilit pour un professionnel quand bien m me est il sp cialis de conna tre tous les syndromes les plus rares Le professionnel est alors confront la difficult d avouer je ne sais pas g Le travail en quipe h i Id alement une annonce se pr pare et s annonce en quipe avec un e assistant e social e un e psychologue un e infirmier e des coll gues lors de d ficiences multiples De m me un d briefing pour d poser ses motions est important En milieu extrahospitalier et dans des petites unit s de soins ou les consultations priv es la pr paration et l annonce du diagnostic avec une quipe pluridisciplinaire est rarement possible Il incombe alors au professionnel d annoncer seul le diagnostic De l importance de son r le de ses multiples r les et responsabilit s devrais je dire En milieu hospitalier la pr sence d une quipe nombreuse lors de l annonce
3. A ce titre il s agira toujours d un rendez vous que les uns et les autres pr f reraient ne pas avoir vivre quand bien m me cette annonce soit demand e par le patient ou sa famille parce qu ils veulent savoir et par le m decin parce qu elle fait partie int grante de sa fonction Cette rencontre sera mue par la personnalit de chacun du m decin au patient ou sa famille selon ses besoins son savoir son v cu ses motions et ses peurs b Fonctions du diagnostic Un diagnostic pour quoi faire La synth se r alis e par Mme Claire Morelle psychologue Responsable du Groupe Handicaps Service de Sant Mentale Chapelle aux Champs lors du S minaire de mars 2008 organis par la Plateforme Annonce Handicap Bruxelles r sume tr s bien les diff rentes mani res de percevoir le diagnostic o Diagnostic assurance Le diagnostic permet de nommer la maladie la malformation le probl me g n tique Il permet de comprendre et de donner des rep res Si la d finition de la maladie de leur enfant peut tre donn e les parents seront plus m me de prendre bras le corps ce probl me Cela peut leur permettre d tre actifs dans la prise en charge de chercher les traitements appropri s avec l aide des sp cialistes Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 7 o Diagnostic illusion Le diagnostic peut sonner la fin des illusions Il permet de prendre la
4. Lyon ditions Er s Fragments sur le handicap et la vuln rabilit par Charles Gardou Docteur en sciences humaines Lyon ditions Er s L annonce du handicap autour de la naissance en douze questions par Patrick Ben Soussan P dopsychiatre Marseille ditions Er s Naissance d un enfant porteur d un handicap par Violaine Van Cutsem psychologue Bruxelles ditions AP3 Diagnostic de handicap Vid o par Olivier Raballand R my Viville Association D un monde l autre Nantes Dossier annonce du handicap acte du colloque du 22 11 94 Association Grandir Ensemble Bruxelles Votre enfant est diff rent Information et conseils pratiques UNAPEI Union nationale des associations de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis France Handicap m me pas peur Sylvie Boutaudou Sophie Lebot ditions Milan Grandir dans un monde diff rent Olivier Raballand ditions D un monde l autre Q d interventions et expos s e Fonction attente et absence d un diagnostic par Mme Claire Morelle psychologue Responsable du Groupe Handicaps Service de Sant Mentale Ch aux Champs e Formation la relation l annonce du diagnostic par Dr A Wintgens psychologue Service de psychiatrie infanto juv nile St Luc UCL Q de nombreux t moignages de parents et m decins r colt s via Le site
5. hicule la d ficience dans le conscient et l inconscient collectif comme si le handicap tait une fatalit Cette perspective habite tout autant la personne en situation ou sa famille que le professionnel et la soci t dans sa large majorit C est dire si au simple nonc de l annonce du handicap nous entrons inconsciemment dans une perspective n gative Handicap d ficience incapacit diff rence quatre mots que l on croit synonymes mais qui sont des r alit s bien distinctes qui souvent se cumulent ou s entrecroisent Il est ainsi clair qu une d ficience fonctionnelle engendrera probablement des incapacit s et des handicaps qui rendront la personne diff rente des autres Mais est il besoins de d ficiences pour engendrer le handicap La seule diff rence n engendre t elle pas des handicaps Nommer la r alit qui se rapporte soit la d ficience soit l incapacit soit la Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 6 diff rence et soit au handicap est donc essentiel pour briser la stigmatisation autour du Handicap Ainsi lors d une annonce un enfant peut avoir des d ficiences p ex c cit tre dans certaines incapacit s p ex voir avoir des handicaps personnels ou contextuels et tre diff rent p ex int r t plus d velopp pour d autres formes sensitives La CIF Classification Internationale du Fonc
6. annonce ou la non annonce absence de diagnostic est ni plus ni moins que le d but de la vie d une personne en situation de d ficience et de handicap Elle conditionnera tout l avenir de la personne De la raison essentielle d un n cessaire accompagnement S il n existe pas d annonce heureuse beaucoup de choses peuvent tre mises en uvre pour qu elle jette les bases du meilleur futur possible pour la personne concern e et ses proches En vous remerciant pour votre attention En annexe sources bibliographiques Luc Boland Fondation LOU Fondation priv e Site de la Fondation Lou lt http www fondationlou com gt Le Blog de Lou depuis 2003 lt http www a lou com gt Le DVD Lettre Lou lt http www youtube com watch v myZYhyCHN7E gt Rue des trois tilleuls 57 1170 Bruxelles 0476 66 76 13 lt fondationlou skynet be gt Plateforme Annonce Handicap Direct lt plateformeannoncehandicap skynet be gt Site web lt http www fondationlou com page sem_ objectif News blog lt http pah skynetblogs be gt Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 17 SOURCES Texte r dig sur base Q des travaux de la Plateforme Annonce Handicap Q de documentations films et livres dont Annoncer une mauvaise nouvelle par l HAS Haute Autorit de la Sant France Parents d enfant handicap par Charles Gardou Docteur en sciences humaines
7. ce soit par le professionnel par le patient ou sa famille c Unicit du diagnostic et multiplicit des diagnostics L annonce du diagnostic se caract rise aussi par son unicit et sa multiplicit selon l angle d analyse chaque annonce est unique tant donn e les nombreux facteurs en ce compris humains ce qui g n re donc autant de diagnostics singuliers qu il y a de situation De la raison peut tre de ce besoin de rattachement une tiquette et des statistiques voqu pr c demment Pour nous permettre de prendre conscience de la multiplicit de situations il nous faut prendre en compte les types de d ficience le type de diagnostics et le moment o il est pos o Types de d ficience de diagnostic et de moment de l annonce Types de d ficience Les types de d ficience sont r partis en cinq cat gories Les d ficiences mentales autisme trisomie 21 Les d ficiences motrices invalidit s motrices c r brales Les d ficiences sensorielles c cit surdit toucher go t odorat Les d ficiences visc rales et g n rales pilepsie mucoviscidose scl rose en plaque etc Le polyhandicap ou pluri handicap cumul de plusieurs d ficiences Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 8 Types de diagnostic Selon la pathologie le diagnostic n aura pas la m me incidence sur le futur du patient et de sa famille Ainsi peut on dist
8. f rent qu il prenne en compte la probl matique et ses cons quences C est pourquoi la guidance vers des services sociaux et des services d aide pr coce SAP et d accompagnement devrait tre au c ur des pr occupations de chaque professionnel en contact avec le patient et sa famille Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 14 Il existe 20 SAP en Wallonie et 10 serv d acc Bruxelles les uns g n ralistes Wallonie les autres sp cifiques certains types de d ficience Bruxelles H las ces structures manquent de visibilit aupr s des m decins et autres professionnels Quid de l accompagnement de la famille Si un m decin va se soucier de la sant mentale de son patient la pr occupation de la sant mentale des parents est essentielle dans la prise en charge de l ensemble de la probl matique Ce n est pas parce qu un enfant a une d ficience m me mentale qu il n est pas m me de percevoir la tension l angoisse la tristesse de ses parents Ce constat d passe largement ce cadre tant il est vident un enfant ne peut se sentir bien si ses parents vont mal Or trop souvent l attention du professionnel se limitera strictement son patient la personne d ficiente Il semble donc essentiel que le r le du m decin soit d ACCOMPAGNER LE PATIENT ET SA FAMILLE que ce soit en termes de guidance ou de sant mentale La m connaissance des structures a
9. place de l imaginaire construit en son absence Ce point d arr t aux supputations peut apaiser m me si le diagnostic para t ou est dramatique o Diagnostic inqui tude Le diagnostic est souvent comme un coup de massue qui ne laisse entrevoir aucune gu rison Les parents peuvent tre confront s l impuissance de ne pouvoir aider leur petit Chacun sait l horreur de voir souffrir quelqu un qu on aime ou d imaginer les difficult s auxquelles il sera confront dans sa vie o Diagnostic statistique Le diagnostic rattache une cat gorie Les diagnostics donnent aussi des l ments statistiques quant au pronostic Ils font courir le risque de g n ralisation abusive L enfant n est plus alors cet individu nul autre pareil mais il est pris dans des courbes de Gauss cens es d finir son avenir o Diagnostic tiquette Un diagnostic fait grandement courir le risque de fabriquer des identit s comme le trisomique l autiste etc qui vont occulter l identit unique du sujet L enfant n est plus que son handicap jusqu la d personnalisation la n gation de ses autres facult s NDLA L enfant n est plus qu une bouteille moiti vide dont on oublie tout le contenu bien r el qui peut tre riche Ces diff rentes fonctions du diagnostic nous permettent de mettre en lumi re diverses mani res de percevoir l annonce que ce soit de mani re consciente ou inconsciente et que
10. qui m ont pleur sur l paule Et bien tant pis on est l pour a ce moment l Franchement je m interdis de partir ce moment l Jean ric_ Il va falloir l aider Vous tes les seuls pouvoir le faire cette d claration d un m decin nous a fait reprendre le dessus Et puis surtout nous avons cicatris quand nous nous sommes dits que le polyhandicap tait la faute pas de chance et qu il fallait arr ter de chercher des causes Une maman C tait bien la premi re fois que quelqu un me disait que ce n tait pas de ma faute que m me si mon fils tait autiste ou handicap ce n tait pas de ma faute Cette phrase me tournait dans la t te et me faisait du bien un bien aussi immense que j en avais les larmes aux yeux Anonyme Femme Une solitude int rieure m accompagne de plus en plus Je suis seule face ma fille qui 12 mois ne se tient toujours pas assise toute seule elle sourit peine et toujours pas de diagnostic Seule pour faire face la famille et ses maladresses qui au d but vient voir puis au fil du temps ne pr f re plus nous voir Trop d rangeant sans doute Seule pour ne pas tout accepter car les m decins ouvrent aussi leur parapluie Seule pour mon mari qui face cette enfant ne sait pas quoi faire L approche de son enfant handicap e n est ni inn e ni vidente Il n ose pas et d sesp r il pr f re feindre l indiff rence tellement la d
11. une mauvaise nouvelle 1 Le contexte de l annonce A T moignages En pr ambule et pour mieux prendre conscience de la probl matique de l annonce de d ficience voici un petit aper u du v cu de chacun face au diagnostic des parents au m decin du psychologue l infirmier e du diagnostic ant natal au diagnostic tardif de l absence de celui ci parfois Ce sont 10 t moignages sur plus de 350 collect s lors des travaux de la Plateforme Annonce Handicap Des phrases des instantan s Le p re de Pierre J allais tre l homme le plus heureux du monde avec le plus beau b b du monde et je me suis retrouv sur un ring le m decin avait des gants en face de moi Il a frapp Pierre est porteur d une Spina Bifida J tais K O en sang en sueur Quand j ai repris mes esprits il y avait Pierre qui criait Maryline Je me souviens le changement d attitude de la premi re psychologue qui lui a fait passer son premier test de quotient intellectuel Enjou e et sympathique l accueil effondr e et r sign e l issue du testing Incapable finalement de nous apporter beaucoup d l ments concrets si ce n est que S bastien demanderait beaucoup de stimulation que ce serait difficile et qu il devait au moins faire de la logop die Un premier diagnostic de retard mental nous a t transmis par la poste le jour de No l un bilan QI d sastreux sans explications compl mentaires
12. web du magazine D clic o http Www magazine declic com parents enfants handicapes annonce du handicap html La vid o L annonce du handicap Un nouveau d part film produit par l association SOS Discrimination et TLM Production distribu par les ditions d un Monde l Autre Nantes o http www editions ma com Le travail de communication de la Fondation Lou Le journal de Lou sur Internet et le DVD Lettre Lou o http www a lou com o http www fondationlou com Des sites Internet dont o http www enfantdifferent org o http www adapei70 org o http parentsh free fr temoignages html
13. FONDATION fondation priv e L ANNONCE de DEFICIENCE et de HANDICAP Juin 2009 Expos r alis en avril 2009 par Luc Boland Fondation Lou Plateforme Annonce Handicap au Centre de Recherche et d Etudes Appliqu es de la Haute Ecole Libre de Bruxelles Ilya Prigogine HELB Compl t et enrichi en juin 2009 Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 2 Structure de l expos 1 Le contexte de l annonce A T moignages pr ambule B Quelques donn es chiffr es relatives au diagnostic de d ficience C Le poids et le sens des mots d ficience incapacit handicap et diff rence D L annonce du diagnostic a Une rencontre singuli re b Fonction du diagnostic c Unicit du diagnostic et multiplicit des diagnostics Types de d ficience Types de diagnostic Le moment de l annonce Le contexte social familial et culturel 2 R alit s et cons quences de l annonce pour la personne et sa famille A Autour de l annonce a L effet de l annonce b Etendue du champs motionnel c D personnalisation de l enfant d Temps de r silience e R activation de l annonce B Cons quences de l annonce a Cons quences sociales b Complexit s administratives et m connaissance du r seau social 3 R alit s de l annonce pour le professionnel a L absence de formation ou minimale dans le cursus b L opposition avec le postulat du professio
14. aisse 6 l an puis une augmentation pour atteindre un nouveau pic de 9 l ge de 7 ans Cette remont e correspond sans nul doute l objectivation de nombreuses d ficiences qui ne peuvent tre d cel es ou confirm es dans la petite enfance comme les d ficiences mentales C Le poids et le sens des mots La probl matique de l annonce du handicap est d une rare complexit tant elle engage des questionnements et des enjeux fondamentaux tous les chelons et pour chacun des partenaires S il n existe pas de hit parade la souffrance l annonce d un handicap dans la petite enfance constitue certainement une des preuves les plus prouvantes ou tout le moins pour laquelle de nombreux facteurs existentiels entrent en ligne de compte D ficience diff rence incapacit et handicap La terminologie annonce du handicap est en soi d j lourde de sens et erron e Lorsqu un diagnostic est pos il s agit avant tout d un constat de d ficience selon des normes Le handicap pour la personne et sa famille est la cons quence de la d ficience Sa gravit d pendra de la capacit de notre soci t le r duire aider ou le soulager Le but n est pas de nier ici la r alit ou de ne pas vouloir utiliser le terme handicap qui est bien r el et intimement li la d ficience mais de prendre la mesure de la charge motionnelle et des sombres perspectives que v
15. ce social Voil tout ce qui entre en jeu dans la r alit des famille d s l annonce du diagnostic de d ficience Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 12 3 R alit s de l annonce pour le professionnel Sous une autre forme la r alit des professionnels est elle aussi complexe a b c d e L absence de formation ou minimale dans le cursus A ce jour les formations sp cifiques l annonce au patient sont rares dans les cursus universitaires de m decine et de psychologie mais aussi dans toutes les coles sup rieures formant aux m tiers en lien direct avec la probl matique pla ant le professionnel sans autre formation que le compagnonnage L opposition avec le postulat du professionnel Le devoir d annoncer un diagnostic de d ficience est aussi une preuve pour le professionnel Douloureuse Le sens m me du m tier de soignant est chaque fois remis en jeu A l oppos de la vocation de gu rir le professionnel se retrouve confront aux limites humaines et de la science devoir annoncer le deuil A cela se rajoute aussi la difficult d adopter un bon quilibre entre l empathie et contrario un n cessaire recul Les croyances personnelles et la conscience des perspectives Le professionnel est aussi confront ses propres croyances philosophiques ou religieuses ses propres perception de la d ficience de la diff renc
16. d autant plus difficiles surmonter On peut alors parler de r els handicaps b Complexit s administratives et m connaissance du r seau social A ces difficult s de la vie quotidienne se rajoutent les difficult s administratives Pas moins de dix minist res sont concern s par la probl matique de la d ficience en Belgique Et pour la cas on peut bien parler d un solide handicap Si la mati re du handicap est r gionalis e la sant et les affaires sociales sont f d rales Si l enseignement est communautaris les transports scolaires sont r gionalis s Et ainsi de suite A qui s adresser AWIPH PHARE SBFPH COCOF COCOM Minist re de ceci et cela Les d marches pour conna tre les comp tences et les services des uns et des autres sont un r el parcours du combattant qui se rajoute la surcharge quotidienne que repr sente d j l enfant en situation de d ficience La confusion amp complexit provoquent souvent l abandon et donc la m connaissance De nombreuses aides et services existent pourtant les services d aide pr coce les services d accompagnement d appellation entre BXL et la Wallonie pour un m me service les Handicontacts Phare Bruxelles Awiph Wallonie les Mutuelles les CPAS l ONE les associations et demain je l esp re le projet de Permanence Annonce Handicap Cela d montre si besoin en est de l importance d un soutien administratif par un servi
17. de l annonce de coller l enfant l tiquette du handicap et d ainsi r duire le champs des perspectives de l enfant et de son panouissement L attitude du professionnel lors de l annonce est en ce sens d terminante pr sence ou non de l enfant le fait de s adresser lui m me nourrisson le fait aussi d impliquer les parents dans son d veloppement etc Le t moignage de cette maman est ce propos difiant Tant que nous avons v cu notre fille comme amput e de l intelligence comme la victime d une monstrueuse injustice non seulement nous ne l avons pas reconnue dans sa v rit elle mais nous l avons emp ch e de se reconna tre elle m me la fa on qui lui est propre d panouir toutes les possibilit s que porte en elle une personne handicap e d Temps de r silience On dit g n ralement qu il faut le temps pour faire le deuil de l enfant r v Au mot deuil je pr f rerai le mot r silience en ce qu il implique non pas une histoire qui est finie mais une nouvelle histoire construite en prenant en compte de nouveaux facteurs Ce temps de r silience n cessaire sera extr mement variable selon la personne ou la famille Il complexifie et retarde parfois toute proposition d accompagnement Mais faut il ou non respecter ce temps de digestion Oui certainement mais en ayant selon moi une attitude proactive Cela veut dire qu un suivi de la proposition d aide doit t
18. e de l incapacit et du handicap son v cu Ainsi le t moignage de ce parent d un enfant aveugle pourrait tout aussi bien tre le v cu d un m decin et donc sa perception de la c cit Mieux que quiconque le professionnel per oit et conna t les perspectives souvent sombres pour le patient et sa famille les multiples obstacles et preuves qu offre aujourd hui la soci t A t il conscience de ses propres repr sentations et convictions La m connaissance du syndrome psychologique li l annonce au patient ou sa famille Dans la partie R alit s de l annonce et de ses cons quences pour la personne et sa famille j voquais le syndrome de sid ration au moment de l annonce Cette r alit est souvent m connue de nombres de praticiens Or prendre conscience de cette r alit est essentielle car elle implique pour le professionnel de s assurer en permanence de la compr hension et surtout de la n cessaire prise d un rendez vous suivant pour reprendre le diagnostic et r pondre aux questions qui se sont entrechoqu es ou tues lors de l annonce La difficult d endosser le mauvais r le Comme voqu dans la r alit du patient et de sa famille le professionnel est souvent le bouc missaire de l annonce Tout l humanisme et le tact ne peuvent parfois pas suffire Comprendre et assumer l agressivit l incompr hension vis vis du travail et Annonce D ficience et Handicap
19. fficult s de dialogue dans le couple un accueil diff rent de la d ficience avec au bout du chemin la s paration o L isolement l absence de soutien des proches le rejet d amis les regards dans les lieux publics et son corollaire le repli familial o Le malaise souvent r ciproque dans la communication avec l ext rieur et les proches en parler ne pas en parler Comment o Les difficult s financi res li es la perte forc e de son emploi incompatible avec le temps n cessaire l ducation ou l accompagnement de l enfant d ficient Ce que l on appelle la situation de aidant proche o L absence ou rares possibilit s de r pit La place de la fratrie le v cu par rapport la d ficience la place du fr re ou de la s ur d ficiente le manque de r pit de moment accord la fratrie les moqueries l cole o Les difficult s pour trouver une structure scolaire ou de vie adapt e l enfant et pas trop loign e du domicile Les difficult s de pouvoir jouir d une situation d int gration scolaire o L absence d assurance d une perspective pour l apr s eux possibilit s d accueil d cent et adapt l enfant devenu adulte Pour beaucoup de ces points il n est pas besoin d avoir un enfant en situation de d ficience pour vivre ces difficult s au sein d un couple ou de la famille Mais la violence de l annonce et ses cons quences durables rendent ces obstacles
20. inguer Les diagnostics fig s permanents d finitifs Les diagnostics volutifs Les diagnostics in luctables d c s court ou moyen terme L absence de diagnostic Si j voque ici l absence de diagnostic c est parce qu en soi il est question d une d ficience potentielle et non d finie d une incapacit ou de handicap dont la cause est non qualifi e Or cette absence d un diagnostic peut provoquer exactement les m mes probl matiques pour le professionnel la personne ou sa famille De l importance dans cette situation aussi d un n cessaire accompagnement Le moment de l annonce Le caract re temporel est un facteur qui entre aussi en ligne de compte sans qu une fois encore on puisse d terminer un hit parade du pire ou du mieux A nsi peut on distinguer Le diagnostic ant natal avec la probl matique de l IVG Le diagnostic la naissance en majorit des d ficiences motrices visc rales et g n rales Le diagnostic dans la petite enfance le d veloppement de l enfant permet d objectiver des d ficiences sensorielles et mentales L accident L absence de diagnostic malgr des signes vidents de d ficience o Le contexte social familial et culturel Derni re variabilit du diagnostic le contexte social familial et culturel est souvent ignor ou non investigu faute de temps A nsi par exemple les ant c dents dans l entourage de la famille peu
21. n temps suffisant doit tre pr vu afin d tre disponible 1h00 1h30 e L annonce doit tre pr vue dans un lieu calme accueillant et adapt au nombre de personnes qui seront pr sentes e En milieu hospitalier la pr sence ou la disponibilit si n cessaire des professionnels concern s coll gue si polyhandicap infirmi re ass social psychologue est souhaitable Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 15 Disposer de documentation visuelle si possible et compr hensible est important pour aider le patient ou sa famille comprendre la d ficience Il est important de bien distinguer le diagnostic du pronostic S il est pr sent au moment de l annonce il est important de parler l enfant m me nourrisson Quand bien m me il ne serait pas m me de comprendre cela permet de d gager l enfant humain de l cran du handicap au yeux de ses proches S il est un message cl clair et utile qu il convient de transmettre et l appliquer c est bien de dire la personne et sa famille nous sommes et resterons l pour vous aider N de t l phone b Les parents partenaires dans le d veloppement de l enfant Les parents sont en premi re ligne et seront ce titre le principal moteur du d veloppement optimal de l enfant Il est donc important de les prendre en consid ration Ce qui implique De conna tre la personne et sa famille dans son contex
22. nnel c Les croyances personnelles et la conscience des perspectives d La difficult d endosser le mauvais r le e La m connaissance du syndrome psychologique li l annonce f La difficult d avouer ne pas savoir g Le travail en quipe h Le manque de temps pour pr parer l annonce pour l annonce elle m me i Le r le du m decin j La m connaissance des structures associatives 4 Annonce mode d emploi a Conditions et contexte de l annonce b Les parents partenaires dans le d veloppement de l enfant c R pondre aux besoins l mentaires de la personne ou de ses parents d Mettre en place un r el accompagnement 5 Conclusion Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 3 L ANNONCE de DEFICIENCE et de HANDICAP Expos r alis en avril 2009 par Luc Boland Fondation Lou Plateforme Annonce Handicap au Centre de Recherche et d Etudes Appliqu es de la Haute Ecole Libre de Bruxelles Ilya Prigogine HELB Compl t et enrichi en juin 2009 Ce document a pour but de sensibiliser quiconque concern par les enjeux de l annonce d une d ficience Il est centr sur le contexte de la petite enfance et de la parentalit dans la mesure o se conjuguent en telle situation une probl matique complexe et un champs motionnel vaste De cette conjoncture il est n anmoins possible de faire des d clinaisons pour de nombreuses situations d annonce d
23. onne et sa famille Quel est le v cu du patient et de sa famille Quelles sont potentiellement les cons quences de l annonce d une d ficience A Autour de l annonce a L effet de l annonce L instant de l annonce d un diagnostic de d ficience provoque de mani re quasi immanquable ce que l on appelle une sid ration aupr s du patient et de sa famille On pourrait utiliser le terme syndrome de sid ration pour qualifier ce comprtement en r f rence au syndrome de Stockholm un comportement psychologique irr pressible et naturel en telle ou telle circonstance D s que le nom de la d ficience est pos les personnes deviennent incapables d entendre la suite des explications tant la fois le choc est violent et t tanise l esprit et tant les questions se bousculent de mani re d sordonn e dans leur t te Tous les t moignages parlent de l annonce en termes de bombe s isme tsunami trou noir fin du monde Cette sid ration a de nombreuses implications dans la mani re d annoncer mais aussi de l accompagnement futur nous y reviendrons plus loin Mr L Petit Psychologue explique tr s bien ce syndrome de sid ration Plus l annonce va tre brutale c est dire un moment o les parents ne s y attendent pas du tout plus il va y avoir un effet de sid ration de l esprit c est dire une incapacit avancer Et c est comme un blocage un petit pe
24. ouleur est forte vive permanente intraduisible B Quelques donn es relatives au diagnostic de d ficience En Belgique on estime qu environ 5 070 diagnostics de d ficience concernant des enfants sont annuellement pos s dont 15 sont reconnus comme handicap plus de 80 source Vierge Noire allocations major es 2007 120 000 naissance an chiffres ONE 7 000 handicaps et maladies orphelines sont r pertori s par l OMS iiai Pourcentage cumul en fonction de l ge 5 070 enfants A 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 T T T T T T T T T T T T 1 2 3 4 5 6 f 8 9 10 11 12 13 14 15 ges des enfants source caisse d allocations familiales major es Belgique 2007 Au vu de ce graphique on se rend compte qu environ 50 des diagnostics de d ficience sont pos s avant l ge de 6 ans et 90 avant l ge de 11 ans Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 5 5 070 cas de d ficience en 2007 source Alloc Fam Mai 1 000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 Nombre KOR e e a a aa T ge l apparition du handicap source caisse d allocations familiales major es Belgique 2007 Si on analyse ce second graphique on constate qu un grand nombre de diagnostics est pos la naissance 18 incluant le pr natal On constate ensuite une forte b
25. peut tre dangereuse car elle pourra donner le sentiment la personne et sa famille de se trouver face un tribunal et ainsi bloquer leurs questions leur expression et leurs motions Le manque de temps pour pr parer l annonce our l annonce elle m me En consultation intra ou extrahospitali re le professionnel est de plus en plus soumis une pression de rentabilit qui s accommode mal avec la n cessit imp rieuse de prendre le temps d une pr paration et le temps de la rencontre lors de l annonce d une d ficience Ce manque de temps ne permet pas toujours au professionnel de prendre connaissance du contexte social de la personne et de sa famille A propos du temps un probl me surprenant mais bien r el existe le probl me de la communication entre le m decin de famille souvent initiateur des investigations et le sp cialiste l un et l autre travaillant des rythmes diff rents et des plages horaires peu compatibles pour communiquer entre eux par t l phone Le r le du m decin Quid de l accompagnement du patient Si le r le du m decin est de soigner et d assurer le suivi de la sant du patient la question des apprentissages sp cifiques chaque d ficience est du ressort des services ducatifs des services d aide pr coce ou d accompagnement Si cette fronti re semble logique elle laisse souvent dans l expectative compl te le patient et sa famille qui attend du soignant r
26. re fait r guli rement Le t moignage de ce papa explique bien cette r action o le d ni n est pas loin Je ne voulais pas entendre parler d association J avais peur d tre confront la r alit au futur de mon enfant e R activation de l annonce On pense g n ralement que l annonce du diagnostic de d ficience n est qu un mauvais moment passer C est oublier la r alit Il n y a pas une annonce mais une succession d annonces tout au long de l accompagnement de l volution et du rythme du patient Ainsi l annonce sera r activ e au quotidien chaque tape chaque obstacle ou chaque handicap de la vie ou chaque limite de d veloppement atteinte Elle concerne donc tous les professionnels qui accompagneront la personne et sa famille B Cons quences de l annonce a Cons quences sociales L annonce d un diagnostic de d ficience peut avoir de nombreuses cons quences sociales en provoquant une quantit d obstacles et de changements radicaux dans la vie de la famille o La restructuration l adaptation compl te de la vie familiale du lieu voire le d m nagement pour pouvoir accueillir l enfant d ficient ou pour se rapprocher d un centre ducatif de soin ou de vie adapt Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 11 o Le renoncement de nombreux projets de vie voyages cin ma d tente un nouvel enfant etc o Des di
27. ssociatives Le r le du monde associatif est essentiel dans l accompagnement des personnes d ficientes et en situation de handicap H las peu de m decins prennent connaissance des associations existantes et en transmettent l information aux familles M fiance D fiance Certes il existe un certain nombre de petites associations peu ou pas form es l coute et l accompagnement des familles et qui donc peuvent v hiculer de mauvaises informations et donc tre pr judiciable mais de nombreuses autres associations sont des ressources pr cieuses pour accompagner les familles dans l inconnu d une d ficience sp cifique ou d une maladie rare Voil donc dans les grandes lignes une r alit certes parfois un peu sombre de l annonce pour le professionnel 4 Annonce mode d emploi A la lecture de l ensemble des enjeux et probl matiques on pourrait tre tent de r diger ou chercher un mode d emploi pour une bonne annonce du diagnostic de d ficience Dans la mesure o chaque cas est unique il n existe h las pas de mode d emploi Mais quantit de choses peuvent tre mises en place ou valu es afin d am liorer les conditions de l annonce d un diagnostic De nombreux ouvrages sur le sujet concordent sur certains points qui pour vident qu ils paraissent sont rarement r unis a Conditions amp contexte d l annonce e La pr sence des deux parents au moment de l annonce est indispensable e U
28. te social De d finir le partenariat De reconna tre les parents dans leurs comp tences c R pondre aux besoins l mentaires de la personne ou de ses parents L attente et les besoins de la personne et de sa famille face un diagnostic peut se r sumer en quatre points 1 Etre inform par cons quent ne pas se limiter des termes techniques ou d Mettre en place un r el accompagnement Par un r el accompagnement s entend Assurer un suivi m dical m decin r f rent cas de polyhandicap m decin de famille Etre le relais vers un service d aide pr coce ou d accompagnement Prendre connaissance des cons quences sociales du diagnostic pour l ensemble de la famille emploi co ts financiers etc Proposer une assistance pour l annonce la fratrie ou aux proches voire un soutien psychologique si n cessaire Les inviter mettre par crit toutes les questions qu ils se poseront pour en reparler lors de la prochaine consultation Fixer une nouveau rendez vous une ch ance pas trop loign e pour reposer le diagnostic Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 16 5 Conclusion De nombreuses annonces se font aujourd hui avec beaucoup d humanit et beaucoup de choses sont entreprises ici et l en vue d une r elle am lioration de l annonce La plateforme annonce handicap dont je suis le secr taire uvre activement et concr tement en ce sens L
29. tionnement du handicap et de la sant dit par l OMS en 2001 a r alis propos des terminologies une grille d analyse contextuelle qui aborde tr s justement les notions de d ficience capacit limitation restriction ainsi que l analyse des facteurs environnementaux et des facteurs personnels Si face la d ficience on ne peut parfois rien faire si face la diff rence on ne peut que tenter de trouver les chemins pour se rencontrer et partager si face l incapacit on ne peut qu aller la recherche et l encouragement des autres facult s face au handicap de tr s nombreuses choses peuvent tre entreprises pour en r duire l impact Car il n y a rien de plus insupportable pour une personne en situation de handicap que d tre r duite l impuissance en l absence d aide A fortiori pour des parents d un jeune enfant ayant des d ficiences constater que tout n est pas mis en uvre par la soci t pour les aider lever leur enfant involontairement diff rent de la norme est une blessure de tous les instants chaque confrontation chaque obstacle chaque besoin non r solu D L annonce du diagnostic a Une rencontre singuli re L annonce du diagnostic est avant tout une rencontre dont le caract re particulier r side dans le sujet la suspicion d une d ficience pouvant d boucher sur l annonce d un diagnostic charg du mot handicap
30. u comme dans une maison si vous allumez toutes vos lumi res et si votre compteur n a pas la puissance n cessaire c est le noir Et bien c est pareil donc il y a une incapacit penser et les parents vont s obstiner rester sur une phrase et on aura beau leur expliquer plein plein de choses ils n entendront pas Enfin l annonce g n re souvent un r action subjective vis vis du professionnel quelle que soit la mani re dont sera annonc le diagnostic celui qui apporte la mauvaise nouvelle sera souvent pris pour bouc missaire Il endosse le r le de l oiseau de mauvaise augure et peut alors focaliser la col re de la personne et de ses parents b Etendue du champs motionnel Les motions v cues par la personne ou sa famille lors de l annonce et parfois toute leur vie durant sont nombreuses et varient en fonction de la personne et de son contexte de vie la col re la r volte la tristesse la culpabilit la honte la blessure narcissique le rejet le d ni la peur A cela se rajoutent les doutes sur ses propres capacit s le d couragement et la d pression Face ces motions des strat gies de d fense peuvent appara tre aussi besoin de r paration d expiation de surprotection de projection Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 10 c D personnalisation de l enfant diagnostic tiquette Comme voqu pr c demment le risque est grand partir
31. vent tre est d terminants dans l acceptation ou le rejet de la d ficience Un parent Lorsque le mot aveugle a t prononc pour mon fils une peur m a envahi J ai mis du temps comprendre pourquoi Lorsque j avais sept ou huit ans J tais oblig de prendre le th avec Mr Lemmens un accordeur de piano qui venait la maison tous les six mois Ce fut la seule personne aveugle qu il m ait t donn de rencontrer Cet homme me faisait peur Sa voix si retenue et son toucher si pr gnant taient des modes de communication en totale opposition avec l enfant que j tais Quant son regard cach derri re des lunettes noires il me donnait l impression paradoxale et d sagr able d tre en permanence surveill diss qu Voil quoi se r sumait pour moi l image d un aveugle jusqu ce jour o L annonce d un diagnostic de d ficience rel ve donc d une multiplicit de cas chacun unique que ce soit dans la fonction la sp cificit la perception ou le contexte Mais au del du particularisme l annonce r v le une universalit dans l preuve tant pour la personne et sa famille que pour les professionnels Conna tre les r alit s des uns et des autres est une tape fondamentale dans la compr hension indispensable au dialogue et l accompagnement Annonce D ficience et Handicap Luc Boland 6 2009 Page 9 2 R alit s de l annonce et de ses cons quences pour la pers
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